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R. Paul St. Amand, M.D. sobre el tratamiento con Guaifenesin ImmuneSupport.com 10-12-2004

Dr.R. Paul St. Amand se graduó en la “Tufts University School of Medicine”. Impartió clases en el Los Angeles County Harbor-UCLA Medical Center Department of Endocrinology durante más de 43 años. Actualmente es asistente profesor clínico en la UCLA School of Medicine. La fibromialgia (antes llamada “Fibrositis”) se describió por primera vez en 1843 como tipo de reumatismo “con sitios duros dolorosos.” Hoy, se acepta la fibromialgia como una enfermedad distinta. Los pacientes presentan fatiga, insomnio, sueño no reparador y dolor generalizado. Hace 37 años, un paciente que tomaba medicación para la gota vio que fácilmente podía romper tártaro de sus dientes con sus uñas. El cálculo dental es un depósito de fosfato de calcio que reconocemos como “apatite.” Parecía probable que una anomalía del suero en la permitía tal deposición. Los niveles totales corporales de calcio y fosfato podrían llegar a niveles excesivos, críticos. La acumulación celular interferiría con la formación de energía y así causar mal función de sistemas susceptibles. Esto explicaría no solamente la sensibilidad, la hinchazón palpable y los espasmos, pero también las quejas generalizadas. Comenzamos a utilizar medicamentos para la gota para pacientes con los síntomas y hallazgos mencionados arribas. Nosotros stress, que el ácido úrico y la gota no tienen relación con FM. Para ser efectivo, un medicamento tiene que actuar en casi la misma área del riñón que funciona mal en la mayoría de casos de gota. Allopurinol, que bloquea la formación de ácido úrico no afecta la excreción renal y es inútil para FM. Tenemos la sensación de que un defecto heredado permite algún tipo de excesiva retención renal que lleva a una anomalía en el metabolismo de fosfato y calcio. Ahora utilizamos raras veces los 2 medicamentos para gota, probenecid (BenemidTM) y sulfinpirazona (AnturaneTM) para FM. Otro medicamento, guaifenesin, se prescribe normalmente para soltar el mucus (efecto mucolítico) en pacientes con sinusitis crónica, bronquitis y varias enfermedades pulmonares. Al contrario de los medicamentos anteriores, solamente incrementa débilmente la excreción de ácido úrico y sería inútil para la gota. No tiene efectos secundarios listados, aunque hemos aprendido que puede dar, en raros casos, nauseas, acidez, picor o sarpullido (“rash”). Habitualmente comenzamos con media tableta (300 mg) 2 veces al día durante 1 semana, una dosis adecuada para el 20% de las personas. Si necesario, subimos hasta 600 mg (tableta entera) 2 veces al día según los cambios que notamos nosotros y los pacientes. Para más o menos el 70%, una de estas dosis es suficiente. Obviamente, el 30% necesitará cantidades mayores. Se hacen ajustes, como sugerido por nuestro subsiguiente seguimiento. Las observaciones sugieren un defecto primario en el metabolismo del fosfato, no en el del calcio. Calcio (en tabletas con o sin magnesio) con las comidas ha permitido rebajar las dosis del medicamento, posiblemente porque atan los fosfatos de la comida, incrementa la excreción fecal y, así rebaja la absorción. Algunos pacientes tienen cambios en las uñas que sugieren una anomalía en la deposición de calcio y fosfato. Similar a los anillos concéntricos de los árboles, crecen y eventualmente

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rompen o pelan en la punta. Al principio del tratamiento se ve en algunos pacientes un incremento del fosfato, algo de calcio y del oxalato en la orina. Nuestra hipótesis es que una retención heredada y anormal renal del fosfato y después del calcio lleva a un exceso intracelular de ambos. Las células y sus “estaciones de potencia” (power stations), las mitocondrias, mal-funcionan y producen de manera inadecuada el ATP, la corriente de energía. Se desarrolla un síndrome de falta de energía que supuestamente afecta a muchas funciones corporales. Nos realizamos que esto es simplista y que la química está mucho más implicada. La aspirina bloquea completamente el beneficio de todos los medicamentos que utilizamos, incluido el guafenesin. La mayor fuente de error del paciente viene de que toma agentes relacionados con la aspirina, salicilato o ácido salicílico, que interfiere con el guaifenesin a nivel de los riñones. La piel ya absorbe estos compuestos. Casi todas las plantas fabrican salicilatos, a menudo en grandes cantidades. Partes de las hojas, las raíces y las semillas concentran salicilato en medicamentos herbales. Los pacientes no deben tomarlos, ni utilizar cremas para la piel que contienen productos de plantas. Esto incluye productos como sprays nasales o supositorios. Nuestra advertencia no concierne la comida, hierbas para cocinar, ni especies, aunque estos sí almacenan salicilatos. Su contenido es insuficiente para bloquear los beneficios si no se añaden otras fuentes cumulativas extrañas. Lo repetimos deliberadamente porque es importante. No podemos detector con que facilidad nuestra genética permite el bloqueo. Asume que eres muy sensible. Sé meticuloso en tu búsqueda de productos que los remplazan. Los fabricantes hacen cambios repentinos y muchas veces solamente mencionan los ingredientes “activos”. Si no te queda más remedio que utilizar un producto, contacta con el fabricante para conocer los “inactivos”, que pueden incluir aloe, mentolato etc. Muchos medicamentos para el dolor contienen aspirina o contienen “salicilato” o “ácido salicílico”. No los puedes utilizar. Tylenol, Advil, Darvocet-N y antiinflamatorios son permitidos. Hagan caso al aviso: todas las plantas fabrican salicilatos. “Natural” se refiere a algo hecho en la naturaleza. La hiedra venenosa, la adelfa y la cicuta, todos son naturales, pero estos no los hacen seguros. Tienes que evitar productos con dicha palabra, incluido cosas como aloe, ginseng, mentol, mentolado, almendras, aceite de semilla de uva, etc. en cremas, lociones y medicamentos herbales. El aceite de castor y el alcanfor han aparecido recientemente en muchas lociones, barras de labios o desodorantes – tienen muchos salicilatos. Ingredientes con nombres de plantas como hiniesta (butchers' broom), romero, geranio, hierba de San Juan, tienen que evitarse. No se deben aplicar en la piel, aceites de partes de plantas. Evita vitamina E derivada de escaramujo de rosa y vitaminas de fuentes “naturales”, como vitamina C con bioflavonoides, que puede contener quercetina, una fuente de salicilatos. Evita todos los bálsamos labiales, excepto la vaselina pura. Se puede comprar en tubos. Todas las cremas y lociones para dolores musculares y reumáticos, como Ben Gay contienen salicilatos y no se pueden utilizar. Todas las cremas solares con derivados de plantas, incluido el oxilsalicilato ya bloquean. Lociones limpiadoras,

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astringentes, exfoliantes, lociones para piel grasa y compuestos para el acné, como Stridex, a menudo contienen salicilatos. Lo mejor es evitar champú herbal y acondicionadores para el pelo, a pesar de que no tocan el cráneo durante mucho tiempo. Sprays herbales para el pelo llegan hasta la piel y sueltan salicilatos. Evita cremas para afeitarte o jabones con mentol o aloe; cortes microscópicos producidos por la cuchilla de afeitado con una capa de aloe, tiritas blancas o coloreadas dan acceso directo al corriente sanguíneo. No tomes baños herbales. Productos para quitar los callos o Wart, contienen casi todos salicilatos. Pepto-Bismol es subsalicilato de bismuth. Ciertos líquidos para hacer gárgaras, como Listerine, contienen salicilato, asimismo la pasta de dientes. Estas sustancias serán absorbidas y, parcialmente o totalmente bloquearán el efecto del guaifenesin. No habrá reacción adversa, pero se limita el beneficio. Los pacientes deben comprar puro “guaifenesin,” descongestionantes o preparados contra la tos.

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Robert Bennett, M.D., sobre el tratamiento de Fibromialgia en Detalle ImmuneSupport.com 08-07-2002 By Robert Bennett M.D., FRCP Source: www.myalgia.com . © 2002 Robert Bennett M.D., FRCP.

Si estás leyendo esto, probablemente tendrás un común síndrome de dolor musculoesquelético llamado fibromialgia. Se cree ahora que este estado de dolor crónico se debe a anomalías del procesamiento sensorial dentro de la espina dorsal y el cerebro. Por esto experimentarás habitualmente un desconcertante (tanto para ti, como para tu médico) atavío de problemas corporales y psicológicos que raras veces pueden ser “curados”. Sin embargo, armado tanto con paciencia, como conocimiento, muchos pacientes con fibromialgia pueden ser ayudados, para vivir con menos dolor y poder ser más productivos. En mi propia experiencia manejando este problema, puedo identificar 7 aspectos de manejo, importantes para que tu médico pueda ayudarte con éxito. Mis consejos para médicos que cuidan a pacientes con Fibromialgia 1. Realizarse que pacientes con FM son un reto crónico. 2. No juzgar y prepararse para ser un abogado. 3. Comprender la base patofisiológica de los síntomas. 4. Analizar y tratar quejas de dolor de manera sistémica. 5. Reconocer y tratar problemas psicológicos en una fase temprana. 6. Reconocer síndromes asociados de procesamiento sensorial desordenados. 7. Implicar a todos los pacientes en un programa de estiramientos y suave ejercicio aeróbico.

Tratamiento del dolor en fibromialgia Para la mayoría de vosotros, el dolor es el problema más supeditado. Muchos de los problemas que experimentáis son sobre todo consecuencia de tener dolor crónico. Cuando el dolor se alivia, aunque sea en parte, los pacientes con FM experimentan una mejoría significativa en el distrés psicológico, las habilidades cognitivas, el sueño y la capacidad funcional. Actualmente la eliminación total del dolor no es posible para la mayoría de pacientes con FM. Sin embargo, casi siempre se pueden conseguir mejorías valiosas mediante un análisis cuidadoso y sistemático de las quejas de dolor. Generalizando, el dolor relacionado con la FM se puede dividir en dolor general (i.e. la experiencia de dolor crónico background) y dolor focal (i.e. la intensificación del dolor en una región específica – habitualmente agravado con el movimiento). Este ultimo probablemente es una potente fuerza motriz en la generación de la sensibilización central. Son especialmente importantes, los intentos para romper el ciclo de dolor, para permitir que los pacientes sean más funcionales.

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En general, la mayoría de pacientes con FM no obtienen mucho beneficio con AINEs o con acetaminofeno, aunque los AINEs son muy útiles para tratar los problemas articulares asociados, como la osteoartritis. La Prednisona y otros esteroides han resultado ser inefectivos en el tratamiento a largo plazo de fibromialgia. Dolor general. El uso de AINEs (p.ej., ibuprofeno, aspirina, etc.) habitualmente es decepcionante; no es habitual que los pacientes con FM experimenten un alivio de más de 20% de su dolor, pero muchos consideran que esto vale la pena. Los narcóticos (propoxifeno, codeína y oxicodona) a menudo dan un alivio valioso del dolor. Preocupa la posible adicción, dependencia y tolerancia. Ultram (Tramadol) y Ultracet (tramadol + Tilenol), son los analgésicos más útiles para el dolor para muchos pacientes. Ambos tienen la ventaja de tener un bajo potencial de abuso y no son inhibidores de prostaglandina; tramadol reduce el umbral epileptogénico y no se debería utilizar en pacientes con desordenes de ataques (“seizure disorders”). Actualmente, los opioides son los medicamentos más efectivos para manejar la mayoría de estados de dolor crónicos (Friedman OP 1990, Portenoy 1996). Muchas veces su uso está condenado debido a la ignorancia con respecto a la posibilidad de causar adicción, dependencia física y tolerancia (Melzack 1990, Portenoy et al 1997, Wall 1997). Cuando la dependencia física (definida como síndrome de retirada si hay que discontinuar de manera abrupta) es inevitable, esto no se debería considerar como adicción (Portenoy 1996). La adicción es un estado disfuncional que ocurre como resultado del uso descontrolado de un medicamento por sus propiedades de alterar la mente; se puede ver en la manipulación del sistema médico y en la compra de narcóticos en fuentes no médicas. No se debe confundir adicción con “pseudoadicción". Este es un comportamiento de búsqueda de droga generado por el intento de obtener el apropiado alivio del dolor en caso de infra-tratamiento del dolor. Jamás los opioides deben ser la primera opción en el alivio del dolor en FM, pero no se deben descartar si analgésicos menos potentes han fallado. En m experiencia, muchos pacientes con FM están dispuestos a probar opioides, pero luego abandonan debido a los efectos secundarios inaceptables, como la niebla mental, aumento del cansancio, mareos, estreñimiento y picores. Dolor local. Aunque estés experimentando dolor corporal generalizado -- una manifestación de sensibilización central – también tendrás múltiples áreas de sensibilidad en los músculos – los llamados " trigger points miofasciales". La severidad del dolor y la localización de estos "puntos calientes", varía típicamente de mes a mes, y el uso sensato de inyecciones en trigger points miofasciales y de “spray and stretch” (ver la sección sobre dolor focal) son útiles en ciertos pacientes. Muchas veces vale la pena que tu medico identifique los puntos más sintomáticos para la terapia miofascial. Los pasos implicados en la inyección de trigger points son: 1. La adecuada identificación del trigger point. 2. La identificación e eliminación de factores agravantes. 3. La precisa inyección de los trigger points miofasciales con 1% procaína (un anestésico local).

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4. El estiramiento pasivo del músculo implicado una vez que funcione el anestésico local; a menudo puede ayudar aplicar spray con etil clorito en la piel encima del punto. En la mayoría de pacientes con FM, hay que repetir esta terapia miofascial durante varias semanas y ocasionalmente durante varios meses. La no repuesta se suele deber a que no se elimine un factor agravante, la imprecisa inyección del trigger point, o si no se inyecta trigger points satélites. Normalmente se inyectan los trigger points con 3 a 5 ml de 1-% procaína. Por favor tomen nota de que estos no son “inyecciones de esteroides.” El “spray and stretch miofascial” muchas veces mejora la eficacia de las inyecciones en trigger point inmediatamente después de las inyecciones. Spray and stretch consiste en la aplicación de un spray “vapocoolant”, como etil clorito sobre el músculo, con estiramiento pasivo simultáneo. Se dirige un fino flujo de spray hacia la piel directamente encima del músculo con el trigger point activo. Se pasa un par de veces el spray encima del trigger point y la zona de referencia. Después se estira el músculo de manera progresiva y pasiva. La evaluación por un terapeuta ocupacional y físico a menudo da valiosos consejos sobre la mejoría de la ergonomía, el equilibrio biomecánico y la formulación de un programa de estiramientos regular. Se reserva la terapia física manual con modalidades de calor para grandes crisis de dolor, ya que no hay evidencia de que la terapia a largo plazo altera el curso del desorden. Se puede decir lo mismo de la acupuntura, el TENS y varias técnicas de masaje.

Tratamiento de desordenes del sueño El sueño no restaurador es un problema para la mayoría de vosotros y contribuye a vuestras sensaciones de fatiga, y parece intensificar la experiencia del dolor. El manejo efectivo implica (1) asegurar el cumplimiento de reglas básicas de la higiene del sueño, (2) ejercicio de bajo impacto regular, (3) adecuado tratamiento de problemas psicológicos asociados (depresión, ansiedad etc.) y (4) la prescripción de bajas dosis de AT= antidepresivos tricíclicos (amitriptilina, trazadona, doxepina, imipramina etc.) Algunos pacientes con fibromialgia no toleran los ATs debido a inaceptables niveles de somnolencia diurna o a aumento de peso. Para estos pacientes suelen ser muy útiles los medicamentos estilo benzodiacepina como Ambien (zolpidem). Algunos pacientes con fibromialgia sufren de un desorden de sueño primario, que requiere un manejo especializado. Mas o menos el 25% de los pacientes masculinos y el 15% de los femeninos tienen apnea del sueño; aunque preguntas específicas sobre la posibilidad de esta apnea del sueño muchas veces quedan en el tintero. Pacientes con apnea del sueño habitualmente requieren un tratamiento con presión positiva en las vías respiratorias (positive airway pressure =CPAP) o cirugía. El más común desorden del sueño, por mucho, en pacientes con fibromialgia es el síndrome de piernas inquietas. Esto se puede tratar de manera efectiva con L-Dopa/carbidopa (Sinemet 10/100 mg con la cena) o clonazepam (Klonopin 0.5 o 1.0 mg a la hora de acostarse).

Ejercicio para pacientes con Fibromialgia Los pacientes con fibromialgia no se pueden permitir no ejercitar, porque los músculos “decondicionados” son más propensos a micro trauma y la inactividad causa problemas comportamentales disfuncionales. Sin embargo, el dolor musculoesquelético y la fatiga

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severa son potentes condicionadores para la inactividad. Todos los pacientes con fibromialgia tienen que tener un programa para casa con estiramientos musculares, suaves estiramientos y ejercicio aeróbico (aerobic conditioning). Hay varios puntos que destacar con respecto al ejercicio en pacientes con FM: (i) El ejercicio es entrenamiento para la salud, no entrenamiento de deporte. (ii) El ejercicio debe ser una carga de no-impacto. (iii) El ejercicio aeróbico debería hacerse durante unos 30 minutos al día. Esto se puede separar en 3 periodos de 10 minutos cada uno, o de otra manera, como 2 periodos de 15 minutos. Esto debería ser la meta – puede llevar 6-12 meses hasta conseguir este nivel. (vi) El entrenamiento de fuerza debería poner énfasis en el trabajo concéntrico e evitar contracciones musculares excéntricas. (vii) El ejercicio regular tiene que hacerse parte del estilo de vida habitual; no es meramente un programa de 3-6 meses para restaurar su salud. El ejercicio aeróbico conveniente incluye: caminar regularmente, el uso de la bicicleta estática o el “Nordic track (inicialmente sin utilizar el componente para brazos). Los pacientes que están muy “decondicionados” u incapacitados deberían comenzar con terapia en el agua con un cinturón de flotabilidad (Aqua-jogger).

Reconocimiento y tratamiento del distrés psicológico Si sufres de dolor crónico hay una gran posibilidad de que desarrolles secundarios problemas psicológicos, como depresión, enfado, miedo, retirada u ansiedad. Cuando se asocia “un evento” con el comienzo de la fibromialgia, puede que adoptes el papel de "victima". A veces estas reacciones secundarias se tornan en el "problema mayor" para algunos pacientes. EL rápido diagnóstico y el tratamiento de estas características secundarias es esencial para el manejo global efectivo de los pacientes con fibromialgia. Algunos pacientes desarrollan una reducida capacidad funcional y tienen dificultades para mantener un trabajo competitivo. En estos casos, esperemos que tu medico actúa como abogado para conseguir una reducción o modificación de la carga en el trabajo y en casa. A menos que tengas una severa enfermedad psiquiátrica (p.ej. depresión mayor o una psicosis), suele resultar no productivo que te refieren al psiquiatra Los consejos psicológicos, particularmente el uso de técnicas como reestructuración cognitiva y biofeedback, puede beneficiar a algunos pacientes que tienen dificultades para vérselas con la realidad de vivir con su dolor y problemas asociados.

Síndromes asociados a la fibromialgia No es inhabitual que el paciente con fibromialgia tenga una gran cantidad de quejas corporales, a parte de su dolor musculoesquelético. Ahora se piensa que estos síntomas son el resultado de un anormal procesamiento sensorial – como descrito en la sección previa. Es importante reconocer y tratar estos problemas asociados en el tratamiento global de tu fibromialgia. - Sueño no restaurador - Disfunción cognitiva - Fatiga crónica

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- Intolerancia al frío

- Síndrome de piernas inquietas - Múltiples Sensibilidades - Síndrome de colon irritable - Mareos - Síndrome de vejiga irritable - Hipotensión neuralmente mediada 1. Fatiga crónica: Las causas habituales tratables de la fatiga crónica en pacientes con fibromialgia son: (1) inapropiada dosificación de medicamentos (ATs, medicamentos con acción antihistamínica, benzodiacepinas etc.), (2) depresión, (3) decondicionamiento aeróbico, (3) un desorden primario del sueño (p.ej. apnea del sueño), (4) sueño no restaurador (ver arriba) y (5) hipotensión neuralmente mediada (ver abajo). Un nuevo medicamento llamado Provigil es de alguna utilidad cuando se usa intermitentemente para el manejo de la fatiga. 2. Síndrome de piernas inquietas: Esto se refiere estrictamente a síntomas diurnos (usualmente máximo por la tarde) de (1) inusuales sensaciones en las piernas (pero puede ocurrir en brazos o incluso en el cráneo) que se describen a menudo como parestesia (entumecimiento, hormigueo, cosquillas, movimientos musculares) y (2) una inquietud, que mejora los síntomas sensoriales al estirar o andar. Esta sintomatológica diurna casi siempre va acompañada de un desorden del sueño - ahora referido como desorden de movimiento periódico de extremidades (anteriormente mioclonus nocturno). El tratamiento es simple y muy efectivo – DOPA / Levodopa (Sinemet) por la tarde una dosis de 10/100 (una minoría requiere una dosis más alta o el uso de preparaciones de larga acción). 3. Síndrome de colon irritable: Este común síndrome de distrés del TI que ocurre en más o menos el 20% de la población general, se encuentra en más o menos el 60% de los pacientes con fibromialgia. Los síntomas son los de dolor abdominal, hinchazón con cambios en el hábito del colon (estreñimiento, diarrea o la alternación de ambos). Típico es que la molestia abdominal mejora con la evacuación del colon. Debido al procesamiento sensorial anormal, estos síntomas pueden ser muy incómodos para los pacientes con fibromialgia. El tratamiento implica (1) eliminación de comidas que empeoran los síntomas, (2) minimizar el distrés psicológico, (3) cumplir las reglas básicas para mantener un hábito del colon regular, (4) prescribir medicamentos para síntomas específicos; estreñimiento (ablandar las heces, suplemento de fibras y suaves laxantes como bisacodil), diarrea (loperamida o difenoxilate) y antiespasmódicos (diciclomina o anticolinérgico / preparaciones sedantes como Donnatal). 4. Síndrome de vejiga irritable: Esto se ve en 40-60% de los pacientes con fibromialgia. Los diagnósticos iniciales incorrectos suelen ser recurrentes infecciones del tracto urinario, cistitis intersticial o una condición ginecológica. Una vez excluidas estas posibilidades, habría que considerar el diagnóstico del síndrome de vejiga

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irritable (también llamado síndrome femenino de la uretra). Los típicos síntomas son los de incomodidad supra-púbica, con la urgencia de orinar, muchas veces acompañado de frecuencia y disuria. En una sub-población de pacientes con fibromialgia, esto está relacionado con un trigger point miofascial en la inserción púbica de los músculos rectus abdominus – y puede ser ayudado con una inyección de procaína en el trigger point miofascial). Tratamiento: implica (1) incrementar la ingesta de agua, (2) evitar irritantes para la vejiga como zumos de fruta (especialmente arándano), (3) ejercicios del suelo pélvico (p.ej. ejercicios Kagel) y la prescripción de medicamentos antiespasmódicos (p.ej. oxibutinina, flavoxate, hioscamine). 5. Disfunción cognitiva: Esto es un problema común para muchos pacientes con fibromialgia. Afecta adversamente la capacidad de trabajar de manera competitiva y puede causar preocupación sobre la fase temprana de demencia de un tipo de enfermedad neurodegenerativa. En la práctica, esta última preocupación jamás ha sido un problema y se pueden reasegurar a los pacientes. La causa de la mala memoria y de los problemas con la concentración está, en la mayoría de pacientes, relacionada con los efectos distrayentes del dolor crónico y de la fatiga mental. Por esto, el tratamiento efectivo de la disfunción cognitiva en fibromialgia depende del exitoso manejo de los otros síntomas. 6. Intolerancia al frío: Más o menos el 30% de los pacientes con fibromialgia se quejan de intolerancia al frío. En la mayoría de los casos resulta que necesitan poner ropa más caliente o subir la calefacción en casa. Algunos pacientes desarrollan un verdadero fenómeno de Raynaud primario (que puede confundir al médico que lo ignora y llevarle a considerar diagnósticos como SLE o esclerodermia. Muchos pacientes con fibromialgia tienen las manos o los pies fríos, y algunos tienen cutis marmorata (un patrono de decoloración violácea de sus extremidades con exposición al frío). Tratamiento implica: (1) mantenerse caliente, (2) ejercicio aeróbico de bajo impacto (que mejora la circulación periférica), (3) tratamiento de hipotensión neuralmente mediada (ver abajo), y (4) la prescripción de vasodilatadores como bloqueadores del canal del calcio (pero estos pueden agravar los problemas en pacientes con hipotensión). 7. Múltiples sensibilidades: Un resultado del procesamiento sensorial desordenado es que muchas sensaciones son amplificadas en pacientes con fibromialgia. En general, los pacientes con fibromialgia son menos tolerantes al tiempo adverso, ruidos altos, luces fuertes u otras sobrecargas sensoriales. Tratamiento implica la conciencia de que esto es un problema relacionado con la fibromialgia y la utilización de táctica de evitar las causas. 8. Mareos: Es una queja común de pacientes con fibromialgia. Antes de atribuir este síntoma a la fibromialgia, hay que buscar las otras causas (p.ej vértigo postural, desordenes vestibulares, tumores del 8º nervio, desordenes desmielinizantes, isquemia del tronco cerebral y mielopatía cervical). En muchos casos no se encuentra ninguna causa obvia, a pesar de pruebas sofisticadas. Las causas tratables, con respecto a la fibromialgia, incluyen: (1) disfunción proprioceptiva secundaria a decondicionamiento muscular, (2) proprioceptiva disfunción secundaria a trigger points miofasciales en los músculos esterno-cleido-mastoideos y otros músculos del cuello, (3) hipotensión neuralmente mediada (ver abajo) y (4) efectos secundarios de medicamentos. El tratamiento depende del exacto diagnóstico. En caso de no

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encontrar una causa obvia, se puede probar la terapia física, concentrada en la conciencia proprioceptiva. 9. Hipotensión neuralmente mediada: Pacientes con este problema habitualmente tienen la presión sanguínea baja, que no sube normalmente al ponerse en pie o al hacer ejercicio. Aunque estos pacientes a menudo tienen una baja presión (ambient BP) con cambios posturales, estos hallazgos no son un pre-requisito para el diagnóstico. La prueba con la mesa basculante con la infusión de isproterenol es la forma más fiable para confirmar este diagnóstico. Tratamiento implica: (1) educación sobre los factores desencadenantes y la forma de evitarlos, (2) incrementar el volumen del plasma (incrementar la ingesta de sal, prescripción de florinef), (3) evitar medicamentos que agravan la hipotensión (p.ej. AT’s, anti-hipertensos), (4) prevenir el reflejo (prescribir antagonistas ¢-adrenérgicos o disopiramida) y (5) minimizar el miembro eferente del reflejo (prescribir agonistas a-adrenérgicos o agentes anticolinérgicos).

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Daniel J. Clauw, M.D. – Tratamiento Efectivo de FM InmuneSupport.com 9-6-2002 Dr. Daniel J. Clauw es profesor en Medicina, dpto. de reumatología, Director del Centro de Investigación del Dolor Crónico y Fatiga Crónica y director interino del centro para los Avances de Investigación Clínica de la Universidad de Michigan. Dr. Clauw estuvo implicado en el cuidado clínico de y las investigaciones de condiciones clínicas solapando como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad de la guerra del Golfo y la sensibilidad química múltiple, y está muy reconocido como autoridad preeminente en estas enfermedades. InmuneSupport.com: ¿Cuándo se dio cuenta por primera vez de que la fibromialgia (FM) es una enfermedad válida con síntomas reales? (¿y en qué circunstancias?) Dr. Clauw: durante mi práctica en el servicio de reumatología. La mayoría de mis mentores pensaban que la FM es una enfermedad real y me lo enseñaron. En ese aspecto tuve suerte, ya que muchos reumatólogos de esa era (y algunos de la era presente) no creían que la FM era un problema “real”, y absolutamente no hubieron recomendado que su adjunto investigase sobre esta condición. InmuneSupport.com: ¿Tiene algún protocolo estándar para sus pacientes con FM? Dr. Clauw: Yo utilizo una combinación de ejercicio aeróbico de bajo impacto, terapia farmacológica basada en la sintomatología y terapia cognitiva conductual. No todos los pacientes necesitan las 3 cosas. Habitualmente empiezo prescribiendo medicación para los 2 o 3 síntomas más importantes del paciente. En la mayoría de los casos se trata de dolor, pero el sueño no reparador, la fatiga, los problemas de memoria y otros síntomas a veces interfieren más en sus funciones. Utilizo solamente 1 tratamiento a la vez para ver si funciona antes de decidirme a seguir con él o de descartarlo. Uno de los mayores problemas que veo en mi consulta es que los médicos y pacientes prueban demasiadas cosas a la vez y después se ven limitados para decir si algo funciona o no. O si algún síntoma nuevo es un efecto de un medicamento o no. Después de encontrar los 1 o 2 medicamentos correctos que controlar razonablemente muchos de los síntomas, empezaremos con ejercicio aeróbico y, a veces terapia cognitiva conductual (CBT). Tanto el ejercicio como la CBT se pueden hacer de manera simple ( con instrucciones sencillas para hacer el ejercicio o un manual) o con ayuda profesional ( p.ej. con un terapeuta físico, un entrenador personal, asistente social o psicólogo). Puede llevar meses para que estos tratamientos hagan efecto(al contrario de la medicación que habitualmente funciona en el plazo de más o menos 1 mes), pero los beneficios son más duraderos que los obtenidos con la medicación. Si la combinación de estos tratamientos no funciona, a veces incluyo a esto terapias alternativas y complementarias. InmuneSupport.com: ¿cuáles son sus recomendaciones para los siguientes síntomas para los pacientes con FM (en caso necesario)? Dr. Clauw: * Sueño (no reparador, insomnio): higiene del sueño (evitar cafeína/alcohol, ejercicio antes de acostarse, etc.), seguido por medicación tricíclica (p.ej. Flexeril, dosis muy bajas de Elavil unas horas antes de acostarse) o sedantes (p.ej. zolpidem [Ambien]). Cuando se utiliza la medicación tricíclica u otra medicación, debería de “empezar despacio, ir despacio”. Habitualmente comienzo con 5-10mg de Flexeril o Elavil 2 horas antes de acostarse, y subo la dosis con 5-10mg a la semana. * Dolor: tricíclicos, tramadol (Ultram), vanlafaxina (Effexor) * Falta de energía (combatir la fatiga): Buproprion (Wellbutrin), venlafaxina

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* Depresión (medicación prescrita, etc): ver las recomendaciones arriba descritas, más inhibidores selectivos de la serotonina (p.ej. Prozac, Zoloft, Paxil, Celexa) * Confusión mental (incapacidad de concentración, problemas de memoria, etc.): lo mismo que para la falta de energía, más ocasionalmente utilizo estimulantes para el sistema nervioso central (SNC). * Régimen: no creo que haya algún régimen que pueda recomendar, salvo una dieta sensible y sana * Suplementos (cómo dirigirse a algunas deficiencias): hay algunos suplementos útiles para la FM como suplementos de magnesio, o SAM-e, pero los pacientes tienen que comprender que, cuando se toman de esta manera son como medicamentos, Siempre me hace un poco de gracia cuando el paciente viene y me dice que toma 8 suplementos distintos y no quiere tomar la medicina. Un medicamento es algo que se toma para cambiar la fisiología corporal – suplementos nutricionales son medicamentos. InmuneSupport.com: ¿cuáles son sus recomendaciones con respecto al ejercicio para los pacientes con FM? Dr. Clauw: lo mismo que para la medicina, “comienza despacio, vete despacio” es el mejor abordaje. Enfoca hacia los ejercicios de bajo impacto, empieza a un nivel muy bajo (5 minutos, 3-4 veces a la semana) y sube despacio 1 o 2 minutos a la semana. Para algunos pacientes que son muy intolerantes hacia el ejercicio porque empeora sus síntomas, la terapia en agua caliente puede ser una buena manera de empezar con su programa de ejercicio. Intento conseguir que puedan llegar a 20 minutos de ejercicios aeróbicos diarios y explicarles que lo habitual es que les lleve 3-4 meses para conseguirlo. InmuneSupport.com: ¿está Ud. actualmente implicado en alguna investigación? Dr. Clauw: Si, en muchas. Nosotros (en el Centro de la Universidad Médica de Georgetown) estamos investigando tanto los mecanismos como los tratamientos más efectivos para la FM y sus condiciones relacionadas. Con respecto a los mecanismos, nuestro grupo está especialmente interesado en los mecanismos de amplificación del dolor en FM. Nosotros y otros hemos sacado a la luz pruebas muy claras de que hay algún proceso provocando signos anormales de dolor en FM, casi como si el control del volumen estuviera puesto demasiado alto en el sistema nervioso. También estudiamos otros componentes del sistema nervioso, como el hipotálamo y el sistema nervioso autonómico. Con respecto al tratamiento, estamos muy interesados en porqué y cómo tratamientos no medicamentosos funcionan en FM. Tenemos en marcha prueba de terapia cognitiva conductual, ejercicio y acupuntura en FM. Creo que las áreas arriba mencionadas son muy prometedoras. InmuneSupport.com: ¿como ve Ud. el futuro para los pacientes con FM? Estamos avanzando en el trato con esta enfermedad incapacitante – como pacientes, cuidadores y como la sociedad? Dr. Clauw: Quizás la cosa más prometedora para los pacientes es, que la industria farmacéutica está empezando en interesándose mucho más que en el pasado. A la larga la industria farmacéutica será responsable para poner la FM en los programas, tanto con respecto la “legalización” de esta enfermedad, como con respecto al descubrimiento de tratamientos más efectivos. Esto es como ocurrió con la validación de otras enfermedades como el síndrome del colon irritable y los dolores de cabeza migrañosos.

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Mark Pellegrino, M.D. - Medicamentos prescritos para Fibromialgia ImmuneSupport.com 02-06-2002. Por Dr. Mark J. Pellegrinoy Anadem Publishing, Inc. (c) 2001 Mark J. Pellegrino, M.D., es miembro de la Junta Directiva de Medicina Física, de Rehabilitación y de Electrodiagnóstico, y es uno de los expertos con más prestigio del país en fibromialgia. Dr. Pellegrino es autor de numerosos libros e artículos sobre fibromialgia y, a pesar de sufrir el mismo de fibromialgia, mantiene una consulta médica active con más de 10.000 pacientes. Recientemente fue nombrado en “Best Doctors in America.” El siguiente artículo es un extracto de un capítulo de "Inside Fibromyalgia by Mark Pellegrino, M.D." (Dentro de Fibromialgia por Dr. Mark Pellegrino) Este artículo fue copiado con permiso del autor, extraído del capítulo 13 (pp.95-102) de Inside Fibromyalgia by Mark Pellegrino, M.D., (ISBN 1-890018-36-8, $24.50, Anadem Publishing, Inc., Columbus, OH 43214). Copyright 2001 Anadem Publishing, Inc. Se puede comprar “Inside Fibromyalgia” en las librerías Barnes & Noble and B. Dalton, o directamente en la editorial Anadem Publishing at (800) 633-0055. También lo puedes encargar online en www.Anadem.com. El alivio del dolor, mejorar el sueño y el estado de ánimo, son ejemplos de metas que los medicamentos prescritos te pueden ayudar a conseguir. Como grupo, los que sufrimos fibromialgia no toleran bien las medicinas. Somos muy sensibles a medicamentos y muchas veces experimentan los efectos secundarios como nauseas, mareos o ligereza de cabeza. Una persona puede tolerar un medicamento particular, pero la siguiente persona puede enfermar con el. Sin embargo, los medicamentos prescritos también pueden dar grandes beneficios a mucha gente. Las categorías de drogas utilizadas en el tratamiento de fibromialgia pueden incluir: 1) Analgésicos 2) Anti-inflamatorios 3) Antidepresivos (tricíclicos e inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina) 4) Relajantes musculares 5) Modificadores del sueño 6) Anti-ansiolíticos 7) Otros medicamentos para tratar el dolor crónico 1) Analgésicos: Analgésicos calman el dolor y pueden incluir medicamentos de venta libre, como aspirina y acetaminofeno, o pastillas con receta como narcóticos (opioides), codeína, Vicodin, Darvocet, Oxicontina y Percocet. Ultram es un analgésico que difiere de los narcóticos por su acción sobre el sistema nervioso central. Estos medicamentos no alteran la fibromialgia, pero pueden ayudar a calmar el dolor. Los narcóticos tienen un potencial de causar efectos secundarios adversos como somnolencia, dificultades para concentrarse y adicción, por esto hay que utilizarlos con cuidado.

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Muchas personas con fibromialgia son sensibles par alas medicinas con codeína, que puede causar nauseas o una reacción alérgica. Ultram puede causar reacciones alérgicas en personas sensibles a la codeína, y una pequeña cantidad de gente puede tener un ataque al tomar Ultram. Como especialista en dolor, yo frecuentemente prescribo analgésicos, incluidos narcóticos, para pacientes que experimentan dolor severo. 2) Anti-inflamatorios: incluyen aspirina, AINEs como ibuprofeno, Naprosin, Lodine, Daipro, y los más recientes inhibidores Cox-II, y corticosteroides como prednisona o dexmetasona. Estos medicamentos son tanto anti-inflamatorios como analgésicos. Algunos de estas medicinas, como ibuprofeno, son de libre venta o con prescripción. Ya que la fibromialgia no es una verdadera inflamación, estos medicamentos pueden ser menos efectivos para reducir el dolor. Sin embargo, pueden ser útiles para reducir el dolor que surge después de excesiva actividad física, con tendinitis o bursitis, y se deben utilizar solamente cuando se necesitan. Si los AINEs resultan útiles para el dolor general de fibromialgia, se pueden seguir con ellos en una base regular, siempre que no haya mayores efectos secundarios. El mayor efecto secundario de los anti-inflamatorios es el sangrado de úlceras gastrointestinales. Este problema es más común cuanto más tiempo se tome la medicina. Sin embargo, existe una nueva clase de medicamentos, los inhibidores CoxII, que incluyen Celebrex (Searle Pharmaceuticals), y Vioxx (Merck). Esta nueva forma de AINEs bloquea selectivamente solo las enzimas Cox-II, que controlan la producción de químicos que causan inflamación y dolor (prostaglandinas). Las buenas prostaglandinas que ayudan al estómago lining, los riñones y las plaquetas son formadas por el sistema de enzimas Cox-I y no se ven afectadas por los inhibidores Cox-II, evitando así el sangrado gastrointestinal. Yo prescribo regularmente varios tipos de anti-inflamatorios. Para evitar el riesgo de sangrado u otros efectos secundarios, los pacientes no deben tomar antiinflamatorios de venta libre si toman otros con receta. 3) Antidepresivos: incluyen tricíclicos (por ejemplo, amitriptilina, nortriptilina, doxepina y trazodona), e inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (Prozac, Zoloft, Paxil, Effexor, Serzone, y Celexa). Estas medicinas pueden tratar el dolor y cambiar los problemas de sueño e estado de ánimo que se ven en fibromialgia. Los tricíclicos son efectivos, pero frecuentes efectos secundarios incluyen boca seca y somnolencia. Los problemas de sueño se pueden reducir utilizando dosis más bajas. Estudios cuidadosamente controlados han mostrado que bajas dosis de tricíclicos pueden beneficiar a pacientes con fibromialgia (Karette et al, 1986, Goldenberg et al, 1986). Debido a la extrema sedación y el efecto resaca por la mañana, común con la amitriptilina, he constatado que nortriptilina o trazodona tienen menos efectos secundarios, pero dan el mismo beneficio. Incluso si el efecto de sedación de los tricíclicos puede haber pasado por la mañana, los otros beneficios de las drogas (menos dolor, relajación muscular y mejor ánimo) pueden continuar durante el día. Ya que los tricíclicos pueden dar más de un efecto beneficioso, opino que estos medicamentos son útiles en el manejo de la fibromialgia. Los inhibidores selectivos de la recaptación funcionan bien para tratar la depresión. También bloquean la interrupción de la serotonina, la hormona del cerebro que está baja en personas con fibromialgia y depresión. La serotonina es importante para la

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regulación del cerebro del dolor y el sueño. Inhibiendo selectivamente la interrupción de la serotonina, estos medicamentos incrementan la concentración de la serotonina en el cuerpo y sus efectos secundarios beneficiosos. Estas medicinas tienen menos efectos secundarios que los tricíclicos, aunque Zoloft y Paxil pueden causar una disfunción sexual. Algunas de las medicinas más nuevas, Effexor y Serzone, por ejemplo, no inhiben la función sexual. Con una combinación de un inhibidor de la recaptación de serotonina durante el día y un tricíclico por la noche, se puede conseguir un abordaje medicamentoso efectivo (Goldenberg, 1996). 4) Relajantes musculares: pueden disminuir el dolor en personas con fibromialgia. Medicinas en esta familia incluyen Flexeril, Soma, Skelaxin, y Robaxin. El efecto secundario más habitual es la somnolencia, aunque Soma y Skelaxin lo causan menos. Yo he comprobado que los relajantes musculares no disminuyen realmente los espasmos musculares, ni realmente “relajan” los músculos, porque el área dolorosa todavía tiene espasmos palpables. En vez de esto, el medicamento parece ayudar vía un mecanismo neurológico central que reduce el dolor. Si la somnolencia es un efecto secundario, el medicamento solamente se debería tomar por la noche, para que no interfiera con la conducción o la concentración. Flexeril es un medicamento popular para la noche. Aunque es un relajante muscular, es muy similar a la amitriptilina en estructura y efecto, a esto se debe el beneficio mencionado. Se pueden utilizar los medicamentos antiespasmódicos para tratar los espasmos musculares. Dos de esta clase, Zanaflex y Baclofen, han mostrado ayudar a reducir espasmos y dolor en los músculos de la espalda. Los antiespasmódicos son sobre todo útiles para personas que tienen condiciones neurológicas que causan espasmos musculares involuntarios (como daño en la espina dorsal, esclerosis múltiple o ataques). Pueden, sin embargo, tener un papel en personas con fibromialgia que tienen numerosos espasmos musculares. 5) Modificadores del sueño: Varios medicamentos incluidos los ya mencionados, pueden tratar el insomnio (analgésicos, antidepresivos y relajantes musculares). Verdaderos modificadores del sueño incluyen benzodiazepinas como Restoril y las hipnóticas no-benzodiazepinas como Ambien. El problema más común con respecto al uso de modificadores del sueño, especialmente benzodiazepam, es el potencial de creación de hábito. Se ha informado que Ambien forma menos hábito, pero puede causar insomnio de rebote cuando se deja de tomar. Sonata es un modificador del sueño más nuevo que no causa hábito, ni insomnio de rebote. A veces se prescriben los modificadores del sueño para intervalos cortos solamente. He comprobado que los modificadores del sueño mejoran el sueño profundo, y particularmente mejoran la percepción matutina de haber dormido bien. Esta mejoría del sueño puede llevar a tener un mejor día. Los modificadores del sueño son medicamentos de acción corta, por esto funcionan durante la noche y por la mañana usualmente ya están eliminados del cuerpo, por esto hay menos posibilidad de tener una resaca por la mañana. Algunas personas mencionan tener pesadillas con estas medicinas, pero usualmente son “silenciosas,” esto es que uno no se da cuenta de haberlas tomado, solamente se duerme mejor. He dedicado un capítulo de mi libro “Inside Fibromyalgia” (Capítulo 26) para repasar el problema del sueño que tantos de nosotros sufrimos. 6) Medicamentos anti-Ansiedad: La ansiedad es un problema común en fibromialgia y contribuye al dolor, la tensión muscular y la irritabilidad. Puede empeorar la depresión

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y el insomnio. Varias medicinas, incluidas los antidepresivos y los relajantes musculares tratan la ansiedad. Benzodiazepinas como Klonopin, Ativan y Xanax son medicamentos utilizados comúnmente. También causan sedación, y por esto pueden mejorar el sueño. Posibles efectos secundarios incluyen depresión y menos memoria. A veces es difícil determinar si los síntomas se deben a la fibromialgia o si son efectos secundarios de la medicación. Ha comprobado que Klonopin es particularmente útil por la noche, especialmente cuando hay síntomas de piernas (dolor, síndrome de piernas inquietas, mioclonus) que interfieren con el sueño. Terapia con bajas dosis de Klonopin es una forma de mejorar el equilibrio entre los receptores inhibitorios (GABA) y los excitatorios (MMDA) en el sistema nervioso central. La mayoría de pacientes con fibromialgia tienen demasiada actividad en los receptores excitatorios (MMDA receptores), y Klonopin puede aumentar la actividad de los inhibidores del dolor para conseguir un equilibrio más normal, mejorando el sueño y reduciendo el dolor. 7) Otros medicamentos utilizados para tratar dolor crónico: algunos analgésicos fueron originalmente desarrollados para un fin diferente. Por ejemplo, anti-epilépticos, conocidos como neurolépticos (incluido Neurontin, Dilantin, Depakote, y Tegretol) resultaron útiles para tratar dolor, particularmente dolor neuropático. Personas con fibromialgia que tienen mucha quemazón o sensación de choques eléctricos en sus manos y pies, pueden mejorar con una prueba de neurolépticos. Los dolores de cabeza son un problema común en fibromialgia, y están disponibles varios medicamentos para ello. Además de las medicinas descritas arriba, los medicamentos para dolor de cabeza incluyen alcaloides ergot, sumatriptan, bloqueadores del canal de calcio y beta bloqueadores. Otras condiciones asociadas con fibromialgia, como el síndrome de colon irritable, pueden causar severo dolor estilo calambre y pueden requerir otra medicación. Medicinas utilizadas para tratar el síndrome de colon irritable, incluyen Metamucil, Levsin, y Levbid. Además de la variedad de medicinas disponibles para el tratamiento de fibromialgia, también existe una variedad de “estrategias” del médico. Médicos que prescriben medicinas habitualmente encontrarán, mediante pruebas y fallos, una estrategia efectiva y favorita. No hay ninguna manera correcta de prescribir medicinas para fibromialgia, y más de una estrategia puede funcionar para diferentes personas y diferentes médicos. Con los años, yo he descubierto estrategias básicas que parecen funcionar mejor para mi cuando utilizo medicamentos con prescripción. Los antibióticos pueden tener un papel en el tratamiento de fibromialgia. Dr. Garth Nicolson ha aislado un microorganismo, Micoplasma fermentens, como posible causa infecciosa del síndrome de Guerra del Golfo (recuerde, esto puede ser un tipo de fibromialgia). Algunos pacientes tenían menos dolor y fatiga después de tomar antibióticos (por ejemplo, doxiciclina, Zitromax), presumiblemente debido a la erradicación del Micoplasma. Los antibióticos también pueden inhibir ciertas enzimas que causan inflamación (mecanismos anti-inflamatorios) más que actuando como mecanismo anti-infección. He tenido algunos pacientes que mejoraron después de un curso de antibióticos y otros que no, por esto no estoy convencido de que estos medicamentos son útiles a largo plazo. Los antibióticos incrementan la posibilidad de tener infección con el hongo Candida, que puede aumentar los síntomas de

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fibromialgia. Con el tiempo es posible que identifiquemos a un específico subgrupo de pacientes con fibromialgia que tienen síntomas con respuesta a los antibióticos. Tal como pasa con los medicamentos orales prescritos, se pueden considerar las inyecciones terapéuticas [Trigger Point Inyecciones] en base individual como parte del abordaje de tratamiento multidisciplinario. Yo utilizo una combinación de medicamentos de prescripción e inyecciones, junto con otros abordajes de tratamiento. ¡Necesitamos muchas armas para combatir este “enemigo” de nuestro bienestar! Estrategias para sobrevivir a la fibromialgia: • Comprender que no hay una píldora mágica que te librará de todos los síntomas de fibromialgia. • Experimenta junto con tu medico para determinar que medicinas pueden ayudar a “controlar” tus síntomas. • Utiliza responsablemente los analgésicos y narcóticos para calmar el dolor. Estos medicamentos no te quitarán todo el dolor, pero pueden mejorar tus síntomas y confort. • Edúcate con respecto a las expectaciones de la medicación. • Utiliza la dosis efectiva más baja posible de los medicamentos; bájalos en cuanto sea posible [y deja de tomar los que no funcionan]. • Sé flexible con los medicamentos. Mantenlo simple.

