ORIENTACIONES PARA LA EXPRESIÓN DE LA VOLUNTAD ANTICIPADA (VA)

DIRIGIDO A USUARIOS DE LOS SERVICIOS DE SALUD Ministerio de Salud Pública Uruguay

Participaron en la confección de esta Guía: Dra. Graciela Rebellato. Mov. Nacional de Usuarios de la Salud Pública y Privada. Dr. Álvaro Giordano. Comisión Honoraria Asesora en Medicina Intensiva, MSP. Dra. Yubarandt Bespali & Dr. Juan José Di Génova. Comisión de Bioética y Calidad Integral de la Atención de la Salud, MSP. Dra. Gabriela Piriz. Programa Nacional de Cuidados Paliativos, DPES, MSP. Soc. Alejandra Toledo. Dpto. Análisis Social en Salud, DES-DIGESNIS, MSP.

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A continuación ofrecemos las respuestas a algunas de las preguntas que usuarios y usuarias de los servicios de salud pueden hacerse respecto de la Voluntad Anticipada (VA).

¿QUÉ ES LA VOLUNTAD ANTICIPADA? Es el Derecho de toda persona de hacer respetar su voluntad y sus preferencias respecto a la atención de su salud en la última etapa de su vida, si en ese momento no está en condiciones de entender o de poder expresarse.

¿QUÉ QUIERE DECIR EN LA ÚLTIMA ETAPA DE LA VIDA? Quiere decir que una persona que tiene determinada enfermedad se encuentra en la etapa terminal y que los tratamientos curativos no son eficaces para revertirla. La duración de la etapa terminal depende de la situación concreta de cada persona (pueden ser semanas, meses e inclusive años) y en ese etapa la atención de salud brindada tiene por objetivo mantener la calidad de vida.

CONCRETAMENTE, ¿QUÉ IMPLICA LA VOLUNTAD ANTICIPADA? La posibilidad de expresar anticipadamente su voluntad -por la positiva o por la negativa- de retirar o no iniciar medidas terapéuticas1 en la situación concreta del paciente que se encuentra en la última etapa de su vida.

¿VOLUNTAD ANTICIPADA ES LO MISMO QUE EUTANASIA? No. La legislación vigente y la ética médica prohíben la práctica de la Eutanasia en Uruguay. En cambio, cuando una persona que se encuentra en la última etapa de su vida opta porque se le retiren o no se le inicien medidas terapéuticas permite que la enfermedad siga su curso previsto. Por lo tanto, es la enfermedad y no la actuación del profesional lo que produce la muerte.

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Según el artículo 1º de la Ley 18.2473 el ejercicio del mencionado Derecho es posible salvo que con ello afecte o pueda afectar la salud de terceros.

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SI OPTO POR RETIRAR O NO INICIAR EL TRATAMIENTO ¿ME VAN A DEJAR SIN ATENCIÓN? No. La legislación vigente prevé que todos los pacientes reciban Cuidados Paliativos. Los Cuidados Paliativos brindan una atención integral al paciente en la etapa terminal de su enfermedad, incluida su familia, a través del control de los problemas médicos y del abordaje de las situaciones emocionales, espirituales y sociales, incluyendo la asistencia al duelo de los familiares cuando es necesario. Los Cuidados Paliativos pueden recibirse en el domicilio, en el consultorio o durante la internación hospitalaria y es obligación de todos los Prestadores de Salud del SNIS ofrecer estos cuidados a sus usuarios.

SI OPTO POR RETIRAR O NO INICIAR EL TRATAMIENTO ¿VOY A SENTIR DOLOR? No. Los Cuidados Paliativos aseguran el tratamiento de todos los síntomas que tenga el paciente, especialmente el sentir dolor.

¿QUIÉNES PUEDEN EXPRESAR SU VOLUNTAD ANTICIPADA? Pueden expresar su voluntad de manera anticipada todas las personas mayores de edad y que estén en el pleno uso de sus facultades al momento de expresarla.

