Nº 1 Enero-marzo 2010

3 Artritis Reumatoide 6 ENTREVISTA: Antonio Torralba, presidente de ConArtritis 16 TESTIMONIO Carlos Pérez: “Mantengo con la espondilitis una relación satisfactoria y cordial”

Ejercicios para

PROTEGER TUS ARTICULACIONES

EDITORIAL / SUMARIO

“Mira” se abre camino “Mira” es una iniciativa de comunicación con el propósito de extender y profundizar en las relaciones médico-paciente en el terreno de la artritis reumatoide y la espondiloartritis. Esta actitud –como señala la doctora Mireia Moreno en su amplio y divulgativo trabajo- colabora básicamente a facilitar el diagnóstico precoz y ayuda a controlar el tratamiento apropiado para orientarlo de forma adecuada y lograr poner freno a la invalidez. Entre 20 y 30 casos por cada 100.000 personas sufren esta enfermedad, que suele afectar preferentemente a mujeres de entre 40 y 50 años. Ello plantea la necesidad de mejorar los sistemas de diagnóstico y tratamiento y –como en el caso de “Mira”- de información. También lo señala Antonio Torralba, presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) en la entrevista al señalar que “una persona con artritis reumatoide sin información veraz no valora realmente cuál es su estado de salud”. Y esa información desde “Mira” se hace a través de reumatólogos, enfermeras, psicólogos y otros profesionales, sin olvidarnos de la propia voz del paciente, como la de Carlos Pérez que asegura en su testimonio que mantiene con la espondilitis “una relación satisfactoria y cordial”.

SUMARIO Nº 1 3 Artritis Reumatoide 6 Entrevista 9 Noticias 12 Cuestionario 14 Consejos Enfermería 16 Testimonio 18 Artritis Juvenil

21 Psicología 22 Nutrición 24 Proteger las articulaciones 26 Preguntas 28 Ocio 31 Agenda

STAFF EDITORIAL Ibáñez&Plaza Asocidos S.L. Bravo Murlllo, 81 4 º C

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Abbott Laboratories, S.A. Jorge Huete Gerente de Inmunología Area de Pacientes y Comunicación Avenida de Burgos, 91 28050 Madrid

COMITÉ DE REDACCIÓN Dra. Mireia Moreno Martínez-Losa Hospital Parc Tauli · Sabadell Dra. Cristina Fernández Carballido Hospital de Elda · Alicante Dr. Javier Alegre Hospital General Yagüe · Burgos Dr. Jesús Sanz Hospital Puerta de Hierro · Madrid

ARTRITIS REUMATOIDE

Mireia Moreno Martínez-Losa Médico Adjunto Reumatólogo Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell (Barcelona)

ARTRITIS REUMATOIDE Con el diagnóstico precoz y el tratamiento apropiado se controla de forma adecuada y se evita la invalidez

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a artritis reumatoide es una enfermedad crónica, que afecta predominantemente a las articulaciones y que puede llegar a ser invalidante, pero que con el diagnóstico precoz y el tratamiento apropiado se controla de forma adecuada y se evita la invalidez. Para todo ello es imprescindible la intervención del reumatólogo y la colaboración del paciente. Aunque puede afectar a otros órganos, afecta sobre todo a la membrana sinovial (tejido que recubre las cavidades de las articulaciones y que produce el líquido sinovial que actúa como lubricante), provocando una inflamación que progresa hacia la destrucción del hueso y deformidades secundarias.

A QUIÉN AFECTA Es una de las enfermedades inflamatorias articulares más frecuentes con una incidencia (nuevos casos que aparecen al año) de 2030 casos de cada 100.000 personas y una prevalencia (cantidad de casos que existen) del 0,3-1% de la población. Las personas más afectadas son mujeres de entre 40 y 50 años, aunque puede padecerla

cualquier persona independientemente de la edad, sexo y país donde se viva. CUÁL ES LA CAUSA La causa es desconocida. Es probable que en su desarrollo intervengan factores genéticos y medioambientales. El factor genético no es determinante pero induce a la agregación familiar. El riesgo de padecer la enfermedad en los hijos de los pacientes está aumentado, aunque no es lo suficientemente importante como para desaconsejar la descendencia. En cualquier caso, no es una enfermedad hereditaria. El sistema de defensa o inmunológico del organismo está implicado en la enfermedad ya que es el responsable directo de la producción de la inflamación pero se desconoce por qué se activa en este sentido. Se ha estudiado entre los factores medioambientales las infecciones sin conseguir aislar ningún agente infeccioso concreto (bacteria, virus…) responsable que confirme su implicación. La artritis reumatoide no es una enfermedad contagiosa.

Otro de los factores ambientales estudiados ha sido el tabaco. Se sabe que está relacionado con el factor reumatoide y que aumenta el riesgo de contraer la enfermedad. SÍNTOMAS La enfermedad característicamente afecta a las articulaciones pero también puede afectar fuera de ellas. La inflamación de las articulaciones y los tendones próximos a ellas produce dolor, hinchazón, leve enrojecimiento de la piel, aumento de temperatura cutáneo e incapacidad funcional. Las articulaciones que se afectan con más frecuencia son las manos (nudillos e interfalángicas proximales), también muñecas y pies. Pero puede afectar cualquier articulación. La inflamación, mantenida y no controlada, en las articulaciones puede dañar el hueso y los tendones provocando deformidades y pérdida de la función de la articulación. Suele afectar de forma simétrica y aunque al inicio sea 1 o 2 articulaciones dolorosas suele progresar aumentando el número de articulaciones afectadas. Las articulaciones que se respetan de

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ARTRITIS REUMATOIDE

forma bastante constante son las interfalángicas distales y la columna dorsal y lumbar. Aparece también tirantez o rigidez por la mañana que por lo general dura más de 1 hora y mejora con una ducha de agua caliente. Otros síntomas que se pueden asociar son el cansancio y la pérdida de peso. Aunque la mayor parte de la veces el cuadro se limita al aparto locomotor, también pueden afectarse otros órganos. Pueden aparecer nódulos reumatoides, son pequeños bultos que aparecen debajo de la piel, normalmente en las zonas de roce y son indolorosos. A nivel ocular pueden aparecer inflamaciones dando lugar a escleritis u otras alteraciones oftálmicas. A nivel cardíaco, puede aparecer inflamación de la membrana que recubre el corazón (pericarditis) o más raramente, alteraciones en las válvulas. Las lesiones por vasculitis son raras y se ven en forma de hemorragias cerca de las uñas. El pulmón también puede afectarse ya sea porque altera la membrana que envuelve los pulmones (pleuritis) o por inflamación del propio pulmón (neumonitis). Una manifestación extraarticular asociada bastante frecuente es la existencia de una sequedad generalizada que se manifiesta con sensación de arenilla en los ojos, boca seca constante, piel seca, disminución del flujo vaginal…lo que se denomina como Síndrome de Sjögren secundario. CÓMO EVOLUCIONA, Y QUÉ PRONÓSTICO TIENE No todas las artritis reumatoides son iguales y se comportan de la

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misma manera. El inicio suele ser lentamente progresivo y gradual, afectando a las articulaciones de manos, muñecas y pies, produciendo dificultad progresiva para cerrar las manos, coger cosas y dolor al caminar. Aunque es la forma más frecuente de presentarse la enfermedad, ésta también puede empezar de forma brusca, afectando a múltiples articulaciones y produciendo así una imposibilidad para la movilización por el intenso dolor, la afectación múltiple y la rigidez. Otra forma de presentación es que aparezca inflamación de articulaciones grandes como rodillas u hombros con una intensidad moderada pero mantenida en el tiempo y que suele preceder a la afectación de las articulaciones de las manos y pies. Y por último, puede presentarse como un afectación de una sola articulación que va variando de localización, desapareciendo en pocos días u horas y reapareciendo al cabo de un tiempo en otra localización. Cursando a brotes. Es lo que denominamos Reumatismo Palindrómico. Es difícil saber cómo evolucionará la enfermedad al inicio. La manera más frecuente (70%) de evolución es a brotes, es decir, periodos de reagudización y otros de alivio parcial de los síntomas, durante varios meses. La forma progresiva es la más agresiva, aparece en un 10% de los casos y consiste en una intensificación progresiva de los síntomas con leves periodos de alivio parcial sintomático. Por último, existe la forma que evoluciona en forma de episodios de artritis aguda, es decir, aparece artritis durante meses o años y luego desaparecen los síntomas durante meses o años. Ocurre en un 20% de los

casos. Ni la dieta ni el clima parecen ser determinantes en la evolución de la enfermedad. Resulta complicado saber al inicio de la enfermedad el pronóstico individual pero se han descrito unos factores que predicen mal pronóstico entre los que se encuentran: la afectación de múltiples articulaciones, la afectación temprana de grandes articulaciones, tener factor reumatoide positivo, presencia de anticuerpos antipéptido cíclico citrulinado (antiCCP), elevación de la VSG (velocidad de sedimentación globular) y la PCR (proteína C reactiva), presencia de cambios radiológicos tempranos, clase funcional inicial pobre, es decir, estar muy afectado funcionalmente y el retraso en la instauración de tratamiento. CÓMO SE DIAGNOSTICA El diagnóstico es fundamentalmente clínico y se complementa con algunas exploraciones como es la analítica de sangre, la determinación de algunos anticuerpos y la radiografía simple. Otras exploraciones más complejas como la ecografía, tomografía axial computorizada (TAC) y la resonancia magnética (RMN) son optativas y útiles en determinadas ocasiones pero no imprescindibles para el diagnóstico. CUÁL ES EL TRATAMIENTO La artritis reumatoide no se puede curar pero con los tratamientos actuales conseguimos un buen control de la enfermedad. Existen diferentes grupos de medicamentos que se usan para el tratamiento: Fármacos modificadores de enfermedad (FAME): son el pilar fundamental para

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ARTRITIS REUMATOIDE

Criterios Internacionales iniciales para su diagnóstico Para ayudar al diagnóstico correcto de la artritis reumatoide y no confundirla con otras entidades que producen artritis, se llegó a un acuerdo internacional en el que se exige una serie de parámetros o criterios para su diagnóstico. Para poder clasificar un paciente como enfermo de artritis reumatoide debe cumplir 4 de los 7 criterios que se describen a continuación y que se mantengan en el tiempo como mínimo 6 semanas. 1. Rigidez matutina de más de 1 hora de duración, 2. Artritis de 3 o más articulaciones evaluadas por un médico y que aparezcan de forma simultánea. 3. Artritis de las articulaciones de las manos, 4. Afectación simétrica, es decir las articulaciones inflamadas aparecen en las mismas

tratarla. Son los que realmente frenan y modifican la historia natural de la enfermedad. No sólo mejoran los síntomas sino que además actúan en la destrucción y deformidad de las articulaciones. La acción beneficiosa de éstos tarda en aparecer entre 3 y 10 semanas dependiendo del medicamento y requieren de controles periódicos analíticos. Glucocorticoides: se usan para inyecciones intraarticulares y como tratamiento oral. Tienen un efecto muy rápido y tienen muy mala fama debido a los efectos secundarios importantes que pueden ocasionar. Normalmente se usan en periodos de empeoramiento de la enfermedad o al inicio del