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Dra. Devin Starlanyl sobre medicamentos para Fibromialgia Por Devin Starlanyl ImmuneSupport.com 01-25-2001 A menudo tienes que probar muchos medicamentos antes de encontrar los óptimos para ti. Reaccionamos diferentemente a cada medicamento, y no existe un "libro de recetas de cocina" para FMS (síndrome de fibromialgia) o MPS (síndrome de dolor miofascial). Lo que funciona bien para uno, puede ser inefectivo para otro. Un medicamento que hace dormir a una persona, puede mantener a otro despierto. Cada uno de nosotros tenemos una única combinación de rotura (“disruption”) de neurotransmisores y de desequilibrio del tejido conectivo. Necesitamos médicos dispuestos a buscar con nosotros hasta que se llegue a un aceptable nivel de alivio sintomático. Estos no son los únicos medicamentos que se utilizan para FMS & MPS, pero son simplemente una selección para mostrar lo que hay disponible. Puede ser necesario dirigirse a cada factor perpetuante por separado, como el dolor, la falta de sueño restaurador y la rigidez muscular. La medicación se debería usar junto con un programa de dieta adecuada, cambios en el estilo de vida, trabajo mental y corporal. Los medicamentos que afectan al sistema nervioso central son apropiados para el complejo FMS&MPS. Se dirigen a síntomas como falta de sueño, rigidez muscular, dolor y fatiga. Las sensaciones de dolor son amplificadas por FMS, y por esto el dolor del MPS es multiplicado. Pacientes con el complejo FMS&MPS muchas veces reaccionan de manera extraña a los medicamentos. Es más la costumbre que la excepción que el paciente del complejo FMS&MPS, guarde los medicamentos fuertes de cirugía o heridas para cuando los necesite REALMENTE – para un brote (“flare”) del complejo FMS&MPS. Esto es un signo que tus necesidades no están cubiertas. Te doy las siguientes cuotas y espero que se las pases a tu médico. Son sacados de “DOLOR, Un manual clínico para la práctica de enfermería” ("PAIN, A Clinical Manual for Nursing Practice"), por McCaffrey y Beebe. * Los profesionales de la salud "a menudo no se dan cuenta de su falta de conocimiento sobre el control del dolor." * "La reacción del equipo de salud a un paciente con dolor crónico no maligno puede presentar un dilema imposible para el paciente. Si el paciente expresa su depresión, el equipo de salud podría creer que su dolor es psicogénico o sobre todo un problema emocional. Si el paciente intenta esconder la depresión siendo alegre, el equipo de salud puede no creer que el dolor sea un problema significante." * "Las investigaciones muestran que, desafortunadamente, si el dolor continua con los años, los propios narcóticos del paciente, las endorfinas, disminuyen y el paciente percibe incluso más dolor con el mismo estimulo." * "La persona con dolor es la única autoridad sobre la existencia y la naturaleza de este dolor, ya que la sensación de dolor solamente la siente la persona que lo siente." * "Tener una reacción emocional al dolor no significa que el dolor es causado por un problema emocional."

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* "La tolerancia al dolor es la respuesta única individual, varía entre pacientes y en el mismo paciente de una situación a otra." "El respecto para la tolerancia al dolor del paciente es crucial para el adecuado control del dolor." * "NO HAY NINGUNA EVIDENCIA EN NINGÚN SITIO QUE JUSTIFIQUE EL USO DE PLACEBO PARA DIAGNOSTICAR COMEDIA (MALINGERING) O DOLOR PSICOGÉNICO." * "Ninguna evidencia apoya el miedo a la adicción como motivo para no dar narcóticos si están indicados para el alivio del dolor. Todos los estudios muestran que, no importa la dosis o el tiempo que se tomen los narcóticos, la incidencia de adicción es menos del 1%." Este libro es tan claro y tan bien documentado que sugerí a mi librero local de comprarlo. Querría que todo el mundo en la zona tuviera acceso a esta información. Después de leer este libro, comprendes mucho mejor el dolor y los analgésicos, y también los mecanismos para manejarlo. Muchos métodos no farmacéuticos del control del dolor también están descritas a fondo en el. Es normal ser deprimido con dolor crónico, pero esto no quiere decir que la depresión está causando el dolor. El mantenimiento con suaves narcóticos (Darvocet, Tylenol #3, Vicodin-Lorcet-Lortab) para condiciones de dolor crónico benigno (no cancerígeno) es una alternativa humana si otros intentos razonables para controlarlo han fallado. El mayor problema con altas dosis de estos medicamentos no está en los componentes narcóticos, per se, pero en la aspirina o el acetaminofeno que contienen a menudo. Para la documentación en ediciones médicas sobre el uso de narcóticos para dolor crónico no maligno, vea "The Fibromyalgia Advocate". No se deben dan narcóticos en conjunto con benzodiazepinas, ya que las últimas antagonizan la analgesia opioide. Los analgésicos narcóticos a veces se toleran mejor que los AINEs, los AntiInflamatorios No Esteroides. Ni FMS, ni MPS son inflamatorios. Los AINEs pueden interrumpir la fase 4 del sueño. El uso prolongado de narcóticos pueden resultar en cambios fisiológicos de tolerancia o dependencia física (retirada), pero estos no son lo mismo que dependencia física (adicción). El infra-tratamiento del dolor crónico en MPS/FMS resulta en un empeoramiento de la contracción que resulta en incluso más dolor. Los medicamentos "Anti- ansiedad" no son una indicación de que tus síntomas están "todos en tu cabeza". Estos medicamentos no para la intrusión de las ondas alfa en el sueño de nivel delta, pero extienden la cantidad del sueño, y pueden suavizar la agudización de síntomas durante el día. Acido fólico: esta vitamina, en dosis cortas, a menudo mostrado ser especialmente efectiva para el síndrome de piernas inquietas (en FMS & MPS. Drs. Travell y Simons). Relafen (nambumetone): es un AINE, a menudo bien tolerado porque es absorbido en el intestino, ahorrando al estómago. Benedril (difenhidramina): un antihistamínico útil para ayudar a dormir, seguro durante el embarazo. Debería ser el primer medicamento que se prueba para dormir. Algunos pacientes han informado retención urinaria. La dosis de comienzo es 50 mg 1 hora antes de acostarse. Incrementa como tolerado, hasta que se controlen los síntomas o hasta 300 mg. Más o menos el 20% de los pacientes reaccionan con excitación en vez de sedación cuando toman Benadril. (sin prescripción)

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Desirel (Trazodona): un antidepresivo que ayuda para problemas de sueño. Se tiene que tomar con comida. Atarax (hidroxizina HCl): suprime la actividad en algunas áreas de Sistema Nervioso Central para producir un efecto anti ansiedad. Este antihistamínico y ansiolítico puede ser útil cuando los picores son un problema. Elavil (amitriptilina): un antidepresivo tricíclico (ADT), es barato e a veces útil. Genera un profundo sueño de fase 4. La mayoría de pacientes se adaptan a este medicamento después de unas pocas semanas. Puede causar fotosensibilidad y mareos por la mañana (“grogginess”). Muchas veces causa aumento de peso, boca seca y parada de los movimientos normales del intestino. Puede causar síndrome de piernas inquietas. Wellbutrin (bupropion HCl): un débil Inhibidor Específico de la Recaptación de Serotonina (SSRI) y antidepresivo, a veces utilizado e en complejo FMS & MPS, en vez de Elavil. Puede promover ataques (“seizures”). Parece menos probable de causar disfunción sexual que la mayoría de SSRIs. Ambien (zolpidem tartate): hipnótico – pastilla para dormir, para uso a corto plazo de insomnio. Se ha informado de serias depresiones, pero algunas personas con FMS lo notan efectivo para experimentar un sueño restaurador. Soma (carisoprodol): actúa sobre el sistema nervioso central para relajar los músculos, no en los mismos músculos. Funciona rápidamente y durante 4 a 6 horas. Ayuda a despegarse del dolor, y modula el errático tráfico neurotransmisor, amortigua la sobrecarga sensorial del FMS y la rigidez muscular del MPS. Flexeril (ciclobenzaprina): este medicamento a veces puede parar los espasmos, tirones y alguna tensión muscular. Está químicamente relacionado con Elavil. Genera el sueño de fase 4, pero puede causar gástrico y la sensación de despegarse de la vida. Sinequan (doxepina): antidepresivo heterotricíclico y antihistamínico. Puede producir una marcada sedación. Este medicamento puede reforzar Klonopin, pero puede reducir los tirones musculares. Prozac (fluoxetina hidroclorida): antidepresivo que incrementa la disponibilidad de serotonina, útil para estos pacientes que duermen excesivamente, tienen una severa depresión y una abrumadora fatiga. Algunas personas han informado que Prozac les causó una profunda depresión. Ultram (tramadol): no narcótico, medicamento para el sistema nervioso central para dolor moderado a severo, en una nueva clase de analgésicos, llamados CABAs – agentes binarios de acción central (“Centrally Acting Binary Agents”). Muchas personas dijeron que les dio más alerta durante más tiempo, y menos "fibrofumble" de los dedos. Puede bajar el umbral de ataques. Los efectos secundarios mencionados son mareos, insomnio (no tomar por la noche), dolor de cabeza o pérdida del libido. Algunas personas han informado que Ultram les causó una profunda depresión. Hidrocodona/Jarabe de Guaifenesin: este medicamento se da generalmente como supresor de la tos. Cada cuchara de té contiene 5 mg. de hidrocodona y 100 mg de

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Guaifenesin. No contiene ni aspirina, ni ibuprofeno. Puede ser efectivo como analgésico, y puede ser dosificado ("titrated") porque es un jarabe. El paciente puede tomar cantidades muy pequeñas y puede encontrar la cantidad que funciona sin causarle efectos secundarios molestos." Xanax (alprazolam): un medicamento contra la ansiedad, que puede ser aumentado con ibuprofeno. No se debe usar durante el embarazo. Aumenta la formación de plaquetas sanguíneas, que almacenan la serotonina, y también suben el umbral de ataques. Cuando se deja de tomar, hay que rebajarlo poco a poco. EMLA: una pomada tópica, que puede ayudar los TrPs cutáneos. Es una mezcla de anestésicos tópicos. Pamelor (nortriptilina): se usa para ayudar al sueño. Para algunas personas es estimulante, y lo tienen que tomar por la mañana. Otros lo usan antes de acostarse para ayudarles a dormir. Algunos mencionan depresión con el uso. Klonopin (clonazepam): anti-ansiolítico y anticonvulsionante/ anti-espasmódico. Es útil para espasmos musculares, síndrome de piernas inquietas y bruxismo. BuSpar (buspirona HCl): puede mejorar la memoria, reducir la ansiedad, ayuda a regular la temperatura corporal, y no es sedante como muchos otros anti-ansiolíticos. Este medicamento muchas veces necesita unas semanas para hacer efecto. Zoloft (sertralina): es un SSRI y antidepresivo, y se utiliza comúnmente para ayudar a seguir durmiendo. Tiene menos efecto en las enzimas hepáticas que otros SSRIs. Tagamet, Zantac, Prilosec, Axid: a menudo usados para parar el reflujo del esófago. Tagamet puede incrementar el sueño de la fase 4, y reforzar Elavil. Los supresores del ácido pueden interferir con la absorción de B-12. Paxil (paroxetine HCl): inhibidor de la recaptación de serotonina y norepinefrina, y puede reducir el dolor. No se debe utilizar con otros medicamentos que también incrementan la serotonina del cerebro. La dosis sugerida es 10 mg (media tableta). Puede causar insomnio o somnolencia. Effexor (venlafaxina HCl): antidepresivo de acción rápida e inhibidor de la recaptación de serotonina y norepinefrina. Dosis de prueba sugerida es 25 mg, por la mañana. La comida no afecta su absorción. Para parar, rebajar despacio. Puede subir la presión sanguínea. Inderal (propranolol HCl): ayuda a veces para prevenir los dolores de cabeza migrañosos, aunque la presión sanguínea puede caer son su uso. Los anti-ácidos bloquean su efecto, y no se deben usar. Puede ser muy útil para rebajar el "subidón” de adrenalina". Librax: para el síndrome de colon irritable. Es una combinación de anti-espasmódico más tranquilizante, que ayuda a modular la acción del colon. Diflucan (fluconazola): este antifúngico penetra en todos los tejidos corporales, incluso en el sistema nervioso central. Se puede considerar el uso a muy corto plazo si

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hay problemas cognitivos y/o depresión, y si se sospecha de hongos. Los hongos también ser el problema de fondo del colon irritable, la disfunción del sueño (dipéptidos de las bacterias del colon inducen el sueño), y otros problemas del FMS comunes. Imitrex (sumatriptan): este está disponible como solución inyectable o pastilla que no previene las migrañas, pero es efectivo para el dolor de migraña en muchos casos. Funciona sobre la liberación de serotonina en vez de los espasmos de vasos sanguíneos, y puede dar alivio en menos de 20 minutos. No se debería utilizar con medicamentos de ergot (un medicamento común para la migraña) hasta que pasen 24 horas. Puede aumentar la presión sanguínea. Puede causar espasmos musculares en la mandíbula, cuello, hombros y brazos. También se ha informado de sensaciones de hormigueo, aceleración del pulso y sacudidas ("shakes"). El uso frecuente de Imitrex puede causar una reacción rebote, empeorando las migrañas. Remeron (mirtazapina): antidepresivo tetracíclico, con efectos sobre varios neurotransmisores, incluido serotonina y norepinefrina. Puede causar somnolencia y/o aumento de peso. Se ha informado incremento de colesterol en algunos pacientes. Zanaflex (tizanidina): es un medicamento relativamente nuevo para la tirantez muscular y el dolor. También reduce la frecuencia de los espasmos musculares y el mioclonus. La dosificación efectiva varía considerablemente en los pacientes. Puede causar somnolencia." Inhibidores Cox 2: saldrán pronto. Bloquean la cyclooxigenasa-2, una enzima que ayuda a crear enormes cantidades de prostaglandinas. No solamente parecen ser efectivos para la inflamación (FMS & MPS no son inflamatorios), pero pueden ser una alternativa prometedora a los narcóticos para el alivio del dolor. (c) Devin Starlanyl.

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Derek Enlander, M.D. sobre el tratamiento del SFC y Fibromialgia ImmuneSupport.com - 09-09-2002 Dr. Derek Enlander es originario de Belfast, Irlanda, y es “Médico de guardia” (“Physician-in-Waiting”) de la familia Real Británica y de varios miembros del gobierno británico durante sus visitas a Nueva York. Actualmente tiene una consulta privada en Nueva York donde ve a pacientes con CFS y FM, trabaja en la facultad del Mt. Sinai Medical Center en New York City y es el Presidente del Israel Medical Research Foundation. ImmuneSupport.com: ¿Cuando se dio cuenta por primera vez de que SFC y FM son enfermedades válidas con síntomas reales? (¿Cuáles eran las circunstancias?) Dr. Enlander: Soy de Belfast, Irlanda. Originalmente vine a los Estados Unidos para trabajar durante un año en la Stanford University. Mi sujeto de investigación primario era la relación entre el virus Epstein - Barr y el cáncer. Había estudiado virología con Lannette (el “padre” de la virología clínica moderna) en su Laboratorio en Berkeley. Mientras trabajaba allí, estudiaba con el microscopio electrónico (scanning electron microscopy) los cambios en la superficie celular con infección del virus herpes. Llegué a Nueva York como Profesor Asistente a la Columbia University y después como Director Asociado de Medicina Nuclear Medicine en la New York University. Ahora tengo consultas privadas en Manhattan y Long Island, y estoy en la facultad del Mt. Sinai Medical Center. Los pacientes vienen en avión de todo el mundo para esta enfermedad. La magnitud de esta enfermedad llega muy lejos y se en todo el mundo. Durante mi residencia en Stanford, hace muchos años, volví a Belfast y un amigo de la infancia me pidió ayuda para una condición, de aquella virtualmente desconocida, la Encefalomielitis Miálgica (ME). En los Estados Unidos se conoce mejor como CFS o Chronic Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS). Cuanto más investigaba sobre esta enfermedad, más me interesaba. Tenía una directa relación con mi campo de interés en el Herpes Virus. Estaba completamente intrigado por la enfermedad, debido a sus muy inhabituales efectos en los pacientes; su falta de consistencia y aparentemente afectaba a tantos aspectos del cuerpo; y la falta de evidencias de pruebas objetivas, mientras los pacientes estaban claramente tan enfermos. Estaba especialmente intrigado porque otros médicos catalogan la enfermedad como condición mental, cuando está claro que los pacientes sufrían una enfermedad física. Había mucha gente afectada, mucho más de lo que pensaba al principio. ImmuneSupport.com: ¿Cuales son los factores más habituales de estas enfermedades – y porqué piensa que tantos pacientes con CFS también tienen FM, y viceversa? Dr. Enlander: Yo creo que CFS y FMS (Síndrome de Fibromialgia) son enfermedades relacionadas. Comparten síntomas. Creo, sin embargo que, como sociedad o comunidad médica realmente todavía no estamos suficientemente seguros sobre que son los factores comunes. Hasta ahora, la enfermedad parece estar provocada en una cantidad de formas y es difícil separar y asignar específicos síntomas a específicas causas, creando subgrupos dentro de la comunidad CFS/FMS. Nos damos cuenta, por ejemplo que una persona que tiene un accidente de coche puede desarrollar FMS, y algunos otros traumas pueden provocar los síntomas de un primer brote. En el caso de CFS, algunos pacientes tienen un comienzo rápido con

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síntomas virales, similares a la gripe. Otros tienen un comienzo muy lento, les puede llevar años desarrollar realmente el bajo nivel (“low plateau level”). Diagnosticar CFS requiere un tiempo de 6 meses de fatiga y síntomas. Estos síntomas deben ser de naturaleza nueva, como Dolores de cabeza incesantes, dolor de garganta, sensación de fiebre estilo gripe, interrupción del sueño, dolores musculares y dolores y problemas cognitivos. Esta enfermedad es muy debilitadora y un desorden complejo. Yo creo que, sea cual sea lo que inicie el comienzo de la enfermedad, luego afecta directamente el sistema inmune hasta una condición sobrerregulada o desreglada. El cuerpo, intentando curarse a si mismo y retornar al equilibrio natural, parece estar constantemente ajustándose para encontrar este equilibrio. Creo que esto es porque, con el tiempo, empezamos a encontrar pequeños cambios, por ejemplo, en la función tiroidea, hormonas, etc. No estamos seguros porque una persona experimenta de por vida los síntomas de gripe viral, y otros solamente los sufren de manera esporádica. Algunos pacientes sufren serios síntomas neuro-cognitivos, mientras otros tienen menos problemas con este síntoma. O mejor aún, porque un paciente tiene pocos signos de un síntoma durante una semana, pero muy fuertes durante la semana siguiente. De una cosa estoy seguro con respecto a esta enfermedad, es que tiene ciclos. Una clave para manejar esta enfermedad es aprender a reconocer estos ciclos y comportarse de acuerdo a ellos. Los ciclos no parecen seguir ningún conocido patrono fisiológico. Sin embargo, los síntomas si parecen empeorar en las mujeres durante sus ciclos menstruales. Muchos pacientes comienzan con CFS y más tarde desarrollan FMS. Algunos solamente desarrollan FMS, y los criterios de diagnóstico para FMS son ligeramente diferentes. Un medico hace un tender point test, con 11 de los 18 tender points siendo un factor de criterio para el diagnóstico. En este momento, nuestro conocimiento médico no nos provee suficiente evidencia acorazada para decidir que hace un cuerpo y porque. Seguimos encontrando pequeñas piezas del rompecabezas, pero todavía estamos intentando ver la imagen completa. Intentamos reconocer en cada paciente algunos síntomas comunes (después de eliminar cualquier otra enfermedad) tal como viene en los estándares médicos y tratar con acuerdo a ello. ImmuneSupport.com: ¿Tiene algún protocolo de tratamiento estandardizado para sus pacientes con CFS/FM? Dr. Enlander: Odio decir que tengo un tratamiento estándar, porque cada paciente es un individuo con varios síntomas y niveles de la enfermedad. Mi primera actuación es ESCUCHAR AL PACIENTE. No puedo expresar esto bastante fuerte. La mayoría de pacientes han visitado a muchos médicos con poco conocimiento de la enfermedad, y de alguna manera han herido a estos pacientes por su falta de creencia, conocimiento y apoyo. Es muy importante para mí establecer confianza entre yo y mi paciente. Después de un complete examen, intento tratar según las necesidades de salud de cada paciente. Sin embargo, sí, hay un hilo común en el tratamiento. Hace unos 10 años, he desarrollado una formula que se inyecta cada semana para ayudar a aliviar los síntomas con el tiempo. Esta fórmula NO es una cura, pero si ayuda significantemente con el tiempo. Muchos de mis pacientes han sido capaces de recuperar una significante porción de sus vidas, incluido volver a trabajar.

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La fórmula funciona muy lentamente, a menudo le lleva 8-12 semanas antes de empezar a notar los primeros signos de mejoría. Otros médicos utilizan algunos de ingredientes que uso para ayudar a tratar CFS/FMS, pero he comprobado que la combinación de dichos ingredientes en una sola inyección y este protocolo ha dado consistentemente tremendas mejorías para la mayoría de pacientes. Con los años, mis estudios han dado un ratio de mejoría del 70-80% con la fórmula, comparado a solamente el 30% con items individuales de la lista de la fórmula [nota del editor: para más información sobre la fórmula de Dr. Enlander, visite su página web en http://www.enlander.com]. Aparte de la fórmula, hay que dirigirse a muchos síntomas. Primero, eliminamos cualquier cosa que no está relacionado a CFS/FMS y lo cuidamos por separado. Después comenzamos a tratar los otros síntomas, como el mal sueño, problemas neuro-cognitivos y el dolor. Déjeme poner una cosa clara, aunque muchos pacientes desarrollen síntomas de depresión y ansiedad, tengo la firme convicción que esto es una respuesta secundaria a la enfermedad. Por esto tratamos la depresión si es necesario, pero con respecto a este punto de vista. ImmuneSupport.com: ¿Cuáles son sus recomendaciones características importantes para los pacientes con CFS/FM?

para

las

otras

Dr. Enlander: • Sueño (no restaurador; insomnio): Dormir bien, profundamente y restaurador es una clave mayor para ayudar los otros síntomas de CFS/FMS. La mayoría de pacientes tienen problemas con el ciclo normal del sueño. Esto incluye quedarse dormido, seguir durmiendo y la calidad de este sueño. Estudios del sueño pueden ser beneficiosos para determinar la apnea del sueño, etc. Por ejemplo, yo trato al pacientes con apnea del sueño con extreme cuidado con respecto a cualquier tipo de medicación para el sueño. Si la respiración del paciente se volvió obstruida o interrumpida, un medicamento para dormir podría potencialmente empeorar la condición. Prescribo varios medicamentos y planes de tratamiento para ayudar a mejorar el sueño. Comienzo el ajustamiento del sueño con la sustancia menos provocadora que no causa hábito: difenilhidramina. Si esto no es efectivo, puedo utilizar otro medicamento más viejo como Trazodona (deseril) para ayudar a establecer un patrono más estabilizado del sueño. O puedo utilizar otros, como Ambien, Sonata, Klonopin, Flexeril, Zanaflex, etc. Tengo cuidado sobre el uso a largo plazo de ciertos medicamentos, debido a sus calidades de adicción o dependencia, e intento cambiar a corto plazo para disminuir el efecto de hábito. A menudo digo a los pacientes tener cuidado con el uso de métodos alternativos o de libre venta para dormir. No estoy en contra de todas estas sustancias, pero tengo la firme convicción de que tu medico tiene que conocer TODOS los medicamentos/sustancias que tomas, porque fácilmente puede haber una interacción y daño corporal. Las sustancias para dormir o para otros síntomas que se venden sin receta pueden, de hecho tener efectos contrarios. También puedo prescribir un relajante muscular para ayudar a relajar los músculos y así promover un mejor sueño. Intento ayudar al paciente para establecer una rutina que mejore el sueño.

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• Dolor (medicamentos de prescripción, etc.): reconozco la seriedad del dolor que sufren los pacientes con CFS/FMS y les trato de acuerdo a el. Soy muy consciente de la dependencia que muchos analgésicos pueden causar, por esto sigo de cerca de cada paciente. Los analgésicos a menudo se utilizan a corto y a largo plazo. Los pacientes tienen diferentes niveles de dolor, y requieren por esto diferentes elecciones de medicamentos. La reducción del estrés e muy útil para pacientes con CFS/FMS. Les pido de considerar terapias como ejercicio de respiración profunda, terapia de relajación, biofeedback y meditación. Estos métodos a menudo ayudan para manejar el color crónico. • Falta de energía (combatir la fatiga): uno de los ingredientes en la fórmula que utilizo es el glutatione. Muchos pacientes lo encuentran útil para incrementar los niveles de energía. Otras drogas que uso también pueden tener como efecto secundario el incremento de energía. Neurontin es una droga así. Es un anti-epiléptico que actualmente se usa para asuntos de sueño, de dolor y para ayudar a aumentar los niveles de energía. Se utilizan los antidepresivos para muchas razones aparte de la depresión, y pueden muchas veces ayudar a elevar los niveles de energía. Si un paciente sufre de depresión, ciertos antidepresivos pueden ayudar a aliviar asuntos de fatiga relacionados con la depresión. Elavil es un antidepresivo más viejo que a menudo es útil para la falta de energía y de sueño. Otra vez, me gusta ver ejercicio graduado muy, muy lentamente, como forma de incrementar los niveles de energía. También he comprobado que levantarse por la mañana ayuda muchas veces más a los niveles de energía del paciente que despertarse por la tarde. También creo que el sol ayuda un poco a rejuvenecer el cuerpo. • Depresión (medicamentos de prescripción, etc.): los pacientes con CFS/FMS son muy sensibles a medicamentos que tratan depresión y ansiedad, por esto hablo cuidadosamente con el paciente sobre las mejores elecciones y los efectos secundarios. Puede ser que hay que probar algunos medicamentos distintos antes de encontrar el mejor. Por ejemplo, un paciente puede necesitar un antidepresivo más sedante (p.ej. Serzone, Celexa) o quizás uno como Wellbutrin SR que crea el efecto contrario, una reacción más estimulante. Muchos pacientes con CFS/FMS no toleran altas dosis de estos medicamentos particulares y responden mucho mejor a dosis bajas. Aún así, la mayoría de respuestas tardan unas 3-6 semanas. • Niebla mental (incapacidad de concentrarse, problemas de memoria, etc.): otra vez, estoy convencido de que mis inyecciones con la fórmula ayudan a mejorar este síntoma con el tiempo. También puedo tener que utilizar ciertas drogas para ayudar al cerebro enfocarse mejor. Además, he comprobado que una combinación de glutatione, l-cistina y selenio puede ser útil para la pérdida de concentración y de memoria a corto plazo. También pido a los pacientes de hacer ejercicios para reforzar la memoria, para ayudarles a enfocar la mente y seguir vivaz. Ejemplos son crucigramas, juegos de palabras para ayudar la memoria y ciertos programas de televisión. Insto a los pacientes de continuar a retar su mente, aunque me realizo que muchas veces es difícil no sucumbir en ciertos niveles.

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• Dieta (comidas para eliminar, excitotoxinas, etc.): Muchos pacientes efectivamente parecen mejorar si eliminan ciertos alimentos. Los pacientes parecen encontrar estos alimentos y sustancias con pruebas alérgicas o reacciones a la dieta. Existen muchos libros sobre este tema. Me gusta que el paciente siga una diete sana y equilibrada, baja en grasas animales y altas en fibras con abundante fruta fresca y verduras. El tratamiento que uso para ayudar en esta área es un producto llamado Immunoprop. Creo que ayuda al paciente para nutrir mejor al cuerpo, y para algunos síntomas. • Suplementos (solucionar deficiencias comunes): la inyección con la fórmula que utilizo en el tratamiento provee muchos aminoácidos y minerales y vitaminas. Según los resultados de los tests, también puedo incluir adicionales sustancias como potasio, calcio, etc. Comprobé que las pastillas muchas veces no son bien absorbidas, por esto prefiero la inyección para una mejor absorción. No me opongo a discutir otras sustancias que puedan ser de ayuda particular. Sin embargo, quiero que los pacientes reconozcan que los suplementos y las medicinas herbales tienen muchos potenciales efectos secundarios y reacciones tóxicas, tal como los tienen la terapia estándar de medicamentos. De hecho, los peligros incrementos debido a la falta de estándares, dosis y calidad de ingredientes. Se ha recomendado la vitamina E en bajas dosis para aumentar los ácidos grasos en la membrana celular, y promover la función celular. • Otras características (disfunción inmune, problemas cognitivos, etc.): Antes de nada, déjeme decir que creo que una actitud positive es un factor clave en estos pacientes que mejoren los más rápidos. Los pacientes tienen que buscar médicos dispuestos a considerar su problema como condición médica y no como una condición psiquiátrica. Quiero que los pacientes reconozcan que, en CFS, a menudo pueden tener otros síntomas inusuales. Estos pueden incluir dolor abdominal, intolerancia al alcohol (evite siempre el alcohol junto con la medicación), hinchazón, dolor en el pecho, tos crónica, diarrea y otros situaciones gastrointestinales, mareos y pérdida de equilibrio, ojos y boca seca, pulso irregular, dolor de mandíbula, rigidez matutina, nauseas, sudores nocturnos, falta de aire, peculiares sensaciones en la piel, sensaciones de hormigueo o de agujas, sensación debajo de la piel (como si hubiera una araña andando debajo de la piel). En algunos pacientes, la incapacidad de hacer ejercicio puede causar aumento de peso, también lo puede hacer la medicación. Otros pacientes pueden perder mucho peso. Sin embargo, quiero advertir seriamente a los pacientes de no asumir cualquier síntoma como si fuera simplemente parte de CFS/FMS. Esto sería un grave error que le podría costar la vida al paciente. Por ejemplo, consulte SIEMPRE inmediatamente los dolores de pecho con un médico. Mientras que los trigger points de FMS pueden ser una causa del dolor de pecho, podrías tener problemas de corazón. No asume jamás – ¡comprueba con tu médico! ImmuneSupport.com: ¿Cuales son sus recomendaciones con respecto al ejercicio para pacientes con FM y CFS? Dr. Enlander: con FM y CFS yo considero el ejercicio desde diferentes puntos de vista. El síntoma prominente para pacientes con CFS es la fatiga. Esta palabra no es realmente descriptiva de lo que estos pacientes sienten. Cuando utilizamos la palabra

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fatiga, la persona media piensa típicamente cansado de actividades como trabajo, esfuerzo físico o falta de sueño. Los pacientes con CFS sienten un diferente tipo de “fatiga.” A veces, sienten que no pueden levantar un brazo o pierna sin esfuerzo significante. Su energía base está agotada. Por esto, yo sugiero a mis pacientes con CFS de hacer, solamente, ejercicio lento, muy graduado. El ejercicio es un aspecto muy lento y pesado, pero necesario para recuperar un aspecto más productivo de funcionamiento. Si pacientes con CFS se pasan con el ejercicio o con cualquier actividad física, ocurren de manera típica inmediatas repercusiones. A veces, los pacientes con CFS tienen arrebatos de energía y es típico que se pasan, porque de repente pueden hacer cosas. Uno de los obstáculos más duros de aprender con CFS es encontrar el equilibrio en todas las cosas. Los pacientes andan en la cuerda floja con respecto al ejercicio y el esfuerzo físico. Pacientes con CFS tienen recaídas (“relapses”) que a menudo duran varios días antes de que recuperen. Cuento los pacientes de seguir esta regla: “haz solamente el 50% de lo que piensan que puedes hacer.” Prefiero que mis pacientes con CFS comiencen con ejercicios de estiramientos, Después empiezan a andar, hasta el final de su calle o la vuelta a la manzana. Se puede andar según el propio ritmo y capacidad, para no pasarse. Luego, muy lentamente aumentan 2 minutos, dos veces al día con ejercicios no vigorosos, pero incluyendo algo diferente. Hay muchos métodos de ejercicio disponibles y hay que elegir la forma que te haga disfrutar. Una bicicleta estática es una Buena elección, una vez que el paciente haya llegado a este nivel. Te permite trabajar brazos y piernas, pero no da problemas de equilibrio si pedaleas a tu propia velocidad. Muchas veces es difícil para algunos pacientes con CFS usar una cinta de andar (treadmill), ya que el equilibrio y la velocidad continua de la cinta de andar les harán caer. Por este motivo, el tipo de ejercicio depende de cada individuo y de sus capacidades físicas. También me gusta que el paciente elija un ejercicio que prefiere. Yo, sin embargo, no quiero a mis pacientes en una clase aeróbica. Opino que esto les causa considerables daños. Muchas veces es difícil que el paciente acepte esto a largo plazo, porque he constatado que la mayoría de pacientes con CFS eran muy activos antes de caer enfermos de CFS. Una vez que te has trabajado gradualmente, hasta tus propios niveles, puedes obtener beneficio de una clase de ejercicio aeróbico muy leve, aunque lo mejor son ejercicios estilo yoga, tai chi y similares. Para los pacientes con FMS, el síntoma prominente es el dolor. Por esto, algunos ejercicios pueden ayudar a aliviar parte de este dolor, pero solamente con métodos lentos y graduados. Sigo unos ejercicios similares para mis pacientes con FMS, que con los con CFS, ya que creo que ambas enfermedades están relacionadas. Comparten similares síntomas, siendo el factor más importante el dolor o la fatiga. Sin embargo, con FMS creo que el paciente puede tener más beneficio de ejercicios de estiramiento, aumentando despacio. Luego progresa hasta suaves ejercicios de esfuerzo, como aeróbicos en el agua. La temperatura del agua también es esencial. Los pacientes con FMS habitualmente necesitan agua más caliente que la persona media. Otra vez, el sobrepasarse traerá calambres musculares muy dolorosos, así que este ejercicio se tiene que hacer muy gradualmente.

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Para pacientes con FMS muchas veces comprobé útil la utilización de algunos artilugios complementarios mientras se hace ejercicio. El correcto tipo de masaje, hecho regularmente, junto con la ingesta de mucha agua, puede ayudar para disminuir el dolor muscular. Nuestros cuerpos necesitan agua, pero la precisan muy especialmente los cuerpos con CFS y FMS. Cuerpos con FMS tienden a tensar significativamente sus músculos después de hacer ejercicio, y particularmente durante periodos de estrés. Masaje de tejidos profundos o de trigger points es la meta eventual para un paciente con FMS, pero la mayoría de pacientes tienen que empezar con un masaje mucho más leve al principio, para ir trabajando hasta la meta que se quiere. Otra vez, la clave es el equilibrio en todas las terapias. Quiero añadir que estoy muy abierto a discutir nuevos tratamientos y nuevos cursos de estudios. Yo investigo considerablemente esta enfermedad y estoy abierto a otros posibles tratamientos, con la seguridad de mi paciente como primer criterio. ImmuneSupport.com: ¿Está Ud. actualmente implicado en algunas investigaciones? Dr. Enlander: he participado en una cantidad de estudios de investigación durante estos años, y hago algunos en mis consultas, con la asistencia de otros profesionales. Recientemente estuve siguiendo cada vez más pacientes con respecto a la característica del bajo volumen sanguíneo. Bajas dosis de Naltraxone LDN y la evolución de citoquines en estas enfermedades son los tópicos actuales de las investigaciones en las que estamos trabajando. A menudo asisto a otras entidades para hacer investigaciones, pero prefiero participar en la sombra, más que anunciar un nuevo estudio. Muchas veces ayudo a pacientes a participar en proyectos de investigación con empresas farmacéuticas. En mi opinión, los fondos para la investigación de CFS/FMS tienen que estar cuidadosamente controlados y los de siempre tienen que quedar sin dinero. Parece que muchas veces las becas cubren durante años el mismo viejo territorio. Me gustaría ver nuevos nombres y nuevas oportunidades para avanzar en las investigaciones. ¿Cuántos estudios más tenemos que hacer sobre CBT, depresión y características somatoformas? ImmuneSupport.com: ¿Cuáles son según Ud. los desarrollos recientes más prometedores en la investigación de CFS y FM? Dr. Enlander: estoy interesado en seguir la prueba para CFS, anunciada hace poco por De Meirleir. También me interesa seguir las investigaciones sobre el asunto del volumen sanguíneo, y la secreción de citoquines y su relación con estas condiciones. ImmuneSupport.com: ¿Cómo ve el futuro para los pacientes con CFS y FM? ¿Estamos avanzando en el manejo de estas enfermedades – como pacientes, médicos y sociedad? Dr. Enlander: estoy preocupado sobre la falta de verdadera comprensión médica por parte de la mayoría de médicos con respecto a CFS/FMS. Recientemente, he escrito varias cartas al British Medical Journal y el Cleveland Clinic Journal. Mis cartas fueron publicadas en respuesta a artículos publicados anteriormente, cosa que en mi opinión apartó el pensamiento médico de la importancia de CFS/FMS. En un programa de ABC-

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TV, puse énfasis en el hecho de que los pacientes no están imaginando su enfermedad. En mis conferencias y en mi libro, “El Manual de SFC” (“The CFS Handbook”), intento comunicar los hechos. Sigo escuchando horribles historias sobre el trato que reciben pacientes y sobre la completa falta de conocimiento de los médicos físicos. Lo peor es que los médicos físicos huyen de aprender más sobre esta enfermedad. Creo que cada pocos años hay cambios en las opiniones sobre CFS/FMS. Desafortunadamente veo una tendencia creciente, otra vez, de intentar pegar un punto de vista más psiquiátrico y plan de tratamiento a los pacientes con esta enfermedad. Me preocupa que siguen empujando hacia terapia cognitivo comportamental y psiquiátrica, tanto gran parte de la sociedad médica, como las compañías de seguros. Noto que cada vez más personas son conscientes de la enfermedad, pero el nombre de CFIDS erosiona mucho la verdadera naturaleza de la enfermedad. Creo que está ocurriendo un positivo reconocimiento por parte del público, y se está aclamando a los pacientes por sus logros. Se ha visto mucho de esto en los recientes juegos Olímpicos, con atletas que sufrían de CFIDS [como el patinador de velocidad Amy Peterson]. Mi mayor preocupación para el futuro de CFS/FMS es atraer los fondos necesarios para realmente llegar a las raíces de esta enfermedad. Como sociedad, tenemos que aceptar solamente los mejores y más inteligentes modelos de investigación y pujar por estudios sólidos y científicos que pueden ser replicados. Necesitamos definidamente un ajuste en la actitud con respecto a los actuales abordajes. Para más información, visite la página web de Dr. Enlander: www.enlander.com . El libro sobre CFS de Dr. Enlander está disponible a través de su oficina por $10.00. Se actualiza periódicamente, en cuanto hay nueva información. Se puede contactar con el asistente online de Dr. Enlander en [email protected], para información específica sobre la fórmula de la inyección que Dr. Enlander utiliza para tratar a sus pacientes.

