MATIO 4/2001 (14) Zespół redakcyjny: Stanisław Sitko, Lidia Wójtowicz, Paweł Wójtowicz, Alicja Rostocka, Włodzimierz Juchniewicz

OD REDAKCJI Drodzy Czytelnicy! Numer, który trzymacie w dłoniach, jest ostatnim numerem MATIO w roku 2001, dlatego chcielibyśmy Wam wszystkim złożyć najserdeczniejsze życzenia, aby nadcho-

konsultacja medyczna: lek. med. Bogumiła Jodłowska lek. med. Piotr Dziadek Adres redakcji: 30-507 Kraków, ul. Celna 6 tel./fax (012) 292 31 80 www.mukowiscydoza.pl e-mail: [email protected] Opracowanie graficzne: Jacek Zieliński Druk: Drukarnia Technet, Kraków Dystrybucja: Medycyna Praktyczna, Kraków Wydawca: Fundacja MATIO (nakład: 5000 egz.) Redakcja nie odpowiada za treść ogłoszeń i reklam. W sprawie zamieszczania reklam prosimy kontaktować się z panem Pawłem Wójtowiczem, tel. (012) 644 39 44, (0603) 751 001, listownie pod adresem Redakcji lub pocztą elektroniczną.

Wszystkie numery Matio w 2001 roku są dofinansowane przez PFRON w ramach programu Papirus

dzący 2002 rok był lepszy, weselszy i obfitował w jak najwięcej nowości medycznych, które pomogłyby leczyć mukowiscydozę. Chcielibyśmy również podziękować za wszystkie otrzymane od Was życzenia świąteczne. Od całej Redakcji DO SIEGO ROKU!!!

SZKOLENIE W KATOWICACH 10 listopada w Instytucie Dziecka i Matki w Katowicach z inicjatywy naszej fundacji i przy wielkim zaangażowaniu Kierownika Kliniki Pediatrii, dr hab. n. med. Haliny Woś, zorganizowaliśmy pierwsze szkolenie dla rodziców i opiekunów dzieci chorych na mukowiscydozę w regionie śląskim. W szkoleniu wzięli udział: Pani dr hab. n. med. Halina Woś ze wspaniałym wykładem pt. „Leczenie żywieniowe w mukowiscydozie”, a po niej głos zabrał zaproszony na spotkanie przedstawiciel RŚKCH, Pan Andrzej Drożdż, odpowiadając na pytania zgromadzonych, a po krótkiej przerwie zagospodarowanej słodyczami i napojami przez przedstawicielki firmy Solvay Pharmaceutucals swój wykład z zakresu pulmunologii – „Zasady leczenia farmakologicznego chorych na mukowiscydozę” – wygłosiła Pani dr Bożena Kordys-Darmolińska. Na zakończenie prelekcję pt. „Nowoczesne metody fizjoterapii stosowane w leczeniu chorych na muko-

wiscydozę” przedstawiła nam zaproszona na szkolenie Pani dr Teresa Orlik z IMiD wWarszawie. Na zakończenie, podsumowując szkolenie, uczestnicy wspólnie wysnuli kilka wniosków. Najistotniejszy z nich to ten, by spotkania takie odbywały się częściej. Powstała również wspólna propozycja wystąpienia uczestników (z poparciem Pani dr Woś oraz RŚKCH) do ministerstwa z kilkoma postulatami, które mogłyby pomóc naszym podopiecznym. Chciałbym wspomnieć również o firmie Ovita Nutricia, która przestawiła propozycje kulinarne dla naszych podopiecznych (ich bazą były m.in. Nutridrinki), a na zakończenie podarowała naszym podopiecznym oraz oddziałowi kartoniki z odżywkami. Mamy nadzieję, że rodzice z regionu śląskiego wykorzystają gościnność kliniki i dzięki takim akcjom będą mogli lepiej i skuteczniej dbać o swoje pociechy. Jeszcze raz na zakończenie pragniemy podziękować za wielkie zaangażowanie Dyrekcji Szpitala, Pani doc. H. Woś i Pani dr B. Kordys-Darmolińskiej. Chcielibyśmy również podziękować mediom, które uczestniczyły i tak obszernie informowały o szkoleniu.

Boże, użycz mi pogody ducha, abym pogodził się z tym, czego nie mogę zmienić, odwagi, abym zmieniał to, co mogę, i mądrości, bym odróżniał jedno od drugiego.

2

MATIO 4/2001

Z działalności Fundacji

WARSZTATY – „MUKOWISCYDOZA 2001” 17–18 listopada odbyły się w Krakowie pierwsze Warsztaty edukacyjno-szkoleniowe „Mukowiscydoza 2001”. Miejscem spotkania był Hotel Orbis Cracovia, w którym przez dwa dni wysłuchaliśmy wykładów z zakresu: rehabilitacji – dr Teresy Orlik z ImiD w Warszawie, gestroenterologii – doc. dr Marii Łukasik z Instytutu Pediatrii w Zabrzu, gastrologii – dr Anny Stolarczyk z CZD w Warszawie, psychologii – mgr Doroty Wójcik-Słonina, z zakresu pulmonologii – dr. Andrzeja Pogorzelskiego z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce, doc. Grzegorza Lisa z Instytutu CM UJ w Krakowie, Moniki Mytych, przedstawiciela firmy PARI, producenta sprzętu inhalacyjnego, a z zakresu prawa mecenasa Macieja Woźniakiewicza.

Warsztaty otworzył i zamknął Prezes fundacji, Stanisław Sitko, a całość prowadziła Dyrektor Alicja Rostocka. Warsztaty przybliżyły i pogłębiły wiedzę na temat mukowiscydozy. Organizując warsztaty, Fundacja chciała pokazać mukowiscydozę inaczej niż większość z nas jest do tego przyzwyczajona, stąd w pierwszym dniu nacisk położyliśmy na zagadnienie rehabilitacji i żywienia, bo dzięki sumiennie wykonywanym czynnościom z tych dziedzin nasze wizyty u pulmonologów będą rzadsze, a na pewno krótsze. Dobrze wykonany drenaż zminimalizuje zaleganie wydzieliny, a prawidłowe odżywianie wzmocni układ odpornościowy. Chcieliśmy też, by w warsztatach uczestniczyli wyłącznie rodzice, opiekunowie oraz chorzy dorośli. Forma ta pozwala na wysłuchanie wykładów w większym skupieniu, a także poruszenie problematyki nie zawsze możliwe w obecności naszych milusińskich (np. psychologia). Podczas warsztatów powstały postulaty uczestników dotyczące poprawy życia chorych na mukowiscydozę; są one obecnie opracowywane i zostaną przedstawione przez naszą Fundację w Ministerstwie Zdrowia oraz Sejmie. Mamy nadzieję, że uczestnicy byli zadowoleni z pobytu i zakresu poruszanych tematów. Chcielibyśmy, by nie były to pierwsze i ostatnie warsztaty, ale czy tak będzie, zależeć będzie w dużym stopniu od naszych współorganizatorów: PRFON o. Małopolski i Hotel Orbis Cracovia, którym tą drogą chcieliśmy serdecznie podziękować. Do zobaczenia za rok (mamy nadzieję). L.W.

MATIO 4/2001

3

Maciej Woźniakiewicz W warsztatach, o których pisaliśmy wcześniej, uczestniczył mecenas Maciej Woźniakiewicz, którego poprosiliśmy o omówienie niektórych aktów prawnych regulujących prawa chorych na mukowiscydozę i ich rodzin, które niewątpliwie przydadzą się podczas wędrówek po niektórych urzędach.

