Paredes, Fernando José

Un registro en el deterioro del cuerpo,organismo y no del intelecto Tesis presentada para la obtención del grado de Licenciado en Educación Física Director: Mamonde, Mario Valentín Este documento está disponible para su consulta y descarga en Memoria Académica, el repositorio institucional de la Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación de la Universidad Nacional de La Plata, que procura la reunión, el registro, la difusión y la preservación de la producción científico-académica édita e inédita de los miembros de su comunidad académica. Para más información, visite el sitio www.memoria.fahce.unlp.edu.ar Esta iniciativa está a cargo de BIBHUMA, la Biblioteca de la Facultad, que lleva adelante las tareas de gestión y coordinación para la concreción de los objetivos planteados. Para más información, visite el sitio www.bibhuma.fahce.unlp.edu.ar Cita sugerida Paredes, F. J. (2012) Un registro en el deterioro del cuerpo,organismo y no del intelecto [en línea]. Trabajo final de grado. Universidad Nacional de La Plata. Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Disponible en: http://www.memoria.fahce.unlp.edu.ar/tesis/te.767/te.767.pdf

Licenciamiento

Esta obra está bajo una licencia Atribución-No comercial-Sin obras derivadas 2.5 Argentina de Creative Commons. Para ver una copia breve de esta licencia, visite http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/ar/. Para ver la licencia completa en código legal, visite http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/ar/legalcode. O envíe una carta a Creative Commons, 559 Nathan Abbott Way, Stanford, California 94305, USA.

Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación Universidad Nacional de La Plata Departamento en Educación Física

Licenciatura en Educación Física

Título de la Tesis: “Un registro en el deterioro del cuerpo, organismo y no del intelecto”

Director: Prof. Mario Valentín Mamonde (UNLP). Autor: Fernando José Paredes (UNLP).

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Índice  Portada.--------------------------------------------------------------------------------Página 1.  Índice.----------------------------------------------------------------------------------Página 2.  Introducción.--------------------------------------------------------------------------Página 3.  Capítulo1. Metodología y problemática: Una manera de investigar etnográficamente al cuerpo.------------------------------------------------------------------------------Página 5.  Capítulo 2. ¿Qué es la ELA? ¿Cómo se la define y clasifica?------------------Página 8.  Capítulo 3. Cuerpos que hablan, cambian y se construyen. Un tipo interpretación diferente…---------------------------------------------------------------------------Página 18.  Capítulo 4. Una infraestructura posible pensada para los cuerpos atravesados por ELA.----------------------------------------------------------------------------------Página 42.  Capítulo 5. Una propuesta de apoyo con ejercicios de Yoga para una enfermedad Neurodegenerativa, Esclerosis Lateral Amiotrófica. ¿Una gimnasia síntesis posible?-------------------------------------------------------------------------------Página 60.  Conclusiones.------------------------------------------------------------------------Página 80.  Bibliografía.-------------------------------------------------------------------------Página 83.  Anexos.-------------------------------------------------------------------------------Página 85.  Agradecimientos.------------------------------------------------------------------Página 100.

Fernando José Paredes

2

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

“Un registro en el deterioro del cuerpo, organismo y no del intelecto” Fernando José Paredes UNLP – Argentina. Esta tesis presenta un esfuerzo grande por no recaer en un trabajo puramente médico, se pone el énfasis en aportar desde la Educación Física, una investigación escrita y pensada de manera diferente y no a la manera tradicional que caracterizo durante años a la disciplina. Hay bastante construcción y dedicación en la realización de esta tesis, que trae cuestiones de índoles filosóficas, médicas, psicológicas, pero por sobre todo escritas desde una práctica como es la Educación Física. Investigar es una práctica y la Educación Física no escapa a ella…

Introducción En la presente tesis se muestra una investigación que parte de indagar desde una práctica como es la Educación Física. La temática de análisis es principalmente sobre el cuerpo atravesado por una patología. Un estudio empírico de caso, en el cual, toda la tesis esta centrada en ver y describir qué hay más allá de la patología del cuerpo. Un cuerpo que se puede registrar meramente biológico. La tesis contempla 5 capítulos, dónde se intenta dar un estudio general y completo, sin perder la particularidad del tema: En el primer capitulo, se describe la metodología sobre cómo se trabajó en el campo de investigación pero también sobre la escritura y el tipo de descripción de aquello que se registró para la elaboración central de la tesis. El segundo capítulo, es una sistematización de mucha información sobre la consistencia misma de la patología particular que atraviesa al cuerpo en este estudio de caso. El aval institucional sobre la corroboración del capítulo fue realizado, por el Doctor Martín Pedersoli, profesor que trabaja en la cátedra de Neurología en la Facultad de Ciencias

Fernando José Paredes

3

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Médicas de la Universidad Nacional de La Plata. A su vez, es quien me dio la posibilidad de poder asistir a sus clases como un estudiante de la cátedra. El tercer capítulo, muestra el trabajo central y real en el campo, en donde se describen partes importantes de la entrevista hacia la referencia empírica en la investigación de esta tesis. Desde ahí, se puede leer y ver través de ese capitulo el trabajo realizado en el campo, que es desde dónde surgieron las categorías de análisis junto con la posterior conformación de los demás capítulos de la tesis. El cuarto capitulo, se basa en la construcción de un proyecto de infraestructura paliativa para el cuerpo atravesado por la patología tan particular, como la que se describe en esta tesis. La idea fue primordialmente, poder hacer un estudio y aporte más completo sobre las cuestiones relativas al cuerpo y al sujeto referido a los materiales ortopédicos, reformas edilicias y personal que se necesitaría a cargo. Esto contempla también algunas recomendaciones surgidas de las observaciones en el trabajo de campo. Todo este conjunto de cosas no son menores en la construcción corporal del sujeto, que a su vez, también hace a la construcción de los cuerpos y formación de la subjetividad, en cuanto a formas de vivir, de relacionarse con la propia metamorfosis que se va produciendo con el tiempo y la de vincularse con sus pares, la cultura y el medio. Quinto capítulo, hace referencia a la elaboración de una propuesta hipotética planteada de manera muy teórica, acerca sobre cómo pensar y trabajar en la prescripción de ejercicios para el apoyo integral en la práctica con estos cuerpos tan particulares. Se fundamenta este capítulo con evidencia científica, destacando la importancia de trabajar sobre las primeras etapas o fases en las patologías terminales. Escribir desde nuestras prácticas, en este caso, pensando y partiendo del análisis sobre los cuerpos atravesados por patologías, es algo que yo intento estudiar y sistematizar para poder mostrar, a través de esta investigación particular de caso, el trabajo con relatos, observaciones, teorías y poniendo todo esto en juego, bajo la sospecha de la hipótesis de que no hay mucha información en el tema de las enfermedades neurodegenerativas. Con lo cual, finalizo diciendo que esto podría presentar posibles vetas y trabajos por parte de la Educación Física.

Fernando José Paredes

4

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Capítulo1. Metodología y problemática: Una manera de investigar etnográficamente al cuerpo. Introducción: En este capítulo se va a describir la metodología empleada en la tesis, que comienza con los desafíos sobre cómo investigar y realizar un estudio partiendo de las preguntas metodológicas centrales, a su vez que guían y dirigen el estudio de toda la investigación: ¿Qué hay más allá de la patología?, ¿más allá del discurso organicista o biologicista?.

La siguiente tesis presenta entre una de sus características la de ser un estudio exploratorio, un estudio empírico1, sobre el caso de un sujeto, paciente afectado en su cuerpo con ELA (Enfermedad que se explica y trabaja con más detalle en el capítulo 2 de esta tesis). Se utiliza a la Etnografía como una de las herramientas que permite construir al objeto de estudio, en un proceso de construcción y reconstrucción de conocimientos y saberes. Una manera que me permitió pensar e interpretar desde diferentes puntos y no solo desde la mirada específicamente orgánica de las representaciones del cuerpo. La metodología a utilizar es del tipo cualitativa, que consta de técnicas como la observación participante y no participante, registros de campo, esquemas, anotaciones, grabadores que van enriqueciendo mucho más la textualidad de las palabras, entrevistas que se caracterizan por ser abiertas, flexibles, siempre teniendo una actitud éticamente sensible con el cuidado frente a la problemática que se aborda. También hay una búsqueda y recopilación de información sobre la temática, analizando bibliografías provenientes de diferentes campos, por ejemplo, del ámbito de la medicina, de la discapacidad, del campo de la salud, de la rehabilitación, de proyectos sobre infraestructura de desarrollo, etc. Todos estos análisis e interpretaciones fueron surgiendo en diferentes momentos de la tesis durante el trabajo de campo y en la medida que se iba construyendo el objeto de estudio, que en un principio estaba fragmentado y muy difuso pero desde allí se partió. Esto permitió con posterioridad conformar las 1

Empírico es entendido de manera diferente a la de la posición empírica, que separa la teoría de los datos, la observación y la conceptualización.

Fernando José Paredes

5

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

categorías de análisis plasmadas en los capítulos. El eje central de la tesis es el capítulo 3, en donde se intenta describir y recupera el suceso que muestra la reconstrucción del estudio. Dentro de este hay análisis de la información del campo, de las entrevistas, de la elaboración de esquemas, selección de bibliografías, la cual, dentro de una de ellas está como principal, el Libro de Kafka La metamorfosis, y se pone en juego cruzándolo principalmente con la problemática, intentando hacer una especie de diálogo o poner en tensión con argumentos e interpretaciones reflexivas del tema en cuestión. La idea central es a partir de esta metodología, ir tras la búsqueda de aquellas preguntas centrales que dirigen la tesis y también la información sobre cómo construye su cuerpo un sujeto paciente atravesado por una enfermedad neuro-degenerativa, poniendo sobre relieve las representaciones del cuerpo que se construyen en la patología. La aclaración en cuanto al capítulo 3 central de la tesis, esta dada por que la manera en que están realizados los demás capítulos responden a una lógica de escritura diferente, pero siempre manteniendo la misma línea con la información proveniente del campo y de la investigación en general, que nuevamente es ir tras la búsqueda de aquello que no sabemos. Estas producciones de conocimiento están en pos de armar un proyecto de infraestructura paliativa y una propuesta de apoyo con ejercicios para estos sujetos con sus cuerpos afectados.

Problemática: ¿Cuál es la problemática propuesta a resolver? La problemática que se intenta hacer frente va un poco de la mano con los objetivos que se proponen cumplir con la concreción de la tesis. Se toma un caso particular en un sujeto afectado y atravesado con la patología que se trata en esta tesis. Esta investigación en general fue realizada en la ciudad de La Plata, describiendo y observando de las interpretaciones en el testimonio del sujeto sobre la construcción del cuerpo que a partir de la patología se iba haciendo. Un sujeto atravesado con una enfermedad compleja y progresiva que con el paso del tiempo va resignificando la relación tanto de su cuerpo, como con el cuerpo de los demás y también con su medio más próximo.

Fernando José Paredes

6

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Los objetivos a destacar: 

Reflexionar acerca de las representaciones corporales atravesadas y construidas

con esta enfermedad en particular, ya que en el campo de la discapacidad se puede ver una población grande en otros tipos de enfermedades pero en relación con las enfermedades neurológicas en general y con la ELA no hay demasiados casos, no es muy conocida en el mundo. Es un tema novedoso para investigar. 

Dar cuenta de las diferentes construcciones del cuerpo, aún atravesados por

patologías puntualizando en una enfermedad neurológica como es la “ELA”. Esto permite realizar futuros análisis y cruces con los discursos sobre esta temática, entre ellos provenientes de los discursos de médicos, profesores y licenciados en educación física, kinesiólogos, familiares de afectados, sujetos pacientes, gente especializada en el área, etc. 

Indagar la potencialidad de la Educación física en cuanto a su saber para poder

dar cuenta de sus límites como disciplina, que se caracteriza por trabajar con el cuerpo y el movimiento. 

Evidenciar qué sucede cuando se presentan este tipo de patologías neurológicas

con respecto a la Educación Física, si es una disciplina que interviene o no interviene. En caso afirmativo, mostrar desde que óptica lo hace y en caso negativo ver de manera general por que no interviene. 

Proponer algunas maneras diferentes de pensar, escribir, abordar, analizar,

describir los estudios sobre las construcciones que atraviesan a los cuerpos, por ejemplo, desde cómo pensar y reflexionar en la elaboración de un proyecto de infraestructura, o de una propuesta sobre ejercicios que sirva de apoyo si no es de ser posible la rehabilitación integral como se mostrará en este estudio, en una enfermedad terminal.

Para concluir este primer capítulo, tengo la Hipótesis que no hay mucha información sobre el tema de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, y que hay pocos o ningunos trabajos hechos que hablen desde el cuerpo en este tipo de patología por parte de la Educación Física.

Fernando José Paredes

7

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Capítulo 2: ¿Qué es la ELA? ¿Cómo se la define y clasifica? Introducción: En el siguiente capítulo se muestra y se sistematizan diferentes trabajos y estudios neurológicos provenientes del campo de la medicina, que hablan, explican y caracterizan a la ELA2. A mi criterio me parece necesario profundizar en la temática, a raíz de poder bajar los conocimientos, y hacer que sean más entendibles en la consistencia de la patología, la cual, como se va a describir y detallar a continuación puede presentarse de diferentes formas y progresiones. Esto puede permitir tomar decisiones a futuro y programar diferentes intervenciones profesionales.

¿Qué es la ELA? Breves características. Haciendo una breve síntesis de la información recolectada podemos decir, que la ELA es la denominación de una patología mortal que significa “Esclerosis Lateral Amiotrófica”.3 Es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la parálisis muscular progresiva que refleja la degeneración de las neuronas motoras, esto se da en la corteza motora primaria y se extiende a lo largo de la médula espinal, es decir, las células motoras mueren por causas desconocidas y los músculos dejan de funcionar. Posteriormente tras este suceso los mismos pasan a estar inactivos produciéndose el proceso de atrofia muscular. La teoría muestra que la edad media del inicio para ELA es aproximadamente entre los 40 a 60 años aunque hay casos de personas más jóvenes y más grandes también. El inicio de la enfermedad puede ser muy diverso y variado teniendo un comienzo en la debilidad de las extremidades inferiores: muslos, piernas y pies, o extremidades superiores: brazos, antebrazos y manos, o se puede dar con el deterioro bulbar primero, esta última suele ser la ELA bulbar y en su forma patológica es considerada la peor de todas, ya que lo primero que afecta es la comunicación entre varias cosas más, haciendo que la persona no pueda hablar, tragar, ni masticar alimentos. El fin o fase final de la enfermedad se da por la parálisis de los músculos del 2

La información del capítulo fue testeada y corroborada por el Doctor Martin Pedersoli. Profesor de la cátedra de Neurología de la Facultad de Medicina en la Universidad Nacional de La Plata. 3 El nombre Esclerosis Lateral Amiotrófica significa: Esclerosis lateral: enfermedad de los tractos corticoespinales laterales. Amiotrófica: atrofia muscular.

Fernando José Paredes

8

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

cuerpo, de manera progresiva y que conduce a la muerte debido al fracaso respiratorio, o insuficiencia ventilatoria por afectación de los músculos de la respiración en última instancia. No existe una cura definitiva para este tipo de enfermedad, solo la medicación puede frenar el rápido deterioro de la misma, por lo tanto, es considerada una enfermedad terminal. En la gran mayoría de los casos el pronóstico de vida a partir de una vez confirmado el diagnóstico definitivo es de 2 a 5 años, solo un 10% de los casos viven 10 años. La cantidad de años que cada sujeto puede vivir particularmente, está condicionado y determinado por la calidad de vida que pueda tener en el transcurso de la patología. Esta enfermedad debe ser acompañada de rehabilitación física como apoyo integral para trabajar sobre la fuerza, la movilidad y atrofia de los músculos, y también acompañada del trabajo que se realiza en otras disciplinas, que se van a nombran de manera general en los capítulos 3 y 4 de esta tesis. Es fundamental el trabajo interdisciplinario de diferentes profesionales para llevar adelante la patología.

Algunos apuntes y resúmenes de texto de neurología y neuropatología básica:

Anatomía del Sistema Nervioso motor: La Esclerosis Lateral Amiotrófica o en su denominación enfermedad de Charcot4 es sinónimo de la enfermedad de la motoneurona (EMN), en la cual puede observarse alteraciones tanto de las motoneuronas inferiores como motoneuronas superiores. Para entender de qué trata me voy a remitir a describir brevemente a la anatomía del sistema motor. El sistema motor se encuentra en la corteza motora, ubicado en la corteza frontal del cerebro (Lóbulo frontal), y este a su vez contiene células piramidales (conformando parte de la vía piramidal). Este sistema presenta fibras nerviosas que salen de la corteza motora, finalizando en los pares craneales y en las células del asta anterior a lo largo de la medula espinal *(Gráfico 1), todo este sistema conforma parte del sistema nervioso

4

M. Charcot (París, 1825-Morvan, Francia, 1893) Neurólogo francés. En el campo de la neuropatología, fue el primero en dilucidar el origen y la sintomatología de enfermedades como la esclerosis amiotrófica lateral y la esclerosis múltiple.

Fernando José Paredes

9

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

central (SNC) y esta integrado también por lo que se denominan motoneuronas superiores (MNS) y motoneuronas inferiores (MNI)5.

*Gráfico 1 Breves características de las Motoneuronas superiores (MNS): Son un medio que conectan la información del sistema nervioso central hacia las motoneuronas inferiores (MNI). Regulan la actividad de las MNI haciéndolas que funcionen de manera diferente o inhibiéndolas. Esta a su vez recibe la información de diferentes fuentes como por ejemplo las vías sensitivas ascendentes y provocan respuestas que viajan hacia las MNI.

Breves características de las Motoneuronas inferiores (MNI): Conforman lo que se denomina unidad motora, las cuales son la vía final por las que se desencadenan los 5

Anish Bahra , Katia Cikurel. Lo Esencial en Neurología. Cursos Crash de Mosby , Edit. Haurcourt , 2000. Pág. 153.

Fernando José Paredes

10

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

reflejos y los movimientos musculares humanos. Las motoneuronas presentan un cuerpo celular que está en las astas anteriores de la médula espinal al interior del SNC, y sus prolongaciones del axón que dependen del cuerpo de la célula. Cada motoneurona puede inervar de 20 a más de 1.000 fibras musculares. En el siguiente cuadro se pueden resumir las alteraciones en las Motoneuronas (Superiores - Inferiores)6:

Motoneuronas Superiores (MNS):

Motoneuronas Inferiores (MNI):

Parálisis espástica

Parálisis fláccida

Atrofia muscular o significativa

Atrofia muscular significativa

Ausencia de faciculaciones

Presencia de faciculaciones

Exaltación de reflejos e hiperactividad Reducción o ausencia de reflejos gabelar, del bozal o succión en la cara Respuesta plantar extensora (Babinski) y Respuesta plantar flexora o ausente de Hoffman Aumento del tono muscular

Evidencia

electromiográficas

de

denervación y reinervación

En los diagnósticos que se realizan a los pacientes con ELA se pueden encontrar signos y síntomas con alteraciones tanto de las motoneuronas superiores como inferiores7. Clínicamente la debilidad en los pacientes con ELA en el inicio de la enfermedad se da de manera asimétrica entre las extremidades, esto se puede ver en los movimientos de la mano al dar vuelta una llave o en la torpeza de una pierna al trotar. Los calambres y adormecimiento de las extremidades son comunes las cuales son parte de la debilidad o de la pesadez. Algunos pacientes advierten atrofia muscular, tirones musculares (faciculaciones). En los estadios tempranos de la enfermedad como ya se dijo la 6

Ídem. COLLINS, Robert C. NEUROLOGIA. McGraw-hill interamericana editores S.A. de C.V. Primera Edición 1999. Pág. 132 7

Fernando José Paredes

11

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

inspección general muestra la existencia de un músculo normal frente a uno debilitado, sobre todo en la mano afectada (Hemiparesia). Con el paso del tiempo y el progreso de la patología estas asimetrías musculares se hacen simétricas. Uno de los métodos que confirma el diagnostico de ELA es una electromiografía (EMG), que mide el grado de degeneración de los nervios, de denervación y de inervación. La ELA puede comenzar como se mencionó líneas arriba al comienzo del capitulo con la afección de los músculos bulbares por medio de la debilidad, atrofia y faciculaciones de la lengua, lo cual incomoda e imposibilita la comunicación para hablar y para deglutir, al mismo tiempo la cara se vuelve inexpresiva. Lo cual puede hacer pensar que es una afección pura de la moto neuronas superiores, a menos que aumenten los reflejos del mismo sitio y de hiperactividad de la mandíbula entre otras cosas. La mayoría de los pacientes mantiene la función mental normal hasta el final. Sin embargo, en algunos casos las pruebas neuropsicológicas detalladas revelan evidencias de un trastorno de la memoria visoespacial inmediata, de la atención visual y de la fluidez verbal.8 Enfermedad de la Motoneurona (EMN) se clasifica en 4:9 Dependiendo de la distribución de la afectación, la enfermedad (EMN) se subdivide en 4 grupos clínicos, aunque con el tiempo suelen fusionarse terminando en la fase final de la enfermedad de la misma manera:

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): Es una forma de la enfermedad de la motoneurona en al cual se observan una combinación de signos clínicos tanto de la afectación de las motoneuronas superiores e inferiores como por ejemplo Hemiparesia espástica junto con atrofia y faciculaciones. También pueden observarse rasgos bulbares mixtos y/o seudobulbar.

8

Ídem. Pág. 134 Anish Bahra , Katia Cikurel. Lo Esencial en Neurología. Cursos Crash de Mosby , Edit. Haurcourt , 2000. Pág. 153. 9

Fernando José Paredes

12

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Atrofia muscular progresiva (AMP): Se asocia a signos de la motoneurona inferior con atrofia, debilidad y faciculaciones, aunque los reflejos tendinosos suelen conservarse. El comienzo se da asimétricamente en manos y pies y desde ahí se extiende. Con el paso del tiempo incluye también signos de las alteraciones de la motoneuronas superiores.

Parálisis bulbar y seudobulbar (PB - PSB): La denominada Bulbar afecta a la MNI y la Seudobulbar afecta a la MNS. En estas variantes de la enfermedad se afectan los núcleos de los pares craneales inferiores y sus conexione supranucleares. Los pacientes presentan disfagia, asfixia y disfonía (voz de pato Donald). Pueden tener atrofia y faciculaciones en la lengua.

