afim Nº 103 ENERO/MARZO 2010

Ay u d a, f o r m a c i ó n e i n t e g r a c i ó n d e l m i n u s v á l i d o

I DESFILE DE MODA POR LA INTEGRACIÓN DE

FUNDACIÓN AFIM-VALDEPEÑAS

PROGRAMA DE EDUCACIÓN DE ADULTOS Y DE ELECTRICIDAD EN VALLADOLID MIGUEL ANGEL RUIZ CARABIAS: “Es necesario conceder rango propio a las enfermedades raras” LA ENFERMEDAD MENTAL COMO ESTIGMA

E D I T O R I A L

5 DE DICIEMBRE: CARTA A NUESTROS VOLUNTARIOS Hola a todos y a todas: El día 5 de diciembre se celebra lo que haces, lo que nos enseñas y lo que compartes con nosotros muchos, muchos días, y no sólo ése. Es cierto que no siempre nos acordamos de agradeceros el tiempo que nos dedicáis, vuestro esfuerzo e ilusión, hoy lo queremos hacer (por todos esos otros días que se nos olvida decirlo, aunque lo pensemos): GRACIAS por estar aquí. GRACIAS por el tiempo, las bromas, el trabajo... GRACIAS por la ilusión y las ganas, GRACIAS por todas las actividades que, sin vosotros no serían posibles... GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS. En nombre de todos los que formamos FUNDACIÓN AFIM-Salamanca (que también sois vosotros y vosotras), nos gusta que Feliz Navidad y estéis aquí, nos gusta que todos formemos parte del grupo próspero 2010 a todos. de personas, cada vez más grande, que no espera sentaY en especial a todas do, que quiere hacer cosas y participar en la transformación aquellas personas que de esta sociedad, para que cada vez sea más justa, más solidaria y más de todos. hacen posible que el

proyecto de Fundación AFIM continúe un año más adelante.

MAQUETACION JU.PA.JU. DEPARTAMENTO DE PUBLICACIONES

NOTICIAS DE FUNDACIÓN AFIM 3 Centro de Día de Fundación AFIM en Murcia, para personas con gran dependencia. 4 Centro Especial de Empleo “Los Jabones de Afim”. 5 Las personas con discapacidad de Fundación AFIM, comprometidas con el medio ambiente. 6 Fundación AFIM celebra su I Desfile de moda por la integración en Valdepeñas. 8 Grandes preparativos para celebrar la Navidad en Salamanca. 10 Programa de Educación de Adultos “Actívate” y curso de Electricidad, en la delegación de Valladolid 12 Fundación AFIM visita en Santander la exposición “Atapuerca y la Evolución Humana” 14 Sesión de musicoterapia y viverismo en el Centro Virgen de la Esperanza de Málaga 15 Celebrado un curso de Alfabetización y otro de Costura en la delegación valenciana de Fundación AFIM 16 Hablan de nosotros

COLABORACIONES TEMA DEL MES 17 La enfermedad mental como estigman. Por Verónica Robledo y Mª Jesús Ruiz. REHABILITACIÓN 24 Reflexiones hacia una vida independiente. Por Elena Alcázar Albandea. MINUSVALÍAS 30 Ictiosis, información y tipos. Por Javier Martínez. ENTREVISTAS 20 MIGUEL ANGEL RUIZ CARABIAS, director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias. 28 RAFAEL IZQUIERDO, presidente de la Fundación Desarrollo y Asistencia. 34 Noticias 35 Agenda de Fundación AFIM

AFIM

DIRECTORA PATRICIA LACASA

Delegación de Fundación AFIM en Salamanca.

S U M A R I O

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EDITA FUNDACION AFIM

CTRA. DE LA CORUÑA,KM. 18,2-1º 28231 LAS ROZAS (MADRID) TEL. 91 710 58 58 FAX: 91 637 66 49 Las opiniones vertidas en los artículos firmados son responsabilidad exclusiva de sus autores.

NUESTRA PORTADA El pasado 25 de octubre, la delegación de Fundación AFIM en Valdepeñas organizó su I Desfile de Moda por la integración, en el que participaron un total de 55 personas con y sin discapacidad ante un público que rondaba las 250 personas. Muchas fueron las entidades de Valdepeñas que colaboraron en este primer desfile, entre ellas Albores – Agrupación fotográfica Valdepeñas, cuyo miembro José Manuel Vega ha realizado y cedido esta fotografía de portada.

Autorizada la reproducción total o parcial citando su procedencia.

Depósito legal: M-2810 – 1993 ISSN: 1696-781X Imprime: MILEGRAF, S.L. C/ Pico del Almanzor, 61. Pol.Ind. Los Linares. Tel. y Fax: 91 604 81 00 28970 Humanes (Madrid)

Impreso en papel ecológico

FUNDACIÓN AFIM a rm info r

Centro de Día de Fundación AFIM en Murcia, para personas con gran dependencia Por Javier Comisso Gatti, terapeuta Bobath - terapeuta ocupacional de Fundación AFIM en Murcia La dura realidad es que el número de discapacitados tiende a aumentar año tras año. La discapacidad física, afecta tanto al propio usuario como a su entorno familiar, en la que ambos necesitan ajustarse y adaptarse a la nueva situación, que en numerosas ocasiones se presenta de forma inesperada, haciéndose difícil reaccionar y actuar. El Centro de Día de Fundación AFIM en Murcia nace para dar respuesta al colectivo de personas con grandes discapacidades del municipio de Murcia que, por diferentes circunstancias, necesitan una atención integral con el objetivo de mejorar o mantener el mejor nivel posible de autonomía personal.

Los objetivos que nos planteamos: •Estimular el máximo desarrollo posible de las capacidades residuales de cada usuario y de sus posibilidades individuales a través de actividades ocupacionales. Desarrollar su autonomía personal, social y ocupacional. •La conservación, y en su caso, potenciación de sus capacidades residuales a través de las técnicas adecuadas. •El fomento de sus relaciones personales y sociales a través de las actividades establecidas.

Actuaciones y actividades que Fundación AFIM desarrolla en este Centro: 1. Talleres: Pintura, madera, barro, papel reciclado, “un día

de cine”, taller de memoria, entre otros. A través de estos talleres pretendemos conseguir los siguientes objetivos: •Brindar conocimiento de destreza en el manejo de herramientas y materiales •Afianzar la identidad mediante la expresión •Estimular la interacción, exploración y sociabilidad •Mejorar y estimular la coordinación psicomotriz •Potenciar la interrelación entre los usuarios en un clima de armonía •Desarrollar habilidades oculo-manuales •Potenciar la relación de los usuarios individual y grupalmente. •Mejorar las funciones cognitivas: atención percepción, memoria, etc. 2. Actividades culturales, de ocio y tiempo libre: Visitas, excursiones y salidas programadas, encuentros de convivencia, etc. Con estas actuaciones pretendemos conseguir objetivos, tales como: •Fomentar la integración social y participación en la comunidad. •Mejorar la autoestima, conducta y sociabilidad •Potenciar la independencia del usuario

3. Servicio de asesoramiento a familias. A través de un servicio de asesoramiento por parte del terapeuta ocupacional, damos respuesta a las numerosas demandas que los familiares presentan, como asesora-

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FUNDACIÓN AFIM a rm info r

Centro Especial de Empleo

miento en ayudas técnicas y adaptaciones, manejo de situaciones relacionadas con la discapacidad, asesoramiento sobre recursos, etc.

4. Tratamiento deTerapia ocupacional y rehabilitación funcional Fundación AFIM – Murcia cuenta con un servicio de Terapia Ocupacional para la realización de actividades rehabilitadoras encaminadas al mantenimiento y recuperación de la autonomía funcional. Entre los objetivos que nos planteamos desde el área de Terapia Ocupacional, destacamos: •Potenciar funciones cognitivas y/o motoras. •Estimular la independencia personal en las actividades de la vida diaria y actividades básicas cotidianas. •Potenciar la autonomía personal del usuario. •Mejorar la calidad de vida del usuario y de su familia.

5. Servicio de Respiro Familiar Los usuarios beneficiarios del Servicio de Respiro Familiar tienen la posibilidad de acceder a nuestros servicios de 10.00 a 13.00 horas y participar activamente en todas las actividades que en él se desarrollan. Todas las actuaciones que desde este Centro de Día se contemplan están diseñadas de manera que todos los usuarios, pese a las diferencias individuales, puedan beneficiarse y recibir una atención de calidad. Estas actividades permiten al usuario desarrollar o mejorar determinadas capacidades que permitirán una mejor adaptación al medio social y por tanto una mejora de la calidad de vida tanto del usuario como del entorno familiar. El Centro de Día de Fundación AFIM se mantiene abierto entre las 9:00 y 16:00 horas diariamente de lunes a viernes y cuenta con diferentes profesionales, como trabajadora social, terapeuta ocupacional y auxiliares –cuidadoras, así como un servicio de transporte adaptado.

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AFIM

“Los Jabones de

Afim”

Jabones Naturales, elaborados con materias primas 100% naturales.

Jabones Artesanales, realizados de la misma forma que antaño hacían nuestras abuelas Jabones Solidarios, elaborados en nuestro Centro Especial de Empleo por personas con discapacidad Información y venta en www.losjabonesdeafim.org Los Jabones de Afim C/ Trinidad, 43, bajo. 29009 Málaga Tel. 95 261 81 70 [email protected]

s delegacione G FUNDACIÓN AFIM – MURCIA

Las personas con discapacidad de Fundación AFIM, comprometidas con el medio ambiente

Visita al casco antiguo.

El pasado 9 de octubre, los usuarios del Centro de Día de Fundación AFIM en Murcia realizaron una visita al Aula didáctica itinerante, patrocinada por la Obra Social de Caja Madrid, dentro de su Programa de Medio Ambiente.

“Planeta Sano”, ¿Qué debemos hacer para mantener una buena salud y la del Planeta? fue el lema sobre el que giró esta aula en la que “nos dijeron que el estilo de vida que las personas hemos adoptado en los últimos tiempo se aleja, cada vez más, de lo que se entiende por una vida sana y natural. Y que actuar de forma responsable con el entorno, es más fácil de lo que parece”, explica Mª José Fernández-Marcote, delegada de Fundación AFIM en Murcia. Adoptar costumbres saludables, como una alimentación sana y equilibrada, con una dieta rica en vitaminas y minerales y baja en grasas, y beber abundante agua para eliminar toxinas, así como andar de forma regular con el fin de combatir el sedentarismo, son algunos de los consejos que pudieron aprender en esta visita. En cuanto al consumo, los visitantes fueron informados de que hay que hacerlo de una forma responsable, teniendo en cuenta que los alimentos deben de tener la mínima manipulación, mejor si son cultivados de forma ecológica; además se debería reducir la utilización del aluminio e ir a las tiendas con bolsas propias de tela, con el fin de evitar el plástico. En cuanto al reciclado, “todos llegamos a la conclusión de que el Mejor residuo es el que no se produce”, concluye la delegada.

Afiliados de Fundación AFIM, en el Aula didáctica itinerante.

Visita al casco antiguo Unos días antes, el grupo de discapacitados del Centro de Día para gran-

des discapacitados con gran nivel de dependencia realizó una excusión al centro de la ciudad, para pasear por sus calles del casco antiguo, que es peatonal. Tuvo lugar el 5 de octubre y finalizó este paseo con un tentempié en una de las terrazas típicas de la zona, “ya que el buen tiempo acompañaba. Los usuarios del Centro agradecen mucho este tipo de salidas, puesto que en la mayoría de los casos sus familias no tienen tiempo ni recursos para hacer este tipo de salidas culturales y grupales”.

DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD El pasado 30 de noviembre, la teniente de alcalde de Bienestar Social y Políticas de Igualdad, María del Carmen Pelegrín, inauguró el punto de información que el Ayuntamiento de Murcia instaló en la Plaza Santo Domingo con el fin de sensibilizar a la población sobre cuestiones relacionadas con la discapacidad y, al mismo tiempo, conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad que anualmente tiene lugar el 3 de diciembre. Se trataba de un punto de información en el que los ciudadanos interesados pudieran acercarse y recabar información sobre los distintos tipos de discapacidad, servicios, actividades y recursos que ofrecen distintas entidades. Cada día, una entidad participaba con una caseta informativa para dar a conocer a la sociedad murciana las distintas actividades y servicios que ofrece. El primer día fue el turno de Fundación AFIM. “En la caseta estuvieron algunos de los usuarios del Centro de Día mostrando los trabajos que realizamos en los distintos talleres”, comenta María José Fernández-Marcote. “Ese día nos visitó la concejala de Bienestar Social, que se acercó a nuestro puesto como muestra de apoyo a la información que estábamos dando a todos aquellos que visitaban nuestro stand”.

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G FUNDACIÓN AFIM – VALDEPEÑAS

Fundación AFIM celebra su I Desfile de moda por la

integración El pasado 25 de octubre tuvo lugar una actividad nueva en la delegación de Fundación AFIM en Valdepeñas. Se trató del I Desfile de moda por la integración, celebrado en los Salones Nuevo Real de esta localidad manchega, y en el que participaron un total de 55 personas, 36 de ellas con discapacidad, “todos ellos protagonistas de esta actividad, con la que hemos pretendido fomentar la participación y lograr la integración de las personas con discapacidad en la sociedad”, señala Virginia Espinosa, delegada de Fundación AFIM en Valdepeñas. El desfile comenzó a las 12 horas y fueron los niños los primeros en aparecer por la pasarela diseñada para esta ocasión. Tras de ellos, desfilaban los jóvenes y remataron este desfile las personas mayores. Todas las generaciones representadas en esta actividad que quería integrar también al colectivo de personas con discapacidad, menos acostumbrado a realizar este tipo de acciones. “Este desfile ha servido de empuje para que las personas con discapacidad pongan en práctica las habilidades sociales aprendidas en otras actividades nuestras. También hemos logrado que se sientan, en general, más seguras y consigan una buena autoestima”, señala la delegada. Esta iniciativa tuvo una gran aceptación, tanto por parte del público, ya que asistieron alrededor de 250 personas, como por parte de las empresas que quisieron colaborar con Fundación AFIM. Tal es el caso de Numancia, Me-

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n’s, Benetton, Trazos, Kekos, Intersport y Floristería Milagros. También colaboró el Ayuntamiento de Valdepeñas y la Asociación fotográfica Albores; mientras que Análisis clínicos Jesús de la Rubia fue el patrocinador del desfile. Finalmente, la nota de color y magia la proporcionó la empresa de animación infantil Carambola, que también colaboró desinteresadamente, al igual que la directora de Televaldepeñas, Vanessa Irla, que presentó el acto. “Ha sido una experiencia muy positiva, tanto para el público como para las personas con discapacidad y sin ella que desfilaron, que irradiaban felicidad”.

