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Servizo Galego de Saúde

Plan Gallego de Cuidados Paliativos

División de Asistencia Sanitaria

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Plans

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Plan Gallego de Cuidados Paliativos

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos

Xunta de Galicia Consellería de Sanidade. Servizo Galego de Saúde Santiago de Compostela, 2007

GRUPO DE TRABAJO EN CUIDADOS PALIATIVOS Ardid Posada, Tomás Unidad de HADO. Complejo Hospitalario Universitario de Vigo. Barón Duarte, Francisco Javier Servicio de Oncología Médica Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. Calvo Mosquera Gabriel C.Salud de Serantes Estraviz Corral Marta Trabajadora Social C.Salud de Serantes Fernández Fraga Carlos Servicio de Atención Primaria. Centro de Salúd de de Burela (Lugo) Facio Villanueva, Angel Dirección de Procesos. Complejo Hospitalario Arquitecto Marcide. Área Sanitaria de Ferrol García Martínez, Arantxa. Unidad de HADO. Complejo Hospitalario Xeral.Calde. Lugo. Gil Rodríguez, Salomé Unidad de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario de Ourense González Iglesias Pilar Subdirección de Enfermeria Gerencia de Atención Primaria de Ourense Núñez Álvarez, José Luis Unidad de Atención Domiciliaria. Asociación Española contra el cancer. Lugo. Otero Manso, Mar Servicio de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo. A Coruña Rodríguez Pascual Carlos Geriatría Hospital Meixoeiro. Vigo Rodríguez Pérez Alicia Servicio de Atención Primaria C. Salud de Ponteareas Rodríguez Salas, Beatriz Asociación Española contra el cáncer. Ourense San-Martín Moreira, Juan Servicio de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario Universitario Juan Canalejo. A Coruña Torres Mangas Luis Servicio de Atención Primaria C. Salud de Cangas Vaquerizo Garcia, David Unidad de Cuidados Paliativos. Complejo Hospitalario de Pontevedra

DIRECCIÓN Villar Barreiro, Julio Director Xeral da División de Asistencia Sanitaria.

COORDINACIÓN Ares Martínez, Jesús Santiago Subdirector Xeral de Procesos Asistenciais. División de Asistencia Sanitaria. Sergas.

DISEÑO, MAQUETACIÓN E IMPRESIÓN

Telf. 981 806 669

DEPÓSITO LEGAL C-671/2006

PLAN GALEGO DE

PRÓLOGO

coidadospaliativos

PRÓLOGO El sistema sanitario tiene entre sus funciones fundamentales no solo curar, sino cuidar y aliviar el sufrimiento de los pacientes y la carga de sus familiares. Los cuidados en la fase terminal de la vida, en concreto los cuidados paliativos, suponen un derecho para los ciudadanos y un reto para el sistema sanitario. Para englobar los objetivos que nos marcamos partimos de la mejor definición que los puede reflejar, la que ofrece la Organización Mundial de la Salud: “Los cuidados paliativos afirman la vida y reconocen la muerte como un proceso natural, ni la aceleran, ni la posponen, proporcionando alivio para el dolor y otros síntomas angustiosos, integran los aspectos psicológicos y espirituales del ciudadano, ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir tan dignamente como sea posible hasta que mueran. Ofrecen un sistema de soporte a la familia para hacer frente a la enfermedad y a su propio duelo”. En Galicia cada día son más las personas que sufren patologías neoplásicas, crónicas y degenerativas, sin posibilidad de respuesta al tratamiento y con pronóstico de vida corto. Debido a esto, nuestro sistema sanitario debe tener como objetivo aumentar la calidad de vida, sin prolongar de forma artificial la supervivencia más allá de lo cientificamente razonable, dando apoyo emocional a los familiares y amigos próximos y cuidando y aliviando el dolor de los enfermos. Por eso fue necesario elaborar este plan que tienes en tus manos, que debe servir de referente para todos los profesionales, organizaciones e instituciones implicadas en el sector. Este marco de desarrollo se plasma en este Plan Gallego de Cuidados Paliativos, que nace con vocación de universalidad, de equidad, de atención integrada y multidisciplinar y teniendo como premisa el respeto a la autonomía del paciente y a su dignidad como ser humano. Con este objetivo nuestra comunidad autónoma quiere dar un salto cuantitativo y cualitativo en la atención integral, continua y activa de estos pacientes y de sus familias, buscando articular una atención que se prestará integrando profesionales y niveles y que tendrá como premisa fundamental llevar la atención al lugar que resulte más conveniente para el paciente. Lo haremos considerando que todos los profesionais sanitarios deben prestar cuidados paliativos, y que tendremos equipos especializados, que podrán intervenir en calquera lugar, tanto en hospitalización convencional como en régimen ambulatorio o domiciliario, permitiendo en un futuro no distante, una cobertura equitativa en todo el territorio de nuestra comunidad. No podría terminar esta introducción sin dar las gracias al grupo de profesionales de diversas disciplinas académicas que, con su esfuerzo, con su dedicación y con sus conocimientos lograron sacar adelante este Plan Gallego de Cuidados Paliativos. No cabe duda de que estamos en un momento de grandes cambios, con aumento de la sensibilidad de la sociedad, con creciente conciencia social y con necesidad de garantizar el derecho de todos a morir con dignidad. Esta perspectiva de “dignidad de la persona” es la que, sin duda, nos guiará en la consecución de una mejora en la atención sanitaria que estamos prestando a todas las gallegas y gallegos.

Maria José Rubio Vidal Conselleira de Sanidade

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos JUSTIFICACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN

JUSTIFICACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN

Tras publicarse el documento tecnico del Plan Galego de Coidados Paliativos el 26 de abril del año 2006, el Grupo de Trabajo que elaboró dicho documento continuó su actividad en la fase de implantación de los principios y directrices recogidos en el mismo. Con el apoyo y orientación de la dirección y subdirección de la División de Asistencia Sanitaria del Servicio Galego de Saude, el Grupo de Trabajo ha desarrollado entre otras las siguientes acciones: 1.

Memoria de implantación del Plan

2.

Elaboración de documentos de apoyo sobre comisiones tecnicoasistenciales de Cuidados Paliativos, profesionales referentes de Cuidados Paliativos en Atención Primaria y Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos

3.

Elaboración de un tríptico de información general sobre el Plan GalLego de Cuidados Paliativos

4.

Pilotajes de aplicación del Plan en Ferrol, Vigo, Lugo Ourense y Santiago de Compostela

5.

Reuniones de activación de los Equipos de Soporte de C.Paliativos

6.

Diseño e impartición de Cursos de Formación de nivel Básicos ( 2 ediciones) e intermedio

7.

Colaboración con Urgencias sanitarias 061 en la aplicación de un sistema de continuidad asistencial

Desde la primera edición se han puesto en marcha las Unidades de Cuidados Plaitivos de Lugo y Santiago de Compostela y los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Burela, Barco de Valedoras y Monforte de Lemos. Así mismo numerosos profesionales de Atención Primaria se implican en el desarrollo e implantación del Plan muchos de ellos como referentes en sus Equipos y se han constituido las primeras comisiones tecnicoasistenciales de Cuidados Paliativos formadas por profesionales de atención primaria y hospitales. En todo momento los Equipos Directivos de Atención Primaria y de los Hospitales han colaborado activamente en la aplicación del Plan Galego de Coidados Paliativos y los profesionales sanitarios de todos los ámbitos han acogido con interés e ilusión este Plan. Los cambios en los miembros del Grupo de Trabajo y en la Dirección de la División de asistencia Sanitaria así como la gran solicitud de ejemplares del Documento tecnico del Plan hicieron necesaria esta segunda edición actualizada. La División de asistencia Sanitaria continua dirigiendo y promoviendo el Proceso de Cuidados Paliativos en nuestro sistema sanitario mediante acciones estructurales y funcionales que aseguren la mejor atención de nuestros pacientes con patologías avanzadas, progresivas y complejas.

Julio Villar Barreiro Director de la División de Asistencia Sanitaria

4

PLAN GALLEGO DE

ÍNDICE

cuidadospaliativos

ÍNDICE

PRÓLOGO JUSTIFICACIÓN DE LA SEGUNDA EDICIÓN

1.

9 INTRODUCCIÓN

1.1 1.2 1.3

9 PRESENTACIÓN DEFINICIONES

10 11

ANTECEDENTES

1.3.1 1.3.2 1.3.3

12 Antecedentes en el Sistema Nacional de Salud Antecedentes en los servicios de salud autonómicos Antecedentes en Galicia

1.4

13 14

15

MARCO LEGAL

2.

17 ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

2.1 2.2

17 ANÁLISIS DEMOGRÁFICO

20

RECURSOS ASISTENCIALES EN CUIDADOS PALIATIVOS

3.

21 ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5 3.6 3.7 3.8

21 MISIÓN VALORES PRINCIPIOS FACTORES CRÍTICOS DE ÉXITO CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DEL PLAN OBJETIVO GENERAL OBJETIVOS ESPECÍFICOS

21 21 22 22 23 23 23

CRITERIOS DE INTERVENCIÓN DE LOS EQUIPOS ESPECÍFICOS

5

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos ÍNDICE

3.9

24 POBLACIÓN DIANA

3.9.1 3.9.2

24

Pacientes oncológicos

24

Pacientes con enfermedades no oncológicas

4.

25 DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

4.1

25 ATENCIÓN PRIMARIA

4.1.1 4.1.2 4.1.3

26

Criterios de inclusión Actividades

27

Propuestas organizativas

4.2

26

ATENCIÓN ESPECIALIZADA

4.2.1

Atención hospitalaria

4.2.1.1

27 28 28

Criterios de inclusión 4.2.1.2

28

Actividades 4.2.1.3

28

Propuestas organizativas 4.2.1.4

29

Estructuras asistenciales 4.2.1.4.1

Área de hospitalización

4.2.1.4.2

Criterios de ingreso

4.2.1.4.3

29 31 31

Criterios de alta

4.2.1.5

32

Consideraciones especiales 4.2.1.5.1

32

Confidencialidad

4.2.1.6

32

Recursos humanos de las unidades de cuidados paliativos 4.2.1.6.1

Personal del equipo multidisciplinar

4.2.1.6.2

Perfil profesional idóneo

4.2.1.6.3

Perfil idóneo profesional específico de cada categoría profesional

4.2.1.6.4

Apoyo a los profesionales y prevención del Burnout

4.2.2

Hospitalización a domicilio

4.2.2.1

32 33 33 24 35 36

Criterios de inclusión 4.2.2.2

Funciones

6

36

PLAN GALLEGO DE

4.3

36 COORDINACIÓN ENTRE NIVELES ASISTENCIALES

4.3.1 4.3.2

Funciones de coordinación y soporte

ÍNDICE

cuidadospaliativos

37 38

Continuidad asistencial en el domicilio

5.

39 APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

5.1 5.2 5.3

40 LIMITACIONES TERAPÉUTICAS RECOMENDACIONES CLÍNICAS FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

5.3.1 5.3.2

Detección de necesidades formativas Programas de formación

5.4

41 42 42 42

44

INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

6.

45 SISTEMA DE INFORMACIÓN

6.1 6.2

45 INFORMES DEL PACIENTE REGISTRO DE ACTIVIDAD

6.2.1 6.2.2 6.2.3 6.2.4

Hospitalización Hospitalización a domicilio Área de consultas Atención Primaria

6.3

CUADRO DE MANDOS

6.3.1 6.3.2 6.3.3 6.3.4

6.4 6.5

Atención de pacientes y familias Evaluación y mejora Estructura y organización Trabajo en equipo

TRABAJO EN GRUPO CON INTRANET PROPIA

46 46 47 47 48

48 49 50 50 50

51 51

OBJETIVOS DE GESTIÓN

7.

53 PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE

7.1 7.2 7.3

53 FIGURA DEL CUIDADOR PRINCIPAL APOYO A LA FAMILIA

54 54

CONSENTIMIENTO INFORMADO

7

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos ÍNDICE

7.3.1 7.3.2 7.3.3

54 Objetivos generales del consentimento informado Elementos básicos del consentimento informado Elementos diferenciales del consentimento informado en cuidados paliativos

7.4

55 56

56

INSTRUCCIONES PREVIAS

8.

59 PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD

8.1 8.2 8.3

59 PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN CUIDADOS PALIATIVOS VOLUNTARIADO

60 60

ASOCIACIÓN DE PACIENTES

9.

63 EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO

10.

65 RECOMENDACIONES

67 BIBLIOGRAFÍA

8

PLAN GALLEGO DE

INTRODUCCIÓN

cuidadospaliativos

1 INTRODUCCIÓN 1.1 PRESENTACIÓN El actual patrón demográfico de morbilidad y el progreso de la medicina hace esperar que en los próximos años aumente el número de personas con cáncer avanzado y con enfermedades crónicas y degenerativas. La necesidad de atención a estos enfermos es un elemento cualitativo esencial del sistema de salud, debiéndose garantizar su adecuado desarrollo basado en los principios de equidad y cobertura de la red sanitaria. Para proporcionar estos cuidados el patrón de utilización de los recursos sanitarios resulta inadecuado ya que los pacientes acuden con frecuencia al hospital, su estancias tienen una duración prolongada y los centros sanitarios no están adaptados a las necesidades de los enfermos avanzados y complejos, ya que en ellos se potenció la misión curativa olvidándose en ocasiones de una de las funciones esenciales de la medicina, esto es aliviar el sufrimiento humano. Estos cuidados, introducen también aspectos de gran innovación en la organización del sistema de salud, como la orientación a los objetivos del enfermo, la reintroducción de la familia, el trabajo interdisciplinar, el cuidado de los cuidadores, la concepción del sistema integral, el voluntariado, y muchos otros, de carácter cualitativo, nada despreciables en momentos de cambio. Otro factor clave es el cambio radical en la demanda social, que identificó el desarrollo de los cuidados paliativos como un elemento cualitativo esencial del sistema de salud. En unos momentos de contención de costos, mantener o expandir los programas requirió que los cuidados paliativos demostraran que pueden mejorar los resultados clínicos específicos en pacientes y familias, es decir, que es más eficiente para ambos recibir cuidados paliativos comparado con la atención convencional, ya que no aumentan el costo y la atención es mucho más adecuada. Implantar unidades o equipos de cuidados paliativos requiere combinar dos tipos de estrategias. En primer lugar la formación básica en cuidados paliativos a todos los profesionales sanitarios y, en segundo lugar, el desarrollo de programas específicos de cuidados paliativos con profesionales capacitados y con posibilidad de intervención en todos los niveles asistenciales, mejora notablemente la satisfacción de pacientes y familiares. Su implantación debe ser priorizada y planificada por la Administración Sanitaria no solamente para mejorar la calidad de la atención para pacientes con una patología progresiva y avanzada y en situación terminal, sino también para mejorar la eficiencia global en el uso apropiado de recursos en el sistema público, en la búsqueda de equidad, garantizando que el acceso a estos nuevos cuidados sea semejante sin distinción de territorio, recursos económicos o información.

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos INTRODUCCIÓN

1.2 DEFINICIÓN El Plan de Cuidados Paliativos (PCP) es aquel que desarrolla la atención a pacientes diagnosticados de enfermedades oncológicas y/o no oncológicas progresivas y en estadio avanzado, en los que dado su pronóstico limitado, la prioridad es proporcionar los cuidados necesarios para atender las necesidades físicas, psicosociales y espirituales del paciente y su familia. Enfermedad Avanzada y Compleja (EAC): aquella que por su historia natural, y / o complicaciones diagnóstico-terapéuticas genera en el paciente y familia necesidades heterogéneas de difícil solución y gran impacto físico, psicológico, social o espiritual. Suele tratarse de enfermedades crónicas o cronificadas con distintas etapas evolutivas en las que el tratamiento específico modificador de la historia natural de la enfermedad puede ser beneficioso para el paciente, integrado con los cuidados y medidas que respondan y resuelvan las necesidades complejas del paciente y familia. Se puede presentar complejidad por factores dependientes de la enfermedad, del paciente y/o de su contorno, del cuidador o de las medidas diagnóstico-terapéuticas. Factores de complejidad: a) Dependientes del paciente (paciente frágil, síntomas difíciles, poca respuesta a terapéuticas y cuidados convencionales, tratamientos complejos, mala adaptación psicosocial). b) Dependientes de las familias y / o cuidadores (dificultad emocional, física o social, mala adaptación y riesgo de duelo complicado, dificultades en el domicilio y para el desplazamiento o en la gestión y toma de fármacos). c) Dependientes de las limitaciones y dificultades de los equipos convencionales (complejidad clínico-terapéutica, prevalencia elevada, dificultad de acceso y signos de fatiga). Las EAC acostumbran desembocar en la etapa de enfermedad-enfermo terminal. La OMS en 1993 la definió como “El paciente con enfermedad muy avanzada, activa, en progresión y con un pronóstico vital limitado”. En este sentido tratamientos o cuidados paliativos no es equivalente a paciente o etapa terminal. La decisión por parte del personal clínico, para definir a un paciente como avanzado o terminal, debe ser tomada solo por profesionales cualificados, con experiencia asistencial, estando sujeta a revisión permanente. Dicha decisión viene motivada por los cambios que se producen en los diferentes tratamientos aplicados. Los enfermos así valorados tendrán en su historial o documentación clínica constancia de esta situación. Se diferencia del paciente en situación terminal biológica (insuficiencia de órganos y expectativa de vida corta) del paciente en situación terminal terapéutica (ineficacia demostrada de tratamientos modificadores de la historia natural o contraindicación de su uso).

