Eröffnungs-Pressekonferenz im Rahmen des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Termin: Donnerstag, 1. September 2011, 11.30 bis 12.30 Uhr Ort: ICM – Internationales Congress Center München, Saal 12 (1. OG) Anschrift: Messegelände, 81823 München

Themen und Referenten: Neue Entwicklungen in Diagnostik und Therapie der Spondyloarthritiden Professor Dr. med. Jürgen Braun Präsident der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), Direktor des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Herne Off-Label-Therapie in der Kinderrheumatologie: Was tun, wenn die helfenden Medikamente nicht zugelassen sind? Professor Dr. med. Gerd Horneff Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), Direktor des Zentrums für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Asklepios Kinderklinik St. Augustin Forschung zu Gelenkerkrankungen – Vernetzung als Instrument gegen strukturelle Defizite Professor Dr. med. Thomas Pap Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Kompetenznetz Rheuma, Direktor des Instituts für Experimentelle Muskuloskelettale Medizin, Universitätsklinikum Münster Rheuma und Trauma: Welche Faktoren und Risiken muss der Unfallchirurg berücksichtigen? Professor Dr. med. Stefan Rehart Präsident der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), Chefarzt der Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, AGAPLESION MarkusKrankenhaus, Akademisches Lehrkrankenhaus der Goethe-Universität, Frankfurt/Main Wie gut sind Rheumapatienten in Deutschland versorgt? Professor Dr. rer. pol. Angela Zink Leiterin des Forschungsbereichs Epidemiologie, Deutsches RheumaForschungszentrum (DRFZ), Berlin

Ihr Kontakt für Rückfragen: Silke Stark/Corinna Spirgat Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Kongress-Pressestelle Postfach 30 11 20 70451 Stuttgart Tel.: 0711 8931-572 bzw. -293 Fax: 0711 8931-167 [email protected] [email protected]

Eröffnungs-Pressekonferenz im Rahmen des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Termin: Donnerstag, 1. September 2011, 11.30 bis 12.30 Uhr Ort: ICM – Internationales Congress Center München, Saal 12 (1. OG) Anschrift: Messegelände, 81823 München

Inhalt: Pressemitteilungen:

Wie Rheumaforschung die Patientenversorgung verbessert: Etwa 2500 Rheumaexperten tagen seit gestern in München Vielen Kindern mit Rheuma helfen nur nichtzugelassene Medikamente Rheumatologen kritisieren Zeit- und Kostendruck: Technische Verfahren verdrängen Arzt-Patienten-Gespräch

Redemanuskripte:

Professor Dr. med. Jürgen Braun Professor Dr. med. Gerd Horneff Professor Dr. med. Thomas Pap Professor Dr. med. Stefan Rehart Professor Dr. rer. pol. Angela Zink

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Ihr Kontakt für Rückfragen: Silke Stark/Corinna Spirgat Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Kongress-Pressestelle Postfach 30 11 20 70451 Stuttgart Tel.: 0711 8931-572 bzw. -293 Fax: 0711 8931-167 [email protected] [email protected]

39. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie mit der 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie und der 21. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie 31. August bis 3. September 2011, ICM – Internationales Congress Center München

Wie Rheumaforschung die Patientenversorgung verbessert

Etwa 2500 Rheumaexperten tagen seit gestern in München München, 1. September 2011 – Gestern begann in München der 39. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh). Etwa 2500 Fachärzte und Wissenschaftler diskutieren bis zum 3. September 2011 neueste Erkenntnisse in Diagnostik und Therapie rheumatischer Erkrankungen. Gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh) und der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) lädt die DGRh alle an der Rheumatherapie beteiligten Fachgruppen zu einem interdisziplinären Austausch ein. Ein Patiententag ergänzt das wissenschaftliche Programm. Im Mittelpunkt des diesjährigen Kongresses steht die Frage, wie Erkenntnisse aus der Forschung die Patientenversorgung verändern. „Lange Zeit war unklar, welche Mechanismen zu einer Gelenkerkrankung führen. Damit gab es natürlich auch keine Ansatzpunkte für eine zielgerichtete Behandlung“, berichtet Professor Dr. med. Hendrik Schulze-Koops, DGRh-Kongresspräsident aus München. Die Aufklärung der molekularen Mechanismen habe in den letzten Jahren zu großen Fortschritten in der Therapie geführt. So konnten Forscher gezielt Medikamente entwickeln, die in die Entzündungsprozesse bei Rheuma eingreifen. „Rheuma ist nun endlich behandelbar“, sagt Schulze-Koops. „Wir müssen die Erkrankung nur noch rascher erkennen.“ Ein weiteres Schwerpunktthema ist die Versorgung junger Rheumapatienten. In Deutschland leiden etwa 20 000 Kinder und Jugendliche an einer rheumatischen Erkrankung. Meist verläuft diese chronisch. Häufig sind Gelenk- und Organschäden die Folge. Auch hier haben sich die Möglichkeiten der medikamentösen Therapie deutlich verbessert, sagt Professor Dr. med. Johannes Peter Haas, Tagungspräsident der GKJR aus Garmisch-Partenkirchen: „Unser Ziel ist es heute nicht

mehr, den Erkrankungsverlauf nur zu verlangsamen. Die Behandlung ist vielmehr darauf ausgerichtet, die Entzündungsprozesse zu stoppen und entstandene Schäden zu heilen.“ Privatdozentin Dr. med. Annette Jansson, Tagungspräsidentin der GKJR aus München, betont zudem, dass mehr als die Hälfte der jungen Rheumapatienten auch im Erwachsenenalter an der Krankheit leidet. Problematisch sei hierbei die Überleitung chronisch kranker Kinder in die Erwachsenenmedizin, die sogenannte Transition. Ein laufendes Forschungsprojekt habe ergeben, dass mehr als ein Drittel aller Jugendlichen schon ein Jahr nach ihrem Wechsel in die Erwachsenenrheumatologie nicht mehr rheumatologisch betreut wird. „Die Kooperation zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologen muss enger werden“, fordert Jansson. Aber was, wenn die Ärzte alle konservativen Maßnahmen zur Behandlung von Rheuma ausgereizt haben? Dann kann eine operative Therapie helfen, wie Dr. Stephan Schill, DGORh-Tagungspräsident aus Rosenheim, erläutert: „Bei vielen Patienten lässt sich mit einem frühzeitigen minimal-invasiven Eingriff das natürliche Gelenk erhalten. Ist dies nicht mehr möglich, so können wir heute nahezu alle großen und kleinen Gelenke von der Hüfte bis zu den Fingern erfolgreich durch ein Kunstgelenk ersetzen.“ Mehr als 250 Referenten erörtern vom 31. August bis 3. September 2011 im Internationalen Congress Center in München aktuelle Erkenntnisse aus der Erwachsenen- und Kinderrheumatologie. Über 50 Kongresssitzungen bieten den Teilnehmern die Möglichkeit, sich ausführlich über Neuerungen in Forschung und Praxis zu informieren. Zudem findet am 3. September von 10.30 bis 14.00 Uhr ein Patiententag zum Themenschwerpunkt „Bewegung und Schmerz“ statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich eingeladen. Eine Industrieausstellung mit 46 teilnehmenden Unternehmen rundet das Kongressprogramm ab. Weiterführende Informationen finden Interessierte auch im Internet unter www.dgrh-kongress.de.

________________________________________________________________ Unter dem Begriff Rheuma fassen Experten mehr als 100 verschiedene entzündliche Erkrankungen des Bewegungsapparates zusammen. Auch die verschleißbedingten Krankheiten wie Arthrose zählen zum sog. „rheumatischen Formenkreis“. Menschen jeden Alters sind von diesen oft schweren, schmerzhaften und vielgestaltigen Erkrankungen betroffen: Etwa 1,5 Millionen Deutsche leiden allein an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Durchschnittlich dauert es 13 Monate bis Betroffene mit einer rheumatoiden Arthritis zu einem Rheumatologen gelangen und dort Hilfe finden.

39. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie mit der 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie und der 21. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie 31. August bis 3. September 2011, ICM – Internationales Congress Center München

Kassen lehnen Off-Label-Therapien für Kinder mit Rheuma oft ab

Vielen Kindern mit Rheuma helfen nur nicht zugelassene Medikamente München, 1. September 2011 – Rheumakranke Kinder können heutzutage in Deutschland wesentlich effektiver behandelt werden als noch vor zehn Jahren. Dies liegt sowohl an der besseren fachärztlichen Versorgung als auch an guten Leitlinien und wirksamen für die Behandlung zugelassenen Medikamenten. Aber gerade bei der Behandlung von Kindern mit seltenen rheumatischen Erkrankungen stehen Kinderrheumatologen vor einem Dilemma: Um die Beschwerden zu lindern, müssen manchen Kindern Medikamente verordnet werden, die nur für Erwachsene zugelassen sind. Zulassungsstudien für Kinder lassen sich aufgrund der Seltenheit dieser Erkrankungen nicht durchführen. Die Kostenträger lehnen Anträge für solche sogenannten Off-Label-Therapien oft ab. Wie sich diese Situation entschärfen lässt, diskutieren Experten im Rahmen des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) vom 31. August bis zum 3. September 2011 in München. Ziel der Rheumatherapie bei Kindern ist es vor allem, die Beschwerden der heranwachsenden Patienten durch eine möglichst risikoarme Therapie zu lindern und ihnen eine normale körperliche Entwicklung zu ermöglichen. „Wir möchten den Kindern natürlich eine gut verträgliche Behandlung anbieten, sodass eine hohe Lebensqualität gewährleistet wird“, sagt Professor Dr. med. Gerd Horneff, Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), die gemeinsam mit der DGRh in München tagt. Einen Durchbruch bei der Therapie rheumatischer Erkrankungen brachten vor einigen Jahren die sogenannten Biologika. Diese molekularbiologisch hergestellten Medikamente greifen gezielt in Entzündungsprozesse ein. Immerhin ist inzwischen ein Teil der neuen Präparate für Kinder zugelassen. Häufig jedoch gilt diese

Zulassung nur für einige wenige Formen von Kinderrheuma. Dies ist umso problematischer, als gerade junge Menschen besonders oft an seltenen und gleichzeitig sehr schwerwiegenden Rheumaformen leiden: „Um diesen Patienten zu helfen, müssen Kinderrheumatologen manchmal auf Medikamente zurückgreifen, die nicht für eine bestimmte Form von Kinderrheuma oder nicht einmal für Kinder zugelassen sind“, erklärt Horneff, der auch Chefarzt der Abteilung für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin an der Asklepios Kinderklinik in St. Augustin ist. Dieses Problem der fehlenden Zulassung besteht übrigens häufig in der Kinderheilkunde: Nur eine Minderheit der in Deutschland zur Verfügung stehenden Medikamente ist für Kinder zugelassen. Eine Off-Label-Therapie ist laut Gesetz nur dann zulässig, wenn es keine wirksame Alternative gibt und wenn zudem konkrete Forschungsergebnisse Therapieerfolge belegen. Krankenkassen lehnen die Finanzierung oft mit dem Hinweis auf fehlende Zulassungsstudien ab. „Das passiert sogar bei besonders schwer erkrankten Kindern, die stationär in spezialisierten Zentren behandelt werden. Den Patienten drohen so bleibende Schäden“, klagt Horneff. Dabei gibt es in vielen Fällen gut dokumentierte Therapieerfolge, die durch den internationalen Austausch der Experten auf Kongressen und in Fachzeitschriften mitgeteilt werden. Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie appelliert daher an Mediziner, Kostenträger, Industrie und auch Politiker, ihre Verantwortung für diese schwer kranken Kinder wahrzunehmen. Wie sich die Situation entschärfen lässt, diskutieren Experten auf dem DGRh-Kongress und der heutigen EröffnungsPressekonferenz in München.

Terminhinweis: Symposium „Off-Label-Therapie in der Rheumatologie – therapeutische Notwendigkeit oder „sonstiger Schaden“? Termin: Donnerstag, 1. September 2011, 14.15 bis 15.45 Uhr Ort: ICM, Saal 5, Messegelände, 81823 München

________________________________________________________________ Unter dem Begriff Rheuma fassen Experten mehr als 100 verschiedene entzündliche Erkrankungen des Bewegungsapparates zusammen. Auch die verschleißbedingten Krankheiten wie Arthrose zählen zum sog. „rheumatischen Formenkreis“. Menschen jeden Alters sind von diesen oft schweren, schmerzhaften und vielgestaltigen Erkrankungen betroffen: Etwa 1,5 Millionen Deutsche leiden allein an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Durchschnittlich dauert es 13 Monate bis Betroffene mit einer rheumatoiden Arthritis zu einem Rheumatologen gelangen und dort Hilfe finden.

39. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie mit der 25. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie und der 21. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie 31. August bis 3. September 2011, ICM – Internationales Congress Center München

Rheumatologen kritisieren Zeit- und Kostendruck

Technische Verfahren verdrängen Arzt-Patienten-Gespräch München, 1. September 2011 – Zeit- und Kostendruck führen dazu, dass das Arzt-Patienten-Gespräch immer weniger Raum im medizinischen Alltag einnimmt. Technische Untersuchungsverfahren gewinnen dagegen an Bedeutung. Doch gerade in der Rheumatologie ist der intensive Austausch mit dem Patienten grundlegend für eine präzise Diagnose und eine effektive Therapie. Welche Folgen diese Entwicklung für die Versorgung von Rheumapatienten hat und wie sich die Situation verbessern lässt, diskutieren Vertreter aus Rheumatologie, Politik und Gesundheitswesen anlässlich des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) auf einer Podiumsdiskussion. An der Veranstaltung „Wie können wir den Arzt vor dem Mediziner retten – Zukunft der Versorgung in der Rheumatologie“ am 2. September 2011 nimmt auch der bayerische Gesundheitsminister Dr. Markus Söder teil.

90 Prozent der Deutschen erklären, dass sich viele Mediziner nicht ausreichend Zeit für ihre Patienten nehmen. Zu diesem Ergebnis kommt die 2009 veröffentlichte Studie „Typologie der Wünsche“ mit über 20 000 Befragten. „Untersuchungen haben gezeigt, dass der Arzt nach durchschnittlich 18 Sekunden die Schilderung des Patienten das erste Mal unterbricht“, berichtet Professor Dr. med. Stefan Schewe, Rheumatologe am Klinikum der Universität München. Schewe ist zudem Sprecher des Rheumazentrums München, das die Podiumsdiskussion organisiert.

Aufwendige technische Untersuchungsverfahren verdrängen zunehmend das ausführliche Gespräch mit dem Patienten. Dieses sei aber gerade in der Rheumatologie von großer Bedeutung und besonders zeitintensiv, erklärt Schewe: „Die wichtigsten Informationen zum Krankheitsbild erhalten wir aus dem Anamnesegespräch und der klinischen Untersuchung.“ Im Gegensatz zu technischen

Verfahren würden diese jedoch von den Kostenträgern nicht angemessen vergütet. Dadurch könnten Ärzte oft nicht wirtschaftlich arbeiten. Frustration auf Seiten der Ärzte und Unzufriedenheit der Patienten mit ihrer Versorgung seien die Folge, so Schewe.

Wie sich diesem Trend weg vom Gespräch und hin zum vermehrten Einsatz technischer Methoden entgegenwirken lässt, erörtern Experten im Rahmen der Podiumsdiskussion am 2. September 2011 in München. Neben Dr. Markus Söder und Professor Schewe nehmen unter anderem Dr. Helmut Platzer, Vorstandsvorsitzender der AOK Bayern, und der Gesundheitsethiker Professor Dr. Paul Ulrich Unschuld an der Diskussion teil. Die Moderation übernimmt Werner Buchberger vom Bayerischen Rundfunk (BR). Die Veranstaltung wird vom BR aufgezeichnet und am 4. September 2011 von 9.35 bis 10.00 Uhr in der Sendung „B5 Gesundheit“ gesendet.

Terminhinweis: Podiumsdiskussion im Rahmen des DGRh-Kongresses: „Wie können wir den Arzt vor dem Mediziner retten – Zukunft der Versorgung in der Rheumatologie“ Termin: Freitag, 2. September 2011, 10.00 bis 11.30 Uhr Ort: ICM, Saal 04, Messegelände, 81823 München

________________________________________________________________ Unter dem Begriff Rheuma fassen Experten mehr als 100 verschiedene entzündliche Erkrankungen des Bewegungsapparates zusammen. Auch die verschleißbedingten Krankheiten wie Arthrose zählen zum sog. „rheumatischen Formenkreis“. Menschen jeden Alters sind von diesen oft schweren, schmerzhaften und vielgestaltigen Erkrankungen betroffen: Etwa 1,5 Millionen Deutsche leiden allein an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung. Durchschnittlich dauert es 13 Monate bis Betroffene mit einer rheumatoiden Arthritis zu einem Rheumatologen gelangen und dort Hilfe finden.

