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Familie im Mittelpunkt – Prävention und Therapie als Grundlage für gesundes Aufwachsen
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Überblick I. II.
Prävalenz psychisch kranker Eltern Entwicklungsrisiken von Kindern • • •
III. IV.
Art der elterlichen Erkrankung Komorbidität als Risikofaktor Verlauf der elterlichen Erkrankung
Familienorientierte Interventionen und Kooperation Versorgungssituation und Regelungsbedarfe
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Hintergrund Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie der Universität Marburg Erhebung der vollständigen stationäre Inanspruchnahmepopulation 1998 bis 2002 • in etwa die Hälfte der psychisch kranken Kinder bzw. Jugendlichen lebt bei einem psychisch kranken Elternteil • am häufigsten wurden substanzbezogene Störungen (ca. 20%), neurotische und somatoforme Störungen (ca. 13%) sowie affektive Störungen (ca. 12%) bei den Eltern festgestellt. • hohe Morbiditätsraten bei den Eltern von Kindern mit Störungen des Sozialverhaltens (Mattejat & Remschmidt, 2008).
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Prävalenz psychisch kranker Eltern • Psychische Störungen sind häufig; man kann davon, dass in Deutschland mindestens 30% der Erwachsenen, also in etwa jede 3. Frau oder jeder 3. Mann, im Laufe eines Jahres unter einer psychischen Störung leiden (Bundesgesundheitssurvey RKI). • Prävalenz psychisch kranker Eltern liegt über verschiedene deutsche Studien hinweg zwischen 30% und 70% (Mattejat & Remschmidt, 2008; Lenz, 2008).
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Prävalenz psychisch kranker Eltern Von den in einer konsekutiven Erhebung erfassten 808 erfassten Patient(-innen) hatten ca. 27 % Kinder unter 18 Jahren. Dabei zeigten sich signifikante geschlechtsspezifische Unterschiede: • 34 % der Patientinnen und 18 % der Patienten hatten Kinder unter 18 Jahren; • ca. 77 % der Patientinnen lebten mit ihren minderjährigen Kindern auch zusammen, ca. 60 % der befragten Patienten wohnten mit ihren Kindern im selben Haushalt; • unter den Patienten mit Kindern unter 18 Jahren waren alle großen Diagnosegruppen vertreten (Lenz, 2005)
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Prävalenz psychisch kranker Eltern Stichtagserhebung an vier psychiatrischen Kliniken (Schmid et al. 2008) Erfasst wurden 104 Patienten mit minderjährigen Kindern: • unter den Patienten waren alle großen psychiatrischen Diagnosegruppen vertreten; • die meisten der befragten Eltern wiesen eine affektive Störung, am zweithäufigsten waren Störungen aus dem schizophrenen Formenkreis; • die Patienten hatten durchschnittlich zwei Kinder; • 24% der Patienten waren alleinerziehend, während bei ca. 20% das Kind in einer neuen Familie des ehemaligen Partners lebt
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Prävalenz psychisch kranker Eltern DFG-Forschungsprojekt „Schizophrenie und Elternschaft“ (Lenz et al., 2011)
Daten von 370 Patienten zwischen 18 und 61 Jahren mit der Diagnose F20 / F25 (Schizophrenie bzw. schizoaffektive Störung) wurden ausgewertet n (M = 37,4; SD 10,6): • 26,5 % der Patienten eigene Kinder hatten, Patientinnen hatten zu 43,2 % Kinder, Patienten nur zu 15,3 % (odds ratio = 4,01). • Elternsein bedeutet aber nicht zugleich Zusammenleben mit den Kindern 41 % der Patienten mit Kindern wohnten mit diesen im selben Haushalt zusammen, während 59 % getrennt von ihnen lebten • Bei den schizophrenieerkranken Vätern ist der Anteil der Personen, die mit ihrem Kind zusammen leben, mit 29 % sehr niedrig, während immerhin rund 47 % der schizophrenen Mütter ihre Kinder zu Hause versorgen.