Stwierdzenie, że ze względu na stan zdrowia dziecko wymaga stałej opieki, polegającej na pielęgnacji lub systematycznym współdziałaniu w postępowaniu leczniczym lub rehabilitacyjnym, jest równoznaczne z uznaniem dziecka za niepełnosprawne

4

PRAWO W PRAKTYCE ❚ bezpłatne świadczenia zdrowotne i zaopatrzenie w leki i materiały medyczne – Ustawa z 6 lutego 1997 r. o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym (Dz.U. 1997 r. Nr 28 poz. 153 z poźn. zm.), ❚ wykaz leków refundowanych – Rozporządzenie ministra zdrowia z 23 maja 2001 r. w sprawie wykazu leków podstawowych i uzupełniających oraz wysokości odpłatności za leki uzupełniające (Dz.U. 2001 r. Nr 54. poz. 569 z poźn. zm.), ❚ limity cen dla leków – Rozporządzenie ministra zdrowia z 19 kwietnia 2001 r. w sprawie ustalenia limitów cen leków, preparatów diagnostycznych i sprzętu jednorazowego użytku, wydawanych ubezpieczonym bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością. (Dz.U. 2001 r. Nr 36 poz. 420 z poźn. zm.), ❚ wykaz chorób i leków, które ze względu na te choroby mogą być przepisywane bezpłatnie – Rozporządzenie ministra zdrowia z 23 maja 2001 r. w sprawie wykazu chorób oraz wykazu leków, preparatów diagnostycznych i sprzętu jednorazowego użytku, które ze względu na te choroby mogą być przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością (Dz.U. 2001 r. nr 54 poz. 571 z poźn. zm.); wśród chorób wymienionych w rozporządzeniu znalazła się mukowiscydoza, ❚ choremu na mukowiscydozę przysługuje bezpłatnie środek pomocniczy, którym jest inhalator dyszowy – Rozporządzenie ministra zdrowia i opieki społecznej z 6 listopada 1998 r. w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i leczniczych środków technicznych oraz wysokości udziału własnego ubezpieczonego w cenie ich nabycia (Dz.U. 1998 r. Nr 140 poz. 912 z poźn. zm.), ❚ prawo do zasiłku stałego, renty socjalnej, zasiłku celowego – ustawy z 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej (Dz.U. z 1998 r. Nr 64, poz. 414 z poźn. zm.), ❚ prawo do zasiłku pielęgnacyjnego – Ustawa z 1 grudnia 1994 r. o zasiłkach rodzinnych, pielęgnacyjnych i wychowawczych (Dz.U. z 1998 r. Nr 102, poz. 651, z poźn. zm.) oraz rozporządzenie ministra zdrowia i opieki społecznej z 26 stycznia 1998 r. w sprawie stanów zdrowia oraz szczegółowych zasad, warunków i trybu wydawania zaświadczeń będących podstawą uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego dla dziecka (Dz.U. z 1998 r. Nr 15, poz. 70 z poźn. zm.), ❚ w stosunku do osób w wieku powyżej 16 lat niepełnosprawność ustala się na zasadach i trybie przewidzianym w przepisach – ustawy z 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej osób niepełnosprawnych (Dz.U. Nr 123, poz. 776 z późn. zm.), ❚ prawo do zasiłku opiekuńczego – Ustawa z 25 czerwca 1999 r. o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa (Dz.U. 1999 r. Nr 60 poz. 636 z poźn. zm.), ❚ prawo do bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego – Ustawa z 20 czerwca 1992 r. o uprawnieniach do bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego (Dz.U. 1992 r. Nr 54 poz. 254 z poźn. zm.) oraz Rozporządzenie ministra transportu i gospodarki morskiej z 23 grudnia 1992 r. w sprawie określenia rodzajów dokumentów poświadczających uprawnienia do korzystania z bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego (Dz.U. 1992 r. Nr 101 poz. 516 z poźn. zm.). Obecnie uprawnienia związane z korzystaniem ze świadczeń zdrowotnych są zasadniczo uregulowane w ustawie z 6 lutego 1997 r. o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym. Ustawa niniejsza przyznaje ubezpieczonym prawo do świadczeń służących zachowaniu, ratowaniu, przywracaniu i poprawie zdrowia, udzielanych w przypadku choroby, urazu, ciąży, porodu i połogu oraz w celu zapobiegania chorobom i promocji zdrowia.

Kto jest ubezpieczony na podstawie ustawy? Ubezpieczonymi w rozumieniu ustawy są: ❚ osoby mające obywatelstwo polskie i zamieszkujące na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej oraz ❚ cudzoziemcy przebywający na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej na podstawie wizy pobytowej z prawem do pracy, karty stałego pobytu lub karty czasowego pobytu.

MATIO 4/2001

Świadczeniami, do których ubezpieczeni mają prawo na podstawie przepisów niniejszej ustawy, są w szczególności: ❚ badanie i porada lekarska, ❚ badanie diagnostyczne, ❚ leczenie (ambulatoryjne, w domu chorego, szpitalne oraz w ramach pomocy doraźnej), ❚ rehabilitacja lecznicza, ❚ świadczenia pielęgniarskie, ❚ opieka nad kobietą w okresie ciąży, porodu i połogu oraz karmienia piersią niemowląt, opieka prenatalna nad płodem i opieka nad noworodkiem oraz wstępna ocena stanu zdrowia i rozwoju niemowlęcia, ❚ opieka profilaktyczna, ❚ zaopatrzenie w leki i materiały medyczne, ❚ zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze oraz lecznicze środki techniczne, ❚ orzekanie o stanie zdrowia, ❚ opieka paliatywno-hospicyjna, ❚ świadczenia w środowisku nauczania i wychowania, ❚ świadczenia udzielane w ramach profilaktycznych programów zdrowotnych lub programów polityki zdrowotnej zlecanych przez ministra zdrowia i finansowanych z budżetu państwa oraz podejmowanych i finansowanych przez kasy chorych. Z wymienionych świadczeń można korzystać nieodpłatnie w placówce służby zdrowia, pod warunkiem, że zawarła ona stosowną umowę o udzielanie tych świadczeń z kasą chorych.

Zasady korzystania ze świadczeń zdrowotnych Ponieważ czasami pojawiają się pewne wątpliwości dotyczące zasad korzystania ze świadczeń zdrowotnych w ramach ubezpieczenia, należy przypomnieć o kilku sprawach. Podstawowym prawem ubezpieczonego jest prawo wyboru lekarza, podstawowej opieki zdrowotnej, lekarza stomatologa, lekarza specjalisty, szpitala, pielęgniarki, położnej i innych świadczeniodawców związanych umową z kasą chorych, spośród podmiotów posiadających umowę o udzielanie świadczeń zdrowotnych z kasą chorych. Tym samym oznacza to, iż nie ma w chwili obecnej rejonizacji leczenia.

MATIO 4/2001

Świadczenia ambulatoryjne z zakresu specjalistycznej opieki zdrowotnej udzielane są ubezpieczonemu na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, tj. lekarza, z którym zawarto umowę o udzielanie ubezpieczonym świadczeń z zakresu podstawowej lub specjalistycznej opieki zdrowotnej lub też taka umowa została zawarta z placówką, w której ten lekarz pracuje. Od niniejszej zasady istnieją wyjątki, które jednak nie dotyczą poradni pulmonologicznej. Skierowanie, o którym mowa, obejmuje całość specjalistycznych świadczeń zdrowotnych związanych z leczeniem choroby, które było podstawą jego wystawienia. Świadczenia zdrowotne szpitali udzielane są bez skierowania w razie wypadków, zatruć, urazów, porodu i stanów zagrożenia życia. Należy pamiętać, iż ustawa stanowi w sposób wyraźny, iż świadczenie zdrowotne udzielone ubezpieczonemu bez skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego lub felczera ubezpieczenia zdrowotnego, jeżeli to skierowanie jest wymagane, opłaca ubezpieczony. Natomiast w przypadku leczenia szpitalnego konieczne jest skierowanie lekarza lub felczera. Ubezpieczony ma tutaj prawo do wyboru szpitala spośród szpitali, które zawarły umowę z kasą chorych. Przy tym przepisie należy się zatrzymać, ponieważ jego dotychczasowe brzmienie zostało zmienione i w podanej formie obowiązuje od 27 września 2001 roku. Przede wszystkim nie jest konieczne skierowanie lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, a np. skierowanie wystawione przez lekarza prowadzącego prywatny gabinet. Równocześnie ubezpieczony ma prawo wyboru szpitala spośród szpitali, które zawarły umowę z jakąkolwiek kasą chorych – oznacza to, że mamy prawo do leczenia w szpitalu, pod warunkiem, że jest on świadczeniodawcą jakiejkolwiek kasy chorych, niekoniecznie tej, w której pacjent jest ubezpieczony. Konsekwencja tego przepisu polega na tym, iż nie są już konieczne indywidualne zgody na leczenie szpitalne (tzw. promesy) wystawiane przez kasę chorych. Równocześnie ubezpieczony ma także prawo do pokrycia przez kasę chorych, której ubezpieczony jest członkiem, wydatków poniesionych w związku z uzyskaniem świadczeń w razie nagłego zachorowania, wypadku, urazu i zatrucia lub potrzeby natychmiastowego leczenia szpitalnego, udzielanych przez świadczeniodawców