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Neue Entwicklungen in Diagnostik und Therapie der Spondyloarthritiden Professor Dr. med. Jürgen Braun, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), Direktor des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Herne Die Diagnosestellung der ankylosierenden Spondylitis (AS) war jahrzehntelang mit den modifizierten New-York-Kriterien von 1984 verknüpft, die als wichtigstes Kriterium sichtbare röntgenologische Veränderungen in den Sakroiliakalgelenken beinhalten. In den letzten 20 Jahren haben sich jedoch sowohl die Möglichkeiten der bildgebenden Diagnostik als auch die Therapiemöglichkeiten für Patienten mit ankylosierender Spondylitis durch die Erkenntnis des Werts der frühen HLA-B27-Bestimmung, die Einführung der Magnetresonanztomografie (MRT) und durch die Wirksamkeit der TNF-blockierenden Substanzen deutlich verbessert. In den letzten Jahrzehnten hat es zudem verschiedene Ansätze für Klassifikationskriterien für die SpA gegeben – dies schließt auch frühe und abortive Formen von AS beziehungsweise axialer Spondyloarthritis (axSpA) im sogenannten nichtröntgenologischen Stadium ein. Hierbei handelt es sich um Patienten mit typischen Symptomen im Sinne eines entzündlichen Rückenschmerzes, aber ohne sichtbare Veränderungen im konventionellen Röntgenbild. Mit den 2009 von der ASAS-Gesellschaft publizierten neuen Klassifikationskriterien für axSpA ist ein wichtiger Schritt in Richtung der Verbesserung der Frühdiagnose dieser rheumatischen Erkrankung gemacht worden. Damit wurde die AS erstmals mit ihren frühen Manifestationsformen verbunden. Die nicht durch Strukturschäden definierte potenziell frühe Form wird heute nichtradiografische axiale SpA genannt. Bei den neuen Kriterien spielen neben den Eingangskriterien Alter und Dauer der Rückenschmerzsymptomatik vor allem die Bildgebung einschließlich Magnetresonanztomografie (MRT) und konventionellem Röntgenbild sowie die Bestimmung des genetischen Markers HLA-B27 neben anderen charakteristischen SpA-Symptomen wie Sehnenansatzentzündungen (Enthesitis) eine wichtige Rolle.

Auch die aktuellen Studiendaten zur Therapie von frühen Krankheitsstadien der axSpA sind potenziell zukunftsweisend: Mehrere Studien mit TNF-Blockern belegen ein hervorragendes Therapieansprechen von Patienten in frühen Krankheitsstadien bezüglich der klinischen Verbesserung sowie der Rückbildung von entzündlichen Läsionen im Bereich der Wirbelsäule in der MRT. Patienten mit frühen Formen von axialer SpA zeigten entsprechend tendenziell höhere ASAS-Ansprech- und Remissionsraten (zurzeit gebräuchliche standardisierte Messinstrumente) als Patienten mit etablierter AS. Diese Unterschiede sind vor allem durch die bei früher AS meist noch nicht vorhandenen, im Röntgenbild sichtbaren Strukturveränderungen zu erklären. Insgesamt sprechen junge Patienten und solche mit deutlichem Entzündungsnachweis in der MRT und/oder mit erhöhten CRP-Werten grundsätzlich am besten auf eine Anti-TNF-Therapie an.

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Nach wie vor ist aber die medikamentöse Behandlung mit nichtsteroidalen Antiphlogistika (NSAR) die empfohlene erste Therapiestufe bei Patienten mit axialer SpA! Die ASAS/EULAR-Empfehlungen für das Management der AS wurden kürzlich ebenso aktualisiert wie die ASAS-Empfehlungen für die Behandlung mit TNF-Blockern. Eine Hemmung der Knochenneubildung konnte für die TNF-Blocker bisher nicht nachgewiesen werden. In den Studien war das Ausmaß der Syndesmophytenbildung allerdings insgesamt gering, und es gab nur Vergleiche mit historischen Kontrollen. Bei zwei systematischen Vergleichen zwischen NSAR-Gabe bei Bedarf und kontinuierlicher Gabe war die Knochenneubildung in letzterer Gruppe geringer. Diese Ergebnisse werden derzeit in einer dritten Studie weiter überprüft. Die kontinuierliche Gabe von NSAR in maximal tolerierter Dosis wird zurzeit bei Patienten mit persistierender Krankheitsaktivität unabhängig von möglichen Wirkungen auf die Knochenneubildung empfohlen. Lokale Kortikoidgaben sind ähnlich wirksam wie bei anderen entzündlichen Gelenkerkrankungen. Konventionelle Basistherapien wie Sulfasalazin und Methotrexat spielen allenfalls bei im Vordergrund stehender peripherer Arthritis oder zur Prophylaxe der anterioren Uveitis eine Rolle. Regelmäßige Physiotherapie ist ein etablierter Baustein der Behandlung der AS, bevorzugt in Gruppenform.

Literatur: Braun J et al. 2010 update of the ASAS/EULAR recommendations for the management of ankylosing spondylitis. Ann Rheum Dis 2011 Jun;70(6):896–904 van der Heijde D et al. on behalf of ASAS. 2010 update of the international ASAS recommendations for the use of anti-TNF agents in patients with axial spondyloarthritis. Ann Rheum Dis 2011 Jun;70(6):905–908

(Es gilt das gesprochene Wort!) München, September 2011

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Off-Label-Therapie in der Kinderrheumatologie: Was tun, wenn die helfenden Medikamente nicht zugelassen sind? Professor Dr. med. Gerd Horneff, Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), Direktor des Zentrums für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Asklepios Kinderklinik St. Augustin Ein heute an einer juvenilen idiopathischen Arthritis erkranktes Kind hat eine deutlich bessere Prognose zu erwarten, als es in den vergangenen Jahrzehnten der Fall war. Zu verdanken ist dies der Verbesserung der Versorgungsstrukturen in Deutschland, der Erarbeitung und Anwendung von Leitlinien und Empfehlungen und der Existenz einer pathogenetisch orientierten, in klinischen Studien mit standardisierten Prüfkriterien als wirksam erwiesenen Pharmakotherapie. Insgesamt lassen sich hierdurch heute Therapieziele formulieren, die weit über eine Symptomkontrolle hinausgehen und mit (1.) Remission in praktisch allen Fällen, (2.) normalem Wachstum und normaler Entwicklung, (3.) guter bis sehr guter Lebensqualität bei (4.) Minimierung von Nebenwirkungen und Risiken den Ansprüchen und Erwartungen von Patienten, Eltern und Ärzten in unserer Gesellschaft genügen.

Die von Herrn Professor Niehues aus Krefeld dargestellten Leitlinien orientieren sich an nachprüfbaren wissenschaftlichen Erkenntnissen, in der Regel aus doppelblind-randomisierten Studien (Guellac et al.). Therapieempfehlungen von kinderrheumatologischen Gesellschaften und Gremien zielen auf eine optimale Therapie des erkrankten Kindes (Beukelman et al.). Bei der Umsetzung von Leitlinien und Therapieempfehlungen sind dagegen die Verfügbarkeit und insbesondere die Zulassungssituation von Medikamenten zu beachten. Nur ein zu kleiner Teil der in der Rheumatologie verfügbaren Therapieoptionen, insbesondere Biologika, aber auch andere Substanzen, die in den letzten circa zwölf Jahren eine beeindruckende Gezeitenwende herbeigeführt haben, sind für Kinder zugelassen. Während schon bei Erwachsenen zahlreiche rheumatische Erkrankungen als selten zu bezeichnen sind, trifft dies für Kinder in noch höherem Maße zu. Oftmals sind diese sehr seltenen Erkrankungen besonders schwerwiegend. Damit entsteht ein Dilemma, denn bei seltenen Erkrankungen sind die Entwicklung und Überprüfung von Therapiestrategien für die Arzneimittelindustrie unwirtschaftlich. Auch ein „paediatric investigation plan“ der European Medicines Agency (EMA) kann dieses Problem nicht auflösen, orientiert er sich doch an Erkrankungen von Erwachsenen und ihren Parallelen im Kindesalter und keineswegs primär an den speziellen Erfordernissen betroffener Kinder.

