Modulul 7

MANUALUL CURSANTULUI

Tehnologii Asistive Manual de curs Editor Miguel Santos

Autori Rui Oliva Teles Miguel Santos

PORTUGALIA

Acest proiect a fost finanţat cu sprijinul Comisiei Europene. Această publicaţie (comunicare) reflectă numai punctul de vedere al autorului şi Comisia nu este responsabilă pentru eventuala utilizare a informaţiilor pe care le conţine.

Acest modul de instruire este realizat în cadrul proiectului CP-PACK şi în conformitate cu Raportul analizei de nevoi, rezultat din interviuri, focus-grupuri şi chestionare distribuite părinţilor şi profesorilor cu paralizie cerebrală. Aceste modul se doreşte a fi foarte practic şi, în acelaşi timp, foarte eclectic, oferind competenţe practice şi instrumentale. Munca de tip colaborativ este esenţială pentru schimbul de idei şi soluţii în multe dintre domeniile în care tehnologiile asistive sunt importante. Prin intermediul acestui modul va fi realizată o discuţie despre utilizarea tehnologiei şi cum poate ajuta aceasta la depăşirea limitărilor funcţionale, în context social, ale copilului cu paralizie cerebrală. De asemenea, vor fi oferite informaţii şi tehnici de învăţare referitoare la folosirea unei anumite tehnologii pentru o anumită limitare funcţională în paralizia cerebrală.

146

Capitolul 1 Fundamentale tehnologiilor asistive Rezultatele învăţării Participanţii vor deţine o cunoaştere generală despre tehnologiile asistive / susţinerea tehnologică şi diferitele niveluri de clasificare ale acestora şi vor deveni conştienţi despre rolul TA în diferite contexte, în special în ce priveşte paralizia cerebăral. După curs, aceştia vor putea, de asemenea, să pună în relaţie TA cu principiile Proiectării universale, în special în ce priveşte mediul educaţional.

Conţinutul capitolului TA şi PC Nu mai putem ignora importanţa tehnologiilor în viaţa noastră. Am devenit atât de dependenţi de tehnologie şi de produsele tehnologiei încât este dificil să trăim fie şi o singură zi fără acestea.folosim tehnologia în diferite forme, dar când ne gândim la asta, trebuie să privim tehnologia din diferite unghiuri şi să avem în vedere toate noile îmbunătăţiri, cum ne sunt influenţate comportamentul şi viaţa în bine şi în rău, dar, în special, să analizăm cum aceeaşi tehnologie a fost revoluţionară în schimbarea stilului de viaţă general al persoanelor cu dizabilităţi. Paralizia cerebrală este una dintre afecţiunile care a profitat cel mai mult de dezvoltarea tehnologică. De la comunicare la mobilitate, fără a uita preţioasele dispozitive care ajută în activităţile zilnice, este o lume a oportunităţilor care se bazează pe echipamentele asistive ca soluţie pentru incluziune socială şi calitatea vieţii. De aceea, profesioniştii care se ocupă de copiii cu PC şi în special părinţii şi înşişi utilizatorii trebuie să fie conştienţi de dispozitivele existente pentru fiecare soluţie.

Definiţia(iile) TA Tehnologiile asistive (TA) reprezintă un concept care se referă la produse şi servicii care pot compensa limitările funcţionale, facilita viaţa independentă şi permite persoanelor cu dizabilităţi să îşi atingă propriul potenţial. Chiar dacă o mulţime de produse se potrivesc acestei definiţii (de ex. o maşină pentru a depăşi dizabilitatea funcţională a transportului rapid), este acceptat în general că „tehnologia asistivă se referă la produse şi servicii pentru acele nevoi care sunt specifice pentru trei grupuri: persoane cu dizabilităţi, persoane în vârstă şi persoane bolnave cronic. TA permit 147

acestor persoane să participe mai mult la viaţa zilnică şi sprijină viaţa independentă a acestora”. TA este de aşteptat să facă activităţile cotidiene accesibile pentru cât mai mulţi oameni posibil, prin intermediul celor mai potrivite seturi de tehnologii de informare/acces. Dispozivele TA sunt instrumente folosite pentru a întări funcţionarea independentă a persoanelor care au limitări fizice sau disfuncţii cognitive. Acestea variază de la dispozitive low-tech cum sunt simplele suporturi pentru creion la dispozitive hightech cum sunt sisteme de comunicare bazate pe PC, tehnologiile casnice digital sau cele pentru controlul mediului. Aceste echipamente acoperă o plajă largă de domenii inclusiv comunicarea, mobilitatea, aşezarea şi poziţionarea, deficienţele senzoriale şi tehnologiile pentru activităţile zilnice. Sunt multe definiţii „oficiale” ale TA: • “Orice produs, instrument, echipament sau sistem tehnic folosit de o persoană cu dizabilităţi, produsă în mod special sau general disponibilă pentru prevenirea, compensarea, limitarea sau neutralizarea deficienţei, dizabilităţii sau handicapului”(ISO 9999) • “Termenul dispozitiv de TA se referă la orice obiect, piesă de echipament sau sistem de produs, indiferent că este cumpărat, bricolat, modificat sau adaptat, care este folosit pentru creşterea, păstrarea sau îmbunătăţirea capacităţilor funcţionale ale persoanelor cu dizabilităţi” (legea 100-407, asistenţa tehnică, SUA) • “Tehnologia care poate ajuta la compensarea limitărilor funcţionale, facilita viaţa independentă şi care poate permite persoanele cu dizabilităţi sau în vârstă să-şi realizeze potenţialul propriu.” (TIDE, Bride phase, synopses, 1994) • “Tehnologia asistivă este folosirea oricărui dispozitiv care permite persoanelor cu dizabilităţi să funcţioneze la potenţialul lor maxim educaţional, vocaţional, social şi al vieţii zilnice. Aceasta include atât aplicaţii low-tech, cât şi aplicaţii high-tech. Low-tech se referă la orice dispozitiv care nu este electronic sau funcţionează doar pe baza de baterii (de ex. jucării adaptate şi dispozitive de înregistrat). Hightech presupune utilizarea de sisteme sofisticate care sunt în principal electronice (de ex. scaune cu rotile electrice şi sisteme de de control al mediului).”(Bristow & Pickering 1995) • “Tehnologie asistivă este orice echipament sau dispozitiv care este folosit pentru a creşte independenţa persoanelor cu dizabilităţi. Aceste obiecte pot fi disponibile în comerţ, modificate sau adaptate pentru utilizator.” (North Carolina Assistive Technology Project) • “Tehnologie asistivă – tehnologie pentru o viaţă mai independentă, productivă şi plăcută – poate fi simplă sau complexă.” (WATA) 148

