© de la presente edición, Generalitat Valenciana, 2005. © Enrique Estellés Ferriol, M.ª José Ferrer Ramírez Fernando Guallart Doménech, Marina Carrasco Llatas Prohibida la reproducción total o parcial de la presente publicación por cualquier procedimiento mecánico o electrónico, incluyendo fotocopia, sin la autorización expresa de la Generalitat Valenciana. Edita: Generalitat Valenciana. Conselleria de Sanitat. EVES. ISBN: 84-482-4231-9 Depósito legal: V-5165-2005 Imprime: Industrias Gráficas ECIR, S. A. - Teléfono 96 132 36 25 Pol. Ind. Fuente del Jarro - 46988 Paterna (Valencia)

Estudios para la salud

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Calidad de vida en pacientes tratados quirúrgicamente por cáncer de laringe

Enrique Estellés Ferriol MªJosé Ferrer Ramírez Fernando Guallart Doménech Marina Carrasco Llatas

ESCUELA VALENCIANA DE ESTUDIOS DE LA SALUD 2005

AGRADECIMIENTOS Al Dr. Ramón López Martínez, mi jefe en el Servicio de Otorrinolaringología del Hospital Doctor Peset, un amigo, un maestro y alguien que siempre me ha apoyado. De él he aprendido y sigo aprendiendo. A todos aquellos pacientes que han colaborado, con su tiempo y sus opiniones. Enrique Estellés Ferriol

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PRESENTACIÓN

El carcinoma de cabeza y cuello representa del 5 al 10% de los tumores malignos diagnosticados anualmente en España, siendo la causa de aproximadamente el 5% de muertes por cáncer. A nivel mundial se diagnostican alrededor de 500.000 nuevos casos al año constituyendo el sexto cáncer más común en el mundo. La incidencia de este grupo de tumores ha ido aumentando en los últimos 30 años. Esta es la situación actual de la enfermedad, a lo que cabe añadir que en nuestro país la localización más frecuente de estas neoplasias es la laringe. Obvia decir que tanto las relaciones sociales como las expresiones emocionales de las personas dependen en gran medida de la integridad estructural y funcional de las regiones de cabeza y cuello. Por lo que es importante tener en cuenta siempre que las distintas opciones de tratamiento en el cáncer de cabeza y cuello incluyen terapias que pueden llegar a afectar seriamente a las funciones básicas (comer, hablar, respirar, tragar) y comprometer en gran medida las actividades diarias del paciente, tanto laborales como psicológicas y sociales, así como sus relaciones familiares. Por todo lo cual no tenemos más remedio que reconocer que la calidad de vida constituye en este caso un elemento importante, que debe ser considerado siempre a la hora de tomar decisiones sobre el mejor tratamiento a seguir. Entendiendo por mejor tratamiento aquel que sea susceptible de proporcionar al paciente las mayores ventajas y los menores inconvenientes.

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Nos interesa por tanto conocer de qué modo la cirugía sobre la laringe influye en la calidad de vida. Pero la calidad de vida debe ser valorada individualmente y debe tener en cuenta distintos aspectos de la misma. Desde la Consellería de Sanidad estamos permanentemente trabajando para favorecer una cultura de mejora continua que garantice una asistencia integral del paciente y, por lo tanto y en consonancia con ellos, de la calidad asistencial. Nuestra aspiración es que el ciudadano confíe en su sistema sanitario y en cada uno de los profesionales que lo componen. Porque todos los problemas de salud son importantes, y todos merecen ser tratados con el mismo celo. “El objetivo del tratamiento de un paciente con cáncer es su curación”, dicen los autores en la introducción a su estudio, y no podía ser expresado con más claridad, del mismo modo que uno de los objetivos de la Conselleria de Sanidad es la prevención de las enfermedades, y otro la calidad de vida de los pacientes intervenidos. El grado de satisfacción de ambos objetivos depende, qué duda cabe, de estudios como éste que tenemos la satisfacción de presentar, que ponen una vez más de manifiesto la preocupación de nuestros profesionales sanitarios por la calidad de vida de los pacientes a su cargo.

Vicente Rambla Momplet Conseller de Sanitat

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PRÓLOGO

Hoy en día, la evaluación de la calidad de vida a través de una valoración integral de las opciones terapéuticas, se ha convertido en un elemento esencial tanto para el correcto tratamiento de los pacientes como para el desarrollo de servicios de rehabilitación y educación adecuados a las necesidades del paciente. La idea del trabajo que presentamos ha sido utilizar un método estandarizado y validado que permitiera saber de qué modo la laringuectomía influye en la calidad de vida del paciente, y de qué manera preservarla o protegerla mejor. El método que han utilizado los autores se centra más en el ámbito de los comportamientos sociales de la persona, que en las deficiencias fisiológicas que ésta pudiera presentar. Entender de qué forma una laringuectomía y sus secuelas modifican la vida de un paciente es importante para el médico, ya que el conocimiento de estos problemas puede contribuir a tomar las decisiones clínicas más adecuadas, entendiendo y atendiendo siempre, en la medida de lo posible, las preferencias del paciente, a fin de desarrollar mejores estrategias de tratamiento y rehabilitación. La Escuela Valenciana de Estudios de la Salud (EVES), tiene entre sus competencias y objetivos la difusión de todos aquellos estudios e investigaciones susceptibles de mejorar la calidad de la asistencia sanitaria, así como la de facilitar a nuestros profesionales los conocimientos y las herramientas que les permitan llevar a cabo una práctica clínica adecuada, con miras a garantizar el mayor nivel de calidad de nuestros servicios asistenciales, objetivo éste prioritario y último de la Conselleria de Sanidad. Este riguroso trabajo no nos cabe duda que responde plenamente a esos objetivos. Eugenio Tejerina Botella Director General de la EVES

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ÍNDICE

1. INTRODUCCIÓN ............................................................................................. 13 2. MATERIAL Y MÉTODO ................................................................................ Pacientes .................................................................................................... Grupo de estudio .................................................................................. Grupo control ....................................................................................... Método ....................................................................................................... Cuestionario. PAÍS-SR ......................................................................... I.1. ¿Qué es el PAÍS-SR? ............................................................... I.2. Diseño y puntuación del PAÍS-SR .......................................... I.3. T- score .................................................................................... I.4. Interpretación del PAÍS-SR ..................................................... Estudio estadístico ....................................................................................

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3. RESULTADOS .................................................................................................... 29 4. DISCUSIÓN ........................................................................................................ 33 5. CONCLUSIONES .............................................................................................. 39 6. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................ 41 7. ANEXOS ............................................................................................................... Figuras ...................................................................................................... 1. T- global según tipo de cirugía ....................................................... 2. Adaptación por dominios según tipo de cirugía ............................. 3. Adaptación por dominios según reincorporación laboral .............. 4. Adaptación por dominios según calidad de voz ............................. 5. Distribución de calidad de voz según el método fonatorio ...........

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Apéndices .................................................................................................. 1. Hoja de recogida de datos .............................................................. 2. Valores de T-score por dominios .................................................... 3. Valores de T –score global ............................................................. 4. Encuesta remitida a los pacientes. PAÍS-SR ..................................

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1. Introducción El objetivo del tratamiento de un paciente con cáncer es su curación. El método mediante el cual se va a tratar depende por un lado de las opciones que el médico le ofrezca, y por otro, de la elección del paciente entre estas opciones. La elección vendrá condicionada por las secuelas, complicaciones y probabilidades de supervivencia de cada opción. El éxito o fracaso de las diferentes modalidades terapéuticas viene determinado fundamental pero no exclusivamente, por las cifras de supervivencia. Considerar la supervivencia como el único índice de utilidad de un tratamiento es una actitud sesgada. El control de la enfermedad es el fin ultimo, pero la calidad de vida que ofrecemos al paciente tras el tratamiento es algo de lo que no se puede prescindir. En la actualidad, la toma de decisiones ante una enfermedad viene dada por los criterios que proporcionan los protocolos de tratamiento. Estos protocolos analizan los efectos y resultados que diferentes factores tienen sobre la enfermedad y sobre el paciente (tabla 1-1). Tabla 1.1. Factores evaluables en protocolos terapéuticos Categoría

Parámetros

Enfermedad

Supervivencia, período libre de enfermedad, grado de respuesta

Tratamiento

Complicaciones, estancia

Coste / beneficio

Coste, reingresos, infraestructura

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La razón del presente estudio viene dada por la necesidad de estudiar los elementos que intervienen en la evaluación de los resultados obtenidos tras el tratamiento del cáncer de laringe. Después del tratamiento quirúrgico del cáncer de laringe muchas actividades y funciones ordinarias para cualquier persona se ven alteradas y la pérdida o deficiencia en funciones tales como hablar, comer, respirar, oler, saborear o toser alteran en mayor o menor grado la calidad de vida. ¿Qué piensa el paciente del resultado? ¿Ha merecido la pena pasar por el tratamiento? ¿Ha cambiado sus hábitos familiares, sociales, laborales? ¿Han condicionado estos cambios las expectativas y objetivos de su vida? Todas estas preguntas son de una gran importancia a la hora de plantear al paciente dos tratamientos con expectativas de vida similares, y quizás sea lo que le haga decidirse por uno. La calidad de vida tiene un valor fundamental para el paciente después de un tratamiento, y probablemente sea después de la supervivencia, el parámetro más importante a evaluar sobre todo en oncología y en especial en pacientes de cabeza y cuello. El análisis de calidad de vida se basa en medir la opinión del paciente sobre diferentes aspectos de su vida, dimensiones que pueden haber sido modificadas por el tratamiento. La calidad de vida se define como la diferencia que uno percibe entre la realidad de lo que se tiene y lo que uno quiere o esperaría tener1. Esto se relaciona con una serie de factores físicos y psicosociales que describen la capacidad de un individuo para realizar su vida y obtener satisfacción de ella, reflejando de esta manera el grado de bienestar y de satisfacción que tiene2. El propósito de este estudio es presentar un cuestionario de calidad de vida a pacientes tratados quirúrgicamente de cáncer de laringe para conocer el impacto que la enfermedad ha supuesto en su vida y en la de sus allegados. Empezó a hablarse de calidad de vida en un editorial de los Annals of Internal Medicine publicado en 19663. Desde entonces hasta hoy el interés por este asunto ha tenido un crecimiento exponencial. La aparición de diferentes revistas dedicadas a este tema y de más de 6000 artículos publicados hasta el 2001, son prueba de que la calidad de vida es un tema que esta asumiendo una importancia creciente en la evaluación de los protocolos de tratamiento y en la clínica diaria. Debido a las connotaciones especiales que el cáncer ha adquirido en la sociedad actual, la población afecta de esta enfermedad es un modelo útil 14

