Parkinson-Krankheit: Eine langsam fortschreitende, degenerative Erkrankung Wahrscheinlich hat Ihr Arzt mit Ihnen bereits darüber gesprochen, wie sich die Symptome Ihrer Parkinson-Krankheit im Laufe der Zeit verändern werden. Während der verschiedenen Krankheitsphasen sind daher viele verschiedene Behandlungs­optionen erforderlich. Wichtig ist, dass Sie die Behandlungsoptionen verstehen, die auf Ihre speziellen Symptome und Bedürfnisse zugeschnitten werden können. Warum empfiehlt mein Arzt die DBS-Therapie? Am Anfang umfasste Ihre Behandlung vielleicht ein einziges Medikament, das Ihre Bewegungs­ fähigkeit verbesserte und den Tremor verringerte. Die Wirksamkeit der ursprünglichen Medikamente hat nach einer gewissen Zeit womöglich nachgelassen. Danach hat Ihr Arzt wahrscheinlich Levodopa verschrieben, um die Bewegungsstörungen besser zu kontrollieren. Für die meisten Patienten ist diese Medikation zur Behandlung des Tremors, der Rigidität und der Bewegungsarmut bei Parkinson-Krankheit einige Jahre lang sehr wirksam. Die Symptome der Parkinson-Krankheit ändern sich jedoch im Laufe der Zeit. Schließlich kann der Punkt erreicht sein, wo Sie sich für eine anhaltende, wirksame Kontrolle Ihrer Symptome weder auf Levodopa allein noch in Kombination mit anderen Medikamenten verlassen können. Außerdem können manche Nebenwirkungen dieser Medikamente schlimmer sein als Ihre Parkinson-Symptome.

Vielleicht haben Sie Folgendes festgestellt: „ Wearing off“, d.h. ein Nachlassen der Wirkung: eine Verkürzung der Zeit, während der eine Dosis des Medikaments wirksam Abhilfe schafft.

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„ Off periods“, d.h. „Aus-Zeiten“ bzw. eine Verminderung des Muskelspiels: das plötzliche Wiederauftreten der motorischen Symptome, wenn eine Dosis des Medikaments eigentlich Wirkung zeigen sollte.

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Dyskinesien: unkontrollierte Bewegungen eine oder zwei Stunden nach Einnahme Ihrer Medikamente.

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Wenn Sie Ihren Medikamenten nicht länger trauen können, die durch Ihre Parkinson-Krankheit verursachten motorischen Symptome unter Kontrolle zu halten, werden selbst Ihre alltäglichen Aktivitäten erschwert: das Autofahren, das Ein- und Aussteigen aus einem Auto, die Hausarbeit, das Anziehen und sogar das Essen. Auch Dinge, die Ihnen Freude machen, können zu schwierig für Sie werden. Diese Veränderungen wirken sich auch auf Ihre Familie und Menschen, die Ihnen nahe stehen, aus. Vielleicht haben Sie bereits mit Ihrem Arzt über die Notwendigkeit anderer Behandlungs­optionen gesprochen, die Ihnen helfen können, Tätigkeiten wieder aufzunehmen, die Sie aufgrund Ihrer Parkinson-Symptome bisher nicht mehr ausführen konnten. Aus diesem Grund empfiehlt Ihnen Ihr Arzt, die DBS-Therapie als Behandlungsoption in Betracht zu ziehen. 1

DBS-Therapie: Eine Behandlungsoption für die Parkinson-Krankheit Seit Mitte der 90er Jahre ist die DBS-Therapie für das Management der Parkinson‑Symptome zugelassen. Bis heute haben über 75.000 Menschen weltweit1 die DBS‑Therapie gewählt. Die DBS-Therapie stellt eine reversible Behandlung dar. Sie bietet ParkinsonPatienten rund um die Uhr kontinuierliche Kontrolle über ihre bewegungs­ bezogenen Symptome. Die DBS-Therapie kann auf die individuellen motorischen Symptome des Patienten optimal abgestimmt werden. Wie funktioniert die DBS-Therapie? Parkinson-Krankheit ist eine langsam fortschreitende Gehirnerkrankung, von der besonders ein Bereich des Gehirns betroffen wird, die sogenannten Basalganglien. Eine der Aufgaben dieses Gehirnbereichs ist die Bewegungssteuerung. Bewegungen werden durch einen Ausgleich von chemischen und elektrischen Signalen gesteuert, die zwischen diesem Bereich und anderen Bereichen des Gehirns übertragen werden. In den frühen Phasen der Parkinson-Krankeit wird der Ausgleich der chemischen Signale mithilfe von Medikamenten erzielt. Dadurch werden die motorischen Symptome gemildert. Mit Fortschreiten der Krankheit reichen Medikamente zur Kontrolle der Symptome jedoch oft nicht mehr aus. Wenn Medikamente alleine nicht ausreichen, bietet die DBS-Therapie eine Möglichkeit zur Wieder­herstellung des elektrischen Ausgleichs. Bei der DBS-Therapie werden schwache, elektrische Impulse an die Basalganglien gesendet, um die normale Kommunikation des Gehirns bzw. die Signalübertragung wiederherzustellen. Die Wiederherstellung der normalen Kommunikation kann ihrerseits dazu beitragen, viele der bewegungsbezogenen ParkinsonSymptome zu mildern. Die DBS-Therapie kann die medikamentöse Therapie zwar nicht völlig ersetzen, aber bei vielen Patienten können die Menge und Häufigkeit der Medikation reduziert werden. Damit können wiederum deren Nebenwirkungen abgeschwächt werden.