• “Tehnologie asistivă, prin definiţie, este orice echipament care este folosit pentru creşterea, păstrarea sau îmbunătăţirea capacităţilor funcţionale ale unei persoane cu dizabilităţi.” (Pursuit ) • “Un produs asistiv este orice produs (inclusiv dispozitive, echipamente, instrumente, tehnologii şi software) produse special sau disponibile în general, pentru prevenirea, compensarea, monitorizarea, înlăturarea sau neutralizarea disfuncţiilor, limitărilor activităţii şi restricţiilor de participare.”

Alfabetizare tehnologică Deşi există o lungă istorie a eforturilor de ajutare a persoanelor cu dizabilităţi, fie prin utilizarea tehnologiilor disponibile publicului larg, fie prin tehnologii proiectate special pentru uzul persoanelor cu dizabilităţi (Blackhurst & Edyburn, 2000), ultimii 20 de ani au înregistrat un interes fără precedent în folosirea tehnologiilor asistive şi de sprijin. Aceasta se datorează în principal revoluţiei digitale şi dezvoltării alfabetizării tehnologice care au condus la producţia în masă a echipamentelor. De exemplu, ABLEDATA, administrează o bază de date care include nume şi descrieri pentru mii de dispozitive destinate facilitării funcţiunilor de învăţare/viaţă ale persoanelor cu dizabilităţi. Nu mai puţin, alături de o certă creştere fără precedent a dezvoltării dispozitivelor high-tech în ultimii ani, se înregistrează şi o apreciere reînnoită pentru suportul low-tech şi o considerabilă rafinare a procedurilor de analiză a nevoilor tehnologice ale elevilor. Se pun o mulţime de întrebări referitoare la preţ, disponibilitate, uşurinţa utilizării şi capacitatea redusă de asigurare a unei bune reţele de servicii pentru a ajuta copiii în perioada de după achiziţie. Pe lângă acestea, există întotdeauna un pericol real de achiziţie a unor produse sofisticate care vor fi depăşite în scurt timp.

Clasificare Atunci când se pune problema inventarelor, se obţine o listă fără sfârşit a dispozitivelor asistive. Cataloage şi baze de date cum sunt Handynet sau Abledata pot conţine informaţii despre mai mult de 25.000 de produse. Astfel de liste sunt probabil mult prea lungi pentru începătorii în domeniul TA, dar pot fi de mare ajutor părinţilo, profesorilor şi tehnicienilor care se ocupă de copiii cu PC şi nevoile acestora. De aceea, este necesară clasificarea şi gruparea numeroaselor produse în categorii mai largi pentru a îngusta câmpul cercetării şi a putea înţelege funcţionalitatea fiecărei categorii. Chiar şi aşa, sunt sute de moduri de grupare a TA. Multe dintre acestea categorii nu sunt exhaustive şi nu conţin nici grupe exclusive. Cea mai cunoscută clasificare a TA este clasificarea internaţională ISO9999 sau varianta sa europeană CEN29999 . 149

ISO 9999 este un sistem de clasificare pe trei niveluri care grupează TA în “CLASE” (de ex. mobilitate, comunicare, recreere, etc.), apoi în “SUBCLASE” (de ex., în clasa „mobilitate”: scaune cu rotile cu motor, adaptări ale autovehiculelor etc), eventual „DIVIZIUNI” (de ex. în subclasa „scaune cu rotile cu motor”: scaune cu rotile electrice cu direcţie asistată). Fiecare intrare din ISO 9999 are un cod numeric: de exemplu, „scaun cu rotile electric cu direcţia asistată” are codul 12.23.06, unde primele două cifre reprezintă Clasa 12 „mobilitate”, următoarele două subclasa 12.23 „scaune cu rotile cu motor”, iar ultimele două reprezintă diviziunea specifică. Pe de altă parte, putem clasifica TA pe baza categoriilor mari ale deficienţelor: deficienţe de vedere, auditive, cognitive, de mobilitate.... Toate depind de ceea ce dorim. În fiecare categorie clasificarea TA se poate face pentru creşterea sau păstrarea capacităţii, pentru înlocuirea unei capacităţi cu alta etc. O astfel de abordare este sugerată de studiile HEART (Azevedo et al. 1993, Azevedo et al. 1994a), iar una dintre acestea este cea folosită în acest modul datorită simplităţii şi eficienţei, având în vedere publicul căreia îi este adresată. Prin urmare, este sugerată clasificarea TA în patru grupe: • Comunicare; • Mobilitate; • Manipulare; • Orientare. Deşi nu există o singură, unică şi optimă grupare a TA, trebuie să nu uităm că din perspectiva utilizatorului final clasificarea nu este atât de importantă. Utilizatorilor nu le pasă din ce categorie face parte TA, atâta timp cât aceasta le satisface nevoile şi o pot utiliza. Prin urmare, în acest document, s-a încercat găsirea echilibrului între o abordare analitică şi de clasificare şi una mult mai îndreptată spre utilizator.

