2015 MEMORIA DE ACTIVIDADES

Federación Española de Párkinson Sede social: Paseo de las Delicias, 31, escalera izquierda, 5º izquierda | 28045 Madrid Teléfono/Fax: 91 434 53 71 Teléfono de Atención Especializada: 902 113 942 Correo-e: [email protected] | [email protected] Webs: www.fedesparkinson.org | www.diamundialdelparkinson.org www.parkinsonpulsaon.es N.I.F.: G-81786329 Representante Legal: Mª Jesús Delgado de Liras (Presidenta) Datos de registro Entidad constituida legalmente el 30 de noviembre de 1996 Inscrita en la Sección Segunda del Registro Nacional de Asociaciones con el Número Nacional: F-2067 Integrada en la Confederación Española de personas con discapacidad física y orgánica (COCEMFE) Integrada en la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) Entidad co-fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC) Entidad co-fundadora de la Neuroalianza Entidad co-fundadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 3

ÍNDICE Saludo de la Presidenta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 1) Quiénes somos? 1. OBJETIVOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 2. MISIÓN, VISIÓN Y VALORES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3. ORGANIGRAMA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3.1 Asamblea General . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3.2 Junta Directiva. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 3.3 Dirección General . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 3.4 Comité médico asesor. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 4. ASOCIACIONES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 5. ASOCIACIÓN A OTRAS ENTIDADES. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 6. PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

2) Qué hacemos? 1. ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Y EDUCACIÓN PARA LA SALUD 1.1 Programa Contigo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 1.2 Vacaciones adaptadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 1.3 Care Monitor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 1.4 Curso online de Cuidados en la enfermedad de Parkinson . . . . . . . . . 17 1.5 Dalemov . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 1.6 Masterclass ‘Introducción a la Enfermedad de Parkinson’ en UNIR Cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 2. DEFENSA DE LOS DERECHOS E INCIDENCIA POLÍTICA 2.1 EsCrónicos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 2.2 Libro Blanco del Párkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 2.3 Manifiesto del Día Mundial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 2.4 Estrategia de enfermedades neurodegenerativas . . . . . . . . . . . . . . . . 21 2.6 Clínica Jurídica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22 3. FORMACIÓN A PROFESIONALES 3.1 Curso online de Atención Integral al Enfermo de Párkinson . . . . . . .22 3.2 Piloto formativo para profesionales en Sanitas Residencial . . . . . . . .23

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4 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

3.3 Participación en Seminarios y Congresos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 4. FORTALECIMIENTO DE LAS ASOCIACIONES REGIONALES 4.1 Curso online de gestión de voluntariado. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.2 Jornadas Formativas FEP. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 4.3 Colaboración en la difusión del Curso Online de Especialización en Trastornos del Movimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 5. INVESTIGACIÓN 5.1 Premios FEP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 5.2 Divulgación científica. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 6. REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL 6.1 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad . . . . . . . . . . . . . 6.2 Plataforma de Organizaciones de Pacientes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.3 Neuroalianza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.4 EPDA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.5 Cocemfe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6.6 Consejo Español del Cerebro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

28 28 29 29 29 29

7. SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN 7.1 Día Mundial del Párkinson 2015 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.2 Un Árbol por el Párkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.3 Canales FEP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Webs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Newsletter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Redes sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . - Blog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7.4 Apariciones en medios de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

30 32 33 33 34 34 35 36

3) Cómo nos financiamos? 1. FUENTES DE FINANCIACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2. FINANCIADORES Y PROYECTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3. COLABORACIONES: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.1 Orquesta Diamante El Show del Calvo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2 RTVE y televisiones locales y autonómicas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.3 Universidad de Alcalá . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.4 Colaboradores Día Mundial del Párkinson . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

37 37 40 40 40 40 40

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 5

Saludo de la Presidenta Estimados/as amigos/as, Durante la presentación del Libro Blanco del Párkinson, que organizamos en el mes de junio, compartía con los asistentes una frase que tenemos siempre presente como organización: “si caminas solo, llegarás más rápido; si caminas acompañado, llegarás más lejos”. Creo que esta cita resumiría muy bien el trabajo que venimos desarrollando en la Federación desde nuestra constitución; y, en especial, en 2015. El “Libro Blanco del Párkinson: Aproximación, análisis y propuestas de futuro” supone para nosotros un punto de partida y una declaración de intenciones. Ha supuesto un gran esfuerzo plasmar en un mismo documento la situación del párkinson en España, pero lo hemos hecho con una gran ilusión empujados por la determinación de mejorar el día a día de las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad en nuestro país.

Lo más reseñable de este año para nuestras organizaciones y para todo el colectivo párkinson ha sido la presentación del “Libro Blanco del Párkinson

Sin embargo, el Libro Blanco no se quedará en una mera declaración de intenciones, sino que será un punto de partida donde Federación, asociaciones, compañías, sociedades científicas y Administración Pública trabajaremos conjuntamente para cumplir, paso a paso, cada una de las recomendaciones que hemos plasmado en el Libro. Somos realistas y sabemos que es una carrera de largo recorrido pero también sabemos que, con voluntad y trabajo conjunto, es posible. Siguiendo con el ámbito de las relaciones institucionales, el año pasado dimos un paso adelante con la creación de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, cuya presentación organizamos el pasado mes de febrero y de la que formamos parte junto a otras 22 organizaciones. A través de ella y de la Neuroalianza, estamos trabajando en red con otras entidades en base a objetivos y proyectos comunes como el Barómetro EsCrónicos y hemos tenido la ocasión de reunirnos con responsables políticos para trasladarles nuestras demandas. Un año más, hemos dado continuidad a proyectos de atención y formación como el Programa Contigo o los cursos online dirigidos a profesionales sociosanitarios, personas con párkinson, familiares y cuidadores; de sensibilización, como la campaña del Día Mundial ‘Si quieres bailamos. La música nos pone ON’ donde hicimos bailar a ritmo de batucada a media España y ‘Un Árbol por el Párkinson’, cuya sexta edición terminamos a finales de año; de apoyo a la investigación con la octava edición de los Premios FEP al mejor artículo de investigación en párkinson. También hemos dado continuidad a Vacaciones Adaptadas, para facilitar el acceso a alojamiento vacacional adaptado a cuidadores y personas con párkinson; y hemos consolidado nuestra Clínica Jurídica en la que, gracias a la colaboración de la Universidad de Alcalá, las personas con párkinson y sus familiares reciben asesoramiento jurídico gratuito. Seguimos apostado por el fortalecimiento interno de nuestras asociaciones; por ello, pusimos en marcha antes de las vacaciones de verano un curso online de gestión del voluntariado dirigido a técnicos de nuestras entidades y, el pasado mes de noviembre, volvimos a organizar las Jornadas Formativas de la FEP para gestores y terapeutas de nuestras asociaciones.

5

6

6 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

En la Asamblea Ordinaria organizada el pasado mes de junio, se aprobó la entrada de tres nuevas asociaciones: Párkinson Cuenca, Párkinson Novelda y Párkinson Toledo que desde entonces, forman parte de nuestra gran familia, con ellas sumamos 48 asociaciones de párkinson regionales. No me gustaría terminar sin agradecer en nombre de la Federación y de las asociaciones que la componen la colaboración de voluntarios, financiadores, donantes y socios. Gracias a vuestra ayuda podemos seguir trabajando en estos y otros muchos proyectos que no tienen otro fin que el de mejorar la calidad de vida y dar voz a las más de 160.000 familias que conviven con la enfermedad en España. Os invito a que sigáis confiando y colaborando con nosotros para que podamos seguir haciendo lo que mejor hacemos: dar atención a las familias con párkinson. El año 2016 se presenta ante nosotros como un gran reto en el que daremos continuidad a nuestras líneas de actuación, donde seguiremos trabajando conjuntamente con nuestras entidades para dar a conocer la enfermedad y lucharemos para que los derechos de las personas con párkinson no sean vulnerados.

Un fuerte abrazo, MªJesús Delgado de Liras Presidenta de la FEP

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 7

1) Quiénes somos? En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de párkinson, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos del territorio estatal, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson (FEP) con 5 asociaciones (Barcelona, Valencia, Madrid, Granada y Galicia). En 2009, modificamos nuestro domicilio social al emplazamiento actual en Madrid. Diecinueve años después, la FEP cuenta ya con 48 asociaciones, repartidas por España y aglutinando así a más de 12.000 asociados.

1.

