Los Derechos Humanos de las Personas que viven con Demencia: del Discurso a la Realidad

DEMENTIA ALLIANCE INTERNATIONAL The global voice of dementia UNA PUBLICACIÓN DE LA ALIANZA INTERNACIONAL PARA LA DEMENCIA COINCIDE CON LA INCORPORACIÓN DE LA FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ALZHEIMER (ADI) Y DEL ENFOQUE DE LOS DERECHOS HUMANOS, PARA LA SEMANA DE CONCIENTIZACIÓN DE LA DEMENCIA EN EL REINO UNIDO 2016

16 MAYO 2016 (Primera edición)

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INDICE BIENVENIDOS A LOS DERECHOS HUMANOS DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA

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QUIÉNES SOMOS?

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DE QUÉ SE TRATA ESTA GUÍA?

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QUÉ SON LOS DERECHOS?

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POR QUÉ SON IMPORTANTES LOS DERECHOS?

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EL USO DE UN ENFOQUE BASADO EN LOS DERECHIS HUMANOS 8 CONVENCIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD 9 - PRINCIPIOS GENERALES

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- ARTÍCULOS

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CÓMO PUEDEN LAS ASOCIACIONES DE ALZHEIMER O LAS SOCIEDADES Y ORGANIZACIONES DE AUTODEFENSA USAR LA CONVENCIÓN?

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CONCLUSIONES

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LIBROS ESCRITOS POR PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA

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OTROS RECURSOS

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BIENVENIDOS A LOS DERECHOS HUMANOS PARA LAS PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA La Alianza Internacional para la Demencia está lanzando la publicación de un folleto como resultado de nuestro trabajo abogando por los derechos basado en la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad (CDPD) de la Organización de Naciones Unidas y que ha sido adoptada por la Federación Internacional de Alzheimer (ADI). Este es un momento clave para las personas con demencia alrededor del mundo. Los derechos humanos de las personas con demencia ocupan el lugar central de nuestro trabajo. El acceso a la Convención de la ONU sobre discapacidad es una de las demandas hecha por la Presidenta y cofundadora de la Alianza Internacional para la Demencia Kate Swaffer durante la Primera Conferencia Ministerial sobre Demencia de la Organización Mundial de la Salud OMS que se realizó en marzo del 2015 en Ginebra, Suiza; desde entonces hemos hecho todo lo posible para hacer realidad esa demanda. Los tres puntos clave de demanda que presentamos en dicha Conferencia de la OMS en el 2015 son: • Tenemos derecho humano a una atención y cuidado más ético, incluyendo el cuidado o atención antes y posterior al diagnóstico, incluyendo la rehabilitación. • Ser tratados con los mismos derechos humanos que cualquier otra persona, bajo la Ley sobre Discapacidad y Discriminación y con la Convención de Derechos de las personas con discapacidad de la ONU. • Que la investigación se ocupe tanto del cuidado como de la cura. Lo que nos importa a las personas que vivimos con demencia ahora, es ser empoderadas para utilizar nuestro indiscutible derecho para acceder a ésta y otras Convenciones de Derechos Humanos de Naciones Unidas, incluyendo la Convención sobre los Derechos de las Personas Mayores, que está próxima a ratificarse. La Alianza Internacional para la Demencia está ahora mejor colocada para apoyar a las Asociaciones Nacionales de Alzheimer y otras organizaciones para las personas con demencia para que utilicen de forma completa la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) en los sentidos señalados por el profesor Peter Mittler, durante el Congreso de la ADI en Budapest (abril del 2016), en su calidad de asesor en derechos humanos de la Alianza Internacional para la Demencia. La Federación Internacional de Alzheimer (ADI) nos ha solicitado un documento para los Comités Ejecutivos de las Asociaciones y Sociedades Nacionales de Alzheimer, que los guíe para que su trabajo esté más orientado en los principios de los derechos humanos en general y en la Convención de Discapacidad, en particular. 2