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Dr. Jay A. Goldstein – Protocolo único del tratamiento de FM & CFS “Gracias a Dr. Goldstein, cada día ocurren milagros en la vida de personas con SFC&FM “. Esto es como Katie Courmel, escritora y paciente con SFC, describe los beneficios del protocolo único para SFC/FM de Dr. Jay Goldstein. Dr. Goldstein es director del Instituto de SFC de Orange, California. Sus antecedentes como médico están en la psiquiatría y en una consulta de médico de familia, pero hace unos cuantos años se ha especializado en el cuidado del SFC y desordenes relacionados. Dr. Goldstein ha impartido conferencias y ha escrito mucho sobre este tópico, incluido su último libro, “Revelación del Cerebro” (Betrayal of the Brain). Katie Courmel escribió su libro “Un volumen compañero a la Revelación del Cerebro de Dr. Jay A. Goldstein”, para ayudar a explicar el abordaje del doctor en términos de lego. SFC & FM como desordenes neurosomáticos El protocolo para SFC&FM de Dr. Goldstein gira alrededor de su comprensión de estos achaques como desordenes neurosomáticos. Para ayudar a definir tales desordenes, Dr. Goldstein dice que los pacientes afectados “no sienten, piensan, o funcionan como es debido porque su cerebro no maneja adecuadamente la información”. Según sus investigaciones, Dr. Goldstein cree que los circuitos cerebrales y la transmisión de datos para una función adecuada corporal y para la salud, se han alterados en condiciones como el SFC. Comenta además “la forma en que el cerebro regula simultáneamente el sistema inmunológico y hormonal, habitualmente está “chiflado” de varias maneras en pacientes con desordenes somáticos Dr. Goldstein cree que los neurotransmisores, sustancias químicas que actúan como mensajeros de información en el cerebro, son anormalmente bajos en dicha condición. La norepinefrina y la dopamina son 2 de tales neurotransmisores que faltan en pacientes con SFC. Cuando están disminuidos, el cerebro tiene problemas para evaluar la relevancia de los muchos mensajes que recibe constantemente. Debido a esto, situaciones que retan la mente como hacer una prueba o situaciones que estimulan los sentidos, como ir de compras a un centro comercial, pueden ser abrumadores. Otra causa de este estado fácilmente confundible, son los niveles elevados de la sustancia P. La sustancia P es un producto químico que transmite mensajes de dolor. Demasiada producción de la sustancia P resulta en un aumento de las sensaciones de dolor. Dr. Goldstein cree que los altos niveles de este mensajero del dolor encontrado en SFC&FM, son interrelacionados con su estado de hípervigilancia, y que pueden contribuir a la ansiedad y ataques de pánico. Causas de desordenes neurosomáticos Dr. Goldstein menciona 4 factores como influencia en el comienzo de los desordenes neurosomáticos. Para empezar, personas pueden tener varios grados de susceptibilidad genética para este tipo de achaque. Un segundo factor que puede contribuir es si durante la infancia uno se ha sentido inseguro durante intervalos de tiempo. Tales problemas de desarrollo pueden aumentar la sustancia P y causar desviaciones en los niveles hormonales. Una tercera influencia podría ser una infección viral que altera una neurotransmisión adecuada. Dr. Goldstein describe el cuarto factor como potencial

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resultado de los 3 primeros “flexibilidad dañada del cerebro…para manejar los cambios de circunstancias internas e externas A pesar de todo lo dicho sobre alteración en estados mentales, Dr. Goldstein no cree que el SFC tenga un mero origen psiquiátrico como algunos insinúan con la frase “está todo es su cabeza”. Lo explica de esta manera: el término surdo y demasiado restrictivo “psicosomático” debería tirarse al cubo de basura de la historia. El expone que síntomas aparentemente (inexplicables) deben ser el resultado de conflictos misterios “inconcientes” que no se pueden medir o incluso probar que existen. Diagnóstico “Perfilar el receptor” es un método de diagnóstico que utiliza Dr. Goldstein para determinar cuales de los caminos bioquímicos del cerebro no funcionan adecuadamente. Esto implica la administración de una serie de medicamentos al paciente, uno a la vez. De cada uno de estos medicamentos, se sabe cual de estos caminos es su objetivo. De esta manera el paciente, respondiendo a cierta droga, indicará que camino se supone que contribuye a los síntomas de ese paciente en particular. Una vez se sabe esto, se prueban varios medicamentos que pueden normalizar el camino que está defectuoso. Katie Courmel informa que es lo que pueden esperar los pacientes durante su primera consulta con dr. Goldstein. “Una primera consulta te puede llevar hasta 2 o 3 horas. Esto implica una lectura detallada de tu historial completo, con preguntas y respuestas en el medio. Durante este periodo, Dr. Goldstein comienza con su protocolo de tratamiento medicamentoso, empezando con estas drogas que tienen el perfil más rápido de actuación. Puede probar gotas oculares de nafazolina 110, que pueden actuar en segundos. También puede probar la nitroglicerina debajo de la lengua, que tarda unos minutes en actuar. Después tomarás unas pastillas o cápsulas que actuarán en 30 o 45 minutos.” Durante este proceso, Dr. Goldstein te preguntará frecuentemente cómo te encuentras. Si tienes dolor, comprobará la sensibilidad de algunos puntos sensibles de la FM para ayudar a averiguar la efectividad del medicamento. Si sufres sobre todo de fatiga y encontrar un medicamento que te revive, te puede hacer subir y bajar escaleras para ver si la droga realmente funciona. Si tu mayor queja son los desordenes cognitivos, puede que te haga leer y discutir un artículo después de la administración de un medicamento que te hace la cabeza sentir más clara. Dr. Goldstein será capaz de hacer a medida un régimen específico para cada paciente. Planificación de tratamiento Para empezar, Dr. Goldstein trata mediante varias combinaciones de medicamentos. Explica su cuidado de esta manera :” El fin de la terapia es inducir el cerebro de segregar las cantidades apropiadas de neurotransmisores químicos para que la información a procesar sea seleccionada apropiadamente. He trazado un árbol de decisiones que me ayuda rápidamente descubrir en la mayoría de los casos cuales de los químicos cerebrales y receptores puedan estar desreglados. Este proceso suele llevar más o menos 1 hora durante la visita inicial. Utilizo medicamentos que tienen como objetivo un receptor particular y los administro en pulverizadores nasales y gotas oculares. Se sujetan a los receptores de los nervios en la cabeza y pueden causar que un paciente se encuentre mejor, o a veces peor, en cuestión de segundos. Después puedo utilizar otra medicación de actuación rápida que afectan los mismos receptores u otros relacionados. Mi fin es que el paciente se

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encuentre completamente normal. El(la) está en mi consulta probando sucesivamente medicamentos seleccionados hasta que se solucionen todos los síntomas. Este resultado requiere un por medio de 3 consultas, pero puede ocurrir en 2 segundos o en 2 años. Hay varios medicamentos que han probado ser muy útiles para pacientes que hayan estado encamados durante un año o más. Dr. Goldstein llama esto su “cóctel de resurrección”. El mayor componente de este cóctel es la ketamina, administrada en vena o en gel. Otros componentes que se ponen en vena son el ascorbate, la lidocaína y la hormona que fabrica la tirotropina. Nimotop y Neurontin, ambos oralmente, también están incluidos en la lista de medicamentos que, se supone, ayudan más a los pacientes con SFC. La mayoría de los pacientes con SFC de Dr. Goldstein obtiene beneficio con su terapia. Courmel dice que el 50% de los pacientes se encuentra dramáticamente mejor después del primer día. Otro 25% se encuentra mejor al día siguiente y otro 20% mejora sustancialmente. Esto deja un 5% de los pacientes a los que no puede ayudar mucho Tratamientos naturales Mientras Dr. Goldstein enfoca primeramente la terapia con medicamentos, también hay tratamientos y remedios naturales que recomienda para SFC. Estos incluyen Acetyl-L-Carnitine, Vitamin B-12, DHEA, Ginkgo Biloba, Ginseng Saponins, Gotu Kola, veneno de la abeja de miel, Kava Kava, y la hierba San Juan (Hypericum).Los 2 más efectivos según el son Kava Kava y la hierba San Juan. Para más información: Chronic Fatigue Syndrome Institute of Orange, California

www.drjgoldstein.com - 701 N. Glassell Street, Orange, CA 92867 ph. (714) 516-2830; fax (714) 516-2707 Fuentes: Courmel, A Companion Volume to Dr. Jay A. Goldstein's Betrayal of the Brain. (1996) Galvin, Receptor Profiling as a Guide to Treatment www.drjgoldstein.com/articles/receptors.html - Goldstein, Betrayal of the Brain (1996). Goldstein, My Current Approach to Neurosomatic Disorders, www.drjgoldstein.com/articles/neurosomatic.html - Goldstein, The Pathophysiology and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Other Neurosomatic Disorders: Cognitive Therapy in a Pill Alasbimn Journal, 2(7) (April 2000) Goldstein, Questions and Answers www.drjgoldstein.com/articles/qanda.html Courmel, A Companion Volume to Dr. Jay A. Goldstein's Betrayal of the Brain. (1996) Galvin, Receptor Profiling as a Guide to Treatment www.drjgoldstein.com/articles/receptors.html Goldstein, Betrayal of the Brain (1996) Goldstein, My Current Approach to Neurosomatic Disorders, www.drjgoldstein.com/articles/neurosomatic.html Goldstein, The Pathophysiology and Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Other Neurosomatic Disorders: Cognitive Therapy in a Pill Alasbimn Journal, 2(7) (April 2000)

NOTA DEL EDITOR: la web de Dr. Goldstein ya no está activa (www.drjgoldstein.com)

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Dale Guyer, M.D. discute el tratamiento holístico de CFS y Fibromialgia ImmuneSupport.com - 07-17-2002 Nota del editor: Dr. Dale Guyer es médico de familia holístico y Director del The Advanced Medical Center en Zionsville, Indiana, donde se ofrece a los pacientes una mezcla única de terapias tradicionales e alternativas (incorporando un abordaje mente-cuerpo-espíritu) para un número de asuntos relacionados con la salud, incluyendo CFS y FM. ImmuneSupport.com: ¿Trata Ud. a muchos pacientes con CFS y Fibromialgia? Dr. Guyer: Si, probablemente he tratado a centenares de pacientes con este diagnóstico. ImmuneSupport.com: ¿Cómo trata Ud. a un paciente con el sistema inmune debilitado? Dr. Guyer: Generalmente, estas personas requieren una detallada evaluación en el laboratorio. Prefiero trabajar con el laboratorio Antibody Assay Labs, porque tienen un panel de análisis de suero de disfunción inmune de fatiga crónica que me permite valorar el equilibrio del sistema inmune, la actividad y cantidad de las células asesinas naturales y, evidentemente se comprueba esta información con los datos del historial medico anterior, y la respuesta del pasado al tratamiento. La comparación con el historial médico detallado permite valorar la vulnerabilidad sintomática inmunológica y muchas veces nos permite hacernos una imagen mucho más clara, por lo menos desde una perspectiva fundamental, de cómo está el sistema inmune de la persona en una base inicial. ImmuneSupport.com: ¿En su punto de vista, cuáles han sido los tratamientos más efectivos para apoyar y reforzar el sistema inmune? Dr. Guyer: después de la evaluación del análisis del laboratorio, puedo determinar que áreas de debilidad u de desequilibrio están dentro del sistema inmune, y entonces se detalla un apropiado régimen de tratamiento. En términos de remover infecciones que están atacando, las terapias más efectivas que he visto detrás de los protocolos antibióticos que se necesitan para infecciones bacterianas, son los llamados tratamientos de oxidación, que incluyen la terapia de ozono sanguíneo, UVB o fotoluminiscencia y el peróxido de hidrógeno intravenoso. Además, usando específicos botánicos de refuerzo inmune, he constatado que estos, también, son beneficiosos. A veces, medicamentos de prescripción, como Tagamet y/o naltrexona que bloquea los opioides, son una terapia adjunta útil para tratar al cáncer. ImmuneSupport.com: Si la queja primaria de un paciente es devastadora, ¿qué prueba hace Ud. para intentar determinar la causa?

una

fatiga

Dr. Guyer: esto ciertamente es una pregunta muy amplia y un perfil común, porque muchos pacientes entran en esta categoría. Desafortunadamente, no hay respuestas simplistas. En estos casos hay casi siempre una interacción compleja de muchos factores causativos en términos de infecciones crónicas que pueden ser hongos, bacterias, virus o incluso parásitos, exposición a toxinas como mercurio, cadmio, aluminio y plomo, disfunción digestiva y mala absorción, anomalías en la coagulación o

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en el metabolismo, disfunción del sistema inmune, alergias a alimentos, y significantes anomalías endocrinas o hormonales – especialmente para las hormonas tiroideas, adrenales, testosterona, DHEA y de crecimiento. Por esto, buscando en el historial del paciente, soy capaz de tomar esta información y de determinar que tipo de tests deberían ser los más apropiados para el individuo, y después con estos resultados determinar un curso de tratamiento apropiado. ImmuneSupport.com: ¿Qué puede incluir un programa comprensivo de tratamiento para un paciente cuyos más importantes síntomas son los típicos del CFS? Dr. Guyer: en general esto depende, evidentemente, de los análisis del laboratorio, aunque el médico físico, yo mismo en este caso, sabría específicamente con que tipos de problemas estamos tratando. Todos estos pacientes que he visto, siempre tenían una disfunción inmune. Además, la mayoría está agotada a nivel nutricional, por esto utilizamos a menudo terapias de reemplazo intravenosos con vitaminas, añadiendo eventualmente inyecciones de vitamina B12, de la que utilizamos una fórmula especial con altas dosis de hidroxicobalamina que incluye ATP y Glutatione para ayudar al cuerpo con sus reservas de energía. Para casos más recalcitrantes, utilizaré una versión especial de vitamina B12 que incluye trace de minerales, selenio, y “aspartato de potasio de magnesio” en forma inyectable. Además, la mayoría de esta gente tendrá una función tiroidea baja sub-clínica y problemas adrenales, que tienen que ser abordados con medicamentos y/o nutrientes. Muchas veces tienen problemas de detoxificación, y a menudo evidencia de toxicidad de metales pesados. Casi siempre tienen infecciones crónicas que trato como descrito arriba, y especialmente para pacientes con fibromialgia, hay que trabajar con el dolor y los problemas del sueño. En este contexto, utilizo preparaciones farmacéuticas tópicas especiales, un gel especial, que penetra en las áreas dolorosas para aliviar el malestar y apoyar le sanación. También trabajo en el reestablecimiento de los patronos normales del sueño, que pueden ser simples en términos de deficiencias de calcio, magnesio, o hormonales como deficiencias de Melatonina o tiroides. Algunos pacientes responden a un simple régimen terapéutico, como la combinación de 5-HTP y triptófano para lo que hemos hecho un compuesto farmacéutico. ImmuneSupport.com: ¿Qué piensa sobre el tratamiento de un paciente con toxicidad de metales pesados? Dr. Guyer: en mi experiencia, 9 de cada 10 pacientes con FM y CFS siempre tendrán elevados los metales tóxicos, como queda determinado en una prueba (provocative challenge test). Lo más habitual es el mercurio, pero también pueden estar presentes otros metales como plomo, cadmio y arsénico. Algunos pacientes tendrán muchos tipos de exposición a los metales, dependiendo de su eficiencia de detoxificación funcional, y del componente histórico de la exposición. En cualquier caso, mi experiencia me ha mostrado que es absolutamente importante trabajar la detoxificación de los metales pesados y evidentemente la detoxificación del cuerpo entero. Además, las terapias de detoxificación de apoyo, como masajes,

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contra-pulsación, Glutatione intravenoso, altas dosis de vitamina C y saunas infrarrojas, todas tienden a ayudar selectivamente y aditivamente. ImmuneSupport.com: ¿Dónde piensa Ud. que fallan las intervenciones farmacológicas tradicionales en pacientes con CFS y FM? ¿Qué piensa sobre las terapias con antibióticos para estos pacientes? Dr. Guyer: en general, la medicina convencional no reconoce CFS y FM. Desafortunadamente, estos pacientes quedan a menudo relegados en una categoría sugiriendo que todos sus problemas son puramente psicológicos, cosa que está lejos de ser verdad. Sin embargo, lleva al paciente a una posición frustrante, ya que pocos médicos son buenos expertos en el apropiado tratamiento de estas enfermedades. Desafortunadamente, las pocas terapias farmacológicas que se dan y la medicina convencional, a menudo no son más que encubrimientos sintomáticos. En un sentido general, son medicinas prescritas para suavizar el dolor, mejorar el sueño y reducir la depresión; todas estas cosas pueden ayudar, pero ninguna llega al corazón del problema. Específicamente, con respecto a los antidepresivos, muchos de mis pacientes han declarado que, cuando sus otros médicos se los habían prescrito, solamente les ayudaban a “sentirse mejor sobre sentirse mal,” pero jamás mejoraban realmente su estado funcional. Con respecto a las terapias con antibióticos para estos pacientes, he visto mejorías dramáticas. Habitualmente son claves sutiles para delinear que pacientes van a tener más beneficio, como los que tienen a tener elevados anticuerpos virales, incluidos los virus Epstein-Barr, HHV6 y CMV. Otros buenos candidatos son los que obviamente tienen un análisis de suero positivo en una pantalla PCR para virus, bacterias, u hongos. La selección de los antibióticos tiene que estar hecha específicamente a medida para el individuo en términos de tolerancia y de la naturaleza del organismo a tratar, y a veces la dosis tiene que ser ajustada o variada con el tiempo, o incluso cambiada a otro régimen farmacéutico. Con todo, he comprobado que, para ser totalmente efectivo, estas terapias [farmacológicas] son muy efectivas como adición, no como terapia única sin el apropiado apoyo nutricional y otros esfuerzos para normalizar un complejo medio bioquímico interno. ImmuneSupport.com: ¿Cuáles son los errores más importantes que ha notado entre los pacientes que se auto-tratan con vitaminas y suplementos? Dr. Guyer: Generalmente, los retos frustrantes son que muchos de los suplementos que se vende libremente son muchas veces de mala calidad y en la combinación equivocada. Por esto, los pacientes que no tuvieron el lujo de un entrenamiento clínico, background u experiencia, muchas veces se comprometen a tener éxito o se equivocan en su propósito, y a veces se sienten un poco mejor, pero muchas veces se sienten peor. Para complicar el asunto un poco más, la mayoría de los médicos está mal equipada desde el punto de vista educacional, para ser capaces de recomendar específicamente los caminos para que el paciente pueda navegar con éxito a través de los suplementos nutricionales.

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ImmuneSupport.com: ¿Tiene Ud. alguna teoría sobre las causas y el desarrollo del CFS? Dr. Guyer: suelo opinar que el término “Síndrome de Fatiga Crónica” no es particularmente útil, con respecto al diagnóstico, ya que solamente tiende a implicar que la persona está cansada durante un periodo de varios meses, y que erosiona su capacidad de vivir su vida normal. Si estos pacientes tienen problemas de sueño y dolor añadido a esta fatiga severa, muchas veces los tiran al campo de fibromialgia. Como etiqueta de diagnóstico tiene sentido, pero para describir que pasa realmente a nivel fisiológico, no es de mucha ayuda. En mi experiencia, estas personas que reciben estos diagnósticos tienen una compleja interacción de muchos elementos diferentes, tal como dije arriba, relacionado con disfunción nutricional, sensibilidades ambientales, acumulación de toxinas, infecciones crónicas, asuntos normales del envejecimiento humano, exceso de estrés, agotados niveles de hormonas, y, claro está, con la estructura genética básica con la que han nacido. Esta estructura puede tener áreas de debilidad que les han hecho vulnerables dentro del conjunto de circunstancias, para que emerjan estos patronos sintomáticos. ImmuneSupport.com: ¿Algunos comentarios o consejos adicionales con respecto al valor del abordaje holístico para ayudar a sanar? Dr. Guyer: un particular elemento de consejo sería la frase en latín ‘caveat emptor’ o “cuidado comprador.” Parece haber un montón de información blanda mediática, la cual la mayoría no particularmente útil para los pacientes. Al otro lado, hay enormes cantidades de datos clínicos y productos de muy alta calidad, que verdaderamente hacen una profunda diferencia en nuestra salud general. Por esto el valor del abordaje holístico es enorme. Desafortunadamente, la medicina moderna, en su estado actual todavía no ha aprendido a reconocer completamente esta realidad. Sin embargo, la medicina del futura hará un esfuerzo más integrado para hacer la conexión entre el cuerpo entero, la mente y el espíritu, para ayudar al paciente conseguir su óptimo potencial de salud. Esto incluirá elementos de servicios psicológicos, atención estructural a través de ajustes como la quiropraxia y técnicas osteopáticas, y también la bioquímica de un médico basado en la nutrición que puede reestablecer el equilibrio químico normal interno para cada paciente individual. El Advanced Medical Center en Zionsville, Indiana, fue fundado en 1997 por Dr. Guyer. Nuevos pacientes siempre son bienvenidos. Para más información, visite http://www.daleguyermd.com, o lamel (317) 733-5433. (c) 2002 Pro Health, Inc. and ImmuneSupport.com. All rights reserved. Study Shows Long-Term Use of NSAIDs Causes Severe Intestinal Damage http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6194

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Kent Holtorf, M.D., sobre tratar CFS & Fibromialgia ImmuneSupport.com - 06-15-2003 ImmuneSupport: En su artículo sobre el tratamiento efectivo de CFS y fibromialgia*, Ud. dice que las “personas con estos síndromes tienen una disfunción medible hipotalámica, pituitaria, inmune y de coagulación. Estas anomalías entonces resultan en una cascada de más anomalías, en las que el estrés juega un papel.” Podría discutir lo más detallado posible cómo Ud. aborda el tratamiento de los siguientes problemas en pacientes con CFS y FM: Dr. Holtorf: Disfunción inmune: al hacer un panel inmune complete en pacientes con (CFS) y (FM), casi todos tienen una disfunción inmune, que a menudo incluye una pobre función de las células asesinas naturales. Estas células son muy importantes para matar virus y bacterias. Es muy difícil erradicar infecciones crónicas cuando estas células no están funcionando bien. Los antibióticos y antivíricos no trabajan bien y a menudo infectan si el sistema inmune no está estimulado también. Nunca eres capaz de matar todos los agentes infecciosos, al menos que tu cuerpo es capaz de limpiar los residuos dejados por los antibióticos o antivíricos. Hay una cantidad de métodos para hacer esto. Lo que yo uso depende de la infección presente, pero generalmente uso setas maitake, proteína de suero de leche, astragalus y combinaciones beta-glucan con antibióticos o antivíricos naturales y farmacéuticos. Las hormonas de crecimiento, tiroideas y cortisol también son muy buenos reforzantes inmunes. Si, dije cortisol - bajas dosis de cortisol para personas con insuficiencia adrenal, funciona como reforzante inmune. Grandes dosis son supresores inmunes. Normalmente tu cuerpo incrementa el cortisol cuando hay infección. Las terapias oxidativas, discutidas abajo, pueden ser muy potentes. Yo confecciono el tratamiento específico para cada paciente. Problemas de coagulación: esto es diagnosticado con un test de laboratorio especializado que incluye fibrina monómera soluble, fragmentos 1 +2, y el complejo trombina/antitrombina. Los defectos se tratan de manera típica con heparina, para parar la excesiva producción de fibrinas monómeras solubles y las enzimas digestivas vasculares para ayudar a limpiar la fibrina ya asentada. Baja tiroides: como discutido antes, pacientes con CFS y FM a menudo tienen una cantidad de anomalías tiroideas, incluyendo baja T3 libre, una alta T3 reversa y una baja TSH. Estos ratios anormales habitualmente no son descubiertos con la interpretación de laboratorio estándar de hipotiroidismo. Cuando se trata a pacientes con CFS y FM con tiroidea, casi siempre están infradosificados, porque debido a su disfunción, la TSH se reprime rápidamente, lo que normalmente indica demasiada tiroidea. Ya que estos pacientes tienen una disfunción pituitaria, nos tenemos que olvidar del TSH y no tratar basados en este parámetro. Estos pacientes también pueden tener el síndrome de resistencia tiroidea. Este concepto no estaba bien aceptado por la corriente medicinal general y muchos se niegan a creer que exista, porque el mecanismo exacto no ha sido aclarado, pero se trata de un fenómeno real. De hecho, en un reciente número del International Journal of Medical Research, una edición medico importante, se describía un paciente que requería 10 veces la dosis

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normal de tiroideo intravenoso antes de que se le resolvieron los síntomas. Esta resistencia habitualmente mejora a medida que el paciente mejore y a consecuencia de ello, necesitará menos tiroidea. Insuficiencia adrenal: para diagnosticarlo, uso los síntomas y una combinación de azúcar en sangre, cortisol libre y HgA1C%. Otra vez, uno tiene que tener una alta sospecha clínica y no solamente pensar en términos de normal y anormal. Estos niveles normales son determinados para individuos sanos, no para los crónicamente enfermos, por esto los niveles de cortisol deben estar más altos con esta enfermedad. Se pueden hacer tests de orina 24-horas y de saliva, pero estos también pueden resultar en falsos positivos y falsos negativos. Algunos médicos que tratan estos desordenes han informado de que cortisol no ayuda; esto es totalmente contrario a mi experiencia. He comprobado que esta hormona adrenal hormona es muy útil. Deficiencia de la hormona de crecimiento: Muchos pacientes con CFS y FM tienen baja la hormona de crecimiento. Este hormona se produce en el pituitario, por esto se espera con estas enfermedades. El tratamiento a veces puede tener un tremendo impacto, pero debido a su costo, no es usado en la mayoría de pacientes. IGF-1 es la mejor indicación para los niveles de hormona de crecimiento. ImmuneSupport: una vez determinado cuales son los problemas de un paciente con CFS o FM, ¿prescribe Ud. tratamientos tradicionales y alternativos juntos, o enfoca Ud. en un solo método a la vez? Dr. Holtorf: se deben utilizar tanto los tratamientos tradicionales, como los llamados alternativos. Para tratar adecuadamente estas enfermedades, yo uso simultáneamente muchos tratamientos. Si utilizaría solo un tratamiento a la vez, llevaría muchos años antes de que se encontraran mejor los pacientes. Uso muchos tratamiento a la vez, pero retiro uno cada 2 semanas cuando el paciente se encuentre bien durante un periodo. ImmuneSupport: cuéntenos por favor un poco sobre el “Hormone and Longevity Medical Center donde Ud. consulta. Dr. Holtorf: Comencé el Hormone and Longevity Center para concentrarme en el tratamiento de deficiencias de hormonas con optimización hormonal. El 80% de nuestra consulta es para pacientes con quejas de fatiga, siendo CFS y FM probablemente la mayor parte de la consulta. Esto también era el caso cuando llevaba, hace unos años, el Thyroid Optimization Center. ImmuneSupport: ¿Cuales son los mayores retos cuando Ud. trata a pacientes con CFS y FM? Dr. Holtorf: Aunque tengamos buen éxito con CFS y FM, son casos que requieren que el médico pase mucho tiempo con el paciente. Esto no se puede hacer con consultas de 7 minutos. ImmuneSupport: ¿Cuales son los éxitos más grandes que Ud. obtuvo tratando CFS y FM?

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Dr. Holtorf: Muchos de estos pacientes están muy enfermos y han abandonado. Es tan gratificante volver a estos pacientes a tener una vida. Son tan agradecidos. Muchos no fueron capaces de trabajar y estaban incapacitados, y ahora [siguiendo tratamiento] son felices, funcionales y productivos. ImmuneSupport: ¿Está Ud. trabajando en algún nuevo tratamiento prometedor en este momento – o con investigaciones o con pruebas y errores con sus pacientes? Dr. Holtorf: en la consulta trabajo cada día con nuevos tratamientos. Recientemente he comprobado que la terapia oxidativa puede ser inmensamente efectiva. Esto conlleva la administración intravenosa de peroxido de hidrógeno. Es un tratamiento muy seguro, respaldado por décadas de estudios. Es popular en Europa para una cantidad de enfermedades y condiciones y ha sido promovida por la “International Oxidative Medicine Association” en este país. Nuestros cuerpos producen de manera natural el peroxido de hidrógeno y tiene muchos efectos. Activa el sistema inmune, mata virus, bacterias y parásitos, incrementa la distribución de oxígeno a las células y activa las mitocondrias (fábrica de energía de la célula). Parece ser el perfecto tratamiento para pacientes con CFS y FM y estoy muy excitado con los resultados de esta terapia, especialmente cuando la utilizo en combinación con las terapias descritas arriba. Voy a hacer una investigación implicando esta terapia combinada. Ha sido invitado por empresas para conducir pruebas de medicamentos para el “FDA approval” (n.t. organismo que aprueba los nuevos medicamentos), pero me he negado hasta ahora porque no creo que valen la pena, aunque creo que posiblemente, algún día sean aprobados. Los medicamentos parecen ser un poco efectivos, pero generalmente no son espectaculares. ImmuneSupport: ¿Cuáles son los desarrollos más excitantes que ha visto Ud. recientemente en las opciones de tratamiento para CFS y FM? Dr. Holtorf: Los desarrollos recientes van paso a paso, pero no creo que sea a través de las llamadas curas de un solo medicamento de la corriente general. Creo que son condiciones muy tratables y los avances solamente continuarán para mejorar el tratamiento. Creo, sin embargo, que [las incidencias de] CFS y FM incrementarán considerablemente en número y que, en algún punto serán considerados como epidemia porque son muy mal tratados por el sistema tradicional de salud. *“Kent Holtorf, M.D., on Effective Treatment of Chronic Fatigue Syndrome and Fibromyalgia” on ImmuneSupport.com, at http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/id/4320/searchtext/Holtorf/

Hormone and Longevity Medical Center: (310) 375-2705

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Richard Podell, M.D. sobre invertir 8 ciclos viciosos que bloquean la sanación de Fibromialgia y CFS ImmuneSupport.com - 04-29-2003 por Dr. Richard Podell. Personas con cualquier enfermedad crónica tienden a desarrollar una cantidad de ciclos viciosos auto-provocadores (self-defeating vicious cycles), muchas veces pasados por alto por los abordajes de la medicina convencional. Mi consulta da alta prioridad a invertir estos ciclos, ya que son los mayores obstáculos para sanar.

Ciclo vicioso nº 1: sueño no restaurador Tanto FMS, como CFS interrumpen la calidad del sueño. Dormir mal, a su vez, empeora el vigor físico y mental. El mal sueño también incrementa la sensibilidad al dolor. Estos, evidentemente, interrumpen más el sueño.

Ciclo vicioso nº 2: ritmos de respiración desordenados Más de la mitad de nuestros pacientes con FMS o CFS desarrollan un patrono de respiración desordenado. Toman muy pequeñas y rápidas bocanadas de aire utilizando los pequeños músculos del pecho, en vez de lentas y profundas bocanadas con los grandes músculos del abdomen. Estos cambios son sutiles y la mayoría de gente que "hiperventilan" de esta manera no se dan cuenta que su patrono de respiración no está sincronizado. La respiración superficial de pecho hace que la gente se siente tensa. La respiración lenta, profunda abdominal crea sensaciones de calma. La respiración desordenada también puede causar un amplio abanico de síntomas aterradores como niebla mental, mareos, irritabilidad, dolor de pecho, sentirse entumecido, etc. EL empeoramiento de los síntomas a su vez quebranta más la respiración.

Ciclo vicioso nº 3: la inactividad lleva a la progresiva pérdida de fitness físico (Deconditioning) Personas con FMS y CFS muchas veces se sienten demasiados enfermos para hacer ejercicio, y si se fuerzan, empeoran. Sin embargo, no hacer ningún ejercicio también es un error. Con la inactividad, se va la condición física “fitness”. Esto incrementa la vulnerabilidad del paciente (i.e., lleva cada vez menos esfuerzo antes de que llegues a tus límites). Esto lleva a menos actividad, que, a su vez, lleva a menos presión y volumen sanguíneo. El azúcar en sangre se vuelve inestable. Las hormonas de estrés incrementan (p.ej. adrenalina y cortisona). Las personas se encuentran peor y por esto pueden hacer todavía menos. Y el ciclo se repite.

Ciclo vicioso nº 4: pérdida de magnesio con la orina Tanto el dolor físico, como el distrés mental, causan la pérdida de magnesio a través de la orina. El magnesio bajo, a su vez, sube el volumen del dolor y aumenta también la vulnerabilidad al estrés. Esto lleva a más pérdida de magnesio.

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Ciclo vicioso nº 5: desequilibrios hormonales Tanto el distrés físico, como el mental, provocan la liberación de hormonas como el cortisol que promueve la rotura de tejidos. Al mismo tiempo, el distrés deprime el output de hormonas que promueven el crecimiento (p.ej. DHEA hormona de crecimiento). La tiroides y las hormonas del sexo también pueden estar afectadas. Estas alteraciones hormonales debilitan la sanación, que lleva a más alteraciones hormonales.

Ciclo vicioso nº 6: Inestabilidad del azúcar en sangre Los 5 ciclos viciosos discutidos tienen efectos adversos sobre el azúcar sanguíneo y el sistema de insulina. EL azúcar en sangre tiende a subir más después de comer hidratos de carbono, y después cae más rápidamente, lo que se llama la reacción "hipoglucémica". De hecho, el bajo azúcar en sangre en si no es la causa directa de los síntomas. Más bien, la caída de azúcar sanguíneo causa que surjan las "hormonas del estrés", incluyendo adrenalina y cortisol. Estas hormonas destructivas son de hecho la causa de la mayoría de síntomas de la "hipoglucemia". Estos síntomas incluyen: inestabilidad del humor, depresión, ligereza de cabeza, niebla mental, retención de fluidos y fatiga.

Ciclo vicioso nº 7: Tensión mente/cuerpo Encontrarte mal durante tanto tiempo hace que la gente se vuelve tirante (“tighten up”), tanto literalmente en sus músculos y figuradamente, en sus mentes. La tensión muscular incrementa el dolor y la rigidez. La tensión mental crea sentimientos de ansiedad, y la sensación de no tener el control. Esto causa más tensión física y mental, reforzando la enfermedad.

Ciclo vicioso nº 8: Perder la perspectiva, perder la esperanza Las personas crónicamente enfermas tienden a perder el optimismo y también la sensación de perspectiva y proporción. Pequeños reversos sienten como catástrofes. Un declive parece que será eterno. El enfado suprime la función inmune. Un paciente que experimenta estos bajones, puede perder la esperanza y dejar de intentar. Esta carga pesada también se añade a la enfermedad. ¿Qué herramientas tenemos para invertir estos ciclos viciosos? • Para la calidad del sueño, tenemos muchas opciones incluyendo entrenamiento comportamental, suplementos nutricionales, hierbas y medicinas. • Para la respiración desordenada, enseñamos cómo restaurar la respiración rítmica. Esto se puede hacer en solamente 2 o 3 sesiones de entrenamiento. • Para mejorar la condición física, los Principios Goldilocks aplican – no demasiado ejercicio y no demasiado poco, pero justo la cantidad correcta. Dentro de unos pocos meses, esto habitualmente mejora la condición, la función y los síntomas. • Para el bajo magnesio, ofrecemos un test especializado del estado del magnesio, y remplazamos las deficiencias de manera agresiva.

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• Para los desequilibrios hormonales, medimos las hormonas consideramos los pros y contras con suplementos hormonales.

relevantes

y

• Tratamos la inestabilidad del azúcar en sangre con la dieta tradicional antihipoglucemia más varios importantes trucos nuevos. • Para reducir la tensión física y mental, enseñamos una amplia cantidad de aptitudes prácticas de relajación. • También hay técnicas para recuperar la perspectiva y la esperanza realista sin psicoterapia a largo plazo. La terapia cognitiva conductual (TCC) es una técnica breve educacional que enseña cómo "enmarcar" problemas prácticos para que puedas manejarlos de forma más efectiva. Nuestra estrategia es primero invertir un ciclo vicioso, después el siguiente y el siguiente. Esto quita los obstáculos que perpetúan la enfermedad, reforzando así las capacidades naturales del cuerpo para sanar. Richard Podell, M.D. - The Podell and King Medical Practice 105 Morris Avenue, Suite 200 - Springfield, NJ 07081 Tel: 973-218-9191 - Somerset, NJ office: 732-565-9224

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Dr. Michael E. Rosenbaum sobre tratar CFS y Fibromialgia ImmuneSupport.com - 03-14-2003 Dr. Michael E. Rosenbaum es pionero en la Medicina Nutricional, con 25 años de experiencia en los cuidados alternativos de la salud, especializado en el tratamiento de CFS, fibromialgia, dolor Miofascial, desordenes endocrinos y metabólicos e alergias. Actualmente tiene una consulta privada en Corte Madera, California. Al principio de mi carrera, hace unos 30 años, pasé por un periodo de extremo estrés y agotamiento. Incluso durante estos días, me inclinaba intuitivamente hacia la curación natural y para las dietas y los nutrientes para rejuvenecer. En los años 70 estaba fascinado por las terapias nutricionales, cuando había una relativa escasez de suplementos nutricionales. Fui influenciado por el trabajo de médicos naturópatas famosos de ese tiempo, especialmente Paavo Airola que escribió libros seminales, incluidos “Are You Confused” y “How to Get Well”. (“¿Estás confuso? y ¿Cómo ponerse bien?”) Fui introducido en la medicina nutricional, entrando en la sociedad de medicina ortomolecular (“Orthomolecular Medical Society =OMS”). Uno de sus fundadores y el Presidente Emérito era Linus Pauling. Fueron tiempos excitantes para este joven campo. Recuerdo la electricidad casi palpable en el aire en las reuniones médicas nutricionales cuando se informaba de nuevos hallazgos con respecto a la terapia nutricional. Todos estábamos tan hambrientos de información. Sentíamos que éramos participantes en una revolución de salud fundamental que enfocaba en sanar más que en suprimir los síntomas. Con el tiempo, me convertí en Presidente de la OMS y fui privilegiado de poder contribuir a la evolución de la medicina ortomolecular. Healthwatch (HW): Ud es pionero en la medicina nutricional, con más de 25 años de experiencia en los cuidados de salud alternativos. ¿Cómo llegó a valorar los abordajes nutricionales y alternativos como efectivos en el tratamiento de sus pacientes con CFS? Dr. Rosenbaum: Me interesé para CFS poco después de la publicación del artículo por Cheney y Peterson en enero del 1985, en los Anales de Medicina Interna describiendo la epidemia de Incline Village. A consecuencia de esto veía cada vez más pacientes con CFS y lo que ahora se llama fibromialgia. El diagnóstico, el manejo y el apoyo para los seguros de incapacidad de los pacientes con estos desordenes de fatiga muy reales, ahora constituyen más o menos el 75% de mi consulta médica. En 1992, yo cristalicé mi larga experiencia con CFS en un libro que escribí junto con dr. Susser, llamado “Solucionar el rompecabezas del SFC” (”Solving the Puzzle of Chronic Fatigue Syndrome” - Life Sciences Press). Hemos avanzado el concepto de que CFS es una condición multifactorial con la posibilidad de múltiples infecciones coexistentes y desequilibrios endocrinos. HW: ¿A cuántos pacientes con CFS y FM ha tratado? ¿Tiene un protocolo de tratamiento estandardizado para sus pacientes con CFS y FM? Dr. Rosenbaum: Debido a su inherente variabilidad, es irrealista crear un rígido protocolo de tratamiento estandardizado para CFS. Aunque los síntomas frecuentemente solapan entre los pacientes con CFS, cada uno es diferente y manifiesta un cianotipo sintomático único. En el capítulo de mi libro sobre el tratamiento, se proponen 4 pasos como parte de un abordaje general de tratamiento:

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Paso 1: Tratar infecciones mezcladas especialmente las que ya están aparentes y tratables como las bacterianas y/o fúngicas, sinusitis o enteritis. Paso 2: Tratar aliadas condiciones mezcladas que a menudo ocurren en pacientes CFS. Estas incluyen las alergias y sensibilidades a comidas e inhalantes, exposición al moho, toxicidad de metales tóxicos; endocrinopatías adrenales, tiroides y de la hormona del sexo. Paso 3: A) Inactivar los núcleos de microbios intracelulares que pueden causar la enfermedad, incluidos virus de la familia del herpes, enterovirus, especies de micoplasma y Clamidia neumonía. B) Normalizar la desregulación inmune que parece caracterizar CFS, incluidos la activación anormalmente alta de células T y el cambio en la predominante respuesta inmune de T helper-2 que enfatiza las respuestas de anticuerpos a alergenos y reacciones autoinmunes al modo T helper-1, que enfatiza la erradicación de virus y bacterias intracelulares. Paso 4: Sanar problemas del sistema nervioso implicando alerta mental, cognición y desordenes del ánimo. HW: ¿Cuáles son sus recomendaciones de tratamiento con respecto a mejorar el sueño, baja energía, dolor y la depresión entre sus pacientes con CFS y FM? Dr. Rosenbaum: un menú de medicamentos, nutrientes y hierbas ayudan al tratamiento de cada paso descrito arriba. Los siguientes nutrientes y abordajes alternativos son los que mejora han funcionado en mi consulta: Energía: vitaminas del complejo B, especialmente las vitaminas B1 y B12; NADH – una forma estabilizada de la vitamina B3, la coenzima Q10. Todas estas vitaminas mencionadas participan en la formación de paquetes de energía ATP. Para la energía muscular suelen ser muy útiles la creatina, carnitina y cadenas de amino ácidos ramificadas. Cognición: subir la acetil colina cerebral con tirosina, N-acetil carnitina y DMAE; apoyara las funciones de las membranas de las células cerebrales con fosfatidil serina. Ansiedad: Magnesio, hierbas relajantes. Ánimo bajo: amino ácido de los precursores de los neurotransmisores fenilalanina, tirosina y triptófano o 5 HTP; también, SAM-e. Sueño: Es importante preservar el sueño de la fase 4, llamado “sueño de ondas lentas”. El sueño de la fase 4 está interrumpido por benzodiazepinas como lorazepam, frecuentemente utilizado en pacientes con CFS. Los antidepresivos tricíclicos como elavil y sinequan también son excelentes inductores del sueño y mejoran el de la fase 4, pero pueden perjudicar los sueños durante el sueño REM y causar aumento de peso. Estos son medicamentos muy útiles a pesar de sus efectos adversos sobre la arquitectura del sueño. Sonata no interrumpe ninguna de las fases del sueño y es

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particularmente útil con los despertares en medio de la noche, debido a su rápida desaparición del corriente sanguíneo. He comprobado que un cóctel de 600 a 800 mg de calcio y 300 a 500 mg de magnesio, tomado antes de acostarse, tiene un efecto relajante muy útil para un sueño sano y para prevenir las piernas inquietas. Inductores de melatonina y serotonina, como el triptófano y el 5 http, también son muy útiles. Demasiado triptófano puede causar sueños extraños y desagradables. El GABA que ocupa los GABA receptores, ayuda a disipar la ansiedad e induce el sueño. Las dosis habituales son 500 a 1500 mg. Incomodidad muscular: --Nutrientes: MSM en altas dosis de 8 a 12 gramos al día. DLPA en dosis de 1 a 3 gramos al día incrementa las endorfinas. Dolor muscular: --Medicamentos: Ultram (genérico- tramadol) es mi favorito. Tiene el potencial de adicción muy bajo y parece funcionar bien. Es vigorizante y puede causar insomnio si se toma demasiado tarde, al final del día. Dolores articulares: --Nutrientes: todos los antioxidantes que son anti-inflamatorios. Suplementos de aceite de pescado – especialmente los que tienen mucho EPA, promueven una respuesta inflamatoria sana. --Medicamentos: AINEs si tolerados. Necesitan un control cuidadoso y pueden causar una amplia variedad de efectos secundarios. HW: ¿Cuáles son según Ud. los factores más comunes para estas enfermedades y por qué cree que tantos pacientes con CFS también tienen FM, y viceversa? Dr. Rosenbaum: Más o menos el 80-90% de los pacientes con CFS tienen FMS. Yo creo que FMS tiene múltiples causas, incluidas infecciones crónicas, traumas físicos u emocionales y enfermedades inflamatorias del tejido conectivo. CFS solamente es una causa potencial de FMS. Existen similitudes entre ambas condiciones incluyendo bajos niveles de serotonina cerebral y de vitamina B12 len el líquido cefalorraquídeo. Ambas condiciones exhiben anomalías en los citoquines inmunes con una elevación de citoquines proinflamatorias y una disminución en el ejercicio, y un déficit frecuente y profundo en el sueño de ondas lentas. HW: Ud. participó en una investigación clínica en 2001 sobre el tratamiento con la proteína A thymus para personas con CFIDS. (“Improved Immune Activation Markers in Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (CFIDS) Patients Treated with Thymic Protein A.”) ¿Nos podría hablar un poco sobre este estudio? Dr. Rosenbaum: yo creo que la proteína A tímica es un potente estimulante para las T helper-1. He centrado gran parte de mi atención en los efectos de la dieta, nutrientes individuales y hierbas sobre la inmunidad en general y sobre las aberrantes respuestas inmunes en pacientes CFS. La literatura sobre la respuesta inmune response en CFS pacientes indica la tendencia hacia una decline en la respuesta de células Naturales Asesinas (NK de natural killer) y T helper-1 a estímulos inmunes habituales. Muchos de nosotros hemos estado buscando formas de restaurar el equilibrio inmune de T helper.