OBJETIVOS

Nuestros objetivos se fijan en los estatutos de la entidad, aprobados por la Asamblea General de Socios y adaptados a la legislación vigente: a

La unión de asociaciones y federaciones que a su vez agrupan a personas con enfermedad de Parkinson, sus familiares y cuantas personas estén interesadas en la problemática de dicha enfermedad.

b

Facilitar a las asociaciones y federaciones que se integren la asistencia a las personas con párkinson, de modo que se logre una mejor calidad de vida.

c

Promover que los servicios públicos, entre ellos los sanitarios y sociales, atiendan debidamente los intereses de las asociaciones y federaciones integradas y de las personas con párkinson y otros parkinsonismos.

d

Promover y facilitar la asistencia social, moral y psicológica prestada por las asociaciones integradas a las personas con párkinson y sus familiares.

e

Orientar a las asociaciones y federaciones integradas en cuestiones jurídicas, económicas, sociales, psicológicas, médicas y éticas, ya sea mediante la creación de servicios propios como utilizando otros establecidos por terceros.

f

Promover y fomentar la correcta información sobre la enfermedad de Parkinson y de las personas que conviven con ella ante medios de comunicación, administraciones públicas y particulares.

g

Promover la investigación sobre esta enfermedad.

h

Ejercitar ante Juzgados, Tribunales, las acciones que estime convenientes con arreglo a sus fines y en defensa del interés de las personas con párkinson y de las asociaciones y federaciones integradas.

i

Adherirse, federarse, colaborar o participar en uniones, federaciones, confederaciones, fundaciones y cualquier organismo o entidad, de ámbito igual o superior al de esta Federación.

j

Ejercitar ante los organismos públicos y privados, partidos políticos y sindicatos de cualquier naturaleza que sean, las pretensiones que estime conveniente en el desarrollo de los fines.

7

8

8 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

2.

k

En general, cuantas actuaciones redunden en protección y mejora de los derechos de las asociaciones y federaciones integradas y de sus socios.

l

Ejercer el control de los actos y acciones que redunden en beneficio de la Federación.

m

La Federación asumirá las competencias en materia de formación y cooperación al desarrollo que sean necesarias para la consecución de sus objetivos.

MISIÓN, VISIÓN Y VALORES Misión Coordinar y gestionar en representación de las asociaciones federadas a nivel nacional, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y sus familiares así como, todo lo que sea posible para lograr erradicar la enfermedad. Además de difundir información fiable sobre ésta y promocionar la investigación, la rehabilitación física y cognitiva y la formación de profesionales. Visión • • • • •

Convertirnos en un referente en la enfermedad de Parkinson Ser defensores de los derechos de los pacientes Ser una fuente de información fiable y de primera mano Ser el principal estandarte en la “concienciación” de la enfermedad Recabar el apoyo socio-político necesario para la investigación mientras no se llegue a la curación

Valores • • •

3.

Calidad, transparencia y buenas prácticas Participación activa dentro de la organización Lucha por la igualdad de oportunidades

ORGANIGRAMA 3.1

Asamblea General La Asamblea General, integrada por todas las entidades asociadas, es el máximo órgano de gobierno y representación de la Federación y es soberana respecto a cualquier otro órgano de la entidad. De ella depende la Junta Directiva. La Asamblea General está formada por un representante de cada asociación federada más otro por cada 100 asociados que pertenezcan a la entidad asociada.

3.2

Junta Directiva La Junta Directiva gestiona, gobierna y representa los intereses de la Federación de acuerdo con las disposiciones y directrices de la Asamblea General y sus facultades se extienden, con carácter general, a todos los actos propios de los fines sociales.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 9

A fecha 31 de diciembre de 2015 la composición de la Junta Directiva es la siguiente: Presidenta: Mª Jesús Delgado - Burgos Vicepresidenta: Roser Roige - Cataluña

▲

▲

Secretaria: Carmen Giraldez - Sevilla Tesorera: Lola Játiva - Albacete

Vocales: Ana María Marín - Madrid Begoña Cerqueiro - Pontevedra Catalina Haro - Villarrobledo Hilda Álvarez - Asturias Jesús Mazariegos - Segovia José Ramón Orihuela - Sevilla Milagros Calero - La Roda Laura Morer - Cataluña Pedro Alonso - Cataluña

ORGANIGRAMA Presidenta Mª Jesús Delgado (Burgos)

Vocal Ana María Marín (Madrid)

Vicepresidenta Roser Roige (Cataluña)

Secretaria Carmen Giraldez (Sevilla)

Tesorera Lola Játiva (Albacete)

Vocal Begoña Cerqueiro (Pontevedra)

Vocal Catalina Haro (Villarrobledo)

Vocal Hilda Álvarez (Asturias)

Vocal José Ramón Orihuela (Sevilla)

3.3

Vocal Milagros Calero (La Roda)

Vocal Laura Moner (Cataluña)

Vocal Jesús Mazariegos (Segovia)

Vocal Pedro Alonso (Cataluña)

Dirección General La Dirección General tiene a su cargo la gestión social de la entidad. Aprobado el cargo por la Asamblea General, el nombramiento de la persona que lo haya de ocupar es competencia de la Junta Directiva. Desde 2008, la Directora General es María Gálvez Sierra.

3.4

Comité Médico Asesor El Comité Médico Asesor asesora a la Junta Directiva y a la Dirección General de la entidad sobre cuestiones relacionadas con la enfermedad y participa en conferencias y actos impulsados por la FEP.

9

10 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

Está compuesto por ocho neurólogos especialistas en trastornos del movimiento: Dra. María José Catalán, Dr. José Chacón, Dr. Francisco Grandas, Dr. Gurutz Linazasoro, Dra. Rosario Luquin, Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo, Dr. Pablo Martínez Martín, Dr. Eduardo Tolosa.

ASAMBLEA

JUNTA DIRECTIVA

DIRECCIÓN GENERAL

COMITÉ MÉDICO ASESOR

LABORAL

ADMINISTRACIÓN CONTABILIDAD

COMUNICACIÓN

ATENCIÓN SOCIO SANITARIA

CONSULTAS

4.

FORMACIÓN

EDUCACIÓN PARA LA SALUD

ASOCIACIONES

Las asociaciones integradas en la Federación Española de Párkinson a 31 de diciembre de 2015 agrupadas por comunidades o ciudades autónomas son las siguientes: ANDALUCÍA • Asociación de Enfermos de Párkinson Andaluces de Sevilla • Asociación Párkinson Bahía de Cádiz • Asociación Párkinson Granada • Asociación Párkinson Málaga ARAGÓN • Asociación Párkinson Aragón ASTURIAS

• Asociación Párkinson Burgos

• Asociación Párkinson Asturias

• Asociación Párkinson Segovia

• Asociación Párkinson Jovellanos

• Asociación Párkinson Soria

del Principado de Asturias

• Asociación Párkinson Valladolid

CASTILLA LEÓN

CASTILLA - LA MANCHA

• Asociación Párkinson Astorga

• Asociación Párkinson Albacete

• Asociación Párkinson Ávila

• Asociación Párkinson Cuenca

10

PROYECTOS

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 11

• Asociación Párkinson La Roda

• Asociación Párkinson Pontevedra

• Asociación Párkinson Toledo

• Asociación Párkinson Vigo

• Asociación Párkinson Villarrobledo

ISLAS CANARIAS

CATALUÑA

• Asociación Párkinson Gran Canaria

• Associació Catalana per al Párkinson

• Asociación Párkinson Tenerife

• Associació Párkinson Comarques de Tarragona

MADRID

• Asociación de Párkinson L’Hospitalet i el baix Llobregat

• Asociación Párkinson Alcorcón y otros Municipios • Asociación Párkinson Madrid

• Asociación Párkinson Terres de Lleida

• Asociación Párkinson Móstoles

COMUNIDAD VALENCIANA

MURCIA

• Asociación Párkinson Alicante • Asociación Párkinson Elche

• Asociación On-Off Párkinson de la región de Murcia

• Asociación Párkinson Novelda

• Asociación Párkinson Cartagena

• Asociación Párkinson Provincia de Castellón

• Asociación Párkinson Lorca

• Asociación Párkinson Valencia

NAVARRA

EXTREMADURA

• Asociación Párkinson Navarra

• Asociación Regional Párkinson Extremadura

PAÍS VASCO

GALICIA

• Asociación Párkinson Araba

• Asociación Ourensana de EM, ELA y Párkinson

• Asociación Párkinson Bizkaia

• Asociación Párkinson Ferrol

• Asociación Párkinson Bajo Deba

• Asociación Párkinson Galicia A Coruña

• Asociación ACAPK Nervión- Ibaizabal

• Asociación Párkinson Gipuzkoa

• Asociación Párkinson Lugo

ASOCIACIONES ASOCIACIÓN DE PÁRKINSON INSCRITA EN LA FEP

ISLAS CANARIAS

11

12 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

5.

ASOCIACIÓN A OTRAS ENTIDADES

Nuestra entidad está integrada en la European Parkinson’s Disease Association (EPDA), entidad que representa a las asociaciones de párkinson en el ámbito europeo. Como entidad miembro de la EPDA, acude a las asambleas generales y participa de cuantas iniciativas se propongan. A nivel estatal, la FEP pertenece a la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). A finales de 2005, se fundó la Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN) promovida por la Sociedad Española de Neurología (SEN). La FEP es entidad fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC). En 2012, la Federación Española de Párkinson junto a otras cuatro entidades nacionales de enfermedades neurodegenerativas (ELA, Ceafa, Felem y Asem) fundó la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas, Neuroalianza. La FEP es también entidad co-fundadora de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes fundada en octubre de 2014.