Der Verantwortung für das erkrankte Kind kann der behandelnde Kinderrheumatologe aus diesem Grund oftmals nur unter Einsatz von nicht zugelassenen und nicht klinisch geprüften Medikamenten und Therapiestrategien nachkommen. Die hierzu vom Gesetzgeber

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getroffenen Regelungen zur ambulanten Off-Label-Therapie erfordern (1.) eine schwere gesundheitliche Beeinträchtigung (lebensbedrohlich beziehungsweise auf Dauer beeinträchtigend) oder ein mit Schmerzen verbundenes Leiden, die (2.) mangels therapeutischer Alternativen nicht wirksam behandelt werden könnten und, dass (3.) Forschungsergebnisse vorliegen, die erwarten lassen, dass das Arzneimittel für die betreffende Indikation zugelassen werden könnte beziehungsweise ein Behandlungserfolg zu erwarten ist (Az: B 1 KR 37/00 R vom 19.3.2002). Während die ersten Bedingungen in der Regel erfüllt sind – für Banalitäten würde der Arzt den Aufwand nicht betreiben –, bedingt Nummer 3 die Probleme. Hierunter werden in der Regel gern kontrollierte Doppelblindstudien verstanden. Diese hoch geschätzte Evidenz ist bedauerlicherweise in der Realität eher „Wunschdenken“, denn solche doppelblind-randomisierten Studien stehen allenfalls für sehr wenige häufigere Erkrankungen und/oder besonders teure Substanzen zur Verfügung. Eine Ablehnung eines Off-Label-Therapieantrages, begründet seitens der Kostenträger mit fehlenden Studienergebnissen aus Doppelblindstudien, ist demnach keine Seltenheit. Die Ausweitung der restriktiven Regeln auf den Gebrauch von Arzneimitteln im Rahmen einer stationären Behandlung von hier ja besonders schwer erkrankten Kindern könnte sogar eine Gefährdung des Kindeswohls nach sich ziehen und stellt auf jeden Fall einen Eingriff in die Therapieentscheidungsfreiheit des Arztes dar.

Im Fazit werden insbesondere Kinder mit schweren Erkrankungen mit einem Risiko für eine bleibende Schädigung in unserer Gesellschaft schlechter medizinisch versorgt als Erwachsene. Die beteiligten Elemente der Gesellschaft, von der Politik über die Medizin bis hin zur Industrie, müssen ihre Verantwortung für diese kranken Kinder wahrnehmen.

Literatur: Guellac N et al. Interdisziplinäre S2-Therapieleitlinie der Juvenilen Idiopathischen Arthritis. Klin Pädiatr 2008; 220: 392–402 Beukelman T et al. 2011 American College of Rheumatology Recommendations for the Treatment of Juvenile Idiopathic Arthritis: Initiation and Safety Monitoring of Therapeutic Agents for the Treatment of Arthritis and Systemic Features. Arthritis Care & Research 2011; 63: 465–482

(Es gilt das gesprochene Wort!) München, September 2011

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Forschung zu Gelenkerkrankungen – Vernetzung als Instrument gegen strukturelle Defizite Professor Dr. med. Thomas Pap, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Kompetenznetz Rheuma, Direktor des Instituts für Experimentelle Muskuloskelettale Medizin, Universitätsklinikum Münster Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen gehören zu den wichtigsten Volkskrankheiten und verursachen in Deutschland jährlich mehr als 20 Milliarden Euro an Krankheitskosten (Quelle: Statistisches Bundesamt). Die Forschung hat bei einigen Gelenkerkrankungen wie der rheumatoiden Arthritis zu wichtigen Durchbrüchen geführt. Diese betreffen jedoch überwiegend neue und derzeit noch teure Therapien. Entscheidende Daten zu Ursachen und Mechanismen fehlen weiterhin und machen sowohl die Diagnostik als auch die Vorhersage des Verlaufs in sehr vielen Fällen schwierig. Zudem gibt es eine Reihe von Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen, wie zum Beispiel die Arthrose, bei denen kaum, beziehungsweise keine Fortschritte zu verzeichnen sind. Umso erstaunlicher ist es, wie wenig diese Erkrankungen als Gesundheitsproblem in unserer Gesellschaft und von der Politik wahrgenommen werden. In ganz Deutschland gibt es nur an fünf Universitäten selbstständige Lehrstühle für Rheumatologie und auch bei der zuletzt von der Bundesregierung angekündigten Einrichtung von Nationalen Gesundheitsforschungszentren zu den wichtigsten Volkskrankheiten fehlt ein solches für Gelenkerkrankungen. Die Ursachen dafür sind vielfältig. Zu ihnen tragen aber auch grundlegende Missverständnisse zu Ursachen und Mechanismen von Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen bei. So wird zum Beispiel die Arthrose oft als rein altersbedingte und durch Bewegung verursachte Abnutzungserkrankung angesehen – eine fatale Fehleinschätzung, die leider nicht nur die Einstellung vieler Patienten prägt, sondern auch die wichtiger Entscheidungsträger in Politik und Wirtschaft. Die Vernetzung der Forschung in Verbünden ist ein zentraler Weg, diese Defizite zu beseitigen. Eine Reihe in den letzten Jahren erfolgreich ins Leben gerufener Initiativen belegen dabei, wie erfolgreich rheumatologische Forschung in der Zusammenarbeit von Ärzten und Wissenschaftlern aus unterschiedlichen Einrichtungen und Disziplinen sein kann. Aus Sicht der Rheumatologie ist es ein zentrales Erfordernis, Gelenk- und Wirbelsäulenerkrankungen in ähnlicher Weise wie andere Volkskrankheiten zum Gegenstand neuer, interdisziplinärer Forschungsinitiativen auf nationaler Ebene zu machen. Dies gilt umso mehr, als die Forschung zu diesen Erkrankungen durch die Beteiligung von Rheumatologen, Orthopäden und Naturwissenschaftlern in besonderem Maße interdisziplinären Charakter trägt. (Es gilt das gesprochene Wort!) München, September 2011

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Rheuma und Trauma: Welche Faktoren und Risiken muss der Unfallchirurg berücksichtigen? Professor Dr. med. Stefan Rehart, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), Chefarzt der Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, AGAPLESION Markus-Krankenhaus, Akademisches Lehrkrankenhaus der GoetheUniversität, Frankfurt/Main Auch Rheumapatienten verunglücken im Straßenverkehr oder stürzen im Haushalt. Doch welche Besonderheiten müssen Unfallchirurgen in einem solchen Fall beachten? Bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen ist die orthopädische Elektivchirurgie von einer sorgfältigen prä-, intra- und postoperativen Vorbereitung und Überwachung geprägt. Ausreichend Zeit ist dabei das oberste Gebot – nur so gelingt es, die Anforderungen hinsichtlich der speziellen Medikation, Narkoseführung und der gesamten perioperativen Besonderheiten zu erfüllen. Bei Notfällen erreichen die Verunglückten jedoch nur selten Kliniken, in denen das notwendige orthopädisch-rheumatologische Expertenwissen präsent ist.

Generell bleibt jedoch das zeitversetzt versorgungsfähige Trauma von einem akuten Interventionsbedarf bei Mehrfachverletzungen beziehungsweise Polytraumata zu unterscheiden. Da vorhandene Deformierungen bei Patienten mit rheumatischen Erkrankungen in die Planungen einbezogen werden müssen, kann schon das Stellen der OP-Indikation Schwierigkeiten bereiten. Um vorgesehene Eingriffe überhaupt durchführen zu können und iatrogene Frakturen zu vermeiden, sind die Deformierungen bereits bei der Lagerung zu beachten. Auch die Haut gilt es zuvor zu untersuchen, da deren Belastbarkeit durch die Einnahme von Kortison stark herabgesetzt sein kann. Bei unsachgemäßer Handhabung (zum Beispiel im OP) drohen großflächige Ablederungen und Infektionen. An der Operationsstelle selbst ist bei Rheumapatienten die Sorge um eine primäre Wundheilung berechtigt.