Proiectarea Universală Aşa cum se poate observa, TA urmăreşte să acopere distanţa dintre ceea ce utilizatorul este „capabil să” şi ceea ce îi solicită mediul. Prin urmare, putem alege să facem o discriminare pozitivă în favoarea întăririi capacităţii persoanei sau putem să alegem să creăm un mediu fără bariere, în care toţi pot avea acces la orice, privind dintr-o perspectivă a proiectării universale. “Proiectarea universală este proiectarea produselor şi mediului astfel încât să fie utilizabile de toţi oamenii la cel mai înalt nivel posibil, fără a fi necesare adaptări sau o proiectare specială”. Proiectarea incluzivă sau proiectarea universală (PU) reprezintă un set de cerinţe, cunoştinţe, metodologii şi practici care urmăresc proiectarea spaţiilor, produselor şi serviciilor astfel încât să fie folosite eficace, sigur şi confortabil de cât mai mulţi 150

oameni posibil, indiferent de abilităţile acestora. PU tinde în mod natural să fie incluzivă şi non-discriminatorie, rezultând o ergonomie îmbunătăţită pentru toţi şi fără a necesita costuri suplimentare în beneficiul unei minorităţi. Chiar dacă, uneori, costul dezvoltării şi producţiei iniţiale poate fi mai ridicat, în final toate acestea vor fi utile întregii populaţii, nu doar unei minorităţi, iar aceasta va creşte productivitatea tuturor, va împiedica sub-utilizarea şi riscurile de disconfort prelungit şi va evita accidentele. Mai mult, pe termen mediu şi lung, poate conduce la o viaţă mai bună pentru toţi.

Lecturi suplimentare • ISO 9999:2011: http://www.iso.org/iso/catalogue_detail.htm?csnumber=50982 • MPT (Matching Persons and Technology): http://matchingpersonandtechnology. com/index.html • HEART classification - The Centre for Cerebral Palsy • MOUNT LAWLEY WESTERN AUSTRALIA: http://www.tccp.com.au/Pages~CP_ Tech_-_Assistive_Technology • Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/ encyclopedia/en/article/265/ • The Seven Principles of Universal Design: http://www.udll.com/media-room/ articles/the-seven-principles-of-universal-design/ • Center for Universal Design: http://www.ncsu.edu/project/design-projects/udi/ • Universal Design for Learning: http://www.cast.org/ • National Centre on Universal Design for Learning: http://www.udlcenter.org/ • Designing Everyone In: http://www.data.org.uk/index.php?Itemid=320&id=246 &option=com_content&task=view • Inclusive Design Research Center: http://idrc.ocad.ca/index.php/resources

151

Capitolul 2 Factori Umani Rezultatele învăţării Participanţii vor obţine o imagine de ansamblu despre subiectele care circumscriu domeniul dizabilităţii, disfuncţiei şi dezavantajului, din perspectiva modelelor sociale şi Clasificării internaţionale a funcţionalităţii a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. De asemenea, aceştia vor fi informaţi despre procesul de analiză (funcţională) a celor câţiva paşi ai unui proces de selecţie a TA.

Conţinutul capitolului Acest capitol se referă la nevoia de înţelegere a fiinţei umane cu şi fără dizabilităţi şi de a integra adecvat soluţiile tehnice oferite de TA cu nevoile fiinţelor umane, atunci când aceasta se confruntă cu un mediu „advers”.

Aspecte ale dizabilităţii Având în vedere noua paradigmă a dizabilităţi dezvoltată prin noul model ICF lansat de OMS în 2001, dizabilitatea este o „situaţie” care afectează un individ atunci când există o distanţă între capacităţile reale ale individului şi factorii de mediu, iar această diferenţă reduce calitatea vieţii şi ameninţă exploatarea completă a potenţialului individual în societate. Termenii folosiţi de Organizaţia Mondială a Sănătăţii (1980) în domeniul sănătăţii sunt: Deficienţă: orice pierdere sau funcţionare anormală a structurii sau funcţiilor psihologice, fiziologice sau anatomice. Dizabilitate: orice restricţie sau lipsă (rezultată dintr-o deficienţă) a abilităţii de a realiza o activitate într-o manieră sau în limitele considerate normale pentru o fiinţă umană. Handicap: un dezavantaj al unei persoane date, rezultat dintr-o deficienţă sau o dizabilitate care limitează sau împiedică îndeplinirea unui rol care este normal pentru acea persoană, în funcţie de vârstă, sex, factori sociali sau culturali. 152

TA pot acoperi distanţa dintre „factorii de mediu” şi deficienţe. Dispozitivele TA sunt, cel mai des, „facilitatori” ai activităţii şi participării, fie prin întărirea nivelulului funcţional al utilizatorului, fie prin reducerea cererilor din partea mediului.