6.

12

PREMIOS Y RECONOCIMIENTOS 6.1

Compromiso Cofidis Los premios ‘Compromiso Cofidis’ apoyan organizaciones no gubernamentales en la consecución de proyectos solidarios relacionados con la inclusión. En esta edición, se presentaron más de una treintena de proyectos y, tras un proceso de votación popular, la FEP fue galardonada con el tercer premio dotado con 11.000€ por su Proyecto ‘Mejora de la calidad de vida de las personas con Párkinson’.

La vicepresidenta de la FEP, Roser Roige, en compañía de la directora María Gálvez, recogen el premio entregado por Juan Sitges, director general de Cofidis España

A través de este proyecto, se desarrolló un curso dirigido a los profesionales de las asociaciones sobre gestión del voluntariado. 6.2

Premio Párkinson Social de la SEN El 7 de mayo de 2015 nos galardonaron con el Premio Párkinson Social otorgado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) por el papel desarrollado en el tratamiento integral de las personas con párkinson. La SEN destacó el trabajo de la FEP por sus objetivos alcanzados, enfatizando que éstos son absolutamente necesarios para

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 13

mejorar los aspectos clínicos y la calidad de vida de las personas afectadas. Los Premios SEN se otorgan cada año a personas o entidades que realizan una labor destacable en el fomento de la Neurología en el ámbito científico, institucional o social.

La presidenta de la Federación Española de Párkinson, Mª Jesús Delgado de Liras, junto a los demás representantes de las organizaciones premiadas en las diferentes categorías

13

14 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

2) 1.

Qué hacemos? ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Y EDUCACIÓN PARA LA SALUD Uno de los compromisos fundacionales de la Federación es fomentar la información y formación de calidad sobre esta patología y asegurar la mejor asistencia y atención a las personas con párkinson. Por ello, ponemos en marcha proyectos que tienen como objetivo promover la educación para la salud. Como organización, creemos que un paciente formado e informado aumenta su grado de autonomía en relación con la enfermedad y, por extensión, mejora su calidad de vida.

...prestamos atención a las familias con párkinson

14

1.1

Programa Contigo A finales de octubre de 2013, nació el Programa Contigo (antiguo Servicio Integral de Atención al Afectado de Párkinson) donde un equipo de profesionales sociosanitarios trabajan con el objeto de fomentar la formación e información de calidad sobre la enfermedad de Parkinson; facilitar el acceso a ella a las personas que conviven con ella y a profesionales sociosanitarios; y proporcionar a las personas con párkinson y sus cuidadores una atención de calidad y personalizada. Este programa, que cuenta con la colaboración de la empresa biofarmacéutica AbbVie, abarca dos ámbitos: por un lado, la atención y resolución de dudas sobre la enfermedad a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a personas con párkinson, familiares y profesionales sanitarios en hospitales y a través de talleres y consultas impartidas en las asociaciones. En el ámbito de la atención, ponemos a disposición de personas con párkinson, sus familiares y toda aquella persona que esté interesada un teléfono de atención especializado donde pueden ponerse en contacto directamente con una psicóloga y dos enfermeras especializadas en la enfermedad y remitirles sus dudas o consultas. Estas consultas también pueden realizarse a través del correo electrónico [email protected], Facebook (perfiles en Facebook: Psicólogas FEP y Enfermeras FEP), videoconferencia o chat. Este servicio es complementario al que se ofrece en las asociaciones, donde las personas con párkinson tienen acceso a una atención multidisciplinar a través de las terapias rehabilitadoras. En 2015, este servicio resolvió 4.531 consultas. Además de las consultas telefónicas, el personal de enfermería de la Federación lleva a cabo consultas individualizadas en las asociaciones de párkinson. Durante todo el año 2015, se atendieron 20 consultas. En el ámbito formativo, los diez enfermer@s de campo que integran el Programa Contigo, forman en hospitales donde explican el funcionamiento y manejo de las infusiones de levodopa intraduodenal, tanto a profesionales como a cuidadores y personas con párkinson que reciben este tratamiento; además de proporcionar formación en otras áreas de la enfermedad como: alimentación, ejercicio, trastornos del sueño, movilidad, respiración… ofreciendo así una formación integral.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 15

También en este ámbito de actuación, el personal de campo y las enfermeras y psicóloga del servicio telefónico imparten talleres sobre cuidados en la EP en las asociaciones de toda España. La Federación organizó 91 talleres en los que participaron 1.664 personas. Durante el año 2015, se realiza una reestructuración del programa y se prescinde de la formación en hospitales (mayo) y del servicio psicológico del teléfono de atención (diciembre). TALLERES: •

Cuidados en la enfermedad de Parkinson

•

Alimentación y enfermedad de Parkinson

•

Reposo y Sueño en la enfermedad de Parkinson

•

Respiración y Movimiento en la enfermedad de Parkinson

•

Aseo e Higiene en la enfermedad de Parkinson

•

Cuidados en la toma de medicación en la enfermedad de Parkinson

•

Deglución y Disfagia en la EP

•

Respiración en la EP

•

Movimiento en la EP

•

Primeros Auxilios y EP

•

Eliminación en la EP

•

Cuidados Emocionales en la EP

Lidia Sotillos, una de las enfermeras de la Federación impartiendo

uno

de

los

talleres

organizado

en

asociaciones.

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16 I FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PÁRKINSON

16

TIPO DE CONSULTA

Síntomas motores Problemas de distribución 1%

Otros tratamientos Síntomas no motores 4% 3% 7%

Otros 35%

Fármacos

18%

32%

Información general

RELACIÓN CON LA ENFERMEDAD Hermano/a Amigo/a

Cuidador/a

Otro familiar

Otros 1% Profesional

4% 3% 5% 7% 8% 35%

Pareja 9% 18%

47%

27%

27%

Hijo/a

Persona con párkinson

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 17

En 2015 el servicio se inscribe en el Registro de la Consejería de Sanidad con el nº SS00830 y bajo el epígrafe C.3 Servicio sanitario integrado en una organización no sanitaria con unidades de U.66 Atención sanitaria domiciliaria. 1.2

Vacaciones Adaptadas Desde 2013, la Federación Española de Párkinson y Sanitas Residencial colaboran conjuntamente con el objeto de ofrecer a l@s soci@s de las asociaciones de párkinson estancias vacacionales en residencias de la empresa cercanas a la costa durante el periodo estival. En 2015, Sanitas Residencial puso a disposición de los soci@s de las asociaciones federadas su Centro Residencial El Palmeral, en Las Palmas de Gran Canaria. Hasta el 30 de septiembre los socios pudieron disfrutar de una estancia en este Centro Residencial con los beneficios que ofrece un centro adaptado para personas con movilidad reducida y cobertura sanitaria 24 horas.

1.3

Care Monitor La puesta en marcha de este programa surgió por la necesidad de procurar una mejor información sobre la Estimulación Cerebral Profunda y trabajar con las personas con párkinson candidatas a este tratamiento en el manejo de sus expectativas. Cuando una persona con párkinson es candidata a recibir este tratamiento se pone en marcha un protocolo para que disponga de toda la información posible y conozca tanto los inconvenientes como las ventajas de este tratamiento. Por su parte, los especialistas disponen del ‘Material Care’, un dossier con información elaborada por expertos en Trastornos del Movimiento que deben dar a los candidatos en su primera valoración. Dos semanas más tarde, el paciente es invitado a una reunión formativa en una de las asociaciones de la Federación donde se completa la formación y puede compartir sus dudas.

1.4

Curso online de Cuidados en la enfermedad de Parkinson La enfermedad de Parkinson es una patología compleja en la que intervienen un amplio abanico de síntomas, es por ello que tanto las personas con párkinson como sus cuidadores principales y familiares necesitan una formación específica sobre ella. El curso ‘Cuidados en la enfermedad de Parkinson’ nace a finales de 2013 fruto de la demanda de personas con párkinson y cuidadores a raíz de la puesta en marcha del curso online dirigido a profesionales sociosanitarios y sanitarios.