para el estudio de la calidad de vida pero es importante remarcar que esta no debe quedar limitada a sus relaciones con el tratamiento y sus efectos secundarios, sino que debe ayudarnos al reconocimiento de todo paciente como persona4. La evaluación de la calidad de vida como objetivo final de un tratamiento se nos exigirá no sólo para los tratamientos del cáncer sino también para tratamientos quirúrgicos considerados “benignos”, fundamentalmente de la cabeza y cuello, por la gran cantidad de funciones que realiza esta área en el desarrollo diario de la vida del paciente. La calidad de vida tendría que ser medida y descrita en términos individuales, pues depende del estilo de vida que cada uno disfrute en ese momento, de sus experiencias y de sus expectativas, así como de sus ambiciones e ilusiones. La calidad de vida debe valorar todas las facetas de la vida incluidas las debidas a la enfermedad y al tratamiento. Por este motivo tiene una serie de implicaciones muy importantes: 1. Es valorada y descrita por el individuo (subjetividad). 2. Debe incluir muchos aspectos de la vida (multifactorial). 3. Debe relacionarse con los objetivos y propósitos del individuo. 4. Las mejoras están relacionadas con la identificación y obtención de estos objetivos. 5. La enfermedad y el tratamiento pueden modificar estos objetivos. 6. Los objetivos deben ser realistas. 7. Para mejorarla se necesita esfuerzo por parte del paciente, y probablemente la ayuda de otros. 8. La diferencia entre realidad y las expectativas puede ser la fuerza que anime a los individuos a esforzarse para conseguirlas. 9. A medida que los objetivos se consiguen, se deben buscar otros nuevos. La mayor parte de las tomas de decisión en oncología son mejorables si incluimos en ellas la percepción que de su vida tiene el paciente. Es importante tener en cuenta las secuelas terapéuticas que el paciente siente, y evaluar en que grado estas secuelas afectan a sus valores y objetivos. La valoración de las secuelas es útil ya que documenta de una forma tangible las ventajas e inconvenientes de los diferentes tratamientos. Analizar la relación entre las secuelas y los valores de cada paciente nos permitirá 15

saber si estas secuelas son o no tolerables. La percepción que cada paciente tiene de su enfermedad puede variar de forma extraordinaria. Por ejemplo, la tos originada por el traqueostoma puede ser una condición inaceptable para un paciente, pero en otro puede ser tolerada. La subjetividad no puede ser confundida con falta de validez científica. La investigación de la calidad de vida asegura que la técnica de recolección de datos es reproducible, y que mediante ella se obtienen datos validos para el estudio. Estos datos pueden ser analizados con la misma fiabilidad que los que se obtienen en las determinaciones bioquímicas.5 Utilizando el análisis multifactorial de la calidad de vida, algunos estudios postulan que combinando la valoración de los diferentes aspectos que la integran se puede conseguir un índice de la misma6. El problema es que no sabemos cual es la importancia relativa que cada área fundamental tiene en la calidad de vida. Los parámetros del análisis de la calidad de vida pueden ser agrupados en cuatro áreas fundamentales: física, funcional, emocional y social5. La dimensión física se refiere a la percepción del individuo de la alteración de su cuerpo. Ejemplos son la presencia de vómitos, dolor, fatiga, etc. La diferencia entre secuelas del tratamiento y los efectos de la enfermedad es muy importante para el clínico a la hora de hacer una valoración, pero al paciente no le es fácil hacer esta diferenciación, e implícitamente valora todos los efectos dentro del mismo proceso. El bienestar funcional se refiere a la capacidad de realizar aquellas actividades relacionadas con las necesidades diarias de la persona, sus ambiciones, o su papel social. Se refiere a actividades básicas como andar, comer asearse, o vestirse. También incluye las que uno realiza fuera de casa, con la familia, amigos o los compañeros de trabajo. El bienestar emocional esta relacionado con el bienestar físico, pero es diferente. Este parámetro analiza tanto las situaciones de bienestar (efectos positivos) como las situaciones negativas (ansiedad). El bienestar social es la dimensión más difícil de definir. La mayor parte de los cuestionarios sólo valoran este aspecto marginalmente. Este desinterés perpetua el desconocimiento y refleja la tendencia a evitarlo dada su ambigüedad. El contenido de esta dimensión incluye elementos como el soporte social que percibe el individuo, actividades de tiempo libre, desarrollo de actividades familiares y su intimidad incluyendo la sexualidad. La diversidad de elementos que la componen, origina que no exista una 16

definición clara y un consenso entre los investigadores. A pesar de ello tiene una gran importancia en la adaptación del paciente a su enfermedad y a los efectos que de ella derivan por lo que debe ser incluida en los estudios de calidad de vida5. Intentar hacer compartimentos estancos en los que colocar las diferentes dimensiones que utilizamos para valorar la calidad de vida es prácticamente imposible. Algunos aspectos de cada una de las cuatro áreas principales tienen relación con dos o más de ellas. Por ejemplo la sexualidad, tiene relación con todas ellas. Depende tanto del bienestar físico como del funcional, que contribuyen a la aparición del deseo y la capacidad de llevar a cabo el mismo de una forma confortable. También la sexualidad depende del estado emocional y de su relación con su pareja.

Valoración de la calidad de vida Se acepta que el análisis de la calidad de vida es multifactorial. Las dimensiones especificas que se incluyen en cada valoración pueden variar de forma considerable, dependiendo de la mayor importancia que se le quiera dar a un aspecto determinado, fundamentalmente en los estudios relacionados con las secuelas del tratamiento. Pero estas variaciones no deben desplazar a los otros parámetros a la hora de la valoración global. Para que un análisis de calidad de vida en oncología sea efectivo, los cuestionarios destinados a los pacientes con cáncer deben ser específicos para cada localización de manera que se adapten a la amplia variedad de síntomas y secuelas relacionados con la enfermedad y el tratamiento. El cáncer de cabeza y cuello se considera como una única entidad a la hora de hacer descripciones y análisis, pero sin embargo, incluye un grupo muy heterogéneo de tumores con una amplia variedad de secuelas dependiendo de cual sea la localización del tumor primario. Por lo tanto es importante adaptar las preguntas a la localización del tumor primario de tal manera que el cuestionario sea sensible y responda tanto a los cambios clínicos específicos como a los cambios en el estado general del paciente1,7,8. Existen múltiples cuestionarios, ya validados, para el análisis de calidad de vida en pacientes con cáncer de cabeza y cuello(Tabla 1-2)9.

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Tabla 1.2. Cuestionarios que han sido validados en la valoración de la calidad de vida en pacientes con cáncer de cabeza y cuello 1. Functional Assessment of Cancer Therapy-Head and Neck Versión (FACT-HN) 2. Performance Status Scale for Head and Neck Cancer (PSS-HN) 3. University of Whashington Quality of Life Questionnaire (UWQOL) 4. The Sickness Impact Profile (SIP) 5. European Organization for Research and Treatment of Cancer Core QuestionnaireHead and Neck Module (EORTC-HN) 6. Life Satisfaction Scale (LSS) 7. Head and Neck Radiotherapy Questionnaire (HNRQ) 8. Locus of Control (LOC) 9.The General Health Questionnaire (GHQ)

La evaluación de la calidad de vida nos dará información acerca de las diferentes dimensiones, aparte de aquellas originadas por los síntomas y secuelas del tratamiento y/o enfermedad. Los resultados pueden ser utilizados para estudios descriptivos de los efectos del tratamiento en varios de los aspectos de la vida del paciente. En este sentido podemos evaluar los índices de morbilidad y monitorizarlos a través del tiempo, y así llegar a conclusiones acerca de las consecuencias de tratamientos específicos. Se puede obtener más información mediante la interrelación de las variables. De esta manera, eligiendo una variable dependiente podemos determinar si la contribución de otras variables medidas es o no importante en la calidad de vida. Obviamente la variable dependiente más importante es la del bienestar general. Otras factores de interés incluirán las alteraciones psicosociales, la presencia del dolor, actividad social, actividad sexual y actividad laboral (figura 1-1). Se pueden identificar factores que impacten sobre la calidad de vida del paciente que ha sido tratado por un carcinoma de cabeza y cuello. Si además de las valoraciones de la calidad de vida incluimos en nuestra base de datos medidas sobre el grado de funcionamiento del paciente, podemos analizar la relación entre evaluaciones objetivas y subjetivas. Es un intento de equilibrar las secuelas medidas y observadas con la apreciación del paciente sobre su disfunción.

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Deficiencias sobre el conocimiento de la calidad de vida En las investigaciones actuales sobre calidad de vida en pacientes con cáncer de cabeza y cuello hay varios aspectos con deficiencias9: 1. Existen múltiples instrumentos para el estudio de la calidad de vida, que varían de forma considerable en cuanto a la amplitud y profundidad del estudio. No esta claro cual o cuáles deberían usarse, e incluso desconocemos si esto afectaría a los resultados de alguna manera. 2. No sólo es difícil sino probablemente imposible e inadecuado preguntar sobre todos los posibles aspectos de la vida de un paciente; desconocemos todavía cuáles son las áreas más importantes y cuáles no tienen importancia en los pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Una encuesta completa sobre el área psicosocial y la sintomatología ocasionada por el tratamiento seria demasiado larga y tediosa y llevaría a un rechazo por parte del paciente. 3. Se han realizado pocos estudios a largo plazo analizando la calidad de vida en pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Aquellos llevados a cabo, son de corta duración y reducido número de pacientes. El cáncer de cabeza y cuello es una enfermedad poco frecuente. La población afectada suele estar alrededor de los 60 años y el índice de mortalidad ronda el 30%. 4. Por otro lado el cáncer de cabeza y cuello incluye un grupo muy heterogéneo de enfermedades; incluso agrupando un gran numero de pacientes la estratificación por localizaciones diluye el efecto que cualquier elemento importante puede ejercer sobre una determinada localización. 5. A pesar de la variedad de instrumentos de que disponemos para investigar la calidad de vida de los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hay algunos factores a los que se debe prestar mayor atención. Necesidades no descubiertas, rasgos de personalidad, preferencias del paciente son factores que se han pasado por alto en la mayoría de trabajos. En aquellos trabajos en los que se incluyen, los resultados sugieren que estos factores pueden ser de gran interés en el resultado. 6. Los clínicos tienden a considerar los estudios de calidad de vida de forma escéptica, tanto los resultados obtenidos como la utilidad de los mismos. Sin embargo, no sólo es importante identificar los factores más relevantes para los pacientes, también, es preciso demostrar que los resultados son eficaces psicométricamente y por tanto científicamente eficaces. 19