An erster Stelle gilt es festzustellen, welche Medikamente der Patient einnimmt: DMARDs, Kortison, NSAR und eventuell zusätzlich Biologika? Bei Notfällen besteht keine Chance auf einen geregelten Umgang im Sinne der DGRh-Empfehlungen oder der „good clinical practice“ der orthopädischen Rheumatologen. So ist es beispielsweise nicht möglich, Leflunomid bei Traumata des Rückfußes auszuwaschen – auch wenn hier prinzipiell eine erhöhte Infektionsgefahr besteht. Werden Basismedikamente dennoch abgesetzt, muss ein eventuelles Aufflammen der Grunderkrankung beobachtet werden. Eine sichere Differenzierung von postoperativen Infekten fällt hier jedoch häufig schwer. Ein geregeltes perioperatives Management der Medikation ist oft nur in Einrichtungen mit orthopädischrheumatologischer Kompetenz möglich. Eine weitere mögliche Komplikation: Eine langzeitige Kortisoneinnahme in Kombination mit NSAR und der durch die Verletzung sowie die

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chirurgische Intervention verursachte Stress erhöhen das Risiko für Blutungen im Gastrointestinaltrakt.

Bei Patienten mit einer entzündungs- oder medikationsinduzierten manifesten Osteoporose sind durch möglicherweise fragile Knochen bestimmte Implantate nicht verwendbar (zum Beispiel Schrauben/Platten versus Nägel). Ein weiteres, auch in der Unfallchirurgie kaum bekanntes Problem: Die obere Halswirbelsäule (atlanto-axialer Übergang) kann bei einem langjährigen Krankheitsverlauf instabil werden. Im Extremfall kann unsachgemäßes Verhalten bei der Intubation oder im Schockraum (zum Beispiel Abnahme einer Stiff-NeckOrthese) zu bleibenden neurologischen Schäden oder sogar zum „sudden death“ führen.

Auch die Beurteilung der Laborparameter kann im gesamten Verlauf Schwierigkeiten bereiten – insbesondere, wenn die Krankheit mild verläuft, die Entzündungswerte jedoch hoch bleiben (zum Beispiel Aktivierung der Grunderkrankung). Gleiches gilt bei auffälligen Wundverhältnissen unter „normalen“ Entzündungswerten (beispielsweise unter bestimmten modernen Biologika).

Auch postoperativ sind die speziellen Bedürfnisse der Rheumapatienten zu beachten. Hierzu bedarf es physiotherapeutischer Kompetenz. Zum einen kann eine Ellenbogenauflage oder Achselstütze sinnvoll sein. Zum anderen ist auch das Training der Gelenkregionen, die nicht unmittelbar vom Trauma und der operativen Intervention betroffen sind, angezeigt. Intensiver Aufmerksamkeit bedürfen dabei die frisch operierten Körperstellen sowie die Fragilität der Patienten selbst.

Zusammenfassend ist festzuhalten: Unfallchirurgische Einheiten sollten sich zumindest insoweit mit rheumatologischen Erkrankungen vertraut machen, wie es das perioperative Management der Medikation und der besonderen Umstände erfordert. Dies gelingt entweder in enger Kooperation mit der orthopädischen Rheumatologie oder mithilfe geeigneter Fortbildungsprogramme. Zudem haben Patienten mit entzündlichen Systemerkrankungen gelegentlich auch Bedarf an anderen operativen Interventionen, zum Beispiel im Bereich der Zahnmedizin, Gynäkologie oder Chirurgie. Folglich sollten auch Ärzte dieser Fachdisziplinen mit den besonderen Anforderungen umzugehen wissen.

(Es gilt das gesprochene Wort!) München, September 2011

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Wie gut sind Rheumapatienten in Deutschland versorgt? Professor Dr. rer. pol. Angela Zink, Leiterin des Forschungsbereichs Epidemiologie, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Berlin Bei entzündlich-rheumatischen Krankheiten wie der rheumatoiden Arthritis ist heute gesichertes Wissen, dass die ersten drei, maximal sechs Monate nach Beginn der ersten Symptome entscheidend für den weiteren Verlauf sind. Behandelt man in diesem frühen Zeitfenster, so stehen die Chancen gut, dass die Krankheit entweder ganz zum Stillstand kommt oder einen milden Verlauf nimmt. Die internistische Rheumatologie in Deutschland folgt dieser in vielen Studien gewonnenen Evidenz. In Zusammenarbeit mit Hausärzten gelingt es immer besser, die Patienten früh zu sehen. Frühsprechstunden leisten einen wichtigen Beitrag. Dass die frühere Behandlung – zusammen mit den Biologika als neuen Therapieoptionen – tatsächlich zu einer Verbesserung der Situation der Rheumakranken geführt hat, belegt die rheumatologische Versorgungsforschung. Studien an mehr als 100 000 Patienten mit rheumatoider Arthritis haben gezeigt, dass sich die Situation der Kranken in den letzten zehn Jahren deutlich verbessert hat. Der Anteil der Patienten, bei denen die Krankheit so gut kontrolliert ist, dass sie keine oder nur geringe Krankheitszeichen haben, hat sich zwischen 2001 und 2009 von 15 Prozent auf 31 Prozent verdoppelt. Gleichzeitig ist die Zahl der Patienten im erwerbsfähigen Alter, die ihren Beruf weiterhin ausüben können, bei Frauen von 31 Prozent auf 48 Prozent und bei Männern von 37 Prozent auf 53 Prozent angestiegen. Obwohl die Ausgaben für Medikamente deutlich gestiegen sind, haben sich die volkswirtschaftlichen Gesamtkosten (Behandlungskosten und Kosten durch Arbeitsausfall) im letzten Jahrzehnt kaum erhöht. Dies geht auf den Rückgang bei Krankschreibungen und vorzeitiger Berentung zurück und belegt die bessere gesundheitliche Situation der Betroffenen. Doch diese guten Nachrichten gelten nur für Patienten, die das Glück haben, überhaupt einen internistischen Rheumatologen zu erreichen. Hier belegt die Versorgungsforschung große Defizite in der Versorgung: Anstelle von 1350 internistischen Rheumatologen, die für eine ausreichende Versorgung nötig wären, haben wir in Deutschland nur gut 600. Dass wir derzeit nur die Hälfte des Bedarfs decken können, hat auch die Bundesregierung vor Kurzem in ihrer Antwort auf eine kleine Anfrage bestätigt. Gründe liegen in Ausbildungs- und Weiterbildungsdefiziten und in Niederlassungsbeschränkungen. Es bleibt zu hoffen, dass das für 2012 geplante Versorgungsgesetz, das erstmalig eine teilgebietsspezifische Bedarfsplanung vorsieht, hier Abhilfe schafft. (Es gilt das gesprochene Wort!) München, September 2011

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Curriculum Vitae Professor Dr. med. Jürgen Braun Präsident der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), Direktor des Rheumazentrums Ruhrgebiet, Herne * 1953

Beruflicher Werdegang: Seit 2004

Professor für Rheumatologie an der Ruhr-Universität Bochum

2003

Berufung an die Universität Regensburg

Seit 2001

Ärztlicher Direktor am Rheumazentrum Ruhrgebiet, Herne

2001

Zusatzbezeichnung Labordiagnostik

Seit 2000

Professor für Innere Medizin/Rheumatologie der Freien Universität Berlin

1998

Zusatzbezeichnung Physikalische Medizin

1995

Facharzt Rheumatologie

1993

Facharzt für Innere Medizin Zusatzbezeichnung Sportmedizin

1987

Promotion zum Dr. med., Freie Universität Berlin

Forschungsschwerpunkte: •

inflammatorische rheumatische Erkrankungen, vor allem Spondyloarthritiden und rheumatoide Arthritis

Mitgliedschaften in wissenschaftlichen Vereinigungen: 2011–2012

Präsident der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.

2004–2010

Mitglied im Steering Committee der internationalen Gesellschaft Assessment of SpondyloArthritis (ASAS)

2005–2009

Mitglied im Steering Committee der Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis (GRAPPA)

2008–2010

Vizepräsident der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.

Seit 2007

Beiratsmitglied in der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.

Seit 2007

Vorstandsmitglied im Verband Rheumatologischer Akutkliniken e.V.

