Epilepsy Scotland 48 Govan Road Glasgow G51 1JL Tel: 0141 427 4911 Fax: 0141 419 1709 LINIA POMOCY: 0808 800 2 200 Adres e-mail: [email protected] Strona internetowa: www.epilepsyscotland.org.uk Epilepsy Scotland jest towarzystwem z ograniczoną poręką. Zarejestrowane w Szkocji pod numerem 163987. Zarejestrowane jest jako szkocka organizacja charytatywna: Numer: SC000067 Jest członkiem Wspólnej Rady ds. Epilepsji

Epilepsy Scotland Głos Szkocji w sprawie epilepsji

Przewodnik po Epilepsji Co powinieneś wiedzieć

Spis treści Wprowadzenie .................................................................................................................... 4 Informacje ogólne ............................................................................................................... 5 Czym właściwie jest epilepsja? ...................................................................................... 5 Skąd się bierze epilepsja? ............................................................................................... 5 Najczęstsze rodzaje epilepsji .............................................................................................. 6 Ataki częściowe .............................................................................................................. 6 Najczęstsze rodzaje epilepsji .............................................................................................. 7 Napady uogólnione ......................................................................................................... 7 Jakie są powody napadu?.................................................................................................... 8 Diagnoza i badania.............................................................................................................. 8 Leczenie epilepsji lekami przeciwpadaczkowymi.............................................................. 9 Leczenie epilepsji operacyjnie lub poprzez stymulację nerwu błędnego ........................... 9 Pierwsza pomoc ................................................................................................................ 10 Życie z epilepsją ............................................................................................................... 11 Pogodzenie się z epilepsją ............................................................................................ 11 Medycyna niekonwencjonalna...................................................................................... 11 Dieta.............................................................................................................................. 11 Prowadzenie pojazdów ................................................................................................. 11 Pieniądze ....................................................................................................................... 12 Lekarstwa na epilepsję.................................................................................................. 12 Znalezienie zatrudnienia ............................................................................................... 12 Związki ......................................................................................................................... 13 Bezpieczeństwo w domu............................................................................................... 13 Szkoła i późniejsza edukacja ........................................................................................ 13 Ataki.............................................................................................................................. 14 Życie towarzyskie ......................................................................................................... 14 Kobiety i epilepsja ............................................................................................................ 15 Dlasza pomoc.................................................................................................................... 15

Wprowadzenie Czytasz tę broszurę, ponieważ chcesz dowiedzieć się więcej o epilepsji. Potrzebujesz podstawowych informacji, a nie prymitywnych wyobrażeń, jakie ludzie mają na temat tej bardzo powszechnej dolegliwości. Ta broszura wydana została, by ci pomóc. Zawiera ona podstawowe informacje i wskazówki o tym, jak żyć z epilepsją. Możliwe, że ty albo osoba, którą znasz, miała już napady. Istotnym jest, by mieć wcześnie postawioną profesjonalną diagnozę, ponieważ choroba ta jest często błędnie rozpoznawana - u około 30% pacjentów. Jedna na 20 osób doświadcza w życiu ataku, ale wcale nie oznacza to, że cierpi na epilepsję. Ataki występują z różnych powodów, takich jak omdlenia lub problemy z sercem. Epilepsja dotyka jedną na 130 osób i jest najpowszechniejszą na świecie, poważną neurologiczną dolegliwością. Może dotknąć ona każdego bez względu na wiek, płeć, rasę, grupę społeczną czy zdolności, czasem bez widocznych powodów. Epilepsja często rozpoczyna się w dzieciństwie, jak również i w dalszym życiu, na przykład z powodu zawałów serca czy demencji. Czterdzieści tysięcy ludzi w Szkocji cierpi na epilepsję. Ataki mają różny przebieg u każdego chorego i inaczej wpływają na dzieci niż na dorosłych. Ponieważ nie ma dwóch takich samych przypadków, ta krótka ulotka nie odpowie na wszystkie pytania. Poprzez naszą linię pomocy można uzyskać poradę lub dowiedzieć się o innych dostępnych ulotkach. Powszechna niewiedza i stereotypy o epilepsji doprowadziły do strachu i uprzedzenia. Grecy nazywali ją epi lambanein, co znaczy ‘zawładnięcie’ i niektórzy ludzie błędnie używają terminu ‘padaczka’ do opisywania irracjonalnych napadów złości. Proszę pamiętać – to napady są padaczkowe, nie ludzie. Dzisiaj epilepsja jest rozumiana lepiej. Posiadanie wiedzy o schorzeniu, znajomość terminów medycznych i umiejętność radzenia sobie z problemami redukuje wpływ, jaki epilepsja ma na życie osobiste. Nie musisz przechodzić przez to sam – możesz porozmawiać z kimś, kto cię rozumie dzięki naszej darmowej i poufnej linii pomocy pod numerem: 0808 800 2 200. Będąc głosem Szkocji w sprawie epilepsji, wszystko, co robimy jest z korzyścią dla cierpiących na to schorzenie w całym kraju.