Esclerosis Lateral primaria: La esclerosis lateral primaria, es controvertida dentro de las ENM. Es una enfermedad pura de la NMS y su diagnostico solo puede realizarse tras haber excluido otros trastornos. Se observa una evolución hacia una cuadro más clásico de ELA.

Epidemiología: 1 de cada 100.000 personas adquieren ELA, aumenta con la edad entre 60 y 70 años siendo más frecuente en hombre que en mujeres. La supervivencia promedio de los pacientes con EMN es de 3 años, sin embargo, la esperanza de vida es más corta en aquellas personas con comienzo Bulbar, dado que las neumonías de aspiración son más frecuentes10. Otras clasificaciones según la bibliografía:11 Las enfermedades de la neurona motora se clasifican en: a)

Esclerosis lateral amiotrófica esporádica.

b)

Esclerosis lateral amiotrófica familiar.

c)

Formas de ELA agrupadas geográficamente: Complejo de Guam.

10

Idem. 154. Ferreiro, Jorge Luis. Neurología básica.-- Santiago de Chile: McGraw-Hill Interamericana, c2001. Pág.189 11

Fernando José Paredes

13

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

d)

 

Formas de ELA asociadas a otros síntomas neurológico: extrapiramidales,

cerebelosos, autonómicos, demenciales. e)

Formas sintomáticas que se asemejan a la ELA

a) Esclerosis lateral amiotrófica esporádica: Las características de esta enfermedad son las que se vienen mencionando a lo largo del capítulo, debilidad, atrofia, faciculaciones, entre varias cosas más. No se acompañan alteraciones oculomotoras, aunque si las hay son subclínicas o bien discretas. b) Esclerosis Lateral amiotrófica Familiar representan el 5 al 10% de los casos totales y se presentan alrededor de los 46 años de edad. El 20% presenta mutaciones en el gen de la Cu-Zn superóxido dismutasa, basado en el brazo largo del cromosoma 21. c) Las formas de ELA agrupadas geográficamente: Las formas de ELA asociadas a signos parkinsonnianos y demencia, observadas en las islas Marianas del Pacífico Sur, son conocidas como complejos de Guam. En su etiopatogenia se sugerido la acción de sustancias tóxicas derivadas de hábitos alimentarios (nuez cicadácea) regionales. d) Formas de ELA asociadas a otros síntomas neurológico: corresponde citar las formas asociadas con demencias frontotemporal y síntomas extrapiramidales, relacionadas co marcadores en el brazo largo del cromosoma 17, y las vinculadas con ataxias12 hereditaria, las cuales, por su relación con otros signos, constituyen cuadros complejos y heterogéneos. e) Formas sintomáticas que se asemejan a la ELA: centrado en el diagnóstico diferencial, estas formas degenerativas de la EMN abarca aquellas asociadas con alteraciones inmunes, por la producida por anticuerpos antigangliósidos (GM1); a enzimopatías como la deficiencia de hexosaminidasa A, las relacionadas con informas. Distiroidismos, lesiones por radiación o electricidad, e intoxicaciones por plomo y mercurio.

12

Ataxia: síntoma de una coordinación defectuosa o del movimiento muscular, o para nombrar una enfermedad degenerativa concreta del sistema nervioso “desorden”.

Fernando José Paredes

14

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Información en páginas Web:13 - Síntomas: 

Debilitamiento muscular



Espasmos musculares



Parálisis



Dificultad para comer o hablar



Incapacidad de ejecutar y controlar movimientos



Depresión

- ¿Qué causa la esclerosis lateral amiotrófica? Realmente las causas que provocan el desencadenamiento de la enfermedad son poco conocidas, se cree que entre algunos factores que pueden estar involucrados están: 

Envejecimiento



Traumas



Virus



Intoxicaciones (en especial las provocadas por metales)



Trastornos del sistema inmunológico

- Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica: 

Movilizaciones pasivas para evitar contracturas musculares y rigidez articular



Ejercicios de movilización activa



Plan de reeducación de la marcha en etapas iniciales



Hidroterapia



Termoterapia

Resumiendo las principales hipótesis sobre la patogenia se puede decir, sin entrar en demasiada profundidad que: Mediante fenómenos de excitotoxicidad, daño oxidativo, y otros factores - ambientales, genéticos, tróficos, hormonales y autoinmunitarios actuarían agrediendo, de manera preferencial y sostenida, las motoneuronas, lo que produciría su desaparición paulatina14.

13

www.terapia-fisica.com/esclerosis-lateral-amiotrofica.html

14

Ídem. Pág. 190

Fernando José Paredes

15

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

En el siguiente esquema podemos resumir los principales títulos del capítulo: ¿Qué es la ELA?

Resumen de neurología:

textos

de

Anatomía del S.N (Sistema Nervioso) SNC (Sistema Nervioso Central

MNI (Moto neurona Inferior). Alteraciones MNS (Moto neurona Superior). Alteraciones EMN (Enfermedad de la Moto Neurona) se clasifica en 4

ELA

AMP (Atrofia progresiva)

muscular

PB o PSB (Parálisis Bulbar o Seudo Bulbar) EL primaria

Otras clasificaciones según la bibliografía: ELA esporádica

ELA familiar

ELA geográficamente

ELA asociada a otros síntomas neurológicos ELA síntomas que se asemejan a la misma Información de páginas Web

Fernando José Paredes

16

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Consideraciones finales del capítulo Como se puede leer de lo dicho a lo largo del capítulo y teniendo en cuenta la particularidad de la enfermedad podemos decir, que el grado de degeneración muscular físico es progresivo, hay diferentes tipos y formas de enfermedades de la motoneuroas (EMN), en las que están afectadas y alteradas las motoneuronas tanto superiores como inferiores. La ELA Bulbar en su forma patológica suele ser la más mortal de todas por el grado de avance que tiene la persona que la padece. A su vez, se puede destacar que la EMN (ELA) no afecta a los músculos oculares, ni tampoco al intelecto, es decir, la persona puede percibir la realidad y lo que le esta sucediendo de manera conciente e inconciente mientras transcurre la patología a lo largo del tiempo. Estas breves caracterizaciones no son menores cuando hay que entender y pensar en las necesidades de las personas que padecen la patología, y que cada sujeto habrá de construir su propia subjetividad con la enfermedad de manera diferente.

Fernando José Paredes

17

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Capítulo 3: Cuerpos que hablan, cambian y se construyen. Un tipo interpretación diferente… Introducción: El siguiente capítulo central en la tesis, se sistematiza una serie de componentes en donde se pone el énfasis en un relato de un sujeto, paciente afectado con ELA. El mismo esta realizado a través de una entrevista, y se relaciona con diferentes fragmentos extraídos del trabajo de campo, y con algunos textos provenientes del ámbito de la discapacidad15, pudiendo cruzar esta información con un libro que genera mucho eco en este estudio, La metamorfosis de Kafka. Todo esto, a su vez, va acompañado de diferentes interpretaciones, en base a las observaciones realizadas en el campo y reflexiones que se hacen acerca de la investigación en general.

Para una mejor explicación, se va a partir de una breve presentación del caso como referencia empírica en la investigación de la tesis, un breve resumen de un texto seleccionado sobre los paradigmas de la discapacidad con su respectiva justificación y por último, un corto resumen de la historia de la metamorfosis de Kafka:

Presentación del estudio de caso y referencia empírica: Se toma un caso particular concreto en un sujeto con Esclerosis Lateral Amiotrófica en la ciudad de La Plata. Néstor Eduardo Díaz (“Coqui”), padre de familia de 40 años de edad. Un sujeto que fue un trabajador durante toda su vida, a partir de los 18 años de edad empezó en la policía con trabajos administrativos y también era conductor de un taxi. Pudo mantener esta vida laboral incluso hasta los comienzos de la patología. Se lo entrevisto el 15 de agosto del año 2010, cuando todavía podía hablar sin demasiadas dificultades, contando cosas de su vida por su propia capacidad. A Coqui se le manifiesta la enfermedad en Diciembre de 2009 y se confirma su diagnóstico de ELA en enero del 2010. Según su testimonio el comienzo de la enfermedad fue cuando 15

Puig de la Bellacasa, 1987. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad. En “Discapacidad e información”. En revista real patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalías. Documento Nº 14. Madrid. España.

Fernando José Paredes

18

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

empezó a notar una perdida paulatina de fuerza y energía, con debilidad. Por ejemplo, días antes, durante el 2009 se le cayó un vaso con bebida, sumado también a las dificultades que se le estaban presentando por aquella época para hablar. Para dar una mejor ejemplificación de esto, él parecía una persona que hablaba como con la lengua dormida. La degeneración de su cuerpo se hacia muy visible ante la observación con el paso del tiempo.

Resumen del texto sobre discapacidad, “Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad”: La respuesta para poder explicar el “por qué” de este texto puntual, es para poder explicar el enfoque y sentido que se le va a dar particularmente con la vinculación en este estudio de caso. El texto sintéticamente hace un breve recorrido de cómo el concepto de discapacidad ha ido tomando diferentes connotaciones según la época en el que se lo rastrea y de acuerdo a esto, se puede ver de manera general como toma cierta relevancia simbólica que opera en la sociedad y en la cultura. El texto establece 3 paradigmas: El primero es el paradigma tradicional, ubicado aproximadamente en la década del 1930, en la cual no existía el concepto de discapacidad como hoy en día lo conocemos, eran personas que no tenia derecho a vivir, sujetos con deformidades, se los veía como determinismos biológicos, es decir, minusválidos, lisiados, inválidos, así se los clasificaba. El Segundo paradigma es el de la rehabilitación, se lo puede ubicar entre las décadas de 1950 1960, el objeto de estudio esta puesto en el sujeto, a los cuales se considera como incompletos a rehabilitar. Esto se da en paralelo con las ciencias positivistas que clasifican a los sujetos en una taxonomía según el déficis que tienen, es una modelo Médico. El tercer paradigma es el de la autonomía o de la vida independiente, ubicado en la década de 1970. Se considera a las personas como sujetos con derechos, ya sean humanos y sociales. Aparece fuertemente el concepto de inclusión e integración. Si bien no es objeto de este estudio hacer una descripción analítica y completa del texto, se extrae del mismo algunos párrafos a raíz de ser usado como una herramienta más para analizar, sumar y reflexionar en la investigación. La correlación de este estudio de caso con los paradigmas de la discapacidad, esta dada por que es una patología que con

Fernando José Paredes

19

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

en el tiempo tiende a ser discapacitante para le cuerpo progresivamente, es decir, a lo largo de la entrevista realizada a Coqui y en los datos obtenidos en el campo, se puede ver como se entrecruzan estos diferentes paradigmas y discursos de manera general.

Breve resumen de la novela de Kafka, La metamorfosis: La novela de “La metamorfosis” de Franz Kafka, trata sobre un personaje principal llamado Gregorio, quien una mañana al despertar de su cama se encuentra convertido en un insecto. Los principales cambios en él, ocurrieron en su voz y su cuerpo. Gregorio era el sostén económico de la familia y de la casa. Este hecho fue un acontecimiento muy traumático para la pequeña familia burguesa, quienes lo vivieron de una manera muy trágica. Durante la novela la familia tuvo un cambio radical en su estructura y funcionamiento, reorientando nuevos rumbos sobre cada uno de sus integrantes. Una historia muy cruel que tiene un desenlace final inesperado, sintéticamente todo ese malestar se revierte hacia un bienestar y alivio tras la muerte de Gregorio.

Parte central del capítulo 3: En lo que sigue al trabajo, se hace una especie de diálogo entre la entrevista16 realizada a Coqui, vinculando esto con el tema y las preguntas metodológicas centrales de esta investigación. Esta entrevista presenta las características de ser abierta y flexible, aunque algunas preguntas fueron pensadas con anticipación para tener una actitud sensible frente a la problemática. Donde la voz del sujeto, en este caso la de Coqui también es parte de la construcción del sujeto y objeto de estudio. Para una mejor explicación de la parte central se divide este estudio en tres momentos:

Primer momento: Cuerpo y patología, una interpretación posible sobre un caso. En el comienzo de la entrevista, la primera pregunta va dirigida hacia que piensa y entiende por lo que es el cuerpo. En este caso es un concepto que puede tener muchos significados, tantos como los que el lenguaje permite y posibilita de esa construcción que es cultural. Esto es igual para muchas otras palabras creadas por el hombre en la

16

Se intenta transcribir la entrevista en este capítulo, tal cuál fu realizada, solamente tiene algunas correcciones y filtros para hacer más legible la lectura.

Fernando José Paredes

20

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

cultura y lenguaje, pero acá particularmente en este atravesamiento está muy implicado la cuestión del cuerpo.

¿Qué es el cuerpo para vos? Coqui- No tengo ni idea, nunca lo pensé, nunca me puse a pensar, pero es el instrumento como para que vos te muevas, andes. Es la vida, sin el cuerpo no tenés vida. Pero nunca me puse a pensar, que en mi vida lo descuide bastante seguro, fume, no hice mucho deporte.

¿El cuerpo y el organismo, te parece que son lo mismo, o te parecen que son diferentes? Coqui- El cuerpo es el envase y el organismo es lo que esta adentro. Es lo que yo me imagino o pienso, pero capaz que es lo mismo, esa cuestión me parece más filosófica que otra cosa. Una cosa sin otra no existiría, por que organismo por lo que yo entiendo viene de órgano, y el órgano sin el cuerpo no andarían y el cuerpo sin órgano tampoco.

¿Vos decís que en cierto momento no lo ciudades bien a el cuerpo? Coqui- Desde que empecé a fumar, y si a eso le sumas que dejas de hacer actividad física, ya ahí no lo cuidas nada. Por que si vos por lo menos fumas y haces algo de actividad física como que lo equilibras, pienso yo.

De lo preguntado hasta acá, se puede inferir que él piensa, que muchas veces el NO cuidado del cuerpo puede crear enfermedades, y esto en cierta parte es correcto pero no siempre es así, tal es el caso, que a veces por más cuidados que se tenga sobre el cuerpo igual se pueden contraer diferentes enfermedades, aunque con menores posibilidades. La idea no es transmitir cuestiones erróneas que confundan a la gente, pero siempre los cuidados del cuerpo en cuanto a la alimentación, nutrición, el ejercicio y la actividad física van a promover un mejor hábito de vida saludable y mejoría de la relación de su propio cuerpo con el de los demás, que aquellos que no se mueven y no hacen nada. Para esto es fundamental estar cargo de un profesional o maestro del cuerpo bien formado. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad igual que muchas de origen neurológico, como se menciona en el capitulo 2 de esta tesis, que no se sabe aún

Fernando José Paredes

21

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

por que se origina, y a su vez, esta no discrimina edades, se puede dar en cualquier momento de la vida. En la conclusión de este capítulo 3 explico un poco más sobre esto. A continuación las siguientes preguntas van en busca de dar indicios y registros sobre cómo aparece la enfermedad en Coqui y qué entiende por la patología que lo atraviesa.

Con respecto a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ¿qué pensás sobre eso? Coqui- Una cagada, a veces siento que debe haber enfermedades feas por que el que tiene cáncer debe decir lo mismo. Esta es una cagada por que te deteriora el cuerpo o el organismo como hablamos hoy pero el marote ¡no! (Haciendo referencia al cerebro, mente e intelecto), entonces vos vas viendo como te va haciendo pelota y no podes hacer nada. Es una de las peores pero es una enfermedad por lo menos, para el que la tiene y para aquel que esta al lado del que la tiene fea.

“(…) El problema se define como problema del individuo, pues en su deficiencia y en su destreza donde se localiza el origen de sus dificultades, las mismas que hacen necesarias la rehabilitación. La solución hay que buscarla mediante la intervención profesional de todos los especialistas que constituyen el ya clásico equipo rehabilitación: Médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, consejero de rehabilitación, psicólogo, trabajador social, etc (…)”17

De la siguiente cita tomada del paradigma de la rehabilitación, se puede comentar que Coqui, a partir de estar enfermo paso a ser un objeto de la medicina y a estar intervenido por diferentes profesionales como se los nombra en la cita de arriba. Es de destacar en este aspecto que no hubo mucho trabajo de manera interdisciplinaria para su cuidado, es decir, por lo que se podía observar y escuchar de los relatos, por ejemplo el de su esposa, es que cada profesional hacia su trabajo de manera aislada, sin consultarse el uno al otro. La cuestión sobre la rehabilitación se describe el tercer momento de este capítulo. 17

Puig de la Bellacasa, 1987. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad. En “Discapacidad e información”. En revista real patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalías. Documento Nº 14. Madrid. España. Pág 4.

Fernando José Paredes

22

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

En la historia de Gregorio, novela de Kafka podemos citar lo siguiente:

“(…) El comerciante viajero Gregorio Samsa se despierta una mañana convertido en un enorme insecto, pero sólo en el ámbito de lo corporal, ya que permanece como ser conciente.(…)”18

Gregorio era una persona que se la pasaba trabajando todo el tiempo y no hacia otra cosa. Se puede encontrar una correlación indirecta entre esta historia de Gregorio y la vida de Coqui, quien también era un hombre muy trabajador que sustentaba a su familia.

¿Cuales son los primeros síntomas que notaste? Coqui- Sentí que no tenía fuerza en la mano y que había días que hablaba mal.

Los primeros cambios que Gregorio notó, también fueron a nivel de lo corporal y en su voz: “(…) ¡Qué voz tan suave!, Gregorio se asusto al oír en cambio la suya propia, que era inconfundiblemente la de siempre, pero que salía mezclada con un doloroso e irreprimible pitido, en el cual las palabras, al principio claras, se confundían luego (…)”19

¿Eso fue de un día para el otro? Coqui- No me acuerdo, calculo que no. Yo lo empecé a notar de apoco.

En los registros y anotaciones de campo en entorno a lo familiar, se puede decir, que se creía que las manifestaciones de Coqui en su enfermedad se estaban dando años antes. Por ejemplo, en un viaje familiar realizado hacia el Sur visitaron Tierra del Fuego en el verano del 2008, a Coqui ya le dolían mucho las piernas y brazos, había días que en vez de querer salir a pasear o caminar por la ciudad Ushuaia, prefería quedarse descansando

18 19

Kafka, Franz. La metamorfosis. Editorial Libresa, colección Antares. Segunda edición. Pág. 23 Ídem. Pág. 52

Fernando José Paredes

23

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

en el hospedaje. La ciudad principalmente tiene un diseño con muchas calles con diferentes ángulos en bajadas y subidas, que se ubican entre las montañas de la cordillera, las cuales, desembocan en el canal de Beagle. Caminar por esos trechos le causaba demasiada fatiga y era algo que llamaba mucho la atención, por que si bien cada sujeto tiene una capacidad del cuerpo, un cierto umbral de cansancio y de fatiga diferente, sabiendo y respetando la individualidad biológica, la de él parecía excesiva comparándola con el común de las personas. También en ese tiempo Coqui se estaba realizando algunos estudios, que no lo lograban dar y saber que era lo que realmente tenía. Atestiguan algunos familiares que ese dolor que sentía él posteriormente devinieron sus complicaciones de los riñones y todos creían que sus síntomas de fatiga se asociaban a eso. Con estos registros comentados acá, se puede inferir y dar cuenta que su metamorfosis del cuerpo podría estar comenzando desde esos momentos.

Por parte de Gregorio: “(…) un dolor antes jamás sentido, leve y punzante al mismo tiempo, comenzó a aquejarle en el costado. (…)”20

¿Y que paso, te preocupaste? Coqui- No, por que justo se dio que yo deje de tomar el corticoide, que lo tomaba para la enfermedad del Riñón, entonces pensé que era producto de eso. Por que el corticoides una de las cosas que te da es pila, te levanta, te tiene animado y al faltarme eso pensé que era al dejar el corticoides, pensé que era por eso. Hasta que un día vino Daniel y vio y dijo que no, que vaya a ver a una neuróloga y ahí empecé a hacerme los estudios.

Gregorio: “(…) Tampoco dudaba en lo más mínimo de que aquel cambio de su voz era tan solo el preludio (el principio de algo), de un resfriado mayúsculo, enfermedad profesional del viajante de comercio. (…)”21

Un familiar llamado Daniel, médico fue uno de los que indicó a Coqui la consulta a un Neurólogo pero en principio Coqui a pesar de hacerse estudios y estar transitando la

20 21

Ídem. Pág. 50 ídem. Pág. 53

Fernando José Paredes

24

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

salida de los problemas en los Riñones, luego empezó a cuestionarse y a causar preocupación, era un indicio de que algo más estaba pasando. En cuanto a Gregorio es muy similar este cruce y podemos citar de la novela para terminar el primer momento de la parte central del capítulo, lo siguiente:

“(…) Pero evidentemente ya se habían dado cuenta los demás de que algo insólito le sucedía y se disponían a acudir en su ayuda. (…)”22

Segundo momento: Cuerpo y la relación de la construcción del propio cuerpo con el de los demás. Se abre un poco el juego a preguntar hacia lo familiar, los amigos, su vida cotidiana, aquellas modificaciones a nivel edilicio, los materiales que parecen ser detalles menores pero que no lo son:

¿El acompañamiento familiar es importante? Coqui- Es muy importante, desde la familia, hasta los amigos. Yo siempre digo que con esta enfermedad sino fuera por la familia y los amigos, tal vez hoy estaría deprimido y tirado en una cama, ¿por que? por que la familia te ayuda en todo lo que es lo cotidiano, me ayuda a comer, me baña, me vistes, me empuja para que yo haga cosas, me facilita las cosas como por ejemplo tu mamá regalarme esta computadora, es como que va desde lo afectivo que es lo más grande, hasta un poquito de lo material. Y los amigos, pero como bien dice son amigos que no te deja en banda jamás, vienen, te visitan, te llevan a pasear, hacen todo para que uno se sienta bien igual que la familia, y a su vez, todo lo que yo hoy no puedo hacer ellos lo hacen por vos. Yo creo que si uno no tuviera la familia y los amigos que tengo hoy, no sé que seria, es como la rehabilitación sino la hubiese hecho no se que hubiera pasado, con los amigos y la familia lo mismo, es mas ellos la familia están más pendientes de la enfermedad que yo mismo.

22

Ídem. Pág. 61

Fernando José Paredes

25

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

¿Te hace bien saber que contas con ese apoyo? Coqui- Ni hablar, ando a base de eso Fer, yo siempre digo que ando a base del empuje que me da la familia, los amigos, sino tal vez como te digo estaría en una cama tirado, no haciendo nada.

La enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica fue algo repentino, nuevo, como que nadie se espera que le pase eso, pero a vos cuando te pasó ¿qué es lo primero que se te vino a la mente? Coqui- Bronca, calentura con la vida, el ¿por que a mi?. Sin desearle que le pase a nadie pero me preguntaba ¿por que a mi?, pero bueno después con la ayuda de la familia y los amigos ya no te preguntas más, y decís me toco a mi y bueno listo hay que bancarse.

“Cuando Gregorio Samsa despertó una mañana tras un sueño inquieto, se encontró en su cama convertido en un horrible bicho. ¿Qué me ha sucedido?, pensó.”23

Coqui tuvo una reacción bastante lógica frente al problema que se le estaba presentando, y fué la de plantearse las preguntas sobre: ¿Por qué a mi?, ¿Por qué no a otro?, ¿Cómo sucedió?. Estas son las cuestiones registradas que fueron apareciendo al empezar a transitar su cuerpo atravesado por la patología. Preguntas lógicas para una cuestión ilógica, que no tiene explicación, entendimiento y que tomo a todos por sorpresa, tanto a él como a sus familiares. Gregorio igual se replantea preguntas sobre sus cambios y su vida.

¿Y la información en que consistía la enfermedad, la buscaste o alguien te la contó? Coqui - Primero me dieron el diagnostico y como es lógico no me dijeron bien que era, por que te lo tienen que ir diciendo de apoco pero bueno, yo bien cabezón fui y busque en Internet para ver bien que es.

¿Y que preguntas te haces ahora?, ¿estas pesando en algo?, ¿que te gustaría hacer? 23

ídem. Pág. 49

Fernando José Paredes

26

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Coqui - No, hay días en lo que me rayo y me vuelvo a hacer las mismas preguntas, hay días que caes en la depresión y te preguntas ¿por que a mi?, pero no me hago muchas preguntas. Lo que si me preocupa es mi familia, por que el fin de esta enfermedad lo sabemos, en 1 año, 2 o 3, es el fin y lo sabemos entonces, me preocupa o me pregunto por mi familia. Pero después no, trato de no cuando puedo, por que hay veces que la cabeza te gana, pero intento no preguntarme mucho.

“(…) presa de preocupaciones y esperanzas no muy definida, pero cuya conclusión era siempre la necesidad, por de pronto, de tener calma y paciencia y de hacer lo posible para que la familia, a su vez, soportase las molestias que él, en su estado actual, no podía dejar de causar (…)”24

Las preocupaciones de Coqui parecía inferirse que estaban cesando con el paso del tiempo, pero las de la familia continuaron aún cuando se cumplieron 2 años de la confirmación de su diagnóstico en enero de 2012, entre ellas se registra: ¿Por qué le tocó a Coqui?, ¿Por qué a él?. Si era una muy buena persona… ¿Qué hizo de malo para merecer esto?. Son preguntas que surgían dentro del conjunto de la familia, esto es, esposa, hijos, tíos, primos, hermanos, amigos. Quizá para esto no haya respuestas únicas, solo queda la aceptación y el convivir con ello. Por otra parte, las preguntas de Gregorio también fueron parte de la angustia causada por todos esos cambios.

“(…) se sintió orgulloso de haber podido proporcionar a sus padres y hermana tan sosegada existencia, en marco tan lindo. ¿Y si toda aquella tranquilidad, aquel bienestar y aquella alegría encontraran su terrible final? (…)”25

24 25

Ídem. Pág. 71 Ídem. Pág. 70

Fernando José Paredes

27

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Un día típico ¿Te levantas temprano?. Coqui- Me levanto temprano 2 días, y voy a rehabilitación lunes y miércoles. Los martes, jueves y viernes voy a trabajar, me levanto temprano y voy a laburar.

En el Trabajo ¿seguís con el trabajo administrativo? Coqui- No, ya no hago nada. Voy a hacer acto de presencia nomás para distraerme y no estar acá. Voy con los amigos, tomo mate, participo de algunas decisiones por que tengo mucha experiencia, entonces me consultan, me preguntan.

¿Es importante eso para vos? Coqui- Si, por que me siento útil y me entretengo, me distraigo, es como que sigo haciendo mi vida normal, limitada pero bueno.

Coqui, a pesar de estar atravesado por esta patología, la cual, le cambio toda su vida, paso de tener un rol menos activo visto desde la sociedad de producción capitalista y lo laboral, con menos actividad de trabajo y un rol más pasivo en este. Es a destacar que a partir de esto, es en donde empezó a hacer otro tipo de actividades, dentro de las posibilidades que la misma enfermedad degenerativa y discapacitante le iba permitiendo. Por ejemplo, entre estas actividades empezó a crear videos interactivos, con diferentes títulos significativos para él. En los que se podía ver como en estos se reflejaban mucho su estado de ánimo a través de frases, palabras, fotos y músicas seleccionadas por él. Los armaba para sus familiares y en todos estos videos la imagen de él estaba presente. Se observaba entre líneas cómo en estos videos quería dejar un mensaje, un recuerdo de él a sus pares y también mostrar la lucha que hacia día a día en convivir con la enfermedad, a pesar de todo tenía siempre una sonrisa, demostrando que podía crear y armar arte explotando toda su creatividad. Una manera que permitía pensar entonces cómo esa voz que la de él iba perdiendo empieza a hablar a través del arte y se refleja en los videos. En el arte no se ve la discapacidad y no es excluyente.

Para completar este recorrido me parece necesario citar algunos fragmentos importantes de la entrevista realizada a Silvina, esposa de Coqui, el 19 de octubre del año 2010. Es

Fernando José Paredes

28

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

quien como se va a contar a continuación es el sostén de Coqui, parte de la construcción de su cuerpo, metamorfosis, su otra voz y que va a declarar como vive ella todo la situación.

En cuanto a lo que es el acompañamiento familiar, los amigos, etc. Por ese lado ¿cómo lo ves?. Silvina- Bien, mejor, mejoraron algunas cosas que no estaban bien a mi modo de ver. Por parte de la familia de él ahora quizás fríamente lo pueda entender, al principio me enojé por que no podía entender, al principio parecía como un desentendimiento, como una cosa de arréglate como puedas y después, con el tiempo me puse a pensar que también es una cuestión muy psicológica esto de la negación, y esto de ver lo que no queres ver. Entendí que no todos tenemos los mismo tiempos, que hay gente que le lleva más otros que les lleva menos, hay gente que no lo va a entender nunca. Hay familiares que pasaron a ser personas totalmente ajenas, que no quieren involucrarse, no quieren ver, están distantes, se ponen tristes cuando lo ven.

“(…) Sobre todo en los primeros tiempos, aunque no claramente, todas las conversaciones se referían a él. Durante dos días, en todas las comidas hubo deliberaciones acerca de la conducta que debía observarse en adelante. Pero también fuera de las comidas se hablaba de lo mismo, pues como ninguno de los miembros de la familia quería permanecer solo en casa, siempre había allí por lo menos 2 personas. (…)”26

Si bien no se dan ejemplos de familiares, ni nombres para preservarlos en el estudio, es común ver como hay familiares, amigos que se unieron y estuvieron más que nunca junto a la familia en este transcurso de la patología de Coqui, pero también se puede ver la otra cara de la moneda, quienes se alejaron con las mejores excusas.

Silvina- Al principio parecía como un desinterés por parte de ellos, o un enojo quizás conmigo, notaba que decían, ella no me hace participar, ella no me cuenta, cuando en 26

Ídem. Pág. 74

Fernando José Paredes

29

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

realidad yo no tengo que involucrar a nadie, ni contarle cosas a nadie, vení e involucrate. Mi forma, mi postura y la de Coqui siempre fue igual, no es que no involucrábamos a esa parte de la familia, es que esa parte de la familia no se involucraba. Entonces bueno digo que en ese momento fue duro, no lo entendía y ahora desde otro lugar trato de pensar que todos tenemos una forma diferente de interpretar las cosas.

“(…) lo que detenía ante todo a la familia, en aquel trance de mudanza, era la desesperación que ello le infundía al tener que concretar la idea de que había sido azotada por una desgracia, inauditas hasta entonces en todo el circulo de sus parientes y conocidos. (…)”27

Se puede leer que algunas situaciones eran bastantes parecidas a las sucedían en la historia de Gregorio, en relación con el tema de la aceptación y la angustia provocada por su metamorfosis.

“(…) Gregorio a veces se le ocurría imaginar que iba a abrirse la puerta de su cuarto que él iba a encargarse de nuevo, como antes, de los asuntos de la familia. (…)”28

Era habitual que entre los familiares, sus hijos, esposa, primos, tios, relataran mientras dormían a la noche que soñaban a Coqui caminado, moviéndose, hablando, etc. Incluso él también relató, que al dormir a la noche se soñaba como era él antes de estar atravesado por la patología.

¿Hubo que hacer readaptaciones en la casa no? Silvina- Hacer una habitación, con piso flotante para que no tenga ni frío, ni calor, por una cuestión higiénica también, por que esta casa es muy vieja y tiene humedad en alguna de sus paredes, entonces se busco de armar una pieza y poner una ventana

27 28

Ídem. Pág. 93 Ídem. Pág. 93

Fernando José Paredes

30

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

grande, poner una estufa, y todas esas adaptaciones para que el pueda estar cómodo, es lo único que se pudo hacer, después quizás habría que hacer algo en el baño pero bueno económicamente no se puede.

“(…) ¿No parecería entonces que, al retirar los muebles, indicamos que hemos renunciado a toda esperanza de mejoría, y que lo abandonamos sin consideración alguna a su suerte? (…)”29

A comparación con la historia de Gregorio, la reformación y la adaptación de la casa en lo de Coqui, fue resignificado de manera diferente. Esto es visible en las citas y los relatos tanto de Gregorio, como de Silvina. En la casa de Coqui, fue tomado como un entendimiento de cómo iba progresando el deterioro del cuerpo a medida que progresaba la patología, pero siempre apuntando hacia la mayor comodidad para él.

¿Queres contarme algo más que te interese, o que sientas y quieras expresar? Silvina- Lo que siempre digo con respecto a lo que se vive acá es más un mensaje. Es muy raro y tal vez no sea lindo decir lo que yo siento. Lo que siento es que tengo que vivir el día a día, que cada día es importantes, por que todos los días se van perdiendo cosas y el mensaje que yo digo es: uno no se da cuenta de lo que tiene hasta que lo pierde, desde que te pique la ceja y vos no te la puedas rascar, hasta lo más importante. Uno tiene sus piernas, sus manos, sus ojos, tiene a sus seres queridos y uno se da cuenta de lo importante que es esto cuando no lo tiene más. El mensaje básicamente es, disfruta todo lo que tenés, por que no sabes lo que te puede pasar mañana. Si uno se tiene que morir, bueno Dios dice que hay que morirse pero el mientras tanto, el momento hasta entonces es muy cruel y me parece que Coqui no se lo merece, esa es mi bronca, eso es lo que yo tengo que manejar. Es una enfermedad cruel, nos toco a nosotros y no nos queda alternativa, hay que pelear.

29

Ídem. Pág. 82

Fernando José Paredes

31

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Última etapa de la enfermedad: Desenlace final Por una cuestión de respeto y una actitud sensible frente a la temática de investigación voy a citar solamente el desenlace final pero de la historia de Gregorio. Se asemeja bastante al desenlace que tubo la historia de Coqui en Marzo del 2012. En el capítulo 2 de la tesis, en la explicación de la patología y se hace referencia a cómo se produce el final de la misma.

“(…) Gregorio ya casi no comía. Al pasar junto a los alimentos que tenía dispuesto, tomaba algún bocado a modo de muestra; lo guardaba en la boca durante horas, y casi siempre lo escupía. Al principio, pensó que su desgano era efecto sin duda, de la melancolía en que le asumía el estado de su habitación (…)”30

Llegando al último aliento y suspiro:

“(…) Cierto es que todo el cuerpo le dolía; pero le parecía como si estos dolores se fuesen debilitando más y más (…), (…) Y en tal estado de apacible meditación e insensibilidad permaneció hasta que el reloj de la iglesia dio las tres de la madrugada. Luego, a pesar suyo, su cabeza se hundió por completo y su hocico despidió débilmente su último aliento. (…)”31

Tras cerrar esta etapa final de la metamorfosis, parece que empiezan a surgir nuevas historias en la familia, ciertas ideas de progresos y esperanzas:

“(…) el señor Samsa y las mujeres abandonaron la barandilla y, aliviados de un verdadero peso, entraron de nuevo en la casa. Decidieron dedicar aquel día al descanso y pasear (…)”32

30

Ídem. Pág. 96 Ídem.. Pág. 106 32 Ídem. Pág. 109 31

Fernando José Paredes

32

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

“(…) Después salieron los tres juntos, cosa que no había ocurrido desde hacía meses (…), (…) fueron cambiando impresiones acerca del porvenir, y vieron que, bien pensadas las cosas, éste no se presentaba con tonos tan oscuros (…), (…) permitía abrigar para mas adelante grandes esperanzas (…)”33

“(…) El ánimo de la familia mejora notablemente y deciden que es tiempo de encontrar un marido para la hija.(…)”34

En la familia particular de Gregorio, parece tener un final feliz luego de la tan angustiante historia y el fin del desenlace. Se cierra un acontecimiento y empiezan a dar paso a nuevas puertas que parecen abrirse.

Tercer momento: Cuerpo y ejercicio, ¿Una rehabilitación posible? Entrando en la parte final de este recorrido, Coqui al principio de la entrevista mencionó algunas líneas respecto de la rehabilitación. A continuación, se describen las últimas preguntas que se realizaron a él en la entrevista y fueron orientadas hacia el foco de análisis, la rehabilitación:

¿Estas con la medicación y haces rehabilitación? Coqui- Hago la rehabilitación y la medicación no cura, por que es una enfermedad que hoy no tiene cura.

¿Qué tipo de medicación tomas, te acordás el nombre? Coqui- Se llama Riluzol, lo tomo 2 veces por día, en pastillas. Eso para la enfermedad, después tomo muchas más que son una un antidepresivo, otra para los dolores, vitaminas. El Riluzol no cura, intentan mantenerte más tiempo.

¿Y la rehabilitación notas que te ayuda?. ¿Es buena?

33 34

Ídem. Pág. 111 Ídem. Pág. 23

Fernando José Paredes

33

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Coqui- La verdad, yo no sé si me ayuda, por que habría que saber que pasaría o que hubiese pasado sino hubiese hecho rehabilitación. Tal vez, ya estaría cuadripléjco todo, según dicen, te ayuda a que los músculos se vayan muriendo más lentamente. La teoría es como un mantenimiento.

Para seguir en el tema. Repregunte de nuevo pero apuntando más hacia saber si Coqui realmente notaba algún cambio a nivel del cuerpo:

Por eso, ¿Vos notas que te ayuda? Coqui - Y no, si yo te tengo que contar lo que me pasa a mí, creo que ¡no!. Por que es lo que te decía hoy la enfermedad avanza, por eso acá hay una cuestión del cuerpo y del organismo. Yo no voy a rehabilitar, a rehabilitar va una persona que tiene un problema y se rehabilita, yo no. Yo voy a hacer como una conservación, algo así, por que yo por más que voy la enfermedad sigue avanzando. Por eso si yo no fuera, tal vez hubiera avanzado más rápido, pero igual voy contento, voy con ganas.

A todo esto podríamos citar y decir como del paradigma de la rehabilitación:

“(…) El control del proceso esta en manos de los profesionales, y los resultados se miden por el grado de destrezas funcionales logradas o recuperadas y por la colocación de un empleo remunerado (…), (…) del enfoque del “minusválido” como objeto de estudio, dentro de la dialéctica útil – inútil, apto – no apto. Es un paradigma médico industrial, con una tecnología terapéutica y recuperacionista (…)”35

La pregunta que queda para la reflexión quizá es, ¿Cómo encaja esta cita, en un sujeto enfermo terminal?, El objetivo en este paradigma de la rehabilitación es, rehabilitar para volver a habilitar a una persona nuevamente hacia lo social, ya sea en el plano laboral u otros. Es Coqui mismo quien dice, que no nota ninguna mejoría a nivel del cuerpo pero 35

Puig de la Bellacasa, 1987. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad. En “Discapacidad e información”. En revista real patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalías. Documento Nº 14. Madrid. España. Pág. 6.

Fernando José Paredes

34

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

a su vez, se destaca que lo hace con ganas y va contento. Esto no es algo menor, se va a mencionar de esto más adelante en el capitulo 5 de esta tesis. Continuando con la entrevista:

En rehabilitación me dijiste que hacías 2 partes, ¿Cómo sería? Coqui- Terapia ocupacional, que ahí hago movimiento de los brazos y te enseñan a manejarte en la vida con esta enfermedad, como por ejemplo con adaptaciones en los cubiertos. Te enseña a como comer, como adaptar los cubiertos y que vos lo puedas agarrar. Ya después la otra parte es fisiatría, y ahí hago algunos ejercicios.

¿Ejercicios musculares? Coqui- Si, respiratorios y después algunos más de las partes de las piernas.

¿Y para eso tenés una persona que esta con vos? Coqui- No, no es personal. Vos tenés tu terapista, tu fisiatra pero no esta con vos solo, atienden a otros más al mismo momento, uno o dos más. No es personalizada y a parte también hay una fonoaudiología que te ayuda, por que es una de las cosas que perdes, en la boca hay muchos músculos entonces haces ejercicios con la boca y la lengua.

Con respecto a lo dicho y relatado por Coqui hasta acá podemos relacionarla con la siguiente cita:

“(…) El rol del sujeto de la rehabilitación es el de paciente de la asistencia médica; alguien con “derecho a corregir o modificar su estado físico, psíquico o sensorial” según dice la Ley (sic) aunque alguno de los matices y formas de actuar, que todavía operan, les conviertan a menudo en un objeto de la rehabilitación mas que en un sujeto (…)”36 36

Puig de la Bellacasa, 1987. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad. En “Discapacidad e información”. En revista real patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalías. Documento Nº 14. Madrid. España. Pág. 5.

Fernando José Paredes

35

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Esta cita se hace muy notable en la práctica, como directamente no importa tanto el sujeto sino el trabajo orgánico que se haga con el, es decir, se vuelven un objeto de la medicina a rehabilitar. Aunque como ya se dijo ántes que no se rehabilita esta enfermedad, se lo trata de la misma forma, de la misma manera. Para ir cerrando la entrevista, una pregunta que me pareció fundamental es:

¿Profesores de Educación física ahí no hay no? Coqui- ¡No!

Anotación, observación y relato 08/06/11: Casi 10 meses después de haberlo entrevistado por primera vez, me parece importante describir este relato de la experiencia en el campo en una de las anotaciones y registros que se procedieron a hacer de las observaciones, en su vida diaria y/o en momentos puntuales. Coqui a partir del 2011 empezó a tener un profesor, el cual, venia a su casa para hacerlo ejercitar de manera más individual y particularizada. En lo siguiente se va a describir una sesión de ejercicios, junto con la charla y la comunicación que tenían entre ambos a la hora de empezar la sesión. La persona que le realizaba esta sesión, era un sujeto Profesor en Educación Física, recibido en la Universidad Nacional de La Plata y que tenía formación de Post-grado en Rehabilitación. Hoy Coqui expresa, al comienzo de la sesión, en la cual, dedicaban cierto tiempo para hablar de cómo se encontraba él. Dentro de lo poco que puede entenderse a Coqui cuando intenta comunicarse en forma oral con su voz, en una especie de balbuceo por ejemplificarlo de alguna manera, es que le cuesta el tema del equilibrio, la coordinación entre los músculos. Desde hace 3 semanas viene sintiendo esto. Confiesa que le cuesta realizar los movimientos en forma coordinada, y tiene que pensar que movimientos quiere hacer antes de realizarlos. Se podría decir, que se fue perdiendo el automatismo de los movimientos que realizaba antes de manera más inconciente argumenta el profesor.

Fernando José Paredes

36

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Siguen charlando con el profesor de muchas de estas cuestiones. Este mismo le hace un balance positivo de acerca de como lo ve en esa sesión en referencia a otras sesiones anteriores, en cuanto a su ánimo y forma de trabajo.

Observando, y describiendo las actividades y ejercicios que el profesor le da a Coqui podemos enumerar las siguientes:

Realiza ejercicios de fuerza muscular: Por ejemplo, flexo extensión de rodillas sobre el muslo desde la posición de sentado. En esa misma posición, sentado trabaja los músculos gemelos, subiendo y bajando sobre el propio peso de las piernas. Luego con un pequeño balón entre medio de los muslos trata de hacer fuerza en aducción y que no se caiga el mismo (el balón). Desde la posición de bispedación, parado comienza a subir y bajar realizando sentadillas. Se sienta de nuevo y en esta posición lleva tronco del tórax y la cabeza hacia delante, casi al borde de una mesa para describirlo aún más y luego al llegar ahí vuelve hacia atrás al respaldo del asiento. En general para todos estos ejercicios se nota que el componente de carga de la fuerza, es a partir del propio peso del cuerpo. Las series son cortas, 2 aproximadamente y las repeticiones son variables, pero eran entre 8 a 10 repeticiones por cada grupo muscular trabajado. Para terminar y cerrar la sesión trabaja movilidad de cuello, moviéndolo en forma sistemática hacia el lado izquierdo y después hacia el otro lado derecho.