Wie kann die DBS-Therapie mir helfen? Die DBS-Therapie soll die bewegungsbezogenen Parkinson-Symptome verringern und die Lebensqualität des Patienten insgesamt verbessern. Die DBS-Therapie kann Ihre Symptome über einen längeren Zeitraum hinweg kontrollieren. Ein weiterer Vorteil ist u. U. die Verringerung Ihrer Medikamenteneinnahme und damit eine Abschwächung der damit verbundenen Nebenwirkungen. 2

Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Wenn Sie gut auf die Levodopa-Therapie angesprochen haben, kann Ihnen die DBS-Therapie folgendermaßen helfen: Bewegungsbezogene Parkinson-Symptome – Die DBS-Therapie kann den Zeitraum während des Tages, während dem Sie nicht so stark von Tremor, Rigidität und Bewegungsarmut betroffen sind, um bis zu 4 bis 5 Stunden2 erhöhen.

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Medikation – Mit der DBS-Therapie kann Ihr Arzt möglicherweise die Dosierung Ihrer Medikamente verringern. Dadurch können unangenehme Nebenwirkungen der Medikamente gemindert werden, insbesondere unkontrollierbare Dyskinesien.

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Unerwartete Symptome – Die DBS-Therapie kann das unerwartete Wiederauftreten von ParkinsonSymptomen trotz Medikation beseitigen.

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Lebensqualität – Die DBS-Therapie kann Ihre Bewegungsfähigkeit verbessern und die Ausführung alltäglicher Aktivitäten erleichtern, z.B. das Anziehen, Essen, Ein- und Aussteigen aus einem Auto oder das Hinsetzen und Aufstehen. Solche Verbesserungen erlauben es vielen Parkinson-Patienten, wieder aktiver am Leben mit Freunden und Familie teilzunehmen.

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Kann die Parkinson-Krankheit durch die DBS-Therapie geheilt werden? Die DBS-Therapie kann die Parkinson-Krankheit nicht heilen. Sie kann auch nicht alle ParkinsonSymptome kontrollieren. Die DBS-Therapie unterstützt jedoch die Kontrolle von bewegungs-bezogenen Symptomen, die gut auf Levodopa angesprochen haben. Bei folgenden Symptomen hilft die DBS‑Therapie im Allgemeinen nicht: Versteifung und Gleichgewichtsstörungen

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 icht bewegungsbezogene ParkinsonN Symptome, z.B. Depression, Gedächtnis-, Konzentrations- oder Schlafprobleme

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 prechstörungen. Bei manchen Patienten S können sich die Sprachsymptome durch die DBS-Therapie noch verschlechtern.