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zonas en el lado derecho e izquierdo de forma simultánea, 5. Existencia de nódulos reumatoides, es imprescindible que los valore un médico, 6. La presencia de factor reumatoide en sangre que se determina en la analítica 7. Presencia de cambios radiológicos típicos, es decir, la existencia de erosiones u osteoporosis regional en la radiografía. Llegar a un diagnóstico de la artritis reumatoide puede no resultar fácil y menos aún en las etapas iniciales, por ello es fundamental la valoración del reumatólogo. Existen pruebas complementarias aparecidas recientemente que ayudan al diagnóstico precoz como es la determinación de los anticuerpos anti-CCP, la ecografía y la RMN.

tratamiento hasta que los FAME hagan su efecto. Es importante usarlos el menor tiempo posible. Antiinflamatorios no esteroideos (AINE): no frenan la enfermedad tan sólo mejoran los síntomas por eso se usan conjuntamente con los FAME , porque éstos controlan la enfermedad y los AINE acaban de mejorar esos síntomas. Fármacos biológicos: son el principal avance terapéutico en esta enfermedad. Existen diferentes familias dependiendo de la diana del fármaco así tenemos los anti TNF), anti IL1, contra el linfocito B, contra el linfocito T y contra IL6.Todos ellos actúan también modificando la historia natural de la

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enfermedad evitando así la progresión de los síntomas y la destrucción. Además del tratamiento con los medicamentos se recomienda unos hábitos que mejoran la enfermedad como es no fumar, dormir un mínimo de 8 horas diarias, dieta adecuada (dieta mediterránea), evitar el sobrepeso y ejercicio aeróbico de moderada intensidad durante 30 minutos al menos 3 días a la semana. El reposo prolongado no es recomendable pero en épocas de empeoramiento de la enfermedad se recomienda no sobrecargar las articulaciones y para ello es necesario hacer algo más de reposo.

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ENTREVISTA

El paciente sin información veraz no valora realmente su estado de salud Antonio Torralba Presidente de la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), y de la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide AMAPAR [email protected]

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Antonio Torralba los síntomas de la artritis ya le vinieron en la adolescencia, inflamación y dolores en las articulaciones, pero no fue hasta hace más de 20 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Si ahora todavía es poco conocida e infravalorada socialmente la enfermedad, en aquellos años el desconocimiento por parte de los pacientes era enorme, además de que no existía un tratamiento específico que pudiera al menos detener la enfermedad, como ocurre en la actualidad con los biológicos. Dice Antonio que ha pasado por todas las etapas que pasan los pacientes con artritis, la noticia, el desconocimiento de la enfermedad, períodos buenos en los que te olvidabas de la enfermedad, pero otros en los que es el eje de tu vida..., etapas en la que estaban presentes tam-

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bién la incomprensión de parte de su entorno familiar, laboral, social... lo que repercute también en el estado de ánimo. Si tuvieras que escoger el peor y el mejor momento vivido desde la enfermedad, ¿cuáles serían? Me resulta muy difícil elegir cuál ha sido el peor momento vivido con la enfermedad, aunque

creo que por los cambios que supusieron para mi vida hay dos, uno fue la incertidumbre durante seis años hasta recibir el diagnóstico y el otro cuando me concedieron la incapacidad permanente total para mi profesión habitual y se rompieron las expectativas laborales que tenía, con las consiguientes repercusiones en mi vida personal.

ENTREVISTA

El mejor momento ha sido conocer el movimiento asociativo que me ha permitido desarrollar capacidades que no sabía que tenía y ha dado un sentido a mi vida. En alguna ocasión Laly Alcaide, secretaria ejecutiva de ConArtritis, ha dicho que “La actitud que mantiene una persona frente a la enfermedad es vital. ¿Estas tu también de acuerdo en que afrontar la vida con optimismo y tener confianza en el futuro es, sin duda, lo que marca la diferencia entre unos pacientes y otros? Considero que el sufrimiento físico y psicológico que puede conllevar la artritis reumatoide es muy grande, por ello es fundamental que junto con los tratamientos farmacológicos y terapéuticos las personas con artritis reumatoide tengan una “actitud vital” ante la vida, estén dispuestos a afrontar con optimismo (aunque con realismo) las situaciones a las que tengan que enfrentarse y que tenga confianza en el futuro. De no tener artritis reumatoide, ¿cómo crees que sería ahora tu vida? Después de tantos años con la enfermedad, y especialmente tras la incapacidad, me resulta muy difícil imaginarme cómo sería mi vida. A mi gusta pensar que hubiera seguido en la misma línea que tenía antes de la incapacidad laboral, estaría desarrollando un trabajo que me gustaba y progresando en él, y mis relaciones personales se moverían en los mismos círculos que lo hacían antes. Como Presidente de AMAPAR y ConArtritis,

¿cómo ves en estos momentos el movimiento asociativo? Considero que el movimiento asociativo realiza una labor imprescindible para la sociedad pero que necesita mucho más apoyo. En el caso de las asociaciones de personas con artritis este movimiento ha surgido más tarde, y las dificultades con las que se enfrentan es que se están dirigiendo a unas personas que todavía no han tomado conciencia de que forman parte de un colectivo y asumen sus necesidades de forma individual. Son además pocas asociaciones y disponen de pocos recursos para poder profesionalizarse. Cuáles son los retos de futuro a los que os enfrentáis las asociaciones de pacientes La profesionalización de la gestión y mejorar el conocimiento de su labor entre las personas con artritis y los profesionales sanitarios y sociales. Cuales crees que son las ventajas que ConArtritis ofrece a sus miembros (pacientes asociados) y por qué recomiendas a los pacientes con AR asociarse? En ConArtritis sus socios son “asociaciones” lo que permite poder coordinar, unir sinergias entre ellas, conocer los aspectos que hay que trabajar y apoyarlas. Son las asociaciones las que están integradas por personas con artritis reumatoide y en las que cualquier persona interesada puede asociarse. Creo que las asociaciones son un medio para estar al día en cuanto a fármacos, trata-

A las asociaciones de pacientes ya nos ha comunicado el Ministerio de Sanidad que cuentan con nosotros para trabajar en la estrategia nacional de las enfermedades musculoesqueléticas mientos, terapias y avances en la enfermedad. Se conoce a personas que pueden entenderte y darte un apoyo psicológico cuando más lo necesitas. Estando en ellas se puede trabajar para que se conozca la enfermedad y se promuevan cambios que favorezcan a las personas con artritis. ¿Cuáles son las principales demandas de los pacientes?, en todos los aspectos, sanitarios, sociales, laborales..., acceso a las últimas novedades Un diagnóstico precoz, una prevención secundaria para conservar la funcionalidad en las articulaciones, un tratamiento integral de la enfermedad, visibilidad social de la

Para que los demás nos acepten debemos aceptarnos nosotros, para que sepan cómo nos sentimos tenemos que expresarlo, para qué conozcan nuestras necesidades tenemos que decírselas 7

ENTREVISTA

enfermedad y de las personas que la padecen, acceso a ocio y tiempo libre adaptado para las personas con artritis reumatoide, mejor conocimiento de la enfermedad entre los empleadores y que se realicen las adaptaciones necesarias para poder seguir trabajando (horarios flexibles o reducidos en los períodos que sea necesario, adaptación del mobiliario, formación, etc.), disminución del coste de algunos medicamentos; acceso a los tratamiento adecuados o más innovadores cuando la persona con artritis reumatoide lo necesite. Un paciente sin información veraz sobre su enfermedad, ¿infravalora su estado de salud? ¿Acepta peor el tratamiento? Una persona con artritis reumatoide sin información veraz no valora realmente cuál es su estado de salud. En las asociaciones nos hemos encontrado con bastante frecuencia con personas que se fijan más en los síntomas de la enfermedad que en los daños que ésta le está produciendo, esto es debido a que en muchas ocasiones se “acostumbran” a los cambios físicos y a las limitaciones funcionales que la enfermedad les ocasiona. Por el hecho de acostumbrarse a los cambios y limitaciones y, con el tiempo, a ser capaces de aguantar más el dolor, no valoran lo que el tratamiento puede hacer por ellos y hay personas que toman los medicamentos, no según la prescripción médica sino cuando se encuentran peor, también se da el caso de personas que no quieren tomar la medicación por considerar que

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son fármacos muy agresivos y que los efectos secundarios van a ser más perjudiciales que la propia enfermedad. Uno de los problemas de los que más se queja el colectivo médico es que muchas veces los pacientes no cumplen las indicaciones del médico, no se toman la medicina…. ¿qué impacto crees que tiene no seguir las indicaciones del médico en el tratamiento de la AR? Creo que no cumplir las indicaciones del reumatólogo en el tratamiento de la Artritis Reumatoide puede producir un empeoramiento considerable de la enfermedad. Se pueden producir daños evitables e incluso se puede acabar teniendo una discapacidad para las actividades diarias mucho mayor. Se dice que en España el número de pacientes con artritis en tratamiento biológico es muy pequeño, en torno al 10%, ¿cuál crees que es la razón? Hay distintas causas como el desarrollo de políticas de uso racional del medicamento y contención del gasto sanitario, la poca visibilidad de los pacientes con artritis reumatoide, la distribución de los especialistas, el tipo de especialistas que les atienden (reumatólogo, traumatólogo, internista), incluso el temor de los propios pacientes a tomar un tratamiento biológico, etc. Estás con tratamiento biológico ¿cómo ha cambiado tu enfermedad?, ¿qué cosas haces ahora que antes no podías? Estoy con tratamiento desde hace cuatro años y medio. Para

mí ha supuesto una disminución de los dolores, una disminución del cansancio generalizado y una reducción de las inflamaciones. Ha sido un gran cambio, me ha permitido levantarme sin rigidez, hacer una vida normalizada y mejorar considerablemente mi calidad de vida. El Ministerio de Sanidad anunció el pasado año un Plan estratégico para las enfermedades musculoesqueléticas a lo largo del 2010 ¿sabéis en qué va a consistir? ¿cómo se va a desarrollar?, ¿cuándo va a empezar?, ¿van a participar de alguna manera las asociaciones de pacientes? Se empezará a trabajar este año la estrategia nacional de enfermedades musculoesqueléticas, en él supongo que habrá unas líneas estratégicas para incidir en los aspectos más importantes que ayuden a cambiar la situación de estos pacientes y sus familias. Como la prevención primaria y/o secundaria, el diagnóstico precoz, los tratamientos y seguimientos, la investigación, etc. A las asociaciones de pacientes ya nos han comunicado que cuentan con nosotros para trabajar en la estrategia nacional. Esta revista la van a leer cientos de pacientes reumatológicos de España, quieres enviarles algún mensaje en particular? Lo que me gustaría decirles es que para que los demás nos acepten debemos aceptarnos nosotros, para que sepan cómo nos sentimos tenemos que expresarlo, para qué conozcan nuestras necesidades tenemos que decírselas.