Calidad de vida en cáncer de cabeza y cuello Debido a la importante repercusión psicosocial que tiene el cáncer de cabeza y cuello, el análisis de la calidad de vida en estos pacientes es de interés especial para los investigadores10. Era habitual y en algunos medios todavía lo es, mantener al paciente ajeno al conocimiento de la naturaleza de la enfermedad. En ocasiones las encuestas psicosociales eran rechazadas en los pacientes con cáncer, llegando a hacer comentarios como los siguientes al hablar del cáncer de mama:11 “... es una enfermedad de un apéndice fácilmente extirpable”. “... la evidencia de un daño psicosocial ha sobrevenido por la realización de una encuesta sobre calidad de vida, no es que el daño haya sido descubierto por ella”. Semejantes eran los realizados respecto al cáncer de laringe12: “Debido a que la actitud más habitual del medico y de la familia es ser amable y simpático con el laringuectomizado, es frecuente tener que tomar actitudes opuestas y tratar la situación de modo superficial”. Afortunadamente esta actitud no era universal. En una revisión realizada por Green13 en 1947 para evaluar los resultados del tratamiento del cáncer de laringe, se puso de manifiesto que el impacto psicosocial de la laringectomía era tan importante como las secuelas físicas, y que debería tenerse en cuenta en el tratamiento postoperatorio. Halles Martin14, en una discusión sobre el tratamiento del cáncer de cabeza y cuello, puso de manifiesto lo que hoy podemos considerar la idea fundamental de la filosofía sobre calidad de vida: “A la hora de decidir el método de tratamiento no deberíamos olvidar, en nuestro afán por conseguir la curación, la mutilación que pueden conllevar nuestros esfuerzos quirúrgicos”. En 1958 se indican, las diferentes dimensiones de la calidad de vida que se ven afectadas por la enfermedad15. Identificándose las que deberían ser consideradas a la hora de tratar a un paciente y con las que se desarrolla hoy en día la investigación sobre calidad de vida: “El paciente se enfrenta a toda una serie de nuevas expectativas y asume un nuevo patrón de comportamiento en su papel de reaccionar frente al dolor, al medico...y quien es no sólo un organismo enfermo sino también 20

un miembro de la sociedad con múltiples obligaciones, responsabilidades, expectativas, y valores de naturaleza social y personal. Estos últimos componentes del individuo son especialmente significativos en el manejo del paciente antes, durante y después del proceso de tratamiento.” La valoración cuantitativa de la calidad de vida en pacientes con cáncer comenzó en la segunda mitad de los años cuarenta. La iniciativa se le atribuye a Karnofsky quien definió una serie de reglas, incorporando la respuesta subjetiva, el estado funcional y la respuesta del tumor en la valoración del tratamiento del cáncer de pulmón16. El interés por los aspectos psicosociales de los pacientes terminales tuvo su explosión en los años sesenta con la aparición del movimiento Hospice liderado por Cecily Saunders en Inglaterra y Elizabeth Kubler-Ross en Estados Unidos17. Este movimiento favoreció de forma considerable el estudio sobre la calidad de vida, fundamentalmente en los pacientes con cáncer. Hoy en día, la valoración de la efectividad de las medidas paliativas en pacientes terminales es una de las áreas donde la investigación de la calidad de vida es más útil en los enfermos con cáncer de cabeza y cuello. En la actualidad las valoraciones sobre calidad de vida se incluyen como un elemento más de la investigación clínica, hasta el punto de que se consideran como un objetivo final de los protocolos terapéuticos18. En 1983 Natvig19 intento cubrir todos los aspectos del impacto de la laringectomía, mediante la exploración de los dominios social, físico, psicosocial, y ocupacional en aquellos pacientes que habían sobrevivido a la enfermedad y a su tratamiento. En los últimos 15 años el interés por la calidad de vida ha ido aumentando de forma considerable. Han aparecido múltiples estudios longitudinales y prospectivos. Se utilizo la calidad de vida para evaluar los efectos secundarios a la radioterapia en pacientes con cáncer de cabeza y cuello20. Hoy en día la evaluación de la calidad de vida es fundamental para un correcto tratamiento de los pacientes mediante una valoración integral de las opciones terapéuticas, y el desarrollo de servicios de rehabilitación y educación del paciente. La introducción en los últimos años de los protocolos de preservación de órgano mediante el tratamiento combinado de quimioterapia y radioterapia21, con diferentes grados de toxicidad y complicaciones22, aumenta la necesidad de conocer la evolución y calidad de vida. En el cáncer de cabeza y cuello no se ha conseguido incrementar la 21

supervivencia de forma significativa en los últimos años, pero los tratamientos alteran sensiblemente las actividades cotidianas de las personas y desconocemos el impacto real de los distintos abordajes quirúrgicos. Hasta la fecha la mayor parte de los estudios existentes sobre cáncer de laringe han limitado su interés a aspectos como la capacidad de hablar, la calidad de voz23,24, o la capacidad de deglución25. Los pocos estudios que existen que se refieren a un abanico más amplio de elementos de la calidad de vida en pacientes con cáncer de laringe se basan en entrevistas en diferentes momentos del período postratamiento. En los últimos años los avances tecnológicos y de métodos de tratamiento hacen que los pacientes vivan más tiempo. El incremento de estos tratamientos así como los cuidados que muchos pacientes precisan después de ser tratados, ha creado, la necesidad de saber como se adaptan de nuevo a su vida diaria. En el presente estudio nos hemos planteado los siguientes objetivos: 1. Evaluar la repercusión que la cirugía del cáncer de laringe y sus secuelas tiene sobre la calidad de vida de los pacientes y su familia. 2. Identificar aquellos factores que el paciente considera más afectados en su proceso de adaptación. 3. Buscar diferencias en la adaptación y calidad de vida entre pacientes intervenidos con cirugía funcional y radical. 4. Utilizar un elemento de psicometría ampliamente validado, el PAÍS-SR, para evaluar las áreas de la persona relacionadas con la adaptación psicosocial y calidad de vida. 5. Comparar la adaptación de los pacientes operados de cáncer de laringe con la de un grupo control de pacientes con cáncer de otra localización.

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2. Material y método Pacientes Grupo de estudio Todos los pacientes de este estudio han sido tratados en la Unidad de cabeza y cuello (Servicio de ORL) del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia. Los datos se obtuvieron mediante cuestionarios que fueron entregados a los pacientes mediante dos vías: 1. Se les entregaban durante las visitas rutinarias de control. 2. Por envío de correo a pacientes de la base de datos de cáncer de cabeza y cuello de la unidad. Comunicándoles previamente por teléfono el envío que les realizamos. En ambos casos se explico el objetivo y la finalidad del estudio. Obtuvimos la respuesta de 62 pacientes intervenidos quirúrgicamente por padecer un cáncer de laringe o hipofaringe, todos ellos con un tiempo de evolución superior a los tres años. La edad media del grupo es de 63.85 (rango: 41-85) y una desviación típica de 10.49, siendo el 99% varones (61/62). La edad media de los pacientes intervenidos de cirugía funcional es de 61.39 años y los pacientes intervenidos con técnicas radicales es de 65.28 años. 23

El 87.1% (54/62) de los pacientes estaban casados en el momento del estudio, un 1.6% (1/62) separado, un 6.5% (4/62) viudos y un 4.8% (3/62) solteros. El 40.3% (25/62) de los pacientes no tenían titulación académica alguna, un 43.5% (27/62) se encontraban en posesión del graduado escolar, un 8.1% (5/62) había completado el bachillerato superior y un 6.5% (4/62) tenían un grado universitario, El 71% (44/62) trabajaban en el momento del diagnostico, un 25.8% (16/62) eran jubilados y un 3.2% (2/62) estaban en paro. En 41 pacientes se realizaron técnicas radicales (laringectomía total), que conllevan como secuelas un traqueostoma permanente. En 21 pacientes se emplearon técnicas funcionales, entendiendo por estas las que no conllevan un traqueostoma permanente. En un 19.4% (12/62) se practico laringectomía supraglotica y en un 14.5% (9/62) cirugía vertical laringe (Hemilaringuectomia, cordectomia). Grupo control Los valores del grupo control, que son estándar para el análisis de enfermos con cáncer y suministrados por Clinical Psycometrics Research Inc., proceden de un estudio de 114 pacientes con diagnostico de cáncer29. Un 64% son varones y la edad media es 53.1. El 79% estaban casados, 4% solteros y 17% separados. Los principales diagnósticos han sido cáncer de pulmón, mama, hematológicos (linfomas Hodking y no Hodking y leucemias) y otros canceres de cabeza y cuello. Entre el 50 y el 60% habían padecido metástasis en el momento de contestar el PAÍS-SR. La mayoría de los pacientes habían sido tratados con cirugía y/o quimioterapia. Método Los pacientes incluidos en el estudio recibieron dos cuestionarios: El Psychosocial Adjustment to Illness Scale-Self Report (PAÍS-SR) (apéndice 4)26. Cuestionario. PAÍS-SR I.1 ¿Qué es el PAÍS-SR? Es una encuesta diseñada para valorar la calidad de la adaptación psicosocial de un individuo a una determinada enfermedad, o a las secuelas producidas por esta. Con algunas modificaciones se puede usar también 24

para conocer la adaptación a la enfermedad de familiares cercanos al paciente: padres, esposos, hijos. El PAÍS-SR evalúa la adaptación psicosocial a través de siete dominios fundamentales: I. Preocupación por la salud. II. Actividad laboral. III. Relaciones domesticas. IV. Relaciones sexuales. V. Relaciones familiares. VI. Ambiente social. VII. Alteración psicológica. Las preguntas de cada dominio están destinadas a evaluar la adaptación de ese dominio. Cada uno de los dominios se desarrollaran a través de una serie de procedimientos deductivos y analíticos. Todos ellos han sido identificados en diferentes ocasiones como responsables importantes en la predicción de la adaptación psicosocial. Cada dominio se estudia mediante una serie de preguntas, homogéneas y específicas para su análisis. Al desarrollar el PAÍS-SR, el diseño se ha hecho de manera que la valoración individual de cada dominio se correlacione sustancialmente con el computo total de la adaptación. Este procedimiento permite reducir las mediciones e incrementa la sensibilidad. Cada dominio contribuye de forma individual y única al cómputo total del objetivo final: la adaptación a la enfermedad. Los siete dominios citados se han identificado en múltiples ocasiones como los que mayor relevancia predictiva y utilidad clínica tienen en lo que respecta a adaptación psicosocial. La validez del PAÍS ha sido contrastada en diferentes estudios27,28. I.2 Diseño y puntuación del PAÍS-SR. El PAÍS-SR no esta diseñado específicamente para pacientes con cáncer de laringe, sino para pacientes con cáncer. Los resultados obtenidos en pacientes con cáncer de laringe pueden ser comparados con los resultados de pacientes tratados de cáncer en otras localizaciones (pulmón, mama, cabeza y cuello y hematológicos) que se utilizan como grupo control. 25