¿CÓMO HAGO LA EXPRESIÓN DE VOLUNTAD ANTICIPADA? Debe hacerla por escrito, optando por una de las siguientes opciones: a) utilizando el formulario previsto para la expresión de Voluntad Anticipada o bien, b) ante escribano público, debiendo estar documentada en una escritura pública o acta notarial.

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¿DÓNDE PUEDO CONSEGUIR EL FORMULARIO? Puede obtener el Formulario de Voluntad Anticipada en la Oficina de Atención al Usuario de su propia Institución, en la Oficina de Atención al Usuario del MSP (18 de Julio 1892, planta baja oficina 09) o en la Dirección de Salud correspondiente a su departamento (ver). Para más fácil acceso, puede descargarlo de la página web del Ministerio de Salud Pública, haciendo clic en el siguiente link: ver formulario.

¿ES DIFÍCIL LLENAR EL FORMULARIO? No. El formulario disponible para la expresión de la Voluntad Anticipada trata de ser lo más accesible posible y al mismo tiempo, contemplar lo necesario para brindar las debidas garantías del caso. Con el objetivo de facilitar el proceso de llenado le recomendamos leer los siguientes pasos e instrucciones: PASO 1: Fecha, lugar y datos personales El Formulario de Voluntad Anticipada inicia con la anotación de la ciudad y la fecha (día, mes y año) de cuando es completado y los datos personales de quien expresa su voluntad: - Nombre Completo - Cédula de Identidad - Domicilio actual

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PASO 2: Expresión de Voluntad ante medidas terapéuticas En un segundo momento, es preciso optar por una sola de las siguientes alternativas presentadas. Cada una de ellas expresa dos caminos distintos y excluyentes respecto de las medidas terapéuticas que deberá seguir el profesional sanitario actuante, según sea la voluntad que haya expresado la persona. Para registrar cuál es nuestra voluntad es necesario circular (O) la palabra SI que corresponda a la opción que haya sido elegida.

La primera opción significa que, ante la última etapa de su vida, la persona opta por retirar o no iniciar tratamientos y procedimientos médicos que prolonguen su vida, sin posibilidad de recuperación y que supongan un deterioro de su calidad de vida. La segunda opción significa que, ante la última etapa de su vida, la persona opta por continuar o iniciar tratamientos y procedimientos médicos que prolonguen su vida, aunque estos afecten y deterioren su calidad de vida. Como se indicaba anteriormente, la expresión de Voluntad Anticipada (sea cual fuere la decisión) no implica oponerse a la aplicación de Cuidados Paliativos. Esta situación queda simplemente explicitada en el ítem del formulario que se presenta a continuación de lo anterior.

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PASO 3: Expresión de creencias y preferencias personales En un tercer momento, el formulario habilita un espacio para que la persona que expresa su voluntad pueda transmitir sus sentimientos y creencias, así como las preferencias y aspiraciones personales que quiere que se tengan en cuenta si en la última etapa de su vida no pudiera expresarlas. Este espacio es OPCIONAL, por lo que si la persona no desea utilizarlo se sugiere trazar una línea, de modo de anularlo. A su vez, al final del formulario existe la posibilidad de adjuntar un ANEXO AMPLIATORIO el cual puede ser utilizado en caso de que el espacio ofrecido no haya sido suficiente. Sea utilizado o no, es necesario indicar con una cruz (X) si se adjunta o no el anexo mencionado. Esto es necesario, ya que es preciso informar al Profesional Sanitario que deba oportunamente leer este documento sobre la existencia o no de dicho anexo.