Fernando José Paredes

37

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Consideraciones finales del capítulo: Al contar un relato de experiencia en la entrevista de Coqui, sujeto paciente afectado con ELA durante el desarrollo de este capítulo y relacionarlo tanto con los paradigmas de Bellas Casa como también la historia de Gregorio en la metamorfosis de Kafka, me permiten pensar y decir alguna de las siguientes líneas de reflexiones: Entre la historia de Gregorio y la de Coqui, no hay una relación directa y lineal pero suceden algunos acontecimientos parecidos que sirven para pensar y escribir sobre muchas de las cuestiones que están plasmadas en el trabajo de este capítulo. La manera de explicar el trabajo del capítulo 3, se describe dividiendo el desarrollo de la parte central en 3 momentos para una mejor explicación. El primero es la interiorización entre ambas historias. Uno es el análisis de la entrevista a Coqui, la referencia empírica de esta investigación, y otro es el análisis de una novela, con su vinculación con el tema abordado. El segundo momento muestra el nudo, problema, parte central y desenlace de ambas historias. En el tercer momento se describe la redirección de repreguntas más focalizado hacia la explicación sobre la rehabilitación, lo que involucra al cuerpo y al movimiento en el relato de Coqui. Esto se justifica por que las principales características de la Educación Física es trabajar con el cuerpo y el movimiento. Trayendo al análisis algunas palabras puntuales en la entrevista para la reflexión, se puede escuchar decir a Coqui, que nunca pensó en su cuerpo y que lo descuido bastante. A todo esto él, lo relaciona como un indicador del por que de la aparición de su enfermedad. Se puede mencionar de manera general, que hay casos de deportistas profesionales y o sujetos que se dedican al alto rendimiento, los cuales, tienen muchísimo entrenamiento y visto desde el ámbito de la salud algunos con muchísima aptitud física que sin embargo, contraen también esta enfermedad. Y esto pone en duda todo un entramado acerca de si realizar ejercicios o de los deportes de alto rendimiento. Todavía sobre esto hay estudios recientes y falta mucha profundización en el tema. Se sabe que el deporte de alto rendimiento no es saludable. La idea en este caso, no es transmitir cuestiones erróneas y como ya se dijo líneas arriba en este mismo capítulo tener un cuidado sobre el o los cuerpos, ya sea integralmente desde la alimentación, la nutrición y realizando ejercicios sistemáticos e intencionalizados, controlados por profesionales del cuerpo entre ellos, profesores o licenciados en educación física u otros

Fernando José Paredes

38

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

agentes de salud, van a generar en los sujetos tener una mejor salud y con posibilidades según el trabajo que se realice de mejorar la relación de su propio cuerpo con el de los demás. Como se dijo las causas de patología son desconocidas, actualmente se intenta establecer más investigaciones desde las ciencias médicas, no así desde las ciencias sociales que no hay estudios sistemáticos acerca de esta patología. La enfermedad de la ELA ataca a la función normal de los músculos, imposibilitándolo lenta y progresivamente al sujeto moverse. Coqui menciona que ataca al cuerpo y al organismo. Durante la entrevista se puede relacionar este déficis de movimiento, con el paradigma de la rehabilitación. Hay un déficis, en este caso, una falta de movimiento en el cuerpo. Es sobre este paradigma que el problema recae en el sujeto, el cual, se convierte en un objeto de la medicina y de la rehabilitación, entre otras disciplinas. En estudio de caso precisamente sale el cuestionamiento de una rehabilitación que en algún punto no rehabilita, por que al ser una cuestión neurodegenerativa, terminarl, irreversible no se pueden constatar sus mejoras o logros de forma reconocible por el sujeto. Esta es una de las cuestiones destacas en el registro del relato de Coqui, quien no nota mejoras y lo cuenta de forma muy notable durante su reflexión profunda en la entrevista. Por otro lado, es claro como este cuerpo patológico se ve que está atravesado por los discursos si se quiere de la medicina y de la rehabilitación, donde las categorías “apto – no apto, útil – inútil” pasan a tener consonancia en este paradigma relativo en la vida de Coqui y este caso. En otros momentos se registra también que se hace presente el paradigma de la autonomía en la discapacidad, sobre todo en algunas de las decisiones importantes que toma Coqui respecto de su enfermedad. A consecuencia extraigo la siguiente cita del texto de Bellacasa:

“(…) el movimiento del vivir independiente o de la autonomía personal, surge de una desinstitucionalización desde abajo, donde las propias personas con discapacidad trata de construir su propio autonomía, trazar los esquemas y los límites de la integración que desean y obtener una “normalización” no otorgada (…)”37 37

Puig de la Bellacasa, 1987. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad. En “Discapacidad e información”. En revista real patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalías. Documento Nº 14. Madrid. España. Pág. 8

Fernando José Paredes

39

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Quizá corregir y decir, que más que autonomía que significaría regirse por sus propias reglas o normas podríamos hablar de grados de Libertad. En el caso de Coqui tubo mucha libertad en las decisión acerca de lo que quería hacer, por ejemplo, decisiones que fueron desde querer fumar cuanto quería y aún más con la patología, hasta de rechazar parte del tratamiento que requería en cierta fase de la enfermedad de una operación, la traqueotomía, la cual, le iba a posibilitar y permitir vivir más tiempo. Él decidió que no quería operarse y se le respetó de esta decisión aún hasta su final. Esta pérdida o su imposibilidad de moverse que se menciona, hace que necesite de otros para poder desenvolverse con esos grados de libertad relativa en su vida diaria. Como bien lo dice él y su esposa Silvina van desde las necesidades más básicas y simples, como rascarse un ojo, cepillarse los dientes, hasta las más complejas y que le resulta inalcanzable a medida que pasa el tiempo. La importancia de los “otros” se hace muy fuerte e imprescindible, y es acá en donde hay otras voces que a medida que la del él se va deteriorando y perdiendo registro parecen tomar parte de esta construcción del cuerpo y del sujeto. Esta relación con su propio cuerpo cambia de manera drástica resignificándose todo el tiempo, sufriendo una especie de metamorfosis como el eco que genera y refleja la historia de Kafka. Coqui al tener más tiempo libre cuenta a través de la entrevista que se siente útil haciendo cosas orientadas a actividades que no realizaba antes de estar atravesado por la patología. Podríamos pensar que hay una posible conexión con su lado derecho del cerebro, en el cual, pone la potencialidad de su creatividad para crear los videos interactivos que se mencionaron y caracterizaron líneas arriba. La conexión descripta está comprobada científicamente, a demás la enfermedad no afecta su intelecto o mente y esto evidencia claramente en las observaciones a Coqui. Quizá no son los fines de esta tesis, pero uno podría analizar la cuestión del Arte y la discapacidad. Preguntarnos ¿por que de esta relación de esta temática con el Arte? Podríamos pensar que si tomamos palabras de la presidenta Fernández de Kirchner, sin entrar en el terreno de la política, ella dice lo siguiente: “El Arte es creación Humana”. Esto es tomado aparentemente esta frase de la siguiente cita de Mathias Goeritz:

Fernando José Paredes

40

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

“El arte es una creación humana; una creación viva aunque sus creadores hayan muerto hace miles de años. La obra de arte se reconoce precisamente por su vida propia”.

Relacionando la cita de arriba con los videos creados por Coqui, se puede pensar también en fines artísticos y valorar la creación más allá de quien los hace. En cada uno de los mismos se ve plasmado su estilo personal, mostrando aquello que a él le gusta y es significativo en su vida. Le pone esa voz a la creación de los videos que és la que a él le faltando para poder expresarse y lo hace de esa manera. Infiriendo en los mismo que deja mensajes a partir de estos. Por otro lado, destacar que algunas personas se alejan y otras se acercan mas para ayudar cuando esta involucrado un familiar o amigo en estos casos de enfermedad. Esto no es menor de comentar, ya que ninguna decisión es neutral en la vida, todo tiene efecto y esto también contribuye a la construcción del sujeto y su cuerpo atravesado por una patología. A nivel familiar, todos los temas de conversación tanto en el interior de la familia, como en el exterior de la misma, giraban en torno a Coqui, incluso después de su fallecimiento. FIN.

Fernando José Paredes

41

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Capítulo 4: Una infraestructura posible pensada para los cuerpos atravesados por ELA. Introducción: En el siguiente capítulo se presenta un trabajo que fue realizado para el ramo y asignatura “Diseño y evaluación de proyectos de desarrollo,”38 armado con el propósito y sentido de ser parte de esta tesis final.39 Un diseño de proyecto basado sobre la infraestructura que necesita un sujeto paciente afectado por una enfermedad neurológica, en esta tesis focalizada en la construcción de los cuerpos en vinculación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En el mismo se planifica, enumera y se computa específicamente que materiales ortopédicos. Lo ideal hubiera sido adjuntar la cotización y el presupuesto necesario sobre todos los insumos detallados para el proyecto. También se delinean algunas recomendaciones edilicias a modificar40. La escritura y el estudio de este trabajo está hecho con el objetivo de aportar una especie de guía para familiares, acompañantes y profesionales en el área para ir sabiendo con anticipación que necesitan los sujetos afectados por esta afección neurológica en cuanto a la construcción de su cuerpo. La idea de la guía es enumerar una serie de materiales, pudiéndose ampliar y agregar otros más, además de los mencionados en este proyecto. Por último destacar que la realización de este capítulo es apenas una recopilación de información que para nada intenta quedar cerrado, sino más bien abierto pudiéndose mejorar a futuro para diferentes fines, ya sea para presentar en una ONG u otras 38

Ramo de asignatura del LICAF (Licenciatura en Ciencias de la Actividad Física), dictado por el profesor Andrés Moreno, a quien quiero aprovechar a agradecer por toda la ayuda y conocimientos brindados en la estadía de intercambio en la Universidad de Santiago de Chile (USACH), y en la elaboración del pequeño proyecto que fue realizado con la convicción de ser parte de la tesis final, plasmado con modificaciones en este capítulo. 39 El capítulo se encuentra con modificaciones para ser parte de la tesis. Es un modelo que a futuro puede ser gestionado para llevarlo adelante. Se menciona esto por que se pidieron cotizaciones reales en 2 lugares importantes de la ciudad de La Plata, pero solo IODE paso el pedido sobre algunas cotizaciones. Pedido que tiene que ver con los precios de materiales ortopédicos y que se enumeran en una lista detallada en la parte central de este capítulo. Esta pequeña ayuda sirve, pero son cosas que limitan el trabajo de investigación, lo cual, quizás hubiera sido importante mostrar el proyecto con todos precios completo. 40 El proyecto esta realizado en base a la lectura de diferentes manuales que tienen por intención entregar información sobre la ELA y los cuidados que hay que tener con estos sujetos pacientes. Por otro lado, la creación de este capítulo referido a esta temática surge del análisis y entrevista en el campo de investigación. Específicamente a raíz de la entrevista de Coqui y de su esposa.

Fernando José Paredes

42

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

organizaciones o entidades y usarse para poder evidenciar futuros trabajos de investigación sobre las representaciones corporales que se construyen o atraviesan los cuerpos.

Fundamentación: ¿Por qué de la elaboración de este proyecto? La fundamentación del proyecto se basa en poder contribuir desde otro análisis, que no deja de involucrar al cuerpo y al problema que se intenta abordar en la tesis de Licenciatura en Educación Física. El tema de Tesis versa sobre el testimonio de un afectado que esta atravesado en su cuerpo por una patología neurodegenerativa (Esclerosis Lateral Amiotrófica), se van poniéndose sobre relieve las representaciones del cuerpo que se construyen a partir de la enfermedad. El proyecto a realizar es sobre la infraestructura que se requiere para palear a la patología en estudio, y esta destinado a contribuir a la lucha de las personas que padecen la enfermedad, a su vez, también a la poca información se sabe y circula acerca de esta patología en el cuerpo como foco de análisis. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es considerada una enfermedad rara, poco común en algunos países,41 no se sabe las causas de su aparición y por haber tan pocos casos en el mundo en relación a otras enfermedades no hay demasiados estudios y desarrollos en el campo de la investigación para poder encontrar una cura definitiva. Por ello destacar la importancia de agregar un granito de arena desde una disciplina como la Educación Física y mostrar que se puede pensar, analizar, indagar y escribir también sobre otras cuestiones relativas al cuerpo.

41

En Estados Unidos se la considera una enfermedad común. En la explicación de la matriz de datos se menciona esto, que esta realizado en base a la estadística que se encuentra en la bibliografía.

Fernando José Paredes

43

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Formulación de objetivos generales y específicos Determinar los elementos necesarios para el acompañamiento del sujeto paciente en este tipo de patología neurodegenerativa específica.

Objetivos específicos

1. Analizar los elementos básicos relativos al tratamiento relativo a la progresión degenerativa que caracteriza a la patología esclerosis lateral amiotrófica.

2. Determinar el tipo de profesionales que se requieren para garantizar un tratamiento integral y de calidad para los pacientes.

3. Proponer medidas de acompañamiento familiar, social y profesional para los pacientes en tratamiento.

4. Determinar los requerimientos básicos de infraestructura en el hogar de cada paciente con este tipo de patología.

5. Planificar y describir el equipamiento necesario de apoyo al tratamiento de esta patología.

Fernando José Paredes

44

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Viabilidad o factibilidad del proyecto Desde el punto de vista operativo es posible llevar a cabo estas ideas si hay un conocimiento por parte de todos los actores sociales que intervienen. Estos son médicos neurólogos, profesores y licenciados en Educación Física o con orientaciones terapéuticas, fisioterapeutas, psicólogos, pacientes, familiares de afectados y todos aquellos que estén vinculados y se desempeñan en dicha área, ya que también ellos serían parte de los recursos humanos.

El proyecto será factible en la medida que exista un respaldo, obra social o un co-seguro que pueda hacerse cargo de las cuestiones relativas a los costos que implica su realización. Si no se contara con esta ayuda, el proyecto sería viable pero con el costo para la familia, quienes deberían hacerse cargo de los gastos.

Fernando José Paredes

45

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Indicadores de impacto del proyecto El impacto del proyecto dice relación con:

1.

Los beneficios de los pacientes en el proceso de atenuar el avance de la patología y por tanto una mejor calidad de vida.

2.

Proporcionar información y herramientas a sus acompañantes, familiares y quienes trabajan como profesionales con esta patología.

El impacto real sería que se pueda contribuir este proyecto de estudio como material de información para que esté al alcance de todos, sean afectados directos o indirectos, es decir, que puedan informarse sobre cuestiones relativas importantes que tienen que ver con los aspectos cotidianos que necesitan sujetos pacientes que tienen sus cuerpos atravesados por ELA42.

Este proyecto en absoluto intenta constituirse en una propuesta exclusiva, sino más bien constituye una orientación, que se basa en los estudios que hasta la fecha son actuales de lo que se está llevando a cabo como investigación y parte de Tesis de Licenciatura en Educación Física.

Recordar que muchas de las indicaciones que se realicen en esta propuesta van a depender del grado de avance de cada paciente en particular y a la construcción del cuerpo que de la enfermedad degenerativa cada afectado vaya haciendo. Esto esta explicado en el capítulo 2 de la tesis, los diferentes grados de avances.

Teniendo en cuenta la particularidad de la enfermedad podemos señalar, que el grado de degeneración muscular y física es progresivo y que este no afecta al intelecto, es decir, que la persona puede percibir la realidad y que está consciente de todo lo que le va

42

Se utilizan como referencia algunas anotaciones y trabajos realizados en el campo sobre las observaciones y el testimonio de un sujeto con su cuerpo atravesado por ELA (Coqui), tomados como caso para este estudio de tesis.

Fernando José Paredes

46

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

sucediendo en el transcurso del tiempo. Esto no es menor cuando hay que pensar en las necesidades corporales de la persona.

Estos son algunos de los siguientes lineamientos que marcan los beneficios reales y los aportes de este proyecto:

-

A las personas que sus cuerpos biológicos se encuentren atravesados por esta patología y sus acompañantes poder entender y dar cuenta de que existen diferentes necesidades y progresiones en esta patología neurológica.

-

Necesidades básicas en cuanto al paciente afectado dentro de este grado de degeneración. Accesorios ortopédicos.

-

Infraestructura edilicia a modificar, indicaciones e ideas para pensar en una nueva realidad en la vivienda.

-

Recursos materiales a necesitar: para mantener la calidad de vida lo mejor posible.

-

Servir este proyecto para tener un tipo de modelo informativo acerca de la infraestructura sobre las patologías de los cuerpos neuro-degenerativas.

Fernando José Paredes

47

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Descripción del proyecto propiamente tal Para explicar el proyecto propiamente tal se utilizará una matriz de datos de datos, las cuales a su vez nos sirven para diagnosticar y formular problemas futuros.

Matriz de datos sobre el proyecto de infraestructura: Sub.

Procesos Administrativo

Sist. Auxiliar

Sist. Operativo

Siste mas 1

2

3

P. R. R E

1*

x

H

x

4

R. I.C

.E M

x

5

x

ost

x

6

7

8

E.I

E.

nm

Or

.

g.

x

x

14

15

16

Me P.A Info Sist. Con Au

Bene

Obj.

Act. Pro

t.T

dito

ficiar

ria

ios.

x

-

x

9

10

dm

x

.

11

Est.

x

x

12

trol

x

13

yc.

-

-

2* 3* 4* 5*

*1 Planificación, *2 Organización, *3 Dirección y Ejecución (Gestión), *4 Control, *5 Coordinación.

1. Planificación:

1.1 P.E: La Planificación estratégica está elaborada a partir del estudio sobre el cuerpo que se trabaja en esta enfermedad, es decir, del número de pacientes que padecen la

Fernando José Paredes

17

48

-

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

enfermedad. Si nos remitimos a la bibliografía en cuanto a las estadísticas podemos ver que:

(…) cada millón de adultos de 18 años de edad o mayores, 25 a 30 personas desarrollarán ELA cada año. Uno en aproximadamente cada 800 hombres o 1,100 mujeres morirá debido a ELA. Los cálculos del número de pacientes con ELA en los Estados Unidos varían de 15,000 a 30,000. Considerándola de esta forma, ELA no es una enfermedad tan poco común (…)43.

En Argentina se calcula en un periódico de salud cerca de 2.000 personas se encuentran atravesadas por esta enfermedad. Una enfermedad considerada poco frecuente en nuestro país44.

1.2 R.H: Los Recursos Humanos a necesitar para llevar adelante este proyecto y acompañar a la enfermedad es muy amplio, podemos nombrar y planificar los siguientes: neurólogos, médicos, fisioterapeutas, kinesiólogos, profesores en Educación Física especializados o Licenciados en Educación Física, psicólogos, fonoaudiólogos, cuidadores y gente especializada en el área, entre otros. Dado la complejidad

de

la

patología

lo

ideal

seria

poder

trabajar

desde

la

interdisciplinariedad profesional.

1.3 R.E: Recursos Económicos: Para comprar todos los materiales ortopédicos, lo primero es armar un presupuesto con todos aquellos artículos o accesorios ortopédicos a necesitar y utilizar. La cantidad de dinero a gastar y los elementos a comprar, junto con el precio para llevar adelante el proyecto están detallados a modo de ejemplo en siguiente cuadro: Maquinarias, equipos y herramientas a adquirir

43

Fernandez, L. Abarca de Bossa, M. Sandoval, E. Reyes.G. Rizo, M .Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una manual para los pacientes (PALS), familiares, cuidadores (CALS) y amigos. Pág. 11 44 http://buenapraxisnews.blogspot.com/2011/06/la-sociedad-argentina-de-neurologia.html

Fernando José Paredes

49

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

MAQUINAS, EQUIPOS Y HERRAMIENTAS

CANTIDAD

VID A ÚTIL

  PRECIO (Bs.)

1. Engrosador de mangos universal 2. Cubiertos adaptados 3. Mango anatómico 4. Vasos con doble asa facilita el agarre 5. Vasos con tetinas favorece la succión 6. Adaptadores de platos

que que

7. Abridores de frascos y botes 8. Sillas de ruedas especiales para introducirse en las bañeras 9. Asientos giratorios para la bañera 10. Barras fijas o asideros que permiten la sujeción y el impuso para levantarse (Presupuestos de varios tamañazos 2 o 3) 11. Alfombras de baño antideslizantes 12. Alzas para el inodoro que feliciten el sentarse y el levantarse del mismo 13. Abridor de grifos

1

6.300 $

1

170 $

1

230 $

14. Dispensador de jabón 15. Peine de mango largo 16. Cepillo de dientes eléctrico o con mango grueso 17. Adaptadores para corta uñas 18. Adaptadores para esponjas 19. Lava cabezas 20.

Abrocha botones

21.

Calzador

22.

Sube medias y calcetines

Fernando José Paredes

50

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

23.

Velcros para sustituir cordones y hebillas 24. Muletas (con 2, 3 o 4 apoyos) 25. Andadores

1

300 $

1

290 $

26.

1

90 $

2

4.500 $ (La

Collarín cervical para mantener erguida la cabeza 27. Silla de ruedas, hay variedad para los distintos avances de la enfermedad (2 o 3 presupuestos, una motorizada y una común) 28. Sillones especiales articulados que incluso pueden ayudar a levantarse 29. Camas eléctricas que favorecen la respiración y facilitan la movilización en la cama 30. Grúas eléctricas o hidráulicas 31. Engrosador de bibliógrafos que facilitan la escritura 32. Pasa-páginas

común)

45.000 $ (motorizada)

1

11.000 $

1

12.500 $

33.

Tableros de comunicación adaptados a necesidades de cada usuario 34. Amplificadores de voz cuando el problema es la hipotonía 35. Avisadores acústicos 36.

Comunicadores electrónicos que permiten la comunicación con ligeros movimientos de la persona (lightwriter) 37. Programas de comunicación por ordenador 38. Ordenadores que funcionan con el movimiento de los ojos 39. Grabadores que producen palabras o frases Fernando José Paredes

51

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

almacenadas 40.

Ventiladores para airear el ambiente 41. Nebulizador

1

550 $

42.

1

2.000 $

10

82.930 $

Maquina aspirador para desahogar al paciente Total

1.4 R.M: Recursos Materiales: Acá estarían contemplados todos aquellos materiales que se gastan, es decir, por ejemplo: insumos como es la solución fisiológica para un nebulizador, o la comida en forma de suero para la alimentación a través de sondas. También por otro lado, si bien no van a estar contemplados en este proyecto, podrían considerarse los insumos básicos que podría necesitar cualquier persona, por ejemplo, shampoo para el pelo, enjuague, jabón, etc. Esos detalles son veces olvidados aunque bien podrían ser contemplados en un futuro proyecto.

1.5 Infraestructura: Calculada en la Vivienda: Las necesidades edilicias van hacia pensar en cambiar el ambiente a un lugar grande y aireado, principalmente espaciado: Las modificaciones pueden ser en forma progresiva y a la medida que la enfermedad va a avanzando. Entre las modificaciones más importantes serían a realizarse en el baño, ya que se debería pensar que el sujeto pueda ingresar con sillas especiales de ruedas u otras, realizando posibles maniobras ahí. Luego sumar la colocación de asideros o caños en la ducha para que la persona pueda sostenerse. En la pieza y los lugares comunes cotidianos habría que tener presente en considerar la construcción de rampas para el desplazamiento y la movilidad futura para del sujeto. En el resto de la casa se debería eliminar las barreras arquitectónicas, como así también muebles y accesorios innecesarios que le dificulten el traslado en la movilidad.