Exposición de Navidad Si bien el anterior desfile de moda ha supuesto una novedad para esta delegación la reciente Exposición de Trabajos navideños realizados por personas con discapacidad es ya una veterana experiencia de esta sede puesto que ya cuenta con nueve ediciones. Entre el 4 y el 15 de diciembre, tuvo lugar esta exposición situada una vez más en el Auditorio Francisco Nieva, en la Plaza Veracruz de Valdepeñas. En esta ocasión se presentaron los trabajos realizados por 15 personas con discapacidad de varios tipos que han participado en los talleres anuales de esta delegación. Se expusieron desde decorado de cristales, tarjetas navideñas y resinas policromadas

hasta tejas decorativas, trabajos con fieltro o los tradicionales belenes, “todos ellos realizados con muchísimo es-

Foto cedida por Alfredo Sánchez, de Albores Agrupación Fotográfica Valdepeñas.

bre, tuvo lugar el Curso de Formación en Voluntariado y Discapacidad que reunió a un total de 10 participantes durante 12 horas lectivas. El objetivo principal fue acercar a los voluntarios a la realidad social, familiar y laboral del colectivo de personas con discapacidad. El contenido de este curso se centró en los Principios fundamentales del Voluntariado, Habilidades sociales (gestión de emociones y conflictos), conceptos básicos sobre deficiencias, minusvalías y discapacidad, la Ley de Dependencia, Problemática social y necesidades particulares de las personas con discapacidad, Intervención familiar, Estimulación precoz y el Alzheimer. fuerzo y mucha capacidad”, comenta Virginia Espinosa. Además, entre el 2 y el 5 de noviem-

Escuela de Padres Por otra parte, un total de 30 familias

han participado durante 2009 en la Escuela de Padres que se ha celebrado todos los meses en esta delegación. Informar, analizar y debatir temas de interés relacionados con la discapacidad han sido los objetivos de esta Escuela, así como formar a estos familiares en determinadas materias. Además, también permanece abierto en Valdepeñas el Servicio de Biblioteca, que facilita a las personas con discapacidad de esta delegación un punto de lectura. Finalmente, continúan realizándose otras muchas actividades como los servicios de Fisioterapia, Voluntariado; los cursos de Manualidades, Lectoescritura, Cálculo, Guitarra y Canto, Informática Básica y Avanzada, así como cursos de formación on-line.

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G FUNDACIÓN AFIM – SALAMANCA

Grandes preparativos para celebrar la

Navidad en Salamanca La delegación de Fundación AFIM en Salamanca preparó en diciembre un amplio programa de actividades destinadas a celebrar la llegada de la Navidad. Se realizó un Taller de elaboración de bolas de Navidad, con las que luego adornaron el árbol, y que se enmarcó dentro del taller Creativo. “Miguel fue el encargado de ponerle la imaginación”, comenta Mila Benavente, delegada de Fundación AFIM en Salamanca. Este mismo voluntario saca tiempo de donde no lo hay y también colabora en el Taller de postales navideñas, en el que han creado originales postales con las que felicitar a amigos y familiares. También se desarrolló el Taller de elaboración de estrellas para Navidad y “para ello nos ayuda Rosa”. El Árbol de los deseos, que fue elaborado tan sólo con post-it, mensajes y nuevos deseos y “con ello hemos fabricado un árbol de Navidad único”. Que llegue la Navidad no supone para esta delegación descuidar otras actividades que realizan de forma asidua. La solución es adaptarlas a la temática navideña, para lo cual un grupo de usuarios de esta delegación acudió a la exposición de Belenes y miniaturas “Retablos de Arturo Baltar” en la Fundación Germán Sánchez Ruipérez. Además de esta visita, también acudieron otro día a la Biblioteca Torrente Ballester.

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El colofón de estos preparativos navideños fue la Fiesta de Navidad que reunió, como ya es tradición a todas las personas implicadas en Fundación AFIM Salamanca. “Aprovechamos también esta fiesta para reconocer la labor de nuestros voluntarios. Para ello, les preparamos un regalo para cada uno de ellos hechos por los chicos, que es una bandeja decorada con un motivo navideño y su vela a juego. Mª Sol fue la que nos ayudó. También se hicieron unas etiquetas con un mensaje para cada uno de ellos. Hubo villancicos, polvorones y ¡hasta campanadas!”. Además de estas actividades, en la delegación de Salamanca continúan otras como el taller de Inglés, con Paula y Ángela al frente; el de Números y el taller de Manejo del Euro, impartidos ambos por Conchi; el Taller de Cuenta

Taller de manualidades realizado en Salamanca.

historias, del que se encarga Rafa; Miguel se encarga del taller Creativo y Ana Mª del curso de Informática; el Club de lectura lo organiza Santi, mientras que el taller de Prensa es dirigido por Isa. Noelia y Amparo son las otras dos voluntarias con responsabilidades en los talleres. La primera se encarga del taller de Ajedrez mientras que la segunda lleva a cabo el Taller del Tío Wenceslao. Esta delegación también está desarrollando un taller de Noticias y otro de Decoración de cristal.

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FIESTA DE HALLOWEEN

La preparación de la fiesta se llevó en “secreto”, los voluntarios se reunían por las tardes para organizar tanto las actividades como los disfraces. A los chicos se les dijo que este año no había fiesta y para esa mañana organizamos una salida a la Biblioteca. Santi y Rosa acompañaron a los chicos mientras los demás preparaban disfraces y delegación. Toda la delegación se transformó en una “casa del terror”, dividida en distintos itinerarios. Todo estaba oscuro y cuando los chicos llegaron eran recibidos por la “novia cadáver”, que los dividió en dos grupos para comenzar el recorrido. Entre otros personajes: el ahorcado, que se encontraban en el pasillo, la habitación de la enfermera loca y Anibal Lecter, un cementerio con sus muertos vivientes, Freddy, la mujer sin cabeza... A algunos chicos les costó entrar, pero finalmente todos lo pasaron “de miedo”. Así lo explican los chicos para nuestro periódico:

El día 29 de octubre 2009 se celebró el juego de

Halloween en la Fundación AFIM de Salamanca. Los voluntarios: Lorena, Alicia, Miguel. A, Miguel, Miguel, Amparo, Maite, Susana, Ecri, Santiago y Rosa prepararon un juego. Algunos se disfrazaron de monje, zombi, Jason, Hanibal, enfermera loca, mujer sin cabeza, Freddy Cruger. Cuando llegamos nos dividimos en tres grupos, nos mandaron pasar al panteón familiar y nos recibió un zombi ahorcado, y cuando pasamos a habitaciones distintas en las cuales tuvimos que salvar a Cerril de Freddy Cruger, tuvimos que ayudar a Susana a colocarle la cabeza y encontrar el cuchillo con el que Jasón le corto la cabeza. En otra sala la enfermera nos mandó ir a buscar una jeringuilla para poner una inyección a Hanibal. Al finalizar nos hicimos unas fotos todos juntos con los voluntarios. Desde aquí queremos dar las gracias a todos los voluntarios que participaron en el juego y que se esforzaron desde hace varios meses.

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G FUNDACIÓN AFIM –VALLADOLID

Programa de Educación de Adultos “ A c t í v a t e ” y curso de Electricidad, en la delegación de Valladolid El pasado 15 de octubre comenzó el programa de Educación de Adultos “Actívate, técnicas didácticas en el ámbito sociolaboral”, un programa social subvencionado por la Consejería de Educación y Cultura de la Junta de Castilla y León. Esta actividad está dirigida a 20 personas con discapacidad, fundamentalmente intelectual, con edades comprendidas entre los 18 y los 65 años y su objetivo principal es su integración social y la participación en el mundo sociolaboral, a través del aprendizaje y conocimiento. Actívate se prolongará hasta el 29 de mayo y se está realizando en el Centro Cívico José María Luelmo, “que cuenta con las instalaciones necesarias para llevarlos a cabo”, explica Myriam Polo, delegada de Fundación AFIM en Valladolid. Durante el primer trimestre de funcionamiento han participado, junto a los alumnos, los estudiantes de Educación Social y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid, que están en prácticas en esta delegación. LUNES: Muchas han sido las actividades que se han realizado durante estos primeros meses. Tal es el caso del Taller de prensa, que se realiza los lunes, cada 15 días. “Con este taller se pretende un desarrollo de las habilidades gramaticales e intelectuales de los participantes a través de la lectura y resumen de un artículo, destacando palabras en las que tienen dificultades de comprensión”,

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Alumno del programa Actívate. explica la delegada. Este taller se acompaña de otro de Manualidades, cuya finalidad es para mejorar su psicomotricidad fina, además de fomentar el compañerismo y el entretenimiento. “Como alternativa a aquellos lunes en que no se realiza taller de prensa, se realiza un taller de cine para estimular su atención y su capacidad intelectual deduciendo las ideas principales del documental o película”. MARTES: En este día, los talleres están destinados a la ampliación de conocimientos en Matemáticas y conocimiento del medio. “Este curso es impartido por Federico, un voluntario de la Fundación que tiene una discapacidad física; es un dato relevante puesto que aumenta su autoestima a la vez que se encuentra más cercano a los alumnos del curso y comprende sus carencias a la perfección”. MIÉRCOLES: Día dedicado a coci-

nar. Los alumnos reciben una receta con los ingredientes y los pasos a seguir en la elaboración del plato que ese día tengan que preparar, que puede ser un primer plato, segundo, aperitivos, postres variados, etc. “Este curso les resulta muy entretenido puesto que supone mucha participación y trabajo en grupo y les reporta un aprendizaje que pueden llevar a la práctica en su vida diaria”. JUEVES: Los jueves se fomenta el aumento de los conocimientos en Gramática y mejora de Escritura y se promueve el desarrollo de sus Habilidades sociales. “Esto último lo consideramos muy importante, puesto que a la mayoría les cuesta relacionarse con personas que no tienen discapacidad y les sirve para ayudarse y darse apoyo mutuo”, explica Myriam Polo. VIERNES: Los viernes se realiza una salida fuera del centro cívico. Se visitan exposiciones, museos y otras actividades culturales, que “los alumnos dan mucha importancia puesto que supone una ruptura de la rutina diaria y relación con personas que no suelen ser de su entorno”.

Curso de Electricidad básica e intermediación laboral El pasado 18 de diciembre se clausuró el curso de Electricidad básica e intermediación laboral cofinanciado por el Fondo Social Europeo, la Junta de Castilla y León y Gerencia de Servicios

Sociales. Este curso comenzó el pasado 15 de septiembre y ha tenido una duración de 260 horas lectivas. Se desarrolló en la misma delegación de Fundación AFIM Valladolid con un horario de 16 a 20 horas y contó con la asistencia de un grupo de 10 alumnos con diferentes discapacidades. El objetivo de este curso de Electricidad básica ha sido el de proporcionar a las personas con discapacidad los conocimientos y las habilidades necesarias para poder realizar diferentes trabajos relacionados con esta materia, “a la vez que se les ha ofrecido formación suficiente que orienten su futuro laboral hacia diversas iniciativas de autoempleo, ya que puede ser un nuevo yacimiento de empleo para muchos de ellos”. Durante estos meses, han podido conocer los principios básicos de la electricidad, trabajar circuitos eléctricos, aprender a manejar las diferentes herramientas, la realización de esquemas eléctricos. “Todo ello se ha visto reflejado en las prácticas diarias que realizaban de diferentes instalaciones”, comenta la delegada. “Los alumnos han estado muy motivados con esta nueva actividad que hemos comenzado a plantear este año y que esperamos poder seguir incluyéndola en nuestra planificación durante los siguientes cursos. Les ha gustado mucho realizar prácticas y sobre todo trabajar con el simulador en el ordenador, realizando diferentes esquemas eléctricos. Les ha dado mucha lástima que ya haya concluido y sólo esperan que para el curso que viene la Gerencia les brinde la posibilidad de poder seguir ampliando sus conocimientos de electricidad”, concluye.

Otras actividades Además de estas dos actividades también se ha llevado a cabo el Programa de Animación sociocultural, subvencionado por la Gerencia de Servicios Sociales, y en el que han participado 10 alumnos con discapacidad psíquica. Su

El curso de electricidad finalizó el 18 de diciembre.

Otro aficionado al fútbol, acude al campo del Real Valladolid junto a Fundación

objetivo era el de mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad a través de actividades de ocio y tiempo libre. Esto les permite participar de forma activa dentro del entorno social, disfrutando de los servicios ordinarios que están a disposición de todos los ciudadanos, proporcionando así una igualdad de oportunidades. Por otra parte, también se celebra en la actualidad un Curso de Inglés inicial e intermedio, que se desarrolla en la delegación durante todos los días por las mañanas. Como en ediciones ante-

riores, trabajan la gramática y la pronunciación de este idioma. Finalmente, el tradicional partido de fútbol al que un grupo de afiliados de Fundación AFIM Valladolid acude en varias ocasiones al año. La última de ellas fue el pasado 25 de octubre, con la asistencia al partido que enfrentó al Real Valladolid contra el Deportivo de La Coruña. “Los chicos disfrutaron mucho, ya que nos acompañó el marcador y el clima y ya están deseando volver a asistir a un próximo partido”.

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G FUNDACIÓN AFIM – CANTABRIA

Fundación AFIM visita la exposición “Atapuerca y la Evolución Humana” En grupo de 20 personas con distintas discapacidades de la delegación de Fundación AFIM Santander visitó el pasado 11 de noviembre la exposición “Atapuerca y la Evolución Humana”, una exposición itinerante patrocinada por la Junta de Castilla y León y la Obra Social de Caja España, en colaboración con la Consejería de Cultura, Turismo y Deporte del Gobierno de Cantabria. La exposición estaba organizada en diferentes habitáculos, completamente a oscuras, que a medida que iban siendo recorridos se veía la evolución humana. También se contaba con paneles indicadores, textos, dibujos, presentaciones en video, réplicas de cráneos, mandíbulas, herramientas y ¡un oso disecado de tamaño natural! Esta exposición itinerante de referencia sobre Atapuerca, creada por los investigadores para acercar a los ciudadanos la realidad de uno de los proyectos científicos más relevantes en la historia de la ciencia de nuestro país. “Conocimos la pelvis de Elvis, un antepasado nuestro que al parecer era alto, fuerte y pesaba más de 100 kg. Vimos una imagen de cómo podía ser Lucy, otra antepasada de más de 3.000 años de edad y que vivió en

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Grupo que visitó la exposición sobre Atapuerca.

Fundación AFIM en Cantabria. “También pudimos conocer cómo es una excavación arqueológica, lo detallado y duro que es ese trabajo”.