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18

Consta de 10 módulos a través de los cuales se hace un recorrido por aquellos cuidados específicos en alimentación, sueño, higiene, etc. Durante esta formación, el alumnado tiene acceso a contenidos específicos sobre la enfermedad tutorizados por profesionales de la FEP y puede ponerse en contacto con otras personas y compartir experiencias. Durante el año 2015, la FEP puso en marcha la 4ª y 5ª edición de este curso, alcanzando la cifra de 105 personas formadas a través de esta acción formativa. 1.5

Dalemov El proyecto ‘DaleMov: Servicios ubicuos de estimulación cognitiva accesibles para afectados de párkinson’ nació en 2012 con el objetivo de incorporar las nuevas tecnologías en la rehabilitación de las personas con párkinson y, en concreto, en el entrenamiento cognitivo. Con la puesta en marcha de este proyecto y con la colaboración de Fundación Vodafone y del Grupo de Investigación T>SIC (Sistemas Telemáticos para la Sociedad de la Información y el Conocimiento) de la Universidad Politécnica de Madrid, se creó una aplicación para Tablet Android a través de la cual las personas con párkinson pueden llevar a cabo ejercicios de estimulación cognitiva personalizados y supervisados por un terapeuta en cualquier lugar. Paralelamente, el terapeuta a través de una web tiene acceso a un servidor que le permite diseñar las tablas de ejercicios para cada persona, creando y seleccionando ejercicios de estimulación; y por otro lado, corregir y valorar los resultados obtenidos adaptando la terapia a sus necesidades. En total, han participado en el proyecto 30 profesionales de asociaciones federadas y más de 160 personas con párkinson poniendo a prueba esta aplicación. Por otro lado, la plataforma cuenta con cerca de 600 ejercicios de estimulación cognitiva que trabajan las siguientes áreas: atención sostenida, atención dividida, cálculo, lenguaje, memoria a corto plazo, memoria a largo plazo, función visuoespacial, funciones ejecutivas y ejercicios motivacionales.

1.6

Masterclass ‘Introducción a la enfermedad de Parkinson’ en UNIR Cuidadores En septiembre 2014, la Federación Española de Párkinson y UNIR Cuidadores suscribieron un convenio de colaboración que establecía líneas de colaboración entre ambas instituciones para la formación a través de clases presenciales virtuales con expertos, cursos y artículos especializados en la enfermedad de Parkinson.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2015 I 19

El 10 de marzo de 2015, UNIR Cuidadores y la Federación Española de Párkinson organizaron la Masterclass ‘Introducción a la enfermedad de Parkinson’. Con esta formación, l@s alumn@s inscritos recibieron un conocimiento básico sobre el párkinson, su sintomatología, la evolución de la enfermedad y las principales investigaciones que se están desarrollando en la actualidad. Además se ofrecieron herramientas para identificar las posibles causas de la enfermedad y los tratamientos que existen para abordar los síntomas. Mayca Marín, responsable del área de Formación de la FEP, se encargó de la impartición de la Masterclass. La clase se realizó online y en directo y estuvo dirigida a familiares y cuidadores de personas con párkinson y todas las personas que quisieran conocer un poco más sobre esta patología.

2.

DEFENSA DE DERECHOS E INCIDENCIA POLÍTICA

...empoderamos y defendemos los derechos de las familias con párkinson

En el marco de esta línea de trabajo, nuestra organización pone en marcha y participa en estudios con el objeto de identificar lagunas legislativas y las necesidades de las familias con párkinson. Además, realiza todas las acciones necesarias para velar porque los derechos de las familias no sean vulnerados. 2.1 EsCrónicos

En 2015, cerca de 20 asociaciones nacionales de pacientes crónicos, entre las que se encontraba la Federación Española de Párkinson, han trabajado de forma conjunta en la elaboración del II barómetro EsCrónicos, estudio que tiene como objetivo medir la percepción de la calidad de la atención sanitaria recibida por los pacientes crónicos españoles en los últimos 12 meses. Este estudio ha contado con la colaboración de la Facultad de Ciencias Políticas y Sociología de la Universidad Complutense de Madrid (UCM). La segunda edición del estudio se ha centrado en analizar cuál es la satisfacción de los pacientes crónicos en cuanto al funcionamiento y calidad asistencial del Sistema Nacional de Salud, midiendo aspectos como la rapidez en la atención, el acceso gratuito o la asistencia de los especialistas, entre otros. Asimismo, otra de las cuestiones abordadas fueron las diferencias entre Comunidades Autónomas en el acceso a una atención de calidad. En esta segunda edición, los pacientes crónicos calificaron con un 5,2 es la atención sanitaria recibida en los últimos 12 meses. Esto significa que la calidad de esta atención no terminaba de despegar por segundo año consecutivo, pues en 2014 esta nota fue de 4,9 sobre 10. Las principales mejoras que necesita el SNS mencionadas por los pacientes crónicos en 2015 fueron:

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•

Reducir el tiempo de espera para conseguir cita; •

Ofrecer información tratamientos;

sobre

los

•

Mejorar la coordinación entre los distintos especialistas que intervienen en el tratamiento;

•

Reformar y optimizar la atención de los servicios de urgencias;

•

Eliminar las barreras que dificultan el acceso al tratamiento y eliminar las diferencias en la prestación sanitaria entre las comunidades autónomas.

María Gálvez, directora de la FEP, durante la presentación de los resultados del II Barómetro EsCrónicos.

2.2

Libro Blanco del Párkinson El 16 de junio 2015, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acogió el acto de presentación de ‘El Libro Blanco del Párkinson en España. Aproximación, análisis y propuesta de futuro’ al que acudieron más de 250 personas entre representantes de la Administración Pública, asociaciones de párkinson, otras entidades del Tercer Sector, Industria, financiadores, colaboradores de la FEP y personas con párkinson y familiares. La presentación del acto fue presidida por Rubén Moreno, secretario general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; nuestra presidenta Mª Jesús Delgado; y el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa. Esta guía fue elaborada gracias al impulso de la Asociación Europea (EPDA), a través del Proyecto STRONG, y a un grupo de trabajo en el que han intervenido asociaciones, personas con párkinson, familiares, especialistas en Neurología, profesionales sociosanitarios, y Administración, y recoge la situación actual de las personas con párkinson y sus familias. p

Presentación del Libro Blanco del Párkinson en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

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El E manual, que cuenta con el apoyo de S.M S La Reina Letizia y del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, S surge de la necesidad de recopilar en s un mismo documento una fotografía de la situación de las personas con párkinson y sus familias en España y las necesidades más importantes del colectivo. 

A través de sus 12 capítulos y de las demandas con las que concluyen cada uno de ellos, hace un diagnóstico de esta situación y da claves para mejorar la calidad de vida de las familias con párkinson. Entre los temas que trata: mejora de la coordinación entre el equipo multidisciplinar, mejora de la imagen social de las personas con párkinson o dar mayor visibilidad a las personas afectadas menores de 50 años, entre otros.

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Este libro supone un punto de partida para trabajar de forma conjunta con administraciones, tanto a nivel local y autonómico como a nivel nacional, y mejorar la situación de las familias con párkinson. A finales del año, el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad editó el libro en CD. Este proyecto se llevó a cabo con la colaboración de AbbVie, Boston Scientific, Fundación ONCE, General Electric, GlaxoSmithKline, Medtronic, Novartis, Lundbeck, ThyssenKrupp Encasa y UCB Pharma. 2.3

Manifiesto del Día Mundial del Párkinson Con motivo de la celebración del Día Mundial del Párkinson, la Federación y las asociaciones federadas aprovechamos la ocasión para dar a conocer las demandas de nuestro colectivo. Estas demandas se recogen en el Manifiesto que es leído el día 11 o su víspera por representantes de las asociaciones. Para mejorar su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan una atención sociosanitaria integral que se vaya adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. El acceso a estas terapias es un derecho que tienen las personas con párkinson y esta responsabilidad no puede recaer casi exclusivamente en las asociaciones y en la economía de las familias afectadas. Por esta razón, aprovechamos la ocasión para reclamar que la Administración estableciera conciertos con las asociaciones de párkinson para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. Las asociaciones no pueden depender de subvenciones y de los recursos de sus propios asociados para ofrecer algo a lo que tienen derecho a acceder; por ello, solicitábamos que, al igual que cuentan con empresas externas para cubrir una serie de servicios, establecieran conciertos con las asociaciones para pasar de un modelo de subvención a un modelo concertado donde las personas con párkinson tuvieran garantizado el acceso a las terapias. En el manifiesto también defendimos que es imprescindible establecer un protocolo de atención a nivel nacional aplicable a todas las comunidades autónomas para mejorar la atención a las personas con párkinson y reducir las desigualdades territoriales. Este protocolo debía partir de los siguientes objetivos: • • • •

facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad; proporcionar información y facilitar el acceso a los tratamientos disponibles; informar sobre los cuidados paliativos que puedan llegar a necesitar estas personas; y dotar a los profesionales de herramientas que faciliten su coordinación.

Este protocolo debería recoger todas las necesidades de la persona con párkinson en el transcurso de su enfermedad, estableciendo unas pautas claras para su atención, no sólo mejoraríamos la coordinación entre profesionales si no que favoreceremos la equidad en todo el territorio. 2.4

Estrategia de enfermedades neurodegenerativas El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en coordinación con las diferentes Administraciones Autonómicas, puso en marcha en junio de 2013 la elaboración de una estrategia de enfermedades neurodegenerativas que sirviera de marco para su abordaje, asunto prioritario del SNS. Para llevar a cabo este proyecto, han contado con un Comité Técnico, formado por las principales asociaciones nacionales de pacientes y sociedades científicas, como apoyo para identificar los puntos críticos a abordar, los objetivos y las acciones que se aconsejan llevar a cabo. Durante el año 2015, hemos seguido formando parte de este grupo de trabajo.