Fernando José Paredes

52

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

1.6 Equipamientos e inmuebles: La planificación de la infraestructura se basa en lo siguiente45: Alimentación: 1.6.1

Engrosador de mangos universal.

1.6.2

Cubiertos adaptados y con mango anatómico.

1.6.3

Vasos con doble asa que facilitan el agarre.

1.6.4

Vasos con tetina que favorecen la succión.

1.6.5

Adaptadores de platos.

1.6.6

Abridores de frascos y botes.

Higiene y arreglo personal: 1.6.7

Sillas de ruedas especiales para introducirse en la ducha.

1.6.8

Asientos giratorios para la bañera.

1.6.9

Barras fijas o asideros que permiten la sujeción y el impulso para levantarse.

1.6.10 Alfombras de baño antideslizantes. 1.6.11 Alzas para el inodoro que facilitan el sentarse y levantarse del mismo. 1.6.12 Abridor de grifos. 1.6.13 Dispensador de jabón. 1.6.14 Peine con mango largo. 1.6.15 Cepillo de diente eléctrico o con mango grueso. 1.6.16 Adaptadores para cortaúñas. 1.6.17 Alargadores para esponjas. 1.6.18 Lava cabezas. 1.6.19 Abrocha botones. 1.6.20 Calzador. 1.6.21 Sube media y calcetines. 1.6.22 Velcros para sustituir cordones y hebillas. 1.6.23 Maquina aspirador para desahogar al paciente. 1.6.24 Nebulizador.

45

La mayoría de los materiales y artículos ortopédicos de la siguiente lista fueron sacados de la lectura de diferentes manuales cuyo propósito también era enumerar necesidades básicas entre otros aspectos.

Fernando José Paredes

53

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Movilidad: 1.6.25 Muletas (de 2, 3 ó 4 apoyos). 1.6.26 Andadores. 1.6.27 Collarín cervical de distinta consistencia para mantener erguida la cabeza. 1.6.28 Silla de ruedas. Hay una gran variedad en el mercado para ir adaptándose a las distintas fases de la enfermedad. 1.6.29 Sillones especiales articulados que incluso pueden ayudar a levantarse. 1.6.30 Camas eléctricas que favorecen la respiración y facilitan la movilidad en la cama. 1.6.31 Grúas hidráulicas y/o eléctricas.

Comunicación: 1.6.32 Engrosador de bolígrafos que facilita la escritura. 1.6.33 Pasador - de páginas. 1.6.34 Tableros de comunicación adaptados a las necesidades de cada usuario. 1.6.35 Amplificadores de voz, que se utilizan cuando el problema predominante es la hipofonía. 1.6.36 Avisadores acústicos. 1.6.37 Comunicadores electrónicos que permiten la comunicación con ligeros movimientos de la persona (lightwriter). 1.6.38 Programas de comunicación por ordenador. 1.6.39 Ordenadores que funcionan con el movimiento de los ojos (Proyecto Iriscom). 1.6.40 Grabadores que reproducen palabras o frases almacenadas. 1.7 Estructura Orgánica: Para el caso de esta enfermedad, estaría dada por los actores sociales profesionales que intervienen en dicha patología, pero se pueden contemplar a los familiares también, ya que son ellos quienes comparten el mayor tiempo en esta construcción del cuerpo junto a los sujetos afectados. La idea no es categorizar, ni mucho menos sobre idealizar, por ejemplo un Neurólogo especialista muchas veces es quien lleva adelante la cabecera del tratamiento, quien evalúa funcionalmente al sujeto para poder ir diagnosticando y prescribiendo que es lo que tiene que ir haciendo o que Fernando José Paredes

54

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

va a necesitar a futuro, a su vez, también cada profesional puede a portar desde su mirada, es decir, como por parte de la terapia deberían participar fisioterapeutas, kinesiólogos, profesores en educación física especializados y prescribir ejercicios de trabajos para ayudar a la cotidianeidad del sujeto paciente que ya tiene su cuerpo atravesado por problemas neurológicos. En la terapia ocupacional según Coqui se le enseñan a adaptar ciertos instrumentos como los tensillos para comer en función del sujeto. En resumidas cuentas, va a ir variando la estructura orgánica en donde todos pueden tener la misma participación en el trabajo pero sin olvidarnos del sujeto y su cuerpo, los cuales, están presentes en todo momento. Lo ideal reitero seria el trabajo realizado de manera interdisciplinaria.

1.7 Manual de funciones: Este proyecto de infraestructura debería estar basado en el entendimiento de la degeneración particular del cuerpo que cada persona va teniendo en el transcurso del tiempo con respecto a su patología y por que en base a eso se van dando las necesidades. El tema de poder informarse ántes sobre todos estos aspecto a tener en cuenta en esta tesis, es para ir sabiendo y viendo con anticipación que va a ir necesitando el afectado pero también para escuchar al sujeto, que es quien a partir de su relato, de su voz, o de las voces también de otros cuando la de él se encuentra imposibilitada, quienes muchas veces son los que van a contar como viven el acontecimiento, lo que siente el sujeto afectado y que necesitan. De ahí la mirada del profesional para saber como interactuar con todas estas informaciones e indicaciones y no sobre poner mandatos ante el grado de la libertad en las decisiones del propio sujeto afectado como única autoridad. No hay una receta a seguir, pero si algún modo de recomendaciones para el funcionamiento de este proyecto sobre la infraestructura. Lo ideal sería poder ir observando y evidenciando esto en el trabajo caso a caso con sobre cada cuerpo y con cada sujeto46.

46

Durante la tesis de licenciatura en los trabajos hechos de campo y de las observaciones Coqui siempre iba a diciendo, en diferentes días como sentía esta degeneración, es decir, un día mencionaba que no podía mover la mano, luego otro día iba diciendo que sentía mucha debilidad en la piernas, entonces en función de eso una podría decir, que necesitaba una silla de ruedas para trasladarse, y se podía evidenciar según su relato que necesitaba de otros materiales ortopédicos a medida que pasaba el tiempo.

Fernando José Paredes

55

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

1.8 Metodología del trabajo (técnico): Lo técnico sería en este caso comprar los insumos a partir de las necesidades, en función también de lo que los profesionales van prescribiendo. Hay casos de sujetos pacientes que pierden mas rápido la fuerza y movilidad de lo miembros inferiores que de los miembros superiores, en tal ejemplo, se van a empezar a comprar aquellos elementos que se necesiten para el deterioro funcional específico pero no olvidando trabajar máximamente para la mantención del cuerpo, junto progresivamente con las modificaciones edilicias que se necesiten.

1.9 Procedimiento administrativo: Lo ideal sería que si se pudiera realizar la cotización y el relevamiento de todos los insumos, recursos materiales y humanos que se destacan a modo de ejemplo en este capítulo de tesis, se podría presentar el coste real de lo que se necesita en termino de dinero para un solo sujeto paciente, ya que si este proyecto fuera destinado a alguna organización ONG, u otra se podrían abrir a fin de modificaciones y comprar materiales ortopédico, al por mayor, de manera mayorista, aminorando a su vez, los precios totales para varios sujetos.

1.10 Información: En este punto refiere a la forma de recavar la información, para el caso de este proyecto fue a través de diferentes manuales que tenían por finalidad entregar información para cuidadores y familiares con ELA. También destacar la lectura de informes y trabajos científicos, trabajos sobre infraestructura y además de libros de Neuro-patología.

1.11 Sistematizada: Solo se sistematiza la información para establecer unas estadísticas y poder tomar decisiones a futuro.

1.12 Control: Tiene que ver con las fechas que se establecen cada cierto tiempo para establecer un control (Un control que es sustantivo). Por ejemplo establecer fechas de compras y reposición de insumos para los sujetos con ELA, o fechas sobre la utilización de los materiales ortopédicos según el grado de avance de esta patología, en cada caso y en cada cuerpo.

Fernando José Paredes

56

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

1.13 Auditoria: Es un control externo, que tiene por finalidad ver si se esta gastando el dinero en lo que realmente se planificó, esto lo realizan otras organizaciones que pueden estar aportando el dinero para llevar adelante el proyecto.

1.14 - 1.15 - 1.16 - 1.17: Estos puntos son parte del sistema operativo, el cual, se realiza durante el desarrollo del proyecto. Para los fines de este trabajo solo se menciona como parte de la matriz de datos.

Establecimiento de actividades y su justificación: 1.

Diagnosticar necesidades básicas en pacientes con ELA. La justificación se basa en poder contribuir a la poca información que se sabe de la enfermedad y ayudar a optimizar y maximizar los tiempos, ya que la enfermedad se caracteriza por ser progresiva y terminal, el tiempo que cada paciente puede vivir puede depender de la calidad de vida que pueda ir teniendo.

2.

Establecer cuales sería las necesidades básicas y dar orientaciones para el futuro y avance de la ELA. Entender a la patología con sus diferentes grados de avance.

3.

Ofrecer tanto a las personas profesionales que se desempeñen en esta área y familiares, acompañantes una más herramienta para poder preveer cuestiones relativas a los cuerpos atravesados por ELA.

4.

Mejorar a través de este proyecto los conocimientos sobre los costes y la economía que se necesita aproximadamente en cuanto a materiales ortopédicos en los pacientes de ELA u otras afecciones neurológicas.

Fernando José Paredes

57

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Carta Gantt o cronograma Tabla en Excel:

Nº ACTIVIDADES Noviembre Diciembre Enero 1 2 3 4 5 6 7 8

Primeros diagnósticos Búsqueda información Recursos materiales a destinar Relevamiento de precios de equipamiento Trabajo sobre los recursos humanos y profesionales a cargo.

Análisis relativo al cuerpo y Patología. Armado del proyecto Planificación de actividades

A modo de ejemplo, se muestra la elaboración de un modelo de carta gantt, donde se escriben las actividades más importantes a realizar y trabajar. En este caso son 8 pero pueden ser muchas más, incluso variando el tipo de actividades a llevar aadelante. Estas actividades pueden ser muy básicas o muy complejas. Luego como muestra el gráfico se colocan recuadros donde resalta con color, amarillo u otro, el o los meses que se van a destinar en términos de tiempo realizar para esa actividad. A modo de ejemplo, en Santiago de Chile esta fue la carta gantt modelo utilizada para el trabajo final sobre el proyecto de infraestructura, ya que las clases de las asignaturas terminaron en las primeras semanas de febrero también culminando por lo tanto mi trabajo y proyecto por aquellas fechas.

Fernando José Paredes

58

Febrero

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Presupuestos de Ingresos y Egresos: Para los fines de este proyecto y capítulo solamente se busca enumerar y presupuestar materiales ortopédicos, y no se tiene en cuenta los aportes externos e internos pero para mejorar el proyecto estratégicamente a futuro se deberían y se tendría que tener en cuenta.

PRESUPUESTO DE PROYECTO

FORMULARIO

NOMBRE DE PROYECTO: FECHA

:

I INGRESOS Códigos Totales Aportes Externos Aportes Internos Autogeneración de Recursos

Sub-totales

TOTAL INGRESOS II. GASTOS Materiales e Implementación y Gastos de Equipamiento

10 TOTAL GASTOS

3. RESULTADOS DEL PROYECTO EXCEDENTE = INGRESOS – GASTOS (Permite cubrir eventuales deserciones)

_________________ Coordinador Proyecto

___________________ Alcalde(**)

82.930 $

82.930 $

______________________ Jefe Corporación(**)

(*) Mantención y renovación de equipamiento e infraestructura. (**) O quien corresponda, según cada

Fernando José Paredes

59

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Capítulo 5: Una propuesta de apoyo con ejercicios de Yoga para una enfermedad Neurodegenerativa, Esclerosis Lateral Amiotrófica. ¿Una gimnasia síntesis posible? Introducción: Este capítulo está basado en la fundamentación de poder contribuir desde otra óptica, otra mirada al tema y al problema que se intenta abordar en la tesis de Licenciatura en Educación Física. El tema de Tesis versa sobre el testimonio de un afectado, con una patología neurodegenerativa terminal llamada Esclerosis Lateral Amiotrófica. Se ponen sobre relieve las representaciones del cuerpo que se construyen en todo su entorno con el atravesamiento de la patología. A través de la entrevista realizada Coqui, referencia empírica de la tesis, surgieron diferentes categorías de análisis. En este capítulo se ve el plasmado el trabajo sobre una de ellas, en la cual, hay una profundización de la investigación de manera general sobre cuestiones a la rehabilitación y a todo lo que constituye el mejoramiento relativo de la vida en estos sujetos. En este capítulo, se muestra un resumen de la recopilación en información sobre la evidencia científica existente con pacientes de ELA. Luego de comenzar por estos apartados, junto con algunas observaciones,47 se elabora una propuesta hipotética utilizando ejercicios de Yoga y explicando brevemente la consistencia de la disciplina. A partir de esto también se abre la posibilidad de poder pensar en una Gimnasia síntesis, para trabajar sobre el caso a caso en el cuerpo de los sujetos. Para finalizar se dan algunas conclusiones generales, partiendo de la idea de que se podría adaptar el armado de esta propuesta hipotética, como parte del apoyo integral en la terapia de un sujeto paciente con ELA.

47

La información no solo consta de la recolección de artículos y textos, también contempla observaciones, registros, análisis y entrevistas realizadas en el campo en base al testimonio de un sujeto afectado, tomado como caso para la tesis de Licenciatura.

Fernando José Paredes

60

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Objetivos general y específico del capítulo: El objetivo general es contribuir a la elaboración de trabajos e información en este tipo de patología, ya que no hay demasiados estudios realizados en cuanto al ejercitamiento y la intervención, por lo cual, se puede decir, qué hace falta poder aportar desde las diferentes disciplinas para poder trabajar interdisciplinariamente con estos sujetos pacientes. Se hace imprescindible investigar y entender a la patología, ya que esta marca fuertemente un cuerpo biológico pero también comprender a los diferentes sujetos y personas que la padecen más allá de su enfermedad. Esto sirve entre varias cosas para poder pensar, reflexionar e intervenir mejor en la práctica. El objetivo específico en esta investigación sería poder elaborar una propuesta de trabajo hipotética con pacientes de ELA, a partir del Yoga y de manera general para pensar posteriormente en una gimnasia síntesis. Entendiendo al Yoga con sus objetivos, finalidades y beneficios que podría tener esta práctica en la patología que se estudia. Luego dar algunos lineamientos sobre la gimnasia síntesis. Generalidades de la evidencia científica sobre el ejercicio con pacientes con ELA48:

- Ejercicio terapéutico para pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica: A pesar de la elevada incidencia de debilidad muscular en los sujetos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de la motoneurona (EMN), no se comprenden bien los efectos del ejercicio en esta población. Se incluyeron la resistencia progresiva o el ejercicio de fortalecimiento y resistencia o el ejercicio aeróbico. La condición control fue ningún ejercicio o tratamiento de rehabilitación estándar. La medida de resultado primaria fue mejoría en la capacidad funcional, disminución en la discapacidad o reducción de la tasa de la disminución, medida con una herramienta validada de resultado a los tres meses. Las medidas de resultado secundarias fueron mejoría en el estado psicológico o calidad de vida, disminución de la fatiga, aumento o reducción de la tasa de disminución de la fuerza 48

DalBello-Haas V, Florence JM, Krivickas LS. Ejercicio terapéutico para pacientes con esclerosis

lateral amiotrófica o enfermedad de la motoneurona. Update. 2008.

Fernando José Paredes

61

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

muscular (estudios de fortalecimiento o resistencia), aumento o reducción de la tasa de disminución de resistencia aeróbica (estudios aeróbicos o de resistencia) a los tres meses y frecuencia de efectos adversos.

- Resultados de los estudios: La medida de resultados primaria fue, mejoría en la capacidad funcional, disminución en la discapacidad o reducción de la tasa de la disminución medida con una herramienta validada de resultado a los tres meses. Las medidas de resultados secundarias incluyeron: 1- Mejoría en el estado psicológico o en la calidad de vida medida con una herramienta validada de resultado a los tres meses. 2- Disminución en la fatiga medida con una herramienta de medición de la fatiga a los tres meses 3- Aumento o reducción en la tasa de disminución de la fuerza muscular, medida con la escala del Medical Research Council (MRC), la dinamometría manual o isoquinética, o la contracción isométrica voluntaria máxima a los tres meses. 4- La frecuencia de efectos adversos relacionados con la intervención durante el período de estudio. Los investigadores no registraron eventos adversos relacionados con los protocolos de ejercicios.

La escasez de investigaciones, resalta la necesidad de investigaciones adicionales en esta área. Sólo dos ensayos que examinaron el efecto del ejercicio en los pacientes con ELA cumplieron los criterios de inclusión y se incluyeron. Varios factores con respecto a la enfermedad, la población y el tipo de intervención pueden ser responsables de estos hallazgos. Primero, a pesar de la prevalencia relativamente alta de debilidad muscular en los pacientes con ELA, la naturaleza rápidamente progresiva de la enfermedad que dificulta el reclutamiento de números grandes en los ensayos. Actualmente, no existe una cura para la ELA y cerca del 50% de los pacientes mueren dentro de los dos a tres años después de la confirmación definitivo de su diagnóstico.

Fernando José Paredes

62

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

El tratamiento clínico actual para los pacientes con ELA es principalmente la rehabilitación individualizada, que puede o no incluir la prescripción de ejercicios de fortalecimiento o aeróbicos. La falta continua de pruebas consistentes con respecto a la eficacia y los beneficios del ejercicio en los pacientes con ELA puede influir en la disponibilidad, la accesibilidad y la calidad de los servicios de rehabilitación proporcionados a este grupo. El ejercicio, cuando se prescribe de forma apropiada, puede ser física y psicológicamente importante para los pacientes con ELA, especialmente en los estadios iniciales de la enfermedad y antes de que ocurra atrofia muscular o descondicionamiento significativos. Aunque el ejercicio no puede mejorar la fuerza de los músculos ya debilitados por la ELA, los ejercicios de fortalecimiento con pesos bajos a moderados y los ejercicios aeróbicos a niveles sub-máximos como la natación, la caminata y montar en bicicleta, pueden ser componentes importantes de un plan de tratamiento general. A pesar de la falta de pruebas de investigación, suficientes y adecuadas, algunos desalientan los programas de ejercicios de fortalecimiento o aeróbicos en los pacientes con ELA debido al temor de la debilidad por sobre uso y consideran que no se deben indicar ejercicios diferentes a las actividades cotidianas. En los pacientes con ELA, se reduce el rango seguro para el ejercicio terapéutico. El grado al cual se reduce este rango seguro depende del grado de afectación de la enfermedad y la tasa de progresión de la enfermedad. Un músculo débil o desnervado es más sensible al daño por agotamiento porque ya funciona cerca de sus límites máximos. Las actividades cotidianas solas pueden proporcionar un estímulo de entrenamiento a los músculos débiles, y el ejercicio adicional que fortalecería los músculos sanos puede en realidad causar daño por agotamiento. Hasta el presente, muchas preguntas relacionadas con la función del ejercicio y la ELA permanecen sin respuesta, entre ellas están incluidas las siguientes: 1- ¿Qué personas se beneficiarían más con los ejercicios de fortalecimiento o aeróbicos?. 2- ¿Cuándo es el momento más apropiado para iniciar el ejercicio en las personas con ELA?.

Fernando José Paredes

63

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

3- ¿Qué grado de afectación o progresión de la enfermedad superaría cualquier efecto beneficioso del ejercicio?. 4- ¿Cuál es el tipo de ejercicio más apropiado para las personas con ELA?. 5- ¿Cuáles son los parámetros y protocolos de ejercicio más apropiados?. 6- ¿Qué ocurre a nivel fisiológico cuando las personas con ELA hacen ejercicio?.

- Conclusiones de autores: Los únicos estudios detectados fueron demasiado pequeños para determinar en qué medida son beneficiosos los ejercicios de fortalecimiento para los pacientes con ELA, o si el ejercicio es perjudicial. Hay una falta completa de ensayos clínicos aleatorios o cuasialeatorios que examinen el ejercicio aeróbico en esta población. Se necesitan más investigaciones. La debilidad muscular es muy frecuente en los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Un músculo débil se puede dañar si se sobrecarga de trabajo, porque ya funciona cerca de sus límites máximos. Sin embargo, si un paciente con ELA no está activo, ocurre descondicionamiento y debilidad por desuso. Puede desarrollar descondicionamiento adicional y lesión muscular y articular, lo que provoca contracturas y dolor. Todo lo anterior hace que sea más difícil realizar las actividades diarias. Los programas de ejercicio pueden tener efectos positivos fisiológicos y psicológicos para los pacientes con ELA o EMN, especialmente, cuando se ejecutan antes de que ocurra atrofia muscular significativa. Como hay fármacos nuevos disponibles para desacelerar la evolución de la ELA o la EMN, las personas podrían vivir más tiempo. Las intervenciones como el ejercicio, que reducen al mínimo las deficiencias, maximizan la función y mejoran la calidad de vida, serán cada vez más importantes.

Yoga: Respiración, Asanas, Meditación: Para comenzar voy a partir de la siguiente pregunta “¿qué es el Yoga?”. Según el diccionario la Real Academia Española podemos encontrar la siguiente definición:

Fernando José Paredes

64

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Yoga49: (Del sánscr. yoga, unión, esfuerzo).

1. m. Conjunto de disciplinas físico-mentales originales de la India, destinadas a conseguir la perfección espiritual y la unión con lo absoluto.

2. m. Conjunto de las prácticas modernas derivadas del yoga hindú y dirigidas a obtener mayor eficacia en el dominio del cuerpo y la concentración anímica. Si nos remitimos a un libro específico de Yoga50 se puede encontrar lo siguiente:

“(…) Significa , . El yoga es pues el medio, la vía que permite reunir lo material y lo espiritual (…) (…) Al considerar el yoga como un método de cultura psico-fisiológico, se distinguen tres aspectos principales: - El físico – El mental – El espiritual. (…)51” Tomando algunas referencias de las clases en las prácticas de Yoga52, podemos decir, que en la actualidad hay varios tipos de Yogas, todos con distintas orientaciones y objetivos. El Yoga es la unión del Cuerpo, Mente y respiración, y a su vez, podemos dividirlos en 2 grandes tipos: Un Yoga físico técnico y un Yoga filosófico religioso, más espiritual. Para los intereses de las clases de Yoga, como parte del Ramo Terapias Alternativas y para los fines de este capítulo me remitiré al “Hatha Yoga”. Es el yoga más conocido y practicado en los institutos de enseñanza occidentales. El Hatha yoga es una completa vía para vincular y unir la materia y el espíritu argumenta la teoría.