niezwiązanych umową z żadną kasą chorych (do wysokości przeciętnych kosztów takich świadczeń w danej kasie chorych), o ile wykaże, że nie miał możliwości uzyskania świadczenia u świadczeniodawcy związanego umową z kasą chorych. Nie można pominąć znaczenia art. 7 ustawy z 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej, że żadne okoliczności nie mogą być przyczyną odmowy udzielenia świadczenia zdrowotnego, jeśli zgłaszająca się osoba wymaga natychmiastowej pomocy medycznej ze względu na zagrożenie życia i zdrowia.

Zaopatrzenie w leki i materiały medyczne Kolejna sprawa, która będzie nas interesować, to prawo do zaopatrzenia w leki i materiały medyczne. Zgodnie z art. 35.1. zaopatrzenie w leki i materiały medyczne przysługuje ubezpieczonemu na podstawie recepty wystawionej przez lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, a także recepty wystawionej przez lekarza niebędącego lekarzem ubezpieczenia zdrowotnego, jeśli ma uprawnienia do wykonywania zawodu oraz zawarł z kasą chorych umowę upoważniającą go do wystawiania takich recept. Leki podstawowe, uzupełniające i recepturowe wydawane są ubezpieczonym po wniesieniu opłaty ryczałtowej – za leki podstawowe i recepturowe (a jeżeli cena tego leku jest niższa od opłaty ryczałtowej, opłata ta równa jest cenie leku na opakowaniu), a za odpłatnością 30% lub 50% ceny leku – za leki uzupełniające. Opłata ryczałtowa nie może przekraczać 0,5% najniższego wynagrodzenia (3,8 PLN) w przypadku leku podstawowego oraz 1,5% najniższego wynagrodzenia w przypadku leku recepturowego (11,4 PLN). Należy pamiętać, iż ubezpieczonym przyjętym do szpitali i innych zakładów opieki zdrowotnej leki i materiały medyczne niezbędne do udzielania świadczeń zdrowotnych wydaje się bezpłatnie w przypadku osób potrzebujących całodobowych lub całodziennych świadczeń zdrowotnych oraz przy wykonywaniu zabiegów leczniczych, diagnostycznych i rehabilitacyjnych przez podmioty uprawnione do udzielania świadczeń z tytułu ubezpieczenia zdrowotnego, a także przy udzielaniu przez te podmioty pomocy doraźnej. W kwestii zaopatrzenia w leki należy powiedzieć o istotnej rzeczy, a mianowicie

5

o tym, że apteka ma obowiązek poinformować pacjenta o możliwości nabycia leku o tej samej nazwie międzynarodowej, którego cena nie przekracza limitu. Nie dotyczy to sytuacji, kiedy wystawiający receptę dokonał odpowiedniej adnotacji na druku recepty, wykazującej na niemożność dokonywania zamiany przepisanego leku. Osobom chorującym na choroby zakaźne i psychiczne oraz upośledzonym umysłowo, a także chorującym na niektóre choroby przewlekłe, wrodzone lub nabyte, leki, artykuły sanitarne, preparaty diagnostyczne oraz sprzęt jednorazowego użytku można przepisywać także bezpłatnie (art. 39.). Minister zdrowia określa w drodze rozporządzenia z 23 maja 2001 r. wykaz chorób, o których mowa powyżej, wykaz leków, artykułów sanitarnych, preparatów diagnostycznych i sprzętu jednorazowego użytku, które ze względu na te choroby mogą być przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub częściową odpłatnością. Wśród chorób wymienionych w rozporządzeniu znalazła się mukowiscydoza. Należy zaznaczyć, iż leki te nie są rzeczywiście bezpłatne, gdyż równocześnie minister zdrowia w drodze rozporządzenia wprowadza limity cen dla leków wymienionych w rozporządzeniu, a tym samym refundacja leku odbywa się tylko do wysokości ustalonego dla danego leku limitu. Należy przypomnieć, iż na podstawie art. 47 ww. ustawy choremu na mukowiscydozę przysługuje bezpłatnie środek pomocniczy, którym jest inhalator dyszowy. Dodać również trzeba, iż na podstawie ww. ustawy osobie, która znajduje się w trudnej sytuacji bytowej i ponosi znaczne wydatki na zakup leków oraz materiałów medycznych, przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych i leczniczych środków technicznych, może być przyznana pomoc finansowa na zasadach określonych w przepisach o pomocy społecznej. Umieszczenie tego przepisu w grupie norm dotyczących uprawnień ubezpieczonych do zaopatrzenia w leki i materiały medyczne wskazuje wyraźnie na to, iż dotyczą one wyłącznie ubezpieczonych i to w zakresie nieprzysługującym im w ramach ubezpieczenia zdrowotnego. Zadania te realizują ośrodki pomocy społecznej przez przyznawanie zasiłków celowych, o których będzie mowa poniżej. Tym samym dodatkowe możliwości działania dają nam przepisy o pomocy społecznej.

6

Zgodnie z ustawą z 29 listopada 1990 r. pomoc społeczna jest instytucją polityki społecznej państwa mającą na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężenie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać, wykorzystując własne środki, możliwości i uprawnienia. Pomoc społeczną organizują organy administracji rządowej i samorządowej. Prawo do świadczeń pomocy społecznej przysługuje osobom mającym obywatelstwo polskie, zamieszkującym i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej oraz cudzoziemcom zamieszkującym i przebywającym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej mającym zezwolenie na pobyt stały lub status uchodźcy, jeżeli umowy międzynarodowe nie stanowią inaczej. Pomocy społecznej na zasadach określonych w ustawie udziela się osobom i rodzinom, w szczególności m.in. z powodu niepełnosprawności czy długotrwałej choroby.

Zasiłek stały (zad. zlec.) Należy powiedzieć, iż w chwili obecnej nie ma możliwości wcześniejszego przejścia na emeryturę z tytułu opieki nad chorym dzieckiem, a ustawodawca przewidział dla grupy opiekunów tych dzieci świadczenie w postaci zasiłku stałego finansowanego ze środków pomocy społecznej. Zgodnie z art. 27 ust. 1 i 2 ustawy z 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej zasiłek stały przysługuje osobom zdolnym do pracy, lecz niepozostającym w zatrudnieniu ze względu na konieczność sprawowania opieki nad dzieckiem wymagającym stałej opieki polegającej na bezpośredniej, osobistej pielęgnacji i systematycznym współdziałaniu w postępowaniu leczniczym, rehabilitacyjnym i edukacyjnym, jeżeli: ❚ dziecko jest uprawnione do zasiłku pielęgnacyjnego, ❚ dochód rodziny nie przekracza: – na osobę samotnie gospodarującą – 894 zł, – na pierwszą osobę w rodzinie – 812 zł, – na drugą i dalsze osoby w rodzinie powyżej 15 lat – 570 zł, – na każdą osobę w rodzinie poniżej 15 lat – 408 zł. W przypadku rodzin rolniczych przyjęto, że wartość dochodu odpowiadająca miesięcznemu dochodowi z 1 ha przeliczeniowego wynosi 204 zł.