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2.5

Clínica Jurídica Desde julio de 2014, la FEP, en colaboración con la Universidad de Alcalá, pone a disposición de personas con párkinson y familiares la ‘Clínica Jurídica’, un servicio gratuito de asesoramiento legal. Este servicio pretende solucionar las dudas generadas a raíz de los últimos cambios normativos y dar respuesta a las cuestiones legales más comunes en relación con la enfermedad de Parkinson. Las consultas son resueltas con un grupo de estudiantes de la Facultad de Derecho asistidos por profesores de la Universidad. Puede ser solicitado por cualquier persona con párkinson, familiar, cuidador o asociación a través de nuestra página web. A lo largo de 2015, la Clínica Jurídica recibió 227 consultas procedentes de personas con párkinson, familiares y asociaciones. Las temáticas más consultadas fueron: discriminación, revisión del grado de discapacidad y revisión del grado de incapacidad laboral.

3.

FORMACIÓN A PROFESIONALES

Una de las líneas de actuación recogidas en la misión de nuestra organización es promocionar la información y formación de calidad sobre la patología. Cuanto más especializados estén y mayor conocimiento tengan sobre las particularidades de la enfermedad los profesionales que asisten a personas con párkinson, mejor atención recibirá nuestro colectivo. Debido a la falta de oferta formativa en este campo, pusimos en marcha nuestro departamento de Formación, que se encarga de crear los contenidos y tutorizar nuestros cursos online y poner a disposición de empresas nuestra experiencia en la enfermedad. También promovemos la colaboración con otras empresas formativas impartiendo formación, revisando contenidos o facilitando el acceso a los terapeutas de nuestras asociaciones a cursos especializados.

...capacitamos a profesionales sanitarios y sociosanitarios

3.1

22

Curso online de Atención integral al enfermo de párkinson Esta formación proporciona a los profesionales sociosanitarios una visión global de la enfermedad y de la atención que deben de recibir las personas con párkinson. A través de los 10 módulos que componen el curso online (impartidos en 10 semanas) los estudiantes conocen los diferentes tratamientos de la EP; los cuidados específicos en el reposo y el sueño y la alimentación; o las distintas vías de acceso a los recursos sociales, entre otras temáticas.

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El curso tiene una duración de 80 horas lectivas y cuenta con 10,1 créditos otorgados por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias. La formación posee el Sello de Calidad docente de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y con el Aval Institucional de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE).

En las nueve ediciones que este curso alcanza en el año 2015, se ha formado a 188 profesionales de la Psicología, Enfermería, Logopedia, Terapia Ocupacional, Trabajo Social y Nutrición y Dietética y a auxiliares de Geriatría y de Enfermería. 3.3

Piloto formativo para profesionales de Sanitas Residencial En el año 2014, la FEP y Sanitas Residencial llegaron al acuerdo de ofrecer formación específica en párkinson a los profesionales técnicos sanitarios de estos centros residenciales. Este acuerdo nació con el objetivo de cualificar a estos profesionales para mejorar la atención especializada y personalizada de aquellas personas afectadas que acuden o residen en ellos. Se trata de una formación presencial por bloques temáticos e impartida por formadores profesionales de la enfermedad de Parkinson (Ej.: neurólogos/as; enfermeros/as; logopedas; fisioterapeutas; psicólogos/ as…) Los días 15 y 16 diciembre 2015 se celebró el primer piloto formativo en Sanitas Residencial El Palmeral, en Las Palmas de Gran Canaria, y está previsto continuar la formación en 2016.

3.5

Participación en seminarios y congresos Nuestra entidad participa en jornadas y congresos ofreciendo el punto de vista de las personas con párkinson y poniendo de manifiesto la necesidad de contar con la colaboración de los representantes de las personas afectadas en cualquier foro donde se debata sobre la enfermedad. Por otro lado, la Federación también ha sido invitada a foros profesionales donde ha presentado algunos de los proyectos en los que está trabajando. Este año hemos participado en: •

Facultad de Derecho de la Universidad de Alcalá (Alcalá de Henares, 22 de enero de 2015) dando a conocer la enfermedad de Parkinson, la labor de las asociaciones y de la FEP y nuestras reivindicaciones jurídicas

•

Universidad Internacional Menéndez Pelayo Summer School 2015 (Santander, 2 y 3 de julio) en la mesa redonda ‘The role of universities, companies and patient groups in PD’

•

Neuroscience R&D Technologies Conference (Barcelona, 3 y 4 de diciembre) impartimos una ponencia sobre el Libro Blanco del Párkinson y sobre el trabajo de la Federación Española de Párkinson.

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4.

FORTALECIMIENTO DE LAS ASOCIACIONES REGIONALES

La Federación Española de Párkinson apoya y asesora a las asociaciones federadas en los siguientes ámbitos: •

•

•

•

• •

...apoyamos a nuestras asociaciones

Gestión: representación del colectivo ante instituciones públicas y privadas, asesoramiento jurídico y apoyo en organización de actividades y eventos. Proyectos: asesoramiento en elaboración de proyectos y acceso a convocatorias públicas y privadas a través de la FEP. Comunicación: apoyo en publicidad, difusión de actividades a través de los canales de la FEP y medios de comunicación; asesoramiento en comunicación externa; apoyo en redacción de comunicados y discursos; y organización de ruedas de prensa. Atención sociosanitaria: organización de consultas de enfermería individualizadas para l@s soci@s de las asociaciones y acceso a información especializada sobre la enfermedad y las últimas investigaciones. Formación: talleres y cursos para personas con párkinson y sus familiares, cursos online para profesionales y formación a trabajador@s. Jurídica: asesoramiento legal gratuito para las asociaciones y sus socios.

Para apoyar las diferentes iniciativas que han puesto en marcha las asociaciones de párkinson federadas, la presidenta de la Federación ha acudido en representación de la entidad a numerosos actos y jornadas organizadas durante todo el año. Además, por medio de la Federación, las asociaciones pueden acceder a publicaciones especializadas en la enfermedad de Parkinson, así como beneficiarse de los convenios que la FEP tiene con empresas y participar en diferentes investigaciones que se realizan sobre la enfermedad. 4.1

Curso online de gestión del voluntariado El pasado mes de junio, la FEP puso en marcha el Curso Online de Gestión del Voluntariado dirigido a profesionales de las asociaciones federadas con el objeto de promover el voluntariado y capacitar en este ámbito a l@s trabajador@s de nuestras entidades. La formación (de 40 horas de duración) se impartió entre el 22 de junio y el 30 de julio a través de un campus virtual y participaron 20 profesionales de 16 asociaciones federadas. Esta formación se realizó con la colaboración de Bankia, Fundación Montemadrid y Cofidis.

4.2

24

Jornadas formativas FEP Los días 23 y 24 de noviembre, la Federación Española de Párkinson organizó, con la colaboración de Fundación ONCE, por segundo año consecutivo unas jornadas formativas dirigidas a gestores y terapeutas de las asociaciones federadas. Esta formación surge de nuestro compromiso fundacional de fortalecer a las asociaciones de párkinson proveyendo a sus profesionales de la mejor formación sobre gestión y actualización sobre la enfermedad para que puedan dar una atención de la más alta calidad.  La inauguración de las jornadas estuvo a cargo de Mª Jesús Delgado de Liras; Jesús Celada, subdirector general de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; y Javier Font, vicepresidente de Cocemfe.

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De izquierda a derecha: Jesús Celada, subdirector general de Participación y Entidades Tuteladas del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la FEP; y Javier Font, vicepresidente de Cocemfe

A lo largo de la mañana del 23 de noviembre se impartieron ponencias comunes a las que asistieron tanto los gestores como los terapeutas de las asociaciones. La primera parte de la sesión trató sobre proyectos puestos en marcha por la Federación como el Libro Blanco y la campaña de sensibilización del Día Mundial del Párkinson 2016. Por otro lado, Antonio Blázquez Pérez, jefe de área del departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, dio a conocer las líneas de actuación de esta Agencia. Al término de la primera sesión, cinco terapeutas presentaron proyectos que están llevando a cabo en sus asociaciones: ‘Quiero quedarme en casa’, presentado por Paula Irene Domínguez Navajas, terapeuta ocupacional de la Asociación Párkinson Madrid; ‘#Parkisonizat_2.0’ por David Lucas-Torres Zaragoza, terapeuta ocupacional de Párkinson Villarrobledo; y ‘Taping, Logopedia y Vendaje Neuromuscular’, por Lourdes Sierra Gómez, logopeda de la Associació Catalana per al Parkinson. Esta mesa de Proyectos Innovadores de las asociaciones finalizó con dos ponencias sobre musicoterapia y sus beneficios para las personas con párkinson, estas fueron impartidas por Aline Cristina Silva Moraes de la Asociación Párkinson Asturias y Contxita Bentz Oliver de la Associació Catalana per al Parkinson. Además de estos espacios comunes, los profesionales que asistieron a las jornadas recibieron una formación especializada. Susana Palomo Pérez, del Grupo IDIT fue la encargada de dar formación a gestores sobre relaciones institucionales y negociación durante la tarde del 23 y la mañana del 24. 