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Auszeichnungen: 2003

EULAR-Preis (The European League Against Rheumatism)

2000

Carol-Nachman-Preis für Rheumatologie

1998

Tosse-Preis für Kinderrheumatologie

1996

Forschungspreis der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. Bundesverband (DVMB)

Publikationen: •

Autor und Co-Autor von über 380 wissenschaftlichen Publikationen in Fachzeitschriften (inklusive The Lancet)

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Curriculum Vitae Professor Dr. med. Gerd Horneff Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR), Direktor des Zentrums für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Asklepios Kinderklinik St. Augustin

Beruflicher Werdegang: 1981–1987

Studium der Medizin an der Universität Köln

1987

Erteilung der ärztlichen Approbation

1988

Assistenzarzt am Kinderkrankenhaus der Stadt Köln

1989

Promotion über experimentelle Ischämie am Kaninchenherzen

1989–1990

Research Fellowship in der Medizinischen Klinik III, Institut und Klinik für klinische Immunologie und Rheumatologie, Universität Erlangen

1991–1996

Assistenzarzt an der Kinderklinik der Universität Düsseldorf

1996–1998

Oberarzt an der Kinderklinik der Universität Düsseldorf

1997

Habilitation über Immunmodulatorische Therapie rheumatischer Erkrankungen, Venia legendi für das Fach Kinder- und Jugendmedizin

1998–2003

Leitender Oberarzt der Kinderklinik der Universität Halle-Wittenberg und ab 2001 Stellvertreter des Klinikdirektors

2003–2005

Kommissarischer Direktor der Kinderklinik der Universität Halle-Wittenberg

2004

Berufung zum außerplanmäßigen Professor für Kinder- und Jugendmedizin der Universität Halle-Wittenberg

Seit 2005

Direktor des Zentrums für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, Asklepios Kinderklinik St. Augustin, Chefarzt der Abteilung für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin

Qualifikationen: 1996

Anerkennung zum „Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin“

1997

Anerkennung der Zusatzbezeichnung „Allergologie“

2006

Anerkennung der Zusatzbezeichnung „Kinderrheumatologie“

2008

Anerkennung der Zusatzbezeichnung „Kinderendokrinologie und -diabetologie“

Auszeichnungen und sonstige Tätigkeiten:

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1984–1987

Stipendiat der Maria-und-Karl-Pesch-Stiftung, Köln

1989–1990

Ausbildungsstipendium der Deutschen Forschungsgemeinschaft

1991

Preis der Therapiewoche

2000

Posterpreis der Sächsisch-Thüringischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

2005

Berufung in den Prüfungsausschuss der Ärztekammer Nordrhein für das Gebiet Kinderrheumatologie

2001

Ernennung zum zweiten stellvertretenden Vorsitzenden der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie

2003

Ernennung zum ersten stellvertretenden Vorsitzenden der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie

2009

Vorsitzender der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

Seit 2004

Präsident der Initiative für das rheumakranke Kind

Seit 2007

Vorsitzender des Kooperativen Rheumazentrums Aachen-Köln-Bonn

Forschungsschwerpunkte: •

Pathogenese, Diagnostik und Therapie entzündlich-rheumatischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

•

Surveillance moderner Arzneimittel in der Kinderrheumatologie

•

Klinische Studien

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Curriculum Vitae Professor Dr. med. Thomas Pap Sprecher der Arbeitsgemeinschaft Kompetenznetz Rheuma, Direktor des Instituts für Experimentelle Muskuloskelettale Medizin, Universitätsklinikum Münster * 1966

Beruflicher Werdegang: 1988–1994

Studium der Humanmedizin an der Universität Magdeburg, Approbation als Arzt

1994–1997

Assistenzarzt, Klinik für Rheumatologie der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg am Städtischen Klinikum Magdeburg

1995

Promotion an der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg (Dr. med.)

1997–1999

DFG Postdoctoral Fellow, Zentrum für Experimentelle Rheumatologie, Universitätsspital Zürich

1999–2000

Senior Research Fellow, Zentrum für Experimentelle Rheumatologie, Universitätsspital Zürich (2000–2004: zehn Prozent)

2000–2001

Wissenschaftlicher Mitarbeiter und Laborleiter, Bereich Experimentelle Rheumatologie und Orthopädie, Universität Magdeburg

2001–2004

Leiter einer DFG-Emmy-Noether-Arbeitsgruppe und Bereichsleiter, Bereich Experimentelle Rheumatologie und Orthopädie, Universität Magdeburg

2004

Habilitation und „Venia Legendi“ für Experimentelle Rheumatologie, Universität Zürich (PD Dr. med. habil.)

2004–2009

Universitätsprofessor für Experimentelle Medizin und Leiter des Bereichs Molekulare Medizin des Muskuloskelettalen Systems am Universitätsklinikum Münster

Seit 2009

Direktor des Instituts für Experimentelle Muskuloskelettale Medizin am Universitätsklinikum Münster

Mitgliedschaften und sonstige Tätigkeiten: •

Mitglied mehrerer Fachgesellschaften (unter anderem Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie, Deutsche Gesellschaft für Bindegewebsforschung, American College of Rheumatology, American Association of Immunologists)

•

Gutachter internationaler Fachgesellschaften und Forschungsförderorganisationen (unter anderem Deutsche Forschungsgemeinschaft; INSERM, Frankreich; ARC, Großbritannien; Rheumafonds, Niederlande; ACR, USA; EULAR, Europa)

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•

Mitglied im Herausgebergremium mehrerer Fachzeitschriften (unter anderem Annals of the Rheumatic Diseases, Rheumatology (Oxford), Arthritis Research and Therapy, Journal of Autoimmune Diseases)

•

Fachgutachter bei mehr als zehn internationalen Fachzeitschriften

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Curriculum Vitae Professor Dr. med. Stefan Rehart Präsident der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), Chefarzt der Klinik für Orthopädie und Unfallchirurgie, AGAPLESION Markus-Krankenhaus, Akademisches Lehrkrankenhaus der Goethe-Universität, Frankfurt/Main

Beruflicher Werdegang: 2001

Habilitation an der Universität Frankfurt am Main „Quantitative subchondrale radiokarpale Druckmessung am Leichenpräparat vor und nach STT- und SC-Arthrodese“

4/2007

Verleihung der außerplanmäßigen Professur der Universität Frankfurt am Main

Forschungsschwerpunkte: •

Endoprothetik bei Patienten mit Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises

•

Entwicklung einer Prothese für das obere Sprunggelenk (Markteinführung 12/2006)

•

Entwicklung einer Prothese für das Handgelenk (Marktreife 2011)

Zusatzbezeichnungen: 1992

Fachkunde Rettungsdienst

1992

Fachkunde „Arthrosonografie“

1993

Fachkunde Strahlenschutz „Notfalldiagnostik“

1993

Fachkunde Strahlenschutz „Gesamtes Skelett“

1994

Chirotherapie

1995

Sportmedizin

1996

Fachkunde „Sonografie der Säuglingshüfte“

1998

Spezielle Orthopädische Chirurgie

1999

Orthopädische Rheumatologie

2000

Physikalische Therapie

2000

Ausbildungsleiter „Arthrosonografie“ der Deutschen Gesellschaft für Ultraschallmedizin in der Medizin (DEGUM)

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Stipendien: 1994

AFOR Universität Zürich, Schweiz

1995

AFOR Universität Toronto, Kanada

1995

DGOT Universität Nancy, Frankreich

1998

DAF Internationales Fellowship Fußchirurgie (Brüssel, Bordeaux, Paris, Nancy, Basel, Venedig, Bologna, Mailand)

Auslandsaufenthalte: 1993

Nantes, Frankreich, Fußchirurgie

1994

Zürich, Schweiz, Handchirurgie 6 Monate

1995

Nancy, Frankreich, Handchirurgie, 3 Monate

1995

Toronto, Kanada, Handchirurgie, 6 Monate

Operative Schwerpunkte: •

Endoprothetik aller Gelenke

•

Handchirurgie rheumatischer und degenerativer Deformitäten

•

Fußchirurgie rheumatischer und degenerativer Deformitäten

•

Arthroskopische Chirurgie rheumatischer Deformitäten

•

Wirbelsäulenchirurgie bei rheumatischen Erkrankungen

Buchveröffentlichungen: •

Chirurgie der Hand Bd. 3, Thieme Verlag 2009

•

Chirurgie der Hand Bd. 2, Thieme Verlag 1999

•

Chirurgie der Hand Bd. 1, Thieme Verlag 1997

•

Hand Surgery, Thieme Verlag 1997

•

Arthrosonographie und klinischer Befund, Deutscher Ärzte-Verlag 1997

•

Die Hüftendoprothese in komplizierten Fällen, Thieme Verlag 1995

Mitgliedschaft in ärztlichen Vereinigungen: 1992

Verband hessischer Notärzte

1993

Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und Traumatologie (heute: DGOOC)

1993

Deutsche Assoziation für Fußchirurgie

1994

Deutsche Gesellschaft und Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Handchirurgie (DGH/DAH)

1995

Deutsche Gesellschaft für Ultraschall in der Medizin (DEGUM)

1997

Assoziation für Orthopädische Rheumatologie (ARO)