Dochód rodziny oznacza sumę miesięcznych dochodów osób w rodzinie z miesiąca poprzedzającego złożenie wniosku lub – w przypadku utraty dochodu – z miesiąca, w którym wniosek został złożony, bez względu na tytuł i źródło ich uzyskania. Należy podkreślić, iż jest to kwota pomniejszoną o miesięczne obciążenie podatkiem dochodowym od osób fizycznych, składki z tytułu ubezpieczeń: emerytalnego, rentowych i chorobowego, a także inne obciążenia. Zasiłek stały przysługuje również w przypadku, gdy dziecko uprawnione do zasiłku pielęgnacyjnego jest pełnoletnie. Zasiłek stały wynosi 406 zł. Kierownik ośrodka pomocy społecznej – w przypadku wystąpienia uzasadnionych wątpliwości dotyczących konieczności sprawowania stałej, bezpośredniej, osobistej opieki nad dzieckiem i jego pielęgnacji w zakresie uniemożliwiającym podjęcie zatrudnienia – występuje do powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności w celu uzyskania opinii w sprawie.

Kiedy zasiłek nie przysługuje? Zasiłek stały nie przysługuje osobie: ❚ której dziecko przebywa w całodobowym ośrodku rehabilitacyjnym lub innej placówce zapewniającej dziecku opiekę przez co najmniej 5 dni w tygodniu, ❚ otrzymującej zasiłek dla bezrobotnych lub zasiłek przedemerytalny albo świadczenie przedemerytalne. Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej za osobę pobierającą zasiłek stały ośrodek pomocy społecznej opłaca składkę na ubezpieczenia emerytalne i rentowe od kwoty najniższego wynagrodzenia, chyba że osoba ta podlega obowiązkowo ubezpieczeniom emerytalnemu i rentowym z innych tytułów lub otrzymuje emeryturę albo rentę.

Renta socjalna (zad. zlec.) Innego rodzaju świadczeniem jest renta socjalna. Przysługuje ona: ❚ osobie pełnoletniej, całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego przed ukończeniem 18. roku życia, niezależnie od dochodu rodziny, a także ❚ osobie całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego

MATIO 4/2001

w trakcie nauki w szkole ponadpodstawowej, ponadgimnazjalnej lub w szkole wyższej, przed ukończeniem 25. roku życia, a także w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej, niezależnie od dochodu. Renta socjalna wynosi 406 zł miesięcznie. Kwota ta podlega waloryzacji. Renta socjalna nie przysługuje osobie uprawnionej do renty lub emerytury, z wyłączeniem renty rodzinnej. Osoba taka traci prawo do renty socjalnej za miesiąc, w którym osiągnęła dochód z tytułu pracy lub działalności gospodarczej przekraczający wysokość renty.

Zasiłek celowy (zad. zlec.) Ostatnim świadczeniem przyznawanym w ramach pomocy społecznej jest zasiłek celowy, który jest przyznawany m.in. na pokrycie części lub całości kosztów leków i leczenia, przy spełnieniu kryterium dochodowego, o którym mowa powyżej.

Zasiłek okresowy (zad. zlec.) Świadczeniem przyznawanym w ramach pomocy społecznej jest również zasiłek okresowy, który może być przyznany osobom i rodzinom, jeżeli dochód osoby samotnie gospodarującej lub dochód rodziny nie przekracza kryterium dochodowego osoby lub rodziny, o którym byłą mowa wcześniej, a dochody oraz posiadane zasoby pieniężne nie wystarczają na zaspokojenie ich niezbędnych potrzeb,

zwłaszcza ze względu na m.in. długotrwałą chorobę. De facto nieprzyznawany od dłuższego czasu w Krakowie.

Zasiłek pielęgnacyjny Inną możliwość uzyskania pomocy finansowej w przypadku przewlekłej choroby daje zasiłek pielęgnacyjny. Jest on świadczeniem socjalnym finansowanym z budżetu państwa, na podstawie ustawy z 1 grudnia 1994 r. o zasiłkach rodzinnych i pielęgnacyjnych. Zasiłek pielęgnacyjny stanowi realizację jednej z socjalnych funkcji państwa, mających na celu finansowe wsparcie osób opiekujących się niepełnosprawnymi, wymagającymi stałej opieki ze strony innych osób. Prawo do zasiłku pielęgnacyjnego nie jest uzależnione od dochodu rodziny osoby wymagającej stałej opieki ze strony drugiej osoby i przysługuje także wówczas, gdy nie ma prawa do zasiłku rodzinnego. Zasiłek przysługuje obywatelom polskim zamieszkałym na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej oraz cudzoziemcom posiadającym kartę stałego pobytu. Uprawnione do zasiłku jest dziecko w wieku do lat 16 w przypadku stwierdzenia przez lekarza publicznego zakładu opieki zdrowotnej lub lekarza ubezpieczenia zdrowotnego, z którym kasa chorych podpisała umowę na udzielanie świadczeń zdrowotnych, że ze względu na stan zdrowia wymaga ono ze strony innej osoby stałej opieki, polegającej na pielęgnacji lub systematycznym współdziałaniu w postępowaniu leczniczym lub rehabilitacyjnym. Stwierdzenie to jest równoznaczne z uznaniem dziecka za niepełnosprawne. Stany

zdrowia, uzasadniające wystawienie zaświadczenia dla celów zasiłku pielęgnacyjnego, określone zostały w rozporządzeniu ministra zdrowia i opieki społecznej z 26 stycznia 1998 r. w sprawie stanów zdrowia oraz szczegółowych zasad, warunków oraz trybu wydawania zaświadczeń będących podstawą uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego dla dziecka. Wśród tych stanów zdrowia rozporządzenie wymienia m.in. mukowiscydozę. Zasiłek pielęgnacyjny przysługujący dziecku w wieku do lat 16 wypłaca się po osiągnięciu tego wieku do czasu ukończenia nauki w szkole w przypadku stwierdzenia, że nadal wymaga ono ze strony innej osoby stałej opieki, polegającej na pielęgnacji lub systematycznym współdziałaniu w postępowaniu leczniczym lub rehabilitacyjnym, nie dłużej jednak niż do ukończenia 24 lat. Podstawę do wypłaty zasiłków pielęgnacyjnych dzieciom stanowi zaświadczenie lekarskie wystawione zarówno przez lekarzy publicznych zakładów opieki zdrowotnej, jak i lekarzy ubezpieczenia zdrowotnego, z którymi kasy chorych podpisały umowy o udzielanie świadczeń zdrowotnych. Lekarze wystawiają zaświadczenia o stanie zdrowia dziecka na odpowiednim formularzu. Zaświadczenia muszą zawierać informację, przez jaki czas stan zdrowia dziecka uzasadnia wypłatę zasiłku pielęgnacyjnego. Przy ustalaniu okresu, na który wydaje się zaświadczenie, lekarz uwzględnia rokowanie co do możliwości zmiany stanu zdrowia dziecka. W razie odmowy wydania zaświadczenia przysługuje prawo wycd. na str. 9.

MATIO 4/2001

7

Kto otrzymuje nasze pismo? 1. Chorzy i ich rodziny, którzy wyrazili zgodę na umieszczenie ich nazwisk w bazie danych Fundacji. Jeśli chcesz otrzymywać nasze pismo, prześlij pod adresem Fundacji (Fundacja MATIO, 30-507 Kraków, ul. Celna 6) następujące dane: imię i nazwisko chorego, datę urodzenia, miejsce zamieszkania oraz imię, nazwisko i adres osoby, do której będzie przesyłany magazyn MATIO (przesłane informacje są objęte prawem o ochronie danych osobowych – pozostaną do wyłącznej dyspozycji Fundacji). 2. Pediatrzy – prenumeratorzy MEDYCYNY PRAKTYCZNEJ. Pediatrom przesyłamy 2–3 egzemplarze z prośbą o przekazanie ich pacjentom (rodzinom chorych) lub wystawienie w miejscu ogólnie dostępnym – wg własnego uznania. 3. Każdy darczyńca otrzymuje bezpłatnie aktualny numer (do wyczerpania nakładu). Wpłaty na rzecz Fundacji prosimy dokonywać na konto: Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę – „MATIO”, 30–507 Kraków, ul. Celna 6, Fortis Bank Polska S.A. I Oddział/Kraków, Nr: 16001013–2001– 160350-001

Numer 94−88 Jest to ogólnopolski numer telefonu informacyjnego uruchomionego przez kasy chorych. Pod tym numerem uzyskać można wszystkie informacje dotyczące funkcjonowania Służby Zdrowia i odpowiedzi na nurtujące nas pytania. Korzystanie z numeru jest płatne na zasadach ogólnych.

