ACERCA DEL LUPUS

Porque es importante saber todo lo posible. Este folleto está diseñado para ayudarle a comprender el lupus y las cosas que puede hacer todos los días como ayuda para manejarlo y sentirse mejor. Tomar sus medicamentos de acuerdo con las indicaciones de su médico es una de las cosas más importantes que usted puede hacer.

Si usted es como la mayoría de las personas, es posible que esto sea más fácil de decir que de hacer. Como siempre, hable con su médico* para obtener más información.

*El término “médico” se usa en todo este folleto para referirse a cualquier proveedor de atención médica.

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Qué encontrará

Dónde lo encontrará Página

Actitudes y creencias Lupus—¿Qué es?

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Mis metas del lupus—¿Cuáles son?

6-7

Tomar medicamentos Medicamentos para el lupus—¿Cómo actúan?

8-9

Mi plan de manejo—¿Qué medidas tomo?

10-11

Mis medicamentos—¿Cómo puedo aprovecharlos al máximo?

12-13

Estilo de vida Tomar mis medicamentos como me indicaron— ¿Qué resultado tendrá?

14-15

Hablar con mi equipo de atención médica Mis visitas al médico—¿Cómo me preparo?

16-17

Ayuda de otras personas Apoyo para el lupus—¿Adónde puedo acudir para obtener ayuda?

18-19

Lista de verificación de las visitas al médico

Contratapa

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Lupus—¿Qué es?

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¿Por qué el lupus provoca tantos síntomas diferentes?

En las personas con lupus, el sistema Piel inmunitario ataca al cuerpo por equivocación. Esto provoca inflamación. Esta puede verse o sentirse como enrojecimiento, hinchazón Pulmones y dolor en el cuerpo. El lupus puede afectar muchas partes del cuerpo. Esto significa que hay muchos síntomas posibles. Algunos de los síntomas más Riñones comunesdel lupus incluyen: • Mucho cansancio Estómago/ Intestinos • Dolor o hinchazón en las articulaciones • Dolor muscular • Fiebre sin causa conocida • Erupciones rojas, que pueden Músculo aparecer en el rostro, en forma de mariposa (erupción de mariposa)

Cerebro

Corazón

Vasos sanguíneos

Huesos/ Articulaciones

Otros síntomas del lupus pueden incluir: • Dolor en el pecho al respirar profundo • Pérdida de cabello • Dedos de las manos o de los pies pálidos o morados en lugares más fríos • Sensibilidad al sol • Hinchazón en los pies, las piernas, las manos o alrededor de los ojos • Llagas en la boca o la nariz 4

Actitudes y creencias

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A veces, mis síntomas desaparecen y, luego, vuelven a empeorar . El lupus es crónico. Esto significa que es a largo plazo y no desaparece. • Los síntomas del lupus varían de una persona a otra. • Los síntomas pueden variar en cuanto a la severidad. • Sus síntomas pueden aparecer y desaparecer con el tiempo. Pueden presentarse nuevos síntomas en cualquier momento.

¿Cuál es la causa del lupus? Se desconoce la causa del lupus. Cualquier persona puede contraer lupus, pero este es mucho más común en las mujeres que en los hombres. Cómo cuidarse del lupus todos los días No existe una cura para el lupus, pero hay cosas que usted puede hacer como ayuda para manejar esta enfermedad. Acuda a todas las citas con su médico. Tome sus medicamentos de acuerdo con las indicaciones de su médico. Coma alimentos saludables y comidas en forma regular. Hable con su médico sobre formas saludables de mantenerse activo. Sea inteligente con respecto al sol y protéjase de los rayos ultravioleta. Utilice la lista de verificación de metas que figura en las páginas 6 a 7. Establezca metas que esté preparado para alcanzar. 5

Mis metas del lupus— ¿Cuáles son? Usted es la persona más importante en el manejo del lupus. Hable con su médico sobre todas las medidas que usted puede tomar. Elija una o dos de las siguientes metas en las cuales trabajar actualmente. eta 1 M

Medicamentos Tomaré mis medicamentos de acuerdo con las indicaciones de mi médico. eta 2 M

Llamaré a mi médico si tengo problemas con mis medicamentos.