Otras actividades Durante el cuarto trimestre de 2009, la actividad en la delegación de Fundación AFIM en Cantabria ha seguido su curso con sus cursos y talleres anuales. Los lunes se han desarrollado el Taller de Dibujo y Óleo, los talleres de Informática de distintos niveles que se suceden desde las 10 de la mañana hasta las 14 horas y el Taller de Apoyo Pedagógico. Los miércoles tiene lugar el Taller de Creatividad y el de Artesanía para adultos; mientras que los jueves están destinados a los servicios de Atención Social y Orientación Laboral, que también se celebran los lunes y miércoles. Los viernes le toca el turno al Taller de Salud y al de Medio Ambiente, así como al nivel más avanzado del Taller de Informática. Este día también tiene lugar el Taller Lúdico y el de Cine Forum, que se desarrollan una vez al mes. Los sábados, un grupo de jóvenes se acerca por las tardes a la delegación para Taller de asistir al taller de Armanualidades. tesanía para jóvenes. Hay otros servicios que requieren ciEtiopia. Nos sorprendió saber que ta previa, como el Taller de Biblioteca, hace años las personas podían falleel servicio de Promoción del Voluntacer por una infección de boca, vimos riado, el Aula virtual y préstamo de orla reconstrucción de un hombre de denadores y el servicio de Apoyo Psiaquella época con un flemón”, cocosocial. menta Verónica Robledo, delegada de

FUNDACIÓN AFIMi o n e s ac deleg a

G FUNDACIÓN AFIM – MALAGA

Sesión de musicoterapia y viverismo en el Centro Virgen de la Esperanza El pasado 8 de octubre, Fundación AFIM Málaga visitó el Centro Virgen de la Esperanza, en Málaga, con la finalidad de realizar una sesión de musicoterapia y un taller de viverismo con las personas que residen en este Centro. Se trata de una institución perteneciente a la Diputación Provincial de Málaga que presta servicios especializados para personas con discapacidades intelectuales gravemente afectadas. Las personas que participaron en esta actividad se dividieron en dos grupos, uno realizó el taller de viverismo, mientras que el otro se dedicó a la musicoterapia. Una vez en el vivero, la jardinera encargada de los jardines del centro, mostró a los chicos su trabajo y pudieron plantar unas macetas cada uno de recuerdo para llevárselas a sus casas. Aprendieron a respetar el medio ambiente y, de paso, tener contacto con la naturaleza. En cuanto al taller de musicoterapia, su monitor fue Manuel Guirado, Al ser un grupo numeroso y que no conocía, decidió que harían un poco de todo. Se empezó con la relajación con música de fondo y después hicieron ejercicios y montaron en una pelota gigante. “Cuando el monitor preguntó a David, uno de nuestros chicos, qué le había parecido, su respuesta fue que creía que estaba volando. Otros se relajaron tanto que acabaron dormidos”, señala Nani Fernández, delegada de Fundación AFIM en Málaga. Otra técnica utilizada fue la del globo, que tenía que pasar de unos a otros sin tocar el suelo. “Hubo un grupo que no puedo hacerlo porque a Carlos le dan miedo los globos y se ponía nervioso. En general, todo fue muy gratificante para los chicos, preguntaron muchas cuestiones y los profesionales de Virgen de la Esperanza estaban encantados con ellos. Y nos-

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til temprana). En la Residencia viven 70 personas, mayores de edad, que por lo general no tienen familias o sus padres son muy mayores. También existe un régimen de estancia diurna, en el que atienden a 18 personas, que son recogidos por transportes adaptados pertenecientes a la Diputación. Tres chicos de este centro acuden diariamente a los talleres que Fundación AFIM organiza en su delegación de Málaga. “Todos los del centro están muy contentos porque tres de sus chicos vengan a nuestros talleres, pues son como Taller de musicoterapia realizado en el una familia (igual que nosCentro Virgen de la Esperanza. otros en la delegación). Estos chicos están menos afectados que los demás, y necesitan salir a otros talleres más avanzados y relacionarse con otros que tengan otros tipos de discapacidades”, concluye Nani Fernández.

Mesa informativa Los pasados 26 y 27 de noviembre, la delegación de Taller de belenes en Málaga. Fundación AFIM en Málaga dispuso de una mesa informativa situada en la entrada del Hospital Clínico Virgen de la Victoria. La finalidad de este puesto fue mostrar a la población malagueña qué es Fundación AFIM, así como enseñar los trabajos realizados de los afiliados que acuden a nuestro Centro Ocupacional y mostrar los jabones que se realizan en el Centro Especial de Empleo Mesa informativa en el Hospital Clínico. Los Jabones de Afim. Además, durante estos meses se ha celebrado el taller de Beotros también, nos han tratado estulenes, el de Mosaicos, el de Bolas dependamente”. corativas, así como el conocido taller El Centro Virgen de la Esperanza de Papel Maché. También se ha iniciaatiende a personas en régimen de resido recientemente un taller de Inicio al dencia, en unidad de estancia diurna y Craquelado. en régimen ambulatorio (atención infan-

G FUNDACIÓN AFIM – VALENCIA

Celebrado un curso de Alfabetización y otro de Costura en la delegación valenciana de Fundación AFIM Varias son las novedades que ha desarrollado durante los meses de otoño la sede de Fundación AFIM en Valencia. En primer lugar, ha puesto en marcha el III Curso de Alfabetización y acceso a nuevas tecnologías, en colaboración con el Ayuntamiento de Valencia dentro de los programas de “Mesas de la Solidaridad”, en la rama de Informática, cuyo objetivo es el de promover y posibilitar la utilización activa de las nuevas tecnologías para facilitar la inserción social y laboral de personas con discapacidad, así como capacitar a personas con discapacidad en el uso de la informática. Para ello se combina un curso de formación en Informática e Internet con el servicio de Préstamo de ordenadores. Este curso finalizó el pasado 10 de diciembre. Unos días más tarde, concluyó el Taller de Costura y Patchwork que ha estado dirigido a personas con cualquier tipo de discapacidad. Se desarrolló entre el 19 de octubre y el 21 de diciembre durante los lunes de 10 a 13 horas. También entre octubre y diciembre ha tenido lugar la Escuela de Familias, una actividad dirigida a familias con algún miembro afectado por algún tipo de discapacidad. Los objetivos de esta Escuela han sido organizar una labor formativa dirigida a padres e hijos a través del intercambio de experiencias y de la profundización en temas educativos, sociales y de integración. Se trata de realizar una reflexión de sus propias experiencias y el diálogo con otras personas en la misma situación que sirva de cauce de revisión y aprendizaje en temas relacionados con la discapacidad y potenciar la comunicación sobre situaciones que se vive en la familia. Así mismo crear un espacio psicoeducativo de técnicas de afrontamiento de situaciones problemáticas. Una novedosa actividad tiene su espacio en esta delegación valenciana desde principios de octubre. Se trata del taller de Iniciación a la Genealogía y

elaboración de Árboles Genealógicos, que consiste en ofrecer formación para la adquisición de conocimientos y habilidades básicas para la elaboración de una genealogía familiar sencilla y la posterior confección de un árbol genealógico familiar. El contenido de este curso se concreta en Lenguaje genealógico básico, Búsqueda de Antepasados, Métodos de registro de la información y Confección de un árbol genealógico. Este curso tiene lugar todos los martes de 10 a 13 horas.

Encargado de la biblioteca de la delegación de Valencia.

Salida al Oceanográfico y Biblioteca El pasado día 13 de Noviembre de 2009, un grupo de 32 personas realizó una visita al Oceanográfico situado en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia, una actividad encuadrada dentro del Pro-

AFIM. Visita al Oceanográfico de Valencia.

grama de Ocio y Tiempo libre: Conoce tu ciudad.

Se visitaron las distintas dependencias de este Parque Oceanográfico y los participantes pudieron conocer las distintas especies de peces y animales marinos que lo pueblan y Alumnos del taller de costura también pudieron disfrutar y patchwork. de una entretenida exhibición de delfines y morsas. de los libros. Con ello, la puesta en Por otra parte, desde el pasado día marcha de la Biblioteca de Fundación 2 de noviembre, una persona con sínAFIM en Valencia es ya una realidad. drome de Down es la encargada, bajo Posteriormente a esta labor, la activila supervisión de un voluntario, de ordad tendrá continuación con la tarea de ganizar la biblioteca, con labores de mantenimiento y el servicio de préstaclasificación, catalogación y rotulación mo de libros.

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FUNDACIÓN AFIMd e n o s o t r o s n habla n

AFIM organiza un Desfile de Moda Solidario para la integración M. GUERRERO / VALDEPEÑAS La Fundación AFIM (Ayuda, Formación e Integración del Minusválido) organiza un Desfile de Moda Solidario para la integración de personas con discapacidad este domingo, 25 de octubre, en el que participarán unas 50 personas de las que 40 son personas con discapacidad. El acto tendrá lugar a las 12:00 horas en Salones Nuevo Real y la entrada, que será gratuita, se realizará por la calle Real para facilitar la accesibilidad. La delegada regional de la Fundación AFIM en Valdepeñas, Virginia Espinosa agradeció la ayuda de las empresas colaboradoras: Numancia, Men’s, Benetton, Trazos, Kekos e Intersport; la colaboración del Ayuntamiento de Valdepeñas; la cesión del local a Salones Real; la colaboración de la Floristería Milagros y CedeCero; y el patrocinio del desfile a Laboratorios de Análisis Clínicos Jesús de la Rubia. Marcelo Ruiz Flores ha sido el encargado de diseñar el cartel anunciador del evento, “un cartel sencillo pero elegante”, según apuntó Espinosa. Indicó que AFIM pretende con este desfile de moda de integración fomentar la participación y lograr la integración de las personas con discapacidad en la sociedad, es decir, la integración y normalización de este colectivo. “AFIM trabaja para conseguir la integración social y laboral de las personas con discapacidad, pero queda mucho por hacer. Con el desfile trabajamos en el ámbito social y además servirá de empuje para que las personas con discapacidad que participan en él pongan en práctica las habilidades sociales que han aprendido, se muestren más seguros, tengan más confianza y más autoestima”. Por su parte, las representantes de las empresas colaboradoras agradecieron la oportunidad que les ofrece AFIM de poder participar en esta actividad. Señalaron que la integración debe conseguirse cada día y que actividades como ésta, que es nueva y diferente, la van haciendo posible. Mostraron su disposición de seguir colaborando con las actividades que organice AFIM y manifestaron que los discapacitados que participen en el desfile serán los que más van a disfrutar. Virginia Espinosa destacó que si el desfile resulta bien se tiene intención de hacer más ediciones del mismo. “Esperamos que en tal caso más empresas decidan sumarse a esta iniciativa que es la primera vez que se realiza en Valdepeñas y en la provincia de estas características”.

Lanza, 23 de octubre de 2009.

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LA ENFERMEDAD MENTAL COMO ESTIGMA

l estigma es una etiqueta social construida en base de mitos y concepciones erróneas acerca de las consecuencias sociales de tener un diagnostico de enfermedad mental y que impide la total recuperación de estas personas, mantePor Verónica Robledo, niéndolas aisladas de la sociedad. t rabajadora social de Fundación AFIM, y El estigma es un atributo profundamente desacreditador. Los griegos lo utilizaban en forma de tatuaje o marca en el M ª J e s ú s R u i z , t r a b a j a d o r a s o c i a l d e A S C A S A M (Asociación Cántabra Pro Salud Mental). cuerpo para señalar –bien como pena infamante o como signo de esclavitud– a las personas que habían cometido algún crimen o delito. Las nas con trastornos mentales graves mediante unos caracteriantiguas civilizaciones concebían los desórdenes mentales zación básica: el del maníaco homicida, el del espíritu raro como evidencias de una posesión demoníaca. Inmediataaunque libre y creativo o el del individuo cómico e infantil, inmente situaba al afectado(a) como indeseable y le confiere capaz de cuidarse por sí mismo, algo parecido sucede a meel adjetivo de peligroso. En la Europa Medieval, aquellos nudo con los profesionales y sistemas de atención, objeto que padecían una enfermedad mental se catalogaban como también de imágenes sesgadas y desvalorizadoras. malvados, pecadores. Más tarde, los nazis proclamaron a Un tema sobre el que se insiste a menudo es el del uso los pacientes psiquiátricos como inadecuados y poseedores del lenguaje. Así es necesario criticar la utilización estigmatide una ''vida indigna de ser vivida". Bajo esta premisa, prozante de los diagnósticos, como etiquetas que califican de cedieron a realizar sus primeros experimentos de ''extermimanera global y definitiva a las personas, sin considerar, por nación eficiente", siendo las primeras víctimas del Holocausejemplo, que no se es “esquizofrénico, solo esquizofrénico y to pacientes de los hospitales psiquiátricos alemanes, los siempre esquizofrénico”, sino que se padece esquizofrenia, cuales eran étnicamente diversos. sin que esto pueda caracterizar globalmente a la persona de Hoy en día, este concepto tiene que ver con una identidad manera permanente y exclusiva, ni separarla radicalmente social subvalorada, en el que un grupo minoritario posee –o de los demás. El diagnóstico funciona así como “marca” que se cree que poseen– una serie de atributos o características permite poner en marcha o justificar la estigmatización y que que expresan una identidad social devaluada. El estigma vase refuerza por un uso abusivo de los términos para caractería en función del contexto social. rizar metafóricamente otras conductas sociales negativas. También hay conocimientos suficientes para afirmar que Frente a ello es correcto fomentar un uso correcto del lenlos medios de comunicación juegan, en nuestra sociedad, un guaje, hay que empezar a cambiar actitudes y conductas papapel relevante en la reproducción y refuerzo de ese complera que los cambios en el lenguaje sean útiles y sostenidos. jo de actitudes sociales negativas. Observamos continuamente que en los medios audioviEn relación con las personas con problemas de salud suales, la competitividad es tal que por conseguir mayores mental, hay estudios suficientes para afirmar que los mensaniveles de audiencia y permanencia del programa en cuesjes de los medios son una de las fuentes más importantes de tión en la parrilla de programación, prima la espectacularidad información sobre el tema y que la información difundida tiey la simplicidad de los mensajes: “famosa ingresada en una ne, en la mayoría de los casos, evidentes sesgos de carácter clínica por sufrir brote psicótico, los vecinos alarmados por negativo. los gritos y golpes en la casa acudieron en su ayuda y esta Se ha estudiado en repetidas ocasiones y en diferentes famosa les amenazó con un arma, estamos pendientes de sociedades aspectos como la confusión entre distintos tipos confirmar esta noticia”... de enfermedades y trastornos, la utilización estigmatizante Abundan los reportajes sensacionalistas con mal uso podel lenguaje, la desvalorización de los procedimientos de inpular y periodístico de términos psiquiátricos (como "psicótitervención y una serie de estereotipos relacionados con las co" y "psicopático") personas con este tipo de problemas, entre los que destaca Las llamadas de atención realizadas a los medios por esla asociación entre enfermedad mental y violencia. ta manera de dar las noticias, tiene un efecto de duración determinada tendiendo a lo fugaz, suelen reaccionar excusánMedios de comunicación dose pero al cabo de dos días vuelve a repetirse la misma etiquetación en la misma u otra cadena, paralelamente a la Sobre una base común, el tratamiento del tema varía enprensa escrita. tre medios escritos y audiovisuales, así como entre noticias, En este contexto, el trabajo con los medios de comunicaanálisis o reportajes, espacios de entretenimiento o films. Esción debe cubrir varios aspectos, por un lado no hay que oltos últimos juegan un papel cada vez más importante y tienvidar la necesidad de una actitud vigilante ante flagrantes den de manera bastante universal a representar a las perso-