Pe de altă parte, trebuie să avem în vedere că, uneori, TA poate fi o barieră în locul unui facilitator. Recomandarea unui echipament sofisticat poate fi inutilă dacă utilizatorul nu este corect informat despre caracteristicile acestuia şi modul de lucru. Deoarece chiar şi dispozitivele foarte utile pot deveni rapid depăşite generând noi bariere, pentru succesul oricărui program de TA sunt esenţiale un service de calitate şi sprijin continuu.

Calitatea vieţii, autonomia şi acordarea încrederii Schimbarea paradigmei de la un model medical la un model social pune într-o nouă lumină rolul utilizatorului atunci când se alege ajutorul tehnologic. Autonomia este un termen cheie şi trebuie făcute toate eforturile pentru a acorda încredere utilizatorilor finali, a-i face conştienţi şi a-i informa pentru a alege ce este mai bine pentru ei. Acesta, nu este probabil, un aspect relevant pentru multe dintre cazurile de paralizie cerebrală, dar rămâne, totuşi, un aspect căruia trebuie să i se acorde importanţă. Autonomia nu înseamnă să nu depinzi de alţii pentru a-ţi îndeplini scopurile şi atinge obiectivele. A avea autonomie nu înseamnă să faci lucruri de unul singur ci să ai puterea de a decide ce să faci cu propria viaţă. Mai exact, înseamnă să ai percepţia puterii de a face asta, iar aceasta se numeşte acordarea încrederii. 153

Contexte şi variabile de mediu Aşa cum am putut vedea, ICF pune într-o nouă lumină noţiunile de „sănătate” şi „dizabilitate”. Aceasta ia în considerare că fiecare fiinţă umană poate experimenta o descreştere a stării de sănătate şi, prin urmare, un anumit nivel de dizabilitate. Dizabilitatea nu mai este ceva care se întâmplă unei minorităţi. Aceasta înseamnă că ICF lărgeşte conceptul de dizabilitate şi îl recunoaşte ca pe o experienţă universal-umană, iar prin schimbarea atenţiei de la cauză la impact plasează toate stările de sănătate pe picior de egalitate şi permite compararea acestora folosind o singură unitate de măsură – sănătatea şi dizabilitatea. Mai mult, ICF ia în considerare aspectele sociale ale dizabilităţii şi nu priveşte dizabilitatea numaii ca pe o disfuncţie „medicală” sau „biological”. Prin includerea factorilor contextuali, în care sunt incluşi factorii de mediu, ICF permite evaluarea impactului mediului asupra funcţionalităţilor persoanei.1 Aceasta devine important atunci când trebuie analizate nevoile şi formulate obiectivele pentru copiii noştri: uneori poate fi mai uşor să lucrăm cu mediul decât cu copilul.

Procesul de analiză şi selecţie Recomandarea unui dispozitiv TA poate să nu fie o sarcină uşoară. TA ar trebui avut în vedere pentru fiecare copil care merge la şcoală şi are un Plan educaţional individualizat (PEI). Nevoia pentru TA are la bază întrebarea „Care obiective ale PEI atinse cu dificultate de elev pot fi sprijinite prin TA?”. Cu cât echipa poate să răspundă 1

154

http://www.who.int/classifications/icf/en/ WHO

mai precis la întrebare, cu atât mai bine un evaluator poate să îşi pregătească evaluarea TA. Potrivit Zabala, Reed, & Korsten, (1999)2, atunci când evaluăm nevoia elevului pentru TA sunt importanţi următorii indicatori de calitate: • Echipa PEI are cunoştinţele şi abilităţile necesare pentru a lua decizii în cunoştinţă de cauză: a) sunt analizate mai multe dispozitive şi servicii TA; b) sunt folosite procese de lucru în echipă pentru luarea deciziilor; c) deciziile sunt luate pe baza obiectivelor şi ţintelor PEI; d) deciziile luate sunt conforme cu reglementările oficiale; • Stabilirea nevoilor este bazată pe informaţii despre elev, mediu, sarcini şi instrumente; deciziile şi informaţiile de susţinere sunt documentate; În realitate, procesul de selectare a TA este unul complex care trebuie să ia în considerare mai multe seturi de opinii din partea unei echipe multidisciplinare. Evaluarea este întotdeauna o muncă de echipă şi implică o interacţiune colaborativă din partea a patru grupuri: 1. Utilizatorul 2. Persoanele din jurul acestuia care îl sprijină şi interacţionează cu acesta zilnic, inclusiv membrii familiei, educatorii, terapeuţii, doctorii etc. 3. Specialiştii în TA care au cunoştinţele şi instrumentele necesare şi care facilitează luarea deciziei în colaborare şi 4. Dezvoltatorii TA.

Lecturi suplimentare • International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF): http:// www.who.int/classifications/icf/en/ • Classification and terminology of assistive products: http://cirrie.buffalo.edu/ encyclopedia/en/article/265/ • Special Needs Technology Assessment Resource Support Team (START): http:// www.nsnet.org/start/ • SETT Framework: http://www2.edc.org/ncip/workshops/sett/SETT_Framework. html

2

Zabala, J.S., & Korsten, J.E. (1999). Assistive Technology Implementation and Evaluation Plan Summary. Making a measurable difference with Assistive Technology: Evaluating the Effectiveness of Assistive Technology. http://sweb.uky.edu/~jszaba0/ZabalaImpleSummary.pdf