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La “Thymic protein A” (=TPA) parece ser tal modulador inmune. Es un péptido de thymus nativo, necesario para la activación de células T helper-1. THP crece en un cultivo celular desde una sola célula bovina, obtenida hace unos 10 años. Yo estaba participando en una investigación en pacientes con CFS que llevaban enfermos al menos 1 año y cuyos síntomas y programa de tratamiento había llegado a un plateau. Estos pacientes fueron tratados con un paquete de TPA que contenía 4 mcg de TPA, administrado sublingual 3 veces al día durante 3 meses consecutivos. Se les examinaba al comienzo, a las 6 semanas y después de 3 meses. Los tests de sangre para los bío-marcadores CFS incluían cantidad de células T y marcadores de activación, RNAase, 2,5A sintetase y actividad de células NK. Cada semana rellenaban cuestionarios sobre la calidad de vida. Los resultados fueron esperanzadores. Los marcadores de activación de células T se redujeron en más o menos 2/3 de los pacientes. Hubo una tendencia global hacia la reducción en el sistema de enzimas RNAase anti-viral. Se vieron mejorías sustanciales en los escores sintomáticos de “calidad de vida”, especialmente con respecto a la ansiedad, ánimo, memoria a corto plazo y sueño no restaurador. Hubo una mejoría en la incidencia de “canker sores” en casi el 100% de los participantes que tenían “canker sores” antes de probar el TPA. Sospecho que las mejorías en tests de sangre y escores de síntomas podrían haber sido incluso más significantes si la prueba hubiese durado más que 3 meses. HW: ¿Qué opina sobre el futuro de los pacientes con CFS y FM? ¿Estamos yendo por el buen camino con estas enfermedades – como pacientes, médicos y sociedad? Dr. Rosenbaum: CFS es un desorden multidimensional. Todavía no hay ningún test simple y definitivo para el diagnóstico o una cura mágica. A pesar de esta complejidad, creo que el futuro para la identificación y control de CFS parece más claro. Los tests de laboratorio lentamente están afilando en la identificación de sutiles infecciones y desregulación de T Células inmunes. Hay agentes inmunomoduladores, incluyendo extractos concentrados de setas y thymus que no se vendían en las tiendas hace unos años. Dos otras dimensiones de CFS están recibiendo más atención: 1) El papel de las disautonomías manifestadas por la regulación anormal del pulso, la presión sanguínea y la temperatura corporal, 2) El papel de la hiper-coagulopatía – aumenta la tendencia de la sangre de pacientes con CFS dificultando el flujo sanguíneo hacia cerebro y músculos, no secuestra microorganismos potencialmente dañinos, dando problemas con vigilancia y causa destrucción inmune. Las piezas del rompecabezas del CFS son patronos que se forman gradualmente que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento en años venideros.

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Carol Ann Roser, M.D. sobre tratar pacientes con enfermedades crónicas. ImmuneSupport.com - 10-31-2001 La Dra. Carol Ann Ryser es pediatra Board Certified, analista clínica Board Certified, miembro del F.A.A.P., de la asociación médica americana, de OHM (Orthomolecular Health Medicine), y de la academia americana de medicina anti-edad. Lo que más enfocan en la consulta médica de la Dra. Roser es la prevención de enfermedades y dolencias (illness and disease). Desde 1996, Dra. Ryser es Directora Médica de Health Centers of America. Anteriormente era Directora Médica de los International Learning Centers, Directora de Mid-American Treatment and Training, miembro del Gardner Medical Center, Consulting Staff Member del Research Medical Center, Profesora Clínica Asistente de Pediatría de la University of Kansas Medical Center, Directora Médica del Children’s Rehabilitation Unit, University of Kansas Medical Center, Consultante del Special Education Department for Orthopedically Handicapped Children, y Consultante de las Fuerzas Aéreas de los EE.UU. en Creta. Dra. Ryser ha publicado y presentado una cantidad de papeles en su campo, pareció en tales publicaciones como The American Journal for Diseases of Children, the Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychology and Pediatrics. Dra. Ryser ha sido reconocido por sus contribuciones en los campos de medicina, ciencia y salud mental, como clínico y como educadora, por los profesionales y las organizaciones legales. Revisión del Transfer Factor Los “transfer factors” son pequeñas moléculas de proteínas, producidas en el cuerpo por las células inmunes, llamadas células-T (T-cells). Los “transfer factors” permiten al sistema inmune recordar condiciones por las que la inmunidad ya ha sido establecida. Por ejemplo, cuando una persona ha sido infectada con varicela en su niñez, su cuerpo desarrolla una memoria de esta enfermedad que la previene de volver a quedar infectada con ella más tarde en su vida. Esto implica que, en el futuro, la específica molécula del “transfer factor” inmune contra varicela, dotará el sistema inmune de esta persona con el exacto ‘cianotipo’ de lo que es varicela, y, bajo circunstancias normales de salud, su cuerpo será capaz de reconocerla rápidamente y responderá a cualquier posible re-infección. Muchos de estos “transfer factors” o “moléculas de memoria inmune,” fueron introducidos en nuestro cuerpo a través de la leche maternal o el calostro, que es la fuente más rica de “transfer factors” concentrados conocida por nuestros científicos. “Transfer factors” en el calostro tienen el solo fin de transferir la inmunidad de la madre el sistema inmune inmaduro del bebé. Todas las mamas producen transfer factor, pero los científicos prefieren trabajar con el calostro de gallina o con el bovino normal. Una vaca sana produce millones de diferentes “transfer factors”, pero cuando esta vaca entra en contacto con un patógeno como un virus, produce un nuevo transfer factor para este virus o patógeno específico. Desde 1998, Dra. Carol Ann Ryser está utilizando el “transfer factor” como parte de un programa de tratamiento global en su consulta. Dra. Ryser: “El diagnóstico de un paciente es de suma importancia. Yo hago una serie de pruebas genéticas con PCR (Polymer Chain Reaction). Me cuentan que bacterias o

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virus específicos tiene un paciente. El “Transfer factor” ayuda a apoyar el sistema inmune mientras se tratan los problemas específicos que tiene ese paciente. Estrés – tanto físico, como emocional, activa el sistema inmune y lo 'distrae' para manejar al nuevo factor de está que ha sido introducido. Por este motivo creo que tantos estudiantes cojan la mononucleosis. Si un paciente no obtiene buenos resultados con mi régimen de tratamiento, compruebo los posibles problemas de coagulación, y las dificultades de malabsorción y los problemas gastrointestinales. Siempre comienzo por normalizar el funcionamiento del colon del paciente y (trato el síndrome del colon irritable), para que pueda absorber los nutrientes como es debido. Las células corporales se regeneran cada 6 meses, y tienes que dar tu cuerpo la posibilidad de generar células sanas antes de que unas dramáticas mejorías puedan surgir en la salud general del paciente. La reacción inicial al transfer factor en mis pacientes incluye típicamente síntomas estilo gripe (“flu-like symptoms”), aumentando la severidad de la enfermedad del paciente. Estos síntomas estilo gripe se van, pero yo opino que estos prueban de que el sistema inmune ha sido activado, y que está trabajando para suprimir las infecciones en el cuerpo. Con respecto a la seguridad del transfer factor, en mi consulta nunca he tenido ningún problema con efectos secundarios negativos o reacciones adversas. Sin embargo, tengo mucho cuidado – hago cuidadosas evaluaciones del sistema inmune del paciente. “El beneficio que veo con el transfer factor en mis pacientes, es que su pensamiento cognitivo se aclara – no hay más “niebla en el cerebro” y su energía vuelve – pueden empezar a hacer más cosas, y pueden comenzar a andar y volver a hacer ejercicio.”

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David S. Bell, M.D. sobre medicamentos para CFS y el control del dolor crónico Por Dr. David S. Bell - ImmuneSupport.com - 02-13-2002 Dr. David S. Bell es uno de los mejores expertos del mundo en CFS, y es pionero en el diagnóstico y el tratamiento de CFS. Dr. Bell enseño en el Harvard Medical School, y fue miembro del Cambridge Hospital. Actualmente tiene una consulta privada de medicina de familia en Lyndonville, NY, donde ve un número limitado de pacientes con CFS y mantiene un interés especial en niños con esta enfermedad.

El arte de medicar CFS Esto va a ser difícil, por favor sígame con atención. Es un tema que nunca he intentado antes, pero creo que es importante. También es algo con los que muy pocos médicos estarían de acuerdo, por esto lea con cuidado. Es la habilidad del paciente de CFS de comprender sus síntomas, y de modificar el régimen de medicación para tratar sus síntomas en una base de día a día. La razón de que estas sugerencias no puedan valer para Ud., es que requiere una profunda comprensión de los medicamentos y de lo que pueden hacer y lo que no. Además, es complicado y requiere una buena habilidad para analizar objetivamente tus síntomas. En el lado positivo, puede dar mejor control de los síntomas y así mejorar la habilidad del paciente con CFS de controlar su enfermedad, por lo menos en cierto grado. Esto ayudará para manejar mejor, para reducir la inseguridad y el miedo, y así mejorar la actividad. Es un sujeto que la mayoría de los médicos no enseñan porque supone una carga tan grande para el paciente. Aquí está la premisa básica: muchos síntomas de CFS varían de día a día, y el tratamiento sintomático tiene que variar de acuerdo con ello. Para aquellos pacientes con un curso estable, todos los días los mismos síntomas, estas sugestiones son irrelevantes. Pero algunos, usualmente los que tienen un curso más suave, tendrán días con más o menos actividad, más o menos dolor, más o menos problemas de sueño, o la sensación de estar reventado. El primer ejemplo y el más obvio, es el dolor. Cada paciente con CFS tiene distintos cantidades y tipos de dolor. Puede ser un dolor que quema o espasmos musculares; pueden ser los tender points de fibromialgia, o el profundo dolor de huesos. Para algunos es una molestia, para otros es la agonía. Puede ser tratado con medicamentos, y usualmente los médicos prescriben algo y se toma todos los días. Pero el dolor no es igual todos los días. Puede haber días de dolor de calidad de narcóticos, pero la ingesta de narcóticos empeora el agotamiento, y se ha fastidiado el día (the day is ‘shot’). El truco está en leer la calidad del dolor y tratarlo con el medicamento correcto para ese día. Esto requiere una profunda comprensión de los medicamentos y la voluntad de observar los cambios de día a día. Algunos analgésicos, como los tricíclicos y los agentes para la serotonina, se tienen que tomar de manera continua para ser efectivos. Están exentos de la variación de día a día. Se puede variar el Ibuprofeno, pero el paciente tiene que aprender la dosis máxima y no la puede exceder. También hay que tener cuidado con las úlceras y el dolor abdominal. La codeína o un narcótico más fuerte, se pueden utilizar para dolor grave y evitarlos en días mejores. Tomamos esto por sentado para el manejo del dolor, pero esto también puede ser verdad para los otros síntomas de CFS. Por ejemplo la fatiga, para los que la

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sufren con variaciones diarias. Algunos días puede ser útil tomar un café, pero otros te hará sentirte peor. Aprende a discriminar entre 2 diferentes tipos de fatiga (de dormir como un tronco “heavy-like-a-log”, o de estar reventado” frazzled”) y usa el café con juicio, como si fuera un medicamento. Es lo mismo con otros estimulantes, amantadina, Ritalin™, Cylert™, y otros. Si tienes una recaída grave, olvídalo; los estimulantes habitualmente no ayudan nada y pueden hacerte sentirte peor. El desorden del sueño suele ir paralelo al tipo de fatiga. Los peores cursos tienen un sueño leve, interrumpido y un tipo de fatiga de estar reventado. Evita los estimulantes y usa benzodiazepinas o sedantes (antihistamínicos, Baclofen™, Flexeril™, y otros) con moderación. La fatiga fuerte, la de dormir como un tronco, habitualmente va acompañada de un sueño mejor y debería evitar las benzodiazepinas y los sedantes. Las benzodiazepinas son buenos medicamentos, pero, como los narcóticos, pueden ser adictivos. La mejor forma de utilizarlas para CFS es "cuando se necesitan” y no de forma regular. Hay días en que clonazepam (Klonopin™) incrementará levemente la actividad, y otros días te hará dormir. Aprende las diferencias entre los dos y tu vida será un poco más fácil. Un ejemplo extremo de este régimen día a día son los fluidos intravenosos. Conozco un paciente que usa IV salina para momentos especiales. De vez en cuando quiere salir a cenar e ir al cine. Sabe que, si unas 6 horas antes se pone un litro de salina intravenosa, estará muy bien durante 5 o 6 horas, sin “pagarlo caro” al día siguiente. Afortunadamente, su esposo es médico y es capaz de ponerle la bolsa y así pasan una velada muy agradable. No es una cura, pero de vez en cuando cena con película, es fantástico para los ánimos. Hace poco un amigo me dijo, "Esto es mi momento Klonopin." Pero este régimen es complejo y requiere un buen juicio y mucha responsabilidad. No se debe tomar a la ligera y, ciertamente no es apto para todo el mundo.

Control del dolor crónico De los difíciles, pero tratables síntomas de CFS, el dolor crónico raras veces es tratado de manera adecuada. Los dolores de cabeza, la sensibilidad de nódulos linfáticos, el dolor muscular (fibromialgia) y el dolor articular causan un malestar considerable a largo plazo – a veces leve, a veces severo. Puede haber fluctuaciones en la severidad del dolor. Si el dolor es uno de sus síntomas más importantes del CFS, asegúrese de dirigirse a el, de manera específica. Hay algunos principios generales del manejo del dolor, que el paciente debería comprender: • Siempre use la menor cantidad de analgésicos posible. Estas drogas tienen efectos secundarios y pueden causar intolerancia, y no hacen nada para curar la causa subyacente. No los use si no son necesarios. • No trate malestar general con analgésicos. A veces, te puedes encontrar fatal, pero el dolor no es tan grave. Los analgésicos probablemente no ayudarán. • Comunica el dolor de manera clara a tu médico. Hay muchos síntomas que tratar en CFS, y si yo no sé que el dolor es tu peor síntoma, puede que no intento solucionarlo.

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Esto es que, si el dolor es un síntoma en una lista de 20, no le prestaré especial atención. • Sé paciente y observe patronos. Si el dolor es leve y tolerable durante 2 meses, y después grave durante 1 semana, no tome analgésicos fuertes inmediatamente. Si el dolor calma después de una semana, no sabrás si es gracias al medicamento, o solamente por la fluctuación de la enfermedad. Una vez que comprendes el patrono, puede ser razonable tener un analgésico fuerte a mano para los episodios malos, y después lo dejas en cuanto posible. • Valora bien el response a una clase de medicamentos antes de ir a la siguiente clase. Muchas personas no usan correctamente el ibuprofeno, y por esto lo rechazan, pensando que no ayuda. • No saltes a analgésicos fuertes por la temprana por la mañana si el dolor y la rigidez habitualmente suavizan después de una hora. Les llevará tanto al medicamento para funcionar, y después te quedará la potencia del analgésico durante las siguientes horas, sin que la necesites. Podrías solucionarlo tomando un analgésico de larga acción por la noche o con estiramiento o una ducha por la mañana.

Analgésicos por clases: 1) Antiinflamatorios no esteroides (AINes). Es es analgésico estándar, muchos de ellos son de venta libre. Si el response no es suficiente, compruebe de que lo esté utilizando como es debido y con las dosis correctas. Por ejemplo, ibuprofeno puede ser efectivo tomándolo 3x/día para prevenir dolor severo, pero puede parecer no funcionar si se utiliza solamente en momentos de crisis. Todos los AINEs pueden causar problemas estomacales e incluso úlceras. 2) Acetaminofeno (Tilenol™ y otros). Este medicamento no tiene efecto sobre inflamación, pero puede ser útil para dolor de cabeza o dolor músculo-articular. Es una primera opción razonable. Puede causar problemas hepáticos si utilizado en dosis muy altas, por esto jamás tomarlo en exceso. Si la dosis regular no ayuda, añadir AINEs o cambiar de medicamento. No forzar la dosis. 3) Nuevos AINEs. Por rezones que no entiendo, a veces otros AINEs funcionan mejor que el ibuprofeno, y se pueden tomar de manera regular y menos frecuente durante el día. Es razonable intentar otros en esta clase, usualmente con prescripción, antes de pasar a medicación más fuerte. Estos incluirían Diclofenac (Voltaren™), 50mg 3x/día, o el de más larga acción Voltaren™ XL, 100mg 1x/día, o Sulindac (Clinoril™), 100 a 200mg 2x/día. No exceda los 400mg al día. Naprosin es otro. Artrotec™ es una marca que combina diclofenac con la droga misoprostal para proteger el estómago (50mg/200mg hasta 4x/día). No tomar si está embarazada o si se sospecha de embarazo. 4) Tricíclicos. Estos son los antiguos antidepresivos y mejoran el dolor, pero se tienen que tomar de forma regular para ser efectivos. Deberían utilizarse para prevenir el dolor, y jamás solamente cuando el dolor aprieta. Es un tipo de medicación que hay que tomar regularmente, los días buenos y los malos. Pacientes con CFS son habitualmente sensibles a ellos, y se debe empezar con bajas dosis iniciales.

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5) Tramadol (Ultram™ - 50 a 100mg, 3 x día). Me gusta este medicamento, en parte porque el nombre suena como si Kurt Vonnegut lo hubiera diseñado. Utilizar con cuidado si se toma con Prozac™ y tricíclicos. Es un primo de los AINEs y tienen algún efecto sobre los sistemas de la serotonina y de la norepinefrina, y también es un opioide muy débil. Aunque es improbable que cause dependencia, algunos dicen que dudan de su valor. Pero vale la pena probarlo. 6) Baclofen™. Es una droga hábil – es barata y cuando funciona, lo hace muy bien. Desafortunadamente, no funciona a menudo. Es lo mejor cuando el dolor muscular es de tipo calambre o espasmo, por esto se utiliza en esclerosis múltiple. Esta relacionada con las benzodiazepinas como clonazepam o alprazolam y, en combinación con ellos, hay que usarlo con mucho cuidado. Alguna sedación es probable, y la dosis no debe exceder los 10mg 3x/día. 7) Anti-epilépticos. Utilizar con caución, porque los efectos secundarios pueden ser significantes. Pero, cuando funcionan, son muy buenos. No son medicamentos casuales. Neurontin (Gabapentina™ 900 a 1800mg/día). Fue desarrollado para la epilepsia y puede causar mareos u incrementar la fatiga. El mecanismo del alivio del dolor es incierto. Significantes efectos secundarios son posibles y deberían ser revisados con cuidado antes de utilizarlo. Carbamazepina (Tegretol™, 100mg 2x/día hasta máximo 1200mg/día). Este anticonvulsionante puede causar excitación, problemas en la médula ósea y reacciones alérgicas, y no se debe usar con eritromicina, Prozac y otras drogas. Es un primo de los tricíclicos y, a veces proporciona buen alivio del dolor. 8) Narcóticos. Aunque siempre tienen el potencial de adicción, se dice que esta raras veces ocurre cuando se utiliza para tratar dolor severo. Si posible, el uso intermitente, es lo mejor. Los médicos habitualmente son reluctantes para utilizar narcóticos, debido al riesgo de adicción; no necesitas más problemas de los que tienes ya. Propoxifeno (Darvon™) es mi droga menos favorita en esta clase, porque podría tener un alto potencial adictivo, pero solamente ofrece regular alivio del dolor.

Una nota en conclusión Cuando las personas oyen hablar de los efectos secundarios de los medicamentos, muchas veces tienen miedo y no quieren probarlos. Si llegases a leer el perfil de efectos secundarios de acetaminofeno (Tilenol™), probablemente no lo tomarías jamás, porque hasta incluye la muerte. Cuando 280 millones de personas toman un medicamento, los efectos secundarios son inevitables. Ten en mente que, si llegas a ver los efectos secundarios y los peligros de tomar una ducha (p.ej. resbalar en la bañera) la gente no se bañaría. Esto, sin embargo, también tiene sus efectos secundarios (pérdida de amigos, médicos, etc.). Utilice su sentido común. Cualquier medicamento que hace algo, tendrá efectos secundarios. Algunos de los medicamentos más seguros, lo son porque no hacen nada. Considere un medicamento, como si considerase conducir el coche. Ambos tienen el peligro inherente, pero son útiles si se utiliza como es debido.

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“The Art of Medication for CFS” y “Chronic Pain Control” fue publicado por primera vez en The Lyndonville News, Enero 2000, Volumen 2, Ejemplar 1, y Febrero 2000, Volumen 2, Suplemento 1. © Bell, Pollard, Robinson 1999. Copiado con permiso.

Paul Cheney, M.D. – Tratamiento de CFS Dr. Paul Cheney, M.D.,Ph.D., es uno de los nombres más famosos respecto al tratamiento y la investigación del CFIDS ( síndrome de fatiga crónica y deficiencia inmunitaria). Trató a más de 3.000 pacientes con CFIDS de 48 estados y 18 países. Actualmente es Profesor de medicina y cátedro del departamento de nutrición de la Universidad Capitol de Medicina Integral en Washington, DC. Dr. Cheney publicó numerosos artículos en revistas médicas de rango importante, y dio conferencias en todo el mundo sobre el SFC. Es director fundador de la Asociación Americana del SFC (AACFS), una asociación profesional de científicos y clínicos. Fue elegido para participar en una mesa redonda selecta de clínicos de fama nacional para discutir sobre el tratamiento en la Conferencia sobre SFC, financiado por el AACFS y el Instituto Médico de Harvard en octubre del 1998. El siguiente protocolo fue recopilado por Carol Sieverling, basado en materiales publicados una trascripción de una visita en su consulta en 1998, y la trascripción de una conferencia en 1999. Por favor tengan en cuenta que las recomendaciones son únicamente genéricas, (especialmente las sobre la alimentación), y que constituyen una base que deberían aplicarse la mayoría de pacientes con SFC. Cada individuo, sin embargo, tiene síntomas que requieren un tratamiento más especializado, que está más allá de los límites de este documento. Consulta con su médico antes de comenzar cualquier tratamiento.

Partes básicas del plan de tratamiento: perspectivas – recomendaciones básicas de la alimentación – ejercicio – prescripción de medicamentos – suplementos – esenciales – apéndice Perspectivas: Actitudes y creencias sobre tu vida y sobre una enfermedad crónica pueden ser impedimentos para el tratamiento. Medir tu valor por tus logros puede resultar en enfado y pérdida de ego cuando pierdes tu capacidad laboral o cuando se ve significativamente reducida por CFIDS. Hay una sobre-representación de pacientes del tipo A en esta enfermedad. Es esencial cambiar tus sistemas de creencias: un cambio en la orientación de “hacer” como definición de ti, a “ser” como definición de ti. Y de pensar en recuperar en curar. Las personas pueden curar aunque no recuperan. Y la gente pueden “ser” a pesar de que no pueden “hacer”. En cuanto la gente se dirigen hacia el “ser” y el curar, interesante, pero son mucho más capaz de “hacer” y, creo mucho más capaz de curar y recuperar. Casi siempre es como si, desde que se olvidan de su meta, y van en otra dirección, realmente tienen mejores posibilidades de poder llegar a esa meta. Al contrario, si se orientan hacia el “hacer” – no importa qué- y si su única meta es la recuperación, no creo que lo hagan bien. Pensamientos destructivos similares son los que, como la desesperación sobre la posibilidad para mejorar, o la actitud que “mi enfermedad me permite controlar a los demás”. La aceptación de tu propia enfermedad y el hallazgo de nuevas maneras de verte como un miembro contributivo

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de la sociedad son imprescindibles para lograr el tratamiento médico. Se recomiendan 2 cintas a los pacientes: “La fuerza del mito” de Joseph Campbell con Bill Moyers, y “Porque la gente no cura y como lo pueden hacer” de Carolyn Myss. (estas cintas en Inglés se pueden comprar en www.Amazon.com) Recomendaciones alimenticias básicas NADA DE AZÚCAR: debido a defectos en su utilización, produce toxinas que causan dolor, dolor de cabeza y problemas neuro-psiquiátricos. El azúcar estimula el crecimiento de microflora anormal, especialmente candida. Genera una cantidad tremenda de radicales libres y sube los niveles de insulina, ambos muy problemáticos. Si lo anhelas, intenta comer carbohidratos en vez del azúcar. Si no te queda más remedio, como azúcar (incl. fruta) con las comidas, nunca solo. Al cocinar se puede utilizar algo de miel o fructosa en polvo, y la hierba stevia. REDUCE LAS GRASAS “MALAS”: limita tu ingesta diaria a menos de 30 gramos debido al defecto en el transporte de grasa a través de la membrana mitocondrial. Sin embargo, los suplementos de grasas esenciales (omega 3 y 6) son necesarios. NADA DE EDULCORANTES: contienen la toxina metanol y pueden desencadenar neurotoxicidad NADA DE CARNE ROJA: alta en grasa mala y difícil de digerir, provocando síntomas en el tracto GI y sistémicos como dolor articular. NADA DE CAFEINA: o cuanto menos mejor. CUIDADO CON LO SIGUIENTE: elimínalos completamente o intenta programas de 2 o 3 semanas alternando cada semana si o no tomarlos y fíjate si notas mejoría en las semanas que no los tomas: derivados de la leche (puede provocar síntomas en el GI y síntomas sistémicos)- gluten (mismos motivos) se encuentran en trigo y avena, y por eso en cereales, pan y pasta. Se pueden comprar productos sin gluten. Dieta de eliminación El “antígeno sencillo” más simple al que estamos expuestos son las proteínas en la alimentación. Si no se digieren adecuadamente, es un inductor significativo para las vísceras, y puede mantener esta enfermedad de manera indefinitiva. Mirándolo de otra manera, mientras comes de manera indiscriminadamente, no puedes mejorar el SFC. Así, fundamentalmente tienes que empezar por determinar que alimentos que provocan reacción para poder eliminarlos. Quizás lo más importante es la digestión de las comidas. Cosa que creo que no hacen muy bien los pacientes. Esto causa que las proteínas alimenticias pasen sin digerir a través del intestino delgado. Hay asuntos de permeabilidad que afectan a la tripa. Si es permeable, nada se digiere completamente y las partículas de alimentos sin digerir traspasan la tripa y llegan al flujo sanguíneo y se exponen a células inmunológicas que las perciben como cuerpos extraños y desencadenan una respuesta alérgica y ya se comienza con la enfermedad. Por esto pienso que mucha atención en las dietas de eliminación, una mejor digestión y una función epitelial de la tripa pueden ser muy positivas para estos pacientes. He visto en personas una respuesta clínica enorme en 30 días con estas medidas tan simples. (nota del editor: Dr. Cheney utiliza el ALCAT test para determinar

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sensibilidades de alimentos, muchas de las cuales son temporales; ahora también utiliza la prueba bioenergética lo que a veces se llama prueba electrodermal).

Ejercicios Regla de oro: encuentra tus límites y respéctalos. Tanto el hacer demasiado, como el hacer demasiado poco es contraproducente. Poner tus límites probablemente es la cosa más importante que puedas hacer. Los pacientes son muy susceptibles al fenómeno de “empuja-rompe” y necesitas aprender mantenerte dentro de ciertos límites. Si paras en cierto punto, tenderás en estar mejor, y al contrario Entrenamiento aeróbico: mientras no estés mucho mejor, estarás muy limitado con respecto a los ejercicios. Ten cuidado con cualquier ejercicio aeróbico (es cualquier actividad sostenida, como correr, caminar, nadar para subir la frecuencia cardiaca y el flujo de oxígeno a través del cuerpo). El sistema aeróbico está dañado y especies reactivas al oxígeno (radicales libres) que se han generadas en las mitocondrias por el exceso de entrenamiento no se puede desintoxicar con el resultado de daños potencialmente permanentes (en el DNA). Camina, nada o pedalea tanto como tu cuerpo aguanta, pero no más de 20 minutos, 3 veces a la semana. El ejercicio aeróbico demasiado fuerte puede empeorar este desorden de manera dramática. Ejercicio anaeróbico: con respecto al SFC, este camino está caso sin pisar. Levantamiento de pesas, isométricos y estiramientos pueden mantener el tono muscular y mejorar la eliminación de toxinas formadas por ese mismo camino. Levanta pesas ligeras (entre medio y 10 Kg.) utilizando todos los grupos musculares. Levanta durante 10 segundos y descansa 60- repite para cada grupo muscular. Haz estos ciclos de levantar/descansar durante máximo 20 minutos, 3 veces a la semana. Las contracciones secuénciales isométricas se pueden remplazar por levantamiento de pesas. (Esto se puede hacer acostado en el suelo). Sigue con esas reglas de levantar 10 segundos y descansar 60. Ejercicio de rebote: una silla re rebote “bounce-back chair· (un artilugio como la cuerda bungee) es probablemente la mejor forma de ejercicio para el CFIDS. Rebotar suavemente durante 10-15 minutos al día es lo mejor. Pacientes menos enfermos pueden añadir ejercicios aeróbicos de rebote durante periodos de 5 minutos, siguiendo las instrucciones de una cinta de video. Sus ventajes incluyen una disautonomía correcta, es la disfunción del sistema nervioso autonómico que es la base de los síntomas del CFIDS. La “bounce back chair” fue estudiado por la NASA para los astronautas que volvían de la órbita y tenían problemas para estar de pie. Después de 6 meses en órbita, pierdes la capacidad del sistema nervioso central autonómico para estar de pie en un campo de gravedad. Simplemente te desmayas y te caes. Si recuerdas estos astronautas, al volver a la Tierra, tenían que sacarlos de la cápsula en posición vertical porque no aguantaban de pie. Terminaron con una condición de disautonomía parecida a los pacientes con SFC. La NASA descubrió que la mejor manera para recuperar el sistema autonómico era botar. Así los pusieron en ese artilugio de cuerda de bungee y los botaban—ese movimiento arriba/abajo esencialmente regula el tono autonómico y mejora el sistema nervioso autonómico. Ese ejercicio de rebote es muy fácil, no tienes que aguantar tu peso, y puedes incluir movimientos de brazos, piernas y abdomen mientras van botando. También mejora la regulación inmune porque bombea fluido linfático de

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vuelta a la sangre. La linfa funciona como la gama globulina. Finalmente, la NASA demostró que este ejercicio es un 68% más efectivo que correr. ( efectivo quiere decir la máxima ganancia para el menor esfuerzo). Por este motivo es el ejercicio ideal para personas que tienen poca energía. Los que tienen problemas de equilibrio, pueden conseguir casi el mismo beneficio que un mini trampolín. Prescripción de medicamentos Klonopin: (genérico: clonazepam) (0,5mg): es una benzodiacepina de larga acción, y el medicamento que he aplicado con más efectividad durante estos años. Puede mejorar el sueño y reducir la neurotoxicidad mediada de receptores NMDA (ver The CFIDS Chronicle, verano 1995, página 38). El cerebro dañado dispara estímulos menores lo que resulta en un aumento de la sensibilidad a luz y sonido y la amplificación del dolor. Klonopin y magnesio suben el umbral de sensibilidad, bloqueando esta respuesta cerebral, y pueden ser 2 de los más importantes tratamientos para los pacientes. La dosificación recomendada es de 2 o más tabletas por la noche. Paradójicamente, dosis muy pequeñas (habitualmente cuarta o media tableta por la mañana y por la tarde) mejoran la función cognitiva y la energía. Si la dosis diurna es bastante baja, los pacientes realmente estarán mucho más serenos y podrán pensar mucho mejor. Si la dosis diurna es demasiado alta, los pacientes se vuelven somnolientos. Necesitan ajustarse la dosis para obtener el máximo beneficio. Primero adapta la dosis de la mañana, después toma la misma dosis – si necesario – a media tarde, y después toma el triple o el cuádruplo de la dosis matutina antes de acostarte. Durante graves crisis, se puede considerar doblar las dosis. Doxepina Elixir (10mg/ml): este antidepresivo tricíclico, en dosis bajas, funciona como antihistamínico muy potente y como modulador inmunológico. Sospecho que es el antihistamínico más potente que se conoce y trabaja sobre el sistema nervioso central regulándolo a la baja, lo cual es beneficioso. Actúa de manera sinérgicamente con Klonopin para el sueño y puede mejorar el dolor. Los pacientes son muy sensibles al Doxepina, puede causar “niebla” matutina y fatiga si la dosis es demasiado alta (5 a 10mg. O más). Yo recomiendo empezar con 2 gotas por la noche e ir avanzando para mejorar el sueño vs. Niebla matutina, hasta medio cc. Para algunas personas, Elavil puede ser más beneficioso (10 a 75mg al acostarse). Kutapressinis es un antivírico de amplio espectro. Lo prescribo a los pacientes que dan positivo para virus reactivados: EBV, CMV, HHV6, etc. Puede que no llega al máximo del beneficio hasta 4 meses o más. Dosis diarias sub-Q de 2cc parecen ser las más adecuadas. Inyecciones de B-12 (10.000mcg/ml de hidroxicobalamina, 1 cc. o más diario subcutáneo o intramuscular). Esta manera y dosificación de B-12 es un desintoxicador potente, incrementa la energía, puede ayudar para dormir si se aplica a la hora de acostarse y, en algunos, mejora el dolor. En caso de utilizarlo para desintoxicar, se necesitan dosis muy altas—mínimo tantas moléculas de B-12 como toxinas. Es específico para el cerebro. Dos tercios de los pacientes con SFC no tienen B-12 detectable en sus cerebros, aunque los niveles en sangre son normales. Es altamente compartimentalizado, así los niveles en sangre pueden ser normales, pero ausentes en el cerebro. Creo que son ausentes porque se acopla a las toxinas – neurotoxinas, probablemente xenobióticos, porque el B-12 se acopla al nitrógeno. Moléculas de deshechos de nitrógeno en el cerebro se juntan al B-12 en cuanto entra,

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y acabarás sin B-12 en tu cerebro. Los ingleses utilizan infusiones de 5gm en hidroxicobalamina para desintoxicar con éxito a personas con intoxicación de cianuro. Otra investigación demostró el uso de, hasta 26mg diario de B-12 con grandes beneficios y sin efectos secundarios. Con estas dosis tan altas, se utiliza mejor el hidroxicobalamina en vez de cianocobalamina para evitar la toxicidad del cianuro. Es más, la cianocobalamina podría ser bueno para desintoxicar, pero no es así porque lo único que hace es cambiar el cianuro por el veneno que quita. Unos pocos pacientes mencionaron sentirse agitados o letárgicos, o tuvieron acné y diarrea cuando tomaban cianocobalamina. Reduce la dosis cuando esto ocurre, está sacando los venenos demasiado deprisa. Es importante tomar las otras vitaminas B de manera moderada cuando se toman dosis altas de B-12. Esta forma de vitamina B solamente se pueden comprar en farmacias que hacen fórmulas magistrales. La hidroxicobalamina es sensible al calor, se guarda en la nevera. Ver el apéndice para los abstractos de 3 investigaciones con respecto a este tema. Suplementos esenciales Magnesio: es extremadamente importante. Evita la neurotoxicidad (ver Klonopin), mejora la energía, ayuda a dormir y reduce el dolor muscular. Recomiendo altamente el glicinato de magnesio, es magnesio con glicina, el amino ácido más pequeño. Tiene una bio-disponibilidad superior y se trasporta bien a través de la barrera de la sangre del cerebro y dentro de las células. El magnesio oral, especialmente si no en la forma de glicinato, puede causar diarrea. En ese caso, reduce la diarrea. 200 a 500 mg al día. Multi-vitaminas: un buen multi-vitamínico con selenio y sin hierro o cobre es esencial. El hierro y el cobre incrementa el estrés oxidativo (daño radical libre), que es el mayor problema en CFIDS. Únicamente si estás bajo en hierro, compra un multi sin él. L-Glutatione rebajado: el glutatione juega un papel muy importante en los senderos de la desintoxicación corporal y en los mecanismos de represión viral. También es un muy potente antioxidante (neutraliza el daño de los radicales libres, del estrés oxidativo y de especies de oxígeno reactivo). La mayoría de pacientes con CFIDS muestran una gran deficiencia de glutatione. Muchos pacientes notan mejoría en sus dolores de cabeza cuando lo toman. Tómalo siempre con comidas. La dosis está en 500 a 800 mg al día. Empieza con poco y sube luego. Utiliza dosis más altas durante las crisis si notas mejoría con dosis más altas. Unos pocos pacientes no se sienten bien con glutatione, en ese caso deje de tomarlo. (nota del editor: Dr. Cheney recomienda ahora tomar InmunePro, (en la web www.InmuneSupport.com) un suplemento de suero de leche que se supone que sube los niveles del glutatione intracelular mucho más efectivamente que las inyecciones o suplementos de glutatione). Ver la sección más abajo sobre el suero. Coenzima Q10: es un co-factor en la producción mitocondrial del ATP (la energía celular). También es un antioxidante muy potente y es crítico para la protección del ADN. Puede influenciar en la fatiga, la función muscular y quizás en la cognición. Con respecto a las dosis, pienso que cuanto más mejor, pero de manera realista 200 mg. Ya que no se absorbe muy bien, solemos utilizarlo crujiéndolo bajo la lengua, aunque existen otras formas de presentación. (nota del editor: se puede comprar en www.InmuneSupport.com)

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Ácido lipoíco: es un antioxidante muy potente y ayuda a proteger al cerebro. Puede ser uno de los suplementos más importantes, particularmente para el sistema nervioso central. 100 a 300 mg diario Ácidos grasos esenciales (EFA’s) son muy importantes para el funcionamiento de las membranas celulares y de la inmunología y la regulación intracelular del proceso inflamatorio. Pueden ayudar a regular la menstruación y el síndrome premenstrual. Investigaciones han demostrado que la mayoría de los pacientes tienen demasiada falta en EFA’s para comenzar una dieta baja en grasas. Las EFA’s omega 3 se encuentran en DEPA-cápsulas (concentrados de lípidos marinos) o en cápsulas de aceite de lino. Las EFA’s omega 6 se encuentran en cápsulas Ultra G.L.A. (aceite de borraja). En caso de duda, se puede hacer análisis de las células rojas de sangre para determinar qué tipo de EFA necesitas Prebióticos son esenciales para remplazar la microflora sana de la flora intestinal que es asesinada cuando se multiplica la microflora insana, bacterias, parásitos, levadura, etc. y de esa manera contribuye a la permeabilidad intestinal que causa tantos problemas sistémicos. Un buen producto contiene acidofilus, bífidus, bifidum, rhamnosus, etc. Aprox. 10 billones de organismos en una buena dosis diaria. Aunque siempre son importantes, es esencial tomar probióticos cuando tomas antibióticos. NOTA: los productos que son antioxidantes (Co-Q10, L-Glutatione, etc.) son especialmente importantes, aunque no notas ninguna mejoría en tus síntomas habituales. Pueden prevenir daños permanentes causados por los radicales libres (estrés oxidativo) y aumentar las posibilidades de una buena recuperación en el futuro. Otros suplementos importantes Bioflavonoides: de plantas son muy importantes. Si únicamente utilizas multivitamínicos, no consigues mucha mejoría en la peri oxidación hasta que añades bioflavonoides; opino que funciona para emparejar, oxidar e reducir estas vitaminas. De otra manera, las vitaminas no funcionan muy bien. Ejemplos de bioflavonoides de plantas son proantocianadinas, picogenol, silimarino, quercetina, gingko biloba, té verde, extracto de semilla de uva a muchos más. Los bioflavonoides no solamente aumentan el efecto de los antioxidantes porque los reciclan hasta su estado reducido, pero también reducen la posibilidad de un efecto pro-oxidante (estrés oxidante / daño de radicales libres). El picnogenol tiene un efecto especialmente positivo para el cerebro, y silimarino para el hígado. Vitamina C: toma 2000 a 4000mg. Además de tu multivitamínico. Tomar con precaución las mega-dosis (10 a 20 gr.): pueden causar una deficiencia del glutatione (con su recaída consecuente) y en algunos pacientes aumentan un daño químico feriaron por el hierro. Vitamina E: toma 400 a 800 IUs. La mayoría de pacientes tienen deficiencia de E. P-5P (B-6 activado) está recomendado para tratar la deficiencia de B-6 en el cerebro, la cual es evidente en muchos pacientes. Este suplemento también es importante si tomas dosis muy altas recomendadas de B-12. Se recomienda tomar 50 a 100 mg al día, aparte del multivitamínico. Enzimas digestivas: pueden mejorar mucho la digestión y mejorar la ecología y la función del intestino. También aumentarán la energía, ya que apoyarán con energía intensiva la digestión, permitiendo más energía para otros usos. Se recomiendan 1 a 3

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capsulas con cada comida. Algunos pacientes responden mejor a enzimas de plantas y otros mejor a enzimas de origen animal. Solamente las pruebas y los errores pueden determinar cuales funcionan mejor. Es importante añadir HCL botaina a ciertas enzimas digestivas ácido-dependientes para que funcionen mejor. Demasiado causa diarrea y demasiado poco un reflujo ácido. Suero desnaturalizado; desintoxicación & efectos anti-microbios Creo que el problema clave es, la deficiencia de glutatione que se encuentra en casi todos los pacientes, especialmente con el tiempo. Nada de lo que hemos probado tiene una mejoría significante en su funcionalidad. Los consistentes niveles bajos o bajonormal de glutatione en la sangre, y particularmente los marcadores funcionales anormales del glutatione (elevados peróxidos lípidos, citrato elevado, alfa ketogluterato bajo) indicaron que ni los suplementos, ni las inyecciones, ni otras intervenciones parecían dirigirse a los niveles intracelulares, donde se necesita el 90% del glutatione corporal. La deficiencia ha sido extremadamente resistente al tratamiento. Hay 2 implicaciones importantes en la deficiencia de glutatione: la falta de desintoxicación y la activación viral/micróbico. Glutatione juega un papel muy importante en los patronos de desintoxicación corporal. La deficiencia impide la capacidad del cuerpo de librarse de las toxinas del entorno o de subproductos del metabolismo celular. Poco a poco el paciente se vuelve tóxico, almacenando toxinas en los tejidos grasos, músculos, órganos y cerebro. La desintoxicación celular que causa esta deficiencia puede volver los pacientes canarios para su entorno. Programas de desintoxicación que han sido exitosos en otras condiciones, realmente pueden llevar a algunos pacientes al hospital si la deficiencia no está atacada. Glutatione también es un arma potente antiviral y antibacteriana. Su deficiencia no pone solamente en compromiso nuestras defensas antivirales o antibacterianas, pero también tiene un efecto pro-vírico potente. Quiere decir que no solamente tiende a actuar como anti-vírico, pero también tiene un efecto pro-vírico. Puede realmente aumentar una réplica vírica. Anthony Falci, al mejor investigador del NIH, demostró que el crecimiento HIV puede pararse por completo cuando se introduce glutatione in Vitro en la cultura de células. Dada la amplia activación de virus como EBV, CMV y HHV6, y la activación de microbios como micoplasma, clamidia pneumoniae y cándida en CFIDS, ha sido una prioridad absoluta, encontrar una manera de subir los niveles intracelulares de glutatione. Si consigues subir los niveles de glutatione puedes parar la réplica de la mayoría de patógenos intracelulares.