Visitas al médico Acudiré a mis visitas al médico en forma regular. Llevaré un registro de mis síntomas y hablaré con mi médico sobre ellos. Haré preguntas a mi médico cuando no comprenda algo. eta 3 M

Luz solar Usaré pantalla solar con un factor de protección solar (sun protection factor, SPF) de, al menos, 30. Cubriré las áreas que puedan estar expuestas al sol (p. ej., el cuello, la frente y las orejas). Usaré sombrero de ala ancha, camisa de mangas largas y pantalones largos. Me mantendré lejos del sol, especialmente, cuando los rayos UV estén en su pico (de 10 a. m. a 4 p. m.). 6

Actitudes y creencias eta 4 M

Ejercicio Hablaré con mi médico acerca de comenzar un plan de ejercicios regular. Mi médico y yo acordamos que las mejores actividades para mí son __________________________________. Haré ejercicio durante ___ minutos, ___ días por semana. eta 5 M

Dieta Comeré alimentos saludables y comidas en forma regular para mantener mi nivel de energía elevado.

eta 6 M

Agregaré a mis comidas más alimentos saludables para el corazón, como frutas, vegetales y granos enteros.

Descanso Mantendré un programa de sueño regular. Descansaré mucho y haré pausas con frecuencia durante el día. Pediré ayuda cuando la necesite. eta 7 M

Reducción del estrés/Sobrellevar el estrés Hablaré con mi médico acerca de formas saludables de reducir el estrés. Dedicaré tiempo a mí mismo. Mantendré un buen sistema de apoyo: mi familia y amigos, un grupo de apoyo, un consejero y/o mi médico. 7

Medicamentos para el lupus—¿Cómo actúan? No existe una cura para el lupus. Pero hay medicamentos para ayudar a controlar los síntomas. Cada uno actúa de modo diferente. Usted y su médico trabajarán juntos para encontrar el plan de manejo que sea mejor para usted.

Cuando se toman de la forma correcta, los medicamentos para el lupus pueden ayudar a: • Disminuir la aparición de los síntomas. • Tratar los síntomas cuando se presentan. • Reducir el riesgo de tener complicaciones. Obtenga toda la información posible acerca de los medicamentos que toma. Luego elabore una rutina que le ayudará a recordar cuándo y cómo tomarlos.

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Tomar medicamentos

Otros medicamentos se usan para tratar problemas de salud provocados por el lupus. Por ejemplo: • Acumulación de líquido • Pérdida ósea (osteoporosis) • Presión arterial alta • Enfermedad renal y hepática • Infecciones • Hinchazón alrededor del corazón y los pulmones (que provoca dolor en el pecho)

Si tiene problemas para tomar sus medicamentos según lo indicado, hable con su médico. Tomar sus medicamentos de acuerdo con las indicaciones de su médico es una de las cosas más importantes que usted puede hacer. 9

Mi plan de manejo— ¿Qué medidas tomo? SÍNTOMAS: • No tiene síntomas y puede realizar la mayoría de sus actividades cotidianas. MEDIDAS: • Tome sus medicamentos según lo indicado por su médico. • Consulte a su médico para que le realice chequeos programados. • Hable con su médico sobre cualquier cambio que pueda hacer en su vida cotidiana. A veces, los cambios pequeños pueden ayudarle a vivir mejor con lupus. • Hable con su médico si comienza a tener síntomas o si el lupus empeora. Su médico puede sugerirle cambios que puede hacer en su plan de manejo. SÍNTOMAS: Cuando usted tiene síntomas, estos pueden incluir: • Cansancio • Dolor o hinchazón en las articulaciones • Fiebre sin causa conocida • Erupción • Pérdida del apetito • Úlceras en la boca y la nariz • __________________________________________________________ MEDIDAS: • Tome sus medicamentos según lo indicado por su médico. • Consulte a su médico para que le realice chequeos programados. • Hable con su médico sobre cualquier cambio que pueda hacer en su vida cotidiana. A veces, los cambios pequeños pueden ayudarle a vivir mejor con lupus. • Hable con su médico sobre cualquier cambio en los síntomas o sobre el empeoramiento del lupus. Su médico puede sugerirle cambios que puede hacer en su plan de manejo. • Llame a su médico de inmediato ante la aparición de cualquier síntoma nuevo o de cualquier cambio en un síntoma actual. Médico/Teléfono: ______________________________________________ Número en caso de emergencia: __________________________________