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Esta publicación proporciona una introducción básica a los enfoques de derechos humanos, (EBDH’s) que es un sistema aprobado por las Naciones Unidas, que ha sido aplicado a través de todos los sectores. Pensamos que esta es una buena herramienta para que la utilicen las Asociaciones y Sociedades Nacionales de Alzheimer en sus relaciones con personas que viven con demencia, en sus propias organizaciones y en sus propios países, también con sus gobiernos, organizaciones de profesionales y, sobre todo, con los medios y el público en general. Adoptar los principios del PANEL es un excelente primer paso, aunque no substituye a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), pues le hace falta un sistema de transparencia porque carece de un sistema de rendición de cuentas para el beneficio de las personas para quienes fue diseñado. Después de años abogando por los derechos de las personas con demencia y sus seres cercanos, ahora estamos ya en el camino adecuado. Sabemos por experiencia que tomará tiempo y una nueva re-evaluación de valores y prioridades a todos los niveles para hacer posible que las personas con demencia puedan beneficiarse de esta resolución. Pero después de años de abogar por los derechos para las personas con demencia y sus seres cercanos, estamos ahora en el camino. Sabemos por experiencia que tomará tiempo y una nueva re-evaluación de valores y prioridades a todos los niveles para hacer posible que las personas con demencia puedan beneficiarse de esta resolución. Pero después de años de abogar por los derechos para las personas con demencia y sus seres cercanos, estamos ahora en el camino. Con los mejores deseos,

Kate Swaffer Presidenta, Directora y Cofundadora de la Alianza Internacional para la Demencia

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QUIÉNES SOMOS? La Alianza Internacional para la Demencia (DAI) es una asociación mundial, sin fines de lucro de personas con demencia de todas las edades, cuyo propósito es representar, apoyar y educar a las personas que viven con cualquier forma de demencia y les proporciona una voz unificada de abogacía, empoderamiento y apoyo a su autonomía individual y al mejoramiento de su calidad de vida.. La Alianza Internacional para la Demencia es el órgano mundial para las personas que viven con alguna demencia y es la voz mundial para ellas. La Alianza es una organización independiente y de autodefensa para las personas con demencia, en asociación con la Federación Internacional de Alzheimer (ADI) y en colaboración, siempre que sea posible, en mutua ayuda con las Asociaciones Nacionales de Alzheimer. Es importante señalar que la Alianza no está en competencia con otras organizaciones que defienden derechos, sino que contribuye a formar una voz única, con servicios únicos centrados en la defensa y apoyo, específicamente por, de y para personas con demencia. La membresía es gratuita y abierta para toda persona que tenga confirmado el diagnóstico médico de cualquier tipo de demencia (www.joindai.org).

Chris Roberts del Reino Unido con la camiseta de miembro de la Alianza

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DE QUÉ TRATA ESTA GUÍA? El propósito de esta guía es afirmar la importancia que tienen los derechos para proteger los intereses de las personas que viven con demencia alrededor del mundo. El primer paso que da la Federación Internacional de Alzheimer (ADI) en el cumplimiento de la política de los derechos humanos que incluye la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y que esto puede ser de gran valor de cambio en la jugada para las personas con demencia y para las Asociaciones Nacionales de Alzheimer. Las asociaciones necesitan desarrollar una colaboración como la que la Alianza Internacional para la Demencia estableció con la Federación Internacional de Alzheimer (ADI) en donde ambas trabajan conjuntamente, respetando cada una su autonomía. Así como la Alianza, que es la voz de las personas con demencia, la ADI es la voz para las personas con demencia. Esta guía es en primer lugar para las personas que han sido diagnosticadas con demencia. Siéntanse libren de compartirla con sus seres más cercanos, incluyendo amigos, familiares, personas que le apoyan y cualquiera que abogue de su parte. Usted puede obtener fuerzas para luchar por otros si vive con demencia y lo puede hacer de manera mundial asociándose a la Alianza Internacional de la Demencia (www.joindai.org) y también incorporándose a su asociación local de Alzheimer. Esta guía puede ser de utilidad para otras organizaciones preocupadas en estos temas relacionados con las demencias y los derechos, así como a los voluntarios y profesional en el área de las demencias.