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2003

Berufsverband der Fachärzte für Orthopädie (BVOU)

2003

Verband leitender Orthopäden (VLO)

2006

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh)

2007

Rheumaliga Hessen

2009

Arbeitsgemeinschaft Endoprothetik (AE)

Vorstandmitglied: •

Deutsche Gesellschaft für Orthopädie und orthopädische Chirurgie, DGOOC (Beirat)

•

Assoziation für Orthopädische Rheumatologie, ARO (Schriftführer 2004–2010)

•

Präsident der Assoziation für Orthopädische Rheumatologie, ARO (seit 10/2010)

•

Verband leitender Orthopäden, VLO (seit 2004)

•

Deutsche Assoziation für Fußchirurgie, DAF

•

Mitglied der Kommission „Pharmakotherapie“ der DGRh (seit 2007)

•

Mitglied der deutschen Leitlinienkommission „Frühe rheumatoide Arthritis“ (DGRh)

•

Kassenprüfer „Rheumazentrum Rhein-Main“

Herausgeber der Zeitschriften: Seit 2008

Aktuelle Rheumatologie

Seit 2008

arthritis + rheuma

Wissenschaftlicher Beitrat der Zeitschriften: •

Orthopäde

•

Fuß und Sprunggelenk (DAF)

•

ARO-Aktuell (Schriftleiter seit 2002)

•

Orthopädie und Rheuma

•

Extracta orthopaedica

Verschiedenes: •

Vorträge: circa 1500, davon ein Großteil international

•

Buchkapitel: circa 50, in unterschiedlichen Standard-Lehrbüchern der Orthopädie

•

Übersichtsarbeiten: circa 70, in renommierten Orthopädie-Zeitschriften

•

Originalarbeiten: circa 40, meist in Impact-Faktor-Zeitschriften

•

Poster/Videos: 15, auf nationalen und internationalen Kongressen

•

Mitglied der Gutachtenkommission Orthopädie/Unfallchirurgie der Landesärztekammer Hessen

•

Prüfer der Landesärztekammer Hessen für: „Orthopädie/Unfallchirurgie“, „Spezielle orthopädische Chirurgie“, „Orthopädische Rheumatologie“

Pressekonferenz anlässlich des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Donnerstag, 1. September 2011, 11.30 bis 12.30 Uhr, München

•

Mitglied der Programmkommission der Jahreskongresse der Deutschen Gesesellschaft für Rheumatologie seit 2006

•

Wissenschaftlicher Leiter Intensivkurs Orthopädische Rheumatologie, Mainz-Budenheim

•

Wissenschaftlicher Leiter „Ortho-Trauma-update“

•

Referent „Rheuma-update“

•

Kongresspräsident der Assoziation für Orthopädische Rheumatologie, ARO, 2006, Wiesbaden

•

Kongresspräsident der Deutschen Assoziation für Fußchirurgie, DAF, 2010, Frankfurt am Main/Bad Homburg

•

Berufung in die Fokus-Ärzteliste 2010: Knie/Orthopädische Rheumatologie/ Endoprothetik/Arthroskopie

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Curriculum Vitae Professor Dr. rer. pol. Angela Zink Leiterin des Forschungsbereichs Epidemiologie, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Berlin * 1953

Beruflicher Werdegang: Seit 2003

Professur für Rheuma-Epidemiologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie

1998

Habilitation für Epidemiologie an der Humboldt-Universität zu Berlin

Seit 1996

stellvertretende Institutsdirektorin des DRFZ

Seit 1991

Leiterin des Forschungsbereichs Epidemiologie des DRFZ

1985–1991

Leiterin des Fachbereichs Epidemiologie der GSD Gesellschaft für Systemforschung im Gesundheitswesen, Berlin

1984

Promotion in medizinischer Soziologie an der Freien Universität Berlin

1977–1985

Forschung und Lehre in Epidemiologie und Medizinsoziologie am Bundesgesundheitsamt und der Freien Universität Berlin

1972–1977

Studium der Soziologie, Psychologie und Volkswirtschaft

Forschungsschwerpunkte: •

Versorgungsforschung in der Rheumatologie

•

Prognosestudien

•

Langzeitbeobachtung der Sicherheit und Wirksamkeit innovativer Therapien

•

Randomisierte, doppelblinde klinische Studien

Funktionen: •

Mitglied im Beirat der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie

•

Mitherausgeberin Zeitschrift für Rheumatologie

•

Sprecherin Arbeitsbereich Versorgungsforschung, Kompetenznetz Rheuma

•

Mitglied Executive Committee der EULAR (European League against Rheumatism)

•

Past Chair EULAR Standing Committee on Epidemiology and Health Services Research

Volkskrankheit Rheuma Zahlen und Fakten: Die Weltgesundheitsorganisation definiert als rheumatische Erkrankungen alle chronisch schmerzhaften und mit Behinderung einhergehenden Erkrankungen am Bewegungsapparat. •

Mehr als ein Viertel der Bevölkerung leidet an manifesten Erkrankungen des Bewegungssystems, davon ist ein Drittel von versorgungsbedürftiger Behinderung betroffen.

•

Zu den Beschwerden zählen Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Kraftverlust durch Erkrankungen der Gelenke, Knochen, Sehnen und Muskeln.

•

Die Bedeutung rheumatischer Erkrankungen ergibt sich vor allem aus den schwerwiegenden Beeinträchtigungen der Lebensqualität der Betroffenen und den weitreichenden ökonomischen Folgen durch Arbeitsausfall und Frühberentung.

•

Im Wesentlichen lassen sich vier Gruppen unterscheiden: o entzündlich-rheumatische Erkrankungen (rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, Kollagenosen, Immunvaskulitiden, juvenile Arthritiden) o nicht entzündlich-rheumatische Gelenkerkrankungen (zum Beispiel Arthrose) o Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden (zum Beispiel Gicht, Osteoporose) o chronische Schmerzkrankheiten am Bewegungssystem (zum Beispiel Fibromyalgie)

Entzündlich-rheumatische Erkrankungen Als Rheuma im engeren Sinne gelten die entzündlich-rheumatischen Erkrankungen – sie bedürfen einer rheumatologischen Betreuung. In Deutschland leiden etwa 1,5 Millionen Personen daran. Viele dieser Krankheiten sind Autoimmunerkrankungen. Dabei greift die körpereigene Immunabwehr Gelenke, Knorpel und Knochen an, aber auch innere Organe, Blutgefäße oder Bindegewebe. Bei schweren Verlaufsformen ist die Lebenserwartung deutlich verkürzt. Die häufigste entzündlich-rheumatische Krankheit ist die rheumatoide Arthritis (RA), eine chronische Entzündung der Gelenkinnenhäute. In Deutschland sind rund 450 000 Menschen von RA betroffen, Frauen dreimal häufiger als Männer. Die Symptome einer RA treten häufig erstmalig

zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf. Auch im Kindes- und Jugendalter können bereits entzündlich-rheumatische Erkrankungen auftreten. Circa 15 000 Kinder und Jugendliche sind bundesweit hiervon betroffen. Am häufigsten erkranken Kinder an einer juvenilen idiopathischen Arthritis, einer chronischen Gelenkentzündung. Rheumatische Erkrankungen bei Kindern haben einige Gemeinsamkeiten mit im Erwachsenenalter beginnenden entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, in vielerlei Hinsicht unterscheiden sie sich aber von diesen. Nicht entzündlich-rheumatische Gelenkerkrankungen Zur Gruppe der nicht-entzündlich bedingten Gelenkerkrankungen zählt in erster Linie die Arthrose, eine Verschleißerkrankung der Hüft-, Knie- und Fingergelenke. Etwa fünf Millionen Menschen in Deutschland haben Beschwerden aufgrund ihrer Arthrose. Hinzu kommen Betroffene ohne Beschwerden (asymptomatische Arthrose), bei denen die Erkrankung oft nicht diagnostiziert ist. Die Erkrankung geht einher mit einem Abbau von Knorpelgewebe und mit knöchernen Anlagerungen an den Gelenken. Typische Symptome für Arthrosen in den Knien oder Hüften sind „Anlaufschmerzen“ (leichte Gelenkschmerzen zu Beginn einer Bewegung, die rasch wieder nachlassen) sowie verdickte, bei körperlicher Belastung schmerzende Gelenke. In fortgeschrittenen Krankheitsstadien kommt es zum Ruhe- und Dauerschmerz. Die Ursachen sind noch weitgehend unbekannt, als Risikofaktoren aber gelten: Übergewicht und Bewegungsmangel, angeborene oder erworbene Fehlstellungen, Fehlbelastungen, Schäden durch Verletzungen, Entzündungen sowie Stoffwechselstörungen. Stoffwechselerkrankungen mit rheumatischen Beschwerden (Beispiele) Gicht: Bei dieser Störung des Harnsäurestoffwechsels lagern sich aufgrund eines erhöhten Harnsäurespiegels Harnsäurekristalle in Gelenken und anderen Geweben ab, die extrem schmerzhafte Entzündungen verursachen. Die Erkrankung betrifft etwa zwei Prozent der Bevölkerung, hauptsächlich Männer. Die Ursachen sind meist genetisch bedingt oder liegen in einer falschen Ernährung.