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Was für mögliche Risiken und Komplikationen gehen mit der DBS-Therapie einher? Wie jede Operation oder Therapie birgt auch die DBS-Therapie Risiken und Komplikationen in sich. Die meisten Nachwirkungen einer DBS-Operation sind vorübergehender Art und korrigieren sich innerhalb von 30 bis 90 Tagen von selbst. Manche Risiken können jedoch schwerwiegender und/oder permanenter Art sein. Besprechen Sie die Risiken, die die Implantation und Verwendung eines DBS-Systems mit sich bringt, mit Ihrem Arzt. Schwerwiegende Nebenwirkungen Das Risiko schwerwiegender Nebenwirkungen durch eine DBS-Operation ist gering, besonders bei einem erfahrenen Operationsteam. Zu den schwerwiegenden Risiken gehören vorwiegend Blutungen im Gehirn, die möglicherweise einen Hirnschlag oder epileptischen Anfall zur Folge haben können. Dieses Risiko ist gering und tritt in ca. 1 bis 5 Prozent der Patienten auf. Wie bei jedem operativen Eingriff besteht ein Sterberisiko, aber dieses Risiko liegt bei der DBSOperation erwiesenermaßen unter einem Prozent.3 Mit welchen vorübergehenden oder umkehrbaren Komplikationen ist bei einer DBS-Operation zu rechnen? Vorübergehende oder umkehrbare Komplikationen der DBS-Therapie können entweder aufgrund der Operation oder aufgrund des Implantats selbst auftreten. Mögliche Komplikationen4: Schwierigkeiten beim Bewegen und Sprechen – Nach der Implantation des DBS-Systems kann es zu einer vorübergehenden Verschlechterung der motorischen Funktion, erhöhtem Auftreten von Dyskinesien, Gleichgewichtsstörungen und Versteifung kommen. Es kann zu einer vorübergehenden oder anhaltenden Beeinträchtigung des Sprechvermögens kommen. Wenn Ihr Sprechvermögen bereits durch die ParkinsonKrankheit beeinträchtigt ist, sollten Sie diesen Aspekt unbedingt mit Ihrem Arzt besprechen.   Infektion – Wie bei jedem operativen Eingriff besteht ein Infektionsrisiko. Dieses Risiko wurde auf drei bis vier Prozent der Patienten eingeschätzt.5 Die meisten Infektionen können mit Antibiotika vor oder nach der Operation behandelt werden. Bei einer schweren Infektion muss eventuell das gesamte DBS-System wieder entfernt werden.   Veränderungen der Stimmung, des Gedächtnisses oder des Denkvermögens – Bei manchen Patienten kann die DBS-Operation Probleme mit dem Gedächtnis und Denken verschlimmern. Aus diesem Grund unterziehen sich viele Patienten vor der Operation zunächst einem psychologischen Test. Nach der Operation kann es zum Auftreten von Angstzuständen, Depression, Verwirrung oder Halluzinationen kommen. Diese Symptome lassen gewöhnlich ein paar Tage nach der Operation wieder nach und klingen dann vollständig ab.   Kopfschmerzen, Schwindel, Prickeln im Gesicht oder in den Gliedmaßen, Gefühl von Stromschlag – Diese vorübergehenden Nachwirkungen hängen gewöhnlich direkt mit der Stimulation zusammen. Sie können durch Anpassen der Einstellungen des DBS-Systems behoben werden. Bei manchen Patienten können sie jedoch auf die Operation selbst zurückgeführt werden. 

Mögliche technische Probleme Zusätzlich zu den oben genannten Risiken und Komplikationen können noch andere Probleme auftreten, die die Wirksamkeit der Therapie beeinträchtigen. Die meisten der nachstehend aufgeführten Probleme können verhindert oder behoben werden. Sie sollten sie jedoch mit Ihrem Arzt besprechen. Zu den möglichen technischen Problemen gehören5: Die Elektrode wurde nicht im optimalen Hirnbereich platziert. Die Elektrodenspitze könnte sich aus dem Zielbereich im Gehirn bewegen.   Die Elektrode könnte brechen oder sich vom DBS-System lösen.   Eine Komponente des DBS-Systems, einschließlich der Batterie, könnte versagen.  

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Ist die DBS-Therapie die richtige Therapie für mich? Jeder Mensch ist ein Individuum, und genauso hat die Parkinson-Krankheit bei jedem Patienten ein individuelles Erscheinungsbild. Es gibt viele Faktoren, die sich auf die Reaktion eines Patienten auf die DBS-Therapie auswirken können. Wenn Sie die DBS-Therapie als Behandlungsoption in Betracht ziehen, sollten Sie die von Ihnen gestellten Erwartungen mit Ihrem Arzt besprechen. Dies ist sowohl für Sie als auch für Ihren Arzt sehr wichtig. Ihr Arzt wird Ihnen helfen, realistische Erwartungen an die Operation und das Leben mit einem DBS-System zu stellen. Es ist auch wichtig, Ihre Erwartungen mit der Person zu besprechen, die Sie pflegt. Die Entscheidung für eine DBS-Therapie hat für Sie beide wichtige Konsequenzen. Ein offenes, ehrliches Gespräch kann zu einem möglichst reibungslosen Übergang beitragen und jegliche Enttäuschung aufgrund unrealistischer Erwartungen auf ein Minimum beschränken. Wie werde ich auf die DBS-Therapie reagieren? Mit Ihrem Arzt zu besprechende Erwartungen Die folgende Liste soll zu Überlegungen in Bezug auf Ihre Erwartungen anregen, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen sollten. Verwenden Sie das jeweilige freie Feld, um sich auf das Gespräch mit Ihrem Arzt vorzubereiten. Am Ende ist auch Platz vorgesehen, wo Sie Ihre eigenen Fragen notieren können. Was mich am meisten an der Parkinson-Krankheit frustriert, ist ___________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Die Nebenwirkung oder das Problem, das mich am meisten an meiner Medikation stört, ist _______________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Nach der DBS-Operation würde ich wirklich gerne wieder in der Lage sein, zu ___________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Ich würde die DBS-Therapie für erfolgreich erklären, wenn ich Folgendes könnte _________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ 5