Miembros de la Alianza Internacional durante el Congreso Internacional de la ADI en Budapest 2016 De izquierda a derecha: Denis Frost, Helga Rohra, Agnes Houston MBE, Hilary Doxfor, Mary Radnofsky, Kate Swaffer, Peter Mittler CBE y Chris Roberts. © Dementia Alliance International 2016

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QUÉ SON LOS DERECHOS? Un derecho le da autoridad de hablar por usted mismo y de reunirse con otras personas cuyos derechos no se respetan o se abusan. Muchos libros y ensayos académicos se han escrito sobre los derechos humanos, incluyendo los derechos de las personas con discapacidad, pero tan sólo recientemente los derechos de la personas con demencia han empezado a considerarse. Por ejemplo, la Fundación de Salud Mental del Reino Unido recientemente publicó un reporte sobre los derechos de las personas con demencia que ha estimulado la discusión y la crítica. (Fundación de Salud Mental 2015). Más sobre el asunto, ahora tenemos varios libros escritos por personas que viven con demencia que reflejan un fuerte compromiso con la defensa de los derechos humanos de las personas con demencia alrededor del mundo (Swaffer 2016, Bryden 2015, Taylor 2009, Whitman 2015, Rohra, en prensa). La Alianza Internacional para la Demencia está solicitando a los Consejos Directivos de las asociaciones nacionales de Alzheimer que sean organizaciones más orientadas hacia los derechos humanos tanto en su trabajo con los gobiernos, como con la comunidad de investigación biomédica y de ciencias sociales. Cuando menos uno de estos libros debe ser leído y discutido cuando se van a tomar decisiones sobre cualquier asunto que afecte a las personas con demencia. Nada sobre nosotros sin nosotros. No más nosotros y ustedes. Este es nuestro derecho. La Declaración Universal de los Derechos Humanos de Naciones Unidas de 1948 protege a cada ciudadano en el mundo incluyendo a las personas con demencia que viven con discapacidad debido a su diagnóstico de demencia. Más tarde otras Convenciones de Naciones Unidas se centraron en los derechos de personas sin beneficios especiales mujeres, niños, minorías étnicas y religiosas. Otras Convenciones relacionadas con derechos humanos fundamentales incluyen la Convención en los derechos culturales, sociales y económicos que son particularmente relevantes para las personas que viven con demencia. Actualmente hay discusiones para ratificar la Convención sobre los derechos de las personas mayores Tanto la Federación Internacional de Alzheimer (ADI) como la Alianza Internacional para la Demencia están en relación directa con los diferentes organismos de Naciones Unidas, así como con las Instituciones Nacionales de Derechos Humanos que proporcionan asesoría independiente a las organizaciones de la sociedad civil en especial a las organizaciones de personas con discapacidad, en la mayoría de los países. Esta publicación le proporciona ejemplos sobre estos derechos. Está escrito no sólo para informarle a usted sobre sus derechos sino también para señalar que usted puede concentrar fuerzas con otras personas para reclamar sus derechos de manera local, nacional e internacional. La Alianza Internacional para las demencias está aquí para proporcionar información, aliento y apoyo.

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POR QUÉ SON IMPORTANTES LOS DERECHOS? Los derechos no sólo son legales. Mucho antes de que se cambiara la ley en Sudáfrica hubo un consenso moral en relación a que nadie debería estar sujeto a discriminación por el color de la piel. El movimiento sobre la discapacidad se inició en 1960 y se vio a sí mismo como parte del movimiento de los derechos civiles por la igualdad racial y de género. Los derechos de las personas con demencia no son diferentes.

NADA SOBRE NOSOTROS SIN NOSOTROS Profesor Peter Mittler, Asesor de la Alianza DAI en Derechos Humanos.