NOTICIAS

Las enfermedades reumáticas son la principal causa de incapacidad temporal

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as enfermedades reumáticas son la principal causa de incapacidad laboral en España y suponen una importante merma en la calidad de vida de los pacientes. Éste es el mensaje principal del Proyecto Salud y Trabajo que está liderado por la Fundación Abbott, la Fundación Ramón Areces, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Foro Español de Pacientes. El objetivo de esta iniciativa es analizar el alcance real de las enfermedades reumáticas y concienciar a la sociedad y responsables sanitarios de la importancia de adoptar las medidas necesarias para paliar sus graves consecuencias sobre la calidad de vida y la capacidad laboral de los pacientes. Uno de los objetivos del proyecto ha sido analizar los costes laborales por incapacidad que ocasionan las enfermedades reumáticas. En España supuso en el año 2007 un gasto de 1.678 millones de euros en incapacidades laborales temporales (IT) y de más de 39 millones días de baja laboral al año. Son la principal causa de incapacidad temporal. El coste medio por episodio fue de 1.847 €. Se estima que los trabajadores afectados por esta causa dejaron de percibir 692 millones de € en 2007, lo que equivale al 29% del salario de cada uno de ellos. El proyecto también ha analizado el conocimiento que tiene la población española de enferme-

Chus Gutiérrez y Roser Aguilar en la presentación de los cortos sobre enfermedades reumáticas

dades reumáticas, un conocimiento bastante escaso, sólo 2 de cada 10 conoce sus aspectos específicos. Además, la mitad de ellos se consideraba mal informado sobre las enfermedades reumáticas, lo que evidencia la necesidad de desarrollar campañas dirigidas al conocimiento de estas enfermedades, objetivo que persigue Salud y Trabajo mediante acciones como el estreno de dos cortometrajes, Clara no lo esperaba, de Roser Aguilar, y Diario de Manuel, de Chus Gutiérrez. Para Esteban Plata, Presidente de la Fundación Abbott, “el cine es una de las mejores formas de trasladar el sufrimiento de las personas que padecen una ER y todo aquello que supone para su vida personal o laboral. Esta iniciativa pretende ser un viaje hacia el mundo de las enfermedades reumáticas, que incite a sentir y a la reflexión”. Clara no lo esperaba centra su argumento en la historia una joven a la que un buen día dos sucesos le cambian la vida: le diagnostican artritis reumatoide y se reencuentra con un amigo muy especial. Por su parte, Diario de

Manuel cuenta la historia de superación y aceptación de la enfermedad de Manuel, un joven que tras diez años con problemas de lumbalgia, visitas de médico en médico, bajas laborales y mucho dolor, un día recibe el diagnóstico de espondilitis anquilosante. El tercer estudio del proyecto se centra en el análisis del impacto que las enfermedades reumáticas tiene para familiares y cuidadores de los pacientes. Según la investigación, el perfil de los cuidadores informales (no remunerados), mayoritarios en España, es el de una mujer, de aproximadamente 50-60 años, familiar de primer grado, ama de casa y con estudios primarios, que presta cuidados a su familiar enfermo durante más de 15 años. Los familiares que deben hacerse cargo de enfermos reumáticos deben además afrontar una serie de gastos como reformas de adaptación de la vivienda, necesidad de recursos especiales para su cuidado, incremento del gasto farmacéutico y aumento de un miembro más en el hogar (cuando el familiar se muda con sus cuidadores). Ante esta situación, los cuidadores reclaman ayudas, denuncian la escasez de apoyo institucional y señalan que las escasas ayudas existentes son insignificantes y, además, exigen mucha burocracia. En este sentido, la petición principal de los participantes en la investigación se centra en las ayudas económicas, de apoyo psicológico para los cuidadores y la asistencia a domicilio.

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NOTICIAS

El Ministerio de Sanidad anuncia el lanzamiento de una Estrategia Nacional de Enfermedades Musculoesqueléticas n nuestro país más del 22 por ciento de las personas mayores de 20 años padece alguna de las más de 250 patologías englobadas dentro de las dolencias reumáticas o musculoesqueléticas, cifra que se prevé que siga en aumento en los próximos años debido, sobre todo, al incremento de la esperanza de vida. Consciente de ello, el Ministerio de Sanidad y Política Social ha decidido proponer la puesta en marcha de una Estrategia Nacional que englobe este tipo de dolencias al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud a lo largo de este año. Esta iniciativa responde a las diversas peticiones realizadas por la Sociedad Española de Reumatología (SER), junto a asociaciones de pacientes como el Foro Español de Pacientes, La Confederación de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR), o la Coordinadora Nacional de Artritis.

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“El hecho de que la puesta en marcha de esta Estrategia se encuentre entre los próximos proyectos del Ministerio de Sanidad y Política Social para el 2010 indica el reconocimiento del alto impacto que las enfermedades reumáticas generan, y la necesidad de desarrollar programas y protocolos comunes que permitan abordar de forma precoz y eficiente estas dolencias”, ha explicado la presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la Dra. Rosario García de Vicuña. “Gracias a esta iniciativa se conseguirá mejorar la calidad de vida y atención de los más de 10 millones de pacientes existentes en España y racionalizar los costes sanitarios derivados de estas dolencias”. También será una oportunidad, según la doctora García de Vicuña, para poner en marcha acciones que permitan reducir aspectos clave como el tiempo de diagnóstico.

Antecedentes familiares triplican el riesgo de artritis reumatoide egún varios estudios las personas con antecedentes familiares tiene tres o cuatro veces más posibilidades de sufrir artritis reumatoide, pero la genética no explica totalmente la enfermedad. Algunos estudios

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concluyen que las infecciones víricas contribuyen a su aparición en personas genéticamente predispuestas. Se ha identificado algunos genes implicados en la artritis reumatoide, como el HLA, el PTPN22,

el STAT4, que también está presente en el lupus eritematoso, y el TRAF1-C5. Otros estudios señalan que los portadores de otro gen, el KLF12, tienen aumentado un 5 por ciento el riesgo de sufrir artritis reumatoide.

Fumar es un factor de riesgo en artritis reumatoide os varones fumadores tienen casi el doble de riesgo de desarrollar Artritis Reumatoide que las personas no fumadoras; el riesgo es muy similar también para los exfumadores. Así lo señala un trabajo de la Escuela de Medicina de la Univer-

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sidad de Kobe, en Japón, y publicado en Annals of the Rheumatic Diseases, (enero del 2010), después de revisar 16 estudios de los últimos 20 años. Al analizar el Factor Reumatoide positivo, los investigadores hallaron que el riesgo se cuadri-

plicaba en los fumadores, se triplicaba en los que alguna vez habían fumado y se multiplicaba por 2,5 veces en los ex fumadores. Fumar también aumentó el riesgo de desarrollar AR en las mujeres, aunque no tanto.

NOTICIAS

II Simposio de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes

Más de la mitad de los ingresos hospitalarios en Reumatología se debe a enfermedades autoinmunes

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na de cada cuatro consultas en los Servicios de Reumatología de los hospitales de nuestro país está relacionada con alguna enfermedad sistémica autoinmune (de las cuales las más conocidas son la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico), lo que muestra la gran importancia de este grupo de enfermedades que, aunque por separado presentan una baja incidencia, en su conjunto afectan a más de un millón y medio de personas en España. Más de la mitad de los ingresos hospitalarios que se producen en los Servicios de Reumatología son debidos a estas enfermedades, que aunque la repercusión principal es en las articulaciones,

también pueden afectar a otros órganos. A ello hay que sumar el impacto económico que provocan, ya que la mayoría de ellas se dan sobre todo en adultos jóvenes, lo que conlleva no sólo un grave detrimento en la calidad de vida de este grupo de población sino también un alto coste tanto sanitario como social. Por ejemplo, solo la artritis reumatoide genera cada año un gasto aproximado de 1.120 millones de euros, algo más de 185.000 millones de pesetas), de este gasto, la mayor parte son costes directos y, en concreto, los medicamentos. En los costes indirectos, el más importante es el impacto de la invalidez, según se ha señalado en el II Simposio de Enfermedades Sistémicas Au-

toinmunes de la Sociedad Española de Reumatología. Según han señalado los expertos reunidos en este Simposio, la colaboración de equipos multidisciplinares conformados por especialistas de diversas áreas se vislumbra como la mejor herramienta para tratar de la forma más adecuada estas enfermedades que afectan a varios órganos. En opinión del Dr. Santiago Muñoz, Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Infanta Sofía, en San Sebastián de los Reyes (Madrid), y coordinador del comité científico de la reunión, “el diagnóstico precoz y una actitud terapéutica correcta son imprescindibles para evitar afectaciones de órganos vitales.