Informacje ogólne Czym właściwie jest epilepsja? Epilepsja jest zdefiniowana jako powtarzające się, a nie pojedyncze ataki, które mają początek w mózgu. Krótkotrwałe zaburzenie normalnej elektrycznej aktywności mózgu powoduje, że komórki nerwowe wysyłają przypadkowe sygnały. To tak, jakby w ciele miała miejsce burza z błyskawicami, która powoduje tymczasowe przeciążenie mózgu. Istnieje wiele rodzajów napadów. Jedne kończą się po sekundzie, gdy inne trwają kilka minut. Podczas ataku, chorzy mogą stracić kontrolę nad tym, co się w danej chwili dzieje lub świadomość tego, gdzie znajdują się w jego czasie. Mogą również całkowicie stracić przytomność. Każdy doświadcza innych i wyjątkowych objawów. Epilepsja jest 10 razy bardziej powszechna niż stwardnienie rozsiane i występuje 100 razy częściej niż schorzenie neuronów ruchowych. Nie jest chorobą zakaźną ani psychiczną. Pomiędzy napadami mózg pracuje normalnie.

Skąd się bierze epilepsja? Epilepsja może wystąpić, jeśli tkanka nerwowa w mózgu została wadliwie rozwinięta lub jeśli była uszkodzona, na przykład przez infekcje lub uraz głowy. Ten rodzaj choroby nosi nazwę epilepsji objawowej. W 7 na 10 przypadków nie można wskazać przyczyn choroby. Wówczas mówimy o epilepsji samoistnej. Istnieje podejrzenie, że w wielu przypadkach epilepsja ma podłoże genetyczne. Jego prawdopodobieństwo zależy od tego, czy na chorobę cierpią też inni członkowie rodziny i z którym z jej rodzajów mamy do czynienia.

Najczęstsze rodzaje epilepsji Mimo że napady mogą wydawać się straszne i przerażające dla obserwatora, istotnym jest by zdać sobie sprawę, że chory nie czuje bólu podczas napadu i może nie pamiętać, co się wydarzyło. Większość ataków nie wyrządza szkód w mózgu, a po ich zakończeniu szybko odzyskuje się przytomność.

Ataki częściowe Ataki częściowe wiążą się z występowaniem zaburzeń w danej części mózgu. Mogła ona ulec wcześniej deformacji lub uszkodzeniu na skutek urazów głowy lub infekcji, takiej jak zapalenie opon mózgowych. Napady częściowe dzielą się na proste i złożone. Zaczynają się one w jednej części mózgu i czasami przekształcają się w napady wtórnie uogólnione, które wpływają na cały mózg. Podczas napadu częściowego prostego niektórzy mogą doświadczyć krótkotrwałego uczucia strachu, paniki, déjá vu lub odczuwać szczególne bodźce smaku, wzroku lub zapachu. Mogą także pojawić się odrętwienie, drgawki lub uczucie mrowienia, które obejmuje daną część ciała. Chory podczas ataku zachowuje przytomność. U niektórych po napadzie częściowym prosty następuje drugi. Napad ten stanowi ostrzeżenie lub „przeczucie” przed kolejnym atakiem, pozwalając choremu na znalezienie bezpiecznego miejsca. Podczas napadu częściowego złożonego chory może doświadczyć dziwnego i niezwykłego uczucia i utracić poczucie czasu. Ludzie stają się obojętni na to, co się dzieje dookoła. Mogą zacząć wykonywać nieodpowiednie lub automatyczne ruchy. Mogą one obejmować skubanie ubrania, cmokanie ust, niewyraźną mowę, powtarzanie słów, obracanie głowy, chodzenie bez celu, bieganie lub rozbieranie się. Jeśli podejmie się starania w celu pohamowania chorego, może stać się on agresywny.