Profesor Peter Mittler CBE en su presentación sobre Derechos Humanos, en el Congreso de la ADI 2016. © Dementia Alliance International 2016

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CÓMO UTILIZAR EL ENFOQUE BASADO EN LOS DERECHOS HUMANOS? Desde 2003 las Naciones Unidas han desarrollado un enfoque de derechos humanos alrededor de todo el mundo. El razonamiento básico para este enfoque de Derechos Humanos está basado en el desarrollo de la cooperación a través del entendimiento común entre las Agencias de Naciones Unidas The Human Rights Based Approach to Development Cooperation: Towards a Common Understanding Among UN Agencies. Guías detalladas y herramientas están disponibles para las organizaciones interesadas en este enfoque. La mejor introducción a este enfoque de los Derechos Humanos en relación con la discapacidad y la demencia proviene de la Comisión Escocesa de Derechos Humanos. Scottish Human Rights Commission. Esto refleja el liderazgo de Escocia desde el año 2009, cuando el Parlamento Escocés adoptó una Tabla de Derechos para las Personas con Demencia en Escocia basada en los principios PANEL:

PARTICIPACIÓN en la toma de decisiones que afectan sus derechos humanos Accesibilidad a rendición de cuentas de aquéllos responsables del respeto, protección cumplimiento de los derechos humanos

NO DISCRIMINACIÓN E IGUALDAD EMPODERAMIENTO para conocer los derechos y saber cómo exigirlos LEGALIDAD en todas las decisiones a través de un enlace explícito con los estándares legales en todos los procesos y medidas resultantes

El Gobierno Escocés adoptó estos principios PANEL cuando el gobierno inglés ratificó la Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad en 2009. Escocia fue el primer país que incluyó a las personas con demencia en esta Convención y designó al Grupo Escocés de trabajo para la Demencia en 2002 de personas con demencia que asesora al gobierno con el apoyo de la Asociación Escocesa de Alzheimer.

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Un Grupo Europeo de Trabajo de Personas con Demencia asesora a Alzheimer Europa, su presidenta Helga Rohra es una integrante del Consejo Ejecutivo, y hay otros cinco Grupos de Trabajo Nacionales o Regionales1. Pensamos profundamente que es imperativo que otros comités o grupos de personas con demencia reciban el debido apoyo de discapacidad, para que participen en el proceso de toma de decisiones y asesoren con su trabajo a cada Asociación o Sociedad Nacional de Alzheimer. Firmemente creemos que el trabajo de estos grupos destacará en buena medida a través de la sólida colaboración con la Alianza Internacional para la Demencia por el trabajo que realizamos a nivel mundial. Es a través de la colaboración y el trabajo conjunto que todas las personas con demencia, todas las organizaciones de defensa y los gobiernos la posibilidad real de crear un cambio para las personas con demencia. Reducir el estigma y la discriminación es importante para todos, ya que nuestro acceso a la sociedad civil en todos los niveles es un derecho humano. .

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1. Grupo Escocés de Trabajo para la Demencia 2002 2. Grupo Europeo de Trabajo para la Demencia 2012 3. Comité Asesor de la Demencia en la Asociación Australiana de Alzheimer 2013 4. Grupo Irlandés de Trabajo para la Demencia 2013 5. Grupo Japonés de Trabajo para la Demencia 2014 6. Grupo de Trabajo para la Demencia de Ontario 2014 (Regional) 7. Grupo Asesor de la Demencia de Kiama 2014 (Regional)

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Inglaterra y Gales actualmente están tratando de establecer un Grupo de Trabajo de la Demencia.

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CONVENCIÓN DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad fue aprobada en 2006 pero sólo ahora está empezando a ser utilizado por la comunidad de demencia. Su ratificación por 163 países y la Unión Europea compromete a sus gobiernos en el derecho internacional para implementar cada una de sus obligaciones generales, los principios generales y 37 artículos sustantivos. Entre las muchas diferencias entre la CDPD y convenios anteriores de las Naciones Unidas es que es el primero en incluir a representantes de posibles beneficiarios como socios iguales con los gobiernos en la negociación de cada uno de sus principios y artículos. También es un hito en la historia del movimiento de discapacidad porque organizaciones internacionales de personas con discapacidad (OPDS) que representan diferentes grupos han logrado trabajar juntos como una coalición, a pesar de las diferencias en las políticas y prioridades. Personas con demencia se incluyen en la definición de la Convención en el artículo 1

Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. PRINCIPIOS GENERALES • Respeto a la dignidad, la autonomía, la libertad de tomar decisiones, independencia • No discriminación (discapacidad, género, etnia, edad) • Plena participación e inclusión en la sociedad • Respeto a la diferencia; aceptación de la discapacidad como parte de la diversidad humana • Igualdad de oportunidades • Accesibilidad • Igualdad entre hombres y mujeres

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ARTÍCULOS Los artículos proporcionan una guía detallada en la relevancia de estos principios importantes para las áreas de la vida diaria en la misma base que otros. Estos incluyen: • Derecho a la vida • Accesibilidad en todos los niveles • Igual reconocimiento frente a la Ley • Estar libre de tortura, trato cruel, inhumano, degradante, explotación, violencia y abuso • Vivir independientemente y con participación en la comunidad; • Respeto para el hogar y la familia • Salud • Rehabilitación • Trabajo • Nivel de vida adecuado y protección social • Participación en la vida política, pública y cultural, recreación, ocio y deportes

Agnes Houston MBE de Escocia integrante del Consejo Directivo de la Alianza Internacional para la Demencia (DAI)

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CÓMO PUEDEN UTILIZAR LA CONVENCIÓN LAS ASOCIACIONES Y SOCIEDADES DE ALZHEIMER Y LAS ORGANIZACIONES DE AUTODEFENSA? • Cabildear y abogar para garantizar que las políticas regionales, nacionales y locales sobre la demencia y los planes futuros reflejen la Convención de Derechos para Personas con Discapacidad, los principios y artículos. Ninguna de las nuevas estrategias para la demencia lanzadas en 2013, el resumen de la Acción Global contra la Demencia reflejan la Convención con sus Principios y Artículos a través de la ratificación. Por otro lado, el Plan de Acción de la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) 2014-2022 fue realizado conjuntamente con un consorcio de ONG (organismos no gubernamentales de la discapacidad) y ha utilizado con toda claridad para la elaboración de políticas la Convención de Derechos para las Personas con Discapacidad. La Alianza Internacional para la Demencia (DAI) está presentando este argumento con la Organización Mundial de la Salud (OMS) que ha proporcionado un liderazgo ejemplar tanto en discapacidad como en demencia, desde diferentes secciones. Estamos ahora solicitándoles que expresen el liderazgo recordando a los gobiernos que su ratificación de la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad incluye personas con demencia y a quienes los atienden • Al insistir sobre el derecho que las personas con demencia tienen de participar como iguales en el desarrollo de la política y en la implementación de la Convención de Derechos de Personas con Demencia. Habiendo hecho esto, la discriminación descrita arriba se pudo haber prevenido. • Utilizar su derecho a suscribir reportes paralelos cuando sus países reportan al Comité de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad. La Alianza Internacional para la Demencia (DAI) y la Federación Internacional de Alzheimer (ADI) están en contacto con la Asociación Alzheimer de Canadá para ofrecer apoyo este año y una enorme posibilidad para que otros países lo hagan en 2017. • Tomar sus gobiernos a cuenta Cada uno de los 163 gobiernos que han ratificado la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad deben presentar un resumen detallado sobre la implementación de los Principios Generales y de los Artículos al Comité de la Convención después de dos años y a partir de entonces cada cuatro años. De los 18 miembros, 17 son personas con discapacidades y de diferentes países. Usted puede ver a cada uno de ellos en el You Tube de 7 minutos: YouTube: Celebrating 10 years of the CRPD. Watch out for Diane Kingston on the committee who has gone out of her way to support DAI and therefore all people with dementia.

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• La publicación del Comité de la Convención con sus observaciones concluyentes para abogar por la implementación de sus recomendaciones utilizando la prensa y los medios sociales sí es necesario. Toda la información relevante se encuentra en la página de las Naciones Unidas en el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad. United Nations Human Rights: Committee on the Rights of Persons with Disabilities webpage.