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CUESTIONARIOS

Dra. Cristina Fernández Carballido Hospital de Elda  Alicante

Cuestionarios de valoración de la capacidad funcional El reumatólogo pide en ocasiones al paciente que conteste a las preguntas de los cuestionarios de evaluación de la capacidad funcional, según la autora del artículo

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os cuestionarios de evaluación, según la autora del artículo, permiten no solo recoger información sino también “medirla” y compararla. “Han sido diseñados –señala– para valorar las repercusiones que la enfermedad causa en la capacidad funcional desde el punto de vista del paciente, ya que ¿quién mejor que el propio enfermo para valorar cómo su enfermedad repercute en su capacidad funcional?” POR QUÉ SON NECESARIOS Porque las enfermedades reumáticas en su conjunto son la primera causa de incapacidad permanente, y la tercera de incapacidad transitoria, en España. Esto sucede porque el aparato locomotor, principal afectado en los pacientes reumáticos, es el que nos permite realizar los movimientos nece-

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sarios para el desarrollo de las actividades de la vida diaria (tanto las relativas a nuestro propio cuidado, como las laborales o de interacción social). Por ello, una afectación del aparato locomotor puede dar lugar a la pérdida de la capacidad funcional (o discapacidad) que, por un lado, es una de las consecuencias más temidas por los pacientes y, por otro, constituye un importante problema sociosanitario que debe ser “medido” para poder ser abordado adecuadamente. Esta disminución de la capacidad funcional puede producirse como consecuencia de cualquier proceso articular (ya sea éste inflamatorio, degenerativo o de partes blandas), y se ha relacionado con diferentes factores, como la inflamación de las articulaciones o el daño que la enfermedad haya causado en éstas, así como con el dolor. Estos factores, presentes habitualmente en las enfermedades reumáticas, contribuyen en diferente medida, en cada proceso y en cada paciente, a la discapacidad.

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Por otro lado sabemos que la capacidad funcional puede mejorar como resultado de los tratamientos, por lo que junto con otras valoraciones es necesaria como medida de la respuesta al tratamiento. Por ejemplo, en la Artritis Reumatoide, la capacidad funcional se encuentra entre el conjunto de medidas que las sociedades científicas recomiendan analizar para valorar la respuesta a un tratamiento, junto con otras, tales como el número de articulaciones dolorosas e inflamadas, la valoración del dolor por el paciente y de la actividad de la enfermedad por el paciente y el médico o algunos datos de los análisis (reactantes de fase aguda). Por ello, la valoración de la capacidad funcional es un elemento importante en el seguimiento de las enfermedades reumáticas y debe considerarse cuando se evalúe a pacientes con estos procesos. Para valorar la capacidad funcional en un paciente concreto podemos usar, por un lado, los datos clínicos (de la en-

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CUESTIONARIOS

trevista o de la exploración) y, por otro, instrumentos específicamente diseñados para ello, que suelen ser cuestionarios, que nos permiten no solo recoger información sino también “medirla” y compararla. Estos han sido diseñados para valorar las repercusiones que la enfermedad causa en la capacidad funcional, desde el punto de vista del paciente, ya que ¿quién mejor que el propio enfermo para valorar cómo su enfermedad repercute en su capacidad funcional? PRECISOS Y SENSIBLES Sus resultados complementarán la valoración de la enfermedad realizada mediante otras técnicas (exploración del paciente, análisis, radiografías u otros) y se han convertido en herramientas imprescindibles para la medición del impacto de las enfermedades crónicas o en la evaluación de nuevos tratamientos. El proceso de desarrollo de estos cuestionarios es largo y complejo, ya que se debe garantizar que son válidos, precisos y sensibles al cambio o, dicho de otro modo, que realmente miden lo que pretendemos evaluar, que lo hacen con precisión y que si se producen cambios en el estado de lo que estamos midiendo los van a detectar.

Disponemos de diferentes cuestionarios para la valoración de la capacidad funcional, lo habitual es que estén compuestos por diferentes preguntas agrupadas en una o más escalas que suelen hacer referencia a actividades de la vida diaria. CUESTIONARIO DE EVALUACIÓN DE SALUD HAQ Uno de los cuestionarios más utilizado en reumatología es el Cuestionario de Evaluación de Salud (HAQ). Fue desarrollado en 1978 por James Fries y sus colegas, en la Universidad de Stanford, para evaluar el impacto de las artritis crónicas. El cuestionario de discapacidad HAQ es un cuestionario autoaplicado (es decir, para ser contestado por el propio paciente, aunque algunos pacientes pueden necesitar cierta ayuda), que evalúa el grado de dificultad física de quién lo contesta para realizar 20 actividades de la vida diaria, agrupadas en 8 áreas: a) vestirse y asearse, b) levantarse, c) comer, d) caminar/pasear, e) higiene personal, f) alcanzar, g) prensión y h) otras actividades. Para cada una de las preguntas que se formulan, relativas a la realización de las actividades, el paciente contestará si ha sido capaz, durante la última semana, de realizar la

actividad en cuestión, teniendo 4 opciones de respuesta según haya podido realizar cada actividad sin dificultad, con alguna dificultad, con mucha dificultad o haya sido incapaz de hacerla. Tras su valoración, se puede obtener una puntuación final, que oscilará entre 0 (no discapacidad) y 3 (máxima discapacidad), entendiéndose, pues, que a mayor puntuación obtenida mayor discapacidad percibe el paciente. El cuestionario tiene, además, varias preguntas correctoras, que evalúan si se ha necesitado la ayuda de otra persona o utilizar utensilios o ayudas técnicas para realizar las actividades que se preguntan. El interés de estas preguntas es que pueden modificar (corregir) la puntuación de las áreas a las que afectan. Por ejemplo, en el área relativa a caminar /pasear, las preguntas correctoras sirven para tener en cuenta si el paciente ha necesitado la ayuda de otra persona para caminar o si ha utilizado bastón, muletas, andador o silla de ruedas. Numerosos estudios han demostrado su fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio. Existe una versión adaptada a nuestro país, por los reumatólogos del Hospital General de Alicante, en 1993, y puede cumplimentarse en unos 5-10 minutos.

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CONSEJOS DE TU ENFERMERA

Consejos para preparar la visita al reumatólogo

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uando vamos al médico tenemos que tener en cuenta con qué especialista vamos a tener la visita. Puede que sea la primera vez que vamos o puede que sea un control, de esta manera podemos centrarnos en qué es lo que nos sucede y cómo afecta a nuestra calidad de vida, tanto física como emocional. En cualquier caso, es importante tener claro a qué vamos y centrar el tema para obtener el máximo rendimiento a la visita. A continuación exponemos unas recomendaciones que nos pueden orientar para ir mejor preparado a la consulta. El día de la visita al especialista: – Asista con tiempo suficiente para localizar la consulta y poder acomodarse sin prisas, de este modo podrá ir al lavabo si lo precisa, reposar, relajarse y concentrarse en la visita. – Venga acompañado por algún familiar o alguien de confianza para un mayor entendimiento de la información que se le va a dar. A veces, la información recibida es demasiada y siempre captan más dos personas que una sola. – Lleve escrito todas las dudas acerca de su enfermedad. Los días previos, con tranquilidad, se puede ayudar

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Cristina Aymerich Mañas Enfermera del servicio de Reumatologia Consorci Sanitari Parc Taulí de Sabadell (Barcelona)

de una libreta para ir anotando sus dudas sobre la enfermedad, tratamiento, administración, ejercicios, dieta,… cualquiera que sea la inquietud que le venga a la cabeza. Resulta más fácil detectar las dudas en casa, sin presiones ni prisas y después exponerlo en la consulta. – Acuda a la visita aseado y procure llevar ropa cómoda para que si fuese explorado por el especialista no le resulte complicado desvestirse. Durante la visita es muy importante que: – Exponga los síntomas que ha notado y pregunte las dudas que ha escrito en su libreta. – Responda a las preguntas del médico sin miedo y con sinceridad para que se pueda realizar un buen historial clínico y hacer una valoración real (si miente al médico se está mintiendo a usted mismo). – Escuchar atentamente las explicaciones pertinentes del médico. – Consultar al médico las dudas que puedan surgir durante la explicación y si no lo

entiende se vuelve a explicar. Una vez fuera de la consulta: – Sentarse y relajarse en la sala de espera. – Asegurarse de que ha entendido bien el tratamiento y /o pautas a seguir. Si no entiende algún punto vuelva a preguntar sin vergüenza. – Repasar las solicitudes de pruebas y nuevos controles. Una vez ordenados los puntos a seguir, acudir para establecer las citas pertinentes. – Programar las pruebas diagnosticas solicitadas (como puede ser analíticas, radiografías, resonancias etc..) y las citas sucesivas con el reumatólogo. – Llevar toda la información que le ha dado el especialista al médico de cabecera para que sepa el tratamiento y seguimiento a seguir (recetas, analíticas, dietas…).Es bueno que conozca su situación. Nota de la autora (Agradecimientos a la Universidad de pacientes (Fundación Josep Laporte) que nos ha inspirado con su kit de información al paciente).

CONSEJOS DE TU ENFERMERA

Consejos generales para proteger las articulaciones

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a artritis hace que las articulaciones se inflamen y pierdan movilidad, por lo que algunos movimientos resultan dolorosos. Para evitar el dolor y prevenir la aparición de daños irreversibles es necesario proteger las articulaciones, para ello hay una serie de medidas que el paciente debe tener en cuenta Cumplir el tratamiento. No lo abandone porque le asuste o porque se encuentre mejor pues el daño que produce la inflamación mantenida puede ser irreversible, si esta no es frenada adecuadamente y a tiempo. Por lo tanto, consulte con su Reumatólogo cualquier duda que le surja pero no deje el tratamiento por su cuenta. Mantener el peso. Un exceso de peso supone una carga extra para las articulaciones, especialmente columna, caderas, rodillas y pies, lo que provoca un aumento del dolor y un riesgo incrementado de artrosis. Es recomendable hacer una dieta equilibrada, rica en lácteos que contienen calcio, sobre todo cuando reciba corticoides, pues estos producen una descalcificación de los huesos. Evite el exceso de alcohol, ya que ciertos fármacos, que es probable reciba, tienen un pequeño riesgo de tener un efecto tóxico sobre el hígado,

Nieves Martínez Alberola Enfermera de Reumatologia Centro de Especialidades de Elda (Alicante)

que se podría agravar por el consumo de alcohol. Hacer ejercicio con regularidad. El ejercicio es recomendable para evitar la limitación de la movilidad, aumentar el tono muscular e impedir las deformidades. Se aconseja un ejercicio aeróbico como caminar, correr lentamente, nadar, ir en bicicleta o remar, con una frecuencia de 3 a 5 veces por semana durante 30 a 60 minutos. En las fases agudas de inflamación se recomienda un ejercicio muy suave, sin forzar las articulaciones, como son los ejercicios isométricos, que consisten en contraer un determinado músculo durante unos segundos sin mover la articulación, se harán varias veces al día con el fin de prevenir la atrofia. Cuidar las posturas. Elija sillas de asiento duro, con respaldo que sujete la espalda, los pies debe estar apoyados en el suelo. Utilice un colchón firme y una almohada baja para que la espalda adquiera su postura natural. Coloque a su alcance los objetos que utiliza con frecuencia para evitar esfuerzos extra, evite las actividades que pro-

duzcan dolor e intercale periodos de descanso. Proteger las articulaciones. Existen dispositivos de ayuda que puede utilizar para facilitar sus actividades diarias tales como: soportes para la entrada y salida de la bañera, asientos de plástico para la ducha, cepillos de mango largo, abridores para tarros y botellas, abrelatas y cuchillos eléctricos, empuñaduras gruesas para cubiertos y útiles de aseo, barras de ayuda para vestirse, calzadores de mango largo para calcetines, medias o zapatos y un largo etc que no debería dudar en utilizar para no forzar sus articulaciones. Mantener una actitud positiva. La risa ayuda a disminuir el dolor y fortalece el sistema inmunológico. Vivir con una enfermedad como la artritis o la espondilitis no resulta fácil, pero no debe desanimarse. Conocer su enfermedad le ayudará a convivir con ella. Déjese aconsejar por los profesionales sanitarios que le atienden y no dude que existen tratamientos muy efectivos que le ayudarán a mantener una buena calidad de vida.

