Ihre Meinung zu “Mehr Leben, weniger Epilepsie” • Fast 900 Menschen mit Epilepsie haben - genau wie Sie - im letzten Jahr an “Mehr Leben, weniger Epilepsie” teilgenommen. • Viele von Ihnen haben an der Umfrage zum Ende der Initiative teilgenommen. Sie haben von dem Einfluss ihrer Epilepsie berichtet, was sie an der Initiative gut oder nicht gut fanden und wie die Initiative ihren Umgang mit Epilepsie verändert hat. • Wir möchten mit Ihnen einige der Ergebnisse teilen. So können Sie Ihre Gedanken, Empfindungen und Handlungen mit denen der anderen Teilnehmer vergleichen. • Wenn Sie Fragen zu den Ergebnissen haben, können Sie uns unter folgender E-Mail-Adresse errreichen: [email protected]

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Auf die Fragen zum Einfluss der Epilepsie auf das eigene Leben antworteten mehr als 2/3 der Teilnehmer, dass ihr Alltag beeinflusst ist.

67%

Alltägliches Leben

• Über die Hälfte der Teilnehmer nannte zudem den Einfluss auf ihre Unabhängigkeit, ihren Beruf und Autofahren.

Autofahren

58%

Berufsleben

57%

Persönliche Unabhängigkeit

53%

Sport oder Körperliche Aktivitäten

37%

Schule oder Studium

22%

19%

Andere

6%

Keine

0%

Welche wichtigen Aspekte in Ihrem Leben werden durch die Epilepsie beeinträchtigt? Basiert auf 841 Antworten 2

20%

40%

60%

80%

100%

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In Bezug auf ihre Epilepsie wünschen sich die meisten Teilnehmer weniger Anfälle (72%) und die Möglichkeit, mehr Dinge tun zu können (61%).

72%

Unter weniger Anfällen leiden

Mein Leben verbessern (in der Lage zu sein, mehr Dinge zu tun)

61%

51%

Antworten auf meine Fragen finden

Verstehen, wie die Epilepsie mich beeinflusst

46%

Einen Epileptologen/Spezialisten finden

39%

31%

Sonstiges (bitte nennen)

Nichts, ich bin glücklich in meiner Situation

0%

8%

20%

40%

60%

80%

100%

Was möchten Sie im Rahmen Ihrer Erkrankung tun? (Gesamtergebnis der Antworten. Basiert auf 180 Antworten) 3

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Seit der Anmeldung für die Initiative haben 40% der Teilnehmer die Broschüren gelesen, um mehr über Epilepsie zu lernen. 35% hatten einen Termin bei einem Facharzt (Neurologe/Epileptologe). Ich habe die zugesandten Informationen gelesen,

40%

um besser mit der Epilepsie zu leben. Ich hatte ein Gespräch mit meinem Facharzt über

35%

meine Epilepsie.

8%

Anderes Ich habe mich auf den Termin bei meinem Facharzt vorbereitet.

6% 4%

Nichts davon Ich habe einen Termin bei einem Facharzt vereinbart.

4%

Ich habe meinem Arzt um eine Überweisung zu

3%

einem Facharzt gebeten.

0%

20% 40% 60% 80% 100%

Was haben Sie seit Ihrer Teilnahme an der Initiative bisher getan? (Gesamtergebnis der Antworten. Basiert auf 180 Antworten) 4

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Nach dem Arztbesuch sagten 32% der Teilnehmer, dass sie sich viel besser fühlen. 19% der Teilnehmer sagten, sie haben die Anfälle nun besser unter Kontrolle. Bisher können wir keinen Unterschied feststellen

38%

Er/sie fühlt sich viel besser

32%

Er/sie hat die Anfälle besser unter Kontrolle Er/sie kann die Medikamente ohne die vorherigen Probleme nehmen Er/sie hat ein besseres Verhältnis zu seinem/ihrem behandelnden Arzt Weiß ich nicht

Sontiges

19%

10%

8%

5%

3%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Was hat sich verändert seit Sie mit Ihrem Facharzt gesprochen haben? (Basiert auf 63 Antworten) 5

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Über 80% der Teilnehmer finden die Initiative wertvoll und 94% würden sie anderen empfehlen. OK, 13%

Ausreichend, 0,0222

ungenügend, 2% Wertvoll, 34%

Sehr wertvoll, 48%

Würden Sie die Initiative weiterempfehlen? 1 = Nicht zu empfehlen, 3% 2, 2% 3, 4%

5 = Sehr zu empfehlen, 76%

4, 14%

Würden Sie die Initiative weiterempfehlen? (Gesamtergebnis der Antworten. Basiert auf 180 Antworten) 6

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Viele Teilnehmer haben uns zusätzlich zur Umfrage geschrieben.

Das Infomaterial hat mir viel geholfen, vor allem bei der Aufklärung und bei der Suche eines Epilepsiezentrums. Ohne diese Info hätte ich gar nicht gewusst, dass es solche Zentren gibt. Danke

Ich habe die Initiative weiterempfohlen beim Facharzt.

Sehr informativ, viele Sachen wobei Ich mich selbst Gedanken gemacht hatte und jetzt Antworten bekommen habe. Ich habe in der SHG diese Initiative weiterempfohlen.

Mann kann sich mit dem Informationsmaterial gut auf einem Gespräch mit dem Facharzt vorbereiten; die Epilepsie bestimmt nicht das Leben !

Die Initiative hat mir wieder Mut gegeben und hat mir auch ein bisschen die Angst weggenommen.

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Abschließend haben die Teilnehmer uns Ihre Meinung über die Initiative mitgeteilt. Mir hat es geholfen, denn durch diese Information bin ich selbst sicherer geworden.

Die ganzen Materialien haben mich unterstützt, haben mir Mut gemacht. Ich habe gelernt offener mit meinem Arzt zu reden weil ich jetzt auch Worte zur Verfügung habe, die ich nicht kannte. Ich finde das ist ein guter Anfang.

Sie hat mich aufgeklärt und mir Tipps und Mut gegeben. Es ist schön zu sehen, dass man nicht alleine ist. Generell wird Epilepsie eher verschwiegen. Aber ich stehe dazu, da ich gemerkt habe, dass diese Krankheit häufiger vorkommt als gedacht. Mann muss nur darüber sprechen, und das tue ich jetzt! Vielen Dank!

Aufschlussreich, ich habe die Krankheit mit anderen Augen angesehen, ist sehr ermutigend dargestellt, gute Tipps um sein Leben wieder im Griff zu bekommen.

Ich komme besser mit meiner Krankheit klar und andere verstehen mich auch endlich, seit ich genauere Angaben zu meiner Krankheit Epilepsie geben kann. Wenn man verstanden wird, merken die meisten Mitmenschen auch, dass es sich bei Epilepsie nicht um eine Geistes-rankheit handelt, man ist nicht "verrückt".

Mann bekommt ein gutes Basiswissen was man hat, weil nicht darüber gesprochen wird und Tipps wie mit der Krankheit umzugehen ist.

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