Osteroporose: Etwa sieben Millionen Menschen in Deutschland leiden unter Knochenschwund. Damit einhergehen eine erhöhte Knochenbrüchigkeit, vor allem am Schenkelhals und an den Wirbelkörpern, sowie eine vermehrte Sturzneigung. Die Folgen sind anhaltende, belastende Schmerzphasen und Immobilität; die Sterblichkeitsrate ist erhöht. Die Mehrheit der Betroffenen sind Frauen in und nach den Wechseljahren, bedingt durch hormonelle Veränderungen. Doch schon ab dem 45. Lebensjahr nimmt die Knochenmasse bei Frauen ab, bei Männern erst etwa zehn Jahre später. Auch sie sind von Osteoporose betroffen, wobei für Deutschland keine belastbaren Daten vorliegen. Als weitere Ursachen kommen genetische Faktoren, einseitige, kalziumarme und phosphatreiche Ernährung und Bewegungsmangel infrage. Daneben verursachen auch einige Medikamente (zum Beispiel Glukokortikoide) oder andere Erkrankungen einen Knochenabbau: Dann spricht man von „sekundären Osteoporosen“. Chronische Schmerzkrankheiten am Bewegungssystem Chronische muskuloskelettale Erkrankungen sind in der Bevölkerung weit verbreitet. Beispielsweise leiden circa zehn Prozent der erwachsenen Bevölkerung an chronischen Rückenschmerzen, dies sind knapp sieben Millionen Menschen in Deutschland. Chronische Rückenschmerzen führen zu vielfältigen Aktivitäts- und Teilhabeeinschränkungen. Eine Fibromyalgie betrifft etwa drei Prozent der Erwachsenen, vornehmlich Frauen. Die Erkrankung äußert sich durch ausgedehnte Schmerzen am Bewegungsapparat (Muskeln, Gelenke, Rücken) mit Schmerzempfindlichkeit auf Druck. Damit einhergehen dauernde Müdigkeit (Fatigue), schnelle muskuläre Erschöpfung, verzögerte Erholung und Schlafstörungen.

Selbstdarstellung Über die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e.V. (DGRh) ist mit mehr als 1200 Mitgliedern die größte medizinische Fachgesellschaft in Deutschland im Bereich der Rheumatologie. Sie repräsentiert seit mehr als 80 Jahren die rheumatologische Wissenschaft und Forschung und deren Entwicklung in Deutschland. Als gemeinnütziger Verein arbeitet die DGRh unabhängig und ohne Verfolgung wirtschaftlicher Ziele zum Nutzen der Allgemeinheit. Aufgaben und Ziele Die Ziele der Gesellschaft sind die Erforschung rheumatischer Erkrankungen sowie der fachliche Austausch über wissenschaftliche Erkenntnisse und praktische Erfahrungen. Die DGRh fördert wissenschaftliche Konzepte der Aus-, Weiter- und Fortbildung von Ärzten und Angehörigen medizinischer Assistenzberufe sowie der Schulung von Patienten. Sie sorgt so dafür, wissenschaftliche Erkenntnisse in angewandte Heilkunde zu übertragen. Die Information ihrer Mitglieder, der Ärzteschaft und der Öffentlichkeit über die Entwicklungen in der Rheumatologie ist wesentlicher Auftrag der DGRh. Struktur und Gremien Die Ziele und Aufgaben der DGRh werden vom Vorstand mit Unterstützung des wissenschaftlichen Beirats festgelegt und in Arbeitsgemeinschaften, Kommissionen und Arbeitskreisen umgesetzt. Die Geschäftsstelle unterstützt und koordiniert deren Arbeit. In den Gremien der DGRh werden Studien durchgeführt, wissenschaftliche Konzepte erarbeitet und Leitlinien und Berichtwerke erstellt. Sie geben damit die Impulse für die inhaltliche Ausrichtung der DGRh. Auf wissenschaftlichen Tagungen, welche die Gesellschaft regelmäßig organisiert, werden wissenschaftliche Entwicklungen dargestellt und diskutiert. Die Förderung wissenschaftlicher Arbeiten auf dem Gebiet der Rheumaforschung durch Preise und Stipendien sowie die Zusammenarbeit mit anderen Fachorganisationen sind weitere Maßnahmen, mit denen die DGRh ihre Forschungs- und Austauscharbeit verwirklicht. Eine Besonderheit stellen die beiden Arbeitsgemeinschaften der DGRh dar. Ursprünglich eigenständige, von der Bundesregierung geförderte Verbünde sind die Arbeitsgemeinschaft Regionaler Kooperativer Rheumazentren (AGRZ) seit 1996 und das Kompetenznetz Rheuma (KNR) seit 2004 unter dem Dach der DGRh angesiedelt. Das KNR vereint alle in der Rheumaforschung aktiven Ärzte und Wissenschaftler aus verschiedenen Institutionen und Fachrichtungen. In der AGRZ sind die regionalen Verbünde von Kliniken, niedergelassenen Rheumatologen und anderen an der Versorgung rheumakranker

Menschen beteiligten Berufsgruppen organisiert. Dieses Zusammenspiel von Forschung, Wissenschaft und Praxis unter dem Dach der DGRh sichert die nachhaltige Entwicklung in der Rheumatologie sowie den Transfer in die Patientenversorgung. Kooperationen Um die Weiterbildung der Ärzte auch direkt zu unterstützen, gründete die DGRh gemeinsam mit dem Berufsverband Deutscher Rheumatologen (BDRh) 2004 die Rheumatologische Fortbildungsakademie. Diese setzt im Auftrag ihrer Gesellschafter die Konzepte der Weiterund Fortbildung für Ärzte und medizinische Assistenzberufe um. Im November 2008 unterzeichneten die DGRh und die Selbsthilfeorganisation Deutsche Rheuma-Liga die Gründungsurkunde für die Rheumastiftung. Mit der Stiftung setzen sich beide Organisationen für Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Rheumatologie und eine bessere Lebenssituation rheumakranker Menschen ein. Mitglieder Mitglieder der DGRh sind Ärzte sowie an der Rheumatologie interessierte Psychologen, Natur- und Sozialwissenschaftler. Sie haben es sich zur Aufgabe gemacht, die Möglichkeiten zur Behandlung von Menschen mit Rheuma zu verbessern. Daneben können auch andere Personen, Verbände, Institutionen oder Organisationen korporative und fördernde Mitglieder werden, sofern sie die Zielsetzung der DGRh unterstützen. Als Angehörige eines DGRhGremiums sind die Mitglieder ehrenamtlich tätig.

Berlin, Stand August 2011 DGRh-Geschäftsstelle

Pressestelle der DGRh Dr. Cornelia Rufenach Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V. (DGRh) Geschäftsstelle: Köpenicker Str. 48/49 10117 Berlin Tel.: 030 240484-72 Fax: 030 240484-79 E-Mail: [email protected] URL: www.dgrh.de

Bestellformular Fotos: Eröffnungs-Pressekonferenz im Rahmen des 39. Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Termin: Donnerstag, 1. September 2011, 11.30 bis 12.30 Uhr Ort: ICM – Internationales Congress Center München, Saal 12 (1. OG) Anschrift: Messegelände, 81823 München

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Professor Dr. med. Jürgen Braun

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Professor Dr. med. Gerd Horneff

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Professor Dr. med. Thomas Pap

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Professor Dr. med. Stefan Rehart

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Bitte an 0711 8931-167 zurückfaxen. Ihr Kontakt für Rückfragen: Silke Stark/Corinna Spirgat Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) Kongress-Pressestelle Postfach 30 11 20 70451 Stuttgart Tel.: 0711 8931-572 bzw. -293 Fax: 0711 8931-167 [email protected] [email protected]