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Tomar medicamentos El lupus puede ser un desafío. A menudo, los síntomas aparecen y desaparecen con el tiempo. Pueden variar en cuanto a la severidad. Pueden presentarse nuevos síntomas en cualquier momento. Obtenga información sobre los síntomas del lupus y tome medidas para ayudarle a manejar el lupus. SÍNTOMAS: Sus síntomas pueden empeorar. Cuando usted tiene síntomas severos, estos pueden incluir: • Dolor abdominal intenso • Dolor en el pecho • Moretones o sangrado en exceso en cualquier parte del cuerpo • Un cambio en el estado de ánimo, como ansiedad o depresión • Confusión • Dolor de cabezo intenso, rigidez en el cuello • Convulsiones • __________________________________________________________ MEDIDAS: • Tome sus medicamentos según lo indicado por su médico. • Consulte a su médico para que le realice chequeos programados. • Hable con su médico sobre cualquier cambio que pueda hacer en su vida cotidiana. A veces, los cambios pequeños pueden ayudarle a vivir mejor con lupus. • Hable con su médico sobre cualquier cambio en los síntomas o sobre el empeoramiento del lupus. Su médico puede sugerirle cambios que puede hacer en su plan de manejo. • Llame a su médico de inmediato o busque ayuda en caso de emergencia por cualquier síntoma nuevo o actual. Médico/Teléfono: ______________________________________________ Número en caso de emergencia: __________________________________

Este plan de acción puede ayudarle a manejar el lupus día a día. Si tiene síntomas nuevos o sus síntomas cambian, asegúrese de informar a su médico de inmediato. 11

Mis medicamentos— ¿Cómo puedo aprovecharlos al máximo? Complete la tabla de medicamentos que se incluye a continuación para todos los medicamentos que toma. Esto le ayudará a saber cómo, cuándo y por qué toma cada medicamento. Incluya todos los medicamentos que toma por todos los motivos. Nombre y concentración del medicamento

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Qué cantidad tomo

Cuándo lo tomo

Lo tomo para

Nombre del contacto y número de teléfono del consultorio del médico

Tomar medicamentos

• Marque las fechas de reabastecimiento del medicamento en un calendario. • Utilice notas como recordatorio para tomar sus medicamentos. • Hable con su médico si tiene preguntas sobre sus medicamentos o sobre cómo tomarlos.

Fecha para reabastecer la receta

Instrucciones especiales

Nombre del contacto y número de teléfono de la farmacia

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Tomar mis medicamentos como me indicaron— ¿Qué resultado tendrá? Tomar sus medicamentos para el lupus de acuerdo con las indicaciones es una de las cosas más importantes que puede hacer. Cuando no toma los medicamentos para el lupus de la manera correcta:

Siempr e medica tome sus mentos acuerd de indicac o con las iones médico de su .

• Sus medicamentos no actuarán de la forma en que deberían hacerlo. • Puede tener síntomas con mayor frecuencia. • Los síntomas que tiene pueden ser más severos. • Puede estar en riesgo de tener complicaciones de salud.

“

“

Estoy muy ocupado. Me resulta difícil acordarme de tomar mis medicamentos

.

Tomar uno o más medicamentos cada día puede ser difícil. La clave es crear una rutina que se adapte a su vida. A continuación, presentamos algunos consejos útiles: • Cuando sea posible, tome sus medicamentos como parte de otros hábitos cotidianos. Por ejemplo, cuando se cepilla los dientes. • Tome sus medicamentos a la misma hora, todos los días.

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Estilo de vida

Si, en ocasiones, olvida tomar sus medicamentos: • Use reloj. Programe una alarma. Déjese una nota en el espejo del baño. • Guarde sus medicamentos en un lugar donde los vea todos los días, pero fuera del alcance de los niños. • Complete un registro o calendario de medicamentos. Consérvelo con usted en todo momento.

“

“

Me olvido de reabastecer mi receta y me quedo sin medicamento . • Planifique los reabastecimientos con anticipación para no quedarse sin su medicamento. Por ejemplo, marque en un calendario “Reabastecer el [fecha]”. Elija una fecha aproximadamente una semana antes de que se le terminen. • Pida en su farmacia que reabastezcan su receta automáticamente y se la envíen por correo. • Pida en su farmacia recibir una llamada telefónica o un correo electrónico como recordatorio.

Para obtener más información acerca de lo que puede estar interfiriendo en la toma de sus medicamentos, visite www.takingmeds.com. 15

Mis visitas al médico— ¿Cómo me preparo? Usted y su médico son un equipo en el manejo del lupus. Siga el consejo de su médico sobre medicamentos y cuidado personal. Para aprovechar su tratamiento al máximo, hable abierta y honestamente con su médico.

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“

Mis síntomas del lupus aparecen y desaparecen. No sé qué decir a mi médico

.