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FUNDACIÓN AFIMl m e s de tema d

LA ENFERMEDAD MENTAL COMO ESTIGMA atentados a la dignidad de las personas y a informaciones notoriamente erróneas, discriminatorias y estigmatizantes. Y por otro sería necesaria la promoción de informaciones y reportajes que ofrezcan una imagen equilibrada y positiva de las personas con trastornos mentales graves, presentándolos como ciudadanos con derecho y posibilidad real de ejercer roles sociales normales y no solo ni fundamentalmente el de enfermos. Parecería razonable la utilidad de insistir menos en la enfermedad y más en las vidas concretas y las dificultades personales que supone el estigma. En nuestra sociedad existe un prejuicio negativo sobre los enfermos mentales, basado en estereotipos asumidos y compartidos que reporta una desventaja que se añade a la directamente derivada de su enfermedad. No todas las enfermedades mentales están sujetas al mismo estigma, la depresión, los trastornos de ansiedad, los trastornos alimenticios, son por lo general admitidos con cierto recelo, rechazo, vergüenza, sospecha, pero la esquizofrenia permanece asociada a estereotipos negativos tales como violencia y peligrosidad. Una parte esencial del estigma y la discriminación surge de la atribución al enfermo mental de una propensión a la violencia. La identificación entre paciente psiquiátrico y conducta violenta “imprevisible” es básica en el mantenimiento del estigma y las actitudes negativas de la población. Esta identificación entraña que por una parte se Criminalizace la Enfermedad Mental, de manera que la Enfermedad Mental se define como Locura y ésta se asimila a la Violencia. Por otra parte, la Medicalización de la Violencia implica que las conductas perversas o la maldad, en general, no es sino una Enfermedad, en este caso, una forma de Locura. La idea de que la violencia es una consecuencia obligada de la enfermedad mental está muy extendida entre la población y es una causa muy importante del rechazo social mostrado hacia las personas afectadas.

riesgo de conducta violenta son la coexistencia con el abuso de Alcohol y Drogas, el Incumplimiento del Tratamiento y los Antecedentes de Conducta Violenta (Stuart, 2003). Son muchas las muchas dificultades para detectar riesgo de conducta violenta en los pacientes. Algunas variables no relacionadas con la salud mental, como condicionantes demográficos o sociales, contribuyen de forma más significativa al riesgo de violencia que las variables clínicas. El riesgo inmediato de conducta violenta puede predecirse por la presencia de síntomas psiquiátricos agudos, mientras que el riesgo a largo plazo se asocia más con variables personales e históricas. Los factores clínicos más relacionados con conducta violenta son el abuso de tóxicos y el incumplimiento del tratamiento. A consecuencia de estas actuaciones, la opinión pública encuentra justificado su miedo y su rechazo a los enfermos mentales y trata de segregarlos de la comunidad, porque les presupone peligrosos. Las políticas asistenciales parecen estar más preocupadas por calmar la alarma social y proteger a la población, que por procurar una asistencia correcta, normalizada y acorde con los derechos de estas personas La mejor manera de luchar contra la violencia en la EMG y el estigma resultante es procurar el mejor tratamiento disponible, garantizar el contacto con los servicios de los pacientes más graves y evitar la marginalidad.

Una de cada cuatro personas padece una enfermedad mental a lo largo de su vida y eso son muchas personas

Revisión bibliográfica La revisión de la bibliografía sobre relación entre la enfermedad mental y las conductas violentas ofrece resultados contradictorios. La prevalencia de conducta violenta entre personas con enfermedad mental grave en la comunidad no difiere de la de la población general de similares características, en pacientes asintomáticos que no consumen drogas. (Steadman 1998). Asimismo, se ha señalado que el consumo de tóxicos es la variable clínica más clara y consistentemente relacionada con el riesgo de conducta violenta (Norko 2005). Ahora bien, la mayoría de las personas con EMG no se comportan de manera agresiva o violenta. Los factores que se asocian de forma más constante al

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Desmantelar el estigma

El estigma de la enfermedad mental viene heredado de siglos de incomprensión, de una mentalidad proclive a encerrar al loco y alejarlo en lugar de ayudarlo. Hace ya más de 20 años que se inició la reforma psiquiátrica, se desmantelaron los psiquiátricos y la persona con enfermedad mental pasó a ser un ciudadano más. Pero desmantelar el estigma parece una tarea mucho más difícil. Las barreras de los antiguos manicomios han dejado paso a otros muros, invisibles, que mantienen el aislamiento e impiden la total recuperación de los pacientes. El estigma empeora la calidad de vida, afectando negativamente a las oportunidades de educación e integración laboral, interfiriendo en los esfuerzos de rehabilitación, empobreciendo y debilitando la red social de estas personas y de sus familiares. Las enfermedades mentales son silenciosas, invisibles y grandes desconocidas para la sociedad a pesar de que en la realidad, están muy cercanas de nosotros, una de cada cuatro personas padece una enfermedad mental a lo largo de su vida, y eso son muchas personas. Puede ser un amigo, un vecino, un compañero de trabajo, un familiar, nuestra madre o nuestro propio hijo. La evolución en los últimos años del estigma en este tipo de enfermedades se percibe con avances muy lentos pero

algo mas positivos si tenemos en cuenta su historia, pero hay que ser conscientes de que todavía nos queda mucho camino por recorrer y trabajar, siendo una tarea bastante difícil sobre todo se sigue manteniendo ciertas ideas erróneas y asociado a las personas con enfermedad mental todos aquellas conductas delictivas, violentas que las personas cometen. La sociedad no se divide en personas buenas y personas con enfermedad mental, en el mundo siempre ha habido gente buena y gente mala independientemente de que tengan o no cualquier tipo de enfermedad. La percepción social de la enfermedad mental está sesgada por el desconocimiento y la desinformación, influyendo negativamente en el proceso terapéutico de estas personas, contribuyendo significativamente en el sufrimiento individual y colectivo - el cual puede empeorar aun mas la evolución y el pronóstico de la enfermedad - e interfiere con el uso de los servicios socio sanitarios, en la búsqueda de cuidados y tratamiento afectando en el curso de la enfermedad y en el rechazo a los tratamientos. Por ello, las autoridades políticas y sanitarias han identificado el estigma como una parte sustancial del problema de las personas con enfermedad mental, en el afrontamiento de su recuperación. Y su erradicación se está convirtiendo en objetivo prioritario de las distintas instituciones a través del desarrollo de acciones de sensibilización. Consideramos que el contacto directo y en los lugares normales de vida de las personas afectadas, parecen ser las estrategias más eficaces para luchar contra el estigma. Es necesario que nos cuestionemos la visión que poseemos de la enfermedad mental y nuestras actitudes con quienes la padecen. Y así nos demos cuenta de que tenemos múltiples barreras que superar.

Trabajos citados

-López, Marcelino (2007). Medios de Comunicación, Estigma y Discriminación en Salud Mental. Elementos para una estrategia razonable. Fundacion FAISEM. Sevilla. “L`Information Psichiatrique”. -Diaz del Peral, Domingo (2007). El Estigma de la Enfermedad Mental.España. “El PAIS”. -Uriarte, José J (). Violencia, Enfermedad Mental y Estigma. Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación, Hospital de Zamudio. Vizcaya.”News Letter” Psiquiatría Legal.

AGRADECIMIENTOS La Fundación AFIM agradece a la serie de medios de comunicación y otras empresas que a continuación se detallan la gran labor que a favor de esta Fundación están haciendo en la difusión y celebración de sus actividades y programas. ABC ACADEMIA DE CABALLERÍA (Valladolid) ACADEMIA CIC ACADEMIA AUDIO-ESTUDIO ACOPAL-SIVOZ AGENCIA EFE ALBORES - AGRUPACIÓN FOTOGRÁFICA VALDEPEÑAS AYUNTAMIENTO DE VALDEPEÑAS BALAY ZARAGOZA BODEGA FÉLIX SOLÍS, SA (Valdepeñas) BOLETÍN AL DÍA CADENA SER VALDEPEÑAS CAJA LABORAL (Salamanca) CAJA MURCIA CAJA RURAL (Ciudad Real) CANAL 13 TELEVISIÓN CANAL 29 TV VALLADOLID CANAL SUR TV CANFALI CLUB DE TENIS VALDEPEÑAS CLUB HÍPICO SOTOGRANDE CONELECSIS CONSORCIO ESTACIÓN NÁUTICA MAR MENOR COPE MURCIA COPE SALAMANCA COPE SANTANDER COPE VALLADOLID COPE ZARAGOZA CORDOBA CRUZ ROJA ESPAÑOLA EN VALDEPEÑAS DELL COMPUTER CORPORATION DGRATIS SALAMANCA DÍA DE CIUDAD REAL DIARIO DE BURGOS DIARIO DE CADIZ DIARIO DE JEREZ DIARIO DE LEON DIARIO DE SORIA DIARIO DE TERUEL DIARIO JAEN DIARIO LA RIOJA DIARIO SUR DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE CIUDAD REAL EL ADELANTO EL DIA DE TOLEDO EL DIARIO MONTAÑES EL FARO (Cartagena) EL MUNDO EL MUNDO DE VALLADOLID EL NORTE DE CASTILLA EL PERIODICO DE ARAGON EL TRAJIN FUNDACIÓN LA CAIXA FUNDACIÓN ONCE FUNDACIÓN PRYCONSA

FUNDACIÓN VODAFONE ESPAÑA GLOBAL CASTILLA LA MANCHA HENARES INFORMATIVO HERALDO DE ARAGON IZAN HOTELES LA GACETA REGIONAL LA NOTICIA DEL HENARES LA OPINIÓN (Murcia y Cartagena) LA TRIBUNA DE SALAMANCA LA TRIBUNA DE CIUDAD REAL LA TRIBUNA DE VALDEPEÑAS LA VERDAD LANZA LAS PROVINCIAS MEDITERRANEO MERCADO TORREJÓN NH HOTELES OBRA SOCIAL CAJA CASTILLA LA MANCHA OBRA SOCIAL CAJA DUERO ONDA CERO CIUDAD REAL ONDA CERO MADRID ONDA CERO MURCIA ONDA CERO SALAMANCA ONDA CERO SANTANDER ONDA CERO TOLEDO ONDA CERO VALDEPEÑAS ONDA CERO VALLADOLID ONDA CERO ZARAGOZA ONDA REGIONAL DE MURCIA OTTO BOCK IBERICA PREVISORA BILBAINA SEGUROS RADIO BUELNA RADIO CIERZO RADIO NACIONAL DE ESPAÑA RADIO SALAMANCA RADIO SENSACIÓN RADIO SURCO RADIO VALLADOLID RADIO ZARAGOZA REAL VALLADOLID S.A. DEPORTIVA SANTA LUCÍA SEGUROS SERMEPA, S.A. SIETE DIAS TELE - K TELEMADRID TELEMADRID RADIO TELEVISIÓN CIUDAD REAL TELEVISIÓN LA MANCHA TELEVISION MURCIANA TELEVISIÓN VALDEPEÑAS TELE TOLEDO TELE VALDEPEÑAS TERRA NETWORKS TRAPISONDA ANIMACIÓN SOCIOCULTURAL, S.L. TVE CANTABRIA TVE CASTILLA Y LEON TVE GALICIA TVE REGIÓN DE MURCIA UNIVERSIDAD DE TRABAJO SOCIAL (Valladolid)

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FUNDACIÓN AFIM t a is entrev i

MIGUEL ÁNGEL RUIZ CARABIAS, director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias.

“Es necesario diferenciar y conceder rango propio a las enfermedades raras” El pasado 30 de septiembre, la ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inauguró de forma oficial en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias, dependiente del IMSERSO y para construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado más de 13 millones y medio de euros. Este Centro, que pondrá en marcha programas con un enfoque socio sanitario para mejorar la calidad de vida e integración social de estos colectivos con enfermedades raras, está en funcionamiento desde el pasado mes de julio, con Miguel Ángel Ruiz Carabias al frente del mismo. Es todavía pronto para hacer valoraciones, pero ¿cómo calificaría la experiencia de estos seis meses? En el mes de julio, el Centro de Referencia Estatal se encontraba ultimando los trámites de cara a su apertura oficial y, por tanto, se embarco en la gestión de seleccionar al equipo y miembros del mismo, permisos administrativos, equipamientos y demás. En agosto, se trabajó la planificación de la cartera de servicios del centro y de los usuarios susceptibles de recibir dicha atención. Fue ya en septiembre cuando el centro fue progresivamente instaurando parte de los servicios del mismo. Por tanto, no ha existido tiempo suficiente para valorar el trabajo del centro en relación a las personas con enfermedades raras y sus familias, si bien, mi percepción es que ha tenido una gran acogida, un depósito de ilusiones y de esperanzas y un gran respeto desde el centro por las expectativas de las personas.