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TESTIMONIO

Carlos Perez

Espondilitis Anquilosante

“Mantengo con la espondilitis una relación satisfactoria y cordial”

Una de las aficiones de Carlos es viajar. Aquí lo vemos en Perú.

EL DEPORTE, ESPECIALMENTE LA NATACIÓN, LAS DUCHAS CALIENTES AL LEVANTARE DE LA CAMA Y EL MEJOR CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD SUAVIZABAN NUESTRAS DISCREPANCIAS

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omparto mi vida con la espondilitis desde hace 22 años, y hoy en día puedo decir que nuestra relación es de lo más satisfactoria y cordial. Me la presentó un joven doctor del Hospital General Yagüe de Burgos en sus primeros años de ejercicio profesional, hoy aún recuerdo sus palabras textuales después de relatar mis dolores en la primera consulta “Carlos los síntomas que me has descrito de tus dolencias son de libro”, no obstante, radiografías y un posterior análisis de sangre confirmó la presencia del antí-

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geno HLA-B27, es entonces cuando comenzó mi verdadera relación con la enfermedad. El primer contacto se produjo a los 26 años de una forma lenta y paulatina con los primeros síntomas de dolor lumbar, especialmente cuando me encontraba en reposo, mejorando con el ejercicio y la actividad física, manifestándose de forma virulenta en las últimas horas de la noche cuando transcurrían 4 ó 5 horas acostado; entonces el dolor me despertaba y me obligaba a levantarme de la cama y pasear por la habitación para poder aliviarlo.

En etapas posteriores y ya después de que me diagnosticaran que mi compañera de viaje sería irremediablemente la espondilitis, los brotes de dolor lumbar se repetían cada vez con más frecuencia e intensidad, los antiinflamatorios que en un principio me recetaron mitigaban en parte el dolor y hacían nuestra convivencia más llevadera, aunque los dolores se extendían hacia la zona de las nalgas y la parte posterior del muslo confundiéndose en ocasiones con ataques de ciática. Esta fue la tónica general de los primeros años de conviven-

TESTIMONIO

cia, intentando acoplar la falta de descanso, rigidez matutina y antiinflamatorios con mi vida familiar y profesional como Ingeniero Técnico Industrial. Con el tiempo nos fuimos conociendo mejor, el deporte, especialmente la natación, las duchas calientes al levantare de la cama y el mejor conocimiento de la enfermedad suavizaban nuestras discrepancias. Disponer de un trabajo donde alternar las labores de oficina con los trabajos de planta me obligaba a tener más actividad física en el trabajo y eso me ayudaba a mantener la movilidad y hacer mas llevadera mi vida profesional. “UVEÍTIS”, UNA CRISIS EN LA RELACIÓN Después de 13 años de convivencia comienzan a aparecer las primeras crisis en nuestra relación, manifestándose los primeros brotes de “uveítis”, episodios repetitivos de “ojo rojo” por inflamación de las estructuras del globo ocular, procesos molestos y largos en su tratamiento, así mismo notaba como mi capacidad pulmonar se reducía considerablemente por la pérdida de movilidad en las articulaciones de la caja torácica que dificultaban en ocasiones las respiración, pero lo que más incertidumbre y preocupación me producía era el progresivo agotamiento y fatiga que sufría, y que día a día se acentuaba con más insistencia, especialmente al finalizar la jornada de trabajo o al realizar actividades físicas continuadas, donde terminaba con la espalda totalmente encorvada. Este agotamiento me limi-

taba cada vez más, hasta el punto de que mi vida se resumía en trabajar y descansar, no me apetecía ni me veía con fuerzas para hacer deporte, salir con los amigos e incluso desarrollar mi hobby favorito que es viajar. En este proceso tengo que agradecer enormemente la ayuda de mi mujer que supo comprender en todo momento las limitaciones que supone la enfermedad, ayudarme y animarme en los momentos de mayor dificultad e incertidumbre. Es en el año 2004, después de una de las periódicas consultas de Reumatología, mi reumatólogo me propone un tratamiento con un biológico, dos inyecciones subcutáneas por semana, significó un giro de 180 grados en nuestra relación, mi vida comenzó a tener otra dinámica distinta, puede decirse que comienzo a vivir y disfrutar de la vida de nuevo, desaparece casi por completo el dolor y la rigidez, aumenta la movilidad, mi espalda comienza a ponerse paulatinamente más derecha y disminuye en parte la fatiga por trabajo y esfuerzo físico. Con este tratamiento llegamos a alcanzar un periodo de estabilidad donde cualquier tiempo pasado fue peor, y la proyección de futuro era mas halagüeña, y sin duda han sido los mejores años que he pasado desde que comenzaron los primeros síntomas de la enfermedad, pero digamos que la felicidad no es completa puesto que a pesar de haber ganado en calidad de vida al tener mas moviliad y menos dolores, los brotes de “uveítis” y el cansan-

cio físico no desaparecían. Dando una vuelta de tuerca más, en al año 2009 se me propone un nuevo tratamiento biológico de gran autonomía, una inyección subcutánea cada dos semanas con pluma precargada con la finalidad de evitar los brotes periódicos de “uveítis”, circunstancia que se ha logrado hasta este momento, puesto que desde que estoy con este tratamiento no he vuelto a tener episodios de esta índole, aunque el cansancio y la fatiga persisten de una forma razonable y llevadera.

“Al día de hoy puedo decir que la espondilitis y yo somos totalmente compatibles” Quisiera mandar desde este artículo un testimonio ilusionador para todas aquellas personas que padecen este tipo de enfermedades crónicas, se puede decir que existen y surgirán nuevos tratamiento o terapias a la carta para tratar las espondilitis, y la posibilidad de responder con éxito a un tratamiento determinado es casi una realidad en Reumatología. Nunca debemos olvidar que aceptar y adaptarse a la realidad de padecer espondilitis requiere tiempo, pero las personas que están dispuestas a aprender cosas sobre esta enfermedad, a buscar y aceptar el apoyo de los demás y a participar activamente en el cuidado de su salud generalmente podrán superar con éxito el proceso de afrontamiento.

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ARTRITIS JUVENIL

Dr. Jesús Sanz H. U. Puerta de Hierro. Majadahonda. Madrid

ARTRITIS IDIOPÁTICA

JUVENIL

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a artritis crónica juvenil, mejor llamada en la actualidad artritis idiopática juvenil (AIJ), es una enfermedad reumatológica que se inicia antes de los 16 años. La padecen aproximadamente entre 20 y 200 niños cada 100000. Cada año aparecen entre 2 y 20 nuevos casos por cada 100.000 niños. Señala en este artículo el doctor Sanz que es fundamental instaurar un tratamiento precozmente, en estrecho contacto con todos los profesionales implicados, reumatólogo, pediatra, oftalmólogo..., que tanto el niño como su entorno deben tener suficientes conocimientos de la enfermedad para ayudar en el tratamiento y evolución. “Los objetivos del tratamiento –señala- deben ir encaminados al control de los síntomas y prevenir el daño de las articulaciones para preservar su función, pero también debe dirigirse al desarrollo íntegro, tanto físico como psíquico para disfrutar de una adecuada calidad de vida”

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Tipos de AIJ Actualmente se diferencian 7 tipos de AIJ: Forma sistémica: se produce inflamación articular, acompañada de fiebre durante al menos 2 semanas y se puede acompañar de manchas en la piel (exantema), inflamación de los ganglios linfáticos, inflamación del hígado y el bazo, o inflamación de la membrana que cubre el pulmón (pleura) produciendo pleuritis o de la que cubre el corazón (pericardio) que produce pericarditis. Forma oligoarticular: se produce inflamación en menos de 4 articulaciones. Esta forma es la más frecuente. En la evolución puede mantenerse siempre así o evolucionar a una forma más extendida con más de 4 articulaciones inflamadas. Forma poliarticular con el factor reumatoide positivo: Se afectan más de 4 articulaciones y tiene

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el análisis del factor reumatoide positivo. Forma poliarticular con el factor reumatoide negativo: Es igual que la anterior pero aquí el análisis del factor reumatoide es negativo. Forma asociada a psoriasis: Se produce inflamación articular en niños que padecen psoriasis en la piel o en las uñas e incluso cuando tienen algún familiar muy cercano con psoriasis. En esta forma también podemos ver lo que llamamos los reumatólogos dactilitis o “dedo en salchicha”, que consiste en que algún dedo se inflama de forma difusa y adquiere la forma de una salchicha. Grupo con artritis y entesitis: Esta clase de AIJ se presenta con inflamación de la articulación o de las entesis. Las entesis son la zona donde los músculos, tendones y ligamentos se unen al hueso, y cuando esa zona se afecta lo denominamos entesitis. En

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ARTRITIS JUVENIL

este grupo es muy típico que se afecten las articulaciones de las vértebras, por lo que a menudo tendrán dolor en la espalda y en la zona de las nalgas. Hay un determinante genético, el HLAB27 que suele ser positivo. Es más frecuente en varones y además pueden tener episodios de inflamación de la membrana anterior del ojo, con dolor y enrojecimiento (se llama uveitis anterior). Indiferenciada: la llamamos así cuando el niño presenta una artritis que no la podemos encuadrar en ninguno de los grupos anteriores.