Wenn ich die DBS-Therapie erhalten würde, wäre meine Pflegeperson wieder in der Lage, zu ______________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Ich wäre enttäuscht, wenn die DBS-Therapie nicht die folgenden Dinge für mich täte _____________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Worum ich mich bei der DBS-Therapie am meisten sorge, ist _________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Worum sich meine Pflegeperson in Bezug auf meine DBS-Therapie am meisten sorgt, ist _________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Zu meinen realistischen Erwartungen nach der DBS-Operation gehören ________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Weitere Informationen von meinem Arzt/weitere Fragen/Notizen _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

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Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Aus welchen Komponenten besteht das DBS-System? Ein DBS-System besteht aus drei Hauptkomponenten: den Elektroden, dem Neurostimulator und dem Programmiergerät. Außerdem gibt es noch ein Bediengerät für den Patienten.

Elektroden Die Elektrode ist das Kabel, das direkt in das Gehirn eingeführt wird. Es hat einen Durchmesser von unter 1,5 mm. Die Elektrodenspitze liefert schwache elektrische Impulse vom Neurostimulator in den Zielbereich des Gehirns. Das Kabel, das die Elektrode mit dem Neurostimulator verbindet, heißt Verlängerung.

Neurostimulator Der Neurostimulator ist ein schrittmacher-ähnliches Gerät, das als Computer für das DBS-System dient. Wenn das System eingeschaltet ist und die entsprechenden Einstellungen am Neurostimulator vorgenommen wurden, liefert der Neurostimulator präzise elektrische Impulse an das Gehirn zur Kontrolle der bewegungsbezogenen Symptome von Parkinson.

Programmiergerät des Arztes Der Arzt hat ein externes Steuergerät, um die elektrischen Signale des Systems Ihren spezifischen motorischen Symptomen anzupassen. Das System kann zur Kontrolle Ihrer Symptome so oft wie nötig angepasst werden.

Bediengerät für den Patienten Sie erhalten außerdem ein Bediengerät, mit dem Sie den Status des implantierten Neurostimulators prüfen und ihn nach Bedarf ein- und ausschalten können.

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Vorbereitung auf die DBS-Operation Bevor Sie die endgültige Zustimmung für die DBS-Operation erhalten, müssen Sie sich einer Reihe von Untersuchungen unterziehen, die Ihre Eignung für das Verfahren ermitteln sollen. Die Untersuchungen werden von einem Team verschiedener Fachärzte durchgeführt. Dazu gehört höchstwahrscheinlich ein Neurologe, der bestimmen wird, ob Ihre Parkinson-Symptome auf die DBS-Therapie ansprechen werden. Außerdem kann eine Beurteilung durch einen Psychologen oder Psychiater erforderlich sein, um den Status Ihrer kognitiven Fähigkeiten (Denkfähigkeit) und Ihrer psychischen Gesundheit zu bestimmen. Es kann auch eine Beurteilung durch einen Neurochirurgen dazu gehören, um festzustellen, ob Sie ein guter Kandidat für die Operation sind. Wenn Sie und Ihr Ärzteteam zu dem Schluss kommen, dass Sie ein guter Kandidat für die DBS-Therapie sind, wird ein Operationstermin festgelegt. Fragen Sie Ihren Arzt nach möglichen Komplikationen in Verbindung mit dem Operationsverfahren und der Therapie, sowie nach Einschränkungen während der Genesungsphase und auf lange Sicht. Besprechen Sie auch alle Fragen und Bedenken mit Ihrem Arzt. Dass Sie Fragen und Bedenken haben, ist völlig normal und zu erwarten. Ihr Arzt kann Ihre Fragen beantworten oder Ihnen weitere Informations­ quellen nennen. Am Ende dieses Handbuchs finden Sie ebenfalls eine Liste mit weiteren Informationsquellen. Was geschieht während der Operation? Die Implantation des DBS-Systems erfordert einen Krankenhausaufenthalt. Die Länge des Aufenthalts hängt von der jeweiligen Klinik ab. Auch die spezifischen Details des Implantations­verfahrens unterscheiden sich je nach Klinik. Lassen Sie sich von Ihrem Neurochirurgen das verwendete Verfahren im Detail erklären. Im Allgemeinen umfasst das Verfahren folgende Schritte: Bildaufnahme: Am Tag der Operation wird entweder ein MRI-Bild oder ein CT-Scan Ihres Kopfes aufgenommen. Mit Hilfe dieser Bilder kann der Neurochirurg die genaue Stelle im Gehirn identifizieren, wo die Elektroden platziert werden sollen. In manchen Kliniken wird vor der Bildaufnahme ein Rahmen an Ihrem Kopf befestigt. Elektrodenplatzierung: Nach Fertigstellung der Bilder werden Sie in den OP gebracht. In den meisten Kliniken schlafen die Patienten fast während des ganzen Verfahrens, während sie in manchen Kliniken während des Verfahrens halb wach sind. Die Zeit, während der Sie wach sind, kann wichtig sein, weil sie dem Neurochirurgen bei der Bestimmung der richtigen Elektrodenplatzierung zur Behandlung Ihrer Parkinson-Symptome helfen kann. Sie erhalten eine lokale Betäubung, um den Schmerz auf der Kopfhaut zu mildern, sowie ein Beruhigungsmittel zum Entspannen. Das Gehirn selbst empfindet keinen Schmerz, sodass die Platzierung der Elektroden im Gehirn nicht mit Schmerz verbunden ist. 8

Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Platzierung des Neurostimulators: Der Neurostimulator kann entweder unmittelbar nach Platzierung der Elektroden oder erst einige Wochen danach in die Brust implantiert werden. Ihr Arzt wird vor der Operation mit Ihnen besprechen, wann der Neurostimulator implantiert werden soll. Die Implantation des Neurostimulators findet unabhängig vom Zeitpunkt (ob gleich nach Platzierung der Elektroden oder einige Wochen später) unter Vollnarkose statt.

Was geschieht nach der Implantation? Nach der Operation werden Sie zuerst in die Wachstation gebracht, und danach auf die Station, wo Ihr Genesungsprozess vonstatten gehen wird. Während der ersten 24 Stunden werden Sie sorgfältig auf Anzeichen von Komplikationen überwacht.

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 ie werden wahrscheinlich in der Lage sein, etwas zu essen, aufzustehen und auf S der Station herum zu gehen.

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Ihr Arzt wird Ihnen Schmerzmittel verabreichen, falls Sie Schmerzen von der Operation oder Kopfschmerzen haben. Falls Sie sehr starke Kopfschmerzen bekommen sollten oder andere Nachwirkungen wie z.B. verschwommene Sicht feststellen, sagen Sie umgehend dem Arzt oder der Krankenschwester Bescheid.

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 ftmals empfinden Patienten Erschöpfung und leichte Verwirrung nach der Operation. Dies ist O in der Regel nur vorübergehend und klingt meistens innerhalb von 24 bis 48 Stunden wieder ab.

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Wie lange muss ich im Krankenhaus bleiben? Die Länge Ihres Krankenhaus­ aufenthaltes hängt von der jeweiligen Klinik ab, wo die Operation vorgenommen wird. Manche Patienten werden innerhalb weniger Tage nach der Operation entlassen, während andere länger in der Klinik bleiben.

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Fragen für Ihren Arzt Wie viele Tage muss ich im Krankenhaus bleiben? __________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Wie lange dauert die Operation? __________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Wie viele Einschnitte werden bei der Operation gemacht und wo werden sie gemacht? ____________________ _______________________________________________________________________________________________ Wird mein Haar ganz abrasiert? ___________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Wenn ja, wie lange dauert es, bis mein Haar nachgewachsen ist? ______________________________________ ______________________________________________________________________________________________ Wie soll ich meine Parkinson-Medikamente am Tag vor der Operation einnehmen? _______________________ _______________________________________________________________________________________________ Wie soll ich meine Medikamente am Tag der Operation einnehmen? ___________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Weitere Fragen _________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

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Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Tipps zur Vorbereitung auf die Operation Anhand der folgenden Liste können Sie sich auf den operativen Eingriff vorbereiten. Sie können auch das freie Feld am Ende der Liste dazu verwenden, sich spezielle Anweisungen von Ihrem Arzt zu notieren. Bestätigen Sie den genauen Tag, Zeitpunkt und Ort der Operation mit der Praxis Ihres Chirurgen.

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Lassen Sie sich von Ihrem Arzt Anweisungen zur Einnahme Ihrer Parkinson-Medikamente am Abend vor der Operation und am Tag der Operation geben.

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Sagen Sie Ihrem Arzt, welche Arznei- und Ergänzungsmittel Sie derzeit einnehmen, einschließlich Paracetamol, Aspirin, Vitamine und Kräuterheilmittel.

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Bitten Sie Ihre Familienangehörigen und Freunde, sich während Ihres Krankenhausaufenthaltes um Ihre Haustiere oder persönlichen Angelegenheiten zu kümmern. Zögern Sie nicht, während Ihrer Genesungszeit um Hilfe für Sie oder Ihre Pflegeperson zu bitten.