Gestores/as de las asociaciones de párkinson durante la formación sobre relaciones institucionales y negociación

Por otro lado, los terapeutas recibieron formación sobre Párkinson de Inicio Temprano la Dra. María José Catalán, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Clínico San Carlos, trató sus particularidades clínicas y componente génico; le siguió el Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo, jefe de sección de Enfermedades Neurodegenerativas del Hospital Ramón y Cajal, que explicó los efectos secundarios del tratamiento farmacológico para el Párkinson de Inicio Temprano. La mesa redonda terminó con la intervención de Susana Donate, neuropsicóloga de la Asociación Párkinson Madrid, que centró su ponencia en el apoyo psicológico para las personas diagnosticadas menores de 50 años.

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Durante la mañana del 24 de noviembre, los terapeutas se dividieron en tres grupos de trabajo sobre Fisioterapia, Psicología y Logopedia donde recibieron formación específica por especialidad. El grupo de trabajo de fisioterapia contó con la participación de Rafael Rodríguez Lozano, vicepresidente de la Asociación Española de Fisioterapeutas, que presentó la Guía Europea de Práctica Clínica de Fisioterapia en la EP. Por su parte, l@s logopedas recibieron una formación sobre disfagia impartida por la Dra. Elena Riva, neuróloga y directora de la Unidad de Neurorrehabilitación del Hospital Ruber Internacional, y dos logopedas de su equipo Carmen López y María del Carmen Vicente. ‘Sexualidad y enfermedad de Parkinson’ fue el tema elegido para el grupo de Psicología donde contaron con la intervención del Dr. Álvaro Sánchez Ferro, investigador asociado en Madrid MIT M+Visión Consorcio; y la psicóloga y sexóloga Cristina Martínez Gómez. Al término de estas intervenciones, los grupos de profesionales trabajaron varios casos clínicos por disciplina.  A estas jornadas asistieron 74 profesionales de 30 asociaciones, 47 terapeutas y 27 gestores. 4.3

Colaboración en la difusión del Curso Online de Especialización en Trastornos del Movimiento El pasado mes de octubre, la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) lanzó la primera edición del Curso Online de Especialización en Trastornos del Movimiento, una formación dirigida por el Dr. Jaime Kulisevsky, director del Instituto de Investigación del Hospital de Sant Pau y jefe de la Sección de Trastornos del Movimiento que lidera el grupo de investigación de CIBERNED. En la dirección académica de estos estudios de posgrado se encuentran: la Dra. Berta Pascual y la diplomada en Enfermería Dña. Antonia Campolongo, ambas profesionales de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. A raíz de su puesta en marcha, la UOC y la FEP firmaron un convenio de colaboración con el objetivo de acercar esta formación a los profesionales sanitarios y sociosanitarios de las asociaciones federadas que se beneficiaron de un descuento del 10% del precio de la formación.

5.

INVESTIGACIÓN

...apoyamos la investigación y promovemos la divulgación científica de la enfermedad

Para nuestra entidad y nuestro colectivo la investigación es la única vía para ganar la batalla a la enfermedad; por ello, la FEP aporta su pequeño grano de arena con la organización de los Premios FEP dirigidos a investigadores clínicos y básicos. Por otro lado, los avances científicos son muy seguidos por familiares y personas con párkinson, a través de nuestros canales, seleccionamos los artículos de investigación más importantes y les damos difusión. 5.1

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Premios FEP La Federación Española de Párkinson (FEP) es especialmente consciente de la necesidad de impulsar la investigación de esta patología en España. Por ello, convocó por primera vez los ’Premios FEP de investigación sobre la enfermedad de Parkinson’ en 2008.

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Por octavo año consecutivo, la FEP, con la colaboración de Sanitas Residencial, volvió a mostrar su apoyo y reconocimiento a las personas que trabajan en la investigación de esta enfermedad, organizando la octava edición de los Premios FEP al mejor artículo de investigación sobre la enfermedad de Parkinson que contó con la colaboración de Sanitas Residencial. Estos premios pretenden potenciar posibles avances científicos que supongan una mejora significativa de la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias; fomentar el desarrollo del conocimiento entorno a la enfermedad; y difundir socialmente la realidad de esta afección neurológica. En esta edición se presentaron 17 artículos, que debían haber sido publicados en una revista científica, que versaban sobre investigaciones (básicas o clínicas) sobre la enfermedad de Parkinson o Parkinsonismos. El jurado de la VIII edición de los Premios FEP al mejor artículo científico de investigación en párkinson eligió como ganador el trabajo titulado “MicroRNA Association with Synucleinopathy Conversion in Rapid Eye Dr. Rubén Fernández-Santiago junto a su equipo Movement Behavior Disorder” presentado por el Dr. Rubén Fernández-Santiago, del departamento de Neurología Clínica y Experimental del IDIBAPS/Hospital Clínic de Barcelona. El artículo, que fue publicado en la revista científica Annals of Neurology en mayo de 2015, fue destacado por la rigurosidad de su metodología y la aplicación de tecnologías innovadoras para predecir el desarrollo de la enfermedad de Parkinson en personas con trastorno de conducta en la fase REM del sueño.  5.2

Divulgación científica Al ser una enfermedad tan desconocida, las noticias sobre avances en investigación son muy seguidas por las personas con párkinson y sus familiares. Es por ello que, desde 2011, el departamento de Comunicación de la entidad trabaja en colaboración con los departamentos de Formación y Atención Sociosanitaria para seleccionar las noticias más relevantes sobre avances en investigación en enfermedades neurodegenerativas y párkinson. Estas noticias son publicadas en los canales de la Federación: web fedesparkinson.org, página de Facebook, perfil de Twitter y, hasta junio de 2015, blog Esta es tu obra.

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6. REPRESENTACIÓN INSTITUCIONAL

...somos la voz de más de 160.000 familias 6.1

En los últimos años, hemos apostado fuertemente por desarrollar las líneas de trabajo relacionadas con las relaciones institucionales e incidencia política. En este tiempo, hemos fortalecido nuestra entidad situándola como referente para Administraciones Públicas y privadas y otras entidades del Tercer Sector.

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Durante el 2015, la FEP mantuvo reuniones con diversos representantes del Ministerio de Sanidad, en las que se abordaron varios temas muy importantes para nuestro colectivo y nuestras asociaciones entre los que se encuentran: un acuerdo de colaboración con el Patronato de Discapacidad del Ministerio para la difusión en CD del Libro Blanco del Párkinson y para acciones que se desarrollarán en 2016. Por otro lado, logramos que todos los proyectos presentados a la convocatoria a las ‘Subvenciones Estatales destinadas a la realización de programas de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas’ pudieran entrar en el programa de Asistencia Integral para afectados por la enfermedad de Parkinson.

6.2

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Plataforma de Organizaciones de Pacientes El pasado mes de febrero, se presentó oficialmente la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una entidad que aúna y representa a asociaciones de pacientes con enfermedades o síntomas cronificados en España. Esta iniciativa, de la que Federación Española de Párkinson forma parte, pretende promover la participación de los pacientes y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones. Esta organización también se ha constituido para lograr una legislación de protección de la situación de cronicidad, conseguir una asistencia personalizada y acceder a los tratamientos más efectivos sin discriminación. En 2015, la entidad ha exigido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a las consejerías de las comunidades autónomas que no sea el criterio económico el que determine la prescripción de los fármacos y se habiliten las partidas económicas necesarias para financiar el coste de los medicamentos. También se han mantenido reuniones con representantes políticos de las casi todas las comunidades autónomas, llegando a acuerdos de colaboración con las consejerías de sanidad y políticas sociales para empoderar al paciente.

Representantes de las organizaciones de pacientes pertenecientes a la Plataforma durante la presentación

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6.3

Neuroalianza, compartiendo retos La FEP, junto con las asociaciones Esclerosis Múltiple España (EM), Alzheimer (CEAFA), Neuromusculares (ASEM) y ELA (ADELA), trabajan de forma conjunta en esta entidad que tiene como misión la promoción de los derechos y deberes de las familias con enfermedades neurodegenerativas liderando la representación de las organizaciones que defienden los intereses de los pacientes españoles; y coordinando y gestionando, en su representación, todo aquello que sirva para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades neurológicas y sus familiares. En 2015, la Neuroalianza compareció ante la Comisión de Discapacidad del Congreso de los Diputados para reiterar en la necesidad urgente de reconocer a estas enfermedades su especificidad y particularidad como discapacidad y, por ende, el reconocimiento automático del 33% de discapacidad desde el diagnóstico para las personas con enfermedades neurodegenerativas, esto contribuiría a mejorar su acceso a recursos, servicios y prestaciones. Neuroalianza también se adhirió a la Iniciativa Legislativa Popular (ILP) puesta en marcha por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para modificar la Ley de Dependencia y establecer criterios justos de copago que no expulsen a las personas en situación de dependencia de la protección social. 