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Prävalenz psychisch kranker Eltern Auswertung von Basisdokumentationsdaten großer psychosomatischer Fachkliniken (Christiansen et al., noch unveröfftl.) Die Erhebung an der Vogelsbergklinik von Januar 2008 bis Juni 2012 umfasste N = 7298 Patienten. N= 5148 (70.5 %) hatten Kinder • 32.5 % = 1 Kind; 46 % = 2 Kinder; 21.4 % ≥ 3 Kinder • 97.2 % der Kinder leben bei den Eltern • Alter 49.05 (8.23) • Frauen 75.7 % Die Erhebung an der Schön Klinik Bad Arolsen vom Februar 2008 bis August 2012 umfasste N= 8145 Patienten. N = 4979 (61.1 %) hatten Kinder • 31.1 % = 1 Kind; 50.2 % = 2 Kinder; 18.7 % ≥ 3 Kinder • Alter 52.08 (9.68) • Frauen 45.9 % Prof. Dr. Albert Lenz
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Prävalenz psychisch kranker Eltern Da in den Basisdokumentationen keine Angaben über die Anzahl Kinder vorhanden sind, liegen keine verlässlichen Daten über die tatsächliche Zahl der betroffenen Kinder vor. Wir sind wir daher auf Schätzungen angewiesen. Legt man die Zahl der Familien und Raten psychisch Erkrankter zusammen, so kann man für Deutschland von ca. 3,8 Millionen betroffener Kinder und Jugendlichen ausgehen (Statistisches Bundesamt, 2006; Mattejat, 2008)
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Entwicklungsrisiken von Kinder psychisch kranker Eltern • Mittlere Prävalenzrate psychischer Störungen im Kindes- und Jugendalter liegt zwischen 17% und 21% (vgl. die Überblicksarbeit von Barkmann & Schulte-Markwort, 2004; BELLA-Studie, 2007)
• Epidemiologische Studien zeigen, dass Kinder psychisch Eltern ein drei- bis vierfach höheres Risiko haben eine psychische Störung zu entwickeln als Kinder in der Allgemeinbevölkerung mit psychisch gesunden Eltern (Beardslee et al., 2003). • Studien zeigen, dass neben der Art der elterlichen Erkrankungen, Merkmale wie Komorbidität, Schwergrad und Chronizität das kindliche Erkrankungsrisiko beeinflussen (Hammen et al., 1990; Mattejat, 2002)
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Art der elterlichen psychischen Störungen als Risikofaktor •
Helsinki High-Risk-Study: Kinder von Müttern mit sogenannten Schizophrenie Spektrums-Störungen unterscheiden u.a. sich durch häufigere emotionale Symptome im Vorschulalter sowie durch Aufmerksamkeitsprobleme und soziale Hemmungen im Schulalter von den Kindern der Vergleichsgruppe (Niemi et al., 2005).
•
Im New York High-Risk Project wurde in einer Follow-up über 25 Jahren für die erwachsene Nachkommen eines schizophren erkrankten Elternteils eine Lebenszeit-Prävalenz für Schizophrenie-Spektrum-Störungen von 13.1 ± 3.7% gegenüber 1% in der Allgemeinbevölkerung ermittelt (Erlenmeyer-Kimling et al., 1997). Das allgemeine Erkrankungsrisiko ist bei den erwachsenen Nachkommen schizophren erkrankter Eltern nicht höher ist als anderen elterlichen psychischen Störungen (Erlenmeyer-Kimling et al.,1997)
•
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Art der elterlichen psychischen Störungen als Risikofaktor •
Epidemiologische Studien zum spezifischen Erkrankungsrisiko zeigen, dass sich für Kinder mit einem depressiven Elternteil das Depressionsrisiko um das bis zu 6-fache gegenüber Kindern nichtdepressiver Eltern erhöht.
•
Damit ist die elterliche Störung der Hauptrisikofaktor für die Entwicklung einer depressiven Störung im Kindes- und Jugendalter (Mattejat, 2002).
•
Metaanalysen haben gezeigt, dass etwa 61 % der Kinder von Eltern mit einer majoren Depression im Verlaufe der Kindheit/Jugend eine psychische Störung entwickeln (Beardslee, 2002; Beardslee et al., 2003): – – – –
Angststörungen, Störungen im Sozialverhalten Leistungsprobleme in der Schule sowie Einschränkungen in den Bindungsfähigkeiten
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Art der elterlichen psychischen Störungen als Risikofaktor •
In einer Studie zeigte sich, dass 9- bis 13-jährigen Kindern von Müttern mit Borderline-Persönlichkeitsstörungen im Vergleich zu Müttern mit anderen Persönlichkeitsstörungen signifikant mehr psychische Störungen aufwiesen (Weiss et al. 1996): − ADHS, − Störungen mit oppositionellem Trotzverhalten − Störungen des Sozialverhaltens
•
In der Mannheimer Risikokinderstudie wurde bei Kindern von Eltern mit Persönlichkeitsstörungen und Abhängigkeitserkrankungen der ungünstigste Entwicklungsverlauf beobachtet (Laucht, Esser & Schmidt, 1997) .