155

Capitolul 3 Factori Tehnici Rezultatele învăţării La finalul sesiunii, participanţii vor putea identifica şi evalua potenţialul câtorva tipuri de echipamente asistive şi vor avea un anumit nivel de eficienţă în includerea acestora în procesul de selecţie funcţională pentru copilul cu PC. În domeniul comunicării, ei vor fi în contact cu materiale AAC şi vor învăţa câteva strategii de adaptare software pentru utilizarea şi accesibilitatea la PC, ca şi câteva soluţii gratuite hardware şi software pentru accesibilitatea fizică la TIC ori la sprijin în procesele de scriere şi citire. În domeniul mobilităţii, cursanţii vor putea recunoaşte cele mai importante echipamente pentru copiii cu PC şi vor demonstra capacitatea de selectare a celor mai adecvate soluţii pentru diferite medii având în vedere, de asemenea, importanţa accesibilităţii arhitecturale şi anumite soluţii tehnice disponibile, ca şi cele mai importante modalităţi şi caracteristici ale sporturilor adaptate potrivite pentru PC. Participanţii vor putea recunoaşte soluţii practice pentru activităţile zilnice ale copiilor cu PC, disponibile pe piaţă, în domenii cum sunt alimentaţia, îmbrăcarea, gospodărirea, şi soluţii tehnologice casnice şi strategii de control a mediului. De asemenea, cursanţii vor putea recunoaşte cele mai potrivite soluţii educaţionale şi recreţionale pentru copiii/elevii lor.

Conţinutul capitolului Capitolul se concentrează pe o zonă mult mai tehnică, în care părinţii şi profesorii se aşteaptă să „construiască” împreună posibile soluţii pentru a contribui la compensarea dizabilităţilor şi creşterea incluziunii. Abordarea adoptată este cea HEART, având în vedere distribuţia competenţelor funcţionale în 4 domenii.

TA pentru comunicare Comunicarea este abilitatea de a genera, emite, primi şi înţelege mesaje, a interacţiona cu alţi indivizi în prezenţă sau la distanţă, într-un context social specific. Abilităţile de comunicare joacă un rol critic în procesul de dezvoltare şi menţinere a relaţiilor sociale, al învăţării vieţii în comunitate şi creării satisfacerii generale a aproape tuturor nevoilor umane. 156

Folosind metode alternative şi folosind avantajele (nu atât de noilor) tehnologii digitale, putem ajuta copiii cu PC să depăşească deficienţele de comunicare şi să ajungă la alfabetizare. Putem defini Comunicarea Alternativă şi Augmentativă (CAA) ca un set integrat de tehnici, ajutoare, strategii şi abilităţi pe care o persoană cu incapacitate severă de comunicare le foloseşte pentru a comunica prin suplimentarea sau înlocuirea vorbirii ori scrierii. Aceste persoane cu deficienţe de comunicare severe, incapabile să vorbească sau să comunice, dezvoltă de cele mai multe ori propriile strategii pentru a interacţiona cu alţii, dar frecvent folosesc diferite tehnici pentru satisfacerea nevoilor de comunicare: imagini cu cuvinte sau simboluri, sisteme cu emisii de voce etc. Totuşi, aceste ajutoare pentru comunicare nu sunt în sine sisteme de comunicare, ci o componentă a aceluiaşi sistem. În cazul copiilor cu disfuncţii neuromotorii severe şi incapacitatea de a folosi vorbirea ca formă principală de comunicare, situaţia devine şi mai complexă, deoarece afectează procesele de învăţare şi predare. Inabilitatea frecventă a copiilor cu disfuncţii neuromotorii severe de a avea experienţe similare cu cele ale altor copiii de aceeaşi vârstă conduce la trăiri foarte negative şi la frustrare ori la adoptarea unei atitudini de pasivitate şi renunţare. Strategiile de intervenţie care implică utilizarea sistematică a CAA din TA permite acestor copii o participare activă care va influenţa semnificativ procesul dobândirii de noi cunoştinţe şi al participării la experienţe deosebite. Acesta este rolul fundamental al TA care, atunci când sunt folosite timpuriu vor permite o autonomie crescută şi o mai bună participare la activităţile şcolare care oferă acces la orice programă şcolară. Comunicarea augmentativă devine un instrument puternic în dezvoltarea alfabetizării la aceste persoane, permiţându-le o participare activă la diferite evenimente, nu doar pentru a comunica şi a interacţiona, cu şi pentru a scrie, produce şi interpreta limbajul scris. TA pentru comunicare cuprind: • Sisteme de comunicare asistată sau neasistată: SPC, PECS, Bliss, Makaton, etc • Table dinamice de comunicare low-tech şi high-tech • Emiţătoare sonore: vorbire înregistrată sau artificială • Tehnici de selecţie: directă, scanare, codare • Suplinirea vitezei şi tehnici predictive • Ajutor pentru auz şi amplificatoare de voce 157