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A modo demostrativo, a continuación se presentan diversos ejemplos, todos ellos ficticios, que pretenden ayudar a comprender mejor cuál es la utilidad de este espacio: Ejemplo 1: “Para mí la calidad de vida es un aspecto muy importante y esta calidad de vida la relaciono con unos supuestos que, a modo de ejemplo, podrían ser los siguientes: - La posibilidad de comunicarme de cualquier manera y relacionarme con otras personas. - El hecho de no sufrir dolor importante ya sea físico o psíquico. - La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita ser autónomo para las actividades mínimas propias de la vida diaria. No prolongar la vida por sí misma si no se dan los mínimos que resultan de los apartados precedentes cuando la situación es irreversible” Ejemplo 2: “Preferiría morir en mi casa, ya que para mí esto es muy importante”. Ejemplo 3: “Pido no prolongar inútilmente de manera artificial mi vida, por ejemplo mediante técnicas de soporte vital, ventilación mecánica, diálisis renal, reanimación cardiopulmonar, fluidos intravenosos, fármacos o alimentación artificial. Que sí se me suministren los fármacos necesarios para paliar al máximo el malestar, el sufrimiento psíquico y dolor físico que me ocasiona la enfermedad. Que sin perjuicio de la decisión que tome, se me garantice la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna, mediante cuidados paliativos. No deseo recibir tratamientos complementarios y terapias no comprobadas mediante investigaciones, que no demuestren efectividad, o que son fútiles en el propósito de prolongar la vida. No deseo recibir tratamientos desproporcionados, que no estén equilibrados a mi condición como enfermo en ese momento”. Ejemplo 4: “Si estuviera embarazada, quiero que la validez de este documento quede en suspenso hasta después del parto, siempre que eso no afecte negativamente a la criatura”.

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PASO 4: Designación de Representantes En cuarto lugar, corresponde designar al menos a un representante, quién será responsable de velar por el cumplimiento de la voluntad expresada por la persona, si en determinado momento no es capaz de poder tomar decisiones por sí misma. A su vez, si así lo desea la persona, existe la opción de designar un segundo representante. Las personas a ser designadas como representantes deben de cumplir los siguientes requisitos excluyentes: - Ser mayor de edad - No puede recibir remuneración de ningún tipo, ni de la persona que expresa su voluntad ni de su familia, por actividades vinculadas a la atención o cuidado de su salud, por ejemplo: médico tratante, directivos y funcionarios de la Institución de Salud, propietarios y empleados de residencias, hogares, casas de salud o instituciones similares donde esté residiendo la persona de manera transitoria o permanente. Una vez definido él o los representantes, debe completarse para cada uno de ellos los datos que se muestran a continuación:

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PASO 5: Declaración de los Testigos En quinto lugar, cumpliendo con los requisitos para la que la expresión de Voluntad Anticipada sea válida, es necesario completar los datos correspondientes a los dos testigos y a su vez, que éstos firmen ratificando su condición de tal. Los testigos son quienes, a partir del conocimiento de la persona que expresa su voluntad, pueden dar fe y ratificar que ésta expresó su voluntad de manera consciente y sin que haya existido algún tipo de coacción en la decisión que toma. Al igual que los representantes, las personas que declaran ser testigos deben de cumplir los siguientes requisitos excluyentes: - Ser mayor de edad - No puede recibir remuneración de ningún tipo, ni de la persona que expresa su voluntad ni de su familia, por actividades vinculadas a la atención o cuidado de su salud, por ejemplo: médico tratante, directivos y funcionarios de la Institución de Salud, propietarios y empleados de residencias, hogares, casas de salud o instituciones similares donde esté residiendo la persona de manera transitoria o permanente. Si por algún motivo no es posible contar con los dos testigos que se exigen, es posible realizar la expresión de Voluntad Anticipada con un testigo más el representante, quién deberá oficiar también como testigo.