“(…) Los ejercicios posturales y respiratorios que predominan en este sistema exigen, para tener valor real, la actitud mental adecuada, sin la que no puede restablecerse o conservarse la salud. 49

Página Web consultada: http://www.rae.es/rae.html Michel LeRoy. “El gran libro del yoga”. Ediciones Martínez Roca, S. A. 1994. 51 Michel LeRoy. “El gran libro del yoga”. Ediciones Martínez Roca, S. A. 1994. Pág. 27 52 El Yoga es tomado como parte del Ramo o asignatura en Terapias Alternativas. Estas clases fueron impartidas en la Universidad de Santiago de Chile (USACH), en el segundo semestre del año 2011. 50

Fernando José Paredes

65

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

La conquista de la armonía psicofísica y de la salud que caracteriza este yoga representa un peldaño en el camino y objetivo común de todos los yogas: La unidad (…)53” Si tomamos las referencias de los apuntes en las clases de yoga podemos ver, que el yoga contempla 8 grados o pasos: yama, niyama, asanas, pranayama, pratyahara, dharana, dhyana y samadhi. A continuación paso a explicar cada uno:

1) Yama: Significa control. Es la primera etapa del yoga. Tiene 5 reglas: -No crimen. –Veracidad. –Honestidad. –Dominio Sensorial. –Ausencia de avidez.

2) Niyama: Enseña los medios para encontrar la paz con uno mismo por el esfuerzo dirigido y constante. Indica pureza, satisfacción, esfuerzo personal, estudio del yo y de los textos sagrados, concentración en Dios.

3) Asanas: Posturas del cuerpo que favorecen el desarrollo físico y mental. Se caracterizan por ser: diferentes posiciones corporales, las que poseen beneficios en el cuerpo humano. Se realizan a posición firme y estable.

4) Pranayama: Conducción, extensión de la energía vital por medio del aliento. prana energía vital - yama extender expansión. Control de la energía vital mediante la respiración. Ejercicios respiratorios

5) Pratyahara: Abstracción de la conciencia para obtener la verdadera relajación. Es el control de los sentidos.

6) Dharana: Fijación o concentración sobre los distintos puntos en el interior o el exterior del cuerpo. Objetos para concentrarse: 16 puntos pulgares, tobillos, rodillas, caderas, prepucio, genitales, ombligo, corazón, cuello, garganta, paladar, nariz,

53

Ídem Pág. 42.

Fernando José Paredes

66

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

entrecejo, frente, cabeza, coronilla. DEIDADES, CHAKRAS, RESPIRACION o MANTRAS.

7) Dhyana: Meditación y contemplación. El espíritu está por completo absorbido en el punto de concentración. Al comienzo, existes el individuo, el proceso de concentración y el objeto de concentración, la distinción entre los tres objetos se desvanece.

8) Samadhi: Contemplación o identificación. El espíritu se fusiona con el universo, es la superconciencia. La conciencia cósmica. El Hatha Yoga apunta a la obtención del equilibrio psicofísico. De la palabra Ha significa “el sol o fuerza masculina positiva y de acción” Tha representa la luna o fuerza femenina negativa de receptividad. Ambas se equilibran y se unifican por el esfuerzo del yoga. El Hatha yoga se articula con el cuarto grado “pranayana” que tiene que ver con las técnicas de respiración que son muy importantes para introducir en los métodos de concentración.

Componentes del Yoga: La Respiración, Asanas y Meditación. Respiración: La respiración es la unión entre el cuerpo y la mente. Para los casos de esta práctica se considera muy importante los ejercicios respiratorios, podemos caracterizarla por ser un acto inconciente e involuntario, es decir, no podemos vivir sino respiramos, pero aún así podemos controlarla y volverla en un acto conciente (respirar mas rápido, lento, más profundo, más suave, etc).

“(…)

Ejercicios

respiratorios

aconsejados:

Respiración

abdominal,

respiración completa y rítmica, respiraciones purificadoras54 (…)”.

El único medio de reeducar el acto respiratorio es recuperar una respiración tranquila y profunda ejerciendo voluntariamente la totalidad de la capacidad respiratoria.

54

Ídem. Pág. 67

Fernando José Paredes

67

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Para prevenir lesiones en la práctica del Hatha Yoga las respiraciones completas y profundas se efectúan siempre tranquilamente. La amplitud se ejecuta al máximo gracias a la relajación del cuerpo en la toma de conciencia de la mecánica respiratoria. Esta misma debe realizarse por la nariz y no por la boca. La respiración consta de 3 fases: Inspiración – Retención – Espiración. Las respiración completa consta de: Respiración abdominal o diafragmática, respiración costal o mediana y respiración clavicular o costal superior. Beneficios de esta práctica respiratoria: Los ejercicios respiratorios procuran la relajación muscular, mayor oxigenación a los tejidos, desintoxicación, la sangre se encuentra más purificada y fluida, las funciones digestivas mejoran y se alivian con la respiración completa, el cerebro obtiene mayor oxigenación, la piel recupera elasticidad, se estimulan las glándulas endocrinas. Para concluir podemos citar:

“(…) La respiración completa proporciona un buen estado de salud a la vez que contribuye a aliviar numerosas enfermedades 55(…)”

Las Asanas: posturas del Yoga. Estas son un conjunto de posturas estudiadas para desanudar contracturas musculares, que regeneran el cuerpo tanto el interior como el exterior, reestablecen el equilibrio del cuerpo y mente. Las asanas son toda posición que puede mantenerse a lo largo del tiempo, inmóvil y sin esfuerzo, en la cual hay mucho control sobre la respiración. Toda Asana tiene 2 partes: Una estática la cual nos ayuda a mantenernos a lo largo del tiempo y una dinámica que esta es la que constituye el asana. Beneficios de las Asanas: Despierta los músculos atrofiados debido a su inactividad, por ejemplo los músculo de la pared abdominal y de la caja torácica, mejoran la elasticidad de los pulmones, oxigenación de los tejidos, desintoxicación, favorecen la circulación sanguínea (en especial la sangre venosa), alivian el esfuerzo del corazón, mejoran el estreñimiento, aumenta la flexibilidad y la movilidad de las articulaciones, se pueden corregir problemas de espalda como la escoliosis y también algunas

55

Ídem. Pág. 90

Fernando José Paredes

68

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

afecciones crónicas como compresiones de nervios, favorece la quietud de la mente, etc. El armado de las Asanas va de lo fácil a lo difícil, se pueden realizar de pie, invertidas, boca abajo, boca arriba. Según la columna: flexión hacia adelante y atrás, con inclinación a la izquierda y derecha torsión y la finalidad de las mismas puede ser para aumentar el equilibrio, la fuerza, flexibilidad o conseguir la meditación.

Meditación: Es cuando la concentración se fija en la realidad y se convierte en una corriente interrumpida. Debe orientarse hacia una misma noción, ese flujo continuo de los pensamientos se refiere al objeto de la concentración elegido. La meditación se distingue de la concentración por una expansión del espíritu en vez de una contracción.

“(…) El termino puede definirse asi como comprometerse en la reflexión o la contemplación, en el estudio de que la realidad, tras haber sido percibida, da lugar a una reflexión y, luego, a una realización56. (…)”

Pero para simplificarlo la meditación es como fijar la atención en un punto por mas tiempo que la concentración (el tiempo es relativo pero según las explicaciones de la profesora en las clases de Yoga, se tienen que superar los 5 minutos y se puede meditar durante horas). El pensamiento puede ser focalizando en un objeto, canción musical, y el apoyo que se tiene es mental. La meditación es un paso superior a la concentración y se lo considera más complejo por mantenerlo en el tiempo.

Metodología del Capítulo: La metodología de trabajo para la elaboración de la propuesta hipotética con ejercicios de apoyo integral está dirigida a sujetos atravesados por patologías neuro-degenerativas, en este caso Esclerosis Lateral Amiotrófica: En primer lugar, a partir de leer y entender las particularidades de la consistencia de la enfermedad en el capítulo 2 de esta tesis, junto con la síntesis en la información recolectada sobre la evidencia científica de los ejercicios realizados con sujetos es esta 56

Ídem. Pág. 343.

Fernando José Paredes

69

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

patología, sirve para comprender el sentido sobre que cosas se pueden hacer con estos pacientes y que es lo no se debería hacer para no acentuar más la degeneración de los músculos con la prescripción de los ejercicios. En segundo lugar comprender a la práctica del Yoga con sus principales beneficios para poder cruzar esta información con las de la consistencia de la enfermedad (ELA), y armar una propuesta de trabajo hipotética con ejercicios que favorezcan y tiendan a mantener más a estos cuerpos y sujetos a lo largo del tiempo. Es a partir de estas informaciones que podríamos denominar marco teórico general que se toman fundamentalmente las decisiones acerca de los ejercicios a realizar, pero teniendo siempre presente la particularidad de los diferentes sujetos y la progresión de la enfermedad en cada uno de ellos. El fin es no dar y ni hacer una receta estricta de pasos a seguir, sino simplemente un modelo de trabajo, metiéndonos de esta manera en lo que vamos a denominar marco teórico específico.

Marco teórico específico: El Yoga como actividad que trabaja con los cuerpos y la respiración (Beneficios): Beneficios de la práctica del Hatha yoga: 

Eficacia para equilibrar las distintas funciones del organismo.



Esta ciencia permite preservar los tejidos con buena irrigación y la sangre bien oxigenada, eliminando desechos y toxinas del cuerpo físico.



Equilibra el sistema neuromuscular recuperando la armonía y la flexibilidad del cuerpo, trabaja sobre la atrofia de los músculos.



Las Asanas permiten ejercitar todos los músculos externos y a la vez los internos.



Estimulan y regeneran los órganos de la digestión, respiración y sexuales.



Armonizan y regularizan las secreciones del sistema glandular.



El espíritu se ve apaciguado, el cuerpo esta interiormente limpio, fresco, ligero, sano y armonioso.

Fernando José Paredes

70

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Para los propósitos de este capítulo, sería cruzar la información sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica y la información sobre la práctica del Yoga. Algunas consideraciones importantes e indicaciones a tener en cuenta:

-Una clase o sección de Yoga se podría utilizar perfectamente como parte de la terapia integral, ya que la práctica del yoga es considerada una actividad terapéutica por si sola, es decir, como un medio para intercalar la rehabilitación del sujeto paciente, que muchas veces solo está destinada en esta patología hacia la terapia ocupacional y también a la parte de fisiatría. Con estas técnicas poder pensar en prolongar el mantenimiento de las funciones orgánicas durante más tiempo en los sujetos.

-Se recomienda trabajar sobre la rehabilitación una vez confirmado el diagnóstico de la enfermedad, para frenar el rápido deterioro que produce la misma. Durante estos comienzos la práctica del Yoga sería muy propiciada, podría resultar fundamental para tratar de mantener el organismo y ayudar a aliviar al cuerpo. También por otro lado destacar que en esta disciplina se hace hincapié en la respiración (músculos respiratorios y la mecánica respiratoria) de los ejercicios, la cual es muy importante en esta patología debido a que en última instancia de la enfermedad estos son atacados produciéndose un fracaso respiratorio-cardíaco.

- La elaboración de los ejercicios para esta patología podrían ser del tipo proyectivos, en los cuales tanto los miembros superiores como los inferiores se proyectan en el espacio sobre un mismo nivel, y no aquellos los ejercicios que son progresivos que muchas veces van de lo simple a lo complejo. Las clases de Yoga convencionales apuntan a lograr cada vez ejercicios cada vez más complejos, pero en este caso, serían simples todo el tiempo debido a las características que presenta la enfermedad: debilidad y atrofia progresiva. La práctica del Yoga podría trabajar sobre la atrofia y movilidad articular pero a su vez sobre muchos de los otros beneficios ya nombrados en esta práctica y por la rehabilitación en general ya mencionados en la evidencia científica.

Fernando José Paredes

71

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

- Una de las cuestiones a trabajar en el yoga y por eso también una de las elecciones de esta práctica son los ejercicios donde se utiliza el propio peso del cuerpo como medio a vencer, dominar y mejorar, es decir, en esta enfermedad hay que trabajar sobre ejercicios que estén orientados hacia su utilización en la vida cotidiana, los cuales se realizan a través del cuerpo, por ejemplo caminar, sentarse, tomar objetos, etc. No se recomienda sobrecargar a los músculos con pesos extremos, con máquinas de prensas, mancuernas en pesos libres, por que los mismos ya se encuentran cerca de sus límites máximos según declara la evidencia científica.

Ejercicios: Tipos - Efectos - Características (práctica): Los ejercicios en el Yoga se denominan posiciones Asanas, pueden estar armados a través de un saludo. Un saludo promedio puede tener hasta 40 Asanas o más, y a su vez, presentar variantes dentro de las mismas, para disminuir o aumentar la dificultad de los ejercicios. En este caso, va ser pensado específicamente y fundamentado para los sujetos pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica, pero el saludo en yoga puede tener diferentes objetivos, por ejemplo para trabajar sobre diferentes anomalías y patologías ya sea de manera preventiva mejorando la relación del cuerpo y respiración. Otro objetivo ser como parte del calentamiento en la sesión inicial en una clase de Yoga o utilizarse como ejercicios centrales de una clase. En lo siguiente voy a describir en la elaboración de esta propuesta y modelo un saludo pensando específicamente para cuerpos con ELA.

Modelo Tipo: Saludo ELA-tico. Incluye objetivos, modificaciones, 43 Asanas mencionando la respiración en las mismas. Lesiones, variaciones y grupo etáreo:

Objetivo general: Diseñar un saludo para poder trabajar con sujetos pacientes que sus cuerpos están atravesados por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Fernando José Paredes

72

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Objetivo específico: Trabajar sobre los músculos de la espalda y columna vertebral. Descomprimir los nervios de la columna y trabajar la flexibilidad de la espalda. Ya que la enfermedad se extiende a lo largo de la médula espinal (Capítulo 2).

Tipo de saludo: La característica principal de este saludo es proyectivo, en el cual, se proyectan los miembros superiores e inferiores en un mismo plano o nivel partiendo desde una posición base (Asana madre). Este tipo de saludo es básico, tiene ejercicios que pueden resultar simples para una personas sin estar atravesada por una patología, pero justificado como ya se mocionó.

Asanas madres: 1- Gato, 2- Diamante. 1- Postura del Gato: Consiste en ponerse en 4 patas, apoyando las rodillas y las manos planas en el suelo, los muslos y brazos se ubican de manera vertical. Arquear los riñones (zona lumbar) levantando la cabeza para combar (curvar) la espalda. Luego echar ligeramente la pelvis hacia atrás, redondear la espalda, como un gato arqueando el lomo. Apoyar el mentón en el hueco de la garganta, esconder el vientre o la panza y estirar los músculos de la espalda. -Respiración: Se inspira al arquear la espalda y se espirar al combarla. -Efectos: es una postura base para las lesiones de espalda, ejemplo escoliosis, que son desviaciones curvas que presenta la columna vertebral. Desbloquea las vértebras, fortalece los discos intervertebrales y los nervios raquídeos. Las articulaciones de la cadera se flexibilizan y se estimulan los riñones. Se estira toda la musculatura de la espalda. Importante recordar que la columna vertebral se nutre con los movimientos.

2- Postura Diamante (Vagrasana): Consiste en sentarse de rodillas sobre los talones, ligeramente separados. Las plantas de los pies vueltas hacia arriba en la cuales se apoya las nalgas. Los dedos de los pies se tocan y las rodillas están en contacto.

Fernando José Paredes

73

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Apoyar las manos sobre los talones. La espalda esta derecha y los hombros relajados (el cuerpo no debe inclinarse para delante ni hacia atrás), evitar arquear la región lumbar atrás. -Respiración: la respiración es de tipo completa o abdominal. Fijar la atención en relajar la espalda y la región abdominal, especialmente el estomago (ayuda a la digestión). Se puede poner énfasis desde esta posición en los ejercicios respiratorios. -Efectos: Poderosa acción sobre los órganos genitales, muy beneficiosa esta Asana después de comer, o en caso de digestión difícil, o ardores. Estimula la circulación sanguínea en el estómago. En la Esclerosis Lateral Amiotrófica el tema de la digestión se vuelve un problema.

Grupo etáreo: Se selecciona este tipo de sujetos por que no hay demasiada evidencia científica sobre el ejercicio y la incidencia en trabajos con esta patología. El rango de edad puede ser muy variado. Antiguamente según la teoría consideraba que esta enfermedad atacaba a las personas después de los 60 años, hoy en día hay casos de personas muy jóvenes, por ejemplo hay casos de ELA en jóvenes con 20 años de edad. En esta tesis el estudio de caso es con Coqui, un sujeto de 40 años de edad.

En lo siguiente se procede a la descripción y explicación de la creación de este saludo ELAtico. Esto va a acompañado de los dibujos gráficos57 ilustrativos del saludo con las Asanas madres y las diferentes proyecciones junto con la respiración que se encuentran en la hoja nº 76. 1 Posición Gato contento (Asana madre). La variante es que se puede hacer apoyando los antebrazos en el suelo o con las manos apoyadas. 2 Gato enojado. 3 Extiendo y elevo una pierna izquierda. 4 Flexiono la pierna izquierda y llevo la rodilla al pecho. 5 Elevo y estiro el brazo izquierdo. 6 Junto la mano derecha con la rodilla izquierda en el pecho. 7 gato enojado. 8 Elevo y extiendo la pierna derecha. 9 Flexiono la pierna derecha y llevo la rodilla al pecho. 10 Elevo y extiendo el brazo derecho. 11 Gato 57

Todas las Asanas están enumeradas e indican la respiración a realizar en la hoja gráfica junto con los dibujos. La respiración se realiza siempre por la nariz, tanto la inspiración como la expiración.

Fernando José Paredes

74

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

contento. 12 Junto la mano izquierda con la rodilla derecha al pecho. 13 Gato contento. 14 Cruzo la pierna izquierda a la parte posterior de la pierna derecha y llevo la cadera hacia atrás y la cabeza al pecho. 15 Subo cadera y cabeza hacia arriba y adelante. 16 Cruzo la pierna derecha a la parte posterior de la pierna izquierda y llevo cadera hacia atrás y la cabeza al pecho. 17 Subo cadera y cabeza hacia arriba y adelante. 18 Subo, extiendo pierna izquierda y la flexiono e intento llevar el talón hacia los glúteos, en este ejercicio luego se hace con pierna derecha. 19 y 20 Proyecto una pierna hacia a fuera apoyando la parte externa del pie en el suelo. Desde el pie hacia el muslo van perpendicular a la línea de la cadera, desde esa posición voy hacia el costado con el tronco del cuerpo a la pierna que se proyecta. 21 y 22 idéntico al ejercicio anterior pero esta vez extiendo el brazo y la mano hacia el costado, llevándolos hacia donde esta proyectada la pierna correspondiente. 23 Gato contento. 24 Desde gato contento llevo cadera hacia atrás. 25 Desde la posición anterior con la cadera hacia atrás ahora la llevo cadera hacia delante. 26 Idéntico al ejercicio anterior pero apoyando la cabeza en el suelo y ayudándose con el apoyo de los antebrazos en el suelo. 27 y 28 Idéntico al anterior, con la cabeza apoyada en el suelo pero ahora los brazos van hacia a atrás y se elevan cuando sube la cadera y se bajan los brazos cuando la cadera también baja. 29 Posición iníciala diamante (Asana madre). 30, 31 y 32 Partiendo desde la posición de diamante pero proyectando los brazos hacia delante, primero izquierdo, luego el derecho y por ultimo ambos brazos juntos hacia delante. 33 Llevo codos hacia atrás, formando entre el brazo y el antebrazo un ángulo de 90 grados. 34 y 35 Ejercicios donde se alterna primero un brazo hacia delante izquierdo y a la misma vez un codo hacia atrás derecho, luego lo mismo pero el brazo derecho hacia delante a la vez que llevo el codo izquierdo hacia atrás. 36 y 37 Parecido al ejercicio anterior pero ahora ambos brazos van estirados completamente alternamente, uno hacia delante y otro hacia atrás, alternando de izquierda a derecha. 38 Subo ambos brazos arriba, apuntando al cielo. 39 Desde la misma posición con ambos brazos hacia arriba los llevo primero hacia un costado izquierdo vuelvo al centro inspiro y luego al derecho. 40 Abro pecho y hombros, luego cierro pecho y contraigo abdominales, es un ejercicio donde se trata de locarlizar los músculos. 41, 42 y 43 Ejercicios donde muevo cabeza hacia los laterales, izquierda y derecha, hacia atrás y adelante, siempre inspirando en el centro.