NUEVAS INTUICIONES EN LA PATOFISIOLOGÍA Y EL SFC (2.002) Fase 1: comienzo o fase desencadenante –algo te dio un bajón y no lo has sobrellevado. Esta es la fase con el RNase L elevado. El RNase L lucha contra los virus y las bacterias intracelulares como el micoplasma. También puede estar elevado sin causa. Este es el motivo por el que te sientes como si tuvieras la gripe. También tienes una supresión del TH1 y una activación del TH2. Quizás esta desregulación inmunológica causa que tu infección no se resuelva de manera correcta, y pasas a la fase 2. Fase 2: el clásico SFC (problemas de energía, cerebro y dolor). El 5% no tiene dolor, el 99% tiene problemas cognitivos en las áreas del sub-córtex. Fase 3: fase de daño dinámico.

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Puedes tener elementos de cada fase a la vez, pero habitualmente 1 de las fases es primaria. En las fases 1 y 2 tienes síntomas y te sientes miserable. En la fase 3, llamada la “disfunción dinámica”, te sientes relativamente “bien”, pero no puedes hacer cosas o ser activa, porque sabes que después sufrirás. Pasarás esta fase de “empujas/te caes” porque con el tiempo retiras tus límites. Pero otra cosa que pasa es que la patología de la enfermedad elimina la respuesta dinámica hormonal, y provoca que estrés. El hipotálamo regula a la baja el eje HPA, la hormona de crecimiento está trastornada, y hay re-ordenación de genes del ADN. Específicamente: A. la hormona de crecimiento te permite hacer ejercicios, controle la hipoglucemia, ayuda el sueño de la fase IV sobre las 3 de la madrugada que te ayuda a desintoxicarte. Sin hormona de crecimiento, pierdes la síntesis de las proteínas y así no puedes sanar, hacer ejercicio y desintoxicarte. B. Se supone que el cortisol responde al estrés. Así puedes trabajar, manejar las dificultades con personas irritables o con el estrés. Esto tiene el mayor efecto en tu capacidad laboral. C. Las hormonas femeninas se vuelven locas. Se pueden presentar síndrome premenstrual, quistes en los ovarios, sangrados o amenorrea D. Las hormonas antidiuréticas controlan el equilibrio de tus líquidos. No hay respuesta dinámica, orinas demasiado y se reduce el volumen de sangre. (nota: generalmente es bueno mantenerte dentro de tu “caja”, pero a veces deberías intentar salir de ella, para que conozcas tus límites. Esto no tiene porque hacer tus límites cada vez más bajos) Dos motivos por los que los antibióticos pueden ayudar a personas con SFC, aparte matar las bacterias como las micoplasma. Uno es matar las bacterias intestinales y otra es que antibióticos como eritromicina y doxicicllina afectan las re-ordenaciones del ADN. Podrían modular la enfermedad porque evitan las re-ordenaciones genéticas. Fase 1: RNase L alta, destruye RNA humano y afecta la función del hígado, así, en la Fase 2: tu hígado no funciona bien y no puede con la toxicidad. Fase 2: toxicidad celular debido a xenobióticos Fase 3: daño en el Sistema Nervioso Central y re-ordenación de los genes del ADN (daña el cerebro). Hay muchas cosas en los exámenes físicos que preocupan a dr. Cheney. Especialmente interesante es que el 92% de los pacientes con SFC tienen mal el transporte del oxígeno. Si expiras y aguantas sin respirar, tu cuerpo debería sacar oxígeno de tu sangre. En el 70% de los pacientes esto no ocurre. Hay oxígeno en tu sangre, pero tu cuerpo no lo saca para transferirlo a los órganos, cosa que debería hacer. Esto causa fatiga, dolor y una proliferación de micro-organismos que viven en ambientes con poco oxígeno (como micoplasma, clamidia pneumonia). El 50% de los pacientes con SFC tienen destrucciones en las huellas dactilares y el 10% de ellos NO tienen huellas dactilares. Estudios demostraron que existe una activación inmunológica en las células de la piel, y no produces el colágeno de la manera debida. - baja temperatura corporal: 30 % de los pacientes - baja presión sanguínea sistólica: 50% tienen menos de 100 - hipotensión ortostática: 40% - la hipertensión es muy rara: menos del 2%

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Luego hay una gran cantidad de información sobre la bioquímica y lo que pasa realmente. Las fases 1 y 2 son exactamente igual a lo que pasa en el síndrome de Reye en niños, a pesar de ser más lento en SFC. Utilizando pruebas de carga de magnesio (que todavía no son completamente fiables, pero casi), el 50% de los pacientes muestran una falta, y la mitad de estos no se pueden reponer, no importa la cantidad de magnesio que ingieren. Así, la ingesta de magnesio es recomendada, aunque los análisis muestran que tus niveles estén bien. A continuación siguen algunos de los problemas: - el transporte de oxígeno está mal - la función mitocondria está mal - hay envenenamiento xenobiótico (del intestino, la boca, del ambiente...) - metales pesados (especialmente mercurio que roba los sitios donde se liga el selenio y rebaja la función mitocondrial) - deficiencia de hormona de crecimiento que afecta la síntesis de las proteínas - re-ordenación del DNA - problemas en la energía de las mitocondrias y de la células Nota: el déficit de energía en SFC puede ser un mecanismo de defensa. Si las toxinas no se destruyen como es debido, el cuerpo cierra la producción de energía para evitar que se muera. - disfunción mitocondrial que tiene la culpa de que el ejercicio te hace sentirte peor - investigaciones muestran bajos niveles de B12 y altos niveles de homocisteina en el cerebro, pero no en la sangre -la kutapresina inhibe todos los virus del herpes conocidos en las probetas UN REPASO AL TRATAMIENTO Fase 1: alto RNase L y TH2, coagulación * Ampligen * Terapia anti-microbios * Modulación inmunológica (cambio Th2-Th1) * Terapia anticoagulante (modelo de Berg de FM) Isoprinisina (de Europa) es lo mejor para terapia intracelular Fase 2: fase de toxicidad xenobiótica * Fuente atenuante (intestino, dientes/mandíbula, ambiente) * Altas dosis de B12 * MSM * Proteínas de suero de leche * Guafenesin * La hormona de crecimiento (HC) es un excelente desintoxificador para el hígado. Las cantidades son muy importantes, ya que la HC puede sobre-movilizar las toxinas. Mejor empezar despacio Fase 3: daño hipotalámico, pérdida de la dinámica de respuesta hormonal / cambios en ADN * Estimulación de la HC * Factores de crecimiento de feto bovino (mescenchime, thymus) DETALLES DEL TRATAMIENTO Aumenta 1 cosa cada 2 semanas

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Paso 1: ajuste del estilo de vida * marcar los límites (para proteger los mitocondrias corporales), * dieta oligo-antigénica ( elimina alergenos, soporta las enzimas digestivas, ayuda betaine HCL ( ácido) ) * ejercicio: aeróbico y anaeróbico ( la silla de rebote). Limita el ejercicio aeróbico a la tolerancia Ayuda metabólica general: * volumen de sangre ( gookinaid) * transporte del oxígeno ( ejercicios de respiración correcta; Diamox de larga acción 500mg 2/día – esto ayuda la transferencia del oxígeno, manipula el equilibrio ácido/base en la sangre que está mal, ayuda dolores de cabeza de presión) * regulación del SNC autonómico ( ejercicio de rebote, trabajo corporal, acupresura, reducción del estrés, etc.) Paso 2: neuroprotección vía potenciales del umbral El tema aquí es la “neuro protección vía potenciales del umbral” y está originalmente basado en la investigación en el “Scientific American” de los últimos 10 años. Hay bloqueadores del NMDA: magnesio parenteral y Taurina, bloqueadores de la Histamina (Doxepin Elixir). Hay agonistas Gaba: Klonopin, Neurontin, GABA y raíz de valeriana. Estos receptores se oponen entre sí y crean un potencial eléctrico, un punto en el cual tu cerebro funciona de manera óptima. La respuesta del cerebro contra los daños es bajar el potencial del umbral. Esto causa un número de problemas como las luces que brillan demasiado, los sonidos suenan demasiado, la gente te irrita, etc. Tampoco duermes bien con un umbral potencial bajo. Si pones los potenciales de umbrales en una línea recta, a la izquierda estaría el ataque imprevisto y a la derecha el coma. En realidad el coma es un estado muy sanador (dos pacientes de dr. Cheney entraron en coma no relacionado con su CFIDS y su CFIDS mejoró drásticamente). Así, por múltiples razones quieres que tu potencial umbral sea más alto. En personas con CFIDS, tiende a ser bajo, y necesitamos elevarlo. La mejor cosa para subirlo es el magnesio. Bloquea el NMDA, También, como al menos el 50% de los pacientes tienen falta de magnesio en sus células (aunque puede estar bien nivelado en la sangre), obtienes un beneficio doble del magnesio. Dr. Cheney comenta que, si ingresas en el hospital con graves problemas cerebrales y no saben cual es el problema, te inyectan magnesio para subir el potencial del umbral y así protegen el cerebro hasta que descubren cual es el problema. Este es el mismo motivo para recomendar el magnesio, porque así protegen el cerebro. Cómo aplicar el magnesio: empieza con inyecciones diarias durante un mes. Después 2 veces a la semana durante otro mes. Después el paciente decide si continúa, dependiendo como se encuentra con o sin inyección.. Dr. Cheney dice que el 70% de los pacientes deciden seguir con inyecciones diarias, lo que sorprende porque son dolorosas. Sin embargo, para hacerlo un poco menos doloroso, añadió taurina. La dosis es ½ cc de sulfato de magnesio 50% (lo que da unos 250cc), 1,5 cc de taurina. Se inyecta en la cadera en un sitio alto, metiendo ½ cc a la vez, despacio. Para las tabletas, utiliza glicinato de magnesio, porque es la molécula más pequeña y tiene mejor posibilidad de llegar a entrar dentro de las células donde se necesita. La dosis es 100-200mg por la mañana, 200mg por la noche. En ese caso, la inyección se pone por la noche. Paso 3 Protección del ADN * antioxidantes * Bioflavonoides (importante tomarlo con antioxidantes porque si no, puedes empeorar)

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extra vitamina E Co Q10 ALA (mantenerlo bajo por el mercurio) aceites Omega 3 y 6 Melatonina (antioxidante potente)

Neuroprotección de la toxicidad del Sistema Nervioso Central (SNC) * desintoxicación xenobiótico del SNC : B12 hidroxixobalamina 10.000mg IM al día * desintoxicación homocisteina del SNC : PSP, Ácido Fólico, trimetilglicina, L serina Paso 4: atenuación de la fuente tóxica Tracto GI – toxicidad con microbios * extracto de hoja de vid * S Boulardi * extractos orgánicos botánicos ( 1 mes a la vez) * fuente de glutamina * prebióticos polimicrobios sin FOS, porque esto tendría el efecto contrario Cavidad bucal: fuente de toxicidad microbios * tónico herbal para los dientes * quita o desintoxica los canales de las raíces y cavidades Metales pesados (la carga metálica es otra cosa de lo tóxico el metal es para ti) * amalgamas ( ten cuidado al quitarlas) * pescado * suplementos en el agua Ambiente en casa: * comprobar el moho en los platos, etc. * inspeccionar y limpiar los conductos del aire * las inserciones de conductos electrónicos de aire ( por el moho) * filtros de aire hepa/hega * chapas personales VOP que llevas durante 2 días y miden la cantidad de compuestos orgánicos volátiles a los que estás expuesto * detectores de monóxido de carbono A Cheney le gustan las tabletas de clorela para el mercurio. Comienzo despacio y sube poco a poco. Cree que es más seguro que los farmacéuticos. Si tomas 2 clorelas y enfermas, probablemente tendrás mercurio en tu sistema. Paso 5 Desintoxicación. * inyecciones de B12: hidroxicobalamina empezar con 10.000mcg/día * MSM a 6-12g/día * suero de leche a 10-20/g/día * guafenesin de acción rápida , comenzar con 300mg (Q12H, ¿creo que quiere decir 2xdía?) * hormona de crecimiento , 2mgSQ minirápido a la semana Ten cuidado porque la desintoxicación puede inmovilizar las toxinas demasiado deprisa. La MSM es espacialmente preocupante en ese caso. Es importante ir despacio… Paso 6 : Otras formas nuevas que utiliza para desintoxicar que menciona y que está empezando a investigar son : * hidroterapia para el colon ( debería ser limitada en el tiempo) * peróxido hidrógeno / baño de sales de Epsom ( 2 veces a la semana) * Luz infrarroja sobre los sitios de drenaje linfático (20-40 minutos 2 veces a la semana para activar la enzima óxido nitroso)

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* masaje de tejidos profundos *sauna infrarroja a temperatura baja 2 veces a la semana

Paso 7: aumentar la trayectoria de recuperación de la fase 3 * inyecciones de hormona de crecimiento * factores de crecimiento de feto bovino Los adolescentes mejoran mucho más que las personas mayores. ¿Por qué? El cree que es debido a la hormona de crecimiento. Una persona de 10 años tiene 10 veces más hormona de crecimiento que una de 30 años. 6 de cada 9 pacientes en una investigación respondieron de bien a excelente. Los otros 3 estaban en el grupo que no recibía modulación inmunológica, y tenían dolor articular especialmente en las muñecas. Al menos 3 del grupo han vuelto a sus trabajos exigentes. La hormona de crecimiento (HC) se tiene que mantener a dosis bajas 1 o 2 veces a la semana, o los pacientes empeoran – los pacientes tienen que ser inmunomodulados antes de empezar con la HC o con factores de crecimiento. Riesgos de la HC: Si tienes cáncer, puede aumentar los factores de crecimientos (lo hace en tubos de ensayo, pero no tan claramente en modelos animales donde a veces la mejoría del sistema inmune hace encoger el tumor). Aplica cantidades mínimas una vez a la semana para reducir los riesgos. La HC también puede activar un virus, y hacerlo crecer más deprisa. Y, una vez que lo has desencadenado, no puedes simplemente pararlo dejando de administrar la HC. Aplica 2mg de HC una vez por semana. Esto es suficiente bajo para no ser un problema en el 99% de la gente. Algunas personas pueden tomar más, pero es más arriesgado. Cuanto mejor está el paciente al comienzo, mejor reaccionará. La HC es lo mejor para las personas que ya han pasado por lo peor, y están mejorando, a pesar de todavía les falta 30-40% para estar bien. Este tratamiento es lo que mejor les ayuda. El factor de crecimiento (FC) parece activar los citokines del sistema inmunológico, que causa dolor articular. La respuesta funcional a HC y FC es mucho mejor si se toman juntos. Pero el FC habitualmente está envasado en paquetes de 10 dosis y solamente se pueden utilizar en una vez. De esa manera, económicamente, no es realmente factible. Cosas interesantes de una sesión preguntas & contestaciones con Dr. Cheney P: ¿se debería tratar el colesterol alto con medicamentos? R: creo que no, excepto en casos extremos, no utilices especialmente estos medicamentos que inhiben la síntesis hepática. Además, medicamentos que bajan el colesterol, también bajan los CoQ10, y los pacientes con SFC ya los tienen bajos. INTERESANTE: tu cuerpo utiliza el colesterol para hacer esteroides como testosterona, aclesterona, DHEA, cortisol, estrógeno, etc. Así, tu cuerpo puede fabricar más colesterol “a propósito” para intentar arreglar el hecho de que estos niveles han sido fastidiado. Pruebas que el pide: - Rnase L elevado - patógenos - SFM (monómero soluble fibrina) - TH2, supresión TH1 - toxinas en la orina que están en correlación con la bacteria intestinal - mercurio en heces, y cómo responde a la clorela - HC (prueba de ejercicios, comprobar si sube)

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- prueba de intolerancia a la insulina - respuesta del cortisol al ejercicio

Le puede enviar un “kit” por correo para que pueda hacerlos más baratos. Así vas a la consulta cuando ya tiene los resultados. P: ¿Qué piensa del thymus oral? R: He utilizado glandulares para SFC. Las glandulares de thymus tienen sentido para el. Pero derivan de animales, así que tienes que preocuparte de las vacas locas, etc. P: ¿El SFC afecta el envejecimiento? R: Algunos pacientes parecen mucho más jóvenes que su edad, otros parecen mucha más mayor que su edad. Los que aprenden a mantenerse dentro de sus límites, parecen más jóvenes. Los que siempre traspasan sus límites, parecen muy viejos. P: ¿Qué pasa con el EEG Neurofeedback? R: el lo hizo y opina que puede funcionar, pero en su experiencia no parece cuadrar. (No tiene beneficios a largo plazo) © Doris Brown. www.cfsresearch.org. Copiado con permiso de Doris Brown. INFORMACIÓN DE CONTACTO: Debido a enfermedad, Dr. Cheney deja de consultar a partir del 2004.

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DR. CRAIG THIMOTHY Y DR. SUJANI KAKUMANU: EVALUACIÓN Y TRATAMIENTO DEL SFC InmuneSupport.com – 16-10-2002. Universidad del Estado de Pennsylvania, Colegio de Médicina, Hershey, Pennsylvania. © Copyright © 2002 by the American Academy of Family Physicians La fatiga severa es una queja muy habitual entre los pacientes. A menudo, la fatiga es transitoria o se puede atribuir a una enfermedad orgánica definible. Algunos pacientes tienen una fatiga persisten y incapacitante, pero no muestran anomalías en exploración física o en pruebas de laboratorio de pantalla. En estos casos, hay que considerar el diagnóstico de SFC. Es caracterizada por una fatiga debilitante asociado con mialgias, nódulos linfáticos sensibles, artralgias, escalofríos, sensación de fiebre, o malestar pos-ejercicio. El diagnóstico de SFC es ante todo por exclusión sin pruebas de laboratorio definitivas, pruebas o hallazgos físicos. Las investigaciones médicas sigue examinando los posibles agentes etiológicos de SFC (infecciosos, inmunológicos, neurológicos y psiquiátricos) pero la contestación sigue vaga. Se sabe que es un desorden heterogéneo que posiblemente implica una interacción de los sistemas biológicos. Hay similitudes con FM y enfermedades concomitantes incluyen el síndrome de colon irritable, depresión y dolores de cabeza. A consecuencia, el tratamiento de SFC puede ser variable y tiene que hacerse a medida de cada paciente. La terapia debería incluir ejercicio, dieta, buena higiene del sueño, antidepresivos y otros medicamentos, dependiendo del paciente. (Am Fam Physician 2002;65:1083-90,1905. © 2002 American Academy of Family Physicians) El SFC, también llamado CFIDS, es una enfermedad debilitante caracterizada por fatiga persistente acompañado por síntomas reumatológicos, cognitivos y parecidos a infecciones. A pesar de intensas investigaciones médicas, no se conoce la causa del SFC, pero parece ser un desorden heterogéneo que afecta a múltiples sistemas, incl. Hormonal, neurológico e inmunológico. Debido al hecho que no existen pruebas diagnósticas específicas o hallazgos físicos, el diagnóstico requiere el conocimiento de posibles síntomas y un método de exclusión. SFC probablemente es un espectro de enfermedades que comparten una patogénesis con varios grados de fatiga y síntomas asociados. Otros desordenes como FM, tienen síntomas que solapan con SFC, sugiriendo que ambas enfermedades podrían compartir anomalías fisiológicas comunes. El SFC afecta a ambos sexos, todas las razas, etnias y poblaciones socio-económicas y puede comenzar a la edad de 5 años (1,2). A pesar de que investigaciones previas mostraron una predominancia de bien educadas mujeres blancas entre los 20 y 50 años, estos hallazgos pueden ser tergiversados por las poblaciones estudiadas que fueron seleccionadas entre los pacientes que buscaron ayuda médica para el SFC (1,2). Además, la ambigüedad alrededor del diagnostico del SFC, invariablemente lleva a estadísticas epidemiológicas imprecisas e inconsistentes.

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Presentación clínica Los criterios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) (tabla 1), requieren que el paciente presenta fatiga severa durante al menos 6 meses, no tenga ninguna enfermedad orgánica que se pueda definir, y que tenga síntomas físicos asociados. Ya que la fatiga es un síntoma muy habitual en muchas enfermedades, hay que excluir una lista (tabla 2) de enfermedades (3). Hay que hacer un completo historial y un examen físico para excluir una fatiga secundaria causada por enfermedades psiquiátricas, abuso de sustancias, u condiciones médicas (figura 1) de las cuales se sabe que provocan fatiga persistente. (3-6) Pruebas de laboratorio se deben limitar a un recuento completo de las células sanguíneas y otras pruebas para los síntomas específicos del paciente. Por ejemplo, solamente se hacen las pruebas serológicas y neurológicas para la enfermedad de Lyme y la esclerosis múltiple si el paciente tiene los síntomas apropiados. Etiología

o

INFECCIOSO

Muchos pacientes atribuyen el comienzo de su enfermedad a una enfermedad infecciosa aguda parecida a la gripe, y, por consiguiente, se ha estudiado muy intensamente el papel de virus como posibles agentes causantes del SFC. En particular, hace tiempo un estudio (7) presentó que pacientes con síntomas similares a una infección aguda de mononucleosis, mostraron tener niveles altos de anticuerpos IgC al virus Epstein-Barr (EBV). Sin embargo, un estudio subsiguiente refutó una correlación entre anticuerpos del EBV y la gravedad de los síntomas del SFC y mostró que los pacientes con SFC no tienen niveles significativamente más altos del EBV que los sujetos de control sanos. A pesar de que una cantidad de otros patógenos virales (como el virus Coxsackie, herpes humano 6, citalomegavirus, sarampión y el virus humano célula-T linfotrópico [HTLV-II]) también fueron implicados como agentes etiológicos para el SFC, no hay datos consistentes o concluyentes para sugerir ninguna relación causante (9-11). Ahora se cree que el SFC no está ligado a un agente patogénico, pero que podría ser un estado de activación inmunológica crónica, posiblemente una activación policlonal de linfocitos-B, iniciada por un virus. Pacientes con SFC pueden mostrar diferentes perfiles de linfocitos y citokines dependiendo de la naturaleza de su enfermedad y del momento del comienzo.

o

INMUNOLÓGICO

Muchos de los síntomas que se ven en SFC, como el letargo discapacitante, las mialgias y los problemas cognitivos, son similares a los efectos producidos por tratamientos con altas dosis de citokines incluyendo interleukin-2 y alfa-Interferón (12,13). Dado que el SFC puede ser una enfermedad de desregulación inmune, numerosos estudios (14-18), han intentado identificar anomalías en los complejos inmunes que circulan, actividad de Interferón aumentada, niveles de citokines, marcadores de células linfocitos o células asesinas naturales. Los datos, sin embargo, son inconsistentes (14-18). No obstante, la implicación del desorden inmune en pacientes con SFC, queda confirmada por investigaciones que reportan que los

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marcadores de linfocitos (incl. recuentos de células CD4+ y la adhesión de moléculas) pueden estar incrementados en pacientes con SFC. Estos hallazgos, sin embargo, son inconsistentes entre los estudios (17,19). En una investigación reciente, 18 pacientes con SFC mostraron una cantidad normal de células asesinas, pero una baja actividad de estas células. Los investigadores sugieren que esto es el resultado de una incapacidad de reponer las células naturales asesinas activadas.(18) Esta hipótesis puede explicar cómo un hecho desencadenante, como una infección viral, podría producir una cascada de anomalías inmunes y neuroendocrinas. La variedad del comienzo de la enfermedad y los agentes infecciosos podrían producir diferentes perfiles inmunológicos entre los pacientes con SFC. A pesar de que los datos que sostienen esta hipótesis siguen especulativos, estos hallazgos sugieren que, al menos una parte de los pacientes con SFC, tienen una desregulación inmune.

o

SISTEMA NERVIOSO AUTONÓMICO (SNA)

Hay pruebas de que el SFC puede ser una enfermedad mediada por el SNA. Pacientes con el SFC presentan déficits cognitivos en la concentración, la atención y la memoria a corto plazo. Más específicamente, pacientes con una hipotensión mediada neuralmente, experimentan periodos de “tener la cabeza ligera”, síncopes y fatiga después de periodos de estrés ortoestático (estar de pie). Investigaciones (19,20) que estudian este fenómeno como causa del SFC no dieron resultados consistentes. Cuando se da tratamientos específicos para la hipotensión mediada neuralmente a personas con SFC, los resultados son indecisos. El uso de fludrocortisona (Florines) solamente, no tiene efecto beneficioso. A pesar de que el uso de dosis bajas de hidrocortisona daba una ligera mejoría sintomática, el riesgo asociado al uso crónico de corticosteroides pesa más que los beneficios terapéuticos (21,22). Otras intervenciones terapéuticas que se pueden sugerir incluyen: incrementar el volumen vascular de sal incluyendo sal en el régimen; beta bloqueadores para inhibir la precipitación de la epinefrina que acompaña la hipotensión; y adrenérgicos alfa para incrementar la resistencia vascular (19-22). Estudios de imágenes diagnósticos también han dado datos preliminares para sugerir que los pacientes con SFC pueden tener anomalías neurológicas. Las imágenes de resonancia magnética han mostrado la presencia de lesiones cerebrales en la materia blanca, sobre todo en los lóbulos frontales (23). Estudios del flujo regional cerebral (24) con la tomografía de emisión single de fotón ha mostrado un daño en la circulación regional cerebral sanguínea en comparación con sujetos de control sanos. Otra investigación más tarde (25) con la tomografía de emisión de positrones comparó pacientes con SFC sin depresión con personas con depresión clínica sin SFC; encontraron un metabolismo frontal cortical alterado en ambos grupos en comparación con pacientes sanos. Si la alteración funcional de pacientes con SFC está causada por una enfermedad psiquiátrica concurrente, es todavía inconcluyente.

o

PSIQUIATRÍA

Ya que el SFC no tiene causas orgánicas definitivas, a menudo los médicos la destituyen como enfermedad psicosomática o como manifestación de una depresión clínica. Este hecho es reforzado por reportes que pacientes con SFC son más propensos a depresión que sujetos sanos y que a menudo son excesivamente emocionales (26). Hay investigaciones que muestran que dos tercios de pacientes con SFC tienen signos de una enfermedad mayor depresiva y que la mitad de los pacientes

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han tenido al menos un episodio de depresión mayor. A pesar de que hay alguna solapa en los síntomas de pacientes con SFC y los con depresión, los pacientes con SFC también tienen síntomas que no son típicos para la depresión clínica, como dolor de garganta, linfadenopatía y malestar post-ejercicio. Pacientes con SFC carecen de sentimientos de anhedonia, culpabilidad y motivación rebajada, clásicos para pacientes con depresión (26,27).

o

MUSCULAR

Los pacientes con SFC a menudo se quejan de mialgias o poliartralgias, pero no muestran signos diagnósticos de desorden musculoesquelético. Una investigación (28) que estudió la función muscular en pacientes con SFC reportó capacidad de trabajo disminuida en comparación con sujetos de control sanos. También se ha notado (29,30) que, en comparación con sujetos de control sanos, pacientes con SFC muestran rendimiento cognitivo disminuido después de actividad física máxima.

o

ALERGIAS

Una investigación reciente (31) sugiere que pacientes con SFC tienen una frecuencia más alta de alergias en comparación con la población normal. A pesar de que se reportó que la mayor incidencia de enfermedades atópicas entre pacientes con SFC es el resultado de un mayor uso por sus médicos de pruebas alérgicas (32), la mayoría de los estudios muestran que los pacientes con SFC son más susceptibles a enfermedades atópicas. Dado la asociación ente SFC y alergias, hay una alta posibilidad que las alergias son esenciales para la patología del SFC. Los pacientes con SFC no solamente presentan más pruebas positivas de piel a los alergenos, pero también tienen niveles más altos de proteínas catiónicas eosinofílicas en la circulación en comparación a controles sanos (33). La rinitis es una enfermedad atópica común que afecta entre el 20-30% de la población, y está demostrado que la rinitis alérgica provoca sueño interrumpido (34). No se sabe todavía si el patrono de sueño interrumpido contribuye a la patología del SFC. Está generalmente aceptado que la red neuroendocrina-inmunobiológica juega un papel en la patogénesis del SFC. Por eso, es razonable postular que los alergenos, parecidos a los agentes infecciosos, podrían funcionar como agente desencadenante par los muchos síntomas típicos para el SFC. Dadas las interacciones entre el eje HPA, el sistema neural y el inmunológico, un alergeno, similar a un agente infeccioso, puede iniciar una variedad de síntomas junto con una fatiga severa, tal como se ve en pacientes con SFC. Exacerbaciones de enfermedades alérgicas, como la rinitis, podrían afectar los niveles de citokines y la función de las células naturales asesinas. En consecuencia de esto se producen los perfiles anormales inmunes e endocrinos que se ve en pacientes con SFC. Datos más recientes sugieren que la rinitis en SFC no es inducida por la alergia, pero se piensa que es secundaria a los desordenes neuroendocrinos que se encuentran habitualmente en SFC. Tratamiento

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Ya que no hay causa conocida del SFC, el tratamiento actual sigue siendo sintomático, enfocando el manejo, más que la sanación. Se han hecho muchas pruebas con agentes farmacológicos, pero no se identificó ningún beneficio terapéutico. Los antidepresivos tricíclicos y los recaptadotes selectivos de la serotonina (SSRIs) son una terapia habitual para pacientes con el SFC. Los antidepresivos tricíclicos han demostrado su eficacia en la reducción de la depresión clínica y en la mejoría de los patronos del sueño y ha sido reportado que son beneficiosos para pacientes con fatiga crónica. A pesar de que investigaciones clínicas (29) con antidepresivos tricíclicos no han dado resultados definitivos, se cree que junto con su efecto antidepresivo, también favorecen la fase 4 del sueño y el sueño no-REM y que estimulan las sendas descendientes inhibidores del control del dolor. Hay prueba anecdotal de pequeños estudios sin controles que apoyan el uso de los SSRIs fluoxetina (Prozac) y bupropion (Wellbutrin). Sin embargo, las investigaciones con controles y placebo demostraron que estos medicamentos no tienen beneficio significativo en pacientes con SFC (36,37) Una investigación reciente (34) de terapia con (NADH) nicotinamida-adenina dinucleotide muestra resultados prometedores. Los autores de esta investigación (34) estipulan que cuando un nivel bajo de adenosina trifosfatos, se eleva con una terapia con NADH, esta mejora la atrofia muscular y las anomalías neuroendocrinas. Reportes de hipo-cortisolismo sutil en pacientes con SFC han estimulado el interés en tratamientos con mineral-corticoides y corticosteroides. En un estudio randomizado controlado (38) de 32 pacientes, los investigadores demostraron con éxito una respuesta a dosis bajas de hidrocortisona (5 a 10mg al día). Se mejoró la fatiga y se redujo la incapacidad sin efectos secundarios significativos a corto plazo. La terapia cognitivo conductual es un tratamiento psicoterapéutico que postula que pacientes con SFC pueden percibir sus síntomas físicos como irrecuperables y por eso, excluyen cualquier esperanza para mejorar. La terapia cognitiva conductual examina tanto la cognición del paciente como su comportamiento para identificar aptitudes insaludables para el manejo. Estudios recientes han producido resultados muy prometedores. Otros tratamientos psicológicos como grupos de apoyo y una relación positiva paciente-médico han sido probados de ser beneficiosos para el manejo a largo plazo del SFC (39). El papel del ejercicio en el tratamiento ha sido enfatizado hace poco. La inactividad física a largo plazo puede llevar a la pérdida de condición física que complica más los síntomas del SFC y los efectos negativos sobre el humor, el nivel de energía y, tanto el funcionamiento neural e inmune. Mientras investigaciones del efecto de ejercicios aeróbicos graduados sobre el funcionamiento cognitivo y motor en pacientes con SFC no han dado resultados definitivos, se suele recomendar un programa graduado de ejercicios (29,30). Dada la ambigüedad que envuelve el SFC, el manejo actualmente sugerido, incluye ejercicio, una dieta óptima, una buena higiene del sueño, dosis bajas de antidepresivos tricíclicos y/o SSRIs, en combinación con terapia cognitivo conductual. El alivio de síntomas de alergia y del estrés puede rebajar la intensidad y la frecuencia de las exacerbaciones, y de ese modo, mejorar la calidad de vida de los pacientes con SFC. La intervención multidisciplinar consiste en evaluaciones médicas, psiquiátricas, conductuales y psicológicas y terapia han sido demostradas ser efectivos para recuperar un trabajo provechoso. (5) Comentario final El SFC ha sido el sujeto de intensas investigaciones, pero su etiología y su curso clínico siguen desconocidos. Mientras sigue la búsqueda por tratamiento más efectivo y, esperemos, por una cura, futuros investigadores pueden ser arrastrados hacia un

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acercamiento holístico para el SFC, específicamente como interacción entre los sistemas neurales, endocrinos e inmunes. Los síntomas y tratamientos pueden diferir de paciente a paciente según el comienzo de la enfermedad y la predisposición genética. El tratamiento de desordenes concomitantes como migraña, síndrome de colon irritable, depresión, pánico y fibromialgia pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los afectados (6). Futuros avances tecnológicos en neuro-imagen, la búsqueda de perfiles genéticos, ensayos inmunes y terapia farmacológica pueden aportar mayor consistencia a la investigación científica y a la posibilidad de mejorar la terapia para pacientes con SFC. Concesión de fondos por el General Clinical Research Center del Colegio de Medicina de la Universidad del Estado de Pennsylvania, Hershey Medical Center que es financiado por la Seguridad Social Americana (Nacional Institutes of Health) Sobre los autores: THIMOTY J. CRAIG. D.O. es profesor asociado en medicina, pediatra y graduado de la Universidad de Pennsylvania, Colegio de medicina, Milton S. Hershey Medical Center. Dr Craig es graduado del Colegio de Nueva York de medicina osteopática, Old Westburg, N.Y. fue interno e hizo prácticas en San Diego Naval Hospital, hizo prácticas de alergia e inmunología en el Walter Reed Medical Center, Washington, D.C. Dra. SUJANI KAKUMANU, actualmente estudiante de tercer año en la Universidad de Pennsylvania, Colegio de medicina. Se licenció en psicología en la Universidad Cornell, Ithaca, N.Y. REFERENCIAS

1. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. International Chronic Fatigue Syndrome Study Group. Ann Intern Med 1994;121:953-9. 2. Wright JB, Beverley DW. Chronic fatigue syndrome. Arch Dis Child 1998;79:368-74. 3. Cho WK, Stollerman GH. Chronic fatigue syndrome. Hosp Pract (Off Ed) 1992;27:221-4, 227-30, 233-6. 4. Goshorn RK. Chronic fatigue syndrome: a review for clinicians. Semin Neurol 1998;18:237-42. 5. Marlin RG, Anchel H, Gibson JC, Goldberg WM, Swinton M. An evaluation of multidisciplinary intervention for chronic fatigue syndrome with long-term follow-up, and a comparison with untreated controls. Am J Med 1998;105:S110-4. 6. Hudson JI, Goldenberg DL, Pope HG, Keck PE, Schlesinger L. Comorbidity of fibromyalgia with medical and psychiatric disorders. Am J Med 1992;92:363-7. 7. Jones JF, Ray CG, Minnich LL, Hicks MJ, Kibler R, Lucas DO. Evidence for active Epstein-Barr virus infection in patients with persistent, unexplained illnesses: elevated anti-early antigen antibodies. Ann Intern Med 1985;102:1-7. 8. Linde A, Andersson B, Svenson SB, Ahrne H, Carlsson M, Forsberg P, et al. Serum levels of lymphokines and soluble cellular receptors in primary Epstein-Barr virus infection and in patients with chronic fatigue syndrome. J Infect Dis 1992;165:994-1000. 9. Gow JW, Behan WM, Simpson K, McGarry F, Keir S, Behan PO. Studies on enterovirus in patients with chronic fatigue syndrome. Clin Infect Dis 1994;18(suppl 1):S126-9. 10. Luka J, Okano M, Thiele G. Isolation of human herpesvirus-6 from clinical specimens using human fibroblast cultures. J Clin Lab Anal 1990;4:483-6. 11. Ablashi DV, Joesphs SF, Buchbinder A, Hellman K, Nakamura S, Llana T, et al. Human B-lymphotropic virus (human herpesvirus-6). J Virol Methods 1988;21:29-48. 12. See DM, Tilles JG. Alpha-Interferon treatment of patients with chronic fatigue syndrome. Immunol Invest 1996;25:153-64. 13. Dillman RO. The clinical experience with interleukin-2 in cancer therapy. Cancer Biother 1994;9: 183-209. 14. Mawle AC. Chronic fatigue syndrome. Immunol Invest 1997;26:269-73. 15. Straus SE, Fritz S, Dale JK, Gould B, Strober W. Lymphocyte phenotype and function in the chronic fatigue syndrome. J Clin Immunol 1993;13:30-40. 16. Straus SE, Dale JK, Peter JB, Dinarello CA. Circulating lymphokine levels in the chronic fatigue syndrome [Letter]. J Infect Dis 1989;160:1085-6.