Najczęstsze rodzaje epilepsji Napady uogólnione Napady uogólnione występują, gdy w mózgu przez krótki czas występuje nieprawidłowa aktywność elektryczna. Zawsze przy tym dochodzi do utraty świadomości do pewnego stopnia. Najlepiej poznanym rodzajem ataku jest atak toniczno-kloniczny. Może on zacząć się u osoby powodując nagły krzyk, utratę przytomności i upadek na ziemię. Wtedy zaczynają się konwulsje – ciało sztywnieje (faza toniczna), potem zaczyna drgać (faza kloniczna) przez około minutę. Czasami podczas napadu sinieją usta, a z jamy ustnej wydobywa się piana, która może zawierać krew, jeśli przypadkowo język lub wnętrze policzka zostało nadgryzione. Sporadycznie podczas napadu chory może się zmoczyć lub nie kontrolować wydalania. W przeciągu minuty powraca prawidłowy oddech i odcień skóry. Gdy osoba zaczyna już wracać do siebie, najczęściej jest zmieszana i senna, niekiedy też ma nieświeży oddech. Podczas napadu atonicznego mięśnie nagle się rozluźniają. Może on doprowadzić do nagłego, ciężkiego upadku, podczas którego może dojść do kontuzji głowy lub twarzy. Powrót do siebie po napadzie jest najczęściej natychmiastowy. Napady toniczne lub kloniczne są podobne do napadów toniczno-klonicznych, ale w ich czasie występuje faza intensywnego zesztywnienia (toniczne) lub powtarzające się potrząsanie częściami ciała (kloniczne). Podczas napadu myoklonicznego chory doświadcza nagłych wstrząsów spowodowanych przez krótkie i częste skurcze mięśni ramion, głowy, a czasami całego ciała. Najczęściej napady te występują rano, krótko po przebudzeniu. Powrót do siebie po napadzie powinien być szybki. Niektórzy chorzy mają napady uogólnione, podczas których przechodzą w stan ‘wyłączenia się’, który trwa do kilku sekund. Te napady nieświadomości najczęściej dotykają dzieci. Podczas krótkich okresów (kilka sekund) utraty świadomości, zdolność do przyjmowania i zapamiętywania informacji może być zaburzona. Chory nagle ‘wyłącza się’, wpatruje się w martwy punkt i nie reaguje na otoczenie. W stanie tym powieki mogą drgać, mimowolnie poruszać się lub mrugać. Napady nieświadomości mogą występować w seriach, czasami kilkanaście razy na dzień.

Jakie są powody napadu? Jest wiele różnych czynników, które mogą mieć wpływ na wystąpienie napadu. Najczęstszymi są brak pożywienia lub snu, stres, zaprzestanie przyjmowania lekarstw lub ich przedawkowanie, przyjmowanie narkotyków rozluźniających lub nadużywanie alkoholu, infekcje lub menstruacja. U niewielkiej liczby chorych na epilepsję (mniej niż 6%) występuje wrażliwość na światło. Oznacza to, że napady są powodowane przez migoczące lub błyskające światła. Telewizja jest najpowszechniejszym powodem napadów u chorych czułych na światło.

Diagnoza i badania Jeżeli są powody do podejrzeń o wystąpienie epilepsji, lekarz pierwszego kontaktu powinien odesłać pacjenta po specjalistyczną diagnozę zanim podejmie jakiekolwiek leczenie. W przypadku dzieci, spotkanie może odbyć się przy udziale pediatry lub neurologa dziecięcego. Dorośli mogą umówić się z konsultantem neurologiem albo lekarzem specjalizującym się w epilepsji w klinice szpitalnej. Lekarz rozpatruje pełną historię choroby wraz ze szczegółowymi informacjami o tym, co się działo w przeszłości, podczas i po oczekiwanym napadzie. Diagnozowanie epilepsji zazwyczaj oparte jest o relacje pacjenta i świadka napadów, co daje obiektywny obraz tego, co się wydarzyło. Obecnie nie ma jeszcze badań pozwalających definitywnie zdiagnozować epilepsję. Lekarze używają technologii, która pomaga im w rozpoznaniu typu i prawdopodobnych przyczyn napadów oraz w wyborze najbardziej odpowiedniego leczenia. EEG (Elektroencefalograf) zapisuje aktywność elektryczną milionów komórek nerwowych mózgu, prawidłową jak i nieprawidłową,. Aparat EEG potrafi ją wzmocnić w celu wyświetlenia na ekranie monitora. Obrazowanie mózgu (skanowanie) pokazuje strukturę mózgu i pozwala ocenić lekarzowi czy występują jakieś zmiany w tkance mózgowej, które mogłyby być przyczyną napadów, takie jak blizny wynikające z uszkodzeń głowy. Obecnie można użyć dwóch rodzajów metod obrazowania mózgu – tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego. Tomografia używa promieni x do wygenerowania obrazów mózgu. Czasami nazywana jest komputerową tomografią osiową. Rezonans magnetyczny używa fiali elektromagnetycznych zamiast promieni x, jego obrazowanie jest bardziej szczegółowe niż skanowanie metodą tomografii komputerowej. Rezonans jest często używany do badania ludzi, u których rozważa się leczenie operacyjne. Gdy epilepsja jest już zdiagnozowana, pacjentowi przepisuje się lekarstwa (zazwyczaj tabletki – jednakże, u niektórych dzieci zaleca się podawanie syropu), by zmniejszyć na przyszłość ryzyko wystąpienia napadu. Prawidłowe leczenie epilepsji u 60-70% pacjentów umożliwia wyeliminowanie napadów.