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PLAN GALLEGO DE

Hace falta distinguir al enfermo terminal del enfermo crítico. Ambos comparten una situación de gravedad pero en el primero las medidas terapéuticas no cambian substancialmente el pronóstico y en el segundo si pueden cambiarlo.

INTRODUCCIÓN

cuidadospaliativos

El objetivo fundamental tiene que ser la promoción del confort y de la calidad de vida del paciente y de la familia, basada en el control de síntomas, en el soporte emocional y en la comunicación. (Plan Nacional de cuidados paliativos, bases para su desarrollo). Cuidados Paliativos: son aquellos que consisten en la asistencia total, activa y continúa de los enfermos y sus familias por un equipo multiprofesional cuando la expectativa médica no es la curación. La meta fundamental es dar calidad de vida al enfermo y a su familia sin intentar prolongar la supervivencia. Debe cubrir las necesidades físicas, psicológicas, espirituales y sociales del paciente y su familia. Si fuese necesario el apoyo debe incluir el proceso de duelo (Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos). En el año 2002 la Organización Mundial de la Salud, redefine el concepto de Cuidados Paliativos al describir este tipo de atención como un enfoque para intentar mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias enfrontados a la enfermedad terminal, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la correcta valoración y tratamiento del dolor y de los otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Muchos de los cuidados paliativos deben ser empleados en estadios más precoces de las enfermedades, en combinación con los tratamientos específicos usados con finalidad paliativa. En la misma línea en el documento “Guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos” del Ministerio de Sanidad del año 2002, se definen los cuidados paliativos como la atención integral, individualizada y continuada de las personas con enfermedad en situación avanzada y terminal así como de las personas a ellas vinculadas por razones familiares o de hecho. Esa situación se caracteriza por la presencia de síntomas múltiples y cambiantes, con un alto impacto emocional, social y espiritual, y que condiciona una gran necesidad y demanda de atención. Esta demanda es atendida de forma competente y con objetivos terapéuticos de mejora del confort de la calidad de vida, definidos estos por el propio enfermo y su familia, con respecto al sistema de creencias, preferencia y valores.

1.3 ANTECEDENTES El “movimiento” de cuidados paliativos se inició en el Reino Unido durante los años sesenta y setenta del siglo XX, como respuesta a las necesidades no satisfechas de los enfermos en situación terminal y de sus familias, y se expandió posteriormente en el ámbito internacional. Posteriormente adquirió impulso a nivel mundial en 1983 con la Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre la Enfermedad Terminal, adoptada en su 35ª Asamblea. El modelo de cuidados paliativos iniciado en el Reino Unido, a través de los servicios facilitados en los “hospices”, a modo de ofertas caritativas que proporcionaban principalmente atención humanitaria, se impuso hoy en día como una necesidad indispensable. Con posterioridad, comenzó a desenvolverse en los hospitales de agudos y rápidamente se expandió por todo el mundo, fundamentalmente en

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos INTRODUCCIÓN

Europa, Norteamérica, Australia e Israel, ideándose otro tipo de recursos complementarios como son los cuidados domiciliarios, los centros de día, las unidades móviles y los equipos de asesoría, bien presencial, bien a través de técnicas de telemedicina. En 1991, el Subcomité Europeo de Cuidados Paliativos de la Unión Europea, consideraba que la meta fundamental de los cuidados paliativos es la calidad de vida del paciente y de su familia. En 1999, el Consejo de Europa emitía la Recomendación 1418/1999 sobre Protección de los derechos humanos y de la dignidad de los pacientes terminales y moribundos, y su Asamblea Parlamentaria instaba a todos los países miembros a tomar las medidas necesarias para proporcionar cuidados paliativos domiciliarios u hospitalarios, que aseguren la protección de los referidos derechos. Posteriormente en la Recomendación (2003) 24, sobre la organización de los cuidados paliativos, revisaba la situación de los cuidados paliativos en Europa y analizaba los distintos modelos de atención y las posibles oportunidades de mejora, entre otras a través de la formación de los profesionales y de la investigación. La Organización Mundial de la Salud también hace suya esta necesidad y recomienda la inclusión de los cuidados paliativos como parte de la política gubernamental sanitaria (Palliative Care Solid Facts 2004), llegando incluso a solicitar la existencia de determinados recursos (60-80 camas por millón de habitantes), dedicados específicamente a este tipo de servicios.

1.3.1

Antecedentes en el Sistema Nacional de Salud El Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud, reglamentó las prestaciones sanitarias básicas del Sistema Nacional de Salud, financiadas con cargo a la Seguridad Social y a fondos estatales adscritos a la sanidad, incluyendo entre las mismas la atención domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales, dentro de la atención primaria. En 1999, el Pleno del Senado en la sesión celebrada el 14 de septiembre, aprobó una Moción por la que se instaba al Gobierno a que, en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, y desde el respecto a las competencias autonómicas establecidas y a las medidas puestas en marcha por las diferentes Comunidades Autónomas, se elaboró un Plan Nacional de Cuidados Paliativos. En cumplimiento de este mandato, el Consejo Interterritorial en la sesión celebrada el 25 de octubre de 1999, acordó la creación de un Grupo de Trabajo sobre Cuidados Paliativos, integrado por representantes de las Comunidades Autónomas y de la Administración General del Estado, al que encomendó la elaboración de un Plan de Cuidados Paliativos sobre las bases de la Moción aprobada en el Senado. En el Pleno del Consejo celebrado el 18 de diciembre del año 2000, se aprobó el documento, elaborado por el citado grupo, denominado Plan de Cuidados Paliativos, bases para su desarrollo. En el año 2002, el Ministerio de Sanidad y Consumo, en colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Fundación Avedis Donabedian, publicó la Guía de Criterios de Calidad de Cuidados Paliativos, con la finalidad de facilitar el desarrollo de los cuidados paliativos y su evaluación. 12

PLAN GALLEGO DE

Posteriormente, la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud incluyó, específicamente, la atención paliativa a enfermos terminales como prestación, tanto de atención primaria como de atención especializada.

INTRODUCCIÓN

cuidadospaliativos

El 10 de mayo de 2005, la Comisión de Sanidad y Consumo del Congreso de los Deputados, aprobó una Proposición no de Ley sobre cuidados paliativos, por la que, entre otras cuestiones, instase al Gobierno a impulsar, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, la evaluación de la situación de los cuidados paliativos en España y la aplicación del Plan Nacional de Cuidados Paliativos, así como la implantación y desarrollo de las medidas contenidas en el citado Plan y, en su caso, la revisión del mismo para incorporar aquellas otras que se consideren necesarias. Igualmente, deberá fomentarse la creación por las Comunidades Autónomas de Unidades de Cuidados Paliativos, al tiempo que se promueve la inclusión de contenidos sobre esta materia en la formación de los profesionales sanitarios y se impulsa la divulgación acerca de la importancia social de los cuidados paliativos.

1.3.2

Antecedentes y situación de los cuidados paliativos en los Servicios Autonómicos de Salud Sobre estas bases, en España, la mayoría de las Comunidades Autónomas desarrollaron, en alguna medida, experiencias dirigidas a la atención a los pacientes con enfermedad en situación terminal o aprobaron su propio Plan de Cuidados Paliativos. La Comunidad Autónoma de Cantabria inicia su andadura en 1984, por iniciativa del Servicio de Oncología del Hospital Marqués de Valdecilla, desarrollando posteriormente la atención domiciliaria. La Comunidad Autónoma Canaria comienza con la creación de una unidad en el Hospital de crónicos ‘El Sabinal’, actualmente reubicada en el Hospital Universitario ‘Dr. Negrín’, situado en Gran Canaria. Sin embargo, es Cataluña la comunidad que comienza el Programa Integral de mayor antigüedad en el Estado, que se inicia en 1990 a partir de la creación de Unidades de Cuidados Paliativos en los hospitales da Santa Creu de Vic y en el Instituto Catalán de Oncología, y que consiguió en la actualidad un mayor grado de desarrollo. Se trata de un programa que comprende la intervención por equipos específicos de cuidados paliativos en diferentes niveles asistenciales, incluyendo atención domiciliaria, centros sociosanitarios, centros residenciales y hospitales de agudos. En los últimos años la Comunidad Autónoma de Extremadura aprobó la puesta en marcha de su Programa Marco de Cuidados Paliativos. Este programa incluye la creación de equipos y unidades específicas que prestan apoyo, tanto a nivel domiciliario como en hospitales, la atención primaria y atención especializada. En la Comunidad de Madrid en 1990, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón abre la primera Unidad de Cuidados Paliativos de España en un hospital de agudos, iniciando con posterioridad, en su área sanitaria la atención a domicilio con Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria, en coordinación con la unidad ubicada en el hospital. En el año de 2006 fue presentando el Plan Integral de la Comunidad Autónoma de Madrid, iniciando así a su andadura. Como resumen, y según algunas estimaciones, en el conjunto del Sistema Nacional de Salud, el 30% de los pacientes que fallecen anualmente en España por una enfermedad terminal reciben 13

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos INTRODUCCIÓN

cuidados paliativos específicos, a través de unidades de atención domiciliaria y unidades hospitalarias de agudos en media y larga estadía. De esta atención específica, el 62% es proporcionada por los diversos organismos que integran el Sistema Nacional de Salud (SNS), el 34% por entidades privadas concertadas o mediante convenio de colaboración con el SNS, fundamentalmente la AECC y la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, y el 4% restante es facilitada por otras entidades privadas. En este apartado conviene destacar también la importante y altruista labor que viene desarrollando la Asociación Española Contra el Cáncer y la Orden de San Xoan de Deus en la atención a los pacientes oncológicos, tanto a nivel domiciliario, a través de sus Unidades de Cuidados Paliativos, como en los hospitales del Sistema Nacional de Salud, con su personal propio y voluntario.

1.3.3

Antecedentes en nuestra Comunidad Autónoma En nuestra Comunidad Autónoma tradicionalmente la prestación de los Cuidados Paliativos fue realizada por los diferentes servicios hospitalarios en los que se encontraba ingresado el paciente. A nivel domiciliario fueron los Servicios de Atención Primaria quienes asumieron un mayor peso en este tipo de cuidados. En los últimos años se pusieron en marcha numerosas iniciativas dedicadas específicamente a la prestación de Cuidados Paliativos. A nivel Hospitalario tenemos que destacar la creación en 1990 del Servicio de Cuidados Paliativos/Continuos en el Hospital de Oza perteneciente al Complejo Hospitalario Juan Canalejo de A Coruña, siendo el primer servicio creado específicamente para la prestación de estos cuidados en nuestra Comunidad. Posteriormente en 1996 se crea la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario de Ourense, ubicada no Hospital de Piñor. En 1987 se crea la primera Unidad de H.A.D.O, en el C.H. Juan Canalejo, teniendo en su programa como un de los objetivos fundamentales, la prestación de C. Paliativos en el domicilio, tanto a enfermos oncológicos como no oncológicos, desde entonces fueron creadas otras diez unidades de HADO en la red del Sergas y con los mismos objetivos. En el año 2000 la Consellería de Sanidad y el SERGAS editan un documento monográfico sobre la Hospitalización a Domicilio en Galicia en la que se incluye un apartado específico dedicado a la prestación de Cuidados Paliativos Domiciliarios. En 1997 se crea la primera página web en castellano de Cuidados Paliativos, que aparece en Internet, realizada por la Unidad de HADO de Vigo, en colaboración con los Servicios de Oncología Médica y la Unidad del dolor de ese centro hospitalario, siguiendo activa desde aquella. La unidad de HADO del C.H Juan Canalejo, edita diferentes Guías Clínicas de Cuidados Paliativos, en el portal de Internet sanitario de mayor difusión de habla hispana (www.fisterra.com). En 1992 la Asociación Española contra el Cáncer crea en Lugo una unidad domiciliaria dedicada de modo específico a los Cuidados Paliativos de pacientes oncológicos y posteriormente se abrió otra en Vigo, permaneciendo ambas unidades en funcionamiento. Hasta el año 2004 funcionó una unidad similar en Pontevedra. El Centro Oncológico de Galicia [COG] situado en A Coruña, crea una unidad de HADO con la finalidad de proporcionar atención domiciliaria específica a pacientes oncológicos del Área de la Coruña. 14

PLAN GALLEGO DE

En 1998 aparece el documento “Bases para la Implantación de un programa Autonómico de Cuidados Paliativos”. Desde 1999 la Universidad de A Coruña emite un titulo propio de Experto en Cuidados Paliativos y Tratamiento del Enfermo Neoplásico” Asimismo la Universidad de Santiago de Compostela a través de su Facultad de Medicina, crea la materia de Cuidados Paliativos, optativa para alumnos de 2º ciclo, con la participación de los Departamentos de Medicina, Pediatría y Psiquiatría,.

INTRODUCCIÓN

cuidadospaliativos

El 26 de abril del año 2006 se presenta el documento técnico del Plan Galego de Coidados Paliativos.

1.4 MARCO LEGAL La atención a los pacientes con enfermedad en situación terminal debe encuadrarse, y está recogida, en la normativa sanitaria. • Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad La Ley General de Sanidad regula, con carácter general y con la condición de norma básica, todas las acciones que han de permitir hacer efectivo el derecho a la protección de la salud reconocido en el artículo 43 y concordantes de la Constitución. • Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de protección de datos de carácter personal, relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos. • Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Esta ley, que tiene la condición de básica de conformidad con lo establecido en el artículo 149.1.1.a y 16.a de la Constitución, viene justificada por la importancia que tienen los derechos de los pacientes como eje básico de las relaciones clínico asistenciales. En ella se establecen un marco legislativo para el principio de autonomía del paciente como base de la atención sanitaria, reconociendo, su derecho a no ser informado o el dereito a ser informado, de modo adecuado a sus posibilidades de comprensión. Entre sus principios básicos recoge que: “El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”. Se entiende por libre elección: “la facultad del paciente o usuario de optar, libre y voluntariamente, entre dos o más alternativas asistenciales, entre varios facultativos o entre centros asistenciales, en los términos y condiciones que establezcan los servicios de Salud competentes, en cada caso”. También recoge el derecho del paciente a recibir tratamiento paliativo a pesar de rechazar el tratamiento prescrito, así en el articulo 21 dice “En caso de no aceptar el tratamiento prescrito, se le propondrá al paciente la firma del alta voluntaria. Si no la firmara, la Dirección 15

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos INTRODUCCIÓN

del Centro Sanitario y la propuesta del médico responsable, podrá disponer el alta forzosa en las condiciones reguladas por la ley. El hecho de no aceptar el tratamiento prescrito no dará lugar al alta forzosa cuando existan tratamientos alternativos, aunque tengan carácter paliativo, siempre que los proponga el centro sanitario y el paciente acceda a recibirlos”. Además, en ella se desenvuelve el derecho de acceso a los datos de Salud, que ya estaba contemplado en la Ley 15/1999, de Protección de Datos de Carácter Personal. • Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Este texto normativo establece, en su artículo 4, el Catálogo de Prestaciones del Sistema Nacional de Salud con la finalidad de garantizar las prestaciones básicas y comunes para una atención integral, continuada y en el nivel adecuado de atención. A estos efectos, considera prestaciones de atención sanitaria del Sistema Nacional de Salud: “….los servicios o conjunto de servicios preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores y de promoción y mantenimiento de la Salud dirigidos a los ciudadanos”. En este contexto, la Ley de cohesión y calidad contempla la atención paliativa a enfermos terminales comprendida, de forma expresa, entre las prestaciones de atención primaria y especializada. Así, en su artículo 9, dispone: 1. La atención primaria es el nivel básico e inicial de atención, que garantiza la globalidad y continuidad de la atención a lo largo de toda la vida del paciente, actuando como gestor y coordinador de casos y regulador de flujos. Comprenderá actividades de promoción de la Salud, educación sanitaria, prevención de la enfermedad, asistencia sanitaria, mantenimiento y recuperación de la Salud, así como la rehabilitación física y el trabajo social. 2. La atención primaria comprenderá: … La atención paliativa a enfermos terminales. … Y en su Artículo 10: 1. La atención especializada comprende actividades asistenciales, diagnósticas, terapéuticas y de rehabilitación y cuidados, así como aquellas de promoción de la Salud, educación sanitaria y prevención de la enfermedad, con una naturaleza que aconseja que se realicen en este nivel. La atención especializada garantizará la continuidad de la atención integral al paciente, una vez superadas las posibilidades de la atención primaria y hasta que aquel pueda reintegrarse en este nivel. 2. La atención sanitaria especializada comprenderá: … f. La atención paliativa a enfermos terminales. … • Ley 3/2000 de 22 de Diciembre, del Voluntariado de Galicia. Pretende fomentar la participación solidaria de los ciudadanos en actuaciones organizadas de voluntariado, por medio de organizaciones públicas o privadas, estables y democráticas sin ánimo de lucro, así como ordenar la relación entre las administraciones públicas y dichas entidades. Queremos mencionar en este apartado normativo el proyecto de Ley de Dependencia que una vez aprobada tendrá repercusiones en las funciones que se reseñan en este documento.