A lo largo de 46 preguntas de respuesta múltiple, evalúa y cuantifica la adaptación psicológica y social de acuerdo con las siete áreas o dominios principales que se han descrito. Cada una de las preguntas esta valorada según la escala de Likert de cuatro posibles respuestas, con valoraciones de 0 a 3 basados en el impacto de la enfermedad en la adaptación. El diseño del cuestionario alterna el orden de las respuesta para evitar el responder de un modo uniforme. Así, las preguntas impares van de menos a más (a = 0, b = 1, c = 2, d = 3), mientras que en las pares el orden se invierte. Los resultados se recogen en una hoja por paciente (apéndice 2). Se rellenan los espacios con el valor de cada pregunta. Una vez completado el registro, se suman por dominios los valores de cada respuesta, con lo que obtenemos el valor de cada dominio. Estos valores se convierten en valores estándar o “T-score” para cada dominio, mediante la utilización de las tablas de valores estandarizados para pacientes con cáncer, (apéndice 3 y 4). La suma total del valor de cada dominio nos permite calcular en las tablas el valor total del PAÍS-SR, o T-global. I.3 T-score Los valores estandarizados se obtiene mediante tablas proporcionadas por Clinical Psichometric Research Inc, especificas para cada grupo de pacientes, en nuestro caso las tablas de referencia son las del grupo de pacientes con cáncer (Apéndices 3 y 4 )27. En el grupo control la media es de 50, con una desviación estándar de 10. El valor de la T indica la adaptación media de los pacientes del grupo control para cada uno de los dominios. Cuanto más baja es la puntuación, mejor es la adaptación. Una puntuación superior a 50 indica una adaptación desfavorable. I.4 Interpretación del PAÍS-SR Esta diseñado para ser interpretado a tres niveles diferentes pero relacionados entre si: global, por dominios y por preguntas. La interpretación de los datos debe darnos una imagen de la adaptación a la enfermedad y sus secuelas.

Estudio estadístico Para la comparación de variables cuantitativas entre los diferentes grupos se han estudiado las diferencias entre las medias aritméticas de muestras 26

no pareadas, obteniendo los valores de significación estadística (p) mediante el test de la “t” de Student. En el caso de más de dos grupos hemos aplicado la ANOVA al 95% de confianza. Para comparar las variables categóricas se ha aplicado Chi cuadrado al 95% de confianza. Los cálculos se realizaron utilizando el programa SPSS 8.0.

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3. Resultados Adaptación global Tipo de cirugía La valoración de la T- global del PAÍS-SR permite obtener una idea de conjunto de la adaptación del paciente a la enfermedad y sus secuelas. Tras la comparación para los dos tipos de cirugía empleados, funcional (supraglotica, Hemilaringuectomia vertical) o radical (laringectomía total), observamos una adaptación global para la cirugía funcional de 45.95 y de un 54.93 para la cirugía radical. El grupo peor adaptado es el de laringuectomizados totales 54.93, seguido de los sometidos a supraglotica 51 y los que mejor adaptación con una T-global de 40 los que han sufrido una cirugía vertical. (fig.1) La comparación de los valores medios de la T según los diferentes dominios, agrupando los pacientes en función del tipo de cirugía (fig.2), revela que la adaptación psicosocial de los dos grupos, cirugía funcional o cirugía radical, tienen un comportamiento similar en todos los dominios, con curvas casi idénticas, excepto en el dominio del trabajo donde existen diferencias significativas entre los dos grupos. Comparada con la adaptación del grupo control, los pacientes del grupo de cirugía radical tienen una peor adaptación en los dominios de salud, trabajo, relaciones familiares y problemas psicológicos, siendo similar en lo que respecta a las relaciones con la pareja tanto afectivas como sexua29

les, y mejores en el dominio de las actividades sociales y de recreo. Comparando los pacientes del grupo de cirugía funcional, estos tienen una adaptación peor en los dominios de trabajo y relaciones familiares, siendo similar en lo que respecta a la salud, relaciones con la pareja tanto afectivas como sexuales y mejores en el dominio de actividades sociales y de recreo. Como vemos la peor adaptación psicosocial se ha encontrado en los dominios del trabajo y las relaciones familiares, independientemente del tipo de cirugía. 84% de los pacientes del grupo de cirugía radical y un 16% del grupo de cirugía funcional no se reincorporaron a la actividad laboral que realizaban previo al tratamiento quirúrgico. Cuando comparamos los pacientes que se incorporaron a su actividad laboral con los que no lo hicieron (fig.3) nos encontramos con diferencias significativas en cuanto a la adaptación global al igual que en la adaptación por dominios, y dentro de estos sobre todo en lo que se refiere al trabajo así como a las alteraciones psicológicas. Si nos fijamos en el dominio de las relaciones familiares, entendiendo por ellas la relación del paciente con su familia fuera del ámbito domestico, observamos que existe una peor adaptación comparada con el grupo control; no existiendo diferencias significativas entre los dos grupos de pacientes. Las razones de esta mala adaptación es debida a la falta de ayuda recibida por la familia más cercana. Aunque los pacientes refieren no haber perdido el interés por las relaciones familiares, si se quejan de no recibir ayuda de la familia aun cuando tienen necesidad de ellos. Todo esto provoca que disminuya el contacto y las reuniones familiares hasta en el 22.6% de los pacientes. La mejor adaptación psicosocial la encontramos en el dominio que se refiere a las actividades sociales. En el 90% de los casos, los pacientes mantienen el mismo interés por las actividades de ocio que antes de la cirugía; no existiendo diferencias entre los dos grupos de pacientes (cirugía radical, cirugía funcional). De los 62 pacientes, 7 (11.3%) utilizan voz erigmofonica, 32(51.6%) hablan mediante fístula taqueoesofagica con prótesis fonatoria, 1 (1.6%) no es capaz de emitir sonido y 21 (33.9%) hablan de forma normal. En cuanto a la calidad de voz que utilizan para comunicarse, un 37.1% (23/62) consideran que es muy buena, un 38.7% (24/62) que es buena, el 30

22.% (14/62) La considera que es regular-mala. En la tabla I podemos ver la distribución de la calidad de voz en función del método que el paciente utiliza para hablar. En contra de lo que se podría esperar, la calidad de voz no es un elemento que distinga la mejor o peor adaptación de los pacientes operados de cáncer de laringe. Vemos que no existen diferencias cuando comparamos la adaptación en función de la calidad que los pacientes adjudican a la voz que utilizan para comunicarse. El análisis de la adaptación da un valor de T-global de 48.74 para los que valoran su voz como muy buena, 51.33 para los de voz buena, y 57 para los de voz regular-mala. El análisis por dominios se muestra en la figura 4. Preguntamos a nuestros pacientes acerca de la información recibida sobre su enfermedad antes de la cirugía. Hasta un 21% refieren que la información ha sido deficiente o mala. Así mismo, es importante que los pacientes puedan hablar con otros ya operados. Los pacientes desearían poder hablar, después de la información del cirujano con otros pacientes sometidos a la misma intervención.

31

4. Discusión Las diferentes opciones de tratamiento en el cáncer de cabeza y cuello, y especialmente el de laringe, alteran seriamente funciones básicas diarias (comer, hablar, respirar) comprometiendo las actividades sociales, laborales familiares y psicológicas. La calidad de vida es un factor que debe tenerse en cuenta cuando se tenga que decidir el mejor tratamiento a seguir. Aunque es un termino que se utiliza con frecuencia pocas veces se hace correctamente 9. Ante un paciente con cáncer de laringe los pacientes responden de dos maneras diferentes ante la posibilidad que se plantea de perder la voz. Los hay que piensan que la voz es más importante que la vida y otros prefieren la vida a la voz. La visión que el medico da sobre lo que es estar laringuectomizado es una información sesgada. Para el medico los beneficios de una determinada cirugía está basada en los términos de supervivencia, complicaciones, estancia hospitalaria, y combinación con otros tratamientos. Los pacientes basan su aceptación en función del tipo de vida y capacidad de funcionamiento después del tratamiento. La escasa correlación entre la opinión de medico y paciente en cuanto a la situación de este último después del tratamiento se pone de manifiesto en múltiples estudios29,30. Mohide y cols30 realizaron un estudio sobre calidad de vida para comparar los elementos que consideraban importantes un grupo de laringuectomizados y un grupo de profesionales de cabeza y cuello. Los resultados mostraron la gran disparidad entre las prioridades del 33

medico y del pacientes. En un estudio similar, publicado por Slevin y cols.31, se intentaba comprobar la capacidad de los profesionales de la medicina para valorar la calidad de vida, la ansiedad, y la depresión de un grupo de pacientes con cáncer. Los resultados mostraron la escasa correlación, lo que indica que los médicos no pueden determinar lo que sienten los pacientes. Posteriormente se paso el mismo cuestionario a otro grupo de médicos, encontrándose variaciones considerables entre los dos grupos de profesionales. La conclusión de este estudio es que para estudiar la calidad de vida de un paciente con cáncer, debe desarrollarse desde la perspectiva del paciente y no del personal sanitario. Muchos han sido los métodos utilizados en el análisis de la calidad de vida32,26,33. Es necesaria la utilización de métodos estandarizados para poder comparar los resultados entre diferentes instituciones y estudios34,35. Dado que las dos características fundamentales de la calidad de vida son la multidimensionalidad y su subjetividad, los métodos utilizados para su evaluación deben cumplir un amplio rango de dominios, incluyendo físicos, emocionales y bienestar social. En este estudio hemos utilizado un método estandarizado y validado que nos permite saber de que modo la laringectomía influye en la vida del paciente, siendo el propio paciente quien valora esta influencia. El método utilizado estudia el ámbito de los comportamientos sociales de la persona, más que las deficiencias fisiológicas que pudiera tener. Entender de que manera se modifica la vida del paciente es importante para el medico. El conocimiento de estos problemas puede ayudar a tomar decisiones clínicas y desarrollar mejores estrategias de tratamiento y de rehabilitación. En nuestro estudio, el traqueostoma permanente y la perdida de voz no han sido los factores determinantes de calidad de vida. Aunque como se podía prever el grupo de pacientes sometidos a cirugía radical tiene una peor adaptación que aquellos sin traqueostoma permanente, sin embargo en la evaluación por dominios las curvas son casi idénticas, no existiendo diferencias estadísticamente significativas. En un estudio realizado por McNeil y cols. a 37 voluntarios, un 20% estarían dispuestos a mantener la voz a costa de perder probabilidades de supervivencia 35. En estudios realizados en pacientes laringuectomizados, estos no calificaron la perdida de voz como la incapacidad más importante36,37,38. Una posible explicación para esta observación es que actualmente existen métodos de rehabilitación de la voz tras laringectomía total. La voz no laríngea es generalmen34