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Su origen El origen de esta enfermedad es desconocido. Lo más probable es que los niños con predisposición genética cuando entran en contacto con algún factor ambiental (virus, bacterias…) se puede poner en marcha el proceso de enfermedad. Lo que hace nuestro organismo es producir unos anticuerpos (que habitualmente son los que defienden nuestro cuerpo) que por error atacan estructuras propias, como es el caso de la membrana sinovial y se produce la inflamación de la articulación. La membrana sinovial es un tejido que hace de cubierta de nuestras articulaciones y que produce el líquido sinovial que hace de lubricante en nuestras articulaciones. Cuando esta membrana se inflama se produce mucho más líquido, que además lleva muchas sustancias que provocan daño en la articulación. Por eso a esa inflamación la llamamos sinovitis (inflamación de la sinovial).

Síntomas La inflamación de la articulaciones (artritis) o de las entesis (entesitis) son los síntomas más comunes dependiendo del tipo de AIJ. El dolor y la rigidez para realizar los primeros movimientos por la mañana también es muy característico. Pero estos no son los únicos síntomas que pueden aparecer. Es posible que aparezca fiebre, pérdida de peso, manchas en la piel (exantema, psoriasis), inflamación de hígado y bazo, agrandamiento de los ganglios linfáticos, dolor en el pecho o en costado por la inflamación la pleura o el pericardio como ya hemos comentado antes, dolor y enrojecimiento del ojo (uveítis). Es muy importante saber que los pacientes con AIJ en los que la prueba reumática ANA (anticuerpos antinucleares) es positiva, deben seguir revisiones periódicas por el oftalmólogo para diagnosticar, tratar adecuadamente y prevenir secuelas de esa inflamación del ojo que en muchos pasa desapercibida porque no produce síntomas.

Su diagnóstico No existe ningún análisis que nos de el diagnóstico con certeza. Basado en los síntomas que cuenta el niño y sus padres junto con una serie de análisis de sangre, orina y pruebas radiológicas se llegará al diagnóstico de la enfermedad. Las pruebas reumáticas que habitualmente se realizan son el factor reumatoide, ANA y HLAB27 y la determinación de la velocidad de sedimentación de la sangre y la proteína C reactiva que nos ayudan a medir la inflamación. También se realizan

análisis generales y otros para descartar infecciones. En ocasiones, el reumatólogo realizará extracción de líquido de las articulaciones inflamadas para su estudio correcto, fundamentalmente para descartar infecciones. También se hacen radiografías de las articulaciones, y en los últimos años está siendo de gran utilidad el uso de la ecografía y la resonancia nuclear magnética

Su tratamiento Una vez que se realiza el diagnóstico, es fundamental la instauración del tratamiento precozmente. Este tratamiento debe ir en estrecho contacto entre distintos profesionales como el reumatólogo, el pediatra, el oftalmólogo, el rehabilitador, el fisioterapeuta, el traumatólogo, el psicólogo, el dentista… El primer objetivo es que el niño y su entorno conozcan la enfermedad. Es importante que el niño sepa lo que es adecuado para su enfermedad, pero también es importante que tanto la familia como los educadores tengan el conocimiento suficiente para ayudar y aconsejar al niño de forma precisa. Los objetivos del tratamiento deben ir encaminados al control de los síntomas y prevenir el daño de las articulaciones para preservar su función, pero también debe dirigirse al desarrollo íntegro, tanto físico como psíquico para disfrutar de una adecuada calidad de vida.

Recomendaciones generales No se conoce ninguna forma de prevenir la enfermedad, por lo tanto lo que tenemos que con-

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ARTRITIS JUVENIL

seguir es un buen control de la misma. Para esto es necesario llevar a cabo unas recomendaciones generales junto con el tratamiento farmacológico. ALIMENTACIÓN No hay ningún alimento concreto que mejore o empeore la artritis idiopática juvenil y por tanto la dieta debe ser sana y equilibrada para el desarrollo del niño. Importante mantener la adecuada ingesta de lácteos que aportan el calcio necesario para el crecimiento. Hay que evitar el sobrepeso que será perjudicial al someter a mayor sobrecarga a las articulaciones. En la fase de adolescencia hay que insistir en que tiene prohibido fumar y tomar alcohol. REPOSO En determinadas temporadas deberá permanecer más tiempo en reposo, pero hay que tener en cuenta que el reposo muy prolongado puede ser perjudicial. Un descanso de 10 horas nocturnas es suficiente y puede descansar una hora más durante el día. La cama debe tener un colchón firme y hay que cuidar las posturas para evitar malas posiciones de las articulaciones inflamadas que conduzcan a rigideces articulares. Por ello, en ocasiones, será útil, descansar con férulas (sobre todo en rodillas y muñecas) para evitar esas malas posturas articulares que pueden ocurrir durante la noche. EJERCICIOS Y DEPORTES Una mentalidad positiva y una actividad física continua serán de gran ayuda en esta enfermedad. La fisioterapia y la terapia

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ocupacional pueden incrementar la movilidad de las articulaciones, reducir el dolor, mejorar la función y aumentar la fuerza y la resistencia. Hay diferentes tipos de ejercicios: pasivos: otra persona (padres, fisioterapeuta…) ayuda al niño a realizar el ejercicio. Estos ejercicios son adecuados cuando hay inflamación articular. Deben realizarse suavemente, alcanzando la máxima movilidad posible pero sin forzar, para evitar que la articulación quede rígida. activos: el propio niño realiza los ejercicios que se le hayan recomendado. isométricos: consisten en realizar contracciones sostenidas de algún músculo para su fortalecimiento, manteniendo la articulación sin moverse. Es muy importante que el niño aprenda bien los ejercicios para realizarlos en casa cada vez con más intensidad y frecuencia. El deporte más adecuado es la natación. Los ejercicios en piscina también son de gran utilidad porque en el agua las articulaciones soportan menos peso. El triciclo para los más pequeños o la bicicleta estática para los más mayores permiten mantener buena movilidad de caderas y rodillas. Los deportes con riesgo de traumatismos o choques (fútbol, baloncesto, esquí…) deben evitarse.

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FÁRMACOS Hay que tener presente que en la actualidad no existe ningún fármaco que cure la enfermedad, pero cada vez tenemos fármacos más eficaces que nos

permiten controlar la enfermedad en muchos casos. Los antiinflamatorios, que se utilizan habitualmente para controla los síntomas (dolor, inflamación, rigidez), pero no sirven para el control de la enfermedad. Los corticoides son también potentes antiinflamatorios útiles en muchas ocasiones, pero es importante controlar bien los efectos secundarios que provocan. Las infiltraciones (inyecciones dentro de la articulación) con corticoides pueden ser muy útiles y necesarias para articulaciones que permanecen inflamadas. Para el control de la enfermedad y evitar su progresión utilizamos los fármacos modificadores de la enfermedad (se conocen como FAMEs). Deben instaurarse lo más precoz posible para intentar conseguir la remisión de la enfermedad. Durante el tratamiento con estos fármacos es necesario hacer análisis periódicos para vigilar su toxicidad. En los últimos años han aparecido lo que denominamos terapias biológicas (en otro capítulo explicaremos en que consisten), que han mostrado una gran eficacia y seguridad en el tratamiento de determinadas enfermedades reumáticas y entre ellas la AIJ. CIRUGÍA En ocasiones, para inflamaciones persistentes, destrucciones articulares o alineamiento de huesos, será imprescindible recurrir a la cirugía. Si es necesario colocar una prótesis lo más adecuado será esperar a que termine el periodo de crecimiento.

PSICOLOGÍA

Dra. Marta Mª Redondo Delgado Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Camilo José Cela

Tan malo es ignorar la enfermedad como convertirla en el centro de tu vida

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ecibir el diagnóstico de una enfermedad crónica supone sin duda una situación de estrés, ya que se trata de algo nuevo y sobre lo que no se tiene información. Se abre entonces el proceso para afrontar la enfermedad, en el que podemos identificar estilos claramente diferentes entre unos pacientes y otros. Los más estudiados han sido: El paciente que se muestra pasivo: considera que no tiene ningún control sobre su enfermedad, y por tanto no hace nada más allá de la toma de medicación. Es decir, cede la responsabilidad sobre el control de su enfermedad a una fuente externa, generalmente el profesional sanitario (médico, enfermera...) El que la evita: motivado casi siempre por el miedo, trata de negar la enfermedad, con conductas poco adaptativas para el buen curso de la misma (escasa adherencia al tratamiento, reduce la frecuencia de las actividades físicas, el ejercicio, incluso las actividades sociales). Esta forma de afrontar la enfermedad a veces aparece de forma sutil, son pacientes que dicen asumir su enfermedad y toman la medicación

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en momentos que están peor, y cuando mejoran mantienen una vida normal, con muchas de las actividades que les perjudican (coger peso, limpieza) e incluso dejan la medicación. El que la afrontan de manera activa: asume la responsabilidad del manejo de su enfermedad y lleva a cabo actividades que sabe que le benefician. Son muchas las investigaciones que señalan la enorme relación entre la enfermedad y los distintos modos que tiene el paciente de afrontarla. La forma activa es sin duda la que se relaciona con una mejor evolución de la enfermedad y menores síntomas de dolor y discapacidad, mientras que si se afronta tratando de evitarla, o de manera pasiva, genera lo contrario, una peor evolución de la enfermedad, más dolor y más discapacidad.

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CÓMO AFRONTARLA DE MANERA ACTIVA Significa integrarla dentro del día a día y darle la importancia necesaria. Tan malo es ignorarla como convertirla en el centro de tu vida. Está claro que padeces una enfermedad crónica, que no va a desaparecer y eso no puedes

cambiarlo. Pero hay muchas cosas que sí puedes hacer para tener una mejor calidad de vida y para que la evolución de la enfermedad sea mejor. Es el momento de empezar a plantearte cuáles son todos los recursos con los que cuentas para afrontarla. Haz una lista de los que posees y planifica su puesta en marcha, y también aquellos que crees que te podrían ayudar pero no tienes, y planifica las posibles vías para conseguirlos. Algunos recursos que se han mostrado eficaces para estas enfermedades y que podrías incluir en este listado son: la búsqueda de información fiable sobre tu enfermedad (vía especialistas o asociaciones), actividades como el ejercicio físico adaptado (yoga, pilates), masajes, rehabilitación, entrenamiento en relajación, búsqueda de apoyo psicológico, familiar y social. Debes tener en cuenta que no todos los recursos valen para todo el mundo, eso dependerá de tus gustos y tus posibilidades. Recuerda que lo importante es probar y dirigir tus esfuerzos hacia aquello que veas que te ayuda. No olvides que de lo que hagas depende en parte cómo te sientas y cómo evolucione tu enfermedad.