• Hable abiertamente sobre sus síntomas y sobre cómo le afectan. Esto ayudará a su médico a cambiar su tratamiento según sea necesario. • Todas las preguntas son importantes. No tema hacer preguntas si no entiende algo. • Anote sus preguntas, así las recuerda en su visita al médico. Tengo problemas para comprender lo que mi médico dice: • Pida información por escrito sobre su medicamento. ¿Está disponible en letras grandes o en otro idioma? • Pida ayuda a su médico o a su farmacéutico para responder a las preguntas que figuran en la próxima página. • Haga una lista de todos los medicamentos, vitaminas y suplementos que toma. Lo que es mejor, llévelos con usted a cada visita al médico. • Haga preguntas sobre cualquier información que no comprenda. Complete una tabla de medicamentos con la ayuda de su médico o su farmacéutico. 16

Hablar con mi equipo de atención médica

Preguntas para hacerles a mi médico o farmacéutico • ¿Cómo se llama el medicamento y cómo me ayudará? __________________________________________________ __________________________________________________ • ¿Cómo y cuándo tomo los medicamentos y durante cuánto tiempo? __________________________________________________ __________________________________________________ •¿Cuándo y cómo reabastezco mi receta? __________________________________________________ __________________________________________________ • ¿Qué hago si omito una dosis? __________________________________________________ __________________________________________________ • ¿Afectarán otros medicamentos de venta libre o de venta con receta mi medicamento para el lupus? __________________________________________________ __________________________________________________ • ¿Cómo sabré si mis medicamentos para el lupus están dando resultado? __________________________________________________ __________________________________________________ • ¿Cuáles son los posibles efectos secundarios? ¿Qué debo hacer si se presentan? __________________________________________________ __________________________________________________ 17

Apoyo para el lupus— ¿Adónde puedo acudir para obtener ayuda?

“

“

Siento que estoy manejando esto solo

.

• Pida a un familiar o amigo que le acompañe a sus visitas al médico. Pídales que anoten las respuestas a sus preguntas. • Mantenga un buen sistema de apoyo. Este puede incluir a la familia, los amigos, los proveedores de atención médica o a un grupo de apoyo. • Relaciónese con otras personas con lupus. A menudo, los grupos de apoyo de pacientes ofrecen lo siguiente: – Formas de conectarse con otros pacientes con lupus – Enlaces a sedes locales – Información sobre programas para la comunidad y grupos de apoyo – Consejos para vivir bien Si tiene problemas para pagar sus medicamentos: • Visite www.PPARx.org o llame al 1-888-477-2669 para obtener más información. ¿Se ha sentido deprimido o desesperanzado? Es normal que las personas con lupus se sientan deprimidas de vez en cuando. Pero si se ha estado sintiendo deprimido la mayor parte del tiempo, hable con su médico.

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Ayuda de otras personas Para obtener más ayuda e información, comuníquese con uno o más de estos recursos para el lupus: Lupus Foundation of America (LFA)* (Fundación del Lupus de los Estados Unidos) 1-800-558-0121 www.lupus.org SLE Lupus Foundation* (Fundación del Lupus Eritematoso Sistémico) 1-800-74-LUPUS (1-800-745-8787) www.lupusny.org U.S. Department of Health and Human Services’ Office on Women’s Health* (Oficina para la Salud de la Mujer del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE. UU.) 1-800-994-9662 www.couldihavelupus.gov The Us In Lupus www.usinlupus.com National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS)* (Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel) 877-226-4267 www.niams.nih.gov WomensHealth.gov* 1-800-994-9662 www.womenshealth.gov * Los enlaces de Internet son externos a Human Genome Sciences y GlaxoSmithKline. Ni Human Genome Sciences ni GlaxoSmithKline poseen control editorial sobre el contenido de la información proporcionada en estos sitios y, por lo tanto, no garantizan que sean exactos ni que estén completos.

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Usted puede utilizar las siguientes preguntas a fin de prepararse para su visita al médico.

Desde su última visita:

q ¿Cuáles son sus síntomas? ¿Qué parte del cuerpo se ve afectada? ______________________________________________________

q ¿Han cambiado sus síntomas desde su última visita? ______________________________________________________

q ¿Le han impedido sus síntomas realizar alguna actividad? ______________________________________________________

q ¿Ha sentido más estrés de lo habitual? ¿Se ha sentido deprimido o desesperanzado? ______________________________________________________

q ¿Está embarazada o planea quedar embarazada? ______________________________________________________

q ¿Ha cambiado su plan de manejo? ______________________________________________________

q ¿Han provocado sus medicamentos algún efecto secundario que le moleste? ______________________________________________________ • Lleve esta lista a cada visita al médico. • Lleve todos sus medicamentos a cada visita, incluidos las vitaminas y los suplementos. [Orginization Logo] ©2011 Human Genome Sciences, Inc. y The GlaxoSmithKline Group of Companies

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Printed in USA.

HM2968R0

October 2011