te inteligible y permite a los pacientes una comunicación adecuada. La erigmofonia es todavía el método más empleado actualmente, pero en las mejores estadísticas un 30% de los pacientes no tienen una voz útil39,40. La utilización de las fístulas traqueoesofágicas, permite obtener unos resultados vocales muy superiores a la erigmofonía41,42,43,44. El 78% de los pacientes de nuestro estudio que fueron sometidos a cirugía radical, utilizan la fístula traqueoesofágica con prótesis fonatoria para comunicarse siendo su voz buena. Esto podría hacer que estos pacientes no consideren la perdida de voz como un defecto importante o al menos el más importante. En el grupo de pacientes a los que se realiza cirugía funcional, los sometidos a una cirugía parcial vertical tienen una adaptación mejor a la de los sometidos a cirugía supraglotica; esto era de esperar, sin embargo esta diferencia no es estadísticamente significativa. Ninguno de los dos grupos es portador de estoma permanente. Agrupando los pacientes en función de la calidad de voz que ellos consideran tener, vemos que la adaptación mejora con la voz, pero las diferencias nos son significativas. El 75.8% de los pacientes consideran que su voz es buena o muy buena. Como vemos en nuestro estudio el estoma y la falta de fonación influyen en la calidad de vida, pero no son los elementos determinantes al igual que sucede en otros estudios similares DeSanto Lw45,46. Los pacientes que no se incorporan a su actividad laboral como consecuencia de la intervención quirúrgica presentan una adaptación globalmente peor que los que siguen trabajando. La adaptación es peor en el dominio del trabajo y en el de las alteraciones psicológicas. Aproximadamente el 15% de los pacientes sometidos a cirugía radical continúan trabajando una vez operados. El 50% de los sometidos a cirugía parcial supraglotica y el 85.7% de los que se ha realizado cirugía parcial vertical. Analizando el porqué de esto, vemos que la morbilidad del vaciamiento cervical bilateral y las secuelas de la radioterapia someten a los pacientes a un detrimento físico y esta es la causa de que un 64.5% de los pacientes con laringectomía total y el 57% de los que han padecido una parcial supraglotica (sin ser portadores de estoma permanente y con buena calidad de voz) refieren incapacidad física para realizar su trabajo frente al 14.3% de los sometidos a cirugía parcial vertical. Es curioso que el dominio que presenta una peor adaptación junto con el del trabajo es el de las relaciones familiares, entendiendo estas como las 35

que se dan fuera del entorno doméstico. Aunque el 69% de nuestros pacientes dice no haber perdido interés por reunirse con otros miembros de su familia, sin embargo, hasta el 25% afirma haber reducido mucho las reuniones familiares. La falta de apoyo y ayuda familiar es la queja más constante de nuestros pacientes. En el estudio de DeSanto47 también se aprecia una peor adaptación en este dominio con valores similares a los nuestros. De los siete dominios este es el que menor dispersión tiene. El soporte familiar y social ha sido ampliamente estudiado, y se ha visto que juega un papel importante en la capacidad de recuperar una fonación útil, en el grado de alteración psicológica del paciente y en la calidad de vida global del individuo48,49. Entre el 20-35% de los pacientes presentan alteraciones psicológicas50; sin embargo, este hecho se ignora en muchas ocasiones ya que se piensa que es algo inevitable y comprensible51. Las alteraciones psicológicas además de afectar negativamente la calidad de vida, interfiere en el tratamiento y rehabilitación de los pacientes. Se estima que el 25% de los pacientes con cáncer sufren depresión52. Los pacientes con cáncer de cabeza y cuello incluso aumenta este porcentaje debido a la cirugía mutilante a que son sometidos53. En nuestro estudio, cerca del 45% de nuestros pacientes afirman estar ansiosos y deprimidos como consecuencia de su enfermedad y tratamiento, incluso un 35.5% confiesan estar muy preocupados por su enfermedad incluso habiendo transcurrido más de tres años desde su intervención. La falta de información adecuada tanto al paciente como a su familia más cercana sobre las posibles complicaciones a las que tendrá que hacer frente y la manera de superarlas, crea un constante estado de ansiedad, sobre todo durante los primeros meses del tratamiento. Esta ansiedad aumenta si no existe el apoyo familiar suficiente y no tienen cerca de casa un centro hospitalario. Al analizar la valoración que los pacientes hacen de la información que se les suministra antes de la operación, así como la preparación para la intervención encontramos que es preciso mejorar. Aunque en general la valoración es satisfactoria, sin embargo hasta un 21% de los pacientes refiere que la información ha sido deficiente o mala. Una posible explicación seria el corto espacio de tiempo que pasa desde el diagnóstico al tratamiento. Los pacientes deben de asimilar mucha información en poco tiempo y aceptar una realidad difícil para ellos y sus familias. Es muy recomendable establecer un programa de visitas, sobre todo postoperatorias, para explicar al paciente la enfermedad, las secuelas y la manera de 36

superarlas. Así mismo es importante que los pacientes puedan hablar con otros ya operados. Estas visitas facilitan la recuperación del paciente al reducir su nivel de ansiedad, el de su pareja y familia cercana. Entender de que forma una laringectomía y sus secuelas modifican la vida de un paciente es importante para el medico. La información que nos da el paciente sobre su evolución puede ayudarnos a tomar decisiones clínicas, aconsejar programas de rehabilitación, entender las preferencias y sugerencias del paciente y desarrollar mejores estrategias de tratamiento y rehabilitación.

37

5. Conclusiones 1. La perdida de la voz laríngea no es un elemento que determine significativamente una mala adaptación o una pobre calidad de vida. 2. La presencia de un estoma permanente reduce el grado de adaptación pero no supone un elemento crucial y significativo en la valoración de la calidad de vida. 3. Los métodos de recuperación de la voz en los laringuectomizados totales permiten obtener una voz que los pacientes, en su mayoría consideran como buena para su comunicación diaria. 4. La ausencia de respaldo social y familiar es el factor más negativamente valorado, independientemente del tipo de cirugía practicada. 5. La utilización de programas de información y rehabilitación con personal multidisciplinario, que den apoyo al paciente y a la familia, es una necesidad a la que se debe dar solución. 6. La valoración de la calidad de vida debe incluirse en los protocolos de tratamiento del cáncer, junto a factores clásicos como la supervivencia o los resultados funcionales.

39

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45

7. Anexos Figuras

Figura 1. Valor medio de la T global según el tipo de cirugía practicado. LT: Laringuectomía total. LHS: Laringuectomía horizontal supraglótica. Parcial: Cirugía parcial vertical.

47

So ci al Ps ic ol óg ic o

Fa m ilia

Se xo

Sa lu d Tr ab R aj o do m és tic as

Figura 2. Comparación de la adaptación psicosocial entre pacientes sometidos a cirugía funcional y radical en función de la valoración T del PAIS-SR por dominios.

So ci al Ps ic ol óg ic o

Fa m ilia

Se xo

Tr ab R aj o do m és tic as

Sa lu d

70 60 50 40 30 20 10 0

Figura 3. Comparación de la media de T por dominios según la reincorporación laboral del paciente tras la cirugia.

48

So ci al Ps ic ol óg ic o

Fa m ilia

Se xo

Sa lu d Tr ab R aj o do m és tic as

70 60 50 40 30 20 10 0

Muy buena Buena Regular-Mala

Figura 4. Comparación de la media de T en los diferentes dominios según la calidad de la voz.

Tabla I. Distribución de la calidad de voz según el método que el paciente emplea para fonar. Muy buena

Erigm (6) FTEc (32) L (1) Normal (21) No (1)

Buena

Regular

Mala

n

%

n

%

n

%

n

%

2 12 1 8 -

8.7% 52.2% 4.3% 34.8% -

1 13 10 -

4.2% 54.2% 41.7% -

3 7 3 -

23.1% 53.8% 23.1% -

1

100%

Erigm: Erigmofonía. FTEc: Fístula traqueoesofágica con prótesis. L: Laringófono. Normal: Fonación normal. No: áfono.

49

Apéndice 1 PAIS-SR. Hoja de respuestas Paciente: Nº de historia:

Edad:

Sexo:

V

M

Instrucciones: Debajo encontrará un inventario abreviado de las preguntas del PAIS-SR según los siete dominios. Para cada una de las preguntas seleccione un valor (0-3) e introdúzcalo en la casilla correspondiente de la derecha. Sume el subtotal de cada dominio y luego todos ellos para hallar la puntuación total del PAIS-SR. Los números pares del PAIS-SR tienen la escala de valoración inversa. (a = 3; b = 2; c = 1; d = 0) SECCION I. PREOCUPACION POR LA SALUD 1. Salud en general. Preocupación 2. Salud. Enfermedad actual 3. Actitud frente medicos y medicina 4. Actitud frente a tratamiento y medicos 5. Expectativas sobre la enfermedad 6. Información sobre la enfermedad 7. Expectativas sobre el tratamiento 8. Información sobre el tratamiento SUBTOTAL SECCION II. TRABAJO 1. Interferencia con el trabajo 2. Realización del trabajo 3. Perdida de tiempo de trabajo 4. Importancia del trabajo 5. Objetivos 6. Relaciones laborales SUBTOTAL

SECCION II. RELACIONES SEXUALES 1. Relación interpersonal 2. Interés 3. Frecuencia 4. Satisfacción 5. Disfunción 6. Conflicto interpersonal SUBTOTAL SECCION V. RELACION FAMILIAR 1. Comunicación 2. Interés 3. Dependencia física 4. Dependencia social 5. Calidad de relación SUBTOTAL

SECCION VI. AMBIENTE SOCIAL 1. Interés individual 2. Actividades individuales 3. Interés familiar SECCION III. RELACIONES DOMESTICAS 4. Actividades familiares 1. Relación con la esposa 5. Interés social 2. Relación con otros miembros 6. Actividades sociales 3. Actividades. Interferencia SUBTOTAL 4. Adaptación familiar 5. Comunicación familiar SECCION VII. DISFUNCION PSICOLG 6. Dependencia 1. Ansiedad 7. Incapacidad física 2. Depresión 8. Situación económica 3. Hostilidad SUBTOTAL 4. Culpabilidades 5. Preocupación SUMA SUBTOTALES 6. Autodesprecio T-SCORE 7. Alteración de la imagen corporal SUBTOTAL

51

Apéndice 2 PAIS-SR. Hoja de respuestas Puntuación global por dominio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20

I

II

III

IV

V

VI

VII

29 35 42 46 48 51 54 57 60 63 67 70 72 73 75 76

45 52 54 55 57 58 59 60 63 63 64 65 66 67 68 70 73 75 76

34 39 42 45 49 52 55 59 61 63 65 67 68 69 70 73 76

40 47 49 51 53 55 56 58 60 61 62 66 70 72 74 76

46 58 63 65 66 69 71

28 45 47 49 51 53 55 57 58 58 60 62 65 66 67 70 71 73

34 40 44 46 49 52 55 58 60 63 65 67 70 71 72 72 73 73 74 74

Copyright © 1983 by Leonard R. Derogatis, Ph. D.