72

Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA www.acofifa.org – [email protected] 17. Gupta S, Vayuvegula B. A comprehensive immunological analysis in chronic fatigue syndrome. Scand J Immunol 1991;33:319-27. 18. Whiteside TL, Friberg D. Natural killer cells and natural killer cell activity in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998;105:S27-34. 19. Rowe PC, Calkins H. Neurally mediated hypotension and chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998;105:S15-21. 20. Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H. The relationship between neurally mediated hypotension and the chronic fatigue syndrome. JAMA 1995;274:961-7. 21. Peterson PK, Pheley A, Schroeppel J, Schenck C, Marshall P, Kind A, et al. A preliminary placebo-controlled crossover trial of fludrocortisone for chronic fatigue syndrome. Arch Intern Med 1998;158:908-14. 22. McKenzie R, O'Fallon A, Dale J, Demitrack M, Sharma G, Deloria M, et al. Low-dose hydrocortisone for treatment of chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. JAMA 1998;280:1061-6. 23. Lange G, Wang S, DeLuca J, Natelson BH. Neuroimaging in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998;105:S50-3. 24. Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Brainstem perfusion is impaired in chronic fatigue syndrome. QJM 1995;88:767-73. 25. Tirelli U, Chierichetti F, Tavio M, Simonelli C, Bianchin G, Zanco P, et al. Brain positron emission tomography (PET) in chronic fatigue syndrome: preliminary data. Am J Med 1998 105;S54-8. 26. Wearden AJ, Appleby L. Research on cognitive complaints and cognitive functioning in patients with chronic fatigue syndrome (CFS): what conclusions can we draw? J Psychosom Res 1996;41:197-211. 27. McCluskey DR. Chronic fatigue syndrome: its cause and a strategy for management. Compr Ther 1998;24:357-63. 28. Riley MS, O`Brien CJ, McCluskey DR, Bell NP, Nicholls DP. Aerobic work capacity in patients with chronic fatigue syndrome. BMJ 1990;301:953-6. 29. LaManca JJ, Sisto SA, DeLuca J, Johnson SK, Lange G, Pareja J, et al. Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive functioning in chronic fatigue syndrome. Am J Med 1998;105:S59-65. 30. Blackwood SK, MacHale SM, Power MJ, Goodwin GM, Lawrie SM. Effects of exercise on cognitive and motor function in chronic fatigue syndrome and depression. J Neurol Neurosurg Psychiatry 1998;65:541-6. 31. Borish L, Schmaling K, DiClementi JD, Streib J, Negri J, Jones JF. Chronic fatigue syndrome: identification of distinct subgroups on the basis of allergy and psychologic variables. J Allergy Clin Immunol 1998;102:22230. 32. Baraniuk JN, Clauw DJ, Gaumond E. Rhinitis symptoms in chronic fatigue syndrome. Ann Allergy Asthma Immunol 1998;81:359-65. 33. Conti F, Magrini L, Priori R, Valesini G, Bonini S. Eosinophil cationic protein serum levels and allergy in chronic fatigue syndrome. Allergy 1996;51:124-7. 34. Forsyth LM, Preuss HG, MacDowell AL, Chiazze L, Birkmayer GD, Bellanti JA Therapeutic effects of oral NADH on the symptoms of patients with chronic fatigue syndrome. Ann Allergy Asthma Immunol 1999;82:18591. 35. Kakumann S, Mende C, Lehman E, Yeager M, Craig T. The effect of topical nasal corticosteroids in patients with chronic fatigue syndrome and rhinitis. American Academy of Allergy, Asthma and Immunology 57th Annual Meeting. March 16-21, 2001. J Allergy Clin Immunol 2001;107(2 suppl): S153. 36. Vercoulen JH, Swanink CM, Zitman FG, Vreden SG, Hoofs MP, Fennis JF, et al. Randomised double-blind, placebo-controlled study of fluoxetine in chronic fatigue syndrome. Lancet 1996;347:858-61. 37. Goodnick PJ, Sandoval R, Brickman A, Klimas NG. Bupropion treatment of fluoxetine-resistant chronic fatigue syndrome. Biol Psychiatry 1992;32: 834-8. 38. Cleare AJ, Heap E, Malhi GS, Wessely S, O'Keane V, Miell J. Low-dose hydrocortisone in chronic fatigue syndrome: a randomised crossover trial. Lancet 1999;353:455-8. 39. Sharpe M. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: efficacy and implications. Am J Med 1998;105:S104-9.

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Dr. David Nye: FIBROMIALGIA - GUÍA PARA PACIENTES ([email protected] ), Midelfort Clinic, Eau Claire, WI ¿Que es la fibromialgia? La fibromialgia es un desorden común y discapacitante que afecta a entre un 2 y un 4% de la población, mas frecuentemente a las mujeres que a los hombres. A pesar de su frecuencia, a menudo no es correctamente diagnosticada. Los pacientes de fibromialgia normalmente sufren continuos dolores, duermen pobremente, andan de forma poco ágil y están cansados todo el día. Son propensos a dolores de cabeza, problemas de memoria y concentración, mareos, aturdimiento, hormigueos, picores, retención de fluidos, retortijones abdominales o pélvicos y diarrea y otros síntomas. No hay diagnóstico analítico o anormalidades radiológicas pero el médico puede confirmar el diagnóstico localizando múltiples puntos sensibles en lugares característicos. La fibromialgia a menudo se da en varios miembros de una familia, lo que sugiere una posible predisposición hereditaria. Puede permanecer latente hasta que es desencadenada por una lesión, stress o problemas de sueño. Está íntimamente relacionada con los síndromes de fatiga crónica y del colon irritable. Hay quien ha sugerido que todos estos no son sino facetas de un mismo desorden subyacente. ¿Cual es su causa? La fibromialgia ha sido considerada erróneamente como un problema inflamatorio o psiquiátrico. Sin embargo no han encontrado evidencias de inflamaciones o artritis y actualmente se cree que la depresión y la ansiedad, cuando se producen, son más a menudo el resultado que la causa de la fibromialgia. Muchos pacientes con fibromialgia no responden a ningún criterio para un diagnóstico psiquiátrico y el tratamiento de la fibromialgia con medicamentos distintos de los antidepresivos a menudo mejora la depresión asociada. Hay evidencias de que la fibromialgia es debida a una anomalía en el sueño profundo. Se han encontrado ondas cerebrales anómalas en el sueño profundo de muchos pacientes. Se pueden producir síntomas similares a los de la fibromialgia en voluntarios sanos privándoles del sueño profundo durante unos días. Se han encontrado, en pacientes de fibromialgia, niveles bajos de la hormona del crecimiento, que es importante para mantener una buena salud muscular y de otros tejidos blandos. Esta hormona se produce casi exclusivamente durante el sueño profundo y su producción se incrementa con el ejercicio. Debo señalar que aunque, de entre las teorías existentes sobre las causas de la fibromialgia, esta es mi favorita, hay otras, y por el momento, probablemente ninguna de ellas se vea apoyada por una mayoría de los investigadores.

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¿Cual es su tratamiento?

La medicación por si misma tiene relativamente poco efecto en los síntomas de la fibromialgia. El éxito del tratamiento exige una implicación activa del paciente en su cuidado, incluyendo: • Medicación para mejorar el sueño profundo. • Horas de sueño regulares y en cantidad adecuada. • Ejercicio aeróbico suave todos los días. • Evitar tensión física y emocional indebida. • Tratamiento de cualquier desorden del sueño coexistente. • Formación del paciente. Si se omite alguno de estos pasos, las posibilidades de una mejora significativa se ven enormemente reducidas. Medicación Se han empleado varias medicinas para mejorar el sueño en la fibromialgia. El más antiguo es la amitriptilina (Elavil), un medicamento usado originariamente en el tratamiento de la depresión. La amitriptilina y otros medicamentos relacionados con ella, probablemente actúen mejorando la calidad del sueño profundo, más que por efecto alguno en el estado de ánimo. Dado que la amitriptilina tiene algunos efectos secundarios molestos como aumento de peso, sequedad de boca y confusión mental, yo raramente la uso como primera opción. Otros medicamentos prescritos con frecuencia y con menores efectos secundarios pueden ser Trazodona (Benadryl), Ciclobenzaprina (Flexeril), Alprazolam (Xanax), Carisoprodol (Soma), y 5hidroxitriptófano. La medicación se empieza a pequeñas dosis y se incrementa gradualmente hasta que el paciente duerma bien de noche y se encuentre bien durante el día, presente efectos secundarios inaceptables o alcance la dosis máxima prescrita. El empezar con dosis bajas y aumentándolas lentamente ayuda a minimizar los efectos secundarios iniciales como el vértigo y el atolondramiento matinal. Pasadas de dos a cuatro semanas, los pacientes de fibromialgia ven que los efectos secundarios van disminuyendo y los síntomas de la fibromialgia empiezan a mejorar. A veces requiere jugar mucho con las dosis hasta encontrar la adecuada y frecuentemente será necesario probar con varios medicamentos sucesivamente o, a veces, en combinación. Algunos pacientes notan que estos medicamentos causan estimulación, mas que sedación, como cuando se toman muchas tazas de café. Cuando se presentan estos "Efectos paradójicos" será necesario cambiar a otra medicación. Pasado un tiempo las medicinas pueden perder eficacia y resultará necesario aumentar ligeramente las dosis. Muchos pacientes necesitarán seguir medicándose indefinidamente. Hay varias hierbas y remedios "alternativos" que, a determinados pacientes, les resultan útiles. Aunque yo no puedo recomendarlos, simplemente por que no se ha estudiado adecuadamente su eficacia o sus perjuicios a largo plazo, yo no desaconsejo a los pacientes su uso, si ellos lo encuentran útil. o

Sueño regular

Los pacientes con fibromialgia deben irse a la cama todos los días a la misma hora y dormir lo suficiente. Retrasar la hora de acostarse tan sólo una hora, puede causar una exacerbación de los síntomas que puede durar varios días. Muchos pacientes de fibromialgia tiene exacerbaciones producidas por el cambio de horario de verano. Deben intentar hacer el cambio en intervalos de quince minutos cada varios días en lugar de una hora de la noche a la mañana. Yo no he tenido ningún éxito a la hora de conseguir que los pacientes se sientan realmente bien en quienes trabajan por turnos, impidiéndoles tener un tiempo de sueño consistente o que les exige dormir de día.

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Ejercicio

Hacer diariamente un ejercicio aeróbico suave es muy importante. Los pacientes que intenten hacer mucho ejercicio demasiado pronto y los que hagan ejercicios de tipo equivocado empeorarán su salud temporalmente. Los que no inicien un régimen de ejercicio aeróbico diario no notarán mucha mejoría. El ejercicio aeróbico es definido como aquel que eleva el ritmo cardiaco hasta un determinado nivel durante el tiempo que se está practicando. El ritmo cardiaco se mide en pulsaciones por minuto. Resulta suficientemente preciso para nuestro propósito tomarnos el pulso durante seis segundos y multiplicar el resultado por diez. El ritmo cardiaco a alcanzar se calcula con la siguiente fórmula: (220 - Edad - RCR) x 6 + RCR Donde la edad se mide en años y el ritmo cardiaco en reposo (RCR) se obtiene midiendo el pulso al despertarse, antes de levantarse de la cama. Un buen sitio para tomarse el pulso es en la muñeca, con la palma hacia arriba, cerca del hueso largo junto al pulgar al final del antebrazo. Si se está haciendo ejercicio suficientemente fuerte, se debe ser capaz de sentir el latido del corazón y contarlo sin más. Para mucha gente el ritmo cardiaco aeróbico se sitúa aproximadamente en el punto en el que no pueden seguir cantando pero todavía pueden hablar cómodamente. El ejercicio parece funcionar no acondicionando lo músculos sino más bien a través de un efecto directo, posiblemente hormonal, en el dolor y el sueño, lo que explica por que no es necesario ejercitar los músculos doloridos para conseguir que disminuya el dolor en ellos. El ejercicio diario es esencial. Los pacientes que han estado haciendo ejercicio regularmente y pierden un día, normalmente notan que sus síntomas de fibromialgia empeoran significativamente durante uno o dos días. El tipo de ejercicio carece de importancia. Simplemente hay que asegurarse de elegir algo que no provoque un empeoramiento del dolor. Esto puede suponer probar varios antes de encontrar uno o más que resulten adecuados para cada persona. Entre los más populares, podemos citar el andar, algún programa de ejercicios acuáticos, bicicletas normales o gimnásticas, otros aparatos de gimnasia y la danza aeróbica suave. La carrera, la danza aeróbica vigorosa y el levantamiento de peso suelen no ser buenas elecciones. Cuando el dolor se localiza principalmente en las piernas o la espalda, conviene ejercitar los brazos o intentar llevar a cabo los ejercicios en el agua. Aún cuando muchos pacientes insisten en que ellos hacen suficiente ejercicio con las tareas domésticas o cuidando el jardín, raramente este es el adecuado. El ejercicio, para ser eficaz, debe dar lugar a una elevación sostenida del ritmo cardiaco y este tipo de ejercicio esporádico suele realizarse a intervalos y por el contrario puede aumentar el dolor. Es necesario reservar un tiempo al día específicamente dedicado al ejercicio. Especialmente si no se está en forma, conviene empezar con sólo 3 o 5 minutos de ejercicio e ir aumentando el tiempo según se vaya tolerando, buscando el llegar hasta los veinte o treinta minutos. Hay que dedicar uno minutos a hacer estiramientos, luego empezar lentamente para llegar al ritmo máximo en un minuto o dos. Luego hay que volver a bajar el ritmo durante los dos últimos minutos y repetir los estiramientos. Se recomiendan cinco estiramientos, cada uno de ellos durante 20 segundos en cada lado. Deben ser suaves e indoloros. Conviene apoyarse en un árbol o poste para mantenerse durante 3 a 5 segundos: • Encoger los hombros en un movimiento circular. • Pasar un brazo sobre la cabeza y doblarse hacia el lado opuesto. • Doblarse hacia adelante con las piernas rectas. • Pegar un pie al glúteo, mientras nos mantenemos sobre el otro. • Con los pies asentados en el suelo y uno delante del otro, inclinarse hacia adelante, doblando solamente la rodilla delantera.

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El ejercicio es más eficaz si se hace a última hora de la tarde o primera del anochecer. Si resulta absolutamente imposible hacerlo a estas horas, hacer ejercicio a primera hora de la mañana es mejor que no hacerlo de ninguna manera, pero probablemente se necesitará hacer más ejercicio para obtener los mismos resultados. No debe hacerse el ejercicio justo antes de acostarse porque puede dificultar el sueño. Algunos pacientes notan que el ejercicio les proporciona un beneficio inmediato, haciéndoles sentir más alerta y cómodos durante varias horas. Si se nota este efecto se puede intentar hacer ejercicio también al despertarse y al anochecer. Algunos pacientes para los que esto ha funcionado no necesitan ninguna clase de medicación. o

Evitar tensiones físicas y emocionales

Demasiada actividad del tipo inadecuado hace sentirse peor. Mejor que hacer todas las tareas del hogar, del jardín u otras actividades físicas en un sólo día, conviene repartir la tarea de modo que se dedique a ello media hora o una hora hasta terminar. Si bien es difícil aprender a hacer esto, es esencial notar cuándo se ha alcanzado el límite y parar. Dosificándose se consigue mayor productividad en conjunto. Es necesario saber decir no a la familia y a los amigos cuando no se está para salir o realizar alguna otra actividad. No se debe asumir responsabilidades de más. El estrés también empeora los síntomas de la fibromialgia. Si ya se padecen problemas de depresión o ansiedad, se debe estudiar la posibilidad de buscar ayuda del médico de familia o de un psiquiatra. La ansiedad y la depresión pueden surgir como síntomas de la fibromialgia y provocar insomnio, que lleva a un empeoramiento del problema subyacente. Las técnicas de relajación o un programa de tratamiento del dolor crónico pueden ayudar también a reducir el estrés y han probado su eficacia a la hora de tratar la fibromialgia. o

Tratar otros trastornos del sueño.

Otros trastornos del sueño, aparte del insomnio, pueden agravar la fibromialgia. Casi la mitad de los hombres con fibromialgia y algunas mujeres tienen apnea obstructiva durante el sueño. Esta enfermedad hace que los pacientes respiren ruidosamente y que tengan pausas periódicas en la respiración tras las cuales empieza a respirar nuevamente con un ronquido. Los movimientos periódicos de los miembros durante el sueño es una enfermedad en la cual el paciente da sacudidas o puntapiés cada 30 a 90 segundos durante largos periodos de tiempo por la noche. Los pacientes pueden ignorar por completo estas enfermedades hasta que el cónyuge se queja. No sólo será difícil mejorar los síntomas de la fibromialgia sin tratar otros trastornos del sueño, sino que si no se trata la apnea del sueño puede conducir causar la muerte o lesiones así como prematuros ataques cerebrales o del corazón. Hay que asegurarse de notificar estos problemas al medico. Otra fuente común de desórdenes del sueño son los ronquidos del esposo o de los hijos. Si el cónyuge bebe alcohol por las tardes o tiene sobrepeso, evitar estas causas puede eliminar los ronquidos. El no dormir de espaldas a menudo también resulta eficaz. Al menos el paciente puede usar tapones para los oídos. Los problemas causados por los niños son más difíciles de evitar pero, afortunadamente, la mayoría superan pronto sus necesidades de cuidados nocturnos.

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Factores diversos

Es importante evitar tranquilizantes y somníferos del grupo de la benzodiacepina. Aunque ayudan a dormir, suprimen el sueño profundo y por lo tanto, hacen que los síntomas de la fibromialgia empeoren al día siguiente. El alcohol y los medicamentos narcóticos contra el dolor, tomados por la tarde tienen el mismo efecto sobre el sueño profundo y deben ser evitados. Algunos pacientes han notado que ciertos medicamentos pueden disparar sus síntomas de fibromialgia tanto como sus migrañas. En algunos casos se ha visto que una dieta baja en grasas y azúcares simples ayuda. Si el paciente sospecha que algunas comidas le hacen sentirse peor, debe probar a evitarlas y observar si esto origina alguna diferencia. Los pacientes con fibromialgia probablemente deberían abandonar por completo la cafeína ya que incluso una taza por la mañana puede a veces dificultar el sueño nocturno y incrementar directamente el dolor muscular y de cabeza. Si se está bebiendo más de una taza diaria, se debería probar a disminuir gradualmente la ingesta de bebidas con cafeína para evitar los síntomas de su abandono, como los dolores de cabeza. o

Apoyo y educación

A los pacientes que hacen el esfuerzo de aprender todo lo posible sobre su desorden normalmente les va mejor que a los que no. Es recomendable que mantengan este informe a mano y lo relean periódicamente. Quienes sufren fibromialgia a menudo obtienen menos simpatía y apoyo de la que merecen de sus familias, amigos y empleadores porque no hay evidencia de que estén enfermos. A muchos, su médico les ha dicho que no hay ningún problema y que todo "está en su cabeza" lo que puede ser muy desmoralizador. Por estas razones y porque es bueno saber que uno no está solo, puede ser útil acudir a un grupo de apoyo. Hay delegaciones de la Red de Fibromialgia en casi todas las zonas [de los EE.UU.]. Esta organización también edita un boletín al que merece la pena subscribirse. Se puede contactar con ellos en: Fibromyalgia Network - PO Box 31750 - Tucson, Az. 85751-1750 Iinfo line: (520) 290-5508 -- Fax: (520) 290-5550 Para quien tenga acceso a Internet, www.alt.med.fibromyalgia, un grupo de noticias de Usenet, constituye una gran fuente de información y apoyo. Como encontrar un especialista en fibromialgia. Si no se es uno de los afortunados cuyo médico de atención primaria tiene conocimientos sobre la fibromialgia o al menos desea trabajar con el paciente y aprender sobre la enfermedad, será necesario encontrar un especialista en fibromialgia. Desgraciadamente, a menudo es difícil encontrar uno. Se pueden encontrar en múltiples especialidades. La mayoría son reumatólogos o fisioterapeutas, pero no se puede asumir que cualquier reumatólogo o fisioterapeuta será capaz de ayudar. Algunos son internistas, anestesistas o neurólogos. El mejor método de encontrar un especialista en fibromialgia es obtener referencias de la Red de Fibromialgia (FMNet, ver más arriba) que mantiene una lista de doctores recomendados y también ir a un grupo local de apoyo a la fibromialgia y pedir consejo. Es mejor hacer ambas cosas simultáneamente porque la lista de FMNet puede resultar incompleta. Aquellos que ya tengan un buen especialista, pueden, por favor, hacérselo saber a FMNet. Un especialista en fibromialgia será capaz de desarrollar un examen de los puntos sensibles (sin el cual es imposible hacer el diagnóstico), y le dirá al paciente que es

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imposible curar la fibromialgia pero que muchos pacientes pueden obtener una ayuda substancial. Y dará la impresión de disfrutar tratándola.

Dr. Chaitow sobre Fibromialgia: La epidemia de dolor Muscular ©Leon Chaitow N.D., D.O. Registered Osteopath, Chief Editor Journal of Bodywork and Movement Therapies; Senior lecturer, Universidad de Westminster, London. En marcado contraste con el tiempo que le ha costado emerger a la investigación sobre Encefalitis Miálgica y Síndrome de Fatiga Crónica, en los últimos años ha habido un boom en la literatura médica sobre el Síndrome de Fibromialgia (FMS). Cuanto más se investiga sobre la FM, más obvio resulta que hay un vasto solapamiento entre ésta y el SFC/EM. Los síntomas mas comunes encontrados en la Fibromialgia son los siguientes: 1,2,3,4 • El 100% de las personas con Fibromialgia tienen dolor muscular o rigidez (especialmente por la mañana) • Casi todos sufren fatiga y sueño muy inquieto. • Los síntomas son casi siempre peores cuando el tiempo es frío o húmedo. • La mayoría de las personas con Fibromialgia han sufrido lesiones - a veces serias pero a menudo solo menores - durante el año anterior a que los síntomas empezasen. • El 70% al 100% (Las cifras varían entre los diferentes estudios) sufre depresión (aunque muchos consideran que más probablemente esta sea una consecuencia del dolor muscular y no parte de la causa). • El 73% al 34% sufren Síndrome del Colon Irritable (Irritable Colon Syndrome IBS). • El 56% al 44% sufren fuertes dolores de cabeza. • El 50% al 30% sufren el Fenómeno de Raynaud (Las manos se quedan blancas y frías, como muertas) • El 24% sufre de ansiedad • El 18% sufren sequedad de ojos o boca (Síndrome de Sicca) • El 12% tienen Osteoartritis • El 7% tiene Artritis Reumatoide • Un número todavía por determinar de pacientes de Fibromialgia ha tenido implantes de silicona. Actualmente se está definiendo un Síndrome del Implante Mamario de Silicona (Silicon Breast Implant Syndrome - SBIS), recientemente identificado. • Entre el 3 y el 6% tienen problemas de abuso de alcohol u otras drogas. Otros síntomas muy comunes en la Fibromialgia: • Alergias • Rinitis crónica (Nariz casi constantemente acuosa)

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Propensión a tener cardenales Calambres nocturnos Síndrome de la pierna inquieta Confusión (A veces causada por la medicación antidepresiva ampliamente prescrita para paliar los problemas de sueño asociados a la Fibromialgia) Apnea nocturna (Parece pararse la respiración mientras se duerme) Ojos y boca secos Bruxismo (apretarse los dientes) Extrema sensibilidad a la luz (fotofobia) Síndrome premenstrual Problemas digestivos Infecciones virales Enfermedad de Lyme (resultado de morder con fuerza) Escozor de piel con o sin sarpullido Pérdida de cabello Vejiga irritable Úlceras bucales Rigidez muscular generalizada Obnubilación mental (Dificultad para concentrase y poca memoria reciente) Dislexia (Salen palabras incorrectas o no se entiende lo que se lee) Ataques de pánico Fobias Cambios de humor, irritabilidad Sensación de tener los pies y las manos hinchados sin que haya evidencias de retención de fluidos.

Definición oficial. Criterios para el diagnóstico de Fibromialgia5 Muchas personas sufren de dolor muscular generalizado y éste solo llega a ser oficialmente etiquetado como 'Síndrome de Fibromialgia' cuando viene acompañado por dolor que se produce al aplicar presión en ciertas partes específicas del cuerpo. La definición más comúnmente aceptada es que la persona afectada debe mostrar los siguientes síntomas: Historial de dolor generalizado Se considera que el dolor es generalizado cuando se dan todas las circunstancias que siguen: • Dolor en el lado izquierdo del cuerpo. • Dolor en el lado derecho del cuerpo. • Dolor sobre la cintura y dolor bajo la cintura. Además debería haber dolor en: • La espina dorsal, • La nuca, • La parte frontal del tórax • La espina dorsal torácica o • La parte baja de la espalda. Dolor en 11 de 18 puntos sensibles al ser presionados con los dedos. Debería haber dolor al ser presionados (unos 4 Kg de presión máxima) en no menos de 11 de los siguientes lugares: • En cada lado de la base del cráneo, donde se insertan los músculos suboccipitales.

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En los puntos de cada nuca, situados entre las 5ª y 7ª vértebras cervicales, llamados técnicamente 'caras anteriores de los espacios intra-transversos'. • En el punto medio del músculo que va de la nuca a cada hombro (trapecio superior). • En los orígenes de los músculo 'supraspinatus' que van a lo largo del borde superior de cada omóplato. • En la superficie superior del tórax, donde las segunda costillas encuentran el esternón, en el músculo pectoral. • En la cara exterior de cada codo, justo bajo la prominencia (Epicondilio). • En los grandes músculos de los glúteos, en cada lado, en la cara superior en el pliegue de delate del músculo (gluteus medius). • Justo detrás la gran prominencia de cada articulación de la cadera • En cada rodilla, en la almohadilla grasa justo sobre la cara interior de la articulación. Se enumeran a continuación las similitudes entre el Síndrome de Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y el Síndrome del Colon Irritable (SCI):6,7,8 FM SCI SFC

Edad Sexo mas afectado Prevalencia Causa Crónica Estudios clínicos Patología Discapacitante

Joven Adulto Mujer Común Desconocida Sí Normal Ninguna Sí

Goldenberg enumera otras similitudes entre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica.8 • Causa desconocida. • No hay tratamientos realmente eficaces • Hay síntomas crónicos que incluyen fatiga, mialgias, disfunciones neurocognitivas, cambios de humor y problemas de sueño. • La población más afectada son mujeres entre 20 y 50 años. Hasta qué punto la Fibromialgia resulta discapacitante. Una reciente encuesta mostró que 100 de entre 394 mujeres con Fibromialgia (el 25.3%) y 12 de entre 44 hombres (27%) estaban afectados de una manera suficientemente importante como para ser incapaces de trabajar. Eran realmente discapacitados. 8a Casi todos los demás manifestaron que la Fibromialgia afectaba de manera muy notable a su rendimiento. En Canadá la compañía de seguros, Londres Life, informó que en el año 1989 estaba proporcionando pagos mensuales por discapacidad de larga duración a unas 630 personas diagnosticadas de Fibromialgia, por un importe total de, más o menos un millón de dólares mensuales. Cambia el Nombre, Cambia la Actitud Un ejemplo de cómo importa el nombre que se dé a una enfermedad, lo tenemos en la palabra 'Fibrositis', el nombre previamente usado para la Fibromialgia. Cuando una

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palabra termina en '-itis', en medicina significa que hay un proceso inflamatorio. No hay ninguna evidencia de que los dolores musculares de la fibrositis (o Fibromialgia) tengan mucho que ver con una inflamación. Los antiinflamatorios, por tanto, no tienen ninguna influencia en la enfermedad y por esto, muchos doctores asumían que la enfermedad era una ficción, y que los síntomas de los que se quejaban los pacientes eran poco importantes o imaginarios. Cambiando su nombre a 'Síndrome de Fibromialgia' se eliminó el componente de 'inflamación' y con esto llegó la posibilidad de investigar y obtener un conocimiento más amplio del proceso subyacente. El cambio de nombre ha estado acompañado por una eclosión de investigaciones y artículos en las revistas médicas (Unos pocos en 1985 frente a cerca de 100 en 1990). SFC/EM y Fibromialgia: ¿Son lo Mismo?

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Los expertos no se ponen de acuerdo sobre si el 'Síndrome de Fibromialgia' y el 'Síndrome de Fatiga Crónica' son lo mismo. Ambos, SFC/EM y Fibromialgia, a menudo parecen empezar después de una infección o un trauma severo (físico o emocional), y como dicho más arriba, sus síntomas son muy similares. La única diferencia obvia parece ser que para algunas personas el elemento fatiga es el más dominante mientras para otros, los síntomas de dolor muscular son los principales (y para unos pocos desafortunados ambos están muy presentes). En otras palabras, para muchas personas los diagnósticos SFC/EM y Fibromialgia parecen ser términos intercambiables, aunque hay ciertos síntomas (fiebre o glándulas hinchadas, por ejemplo) que se dan en un mayor porcentaje de pacientes de SFC/EM que entre los de FM, lo que hace la comparación menos precisa. Algunos doctores insisten en que los aspectos psicológicos de estas enfermedades (tanto FM como SFC/EM) son la causa más importante y usan los términos 'depresión enmascarada' y 'desorden somatoforme' para describir estas enfermedades. Esto es rechazado por los afectados de SFC/EM o Fibromialgia que ven los síntomas psicológicos y emocionales como resultado de su fatiga, dolor y malestar general, y no como su causa. Síntomas de 'Obnubilación'

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Fallos de memoria, problemas de concentración, episodios disléxicos (Dificultad para recordar palabras simples), forman parte de la Fibromialgia de muchas personas (y de FC de la mayoría). La tecnología moderna ha identificado qué es lo que puede estar ocurriendo en los cerebros de las personas con estas enfermedades. Entre las anormalidades encontradas hasta ahora en los cerebros de muchos pacientes con Fibromialgia y SFC/EM se encuentra una reducción del flujo sanguíneo y de la producción de energía reducidos en sitios claves del cerebro. Mientras que cualquiera de estos cambios por sí mismo pueden ser un síntoma del síndrome, muchos investigadores piensan que el desequilibrio más importante en estas enfermedades probablemente reside en el propio cerebro y el sistema nervioso central. Nuevas tecnologías para visualizar el cerebro de forma no invasiva (SPECT, BEAM, PET) muestran que hay pocas o ninguna diferencia en los escaneos de pacientes con SFC/EM y los de Fibromialgia. ¿Qué ocurre en los músculos de los pacientes Fibromialgia?

11,12,13

En los músculos de un paciente de Fibromialgia, pueden ocurrir un conjunto de adaptaciones y cambios relacionados con el estrés como consecuencia del abuso, mal uso o falta de uso (Consecuencia de posturas, trabajos, actividades de ocio, uso repetitivo, traumas, etc.) de los mismos a lo que se añaden otros factores adicionales.

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1. Un desequilibrio bioquímico que puede ser el resultado directo de un sueño inquieto que lleva a una inadecuada producción de la hormona del crecimiento y a una incorrecta reparación de daños musculares menores. 2. Bajos niveles de serotonina en la sangre y tejidos llevan a bajos umbrales de dolor, a causa de la reducida efectividad de las endorfinas naturales del cuerpo, y de la mayor presencia de 'sustancia P' que aumenta la percepción del dolor. 3. El sistema nervioso simpático, que controla el tono muscular, puede llegar a estar alterado, dando lugar a isquemia muscular (falta de oxígeno) lo que produce una mayor liberación de 'sustancia P' y mayor sensibilidad. 4. Duna propone que estos dos elementos se combinan en la Fibromialgia. Un sueño desordenado da lugar a reducidos niveles de serotonina que causan una reducción de los efectos calmantes de las endorfinas, lo que se combina con un sistema nervioso simpático alterado que ha terminado en isquemia muscular y una mayor sensibilidad al dolor. Ambos desarreglos implican umbrales de dolor reducidos y la activación de puntos de disparo latentes, cuyo resultado final es el dolor. 5. En los pacientes de Fibromialgia se dan 'micro traumas' musculares (Una posible causa puede ser una predisposición genética) dando lugar a falta de calcio que aumenta la contracción muscular, reduciendo aún más el aporte de oxígeno. Esto parece estar asociado con una reducción de la capacidad de los músculos para producir energía, haciéndolos fatigarse y ser incapaces de bombear el exceso de calcio fuera de las células. Un mecanismo similar, según Travell y Simons se ve implicado en la actividad de los puntos de disparo miofasciales.11 6. James Daley MD ha probado qué ocurre exactamente en los músculos de las personas con SFC/EM cuando hacen ejercicio. Pruebas con pacientes de Fibromialgia (realizadas por Robert Bennett MD) dieron similares resultados demostrando que los músculos producían una gran cantidad de ácido láctico, sumando al malestar. Algunos de los pacientes mostraron bajos niveles de dióxido de carbono durante el descanso, lo que es una indicación de cierta tendencia a la hiperventilación. Hay alguna evidencia de que un entrenamiento cardiovascular progresivo (entrenamiento graduado a través del ejercicio) mejora la función muscular y reduce el dolor en la Fibromialgia pero no parece deseable (y, en cualquier caso, es a menudo casi imposible a causa del grado de fatiga) en el SFC/EM.12,13 Las características especiales de la Fibromialgia parecen envolver una combinación de desequilibrios circulatorios y nerviosos que hacen los cambios musculares incluso más pronunciados y los síntomas más desagradables. Tratamiento

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Entre otras medidas, las siguientes han tenido cierto éxito a la hora de facilitar la recuperación: • Terapia manual • Nutrición • Reducción del estrés, • Reeducación postural y respiratoria, • Ejercicio (en algunos casos) • Acupuntura • Modulación del sistema inmunológica no específica tales como la hidroterapia • Medicación (herbal, homeopática y tradicional), Goldenberg ha mostrado que todos los siguientes métodos producen beneficios en el tratamiento de la Fibromialgia.: 17 • Entrenamiento de la Forma Cardiovascular 18

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EMG-Biofeedback 19 Hipnoterapia 20 Bloqueo Regional Simpático 21 Terapia Cognitiva del Comportamiento

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Mi Propio Protocolo Cuando una enfermedad tiene múltiples causas que interactúan, tiene sentido intentar reducir la carga de cualquier factor que esté imponiéndose en los mecanismos de defensas, inmunológicos y de reparación del cuerpo, haciendo al mismo tiempo todo lo que sea posible para mejorar dichos mecanismos. En mi propia práctica, se sugieren y usan los siguientes métodos para el tratamiento de la Fibromialgia, no necesariamente en el orden expuesto: 1. Es vital conseguir el diagnóstico correcto. Muchos otros problemas de tipo reumático, como la Polimialgia Reumática pueden producir dolor muscular generalizado. Pruebas médicas y de laboratorio pueden identificar la mayoría de las enfermedades que no son Fibromialgia. 2. Donde existe dolor muscular es necesario descubrir hasta que punto el problema podría estar relacionado con la actividad de los puntos de disparo miofasciales ya que el dolor de los puntos de disparo es relativamente fácil de eliminar, usando métodos que pueden ser inyecciones, acupuntura, fisioterapia y reeducación postural y de la respiración. 3. Es importante evaluar y tratar cualquier problema asociado como alergia, ansiedad, hiperventilación, actividad viral o de hongos, disfunciones del colon, tiroides hipo activo e irregularidades en el sueño. 4. Es útil introducir métodos constitucionales de mejora de la salud como reaprendizaje respiratorio, métodos de relajación profunda (por ejemplo entrenamiento autógeno), días regulares (semanal o quincenalmente) de detoxificación (ayuno) que aumentan la producción de la hormona de crecimiento, hidroterapia (baños neutrales para la ansiedad y, si posible baños progresivamente fríos), masajes regulares no específicos para conseguir un 'equilibrio energético' y control del dolor. 5. Es importante conseguir un asesoramiento nutricional adecuado, así como, si es necesario usar suplementos tales como amino-ácidos específicos para estimular la producción de hormona del crecimiento. 6. Puede ser útil tomar hierbas para ayudar la circulación cerebral [p.ej. Gingko Biloba] y la toma de remedios homeopáticos como Rhus Tox 6C. 7. Igualmente resulta de ayuda, tratar el problema muscular con un tratamiento osteopático de los tejidos blandos, así como aplicar regularmente (diariamente si es posible) métodos de auto-tratamiento suaves. 8. El ejercicio regular, dentro de lo tolerado, si es posible, incluyendo entrenamiento cardiovascular y estiramientos (Yoga o Tai-chi) 9. Puede merecer la pena considerar el uso de-sólo bajo supervisión médicamedicación para mejorar los patrones de sueño. Los antidepresivos en dosis muy bajas suelen producir alguna mejora. 10. Se debe animar a los pacientes a unirse a grupos de apoyo y a leer sobre su enfermedad para saber cómo mejorar su salud, tomando control de ella, incluso si el progreso es aparentemente lento. El asesoramiento general puede ayudarles a aprender habilidades para enfrentarse a su situación y tácticas para reducir el estrés. Referencias 1. Sydney Block. Fibromyalgia and the Rheumatisms. Controversies in Rheumatology. Volumen 19 (1). Páginas: 61-78; Año 1993

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Traducido con permiso de InmuneSupport por Cathy para ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA www.acofifa.org – [email protected] 2. Don Goldenberg .Fibromyalgia, chronic fatigue syndrome and myofascial pain syndrome. Current Opinion in Rheumatology 5. Páginas: 199-208; Año 1993 3. George Duna and William Wilke. Diagnosis, etiology and therapy of fibromyalgia Comprehensive Therapy. Volumen 19 (2). Páginas: 60-63 ; Año 1993 4. Bruce Rothschild. Fibromyalgia : An explanation for the aches and pains of the nineties. Comprehensive Therapy 17 (6). Páginas: 9-14; Año 1991 5. Wolfe F y otros (The American College of Rheumatology 1990). Criteria for the classification of Fibromyalgia Report on Multicentre Criteria. Committee Arthritis Rheum 33:2. Páginas: 160-172, 199 6. Block S. op cit 7. Yunus M. Fibromyalgia and other functional syndromes. Journal of Rheumatology 16 (Suplemento 19) Página: 69. Año 1989 8. Goldenberg D. Fibromyalgia and its relationship to chronic fatigue syndrome, viral illness and immune abnormalities. Journal of Rheumatology 16(Suplemento 19) Página: 92. Año 1989 8a. Goldenberg D Presentation to the 1994 American College of Rheumatology meeting 9. Harvey Moldofsky. Fibromyalgia, sleep disorder and chronic fatigue syndrome Ciba Foundation Symposium 173 Chronic Fatigue Syndrome p 262-270; Año 1993 10. As reported in Fibromyalgia Network (Mayo 1993 Compendio, Julio 1993, Enero 1994) 11. David Simona. Fibrositis/fibromyalgia. A form of myofascial trigger points? American Journal of Medicine 81 (Suplemento 3A). Páginas: 93-98 12. Report in Fibromyalgia Network Mayo; Año 1993. Compendium on First national Seminar for patients, Columbus Ohio. April 1990 (Robert Bennett MD presentation on muscle microtrauma - Páginas 23-25) 13. Report in Fibromyalgia Network- Compendium on 2nd Los Angeles CFIDS Conference Mayo 18/19; Año 1991. (Compendium 2 páginas 48-49) 14. Frederick Wolfe, David Simons y otros. The Fibromyalgia and myofascial pain syndromes Journal of Rheumatology 1992; 19: 6. Páginas: 944-951 15. Vladimir Janda. Muscles and Cervicogenic pain and syndromes from Physical Therapy of the cervical and thoracic spine Ed.R.Grant Churchill Livingstone, Londres 1988. Páginas: 153-166 16. Gwendolen Jull and Vladimir Janda Muscles and Motor Control in Low Back Pain Physical Therapy of the low back. from Physical Therapy of the low back Ed.Lance Twomey Churchill Livingstone, Londres 1987. Páginas: 253-278 17. Goldenberg D. Fibromyalgia : Treatment programs. Journal of Musculoskeletal Pain. Volumen.1 3/4; Año 1993. Páginas: 71-81 18. McCain G y otros. Controlled study of supervised cardiovascular fitness training program Arthritis Rheum 31. Páginas: 1135-1141 1988 19. Ferraccioli G y otros. EMG-Biofeedback in fibromyalgia syndrome. Journal of Rheumatology 16;. Páginas: 1013-1014. Año 1989 20. Haanen H y otros. Controlled trial of hypnotherapy in treatment of refractoria fibromyalgia Journal of Rheumatology 18. Páginas: 72-75; Año 1991 21. Bengtsson A y otros. Regional sympathetic blockade in primaria fibromialgia. Pain 33;. Páginas: 161-167 1988 22. Goldenberg D y otros. Impact of Cognitive-behavioural therapy on fibromyalgia Arthritis Rheum 34 (Suplemento 19) S 190,; Año 1991 23. Stoltz A. Effects of OMT on the tender points of FMS. Report in Journal of American Osteopathic Association 93 (8) Página: 866. Agosto 1993 24. Lo K y otros. Osteopathic Manipulative Treatment in Fybromyalgia syndrome Journal American Osteopathic Association (abstract) 92(9)Página: 1177 1992

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Dr. Charles Lapp: El tratamiento de CFS – la perspectiva de una consulta privada en Charlotte, NC. Por Dr. Charles Lapp.ImmuneSupport.com - 12-28-2000 Nota del editor: esto es la trascripción de una conferencia en Nashville, TN, Abril 1997. Aunque algunas cosas que se mencionan aquí han sido sobreseídas por las investigaciones más recientes, todavía contiene mucha información válida sobre CFS y las opiniones de Dr. Lapp sobre las posibilidades de varios tratamientos.

(Parte primera) conferencia Introducción: Dr. Lapp fue nominado “hombre destacado del año” por los Jaycees, “médico destacado del año” en Raleigh, y fue elegido profesor clínico de la Universidad de Duke del año en 1986. Realmente es uno de nuestros campeones y ha trabajado duro y durante mucho tiempo en el campo de CFS, por lo que le estamos muy agradecidos. Escribió muchos artículos e impartió conferencias para personal medico, de hospital e asociaciones en todo el país. También es co-presidente del comité de asuntos clínicos de la Asociación Americana de CFS y consejero médico de la CFIDS Association of America. Lo más importante es que trata pacientes con CFS. Por este motivo, sabe sobre nosotros, nos comprende, y realmente sabe sobre CFS, lo que es maravilloso. Va a compartir algunos de sus conocimientos con nosotros. Le estamos muy agradecidos. Démosle la bienvenida a Dr. Charles Lapp. Dr. Lapp: muchas gracias Mary y gracias a todos Uds. Tenemos mucho que explicar hoy, porque se que el lo que quieren los pacientes con CFIDS (Chronic Fatigue & Immune Deficiency Syndrome) y las personas con fibromialgia. Les considero casi iguales. Hay muchísimo de que hablar. Pensé meterlo todo in para que lo tuvieran todo, pero intentaré facilitarles un resumen antes de nada. Seguiremos este resumen bastante, así no será demasiado difícil seguirme. Esto es el Hunter Hopkins Center en Charlotte, donde trabajamos (muestra una foto). Esto es casa. Comenzamos hace unos 2 años en Agosto. Hacemos lo que Uds. llaman unas consultas prácticas. Tratamos muchos tipos de problemas médicos, pero debido a mi interés, vemos sobre todo pacientes con CFS y fibromyalgia, tal como se pueden imaginar. Lo que intento hacer, ya que hay tan poca gente en este país que se dedica casi exclusivamente, es intentar mirar lo que todos hacen en este país. Intento sacar lo

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mejor de todos los programas y miro lo que es bueno, y lo que no lo es tanto. Intento escoger y luego se lo recomiendo a nuestros pacientes. Intentamos ahorrarle al paciente la molestia de que el tenga que intentar localizar toda esta información. Y, claro está, el paciente no es tan capacitado parar decidir que es apropiado y que es seguro y que no. Nosotros también intentamos hacer esto. Esto es lo que voy a intentar hoy hacer con Uds. Frecuentemente maestro a los nuevos pacientes esta diapositiva. No es graciosa, pero la uso para la ilustración. Es una imagen de 2 boxeadores y el entrenador de uno de ellos le dice "El es más grande que tu, más fuerte y más joven. Llegó el momento de hablar de estrategia." Me gusta mostrar esta diapositiva a los nuevos pacientes porque a menudo vienen con la idea de que pueden olvidarse de ello, que pueden meditarlo lejos, que lo pueden rezar lejos. No puedes. Créeme, no puedes. No existe una causa conocida y no existe ninguna cura conocida. Lo único que podemos hacer, es hablar sobre la estrategia y aprender como arreglarnos con este problema, porque la naturaleza sana la mayoría de vosotros después de mucho tiempo, no hace falta decirlo. Pero la naturaleza cura a la mayoría. Con esto en mente, hablemos un poco de estrategia.