Leczenie epilepsji lekami przeciwpadaczkowymi Leki przeciw padaczkowe, znane również jako leki przeciwdrgawkowe mogą pomóc kontrolować epilepsję, ale nie są w stanie jej wyleczyć. Mają zarówno nazwę fabryczną, jak i chemiczną, np. Epilim (walproinian sodu) albo Tagretol (karbamezapina). Lekarze zalecają leczenie ataków jednym ze środków (monoterapia), jednak terapia więcej niż jednym lekiem (politerapia) może być zastosowana dla uzyskania maksymalnej kontroli nad napadami. Ustalenie odpowiedniej dawki właściwego leku dla pacjenta może być czasochłonne. Leki przeciw padaczkowe powinny być zażywane w odpowiednim czasie i pacjent nie powinien samodzielnie przerywać przyjmowania, zmniejszać ani zwiększać dawki leku bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem. Każdy lek może mieć nieprzyjemne skutki uboczne. Lekarze, pielęgniarki specjalizujące się w epilepsji i farmaceuci mogą wytłumaczyć, co może się wydarzyć. Jeżeli wystąpią jakiekolwiek skutki uboczne, pacjent powinien niezwłocznie skonsultować się z lekarzem pierwszego kontaktu. Tolerancja na leki u każdego jest inna. Niektóre rodzaje leków przeciwpadaczkowych zmniejszają skuteczność pigułek antykoncepcyjnych. Jest istotnym, by kobieta chora na epilepsję przedyskutowała opcje antykoncepcji ze swoim lekarzem, pielęgniarką specjalizującą się w planowaniu rodziny lub pielęgniarką specjalizującą się w epilepsji. Zajrzyj do naszej ulotki Przewodnik po epilepsji dla kobiet. Istnieje duża szansa by osoba, która nie miała napadów przez ostatnie dwa lub trzy lata mogła utrzymać ten stan bez przyjmowania leków pod warunkiem, że dawka jest stopniowo zmniejszana. Decyzja o zaprzestaniu pobierania lekarstw powinna być podjęta wspólnie przez lekarza i pacjenta. Nie powinieneś samodzielnie zaprzestawać przyjmowania leków przeciwpadaczkowych bez nadzoru lekarza.

Leczenie epilepsji operacyjnie lub poprzez stymulację nerwu błędnego Leczenie drogą operacyjną jest opcją odpowiednią tylko dla małej grupy chorych na epilepsję. Badanie metodą rezonansu magnetycznego powinno pokazać, czy leczenie drogą operacyjną jest możliwe. Poprzez operację rozumie się na przykład usunięcie niewielkiego obszaru zabliźnionej tkanki mózgowej, która powoduje ataki. Stymulacja nerwu błędnego polega na wszczepieniu małego stymulatora pod skórę klatki piersiowej i podłączenie go do nerwu błędnego w szyi. Urządzenie jest zaprogramowane do wysyłania elektrycznych cyklicznych sygnałów co kilka minut. W niektórych przypadkach zabieg ten skutecznie redukuje częstotliwość napadów i to, jakie są poważne.

Pierwsza pomoc Ta lista tłumaczy, jak pomóc choremu podczas ataku toniczno-klonicznego i czego należy unikać. Co robić?:  Zachowaj spokój i zanotuj godzinę rozpoczęcia napadu i czas jego trwania  Nie dopuszczaj do gromadzenia się ludzi wokoło chorego i zapewnij mu wystarczającą przestrzeń  Spróbuj zabezpieczyć głowę osoby podczas napadu  Rozluźnij ciasne ubrania wokół szyi i delikatnie zdejmij okulary (jeśli chory je nosi)  Obserwuj napad uważnie i jeśli to możliwe, pozwól mu przebiegać naturalną drogą  Obróć osobę do pokazanej na obrazku pozycji bezpiecznej zaraz po ustąpieniu drgawek  Uspakajaj osobę podczas odzyskiwania przytomności i poinformuj ją o przebytym napadzie  Jeżeli to możliwe, pozostań z chorym do momentu, aż nie będzie już zmieszany Czego nie robić?:     