Acces la PC În prezent, produsele TA sunt de obicei alese pentru a se potrivi unei dizabilităţi sau mai multor dizabilităţi, astfel încât individul să poată avea acces în mod real la un computer. Operarea unui PC este crucială şi critică în acelaşi timp din perspectiva compatibilităţii dintre sistemul de operare, alte aplicaţii şi soluţia TA. TA pot include produse cum sunt diferite tipuri de dispozitive de selecţie pentru înlocuirea unui maus sau sisteme echipate cu display Braille şi cititor de ecran. Nu toate persoanele cu nevoi de accesibilitate au nevoie de de TA dar, în cazul PC, există un număr de soluţii tehnice care s-au dovedit a fi eficiente, divizate în câteva categorii: • interfeţe de control (întrerupătoare, joystick, track ball) • tastaturi alternative (mărite, reduse) şi emulatoare de tastaturi • mauşi, emulatoare de mauşi şi senzori de privire (Tobii, Camera Mouse, HeadDev, Trekker, etc) • ecrane tactile, senzori de mişcare a capului, beţe pentru gură • tablete şi smartphones (iPad, tablete Android) Deoarece TA nu pot fi adăugate oricărui computer – datorită aspectelor care ţin de compatibilitatea software – este important ca şcoala să selecteze software care este accesibil şi compatibil cu TA. Accesul virtual este de asemenea important, iar profesorii şi părinţii trebuie să ştie că există multiple opţiuni de configurare a sistemelor de operare existente în şcoli şi acasă, inclusiv soluţii open source. Opţiuni pentru Windows XP şi 7 pot fi găsite uşor pe internet. Apple include unele TA ca soluţii standard în produsele sale fără nici un cost suplimentar. De exemplu, iPhone, iPad, iPod, şi OS X includ mărirea imaginii de pe ecran şi comenzi vocale (VoiceOver), o tehnologie de acces la ecran pentru orbi şi persoane cu deficienţe de vedere. Soluţii asemenătoare pot fi găsite şi pe dispozitivele care folosesc Android. Pentru a-i ajuta pe cei cu dizabilităţi cognitive şi de învăţare, fiecare Mac include o interfaţă alternativă, simplificată care oferă recompense pentru explorare şi învăţare. Pentru cei care au dificultăţi în folosirea unui maus, fiecare Mac include taste pentru maus (Mouse Keys), taste lente (Slow Keys) şi taste „lipicioase” (Sticky Keys) care adaptează computerul la nevoile şi capacităţile utilizatorului.

Citire şi scriere În egală măsură relaţionate cu procesele de comunicare, citirea şi scrierea joacă un rol important în educaţia copilului cu PC. Aceasta este în mod special relevant pentru acei copiii cu multiple dizabilităţi, alfabetizarea reprezentând cei mai bună speranţă a lor pentru participarea socială. Participarea presupune comunicare, iar pentru cei cu deficienţe severe, comunicarea impune fie scriere, fie folosirea dispozitivelor de comunicare care înlocuiesc vorbirea, 158

aceste dispozitive solicitând de cele mai multe ori un utilizator alfabetizat. (Blackstone & Cassatt-James, 1988; Koppenhaver, Coleman, Kalman, & Yoder, 1991).3 În acest domeniu, putem lua în considerare soluţii low-tech ieftine, dar eficiente, cum sunt atelele pentru încheietura palmei, table magnetice sau cu velcro etc. La fel de eficiente pot fi aplicaţii speciale pentru calculator, cum sunt aplicaţiile predictive pentru cuvinte care reduc numărul de apăsări ale tastelor.4

Lecturi suplimentare • Makaton - http://www.makaton.fr/ • Meyer-Johnson - http://www.mayer-johnson.com/ • Arasaac - http://www.catedu.es/arasaac/ • Words Plus - http://www.words-plus.com/website/products/hand/mmaccs.htm • Pecs - http://www.pecs.org.uk/general/what.htm • Proloquo2go - http://www.proloquo2go.com/ • Grid 2 - http://www.sensorysoftware.com/ • Prices - http://www.spectronicsinoz.com/product/mayer-johnson-pcs-deluxe • Tobii - http://www.tobii.com/en/assistive-technology/north-america/products/ hardware/ • Brain Control http://www.youtube.com/watch?v=kXY50Ig773M&feature=play er_embedded%20-%20! • Muscle-Computer - http://www.youtube.com/watch?v=R1agrUM4KYs • PC Accessibility - http://www.clik.com.br/clik_01.html - prodcomp • Boardmakershare • Dasher - http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/portuguese/ • Camera Mouse - http://cameramouse.org/ • Accessibility in Apple Products - http://www.apple.com/accessibility/ • Accessibility in Microsoft Products - http://www.microsoft.com/enable/products/ default.aspx • Assistive Technology Eye Tracking Mouse - http://www.youtube.com/ watch?v=UMeaorBZKpc 3

Blackstone, S. W., & Cassatt-James, E. L. (1988). Augmentative communication. In N. J. Lass, L. V. McReynolds, J. L. Northern, & D. E. Yoder (Eds.), Handbook of speech-language pathology and audiology (pp. 986-1013). Toronto: B. C. Decker.

4

A word prediction program displays a list of words based on the letters that have already been typed. The typist saves keystrokes by selecting the correct word rather than typing the remaining letters.

159

• Open Source Special Access to PC Software - http://www.oatsoft.org/Software/ SpecialAccessToWindows • Cerebral Palsy & Assistive Technology Devices | eHow.com http://www.ehow.com/ facts_5593018_cerebral-palsy-assistive-technology-devices.html#ixzz23cBwR2hf

TA pentru mobilitate Mobilitatea este abilitatea individuală de a executa activităţi distincte asociate cu mişcarea unei persoane în mediu. Mobilitatea se referă, de asemenea, la posibilitatea folosirii facilităţilor mediului cum sunt mijloacele de transport în comun. În acest domeniu vom avea în vedere, printre altele, următoarele: a) mobilitatea manuală care include scaune cu rotile manuale, beţe, suporţi pentru mers, biciclete şi triciclete, scaune de transport şi dispozitive de transfer a corpului şi b) mobilitatea mecanizată care include scaune cu rotile cu motor, scutere, mopede, dispozitive mecanizate pentru ridicare şi transfer, interfeţe pentru scaunul cu rotile, orteze robotizate etc. Va fi acordată atenţie tuturor aspectelor transportului privat (comenzi speciale pentru condus maşini, scaune speciale, rampe şi platforme) sau public (vehicule adaptate, rampe, platforme şi lifturi) etc.