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Komorbidität als Risikofaktor
Eine Reihe von Studien kommt zu dem Ergebnis, dass im Vergleich zu Kontrollkindern psychiatrische Mehrfachdiagnosen bei den Eltern mit höheren Belastungen für die Kinder verbunden sind (Weissman et al., 1984; Carter et al., 2001) 6- bis 17-jährige Kinder von depressiv erkrankten Eltern mit verschiedenen komorbiden Angststörungen (Agoraphobie, Panikstörung, generalisierte Angststörung) wurden mit Kindern depressiv erkrankter Eltern verglichen: − 42% der Kinder von Eltern mit komorbiden Störungen haben eine psychische Störung entwickelt, − während nur 21% der Kinder depressiv erkrankter Eltern Auffälligkeiten aufwiesen.
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Verlauf der elterlichen Störung als Risikofaktor Das Risiko für Störungen der kindlichen Entwicklung ist auch von Verlaufsmerkmalen der elterlichen Erkrankung abhängig: •
bei mütterlichen und väterlichen depressiven Störungen gehen Schweregrad (Anzahl der Behandlungen und Suizidversuche) und Chronizität (Dauer und Anzahl der depressiven Episoden) der elterlichen Erkrankung mit einem erhöhten Auftreten von psychischen Störungen bei den Kindern einher (Hammen et al. 1990; Keller et al., 1986).
•
schwere und chronisch verlaufende psychische Erkrankungen begünstigen das Auftreten von psychosozialen Belastungsfaktoren wie eheliche Konflikte, familiäre Disharmonien und Scheidung, finanzielle Probleme, die das Erkrankungsrisiko für Kinder erhöhen (Sameroff, 1997).
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Bilanz aus den Ergebnissen der Risikoforschung •
Die psychische Erkrankung der Eltern wirkt als Risikofaktor auf den Umgang der Eltern mit dem Kind und damit auch auf die psychische Gesundheit des Kindes (Mattejat et al., 2000) .
•
Verschiedene Studien konnten zeigen, dass die psychische Störung eines Elternteils einer der größten Risikofaktoren ist, um selber eine psychische Störung zu entwickeln (BELLA-Studie, 2009; Kessler et al., 2010; Green et al., 2010).
•
Mehrzahl der Patienten erkrankt bereits im Kindes- und Jugendalter und es zeigt sich eine hohe Stabilität der Störungen (Kim-Cohen et al., 2003; Kessler et al., 2005).
Präventive Hilfen und rechtzeitige therapeutische Maßnahmen sind notwendig
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Resilienz Antworten auf die Frage, warum Kinder Belastungen scheinbar „unverletzt“ überstehen, liefert die Resilienzforschung
Entscheidende Ansatzpunkte für Interventionen
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Was heißt Resilienz?
Resilienz = psychische Robustheit Fähigkeit in belastenden Lebensumständen, Risiken und Gefährdungen durch den Einsatz von • Schutzfaktoren und • Copingstrategien abpuffern oder abmildern zu können. (Masten & Powell, 2003).
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Zentraler Befund aus der Resilienzforschung I
Kinder psychisch kranker Eltern dann eine gute Entwicklungsmöglichkeit, wenn Eltern und Kinder sich auf tragfähige und Sicherheit vermittelnde Beziehungen stützen können, •
das heißt auf Beziehungen, die emotional, kognitiv und im praktischen Handeln unterstützende Funktionen erfüllen können und • in denen gleichermaßen Bindung wie auch Eigenständigkeit ermöglicht werden (Mattejat et al., 2000; Lenz, 2005; 2008; Wiegand-Grefe et al., 2008)
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Zentraler Befund aus der Resilienzforschung
Gemeint sind damit • • • • •
die Beziehung zwischen erkranktem Elternteil und Kind, die Beziehung zwischen gesundem Elternteil und Kind, die eheliche Beziehung, die Beziehung des Kindes zu anderen wichtigen Bezugspersonen innerhalb und/ oder außerhalb der Familie, die Beziehung der beiden Elternteile zu anderen wichtigen Bezugspersonen innerhalb und/ oder außerhalb der Familie (Mattejat et al., 2000; Lenz, 2005; 2008; Wiegand-Grefe et al., 2008)
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Zentraler Befund aus der Resilienzforschung II
Kinder psychisch kranker Eltern dann eine gute Entwicklungsmöglichkeit, wenn Eltern und Kinder lernen, in sinnvoller und angemessener Weise mit der Erkrankung umzugehen. Zur angemessenen Krankheitsbewältigung gehören: • • •
