Physioswiss-Congress 17./18. Juni 2016 in Basel
RETROSPEKTIVE STUDIE ZUR EPIDEMIOLOGIE DER CEREBRALPARESE IM KANTON ST. GALLEN Violeta Stojicevic, St...
RETROSPEKTIVE STUDIE ZUR EPIDEMIOLOGIE DER CEREBRALPARESE IM KANTON ST. GALLEN Violeta Stojicevic, St. Josef - Stiftung, Bremgarten AG Ruben Forni, Ospedale Regionale di Bellinzona e Valli, TI
ZIEL
Epidemiologische Daten der Kinder und Jugendliche mit Cerebralparese (CP) im Kanton St. Gallen zu erheben, um in einer zweiten Phase ein CP–Register für den Kanton St. Gallen zu erstellen Erfasste Daten mit den vorhandenen Daten der SCPE zu vergleichen
(Surveillance of Cerebral Palsy in Europa – europäisches Netzwerk aus CP Registern und Studien)
DEFINITION DER CP GEMÄSS SCPE Cerebralparese (CP) umfasst eine Gruppe von Krankheitsbildern, die: zu einer Störung von Bewegung, Haltung und motorischer Funktion führen und mit zahlreichen Komorbiditäten einhergeht (vgl. Shusterman: early developmental brain injury/interference, DMCN 2015) durch eine nicht progrediente Störung/ Läsion/ Auffälligkeit des sich entwickelnden/unreifen Gehirns entstehen permanent, aber nicht unveränderlich sind
Rosenbaum, et al. SCPE, DMCN 2006
CP SUBTYPEN Drei klinische Hauptgruppen: Spastische Form (bilateral oder unilateral) Ataktische Form Dyskinetische Form (dystone oder choreo – athetoide CP)
METHODIK Retrospektive Datenerfassung Genehmigung durch Ethik– Kommission SG Kinder mit CP Diagnose, die im Kanton SG von 1995 bis 2009 geboren wurden Patienten-Datenerfassung mit Basisdatenbogen der SCPE (deutsche Version) Übertragung der Fragebogendaten in ein elektronisches Datenformular
EINSCHLUSSKRITERIEN Kinder mit einer CP, gemäss Diagnosekriterien der SCPE ≥4 Jahre Kinder mit postneonataler CP (28. LT – 24 LM) im Kanton SG geboren Einverständniserklärung der Eltern für Datenerfassung vorhanden
DATENERHEBUNG Abfrage im KIS im Kinderspital St. Gallen / Chur / Zürich: Patienten im Kanton SG wohnhaft bei Geburt, mit einer Kodierung G 80.0 – 80.9 (ICD – 10) und Geburtsgebrechen Cerebralparese (Gg 390) (Invalidenversicherung IV) 1995-2009
247 Akten bearbeitet
107 gestrichen
• 65 falsch kodiert bzw. Gg 390 angemeldet • 28 ausserhalb Kanton St. Gallen geboren • 10 jünger als 4 Jahre • 4 Eltern Einverständnis abgelehnt
RESULTATE 140 Patienten erfüllten die Einschlusskriterien Durchschnittsalter: 11.4 Jahre 84 (60%) männlich und 56 (40%) weiblich 91.4% Einlinge und 8.6% Mehrlinge CP-Prävalenz lag bei 1.92‰ Postneonatale CP–Prävalenz 1.2 / 10‘000 Lebendgeburten
INZIDENZ KINDER MIT CP PRO JAHR Jahr
1995
1996
1997
1998
1999
2000
2001
2002
Geburten
5 449
5 491
5 254
5 310
5 167
5 119
4 696
4 722
CP ‐ Fälle CP Prävalenz ‰
9
5
10
12
6
13
13
9
1.65
0.91
1.90
2.26
1.16
2.54
2.77
1.91
Jahr
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
Total
Geburten
4 638
4 558
4 330
4 371
4 487
4 664
4 794
73050
CP ‐ Fälle CP Prävalenz ‰
7
13
6
10
10
10
7
140
1.51
2.85
1.39
2.29
2.23
2.14
1.46
1.92
BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?
VERTEILUNG CEREBRALPARESENTYPEN IM VERGLEICH ZU DEN DATEN DER REGISTER DER SCPE Daten
Kanton SG
Spastisch
SCPE
85.0
bilateral
51.0
41.7‐100
unilateral
34.0
0 ‐ 40.4
Dyskinetisch
7.9
0 ‐ 12.8
Ataktisch
7.1
0 ‐ 7.3
1.2/10'000
1.2/10'000
Postneonatal
Developmental Medicine & Child Neurology 2002, 44: 633–640 Prevalence and characteristics of children with cerebral palsy in Europe
BEANTWORTUNG DER FRAGESTELLUNG Verteilung der CP-Subtypen? Verteilung der CP in Abhängigkeit der Frühgeburtlichkeit? GMFCS - Verteilung der CP-Subtypen? Welche Komorbiditäten finden sich? Welche Ursachen sind für die postneonatale CP verantwortlich?