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Packen Sie einen Wochenvorrat aller Ihrer Medikamente in ihren ursprünglichen, beschrifteten Behältern für Ihren Krankenhausaufenthalt ein. Machen Sie eine Liste für das Krankenhauspersonal mit allen Ihren Arzneimitteldosierungen und der Zeit, wann sie einzunehmen sind.

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Schreiben Sie Namen und Telefonnummern von Personen auf, die Sie möglicherweise kontaktieren müssen, einschließlich Kontaktinformationen für Notfälle.

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Packen Sie für Ihren Krankenhausaufenthalt eine Tasche mit Toilettenartikeln, Lesestoff und Kleidung für die Heimfahrt. Nehmen Sie ein Oberteil mit Knöpfen oder Reißverschluss mit, weil sich das nach der Operation leichter anziehen lässt. Außerdem sollten Sie ein Paar Socken zum Tragen während der Operation mitbringen.

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Was sollte ich nach der Operation erwarten? Die Monate nach der Implantation des DBS-Systems können aufregend für Sie sein, denn Sie werden im Laufe Ihrer Genesung erste Verbesserungen feststellen. Die ersten Wochen nach der Operation sollten jedoch der Heilung und Genesung vorbehalten bleiben.

Wie verläuft die Genesung? Genesung ist ein Prozess, der den ganzen Körper betrifft. Lassen Sie sich Zeit zum Ausruhen und Heilen. Zu Beginn des Heilungsprozesses werden Sie wahrscheinlich im Bereich der Einschnitte leichte Schmerzen empfinden. Mit der Zeit sollten diese Schmerzen nachlassen. Außerdem sollten Sie mehr Energie haben und aktiver werden können. Während dieser Zeit ist es am wichtigsten, die Einschnitte vor Infektion zu schützen. In den ersten Wochen nach der Operation sollten Sie in der Lage sein, eine Reihe Ihrer normalen täglichen Aktivitäten wieder aufzunehmen – mit ein paar Einschränkungen. Selbst wenn Sie sich innerhalb von einer oder zwei Wochen körperlich wieder besser fühlen, müssen Sie Ihrem Gehirn noch Zeit zum Heilen geben. Seien Sie vorsichtig bei der Wahl Ihrer Aktivitäten. Wenn Sie zu früh versuchen, sich körperlich zu sehr anzustrengen, kann dies möglicherweise zu einem Sturz oder einer Verletzung führen. Bei Milderung oder völligem Abklingen einiger der motorischen Parkinson-Symptome können Sie womöglich versucht sein, Aktivitäten wieder aufzunehmen, die vor Ihrer Erkrankung zu Ihrem Alltag gehörten. Dabei ist Vorsicht geboten, da es bei zu früher Ausführung mancher Aktivitäten zu einem Unfall oder zu Verletzungen kommen kann. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Aktivitäten während dieser Zeit angebracht sind.

Wann wird mein DBS-System eingeschaltet? Zwar sind Ärzte unterschiedlicher Meinung über den Zeitpunkt des Stimulationsbeginns nach der Operation, die meisten Kliniken warten damit jedoch einige Wochen. Ihr Arzt wird aufgrund Ihres Genesungszustandes entscheiden, wann Ihr Neurostimulator eingeschaltet werden soll.

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Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Wann werde ich eine Verbesserung meiner Symptome feststellen? Während der ersten 6 bis 12 Monate wird Ihr Ärzteteam die individuelle Anpassung der Programmierung und der Medikamente vornehmen, um die beste Kombination für Ihre Parkinson-Symptome und Ihren Lebensstil zu finden. Die Programmierung ist völlig schmerzlos und erfolgt über ein Programmiergerät, das drahtlos mit Ihrem Neurostimulator kommuniziert. Während der Programmierung wird der Arzt eine Reihe von Stimulations­ variablen ausprobieren, um die optimale Einstellung für Sie zu finden. Denken Sie dabei bitte immer daran, dass es keine „perfekte“ Reaktion auf die Operation und Stimulation gibt. Der optimale Nutzen für Ihre Symptome zeigt sich vielleicht erst nach einer gewissen Zeit, nachdem Ihr Arzt die beste Kombination von Stimulationseinstellungen und Medikamenten gefunden hat. Sie sollten keine 100-prozentige Verbesserung Ihrer Symptome erwarten.

Wann kann meine Medikamentendosierung verringert werden? Während der ersten Monate nach der Implantation Ihres DBS-Systems werden Sie gemeinsam mit Ihrem Arzt nach der besten Kombination von Stimulationseinstellungen und Medikamenten suchen, um Ihre Parkinson-Symptome in den Griff zu bekommen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt unbedingt über Ihre Erwartungen in Bezug auf die Dosierung der Medikamente, die Sie in Kombination mit der DBS-Therapie benötigen werden. Setzen Sie Ihre Medikamente nur dann ab, wenn Ihr Arzt Ihnen dies verordnet.