CONCLUSIONES Las personas con demencia empezaron a defender sus derechos humanos con este esquema desde hace muchos años y, a través de un abogar más consistente por nuestros derechos humanos básicos, iniciando con la inclusión en eventos, congresos y en grupos discutiendo política y estrategias que nos conciernen. Nuestra demanda más antigua “nada para nosotros sin nosotros” es recientemente conseguida, y creemos que esto está empezando a cambiar. Queremos reconocer el apoyo que la Federación Internacional de Alzheimer (ADI) nos ha dado a través de su presidente el señor Glen Rees AM y el de su Director Ejecutivo, el señor Marc Wortmann, por su decisión y voluntad para colaborar con nosotros y apoyar nuestro trabajo y nuestros derechos. Pioneros como el difunto Peter Ashley, Christine Bryden y el difunto Dr. Richard Taylor, y los miembros del primer Grupo de Defensa (DASNI) Red Internacional de Asesoría y Apoyo para la Demencia, iniciaron el movimiento en el año 2000. Desde entonces, desde el 1 de enero de 2014, hemos iniciado como un grupo exclusivo de y para personas con demencia, DAI la Alianza Internacional para la Demencia en el que se ha trabajado sin cansancio de manera continua para garantizar que los derechos de todas las personas con demencia sean satisfechos. Esto incluye mejoras en el diagnóstico, atención, cuidado y apoyo de discapacidad e inclusión para todo lo que nos concierne. La Alianza Internacional para la Demencia (DAI) abogó fuertemente por la inclusión de una persona con demencia para participar en el Consejo Mundial de la Demencia en 2014, desde entonces dos personas con demencia son ahora miembros, incluyendo a la presidenta, directora ejecutiva y cofundadora y a Hilary Doxford también integrante del Grupo Europeo de Trabajo para la Demencia. Desde ese tiempo, hemos colocado a los derechos humanos en la esfera mundial y ahora estamos trabajando con otras organizaciones para conseguir esto. Esta publicación es la primera de muchas, para apoyar a los individuos y organizaciones para trabajar en este esquema basado en los derechos humanos para las personas con demencia, así que conjuntamente podremos asegurar que esto suceda.

Nunca dudes que un grupo pequeño de ciudadanos comprometidos puedan cambiar el mundo; esto es algo que siempre ha sucedido. (Margaret Meade)

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LIBROS ESCRITOS POR PERSONAS QUE VIVEN CON DEMENCIA



Swaffer, K. (2016). What the Hell Happened to My Brain?: Living beyond dementia. London: Jessica Kingsley.

Rohra, H. (2016). Dementia Activist: Fighting for Our Rights. (translated from German original). London: Jessica Kingsley.

Whitman, L. (ed) (2015). People with Dementia Speak Out. London: Jessica Kingsley.

Bryden, C. (2015). Nothing About Us Without Us. London: Jessica Kingsley.

Taylor, R. (2007). Alzheimers From the Inside Out. Baltimore, Md: Health Professions Press. 5th printing 2015.

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OTROS RECURSOS Alzheimer’s Scotland, (2009). Charter of Rights for People with Dementia and their Carers in Scotland. http://www.dementiarights.org/charter-of-rights/ Equalities and Human Rights Commission, (2009). The United Nations Convention on the Rights of People with Disabilities: What Does it Mean for You? London: Equalities and Human Rights Commission. https://www.equalityhumanrights.com/en/publicationdownload/united-nations-convention-rights-people-disabilities-what-does-it-meanyou-easy Mental Health Foundation, (2015). Dementia, rights and the social model of disability: A new direction for policy and practice? London: Mental Health Foundation Policy Discussion Paper. https://www.mentalhealth.org.uk/publications/dementia-rights-andsocial-model-disability Rahman, S. (2015). Living better with dementia: good practice and innovation for the future. London: Jessica Kingsley.

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