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¿Cómo está estructurado el centro? El Centro de Referencia estatal desarrollará una doble misión. Por una parte, como Centro de Referencia tiene encomendadas misiones de coordinación, investigación, innovación, formación de profesionales, divulgación y sensibilización, apoyo a otros recursos, etc., configurando el área de referencia en dicho centro; por otra parte, como Centro especializado en la atención integral a personas con enfermedades raras y a sus familias. En este sentido pone en marcha distintos programas destinados a las diferentes enfermedades raras desde una concepción sociosanitaria. Asimismo este Centro cumplirá una importante función a través de los programas previstos de respiro para las familias que además promoverá entre los afectados el mutuo conocimiento e intercambio de vivencias y experiencias, configurando el área asistencial o de atención directa. Ambas áreas están interconectadas

y tratan de nutrirse la una a la otra, es decir, la asistencia busca producir conocimiento y el conocimiento mejorar la asistencia y la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. Es necesario diferenciar y conceder rango propio a las enfermedades raras como una de las líneas de intervención social y soporte comunitario más importantes y prioritarias en la esfera de los poderes públicos y del sistema de protección social. ¿Cuántas personas se atienden en la actualidad? En este momento estamos atendiendo a más de 26 personas en programas de servicios de estancias diurnas, respondiendo a unas 25 consultas diarias sobre información y asesoramiento, hemos realizado varios encuentros de familias de diversas patologías de toda España, y estamos llevando a cabo programas con asociaciones y entidades relacionadas con las enfermedades

raras en España y fuera del territorio nacional. Las familias y cuidadores ocupan un lugar destacado dentro de los Servicios de Atención Directa. ¿En qué programas pueden participar? Las familias y cuidadores juegan un papel muy activo en el centro de referencia estatal, pues son uno de los tipos de usuarios del mismo. Dentro del centro, tienen cabida en programas como la escuela de cuidadores que realiza el centro, trabajando el adiestramiento de cuidados y pautas de manejo o afrontamiento a la enfermedad. También, dentro de los programas de atención a las personas con enfermedades raras, la familia puede beneficiarse de sesiones de apoyo psicológico, fisioterapia y otras en función de las necesidades. Además, se fomentan los encuentros de grupos de familias de cualquier punto de España, con una misma patología, como el que tuvimos con los afectados por la malformación Arnold Chiari. El centro tiene claro que la familia asume en la actualidad un papel fundamental en la atención a las personas con enfermedades raras, y quiere estar

“Un gran problema de las personas con enfermedades raras es la falta de diagnostico o la demora, a veces incluso de 10 años” “Ya se están valorando la creación y acreditación de más de 40 unidades de referencia en distintos hospitales españoles” a su lado, y por tanto, la mayor parte de los programas que existen en el centro, cuentan con la familia como elemento clave y facilitador. Dentro del apartado de referencia, ¿qué lugar ocupa la investigación y qué tipo de investigación se realiza? El área de investigación es un área

prioritario dentro de los servicios de referencia del CREER, y para ello en este momento ya esta trabajando en algunos proyectos con socios como FEDER o IIER. Uno de los proyectos es crear en la línea epidemiológica de la reciente aprobada Estrategia nacional de enfermedades raras del sistema nacional de salud, un registro estatal de personas con enfermedades raras, que pueda ayudarnos a conocer con exactitud donde se encuentran las personas y que tipos de patologías raras padecen, en colaboración con el IIER, a través del Dr. Manuel Posada. Otra de las líneas de trabajo es un estudio a nivel nacional de la medición de la situación de dependencia de las personas con enfermedades raras, desde el IMSERSO. Asimismo, estamos embarcados, junto a FEDER, en un estudio de necesidades socioeducativas de niños afectados por algún tipo de enfermedad de baja prevalencia. Estamos trabajando en proyectos europeos, como Europlan, del que haremos una conferencia europea en el mes de mayo, para discutir sobre los planes y políticas de acción de la Unión europea. Y en otros proyectos de la UE como “POLKA” (Play and decide sessions) como herramienta metodológica para fortalecer y capacitar a asociaciones de pacientes de enfermedades raras en sus tomas de decisiones. Existe un proyecto de portal de documentación especializado desde el centro, un estudio de calidad de vida y costes, y alguno otro relacionado con la investigación más básica o clínica. Además de ellos, surgen pequeños proyectos con la UNED, Universidad de Burgos y otras Universidades que en estos momentos están en fase de análisis para su aprobación. ¿Qué proyectos están en marcha en la actualidad? El objetivo, dentro de la diversidad de características mostradas por cada patología y de las necesidades de cada persona y familia, es la de mejorar su calidad de vida a través de su integra-

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ción social, estimulando la normalidad, equidad de derechos, la igualdad de oportunidades y la corresponsabilidad. Para ello consideramos fundamental, en consonancia con las mejores prácticas internacionales, de la Unión Europea y españolas, colaborar desde este Ministerio en potenciar y desarrollar las siguientes líneas de actuación, como conocer mejor la epidemiología y reconocer la especificidad de las enfermedades raras; desarrollar un sistema de información eficaz para los enfermos y sus familias, los profesionales y el conjunto de la sociedad; formar a los profesionales sanitarios y sociales para que sepan identificar mejor estas enfermedades; organizar e impulsar el acceso a diagnósticos; mejorar el acceso y la calidad de los servicios; integrar las actuaciones sociales, sanitarias, educativas, de empleo, de ocio y tiempo libre y de vivienda creando mecanismos transversales de coordinación; proseguir el esfuerzo a favor de los medicamentos huérfanos; promover la investigación y desarrollar redes de cooperación nacionales e internacionales. Sin olvidar, por último y no menos importante, apoyar al movimiento asociativo del sector. Para ello se desarrollarán acciones transversales que apoyen lo que hacen otras instancias sin interferir en sus competencias: realizar estudios, desarrollar campañas de información, impulsar la formación de especialistas, fomentar la investigación y el desarrollo de métodos y técnicas, apoyar la participación de los propios afectados, iniciar proyectos innovadores en colaboración con otras instancias, etc. etc. Y esto nos lleva a otro de los rasgos que mejor han de definir al centro de Referencia: su trabajo en red en colaboración con otras instancias que trabajan también con personas con enfermedades raras. De entre ellas quiero destacar fundamentalmente a dos: la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ministerio de Innovación y Ciencia, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), o el Centro de Investigación biomédica en red (CIBERER) Asimismo, este centro tendrá un pa-

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“Uno de los proyectos es crear un registro estatal de personas con enfermedades raras, para saber dónde se encuentran las personas y que tipos de patologías padecen” “El centro tiene claro que la familia asume en la actualidad un papel fundamental en la atención a las personas con enfermedades raras”

pel prioritario en el seno de la estrategia nacional de enfermedades raras dentro del sistema nacional de salud, que recientemente hemos aprobado en el marco del Ministerio de Sanidad y Política Social, y en el marco de la Ley de Promoción de la autonomía personal y la dependencia que desde el ministerio estamos potenciando como un aspecto prioritario. Un asunto que preocupa mucho a las personas que padecen enfermedades raras es un diagnóstico correcto y rápido, para evitar el peregrinaje de un médico a otro y de una especialidad a otra. ¿Qué puede aportar este CRE para mejorar el proceso del diagnóstico? El centro pretende trabajar muy de cerca con los centros diagnósticos nacionales e internacionales, de cara a impulsar y facilitar el acceso a pruebas que permitan un etiquetaje de la enfermedad y un camino hacia los tratamientos de la misma. En este sentido, un gran problema de las personas con enfermedades raras es la falta de diag-

nostico o la demora, incluso llegándose a cerca de 10 años, en muchos casos, por tanto, todas aquellas acciones que redunden en un acercamiento al conocimiento y codificación de la enfermedad, supondrá un notable avance en la vida de las personas. En este sentido el centro, al centralizar el conocimiento, se encuentra en ventaja competitiva de orientar e impulsar determinadas acciones que una persona de forma aislada encuentra más dificultades de acceso. La equiparación interrterritorial y de derechos es un aspecto clave de trabajo del centro de referencia estatal. Otro pilar que afecta a las enfermedades raras es el tratamiento o seguimiento multidisciplinar que la mayoría de ellas requiere. ¿Cómo se contempla este tratamiento múltiple? Las enfermedades raras como la mayor parte de las enfermedades crónicas afectan a las distintas esferas de la vida de las personas. Por tanto, no puede existir otro abordaje distinto que el de la atención integral o multidisciplinar donde los profesionales se pongan en contacto con los agentes y entidades que intervienen en la vida de la persona y actúen como facilitadores en su vida diaria. En este sentido, nuestras maestras infantiles están en contacto con los colegios de nuestros menores afectados, nuestros educadores sociales en contacto con los servicios de intermediación laboral, el trabajador social con los centros base, el personal sanitario con el sistema nacional de salud tanto a nivel de atención primaria como de especializada, o nuestros rehabilitadores con los propios del entorno del usuario. El centro busca ayudar a las personas y a las familias, nunca sustituir las prestaciones que reciben y en ese sentido, tiene el papel de coordinación sociosanitaria. ¿Cuánto queda para ver en España unidades altamente especializadas en, si no todas las enfermedades raras que es difícil, sí en diversas dolencias raras? En el marco de la estrategia nacional

de enfermedades raras y como misión del centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias, es el trabajo en red, y de acuerdo a la legislación de hace un par de años, en este momento ya se están valorando la creación y acreditación de más de 40 servicios o unidades de referencia en distintos hospitales de la geografía española. Algunos de ellos contemplaran grupos de patologías poco frecuentes y otros serán específicos de alguna en concreto. Es el mismo modelo que en países como Francia, que en este momento disponen de más de 30 unidades de referencia o Italia. Podemos decir que ya existen unidades y profesionales desde hace años trabajando en patologías poco frecuentes y ahora se esta dando el cauce formal a las mismas a través de criterios rigurosos de acreditación, en beneficio de las personas afectadas y sus familias. Recientemente se ha aprobado la Estrategia nacional de Enfermedades raras, ¿qué va a suponer para los pacientes esta Estrategia? Bueno, yo creo que es un marco excepcional para el desarrollo de algunas líneas de acción fundamentales para las personas con enfermedades raras y sus familias. En este momento solo cuatro países de la Unión europea disponen de un plan global o estrategia nacional en enfermedades raras, y son Francia, Bulgaria, Portugal y España. Aunque progresivamente se irán sumando el resto de países a dicha acción. Creo que hace 10 años esto era impensable, y el tener hoy un marco específico de reconocimiento, asi como un centro de referencia estatal, hace que se conceda un rango especial a las personas con enfermedades raras, y a sus familiares. En este sentido, expresa un compromiso público y político de preocupación por las necesidades de las personas con enfermedades raras, y requiere el tiempo necesario para su implementación en colaboración con las diferentes comunidades autónomas. Parece un poco extraño hablar de

Estrategia nacional cuando la sanidad está transferida a las comunidades autónomas y su mayor o menor desarrollo va a depender de ellas. Cuando las necesidades del colectivo a atender requieren de un acercamiento nacional por su relevancia esta justificado una estrategia global. Además en este marco se tratara de luchar por la equidad interterritorial en criterios de mínimos como por ejemplo el de acceso a prestaciones independientemente del territorio en el que vivas. De cualquier forma en la elaboración de la estrategia participaron activamente todas las comunidades autónomas, pues su papel lógicamente es clave en la misma, no sólo en el diseño, sino también en la ejecución. Finalmente, aunque queda mucho por hacer, el panorama de las enfermedades raras ha cambiado mucho en los últimos años. Desde la creación de FEDER hasta este Centro de Referencia pasando por la mencionada Estrategia Nacional. ¿Se percibe esta mejoría entre el colectivo de enfermos y de profesionales? Como se deduce de su pregunta, las enfermedades raras y las necesidades de las familias existen desde hace muchos años. Si bien, considero que nunca fueron tan visibles como lo son en este momento. Se ha reconocido la preocupación por las mismas, se ha constatado que es un problema de salud publica y yo creo que el compromiso público ha quedado patente con el gran esfuerzo que ha supuesto conceder este espacio a las personas con enfermedades raras, y todas las iniciativas que alrededor de el mismo, el Ministerio de Sanidad y Política social, están llevando a cabo. Por primera vez en España, tenemos una estrategia nacional de enfermedades raras, un centro de referencia estatal, un instituto de enfermedades raras, iniciativas autonómicas y un compromiso por un trabajo en red y coordinado en beneficio de las personas de este sector. Queda mas por hacer lo que esta hecho, pero esta el compromiso de to-

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FUNDACIÓN AFIMm í a p e r s o n a l o auton o

REFLHEACXIAIO N E S UNA VIDA

INDEPENDIENTE Elena Alcázar Albandea, maestra de Educación Especial de Cedown.

Introducción A lo largo del tiempo, donde siempre ha existido la discapacidad, se han ofrecido soluciones inmediatas y provisionales para que la igualdad no se traduzca en segregación. Es frecuente, que los sentimientos de frustración, desilusión e incertidumbre sean una constante en el mundo de la discapacidad. Los esfuerzos, tanto de las personas con discapacidad y de su entorno, van dirigidos a que quede constatado que los discapacitados son ciudadanos más de la sociedad y como parte de ellos, se deben ofrecer y cumplir los mismos derechos de igualdad en todas sus facetas. •Recibir una educación de calidad •Ejercer el poder de decidir •Participar activamente en su comu nidad •Ejercer los mismos derechos de igualdad de oportunidades •No ser discriminados. Hasta el momento las leyes han ido creando medidas, tecnicismos,… que han ido maquillando la realidad y no han favorecido que se cumplan los derechos de estas personas y de sus familias. Dejando sensaciones constantes de incertidumbre hacia el futuro. Cuando hablamos de derechos, independencia, poder de ejercer autodeterminación, etc.…, debemos hablar de EDUCACION, puesto que es eje e instrumento para diluir desigualdades ya sean sociales, económicas, de genero, de minorías y su papel es fundamental en cómo vamos a desenvolvernos en la vida, en nuestra formación, empleo, in-

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dependencia,…Por ello veo necesario hacer un repaso a nuestro sistemas educativos.

Breve repaso a las incongruencias Desde 1982 con la LISMI, Ley de Integración social de los minusválidos, han puesto de manifiesto el reconocimiento de las personas minusválidas en la sociedad, haciendo gran hincapié en la educación, como derecho constitucional. Desde la educación, se manifiesta la integración de la persona minusválida en el sistema educativo ordi-

tando una escuela abierta a la diversidad, igualdad, de calidad e integradora. Pero, ¿Qué es una escuela integra-

dora? Que “el alumno diferente se integre en la escuela , definida como institución organizada para el niño típico “ ( Rosa Eugenia Peña Villegas), como “que un grupo minoritario con características distintas de las de la mayoría debe integrarse en el mayoritario, debe de parecerse a él lo más posible y así diluir sus chocantes especificidades”. (Jacinto Laceras)

Aunque se supone que el termino integración se ha superado, para dar cabida a un escuela inclusiva, no me queda más remedio de hablar de integración puesto que es la realidad que hoy día se practica en la mayoría de los centros educativos españoles.