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PASO 6: Firma del Titular Finalmente, quien realiza la expresión de Voluntad (el titular) debe firmar el documento en el espacio indicado para ello:

¿DÓNDE DEBO PRESENTAR EL FORMULARIO? Debe entregar el Formulario de Voluntad Anticipada en la Oficina de Atención al Usuario o en la Oficina de Registros Médicos de su Institución de Salud. Recuerde que debe presentar 3 copias del Formulario, debidamente completadas y firmadas. Un ejemplar queda en manos de su Institución de Salud, quién deberá incorporarlo en su Historia Clínica en un plazo máximo de 5 días. Los otros dos restantes serán para usted y para su representante. A efectos de garantizar la confidencialidad de sus datos y de sus decisiones personales hasta ser incorporado a su Historia Clínica, le sugerimos hacer entrega del Formulario en un sobre cerrado, identificado externamente al menos con el número de su Cédula de Identidad.

¿QUÉ PASA SI LUEGO CAMBIO DE OPINIÓN? Una vez que se expresa por escrito la Voluntad Anticipada es posible modificar o revocar la declaración que hizo con anterioridad. Es posible Modificar la expresión de voluntad realizada en relación a la decisión sobre las medidas terapéuticas en la última etapa de la vida, sobre sus creencias y

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preferencias personales o cambiando a los representantes que fueron inicialmente designados. Para realizar la modificación le recomendamos hacer uso de un nuevo Formulario de Voluntad Anticipada, el cual deberá ser incorporado a la Historia Clínica en sustitución de la expresión por escrito presentada anteriormente. Si lo desea, transcurrido el plazo previsto para la incorporación de la modificación a su Historia Clínica (5 días) podrá solicitar que le sea entregado el escrito o formulario anterior. El formulario con el que realiza la modificación debe ser entregado en la Oficina de Atención al Usuario o en la Oficina de Registros Médicos de su Institución de Salud. Recuerde que debe presentar 3 ejemplares, uno para la Institución de Salud y los restantes para usted y para su representante. La Revocación implica dejar sin efecto la expresión de voluntad realizada con anterioridad. Esta revocación se puede hacer verbalmente y en ese caso, el médico debe registrarlo de manera clara y visible en la Historia Clínica, así como registrar su firma y la de persona que revoca su voluntad. También se puede hacer por escrito, utilizando la siguiente sección que ofrece el Formulario de Voluntad Anticipada:

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Allí sólo es necesario registrar la ciudad y la fecha (día, mes y año) de cuando es realizada la revocación, reiterar el nombre completo de quien expresa su voluntad y firmar. No se requiere de testigos, ni tampoco de la actuación de un Escribano Público. La revocación debe ser entregada en la Oficina de Atención al Usuario o en la Oficina de Registros Médicos de su Institución de Salud y recuerde que debe presentar 3 copias debidamente completadas y firmadas: una para la Institución de Salud y las otras dos restantes para usted y para su representante.

SI YA PRESENTÉ MI VOLUNTAD ANTICIPADA ¿TENGO QUE HACERLO DE VUELTA, USANDO EL NUEVO FORMULARIO? No es necesario. Si la expresión de voluntad anticipada presentada por escrito cumple con los requisitos que exige la norma (testigos, representantes, etc.) o fue presentada mediante Escribano Público éstas se considerarán válidas y no será necesario presentarla nuevamente.

SI TENGO MÁS DUDAS, ¿DÓNDE PUEDO CONSULTAR? Si quiere saber más sobre su Derecho a expresar su voluntad anticipada y sobre el procedimiento para poder hacerlo le sugerimos dirigirse a la Oficina de Atención al Usuario de su Institución de Salud. También puede hacerlo en la Oficina de Atención al Usuario del Ministerio de Salud Pública (18 de Julio 1892, planta baja oficina 09) y en el interior del país en la Dirección de Salud correspondiente a su departamento (ver). Si precisa de mayor información sobre las alternativas de atención de la salud en la última etapa de la vida le sugerimos consultar a su médico tratante o de referencia.

¿EN QUÉ NORMA ESTÁ CONSAGRADO ESTE DERECHO? La Ley 18.473 consagra la expresión de la voluntad de manera anticipada como un Derecho de todas y todos los usuarios. El decreto que reglamenta la mencionada Ley detalla cómo hacer y a dónde dirigirse en caso de querer expresar dicha voluntad.

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