Dźwigać lub przemieszczać podczas ataku, chyba, że występuje bezpośrednie niebezpieczeństwo (tj. ruchliwa droga, na szczycie schodów, w wodzie, niedaleko ognia lub gorącego grzejnika) Próbować blokować mięśnie przed drgawkami lub powstrzymywać osobę Wkładać cokolwiek pomiędzy zęby osoby lub do jej ust Podawać leki, gdy napad nadal trwa, chyba, że jest to lekarstwo, które podaje się w nagłych przypadkach (diazepam w postaci żelu doodbytniczego, midazolam) Podawać choremu czegokolwiek do picia, jeżeli nie jest jeszcze w pełni świadomy

Nie należy dzwonić po karetkę, chyba, że:  Jest to pierwszy napad tej osoby  Jeden napad występuję zaraz po drugim bez oprzytomnienia pomiędzy nimi  Drgawki trwają dłużej niż 5 minut lub dłużej niż zwykle w przypadku tego chorego  Jeżeli osoba została ciężko kontuzjowana Jeżeli będzie miała miejsce któraś z tych sytuacji, poproś kogoś o kontakt z pogotowiem aby wezwać karetkę, gdy ty będziesz zajmował się chorym podczas napadu. Aby uzyskać informacje o pierwszej pomocy w przypadku innych typów napadów, proszę zaglądnąć do naszej broszury Pierwsza Pomoc.

Status Epilepticus jest terminem używanym do opisywania szczególnie długich napadów (30 minut lub dłuższe) lub gdy jeden napad występuję zaraz po drugim bez oprzytomnienia pomiędzy nimi. Jest on zawsze nagłym przypadkiem, w którym osoba potrzebuje pilnego leczenia medycznego. Należy zadzwonić po pogotowie, jeżeli napad trwa ponad 5 minut lub gdy jeden atak następuję po drugi bez momentu oprzytomnienia, tak jak jest to opisane powyżej.

Życie z epilepsją Pogodzenie się z epilepsją Wiele osób potrzebuje czasu, aby przystosować się do życia po zdiagnozowanej epilepsji, ale wcale nie znaczy to, że choroba ma opanować ich funkcjonowanie. Niektórzy mogą mieć uczucie, że stracili niezależność i poczucie tożsamości. Mogą doświadczać odrzucenia, samotności, skrępowania i wstydu. Wsparcie i motywacja ze strony rodziny, przyjaciół i kolegów jest bardzo ważna. Organizacja Epilepsy Scotland uruchomiła poufną, bezpłatną linię pomocy (numer 0808 800 2 200). Lekarz może również skierować pacjenta do doradcy lub psychoterapeuty, by porozmawiał z nim o emocjach takich jak złość, niepokój, frustracja lub depresja.

Medycyna niekonwencjonalna Istnieje niewiele badań naukowych dotyczących wpływu terapii niekonwencjonalnych na leczenie epilepsji, choć niektórzy chorzy uważają ją za skuteczną. Pewne wyciągi roślinne lub zioła lecznicze, takie jak olejek z wiesiołka, hyzop lekarski, dziurawiec zwyczajny, rozmaryn, szałwia i koper włoski są szkodliwe dla ludzi cierpiących na epilepsję i powinno się ich unikać. Zanim zdecydujesz się na rozpoczęcie terapii niekonwencjonalnej, przedyskutuj to z lekarzem. Następnie znajdź osobę wykwalifikowaną w przeprowadzaniu terapii, którą jesteś zainteresowany i poinformuj ją o swojej chorobie. Niekonwencjonalne terapie uzupełniają, a nie zastępują leczenia środkami przeciwpadaczkowymi. Znaczy to, że powinieneś kontynuować ich przyjmowanie jak zalecano.

Dieta Nie ma dowodów na to, że pewne produkty żywnościowe wpływają na napady, ale niedożywienie i niski poziom cukru we krwi może ci zaszkodzić, więc zbalansowana dieta i regularne spożywanie posiłków jest ważne. Czasami dieta wysokotłuszczowa (ketogenna) może być zalecana do leczenia epilepsji u dzieci z niekontrolowanymi napadami.

Prowadzenie pojazdów Istnieją specjalne przepisy dotyczące prowadzenia pojazdów przez chorych na epilepsję. Na przykład prawo jazdy kat. B może zostać nadane osobie z epilepsja, jeśli nie miała

ona napadów przez rok. Jeżeli chory doznaje ataków tylko podczas snu, muszą upłynąć 3 lata, podczas których osoba ta nie miała napadów po przebudzeniu i w ciągu dnia. Agencja Rejestracji Kierowców i Pojazdów (DVLA) musi mieć pewność, że wydając choremu prawo jazdy nie stwarza niebezpieczeństwa dla innych. Twój lekarz pierwszego kontaktu może zostać poproszony o przedstawienie sprawozdania medycznego. Doradca medyczny z DVLA może również przebadać pacjenta. Jeżeli osoba ma napady i kontynuuje jazdę bez skontaktowania się z DVLA, ubezpieczenie samochodu jest nieważne. Zgodnie z prawem, uczucie zbliżającego się ataku lub niewielki napad, niezależnie od tego czy osoba jest przytomna, są klasyfikowane jako ataki.