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PLAN GALLEGO DE

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

cuidadospaliativos

2 ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN 2.1 ANÁLISIS DEMOGRÁFICO

La población de Galicia a 1 de enero de 2005 es de 2.762.198 habitantes, según el Padrón Municipal de Habitantes (fuente INE e IGE). Lo más destacable es la distribución etaria de la misma que se caracteriza por el porcentaje de mayores de 65 años, y expresa el envejecimiento de nuestra comunidad. Total

Hombres

Mujeres

0-4

98.501

50.963

47.538

05-09

98.402

50.796

47.606

10-14

115.782

59.485

56.297

15-19

137.673

70.352

67.321

20-24

182.224

92.750

89.474

25-29

223.686

112.341

111.345

30-34

215.001

107.992

107.009

35-39

209.197

103.846

105.351

40-44

200.801

99.764

101.037

45-49

190.239

94.393

95.846

50-54

173.067

85.981

87.086

55-59

175.121

85.701

89.420

60-64

155.367

74.418

80.949

65-69

143.875

66.336

77.539

70-74

157.691

69.797

87.894

75-79

122.610

50.905

71.705

80-84

88.635

32.777

55.858

85 y más

74.326

22.106

52.220

2.762.198

1.330.703

1.431.495

Total

Hombres

Mujeres

Total

> 65 años %

587.137

241.921

345.216

21,26

18,18

24,12

Total > 75 años %

Hombres

Mujeres

285.571

105.788

179.783

10,34

7,95

12,56

17

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

Este índice es una de las características demográficas propias que refleja un progresivo envejecimiento de la población mucho más notorio en zona rural y en el interior, que junto con las características socioeconómicas de esas zonas hace que la relación y el cuidado de las personas mayores esté cambiando notablemente desplazándose desde el núcleo familiar a otras estructuras sociales, lo que determina la necesidad de la puesta en marcha de acciones en el eje de los cuidados paliativos. > 65 años A Coruña

%

> 75 años

%

226.741

20,12

106.429

9,45

Lugo

98.813

27,63

51.902

14,51

Ourense

95.266

28,06

49.491

14,58

Pontevedra

166.317

17,73

77.749

8,29

Galicia

587.137

21,26

285.571

10,34

Fuente: INE Censos y Padrón 2005

Evolución de % de Población > 65 años Año

A Coruña

Lugo

Ourense

Pontevedra

Galicia

España

1930

6,75

7,79

6,83

7,12

7,08

6,08

1940

7,14

8,24

7,12

7,35

7,41

6,53

1950

7,39

9,08

8,35

7,62

7,95

7,23

1960

7,96

10,14

10,2

8,4

8,86

8,22

1970

10,82

13,96

12,48

9,59

11,11

9,76

1981

12,62

18,05

16,05

11,06

13,44

11,06

1991

15,17

22,11

22,23

13,41

16,48

13,77

2001

19,8

27,44

27,87

17,47

21,04

17,04

2005

20,12

27,63

28,06

17,73

21,26

Fuente: INE Censos y Padrón 2005

La densidad de población es de 97,2 habitantes por Km2, presentándose desequilibrios en su distribución territorial, desde los 203 habitantes por Km2 de la provincia de Pontevedra a los 37,6 habitantes por Km2 de Lugo. Estando esta población dispersa en muchos núcleos. Esta distribución etaria se manifiesta de manera similar cuando se analiza en las diferentes áreas sanitarias o en las poblaciones de referencia de los diferentes hospitales de la red del Sergas, a partir de los datos de Tarjeta Sanitaria, tal como se muestra en la siguiente tabla, hace falta destacar que en este análisis por áreas alguna de ellas, como Monforte y Verín, superan ampliamente el 30 % de mayores de 65 anos en el conjunto de su población.

18

PLAN GALLEGO DE

TARJETA SANITARIA (%) HOSPITALES

GRUPOS DE EDAD (años)

TOTAL

0 - 14

15 - 64

> 64

C.H.U. JUAN CANALEJO

496.214

10,88

69,29

19,83

C.H. ARQUITECTO MARCIDE

193.416

9,8

66,91

23,29

C.H.U. DE SANTIAGO

386.987

11,14

67,63

21,23

F.P. H. VIRXE DA XUNQUEIRA

43.357

11,05

66,57

22,38

F.P. HOSPITAL DA BARBANZA

64.801

13,7

67,36

18,93

C.H. XERAL-CALDE

222.363

9,45

62,58

27,97

HOSPITAL DA COSTA

71.297

9,52

65,38

25,1

HOSPITAL COMARCAL DE MONFORTE

50.069

8,15

56,11

35,74

263.559

9,3

62,28

28,42

F.P.H. DE VERÍN

30.432

8,99

58,59

32,42

HOSPITAL COMARCAL DE VALDEORRAS

37.346

10,28

61,21

28,51

222.230

12,67

68,52

18,81

73.534

13,63

68,52

17,85

C.H.U. DE VIGO

428.105

16,66

66,47

16,87

POVISA

137.810

0

81,26

18,74

2.721.520

11,1

67,07

21,82

C.H. DE OURENSE

C.H. DE PONTEVEDRA F.P.H. DO SALNÉS

TOTAL

ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

cuidadospaliativos

Datos Tarjeta Sanitaria. Febrero de 2006.

Los índices de dependencia juvenil y senil son para el conjunto de Galicia un 27,6% y un 25,2% respectivamente, superando el límite aconsejable del 20%. Evolución secular de las relaciones de dependencia. JUVENIL

SENIL

GALICIA

ESPAÑA

GALICIA

1900

56,59

54,67

8,43

1930

54,24

50,73

1960

41,52

1970

37,98

1981 1991

GLOBAL

ESPAÑA

GALICIA

ESPAÑA

8,51

65,02

63,18

11,71

9,76

65,95

60,49

42,43

13,84

12,76

55,36

55,19

44,50

17,25

15,63

55,23

60,13

37,11

40,67

21,29

17,94

58,40

58,61

27,60

29,48

25,18

20,62

52,78

50,10

Fuente: INE. Síntesis estadística de Galicia y censos de población.

19

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN

2.2 RECURSOS ASISTENCIALES EN CUIDADOS PALIATIVOS En la actualidad contamos en Galicia con los siguientes dispositivos asistenciales de cuidados paliativos: ü 391 Unidades de Atención Primaria y 89 Puntos de Atención Continuada ü 2 Unidades de cuidados paliativos en Galicia, a nivel hospitalario en los centros: C.H. Juan Canalejo y C.H. de Ourense, constituidos antes de Mayo de 2005 ü Creación de nuevas Unidades de Cuidados Paliativos: En el 2 º semestre de 2005 puesta en marcha de las del Complejo Hospitalario Arquitecto Marcide de Ferrol y Complejo Hospitalario de Pontevedra, Complejo Hospitalario de Vigo. ü Creación de las Unidades de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario de Santiago y Complejo Hospitalario Xeral-Calde de Lugo en el segundo semestre del año 2006. ü 14 Unidades de Atención a Domicilio: § 11 a nivel hospitalario (10 en hospitales del Servizo Galego de Saude y una en Povisa), dos en el CHUVI, y con una en cada uno de los siguientes centros: C.H. Juan Canalejo, C.H. Universitario de Santiago, C.H. Xeral-Calde de Lugo, C.H. de Ourense, C.H. de Pontevedra, Hospital A. Marcide, Fundación de la Barbanza y Fundación de la Xunqueira. § 3 Unidades de dedicación exclusiva a C. Paliativos Oncológicos. Una dependiente del Centro Oncológico Regional y dos de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) en Lugo y Vigo. ü Además de todos aquellos Servicios Hospitalarios entre los que destacan: Oncología Medica, Medicina Interna, Neurología, Hematología... que dentro da su actividad diaria vienen realizando atenciones a estos pacientes. Conclusión de la situación de los cuidados paliativos en la Comunidad Autónoma de Galicia en el momento de publicarse la segunda edición del Plan: ü Aumenta el número de pacientes con E.A.C que tienen acceso a los dispositivos de cuidados paliativos tanto en régimen de hospitalización como en atención a domicilio al ampliarse los dispositivos específicos y no específicos de cuidados paliativos ü Sigue siendo necesario el desarrollo progresivo de las estructuras y función adecuadas en cuidados Paliativos para cumplir las recomendaciones estatales e internacionales ü Se debe insistir en la formación básica y avanzada en Cuidados Paliativos

20

PLAN GALLEGO DE

3 ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS DE PALIATIVOS 3.1 MISIÓN La misión del Plan de Paliativos de Galicia es prestar atención integral e integrada a los pacientes con enfermedad Avanzada y Compleja, garantizándoles la mejor calidad de vida posible y dándole respuesta apropiada a sus necesidades y a las de sus familiares y/o cuidadores.

ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

cuidadospaliativos

3.2 VALORES Universalidad Equidad Integridad Accesibilidad Promoción de la Autonomía y dignidad de las personas Atención Interdisciplinar Satisfacción Transparencia

3.3 PRINCIPIOS Calidad de vida. La finalidad del PCP es sostener la calidad de vida, para lo que ni anticipa ni pospone la muerte. Apoyo y confort. El PCP reconoce el derecho del paciente y de su familia a recibir apoyo y respecto en todo momento. Paciente tratado integralmente. El PCP considera y trata al paciente como un todo individual con necesidades físicas, psicosociológicas y espirituales. Paciente y familia como unidad objeto de atención. El PCP intenta atender todas las necesidades del paciente, así como las necesidades psicosociales y espirituales de su familia (entendida esta como las personas vinculadas directamente a la vida y/o al cuidado del paciente). Autonomía personal. El PCP reconoce el derecho de los pacientes a tomar decisiones basadas en el conocimiento y comprensión de su situación y a que estas decisiones sean respectadas.

21

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

El acceso a los cuidados paliativos se basará en la necesidad, y no debe ser influido por el tipo de enfermedad, la localización geográfica, y el estatus socio-económico u otros factores semejantes.

3.4 FACTORES CRÍTICOS DE ÉXITO Tener pacientes y profesionales satisfechos y motivados Disponer de un Sistema de Información Disponer de un Sistema de Comunicación Disponer de Personal adecuado y formado Tener una red de formación e investigación

3.5 CARACTERÍSTICAS DEFINITORIAS DEL PLAN El Plan de Cuidados Paliativos se define por las siguientes características: Mejora de los recursos convencionales. El Servizo Galego de Saude trabajará a nivel de atención primaria, especializada y sociosanitaria para dar una respuesta apropiada por medios habituales al paciente con E.A.C. con medidas de tipo formativo, promoviendo la atención domiciliaria por los equipos de atención primaria, cambios organizativos en el trabajo cotidiano de determinados servicios hospitalarios, establecimiento de protocolos. Equitativo. Garantiza a los pacientes E.A.C. los cuidados paliativos, como derecho legal del individuo, en cualquier lugar, circunstancia o situación, dentro de las diferentes estructuras de la red sanitaria. Intersectorial o coordinado. Se entiende como iniciativa de colaboración entre distintos niveles asistenciales, considerando la atención especializada, la atención primaria, la atención sociosanitaria y los servicios comunitarios. Los pacientes E.A.C. se pueden encontrar en todos los niveles asistenciales. Global y totalizador. Abarca al individuo y a su familia en todos los aspectos, físicos, psíquicos, sociales y espirituales. Evaluable. En el se aplicarán sistemas de medida, estándares de calidad y control de calidad total. Implicativo. Actúa de dinamizador de iniciativas ya puestas en marcha y evita la duplicidad de servicios. Utiliza la competencia como un sistema de colaboración. De esta manera, se solapan las actividades de la atención asistencial y no asistencial integrando la participación de asociaciones, organizaciones no gubernamentales, fundaciones, organismos, etc. Orientado al paciente. Se trata de evaluar la situación física y psicosocial del paciente y de sus necesidades de forma individual, eligiendo de común acuerdo y mejor lugar asistencial para su tratamiento. Todos los recursos giran en torno a las necesidades de la unidad familia-paciente Orientado a la atención en domicilio. El domicilio es el lugar más deseable para seguir su evolución, control, apoyo y atención en la fase terminal. 22

PLAN GALLEGO DE

3.6 OBJETIVO GENERAL Garantizar la mejor asistencia a la población diana con criterios de continuidad, abordaje interdisciplinar y cobertura las 24 horas diarias.

3.7 OBJETIVOS ESPECÍFICOS Cobertura y equidad. Detectar casos nuevos en toda la Comunidad Autónoma, de E.A.C., atender a todos los pacientes con EAC. Evaluar su impacto en los distintos servicios sanitarios y sociales y potenciar y poner en marcha recursos específicos para E.A.C., tanto en hospitalización o internamiento convencional como en régimen ambulatorio y domiciliario.

ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

cuidadospaliativos

Proporcionar. Calidad, eficacia, efectividad y eficiencia en el uso de los recursos. Coordinación. Impulsar la coordinación entre niveles asistenciales y de los recursos implicados, aprovechando los ya existentes. Docentes. Divulgar las recomendaciones de la OMS para el tratamiento integral del dolor y las recomendaciones de las Sociedades científicas de Cuidados Paliativos, formación de todo el personal sanitario necesario para los diferentes componentes y estructuras del Plan, establecer acuerdos de formación y docencia con disciplinas paralelas y afines. Formación Continuada. Atendiendo a las directrices de las Sociedades Científicas. Investigación. Estudios descriptivos de control de síntomas, epidemiología del dolor, desarrollo de estudios comparativos multidisciplinarios y multicéntricos, ensayos clínicos de diferentes fármacos, etc.

3.8 CRITERIOS DE INTERVENCIÓN DE LOS EQUIPOS ESPECÍFICOS La intervención de estas unidades se basará en criterios de: Efectividad y eficiencia. Reservando su intervención para la atención de enfermos en situaciones complejas, promoviendo la capacidad de resolución de los recursos convencionales. Complejidad. Se consideran factores de complejidad para la intervención de equipos específicos: ENFERMOS en edad joven, con síntomas de difícil control, con escasa respuesta terapéutica, con tratamientos complejos y con dificultad de adaptación emocional.

23

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos ATENCIÓN INTEGRAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

FAMILIAS con dificultades emocionales, de cuidados o de adaptación, con riesgo de duelo complicado o con claudicación de cuidador principal. LIMITACIONES DE LOS EQUIPOS CONVENCIONALES por presencia de complejidad clínica o terapéutica, prevalencia elevada, dificultades de accesibilidad y signos de fatiga.

3.9 POBLACIÓN DIANA Se entiende por población Diana de este programa las personas en situación de enfermedad avanzada y compleja y a sus familias, con un pronóstico de vida limitado y que presenta frecuentes crisis de necesidad, independientemente de la patología que lo origine, cuando se acompaña de sufrimiento. Serán por tanto subsidiarios de atención:

3.9.1

Paciente Oncológico E.A.C. – Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva, avanzada y compleja. – Riesgo socio-familiar por falta de apoyo y/o claudicación del cuidador principal.

3.9.2

Paciente con enfermedad no oncológica E.A.C. Con limitación funcional severa, no reversible ni subsidiario de tratamientos agresivos y con alto contenido de sufrimiento, con un pronóstico de vida que se prevé limitado: – Enfermedades Cardiocirculatorias: insuficiencia cardiaca refractaria al tratamiento de cualquier etiología, e insuficiencia vascular periférica aguda y severa con desestimación de intervención quirúrgica. – Enfermedades Neurológicas (demencias y neurodegenerativas) en situación avanzada y compleja. – Enfermedades Respiratorias: EPOC y otras patologias de carácter restrictivo con insuficiencia respiratoria, en las que el manejo deba ser basicamente de soporte. Cirrosis hepática en fase avanzada. – Enfermedades renales: insuficiencia renal crónica terminal no tributaria de diálisis. Pacientes con SIDA, que presenten una enfermedad avanzada. – Otras enfermedades menos prevalentes que generan un gran numero de necesidades. – Riesgo socio-familiar por falta de apoyo y/o claudicación del cuidador principal.