Fernando José Paredes

75

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

Fernando José Paredes

 

76

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Conclusión general: Cuerpo, ELA y proyecciones de vida. ¿Una gimnasia síntesis posible? A lo largo de este capítulo se ha intentado hacer un recorrido en el cual, se pueden decir y concluir en las siguientes cosas: Primero se plantea una síntesis sobre la evidencia científica que trata de la incidencia del trabajo a través de ejercicios con sujetos pacientes afectados por ELA. En lineamientos generales, se puede decir, que falta realizar muchísima investigación acerca de esta patología, pero no hay nada que contraindique el trabajo con estos sujetos, solo hay que tomar los debidos recaudos para la práctica y pensar en el caso a caso particular de cada sujeto que la realizará. Esto no es menor y resulta fundamental a la hora prescribir, planteando la manera y el tipo de trabajo que se va a realizar. En segundo lugar, se caracteriza de manera general y se destaca una disciplina como el Yoga, junto con sus principales beneficios en la práctica. El propósito fue, a partir de esto elaborar una propuesta hipotética práctica de trabajo, tomando al Yoga terapia como parte de la rehabilitación o de apoyo integral pensada para estos cuerpos afectados, ya que tengo la sospecha y la hipótesis de que podría ser beneficiosa para el mantenimiento orgánico, el cual, como ya se mencionó se ve deteriorado con el paso del tiempo en esta patología. Además hay varios aspectos positivos, entre uno de ellos ayuda a la cuestión del bienestar psicológico. Por otro lado, trabaja la localización de los ejercicios en la respiración, que como ya se dijo antes, es fundamental para la última etapa de la enfermedad. Coqui menciona en la entrevista que a él, le gusta ir rehabilitación y va con ganas, este es un aspecto muy importante, por el cual, se puede pensar en más prácticas y más cosas para hacer con estos sujetos, y proyectar mas allá de solo pensar en la patología únicamente. Este capítulo se plantea de manera muy teórica, pensado en el armado de un modelo práctico para trabajar con estos cuerpos y sujetos. Habría que poder llevarlo a la práctica para seguir reflexionando, teorizando e investigando sobre esta temática y dando lugar a futuras intervenciones. Por ello, para concluir la idea es dejar el tema abierto para debatir, seguir investigando, ya que hay mucho camino por recorrer. Es aquí donde encuentro el espacio para pensar ¿Una gimnasia síntesis posible? La idea de dejar esta

Fernando José Paredes

77

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

pregunta al final del capítulo en la conclusión, no es neutral, precisamente es pensarlo no como el fin sino como el principio de la elaboración de futuros trabajos. La gimnasia síntesis que propone Mariano Giraldes,58 es la de tomar un conjunto de técnicas provenientes de diferentes tipos de gimnasias, en las que él denomina tendencias o direcciones y las agrupa sintéticamente de la siguiente manera: - Gimnasias tradicionales: Sueca, Danesa, Moderna, de George Hebert, Calistenia, Jazz - Gimnasias actuales: Aeróbica de alto y bajo impacto, localizada, Aerosalsa, tango aeróbico, hipo hop, combo, cardio funky, step, spinning, aero-box, yoga aeróbico, bodyPum, Pilates. - Gimnasias deporte: Artistica, ritmica deportiva, acrobática. - Gimnasias blandas: Eutonía, Senso-percepción, Metodo de Matthias Alexander, etc. - Gimnasias formativas: Natural Austríaca, escolar especializada, correctiva. - Gimnasias provenientes de otras culturas: Yoga, Tai-chi-chuan, Kung-Fu. - Gimnasias médicas: Preventiva o curativa. La idea es poder tomar estas técnicas y saberes en función de trabajarlos en el caso a caso, es decir, de manera individualizada, con cada sujeto hay un tipo particular de gimnasia síntesis para pensar y enseñar una educación del cuerpo. Esto a su vez, les va permitir mejorar la relación de sus cuerpos, con los cuerpos de los demás pares y/o con el medio cambiante, desarrollando una cultura de lo corporal. La propuesta de dejar el tema abierto va en dirección de poder, en vez de hablar de actividad física que tiene una eficacia simbólica extraída del campo de las ciencias medicas, usar la palabra ejercicio que tiene más que ver con otros aspectos que no contempla la actividad física. En vez de hablar de rehabilitación preguntarnos ¿por que no hablar de habilitación? Habilitación a través de una gimnasia síntesis como apoyo integral, que no desecha las técnicas de rehabilitación, por el contrario, las toma para construir algo nuevo. Enseñar gimnasia y saberes sobre como respirar, como mejorar la relación con el cuerpo, en vez de poner el énfasis en y hacia terapéutico. Esta son ideas que hay que seguir trabajando, profundizando mucho y que marcan un camino futuro a indagar.

58

Giraldes, M., 2001, El futuro anterior de la gimnasia, Buenos Aires, Stadium.

Fernando José Paredes

78

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Este capítulo surgió de las categorías de análisis en el campo de investigación, entre varias cosas está destinado a contribuir a la lucha de las personas que padecen esta patología y a la poca información que circula acerca de esta enfermedad en el cuerpo como foco de análisis. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es considerada una enfermedad rara, pero común en algunos países. Es de importancia contribuir a la información, ya que no se sabe las causas que la producen, y por haber tan pocos casos en el mundo en relación a otras enfermedades no hay demasiados estudios científicos y desarrollos en el campo de la investigación para poder encontrar una cura definitiva. La idea final de capítulo no es dar ninguna certeza, ni verdades absolutas pero si entender, pensar, reflexionar para intervenir en alguna manera de trabajo y abrir nuevas vetas de investigación.

Fernando José Paredes

79

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Conclusiones finales de la tesis: A lo largo de la tesis se ha intentado hacer un análisis en donde se partió desde un principio de la investigación sobre un relato de caso, en un sujeto con su cuerpo atravesado por una enfermedad. A raíz de esto mi idea fue empezar a descubrir si hay algo más allá de la patología. Una de las preguntas que me hice en ese primer momento fué: ¿Era posible hacer algo desde la Educación Física?. La Educación Física nace como una disciplina de control sobre los cuerpos. Sus primeros creadores fueron pertenecientes al campo de la fisiología y es definitivamente introducida como asignatura en la escuela por parte de la Pedagogía para educar, corregir, moldear, dotar de capacidades orgánicas a todos los cuerpos por igual, de la mejor manera posible y trabajando en el principio del siglo veinte (S.XX) con cuerpos considerados normales. En este estudio, pude ver un poco aquellos límites que tiene la disciplina. Si bien en la década del 70, con la expansión de la lógica del mercado a nivel mundial también se da toda una ampliación y apertura del campo laboral en la Educación Física, sin perder de vista escuela. ¿Por que digo estas palabras, tan poco discutidas en el ambiente académico?. Para responder sintéticamente, traigo palabras sobre el trabajo de un colega Agustín Lezcano, quien dice lo siguiente: “(…) A fines de la década del 90, principios del 2000, el Colegio de Kinesiólogos de la Provincia de Buenos Aires se manifestaba en contra de la rehabilitación por el ejercicio que llevaban adelante los profesores en Educación Física, aduciendo que no teníamos formación científica para llevar adelante dicha práctica. Lo que pretendían era establecer un límite, un territorio sobre el campo laboral con argumentos de la ciencia moderna que tienden a la universalización de teorías y totalización de espacios (nótese nuevamente la idea de universalización de la ciencia). Sin embargo, cada vez eran más profesores que se dedicaron y se dedican a la rehabilitación con excelentes resultados. Es decir, los “efectos del campo” no fueron establecidos por criterios científico modernos y humanistas, sino por saberes

Fernando José Paredes

80

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

que operaban y operan en la práctica de la rehabilitación por el ejercicio. (…)”59 El pensar en la escritura y la investigación sobre un cuerpo biológico fuertemente atravesado por una patología, permite ver como tampoco hay demasiados estudios de profesores que escriban y hablen desde sus practicas o investigaciones en esta temática. Sin embargo, una de las limitaciones que encontré a todo esto, es que el campo en la rehabilitación y la salud en Argentina se encuentra en disputa con los Kinesiólogos. Por ejemplo en Chile, mas precisamente en la capital del país Santiago de Chile, a través de mi experiencia como estudiante de intercambio y en horas prácticas de trabajo terapéutico puedo decir, que ocurre todo lo contrario, el campo se encuentra mucho más compartido y los profesores en educación física son reconocidos como grandes agentes de salud en esta labor y trabajan conjuntamente en interdisciplinariedad con otros profesionales como son: magíster en ciencias del deporte, kinesiólogos, médicos, cardiólogos, etc. Durante el relato de Silvina y también de Coqui expresan de que no se trabaja de manera interdisciplinaria aunque los profesionales digan hacerlo, lo cual, hace pensar que se evidencian algunas fallas que podrían corregirse. Esto seguirá presentando un desafió para mi por seguir trabajando y no olvidar que en los cuerpos con patologías también hay sujetos mas allá de eso. El discurso médico se instala fuerte en el cuerpo biológico, por lo cual, olvida al sujeto. Es ahí donde aparece una veta y desde donde hay una educación posible en un sujeto a convocar. Durante el capitulo 3 de esta tesis, se puede ver claramente como es evidente que hay cuerpo más allá de la patología, hay un sujeto que siente, tiene deseos, una voz propia y que se construye a partir de otros y con otros. Hay muchas cosas para seguir pensando que solamente quedar a la suerte de un discurso médico que muchas veces no como cura en este caso, sino invalida más si nos encontramos en el desconocimiento. La idea de esta tesis y como investigador también fué la empezar a recuperar relatos, sistematizar observaciones, anotaciones, teorías, etc. Donde la voz del sujeto también es parte de la construcción del sujeto y objeto de estudio. El componente de la experiencia

59

Lezcano, A. (2011). “La imposibilidad del territorio en la gestion de la Educación Corporal”. Presentación realizada en la mesa redonda: “Educación Física y Territorios” correspondiente al 9° Congreso Argentino y 4° Latinoamericano de Educación Física y Ciencias, Departamento de Educación Física, UNLP-FaHCE, 13 al 17 de junio de 2011. Pág. 6

Fernando José Paredes

81

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

del otro nos sirve para saber y comprender su historia, historia hecha cuerpo. Para ello con cada sujeto hay que establecer estrategias distintas en su relato de experiencia, junto a modos de hacer prácticos distintos, lo que permitiría pensar en educar y escribir sobre eso. De ahí surge la idea de empezar a ver y abrir el juego en reflexionar sobre una gimnasia síntesis distinta, particularizada en el cuerpo caso a caso. Mencionar también que algo que olvida muchas veces la Educación Física es la escuchar a los sujetos, una práctica fundamental para poder convocar tanto deseos como también su particularidad y no una mera receta aplicativa donde todos son iguales y responden de la misma manera, bajo un mismo tratamiento o ejercicio. Queda demostrado en esta tesis que es posible pensar más allá de la patología, por ejemplo, en elaborar una propuesta de gimnasia síntesis a través de técnicas de Yoga o pensando en agregar técnicas de otras tendencias. También hay cosas para proponer y hacer con cuerpos atravesados por patologías adquiridas, quizá orientarse hacia el lado del arte u otras actividades. Pensar en una infraestructura posible, que contempla a todos los sujetos que intervienen en ella (familiares, etc.), escuchándolos y no solo a través de ver en función de la enfermedad que esta presente todo el tiempo y es innegable pero que no limita para pensar y hacer cosas más allá de esto con los debidos recaudos. Todos los capítulos de esta tesis tienen su pequeña conclusión, a diferencia del capítulo 1, que es donde se explica la metodología y problemática a trabajar en la tesis y el capitulo 4, que es solo un modelo de proyecto sobre la infraestructura paliativa que tiene a su vez, algunas recomendaciones y lineamientos generales. Por tal motivo, es que no hay una descripción exhaustiva sobre cada uno de los capítulos en el final de esta tesis y los mismos se realizaron pensando en ir más allá de la patología. Sin duda esto me permitió conocer en lo personal aquello que antes no sabía, ni tampoco lo que iba a poder descubrir en tal caso. Esto no representa el fin sino el comienzo de seguir tras la búsqueda, tras aquellos deseos, junto a otros y con otros que muestra un camino más fácil. Actualmente en la familia, a Coqui se lo añora mucho, no es fácil y se lamenta mucho su perdida pero en estos años ninguna lucha de él fue en vano, solo se pierden aquellas luchas que se abandonan pero Coqui la ganó, nunca la dejo de pelear, sin duda fue una gran persona, un amigo y un muy buen primo.

Fernando José Paredes

82

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Bibliografía: o Anish Bahra , Katia Cikurel. Lo Esencial en Neurología. Cursos Crash de Mosby , Edit. Haurcourt , 2000.

o Arauz, Rebeca. Sandoval, S. (2007), Tras las vetas de la investigación cualitativa. Editorial ITESO.

o CASTRO, E. (2004) El Vocabulario de M. Foucault. Editorial Prometeo.

o COLLINS, Robert C. NEUROLOGIA. McGraw-hill interamericana editores S.A. de C.V. Primera Edición 1999.

o DalBello-Haas V, Florence JM, Krivickas LS. Ejercicio terapéutico para pacientes con esclerosis lateral amiotrófica o enfermedad de la motoneurona. Update Sofware. 2008.

o Eco, Umberto. (1991)”como se hace una tesis” de Ed. Gedisa España.

o Ferreiro, Jorge Luis. Neurología básica.-- Santiago de Chile: McGraw-Hill Interamericana, c2001.

o Fernandez, L. Abarca de Bossa, M. Sandoval, E. Reyes.G. Rizo, M .Esclerosis Lateral Amiotrófica. Una manual para los pacientes (PALS), familiares, cuidadores (CALS) y amigos.

o FOUCAULT, MICHEL “Los anormales” edición 2000 editorial FCE.

o Giraldes, M., 2001, El futuro anterior de la gimnasia, Buenos Aires, Stadium.

o Guber, Rosana (2005). Método, campo y reflexividad. Ed. Norma, Colombia.

Fernando José Paredes

83

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

o Guía para la atención de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. (2007). Ministerios de sanidad y consumo.

o Heinz Dieterich “Nueva guía para la investigación científica” Editorial 21. 1999.

o Jordi Colomer. Curso de iniciación al Yoga. Editorial Océano Ibis, S. A. 1997.

o Kafka, Franz. La metamorfosis. Editorial Libresa, colección Antares. Segunda edición.

o Lezcano, A. (2011). “La imposibilidad del territorio en la gestion de la Educación Corporal”. Presentación realizada en la mesa redonda: “Educación Física y Territorios” correspondiente al 9° Congreso Argentino y 4° Latinoamericano de Educación Física y Ciencias, Departamento de Educación Física, UNLP-FaHCE, 13 al 17 de junio de 2011.

o Marradi, A., Archenti, N. y Piovani, J. I. (2007) Metodología de las Ciencias Sociales. Buenos Aires, Emecé Editores. Cap. 14 “Estudio de caso/s”.

o Michel LeRoy. “El gran libro del yoga”. Ediciones Martínez Roca, S. A. 1994.

o Rockwell, Elsie (1987). “Reflexiones sobre el proceso etnográfico (1982 1985)”, Documentos DIE, DIE-CINVESTAV-IPN, México.

o Puig de la Bellacasa, 1987. Concepciones, paradigmas y evolución de las mentalidades sobre discapacidad. En “Discapacidad e información”. En revista real patronato de Prevención y Atención a personas con minusvalías. Documento Nº 14. Madrid. España.

Fernando José Paredes

84

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Páginas Web consultadas:

-

www.med.ufro.cl/Recursos/neuroanatomia/archivos/4_medula_espinal_archivos /Page417.htm

-

www.terapia-fisica.com/esclerosis-lateral-amiotrofica.html

-

http://buenapraxisnews.blogspot.com/2011/06/la-sociedad-argentina-deneurologia.html

Anexos: Fotos y entrevistas Imágenes de las Jornadas realizadas el día 27 de Noviembre del 2010, frente al congreso en Buenos Aires:

Fernando José Paredes

85

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

Fernando José Paredes

 

86

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Imágenes de las Jornadas realizadas el día 15 de Diciembre del 2010 en la ciudad de La Plata:

Entrevista a Nestor Eduardo Díaz (“Coqui”). 25/08/10: Enfermo afectado con ELA y referencia empírica:

Fernando J. Paredes- ¿Qué es el cuerpo para vos? Coqui- No tengo ni idea, nunca lo pensé, nunca me puse a pensar, pero es el instrumento como para que vos te muevas, andes. Es la vida, sin el cuerpo no tenés vida. Pero nunca me puse a pensar, que en mi vida lo descuide bastante seguro eh, fume, no hice mucho deporte. Fernando J. Paredes- Pero, ¿de chico hiciste fútbol?. Coqui- Hasta los 20 hice todos los deportes. FJP- Y ¿a qué edad te acordás que empezaste a hacer todos los deportes? Coqui- Y de chiquito a los 6, 7 años y a competir a los 8, 9 años. FJP- ¿Fútbol siempre?

Fernando José Paredes

87

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Coqui - No, competí en varias olimpiadas de Atletismo, por que corría rápido, y después en la secundaria jugué en la selección de Handball y de Voley. Y siempre futbol siempre con los amigos y siempre en algún Club. Hasta los 18, 20 años hice deportes, después ya no hice más nada. FJP- ¿El cuerpo y el organismo, te parece que son lo mismo, o te parecen que son diferentes? Coqui- El organismo pienso yo. El cuerpo es el envase y el organismo es lo que esta adentro. Es lo que yo me imagino o pienso, pero capaz que es lo mismo… esa cuestión me parece más filosófica que otra cosa. Una cosa sin otra no existiría, por que organismo por lo que yo entiendo viene de órgano, y el órgano sin el cuerpo no andarían y el cuerpo sin órgano tampoco. FJP- ¿Vos decís que en cierto momento no lo ciudades bien a el cuerpo? Coqui- Desde que empecé a fumar chau, ¡fuiste!. Y si a eso le sumas que dejas de hacer actividad física ¡chau!, ya ahí no lo cuidas nada, por que si vos por lo menos fumas y haces algo de actividad física como que lo equilibras, pienso yo, guarda. FJP- Si, eso hay que ver también, muchas veces si haces actividad física pero mal también te perjudica. ¿Con respecto a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ¿que pensas vos sobre eso? Coqui- Una cagada! A veces siento, que debe a ver enfermedades feas, por que el que tiene cáncer debe decir lo mismo. Por que esta es una cagada, por que te deteriora el cuerpo o el organismo como hablamos hoy, pero el marote no, entonces vos vas viendo como te va haciendo pelota y no podes hacer nada. Es una, nosé si de las peores pero es una enfermedad, por lo menos para el que la tiene y para aquel que esta al lado del que la tiene, es fea. FJP - ¿Cuales són los primeros síntomas que notaste? Coqui- Que sentí que no tenía fuerza en la mano y que había días que hablaba mal. FJP- Eso, ¿fue de un día para el otro? Coqui - No me acuerdo, calculo que no. Yo lo empecé a notar de apoco. FJP- ¿Y que pasó, te preocupaste? Coqui- No, por que justo se dio que yo deje de tomar corticoides, que tomaba para la enfermedad del Riñón, entonces pensé que era producto de eso. Por que el corticoides

Fernando José Paredes

88

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

una de las cosas que te da es pila, te levanta te tiene animado y al faltarme eso pensé que era al dejar el corticoides pensé que era por eso. Hasta que un día vino Daniel y vio y dijo que no, que vaya a ver a una neuróloga y ahí empecé a hacerme los estudios. FJP- ¿Hay algo de lo que vos quieras contar de lo que vas viviendo día a día? Coqui- Lo que te dije hoy, que es fea, y que por lo menos en mi caso tiene etapas en la que fue el progreso en la enfermedad fue lento y ahora si, un mes que como que fue más rápido. FJP- Igual estas con la medicación y haces rehabilitación. Coqui- Hago la rehabilitación y la medicación no cura, por que es una enfermedad que hoy no tiene cura. FJP - ¿Qué tipo de medicación Tomás?, ¿te acordás el nombre? Coqui- Se llama Riluzol, 2 veces por día, en pastillas. Eso para la enfermedad, después tomo muchas más que son una un antidepresivo, otra para los dolores, vitamina. El Riluzol no cura, intentan mantenerte más tiempo. FJP- Y la rehabilitación ¿notas que te ayuda?, ¿es buena? Coqui- La verdad, yo no se si me ayuda por que habría que saber que pasaría o que hubiese pasado sino hubiese hecho rehabilitación. Tal vez, ya estaría cuadripléjco todo, según dice te ayuda a que los músculos se vayan muriendo más lentamente, la teoría es como un mantenimiento. FJP- Por eso, ¿vos notas que te ayuda? Coqui- Y no, si yo te tengo que contar lo que me pasa a mí, creo que no, por que es lo que te decía hoy la enfermedad avanza. Por eso acá hay una cuestión del cuerpo y del organismo. Yo no voy a rehabilitar, a rehabilitar una persona que tiene un problema y se rehabilita. Yo voy a hacer como una conservación algo así, por que yo por más que voy la enfermedad sigue avanzando. Por eso si no fuera, tal vez hubiera avanzado más rápido. Pero igual voy contento, voy con ganas. FJP- Vas con predisposición, ¿Cuántos días a la semana vas? Coqui- Todos los días, 3 horas por día, de Lunes a Viernes. Yo que estoy enfermo o que me diagnosticaron eso son 8 meses. Durante 7 meses fui 2 veces por semana y ahora hace un mes que voy todos los días. FJP- ¿El acompañamiento familiar es importante?

Fernando José Paredes

89

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Coqui- Es muy importante, desde la familia hasta los amigos. Yo siempre digo que con esta enfermedad, sino fuera por la familia y los amigos, tal vez hoy estaría deprimido y tirado en una cama, ¿por que? por que la familia te ayuda en todo lo que es lo cotidiano: me ayuda a comer, me baña, me vistes, me empuja para que yo haga cosas, me facilita las cosas como por ejemplo tu mamá en regalarme esta computadora. Es como que va desde lo afectivo que es lo más grande y un poquito de lo material, y los amigos, pero como bien dice son amigos que no te deja en banda jamás, vienen te visitan, te llevan a pasear, hacen todo para que uno se sienta bien igual que la familia, y a su vez, todo lo que yo hoy no puedo hacer ellos lo hacen por vos. Yo creo que si uno no tuviera la familia y los amigos que tengo hoy no sé que seria, es como la rehabilitación sino la hubiese hecho no se que hubiera pasado, con los amigos y la familia lo mismo, es mas ellos la familia están más pendientes de la enfermedad que yo mismo. FJP- ¿Te hace bien saber que contás con ese apoyo? Coqui- Ni hablar, ando a base de eso Fer, yo siempre digo que ando a base del empuje que me da la familia, los amigos, sino tal vez como que te digo sino en una cama tirado, no haciendo nada. FJP - La enfermedad la esclerosis fue algo repentino, fue algo nuevo, como que nadie se espera que le pase eso, pero vos cuando te paso eso, ¿que es lo primero que se te vino a la mente? Coqui - Bronca, calentura con la vida, el ¿por que a mi? Sin desearle que le pase a nadie pero me preguntaba ¿por que a mi? Pero bueno después con la ayuda de la familia y los amigos ya no te preguntas mas y decís me toco a mi y bueno listo hay que bancarse. FJP- ¿Y la información de en que consistía, la buscaste ahí, o alguien te contó? Coqui- Primero me dieron el diagnostico y como es lógico no me dijeron bien que era, por que te lo tiene que ir diciendo de apoco, pero bueno yo bien cabezón, fui y busque en Internet a ver bien que es. FJP- ¿Y con esto de que opinas, de que no se hace mucho sobre investigar sobre esta patología? Coqui- La verdad no sé si no se hace mucho, por lo que uno ve todos te dicen que se hace, lo que no sé si se hace tanto como que habría que hacer, pero bueno, que va hacer.