W następnym numerze W następnym numerze przybliżymy m.in. spotkanie mikołajkowe zorganizowane w Połczynie przez Grażynę Celer oraz dr Mirosławę Kowalską, za co już teraz w imieniu Fundacji i podopiecznych bardzo dziękujemy.

WOLONTARIUSZE Zarząd Fundacji poszukuje wolontariuszy do współpracy. Chętnych prosimy o kontakt listowny (adres: Fundacja MATIO, 30-507 Kraków, ul. Celna 6) lub telefoniczny: (012) 648 34 41 z prezesem Stanisławem Sitko, (012) 654 95 12 z panią Alicją Rostocką, dyrektorem Fundacji.

Ważna informacja od firmy Mead Johnson Podajemy Państwu cenę Pregestimilu 450 g dla pacjenta w aptece ! na 50% – 19,30 zł ! na ryczałt – 3,20 zł Joanna Izdebska Mead Johnson

8

MATIO 4/2001

cd. ze str. 7.

stąpienia odpowiednio: do kierownika publicznego zakładu opieki zdrowotnej albo do podmiotu podpisującego umowę z wnioskiem o przeprowadzenie ponownego badania stanu zdrowia. Kierownik publicznego zakładu opieki zdrowotnej albo podmiot podpisujący umowę wyznacza miejsce i termin ponownego badania stanu zdrowia dziecka. Badanie przeprowadza się nie później niż w ciągu miesiąca od złożenia wniosku o ponowne badanie. Lekarz przeprowadzający badanie wydaje zaświadczenie albo odmawia jego wydania, dokonując odpowiedniego wpisu do dokumentacji medycznej i powiadamiając podmiot, który zlecił przeprowadzenie badania. Zasiłek przysługuje również osobie w wieku powyżej 16 lat, która jest niepełnosprawna w stopniu znacznym lub niepełnosprawna w stopniu umiarkowanym, pod warunkiem że niepełnosprawność ta powstała w wieku uprawniającym do zasiłku rodzinnego. ❚ Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę mającą naruszoną sprawność organizmu: – niezdolną do podjęcia zatrudnienia, – zdolną do wykonywania zatrudnienia w zakładzie pracy chronionej albo w zakładzie aktywizacji zawodowej, wymagającą niezbędnej, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki, lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym jest traktowane na równi z całkowitą niezdolnością do pracy oraz do samodzielnej egzystencji, orzeczoną na podstawie przepisów o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin, lub ze stałą albo długotrwałą niezdolnością do pracy w gospodarstwie rolnym i samodzielnej egzystencji, orzeczoną na podstawie przepisów o ubezpieczeniu społecznym rolników, oraz z wydanym przed 1 września 1997 r. orzeczeniem o zaliczeniu do Igrupy inwalidów – w celu uzyskania świadczeń określonych w tych przepisach. ❚ Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia na stanowisku pracy przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z niepełnosprawności, wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych,

MATIO 4/2001

częściowej lub okresowej pomocy innej osoby w związku z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. Orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym jest traktowane na równi z całkowitą niezdolnością do pracy, orzeczoną na podstawie przepisów o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin, lub ze stałą albo długotrwałą niezdolnością do pracy w gospodarstwie rolnym, orzeczoną na podstawie przepisów o ubezpieczeniu społecznym rolników, oraz z wydanym przed 1 września 1997 r. orzeczeniem o zaliczeniu do II grupy inwalidów – w celu uzyskania świadczeń określonych w tych przepisach. O niepełnosprawności i jej stopniu orzekają powiatowe zespoły do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności przy powiatowym centrum pomocy rodzinie, wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności. Przepisy ustalające warunki, których spełnienie jest wymagane do uzyskania zasiłku pielęgnacyjnego, dostosowane są do przepisów regulujących zasady orzekania o niezdolności do pracy oraz o niepełnosprawności. Organem orzekającym, działającym w ramach Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, są lekarze orzecznicy ZUS. Zasiłek pielęgnacyjny wypłaca się na wniosek osoby uprawnionej lub osoby występującej w jego imieniu. Wniosek o zasiłek pielęgnacyjny w zasadzie powinna złożyć sama osoba niepełnosprawna (pełnoletnia). Dla ułatwienia jednak wniosek o zasiłek pielęgnacyjny może również zgłosić małżonek osoby niepełnosprawnej albo jedno z rodziców pełnoletniego dziecka niepełnosprawnego, jeżeli osoba niepełnosprawna wyrazi zgodę, aby zasiłek był wypłacany do rąk opiekuna. W takim jednak przypadku na formularzu wniosku osoba uprawniona (niepełnosprawna) własnoręcznym podpisem potwierdza, że takie rozwiązanie akceptuje. Zasiłek pielęgnacyjny uprawnionego może być wypłacany jego małżonkowi lub rodzicom Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje również osobie, która ukończyła 75 lat, której prawo do zasiłku pielęgnacyjnego przyznaje się na podstawie dokumentu stwierdzającego wiek. Od 1 czerwca 2001 r. zasiłek pielęgnacyjny wynosi 135 zł 96 gr. Jego wysokość ulega podwyższeniu przy zastosowaniu wskaźnika waloryzacji emerytur i rent. Uprawnionemu wypłaca się tylko jeden zasiłek pielęgnacyjny.

Ustalanie uprawnień do zasiłków pielęgnacyjnych, ich wysokości oraz dokonywanie wypłat zostało powierzone różnym podmiotom. Zasiłki pielęgnacyjne wypłacają: pracodawcy, jednostki, które zawarły umowę agencyjną lub umowę zlecenia, rolnicze spółdzielnie produkcyjne, powiatowe urzędy pracy. ZUS kontroluje prawidłowość wypłat zasiłków pielęgnacyjnych realizowanych przez pracodawców i powiatowe urzędy pracy. Uprawniony, któremu zasiłek pielęgnacyjny wypłaca pracodawca, jednostka, która zawarła umowę agencyjną lub umowę zlecenia, rolnicza spółdzielnia produkcyjna lub powiatowy urząd pracy, jak też sam płatnik zasiłków, mogą wystąpić z wnioskiem do terenowej jednostki organizacyjnej ZUS o ustalenie uprawnień do zasiłku i wydanie decyzji. Zasiłek pielęgnacyjny nie przysługuje osobie przebywającej w domu pomocy społecznej, w zakładzie opiekuńczo-leczniczym lub w zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym, w domu dziecka lub innej placówce opiekuńczo-wychowawczej, z wyjątkiem osób, za których pobyt rodzina ponosi odpłatność. Jednakże za miesiące, w których osoba uprawniona do zasiłku przebywała w takiej placówce co najmniej przez dwa tygodnie, zasiłek pielęgnacyjny przysługuje.

Dodatek pielęgnacyjny Osobie uprawnionej do emerytury lub renty, która nie ukończyła 75 lat, przysługuje dodatek pielęgnacyjny, jeżeli osoba ta została uznana za całkowicie niezdolną do pracy oraz do samodzielnej egzystencji. Dodatek ten przyznawany jest na wniosek osoby zainteresowanej. W celu przyznania tego dodatku osoba zainteresowana składa w oddziale ZUS, który wypłaca emeryturę lub rentę, wypełnione przez lekarza leczącego zaświadczenie o stanie zdrowia na odpowiednim druku oraz wniosek o przeprowadzenie badania przez lekarza orzecznika ZUS w celu ustalenia stopnia niezdolności do pracy. Osobie uprawnionej do emerytury lub renty przebywającej w domu pomocy społecznej, w zakładzie opiekuńczo-leczniczym lub w zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym dodatek pielęgnacyjny nie przysługuje, chyba że przebywa poza tą placówką dłużej niż 2 tygodnie w miesiącu. Jeżeli uprawniony spełnia warunki do przyznania mu prawa do zasiłku pielę-

9

gnacyjnego oraz do dodatku pielęgnacyjnego do emerytury lub renty, wypłaca się wyłącznie dodatek pielęgnacyjny.