24

PLAN GALLEGO DE

4. DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

El lugar apropiado de atención a un paciente en situación avanzada es compleja vendrá en función de la suma de diversas variables (nivel de sufrimiento, apoyos existentes y decisión del paciente y la familia, entre otros). La posterior evolución del caso permitirá la adecuada reordenación de servicios que irá requiriendo. a. Puede estar en el domicilio: I. No complejo: debería estar en el domicilio asistido por su EAP. II. Complejo: puede permanecer en el domicilio siempre que el EAP garantice su asistencia o con la ayuda, cuando lo requiera, de un equipo de apoyo especialmente capacitado para eso. b. No puede estar en el domicilio: I. No complejo: centro socio-sanitario adecuado, garantizando el cuidado necesario en caso de ser requerido. II. Complejo: crisis de gran sufrimiento físico/emocional del paciente o de la familia mediante recursos específicos de hospitalización en Cuidados Paliativos. La intervención de los dispositivos específicos debe basarse en principios de efectividad y eficiencia, y reservarse para la atención de enfermos y situaciones de complejidad, promoviendo la capacidad de resolución de los recursos convencionales (mediante la formación, la interconsulta o asesoría y la atención compartida). La aplicación combinada, de forma sincrónica y sinérgica de las medidas que se proponen en este apartado es el más efectivo. Sin embargo, deben ser las diferentes áreas sanitarias las que deben priorizar las medidas a corto, medio y largo plazo en función de sus características.

4.1 ATENCIÓN PRIMARIA DE SALUD Las características de este nivel asistencial se adaptan a la prestación de los cuidados paliativos, por lo tanto, este nivel es el elemento inicial y fundamental para promover dicha asistencia. Es además, el nivel asistencial para la atención en el domicilio de los pacientes (Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud).

25

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

4.1.1

Criterios de inclusión Se seguirán los criterios de inclusión que aparecen en la cartera de servicios de Atención Primaria de Salud, definidos en el Protocolo de Actividad de Atención Primaria del Servizo Galego de Saude, Atención a Pacientes Terminales y que se correspondan con la definición de Enfermo Avanzado y Complejo del presente documento para este nivel asistencial. PROTOCOLO DE ACTIVIDAD EN ATENCIÓN PRIMARIA Este protocolo se adapta a las previsiones del presente Plan. • ATENCIÓN AL PACIENTE TERMINAL (Enfermedad avanzada y compleja). Todas las personas que presentan una enfermedad avanzada, progresiva e inevitable, en su atención reunirán los requisitos de calidad asistencial recogidos en el documento “Procedimientos clínicos en atención primaria”. Constará en su historia clínica: 1. Fecha de inclusión y diagnóstico/enfermedad que motivó su inclusión. Quedará registrado en la historia clínica en los quince primeros días tras su inclusión: 2. Valoración clínica inicial de anamnesis sobre dolor, estreñimiento, insomnio, anorexia y ansiedad/depresión, tratamiento farmacológico y otros síntomas. 3. Valoración clínica que incluya el diagnóstico de los problemas de salud relevantes que padece el paciente y los tratamientos farmacológicos. 4. Exploración inicial con especial incidencia en: control de esfínteres, estado de piel y mucosas, estado de conciencia y deambulación o encamamiento. 5. Identificación del cuidador principal y valoración de la situación sociofamiliar. 6. Grado de información y la actitud que tienen sobre la enfermedad el paciente y la familia. 7. Existencia de un plan terapéutico (escrito) que incluya: tratamiento sintomático, farmacológico o no, y consejo/información sobre medidas higiénico-dietéticas al paciente o a la familia. Posteriormente quedará registrada en la historia clínica una consulta por lo menos cada quince días en la que se recoga la evolución o aparición de síntomas, la revisión del plan terapéutico y el apoyo a cuidadores y familiares.

4.1.2

Actividades ü ü ü ü ü 26

Alivio de síntomas y sufrimiento. Acompañamiento psicoafectivo y soporte espiritual. Atención en el domicilio. Atención en el proceso de muerte, incluido el duelo. Educación al paciente y a la familia.

PLAN GALLEGO DE

ü ü

Coordinación con recursos sociales. Desarrollo de grupos de autoayuda.

4.1.3

Propuestas organizativas Se pretende introducir mejoras de gestión y organización en las Unidades de Atención Primaria/ Servicios de Atención Primaria (UAPs/SAPs) que permitan una asistencia de calidad a estos pacientes. Los aspectos a trabajar deberían ser, coordinación y desarrollo de una verdadera atención compartida.

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

– Asignar tiempos específicos en las agendas de cita previa para la atención a estos pacientes . – Las mejoras en los EAPs deben reflejarse en los documentos que el Servizo Galego de Saúde establece con las respectivas gerencias de A.Primaria, y basarse en los objetivos marcados por el Sergas. – Estos elementos organizativos, de formación y de coordinación se deben aplicar también a la atención continuada. – Se debería potenciar un verdadero trabajo en equipo por parte de todos los profesionales que pertenecen a los UAPs/SAPs, a través del desarrollo de mejoras en la cartera de Servicios “Atención Domiciliaria” y “Atención a Pacientes terminales”. Las mejoras serían establecer indicadores de proceso y resultados, suscitar objetivos comunes a todo el equipo y objetivos específicos para los diferentes profesionales. De esta forma se daría importancia a la labor de los diferentes profesionales en la atención de estos pacientes, fomentando la actuación en equipo multidisciplinar dentro de la unidad básica asistencial. – Disponer de los materiales y fármacos necesarios en Atención Primaria, así como un catálogo de pruebas complementarias (accesibles en un tiempo adecuado) para proporcionar atención de calidad a estos pacientes. – Desarrollar los Registros de Mortalidad en los Centros de Salud -UAPs. – Estudiar la conveniencia de que cada Servicio de AP o cada UAP tenga un profesional de referencia, que se convertiría en el interlocutor del UAPs/SAPs para resolver dudas sobre el proceso de atención a los pacientes. – Coordinación para la atención a determinados pacientes y familias con las unidades de apoyo de la Atención Primaria. – Desarrollo de una verdadera atención compartida, que vendría dada por la puesta en marcha de las medidas anteriores, propiciando específicamente una coordinacióncooperación efectiva entre los recursos específicos y los recursos sociales.

4.2 ATENCIÓN ESPECIALIZADA La atención especializada es la que se presta de forma ambulatoria o en hospitalización y está formada por diferentes Unidades clínico asistenciales. 27

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

4.2.1

Atención Hospitalaria

4.2.1.1

Criterios de Inclusión Además de los criterios definidos en la población diana que se expuso en un apartado anterior, serían criterios de inclusión para la atención en este nivel, la aceptación por parte del paciente o de la familia, así como los criterios clínicos que justifiquen el ingreso hospitalario, tanto de forma urgente, como programada. Estes criterios se deben consensuar en los protocolos clínicos de las diferentes áreas sanitarias da Comunidad Autónoma.

4.2.1.2

Actividades La necesidad de tratamiento e indicación de Cuidados Paliativos es competencia fundamental del médico especialista que sigue la evolución y el tratamiento del paciente. El médico especialista que originalmente controló al paciente puede continuar la atención. En caso contrario debe contactar con los servicios específicos de cuidados paliativos. Las actividades realizadas por cada un de los servicios se establecerán en las diferentes áreas sanitarias a través de protocolos de actuación y protocolos de coordinación con otros niveles asistenciales y recursos sociales. A modo de orientación se citan las principales unidades implicadas con la Unidad de Cuidados Paliativos en la atención de estos pacientes: -

Oncología Médica Medicina interna Hematología Oncología Radioterápica Geriatría Unidades del dolor Urgencias Hospitalarias

-

Otras especialidades médicas y quirúrgicas.

4.2.1.3

Propuestas organizativas Se deben introducir mejoras de gestión y organización en las Unidades Clínicoasistenciais que permitan una asistencia de calidad a estos pacientes en el ámbito hospitalario. Los aspectos a trabajar son: conocimientos sobre alternativas de tratamiento de pacientes con un nivel mayor de complejidad, coordinación y desarrollo de una verdadera atención compartida con otros dispositivos asistenciales.

28

PLAN GALLEGO DE

Las mejoras en las Unidades clínico asistenciales deben basarse en la concienciación de los profesionales que trabajan en ellas sobre las particulares necesidades asistenciales de las personas en situación de enfermedad avanzada y compleja. La formación es un elemento fundamental para hacerlo, para eso se seguirán las recomendaciones que aparecerán en el apartado correspondiente de este programa. Se debe potenciar un verdadero trabajo en equipo por parte de todos los profesionales que pertenecen a la unidad, a través del desarrollo de la cartera de servicios hospitalaria de “Atención a Pacientes con EAC”...

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

Se favorece el desarrollo de una óptima atención continuada manteniendo el criterio paliativo establecido. Se facilita la creación de un entorno óptimo durante la hospitalización del paciente, para atender de forma adecuada las necesidades surgidas en relación con el confort y la calidad adecuados.

4.2.1.4

Estructuras asistenciales

4.2.1.4.1

Área de Hospitalización Constituida por las Unidades de Cuidados Paliativos con camas de hospitalización convencional o institucional, de rango hospitalario. Se asignan camas específicas para Cuidados Paliativos y esta asignación puede realizarse según dos modalidades: - Camas funcionales: están distribuidas de forma dispersa en los distintos servicios/ unidades clínico-asistenciales del hospital donde se encuentra internado el paciente. Su atención se realiza por el Equipo Específico de Cuidados Paliativos. - Unidades de Cuidados Paliativos (UCP): constituidas por un conjunto de camas autónomas, con recursos humanos y materiales propios. Su dimensión se fija entre 10-20 camas, según el área de influencia, ya que se estima la tasa de 80-100 camas por millón de habitantes. Objetivos asistenciales: Los objetivos asistenciales de las UCP después de la fase de puesta en marcha, y considerando su total operatividad se fijan en torno a los 200-300 ingresos por año de pacientes oncológicos y entre 300-500 para las patologías no oncológicas. Plan Funcional Los requerimientos adicionales de las camas de hospitalización son: - Espacio entre las camas suficiente para permitir la intimidad del paciente y sus familiares y las ayudas técnicas que precise su atención. − Utilizar colores naturales, luz suficiente y ventilación adecuada. − Preferible la habitación individual o doble. 29

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

− Contemplar posibilidades de acceso al exterior: jardín terapéutico, etc. − Proporcionar acomodo y facilidades de higiene personal de la familia y del paciente: peluquería, acceso a la cocina, baño y sala de familiares específica. -Salas de estar amplias con acceso permitido a los niños. -Sala de reuniones próximas y espacios específicos para realizar la comunicación e información a los familiares, en los que reciben consejo y asesoramiento. − Almacén de mobiliario, material sanitario y ayudas técnicas. Necesidades materiales y de equipamiento. • Camas de altura regulables con defensas laterales. • Sofás-camas para el cuidador. • Mesillas. • Mesas abatibles, regulables para paciente encamado. • Sillas, armarios, rieles en el techo para cortinas de aislamiento, aseos y duchas, televisión, teléfono en las habitaciones. • Baño asistido. • Grúas hidráulicas. • Sillas de ruedas con diseño especial. • Protección en las paredes. • Colchones especiales. • Protectores de piel. Consideraciones cara el paciente y familia Debido a las especiales características y misiones del PCP, los pacientes ingresados en el Área de Hospitalización y sus familiares merecerán un tratamiento específico: - No existirá límite al número de visitas por paciente, ni el tiempo de permanencia de las mismas. - Se permitirán las visitas de niños. - Los familiares podrán quedarse a dormir con el paciente, en número de uno por paciente. - Los pacientes podrán utilizar ropa personal, si así lo desean, pero deberá cumplir unas especificaciones mínimas, y la familia del paciente será responsable de su lavado. - Los familiares podrán traer alimentos para el paciente. - En general, todo aquello que contribuya potencialmente al bienestar del paciente y evite los efectos negativos de la institucionalización del cuidado del mismo, podrá ser considerado como una opción por el equipo del PCP, siempre y cuando no diminuya la operatividad del Área de Hospitalización en su conjunto. - La información al paciente y a la familia se adaptará a sus necesidades.

30

PLAN GALLEGO DE

4.2.1.4.2

Criterios de Admisión o Ingreso •

En el Área de Hospitalización: Camas de Hospitalización. o Pacientes con EAC para estabilización y control de síntomas. o

Únicamente en los casos en que se beneficie al paciente-familia se admitirán en el Área de Hospitalización pacientes con una esperanza de vida que se estime inferior a 24 horas.

o

Se dará siempre prioridad a los pacientes que por su estado físico, mental y emocional puedan beneficiarse de los recursos del Área.

o

A las necesidades de control sintomático, apoyo psicosocial y apoyo espiritual tendrán idéntica consideración a la hora de decidir el ingreso de un paciente en el Área de Hospitalización.

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

Población Objeto por parte de las Unidades de Cuidados Paliativos (UCP) o Los pacientes con EAC, constituyen la máxima prioridad del PCP. o

La atención pediátrica precisa de programas y diseños específicos.

o

Los pacientes que estean recibiendo tratamiento específico con intención de modificar la trayectoria de la enfermedad no será responsabilidad de las UCP, si bien las UCP podrán prestar apoyo en los cuidados paliativos de dicho paciente.

o

Las especiales características del proceso terminal por SIDA obligan a que el ingreso ocasional en la UCP de algún paciente se realice en base a una decisión individualizada, caso por caso.

Todos los pacientes para acceder a la UCP llegaran a la misma a través de una interconsulta procedente de cualquier facultativo, que será formulada mediante el modelo “Hoja de Consulta”, informe clínico breve a través de fax, correo o contacto telefónico entre profesionales. Los motivos de la interconsulta pueden ser: a) – Solicitud de información en el manejo de síntomas físicos, problemas psicosociales o espirituales del paciente o de su familia, o bien para la discusión de cuestiones éticas referentes a decisiones clínicas. En estos casos la responsabilidad última del paciente sigue correspondiendo al servicio solicitante de la consulta. b) – Solicitud de traslado o ingreso del paciente al Área de Hospitalización o cualquiera de sus estructuras asistenciales. En estos casos la responsabilidad asistencial corresponde a la UCP. La decisión de admisión de un paciente en la UCP siempre debe ir precedida de consultas al propio paciente y a la familia, junto con el médico responsable, para fijar y acordar los objetivos del ingreso.

4.2.1.4.3

Criterios de Alta. Motivo de Alta Altas de área de Hospitalización: • Domicilio-Fin de cuidados. Estabilización de síntomas. • Por fallecimiento. • Por Derivación a HADO o recursos disponibles. • Por Derivación a centros sociosanitarios • Otras causas (alta voluntaria, etc). 31

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

4.2.1.5

Consideraciones especiales

4.2.1.5.1

Confidencialidad Para la labor de un equipo multidisciplinar se precisa del libre intercambio de información en todos los aspectos relativos al paciente y a su familia, aspectos que puedan tener un impacto en la atención que se le dispensa. Eso lleva consigo el compromiso de todos los miembros del equipo a unas normas generales de confidencialidad. Los voluntarios y el personal ajeno a la UCP, serán instruidos también en dichas normas, y tedrán acceso tan solo a la parte de la información necesaria para que su trabajo sea eficaz.

4.2.1.6

Recursos humanos de la Unidad de Cuidados Paliativos Las personas implicadas son: § Personal de la Unidad de Cuidados Paliativos Otros que pueden dar apoyo: § Voluntariado. § Personal en Formación. § Personal adicional: dietista-nutricionista, músico terapeuta, higienista, podólogo, homeópata, enterostomista, masajista, trabajador doméstico, etc.

4.2.1.6.1

Personal del equipo Multidisciplinar y Área de Hospitalización Para una UCP tipo de 20 camas de dimensión, a titulo orientativo se propone la siguiente distribución de personal médico, enfermería, auxiliares de clínica y personal subalterno a tiempo completo, mientras que los demás profesionales pueden participar a tiempo parcial:

32

Médicos

2

ATS / DUE

8 + 1 Superv.

Aux. Enfermería

12

Psicólogo

1

Asistente Social

1

Terapeuta Ocupacional

1

Fisioterapeuta

1

Personal administrativo

1

Personal subalterno

6

PLAN GALLEGO DE

4.2.1.6.2

Perfil idóneo profesional que debe reunir el personal de la UCP – Competencia en la disciplina y experiencia previa en cuidados paliativos o en su defecto en disciplinas próximas. – Flexibilidad. Capacidad de ajustarse rápidamente a las necesidades cambiantes del paciente y familia y a los recursos disponibles. – Habilidades de comunicación interpersonal.

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

– Motivación. – Orientación cara el trabajo en equipo. Capacidad de aceptar el solapamiento en las funciones en el trabajo. – Capacidad de utilizar objetivamente las experiencias de su vida personal como recurso para el trabajo. – Sentido de responsabilidad. – Habilidad, sensibilidad e interés en el cuidado de enfermos moribundos. – Respecto y flexibilidad con las diferencias sociales, culturales y religiosas.