Pieniądze Chorzy na epilepsję nie są niestety uprawnieni do pobierania świadczeń socjalnych. Uprawnienie do nich w dużej mierze zależy od tego w jakim stopniu choroba lub inne schorzenie wpływa na twoje życie codzienne. Możesz poprosić kogoś by sprawdził w miejscowym Oddziale Pomocy Społecznej, Biurze Porad Obywatelskich lub Agencji Świadczeń Socjalnych czy spełniasz warunki niezbędne do przyznania świadczeń. Dobrym pomysłem jest, by zabrać ze sobą kogoś, kto cię dobrze zna i może wytłumaczyć jak epilepsja wpływa na twoje życie codzienne. Jeżeli cierpisz na epilepsję, jesteś uprawniony do darmowych recept i jeśli nie jesteś w stanie prowadzić samochodu z powodu choroby, jesteś uprawniony do zniżek na transport publiczny. Osoby opiekujące się chorymi na epilepsję również mogą być uprawnione do świadczeń socjalnych.

Lekarstwa na epilepsję Chorzy na epilepsję w Wielkiej Brytanii są uprawnieni do darmowych recept na leki przeciwpadaczkowe lub inne lekarstwa przepisane przez lekarza.(Zapytaj twojego lekarza pierwszego kontaktu, farmaceutę lub pracownika pomocy społecznej.) Gdy planujesz jakieś wycieczki lub wakacje z dala od domu, pamiętaj by wziąć ze sobą wystarczający zapas leków (najlepiej w oryginalnych opakowaniach). List od twojego lekarza pierwszego kontaktu może być również pomocny. Nudności i biegunka mogą przeszkodzić w odpowiednim wchłanianiu się lekarstw do ciała. Zasięgnij porady lekarza lub pielęgniarki, jeżeli się to zdarza.

Znalezienie zatrudnienia Chorzy na epilepsję są w stanie podjąć się większości prac. Ustawa o Przeciwdziałaniu Dyskryminacji Osób Niepełnosprawnych chroni chorych na epilepsję i inne schorzenia w pracy i podczas procesu rekrutacji. Od 1 października jedynym zawodem, który nie podlega tej ustawie jest żołnierz zawodowy. Niewielka liczba zawodów ma swoje własne regulacje dotyczące zatrudniania chorych na epilepsję, dotyczy to np. służby zdrowia i pracy z dziećmi. Niektóre profesje mogą być niebezpieczne dla osób z częstymi napadami, są to np. prace na wysokościach, niedaleko wody lub przy elektryczności.

Od ciebie zależy czy powiesz pracodawcy o swojej chorobie. Niektórzy wolą poinformować pracodawcę, by wyznaczył osobę w pracy, która będzie mogła wykonać prawidłowo procedury pierwszej pomocy podczas napadu. Inni uważają, że będzie im w ten sposób łatwiej wytłumaczyć się z nieobecności spowodowanych chorobą. Osoby, u których epilepsja jest dobrze kontrolowana, wolą nie powiadamiać o niej pracodawcy. Gdy podejmujesz tę decyzję warto mieć jednak na uwadze, że ustawodawstwo dotyczące zdrowia i bezpieczeństwa mówi o tym, że powinieneś poinformować pracodawcę o chorobie, jeżeli wystąpienie napadu w pracy niesie ze sobą zagrożenie dla zdrowia i bezpieczeństwa twojego i twoich współpracowników. Po więcej informacji na temat zatrudnienia zajrzyj do naszej ulotki Zatrudnienie.

Związki Epilepsja nie powinna przeszkadzać ci w nawiązywaniu bliskich stosunków z innymi, chodzeniu na randki zawarciu małżeństwa. Czasami obawa o reakcję drugiej osoby może wpłynąć na rozwój kontaktów osobistych. Otwartość i szczerość na temat twojej choroby jest zazwyczaj najlepszym rozwiązaniem.

Życie z epilepsją Bezpieczeństwo w domu Stosując pewne środki bezpieczeństwa upewnisz się, że w twoim domu wydarzy się mniej wypadków . Mycie się pod prysznicem jest zazwyczaj zalecane jako bezpieczniejsze niż kąpiel w wannie, ale i ono nie jest pozbawione ryzyka. Staraj się unikać kabin z wysokim stopniem. Pozycja siedząca w kabinie może pomóc ci uniknąć kontuzji. Jeżeli bierzesz kąpiel, jest istotnym by upewnić się, że woda jest naprawdę płytka. Lepszym pomysłem niż zamknięcie drzwi jest powieszenie na klamce wywieszki „zajęte”, co zapewni ci prywatność i pozwoli na szybki dostęp do łazienki, gdy nastąpi napad.