6.4

Integrada en la European Parkinson’s Disease Association (EPDA) Como miembro de la EPDA, colaboramos con las campañas de sensibilización y divulgación lanzadas a nivel europeo. Es imprescindible trabajar unidos para conseguir el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson. En septiembre del 2015, participamos en la Asamblea General de la EPDA celebrada en Londres, en la que María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson, presentó la Estrategia Nacional de Párkinson (SHI, en sus siglas en inglés) ligadas a las acciones del Libro Blanco del Párkinson.

6.5

La FEP en la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) Como miembro de COCEMFE, la FEP ha participado en su Asamblea General y ha colaborado en numerosas ocasiones en la redacción de artículos en la Revista “En Marcha” que edita la entidad. Además, forma parte del grupo de trabajo de ‘Enfermedades Orgánicas y Sistemas de Salud’, que tiene el objetivo de recoger las necesidades del colectivo de pacientes para poder incidir en las políticas públicas sanitarias y del grupo de trabajo ‘Imagen, comunicación y redes sociales’. Este grupo de trabajo elaboró el pasado año un manual de buenas prácticas. En 2015, FEP y COCEMFE hicieron un llamamiento al Gobierno central y gobiernos autonómicos con el fin de agilizar la incorporación de las personas dependientes de grado I (dependencia moderada) al Sistema para la Autonomía y la Atención de la Dependencia (SAAD).

6.6

La FEP como entidad co-fundadora del Consejo Español del Cerebro (CEC) El CEC se formó en el año 2009. Está conformada por sociedades médicas, industria y organizaciones de pacientes. La FEP es la encargada de representar al colectivo de enfermedades neurológicas. Se trata de una entidad trasversal que busca coordinar programas de apoyo a las patologías neurológicas con la colaboración de todos los agentes implicados y en la que participa la Federación Española de Párkinson.

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7.

SENSIBILIZACIÓN Y COMUNICACIÓN

El párkinson es una enfermedad muy desconocida para la sociedad alrededor de la cual existen multitud de falsos estereotipos. Esta falta de conocimientoa menudo conduce al estigma y éste puede llegar a provocar el aislamiento social de las personas afectadas. Todo ello provoca que, tanto ellos como sus familiares, tengan que hacer frente a dificultades derivadas de la incomprensión social. Un mayor conocimiento de la enfermedad conduciría a comprenderla mejor y, por ende, borrar este estigma.

...damos a conocer la enfermedad de Parkinson

Para luchar contra este desconocimiento y sus consecuencias para las personas que conviven con la enfermedad, la FEP y las asociaciones de párkinson de toda España, la Federación puso en marcha en 2010 el departamento de Comunicación de la entidad, que cuenta con el apoyo de Fundación ONCE, a través del cual se desarrollan campañas de sensibilización, actúa como gabinete de prensa y se encarga de la gestión de la comunicación interna y externa de la organización. 7.1

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Día Mundial del Párkinson: #Siquieresbailamos. La música nos pone ON El 11 de abril es el Día Mundial del Párkinson, declarado así por la Organización Mundial de la Salud en 1997. En este día tan importante para el colectivo, la Federación Española de Párkinson aprovecha la ocasión para dar a conocer la enfermedad a la población en general y hacer un llamamiento a instituciones y organismos oficiales. La Federación organiza anualmente una rueda de prensa con motivo de esta celebración, elabora un dossier con información sobre la campaña que se envía a todas las asociaciones federadas, edita folletos y carteles. Todas las entidades participan activamente organizando sus propios actos y distribuyendo información sobre la patología y sus servicios. Con la Campaña ‘#Siquieresbailamos. La música nos pone ON’ la FEP se propuso el objetivo de dar a conocer dos de los síntomas motores más comunes en la enfermedad: la rigidez y la bradicinesia (lentitud de movimientos) y los beneficios de la música y el baile para las personas con párkinson. Para ello, se desarrolló una campaña muy especial con actos de calle donde la música y el párkinson fueron los principales protagonistas. También se elaboró un spot que mostraba los beneficios de la música para las personas con párkinson y la ONCE dedicó un cupón al Día Mundial del Párkinson. Gracias a estas acciones y el apoyo de miles de personas cumplimos nuestro objetivo y nuestra voz se escuchó más que nunca.  A pesar de las inclemencias meteorológicas, se llevaron a cabo más de una treintena de flashmob en toda España y durante todo el mes de abril, gracias a la colaboración altruista de bailarines, academias de danza y agrupaciones de batukada y percusión. Con ellos, llenamos las plazas, los centros comerciales y estaciones de tren de miles de personas que han bailado bajo una misma coreografía y por un mismo objetivo: dar a conocer la enfermedad de Parkinson.

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Flashmob organizado por la Asociación Párkinson Alcorcón y otros Municipios el 24 de abril en el centro comercial Alcampo Parque Oeste

Flashmob organizado por la Asociación Párkinson Galicia A Coruña el 11 de abril en la Plaza de María Pita de A Coruña

Además de los actos de calle organizados por las asociaciones federadas, recibimos muchísimas muestras de cariño y apoyo a través de las redes sociales donde miles de personas se unieron a nuestra campaña con el hashtag #Siquieresbailamos compartiendo vídeos y fotografías de los flashmob, el logo y la imagen de la campaña y el spot del Día Mundial. 

Todo esto gracias a nuestros patrocinadores AbbVie, Bankia, Fundación Montemadrid, Boston Scientific, UCB Pharma y Fundación ONCE y a nuestros colaboradores Danza-T, red de trabajadores de la danza, la compañía El Saco Roto, la Asociación O’Mandála Samba y el Conservatorio Superior de Música y Danza María de Ávila.  En el terreno de lo institucional, convocamos una rueda de prensa en la biblioteca de la Asociación de la Prensa de Madrid el día 9 de abril, en la que intervinieron: Mª Jesús Delgado de Liras, presidenta de la Federación Española de Párkinson; Gurutz Linazasoro, neurólogo experto en párkinson; y María Gálvez, directora general de la FEP. Durante la rueda de prensa, aprovechamos para recordar la importancia de las asociaciones de párkinson demandando a la Administración que estableciera

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conciertos con estas entidades para asegurar que todas las personas afectadas tengan acceso a la atención que precisan. Actualmente, tienen acceso a las terapias de rehabilitación (contempladas en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud) y al equipo multidisciplinar que precisan a través de las asociaciones, que llevan proporcionando estos servicios desde hace años. La presidenta de la Federación acompañada por el Dr. Gurutz Linazasoro y la directora de la Federación durante la rueda de prensa

7.2

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Un Árbol por el Párkinson Un año más, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones que la integran organizaron este proyecto que tiene como objetivo principal potenciar la comprensión e integración social de quienes padecen esta enfermedad. La edición de 2015 se desarrolló en 4 ciudades españolas entre los días 9 y 20 noviembre, tres asociaciones trasladaron la organización de este proyecto al mes de abril. Esta iniciativa, que combina la acción social con la medioambiental persigue los siguientes objetivos: dar a conocer la enfermedad de Parkinson y su problemática a la población en general; repoblar con árboles territorios que se han ido despoblando; y reducir el aislamiento social de los afectados de párkinson. En esta sexta edición se plantaron 13 árboles de las especies: acerolo, almendro, álamo temblón y arce rojo y contaron con el apoyo institucional de las administraciones públicas locales. Las asociaciones aprovecharon la ocasión para organizar jornadas lúdicas con los socios y trabajadores y visitar las plantaciones realizadas los años anteriores. Plantación organizada por la Párkinson Pontevedra en Cambados

Asociación

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7.3

Canales de la Federación Española de Párkinson Webs www.fedesparkinson.org Este portal tiene, entre otros objetivos, ofrecer información actualizada sobre la enfermedad, potenciar la relación entre la Federación y sus respectivas asociaciones; mejorar la comunicación entre profesionales sanitarios, sociosanitarios y personas con párkinson y ser un referente de información sobre párkinson a nivel nacional e internacional. A través de la página se puede acceder a información completa sobre la enfermedad de Parkinson, las asociaciones integradas en la FEP y las actividades que organizan, libros publicados sobre la patología, noticias de actualidad, formación, actividades organizadas con motivo del Día Mundial en las asociaciones y notas de prensa, entre otros. En el año 2015 la web recibió 185.883 visitas, lo que refleja incremento del 40% con respecto al año anterior.

www.diamundialdelparkinson.org Con el objeto de ofrecer un espacio que recogiera todo lo referente a las acciones llevadas a cabo por la FEP y sus asociaciones con motivo del Día Mundial del Párkinson, un año más se creó una web específica. En ella, los visitantes pudieron acceder y descargarse las versiones del spot que se elaboró bajo el lema ‘Si quieres bailamos. La música nos pone ON’, las actividades

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desarrolladas por las asociaciones, las fotografías de los flashmob y ruedas de prensa y los materiales para prensa.