4.2.1.6.3

Perfil profesional idóneo específico de cada una de las categorías profesionales A. Médicos - Titulado superior especialista en Medicina Interna, Oncología médica, Medicina de Familia, y facultativos con experiencia previa en cuidados paliativos. - Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos. - Interés y conocimientos suficientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos. B. Enfermeras - Titulado medio, con experiencia previa en cuidados paliativos o en su defecto en disciplinas próximas. - Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos. - Interés y conocimientos suficientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos. C. Auxiliares de enfermería - Formación básica reconocida, con experiencia previa en cuidados paliativos o no en su defecto en disciplinas próximas. - Interés y conocimientos suficientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos. - Disposición y capacidad para cumplir su misión de apoyo psicosocial en el ejercicio diario de su asistencia. - Disposición y capacidad de registrar y transmitir variaciones, incidencia, etc. Del estado global del paciente y familia que detecte en el ejercicio de su asistencia. - Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.

33

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

D. Psicólogo - Titulado superior especialista en psicología clínica o con experiencia previa en cuidados paliativos. - Interés y conocimientos suficientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos. - Deberá acreditar flexibilidad en la aproximación metodológica en su disciplina. -

Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos.

E. Trabajador social - Formación básica reconocida con experiencia previa en cuidados paliativos. - Interés y conocimientos suficientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos. - Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos. F. Terapeuta Ocupacional o Fisioterapeuta - Formación básica reconocida con experiencia previa en cuidados paliativos. - Interés y conocimientos suficientes de los principios y aplicación de los cuidados paliativos. - Currículum profesional acreditado en Cuidados Paliativos. Existirá un apoyo espiritual en la medida que sea demandado por el paciente, respetando en todo momento sus creencias y características individuales.

4.2.1.6.4

Apoyo a los profesionales y prevención del Burnout Las condiciones de trabajo de los profesionales de la salud tienen una influencia significativa sobre su calidad de vida laboral y sobre la calidad del servicio que ofrecen las organizaciones sanitarias. Dentro de los riesgos laborales de carácter psicosocial ocupa un lugar destacado el Burnout o “Síndrome de estar quemado por el trabajo”.El concepto de Burnout aparece por primera vez definido por Maslach en 1977 como “el desgaste profesional que sufren los que trabajan en servicios humanos, debido a unas condiciones de trabajo con fuertes demandas sociales”. Así, y según este mismo autor, dentro de los factores de riesgo de este síndrome procedentes del trabajo destacaríamos (Maslach,1997):

34

♦

Contacto continuo con el sufrimiento humano.

♦

Enfrentamiento constante con la muerte y sentimientos muy intensos en torno a ésta.

♦

Ambigüedad de roles: aspectos técnicos, apoyo emocional, coordinación con los compañeros/as, formación...

♦

Falta de tiempo. Horarios largos y sobrecarga de trabajo.

♦

Confrontación con la propia muerte.

♦

Identificación con la experiencia del paciente o con las personas en duelo.

♦

Los límites tanto médicos como de enfermería.

♦

Los posibles conflictos con pacientes y familiares dada la situación de crisis en la que se encuentran.

PLAN GALLEGO DE

♦

Los problemas personales.

♦

Las dificultades para separar el trabajo y la vida privada.

♦

La sobre implicación.

♦

La falta de formación y de experiencia.

Como se puede observar, si bien muchos de estos factores podrán estar presentes prácticamente en cualquier profesional sanitario del ámbito hospitalario, donde realmente se observan de forma cotidiana es en aquellos ámbitos donde se trabaja con pacientes paliativos.

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

Es por esto por lo que se plantea la necesidad de poner en marcha medidas tanto preventivas como de intervención. Así, en esta línea, propondríamos: ♦

El establecimiento de perfiles para el personal que forme parte de las unidades específicas de cuidados paliativos.

♦

La formación específica para este personal en: cuidados paliativos, relación de ayuda y habilidades de comunicación, enfrentamiento de la muerte.

♦

La creación de espacios para la descarga emocional, la resolución de problemas y el refuerzo de la formación, por medio de programas de prevención de burnout y/o grupos de ayuda mutua.

4.2.2

HOSPITALIZACIÓN A DOMICILIO El paciente susceptible de recibir cuidados especializados a domicilio es aquel paciente avanzado y complejo, que si bien puede permanecer en su domicilio, precisa este tipo de atención. Su visión integral y capacidad de relación con todas las especialidades hospitalarias, junto con el lugar de desempeño de sus funciones, esto es, el domicilio del paciente, hace tener a estas unidades un importante papel en la prestación de Cuidados Paliativos, en estrecha colaboración con la UAP y el especialista hospitalario correspondiente, sirviendo de nexo de unión, junto con otros dispositivos, entre ambos niveles asistenciales. Deben contar con medios para poder prestar el soporte a los profesionales de los diferentes niveles asistenciales. La formación específica en cuidados paliativos es fundamental para desarrollar su labor. Desde el punto de vista organizativo las unidades de HADO deben comenzar su labor a petición de los profesionales, tanto de atención primaria como de atención especializada, considerando esto como un elemento de calidad fundamental, para evitar que se conviertan en un nivel paralelo de atención, y asegurar de esta forma una utilización adecuada de estos equipos.

35

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

4.2.2.1

Criterios de inclusión Los criterios de inclusión de los pacientes para que sean atendidos por estas unidades, son además de los expuestos en el apartado de población diana y la aceptación por parte del paciente o la familia, otros más específicos como: A) En relación al paciente: – Dificultad en el control sintomático y alivio del sufrimiento – Escasa respuesta a la terapéutica convencional y que requiere un tratamiento más complejo. – Dificultades de adaptación emocional y psicosocial. B) En relación a la familia: – Dificultades prácticas, emocionales, de cuidados o de adaptación a la situación. – Riesgo de duelo complicado. – Riesgo de claudicación del cuidador principal.

4.2.2.2

Funciones Los equipos de HADO realizan labores de: – Asistencia domiciliaria cuando el paciente fue alta hospitalaria pero es aún demasiado complejo para ser asistido polo su EAP exclusivamente. – Interconsulta domiciliaria cuando su médico de AP lo solicite para asesoramiento acerca del manejo y tratamiento o para la realización de determinadas técnicas. – Intercambio de información clínica sobre el paciente tanto con el especialista hospitalario como con su médico de AP. – Planificar el alta su EAP cuando pueda ser asistido por este. – Planificar el alta con el servicio hospitalario correspondiente así como con la UCP hospitalaria. – Planificar el ingreso hospitalario en el servicio correspondiente cuando, por diversos motivos, no pueda ser asistido en su domicilio.

4.3 COORDINACIÓN ENTRE NIVELES ASISTENCIALES La relación de estos dispositivos en las diferentes áreas se realizará bajo el concepto de sistema integral coordinado en toda la comunidad autónoma. Se seguirá una misma línea de evolución, que pueda ajustarse a las necesidades de cada área en función de las evaluaciones periódicas. Esta medida pretende facilitar y posibilitar un desarrollo sectorizado y equitativo del programa, evitando el distanciamiento de los equipos/unidades de proyecto común de desarrollo de una red de trabajo integral y coordinada de cuidados paliativos, que acoja las necesidades de estes cuidados en toda la comunidad.

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PLAN GALLEGO DE

Cada UAP o SAP, según la organización de cada área, tendrá un profesional de referencia, que deberá asesorar al resto del equipo de las posibilidades terapéuticas y del manejo de los pacientes en programa, así como de establecer relaciones formales con otros dispositivos asistenciales. Se centraliza en cada UAP un registro de pacientes que facilitará la implantación de los instrumentos y herramientas de medida de actividad y de calidad asistencial en CP. HADO debe ser uno de los elementos de enlace entre primaria y especializada. Mantendrá suficientemente informados a las UAP y UCP de las circunstancias del paciente. Promoverá visitas conjuntas en domicilio con profesionales (médico, enfermera, trabajador social...) responsables del paciente en AP, sobre todo en los días previos al alta de HADO.

DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

cuidadospaliativos

A las UCP de los hospitales tendrán un teléfono de referencia, un fax y una dirección de correo electrónico con adecuada disponibilidad, para que desde las UAP, HADO, Urgencias u otros servicios del hospital pueda contactarse con ellas, para consultas sobre el tratamiento y demandas de valoración de ingreso en la unidad o en otros dispositivos de la misma. 4.3.1

FUNCIONES DE COORDINACIÓN Y SOPORTE Estas funciones de soporte serán realizadas en cada área por las estructuras definidas en el Plan (se determinará en cada área), tanto a nivel domiciliario como hospitalario. Sus actividades son: – Apoyo y asesoría a los profesionales de Atención Primaria y Especializada en el proceso de atención a las personas en situación de enfermedad avanzada y compleja. – Interconsulta y asistencia directa mediante la evaluación del enfermo y la familia y diseño de la estrategia terapéutica más adecuada junto con el profesional responsable del paciente, cuando este solicite su intervención y el paciente cumpla los criterios establecidos. – Promoción de la formación para la autonomía de los profesionales de a. primaria y especializada en la aproximación y actuaciones paliativas. – Apoyo en la realización de determinadas técnicas en el domicilio. – Coordinación con los recursos sociales. – Promover la optimización de la información entre niveles asistenciales para asegurar la continuidad de los cuidados. – Apoyo en la investigación sobre aspectos del programa. – Apoyo a los profesionales de Atención Primaria y Especializada en las actividades centradas en la comunidad relacionadas con el programa. – Promover la creación en cada Área de un Comité Técnico Sanitario de Cuidados Paliativos. En aquellas áreas u hospitales que aún no cuentan con algún dispositivo definido en este Plan es necesaria su implantación para que asuma estas funciones. Para desarrollar la aplicación de los Cuidados Paliativos en áreas que no disponen de U.C.P se crean Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos con camas funcionales y atención compartida en el Hospital y Equipos de atención Primaria de esa área sanitaria.

37

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos DISPOSITIVOS ASISTENCIALES

4.3.2

CONTINUIDAD ASISTENCIAL EN EL DOMICILIO Las frecuentes crisis de necesidades de los enfermos y familias que son objeto del Plan Gallego de Cuidados Paliativos aconsejan desarrollar procedimientos que ofrezcan disponibilidad, es decir, la percepción por el paciente-familia de la continuidad asistencial, y la coordinación de los recursos que es requisito de efectividad en los cuidados paliativos. Las facilidades disponibles en la Fundación Pública Urgencias Sanitarias de Galicia-061, con su central de coordinación especializada, y su programa de coordinación con HADO, supone una continuidad asistencial capaz de mejorar la satisfacción de los pacientes y sus familias, y de realimentar los valores de los equipos asistenciales. Aconsejamos la extensión de ese programa a los pacientes incluidos en PCP que están recibiendo asistencia por los distintos dispositivos en su domicilio. Y para eso se coordinará con el 061 para la elaboración de procedimientos normalizados de trabajo para la actuación específica con los pacientes incluidos en el Plan. Un diagrama de flujo posible sería:

Visita domicilio código profesional

CARTAFOL paciente consentimiento •y hoja código acceso

• • Guía para la familia HC01, HC02

• código acceso • hoja seguimiento (HC02)

• lista problemas/

tratamiento (HC01)

061

• código acceso • CMBD • HC01,HC02

Código de acceso: identificador del paciente, generado por 061. Código profesional: identificador del prof. sanitario, generado por 061. HC01: lista de problemas del modelo de Historia Clínica de A. Primaria. HC02: hoja de seguimiento del modelo de Historia Clínica de A. Primaria. CMBD: conjunto mínimo de base de datos, registrado por 061. Carpeta del paciente: con CMBD, consentimiento y documentos del paciente. Guía práctica para la familia en C.P: documento de SECPAL-SOGACOPAL. Luego de aviso del paciente/familia, el 061 movilizará el recurso, con contacto telefónico directo con el médico o enfermera si fuera preciso. El sanitario asistente actualizará también por teléfono con el 061 el tratamiento y hoja de evolución al remate de la intervención (empleando los códigos de profesional y del paciente).

38

PLAN GALLEGO DE

5 APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

En el ámbito de los Cuidados Paliativos, los profesionales sanitarios se enfrentan a enfermedades que progresan hacia la muerte, por lo que en muchas ocasiones, se ven invadidos por dudas acerca de lo que es más adecuado para beneficiar al paciente. La actitud ante estos dilemas debe ser producto de una reflexión prudente, informada, discutida y compartida por todos los miembros del equipo interdisciplinar y, a ser posible, teniendo en cuenta y conociendo las preferencias del paciente.

APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

cuidadospaliativos

Estas decisiones se basarán en los principios de la ética, de la buena práctica clínica y en las disposiciones legales vigentes. La beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia social son los principios básicos de la bioética. El respeto a la dignidad personal es el núcleo fundamental para la resolución adecuada de los problemas. Partiendo de estos principios, los factores que deben valorarse cuando se realiza la toma de decisiones en la práctica clínica son: 1. Factores estrictamente clínicos: - Utilidad del acto médico. Los criterios científicos. - Pronóstico de la enfermedad: cualitativo y cuantitativo. - Valoración del beneficio. - Criterios de proporcionalidad. La relación beneficio/inconvenientes. - Desestimación de procedimientos fútiles aplicando en todo momento en la atención de los enfermos medidas proporcionadas 2. Factores que hacen referencia a la participación del paciente: - Autonomía del paciente y consentimiento informado. - Valoración de los beneficios/inconvenientes por el paciente. - Interacción del equipo asistencial-paciente y familia. - Límites a la autonomía del paciente. - Capacidad del paciente para rechazar un procedimiento médico. - Mecanismos para salvaguardar la autonomía de pacientes incapaces: el testamento vital, el consentimiento subrogado, el directorio médico. 3. Factores económicos: - La distribución justa de recursos sanitarios. - Los límites: familiares, económicos, sociales. 39

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cuidadospaliativos APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

Por todo lo anterior se tendrá en cuenta el conocimiento y consulta de: - Los Códigos de Ética y Deontología médico y de Enfermería. - Las disposiciones legales vigentes en el país. - El Convenio relativo a los Derechos Humanos y la Biomedicina. - La Carta de los Derechos y Deberes del enfermo.

5.1 LIMITACIONES TERAPÉUTICAS La obstinación terapéutica consiste en la adopción de medidas terapéuticas, con unos efectos que van ser más nocivos que lo que se pretende curar, o inútil, porque la curación es imposible y el beneficio esperado menor que o daño causado. De todas las maneras no debemos olvidar que aparte de la propia obstinación terapéutica, existe también el encarnizamiento diagnóstico, en el cual se practican múltiples procesos diagnósticos que no van alterar el tratamiento del paciente. Estos procesos diagnósticos por si mismos pueden no ser demasiado agresivos, pero si lo son en el contexto de un paciente con gran fragilidad física-psíquica. En la lucha contra la enfermedad y la prosecución de la vida, aparece a menudo lo que se llamó futilidad terapéutica. Fútil viene del latín, futilis, que significa de escasa importancia, y son sinónimos: banal, trivial, insustancial. En última instancia, lo que se pretende significar es que el tratamiento carece de importancia en relación a las consecuencias. Estas intervenciones se denominan fútiles cuando no se produce beneficio al paciente. También se incluyen supuestos en los que el beneficio puede ser muy pequeño y, por lo tanto, la intervención puede no estar indicada. La obstinación o encarnizamiento terapéutico tienen tendencia a practicar y priorizar intervenciones muy fútiles, en el sentido de proponer medidas de carácter curativo en fases en las que son inapropiadas. El debate sobre futilidad médica generalmente se refiere a conflictos entre el médico y el paciente/familia sobre el derecho de decidir si una práctica particular es o no fútil y debe o no ser realizada. Los argumentos médicos a favor del concepto de futilidad resaltan los límites de la Medicina y de sus obligaciones; los argumentos de los pacientes reflejan la intención de mantener la autonomía sobre el paternalismo médico. Algunos bioeticistas contraponen la futilidad a la autonomía, y sustentan que la futilidad está presente cuando a los pacientes no se les trata como personas, sino con un criterio meramente organicista. También sostienen que la futilidad se da cuando el médico no reconoce que la vida tiene sus límites, que ciertos manejos terapéuticos sin sentido atentan contra la autonomía y la dignidad de la persona.

40

PLAN GALLEGO DE

La futilidad tiene una doble vertiente, ya que por un lado implica la instrumentación de medidas terapéuticas que serán inútiles con las diferentes repercusiones (dar falsas esperanzas a la familia, incrementar los costes institucionales, etc) y por otro la temida prolongación de la agonía, que sin duda, es mucho más grave. Un tratamiento fútil es aquel que no va alcanzar las metas terapéuticas, ya que el fin terapéutico en ese enfermo se volvió imposible. Esta futilidad terapéutica puede entenderse de varias formas: 1. Fracaso para prolongar una vida en condiciones dignas (libre de síntomas). 2. Fracaso para satisfacer los deseos del paciente. 3. Fracaso para lograr que los medicamentos tengan los efectos fisiológicos esperables. 4. Fracaso para obtener resultados terapéuticos que sean racionalmente aceptables, desde la óptica del paciente y/o su representante.

APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

cuidadospaliativos

Por todo lo anterior, es deseable que desde los Servicios que provean Cuidados Paliativos, se desarrollen en colaboración con los Comités de Ética Asistencial protocolos de limitación terapéutica, como instrumentos útiles de los pacientes para luchar contra la obstinación terapéutica y diagnóstica.