Zasiłek opiekuńczy z tytułu opieki nad członkiem rodziny Innego rodzaju świadczeniem, z którego może skorzystać osoba pracująca, jest zasiłek opiekuńczy. Na podstawie ustawy z 25 czerwca 1999 r. o świadczeniach pieniężnych z ubezpieczenia społecznego w razie choroby i macierzyństwa niestawienie się do pracy z powodu konieczności sprawowania osobistej opieki nad dzieckiem chorym do lat 14 uznaje się za usprawiedliwione. Za czas ten przysługuje swoiste wynagrodzenie, tzw. zasiłek opiekuńczy. Wynosi on 80% podstawy wymiaru zasiłku chorobowego (tj. wynagrodzenia) i jest finansowany z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych. Zasiłek opiekuńczy przysługuje pracownikowi zwolnionemu od wykonywania pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki nad: ❚ chorym dzieckiem do ukończenia 14 lat; ❚ innym chorym członkiem rodziny (małżonkiem, rodzicem, teściem, dziadkami, wnukami, rodzeństwem oraz dziećmi w wieku ponad 14 lat), jeżeli pozostają we wspólnym gospodarstwie domowym z pracownikiem w okresie sprawowania opieki. Za dzieci ustawa uważa dzieci własne pracownika lub jego małżonka oraz dzieci przysposobione, a także dzieci obce przyjęte na wychowanie i utrzymanie. Zasiłek opiekuńczy nie przysługuje, jeśli poza pracownikiem są inni domownicy mogący zapewnić opiekę dziecku lub innemu choremu członkowi rodziny. Zasada ta nie dotyczy przypadku konieczności sprawowania opieki nad chorym dzieckiem do lat dwóch. Prawo do zasiłku opiekuńczego przysługuje na równych prawach zarówno matce, jak i ojcu dziecka, pod warunkiem, iż oboje są zatrudnieni. Zasiłek wypłaca się jednak tylko jednemu z rodziców – temu, które wystąpiło z wnioskiem o jego wypłatę za dany okres. Wprawdzie zasiłek przysługuje przez okres zwolnienia od wykonywania pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki, ale tylko przez określoną liczbę dni w roku kalendarzowym. I tak, jeżeli opieka sprawowana jest:

10

❚ nad dziećmi do lat 14 – zasiłek przysługuje przez 60 dni w roku, ❚ nad innymi członkami rodziny (w tym dziećmi powyżej 14. roku życia) zasiłek przysługuje tylko za 14 dni tej opieki. Maksymalny okres pobierania zasiłku opiekuńczego w ciągu roku nie może być dłuższy niż 60 dni, bez względu na liczbę dzieci i innych członków rodziny wymagających opieki.

Bezpłatne przejazdy Kolejnym rozwiązaniem, z którego mogą korzystać chorzy ich rodzice oraz opiekunowie, jest prawo do bezpłatnych przejazdów. Na podstawie ustawy z 20 czerwca 1992 r. o uprawnieniach do bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego niektórym osobom przyznane zostały uprawnienia do bezpłatnych i ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego. Należy zaznaczyć, iż przepisy te nie dotyczą komunikacji miejskiej. Do bezpłatnych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego i autobusowego są uprawnione: ❚ dzieci w wieku do 4 lat, ❚ dzieci i młodzież dotknięta inwalidztwem lub niepełnosprawna oraz ich rodzice lub opiekunowie; uprawnienie to obejmuje wyłącznie przejazd z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego, placówki opiekuńczo-wychowawczej, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologicznopedagogicznej i z powrotem, ❚ opiekun towarzyszący inwalidzie I grupy wymagającemu opieki osoby trzeciej. Do bezpłatnych przejazdów w klasie 2 pociągów osobowych są uprawnieni inwalidzi I grupy z ogólnego stanu zdrowia. Natomiast do ulgi 50% przy przejazdach w pociągach pospiesznych i ekspresowych są uprawnieni są inwalidzi I grupy z ogólnego stanu zdrowia. Należy zaznaczyć, iż dokumentami poświadczającymi uprawnienia do bezpłatnych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego i autobusowego są dla: ❚ dzieci w wieku do 4 lat – dokument stwierdzający wiek dziecka, a zwłaszcza książeczka zdrowia dziecka, dowód osobisty jednego z rodziców, paszport,

❚ dla dzieci i młodzieży dotkniętej inwalidztwem lub niepełnosprawnej, przy przejazdach z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu do przedszkola, szkoły, placówki opiekuńczo-wychowawczej, ośrodka rehabilitacji, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej i z powrotem – legitymacja szkolna albo studencka wraz z jednym z dokumentów, takich jak: – duplikat zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia dziecka dla ustalenia prawa do zasiłku pielęgnacyjnego, – orzeczenie lub wypis z treści orzeczenia komisji lekarskiej do spraw inwalidztwa i zatrudnienia, stwierdzające zaliczenie do jednej z grup inwalidów, – wypis z treści orzeczenia lekarza orzecznika ZUS, stwierdzającego całkowitą niezdolność do samodzielnej egzystencji, całkowitą albo częściową niezdolność do pracy, – orzeczenie zespołu orzekającego o stopniu niepełnosprawności lub legitymacja dokumentująca niepełnosprawność, wystawione przez uprawniony organ. Dokumentami poświadczającymi uprawnienia do bezpłatnych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego kolejowego i autobusowego rodziców lub opiekunów dzieci i młodzieży dotkniętej inwalidztwem lub niepełnosprawnej przy przejazdach, o których mowa powyżej, są odpowiednie dokumenty uprawniające dziecko do bezpłatnych przejazdów. Uprawnienia do bezpłatnych przejazdów nie należy mylić z transportem sanitarnym, który został zdefiniowany w ustawie o zakładach opieki zdrowotnej, zgodnie z którą transportem sanitarnym jest przewóz osób wymagających specjalnych warunków transportu, pod warunkiem że jest dokonywany specjalistycznymi środkami transportu samochodowego i lotniczego. Transport sanitarny przysługuje ubezpieczonemu na podstawie zlecenia lekarza lub felczera m.in. przypadkach: ❚ przewozu osób wymagających natychmiastowego leczenia w zakładzie opieki zdrowotnej, ❚ przewozu osób z dysfunkcją narządu ruchu uniemożliwiającą korzystanie ze środków transportu publicznego w celu odbycia leczenia do najbliższego zakładu udzielającego świadczeń w tym zakresie i z powrotem.