El abordaje paso por paso: En Charlotte, hablamos sobre los pasos de recuperación. El primer paso comienza con la educación. Cada paciente mira un video, habla con nuestro personal de enfermería y habla conmigo, para que sea educado sobre la causa CFS, la patofisiología que conocemos hoy en día, y lo que causa muchos de los síntomas que tienen. Es realmente importante reasegurar a alguien que se viene abajo con esta enfermedad, explicarle que tiene un desorden reconocido. Esto es una cosa real. No está en tu cabeza. No es cáncer. No es mortal. La mayoría ya queda aliviada solamente con escuchar que no se está muriendo, ni está loca. Así, esto es el primero paso, la educación. El segundo paso es actividad y ejercicio. Evidentemente, la primera cosa que dejamos claro es, que se trata de una enfermedad de esfuerzo. Cuanto más te esfuerza, más enfermo estarás. Si te esfuerzas demasiado, terminarás en cama durante 2 o 3 días. Al otro lado, si no hace nada más que solamente quedarte en cama, te vuelves “decondicionado”, y los músculos duelen, y las articulaciones duelen más. Por esto, tienes que andar sobre la cuerda floja. En lo que realmente insistimos, es que tienes que evitar estar encamado. Esto no lo es todo, pero tienes que buscar el equilibrio entre leve actividad y descanso, utilizando el sentido común como guía. Hablaremos un poco más sobre ello más tarde. De hecho, hemos desarrollado un programa de rehabilitación. Esto es el Mercy South Hospital. Mi oficina conecta directamente con la parte trasera del hospital. Trabajamos con su departamento de terapia física, y también con SueAnne Sisto y el grupo de Dr. Ben Natelson en New Jersey, y Peter Himel que es un excelente reumatólogo en Rhode Island. Hemos desarrollado un programa tipo terapia física que resultó útil para nuestros pacientes. Ahora lo ofrecemos a los pacientes nuevos. Déjenme explicarles de que va, quizás les puede resultar útil también.

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La primera cosa de la que hablamos, es la postura. Lo que nos destacaron los terapeutas físicos, es que la mayoría de pacientes, debido a la rigidez de los músculos del pecho, tienen la tendencia de inclinarse hacia delante, y la cabeza va hacia adelante. Esto causa que se tensen los músculos del cuello y de la parte superior de los hombros, lo que empeora un poco las cosas. Esto es donde se va a desarrollar la mayor parte de vuestra tensión, si tenéis una significante fibromialgia. Esto lleva a dolores de cabeza neucorales, o de la parte trasera del cuello y temporales. Incremente la tensión en el cuello y los hombros. Y es la causa de que la persona va a respirar ápicamente (“apically”). Esto quiere decir lo siguiente, como nos explicaron los terapeutas físicos: si pones una mano en el pecho y la otra en la barriga y tomas una bocanada de aire, casi todos nuestros pacientes respiran desde el pecho. ¿Por qué es esto malo? Porque no te permite respirar profundamente. La caja torácica no puede expandir suficientemente para respirar profundamente. Segundo, cuando respires desde el pecho, tienes que utilizar los músculos accesorios del cuello, y esto te obliga tomar estas pequeñas, muy pequeñitas bocanadas. Esto lleva a una escasez de aire, una sensación tensa en el pecho, un sentimiento casi asmático en el pecho, y escasez de aire si, por ejemplo subes las escaleras. Si aprendes a mantener la postura, estarás mucho mejor. Y, si aprendes la respiración abdominal, te ayudará también. El segundo paso son los ejercicios de estiramiento. Se trata de estiramientos muy sencillos. Podría ser yoga o tai chi, porque lo que se hace básicamente es acoplar la respiración al estiramiento. Pero sí tenemos algunos ejercicios específicos que repasaremos un poco. El primero es lo que llamamos coge cerezas (“cherry-picking”): pones una mano lo más alto posible, como si estuvieras cogiendo cerezas del techo, y aguantas durante unos 5 o 6 segundos. Después haces lo mismo con la otra mano. Los demás ejercicios son sobre todo para el cuello. Comienza con la flexión del cuello. La barbilla hacia el pecho, extensión del cuello, aguantar durante 5-6 segundos sin mover los hombros. Rotar hacia la izquierda y después hacia la derecha. Luego una pequeña rotación de la cabeza (giros). No hagas vueltas completas. Les digo a todos mis pacientes que si no, desatornillan su cabeza y les caerá al suelo. Eso es realmente malo para las vértebras cervicales, por esto no lo hacemos. La última cosa, y probablemente la más importante, es encogerse de hombros, haces un movimiento como se mueven las alas de gallina (chicken-wing kind of thing). Luego, lo mismo en la otra dirección. Sirve para reforzar los músculos de cuello y hombros. La respiración diafragmática de la que hablamos antes, no solamente reduce la tensión del pecho, la falta de aire y los espasmos musculares, pero también reduce el estrés. Luego están las modalidades físicas. Algunas se pueden hacer en casa. Quizás no te das cuenta que una bolsa calor/frío es mucho mejor que una bolsa para solamente calor. En otras palabras, pones unos cubitos de hielo en una bolsa “Ziploc” y la cubres con una toalla. Es maravilloso, especialmente en cuello y hombros. Pon una bolsa de frío en cuello y hombros hasta que estén fríos, fríos, fríos. Luego quitas la bolsa y la cambias por una bolsa caliente o una toalla caliente y húmeda. El cambio de frío a calor causa un gran aumento del flujo sanguíneo. Siento mucho mejor y funciona mucho mejor que solamente frío o calor. Utilizamos la técnica de “Spray y stretch” sobre todo cuando el músculo está particularmente tenso y corto. Simplemente

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utilizamos un spray frío como el hielo. Puedes utilizar unos cubitos de hielo para enfriar mucho el músculo. Luego estiramos el músculo. He oído muchos de vosotros decirme, incluso hoy, que el masaje les fue muy útil para la sensibilidad muscular y las molestias y dolores. Me gustaría mencionar, en particular, la existencia de un tipo de masaje, llamado terapia craneosacral. No solamente implica masaje, pero también un tipo de movimiento rotatorio que hace el terapeuta. Esto estira los músculos alrededor de la espina y hacia el cuello. Ayuda realmente mucho para los dolores de cabeza y de espalda. Es una gran modalidad. La acupuntura también es muy útil, pero a condición de tener un buen operador. No todos pueden hacer un buen trabajo. Yo recomiendo buscar el mejor acupuntor que puedas. Intenta 5 o 6 sesiones. Si no ayudan, yo lo dejaría. Otra cosa que puede ayudar también son los aparatos eléctricos, como el TENS o los ultrasonidos de los terapeutas físicos. La hidroterapia es algo que Paul Cheney y yo hemos enseñado desde hace años, porque tantos pacientes nos han comentado que les ayudó mucho. Básicamente, lo que más recomendamos, es flotar verticalmente en una piscina caliente. El agua debe estar templada, no demasiado caliente. Al principio decíamos 1 hora, 3 o 4 veces a la semana. Pero ahora sabemos que es mejor 15-30 minutos, 2 o 3 veces a la semana. Sin embargo, no hay muchas personas que tienen acceso a una piscina a 85 grados (Fahrenheit).

Hidroterapia Por esto, empezamos a experimentar y vimos que teníamos casi el mismo beneficio, metiéndonos en la bañera en casa. Pero claro, en la bañera en casa no puedes nadar, ni moverte tanto, por esto la temperatura del agua tiene que estar un poco más caliente, para que no te enfríes. En casa, hazte con un termómetro de piscina o de acuario y procura que el agua esté a unos 95 grados. CFS y fibromialgia no solamente son una enfermedad de esfuerzo, pero también postural. Si estás demasiado tiempo en pie, te pondrás peor y cuando estés acostado, te encuentras mejor. Estoy convencido de que todos os deis cuenta instintivamente de esto. También es un desorden de sensibilidades; no solamente químicas, de humos y de medicamentos, pero también a la temperatura. Todos conocéis los calores que tenéis y los escalofríos, estas cosas raras. Sois muy sensibles a la temperatura también. Particularmente si tenéis fibromialgia, si tenéis un escalofrío, os sentís realmente, completamente fríos y vuestros músculos se vuelven rígidos y dolorosos (“sore and painful”). Y lo pasáis mal para quitaros ese frío. Al otro lado, si os metéis en un baño o ducha realmente calientes, os volvéis débiles y pastosos. Probablemente por 2 motivos. Probablemente esto baja un poco la presión sanguínea, cuando esta ya está baja en CFS. Esto también sobrerregula el sistema inmune. Fabrica citoquines, y los citoquines nos hace sentirnos a todos enfermos. Así, estos son 2 motivos por los que no hay que ducharse en agua muy, muy caliente. Si tomas una ducha o baño muy caliente, baja la temperatura al final, antes de salir. Nunca salgas de la ducha o del baño, mientras estés caliente y envuelto de vapor. Quería puntualizar que la hidroterapia probablemente funciona por 2 razones. La primera es que estás enfriando el cuerpo. Cuando la temperatura del agua es de 85-95

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grados (Fahrenheit), es más baja que la temperatura corporal, por esto la baja. Cuando la bajas, también bajas los citoquines, y estos causan los síntomas estilo gripe. La otra cosa es, como puedes ver en la diapositiva, que cuando estés de pie en el agua, la presión del agua es muy alta en el fondo, donde tienes tus pies. Es cada vez menos alta, hasta volverse igual a la presión de la superficie. En esencia, tienes un movimiento exprimidor con la alta presión en el fondo, y la baja presión arriba que exprime el fluido fuera de tus pies, piernas, caderas y tronco. Lo exprime al lado izquierdo de tu pecho, el ducto torácico. Cuando exprime el agua de esta manera, entra en la circulación a través del ducto torácico, o sea que te das a ti mismo una suave transfusión.

Beneficio de hidroterapia El beneficio de la hidroterapia es doble. Número uno, bajas la temperatura. Número dos, incrementas el volumen de la sangre que circula. El último paso es el ejercicio de bajo nivel con intervalos. Todos sabéis que, si hacéis demasiado esfuerzo, os podéis sentir enfermos. Si no trae síntomas, traerá una recaída. Estuvimos buscando formas de hacer ejercicio para que podáis mantener vuestra flexibilidad y tono muscular, pero sin causar una recaída. Básicamente hay 2 formas para conseguirlo. Una es limitar el pulso cardiaco a más o menos el 60% de tu máximo. Para una persona de 50, el pulso no excedería los 108-110. Siempre y cuando no lo hagas, probablemente no tengas una recaída. El problema es que tantos de nuestros pacientes ya están tan debilitados, que su pulso ya está en 90 o 100, antes de comenzar los ejercicios. Esto no está muy bien. Lo que Natelson y su grupo han mostrado, es que hagas ejercicio en un nivel bajo, justo lo que te haga sentirte confortable; podría ser andar en un tapiz rodante o utilizar una bicicleta estática. Podrías utilizar pesas si quieres, hacer un circuito en el gimnasio, cualquier cosa en este estilo. Pero si no lo haces durante más de 4-8 minutos, y después descansas durante 4, puedes volver a hacer otros 4-8 minutos de ejercicio otra vez y volver a descansar otros 4. Haz esto unas 3-4 veces. La mayoría de personas pueden hacer esto. Si has podido hacerlo sin tener una recaída, yo recomiendo altamente hacer ejercicio a bajo nivel con intervalos. La siguiente cosa de la que hablamos, es la nutrición. Básicamente, no es muy difícil de comprender. Tiene que ser una buena, prudente dieta. Esencialmente, muchos hidratos de carbono complejos como arroz, patatas y pasta. Mucha fruta y vegetales frescos. Carne, pollo, pavo y pescado ligeros. Lo que realmente hay que evitar son las comidas fritas, las comidas grasientas y las carnes rojas. Cualquiera sabe intuitivamente que no se deben comer enormes chuletones con patatas fritas, al llegar a casa te sentirías letárgica de todos modos, porque lleva mucha energía para comer esto.

Comidas que hay que evitar Otra cosa que recomendamos altamente, es que evites 5 comidas prohibidas. Puedes tomarlas, pero te animamos a reducir su ingesta. Los identificamos con en acrónimo ACATE Azúcar, Cafeína, Alcohol, Tabaco, Edulcorante (en inglés “SCANT--Sugar, Caffeine, Alcohol, Nutrasweet, Tobacco). Posiblemente productos lácteos y trigo para los que tenéis muchos problemas estomacales, como hinchazón y diarrea. Esto es muy

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común en pacientes con CFS. Yo recomiendo no tomar durante 5 días nada de leche, helados y queso. Comprueba si tiene algún efecto. Si esto no ayuda, intenta evitar trigo (gluten), pan, pasta, pizza. Si esto ayuda, hay algunos libros excelentes que te enseñan como vivir con una dieta baja en gluten.

Vitaminas y suplementos El siguiente paso son las vitaminas y suplementos. Suena trivial, pero nuestra experiencia de años ha mostrado que muchos pacientes tienen sutiles deficiencias en muchas vitaminas. No creo que tengas que comprar vitaminas muy caras, pero un programa bueno, básico te ayudará volver a ser normal. No pretendo decir que las vitaminas te harán sentirte mejor, porque no creo que lo hagan. Lo que intentamos es poner tu cuerpo en la mejor forma posible, para que estés listo para recuperar. Comenzamos con una sencilla tableta multi-vitaminas, que sea terapéutica y que contenga minerales, porque estos son importantes. Probablemente sabrás que obtuvimos excelentes resultados con altas dosis de cobalamina, que es vitamina B12. Probablemente el 80% de nuestros pacientes se sienten mejor cuando toman altas dosis de vitamina B12. Aunque los pacientes se sienten mejor, los médicos se vuelven locos, porque no están acostumbrados a hacer una cosa así. Hemos demostrado que muchos pacientes con CFS no absorben muy bien la B12 dentro de la célula. Cuando tu medico mide tu B12, lo medirá en tu sangre y estará normal, pero generalmente está bajo en la célula. Solamente obtendrás resultado si tomas muy altas dosis. Pienso que, después de años de tests, cosa que es muy cara, hemos encontrado que la mejor cosa que podemos hacer, es simplemente dar B12 durante un mes o 2 y, si obtienes una respuesta, mantente a ello. Un 80% de las personas mejoran con ello. COQ10 en altas dosis de 100-120 mg cada día ayuda a más o menos el 50% de los pacientes. Ambos proporcionan una mejoría global. Todo parece dar una pequeña mejoría, quizás un 10-15%, pero cogemos lo que podemos.

Minerales Minerales, los hemos mencionado antes. Las personas que tienen muchos dolores y molestias, pueden obtener beneficio de los ácidos grasos como Omega-3 (aceite de primavera / evening primrose oil) y Omega-6 (aceite de pescado). Está el aceite de semilla de lino y de borraja que son combinaciones de ambas. Su función es interferir con las vías inflamatorias en el cuerpo, por esto suaviza el dolor inflamatorio como el dolor muscular y el de la artritis. Esta diapositiva nos explica un poco donde estamos hoy con las terapias para CFS. En la primera dice un hombrecito, "el médico me manda tomar una pastilla antes de acostarme;" En la segunda, el mismo hombrecito dice "y una cuando me levanto." ¡Esperen un minuto! Jaja. Eso es donde estamos estos días, pero si hay algunas cosas que podemos recomendar. No está la cosa tan grave. Cuando hablamos de terapia sintomática para CFS, estamos hablando de las 4 siguientes áreas: Manejo del sueño, activación central, control de dolor de cabeza y alivio de molestias y dolores. Estos son probablemente las 4 grandes áreas. De las cuales, el sueño es el más importante.

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Para el manejo del sueño, hemos comprobado que lo más efectivos son Klonopin y Doxepina, pero no debes comenzar con medicamentos de prescripción. Yo realmente recomiendo que, si no es un problema muy grande, podrías empezar con algo simple como la raíz de Valeriana, que es un preparado medieval que ha sido utilizado desde hace siglos. Sigue funcionando bien. También podrías empezar con una preparación de venta libre. Tenemos mucho éxito con Excedrina PM y Tilenol PM. Muchas personas dicen que utilizan melatonina, que también es una excelente terapia. Melatonina Quisiera remarcar unas cosas sobre la melatonina. No sabemos tanto sobre ella como quisiéramos, aunque sabemos mucho. No hace falta decir que no la recomiendo para niños menores de edad. Generalmente, la dosis es de 3 mg si tienes menos de 50, porque depende de la edad. 3-6 mg si tienes más de 50. Se toma a la hora de acostarse. Si tienes pensado utilizar melatonina, esto es como se toma. Me gusta combinar la melatonina con una ligera terapia por la mañana, porque la melatonina realmente no “deja la gente fuera de combate”. No es una pastilla para dormir. Lo que hace es incrementar la eficiencia del sueño, para que duermas mejor y tengas más probabilidad de despertar fresca. La mejor manera de sacar beneficio de la melatonina, es tomarla por la noche. Cuando te levantas por la mañana, abre las persianas y deja que te de toda la luz posible. Enciende las luces y toma toda la luz que puedas durante las 3-4 primeras horas, Esto es como funcione mejor. La melatonina es el inductor del sueño natural del cuerpo. Por este motivo, lo utilizamos y tenemos más éxito con estos pacientes que tienen lo que llamamos las fases cambiadas (“phase shifted”). Como muchos de vosotros sabéis, antes os quedabais dormidos sobre las 10 o 11 de la noche. Ahora que habéis contraído CFIDS o FM, no os dormís hasta la 1-2 de la madrugada. Esto quiere decir que vuestro reloj biológico ha cambiado las fases. La melatonina es muy Buena para volver a cambiar estas fases. Para estas personas que no duermen en toda la noche y duermen todo el día, es un gran medicamento para volver al ritmo anterior.

Medicamentos para dormir Si esto no funciona, optamos por las prescripciones como Klonopin y Doxepina en dosis muy, muy bajas. Solamente un Klonopin de 5 mg o 10 mg fr Doxepina, lo que es aproximadamente 1/15 de la dosis normal de Doxepina. Doxepina. Dosis muy, muy pequeñas para CFS. Hemos tenido mucha suerte con Trazodona, nombre comercial Desirel, 50 mg por la noche. Lo bueno de Trazodona es que no causa la boca seca y que no estimula vuestro apetito, y así la gente no tiende a aumentar de peso como pasa con Doxepina. El otro punto positivo es que funciona lo mejor durante las horas de la madrugada. Os pone en la fase profunda 3 del sueño, y en la fase 4. SI eres del tipo de persona que se duerme bien, pero que despierta cada hora y después no se vuelve a quedar dormida, Trazodona puede ser lo mejor para ti, porque es lo que mejor funciona para este tipo de problema. Si estos no funcionan, nos vamos a los típicos hipnóticos. Probablemente habrás oído hablar de ellos: Ambien, Halcion, Restoril, Dalmane, Doral, Prozon. Habrá probablemente una docena de ellos en el mercado. La mayoría de ellos está relacionado con medicamentos tipo Valium: Ativan, Xanax, por esto tienen sus propios efectos secundarios, pero si los necesitamos, los utilizamos para dormir. El sueño es

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muy importante. Si no duermes bien por la noche, te levantarás raro, irritable y dolorido. Así, esto fue el primer paso. Al segundo paso, lo llamo la activación central. Esto lo hacemos por 2 motivos. Una es incrementar la energía y la segunda es incrementar la motivación. Generalmente lo hacemos mediante el aumento de la serotonina. Virtualmente todos los estudios de los transmisores cerebrales han mostrado que pacientes con FM y CFS tienen bajos niveles de serotonina y a veces bajos niveles de dopamina en el cerebro. Si puedes incrementar estos, aumentará tu nivel de energía y de motivación, por esto intentamos utilizar los SSRIs como Prozac (Selective Serotonin Re-uptake Inhibitor= Selectivos inhibidores de la recaptación de serotonina). Prozac es el prototipo de estos medicamentos. Pero ahora tenemos Zoloft, Paxil, Effexor, Luvox, y varios otros que también actúan como los SSRIs.

Serotonina Si la serotonina no es el problema y los SSRIs no funcionan, entonces optamos frecuentemente por un agonista de dopamina, uno que aumenta la dopamina. Wellbutrin es el prototipo de estos. El control de los dolores de cabeza siempre ha sido un gran problema. La mayoría de pacientes con CFIDS son capaces de reconocer que el dolor de cabeza de CFIDS es diferente del dolor de cabeza típico. Tiende a ser detrás de los ojos o en el área frontal. Puede ser bi-temporal o tiende a estar atrás en el cuello. Su calidad es de presión o exprimido. Al otro lado, algunos pacientes tienen, por primera vez, síntomas de tipo migrañoso. Una migraña está típicamente en un lado y siente como punzante. Estos son los 2 tipos de dolor de cabeza que vemos más de manera típica. Para el dolor de cabeza tipo presión, hay algunas buenas pruebas de que realmente es debido a que exprima el cerebro, porque el cerebro hincha. Es esta presión dentro del cerebro que causa la sensación de presión en el dolor de cabeza. Por este motivo comenzamos a utilizar Diamox, que es un diurético. Encoje el cerebro de manera selectiva. Disminuye el fluido del cerebro y le saca la presión. Funciona muy bien en dosis bajas de 125-500 mg, 1 o 2 veces al día. Cuando esto no funciona, podemos incrementar el flujo cerebral al cerebro. Cuando hacemos esto, la hinchazón reduce un poco. Utilizamos bloqueadores del canal de calcio (calcium channel blockers) como Norvasc. A veces tenemos que optar por sedantes analgésicos como Fiorinal, Fioricet, Esgic, algunos de los típicos medicamentos para el dolor de cabeza. Cuando se trata del tipo vascular, el dolor de cabeza punzante, habitualmente en un lado, con la visión borrosa y los nauseas, entonces los medicamentos para la migraña como Midrin y Imitrex, funcionan muy bien. Ahora tenemos DHEA que podemos spray en la nariz, y en algunos pacientes selectivos utilizamos lidocaína que spray en la nariz. Ya ven, hay varias cosas nuevas para controlar el dolor de cabeza.

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Para las mialgias y la artritis, o sea el dolor muscular y articular, no hay nada nuevo, tenemos que utilizar los no-esteroides como Advil y Naprosin. Son los viejos estándar, y probablemente lo seguirán siendo durante bastante tiempo. Ocasionalmente, si estos no logran controlar el dolor, podemos tener que optar por otros medicamentos de prescripción. En este caso, podría ser un narcótico. Hay un nuevo disponible, llamado Ultram. Es un agonista narcótico. Esto quiere decir que no es realmente un narcótico, es seguro y no suele provocar hábito. Resulta también ser un agonista de serotonina, y así ayuda con la parte de la serotonina. Este medicamento ha ayudado mucho a algunos de nuestros pacientes. Un nuevo término que estamos utilizando los médicos es “fibro-dolor” (“fibro-pain”). Se refiere a este dolor vago estilo gripe, a veces quemante o punzante que notas en los músculos cuando tienes fibromialgia. Nosotros estamos utilizando algunas nuevas técnicas. Los voy a repasar rápido, porque realmente los estamos investigando. Lo primero que probamos, fueron las inyecciones con sulfato de magnesio. En los años 1980, Cox y su grupo describieron en la edición inglesa The Lancet, que inyectando 2 cc de 50% de sulfato de magnesio, mejoraba un poco a 80% de las personas. Este tratamiento sencillo sigue funcionando hoy en día. Es algo que podemos utilizar. El problemas con magnesio, es que quema como el fuego, por esto, ¡a veces el tratamiento es peor que la enfermedad! Más recientemente, hemos empezado a utilizar los anticonvulsionantes. Hay uno nuevo, llamado Neurontin, que es muy seguro. Se puede mezclar con todos los medicamentos que conocemos y tiene muy pocos efectos secundarios. Funciona muy bien para graves dolores e cabeza y para ese dolor quemante y punzante o del tipo dolor de nervios que vemos en FM. También utilizamos algunos otros anticonvulsionantes como Tegretol, Depakote, y Mexitil. Tu médico los conoce. Oxitocina es un poco menos habitual. Oxitocina es una hormona pituitaria anterior. En mujeres embarazadas, oxitocina causa contracciones en el útero. Después de parir, la oxitocina hace que la leche fluye. En el hombre y en la mujer no embarazada, oxitocina incrementa el flujo sanguíneo al ojo, al cerebro y a los músculos. El resultado final de esto es que, en la persona no embarazada, tiende a que la piel y el cuerpo sienten más calientes. Piensas más claramente, y también ves más claro. Puede ser remarcable. Puedo inyectar a un paciente oxitocina en la cadera y a los 5 minutos dirá, "No he visto tan claro, ni me he sentido tan bien en meses." No funciona para todo el mundo, pero cuando lo hace, es bastante milagroso y puede durar mucho tiempo. Recientemente hubo 3 papeles en la literatura europea y uno americano sobre el uso de la IV lidocaína, que es Novocaína. Lo inyectamos intravenoso. Luego está Anketamina(sp?), un agente anestésico. Ambos fueron descritos como reduciendo severo fibro-dolor. Esto es una de las cosas que utilizamos como ultimo remedio, pero aquí también, quiero que sepa que hay opciones. No siempre tenéis que sufrir.

¿Funciona todo esto? Me lo preguntan continuamente. Se trata solamente de un estudio corto, pero tiene muy buena pinta. Mientras estuve con Paul Cheney en la Cheney Clinic, vimos a 10 pacientes. Sacamos a 5 modelos representativos. Hicimos un escore de los síntomas, cuantos síntomas tenía cada paciente. Luego les aplicamos el abordaje paso a paso del

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que acabo de hablarles. O sea, simple terapia de apoyo, nada específico. Después de hacer esto, comprobamos que el 80% de los pacientes había mejorado. Los otros 2 no mejoraron, pero empeoraron con la terapia paso a paso. Lo que notamos era que estos eran los más enfermos. Los otros 8 llegaron pronto y con síntomas leves a moderados, lo hicieron mejor con la terapia sintomática y la de paso a paso que comenté antes. El punto es que, cuanto antes puedes obtener ayuda, probablemente estarás mejor. Si funciona y los datos son que el 85% de las personas mejoraron. Con todo esto en mente, déjenme hablar un poco sobre las cosas más nuevas. Se pueden creer que actualmente hay un tratamiento disponible que ha pasado la prueba de una revista científica (“peer review”), disponible para cada médico, y además conocida por cada médico. Es seguro y fácil de aplicar y funciona en un 50% de los casos. Estoy hablando de sal y agua, expansión de volumen. Sé que todos vosotros habéis oído hablar de los estudios de John Hopkins. Nosotros también hemos hecho los mismos estudios durante 3 años y medio y hemos publicado varios documentos sobre ello. Deberían saber que entre 70 y 90% de los pacientes con CFS y FM tienen baja la presión sanguínea y, lo que llamamos, hipotensión neuralmente mediada. Cuando una persona normal se levanta, cuando yo estoy sentado y me pongo en pie, la fuerza de gravedad empuja la sangre abajo hacia las piernas. Mi corazón lo nota y envía una señal al cerebro informando que la presión sanguínea está cayendo. El cerebro vuelve a mandar una señal al corazón para que lata más fuerte. Esto hace que sube mi presión sanguínea y me encuentro bien. Cuando se levantan pacientes con CFS, la presión sanguínea baja; el corazón recibe la señal que la presión está bajando. Esta señal va al cerebro, pero, por alguna razón, cuando vuelve dicha señal, soltáis más adrenalina. Su término técnico es epinefrina. Causa la caída de la presión sanguínea y de los latidos cardiacos. De hecho, empeoráis y incluso podéis desmayaros. Más o menos el 50% se desmaya y el otro 50% simplemente se siente tan enfermo como dickens. Es un problema fácil de fijar. Lo que tenemos que hacer es subir la presión sanguínea global. Esto ayudará. Para conseguir esto, hay que beber mucha agua, unos 8 vasos al día. Toma extra sal, generalmente hay que comenzar con 2-6 gramos de sal al día. Dos gramos de sal es más o menos una cucharilla de té, o sea, es mucha sal. Si esto no ayuda, añadimos una hormona llamada fludrocortisona o Florinef que funciona solamente en los riñones. La fludrocortisona causará que tu cuerpo retenga más sal y agua y así ayudará a la presión sanguínea. Esta combinación funciona en más o menos el 50% de los pacientes en los que lo hemos probado. A veces puede ayudar si añadimos un beta bloqueador como Atenolol, u otro tipo de bloqueador adrenérgico, llamado Norpace, que funciona aún mejor. Entonces esta es un área que hay que mirar, particularmente te sientes débil cuando estás un rato en pie. La pregunta que suelo hacer es que si te sientes débil cuando estás de pie en misa para rezar o cantar, o cuando estás de pie en la ducha. Si la contestación es si, hay una buena posibilidad de que sufres de hipotensión neuralmente mediada. Al menos, debería añadir sal y agua a tu dieta. De todos

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modos, cuida tu presión sanguínea. Si la tienes normal u alta, compruébala al menos cada semana para asegurarte de que no te sube demasiado. El segundo área que miramos es la repleción. Sabemos que ciertos químicos, hormonas, etc., están bajos en pacientes con CFS. Uno de los más habituales es el magnesio. Hablé antes de las inyecciones de sulfato de magnesio. El magnesio en si tiende a estar bajo. Cuando es el caso, tiende a empeorar el dolor muscular. Muchos de vosotros podrían añadir un poco de malato de magnesio o glucinato de magnesio a lo que ya estáis tomando, para subir un poquito el nivel de magnesio, presumiendo que tienes riñones normales. Si ingieres magnesio y tus riñones fallan, puedes tener problemas. Si tienes riñones normales y orinas regularmente, un poco de magnesio extra cada día te puede ayudar un poquito.

DHEA Como podéis saber, en CFS, la mayoría de pacientes tienen una supresión del eje hipotalámico pituitario gonadal adrenal (abreviado HPGA) (“hypothalamic pituitary gonadal adrenal axis = HPGA axis”). Esto significa que el hipotálamo en el cerebro, que control alas otras cosas, está suprimido. El pituitario, los gonadales, los adrenales también están suprimidos. Como resultado de la supresión adrenal, tendemos a fabrican menos cortisol. Tendemos a fabricar menos de otra hormona adrenal, llamada DHEA. Hemos comprobado que, si intentas remplazar el cortisol, no funciona. De hecho, empeora las cosas. No animamos ingerir extra cortisol. En San Francisco hubo 3 buenos trabajos sobre el uso de DHEA. Mostraron, otra vez, que el 80% de los pacientes mejoró. La mejoría no era grande, solamente de un 10 a 20%. Pero si mejoras globalmente un 10-20%, es una mejoría agradable. Así que esto también lo sabemos, la dosis diaria de DHEA es de 25-50 mg para mujeres y de 50-100 mg para hombres. Se toma por la mañana porque es cuando tus adrenales fabrican normalmente la mayor parte de ello. Los efectos secundarios de DHEA están relacionados con la misma hormona. La hormona se convierte en estrógeno y un poquito de testosterona en mujeres, y luego se convierte en esteroides anabólicos. Los esteroides anabólicos los utilizan los que levantan pesos para construir músculos. Construye músculos, huesos y también incrementa el flujo sanguíneo. Ayuda en una cantidad de áreas. El efecto secundario viene de la testosterona. Tanto en hombres, como en mujeres, si tomas demasiado DHEA, lo primero que ocurre es que tu piel se vuelve grasienta. Si tomas incluso más, lo Segundo que pasa es que puede salir un poco de acné. En los hombres, la testosterona provoca que la próstata hinche. Si tienes un poco de retención urinaria o si comienzas a tardar un poco en orinar (“hesitating”), lo mejor es que tomas menos DHEA. Hablemos ahora sobre unas terapias nuevas, no convencionales que están bajo investigación. Se trata de terapias que han probado ser efectivas, pero no con sólidas pruebas, o cuyo uso se cuestiona. La primera es Kutapressin, que es un extracto del hígado de cerdo. La B12 viene del hígado de cerdo. Cuando se extrae la B12, queda un extracto parecido a sopa que se llama Kutapressin. Parece un zumo de ciruela, pero funciona como anti-vírico y como inmunomodulador. Suena como si fuera hecho a propósito para personas con CFS, por esto lo probaron a finales de los 80 y se constató que 75-84% de los pacientes mejoraban con Kutapressin. Es una alternativa fantástica. Le doy a casi todos mis pacientes la oportunidad de probarlo. Pensarán que, si es tan bueno, ¿por qué no lo está tomando todo el mundo? El problema es que hay

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que inyectarlo cada día durante un mes y después cada 2 días durante 5 meses. Cada inyección cuesta $10. O sea que duele, es caro y la posibilidad de recuperación total es de más o menos el 30%. No está mal, pero no es lo mejor. Por esto, algunas personas se lo piensan dos veces, debido al dinero y al desconfort.

Gammaglobulina intravenosa La segunda es la gammaglobulina intravenosa (IVGG). Esencialmente, hubo 2 investigaciones que dijeron que es inútil y 3 que dijeron que ayuda. Todavía lo utilizamos con nuestros pacientes más enfermos. Si todo los demás falla, si alguien está muy, muy enfermo, como para estar en el hospital, le damos IVGG. Si un paciente tiene múltiples infecciones y le puede ayudar la globulina, le damos la IVGG. Es muy cara, unos $800-1000 cada dosis, y se da cada mes. Esto ha desanimado un montón de personas y habitualmente no está cubierto por los seguros. Durante los últimos años hemos utilizado medicamentos del tipo anfetaminas para tratar CFS, pero con mucha tranquilidad. La razón es que las anfetaminas son drogas controladas y son estimulantes (“uppers”). No queremos que la gente diga que damos estimulantes a nuestros pacientes, solamente para darles falsa energía. Sabemos sobre los estudios hechos por Dr. Krestin en nuestra oficina, que la mayoría de pacientes con CFS tienen las ondas cerebrales lentas. Incluso si estáis muy despiertos, vuestras ondas cerebrales son muy lentas. Incluso si estáis muy despiertos, parece que vuestro está dormido. Comprobamos asombrados en una señora que estaba tomando anfetaminas para perder peso, que si tomaba una de sus tabletas antes del estudio de ondas cerebrales, sus ondas iban más deprisa y se sentía normal. Nos decía que, cuando tomaba las anfetaminas, se encontraba casi normal. Esto es porque lo hago. Intentamos las anfetaminas en cada vez más pacientes. Comprobamos que, no solamente aumenta la velocidad de sus ondas cerebrales, pero que les ayuda a pensar con más claridad y que les da energía. Hace poco estuve impartiendo varias conferencias. Una de las personas que viajaba conmigo era Dr. Joe Cash de la Cleveland Clinic Foundation. Es inmunólogo y tiene allí una clínica de CFS. La base de su clínica es psiquiátrica. Creen que, en CFS hay una gran base psiquiátrica y psicológica. Pero también han descubierto el uso de Ritalin, porque su psiquiatra notó que muchos pacientes con CFS tienen muchos problemas de tipo déficit de atención: son olvidadizos, invierten las palabras, utilizan las palabras equivocadas, invierten las letras. Empezaron a utilizar Ritalin para tratar estos problemas de tipo déficit de atención. Ellos también tuvieron muchos resultados positivos. No sabíamos el uno del otro que estábamos utilizando Ritalin. Me alegré de que ahora estaban viajando y enseñando este tratamiento. Incluso decían que era su mejor tratamiento ahora. Les cuento esto para que sepan que hemos tenido mucho éxito con Ritalin, el típico medicamento para niños con el desorden de déficit de atención (ADD). Número uno, ya está accesible. Número dos, es muy seguro. Número tres, no tuvimos jamás a nadie con problemas de hábito. Número cuatro, es disponible en muchas dosis. Podemos utilizar dosis muy pequeñas. Habitualmente utilizamos más o menos 1/3 de la dosis utilizada para tratar ADD.

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Fentermina,o Ionamina, o Fastin , estas son las llamadas drogas grasas que te quitan el apetito, pero también nos dieron muy buenos resultados, por 2 razones. Primero, otra vez, porque no son adictivos. Jamás tuvimos un paciente que se volvió adicto a Ionamina, que es el medicamento que solemos utilizar. Son de larga acción. En vez de tomarlas 2-3 veces al día, puedes tomar 1 por la mañana y te funciona todo el día. Hemos tenido algunos éxitos, y otros han fallado, con dextroanfetamina y un medicamento estilo anfetamina, llamado Cylert. Solamente los menciono.

Terapia de antibióticos a largo plazo Muchos pacientes nos han comentado, y quizás vosotros también lo habéis experimentado, que si toman eritromicina o Cipro, o Doxiciclina, se encuentran mejor. Los síntomas de CFIDS iban mejor mientras tomaban el antibiótico y empeoraban cuando dejaban de tomarlo. Hace años que hemos notado esto. De hecho, cuando Dave Bell estaba investigando el estallido de Rochester en 1984 y 1985, pensó que era un estallido de la enfermedad de Lyme, y trató a todos con Doxiciclina. Y mencionó en un periódico, no en uno médico, pero en uno normal, que muchos de sus pacientes mejoraron con solamente Doxiciclina. Nunca comprendimos porque, pero informes recientes han mencionado que hay una alta incidencia de micoplasma incógnitos en pacientes con CFS, o en víctimas de la Guerra del Golfo. También hay un alto nivel de clamidia en pacientes con CFS. Ambos organismos, interesantemente, respondieron a Doxiciclina, eritromicina y Ciprofloxacina Esta es un área que estamos estudiando y que podría ser un área de terapia en el futuro cercano.

Ampligen La última terapia que quiero mencionar es la con Ampligen. No sé cuantos de vosotros os dais cuenta, pero Ampligen es un “double-stranded RNA”. Esencialmente es un polímero de inosina y citosina. Es un medicamento que llevaba unos 30 años en la industria veterinaria. El problema era que, si le dabas “double-stranded RNA” a humanos, se volvían increíblemente enfermos. Un científico llamado William Carter aprendió que, si ponía 1 molécula de uridina en cada pocas moléculas, esto quitaba la toxicidad del “double-stranded RNA” y se podía administrar a seres humanos. Primero se probó para SIDA en los 1980 y tuvo mucho éxito. Luego lo pusieron a un lado porque la empresa que lo había comprado, DuPont, opinaba que no era suficiente bueno. Lo apartaron hasta que, hace unos años, cuando una paciente que virtualmente estaba muriendo de CFS, pidió a Dr. Carter probarlo y se recuperó totalmente de CFS. Desde entonces, se han tratado a más de 130 pacientes con CFS con Ampligen. Se repartieron más de 40.000 dosis por todo el mundo. 50% de los pacientes se han recuperado, estaban encamados y volvieron a trabajar. El 80% ha mejorado globalmente. Es un medicamento que funciona de maravilla. El problema es que la empresa estaba esperando el visto bueno del FDA. Para conseguir esto, hay 3 pasos. En el Segundo, tuvieron problemas económicos y tuvieron que volver a apartar el medicamento. DE hecho, esto fue el motivo por el cual hace 5 años, yo volví a Charlotte para comenzar una consulta. Fui a Charlotte para tratar a los pacientes con Ampligen, cuidar a los pacientes con Ampligen, en la esperanza de que algún día Ampligen volviera al área de

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Raleigh. Pero después, la empresa dejó de fabricarlo y yo estaba tan interesado en CFIDS que me quedé y seguí con el trabajo que estaba haciendo. Tengo el placer de decir que la empresa ha sido reorganizada ahora y se ha hecho una empresa internacional viable. Mientras hablamos, están tratando a pacientes en Bélgica. El gobierno canadiense ha dado el visto bueno a Ampligen en Canadá para ciertos pacientes, aunque todavía ninguno ha sido tratado ya. Hace 2 semanas, el FDA nos dio permiso, a mí y a otro médico de los EEUU. para administrar Ampligen. De hecho, estamos deseosos de comenzar el mes que viene con algunos estudios con Ampligen. Esto, también, es muy esperanzador para pacientes con CFS. Estamos realmente excitados con los estudios y con algunos tratamientos con ello. Creo que Ampligen, todavía es un poco inestable. El FDA no ha dado todavía su visto bueno total. Siempre me recuerda esta diapositiva. La bruja le dice a la rana, "Esto te hará gracia. Justo cuando estaba a punto de transformarme otra vez en príncipe, me quedé sin dinero para la investigación." Esta es más o menos la situación que estamos enfrentando con respecto al Ampligen. A mí, sin embargo, no me parece nada gracioso. Quiero terminar con 2 puntos más. Yo no quiero criticar las terapias alternativas porque les di unos detalles de un artículo que saldrá el mes que viene en el “The Journal for Chronic Fatigue Síndrome”. Pero sé que los pacientes están empezando a ir a las terapias alternativas. Muchos de vosotros simplemente no sienten que la medicina alopática va bastante deprisa. Podéis sentiros frustrados con vuestros médicos y por esto buscar alternativas. También están las personas que quieren probar cualquier cosa, simplemente no pueden estar quietos, necesitan probar otra cosa. Sé que las personas van a probar las terapias alternativas. Yo no puedo parar esto.