5.2 RECOMENDACIONES CLÍNICAS Se recomiendan las siguientes guías como referente para consulta y manejo del paciente con enfermedad avanzada y compleja: • • • • • • • • • • • • • • •

www.secpal.com/guiacp (Guía de cuidados paliativos de SECPAL) www.seom.org/seom/htlm/publicaciones (Guías de la Sociedad Española de Oncología Medica) ww.fefoc.org/domic.htm (Guía de cuidados domiciliarios del paciente terminal) www.who.int/cancer/palliative (Guía de la OMS) www.interscience.wiley.com (Psychooncology 14:159-173; 2005. Guía práctica de cuidados psicosociales de adultos con cáncer) www.seeo.org (Guía de Sociedad Española de Enfermería Oncológica) Manual SEOM de Cuidados Continuados Management of advanced disease. Sykes Arnold ed. London Enfermería en Cuidados Paliativos. Eulalia López Imedio. Ed. Panamericana Cuidados Paliativos. Serie enfermería. Cuidados Avanzados. Mª Dolores Espejo Arias. Ediciones DAE (Grupo Paradigma TEC S. L.) 2002 Cuidados Paliativos. Control de síntomas. Marcos Gómez Sancho. Manuel Ojeda Martín. Editado por laboratorios VIATRIS. Octubre 2003 Control de síntomas en el enfermo de cáncer terminal. Unidad de medicina paliativa. El Sabinal. Las Palmas de G.C. Edita ASTA Médica, S.A. 1992 Cómo ayudar a la familia en la terminalidad. Wilson Astudillo Alarcón. Carmen Mendinueta Aguirre. Ediciones Sociedad Vasca de cuidados paliativos. 2000 Manual práctico del dolor. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. PBM, S.L. 2003 Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Pilar Arranz y col. Ariel, SA. 2003.

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cuidadospaliativos APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

5.3 FORMACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

5.3.1

Detección de necesidades formativas La atención a pacientes con enfermedad paliativa requiere de profesionales que hayan recibido una formación específica y que hayan desarrollado las capacidades asistenciales precisas para el manejo integral de pacientes con enfermedades en situación activa, avanzada, progresiva y grave. • A nivel pregrado, en la actualidad no existe ninguna asignatura de Cuidados Paliativos con carácter troncal u obligatorio en las Facultades de Medicina y Escuelas de Enfermería de la Comunidad Gallega. Recientemente, se ha incorporado esta disciplina con carácter optativo o de libre elección. • A nivel postgrado, las Universidades Gallegas, actualmente, no ofertan formación en Cuidados Paliativos. En la mayoría de los programas formativos de especialidades médicas y quirúrgicas no se contempla la formación en cuidados paliativos. • En cuanto a la formación continuada, se orientará en función de las necesidades detectadas en los profesionales a partir de encuestas validadas, dentro de las distintas áreas de capacitación específicas.

5.3.2

PROGRAMAS DE FORMACIÓN FORMACIÓN NIVEL BÁSICO Se ha de lograr que la formación básica capacite a los futuros profesionales para dar respuesta a las necesidades de los enfermos, familiares y/o cuidadores en la situación avanzada y compleja. Induce cambios de actitudes y conocimientos básicos. Es necesario que los departamentos de formación continuada de las distintas áreas sanitarias, Servizo Galego de Saude y Colegios profesionales cubran las necesidades que se demandan a este nivel. Las Facultades de Medicina, Escuelas Universitarias de Diplomados en Enfermería y Escuelas de Formación Profesional Específica (rama sanitaria), deben mejorar y potenciar la formación en Cuidados Paliativos, atendiendo a los siguientes aspectos: - Marco conceptual y filosofía de Cuidados Paliativos - Comunicación, apoyo emocional, relación de ayuda - Control de síntomas - Metodología de cuidados - Cuidados básicos orientados al confort - Afrontamiento de la muerte - Aspectos metodológicos del trabajo en equipo

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Los docentes han de ser profesores expertos y las prácticas se han de llevar a cabo en unidades de Cuidados Paliativos o en otras Unidades implicadas en el cuidado y tratamiento de pacientes con enfermedad avanzada y compleja. FORMACIÓN NIVEL INTERMEDIO Los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito de los Cuidados Paliativos deben actualizar constantemente su formación, siendo recomendable que los departamentos de formación continuada de las distintas áreas sanitarias, SERVIZO GALEGO DE SAÚDE y colegios profesionales, cubran las necesidades que a este nivel se demandan.

APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

cuidadospaliativos

Dicha formación continuada se facilitará a través de: - Sesiones clínicas periódicas - Discusiones de casos periódicas, interdisciplinares - Revisiones bibliográficas Éstas, han de servir para detectar necesidades formativas además de proporcionar información y formación. - Cursos de formación continuada, estancias - Jornadas y Congresos FORMACIÓN NIVEL AVANZADO Constituye la formación tendiente a obtener la capacitación de los profesionales en Cuidados Paliativos para proporcionar la atención de calidad a los pacientes con EAC, sus familias y cuidadores, en todos los niveles asistenciales y dentro de un equipo multiprofesional, capaz de ofrecer una atención integral y personalizada que contemple tanto las necesidades físicas como las psicológicas, sociales y espirituales de los enfermos y que conforme un Currículo que describa: • Los objetivos específicos de la formación • Los contenidos teóricos y prácticos específicos • Las rotaciones que contempla el programa • Las actividades asistenciales y científicas a llevar a cabo Todos estos puntos se definen en un programa de formación propuesto por la SECPAL, que acordó con el Ministerio de Sanidad que la medicina paliativa sería una de las ACE (Áreas de Capacitación Específica), estando en proceso de elaboración el currículum médico y de enfermería. Las áreas de capacitación propuestas son: • Biológica • Psicológica • Atención a la familia • Ética • Trabajo en equipo • Legal • Organización 43

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cuidadospaliativos APOYO A LA TOMA DE DECISIONES

• Formación • Investigación • Sociocultural • Espiritual Asimismo, se debería implantar formación en cuidados paliativos dentro de los currículos formativos de las especialidades médicas y quirúrgicas.

5.4 INVESTIGACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS La investigación en el ámbito de los Cuidados Paliativos, es fundamental para el progreso y la evolución para una mejora constante en la atención integral de estos pacientes y de sus familias. El apoyo a la investigación en este campo debe de ser contemplado de manera preferente por la Consellería de Sanidade y el Servizo Galego de Saúde, estableciendo programas de investigación y promoviendo proyectos en lo que se involucren las diferentes estructuras asistenciales, Hospitalarias, HADO, Atención Primaria..., así como potenciando las propuestas que partan de los mismos. También se fomentará la participación en los estudios de investigación entre diferentes estructuras asistenciales y con otras Comunidades Autónomas. Las principales líneas de investigación deben de ir encaminadas a conquistar las mayores satisfacciones de los enfermos y de sus familias, así como de los colectivos profesionales que trabajan con ellos. Hay que primar la búsqueda de la mejora continua con el fin de prestar un servicio caracterizado por la calidad, eficacia y eficiencia de los recursos disponibles.

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6. SISTEMAS DE INFORMACIÓN

SISTEMAS DE INFORMACIÓN

cuidadospaliativos

El Hospital o Área Sanitaria dispondrá de un sistema de información adecuado para cubrir las necesidades de información integrada del Plan de Cuidados Paliativos. Los formatos de citación, CMBD, peticiones de pruebas, interconsultas y altas, deben ser homologables con los del hospital, e integrables en un cuadro de mando único para todo el centro. La información asistencial del Plan se realiza basándose en procesos y estructuras de clasificación de pacientes, tanto para el seguimiento de la actividad clínica, como para la estimación de costes. El subsistema de información del Plan de Cuidados Paliativos, se complementará con un cuadro de indicadores, que permita la evaluación y seguimiento de sus objetivos.

6.1 INFORMES DEL PACIENTE En este momento se está implantando en Galicia el proyecto Ianus. El objetivo del proyecto Ianus es el de dotar a los profesionales sanitarios del SERVIZO GALEGO DE SAÚDE de una herramienta potente y eficaz para la gestión de la información clínica, disponiendo de un modelo único de acceso a la información de los pacientes, a través de un portal Web. Se puede acceder a toda la información asociada al paciente recuperándola de cualquier sistema de información donde se registra una atención (citas, laboratorio, enfermaría, radiología, cirugía, hospitalización...), integrándola con la información clínica generada por el propio sistema. Existe un mecanismo de justificación de acceso que asegura el correcto uso del mismo. La información se estructura en un modelo jerárquico, categorizando los actos asistenciales y la información asociada a los mismos. Existe una visión corporativa, permitiendo a los servicios/ facultativos personalizarla a sus necesidades. El sistema permite la generación de documentación clínica y protocolos, normalizando la estructura y contenido de los documentos a nivel corporativo. Todos los documentos son firmados digitalmente siempre, solo cuando se validan son accesibles por quien esté autorizado. Una vez validados solo se pueden incluir Addendas por parte de su creador. 45

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos SISTEMAS DE INFORMACIÓN

Desde el entorno de IANUS se pueden realizar peticiones a otros servicios (pruebas radiológicas, citas sucesivas, inclusión en la lista de espera,...) y realizar el seguimiento del estado de las mismas. Cada profesional dispone de una caja de correo donde recibirá peticiones (Interconsultas) de otros profesionales (primaria, especializada) y desde donde efectúa peticiones al resto. Aunque el proyecto Ianus tiene como ámbito tanto Atención Especializada como Atención Primaria es posible que sea difícilmente operativo en el domicilio del paciente. Por eso se debe estudiar el desarrollo de sistemas para poder acceder a la Historia Clínica de los pacientes del Plan Galego de Coidados Paliativos desde el lugar de asistencia (a través de redes wifi y aparatos portátiles como el Tablet PC por ejemplo). La Historia clínica, independientemente del soporte físico en el que se encuentre, debe contener el resultado de las evaluaciones, seguimientos y reevaluaciones, los objetivos terapéuticos y planes de cuidados, tratamientos recibidos, exploraciones realizadas y cualquier otra información que se considere relevante para la atención integral del paciente y/o su familia, además de la información correspondiente sobre el consentimiento informado de las intervenciones que se recomienden. Deberá elaborarse un informe de asistencia que identifique el motivo de intervención principal del equipo de cuidados paliativos, datos sobre la enfermedad principal, síntomas principales, ajuste emocional, situación familiar, etc.

6.2 REGISTROS DE ACTIVIDAD Para conocer la actividad desarrollada se debe establecer unos indicadores. Los indicadores son datos o conjuntos de datos que ayudan a medir objetivamente la evolución de un proceso o una actividad. Los indicadores deben ser cuantificables y objetivos. Se establecen unos indicadores básicos comunes a todos los dispositivos asistenciales del plan, pudiéndose establecer otros específicos en cada área si se estima oportuno. A continuación se presenta un listado de los indicadores básicos de actividad que se deben agrupar según lo dispositivo asistencial implicado:

6.2.1

Hospitalización • Nº pacientes en el programa • Nº Camas funcionantes • Nº Camas habilitadas (útiles) • Nº Ingresos urgentes • Nº Ingresos programados • Nº Ingresos totales • Nº estancias (hospital, domicilio,…)

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PLAN GALLEGO DE

• Estancia media • Estancias sociales (entre alta médica y administrativa) • Altas • Índice de rotación • % de ocupación • % de reingresos • Estancia media de reingresos

SISTEMAS DE INFORMACIÓN

cuidadospaliativos

• Estancia media del ingreso previa al reingreso • Demora de reingresos • Tasa de mortalidad • Supervivencia media • Necropsias

6.2.2

Hospitalización a domicilio • Nº de visitas (por estamento / carácter / turno / día / conjunta) • Nº de llamadas telefónicas (por estamento / carácter / turno / día) • Procedencia de pacientes • Estancia hospitalaria previa • Estancia domicilio • Estancia media domiciliaria • Tasa de intervención general (nº visitas / estancias en domicilio) • Índice Visitas/Paciente • Nº técnicas (paracentesis, toracocentesis, …) • Tiempo de desplazamiento.

6.2.3

Área consultas • Frecuentación • Nº Primeras visitas • Nº Sucesivas visitas • % de visitas urgentes sobre totales • Nº técnicas • Nº Consultas (facultativo, enfermería, psicólogo, trabajador social, interdisciplinares,…)

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos SISTEMAS DE INFORMACIÓN

6.2.4

Atención primaria Área consultas: • Frecuentación • Nº Primeras visitas • Nº Sucesivas visitas • % de visitas urgentes sobre totales • Nº Consultas (facultativo, enfermería,…) Asistencia a domicilio • Nº de visitas (por estamento / carácter / turno / día / conjunta) • Nº de llamadas telefónicas (por estamento / carácter / turno / día) • Tiempo de desplazamiento.

6.3 CUADRO DE MANDOS Uno de los elementos clave del Plan es la monitorización y evaluación del mismo. Por eso es esencial el desarrollo de un sistema de información de la actividad desarrollada. Para eso se propone el diseño de un cuadro de mandos integral que permita obtener información sobre datos asistenciales, de personal, de farmacia, de costes,… El cuadro de mandos es una herramienta de gestión que facilita la toma de decisiones, y que recoge un conjunto coherente de indicadores que proporcionan a los profesionales una visión comprensible de su área de responsabilidad. El cuadro de mandos deberá recoger información de los siguientes aspectos: - Parámetros de actividad. - Parámetros de calidad. - Gastos farmacia, fungibles,… - Recursos humanos. - Satisfacción de usuarios. A continuación se señalan los Criterios establecidos por la SECPAL en 2006 (Indicadores y estándares de calidad en cuidados paliativos) como base de la evaluación de la calidad de los cuidados prestados:

48

PLAN GALLEGO DE

6.3.1

Atención de pacientes y familias Área relevante

Evaluación de necesidades

Objetivos terapéuticos

Atención integrada

Derechos del paciente

Educación del paciente y familia

Nº

Criterio

Estándar

1

Los pacientes tendrán que haber realizado una evaluación inicial de sus necesidades que quedará registrada en la historia clínica

100%

2

El equipo debe reevaluar las necesidades del paciente periódicamente

80%

3

La unidad debe definir un Plan de cuidados o de atención personalizado para cada paciente

80%

4

La familia o el entorno cuidador del paciente debe disponer de un plan de atención de apoyo a sus necesidades

70%

5

El equipo registrará el control de síntomas y los resultados del plan terapéutico

70%

6

El equipo debe utilizar escalas validadas para la evaluación del dolor

70%

7

Los objetivos terapéuticos del paciente deben ser reevaluados periódicamente

70%

8

El equipo deberá disponer de un programa específico para la atención al duelo

100%

9

El paciente tendrá identificado un cuidador principal de su asistencia desde el primer momento de la atención

80%

10

La unidad tendrá definido cómo acceder a los servicios en casos de urgencia

100%

11

El paciente tendrá definido un Plan Fármaco terapéutico.

90%

12

El paciente debe siempre dar su consentimiento informado en las intervenciones que se recomienden

70%

13

El paciente podrá acceder a expresar sus voluntades anticipadas por escrito

40%

14

El equipo podrá ofertar una asistencia espiritual según la voluntad del paciente

100%

15

La unidad deberá disponer de un protocolo de detección de las necesidades de educación del paciente y a su familia

100%

16

La unidad deberá registrar la educación del paciente y de la familia en una documentación apropiada.

75%

17

El paciente y su familia deben recibir educación sobre tratamiento farmacológico, nutrición y cuidado.

70%

SISTEMAS DE INFORMACIÓN

cuidadospaliativos

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos SISTEMAS DE INFORMACIÓN

6.3.2.

Evaluación y mejora Área relevante

Mejora de la calidad

Sistemas de registro y documentación

Nº

Criterio

Estándar

18

El equipo debe conocer periódicamente la opinión y satisfacción de sus pacientes y familias

100%

19

El equipo debe disponer de un sistema de monitorización de sus indicadores asistenciales

75%

20

El equipo identificará y trabajará en un Plan de mejora continua de la calidad

100%

21

El paciente de cuidados paliativos debe disponer de una historia clínica única y multidisciplinar

70%

22

El paciente debe poder disponer de un informe de asistencia completo

80%

6.3.3

Estructura y organización Área relevante

Equipo interdisciplinar

Organización y entorno de la asistencia

Nº

Criterio

Estándar

23

La unidad debe tener estructurada la composición del equipo interdisciplinar

100%

24

La unidad debe describir responsabilidades de cada interdisciplinar

25

Los pacientes deben ser atendidos en un entorno que facilite a su intimidad

85%

26

La comunicación y el trato con los pacientes deberá permitir la confidencialidad

100%

27

La unidad debe disponer de un horario de visitas flexible las 24 horas

100%

el funcionamiento y miembro del equipo

70%

6.3.4.