Auf welche permanenten Beschränkungen muss ich mich aufgrund der DBS-Therapie einstellen? Zu den permanenten Beschränkungen für Patienten, denen ein DBS-System implantiert wurde, gehören u.a.: MRT-Untersuchung – Patienten mit DBS-Implantaten dürfen sich keiner Ganzkörper-MRT, keiner Ganzkörper-HF-Spulen-MRT und keiner Spulen-MRT mit Übertragungskopf, der über die Brust hinaus reicht, unterziehen.

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Diathermie – Patienten mit DBS-Implantaten sollten sich keiner Form von Diathermie unterziehen. Diese wird manchmal von Zahnärzten und Heilgymnastikern zur Behandlung von Schmerzen angewandt. Bei Diathermie kann es zu Verletzungen kommen, ganz gleich, ob das DBS-System ein- oder ausgeschaltet ist.

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Fragen Sie Ihren Arzt nach diesen und anderen Beschränkungen.

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Häufig gestellte Fragen Dieser Abschnitt enthält Antworten auf einige häufig gestellte Fragen und eine Liste mit Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten.

Ist gleich nach der Operation mit einer Verbesserung der Parkinson-Symptome zu rechnen? Bei manchen Patienten können sich gleich nach der Operation Verbesserungen zeigen. Die meisten Patienten erleben erst einige Monate später im Verlauf der Genesung Verbesserungen und arbeiten dann zusammen mit Ihrem Arzt daran, die beste Kombination aus Stimulation und Medikamenten zu finden.

Wird mein Haar abrasiert? Höchstwahrscheinlich muss ein Teil des Haares auf dem Kopf abrasiert werden. Manchmal wird nur um den Einschnittsbereich herum rasiert, während in anderen Fällen der ganze Kopf rasiert wird. Fragen Sie Ihren Arzt nach der bevorzugten Methode in seiner Klinik.

Kann ich nach der Operation Auto fahren? Fragen Sie Ihren Arzt. Sie sollten keine potenziell gefährlichen Maschinen, Elektrowerkzeuge oder Fahrzeuge betreiben oder an Aktivitäten teilnehmen, die gefährlich werden könnten, falls Ihre Symptome plötzlich zurückkehren sollten.

Kann ich wieder zur Arbeit gehen? Wenn Sie vor der DBS-Operation gearbeitet haben, ist es wahrscheinlich, dass Sie nach Ihrer Genesung auch wieder zur Arbeit gehen können. Wenn Sie vor der Operation nicht gearbeitet haben, besprechen Sie mit Ihrem Arzt, inwieweit sich das ändern könnte.

Werde ich die Stimulation „spüren“ können? Die meisten Patienten können die Stimulation nicht spüren, wenn erst einmal die richtigen Einstellungen bestimmt wurden. Manche haben schwache und schmerzfreie Empfindungen bei den Programmiersitzungen. Diese Empfindungen dauern meistens nicht lange an und klingen ganz ab, sobald die Stimulationseinstellungen angepasst wurden.

Wie oft muss der Neurostimulator ersetzt werden? Da jeder Parkinson-Patient unterschiedliche Stimulationsbedürfnisse hat, ist es schwierig, die Lebensdauer des Neurostimulators genau voraus zu sagen. Fragen Sie Ihren Arzt nach der Operation, wie lange Ihr Neurostimulator seiner Meinung nach halten wird.

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Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Wird die DBS-Therapie das Fortschreiten meiner Krankheit verhindern? Die DBS-Therapie kann die Parkinson-Krankheit nicht heilen. Darüber hinaus ist es unwahrscheinlich, dass alle Ihre Symptome beseitigt werden oder deren Fortschreiten verhindert wird. Mit der DBS-Therapie soll Ihre Lebensqualität verbessert und die Zeit verlängert werden, während der Ihre Symptome kontrolliert werden können. Außerdem können Sie u. U. Ihre Medikamentendosierung verringern und dadurch medikamentbezogene Nebenwirkungen, wie z.B. unkontrollierbare Dyskinesien, mindern.

Wie lange werden die Vorteile der DBS-Therapie erhalten bleiben? Aktuelle Daten zeigen, dass die Verbesserung der motorischen Symptome bis zu fünf Jahre nach der ersten Operation anhält.6 Derzeit werden weitere Studien durchgeführt, um die langfristigen Vorteile zu erforschen. Leider schreitet die Parkinson-Krankheit auch mit der DBS-Therapie fort, sodass die genaue Dauer der Vorteile höchstwahrscheinlich individuell schwankt.