La educación es el eje e instrumento para diluir desigualdades ya sean sociales, económicas, de genero, de minorías, etc. Se sigue apartando a los jóvenes con necesidades educativas de su aula de referencia

nario, recurriendo a la educación especial, centro específico, cuando no pueda darse la integración. A esta ley le han seguido otros decretos y leyes, Real Decreto 334/1985, LOGSE (1990), que han ido evitando la segregación en la educación y fomen-

•Se sigue apartando a los jóvenes con necesidades educativas de su aula de referencia •La actitud de los profesionales sigue siendo inflexible, a veces por condición, otras por coordinación entre equipo de profesionales y directivos, por formación y recursos, y la mayoría de las veces, por falta de apoyo de las instituciones educativas. •Sigue habiendo un currículo complementario al ordinario, no paralelo. •Se sigue valorando coeficientes intelectuales para realizar dictámenes de escolarización. •Y aún las familias no eligen el centro que quieren para su hijo, sino que buscan el centro educativo que pueda dar una respuesta a sus hijos con necesidades, aunque todos, por Ley se establezcan como centros educativos de integración,..

Foto cedida por Cedown.

Entrenar en contextos naturales destrezas que posibiliten la planificación, obtención y mantenimiento de un trabajo Buscar apoyos naturales que abarcan desde su centro escolar hasta los de su comunidad. Explorar alternativas y crear un banco de opciones. Planificar y diseñar un plan coherente e individualizado a las demandas de nuestros alumnos Evaluar y revisar el plan planificado, sujeto siempre al principio de flexibilidad. Crear una red fuerte de recursos y apoyos.

Por una vida independiente “El desarrollo personal deriva en autonomía” (Azucena García)

Por todo ello, es necesario impulsar una educación inclusiva, equitativa para todos, que responda individualmente a los alumnos y que potencie positivamente el grado de experiencias para adquirir las destrezas y hábitos que necesitaremos para prepararnos hacia una vida independiente.

Prepararnos para una vida independiente Es necesario anticiparnos al periodo de transición de vida independiente, no solo preparándonos nosotros como profesionales sino también a nuestros alumnos y a sus familias Para ello como profesionales, debemos empezar a trabajar con anterioridad habilidades relacionadas con :

Cuando hablamos de Independencia nos referimos que algo o alguien dejan de ser dependiente de otro. Es indicativo de autogestión y control. Su uso se utiliza en muchos contextos; cuando una persona abandona el hogar familiar, cuando una persona actúa por cuenta propia, etc. Independencia es un concepto Es necesario que va ligado a la evolución de impulsar una la vida de una persona y que conlleva nuevas responsabieducación inclusiva, lidades, puesto que implica equitativa para todos, tener el control de unas acque responda ciones, unos actos, unos pensamientos, etc. Es una individualmente a los postura que conlleva el dealumnos y que cidir, tener unas responsabilidades de forma personal y potencie no en los demás. positivamente el grado Es necesario romper con la idea “de que las personas con de experiencias

o Conocimiento de uno mismo o Conocimiento del mundo laboral o Habilidades de toma de decisiones o Habilidades de planificación. La anticipación nos va a proporcionar  Tener una visión más realista de las demandas y necesidades de nuestros alumnos,

discapacidad tienen limitaciones funcionales insalvables”, “que no pueden tener una participación activa en la sociedad, que deben ser institucionalizados, cuidados y mantenidos de por vida en una institución, aunque esta sea su familia de origen” (El movimiento de Vida Independiente. Experiencias Internacionales, 2001). Siguiendo a Adolf D. Ratzka “Nuestro Mundo Común”, 1997. Se recoge que “Vida Independiente no significa que queramos hacer todo por nosotros mismos, no necesitar a nadie o querer

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vivir en el aislamiento. Vida independiente significa que exigimos las mismas opciones y el control en nuestra vida diaria que nuestros hermanos y hermanas sin discapacidad, el mismo que nuestros vecinos y amigos dan por sentado. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela de la vecindad, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en empleos acordes a nuestra educación y capacidades, fundar nuestras propias familias. Al igual que los demás, tenemos que ser responsables de nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos. Para este propósito tenemos que apoyarnos y aprender uno del otro, organizándonos entre nosotros mismos y trabajar por los cambios políticos que nos conduzcan a la protección legal de nuestros derechos humanos y civiles”

Foto cedida por Cedown.

A continuación proporciono un cuadro comparativo entre el modelo rehabilitador y el modelo de vida independiente sobre discapacidad, realizada en 1979 por uno de los líderes teóricos de Vida Independiente, el Dr. Gerber DeJong Características

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Modelo Rehabilitador

Modelo de Vida Independiente

Definición del problema

El problema es la diferencia física, psíquica, sensorial y la falta de cualidades para el trabajo

El problema es la dependencia de los profesionales, familiares, etc.

Localización del problema

Está en el individuo debido a su discapacidadde

Esta en el entorno físico y en los procesos rehabilitación

Solución al problema

Esta en las técnicas profesionales de intervención de los Médicos, Rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, psicólogos,..

Esta en el asesoramientos entre iguales, la ayuda mutua, el control como consumidores, el servicio de asistente personal y en la eliminación de barreras

Rol social

Paciente / cliente del médico

usuario y consumidor

Quién tiene el control

Los distintos profesionales que atienden a la persona con discapacidad

Auto- control como usuario y consumidor

Resultados deseados

Máxima capacidad para realizar las actividades de la vida diaria

Calidad de vida, a través de la autonomía personal y la vida independiente

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Actualmente, en España se “Vida independiente significa que han creado cenexigimos las mismas opciones y el tros de vida independiente y control en nuestra vida diaria que se desarrollan nuestros hermanos sin programas de discapacidad” transición a la vida independien(Adolf D. Ratzka) te, que tienen como objetivo el potenciar la autonomía de las personas con discapacidad, evitando caer en el modelo de ser programas asistenciales. En España, actualmente desde “Nuestra prisa, nuestra urgencia proasociaciones, se están desarrollando viene de algo que, por obvio, parece olprogramas de transición a la vida invidarse constantemente y es que nuesdependiente que atienden las necesitra vida se desarrolla en la misma línea dades individuales de cada persona de tiempo que el de los demás, que con discapacidad para iniciar no solo nuestras horas y minutos son parte inun nuevo proyecto de vida, sino que valorable del tiempo que poseemos y se cumplan los derechos de un colecpara el que necesitamos soluciones imtivo de personas, ciudadanos con discapacidad.

Conclusión

Principios básicos para desarrollar programas de vida independiente 1. Principio de independencia. No solo es entendido como el fin último del programa. La persona a la cual va diseñado el programa tiene la voluntad de autogestionar. Se hacen acuerdos y pactos para diseñar el plan pero no se impone , 2. Autonomía. El plan está diseñado para que dicha persona ejerza su autonomía. Por lo tanto, se ofrecen apoyos que vayan reduciéndose hasta ser eliminados. No son apoyos permanentes, puesto que se caería en la dependencia. 3. Flexibilización. Es fundamentar que atender a la persona de forma individual. El plan siempre será individualizado. “ cada condición de discapacidad

es tan singular como el individuo”

En ciudades europeas como Dublín, Oslo, etc. Los proyectos de vida independiente para personas con discapacidad no son solo proyectos sino una realidad.

prorrogables, inmediatas que no hipotequen sine die la disponibilidad de nuestros derechos, o quizás nunca en mayor grado que nuestros conciudadanos sin discapacidad. Pero en cualquier caso deseamos hacerlo como ellos; desde la voluntad individual, desde la más libre y radical autodeterminación” (Juan José Maraña, Vida Independiente. Nuevos modelos Organizativos). Existe el dicho de “ser diferente es un valor y no un defecto”. Es enriquecedor encontrarnos en una sociedad multicultural y pluralista, en la cual contamos con distintas opiniones, elecciones, opciones, formas de vida. Sólo se necesita un paso más de convicción y compromiso para que las personas seamos consideradas por nosotros mismos y no por una posición o situación.

BIBLIOGRAFÍA • Jenaro C, III Congreso “La Atención a la Diversidad en el Sistema Educativo”. Universidad de Salamanca. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) • Maraña, J.J (2004): Vida Independiente. Nuevos Modelos Organizativos. Obra Social de Caja Madrid • Vilá, A. Revista Médica Internacional sobre Síndrome de Down. (2001) • León Guerrero, MJ (2006): La autonomía personal, social y en el hogar de alumnos de educación especial para la transición a la vida adulta. ALJIBE • Vidal García, J.V (2003): El Movimiento de vidas independientes: experiencias Internacionales. Fundación Luis Vives. • Tremiño, I. Definición Sobre Vida Independiente alrededor del mundo. • www.independentliving.org • www.mvai.org • www.consumer.org/web/es/solidaridad/derechos_humanos • [email protected] • www.sindromededown.net/documentos/oviedo,2006

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FUNDACIÓN AFIM t a is entrev i

RAFAEL IZQUIERDO, presidente de Desarrollo y Asistencia

“Somos muchos, pero necesitamos más voluntarios” Desarrollo y Asistencia surgió hace 14 años, cuando un grupo de personas inquietas se reunieron para hacer voluntariado. Este pequeño grupo empezó su colaboración por diferentes hospitales y hoy en día alcanza la cifra de alrededor de 1.600 voluntarios en el ámbito de la Comunidad de Madrid. Llegan a hospitales, domicilios, residencias de mayores, personas con discapacidad, personas sin hogar. Si se comparan los datos que ofrecieron en 2006 con respecto a los más recientes de 2008, Desarrollo y Asistencia ha dado un salto cuantitativo realmente importante respecto a las personas a las que llega su labor de voluntariado. Sí, es cierto. Y es fruto del enorme esfuerzo que estamos desarrollando. También es el resultado de nuestra mayor presencia en los medios. Por ejemplo, hace año y medio hicimos una campaña en los autobuses de la EMT reclamando a la ciudadanía que hiciera voluntariado; ahora también estamos presentes en las farmacias, gracias a Cofares. Y por ello, hemos superado ampliamente la cifra de 1.650 volunta-

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rios. Aunque nuestro mayor problema es que necesitamos más voluntarios, porque desgraciadamente en Madrid hay alrededor de 60.000 personas de más de 80 años que viven solas. ¿Qué perfil tienen los voluntarios de Desarrollo y Asistencia? Nosotros hemos logrado crear un espacio de solidaridad donde convivimos voluntarios de todo tipo, con diferentes religiones y diferentes ideologías. Predominan un poco más las personas mayores, ya que alrededor del 50% de nuestros voluntarios tienen más de 60 años y hay más mujeres. Hay que tener en cuenta que en el voluntariado social siempre hay más mu-

jeres que hombres, son mucho más generosas. Se ha cumplido el 10º aniversario de vuestro Programa de Ocio y Tiempo dedicado a Personas con discapacidad. ¿De qué forma ha evolucionado este proyecto? Empezamos este programa en 1999 en un Centro de Educación Especial de Vallecas (en Madrid) y ha ido aumentando año a año hasta llegar a atender en la actualidad a cinco centros de educación especial y dos centros ocupacionales. El crecimiento ha sido muy grande, ya que tenemos del orden de 300 voluntarios dedicados exclusivamente a este programa. Este

programa se desarrolla cada 15 días los sábados y se les atiende durante toda la mañana completa. Vamos a ludotecas, hacemos excursiones, etc. También hemos empezado a desarrollar lo que llamamos el voluntariado familiar, que es algo novedoso en este sector. ¿En qué consiste este voluntariado familiar? Hemos creado esta figura en colaboración con la Fundación Pablo Horstmann. En lugar de ser una sola persona voluntaria la que acompaña al niño, es la familia completa, la pareja con sus hijos, la que recogen juntos a ese niño, por lo que la integración es muy grande y también el sentimiento de solidaridad cala en ellos desde que son pequeños. Tenemos más de 150 familias que se acompañan a estos niños los sábados. Es interesante recalcar que no solamente atendemos a estos niños, sino que también intentamos llegar a los padres. Muchas veces se trata de familias desestructuradas, en ocasiones como consecuencia de la misma discapacidad de su hijo. A través de psicólogos nuestros tratamos de tener charlas con los padres para concienciarles de que es un problema, pero perfectamente asumible. También queremos que se relacionen con otros padres en situación parecida y que tengan una mejor relación con sus hijos. Por eso en algunas de las fiestas que damos invitamos también a los padres para que se integren más con sus hijos. También están realizando en la actualidad un proyecto experimental en este programa dirigido a las personas con discapacidad. Sí estamos desarrollando un proyecto que ofrece a las personas con discapacidad la posibilidad de hacer voluntariado propio. La Fundación de personas con Síndrome de Down se puso en contacto con nosotros para ver las opciones de que algunos de sus miembros pudieran hacer voluntariado, como una actividad más dentro de su programa. Y en la actualidad persona con síndrome de Down va todas las semanas, junto con otro voluntario a una residencia de

Al igual que las personas con discapacidad, ¿están desarrollando alguna novedad con este colectivo de mayores? Sí, estamos intentando que colegios profesionales y diversas empresas creen su propio grupo de voluntarios entre las personas jubiladas que pertenecen a estas instituciones, siempre tutelados o asesorados por nosotros. La finalidad Acaba de mencionar a las persoes que estos voluntarios, además de nas mayores, que es el colectivo al hacer el voluntariado normal, puedan que en mayor número atiende Desatender a personas de su mismo colecarrollo y Asistencia. tivo que estén en situación de necesiPrácticamente el 50% de nuestros dad, porque al ser compañeros de misvoluntarios se dedica a las personas ma profesión tienen muchos puntos en mayores en el programa de acompañacomún. También estamos intentando miento a mayores en domicilio. Este vohacerlo en empresas, pero es bastante luntariado se hace por parejas, para más difícil porque estas ya tienen su que los voluntarios se apoyen entre “Hemos empezado a desarrollar voluntariado corporativo. mayores y no ha fallado ni una sola semana. Es el amor de todas las señoras de la residencia y cuando llega Álvaro, tan cariñoso, todas quieren estar con él. Él se realiza de una forma impresionante y es una alegría en la misma residencia. Nos gustaría seguir incorporando a más voluntarios como él.

lo que llamamos el voluntariado familiar, algo novedoso en este sector”