Trabajo en equipo Área relevante

Nº

Criterio

Estándar

28

El equipo debe realiza las reuniones interdisciplinares establecidas

85%

29

El equipo debe disponer de un conjunto de protocolos mínimos de actuación

100%

30

El equipo debe definir formalmente sus actuaciones para prevenir el burn-out de sus miembros

80%

31

El equipo debe disponer de un plan anual de formación continuada de sus miembros

100%

32

El equipo debe establecer un plan de investigación

100%

Sistema de trabajo

Cuidado y soporte del equipo Formación continuada e investigación

33 Coordinación entre niveles y servicios

34 35

50

El equipo debe establecer sistemas de coordinación con los recursos del área El equipo debe disponer de un protocolo de coordinación de la atención a domicilio con los servicios de internamiento La unidad debe disponer por escrito los criterios de actuación para la admisión de pacientes

100% 100% 100%

PLAN GALLEGO DE

6.4 TRABAJO EN GRUPO CON INTRANET PROPIA La dimensión del Plan de Cuidados Paliativos y la cantidad de dispositivos asistenciales implicados en él hacen imprescindible la creación de plataformas donde se gestione y comparta el conocimiento haciéndolo accesible a todos los profesionales implicados. Por eso como un elemento básico para el desarrollo y mantenimiento del Plan se crea una plataforma en la que se incluyen los siguientes elementos: • Guías de apoyo • Marco normativo • Discusión de casos • Sesiones interdisciplinarias • Noticias

SISTEMAS DE INFORMACIÓN

cuidadospaliativos

Esta plataforma web estará colgada en la del Servizo Galego de Saúde como un Plan corporativo con su consiguiente mantenimiento y actualización.

6.5 OBJETIVOS DE GESTIÓN Los dispositivos asistenciales firmarán objetivos de gestión con carácter anual con las direcciones de sus correspondientes áreas/centros en los que se incluirán como mínimo los siguientes apartados: Misión Objetivos y líneas de desarrollo Cartera de servicios Procesos (según GRDs) Recursos humanos y materiales Organización del servicio/unidad Objetivos anuales o Actividad o Calidad o Docencia e investigación o Económicos • Sistema de información, seguimiento y evaluación de resultados • Sistema de incentivos • • • • • • •

51

PLAN GALLEGO DE

7 PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA 7.1

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA

cuidadospaliativos

CUIDADOR PRINCIPAL Desde una perspectiva integral, un programa de cuidados paliativos debe de considerar la unidad familiar como el objeto de cuidados, y dentro de este entorno inmediato, interesa especialmente la figura del cuidador/a principal. El cuidador principal del paciente se define como la persona que asume la carga principal de los cuidados. Son muchas las funciones que tiene la obligación de asumir, tanto a nivel físico como emocional. Estamos ante procesos largos y complejos donde el nivel de necesidades cambia y/o aumenta progresivamente. Se hace así necesaria una importante capacidad de planificación y adaptación continua, es necesario, por tanto, que desde las unidades y servicios donde se atiendan pacientes paliativos se tenga una especial consideración con esta figura, puesto que determinará en una gran medida la calidad de vida del paciente. Así debe ser tenida en cuenta como una persona con la que colaborar y a la que apoyar y cuidar, sin olvidar que una cuidadora eficaz es un recurso insustituible. Trataremos, pues, de: • Mantener con ella/el una comunicación continua, fluida, y bidireccional. • Adiestrar en todas aquellas habilidades necesarias para el cuidado eficaz del paciente mediante la información y el modelado. • Reforzar y reconocer de forma expresa el importante papel que está desarrollando, y moldear aquellas conductas que consideremos mejorables. • Mostrar una actitud de escucha y empatía. Un aspecto importante que no debemos olvidar es el alto riesgo de claudicación emocional que existe en casi todos los casos, dado el elevado nivel de necesidades que presenta un paciente avanzado y complejo. Es muy importante el diseño de protocolos de detección de factores de riesgo, prevención y manejo de los mismos. La actuación en caso de llegar a producirse la crisis de cuidados o claudicación, no debe limitarse al ingreso del paciente, sino que habrá que intervenir con esta persona de referencia de forma interdisciplinar de cara a la recuperación emocional de la misma. Esto permitirá en muchos casos la posibilidad de que el paciente pueda volver a su entorno familiar.

53

PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA

7.2 APOYO A LA FAMILIA La familia es un elemento clave en la atención del enfermo, porque es su rede de apoyo más importante no solo para la satisfacción de sus necesidades físicas sino también las de tipo emocional y espiritual. En los Cuidados Paliativos la familia forma con el paciente una unidad de tratamiento, porque lo que afecta a uno influye en el otro y viceversa. Por eso necesita educación, información, ayuda y mucha comprensión para ejercer adecuadamente su papel de soporte del enfermo y seguir adelante después de su fallecimiento. Objetivos del trabajo con la familia: • Satisfacer sus necesidades de información y mejorar su nivel de comunicación. • Ofrecerles seguridad en el cuidado de su familiar enfermo facilitando su participación en el cuidado y enseñándoles a cuidar • Proporcionarles apoyos emocionales y físicos, reduciendo los temores de las familias • Facilitarles la toma de decisiones • Acompañarlos en la agonía y en el duelo. Asimismo se elaborarán guías educativas que faciliten la formación y favorezcan la autoayuda. Desarrollar las medidas sociales, sanitarias y jurídicas que faciliten el cuidado del enfermo por parte de la familia: apoyo económico por cuidado de familiares en situación terminal, gastos de desplazamiento, farmacia...

7.3 CONSENTIMIENTO INFORMADO El consentimiento informado se puede definir como el proceso gradual y continuado, plasmado en ocasiones en un documento, mediante el que un paciente capaz y adecuadamente informado por su médico acepta o no someterse a determinados procesos diagnósticos o terapéuticos en función de sus propios valores. No se trata de un documento sino de un proceso, ya que la información será ofrecida de forma continua, para ir asumiendo de forma compartida las decisiones que se van adoptando. Precisa de una adecuada relación clínica, con una premisa de gran respecto a las personas, al tiempo que es un parámetro de medida de la calidad ética de esta relación, y por lo tanto de la calidad de la actividad asistencial e investigadora.

7.3.1

Objetivos Generales del CI En líneas generales persigue los siguientes fines: 1. Primariamente: a. respectar a la persona enferma en sus derechos y a su dignidad. b. asegurar y garantizar una información adecuada que permita participar al paciente en la toma de decisiones que le afectan. 54

PLAN GALLEGO DE

2. Secundariamente: a. proteger la actuación de los profesionales haciéndoles compartir el proceso de la toma de decisiones con el paciente y su familia. b. determinar el campo de actuación dentro del que puede desarrollarse lícitamente la actuación médica.

7.3.2

Elementos Básicos del CI Para que la decisión sea considerada autónoma debe cumplir las siguientes condiciones: 1. que el paciente sea capaz de tomar decisiones (capacidad). 2. que la decisión se tome de forma voluntaria y libre (voluntariedad).

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA

cuidadospaliativos

3. que la decisión se adopte tras comprender y ponderar la información recibida (elemento informativo y consensual). Capacidad del paciente Es el elemento central del consentimiento: la capacidad de la persona para decidir. Supone comprender y asimilar la información pertinente a la decisión que se va a tomar, en lo referente a las consecuencias de realizar o no la intervención médica en cuestión. Además debe estar en condiciones de ponderar esa información en el proceso de toma de decisiones. Los parámetros que demuestran la capacidad de un paciente son: –

reconocimiento correcto de la naturaleza de la situación

–

comprensión real de las cuestiones

–

manejo racional de la información

–

capacidad de elegir.

En función del tipo de decisión a tomar, de las circunstancias del sujeto se establecen niveles de competencia. Voluntariedad Este elemento procede de la forma de obtener el consentimiento: debe ser libre, sin coacciones internas o externas. El enfermo puede recibir coacciones tanto del equipo asistencial como de su entorno. El profesional debe distinguir entre persuasión aceptable en una buena relación clínica, ya que supone dar razones y coacción, inaceptable por lo que supone de presión. Elemento informativo y consensual El tipo de información que se ofrece es otro de los elementos del consentimiento, sobre todo en lo referente a la cantidad. Debe ser suficiente para que el paciente tome una decisión responsable. Incluirá de forma clara, veraz y sincera lo concerniente a los posibles beneficios, riesgos, alternativas, efectos secundarios, etc. El lenguaje utilizado tiene que ser accesible. La actitud del personal será en todo momento honesta. Aunque es preciso calibrar el tiempo y el modo en el que se proporciona la información, hay que procurar que el paciente viva dentro de la realidad.

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA

7.3.3

Elementos diferenciales del CI en Paliativos Aunque la finalidad y objetivos del CI en CP permanecen inalterados, los aspectos formales del mismo pueden presentar peculiaridades, en lo que se refiere a metodología, estructura y proceso, que se derivan de las siguientes circunstancias: – Especial vulnerabilidad de la persona en la fase avanzada. – Sintomatología cambiante y ánimo inestable, así como las frecuentes alteraciones cognitivas que dificultan el proceso de información y el consentimiento. – La corta expectativa de vida, puede resultar un factor limitante del proceso de información y de conocimiento de los deseos de los pacientes que además en nuestro medio acostumbran tener un escaso conocimiento de su proceso. – La frecuente aparición de complicaciones que provoca situaciones de urgencia en las que hay que tomar decisiones con rapidez. – Mayor nivel de incerteza, que requiere de una mayor sensibilidad y flexibilidad por parte del equipo, que debe saber contar.

7.4 INSTRUCCIONES PREVIAS En el marco de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica y de la Ley de Galicia 3/2005 de 28 de mayo, reguladora del consentimiento informado y de la historia clínica de los pacientes, se encuadran el desarrollo de instrumentos de respecto efectivo de la autonomía en la relación clínica. Estos instrumentos son el proceso de consentimiento informado, en el paciente capaz y las instrucciones previas (a las que se recurre cando el paciente se encuentra en situación de incapacidad). Las instrucciones previas surgieron para resolver de alguna manera el carácter genérico de los testamentos vitales, ya que incorporan referencias más concretas sobre determinadas terapias y procedimientos específicos y se suelen combinar con un poder de representación donde se designa a una o varias personas como representantes. Por el documento de instrucciones previas una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad con objeto de que se cumplan sus deseos en el momento en que llegue a una situación en la que no sea capaz de expresar los personalmente, sobre los cuidados y en el tratamiento da su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede también designar un representante para que, llegado el caso, sirva como su interlocutor con equipo sanitario, para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas Mediante este documento un ciudadano puede decidir, cando aún es capaz, cómo habrá de ser tratado cuando no pueda tomar decisiones por sí mismo y otros deban hacerlo en su lugar. Es una forma de autotutela. 56

PLAN GALLEGO DE

Debemos señalar que, cuando una persona toma decisiones por otra, puede sustituirla o representarla. El término representación es más respetuoso con el principio de autonomía y denota que ciertamente se intenta sustituir al incapaz pero teniendo presente su propio sistema de valores, mientras que el término sustitución debería reservarse para aquellos pacientes que nunca tuvieron un sistema de valores personal. Los documentos de instrucciones previas tienen por objeto que otros nos representen, es decir que apliquen nuestros propios sistemas de valores cuando nosotros no podamos hacerlo. Se deberá recordar así a los familiares que actúen como sustitutos del paciente, que deben representar lo que sería la propia voluntad del paciente. Historia de Valores Las instrucciones previas tienen por objeto determinar con la mayor precisión posible lo que el paciente no quiere que se le haga; su función es por tanto negativa. Para subsanar este problema, en los últimos años se empezó un interesante movimiento que va más allá, y que intenta enfocar el problema de forma positiva. Se trata pues de conocer lo que el paciente quiere, por tanto de tener una idea clara de sus valores, de los valores que informan su vida y planificar con él la asistencia sanitaria que se le va prestar. El análisis de su sistema de valores es el que dio lugar a un valioso documento

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA

cuidadospaliativos

conocido con el nombre de “historia de valores”. Al segundo, planificación en positivo de su asistencia sanitaria, se le llamó planificación anticipada. Estos documentos están llamados a complementar la clásica historia clínica en el convencimiento que la exploración de los valores de los pacientes y su conocimiento son tan importantes como los hechos clínicos, para una correcta asistencia sanitaria. La atención primaria se encuentra en una posición óptima para recoger las historias de valores, por el tipo de relación clínica prolongada en el tiempo. La vertiente más positiva de la aparición de estos documentos, es que mediante su uso se podrá respectar más y mejor la voluntad de las personas; más eso solo ocurrirá en el caso de que sepamos llevar a cabo su aplicación clínica de manera correcta y podamos superar los problemas que su uso traerá aparejados. Sería muy importante que tanto los profesionales de Atención Primaria, como los equipos de Atención Domiciliaria o de las unidades hospitalarias, ayudasen al paciente en este aspecto, ya que una instrucción previa puede ser un magnífico instrumento para evitar por ejemplo que cuando el paciente sea ingresado por una complicación aguda reciba tratamientos que no desea por parte de equipos médicos que no le conocen, ni saben prácticamente nada acerca de sus valores personales. Esta norma non es una carta en blanco para la autonomía, sino un documento cuya aplicación tiene unos límites claramente estipulados: 1. El ordenamiento jurídico, y la lex artis. 2. La correspondencia entre el supuesto de hecho de que el paciente tenga previsto en el momento de redactar el documento y la situación clínica y patológica que padece en el momento de aplicar las instrucciones. Estos documentos deben servir para que cada ciudadano estipule a su propia calidad de vida, especificada en el nivel de tratamiento que quiere asumir.

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y DE LA FAMILIA

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A pesar de los problemas y limitaciones que presentan estos documentos, no hay duda de que tanto el proceso de consentimiento como los procesos de instrucciones previas son instrumentos muy útiles para que los enfermos puedan ir tomando sus propias decisiones en el ámbito de salud y la enfermedad y se señalan las garantías y cautelas de validez e interpretación, llegaremos a conseguir un equilibrio entre la aplicación de nuestros conocimientos y el respecto a las decisiones de las personas que quieren planificar el final de sus vidas de acuerdo con los valores que tienen impregnado su proyecto vital.

PLAN GALLEGO DE

8 PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD 8.1

PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD

cuidadospaliativos

LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA EN CUIDADOS PALIATIVOS En los últimos tiempos estamos viviendo una transformación del papel de los ciudadanos en el Sistema Nacional de Salud. Como en muchos otros sectores de nuestra sociedad la participación de los ciudadanos fue demandada por ellos y recogida en nuestro ordenamiento jurídico. Desde la aprobación de la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril) se intentó garantizar la participación de los ciudadanos en conjunto en la elaboración de los planes de salud. Esto se desarrolló por la OMS en 1998 en el documento Salud para todos en el siglo XXI. En el se recoge la participación y la responsabilidad de las personas, grupos y comunidades y de las instituciones, las organizaciones y los sectores en el desarrollo de la salud. El marco normativo de la participación ciudadana se recoge en la Ley 7/2003, de 9 de diciembre, de ordenación sanitaria de Galicia (LOSGA), en el Decreto 97/2001 de regulación básica de los órganos de dirección, asesoramiento, calidad y participación de las instituciones hospitalarias del Servicio Gallego de Salud regula la participación ciudadana en las áreas de salud de nuestra Comunidad Autónoma y en el Decreto 15/2005 que establece la estructura del Área Sanitaria de Ferrol que define la de su área de influencia. A LOSGA en su Título VII regula la participación ciudadana en la sanidad pública gallega. A nivel autonómico se creará el Consello Galego de Saúde (Capítulo II) que se define como el principal órgano colegiado de participación comunitaria en el sistema sanitario de Galicia y se le asignan tareas de asesoramiento de la Consellería de Sanidade en la formulación de la política sanitaria y en el control de su ejecución. La ordenación de la participación ciudadana y la búsqueda de su legitimidad representativa son de una gran dificultad. Las experiencias en nuestra comunidad son aún escasas, pero constituyen uno de los ejes centrales de la política sanitaria de Galicia. La medicina comunitaria solo tiene sentido con la participación activa y responsable de los ciudadanos. Esto fue definido por Mayor Zaragoza en su texto Los nudos gordianos. En el se reflexiona sobre la importancia de la participación de los ciudadanos haciendo especial mención al escenario municipal, debido a la proximidad del mismo al individuo. Por eso, el diseño de una participación basada en municipios, asociaciones de vecinos,… se ajusta mucho al marco normativo sanitario gallego. El Plan de Cuidados Paliativos, como se describió en el presente documento, pretende dar respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias. En cualquier caso el camino es largo, pero es imprescindible una participación responsable de ciudadanos debidamente informados en el desarrollo y puesta en marcha del presente plan.