aktiver und offener Umgang mit der Krankheit in der Familie alters- und entwicklungsadäquate Krankheitsaufklärung der Kinder flexible Arbeits- und Aufgabenteilung in der Familie
•
Nutzung von informellen Hilfsmöglichkeiten im sozialen Netzwerk (Mattejat et al., 2000; Lenz, 2005; 2008; Wiegand-Grefe et al., 2008)
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Interventionen bei Kindern psychisch Eltern
Mittlerweile sind eine Vielzahl Interventionen für Familien mit psychisch kranken Eltern entwickelt . Formal lassen sich kind- oder elternzentrierte sowie bifokal (familienorientiert) angelegte Programme unterscheiden. Zentraler Ansatzpunkt der unterschiedlichen Interventionsansätzen: Förderung der Resilienz
(Christiansen et al., 2010; Röhrle & Christiansen, 2009; Gladstone & Beardslee, 2009; Garber et al., 2009; Lenz, 2008, 2010; Fraser et al., 2006)
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Interventionen bei Kindern psychisch Eltern Gemeinsame Komponenten dieser präventiven Maßnahmen sind: – Screenings (zur Abschätzung des Risikos und der Versorgungssituation der Kinder)
– Psychoedukation – Innerfamiliäre Entlastungen (Stärkung der Erziehungskompetenz, Verbesserung der familiären Kommunikation, Stressbewältigung)
– Unterstützung beim Umgang mit Gefühlen (Abbau von Ängsten und Schuldgefühlen, Aufbau von positiven Selbstwerterlebens)
– Intensivierung familienexterner Kontakte und Aktivierung sozialer Ressourcen (Gruppenangebote, Aufbau von Patenschaften, Freizeitangebote, schulische Unterstützung)
– Therapie, Frühintervention und Rückfallprophylaxe (videogestützte Interaktionstherapie, entwicklungspsychologische Beratung)
– Strukturelle Maßnahmen zur Stabilisierung der familiären Situation (MutterKind-Behandlung, Kooperation und Vernetzung aller beteiligten Einrichtungen) Prof. Dr. Albert Lenz
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Wirksamkeit von Interventionen
•
Auch international basiert die Mehrzahl der bestehenden Programme nicht auf evidenzbasierten Forschungskriterien, d. h. Interventions- und Präventionsstrategien beruhen vielfach auf Erfahrungen im Kontext von Projektberichten, nicht auf kontrollierten Studien (Röhrle & Christiansen, 2009).
•
Am häufigsten werden – psychoedukative Programme, – Stärkung der Bewältigungsmöglichkeiten, – Interventionen zur Verbesserung elterlicher Erziehungsfertigkeiten und – zur Verbesserung der Qualität familiärer und außerfamiliärer Beziehungen.
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Situation psychisch kranker Eltern
Studien zeigen, dass sich Eltern Sorgen über die Entwicklung der Kinder machen Ca. 80 Prozent der erkrankten Eltern betrachten ihre Kinder als belastet durch die Krankheit und die stationäre Behandlung (Kölch & Schmid, 2008)
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Elternsein als Belastungsquelle
Selbststigmatisierung = Wendung der Vorurteile und Stereotype über psychische Erkrankung – meist unbewusst - gegen sich selbst. Ich habe einen schwachen Charakter. Ich bin für andere gefährlich. Ich selbst bin daran schuld, krank zu sein. Ich bin weniger wert als andere. Ich kann nichts.
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Konsequenzen für die Praxis • Wahrnehmung der psychisch Kranken in ihrer Rolle als Mutter und Vater in der Therapie • Fragen nach den Kindern • Fragen nach Belastungen und Problemen • Fragen nach Unterstützungsbedarf
• Wahrnehmung der Kinder als Angehörige • Aufbau einer funktionalen Kooperation zwischen Kinder- und Jugendhilfe und dem Gesundheitssystem als Voraussetzung für wirksame Hilfeleistungen (Lenz, 2008; 2010)
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Kooperation - eine Voraussetzung für wirksame Hilfeleistungen • •
Kooperation vor allem zwischen Kinder- und Jugendhilfe und dem Gesundheitssystem (ergibt sich durch dem Versorgungsauftrag der beiden Hilfesysteme) Kooperation mit Kliniken, Beratungsstellen und niedergelassenen Psychiatern und Psychotherapeuten
Kooperation ein Wirkfaktor für erfolgreiche psychosoziale / psychotherapeutische Arbeit (Lenz, 2008; 2010).