El embrión de vuestra ONG fueron los hospitales, ¿qué tipo de actividades realizáis allí? “Una persona con síndrome de Cada hospital es disDown es voluntario en una tinto, pero en general hacemos tres tipos de residencia de mayores y no ha servicios, como acomfallado ni una sola semana” pañamiento a enfermos en planta, siempre a re“300 de nuestros voluntarios se querimiento de las enfermeras, que nos señadedican exclusivamente al programa de ocio para personas lan los pacientes que llevan más tiempo ingrecon discapacidad” sados y sin visitas, algo que agradecer mucho. En segundo lugar, acompañamos a personas por los ellos mismos o por si la persona mayor hospitales, que son grandes y trementiene problemas de movilidad. Son los dos, cuando tienen que hacer alguna propios distritos del Ayuntamiento de gestión allí o tienen algún problema que Madrid, después de prestar ellos todos solucionar en ese hospital. Por último, los servicios asistenciales, los que se los voluntarios realizan una labor imporponen en contacto con nosotros para tante en Urgencias, porque sirven de comentarnos que determinadas personexo de unión entre el paciente que esnas podrían recibir este acompañatá en boxes y su acompañante que ha miento en su domicilio, porque están quedado en la sala de espera aguarmuy solas. Es muy gratificante para dando noticias. nosotros. También acudimos a residencias de SI QUIERES SER VOLUNTARIO mayores. Acudimos por grupos de unos Fundación Desarrollo y Asistencia diez voluntarios, en turnos de mañana y C/ Artistas, 2, 5º tarde, y son las propias las trabajadoras 28020 Madrid sociales de allí las que nos indican qué Tel. 91 554 58 57 labores se pueden hacer. [email protected] www.desarrolloyasistencia.org

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ICTIOSIS,

INFORMACIÓN Y TIPOS

Javier Martínez y Ana, de la Asociación Española de Ictiosis (ASIC)

INFORMACION SOBRE LA ENFERMEDAD El nombre ictiosis deriva del griego ichtys, que significa pez, y hace referencia a la semejanza del aspecto de la piel de estas enfermedades a las escamas de un pez. Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa, en ocasiones con grandes escamas separadas por fisuras mientras que en otras la piel es sumamente frágil y puede desprenderse con sólo tocarla. Se trata de un conjunto de enfermedades muy antiguo ya que los primeros informes en la bibliografía india y china se remontan a varios cientos de años antes de Cristo y se describieron por primera vez en un tratado de Dermatología en 1808. Esta piel especial provoca problemas importantes con dificultad en los movimientos, agrietamiento con formación de fisuras, ectropión (párpados evertidos) y eclabion (labios evertidos)

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA ICTIOSIS? Nuestra piel, de manera natural sufre un proceso de recambio continuo. A nivel microscópico está constituida por unas células denominadas corneocitos (similares a los ladrillos de un muro) y unidas entre sí por una sustancia denominada matriz intercelular (cuya función asemeja al cemento del muro). Las células de la piel van madurando de forma espontánea y, entonces, una vez que la piel ha madurado sufre un proceso de descamación de la capa córnea (la más superficial) que en personas normales es invisible y organizada. En los ictiósicos la descamación está alterada por varios motivos; o bien, porque demasiadas células comienzan a madurar a la vez y por tanto descamarán más de lo normal o porque las células que lo abandonan lo hacen mal y de forma perezosa y por ello en la superficie se retienen escamas adherentes. Aunque los fallos en este proceso son muy variados al final el resultado es muy semejante clínicamente: un estrato córneo anormal, con escamas e hiperqueratosis. En algunas de las enfermedades el fallo está bien definido, por ejemplo, en la hiperqueratosis epidermolítica existe una alteración de las queratinas 1 y 10. En la ictiosis lamelar existe una mutación del gen (información genética) que codi-

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fica la transglutaminasa 1 (una proteína que ayuda a unir los corneocitos entre sí).

TIPOS DE ICTIOSIS Se trata de un conjunto de enfermedades. Incluyen: - Ictiosis vulgar - Ictiosis ligada a "X" - Ictiosis lamelar - Eritrodermia ictiosiforme congénita no ampollosa - Hiperqueratosis epidermolítica o Eritrodermia ictiosiforme congénita ampollosa - Ictiosis adquiridas - Ictiosis menos frecuentes

Ictiosis Vulgar o Común La ictiosis vulgar, que es la forma más frecuente con aproximadamente 1 de cada 250 recién nacidos, es relativamente benigna. Los recién nacidos tiene en general una piel normal y la enfermedad se manifestará posteriormente en los primeros años de la vida. Las escamas de la ictiosis vulgar son en general más prominentes en las superficies extensoras de las extremidades respetando los pliegues (flexuras). El área del pañal no suele

estar afectada. Las escamas son finas y blanquecinas. Las extremidades inferiores son con frecuencia el área más gravemente afectada... Aquí, las escamas pueden estar adheri-

das en el centro y "cuarteadas" (con fisuras superficiales en el estrato córneo) en los bordes. Es frecuente la queratosis folicular (pequeños lesiones que dan un aspecto en papel de lija) en dorso de brazos, muslos y nalgas. Las palmas de las manos presentan una hiperlinealidad. A menudo también aparecen eczemas en la piel e incluso asma. Estos últimos datos pueden dificultar el diagnóstico ya que se observan en pacientes con dermatitis atópica. Puede existir gran variación en la gravedad de las manifestaciones clínicas entre los individuos afectados de la misma familia. Los síntomas empeoran en climas secos y fríos, y mejoran en ambientes tibios y húmedos, en los que pueden observarse mejorías espectaculares. También suele observarse una mejoría de forma progresiva en la vida del paciente.

Ictiosis Ligada a Cromosoma X La ictiosis recesiva ligada al cromosoma X se presenta alrededor de 1 cada 2000 a 6000 varones. Las mujeres son las portadoras de la enfermedad y sólo la sufren varones. En este caso la descamación comienza en el periodo neonatal (primer mes de vida) y en general es más prominente en las superficies extensoras, aunque también hay afectación impor-

tante de las áreas flexoras. Aunque la extensión y el grado de descamación son variables, la ictiosis ligada a X en general puede diferenciarse de la vulgar mediante criterios clínicos. Esta última suele presentar palmas y plantas hiperlineales, queratosis folicular (piel semejante a una lija en determinadas localizaciones) y antecedentes familiares de atopial. La ictiosis ligada al X suele producir una afectación más grave, con escamas de mayor tamaño adherentes y de coloración marronácea, y en la mitad de los pacientes adultos pueden existir opacidades corneanas (en la capa córnea del ojo) que no afectan a la visión y que también pueden presentar las mujeres portadoras. Esta enfermedad se produce al existir un déficit congénito de una enzima (esteroide sulfatasa) que es necesaria para eliminar los sulfatos de colesterol. De esta manera, los sulfa-

tos de colesterol están elevados en el suero, la epidermis y las escamas.

Ictiosis Lamelar (IL) La IL es evidente al nacimiento (afectando a 1 de cada 300000 recién nacidos). El recién nacido en general se presenta envuelto en una membrana colodión, una cubierta translúcida que se desprende en los 10 a 14 días siguientes. En este momento la piel puede ser roja. Con el tiempo en la piel se desarrollan escamas grandes, semejantes a láminas, que parecen dispuestas en forma de mosaico. En algunas áreas las escamas están adheridas en el centro y tienen bordes elevados. Las de mayor tamaño suelen verse en las extremidades. En esta localización, las escamas grandes, semejantes a láminas, separadas por un resquebrajamiento superficial, pueden tener un aspecto similar al de un lecho de río seco. Durante la infancia y en la vida adulta el grado de eritema (color rojo) puede variar, pero la grave presentación de la IL clásica en general no muestra eritrodermia o ésta es mínima. La participación de las palmas y plantas en la IL varía desde una hiperlinealidad mínima a una queratodermia grave. Los labios y mucosas suelen estar respetados, pero los anejos (pelo, uñas) pueden estar comprometidos por escamas firmes y adherentes. En el cuero cabelludo, estas escamas pueden atrapar los pelos y, junto con la tensión de la piel, en general ocasiona una alopecia cicatrizal más notoria en los extremos. La hiperqueratosis puede alterar la función normal de las glándulas del sudor y producir una disminución de la sudoración lo que en casos extremos puede provocar intolerancia grave al calor y en ocasiones sobrecalentamiento. También los ojos en los casos severos de la IL deben ser muy vigilados. Debido al ectropión (párpados evertidos), los párpados no pueden cerrar por completo, en especial durante el sueño, por ello, será necesaria la hidratación con lágrimas artificiales líquidas durante el día y los lubricantes oftálmicos durante la noche para prevenir la formación de úlceras corneales.

Eritrodermia Ictiosiforme Congénita No ampollosa ( EICNA ) Al igual que la IL, la EICNA es evidente en el nacimiento; el recién nacido en general se presenta con una membrana colodión tensa y brillante. Después del desprendimiento de

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generalizada sobre todo en los pliegues de flexión, que puede o no asociarse con eritrodermia. La piel de estos enfermos presenta un olor desagradable característico secundario a sobre infección secundaria. El nombre de hiperqueratosis epidermolítica proviene de los hallazgos observados en las biopsias de las lesiones clínicas de estos pacientes. Las formas esporádicas (sin antecedentes familiares) se deben a mutaciones acontecidas durante el desarrollo del niño. Esto puede dar lugar a formas especiales denominadas "en mosaico", en el que no se produce una afectación de toda la piel sino que áreas enfermas pueden alternarse con otras sanas respetadas. la membrana, la piel de los recién nacidos con EICNA continúa roja, en general con una descamación generalizada blanca y fina. En la parte inferior de las piernas las escamas pueden ser de mayor tamaño y más oscuras. La presentación clásica de la EICNS (la más diferenciable de la IL) no presenta ectropión, eclabio o alopecia, o bien son leves. Como en la IL, hay una gran variación de la capacidad para sudar; los pacientes con EICNA pueden tener una sudoración mínima, con grave intolerancia al calor. Las mucosas por lo general están respetadas y la afectación de las palmas y las plantas es variable. Las uñas pueden tener estrías pero con frecuencia están respetadas.

Hiperqueratosis Eidermolítica o Eritrodermia Ictiosiforme Ampollosa. Esta enfermedad aparece en 1 de cada 200.000-300.000 recién nacidos. No todos los casos son hereditarios y hay una alta frecuencia de mutaciones espontáneas; es decir, casos sin antecedentes familiares. La enfermedad por lo general se observa en el nacimiento apareciendo ampollas en áreas de traumatismo, enrojecimiento y exfoliación. Con el tiempo suele desarrollarse una hiperqueratosis

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LAS ICTIOSIS EN EL RECIÉN NACIDO: Bebé Colodión: El niño nace envuelto en una membrana transparente, apergaminada, tensa, que puede dificultar la respiración y la succión. Además el nacimiento suele ser prematuro, lo que aún incrementa el número de problemas de estos niños. Durante las dos primeras semanas de vida la membrana se rompe y descama, a menudo dejando fisuras que debilitan la barrera a las infecciones y la pérdida de agua. Esto puede dificultar la regulación de la temperatura, aumentar el riesgo de infecciones y producir deshidratación hipernatrémica. La atención del recién nacido debe incluir un control minucioso de la temperatura y la hidratación junto con medidas que mantengan la piel blanda y lubricada para facilitar su descamación. El recién nacido debe permanecer en una incubadora humidificada, en la que el aire esté saturado con agua. Si durante la descamación las áreas residuales de membrana se dejan secar y endurecer en áreas como las extremidades, la membrana tensa puede ocasionar constricción e hinchazón. La presentación de un bebé colodión puede evolucionar hacia un amplio espectro de fenotipos de ictiosis a medida que el niño crece incluyendo la IL clásica grave y la EIC. Feto/Bebé Arlequín: Se trata de una presentación infrecuente, impresionante, grave y en general fatal. El niño con frecuencia es prematuro y nace con grandes láminas brillantes de estrato córneo separadas por fisuras rojas profundas que suelen formar dibujos geométricos. Las orejas están poco desarrolladas y hay ectropión y eclabio pronunciado. Estos niños están en grave riesgo durante el periodo neonatal y con frecuencia mueren poco después del nacimiento. Incluso la respiración normal puede estar limitada por la piel tensa. El tratamiento actual con derivados de la vitamina A (isotretinoina o etretinato)

puede facilitar la descamación de la membrana. Los avances en los cuidados intensivos neonatales junto con la facilitación de la descamación, mediante el empleo del tratamiento con retinoides, han mejorado la supervivencia y dado origen al nombre de "bebé arlequín" en lugar de "feto arlequín".

ICTIOSIS ADQUIRIDAS El desarrollo de ictiosis en la vida adulta puede ser una manifestación de enfermedad sistémica; se la ha descrito en asociación con neoplasias malignas, fármacos, enfermedades endocrinas y metabólicas, infección por el virus de inmunodeficiencia humana y enfermedades autoinmunes. Si bien la enfermedad de Hodgkin es la neoplasia informada con más frecuencia con ictiosis adquirida, también se han observado linfomas no Hodgkin y varias otras neplasias malignas.

ICTIOSIS MENOS FRECUENTES

Se trata de un grupo muy heterogéneo de enfermedades que tienen en común la presencia de una piel escamosa La ictiosis vulgar, la forma más frecuente, es relativamente benigna

del abdomen y los pliegues. El pelo, las uñas y la sudoración en general son normales. Durante los dos o tres primeros años se desarrollan manifestaciones neurológicas con parálisis de extremidades (diplejia, tetraplejia espástica), retraso mental, alteraciones del habla y convulsiones. Enfermedad de Refsum: se trata de una enfermedad degenerativa progresiva rara del metabolismo de los grasas, debido a la incapacidad de estos niños para degradar el ácido fitánico de la dieta y por ello se acumula en los tejidos. Las manifestaciones asociadas son muy variables incluyendo alteraciones neurológicas, cardíacas, óseas... La ictiosis, de grado variable, se desarrolla en le vida adulta con posterioridad al resto de manifestaciones. El tratamiento de esta enfermedad consiste en la restricción de los alimentos que contienen esta sustancia que no se puede metabolizar (ácido fitánico) y de esta manera se puede detener su progresión.