Accesibilitate Sistemele de suport pentru activităţi la exterior sau în interior sunt o zonă vitală a incluziunii sociale şi adaptării copiilor cu PC, adaptările domestice putând face diferenţa în ce priveşte calitatea vieţii. Cataloagele cu produse pentru viaţa asistată pot oferi soluţii fie pentru autonomia copiilor cu PC, fie pentru acordarea încrederii. De asemenea, trebuie avute în vedere şi alte componente ale mobilităţii, cum sunt sistemele pentru aşezare şi poziţionare, perne şi sisteme pentru modificarea presiunii, orteze şi proteze etc.

Sporturi adaptate Activităţile sportive au fost folosite pentru reabilitare şi recreere şi sunt din ce în ce mai utilizate ca terapie complementară la metodele mai convenţionale ale fizioterapiei.5 Sporturile contribuie la dezvoltarea forţei, coordonării şi rezistenţei, dar şi la recăpătarea stimei de sine, promovării dezvoltării unei atitudini mentale pozitive ori la obţinerea (re)integrării sociale. De asemenea, sporturile reprezintă o bună oportunitate pentru stabilirea de contacte şi intercaţiuni umane. Sunt astfel de sporturi, adaptate pentru persoanele cu dizabilităţi: Boccia, Goalball, atletism. 5

160

Promoting the Participation of People with Disabilities in Physical Activity and Sport in Ireland October 2005. Frances Hannon - Senior Researcher NDA

Lecturi suplimentare • Assistive Technology Devices for Kids | eHow.co.uk • http://www.ehow.co.uk/info_8315500_assistive-technology-devices-kids. html#ixzz1jpSPMteT • Neatech Chair Models: http://www.neatech.it/index.php • Apple - Empowering Disabled Apple Users: http://atmac.org/ • Home Solutions: http://www.escadafacil.pt/index.htm • Handy - Occasion: http://mashable.com/2011/10/05/tech-disabled/ • iBot: http://www.youtube.com/watch?v=xK5uAeEV7tI

TA pentru manipulare Manipularea este abilitatea individului de a controla mediul fizic. De asemenea, se referă la abilitatea de utiliza mecanisme de control folosind orice instrument, independent de părţile corpului care mai pot fi implicate. Deşi acesta este un domeniu specific terapiei ocupaţionale, este important ca părinţii şi profesorii să ştie de existenţa multor dispozitive care să le facă viaţa mai uşoară, chiar dacă aceasta poate însemna doar ceva mai mult timp pentru ei înşişi. Prin urmare, din punctul de vedere al TA, atunci când vorbim despre manipulare ne referim la: • • • • •

autoîngrijire (igienă; incontinenţă; sexualitate; îmbrăcare), îngrijirea casei (gătit; curăţenie), Siguranţă (dispozitive de alarmă şi semnalizare, unităţi de controlul mediului), Interfeţe de control utilizator (recunoaşterea vocii, ultrasunete, întrerupătoare), Robotică (roboţi pentru birou, mecanisme de întoarcere a paginii, roboţi pentru hrănire etc.) • Recreere (ajutor pentru jocuri, exerciţii, sporturi, fotografie, jucării adaptate) • Instrumente muzicale şi unelte manuale pentru sport şi recreere

Referinţe • Ambient Assisted Living - http://www.aalforum.eu/ • Neater Eater - http://www.youtube.com/watch?v=RVjU3jfKHAc

AT for Orientation Orientation is the individual’s ability to locate oneself in relation to the dimensions of time and space. It represents also the individual’s ability to receive stimulus coming 161

from several sensorial inputs (sight, hearing, smell, touch),assimilate those inputs and provide the adequate answer (output). Items within the orientation area are, for example orientation & navigation systems which include orientation and mobility aids, sonic guides. But this area we also include cognitive orientation and cognition like aids for memory compensation, aids for supporting time and space notions or, in a broader sense all kinds of educational material and didactic software the help compensating cognitive disabilities. Orientation & navigation systems Orientation and mobility aids, sonic guides, adaptations of the environment Cognition: Aids for memory compensation, aids for supporting time and space notions, Educational Software

Lecturi suplimentare • • • • • • •

Trekker System : http://www.youtube.com/watch?v=gsTZqKGtkyI Animation: http://goanimate.com/ Mindmapping: http://www.mindmapping.com/ Podcasting : http://vocaroo.com/ Virtual reality: http://www.vrlogic.com/html/head_mounted_displays.html Wiki: http://www.wikispaces.com/ Zaid Learning: http://zaidlearn.blogspot.com/2008/04/free-learning-tool-forevery-learning.html

162

Capitolul 4 Factori socio-economici Rezultatele învăţării La finalul sesiunii, participanţii vor putea să caute informaţii despre finanţarea TA în ţara lor şi să demonstreze abilitatea de a crea planuri pentru achiziţie, pe baza informaţiilor oferite de bazele de date naţionale sau internaţionale. De asemenea, vor putea să evalueze cele mai noi evoluţii ale tehnologiilor asistive, tendinţele pieţei şi evoluţiile la nivel european.