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Versorgungssituation •
In den letzten Jahren sind in verschiedenen Regionen und Orten eine Reihe von Initiativen entstanden, die den betroffenen Kindern und ihren Familien Hilfen anbieten.
•
Von einer flächendeckenden Versorgung ist man allerdings noch weit entfernt.
•
Hinzu kommt, dass die überwiegende Mehrzahl der bestehenden Angebote als Projekte durchgeführt wird.
•
Die Projekte sind in den wenigsten Fällen als Regelangebot im kommunalen Hilfesystem verankert, sondern zeitlich begrenzt und müssen den Fortbestand immer wieder neu sichern.
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Versorgungssituation
•
Die Finanzierung erfolgt überwiegend über unkonventionelle und kreative Wege (z.B. Spenden durch geschickte Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit; Zusammenarbeit mit Stiftungen und sonstigen karitativen Förderern)
•
Es ist daher davon auszugehen, dass eine Reihe von Hilfen nicht regelmäßig angeboten werden bzw. einzelne Initiativen mittlerweile ganz eingestellt werden mussten.
•
Der kontinuierliche Legitimierungsdruck und die fehlende dauerhafte Perspektive binden viele Ressourcen und erschweren bzw. verhindern eine fachlich-inhaltliche Weiterentwicklung und Evaluation der bestehenden Angebote. Prof. Dr. Albert Lenz
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Versorgungssituation
Regelfinanzierung SGB VIII – Kinder- und Jugendhilfe – mit den Neuerungen des Kinderschutzgesetzes SGB V – Gesetzliche Krankenversicherung
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Versorgungssituation
Fachlich zu fordern sind Integrierte Hilfen für Kinder psychisch kranker Eltern und ihren Familien
Voraussetzung Kooperative Finanzierung der Hilfen durch Verträge aller beteiligten Institutionen
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Regelungslücken an der Schnittstelle von SGB V und SGB VIII •
Für integrierte Hilfen ist es sinnvoll, Leistungen aus einer Hand anzubieten; durch entsprechende Änderung des SGB V sollte die Möglichkeit dazu geschaffen werden: Die Regelung zur Prävention und Gesundheitsförderung (§ 20ff SGB V) sollte hierfür fortentwickelt werden (Rechtanspruch auf Präventionsleistungen).
•
Dazu ist eine engere Zusammenarbeit zwischen der Jugendhilfe und dem Gesundheitssystem erforderlich. Dafür sind verbindliche Regelungen für Kooperation erforderlich.
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Regelungslücken an der Schnittstelle von SGB V und SGB VIII Um die Leistungen regionaler Netzwerke finanziell abzusichern und den Aufbau weiterer regionaler Netzwerke zur Förderung der Gesundheit des Kindes zu ermöglichen, ist eine gesetzliche Regelung im SGB V unerlässlich, welche Krankenkassen zu einem angemessenen Zuschuss zu den von diesen Netzwerken erbrachten präventiven Leistungen verpflichtet.
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Regelungslücken an der Schnittstelle von SGB V und SGB VIII Arbeitsgemeinschaften haben sich als wichtiges Instrument zur Kooperation und Abstimmung der Akteure erwiesen. Das SGB VIII sieht die Zusammenarbeit der Träger der öffentlichen Jugendhilfe mit anderen Stellen und öffentlichen Einrichtungen ausdrücklich vor (auch mit dem Gesundheitswesen): – Es besteht eine Verpflichtung der Träger der öffentlichen Jugendhilfe, entsprechende Ressourcen für diese Arbeitsgemeinschaften bereitzustellen. – Bisher fehlt eine dem § 81 SGB VIII entsprechende Regelung im SGB V, was die Entwicklung der Zusammenarbeit erheblich erschwert.
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Regelungslücken an der Schnittstelle von SGB V und SGB VIII
Um präventive Maßnahmen ausbauen zu können, sind entsprechende gesetzliche Rahmenbedingungen erforderlich. Es sollte daher weiter daran gearbeitet werden, eine politische Verständigung über ein Präventionsgesetz zu erzielen.
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Literaturhinweis Albert Lenz (2010) Ressourcen fördern Materialien für die Arbeit mit Kindern und ihren psychisch kranken Eltern Göttingen: Hogrefe
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Literaturhinweis Albert Lenz (2012) Psychisch kranke Eltern und ihre Kinder. Köln: Psychiatrie Verlag
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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
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