Fernando José Paredes

90

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

FJP- Te sorprende, digamos es una enfermedad poco común, de un millón le pasa a 2, ¿te sorprende eso? Coqui- No, va no me lo pregunte nunca, si me pregunte por que de esos 2 me toco a mi, pero nada mas. La verdad me encantaría que encuentre como curarla, ni hablar, pero bueno es como todo, debe llevar su tiempo y bueno ya esta. FJP- ¿Qué recuerdos, o qué es lo que más te acordás de tu infancia? ¿Qué es lo que más te gustaría contar?, ya sea desde lo deportivo, familiar, etc. Coqui- Todo, todo me acuerdo, ósea memoria de hecho puntuales no tengo por que nunca tuve buena memoria, hay gente que dice, te acordás del año tal que fuimos a jugar un partido… bueno yo no, si me acuerdo que dentro de las posibilidades que tuve la pase bien, me divertí, hice hasta donde mis viejos me pudieron dar hice todo. FJP- ¿Y que preguntas te haces ahora, estas pesando en algo, que te gustaría hacer? Coqui- No, hay días en lo que me rayo y me vuelvo a hacer las mismas preguntas. Hay días que caes en la depresión y te preguntas ¿por que a mi?, pero no me hago muchas preguntas. Lo que si me preocupa es mi familia, por que el fin de esta enfermedad lo sabemos, en 1 año, 2 o 3, el fin es… lo sabemos entonces me preocupa o me pregunto por mi familia. Pero después no, trato de no cuando puedo, por que hay veces que la cabeza te gana, pero intento no preguntarme mucho. FJP - ¿Siempre fuiste fanático del Lobo? Coqui- No, de chiquito era de Huracán de parque patricio por que cuando yo era chiquito salio campeón huracán, entonces vistes, tenia 4 años me hago de huracán. Y bueno el tío Luis me hinchaba las (mala palabra), ¡hacete del Lobo!. Hasta que a los 12 años me hice del lobo y ahí no afloje mas, y al día de hoy que lo puteo al tío Luis por hacerme del Lobo jajaj. FJP - Por que el Tío Eduardo (El papá, el de Coqui) és de Boca. Coqui- Pero mi viejo nunca me hincho las (mala palabra), hacete de boca, hacete de boca, ¡no me jodio nunca!. El que me llevaba a la cancha era el tío, a la cancha al Lobo. FJP- El tema del Factbook, ¿a través del Facebook conociste gente? Coqui- No no, en el Factbook tengo amigos nada más, nunca lo use para buscar amigos nuevos, si me mantiene conectado con mis amigos. FJP - Pero para vos ¿esta bueno?

Fernando José Paredes

91

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Coqui - Si, ahora que estoy mucho al cohete en casa (con tiempo libre). Miro fotos de amigos, subo fotos… FJP- Internet te sirve para estar conectado, y buscar lo que te interesa, etc. Coqui- Me entretiene, el tiempo ese que ahora tengo libre y que no puedo hacer cosas, por que no puedo hacer mucho, por lo menos con la compu pasa el tiempo. FJP- ¿Un día típico? Te levantas temprano. Coqui- Me levanto temprano 2 días y voy a rehabilitación Lunes y Miércoles. Y Martes, Jueves y Viernes voy a trabajar. Me levanto temprano y voy a laburar. FJP- En el laburo ¿seguís con el trabajo administrativo? Coqui- No, no ya no hago nada, voy a hacer acto de presencia nomás para distraerme y no estar acá. Voy con los amigos, tomo mate, participo de algunas decisiones por que tengo mucha experiencia, entonces me consultan, me preguntan. FJP- ¿Es importante eso para vos? Coqui - Si por que me siento útil y me entretengo y me distraigo, es como que sigo haciendo mi vida normal, limitada pero bueno. FJP- ¿Después del trabajo te traen? Coqui- Me traen, vengo, almuerzo, descanso un rato y a las 16 me voy a rehabilitación de 16:30 a 19:30 a la tarde Martes, Jueves y Viernes. Lunes y Miércoles voy de 9 a 12. FJP- En rehabilitación me dijiste que hacías 2 partes. Coqui - Terapia ocupacional que ahí movimiento de los brazos y te hacen y te enseñan a manejarte en la vida con esta enfermedad, adaptaciones como ser los cubiertos. Te enseña a como comer, como adaptar los cubiertos y que vos lo puedas agarrar.Y después la otra parte es fisiatría y ahí hago algunos ejercicios. FJP - ¿Ejercicios musculares? Coqui - Si, respiratorios y después algunos mas de las partes de las piernas. FJP- ¿Y eso tenes una persona que esta con vos? Coqui - No, no es personal. Vos tenes tu terapista, tu fisiatra, pero no esta con vos solo, atiende a vos y a otros más al mismo momento (1 o 2 más). No es personalizada y aparte también hay fonoaudiología. Una fonoaudiología que también te ayuda, por que una de las cosas que perdes, en la boca hay muchos músculos, entonces hacer ejercicios con la boca, la lengua.

Fernando José Paredes

92

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

FJP- ¿Profes en Educación física ahí no hay ¿no? Coqui- ¡No!

Entrevista a Silvina Rena, esposa de Coqui 19-10-10: Fernando J. Paredes-¿Qué es el cuerpo para vos? Silvina- Un envase, es la parte externa de un montón de cosas que no vemos. Fernando J. Paredes- ¿Qué perspectiva tenés acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica? Silvina- Por lo que voy viendo, y me estoy encontrado es pésima, por que no sé en otros lados, pero acá, en la ciudad de La Plata que es en donde yo vivo, donde yo me manejo prácticamente es una enfermedad desconocida. Los tiempos de las obras sociales y de los médicos son absolutamente incompatibles con la enfermedad. La enfermedad va por un carril y la burocracia y los trámites van por otro. Me siento muy sola en esto de la pelea de esta enfermedad y la perspectiva basándome en lo comprobable es bastante desalentadora, no veo nada bueno. FJP- Yo decía perspectiva, suponiendo que vos ya sabes de la enfermedad, que vos ya has leído y va a hacer casi 1 año que se le detecto a Coqui la enfermedad. Silvina- En diciembre se le detecto. FJP- Entones, es como que ya hay un par de mese y uno es como que ya lo viene viviendo cotidianamente. ¿En cuanto a que vos decís que te sentís sola a que te referís puntualmente? Silvina- Me siento sola, no ni en el apoyo de la gente que me rodea, ni en el apoyo de los amigos, ni de la familia, me siento sola en lo que es el tratamiento de la enfermedad. Yo puedo tener todo el apoyo del mundo, de mis amigos y de mi familia pero si el medico no me indica en el momento preciso lo que tengo que hacer, la salud de Coqui se deteriora cada día más y hoy por hoy es lo que me esta pasando. Tengo mucho cariño, mucho afecto, todo pero la parte de la medicina no acompaña a la enfermedad. Me hacen un planteo de por ejemplo: Necesitamos oxigeno urgente y en la ciudad de La Plata no hay ningún medico que lo pueda poner el tipo de aparatología que necesita. Entonces me siento sola por que sienta que la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la ciudad de La Plata nadie sabe de lo que estamos hablando y los profesionales van

Fernando José Paredes

93

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

dictaminando cosas a medida que van encontrando síntomas, cuando en realidad yo creo que debería a ver cosas para prevenir determinadas otras cosas, como por ejemplo, la parte respiratoria el tenia que a ver empezado hacer 5 meses a que no se deteriore tanto su parte respiratoria y los médicos recién ahora me dicen que hay que ponerle una ventilación asistida entonces noto como que hay mucha desinformación, que la calidad de Coqui es cada peor, y que cada vez tenemos menos posibilidades. FJP- ¿Menos recursos? Silvina- No sé si menos recursos, digo que habría que a ver potenciado cuando el mejor estaba para sostener eso y no en esta instancia de la enfermedad donde esta todo muy mal trecho, muy mal tratado querer ahora en la desesperación de hacer todo junto y no a ver prestado atención de repente siempre hablando de los profesionales a que esas cosas habría que a verlas hecho antes. FJP- Vos decís actuar antes de que vayan apareciendo los síntomas… Silvina- A titulo preventivo, si vos sabes que un enfermo de ELA después de 9 meses va a tener terrible problemas para respirar no esperar que tenga problemas para respirar, buscar la manera de bueno antes de que se deteriore su aparato respiratorio, su función tratar de ponerle oxigeno y trata de ver si el mejora su calidad de vida y no ahora cuando el esta a un 33% de respirar. Por que tengo que andar desesperada yo buscando ahora a ver quien le pone el oxigeno por que a la noche el respira muy mal. FJP- Hay algunos médicos que se basa en estadísticas para ir haciendo cosas como por ejemplo la Neuróloga de Coqui, lo que vos decís, por que esperar a que aparezcan esos síntomas y no hacer algo antes. Silvina- Y si, por que además me lo van demostrando todo el tiempo. Yo fui hace 3 meses a la neuróloga y le estaba diciendo a Coqui que vaya 2 veces por semana a rehabilitación y la enfermedad la tiene desde Enero, entonces a 6- 7 meses de la enfermedad estamos yendo la misma cantidad que al principio. FJP- Hace 2 mese atrás cuando lo entreviste el me dijo que iba todos lo días. Silvina- Pero ya habían pasados varios meses de la enfermedad, ahora van 10 meses de los cuales, los últimos 5 meses de toda la enfermedad el iba 2 veces por semana, con una evolución, donde se notaba que el iba a necesitar mucho más rehabilitarse. Y si yo no lo sugiero no me lo sugería nadie, entonces el planteo mío es, como en enero iba 2

Fernando José Paredes

94

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

veces y en junio-julio ¿va 2 veces también? Ahí hay algo que no esta bien por que el iba deteriorando su salud. FJP- ¿El tema de cuantas veces tenia que ir Coqui a rehabilitación, quien lo determinaba? Silvina- Lo indico la neuróloga con el seguimiento de la fisiatra, negligente, muy negligente la fisiatra por que ella también debería a verse comunicado conmigo o con la neuróloga. La neuróloga lo deriva, pero la fisiatra no se hace cargo de contactarse con la neuróloga y ver en que fase esta y como tratarlo. Es como que cada una hizo su trabajo independientemente de la otra y para mi no resulto. Quizá si el hubiera ido 5 veces por semana el hubiera estado igual no lo sé. Por ahí eso me lo conteste la neuróloga si yo se lo planteo, por ahí me contesta eso: “mira la verdad hubiera estado igual”… quien lo sabe, nadie. FJP- ¿El tema de la negligencia en la manera de actuar crees que se deba a algo? Silvina- Desinformación total y absolutamente, primero por que hay 3.000 personas enfermas en toda la Argentina entonces me parece que no es redituable para lo que es la medicina por que al haber tan poca gente con esta enfermedad es como que no es redituable. FJP- ¿Redituable? Silvina- Redituable es, que no se puede negociar con esa enfermedad, por que hay muy poca gente cosas. Tampoco se puede estudiar e investigar por que los estudios son muy costosos y al haber muy poca gente con esta enfermedad, es como que hablando en criollo no les interesa, debe haber en algún otro lugar del mundo otra gente que si le interesa y de hecho están investigando y hay otros donde no interesa estudian por ahí mas lo que es el ACV, cualquier otra patología pero el ELA al ser tan escaso digo yo no deben invertir tanto dinero en investigación en una enfermedad que es casi desconocida y que la tiene muy poca gente en el mundo entonces es como que estamos medios desamparados, eso es lo que yo siento. FJP- En cuanto lo que es el acompañamiento familiar, los amigos, por ese lado ¿como lo ves? Silvina- Bien mejor, mejoraron algunas cosas que no estaban bien a mi modo de ver. Por parte de la familia de él ahora quizás fríamente lo pueda entender, al principio me

Fernando José Paredes

95

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

enojé por que no podía entender, al principio parecía como un desentendimiento, como una cosa de arréglate como puedas y después con el tiempo me puse a pensar que también es una cuestión muy psicológica esto de la negación, y esto de ver lo que no queres ver y entendí que no todos tenemos los mismo tiempos, que hay gente que le lleva más otros que les lleva menos, hay gente que no lo va a entender nunca, Miguelito, por ejemplo una persona que esta totalmente ajena, no quiere involucrarse, no quiere ver, distante, cero involucrarme en esto, se pone triste cuando lo ve. Me duele que ver por ejemplo que no traiga a la nena para que Coqui la disfrute, me duele que no lo haga pero bueno no soy yo quien se lo tiene que decir, ósea venir media hora y traerla un ratito, tomar 4 mates con su hermano por que el día que no este lo va a lamentar pero bueno, cada uno interpreta esto como puede a otros les lleva tiempo, como te digo para mi el no entiendo muy bien como es su visión de la enfermedad. Pero bueno en cuento a la otra parte de la familia entendí que sus tiempos eran diferentes a los míos y que son los padres, lo entendí ahora lo entiendo y creo que en vez de ponerme en una postura como al principio ahora me uno al dolor que tiene que es terrible, creo que a ellos fue los que mas les costo la aceptación y creo que también desinformación por que al principio no se sabia mucho y tampoco preguntaban y tampoco venían y tampoco nada. FJP - ¿Un desinterés? Silvina- Al principio parecía como un desinterés por parte de ellos, o un enojo quizás conmigo, notaba como que ella no me participa, ella no me cuenta, cuando en realidad yo no tengo que involucrar a nadie, y contarle a nadie, solamente vení e involucrate y listo. Yo nunca le cerré la puerta de mi casa a nadie, nunca dije con este hablo y con este no yo soy igual con todo el mundo, vos vas a venir si queres y sino queres no venís. Mi forma y mi postura y la de Coqui siempre fue igual, no es que no involucrábamos a esta parte de la familia es que esa parte de la familia no se involucraba, era al revés. Entonces bueno digo que en ese momento fue duro no lo entendía y ahora desde otro lugar trato de pensar que todos tenemos una forma diferente de interpretar las cosas y que no dejan de ser los papás y ahora hacen lo que pueden yo siento y no noto que están muy afectados en este último tiempo, como que al principio no querían ver la realidad pero la realidad no se puede tapar y esta mas que visible, ósea vos lo ves a Coqui y que

Fernando José Paredes

96

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

realidad vas a tapar si esta hecho mierda y creo que en el fondo mas en Eduardo que en Adua como que el final esta muy cerca, me da esa sensación. FJP- Igual eso nadie lo sabe. Silvina- No pero en la cabeza de cada uno anda a saber. Yo puedo pensar una cosa de la nada, no es que digamos uno puede comprobarlo por que las cosas que a uno se le cruzan por la cabeza son imposibles de, no me sale la palabra, pero es como que lo que yo pienso no lo puedo confirmar con algo escrito, lo que pienso es lo que pienso. Lo que piensa su papa con respecto a su hijo puede ser muy demoledor a veces, o quizás a ver tenido una amiga fiel y de repente a ver venido a ver esto que viene, viene de golpe también produce un shock y esto no es progresivo esto viene siendo muy fuerte, evoluciona todos los días, entonces esta negación de no querer ver esto y lo otro es como que ahora lo ven todo junto y el golpe es mas fuerte. FJP - Vos los vivís todo los días con el estas con el lo acompañas, vos vendrías a ser como su sostén. Silvina- En realidad si, sostén en todo sentido por que según los estudios de todos los médicos psicólogos que nos han visto a todos a los 4 (en su núcleo familiar interno: Ella, Coqui y sus 2 hijos), nos han planteado que mi postura en este momento es la mas fuerte y la que tiene que ser mas fuerte, es la más importante por que yo sostengo tanto a él como al resto (haciendo referencia a los hijos y a los otros). Entonces nos conocemos tanto con Coqui que yo le puedo decir que estoy bien pero por ahí estoy mal y el se da cuenta. El psicólogo lo que me dijo es que yo tengo que estar bien de verdad por que el se da cuenta que yo no estoy bien, y si yo no estoy bien el tampoco, entonces mucha de su parte emocional tiene que ver conmigo. Por eso es que yo digo que no puedo llorar que yo tengo que estar bien, y eso es una batalla todos los días, levantarme, plantarme y bueno decir hoy no me puede pasar nada hoy tengo q estar bien, hoy voy a poder con todo, entonces bueno es mucha presión, por que, que a vos te digan que sos la base de todo, que todo depende de vos, por mas que no me quiera meter presión la presión la tengo igual y a eso sumado que estoy 24 horas atendiéndolo por que darle de comer, desde la pastillas, la medicación, levantarlo, acostarlo, vestirlo, desvestirlo, bañarlo, secarlo, cambiarlo, bañarlo peinarlo, es todo absolutamente todo. Un exceso de esfuerzo físico, que se le suma una cosa mental, de mezcla de emociones, sentimientos,

Fernando José Paredes

97

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

de presiones, es muy duro y no es por victimisarme pero la persona que esta al lado sosteniendo tiene que hacer un esfuerzo mental para poder frenar las emociones para estar fuerte cuando el esta mal. Él el día de la madre quiso llorar todo el día y yo también quería llorar todo el día por que yo me sentía muy mal y el hace puchero para ponerse a llorar y yo silbaba cantaba. FJP - ¿Ahí en lo de la mamá? Silvina- No, cuando llegamos acá y yo me di cuenta que el estaba muy mal y yo también estaba muy mal y si yo me ponía a llorar íbamos a estar llorando 4 días los 2, entonces yo cuando tenia un ratito por ahí iva al baño y trataba de largar un poco de lagrimas pero no alcanza eso. Es muy difícil verlo, verlo irse verlo venir, verlo dormir, escucharlo a la noche que respira mal es duro. FJP- ¿Hubo que hacer readaptaciones en la casa no? Silvina- Hacer una habitación, con piso flotante para que no tenga ni frío ni calor, por una cuestión higiénica también, por que esta casa es muy vieja tiene humedad en alguna de sus paredes, entonces se busco de armar una pieza y poner una ventana grande, poner una estufa y todas esas adaptaciones para que el pueda estar cómodo, es lo único que se pudo hacer, después quizás habría que hacer algo en el baño pero bueno económicamente no se puede. FJP- ¿Queres contarme algo más que te interese contar, que sientas que quieras expresar? Silvina- Lo que siempre digo con respecto a lo que se vive acá es más una mensaje, que lo que yo siento es muy raro y tal vez no sea lindo decir, lo que yo siento, no son cosas lindas Lo que siento es que si tengo que vivir el día a día que cada día son importantes por que todos los días se van perdiendo cosas y el mensaje que yo cuando hablo con la gente le digo es “uno no se da cuenta de lo que tiene hasta que lo pierde”, desde que te pique la ceja y vos no te la puedas rascar hasta lo mas importante, por que uno tiene sus piernas, sus manos, sus ojos, tiene a sus seres queridos, los tiene y uno se da cuenta de lo importante que es cuando no lo tiene mas y yo siento que se me esta yendo de a poquito y ya se me va y el mensaje básicamente es disfruta todo lo que tenes por que no sabes lo que te puede pasar a vos a la vuelta de la esquina, podes morir y no te das cuenta o podes sufrir un montón, eso es lo más triste por que si uno se tiene que morir

Fernando José Paredes

98

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

bueno Dios dice que hay que morirse, pero el mientras tanto el momento hasta es muy cruel y me parece que Coqui no se lo merece y esa es mi bronca, eso es lo que yo tengo que manejar, yo no puedo cambiar las cosas como son las tengo que aceptar. Es una enfermedad cruel y nos toco a nosotros y no nos queda alternativa, hay que poner el pecho por que hay que pelear pero realmente uno no se da cuenta lo que tiene hasta que lo pierde de la cosa mas chiquita como es rascarse el ojo hasta la cosa mas grande y lo mas importante y pasando por todo básicamente el mensaje es ese FJP- Para ir terminando, ¿Creés que mi trabajo vaya a aportar algo? Silvina- Creo que todo lo que sea en función de que esto se conozca, por que la padecen seres humanos y es una de las enfermedades mas crueles, sino es la mas cruel que yo he conocido por desgracia. No la conocía yo tampoco no sabia que esto existía y todo lo que sea en función de difundir la enfermedad y la gente la conozca y quizás de este modo se pueda ayudar. Por que no sabemos si esto va avanzar, si va a ver mucha más gente con este problema. No se sabe muy bien que origen tiene pero para mi el tema de difundirla, que la gente sepa de que hablamos y que le pasa al paciente y que le pasa a la familia es un aporte importantísimo. Y a partir de conocer cual es el tema se pueden hacer muchas cosas, creo que el granito de arena y lo importante es que se conozca, que sepan que significa, que es, y eso.

Fernando José Paredes

99

Universidad Nacional de La Plata Facultad de Humanidades y Ciencias de la Educación. Licenciatura en Educación Física.

 

Agradecimientos Quiero agradecer principalmente a mi tutor de la tesis, maestro, amigo y profesor Mario Valentín Mamonde, quien junto a sus enormes enseñanzas, supo darme las herramientas necesarias para que yo pueda constituirme a lo largo del tiempo en mi formación. A todas aquellas personas que de una u otra forma influenciaron mi formación académica: Al Grupo de Estudios en Educación Corporal (GEEC – CIMeCS - UNLP), grupo con el cual crecí y compartí muchos aprendizajes a los largo de estos 3 últimos años. No quiero nombrar a todos para no olvidarme de nadie, pero uno de los grandes referentes para mí, un gran maestro y profesor Ricardo Crisorio, quien me integro y me abrió las puertas hacia los conocimientos. Eduardo Galak un gran amigo que sin duda me ayudo a reflexionar brindándome todo su respeto como persona. Agustín Lezcano y Liliana Rocha, quienes también fueron referentes de mi formación. A la Universidad de Santiago de Chile (USACH) y sus profesores de la carrera en la licenciatura en ciencias de la actividad física (LICAF), mención en terapia. Institución universitaria que me aceptó como estudiante de intercambio, brindándome la posibilidad de finalizar las últimas asignaturas para mi formación como Licenciado en Educación Física. A mi familia sureña por el cariño, compañía y apoyo constante en todas mis decisiones durante mi formación en la ciudad de La Plata. Mi mamá Norma por su compresión, crianza y depósito de la confianza que se necesita como hijo para realizar una carrera universitaria a tantos kilómetros, y con un desarraigo enorme durante todos estos años. A mi papá German, de quien aprendí escuchar y hacer muchísimas cosas, sobre todo en la función de hacerme cargo de terminar aquello que uno empieza. A mi primo Coqui quien, si duda estaría feliz de verme terminando esta tesis, dedicada a él y su lamentable perdida como familiar. Al Doctor Martín Pedersoli de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de La Plata (UNLP). Sin todas estas personas nombradas, el camino hubiera sido difícil, por eso junto a otros y con otros es más fácil.

Fernando José Paredes

100