52

Apéndice 3 PAIS-SR. Valores de T Global Puntuación global

T

273 279 283 285 292-296 298 299 300-302 304 306-308 309-310 312-317 318-321 323-325 327-329 332-333 334-338 341-343 344-346 348-352 353-355

23 29 32 33 34 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51

Puntuación global

T

359-360 362 363-366 367 368-370 371 374-382 379-382 384-386 388-392 394-397 400-411 414 421-431 436 440 445 453 458 465

52 53 54 55 56 57 59 59 60 61 62 63 64 65 66 67 69 70 73 75

Copyright © 1983 by Leonard R. Derogatis, Ph. D.

53

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

Apéndice 4 Encuestas remitidas a los pacientes. PAIS-SR

P.A.I.S. NOMBRE: _____________________________________________ Edad: _______ Sexo: ________ Profesión: ________________ Estado civil: ____________________

Instrucciones

Este cuestionario consiste en una serie de preguntas relacionadas con los efectos que su enfermedad puede haberle causado. Estamos interesados en saber que efectos puede haber producido en sus relaciones con los demás, en su actividad laboral y en casa, así como en sus relaciones familiares y personales. Otras preguntas se relacionan con sus efectos en su vida social y de actividades de tiempo libre, y de como se encuentra Usted emocionalmente. Para contestar a cada pregunta, ponga una marca (X) entre los paréntesis que hay al lado de la respuesta que mejor describa su experiencia. Por favor, es importante que conteste a todas las preguntas sin saltarse ninguna. Si ninguna de la contestaciones refleja exactamente su experiencia, elija la que más se le parezca. El tiempo al que queremos que se refiera es a los últimos 6 meses. Conteste cada pregunta en función de la experiencia que haya vivido en los últimos 6 meses. Algunas preguntas asumen que Usted está casado o que tiene una compañera cerca de Usted. Otras preguntas se refieren a sus relaciones familiares. Si alguna de estas preguntas no van con Usted porque no esta casado, o porque no tiene familia, o compañera, por favor déjelas en blanco. Por favor intente contestar todas las preguntas que sí tengan relación con Usted.

54

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

La sección II se refiere a su trabajo. Si trabaja en horario completo o solo por horas, conteste Usted en función del trabajo que hace. Si es usted un estudiante conteste en función de su trabajo en el colegio o la Universidad. Si es Usted un ama de casa, conteste en función de sus tareas domésticas. Agradecemos mucho el tiempo que ha dedicado a rellenar este cuestionario. Por favor asegúrese que ha contestado todas las preguntas que tienen relación con Usted. Si tiene alguna duda de como rellenar alguna parte, por favor pregúntenos escribiendo en el espacio en blanco que hay debajo. Por favor reemítanos el cuestionario tan pronto como lo haya contestado. Gracias. SERVICIO DE OTORRINOLARINGOLOGÍA Hospital universitario Dr. Peset Valencia

55

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

IMPORTANTE Toda la información contenida en este cuestionario es completamente confidencial y a ella sólo podrá tener acceso el investigador responsable de este estudio, a quien usted podrá solicitar toda la información relacionada con los objetivos que se pretenden obtener de este estudio.

Sección I 1. ¿Cual de las siguientes afirmaciones describe mejor la manera de la que Usted cuida de su salud? ( )

a) Me preocupa y la cuido mucho.

( )

b) Suelo prestarle atención.

( )

c) Suelo cuidarme, pero no siempre me acuerdo.

( )

d) No pienso mucho en cuidar mi salud.

2. La enfermedad de la que ha sido tratado precisa de algunos cuidados especiales por su parte. ¿Cual de las siguientes afirmaciones describe mejor su actitud hacia ellos? ( )

a) Hago las cosas igual que siempre, sin preocuparme demasiado por mi enfermedad.

( )

b) Suelo prestar atención y realizar los cuidados que debo, pero muchas veces se me olvida.

( )

c) Me parece que cuido bien de mi enfermedad actual.

( )

d) Me cuido mucho de mi enfermedad actual y hago todo lo que puedo para cuidarme mejor.

3. En general, cómo se siente sobre la calidad de la asistencia médica que tiene disponible y los médicos que le tratan? ( )

56

a) Nunca he tenido una asistencia médica mejor, y los médicos hacen su trabajo de forma excelente.

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

b) La calidad de la asistencia médica es muy buena, pero hay cosas que se pueden mejorar.

( )

c) Ni la asistencia médica ni los médicos son lo buenas que eran antes.

( )

d) No tengo ninguna confianza ni en los medios ni en los médicos de ahora.

4. Durante su enfermedad ha sido tratado por médicos y por personal sanitario ¿Cómo se siente Con respecto a ellos y al trato dispensado? ( )

a) No me siento muy feliz del trato que me dieron y creo que podían haber hecho más cosas para tratarme mejor.

( )

b) No me parece que el trato que me dieron sea excelente, pero creo que es el mejor que me podían haber dado

( )

c) Ha sido un trato muy bueno, a pesar de que tuvieron algunos fallos.

( )

d) El trato tanto de los médicos como del personal sanitario ha sido excelente.

5. Diferentes personas que tienen una misma enfermedad esperan cosas diferentes de la enfermedad. ¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones explica mejor sus sentimientos? ( )

a) Estoy seguro de que pronto voy a superar esta enfermedad, que volveré a ser el mismo de antes.

( )

b) Esta enfermedad me ha causado algunos problemas, pero creo que con un poco de tiempo los superaré y volveré a ser el de antes.

( )

c) Esta enfermedad me ha afectado mucho, tanto física como psíquicamente, pero estoy luchando duro por recuperarme y creo que volveré a ser el de antes algún día.

( )

d) Me siento muy afectado y débil por causa de esta enfermedad, y a veces tengo dudas de si algún día seré capaz de superarla. 57

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

6. Estar enfermo es una experiencia que puede ser confusa, y el paciente siente a veces la sensación de que no ha recibido suficiente información de su médico o del personal sanitario.con respecto a su enfermedad. ¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones explica mejor sus sentimientos? ( )

a) Tanto los médicos como el personal sanitario me han explicado muy poco con respecto a mi enfermedad, a pesar de que he insistido en preguntar.

( )

b) Tengo información sobre mi enfermedad, pero me gustaría saber más sobre ella.

( )

c) Tengo buena información sobre mí enfermedad, pero si quisiera saber más estoy seguro de que me informarían.

( )

d) Tengo una información completa sobre mi enfermedad y tanto los médicos como el personal sanitario siempre me han informado sobre lo que quería saber.

7. En una enfermedad como la suya, la gente tiene diferentes ideas sobre el tratamiento y sobre lo que puede esperar de él. ¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones representa mejor lo que Usted esperaba de su tratamiento? ( )

a) Tanto los médicos como el personal sanitario están capacitados para elegir el mejor tratamiento y creo que es el mejor que me pueden ofrecer.

( )

b) Confió en mi médico para que elija el tratamiento, pero a veces tengo dudas.

( )

c) No me gustan algunas cosas del tratamiento que son desagradables, pero mi médico ha dicho que es necesario realizarlas.

( )

d) Tengo la impresión que parte del tratamiento es peor que la propia enfermedad, ya veces pienso que no vale la pena pasar por ello.

8. En una enfermedad como la suya, a la gente se le da diferente cantidad de información con respecto al tratamiento que se le va a administrar. 58

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

¿Podría señalar cual de las siguientes afirmaciones representa mejor la cantidad de información que a Usted se le suministró con respecto a su tratamiento? ( )

a) Pienso que no se me comunicó nada con respecto al tiramiento que me iban a realizar.

( )

b) Tenía alguna información sobre el tratamiento, pero no toda la que me gustaría.

( )

c) La información que tengo sobre el tratamiento es bastante completa, pero todavía hay alguna cosa que me gustaría saber.

( )

d) La información sobre el tratamiento que llevo es muy completa.

Sección II 1. ¿Su enfermedad ha interferido en la capacidad de realizar su trabajo? ( )

a) No, sigo realizando mi trabajo normalmente.

( )

b) Tengo algunos problemas, pero no son importantes.

( )

c) Tengo problemas importantes.

( )

d) Me ha incapacitado totalmente para hacer mi trabajo.

2. ¿Cómo se encuentra físicamente para realizar su trabajo ahora? ( )

a) Muy mal

( )

b) Regular

( )

c) Bien.

( )

d) Muy bien.

3. ¿En los últimos 6 meses ha perdido algún día de trabajo por culpa de su enfermedad? ( )

a) 3 días o menos 59

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

b) 1 semana

( )

c) 2 semanas

( )

d) Más de tres semanas

4. ¿Su trabajo es para Usted tan importante ahora como antes de la operación? ( )

a) Ahora no me interesa nada.

( )

b) Mucho menos importante.

( )

c) Algo menos importante

( )

d) Igual o más importante que antes.

5. ¿Su enfermedad ha cambiado los objetivos que tenía en su trabajo? ( )

a) Mis objetivos siguen igual

( )

b) Mis objetivos han cambiado un poco.

( )

c) Mis objetivos han cambiado mucho.

( )

d) Mis objetivos han cambiado completamente.

6. ¿Ha encontrado más problemas en sus relaciones con sus compañeros de trabajo, vecinos o amigos, desde que se ha operado? ( )

a) Si, muchos más problemas

( )

b) Algunos problemas más

( )

c) Pocos problemas más.

( )

d) Ninguno. Sección III

1. ¿Cómo describiría su relación con su esposa, o compañera, desde su operación?

60

( )

a) Buena

( )

b) Normal

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

c) Mala

( )

d) Muy mala

2. ¿Cómo describiría su relación en general con otros miembros de su familia que vivan con Usted, desde su operación? ( )

a) Muy mala

( )

b) Mala

( )

c) Normal

( )

d) Muy buena

3. ¿Cuanto ha influido su enfermedad en las actividades que realizaba en su casa? ( )

a) Nada.

( )

b) Ligeros problemas fáciles de solucionar.

( )

c. Algunos problemas, no todos solucionables.

( )

d) Dificultades muy grandes para realizar las tareas en casa.

4. ¿En aquellas tareas domésticas en las que Usted tiene problemas, ¿cómo ha reaccionado su familia cuando las tiene que hacer y ayudarle? ( )

a) No me han ayudado nada

( )

b) Me han ayudado algo, pero casi siempre quedan sin hacer las cosas.