Síndrome de Netherton: es una entidad rara caracterizada por la asociación de icSíndrome IBIDS/Síndrome de tiosis, una alteración estructural del tallo TAY/Tricotiodistrofia: Los recién nacidel pelo y dermatitis atópica. La manifestaEl desarrollo de dos pueden presentarse con una ción cutánea habitual es la ictiosis lineal membrana colodión, seguida por una circunfleja, con hiperqueratosis generalizaictiosis en la vida disminución del eritema durante las da y placas eritematosas con una descaadulta puede ser semanas siguientes y evolución hamación con un doble borde característico. cia una ictiosis generalizada, en geEn el nacimiento puede presentarse como una manifestación neral sin eritema, que varía entre una eritrodermia generalizada o un bebe una descamación fina y translúcida colodión. Los recién nacidos y los niños de enfermedad hasta una hiperqueratosis extensa pueden tener dificultades para alimentarse; sistémica de color amarillo-pardo oscuro. Es hay malabsorción y falta de crecimiento. posible que haya bajo peso al nacer, Junto con la dermatitis atópica puede hafalta de tejido graso (lo que les prober picor y de forma secundaria aparecen duce una cara especial adelgazada), placas eccematosas en zonas de pliegues. baja estatura y retraso en el desarroEn ocasiones, las lesiones cutáneas de la llo psicomotor. Presentan una alteraatopia también se asocian a asma. La alteción en el desarrollo secual y un caración del tallo piloso se denomina tricorrebello ralo especial. Esta alteración del pelo es debido a un xis invaginada. En esta entidad, el segmento distal del pelo contenido de azufre anormalmente bajo debido a una disestá metido dentro del segmento proximal, lo que ocasiona minución del azufre. una deformación denominada "pelo en forma de bambú". Síndrome de Sjögren-Larsson: en esta ictiosis en el momento del nacimiento no se visualizan membranas de tipo colodión, sólo eritema que mejora de forma gradual alrededor del año de vida. La ictiosis en este caso es muy variable apareciendo escamas finas, gruesas o bien un engrosamiento del estrato córneo sin escamas. Las áreas más afectadas son el cuello en su porción lateral y posterior, la parte inferior

Síndrome KID: Es una enfermedad rara, caracterizada por queratitis (afectación de la córnea), ictiosis y sordera (neurosensorial). Estos pacientes presentan la peculiaridad de que el tratamiento con retinoides orales ha sido en ellos poco beneficiosos e incluso parece que ha exacerbado la neovascularización (nuevos vasos sanguíneos de la córnea), empeorando la enfermedad ocular.

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PENSIÓN Y DERECHO A TRABAJAR La Sala de lo Social del Tribunal Supremo ha sentenciado el pasado 23 de noviembre que una mujer a quien el Instituto Nacional de la Seguridad Social reconoce una gran invalidez puede trabajar como asesora social en el Instituto Guttman, recibiendo a la vez su pensión y su sueldo, en una decisión que sienta jurisprudencia, según informa Efe. La mujer, C.C., consiguió el grado de gran invalidez por accidente laboral el año 2004 con una pensión de 587,05 euros y, dos años más tarde, empezó a trabajar como asesora social en el Instituto Guttman de Barcelona. C.C. comunicó, a través de sus abogados del Colectivo Ronda, al Instituto Catalán de Evaluaciones Médicas del Instituto Nacional de la Seguridad Social que prestaría sus servicios en el Instituto Guttman, especificando sus funciones. La respuesta que reci-

bió la mujer fue que no correspondía revisar su grado de gran incapacidad pero, sin embargo, se le suspendía temporalmente su pensión, una decisión que la afectada recurrió ante la justicia. Así, el Juzgado de lo Social número 3 de Barcelona estimó a su favor que sí podía compatibilizar la pensión de gran invalidez con su sueldo 1.016 euros brutos al mes- de asesora en el Instituto Guttman. Recurrida esta sentencia por el Instituto Nacional de la Seguridad Social, la Sala Social del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña estimó el recurso de suplicación y dio la razón al Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) en contra de la mujer. Ahora, el Tribunal Supremo confirma la primera sentencia y considera que se puede permitir que personas con diferentes grados de invalidez realicen

trabajos ajustados a sus capacidades sin perder por ello una pensión obtenida tras un accidente laboral. "Este planteamiento indica la sentencia del TS- cobra pleno vigor si se atiende a las nuevas tecnologías, particularmente informáticas y de teletrabajo, que consienten pluralidad de actividades laborales a jornada completa a quienes se encuentran en situaciones de Incapacidad Permanente o Gran Invalidez, de manera que la compatibilidad ahora defendida representa un considerable acicate para la deseable reinserción de los trabajadores con capacidad disminuida". El Colectivo de Abogados Ronda, que ha asesorado legalmente a la trabajadora, ha anunciado que prepara demandas similares para otros casos de discapacitados físicos, dado que esta sentencia sienta jurisprudencia.

ESTRATEGIA COMUNITARIA DE DISCAPACIDAD La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, ha señalado a finales de noviembre que la integración de las personas con discapacidad será una de las líneas de actuación "más importantes" de la Presidencia española de la Unión Europea (UE), que se desarrolla durante este primer semestre de 2010. Además, se pretende diseñar una estrategia comunitaria de discapacidad para los próximos diez años e impulsar una conferencia informal de ministros en mayo de 2010 y un encuentro de asociaciones de personas con discapacidad de toda Europa, según informa Servimedia. La ministra explicó que la construcción de una nueva agenda social europea sólo puede hacerse sobre la base de la no discriminación. Por eso, añadió, durante la Presidencia española de la UE, serán "temas clave" el fomento de la autonomía personal, el empleo y la educación inclusiva de las personas con discapacidad, además de la accesibilidad universal en todos los ámbitos.

PROGRAMAS EXPERIMENTALES DE EMPLEO para personas con discapacidad en Madrid La Comunidad Autónoma de Madrid ofrece subvenciones a entidades para que desarrollen programas integrales de empleo para inserción laboral de las personas con discapacidad, según Discapnet. Son subvenciones para organizaciones sin ánimo de lucro y que cuenten con experiencia en programas de empleo para desempleados. Estas organizaciones deben crear un Plan Integral de Empleo y deben ofrecer acciones de información, asesoramiento, formación, inserción y seguimiento de las personas con discapacidad que intentan insertar en el mundo laboral. Para lograr esta subvención, el contrato debe ser de más de seis meses a jornada completa, excepto algunos casos, y también deben lograr una inserción del 30 al 35 por ciento,

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entre las personas que tienen apuntadas buscando empleo. Cualquier persona que se encuentre en paro y tenga el certificado de discapacidad puede ir a su Oficina de Empleo (INEM) y decir que quiere participar en Programas Experimentales y Programas de Inserción. Así tendrá más posibilidades para encontrar un empleo. Por su parte, el Servicio Regional de Empleo de la Comunidad de Madrid, que gestiona esos programas experimentales, también lleva la subvención para Centros de Apoyo a la Intermediación Laboral (CAIL). Estos centros, 18 en Madrid, deben ser gestionados por asociaciones sin ánimo de lucro. El CAIL será el puente entre la empresa y los trabajadores. Ayudará al trabajador a encontrar un empleo que se ajuste a su perfil. Más información en www.madrid.org (Portal de Empleo).

Actividades programadas por Fundación AFIM entre enero y marzo de 2010 NACIONAL Cursos de formación a través de Internet CANTABRIA ·Artesanía ·Informática ·Atención social ·Orientación laboral ·Reparación extrajudicial ·Taller de creatividad ·Pintura y óleo ·Salidas culturales y recreativas ·Apoyo psicosocial ·Aula virtual ·Cine Forum ·Taller de Biblioteca ·Promoción del voluntariado MALAGA ·Taller de mosaicos ·Taller de bolas decorativas ·Taller de inicio al craquelado ·Campaña de concienciación juvenil ·Taller de papel maché ·Salidas culturales y de ocio ·Atención social y psicosocial ·Orientación laboral MURCIA ·Centro de Día para discapacitados ·Respiro familiar ·Lecto escritura ·Promoción del voluntariado ·Manualidades ·Papel reciclado ·Formación de voluntarios ·Mentalización escolar ·Informática e Internet ·Orientación laboral ·Terapia ocupacional y rehabilitación funcional ·Taller de memoria ·Campaña de mentalización empresarial ·Atención psicosocial SALAMANCA ·Taller del Tío Wenceslao ·Taller de Cuenta Historias ·Taller de ajedrez ·Informática básica ·Club de lectura ·Prensafim ·Taller de noticias ·Aula de números ·Taller de manejo del euro ·Inglés ·Taller creativo ·Taller de decoración de cristal ·Reserva de ordenadores ·Salidas culturales

·Cine forum ·Formación de voluntarios ·Atención psicosocial ·Orientación laboral VALDEPEÑAS ·Curso de promoción del Voluntariado ·Orientación laboral y búsqueda de empleo ·Informática (básica y avanzada) ·Lectoescritura ·Cálculo ·Manualidades ·Taller de tejas ·Taller de manualidades ·Guitarra y canto ·Escuela de padres ·Servicio de fisioterapia ·Voluntariado ·Biblioteca ·Actividades culturales ·Aula de Internet ·Atención psicosocial VA L E N C I A ·Escuela de familias ·Iniciación a la genealogía ·Taller de costura ·Iniciación a la informática para mayores ·Logopedia ·Curso de alfabetización ·Talleres creativos ·Préstamo de ordenadores ·Terapia cognitiva enfermos Alzheimer ·Terapia cognitiva personas daño cerebral ·sobrevenido ·Orientación familiar de enfermos Alzheimer y DCS ·Conoce tu ciudad ·Conoce tu comunidad ·Taller “El jardín urbano” ·Atención psicosocial ·Orientación laboral y bolsa de empleo VALLADOLID ·Gramática y escritura ·Matemáticas ·Musicoterapia ·Logopedia ·Lenguaje de signos ·Cocina ·Conocimiento del medio ·Habilidades sociales ·Manualidades ·Cine forum VDeporte ·Talleres artísticos ·Reserva ordenadores VSalidas de ocio ·Inglés básico y avanzado ·Atención social y psicosocial

afim Ayuda, formación e integración del minusválido

FUNDACIÓN AFIM C.A. de Andalucía MALAGA: ENCARNA FERNÁNDEZ. TFNO: 95.265.79.46 C.A. de Cantabria: SANTANDER: VERÓNICA ROBLEDO. TFNO: 942.23.70.53 C.A. de Castilla-La Mancha VALDEPEÑAS: VIRGINIA ESPINOSA. TFNO: 926.32.48.78 C.A. de Castilla y León SALAMANCA: MILAGROS BENAVENTE. TFNO: 923.233277 VALLADOLID: MIRIAM POLO. TFNO: 983.20.05.12 C.A. de La Rioja LOGROÑO: Mª LUISA VAQUERO. TFNO: 941.24.44.14 C.A. de Navarra PAMPLONA: FRANCISCO MALO. TFNO: 948.16.43.11 C.A. de la Región de Murcia MURCIA: Mª JOSÉ FERNÁNDEZ-MARCOTE. TFNO: 968.23.23.55 C.A. de Valencia VALENCIA: BEATRIZ PEDROSA TFNO: 96.351.38.54

NUMEROS DE REGISTRO MINISTERIO DE TRABAJO Y ASUNTOS SOCIALES: 28/0907 ANDALUCIA: 1898 ARAGON: 922 CANTABRIA: 39/230 00 00 CASTILLA-LA MANCHA: 45/1965/2.2/94 CASTILLA Y LEON: 47.0290E EXTREMADURA: 28/2.08/07.91/1.251 GALICIA: S-877 LA RIOJA: 254 MADRID: E-2100.E-1137/Cod.1150-07 MURCIA: E.489.1 NAVARRA: 371 VALENCIA: 06.46-1299

E D I T O R I A L

5 DE DICIEMBRE: CARTA A NUESTROS VOLUNTARIOS Hola a todos y a todas: El día 5 de diciembre se celebra lo que haces, lo que nos enseñas y lo que compartes con nosotros muchos, muchos días, y no sólo ése. Es cierto que no siempre nos acordamos de agradeceros el tiempo que nos dedicáis, vuestro esfuerzo e ilusión, hoy lo queremos hacer (por todos esos otros días que se nos olvida decirlo, aunque lo pensemos): GRACIAS por estar aquí. GRACIAS por el tiempo, las bromas, el trabajo... GRACIAS por la ilusión y las ganas, GRACIAS por todas las actividades que, sin vosotros no serían posibles... GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS. En nombre de todos los que formamos FUNDACIÓN AFIM-Salamanca (que también sois vosotros y vosotras), nos gusta que Feliz Navidad y estéis aquí, nos gusta que todos formemos parte del grupo próspero 2010 a todos. de personas, cada vez más grande, que no espera sentaY en especial a todas do, que quiere hacer cosas y participar en la transformación aquellas personas que de esta sociedad, para que cada vez sea más justa, más solidaria y más de todos. hacen posible que el

proyecto de Fundación AFIM continúe un año más adelante.

MAQUETACION JU.PA.JU. DEPARTAMENTO DE PUBLICACIONES

NOTICIAS DE FUNDACIÓN AFIM 3 Centro de Día de Fundación AFIM en Murcia, para personas con gran dependencia. 4 Centro Especial de Empleo “Los Jabones de Afim”. 5 Las personas con discapacidad de Fundación AFIM, comprometidas con el medio ambiente. 6 Fundación AFIM celebra su I Desfile de moda por la integración en Valdepeñas. 8 Grandes preparativos para celebrar la Navidad en Salamanca. 10 Programa de Educación de Adultos “Actívate” y curso de Electricidad, en la delegación de Valladolid 12 Fundación AFIM visita en Santander la exposición “Atapuerca y la Evolución Humana” 14 Sesión de musicoterapia y viverismo en el Centro Virgen de la Esperanza de Málaga 15 Celebrado un curso de Alfabetización y otro de Costura en la delegación valenciana de Fundación AFIM 16 Hablan de nosotros

COLABORACIONES TEMA DEL MES 17 La enfermedad mental como estigman. Por Verónica Robledo y Mª Jesús Ruiz. REHABILITACIÓN 24 Reflexiones hacia una vida independiente. Por Elena Alcázar Albandea. MINUSVALÍAS 30 Ictiosis, información y tipos. Por Javier Martínez. ENTREVISTAS 20 MIGUEL ANGEL RUIZ CARABIAS, director gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con enfermedades raras y sus familias. 28 RAFAEL IZQUIERDO, presidente de la Fundación Desarrollo y Asistencia. 34 Noticias 35 Agenda de Fundación AFIM

AFIM

DIRECTORA PATRICIA LACASA

Delegación de Fundación AFIM en Salamanca.

S U M A R I O

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EDITA FUNDACION AFIM

CTRA. DE LA CORUÑA,KM. 18,2-1º 28231 LAS ROZAS (MADRID) TEL. 91 710 58 58 FAX: 91 637 66 49 Las opiniones vertidas en los artículos firmados son responsabilidad exclusiva de sus autores.

NUESTRA PORTADA El pasado 25 de octubre, la delegación de Fundación AFIM en Valdepeñas organizó su I Desfile de Moda por la integración, en el que participaron un total de 55 personas con y sin discapacidad ante un público que rondaba las 250 personas. Muchas fueron las entidades de Valdepeñas que colaboraron en este primer desfile, entre ellas Albores – Agrupación fotográfica Valdepeñas, cuyo miembro José Manuel Vega ha realizado y cedido esta fotografía de portada.

Autorizada la reproducción total o parcial citando su procedencia.

Depósito legal: M-2810 – 1993 ISSN: 1696-781X Imprime: MILEGRAF, S.L. C/ Pico del Almanzor, 61. Pol.Ind. Los Linares. Tel. y Fax: 91 604 81 00 28970 Humanes (Madrid)

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