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NUTRICIÓN

Su deficiencia se relaciona con enfermedades reumáticas, cardíacas, incluso algunos tumores María López, periodista especializada en nutrición

La Supervitamina D

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l hueso es un tejido que se remodela constantemente a lo largo de la vida y es necesario una nutrición adecuada para su fortalecimiento. Quien más contribuye a ello es el calcio, un mineral que refuerza los huesos y los dientes, pero también ayuda a que los músculos y los nervios funcionen adecuadamente. El calcio se pierde a través de la orina y del sudor, y es importante que no haya un déficit, que no estemos en “números rojos” de calcio, porque repercutirá en la calidad del hueso, se volverá más frágil y con mayor riesgo de fracturas. En este proceso la vitamina D es fundamental para ayudar al organismo a utilizar el calcio. La acción principal es participar en el control de calcio y fósforo requeridos para la correcta mineralización del hueso. Sin embargo, en los últimos años se ha demostrado que tiene otros muchos efectos. Su deficiencia se ha relacionado no solo con osteoporosis (pérdida de masa ósea), también con enfermedades autoinmunes (se llaman así las enfermedades en las que nuestras defensas o sistema inmunológico funcionan de un modo anormal reaccionando frente a algunas células de nuestro cuerpo como si fue-

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ran "enemigos" y por tanto dañándolas), como la esclerosis múltiple, Lupus, artritis, incluso con ciertos tumores, sobre todo los del aparato digestivo, y con el control de la tensión arterial o la diabetes. La principal fuente de vitamina D es el sol, aunque la cantidad que puede ser producida por la piel puede depender de variables como la estación, la latitud geográfica, la hora del día, el clima, incluso la vestimenta, la protección solar o la pigmentación de la piel. Asimismo, con el envejecimiento, la capacidad de la piel de las personas para transformar la luz solar en vitamina D se va mermando, por lo que las personas mayores requieren un mayor aporte. Por otra parte, la vitamina D también se puede obtener a través de una cantidad limitada de alimentos, como la yema de huevo, el hígado, las ostras y algunos pescados grasos, aunque las dietas habituales raramente contienen la cantidad adecuada de vitamina D. Con el envejecimiento la capacidad de la piel para transformar la luz solar en vitamina D va mermando, por lo que los especialistas aconsejan un aporte mayor de esta vitamina en las mujeres, en especial tras la menopausia. España, a pesar de ser un país con muchas horas de sol al

año, y al igual que otros países mediterráneos, la ingesta media de vitamina D en la población española es insuficiente, de 60 a 200 UI/día (Unidades Internacionales por día), cuando lo aconsejado es entre 400 UI/día y 600 UI/día para las personas mayores. Un paseo diario de 10-15 minutos con luz solar aportaría las cantidades necesarias de vitamina D. La luz solar tiene que pasar a través de la piel, sin cremas con filtro solar, y con ropa que deje atravesar los rayos solares. En verano se ha de procurar no tomar el sol en las horas en que más incide la radiación solar. DÓNDE SE ENCUENTRA LA VITAMINA D Las fuentes de vitamina D en las personas son dos. Por un lado, la sintetizada en la piel tras exposición solar y por otro lado la procedente de la dieta. En cuanto a la dieta, son pocos los alimentos que contienen esta vitamina en cantidades significativas. Los que más aportan vitamina D son el salmón, las ostras, las conservas de pescado (atún, sardinas, caballa), arenque ahumado, langostinos, leche, mantequilla, yema de huevo...

NUTRICIÓN

El huevo: alimento sano y muy completo

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urante muchos años las recomendaciones dietéticas disuadían de su consumo alegando que elevaba el colesterol y aumentaba el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares. Pero las investigaciones de los últimos años no sólo no lo demuestran, sino que “indultan” al huevo y aconsejan incluirle en una dieta habitual por ser un alimento sano y muy completo. Su aporte calórico es muy bajo (unas 75 kilocalorías), es rico en proteínas, y contiene cantidades significativas de una amplia gama de vi-

taminas (A, B2, B12, D, E, etc) y minerales (Fósforo, Selenio, Hierro, Yodo y Zinc) que contribuyen a cubrir gran parte de la ingesta diaria de nutrientes recomendadas para un adulto. Hasta la misma Organización Mundial de la Salud ha señalado que el consumo de diez huevos a la semana no es perjudicial para la salud en personas. ¿HUEVOS DE GALLINAS ESTRESADAS O ECOLÓGICAS? Y puestos a recomendar, mejor los huevos ecológicos. No sólo porque nutricionalmente son muy superiores, también porque la producción de huevos ecológicos es más compasiva con las gallinas. Se distinguen en el código numérico que apa-

rece en la cáscara (todos los llevan). Los buenos son los que empiezan por cero “0” (gallinas ecológicas), o el 1 (camperas); lo siguiente en el código es una letra, en el caso de España, la E, el resto son códigos de granjas... En el caso de los huevos ecológicos y camperos las gallinas tienen acceso a campo abierto casi todo el tiempo, las ecológicas, tienen un mejor entorno, mejor trato y no están expuesexpuestas a productos químicos. Los otros números que aparecen en los huevos, el 2 significa que son gallinas que se crían en naves, con algo de espacio. El número 3 es el más cruel, proceden de gallinas criadas en jaulas.

Ensalada de Langostinos INGREDIENTES – Brotes tiernos y escarola – Langostinos frescos (4-5 por persona) – 50 gramos de avellanas tostadas – Una mandarina – Aceitunas negras sin hueso, partidas (también se puede utilizar paté de aceitunas) PREPARACIÓN En una ensaladera se colocan los brotes tiernos, la escarola y la mandarina en gajos. En un mortero se muelen un poco las avellanas y se mezclan con las aceitunas, o el paté de

aceitunas. Se añade aceite de oliva virgen extra, de forma generosa, no se le añade vinagre, tiene suficiente con el ácido de la naranja, y una pizca de sal (hay que tener en cuenta que las aceitunas ya le aportan sal) Se mezcla bien con la ensalada y se sirve en platos individuales. Los langostinos se hacen a la plancha, o con un poco de aceite. Se les quita la cabeza y la piel, y se añaden a cada plato. Se pueden hacer varias combinaciones, dependiendo de la imaginación y el gusto del consumidor. En lugar de langosti-

nos se puede hacer con salmón o bacalao ahumado, con anchoas, jamón, queso curado, naranjas en lugar de mandarinas..., incluso sustituir las avellanas por nueces.

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ARTICULACIONES

Ejercicios y Gestos de la Guía de Terapia Ocupacional para personas con Artritis Reumatoide

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a Guía, editada por la Asociación Madrileña de Pacientes con Artritis Reumatoide, AMAPAR, pretende ayudar a mitigar el curso de la enfermedad, así como aliviar los síntomas en relación con el dolor y

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los procesos inflamatorios y deformantes. El cuidado activo, señala la Guía, puede frenar el proceso de la enfermedad. Entre otros objetivos propone realizar ejercicios terapéuticos: combinaciones de movimientos que ayudarán a mantener las ar-

ticulaciones con el mayor arco de movimiento y la musculatura en el mejor tono para mantener la movilidad. Ha de tenerse en cuenta siempre unas recomendaciones y precauciones para la realización de los ejercicios:

ARTICULACIONES

– No realizar ejercicio después de las comidas. Esperar al menos dos horas. – Utilizar ropa y zapatos cómodos. – La respiración será profunda y pausada. – No aguantar la respiración – Realizar la relajación durante el calentamiento, ejercicio y enfriamiento. – Detenerse inmediatamente si se siente dolor en el pecho, sensación de falta de aire o mareo. – Si se tiene dolor muscular durante cualquier ejercicio, hay que detenerse, relajar el músculo y frotarlo suavemente. Se puede continuar, pero realizando los movimientos de forma más sencilla y lenta. EJERCICIOS DE COLUMNA CERVICAL Ejercicios sentados en un taburete Dejar caer la cabeza suavemente hacia delante, con la barbilla tocando el pecho (boca cerrada) después dejar caer la cabeza hacia atrás.

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Girar la cabeza alternativamente hacia la izquierda, después hacia la derecha (mirar hacia atrás por encima del hombro).

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miento pegando el brazo que sujeta la botella al cuerpo, para ayudar a evitar tensión en codo y hombros.

Balancear los brazos simultáneamente, en sentido opuesto (sin mover la cabeza, con la vista al frente, mientras dure el ejercicio).

Existen dispositivos que ayudan a realizar esta tarea, abridores, giradores de botellas de torsión, abridor multiusos. Abrir botes

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Ambos brazos, extendidos hacia delante, a la altura de los hombros. Balancear ambos brazos hacia la izquierda, después hacia la derecha del cuerpo (seguir las manos con la mirada durante el ejercicio). El tronco sigue el movimiento.

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Es una técnica muy parecida. – La palma de la mano mira al suelo y se apoya en la tapa del bote. – Se flexionan todos los dedos. – Desviación lateral de muñeca. – Giro de muñeca. – La otra mano agarra formando una “C” el tarro con el pulgar y el resto de los dedos.

GESTOS

Inclinar alternativamente la cabeza hacia la izquierda, después hacia la derecha (sin girarla, con la vista al frente durante todo el ejercicio)

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Abrir botellas de rosca – Una mano sujeta la botella en forma de “C”. – La otra mano hace un agarre con los dedos pulgar, índice y corazón. El resto de los dedos en flexión. – Desviación lateral de la muñeca a la vez que se presiona con fuerza sobre la tapa. Se puede adaptar el movi-

Existen soportes que permiten fijar el bote a una superficie y facilita su abertura con una o las dos manos, abridores con mango de palanca, abridores de frascos y botellas... Todos estos dispositivos se pueden adquirir en centros comerciales, ferreterías, ortopedias...

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EL PACIENTE PREGUNTA

¿Es cierto que la artritis reumatoide afecta más a las mujeres que a los varones? Aunque la artritis reumatoide afecta del 0,5% de la población, en España alrededor de 205.766 personas, su distribución entre sexos no es igual. Así, afecta más a las mujeres que a los varones en una proporción dos a tres veces mayor. Los motivos para esta diferencia entre sexos no se comprenden actualmente en su totalidad, pero una de las razones que pueden facilitar este hecho diferencial entre mujeres y varones se debe a los efectos de las hormonas sexuales. La artritis reumatoide es una enfermedad autoinmune en la que se producen alteraciones en el sistema inmunológico y cualquier situación que afecte al mismo puede afectar a la posibilidad de expresión de la enfermedad. Los estrógenos son hormonas femeninas que se producen en el ovario y que tienen en efectos estimuladores del sistema inmune facilitando la autoinmunidad. La relación de las hormonas femeninas con la artritis reumatoide también se observa durante el embarazo, situación en la que se producen cambios hormonales destinados al mantenimiento del mismo. Así se ha visto que durante el embarazo disminuye la actividad de la enfermedad comenzando en el primer trimestre y reactivándose en el postparto, generalmente dentro de los tres

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primeros meses. Otro ejemplo de la influencia de las hormonas femeninas en la expresión de la artritis reumatoide es la mejoría de los síntomas durante la segunda mitad del ciclo menstrual cuando la producción de progesterona (otra hormona sexual femenina) por el ovario es máxima.