Terapias alternativas Me gustaría decirles que jamás he visto ninguna terapia alternativa funcionar realmente bien. He visto alguna persona ocasional, he oído alguna historia aquí y allí de alguien que iba bien con una terapia alternativa. Me parece maravilloso. Si yo tuviera severo CFS, estaría probando terapias alternativas también, de esto estoy seguro. Pero no quiero que penséis en ningún momento que esto será la cura total, porque no lo creo. No quiero que gastéis mucho dinero y tiempo buscando el mitridato, la cura medieval de todas las enfermedades. Esto no existe. Hay algunas cosas que podemos recomendar. Por ejemplo, acupuntura, masajes, terapia neuromuscular, incluso la quiropraxia puede ser muy útil para aliviar los síntomas. Se trata de terapias alternativas que altamente recomendaría. No tuvimos ninguna suerte con la homeopatía, la terapia magnética, la aromaterapia, este tipo de cosas. Con estas, yo probablemente no gastaría demasiado tiempo ni energía. Hay algunos medicamentos que tienen algo de mérito. En estos casos, por lo menos tuvimos algunos pacientes que mejoraron, y hay alguna razón científica para recomendarlos. Cada uno de ellos está aquí en la primera lista, Los encontrarán en el resumen. Cada uno tiene una razón científica para ser recomendado, por esto, si los quieren probar, me parece muy buena idea. Hay otros que son un poco raros, probablemente no son peligrosos, pero no hay ninguna razón real para pensar que puedan funcionar. Estos también están en su lista. Lo que me preocupan son estos,

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que han demostrado poder ser muy inseguros y que pueden ser muy, muy peligrosos, como las infusiones de peróxido. Chelation, las hierbas chinas. Hay tantas hierbas chinas que te harán sentirte mejor, como Efedra, Ma huang y Gotu. Son todas derivados de cafeína. Aquí tengo que comentar algo que me he olvidado antes. El azúcar y la cafeína te harán sentirte mejor. Te dan un empujón, pero es energía falsa, porque en cuanto se van, te hundes. Causan que hagas demasiado y, después terminas hundido. Ritalin, las anfetaminas, al otro lado, aceleran al cerebro. No dan falsa energía. Lo que hace e despertar un cerebro que está durmiendo. Te devuelve tu antigua energía. Allí está la diferencia entre ambos. Por este motivo, puede ser peligroso. Hubo varios informes sobre muertes por setas y té de fungus. Ni me acercaría. Lo mismo con el germanio. La cafeína es falsa energía. Hubo también varios informes sobre muertes con enemas. Estas también son enemas exóticas. Solamente les quería informar de estos. Tengan cuidado con ellos. Esta es un área que quiero tocar, porque creo que demasiadas personas no la tocan. Son los que llamo factores perpetuantes. Si o acabas con estos, he comprobado que es muy difícil conseguir que el paciente se recupere. Puedo decirles categóricamente que jamás he tenido ningún paciente con una severa depresión, que se haya recuperado de esta enfermedad. En caso de haber depresión, yo no diría jamás que esta ha causado CFS, pero te diría que es importante tratarla. Los asuntos hormonales también son realmente importantes. Porque el eje gonadal está afectado por el hipotálamo, los gonadales, los ovarios en mujeres y los testículos en hombres, tienden a estar suprimidos. Las hormonas están bajas, la libido está baja. Hay que testar estas cosas. Yo recomiendo que las mujeres se hagan un test del nivel de DHEA y los hombres de testosterona. Si estos niveles están bajos, por favor, trátalos. Te encontrarás mejor. Manejamos las alergias. Las alergias te quitan energía. En esta época hay mucho polen. Los alergólogos están encantados este año gracias a toda la lluvia y el buen tiempo que hemos tenido. Si tienes alergias y asma, de todos modos, hazte mirar. Identifica a que eres alérgico e intenta evitarlo, o que te vacunen. Trata de manera agresiva las infecciones con hongos. Las infecciones con hongos no causan CFS, pero si tienes muchas infecciones con hongos, en la boca, vaginales, en las axilas o en el entrepiernas, cuando tienes estas infecciones, te quitan mucha energía y te harán sentirte peor. Hay que tratarlas de manera agresiva. No me acuerdo si les recalqué en su librito, pero los tópicos de venta libre, las cremas y lociones de venta libre, no bastan. Pacientes con CFS son susceptibles a infecciones con virus u hongos. Tienen para luchar contra los 2. Si sufres de infecciones de hongos, haz que tu médico te dé medicamentos orales como Diflucan o Nizoral. Es la única manera de tenerlos bajo control. Evitar químicos, olores, humos. Para los que tenéis sensibilidades a estas cosas, no hay tratamiento para sensibilidades químicas. Lo único que podéis hacer es evitarlas. Como mucho, dirigirse a los estresores. Si hay problemas familiares, si hay peleas y enfados en casa, si hay presiones financieras, problemas con la incapacidad, intenta arreglar estos problemas lo mejor

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posible o busca un consejero para poder hablar de ello, porque estas cosas te hacen gastar energía. Necesitas arreglarlos. Déjenme hablar sobre cuidados preventivos. Ya hablamos sobre baños calientes y tomar el sol. El calor te consumirá. No quiere decir que no puedes tomar el sol, pero no te pongas a tostar. Total, te pondrás roja como una gamba. Pero puedes pasear al sol y disfrutar la luz del sol, siempre y cuando no te acalores demasiado. Me lo preguntan cada año, "¿Tengo que vacunarme contra la gripe en otoño?" Mi contestación es que esto puede prevenir un virus, pero déjenme decirles la verdad, la mayoría de pacientes con CFS, tiene el sistema inmune tan sobrerregulado, están tan encendidos, que cualquier virus que entra en el sistema habitualmente es comido de todos modos. Realmente no tenéis que preocuparos demasiado sobre los virus. La mayoría de vosotros me podéis decir que, desde que enfermasteis, nunca más habéis vuelto a tener la gripe. Probablemente el 10-15% de vosotros cogéis cualquier cosa, pero la mayoría no. Hay algunos puntos negativos en contra de la vacuna de la gripe. Uno es que, en unos estudios que hicimos en Duke, hace muchos años, con pacientes con CFS, sobre las inmunizaciones de las vacunas de gripe y neumococos en particular. Lo que encontramos es que muchos de nuestros pacientes no se convierten. Quiere decir que, se les vacuna, pero el sistema inmune no responde a ello. Incluso si se les vacune, no les hace nada bueno. La segunda cosa es que muchos pacientes tienen un brote cuando se les vacune contra la gripe. Vinieron y me dijeron, "Doctor, me dieron la vacuna para la gripe y enfermé de la gripe." SI esto es el caso, no me vacunaría, porque lo que pasa es que tienes todos los efectos adversos y probablemente muy pocas ventajas, si las hay. Si te quieres vacunar, bien si lo has tolerado antes. Si no, no lo hagas. Muchos de nuestros pacientes tuvieron largos periodos que estuvieron inactivos. Por este motivo, desarrollaron leves casos de osteoporosis. Estos animando a muchos de nuestros pacientes, especialmente si hay osteoporosis en la familia, o especialmente si tienes alguno de los clásicos factores de riesgo para la osteoporosis: pelo muy fino y rubio, ojos azules, piel clara — les recomiendo hacerse un escáner DEXA, una valoración duel electrónica para ver la densidad ósea y para ver si hay alguna evidencia de osteoporosis. Por último, un examen anual y pruebas de laboratorio. Número uno, es importante para ti documentar cada año tu estado físico y funcional, que puedes hacer en casa, que tipo de actividad haces, que tipo de ejercicio haces. Es realmente importante documentar progresiones y regresiones, revisar los medicamentos, porque muchos de vosotros acaban yendo a múltiples médicos. Deberías tener un solo médicos que controle todos estos medicamentos y asegurarse de que no hay interacciones. Controles de cáncer, no hay incidencia más alta de cáncer en pacientes con CFS, pero no tientes la suerte, Controlar de manera rutinaria. Lo que si vemos es que, con los años, nuestros pacientes desarrollan una leve anemia. La tiroides baja o el hipotiroidismo son muy comunes. A veces vemos que aparecen cosas como lupus. Cada año recomendamos hacer un panel de tests sanguíneos para

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comprobar el estado de los riñones, el hígado, el colesterol. Es para vuestra propia seguridad. Una cosa que no puse en la lista, pero que digo ahora es el control dental. Puedes no realizarlo, pero los ojos y la boca seca son acompañantes muy habituales en CFS y FM. Si tu boca queda seca, se vuelve muy ácida. Este ácido se come los dientes, causando problemas dentales, coronas que se rompen. Corren riesgo con CFS. Beber mucha agua. No pongáis mucha azúcar en la boca porque la afectará. Ir regularmente al dentista. También recomiendo utilizar una pasta de dientes con base de bicarbonato (como Arm & Hammer o Mentadent), porque tienden a ser más alcalinos y pueden proteger vuestros dientes. Esto me ha traído al final. Solamente me queda recordarles que si hay alguna duda, os podéis poner en contacto por teléfono o en persona. Estaré encantado de ver a cualquiera que quiere venir a verme si necesitáis ayuda. SI necesitan información, la podéis pedir e intentaremos enviarle. La dirección es Hunter Hopkins Center, 10724 Park Road, #105 Charlotte, NC 28210 Nota del editor: para leer la parte 2 de este artículo, haga clic en siguiente enlace: The Treatment of CFS – the Perspective of a Private Specialty Practice in Charlotte, NC (Part Two). (http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/2927)

(Parte dos) Sesión de preguntas y respuestas ¿Qué hacemos con todas estas terapias de medicamentos? ¿Las comenzamos todas a la vez? Generalmente comenzamos con 1 o 2 a la vez. Siempre empezamos con las vitaminas y los minerales. Siempre comenzamos con el sueño, porque es realmente importante tener el sueño bajo control. Luego solemos añadir el B12 y el COQ10 a la vez. La siguiente cosa que añadimos es SSRI, Prozac, Zoloft u algo así. Después tratamos los otros síntomas, dolores y molestias, dolores de cabeza, etc. O sea, comenzamos con lo básico y lo hacemos por separado durante una semana o 2. ¿Qué sabe de los estudios que se están hacienda sobre marcadores? ¿Se refiera a los marcadores de Bob Suhadolnik? El está en la Temple University en Pennsylvania. Dr. Suhadolnik trabajó con nosotros en los estudios sobre Ampligen. Era unos de los científicos que miraba que pasaba con el sistema antivirus al tratar a los pacientes con Ampligen. Comprobamos que virtualmente todos los pacientes con CFS tiene un elevados sistemas antivirus. Hay 6 sistemas antivirus. Los 2 que suelen estar elevados son los sistemas RNaseL y de PKR. Eso es lo que mostró Bob Suhadolnik, y Paul Cheney y yo hemos contribuido a los artículos. El marcador que salió hace poco es que los pacientes no solamente fabrican RnaseL, pero además este RnaseL es más pequeño que en personas normales. Cuando una persona normal tiene una infección viral, sube su RnaseL para luchar contra el virus. Lo que pasa en CFS, es que sigue subido. Esto es preocupante porque es un químico tóxico y puede estar causando muchos de los síntomas que vemos. No solamente es un marcador, pero podría ser una causa de la enfermedad. Lo inusual no solamente es que está persistentemente elevado en personas con CFS, pero que solamente tiene la mitad del tamaño de una molécula normal de RNaseL. Esto es el marcador que estamos buscando. En San Francisco, Bob presentó un papel que mostró (había testado 10 pacientes y 10 controles) que todos los pacientes tenían el marcador y ninguno de los 10 controles lo tenían. Esto fue importante. Desde aquello, (aún controlé con su laboratorio hace 2 semanas) han testado a 800 pacientes con CFS y están teniendo los mismos números.

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Es casi el 100%, o sea que esto es realmente, verdaderamente bueno. Cuando llamé hace 2 semanas, estaban empezando a comprobar los controles no sanos. Están comprobando controles no sanos — pacientes con depresión, lupus, y artritis reumatoide; porque quieren asegurarse de que personas enfermas no tienen estas moléculas anormales. Si personas enfermas no tienen esta molécula anormal, entonces tendremos un test para CFS y podremos decir a todos los psiquiatras de ir a casa y cerrar la puerta. ¿Si hubo estudios sobre la ozonoterapia? Está arriba en la lista junto con la terapia con peróxido. Se piensa que es muy peligroso. ¿Si la baja cantidad de células sanguíneas blancas es típico para CFS? Si, ha sido mencionado en gran cantidad de pacientes, pero no es inhabitual en todos. ¿Es CFS una enfermedad contagiosa? No, no lo es. Es una vergüenza, todos sabemos de un libro que salió hace poco, Osler’s Web, y Hillary Johnson dice categóricamente que es una enfermedad contagiosa del cerebro. Tiene media razón. La mayoría de nosotros creemos que es una enfermedad del cerebro, pero no hay absolutamente ninguna evidencia para decir que es contagiosa. La gente dice que, si no es contagiosa, entonces por qué tuvimos estallidos en Raleigh, Lake Tahoe y Rochester. La contestación es que no tiene que ser un agente infeccioso para enfermar a una cantidad de personas. Puede haber sido algo en el agua. Puede haber sido algo en el aire. Puede haber sido un producto químico en el área al que todo el mundo estaba expuesto a la vez. No es porque enferman un número de personas que tiene que ser infeccioso. No hubo evidencia de ninguna clase de que era un agente infeccioso y quiero decirles a todos, para reasegurarles de que casi nunca hemos visto a un(a) esposo(a) que enfermó de CFS. Es raro. Cuando marido y mujer tienen ambos CFS, casi siempre han enfermado a la vez, no uno y después el otro. No, no creo que esto tienen sentido y no quiero que se preocupen por ello. Es una vergüenza que Hillary fuera a Good Morning America y a tantos programas de TV y pudo engañar a tantos americanos. Es terrible. ¿Qué dosis de B12 se utiliza? La dosis normal de B12 para tratar la anemia perniciosa es 1000 microgramos (mcg) al mes. Utilizamos 3000 mcg, 2 o 3 veces a la semana. Es mucho. Supongo que más o menos 12 veces la dosis normal. Los pacientes se inyectan solos. Para poder hacer esto, tenemos un farmacéutico manufacturado que prepara un concentrado. En una tienda se compraría 1000 mcg en un CC. Esto significaría que tendrías que comprar 3 CC. Es una inyección grande, como de caballo. Por esto, no se puede hacer. Lo que hacemos, es ir a un farmacéutico manufacturado que lo prepara en concentraciones de 3000 y 5000 por CC, por esto solamente necesitáis una pequeña jeringa de insulina. Hay 4 o 5 farmacias así en el país. Les puedo dar los nombres y números si quiere. ¿Qué tipo de B12 se utiliza? Es cianocobalamina. El otro es hidroxi cobalamina. Se tolera mejor la cianocobalamina y está más disponible, pero también puede utilizar hidroxi cobalamina. ¿Cuánto tiempo se utiliza? La contestación es: indefinido. Sin embargo, hemos constatado que B12 y COQ10 pierden su efectividad después de un tiempo. Después de 6 o 12 meses, les pedimos a los pacientes de dejarlo, dejarlo sin más, porque no causa adicción. Dejarlo y comprobar si todavía está funcionando. Si no, descansa durante 2 o 3 meses y

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después intentar otra vez. Casi todos dicen que vuelve a funcionar bien cuando lo reanudan. Quiero avisar de un problema, tal como pasa con todos los medicamentos de hecho, por la tendencia de que algo funciona, lo llamo el problema de la pluma de Dumbo. ¿Se acuerdan de Dumbo en la película de Disney? Tenía una pluma y podía volar mientras agarraba la pluma. Desde este momento pensaba que solamente podía volar si tenía la pluma. Se subió a una torre y un amigo la quitó la pluma y le empujó. Se dio cuenta que podía volar sin la pluma. Esto es el síndrome de la pluma de Dumbo. Tomas un medicamento y crees que te ayuda, por esto tienes miedo de dejarlo. Lo tomas durante meses y meses, años y años. No hagas esto. Provócalo de vez en cuando. Déjalo y comprueba si sigue funcionando. Si no estás convencido que sigue funcionando, tíralo. ¿Qué le parece el tratamiento de Dr. Goldstein para CFS? Una cantidad de pacientes fueron a ver a Dr. Jay Goldstein, médico de familia y neuropsicofarmacólogo en Anaheim Hills, California, muy buen hombre. Probablemente trabajó tanto para CFS como pocos en el país. Jay se interesó por la categoría que mencioné cuando yo empecé a dar conferencias, comparamos todos los médicos con grandes ideas y sus protocoles y miramos que recomiendan y miramos que funciona y que no. Hemos hecho esto con el protocolo de Jay. Es un tipo maravilloso. Tiene una técnica inusual. Entra el paciente en su consulta; le pone una gota en la lengua y una en el ojo, una inyección. Te pone un producto tras otro. Si respondes, bien, si no, pues otro producto. Y pasa su lista de unos 30 tratamientos. Les lleva uno o dos días pasarlo todo. Lo que hemos hecho nosotros es pasar todos estos tratamientos para vosotros. Hemos sacado los que tienen más éxito. Los tenemos todos en mente. Algunos pacientes simplemente no responden a nada. Con ellos pasamos una lista corta. El tiene muchos buenos tratamientos y habéis visto la mayoría de ellos aquí, como parte de lo que hacemos.

Yo estuve enferma durante 9 años y lo que más me ayudó fue la respiración y los estiramientos. Utilizo Atarax, 10 mg, para dormir. ¿Me gustaría qué piensa de ello? El comentario ha sido que hace yoga y que le fue muy útil, por esto está apoyando lo que dije antes. Esto es bueno. Gracias por confirmar que le es útil. También confirmó la terapia del sueño porque está tomando Atarax, un antihistamínico de prescripción. Antes hablé de los antihistamínicos de venta libre como Excedrin PM. Atarax es otra Buena elección. Es excelente. Una cosa que me olvidé mencionar antes es que muchos de nuestros pacientes tienen una condición de vejiga llamada cistitis intersticial. Es una vejiga irritada, siente como si tuvieras que orinar todo el tiempo, tanto durante el día, como durante la noche. Hay presión en el área de la vejiga, pero el médico nunca encuentra nada malo. Me vino a la mente porque 10-25 mg de Atarax por la noche funciona muy bien para controlar los síntomas de la cistitis intersticial. ¿Cómo diría Ud. que sería un buen candidato para las inyecciones de magnesio o para Kutapressin? ¿Utiliza Ud. algún perfil que le dice que un paciente podría responder o solamente lo prueba? La respuesta es no. Pasamos una especie de lista, una lista paso-a-paso. SI ha pasado por todas las terapias básicas, después de tener los síntomas controlados, decimos, "¿Quiere probar algo novedoso, está a nivel investigaciones, pero le puede ayudar para su dolor o le puede ayudar para CFS?" Se lo ofrecemos al paciente. Algunos lo eligen y otros no, por el motivo que sea. No hay un buen perfil de paciente que responde o no. ¿Está su interés primario en los pacientes y su tratamiento o en las investigaciones?

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Somos una consulta práctica. Nosotros tratamos pacientes. Da la casualidad que, al mismo tiempo, estamos con 14 proyectos de investigación, pero se trata de investigaciones clínicas, hacer que funcionen los medicamentos, hacer que la gente se encuentre mejor. Tenemos un estudio de Ritalin, de Cetirizina, uno sobre el examen físico, uno sobre el embarazo en pacientes. Se trata todo de trabajo clínico. ¿Es esto una enfermedad nueva? La mayoría de nosotros que hemos revisado la historia de CFS sentimos que se trata de una enfermedad nueva. Hay una larga historia, incluso hasta el 2000 AC. Hammurabi tenía (estas columnas) en Babilona. Mencionaba personas que tenían una enfermedad que causaba fatiga crónica. Pero cuando vas atrás ahora y miras los historiales de estas personas, eran realmente bastante diferentes del CFS que conocemos hoy en día. La mayoría de estos eran muy serios. Algunos inclusos fatales. Los que no eran fatales, eran muy neurológicos. Había muchas parálisis y ataques y este tipo de cosas, el tipo de enfermedad que simplemente no vemos hoy en día. La mayoría de nosotros tenemos la sensación de que estos casos del pasado tenían algo que ver, pero que CFS realmente es una nueva enfermedad. La mayoría de nosotros pensamos que empezó sobre 1983, cuando empezaron todas las epidemias. Tahoe, Rochester y Raleigh ocurrieron todos en los años 1983-84. ¿Ocurre en “pockets” de vez en cuando, desde ha oído hablar de estas epidemias? No, ya ha sido estudiado. Yo tampoco tengo esta sensación. Yo creo que CFS está en todos los sitios, porque cuando viajo a Europa o Asia, la gente se me acerca. Japón es el único país que actualmente tiene un ministerio dedicado a CFS. Hay tanto CFS en Japón que tienen un ministerio. Esto no se oye aquí. En Canadá tienen un departamento dedicado a CFS. Es mundial, lo sabemos. Afecta a todas las razas y a todos los grupos socio-económicos. Yo sí veo pockets, pero creo que son, como en el área de Nashville, donde tienes un fuerte grupo de pacientes. Creo que los pockets que vemos, son más vocales. ¿Qué hace para las piernas inquietas? Técnicamente se conoce como mioclonus. En realidad es una forma de desorden de ataques, uno muy menor y es muy común en CFS. No solamente ocurre por la noche, pero es lo más habitual a la hora de que te quedes dormido, aunque también puede ocurrir durante el día. Tengo muchos pacientes que saltan y dan sacudidas como esto durante el día. Incluso tuve pacientes que mordían su lengua por las sacudidas. Hemos comprobado que lo que funciona mejor es Klonopin. Por esto recomiendo Klonopin y Doxepina como primeras opciones para pacientes con CFS. Klonopin lo soluciona directamente. Otra cosa que quizás no os realicéis es que pacientes con CFIDS y FM se mueven mucho por la noche. De hecho, muchos esposos me contaron que es como dormir con un tornado. Klonopin también puede ayudar esto, la inquietud, sencillamente lo para. ¿Qué es peor, azúcar o Nutrasweet? Depende. Puedes tomar azúcar y puedes tomar Nutrasweet, pero en pequeñas cantidades. Acabamos de hacer un pequeño estudio y encontramos que un 25% de nuestros pacientes se quejaban de que empeoraba su fatiga o sus dolores de cabeza cuando tomaban Nutrasweet. Si te sientes peor si tomas Nutrasweet, no lo tomaría. Es simplemente una de estas cosas que tienes que evitar. La respuesta es hacer lo que crees lo mejor para ti. Siempre y cuando no parece hacerte más enfermo, ni tomes cantidades grandes. No compres una gran bolsa de dulces para después comértela entera, Esto no es bueno.

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¿Qué pasa con las lesiones cerebrales que se informaron? Creo que se refiere al estudio hecho por Diedra Buchwald, Dan Peterson y Paul Cheney, cuando revisaron a casi 300 pacientes, de Lake Tahoe. Les hicieron MRI scans y rayos X de sus cerebros. Le dieron las placas a un radiólogo de Harvard que no sabía que tenías los pacientes, ni el diagnóstico. Vio pequeñas manchas blancas a las que llamamos “T2-weighted”, objetos brillantes no identificados en 79% de los pacientes en Lake Tahoe. No son específicas para CFS. Las vemos en la enfermedad de Lyme, en Alzheimer, en personas normales de más edad. Las vemos en el Síndrome de Sjögren, por ejemplo, que es casi idéntico a CFS. Por esto, no son específicas. Cuando tuvimos la oportunidad de tener biopsias cerebrales de pacientes, constatamos que estas pequeñas manchas blancas se debían a infiltración linfocítica. No son cicatrices como en Parkinson o Alzheimer. No son permanentes. Cambian con el tiempo. Muchas veces he visto una placa de rayos X un año y al hacer otra 3 años más tarde, o eran diferentes o ya no estaban. O sea que cambian. También vemos estas mismas manchas blancas en EM, pero allí son permanentes. En CFS no son permanentes. El caballero está diciendo que discutió su dieta con su médico que trata pacientes con FM, porque ocasionalmente tomó una dieta que le hace sentirse mejor durante un periodo y se lo estaba preguntando. Mi experiencia es la misma que la de su médico. Ciertamente hay deficiencias que nuestros pacientes desarrollan de vez en cuando. Pueden estar en los minerales. Pueden estar en las vitaminas. Pueden estar en los aminoácidos. Mi experiencia es que si utilizas diferentes minerales, vitaminas y aminoácidos, puedes tener una remisión temporal, una remisión repentina. Mi experiencia también es que estas cosas cambian y desvanecen con el tiempo. En caso de recomendar algo, diría de no limitarse solamente a un solo preparado o una sola vitamina a la vez. Tomaría una vitamina durante 2-3 meses. Después compraría otra marca, porque tendrá una composición ligeramente diferente. Intenta esto. Toma esto otros 2-3 meses. Podrías añadir algunos polvos de proteínas de vez en cuando. Comprueba si esto te ayuda un poco para estar en la mejor forma posible. ¿Es CRC (Complejo Relacionado a Cándida), a veces conocido como enfermedad relacionado a los hongos, lo mismo que CFS y cómo lo trata? No, no creo que haya alguna sugestión de que cándida cause CFS. Ciertamente tiene muchos síntomas parecidos, la fatiga y alguna de las alergias, etc. Les cuento, tal como mencioné antes, que las infecciones con hongos son muy comunes en CFS y que son difíciles de tratar. La razón es que se trata de una deficiencia inmune. Las células asesinas naturales no luchan muy bien contra el hongo. Cuando tienes infecciones con hongos, tienden a hacerte un poco más enfermo y empeoran los síntomas, por esto tratamos los hongos de manera agresiva. Creo que serían 2 cosas totalmente diferentes. (Pregunta inaudible) Dos preguntas, A la primera le puedo contestar que intentamos trabajar lo mejor que podemos con los médicos de fuera. Si tienen preguntas y nos quieren llamar, les intentamos contestar lo mejor que podemos. Evidentemente, estaremos encantados de ayudar, dentro de nuestros límites de tiempo y energía. La segunda pregunta era sobre fotofobia. La fotofobia es muy común. De hecho, forma parte de la definición del caso de la CDC, al menos de la de 1988. Es tan habitual que la sensibilidad a la luz está listada como uno de los síntomas neurocognitivos. Jamás encontré nada que ayude realmente, aunque recomendamos obviamente las gafas de sol y evitar la luz fuerte.

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¿Cuáles son sus experiencias con el embarazo con CFIDS? Tengo mi opinión, pero no hemos terminado nuestro estudio sobre ello. Estamos haciendo un estudio retrospectivo para ver exactamente cómo el embarazo afecta CFS. Evidentemente, muchas pacientes quedan en estado mientras tienen CFS. Nuestra experiencia es que aproximadamente dos tercios mejoran durante el embarazo. Esto puede tener un par de razones. Una es que, cuando quedas embarazada, incrementa tu volumen de sangre, el volumen de circulación. Esto ayuda la hipotensión neuralmente mediada. Así te quitas un problema de encima. La segunda razón es que tu sistema hormonal cambia por complete mientras estás embarazada. Se torna basado en la progestina. Esto parece tener un efecto. La tercera es que cambia tu sistema inmune durante la gestación. Son los 3 grandes cambios que pueden explicar porque las mujeres embarazadas se encuentran mejor. Supongo que es cuestión de suerte que la mayoría de pacientes están mejor durante el embarazo, porque hay que dejar virtualmente toda la medicación durante el embarazo. Para dormir puedes seguir utilizando algo como Benadril o Atarax. Si te quieres arriesgar, puedes tomar Prozac. Estás muy limitada y la mayoría de ginecólogos te animarían de no tomarlo. Una pregunta que surge frecuentemente es, "Si me quedo embarazada, ¿doy el pecho o el biberón?" A esto, tampoco hay respuesta. No creemos que sea infeccioso, por esto técnicamente no podrías pasar nada al bebé con la leche materna. Hay pros y contras. A favor es que la mayoría de mujeres siguen con los mismos cambios hormonales mientras dan de mamar. Mientras una paciente sigue dando el pecho, tiene tendencia a seguir con los beneficios. Cuando deja de amamantar, es cuando vuelve CFS. No suele volver peor que antes. ¿Se puede tomar DHEA si ya se toma la terapia hormonal de reemplazo? Puedes. Es como llevar una gabardina en la ducha. La cantidad de DHEA probablemente es mucho menor que la que obtendrías si tomas, por ejemplo Premarin o Ogen o uno de las pastillas de reemplazo de estrógeno. El beneficio de DHEA es que tomas esteroides anabólicos y un poco de testosterona. La contestación a su pregunta es que, si quieres, puedes tomar las 2 simultáneamente. Puedes necesitar un ajusto del Premarin o Ogen, o cualquier agente que estés tomando, bajándolo un poco, porque tendrás un poquito de extra estrógeno con DHEA. (pregunta inaudible) Me hacen muchas preguntas sobre la oficina de Charlotte. No estoy aquí para hacerle una promoción. Los seguros son muy variables con CFS, da igual si ves a tu médico de cabecera o un especialista. La verdad es que, las compañías de seguro tienen una cláusula que dice que no tienen que pagar si se trata de una enfermedad experimental o una que no está muy establecida. Y optan muy a menudo por aplicarla. Nuestra experiencia es que un tercio de las aseguradoras pagan completamente, un tercio paga parte de la factura y otro tercio no paga nada. No se puede predecir quien paga que. Trabajábamos con Medicare, pero tuvimos tantos problemas que tuvimos que dejar de hacerlo. Si le ayuda, ya no aceptamos nuevos pacientes de Medicare. ¿Ve Ud. cierto tipo de personalidad que enferma de FM o CFS? Una pregunta interesante epidemiológica. Si y no. Lo pensábamos. Hasta cierto punto, lo sigo pensando. Suelo ver más personas de tipo A. Siempre fueron individuos muy activos. Antes decía que no vemos holgazanes en nuestra consulta, y es verdad. Quiero decir que no vemos muchas personalidades de tipo B. Pero ahora que llevo 11 años tratando CFS, sí he visto muchas de tipo B. Están comenzando a aparecer. Creo que al principio no venían, porque simplemente no les importaba. Era el tipo A que

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buscaba el médico. Es el tipo A que antes está en Internet y que lee. Creo que simplemente lo encontraron antes. Cuanto más tiempo llevo en este negocio, más amplia se vuelve mi visión. Nunca vimos un paciente negro, ni hispano, ni oriental. Si tienes en cuenta que Japón probablemente trata más pacientes con CFS que cualquier otro país ¿por qué no vemos orientales? Porque mi consulta está en bajo Carolina del Norte. Si hubieran buscado en Los Ángeles o en San Francisco, hubieran encontrado que hay todo tipo de hispanos u orientales con CFS. Simplemente depende de donde estás. ¿Hay alguna manera para que el paciente con CFS pueda donar su cuerpo para la ciencia? Ay mi vida, deberías doblar tu seguro de vida en vez de hablar de donar tu cuerpo. Antes de nada, no quiero oírte hablar de morir, porque no lo esperamos. Nos encantaría tener material clínico. No fuimos capaces de identificar a nadie que sepa como manejar este material. Nadie sabe que hacer con el. Nadie tiene suficiente dinero para almacenar todos estos cuerpos que quieren venir con nosotros. Acabamos de reunirnos con Dave Bell y Paul Levine del NIH y algunos otros. La semana pasada hablé con Joe Cash de esta cuestión. Sabemos que Dr. Gow de Inglaterra acepta especimenes, pero es tan difícil llevar un cuerpo a otro país. Esto no sería posible. Paul Levine dijo que lo iba a estudiar y miraría si alguna agencia estatal se haría responsable de ello. Kim Kenney nos visitó y estoy convencido de que lo publicaría en el “CFIDS Chronicle” en cuanto se sepa algo. Esto me recuerda otras 2 cosas. Una es que la gente me pregunta todo el tiempo, "¿Puedo donar sangre y puedo donar partes de órganos?" Incluso aunque pensamos que no es infeccioso, no sabemos que causa CFS y no estoy seguro de que hacéis un favor a nadie donando vuestros órganos. Por esto, quedároslos hasta que lo tengamos claro. Y ahora que estoy pensando sobre el “CFIDS Chronicle”, siempre me gusta romper una lanza para la CFIDS Association. Hacen un montón de trabajo representando pacientes con CFS. Sabes que sit u cabeza está por encima de los demás, tienes más posibilidad de coger una manzana del árbol. Ellos lo hacen todo el tiempo, pero no hay nadie trabajando como la CFIDS Association. No hay ninguna otra agencia en Washington que ha hecho una revista como esta, que ha entrenado a tanto médicos, que han recibido 2 millones de dólares para la investigación. Nadie está trabajando como la “CFIDS Association of America”. Por esto, permítanme hacer un poco de publicidad. Enviar vuestros $20 o $25, no sé cuanto vale asociarse. Comprar un Chronicle. Es una forma genial mantenerse al día y realmente apoya la investigación para todos los demás. Son las únicas personas que están trabajando a tiempo completo para vosotros. ¿Cuándo las personas se recuperan, se recuperan completamente? La respuesta es si. Cuando defino una recuperación, quiero decir que no hubo un brote significante durante un año. No me acuerdo de haber visto a alguien que se había recuperado, volver a enfermar de CFS. Yo lo llamo remisión, pero realmente creo que es una recuperación. Cuando la gente empieza a sentirse mejor, vemos 3 tipos de recuperaciones. El primer paciente que traté llevaba encamado desde hacía 2½ años, y a las 2 semanas, se trataba de una chica de 16, no solamente volvió al colegio, pero estaba otra vez montando a caballo y además trabajando de camarera los fines de semana. En 2 semanas, se recuperó totalmente de estar encamada durante 2½ años. O sea, lo he visto en tan poco tiempo, Normalmente lleva más tiempo. Las personas empiezan a mejorar, y luego mejoran más y más. Finalmente en más o menos un año, se ha ido del todo. Esto suele ser el curso más típico. Ocasionalmente tenemos el tipo remitente, con brotes, cuando alguien tiene un periodo que están enfermos durante 1 semana y después, durante unas 3 semanas se encuentran un

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poco mejor. Lo que ves en este tipo es que los periodos malos se hacen cada vez más cortos y los periodos buenos se hacen más largos. Luego, un día te levantas y dices "Llevo 1 año sin brote." Y ni siquiera te has dado cuenta, porque viene muy lento. EL punto es que hay varias formas de recuperar. Cuando las personas se recuperan y quieren volver a trabajar, lo que hacemos siempre, son incrementos de 3 meses. Hemos comprobado que no se puede ir más deprisa que 3 meses. Ha sido probar y errar en 11 años de consulta. Mandamos la gente a tiempo parcial, habitualmente 2-3 horas, durante 3 meses. Volvemos a valorar si están bien, si no han tenido ningún brote significante, entonces subimos un nivel y les dejamos trabajar 4-5 horas. Después de 3 meses volvemos a vernos. Si no estuvieron en cama durante 2-3 días severamente enfermos, subimos otro escalón y les dejamos trabajar unas 6 horas. Habitualmente lleva 1 año volver a trabajar a tiempo completo, al menos que sea una recuperación realmente rápida. ¿Cómo se encuentra un médico en la zona de residencia que trata CFS? No hay una Buena respuesta a esta pregunta. Haré 2 comentarios. Lo primero es que tu asociación es tu mejor ayuda. Habla con miembros de tu grupo de apoyo. Ellos saben quien es bueno en tu ciudad y no te humillará y quién tiene al menos una mente abierta. El segundo comentario es que veo CFS como tan terriblemente complicado. Implica virtualmente cada sistema corporal. Es muy complicado y consume increíblemente mucho tiempo. No creo que pueda jamás ver un paciente en menos de 30 minutos en mi consulta. Sabéis muy bien como está yendo la medicina hoy en día; la mayoría de médicos están obligados a ver un paciente cada 5-7 minutos. Hoy es imposible que un médico de atención primaria te dé el cuidado que quieres. Lo que necesitas es un médico de atención primaria que es comprensivo, que no te humilla, que te ayude al menos con los catarros y gripes y quizás ajuste tus medicamentos. Pero creo que necesitamos más centros de tratamiento en el país adonde podéis acudir. Tal como en diabético va una vez al año al endocrino o alguien con lupus va una vez al año al dermatólogo y al neurólogo para tener el plan para el año siguiente. Luego tienes el médico local para hacer el seguimiento. Creo que vamos hacía esto. ¿Es esto un desorden genético? Hay mucha evidencia en esa dirección. Paul Levine ha publicado unos cuantos documentos del NIH sobre familias con CFS. Ha publicado sobre 3 familias y 2 de ellas eran mías. Mi experiencia con los años, me dice que tiende a bajar la línea de sangre. Así, todas la chicas de un lado de la familia lo pueden tener, o todos los chicos, algo así. Jamás conseguí que el CDC escribiese sobre ello. El CDC hizo un estudio de vigilancia durante 4 años, en 4 ciudades. Intentaron determinar la incidencia de esto. El director de este estudio me contó una vez durante una comida que 10-15% de las personas con CFIDS tiene otro miembro de la familia con CFIDS también. En otras palabras, la posibilidad de que otro miembro de la familia tenga CFIDS es más o menos de 1 en cada 10. Tu hijo tendrá el 10% de posibilidad de tener CFIDS. Si te gusta apostar, no sería mala elección. Sin embargo, parece ser genético. Hemos visto una número de marcadores genéticos que aparecen una y otra vez en pacientes con CFS. Este es un trabaja que está haciendo Nancy Klimas y que está financiado por la “the CFIDS Association”. ¿Se pierde peso con Ritalin? ¿Afecta al apetito? No, generalmente utilizamos dosis más pequeñas que para el ADD. Además, Ritalin, que es metilfenidato, no tiene mucha calidad anoréxica. La ionamina, al otro lado, el otro medicamento (Fentermina) está relacionado con metilfenidato y si afecta al apetito. Depende del agente que utilices si afecta tu apetito o no.

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En niños sabemos que hay que utilizar dosis más altas de Ritalin para tener efecto en la mayoría de casos. Cuando utilizas una dosis más alta, sí afecta de alguna manera al apetito. Pero no es realmente un buen agente anoréxico y no lo utilizaría para perder peso. Muchas gracias, se nos ha acabado el tiempo. ©2005 Pro Health, Inc. Copyright Policy - Por: http://www.ImmuneSupport.com ------------------------------------------------------------------------------------------------Artículos relacionados con los de este libro (en la página web de InmuneSupport). Abstracto: Reducción de los transportadores de serotonina en pacientes con CFS http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6114 Abstracto: amalgama dental y la salud humana http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=5310 Abstracto: Identificación de ambigüedades en la definición del caso para la investigación de CFS y recomendaciones para su resolución http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=5289 Médicos e investigadores conectan síntomas de CFS con insuficiencia adrenal http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=4492 Neurotoxinas: Información de diagnóstico y tratamiento de CFS, Fibromialgia y otros http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=4291 Pilates: Suave Fitness & Alivio del dolor para Fibromialgia & Más http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6190 Científicos dicen que las variaciones en la percepción del dolor son genéticas http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6191 Fibromialgia: Nuevas comprensiones en la enfermedad mal comprendida http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6192 Noticias de tratamiento & Investigación http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6193 Abstracto: Efectos del antidepresivo mirtazapine en síntomas de fibromialgia http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=6197 Médico de California ve un potencial en “gluconutrientes” para CFS y fibromialgia http://www.ImmuneSupport.com/library/showarticle.cfm?ID=1041

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R. PAUL ST. AMAND, M.D. SOBRE EL TRATAMIENTO CON GUAIFENESIN

1

ROBERT BENNETT, M.D., SOBRE EL TRATAMIENTO DE FM EN DETALLE

4

TRATAMIENTO DEL DOLOR EN FIBROMIALGIA TRATAMIENTO DE DESORDENES DEL SUEÑO EJERCICIO PARA PACIENTES CON FIBROMIALGIA RECONOCIMIENTO Y TRATAMIENTO DEL DISTRÉS PSICOLÓGICO SÍNDROMES ASOCIADOS A LA FIBROMIALGIA

4 6 6 7 7

DANIEL J. CLAUW, M.D. – TRATAMIENTO EFECTIVO DE FM

11

MARK PELLEGRINO, M.D. - MEDICAMENTOS PARA FIBROMIALGIA

13

DRA. DEVIN STARLANYL SOBRE MEDICAMENTOS PARA FIBROMIALGIA

18

DEREK ENLANDER, M.D. SOBRE EL TRATAMIENTO DE SFC Y FM

23

DR. JAY A. GOLDSTEIN – PROTOCOLO ÚNICO TRATAMIENTO DE FM & CFS

31

DALE GUYER, M.D. DISCUTE EL TRATAMIENTO HOLÍSTICO DE CFS Y FM

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KENT HOLTORF, M.D., SOBRE TRATAR CFS & FIBROMIALGIA

38

RICHARD PODELL, M.D. INVERTIR 8 CICLOS VICIOSOS EN FM Y CFS

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CICLO VICIOSO Nº 1: SUEÑO NO RESTAURADOR CICLO VICIOSO Nº 2: RITMOS DE RESPIRACIÓN DESORDENADOS

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CICLO VICIOSO Nº 3: LA INACTIVIDAD LLEVA A LA PROGRESIVA PÉRDIDA DE FITNESS FÍSICO CICLO VICIOSO Nº 4: PÉRDIDA DE MAGNESIO CON LA ORINA CICLO VICIOSO Nº 5: DESEQUILIBRIOS HORMONALES CICLO VICIOSO Nº 6: INESTABILIDAD DEL AZÚCAR EN SANGRE CICLO VICIOSO Nº 7: TENSIÓN MENTE/CUERPO CICLO VICIOSO Nº 8: PERDER LA PERSPECTIVA, PERDER LA ESPERANZA

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DR. MICHAEL E. ROSENBAUM SOBRE TRATAR CFS Y FIBROMIALGIA

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CAROL ANN ROSER, M.D. TRATAR PACIENTES CON ENF. CRÓNICAS.

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DAVID S. BELL, M.D. MEDICACIÓN PARA CFS Y CONTROL DOLOR CRÓNICO

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EL ARTE DE MEDICAR CFS CONTROL DEL DOLOR CRÓNICO ANALGÉSICOS POR CLASES: UNA NOTA EN CONCLUSIÓN

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PAUL CHENEY, M.D. – TRATAMIENTO DE CFS

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DR. CRAIG THIMOTHY Y DR. SUJANI KAKUMANU: EVALUACIÓN Y TTO SFC

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PRESENTACIÓN CLÍNICA ETIOLOGÍA TRATAMIENTO COMENTARIO FINAL

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DR. DAVID NYE: FIBROMIALGIA - GUÍA PARA PACIENTES

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¿QUE ES LA FIBROMIALGIA? ¿CUAL ES SU CAUSA? ¿CUAL ES SU TRATAMIENTO? MEDICACIÓN COMO ENCONTRAR UN ESPECIALISTA EN FIBROMIALGIA.

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DR. CHAITOW SOBRE FIBROMIALGIA: LA EPIDEMIA DE DOLOR MUSCULAR

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DEFINICIÓN OFICIAL. CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICO DE FIBROMIALGIA HISTORIAL DE DOLOR GENERALIZADO DOLOR EN 11 DE 18 PUNTOS SENSIBLES AL SER PRESIONADOS CON LOS DEDOS HASTA QUÉ PUNTO LA FIBROMIALGIA RESULTA DISCAPACITANTE CAMBIA EL NOMBRE, CAMBIA LA ACTITUD SFC/EM Y FIBROMIALGIA: ¿SON LO MISMO? SÍNTOMAS DE 'OBNUBILACIÓN' ¿QUÉ OCURRE EN LOS MÚSCULOS DE LOS PACIENTES FIBROMIALGIA? TRATAMIENTO MI PROPIO PROTOCOLO

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DR. CHARLES LAPP: EL TRATAMIENTO DE CFS EN CONSULTA PRIVADA (PARTE PRIMERA) CONFERENCIA EL ABORDAJE PASO POR PASO: HIDROTERAPIA BENEFICIO DE HIDROTERAPIA COMIDAS QUE HAY QUE EVITAR VITAMINAS Y SUPLEMENTOS MINERALES MEDICAMENTOS PARA DORMIR SEROTONINA ¿FUNCIONA TODO ESTO? DHEA GAMAGLOBULINA INTRAVENOSA TERAPIA DE ANTIBIÓTICOS A LARGO PLAZO AMPLIGEN TERAPIAS ALTERNATIVAS (PARTE DOS) SESIÓN DE PREGUNTAS Y RESPUESTAS

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