MATIO 4/2001

dr med. Zygmunt Podolec ul. J. Lea 114 30-133 Kraków tel. 012 637 6370 fax 012 636 7844 [email protected]

ZASTOSOWANIE STEROWANEGO ODDYCHANIEM PODAWANIA AEROZOLU METODĄ BCTS DO SCYNTYGRAFICZNEGO BADANIA DEPOZYCJI LEKÓW U CHORYCH

Metoda BCTS umożliwia przede wszystkim pełne

NA MUKOWISCYDOZĘ Z okazji mijającego wieku na całym świecie w specjalistycznych ośrodkach badawczych wyznaczane są kierunki rozwoju, których należy spodziewać się przyszłym milenium. Za najważniejszy cel mający się przyczynić do postępu w leczeniu aerozolami uznano osiągnięcie pełnej synchronizacji między oddechem pacjenta a wytwarzaniem i podawaniem aerozolu. Następnym celem – zdaniem autora prognozy – jest opraco-

wykorzystanie

wanie metody umożliwiającej podanie aerozolu do określonych części układu oddechowego zgodnych z miejscem działania leku. Proponowane są także zmiany formy leków do aerozoloterapii – podkreśla się zwłaszcza konieczność ich dostosowania do

leków, a także

nowych technologii podawania. Za ważne uznaje się także poznanie interakcji między składnikami aerozolu i zastosowanie aerozolu w celu uzyskania ogólnego działania

podanie aerozolu

leku (R. Dhand: Future direction in aerosol therapy. Respiratory Care Clin. N. Am. 2001; 7 (2): 319–335). W naszym kraju realizacja tych planów jest w znacznej części możliwa od ponad 5 lat.

do części układu oddechowego odpowiedzialnej za występowanie objawów i właściwego miejsca działania leku

MATIO 4/2001

Sterowane oddychaniem podawanie aerozolu metodą BCTS z wykorzystaniem pneumodozymetru (spirometru PNEUMONEB™), domowego komputera oraz nebulizatora zasilanego sprężonym powietrzem z inhalatora lub butli stanowi optymalną metodę leczenia aerozolami chorób układu oddechowego na miarę nowego milenium. Zalety metody BCTS to: ❚ ograniczenie czasu podania aerozolu do fazy wdechu, ❚ możliwość indywidualnego dostosowania podania leku do sposobu oddychania pacjenta, drożności dróg oddechowych, ich przebudowy i deformacji powstałych w wyniku przewlekłego stanu zapalnego, ❚ podawanie aerozolu do określonej części układu oddechowego zgodnie z miejscem działania leku,

❚ ograniczenie emisji leku do otoczenia pacjenta. Nie ma przeszkód do powszechnego zastosowania metody BCTS u chorych na mukowiscydozę. Wprowadzenie metody ma także uzasadnienie ekonomiczne. Jeśli przyjmiemy, że 100 chorych na mukowiscydozę codziennie stosuje aerozoloterapię, można określić straty spowodowane emisją do otoczenia pacjenta około 80% dobowej dawki leków do aerozoloterapii. Straty spowodowana wytwarzaniem aerozolu w czasie wydechu to około 2 900 000 zł rocznie – tyle wydajemy rocznie na aerozole emitowane do otoczenia pacjenta. Koszt wdrożenia metody BCTS u 100 chorych wynosi około 1 260 000 zł i obejmuje wyposażenie każdego chorego w pneumodozymetr PNEUMONEB™, komputer osobisty z oprogramowaniem oraz koszty indywidualnego dostosowania

11

urządzenia, wykonania badań scyntygraficznych, monitorowania leczenia, szkolenia pracowników służby zdrowia, przeglądów technicznych urządzeń oraz koszty transmisji danych z gabinetu lekarza do domowego komputera pacjenta. Koszty wdrożenia metody BCTS zwracają się więc po około 6 miesiącach. Metoda BCTS umożliwia przede wszystkim pełne wykorzystanie leków, a także podanie aerozolu do części układu oddechowego odpowiedzialnej za występowanie objawów i właściwego miejsca działania leku. Zasadniczy wpływ na depozycję leku w układzie oddechowym ma: wielkość cząsteczek aerozolu, wilgotność i temperatura otoczenia, prędkość powietrza w czasie wdechu dostosowana do wielkości cząsteczek oraz czas podania aerozolu w czasie wdechu. Obowiązuje zasada, iż aerozol podany na początku wdechu dotrze do obwodowej części układu oddechowego pod warunkiem zastosowania aerozolu o odpowiedniej wielkości cząsteczek. Jak wykazały badania Masona i Millera z 1994 roku, przeprowadzone z zastosowaniem aerozolu znakowanego izotopem technetu 99Tc, cząsteczki aerozolu o średnicy 0,55 mikrona w 19% deponują się w obwodowej części układu oddechowego, a tylko w 1% docierają do przewodu pokarmowego. Dla cząsteczek o średnicy 1,48 mikrona depozycja w płucach wynosiła zaledwie 8%, a w przewodzie pokarmowym aż 5%. Badania Gradonia i wsp. opublikowane w International Journal of Occupational Safety and Ergonomics w 1998 r. (vol. 5, no 1, 31–42) wskazują, że metoda podawania aerozolu z zastosowaniem nebulizatora Sidestream™ (Medic Aid) pneumodozymetru PNEUMONEB™ (artmed Sp. z o.o.) umożliwia w sposób powtarzalny wytwarzanie niskocząsteczkowego aerozolu z wodnych roztworów leków (salbutamolu [SteriNeb®], rhDornazy [Pulmozyme®], kromoglikanu disodowego [Cromogenu®]) oraz 0,9% roztworu NaCl. Wyniki badań wskazują także, że ciągły lub przerywany (pulsacyjny) czas wytwarzania nie ma istotnego wpływu rozkład widma wielkości cząsteczek aerozolu z badanych leków. Oznacza to, iż skrócenie czasu wytwarzania do fazy wdechu lub wytwarzanie aerozolu w formie pulsacji powtarzanych w czasie wdechu nie zmienia jakości aerozolu. Wyniki badań mają istotne znaczenie dla zastosowania metody BCTS w leczeniu chorób układu oddechowego.

12

Pierwsze wyniki skutecznego stosowania podawania aerozoli metodą BCTS u chorych na mukowiscydozę zaprezentowano podczas zjazdu ECFS w Wiedniu w 2001 roku. Zastosowanie metody BCTS do podawania tobramycyny (TOBI) umożliwia zmniejszenie co najmniej o 50% dobowej dawki leku. Stwierdzono, że stężenie tobramycyny we krwi w 60. minucie po podaniu 300 mg leku za pomocą zwykłego inhalatora dyszowego nie różni się istotnie od stężenia leku we krwi po podaniu 150 mg metodą BCTS. Badanie to trwa i wskazuje na skuteczność metody BCTS w przewlekłym leczeniu tobramycyną chorych na mukowiscydozę. Skurcz mięśni oskrzeli (obturacja) powoduje przesunięcie depozycji znakowanego izotopem aerozolu w kierunku dużych oskrzeli. U chorych na mukowiscydozę zasadniczy wpływ na miejsce depozycji aerozolu ma przebudowa oraz deformacje spowodowane rostrzeniami oskrzeli. Jedyną metodą oceny depozycji jest więc metoda scyntygraficzna z zastosowaniem aerozolu znakowanego izotopem. Ocena depozycji w płucach znakowanej izotopem 99Tc tobramycyny podanej za pomocą zalecanego w USA inhalatora dyszowego umożliwia uzyskanie około 14% depozycji leku w układzie oddechowym. Metody oceny depozycji aerozolu w układzie oddechowym są od wielu lat przedmiotem zainteresowania specjalistów. Całkowita depozycję aerozolu można określić za pomocą fotometru laserowego, mierząc średnicę, liczbę i masę cząsteczek w fazie wdechu oraz wydechu. Metoda ta ma liczne ograniczenia i nie nadaje się do praktycznej oceny większości aerozoli stosowanych w leczeniu mukowiscydozy. Inną metodą określenia całkowitej depozycji aerozolu jest metoda wagowa, która polega na zważeniu nebulizatora i filtru wydechowego przez inhalacją i po niej. Można w ten sposób wyliczyć wagę aerozolu, który zdeponował się w czasie inhalacji w jamie ustnej, płucach i przewodzie pokarmowym. Regionalną depozycję aerozolu określa się metodą (gamma) scyntygraficzną. Posługujemy się aerozolami znakowanymi izotopami. Do rutynowych badań wystarcza zastosowanie izotopu technetu 99Tc rozpuszczonego w 0,9% roztworze NaCl, co gwarantuje uzyskanie rozkładu widma aerozolu odpowiedniego dla większości stosowanych leków. Badanie scyntygraficz-