( )

c) Me ayudan en casi todo, menos en alguna cosa sin importancia.

( )

d) Sin ningún problema.

5. ¿Cómo ha influido su enfermedad en la comunicación con el resto de los miembros de su familia? ( )

a) No ha disminuido la comunicación.

( )

b) Hay una ligera disminución en la comunicación. 61

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

c) La comunicación ha disminuido mucho y me siento algo abandonado.

( )

d) Casi no hay comunicación y me encuentro solo.

6. Personas que tienen la misma enfermedad que Usted sienten la necesidad de ayuda de otras personas para así ir haciendo las cosas día a día. ¿Siente Usted esa necesidad, y si la siente hay alguien disponible a su alrededor para prestársela? ( )

a) Realmente tengo necesidad de ayuda pero muy pocas veces hay alguien que pueda ayudarme.

( )

b) Tengo alguna ayuda, pero no puedo disponer de ella todo lo que quisiera

( )

c) No puedo disponer de la ayuda que quisiera todo el tiempo, pero la mayoría de las veces tengo la ayuda que necesito

( )

d) No tengo la necesidad de esa ayuda, pero cuando la tengo dispongo de la ayuda de mi familia y mis amigos.

7. ¿Nota alguna incapacidad física desde que se ha operado? ( )

a) Ninguna

( )

b) Alguna muy ligera

( )

c) Tengo incapacidades físicas

( )

d) Tengo incapacidades físicas muy importantes. ,

8. ¿Una enfermedad como la suya puede producir dificultades económicas en la familia. ¿Tiene Usted dificultades económicas como resultado de su enfermedad?

62

( )

a) Dificultades económicas severas

( )

b) Algún problema económico

( )

c) Muy pocos problemas económicos

( )

d) No tengo problemas económicos

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

Sección IV 1. Una enfermedad como la suya puede producir dificultades en !a relación con su esposa, o su compañera si no está casado. Ha influido la enfermedad de alguna manera en su relación con su esposa o compañera? ( )

a) No ha habido cambios en nuestra relación

( )

b) Estamos un poco separados desde mi operación

( )

c) Estamos distanciados desde mi operación

( )

d) Hemos roto nuestra relación desde mi operación

2. A veces, cuando alguien tiene una enfermedad como la suya se reduce el interés por las actividades sexuales. ¿Nota Usted un menor interés sexual desde que se ha operado? ( )

a) No tengo ningún interés por el sexo desde que me he operado

( )

b) Noto una marcada reducción en mi interés por el sexo

( )

c) He notado una ligera disminución en mi interés por el sexo

( )

d) No he notado pérdida de interés por el sexo

3. A veces, cuando alguien tiene una enfermedad como la suya se reduce la actividad sexual. ¿Nota Usted una disminución en la frecuencia de actividades sexuales desde que se ha operado? ( )

a) No han disminuido

( )

b) Han disminuido un poco

( )

c) Han disminuido mucho.

( )

d. Se han acabado

4. ¿Ha habido algún cambio en la satisfacción que experimentaba normalmente con el sexo? ( )

a) Ya no obtengo placer ni satisfacción con el sexo

( )

b) He perdido mucho placer y satisfacción con el sexo 63

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

c) He notado una ligera disminución en mi placer y satisfacción con el sexo

( )

d) No he notado ningún cambio en mi satisfacción con el sexo.

5. ¿A veces, cuando alguien tiene una enfermedad como la suya pierde la capacidad para realizar las actividades sexuales a pesar de que siga interesado en ellas. ¿Le ha pasado esto a Usted? ( )

a) No hay ningún cambio en mi capacidad para el sexo

( )

b) Tengo a veces problemas para practicar el sexo

( )

c) Tengo problemas habitualmente para practicar el sexo

( )

d) Estoy completamente incapacitado para practicar el sexo.

6. A veces una enfermedad interfiere en la relación sexual de la pareja y crea problemas y discusiones. ¿Ha tenido Usted y su pareja problemas y discusiones de este tipo? ( )

a) Tenemos discusiones constantemente

( )

b) Tenemos discusiones mucha veces

( )

c) Tenemos discusiones algunas veces

( )

d) Nunca tenemos problemas o discusiones sobre este tema.

Sección V 1. ¿Ha tenido tanto contacto telefónico con sus familiares que viven lejos de Usted como lo tenía antes de operarse?

64

( )

a) El contacto es igual o incluso mayor desde que me operé

( )

b) Tenemos un menor contacto

( )

c) Tenemos un contacto mucho menor

( )

d) No hay contacto desde la enfermedad.

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

2. A veces, cuando la gente está enferma se ve obligada a depender de familiares que no viven con ellos. ¿Necesita Usted ayuda de ellos, y si la necesita la obtiene? ( )

a) No tengo necesidad de ayuda, pero cuando la necesito la tengo.

( )

b) Tengo ayuda suficiente excepto para algunas cosas sin importancia

( )

c) Me ayudan, pero no demasiado

( )

d) Casi no me ayudan nada, a pesar de que les pido que me ayuden.

3. ¿Cuál es su interés por reunirse con otros miembros de su familia desde que se operó? ( )

a) No tengo ganas de reuniones familiares

( )

b) Tengo muchas menos ganas de ir a reuniones familiares

( )

c) Tengo menos ganas de ir a reuniones familiares

( )

d) Mi interés por las reuniones familiares es el mismo o mayor.

4. Algunas personas se reúnen frecuentemente con miembros de su familia que viven cerca. ¿Se reúne Usted mucho con su familia, o su enfermedad ha disminuido la frecuencia con que se reunía con su familia? ( )

a) Casi he abandonado las reuniones familiares.

( )

b) He reducido mucho las reuniones familiares

( )

c) He reducido algo las reuniones familiares

( )

d) No se han modificado nada las reuniones familiares, o (casi nunca he participado en reuniones familiares

5. En general, ¿como ha sido su relación últimamente con los miembros de su familia? ( )

a) Buena

( )

b) Normal 65

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

c) Mala

( )

d) Muy mala

Sección VI 1. Sigue Usted igual de interesado en las actividades que realizaba para pasar su tiempo libre y divertirse antes de la operación? ( )

a) Igual de interesado que antes

( )

b) Algo menos interesado

( )

c) Muy poco interés

( )

d) No tengo ningún interés

2. Y en cuanto a su participación ¿Sigue haciendo las cosas que hacía antes de operarse? ( )

a) Ahora casi no las hago

( )

b) Participo mucho menos

( )

c) Participo menos veces

( )

d) Participo igual que antes

3. Está tan interesado en participar en actividades con su familia (excursiones, ir a la playa, jugar a las cartas u otros juegos, etc...) como antes de operarse? ( )

a) Igual de interesado que antes

( )

b) Algo menos interesado

( )

c) Mucho menos interesado

( )

d) No tengo ningún interés

4. ¿Participa en esas actividades de forma similar a como lo hacía antes?

66

( )

a) Ahora casi no participo nada

( )

b) La participación se ha reducido mucho

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

c) La participación se ha reducido un poco

( )

d) Sigo participando igual que antes

5. ¿Mantiene Usted el interés por acudir a actividades sociales ( comidas, fiestas, cine, fútbol, etc...? ( )

a) Igual de interesado que antes

( )

b) Algo menos interesado

( )

c) Mucho menos interesado

( )

d) No tengo ningún interés

6. Y en cuanto a su participación ¿Sigue saliendo con sus amigos, jugar la partida, pasear, etc...? ( )

a) Ahora casi no las hago

( )

b) Participo mucho menos

( )

c) Participo menos veces

( )

d) Participo igual que antes

Sección VII 1. ¿Últimamente, ha sentido miedo, se ha sentido tenso, nervioso o ansioso? ( )

a) Nada

( )

b) Un poco

( )

c) Bastante

( )

d) Mucho

2. ¿Últimamente, se ha sentido triste, deprimido, ha perdido interés por las cosas, o se encuentra desesperado? ( )

a) Mucho

( )

b) Bastante 67

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

( )

c) Un poco

( )

d) Nada

3. ¿Últimamente, se ha sentido enfadado, irritable, o ha tenido dificultad para controlar su genio? ( )

a) Nada

( )

b) Un poco

( )

c) Bastante

( )

d) Mucho

4. ¿Últimamente, se ha culpado de cosas, se ha sentido culpable, o ha tenido la sensación de que ha decepcionado a alguien? ( )

a) Mucho

( )

b) Bastante

( )

c) Un poco

( )

d) Nada

5. ¿Últimamente, se ha preocupado Usted mucho por su enfermedad o por otras cosas? ( )

a) Nada

( )

b) Un poco

( )

c) Bastante

( )

d) Mucho

6. ¿Últimamente, se ha sentido bajo de moral o que es una persona menos importante?

68

( )

a) Mucho

( )

b) Bastante

( )

c) Un poco

( )

d) Nada

Cuestionario Psicosocial A. I. S. Paciente.

7. ¿Últimamente, le ha preocupado que su enfermedad haya producido algunos cambios que pueden hacerle a Usted menos atractivo? ( )

a) Nada

( )

b) Un poco

( )

c) Bastante

( )

d) Mucho

Fecha:______/ ______/ ______/

Firma: _______________________

GRACIAS POR SU COLABORACION.

POR FAVOR NO OLVIDE REMITIR LOS DOS CUESTIONARIOS POR CORREO. Gracias

69

Cuestionario para el paciente

Cuestionario para pacientes operados de laringe 1. Información general 1. Hoy es día: _____________/ ___________/ ____________/ día

mes

año

2. Fecha de nacimiento: __________/ ___________/ ____________/ día

mes

año

3. Fecha de la operación: __________/ __________/ ____________/ día

4. Su sexo es:

___ Hombre

mes

año

___ Mujer

5. Estado civil: Casado ___

Soltero ___

Viudo ___

Separado ___

6. Tengo ____ hijos. 7. ¿Cuantos hijos vivían con Usted en el momento que le operaron de la laringe? ____ 8. ¿Cuantos años ha ido Usted a la escuela?: _____ 9. ¿Cuál es su titulación escolar? – Ninguna ___ – Graduado Escolar ___ – Bachillerato Superior ___ – Titulado universitario ___ 10. ¿En que trabajaba .antes de la operación? – Marinero ___ – Labrador ___ – Profesional liberal ___ (especificar: ) – Industrial ___ 70

Cuestionario para el paciente

– Trabajador de una fábrica ___ – Profesor ___ – Trabajador de la construcción ___ – Jubilado ___ – Parado ___ – Otra ___ ( especificar _________________________________) 11. Antes de su operación de laringe cuantas horas trabajaba al día – 8 horas ___ – 10 horas ___ – 12 horas ___ – Estaba en el paro ___ – Estaba jubilado ___ – Menos de 8 ___ 12. Bebía alcohol antes de operarse

Si ___ No ___

13. Si bebía Usted .alcohol, conteste por favor a los siguientes apartados: Si ___

No___ En algún momento pensó que debía de beber menos

Si ___

No ___ Sus familiares le llamaron la atención por la cantidad de alcohol que bebía

Si ___

No___ En algún momento se: sintió culpable de beber demasiado.