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD

8.2 VOLUNTARIADO Voluntario: Aquella persona que quiere colaborar de forma altruista dedicando sus aptitudes y tiempo libre al servicio de la comunidad. Forman parte de los equipos de Cuidados Paliativos, constituido una parte importante de los mismos ya que implican a la comunidad y promueven la solidariedad humana. La actividad del voluntario se encamina directa o indirectamente a mejorar la calidad de vida del enfermo y apoyo a la familia/cuidadores. Participan en las tareas administrativas, ayudando en gestiones concretas. Realizan actividades de orientación al ocio, tiempo libre, de animación sociocultural, debates, foros, etc, bien en hospitales o en el domicilio de los enfermos. Voluntariado en el hospital: Son aquellos voluntarios que acuden a los hospitales y su función se desarrolla al lado del enfermo y de su familia/cuidadores, en colaboración con el equipo asistencial del centro, con el objeto de facilitar su estancia hospitalaria, así como su adaptación a este proceso. Voluntariado en domicilio: La misión fundamental de estos voluntarios es la de ofrecer su disponibilidad para con el enfermo y familia/cuidadores, sirviendo de apoyo y compañía para ellos. Siendo conscientes de la problemática que lleva el enfermo avanzado y complejo, es conveniente que los voluntarios sean debidamente seleccionados y formados para que el desarrollo de su labor cumpla los objetivos previstos al menor coste emocional posible. Para contribuir en esta importante tarea, es fundamental que estas personas estén debidamente coordinadas y sus tareas claramente especificadas y definidas.

8.3 ASOCIACIÓN DE PACIENTES Los profesionales de la Salud en general y de los cuidados paliativos en particular, podemos tener un importante papel para facilitar la creación y el aumento de redes de apoyo entre la población subsidiaria de nuestros servicios. En términos generales, podemos identificar las siguientes grandes tareas de un profesional con respecto a un grupo de ayuda mutua o asociación de pacientes:

60

•

Apoyar profesionalmente a un grupo de ayuda mutua existente: el profesional asiste como invitado, para cubrir la demanda grupal o monitorizar el trabajo del grupo que solicitó esta tarea.

•

Fomentar el inicio de un nuevo grupo de ayuda mutua en la comunidad. Esto implica convocar a un número de personas potencialmente interesadas en formar un grupo de ayuda mutua, a partir de una reunión informativa en la que se expliquen las características, encuadre general de trabajo y filosofía de autogestión de ayuda mutua.

PLAN GALLEGO DE

•

•

Gestionar un grupo de ayuda. Esto es, hacer el seguimiento de un grupo desde sus inicios, promoviendo el aprendizaje de la autogestión. o

Dirigir los pacientes o afectados a los grupos existentes o conectarlos con la Comunidad.

o

Recoger experiencias y compartir las con otros profesionales.

Favorecer la creación de estudios científicos.

En este sentido, el rol de los profesionales en las asociaciones de pacientes queda concebido como un rol de facilitador.

PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD

cuidadospaliativos

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PLAN GALLEGO DE

EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO

cuidadospaliativos

9 EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO

El Plan de Cuidados Paliativos de Galicia recoge las propuestas y objetivos iniciales para su desarrollo, asimismo se aportan instrumentos e indicadores que permitirán la evaluación continua del mismo, y que deben ser el referente de continuidad del plan y ayudar a elaborar iniciativas de mejora, mediante la implicación de las estructuras directivas del Servizo Galego de Saúde a todos los niveles de decisión. El Plan nace con una voluntad de tener una cobertura apropiada a nivel de toda la Comunidad Autónoma. Así, a las unidades de C.Paliativos funcionantes en los hospitales “Juan Canalejo” de La Coruña y C.H. de Ourense, se unieron en los últimos meses del año 2005 el C.H. “Arquitecto Marcide” de Ferrol, el C.H. de Pontevedra y el C.H. Univeritario de Vigo, realizándose la apertura de nuevas unidades en el C.H. “Xeral-Calde” de Lugo, y C.H. Universitario de Santiago en el segundo semestre de 2006. CORUÑA

FERROL

SANTIAGO

OURENSE

LUGO

PONTEVEDRA

VIGO

TOTAL

496.214

193.416

386.987

263.559

222.363

222.230

428.105

2.212.874

104.994

44.356

93.188

92.224

99.114

51.855

93.659

587.784

20 %

23 %

21 %

28 %

29 %

18 %

17 %

22 %

UNIDADES

1

1

1

1

1

1

1

7

CAMAS

30

17

20

18

15

15

15

130

HADO/ ATENCIÓN DOMICILIARIA

2

1

1

1

2

1

4

12

60.4

87.8

51.6

56.9

67.4

67.4

35

57,4

POBLACIÓN TOTAL POBLACIÓN > 65 AÑOS

PALIATIVOS

% > 65 AÑOS

RATIO CAMA POR MILLÓN HABITANTES

Las áreas y hospitales que en este momento no cuentan con unidades específicas de cuidados paliativos, irán incorporando progresivamente estructuras recogidas en este plan, con el objeto de prestar una asistencia homogénea a los pacientes subsidiarios de este tipo de cuidados, para lo que se deberá contar de una forma coordinada con los dispositivos de atención primaria y atención especializada de cada área. Así en junio del año 2007 entran en funcionamiento los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Burela, Monforte de Lemos y Barco de Valdeorras teniéndose prevista la creación de más Equipos en otras áreas.

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PLAN GALLEGO DE

cuidadospaliativos EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO

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También se deberá tener en cuenta, para un mejor aprovechamiento de los recursos, el establecimiento de marcos de cooperación estable con dispositivos de otras organizaciones asistenciales sin ánimo de lucro (C.O.R., A.E.C.C.).

PLAN GALLEGO DE

RECOMENDACIONES

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10 RECOMENDACIONES

1.-

Orientación a la atención en el domicilio del paciente con Enfermedad Avanzada y Compleja como el lugar más idóneo para seguir su evolución, control, apoyo y tratamiento.

2.-

Garantizar la continuidad asistencial de los pacientes del PCP a través de un sistema integrado de asistencia.

3.-

Establecer un Plan de Formación Continuada dentro del PCP.

4.-

Apoyo institucional a las líneas de investigación en Cuidados Paliativos, especialmente en aquellas líneas que evalúan el impacto de las medidas adoptadas en el PCP

5.-

Asegurar la coordinación de los servicios sanitarios con los servicios sociales.

6.-

Desarrollo de un sistema de información que permita la adecuada evaluación del PCP.

7.-

Creación de un sitio web del PCP en la página web del Servizo Galego de Saúde.

8.-

Existencia de un responsable autonómico del PCP para la coordinación de los dispositivos asistenciales así como de la evaluación y desarrollo del PCP.

9.-

La Implantación y desarrollo del PCP deberá garantizar la creación de aquellos dispositivos asistenciales que sean necesarios para la consecución de los objetivos del mismo.

10.- Los objetivos y principales indicadores del PCP se deben incluir en los Protocolos de Actividad y Seguimiento que utilice el Servizo Galego de Saúde. 11.- Se deben establecer medidas que permitan una adecuada asistencia a los pacientes del PCP las 24 horas. 12.- El PCP debe garantizar la autonomía del paciente con independencia del lugar donde se preste la asistencia.

65

BIBLIOGRAFÍA

PLAN GALEGO DE

BIBLIOGRAFÍA

coidadospaliativos

BIBLIOGRAFÍA

1.

Bases para la implantación de un Plan Autonómico de Cuidados Paliativos. Juan San-Martín y Rosa Conde. Marzo 2000.

2.

Guía de Criterios de Calidad en Cuidados Paliativos. Ministerio de Sanidad y Consumo. 2002.

3.

Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2005-2008. Junio de 2005.

4.

Cuidados Paliativos: Programa Marco. Servicio Extremeño de Salud.

5.

Guías Clínicas de Cuidados Paliativos. Servicio Extremeño de Salud.

6.

Gómez-Batiste Xavier y otros. Organización de Servicios y Programas de Cuidados Paliativos. Aran. 2005.

7.

Canadian strategy for cancer control. 2002.

8.

Neil MacDonal (2004). Palliative medicine and modern cancer care. In Oxford text book of Palliative Medicine. 2nd. Edn. pp 24-25.

9.

Integration of Palliative Medicene in Comprehensive Cancer care. (2005). R. Lagan and D. Walsh. Semin in Oncol 32; 132-138.

10. World Health Organization (2002). Pain relief and palliative care. In National Cancer Control Programs. Policies and Managerial Guidelines. 2nd edn. Geneva:. World Health Organization. 11. Plan Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo. Ministerio de Sanidad y Consumo. Diciembre 2000. 12. Plan Oncolóxico de Galicia 2002-2005. Consellería de Sanidade. 2002. 13. Hospitalización a domicilio. Consellería de Sanidade. 14. Recomendación Rec (2003) 24 del Comité de Ministros de los estados miembros sobre organización de cuidados paliativos. Comité de Ministros de 12 de noviembre. Consejo de Europa. 15. Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). 16. Mejores Cuidados Paliativos para Personas Mayores. Organización Mundial de la Salud. Oficina Regional de Europa. 2004.

69

PLAN GALEGO DE

coidadospaliativos BIBLIOGRAFÍA

17. Informe Técnico: Hechos sólidos en Cuidados Paliativos. Organización Mundial de la Salud. Oficina Regional de Europa. 2004. 18. Manual SEOM de Cuidados Continuos. Sociedad Española de Oncología Médica. Sección de Cuidados Continuos. 19. Lei 14/1986, do 25 de abril, xeral de sanidade (BOE 102, do 20 de abril de 1986). 20. Lei orgánica 15/1999, do 13 de decembro, de protección de datos de carácter persoal. 21. Lei 41/2002, do 14 de novembro, básica reguladora de autonomía do paciente e de dereitos e obrigas en materia de información e documentación clínica. 22. Lei 3/2005, do 28 de maio, reguladora do consentimento informado e da historia clínica dos pacientes. 23. Lei 16/2003, do 28 de maio, de cohesión e calidade do Sistema Nacional de Saúde. 24. Lei 7/2003, do 9 de decembro, de ordenación sanitaria de Galicia. 25. Decreto 97/2001, do 22 de marzo, de regulación básica dos órganos de dirección, asesoramento, calidade e participación dos hospitais do Sergas. 26. Decreto 15/2005, do 3 de febreiro, polo que se establece a estrutura da Área Sanitaria de Ferrol. 27. Benítez del Rosal M. A Salina Martínez A. Cuidados paliativos y A. Primaria, Aspectos de Organización. Ed. Springer-Verlag Iberica. 2002. 28. Salud 21. Salud para todos en el siglo XXI. World Health Organization, 1999. 29. Bernal E. La participación ciudadana en los sistemas sanitarios: intereses, conflictos, valores, tendencias. Trabajo y salud social 2002; 41: 17-31. 30. Mayor Zaragoza F. Los nudos gordianos. Galaxia Gutenberg, Barcelona, 1ª ed, 1999. 31. López Imedio Eulalia. Enfermería en Cuidados Paliativos. Ed. Panamericana. 1988. 32. Borrador preliminar del currículum de enfermería en Cuidados Paliativos. 2005. 33. Espejo Arias M. Dolores. Cuidados Paliativos Serie de Enfermería Cuidados Avanzados. Ediciones DAE. 2002. 34. Espejo Arias M. Dolores Castilla García Aurelio. Bioética en las Ciencias de la Salud. Ediciones El Partal. 2001. 35. Couceiro Azucena. Ética en Cuidados Paliativos. Editorial Triacastela. 2004.

70

PLAN GALEGO DE

36. Formación en Cuidados Paliativos. Propuestas SECPAL. 2005. 37. [email protected]. Cuidados Paliativos. Aspectos éticos.

BIBLIOGRAFÍA

coidadospaliativos

38. www.bioeticaweb.com. Declaración sobre la atención médica al final de la vida (OMCE y SECPAL). 39. Sykes Arnold. Management of Advanca Disease. Ed. London. 40. Arranz Pilar Y Col. Intervención Emocional en Cuidados Paliativos Modelo Y Protocolo. Ariel. 2003. 41. Gómez Sancho M. Avances en Cuidados Paliativos. Gafos S.L. 2003. 42. Bender M., Lloyd Ch., Cooper A. Calidad de muerte. Madrid. TEA Ed.1990. 43. Bermejo J.C. Apuntes de relación de ayuda. Santander. SAL TERRAE. 1998. 44. Bermejo J.C., Carabías R. Relación de ayuda y enfermería. Santander. SAL TERRAE. 1998. 45. Cabodevilla I. Vivir y morir conscientemente. Bilbao. Desclée de Brouwer. 1999. 46. Herrero Berlanga J. El afrontamiento de un diagnóstico de cáncer. Valencia. Promolibro. 1993. 47. Gómez Sancho M. et al. Cuidados paliativos e intervención psicosocial en enfermos terminales. Las Palmas. ICEPSS. 1994. 48. Gómez Sancho M. Cuidados paliativos: atención integral a enfermos terminales. Las Palmas. ICEPSS. 1998. 49. Kübler-Ross, E. Sobre la muerte y los moribundos. Barcelona. Grijalbo. 1993. 50. Lonetto R., Templer D.I. La ansiedad ante la muerte. Barcelona. Temis. 1992. 51. Sherr L. Agonía, muerte y duelo. México D.F. Manual Moderno. 1992. 52. Worden J. W. El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia. Barcelona. Paidós. 1997. 53. Guiran Clemente Impacto en los profesionales del enfrentamiento diario con la muerte: el estrés laboral asistencial (Síndrome del Burnout). En María Die Trill. Ades Ediciones. 54. López Imedio. Curso sobre aspectos psicológicos en Cuidados Paliativos. ADES Ediciones. 55. Álvarez Gallego E Fernández Ríos L. El síndrome de burnout o el desgaste profesional: revisión de estudios. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría 39;11; 257-265.

71

PLAN GALEGO DE

coidadospaliativos BIBLIOGRAFÍA

56. De la Fuente L Trujillo H. Burnout y satisfacción laboral. Indicadores de salud laboral en el ámbito sanitario. Clínica y Salud. 1997. 57. Díaz TebaI. Burnout: un riesgo de los profesionales de Oncología En F.Gil. Manual de PsicoOncología, 2000. 58. Espinosa Arranz E Zamora Auñon P. El síndrome de agotamiento profesional. Tratado de Medicina Paliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cáncer. 1333-1343. Madrid. Edit Médica Panamericana. 1996. 59. Gómez Sanchom Bondjale Oko T. El síndrome de burnout o quemamiento de los profesionales. Prevención y tratamiento. La gestión del estrés. El cuidado de los cuidadores. En Cuidados Paliativos en Intervenciones Psicosociales en enfermos terminales, 389- 404. Edit ICEPSS.1996. 60. Loes Van Staa A, Vissera A, Van der Zouwe N (2000), Caring for caregivers: experiences and evaluation of interventions for a palliative care team. Patient Education and Counseling, 41 ,93105. 61. Lyckholm. Dealing with stress, burnout and grief in the practice of Oncology”. Lancet Oncology 2; 750-755. 2001. 62. Maslach C (1982), “Burnout. The cost of caring”. Nueva York: Prentice Hall, Inc. 63. Maslach C (1997) “ Inventario burnout de Maslach (MBI): síndrome del quemado por estrés laboral asistencial”. Madrid TEA. 64. Maslach, C ; Jackson SE, ( 1981), The measurement of experienced burnout. Journal of Occupational Behaviour, 2 ,99-113. 65. Ensoron RT, Dignan FL, Canellos GP, Picard CL, Lynch TJ (2000) Burnout: caring for the caregivers. Oncologist, 5, 5 425-434. 66. Ramos F. Buendía J (2001) El síndrome de burnout: concepto, evaluación y tratamiento. Empleo, Estrés y Salud, 33-57. Madrid, edit. Pirámide. 67. Chaufeli WB, Leiter MP, Maslach C; Jackson SE, (1996). MBI-General Survey. C. Maslach , SE Jackson y MP Leiter (eds), Manual Burnout Inventory manual (3ª ed). Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press. 68. Torres Gómez de Cádiz B, San Juan C, Rivero AM, Herce C, Achucarro C, (1997) . Burnout profesional: ¿un problema nuevo?. Reflexiones sobre el concepto y su evaluación. Revista de Psicología del Trabajo y de las Organizaciones, 13, 1, 25-30. 69. Whippen D, Canellos G, (1991). Burnout sindrome in the practice of Oncology: results of a random survey of 1000 Oncologist. Journal of Clinical Oncology, 9, 1916-1920.

72

PLAN GALEGO DE

70. Canals Sala, J. ( 2002); El regreso de la reciprocidad. Grupos de Ayuda Mutua y asociaciones de personas afectadas en la crisis del Estado de Bienestar. (Tesis Departamento de Antropología, Filosofía y Trabajo Social – Universidad Rovira i Virgili).

BIBLIOGRAFÍA

coidadospaliativos

71. GRACIA FUSTER, E. (1997); El apoyo social en la intervención comunitaria. Paidós. Barcelona. 72. ROCA, F. Y VILLALBI, J. R.; “Los grupos de ayuda mutua en el campo de la salud”. Revista de Trabajo Social, 114. Junio, 1989. 73. Gracia Diego. Como Arqueros al Blanco. Estudio de Bioética. Ed. Triacastela. 2004. 74. Guías clínicas de Cuidados Paliativos. Servicio Extremeño de Salud. 75. Documento de Limitacións Terapéuticas do Complexo Hospitalario Universitario de Santiago. Comisión de Ética.

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