Conţinutul capitolului Factori de alegere Obţinerea dispozitivelor TA este un proces complex care implică nu doar copilul, ci şi alţi membri ai familiei, îngrijitori, prieteni şi colegi. Procesul de achiziţie sau finanţare este diferit de la ţară la ţară, dar există o tendinţă de grupare a informaţiilor la nivel european sub coordonarea EASTIN.6 Specialiştii sunt conştienţi de toate aceste interacţiuni în context social sau despre modul cum TA poate afecta interacţiunea dintre copilul cu PC şi alte persoane. Evaluarea utilităţii unui dispozitiv TA trebuie să includă posibilităţile de instruire a persoanelor care ajută pe utilizatorul final. Aceasta înseamnă că membrii familiei, prietenii, colegii sau îngrijitorii fac parte cu toţii din sistemul de sprijin al utilizatorului. În cazul copiilor este critic să fie obţinute acceptarea şi sprijinul din partea colegilor. Specialiştii în TA trebuie să poată oferi informaţii despre avantajele şi dezavantajele diferitelor dispozitive, despre producători, distribuitori şi furnizorii de service, despre opţiunile de achiziţie şi utilizare etc.

Livrarea serviciului Este important ca toţi actorii implicaţi (şi în special părinţii) să cunoască foarte bine prevederile legale referitoare la finanţarea TA şi a posibilităţilor de achiziţie. Internetul poate fi o foarte bună sursă de informaţii. Părinţii ar trebui să ştie că autorităţile publice cu atribuţii în domenii pot primi şi primesc diferite finanţări pentru a veni 6

European Assistive Technology Information Network

163

în sprijinul persoanelor cu dizabilităţi, iar pentru aceasta o bună informare este esenţială. Pe lângă aceste aspecte, părinţii trebuie să ştie cum să abordeze relaţia cu furnizorul de echipament deoarece există multe posibilităţi de alegere şi în multe cazuri pot fi obţinute reduceri semnificative.

Resurse de informare Internetul oferă o multitudine de resurse informaţionale despre TA, pornind de la aspecte introductive şi până la informaţii de detaliu despre tehnologiile implicate şi modul de funcţionare. Astfel de surse de informare pot fi: • Baza de date despre TA, finanţate public sau privat, cu caracter oficial sau neoficial • Cataloage, periodice şi alte publicaţii • Expoziţii sau evenimente de informare • Centre de informare • Sprijin profesional pentru alegerea TA • Diferite resurse referitoare la politici şi programe de dezvoltare pentru TA, analize de cost, analize de rezultat şi impact etc.

Lecturi suplimentare • http://www.eastin.eu/pt-PT/searches/products/index • http://www.vlibank.be/ • http://www.handicat.com/ • http://www.dlf-data.org.uk/ • http://www.hmi-basen.dk/r0x.asp?ldbid=1 • http://www.rehadat.de/eastin.htm • http://portale.siva.it/ • Resna: http://resna.org/ • SNOW: http://snow.idrc.ocad.ca/ • WATI: http://www.wati.org/ • Unesco: http://www.unesco.org/new/en/education/themes/strengtheningeducation-systems/inclusive-education/ • EASTIN: http://www.eastin.eu/en-GB/searches/products/index 164

Bibliografie • Heerkens YF, Bougie T, de Kleijn-de Vrankrijker MW. 2012. Classification and terminology of assistive products. In: JH Stone, M Blouin, editors. International Encyclopedia of Rehabilitation. Available online: http://cirrie.buffalo.edu/ encyclopedia/en/article/265/ • COOK, A. , M. & HUSSEY, S. M. (2001). Assistive Technologies: Principles And Practice. ISBN: 0323006434. Mosby Inc - an academically-oriented book targeted primarily at undergraduate and graduate university students. It aims to “provide a framework for assistive technology which is both broad in scope and specific in content.” • Hutinger, P.L., & Others. State of Practice: How Assistive Technologies Are Used in Educational Programs of Children With Multiple Disabilities.- a Final Report for the Project: Effective Use of Technology to Meet Educational Goals of Children with Disabilities. Washington, D.C.: Office of Special Education and Rehabilitation Services (1994). • Bain & Leger (1997), Assistive technology: an interdisciplinary approach, written for “rehabilitation service providers who are not necessarily AT specialists” and as such has more of a practical applications bias. • Church & Glennen - The handbook of assistive technology, focuses on the “practical application” of assistive technology and is intended to be used as a hand book and resource guide for professionals in their daily work.(1992), • Fundamentals of assistive technology, RESNA (1999), is a resource manual designed to be used in conjunction with the RESNA Fundamentals in Assistive Technology Course. It contains twelve modules written by experts in the field along with other useful course materials. • Azevedo L, Féria H, Nunes da Ponte M, Wänn J-E, Zato Recellado J (1994). European Curricula in Rehabilitation Technology Training. Report E.3.2, European Commission Heart Line E Rehabilitation Technology Training project. • IMPACT consortium (1998). Increasing the IMPACT of assistive technology, WP2 deliverable, From dreams to realities. • TELEMATE consortium (1998), Analysis of Assistive Technology (AT) training and User Needs. NOTE: this document is restricted to members of the TELEMATE consortium. • http://www.eaccessibility.org/ • http://www.ataccess.org/ • http://atnetworkblog.blogspot.com/2010/04/so-what-is-atacp.html • http://www.cited.org/index.aspx • http://www.dinf.ne.jp/doc/english/index_e.html 165

• World Health Organization, WHO (1980), International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. • World Health Organisation, WHO (1997). ICIDH –2. International Classification of Impairments, Activities and Participation. A Manual of Dimensions of Disablement and Handicaps. • Turner-Smith, A., Abrahamsson, B., and Wänn, J-E. (1995) Qualifications in Rehabilitation Engineering – teaching processes in the UK and Sweden. In: I. P. Porrero and R. P de la Bellacasa, eds. The European Context for Assistive Technology, 136-139,). Amsterdam: IOS press

166