Si ___

No___ Alguna vez tuvo la costumbre de beber alcohol a primera hora de la mañana para evitar la sensación de resaca.

14. La cantidad de bebidas alcohólicas que Usted bebe ahora, comparando con lo que bebía antes de la operación ha: 71

Cuestionario para el paciente

– Aumentado ___ – Disminuido ___ – No bebo nada ___ – Igual que antes ___ 15. ¿Bebe habitualmente alguna bebida alcohólica (vino, cerveza, licores)? Si___ No___ 16. Si ha respondido SI a la pregunta 15 a) ¿Con qué frecuencia ha bebido vino, cerveza o licor DURANTE EL MES PASADO (marque las respuestas adecuadas)? Nada en todo Una o dos Una o dos veces el mes veces al mes por semana

3-4 días por Casi todos los semana días

Vino

____

____

____

____

____

Cerveza

____

____

____

____

____

Licor

____

____

____

____

____

b) Esos días, durante el mes pasado, que Usted estuvo bebiendo, cuanto bebió (marque las respuestas adecuadas). Vino __ Un vaso Cerveza __Una Licor __Una copa

__2-3 vasos __ 1 litro __ 2 litros __ Más de 2 lit. _Dos _Tres _Cuatro _Cinco Más de 5 _Dos _Tres _Cuatro _Cinco Más de 5 copas copas copas copas copas

17. ¿Fumaba antes de la operación? Si ___

No ___

18. Si fumaba antes de la operación, indique cuanto fumaba al día ___10 cigarrillos___ Un paquete ___Dos paquetes ___ Más de dos paquetes 19. ¿Desde que se operó de la laringe cuanto fuma? 72

Cuestionario para el paciente

___ Más que antes ___ Menos que antes ___ No fumo nada

Información antes de la operación 20. Por favor marque aquellas personas que le informaron sobre la enfermedad que padecía, los posibles tratamientos y las consecuencias de la operación. Indique, rodeando con un círculo el número que corresponda, la calidad de la información que le aportaron 1= MUY INFORMATIVA; 2= INFORMATIVA; 3= NO ME ACLARO MUCHO; 4= MALA; 5 =MUY MALA. Persona Que le informó

Calidad de la información

___

Médico especialista del hospital

1

2

3

4

5

___

Otro Médico especialista

1

2

3

4

5

___

Médico de cabecera

1

2

3

4

5

___

Un amigo

1

2

3

4

5

___

Una enfermera

1

2

3

4

5

___

Un paciente ya operado

1

2

3

4

5

21. ¿Estaba con Usted su esposa o algún familiar en el momento que le informaron? ___ SI ___NO 22. Indique los temas sobre los que se le informó antes de la operación: Posibilidades de tratamiento

__ SI

__ NO

Tipo de cirugía

__ SI

__ NO

Pérdida de la voz

__ SI

__ NO

Posibilidades de recuperar la voz

__ SI

__ NO

Necesidad de respirar por un traqueostoma

__ SI

__ NO 73

Cuestionario para el paciente

Alimentación después de la operación

__ SI

__ NO

Posibles complicaciones de la cirugía

__ SI

__ NO

Necesidad de Radioterapia

__ SI

__ NO

Opiniones una vez operado 23. Califique, en una escala del.1 al 10, la claridad de la información que se le dio antes de la operación sobre cuales serían las consecuencias de la operación, a corto y largo plazo. 1 representa una información muy mala y 10 una información muy buena. (Haga un círculo alrededor del número seleccionado) Muy mala 1

Muy Buena 2

3

4

5

6

7

8

9

10

24. Usando la misma calificación del 1 al 10, díganos si estaba preparado mentalmente para afrontar su operación de laringe. 1 representa una preparación muy mala y 10 una preparación muy buena. (Haga un círculo alrededor del número seleccionado). Nada

Mucho 1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

25. Indique cuanto se ha adaptado, en el momento actual, alas consecuencias que le ha producido su operación de laringe. 1 representa una adaptación muy mala y 10 una adaptación muy buena (Haga un círculo alrededor del número seleccionado). Nada adaptado 1

2

Muy adaptado 3

4

5

6

7

8

9

10

26. Por favor indique que método utiliza habitualmente para comunicarse 74

Cuestionario para el paciente

___ Laringe eléctrica ___ Voz producida con el estómago ___ Una fístula con prótesis ___ Una fístula sin prótesis ___ No hablo casi nada ___ Escribo lo que quiero decir ___ Por señas 27. Indíquenos como cree que es la voz que Usted produce ___ No me entiende nadie ___ Se me entiende a veces pero tengo que repetir mucho ___ Se me entiende siempre todo ___ Muy buena 28. Indique la razón por la que ha tenido que ser operado de la laringe ___ Por una infección ___ Por una enfermedad cancerosa de la laringe ___ Por una enfermedad congénita ___ Por un traumatismo ___ No lo sé ___ No lo recuerdo 29. ___ SI ___ NO ¿Le dieron corrientes como parte del tratamiento? 30. ___ SI ___ NO ¿Cree que le cambio el humor durante el tratamiento con corrientes? 31. ___ SI ___ NO ¿Le quitaron los ganglios del cuello, lo que se llama un vaciamiento de cuello, a la vez que le operaron de la laringe? 75

Cuestionario para el paciente

32. ___ SI ___ NO Si ha contestado si a la pregunta 31, ¿nota dolor en algún hombro y/o tiene dificultad para moverlo? 33. ___ SI ___ NO ¿Tuvo Usted alguna complicación justo después de la operación? 34. ____ semanas ¿Cuantas semanas estuvo ingresado en el hospital después de la operación? 35. ___ SI ___ NO ¿Tuvo que volver a ingresar en el hospital desde que se operó? 36. Desde su operación ¿ha sufrido Usted alguna otra enfermedad importante? ___ No ha sufrido más enfermedades ___ Recidiva de la enfermedad de la garganta ___ Trombosis ___ Ataque de corazón ___ Otra ( especificar:__________________________________) 37. Por favor, indique si realizó Usted alguna de la siguientes cosas cuando le comunicaron que tendría que operarse de la laringe – Intenté informarme más sobre la operación

___ SI

___ NO

– Hablé con mi esposa o con otros familiares sobre la operación y sus consecuencias

___ SI

___ NO

– Hablé con amigos sobre la operación y sus consecuencias

___ SI

___ NO

– Hablé con un profesional (ejemplo: médico, abogado, sacerdote) sobre la operación y sus consecuencias

___ SI

___ NO

– Rece para tener fuerza moral

___ SI

___ NO

– Me preparé para lo peor

___ SI

___ NO

76

Cuestionario para el paciente

– No me preocupe demasiado pensando que todo saldría bien y no tendría problemas.

___ SI

___ NO

– Me enfadaba con los demás cuando estaba deprimido o irritado

___ SI

___ NO

– Intentaba ver el lado positivo de las cosas

___ SI

___ NO

– Me mantenía ocupado para tener la cabeza pensando en otra cosa

___ SI

___ NO

– Consideré diferentes posibilidades de enfrentarme al problema

___ SI

___ NO

– No comenté nada con nadie

___ SI

___ NO

– Me tomé las cosas día a día sin pensar en el futuro

___ SI

___ NO

– Intenté ver las cosas fríamente para ser más objetivo

___ SI

___ NO

– Intenté controlarme para no dejarme llevar por mi disgusto inicial

___ SI

___ NO

– Me decía a mi mismo cosas que me hicieran sentir mejor

___ SI

___ NO

– Me fui de vacaciones unos días

___ SI

___ NO

– Sabía que tenía que operarme e intente ayudar para que todo fuera bien

___ SI

___ NO

– Evité estar con gente

___ SI

___ NO

– Me prometía a mi mismo que la cosas serían diferentes si conseguía salir bien de la operación

___ SI

___ NO

– Me negaba a aceptar que esto me pasara a mi

___ SI

___ NO

– Lo acepté, no había nada más que hacer

___ SI

___ NO

– Deje que salieran todos mis sentimientos

___ SI

___ NO

– Busqué ayuda en gente con un problema similar ___ SI

___ NO 77

Cuestionario para el paciente

– Intenté reducir la tensión: • Bebiendo más

___ SI

___ NO

• Fumando más

___ SI

___ NO

• Haciendo ejercicio

___ SI

___ NO

• Tomando tranquilizantes

___ SI

___ NO

38. Si hubiera tenido la oportunidad, ¿con qué personas le hubiera gustado hablar antes de la operación? ___ El cirujano

___ Otro Médico

___ Un paciente ya operado

___Un sacerdote ___Un abogado

39. ¿Cuantas veces se reunió .con el médico que le operó, antes de la operación? ___ Ninguna

___ Una

___ Dos

___ Tres

___Más de 3

40. ¿Conoce quien es el médico que le operó? ___ SI___NO 41. ¿Sabe el nombre del médico que le operó? ___SI___NO 42. ¿Cuantas veces se ha reunido con el médico que le operó después de la operación? ___ Nunca___ Una vez al año___ Dos veces al año ___ Varias veces al año___ Siempre que lo necesito 43. ¿Sigue Usted haciendo el mismo trabajo que hacía antes de operarse? ___SI

___NO

___ Empecé otro trabajo ___ Estoy jubilado ___ Me gustaría, pero no puedo 78

Cuestionario para el paciente

44. Si ha vuelto Usted a trabajar, ¿cuantas horas trabaja al día? ___ 4

___6

___8

___10

___Mas de 10

45. ¿Qué. información le hubiera gustado tener antes de la .operación, que no le fue proporcionada? _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ 46. ¿Que le diría a los médicos que le tratan para evitar los malos momentos que Usted y su familia pasaron, antes o después de la operación, y que según Usted se podrían evitar? _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ _______________________________________________________ 47. Cuando su médico le comunicó la enfermedad que tenía y la necesidad de operarse ¿cuales fueron sus sentimientos? 79

Cuestionario para el paciente

– Me dio información útil

___ SI

___NO

– Fue correcto y delicado

___SI

___NO

– Pude hacer preguntas

___SI

___NO

48. ¿Discutió el médico con Usted los beneficios y las desventajas de los posibles tratamiento de su enfermedad? ___SI ___NO 49. ¿Considera que Usted participó en la decisión de elegir el tratamiento al que se le ha sometido? ___ SI ___NO

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Firma: _______________________

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