Por otro lado, los visitantes también pudieron consultar las fechas y lugares de los actos de calle organizados con motivo del Día Mundial del Párkinson y participar en la campaña de movilización que pusimos en marcha en redes sociales. Esta web recibió 1.512 visitas desde el 26 de marzo (cuando se lanzó la campaña) hasta el 30 de abril. Newsletter El boletín actúa en consonancia con el resto de canales de la FEP en la difusión de información sobre la enfermedad de Parkinson; sin embargo, hasta el momento es el único recurso que ofrece, integrado en un solo formato, las noticias e informaciones más interesantes sobre la enfermedad. Este boletín se comenzó a publicar en 2007 con una periodicidad mensual y en diciembre de 2015 llegó a la edición número 100. En enero de este año, actualizamos su diseño y lo conectamos con los canales externos de la entidad. Actualmente proporciona información de actualidad sobre la enfermedad mediante investigaciones relevantes, además da a conocer los proyectos que realiza la Federación y las actividades que se llevan a cabo desde las asociaciones. Redes sociales: •

Facebook: Como en años anteriores, desde la página de Facebook se ha realizado la tarea de informar a los seguidores sobre estudios y artículos sobre el párkinson así como de actividades desarrolladas por las asociaciones. Debido al interés de los seguidores por conocer las actividades desarrolladas por las asociaciones regionales, se han incrementado el número de post sobre nuestras entidades.

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El interés por la página de la FEP ha ido en aumento y esto se ha podido comprobar en el incremento que ha experimentado la página en el número de seguidores. A finales de 2015, la página de la FEP había alcanzado los 2.706 seguidores frente a los 1.867 seguidores del año anterior (con un incremento del 45%). •

Twitter: En abril de 2012 la FEP abrió su perfil institucional en Twitter (@ParkinsonFEP) y se ha llegado a convertir en uno de los canales externos más importantes de los que disponemos. Por medio de esta vía, nos hacemos eco de información sobre la enfermedad y nuevas investigaciones, además compartimos los proyectos desarrollados por la FEP y las asociaciones federadas. También colaboramos en las campañas de sensibilización que desarrollan otras entidades. Durante todo este año, se ha continuado la senda iniciada en 2014 apostando fuertemente por este canal, lo que se ha traducido en un incremento del número de seguidores, pasando de los 1.784 que había a finales de 2014, a 2.614 seguidores a finales de 2015 (incremento del 46%).

•

Párkinson Pulsa On: Párkinson Pulsa On es una red social creada en 2011 y puesta en funcionamiento por la Federación Española de Párkinson. Esta herramienta está dirigida a personas con párkinson, cuidadores, personal sanitario y todas las personas que estén relacionadas con la enfermedad. Este proyecto contó con el patrocinio del Ministerio de Industria, Turismo y Comercio que subvencionó el proyecto a través del Plan Avanza. En esta red social los usuarios pueden compartir sus experiencias, además de acceder a información de interés. Las asociaciones federadas pueden difundir sus actividades, contactos e informaciones a través de esta red.

•

La Federación también tiene perfiles en Youtube, donde se cuelgan los vídeos de sensibilización y los spots del Día Mundial, y una página en LinkedIn. Estos perfiles se encuentran en expansión.

Blog Esta es tu obra Desde el año 2010, la FEP tiene una página en el blog ‘Esta es tu obra’ de Fundación Montemadrid donde se publican semanalmente 3 artículos sobre investigación en párkinson y enfermedades neurodegenerativas. El blog cerró

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en verano de 2015 y, desde entonces, publicamos las noticias en la web de la FEP.

7.4

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Apariciones en medios de comunicación Durante el año 2015 registramos 1.223 apariciones en medios de comunicación, de las cuales: 967 fueron en medios de comunicación digitales, 113 en medios impresos, 70 en radio r y televisión y 73 en otro tipo de medios (webs, agencias, blogs, etc.).

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3) Cómo nos financiamos? 1.

FUENTES DE FINANCIACIÓN

Durante el año 2015 se ha producido una variación de las partidas de financiación reduciéndose las subvenciones u otros ingresos de la actividad propia pero, en cambio, se ha experimentado un aumento de la financiación por ingreso de promociones, patrocinadores y colaboradores. Debido en parte al proyecto de Libro Blanco al que muchas iniciativas de financiadores se han sumado. La reducción del Programa Contigo experimentada durante el ejercicio económico ha llevado parejo una disminución de los ingresos de la entidad, pese a ello el resultado de la entidad ha sido muy positivo, arrojando un excedente de 25.245,37€ que pasa en su totalidad a reservas voluntarias de la entidad para futura aplicación en nuestros fines.

FUENTES DE FINANCIACIÓN

Otros ingresos

Cuotas de asociados

Subvenciones de capital

1% 3%

Patrocinadores y colaboraciones

7%

12%

Otros ingresos de explotación

54%

23% Subvenciones imputadas

2.

FINANCIADORES Y PROYECTOS

Cada año, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad colabora con la FEP en el mantenimiento del funcionamiento de la entidad a través de la convocatoria de Subvenciones al Tercer Sector, algo básico para el desarrollo de nuestras actividades. A continuación se enumeran entidades que han colaborado con la Federación Española de Párkinson aportando fondos durante el 2015 y también las que se han comprometido al desarrollo de proyectos que abarcan más de un ejercicio contable. Ha habido un incremento importante debido a que muchas entidades han querido colaborar en el proyecto de Libro Blanco.

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PROGRAMAS FEP • Programa Contigo • Día Mundial del Párkinson • Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • • • •

Programa de Sensibilización Día Mundial del Párkinson Jornadas Formativas FEP Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • Donación

PROGRAMAS FEP • DaleMov

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • Curso Online de Voluntariado para Asociaciones • Día Mundial del Párkinson • Programa de Asistencia Integral • Programa de Sensibilización

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson • Día Mundial del Párkinson

PROGRAMAS FEP • II Barómetro EsCrónicos

PROGRAMAS FEP • Curso Online de Voluntariado para Asociaciones

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PROGRAMAS FEP • Mantenimiento y funcionamiento de la entidad • Programa de Asistencia Integral

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PROGRAMAS FEP • II Barómetro EsCrónicos

PROGRAMAS FEP • Care Monitor • Libro Blanco del Párkinson • Elearning

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • II Barómetro EsCrónicos

PROGRAMAS FEP PROGRAMAS FEP • II Barómetro EsCrónicos

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • II Barómetro EsCrónicos

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson • II Barómetro EsCrónicos

• Vacaciones Adaptadas • Premios FEP • Piloto formativo

PROGRAMAS FEP • II Barómetro EsCrónicos

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson

PROGRAMAS FEP • Libro Blanco del Párkinson • Día Mundial del Párkinson

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3. COLABORACIONES 3.1

Orquesta Diamante El Show del Calvo El 11 de abril es el 2015 es el año al que Marty McFly (interpretado por Michael J. Fox) viaja en la película Regreso al futuro. Para celebrar esta efeméride, la Orquesta Diamante Show del Calvo ha querido utilizar esta temática para la gira de este año y, debido a la relación del actor principal Michael J. Fox con la enfermedad, colaborar con la FEP. Para colaborar con la Federación en su lucha por mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson, la Orquesta vendió en todas sus actuaciones las camisetas de la gira para mujer (dos modelos), hombre y niño cuyos beneficios fueron dirigidos a la Federación.

3.2

RTVE y televisiones locales y autonómicas RTVE y 12 televisiones locales autonómicas se quisieron sumar a nuestra campaña del Día mundial, emitiendo de forma altruista nuestro spot en espacios publicitarios sumando, en total, más de 800 emisiones. Las televisiones que colaboraron en la campaña fueron: • TVE • Telearanda • Canal Terrasa • Onda Luz Jerez • Canal 4 Baleares • Zaragoza TV • Interalmería TV • Ondaluz Málaga • Canal Extremadura • Canal 56 Castellón • Canal 10 Asturias • Popular TV Cantabria • TV Benavente

3.3

Universidad de Alcalá La Facultad de Derecho de esta Universidad colabora desde hace dos años con nuestra entidad ofreciéndonos un servicio gratuito de asesoramiento jurídico.

3.4 Colaboradores Día Mundial del Párkinson •

Danza-T: Red de Trabajadores de la Danza. Nos ayudaron y asesoraron durante el diseño de la campaña del Día Mundial ‘#Siquieresbailamos. La Música nos pone ON’.

•

Asociación O’Mandala Samba. Compusieron la música que se tocó en todos los flashmob que organizamos junto a nuestras asociaciones.

•

Compañía El Saco Roto. Nos asesoraron durante la campaña y elaboraron la coreografía del flashmob.

•

Conservatorio Superior de Música y Danza María de Ávila. Nos cedieron sus instalaciones para los ensayos de la coreografía y su posterior grabación.

•

Jupiters Lighthouse Studios. Nos cedió sus instalaciones para grabar la música.

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Federación Española de Párkinson Paseo de las Delicias, 31 escalera izquierda 5º izq 28045 Madrid Teléfono: 914 345 371 Teléfono de atención especializada: 902 113 942 www.fedesparkinson.org - [email protected]

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