ne z zastosowaniem izotopu nie jest obojętne – jest obecnie niezbędne, by można było w pełni wykorzystać możliwości indywidualnego dostosowania podania aerozolu. Podczas badania aerozol podawany jest metodą BCTS ustaloną w sposób indywidualny i optymalny dla pacjenta. Dawka izotopu podanego w czasie badania wynosi najwyżej 20–25% dawki podawanej za pomocą zwykłego inhalatora dyszowego. Zastosowanie metody BCTS do podawania znakowanych izotopem aerozoli ma także istotny wpływ na bezpieczeństwo chorych i personelu medycznego w czasie badania scyntygraficznego. Ponieważ wpływ budowy dróg oddechowych na depozycję aerozolu jest indywidualny, nie można w sposób pewny przewidywać miejsca depozycji leku u chorych z rostrzeniami oskrzeli. Komputerowy program BCTS służy do programowania sposobu podania aerozolu oraz prezentacji miejsca depozycji leku w warunkach niezakłóconej drożności dróg oddechowych. U chorych z deformacją dróg oddechowych wskazanie miejsca depozycji nie ma praktycznego zastosowania. Przykładem może być badanie scyntygraficzne pacjenta chorującego na mukowiscydozę, u którego w wyniku indywidualnego dostosowania metody BCTS uzyskano dużą depozycję aerozolu w płucach oraz znaczne zmniejszenie depozycji w jamie ustnej i przewodzie pokarmowym. Ze względu na zmiany przebiegu dróg oddechowych depozycja aerozolu w płucach jest nadal nierównomierna – konieczna jest dalsza indywidualna korekta sposobu podania aerozolu, np. przez zalecenie zmiany pozycji ciała w czasie inhalacji. Należy przypuszczać, iż badania scyntygraficzne miejsca depozycji leku w płucach wykonane w celu indywidualnego dostosowania metody podania aerozolu będą przynosić znaczne korzyści chorym przy indywidualnym ustalaniu sposobu wykonania drenażu dróg oddechowych. Ocena scyntygraficzna miejsca depozycji aerozolu w płucach jest obok metody BCTS bardzo ważna, jeśli pragniemy uzyskać dużą skuteczność leczenia aerozolami chorych na mukowiscydozę oraz inne przewlekłe choroby układu oddechowego. Należy podkreślić, iż korzyści zastosowania metody BCTS w leczeniu aerozolami chorych na mukowiscydozę są oczywiste i niezależne od aktualnych możliwości wykonania scyntygraficznej oceny miejsca depozycji leku. Podstawowa korzyść z za-

MATIO 4/2001

stosowania metody BCTS wynika z możliwości ograniczenia czasu podania aerozolu do fazy wdechu. Optymalne wykorzystanie zalet metody BCTS możliwe jest dzięki indywidualnemu dostosowaniu sposobu podania aerozolu. Badanie scyntygraficzne służy do oceny indywidualnego dostosowania przez prezentację miejsca depozycji leku. U chorych na mukowiscydozę drogi oddechowe są skolonizowane przez nieliczne drobnoustroje. Istotne znaczenie ma obecność Pseudomonas aeruginosa, bakterii, która w sposób konsekwentny i niekorzystny dla chorego zmienia przebieg choroby. Bakterie z rodziny Pseudomonas należą do drobnoustrojów, które od milionów lat występowały w świecie roślin, w związku z czym mają duże możliwości dostosowania i przetrwania u ludzi. Człowiek nie jest w pełni przygotowany do zwalczania drobnoustroju, który żył w innym środowisku i wykształcił inne systemy obrony, np. system pomp, które usuwają leki z wnętrza do otoczenia bakterii. Pseudomonas aeruginosa produkuje enzymy proteolityczne, które uszkadzają tkankę, co prowadzi do przebudowy i trwałej deformacji dróg oddechowych. Z tego względu warunkiem skutecznego leczenia mukowiscydozy jest staranne podawanie aerozoli z mukolityków i antybiotyków, wykonywanie zabiegów fizykoterapeutycznych,

Z działalności Fundacji

MATIO 4/2001

intensywne i wczesne leczenie zaostrzeń objawów oraz bezwzględne przestrzeganie zasad dezynfekcji i sterylizacji sprzętu używanego do inhalacji. Osoby zakażone szczepami bakterii opornych na antybiotyki nie powinny do czasu wyleczenia kontaktować się z innymi chorymi na mukowiscydozę i stosować codziennie sterylizację sprzętu do inhalacji. Nie można mówić o skutecznym leczeniu mukowiscydozy, jeśli nie mamy pewności, czy aerozol równomiernie dociera do całego obszaru układu oddechowego. Z tego względu u chorych na mukowiscydozę należy dążyć do wykonywania rutynowych badań scyntygraficznych. Polegają one na podaniu metodą BCTS znakowanego izotopem aerozolu w możliwie najmniejszej dawce w celu sprawdzenia rzeczywistego miejsca depozycji leku w układzie oddechowym. Zastosowanie metody BCTS ogranicza dawkę i narażenie pacjenta oraz personelu na skutki działania izotopu ze względu na ograniczenie czasu podania aerozolu do fazy wdechu. Badania scyntygraficzne z zastosowaniem aerozoli znakowanych izotopem mogą być wykonywane w wielu ośrodkach diagnostycznych w kraju. Stosowane aktualnie metody inhalacji z zastosowaniem zwykłych inhalatorów dyszowych nie stwarzają możliwości indywidualnej korekty sposobu podania aero-

zolu, badania scyntygraficzne nie były więc uzasadnione. Metoda BCTS umożliwia korektę sposobu podania aerozolu po wykonaniu scyntygraficznej oceny depozycji. Z tego powodu u chorych leczonych metodą BCTS wskazania do prezentacji miejsca depozycji leku z zastosowaniem izotopów należy uznać za szczególnie uzasadnione, zwłaszcza w każdym przypadku stwierdzenia nieodwracalnej obturacji, przebudowy i rozstrzeni oskrzeli. W najbliższych latach należy oczekiwać rozszerzenia grupy leków i metod stosowanych w terapii mukowiscydozy, które będą wymagać precyzyjnego podania aerozolu w celu ograniczenia kosztów lub ogólnego działania leków. Z tego powodu powszechne zastosowanie metody BCTS do leczenia aerozolami chorych na mukowiscydozę oraz kontroli depozycji leków metodą scyntygraficzną mogą być podstawą do stworzenia w Polsce skutecznego i bezpiecznego standardu – polskiej szkoły leczenia mukowiscydozy. Jest to ważne z wielu względów, w tym także ekonomicznych. Nie ma przeszkód, by trudności ekonomiczne służby zdrowia przezwyciężać przez promocję ośrodków stosujących skuteczne metody leczenia, aby w ten sposób zachęcać do współpracy firmy ubezpieczeniowe, a chorych do przyjazdu i leczenia w Polsce.

W OBLICZU ANIOŁÓW

13

Wracamy do imprezy w Rabce, którą opisywaliśmy w poprzednim numerze. Posłużę się cytatem z opisującej imprezę Gazety Krakowskiej... „Pod anielskim znakiem upłynęła sobota w Rabce, a to wszystko z okazji imprezy zorganizowanej pod patronatem samego kardynała Franciszka Macharskiego pod hasłem »W obliczu aniołów« w ramach IV Festiwalu »Anioły 2001«. W rabczańskim wydaniu »anielski festiwal« był bardzo barwnym i muzycznie atrakcyjnym wydarzeniem. Wokół Muszli Koncertowej, gdzie niemal przez cały czas rozbrzmiewała muzyka, organizatorzy zadbali o najmłodszych uczestników festiwalu – dzieci mogły wykazać się znajomością m.in. anielskiej fizjonomii w konkursie plastycznym, w konkursie literackim recytować wiersze i prozę o aniołach, a w konkursie tanecznym na scenie tańczyły anielskie pary. Dla starszych odbywały się inne konkursy oraz aukcja dzieł sztuki. Później występowali Fiorellla Mirelli, Bardzo Orkiestra, a uwieńczeniem tego dnia był koncert Anity Lipnickiej. Listę sponsorów i organizatorów zamieściliśmy w poprzednim numerze MATIO. L.W.

14

MATIO 4/2001

MATIO 4/2001

15

16

MATIO 4/2001