Szkoła i późniejsza edukacja Większość dzieci chorych na epilepsję powinna uczyć się w szkołach bez specjalnego toku nauczania, jednak niektórzy uczniowie z bardzo poważnymi napadami lub innymi problemami mogą wymagać specjalnej uwagi ze strony nauczycieli. Jest istotnym, by rodzice poinformowali szkołę i omówili, w jaki sposób wytłumaczyć innym uczniom, czym jest epilepsja. Jeżeli ataki są dobrze kontrolowane, uczeń powinien czuć się dobrze w szkole. Napady nieświadomości mogą jednak wpłynąć na zdolność do przyswajania wiedzy. Nauczyciele powinni wziąć to pod uwagę w swoich metodach nauczania. (Przewodnik dla nauczycieli dostępny jest w Epilepsy Scotland). Epilepsja nie powinna przeszkadzać uczniom w szkolnej aktywności takiej jak pływanie i inne sporty, pod warunkiem, że dostępne są niezbędne zabezpieczenia i nadzór. Kończąc naukę w szkole, niektórzy młodzi ludzie ze szczególnie poważną formą epilepsji mogą skorzystać z pomocy doradcy do spraw wyboru zawodu lub doradcy

pomagającego w zatrudnieniu niepełnosprawnych (kontakt przez miejscowy urząd pracy). Gdy pracujesz lub studiujesz poza domem, rozsądnym krokiem jest zarejestrowanie się w miejscowej przychodni lekarskiej lub u uczelnianego lekarza, aby mieć zapewniony stały dostęp do lekarstw. Koledzy z pracy i z uczelni, wykładowcy i osoby dzielące z tobą mieszkanie powinni zostać poinformowani jak mogą pomóc, jeżeli wystąpi atak.

Ataki Sama nieprzewidywalność napadów może być uciążliwa. Niektóre osoby uczą się rozpoznawać uczucia poprzedzające napad. W nagłych wypadkach inni ludzie powinni wiedzieć, jaki rodzaj ataku ma chory i jakie przyjmuje lekarstwa. Pomocnym jest, jeśli chory zawsze nosi przy sobie dowód tożsamości oraz bransoletki i łańcuszki zawierające te informacje. Co roku w Szkocji przedwcześnie umiera niewielka liczba chorych na epilepsję. W kraju tym odnotowuje się rocznie około 100 śmierci z powodu epilepsji. Blisko połowa z nich jest nagła i nieoczekiwana (znana jako zespół nagłej śmierci padaczkowej – Sudden Unexpected Death In Epilepsy – SUDEP) i dotykaja wielu nastolatków i młodych dorosłych. Częściowe napady (proste lub złożone) stanowią małe ryzyko. Jest ono nieznaczne dla tych, u których napady są dobrze kontrolowane. Ogólny poziom opieki nad chorymi na epilepsję jest bardzo dobry.

Życie towarzyskie W myśl zasady ogólnej, picie alkoholu powinno być ograniczone do jednej lub dwóch standardowych jednostek dziennie. Alkohol wpływa na zdolność ciała do wchłaniania lekarstw na epilepsję, więc powstrzymywanie się od picia w tygodniu, by móc wypić jednorazowo całą rację w weekend nie jest dobrym pomysłem. Niektóre osoby pod wpływem alkoholu zapominają o przyjęciu leków przeciwpadaczkowych, co wywołuje napad. Większość chorych na epilepsję nie jest wrażliwa na światło (ataki nie są wywołane przez migoczące lub błyskające światła) i dlatego nie powinni mieć problemów z oglądaniem telewizji, używaniem komputera, chodzeniem na dyskotekę lub do kina.

Kobiety i epilepsja Epilepsja wpływa na kobietę w inny sposób niż na mężczyznę. Napady mogą być spowodowane zmianami poziomu hormonów żeńskich, które zachodzą podczas okresu dojrzewania płciowego (gdy kobieta zaczyna miesiączkować), cyklu menstruacyjnego (podczas comiesięcznych menstruacji), w ciąży i w późniejszym życiu, podczas menopauzy. Niektóre leki przeciwpadaczkowe mogą zmniejszać skuteczność pigułki antykoncepcyjnej, dlatego kobiety cierpiące na epilepsję powinny zasięgnąć porad dotyczących antykoncepcji. Niezwykle istotnym jest poradnictwo poprzedzające poczęcie, by upewnić się, że napady będą dobrze kontrolowane podczas ciąży i porodu, a narodzone dziecko będzie zdrowe. Jeżeli już jesteś w ciąży, niezwłocznie skonsultuj się z twoim lekarzem. Po więcej informacji zaglądnij do naszej ulotki Przewodnik po epilepsji dla kobiet.