Was ist, wenn eine bessere Behandlungsoption gefunden wird? Die Implantation des DBS-Systems ist umkehrbar und das System kann wieder entfernt werden. Es steht also möglichen zukünftigen Behandlungsoptionen nicht im Wege.

Kann ich mit dem DBS-System reisen? Beraten Sie sich mit Ihrem Arzt. Höchstwahrscheinlich gelten keinerlei Reisebeschränkungen, wenn Sie sich erstmal richtig von der Operation erholt haben. Sie müssen jedoch besonders vorsichtig sein, wenn Sie die Sicherheitssysteme auf Flughäfen passieren.

Kann ich trotz des DBS-Systems Sport treiben? Die meisten Menschen können innerhalb von 4 bis 6 Wochen nach der Operation gering belastende Übungen ausführen. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Übungen nach der Operation für Sie geeignet sind.

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Informationen für die Pflegeperson Als Ehepartner oder Pflegeperson eines Parkinson-Patienten wissen Sie genau, wie die Krankheit Ihr gemeinsames Leben beeinflusst. Aufgrund der Symptome helfen Sie wahrscheinlich mit den täglichen Aktivitäten, z.B. Anziehen und Haushalts­führung. Womöglich empfinden Sie eine wachsende soziale Isolierung, infolge der motorischen Parkinson-Symptome oder der unkontrollierten Dyskinesien aufgrund der Medikamente.

Da die Symptome der Parkinson-Krankheit vermutlich negative Auswirkungen auf Sie und den Patienten haben, hat der Arzt die DBS-Therapie als Behandlungsmöglichkeit vorgeschlagen. Der Patient betrachtet die DBS-Therapie wahrscheinlich nicht nur als eine mögliche Verbesserung seines Lebens, sondern auch des Ihren! Mit dieser Broschüre hoffen wir einige der Fragen zu beantworten, die Sie in Verbindung mit der DBS-Therapie haben. Als die Pflegeperson ist es wichtig für Sie, dass alle Ihre Fragen beantwortet werden, und dass Sie realistische Erwartungen über die Veränderungen Ihres Alltags und Ihrer Rolle nach Beginn der DBS-Therapie haben. Die Vorstellung, dass ein geringerer Pflegeaufwand erforderlich sein wird, ist sehr vielversprechend. Es hat sich jedoch gezeigt, dass es manchen Menschen nicht leicht fällt zu akzeptieren, dass sie nach Beginn der DBS-Therapie nicht mehr so gebraucht werden wie zuvor. Überlegen Sie sich, ob Sie allein darüber nachdenken wollen oder lieber mit einem Freund oder einem qualifizierten medizinischen Berater darüber sprechen wollen. Es könnte auch hilfreich sein, mit der Pflegeperson eines anderen Patienten, dem bereits ein DBS-System implantiert wurde, zu sprechen. Auf der nächsten Seite finden Sie eine Liste mit Fragen, auf die Sie vielleicht den Arzt ansprechen sollten. Außerdem können Sie von anderen Ressourcen, einschließlich OnlineChat-Rooms, Support-Gruppen für Pflegepersonen oder Klinik-Ressourcen Gebrauch machen.

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Die Therapieentscheidung für tiefe Hirnstimulation – die DBS-Therapie

Mögliche Fragen Was können wir vor der Implantation des DBS-Systems tun, um sicherzustellen, dass unsere Erwartungen bezüglich der Vorteile der DBS-Therapie realistisch sind? _____________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Was wird unmittelbar nach der Operation und im Verlauf der nächsten zwei bis drei Monate von mir erwartet? ___________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Wird der Patient in den ersten drei bis sechs Monaten besondere Pflegebedürfnisse haben? _______________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Wird der Patient nach der Operation wieder arbeiten oder Auto fahren können? __________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ Wie sehen die potenziellen Nebenwirkungen der DBS-Therapie für die von mir versorgte Person aus? _______ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________

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Weitere Informationsquellen* European Parkinson’s Disease Association (Europäische Parkinson-Vereinigung) www.epda.eu.org Rewrite Tomorrow www.rewritetomorrow.eu.com

* St. Jude Medical befürwortet bzw. haftet nicht für den Inhalt der oben erwähnten Websites oder für Produkte oder Materialien, die über diese Websites erhältlich sind. Der Zugriff auf diese Websites erfolgt auf Risiko des Benutzers. St. Jude Medical kann die Verfügbarkeit dieser Websites nicht gewährleisten. St. Jude Medical bietet keine Garantien und übernimmt keine Verantwortung für Schäden, die durch Zugriff auf diese Websites, deren Verwendung, Betrachten oder Herunterladen von Informationen von diesen Websites entstehen.

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Notizen ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________________________________________________ 19

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