Dlasza pomoc Ta ulotka porusza wiele istotnych kwestii i podsumowuje główne zagadnienia. Jeżeli teraz lub w późniejszym czasie będziesz potrzebował więcej szczegółowych informacji, skontaktuj się z bezpłatną poufną linią pomocy Epilepsy Scotland pod nr tel. 0808 800 2 200, aby poradzić się eksperta lub zamówić ulotki informacyjne wyszczególnione poniżej. Ulotki i broszury informacyjne Epilepsy Scotland - Alkohol (Alcohol) - Diagnozowanie (Diagnosis) - Prowadzenie pojazdów (Driving) - Zatrudnienie (Employment) - Pierwsza pomoc przy napadach (First aid for seizures) - Wolny czas (Leisure) - Epilepsja światłoczuła (Photosensitive epilepsy) - Napady (Seizures) - Bezpieczeństwo (Safety) - Leczenie (Treatment) - Przewodnik po epilepsji dla kobiet (A woman.s guide to epilepsy) - Przewodnik po epilepsji dla rodziców (A parent.s guide to epilepsy) - Wskazówki dla nauczycieli (Guidelines for teachers) - Epilepsja w późniejszym życiu (Epilepsy in Later Life)

Formularz członkowstwa Chcę zostać członkiem Epilepsy Scotland. Proszę wypełnić formularz drukowanymi literami. Osoba pragnąca zostać członkiem Epilepsy Scotland musi mieć co najmniej 16 lat. Tytuł: (Pan/Pani/Dr./Inny:) Nazwisko: Imię: Telefon: E-mail:

Organizacja (jeśli dotyczy) Adres: Kod pocztowy:

Członkowstwo trwa przez 12 miesięcy od dnia uiszczenia opłaty. Opłata: Proszę zaznaczyć formę członkowstwa, którą są Państwo zainteresowani i załączyć opłatę: W wieku 16-18 lat lub nie pracujący Indywidualnie Zawodowo Jako członek korporacji

£5 £10 £25 £50

Utrzymujemy się z dotacji od naszych członków i sponsorów, którzy finansują naszą działalność w całej Szkocji, aby pomóc chorym na epilepsję w prowadzeniu normalnego, przyzwoitego życia. Załączona dotacja:

£

Załączona suma pieniędzy: £

Metoda płatności: Proszę przesłać pieniądze w postaci czeku lub przekazu pocztowego (ze względów bezpieczeństwa prosimy o nie przesyłanie gotówki) Chcę zapłacić kartą: Visa/Mastercard/Switch/Delta/Solo/Electron (proszę zaznaczyć): Numer karty: ____ ____ ____ ____ Data ważności karty: Proszę o obciążenie karty sumą: Numer wydania karty (jeśli dotyczy) _ _ Polecenie przelewu: Prosimy o pomoc w obniżeniu naszych kosztów administracyjnych poprzez dokonanie wpłaty za pomocą polecenia przelewu. Aby przetworzyć wpłatę potrzebujemy nazwy i pełnego adresu Państwa banku: Dane Państwa banku: Numer konta: Nazwa banku:

Numer rozliczeniowy:

Adres banku: Chcę składać coroczne opłaty na rzecz Epilepsy Scotland

Kod pocztowy:

(proszę wpisać swoje imię i nawiązko drukowanymi literami)

Proszę wpłacić na rzecz Epilepsy Scotland, 110 Queeens Street, Glasgow, Numer Konta: 00265470, numer rozliczeniowy: 80 11 80 sumę £ na podstawie niniejszego polecenia przelewu oraz proszę przekazywać tę sumę corocznie dnia miesiąca , aż do otrzymania ode mnie zawiadomienia. Podpis:

Data:

Dla banku: Podczas dokonywania przelewu proszę załączyć następujący numer referencyjny członka: Opłatę i kwestionariusz proszę przesłać na adres: Epilepsy Scotland, FREEPOST SCO 2178, Glasgow G51 1BR Ochrona danych osobowych: Epilepsy Scotland przestrzega Ustawy o Ochronie Danych Osobowych z roku 1998. Państwa nazwisko i dane osobowe będą przechowywane w naszej bazie danych i NIE będziemy przekazywać ich innymi organizacjom. Jeśli nie chcą Państwo otrzymywać korespondencji od Epilepsy Scotland poza zwykłymi listami dla członków, proszę o zaznaczenie tego okienka: _