Dr. Javier Alegre

Tengo espondilitis y estoy en tratamiento con un fármaco biológico ¿Cuánto tiempo debo tener el tratamiento? ¿Qué ocurre si se abandona? Desgraciadamente a día de hoy, la espondilitis no tiene un tratamiento curativo, y los tratamientos que se utilizan han demostrado su utilidad en el control de los síntomas de la enfermedad como son el dolor y la rigidez. El objetivo del tratamiento debe ser no sólo el control de los síntomas, sino también mejorar la calidad de vida, mantener un buen estado funcional y por tanto, prevenir el desarrollo de las lesiones que vemos en las radiografías. La indicación del tratamiento biológico va condicionada por el fracaso de los tratamientos convencionales como fisioterapia, AINEs , infiltraciones con corticoides.... Una vez que se instaura el tratamiento con un fármaco biológico (anti-TNF), en principio, se prescribe de

forma indefinida, es decir, sabemos cuándo lo ponemos pero no sabemos hasta cuándo. Dado que hasta la fecha ningún tratamiento ha demostrado la prevención del daño estructural, sería factible pensar en utilizar el tratamiento de forma intermitente. En diferentes estudios se ha demostrado que la interrupción del tratamiento biológico va seguido de recaída de la enfermedad en más de la mitad de los pacientes a los 6 meses y en la práctica totalidad, al año. También en diferentes estudios se ha demostrado que la reinstauración del tratamiento es segura y vuelve a alcanzar gran eficacia. No obstante, un estudio que compara un grupo de pacientes que utilizan el tratamiento de forma mantenida y otro grupo lo utiliza a demanda, demuestra que el grupo que lo utiliza de forma continuada se encuentra algo mejor. De todos modos, dado que un importante porcentaje de pacientes alcanzan lo que llamamos remisión (se encuentran sin síntomas) y como hasta ahora ningún tratamiento ha demostrado prevenir el daño radiológico, ya que estos tratamientos son muy costosos y no exentos de efectos adversos, no sería descabellado en este grupo de pacientes utilizar esta terapia de forma interrumpida. Mi consejo es que el paciente y su reumatólogo comenten las diferentes posibilidades, los pros y los contras y con ello decidir lo mejor en cada paciente individual.

Dr. Jesús Sanz

EL PACIENTE PREGUNTA

¿Es lo mismo artritis que artrosis? No. Para empezar artritis es un término general que quiere decir inflamación articular o de la articulación mientras que artrosis es el nombre de una enfermedad. La artrosis es una enfermedad que se origina en el cartílago, produce un dolor mecánico, al inicio del movimiento. Normalmente no produce artritis o brotes de inflamación articular. No se acompaña de anomalías en la analítica ni de síntomas general acompañantes como el cansancio o la febrícula. Puede dar deformidades articulares. Se trata con antiinflamatorios, analgésicos y fármacos para el cartílago (SISADOAS). No da afectación de órganos fuera de la articulaciones. La artritis, entendiendo que nos referimos a un tipo concreto de artritis que es la Artritis Reumatoide, decir que es una enfermedad que se origina en la membrana sinovial. Puede afectar órganos fuera de las articulaciones. El dolor es inflamatorio, se mantiene todo el día y la rigidez dura más de 1 hora. Puede producir erosiones y deformidades. Puede acompañarse de síntomas generales como malestar general, cansancio y febrícula. La analítica puede mostrar alteraciones. Requiere de tratamiento con fármacos concretos modificadores de enfermedad (FAMEs). Es imprescindible el control periódico por el reumatólogo.

Dra. Mireia Moreno

He ido al oftalmólogo porque tenía picor en los ojos. Este me ha dicho que era por falta de lágrimas y me ha recomendado acudir a un reumatólogo porque dice que puede ser debido a una enfermedad reumática cuyo nombre no consigo recordar,

¿Qué enfermedad es esa y qué consecuencias puede tener? Su oftalmólogo podría tener razón, y, aunque no conocemos su edad, si tiene otras manifestaciones clínicas o si recibe tratamientos que producen sequedad ocular, lo probable es que haya pensado que debe ir al reumatólogo para descartar que tenga un Síndrome de Sjögren. Esta enfermedad es una exocrinopatía (de las glándulas exocrinas) crónica autoinmune, de causa desconocida, que se caracteriza por la sequedad de mucosas, principalmente bucal (xerostomía) y ocular (xeroftalmia), aunque con frecuencia puede producir síntomas por sequedad nasal, cutánea o vaginal. También se denomina epitelitis autoinmune, porque las células del epitelio de las glándulas exocrinas presentan inflamación que puede dar lugar a que dejen de funcionar adecuadamente y dejen de producir sus secreciones normales, por ejemplo las lágrimas o la saliva. Además de la inflamación de las glándulas exocrinas, por

infiltración linfoplasmocitaria de las mismas, en esta enfermedad podemos encontrar algunos autoanticuerpos típicos (como los anti-Ro/SSA o antiLa/SSB). El Síndrome de Sjögren aparece más frecuentemente entre los 40 y 60 años, con un claro predominio femenino (9 mujeres por cada varón afectado). En la mayoría de los pacientes la enfermedad suele quedar localizada en las glándulas exocrinas, dando lugar a las manifestaciones más típicas y frecuentes, que son las asociadas con la sequedad de mucosas. Sin embargo, por su carácter sistémico, podría afectar diversos órganos o sistemas, ya sea articulaciones, riñón, pulmón, sistema nervioso u otros, así como glándulas no-exocrinas (por ejemplo, tiroides). El SS puede aparecer de forma aislada, denominándose entonces SS primario (SSP) o asociado a otras enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoide o el lupus eritematoso sistémico, en cuyo caso hablamos de SS secundario. Sin embargo, hay que tener en cuenta que el envejecimiento, otros procesos y algunos tratamientos pueden causar sequedad ocular por lo que su reumatólogo realizará un diagnóstico diferencial de las distintas causas, en función de los signos y síntomas que usted presente, así como posiblemente alguna prueba más, antes de poder confirmar o descartar que se trate de este proceso.

Dra. Cristina Fernández

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OCIO Y HUMANIDADAES

El juego de las 7 diferencias

En la pecera

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OCIO Y HUMANIDADES

Frases Célebres “La salud es un estado transitorio entre dos épocas de enfermedad y que, además, no presagia nada bueno”

“El dolor que se calla es el más doloroso” Jean Racine, dramaturgo francés, siglo XVII

Winston Churchill, político británico, en 1940 fue nombrado Primer Ministro "Si sigues cumpliendo años, acabarás muriéndote. Besos, Groucho." “En los momentos de crisis, sólo la imaginación es más importante que el conocimiento”

(Felicitación de Groucho Marx a un amigo)

Albert Einstein, científico nacido en Alemania, nacionalizado estadounidense

“Es más fácil negar las cosas que enterarse de ellas”

“El secreto de permanecer siempre vigente es comenzar a cada momento”

Mariano José de Larra, escritor español XIX

Ágata Christie, escritora inglesa

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La solución de cada Sudoku es única. No se debe repetir ningun dígito en una misma fila, columna o región. Hay que rellenar la cuadrícula de forma que cada fila, columna y región de 3x3 contenga los números del 1 al 9.

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Una cuadrícula de 9x9 casillas, se divide en regiones de 3x3 casillas. A partir de los números ya dispuestos en algunas de las casillas hay que rellenar las casillas vacias con dígitos del 1 al 9.

¿Cómo se soluciona?:

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OCIO Y HUMANIDADES

Durante 25 años padeció una artritis pero no le impidió seguir pintando

Renoir, el paciente con artritis más famoso

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ierre Auguste Renoir (Limoges 1841-1919 Cagnes-sur-Mer, Francia) es uno de los pintores franceses más célebres y más prolíferos en obras, a pesar de que la artritis reumatoide que sufría le había deformado y casi inmovilizado las manos. No se conserva su historial médico, pero gracias a los testimonios y fotografías facilitadas por la familia y a sus cartas personales, los reumatólogos han ido desvelando su enfermedad. Hijo de artesanos, trabajó como decorador de porcelanas y pintor de abanicos. Después accedió al taller del pintor Gilbert, y al de Glevre. Conoció a otros impresionistas, a Monet, Bazille, Sisley, con los que compartió casa en París. A los 33 años participó en la primera exposición impresionista. Dos años más tarde volvía a repetir exposición en el Museo de Orsay, en París, con una de sus obras más conocidas, Le moulin de la Galette, que recoge los momentos de un baile al aire libre en una terraza de la capital francesa. Sus viajes por Normandía, Argel, Florencia, Venecia, Roma, Nápoles, Sicilia... despiertan su admiración por

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cierta idea clásica de lo bello de resonancias clásicas, alejándose de los impresionistas. En este sentido destacan la serie de las bañistas, “Bañista sentada secándose la pierna” (1895, Museo de l'Orangerie, París), “Bañista sentada” (1914, Art Institute, Chicago), o Bañistas (1918-1919, Museo de Orsay, París) En su obra siempre muestra la alegría de vivir, en un ambiente agradable y lleno de colorido. Le interesaban sobre todo las escenas al aire libre y la figura de la mujer, persiguiendo una visión sensual y vitalista. Se cree que los primeros achaques de la enfermedad se produjeron a los 44 años, aunque según algunos autores pudo ser 5 años más tarde. Lo que sí es cierto es que cerca de los 50 sufrió un fuerte brote reumático, acompañado de una parálisis facial. En las fotografías tomadas en 1896, cuando tenía 55 años, ya se observa claramente la deformidad de las manos, y a los 60 años todavía podía sujetar bien los pinceles. Dos años más tarde la artritis comenzó a ser más agresiva y se observa un cambio dramático sobre la desviación cubital de sus manos y la posición en flexo de los dedos,

con rotura de los tendones extensores de los dedos y anquilosis de la muñeca. A los 71 años, las manos apenas funcionaban pero a pesar de ello, produjo más de 400 pinturas. Unos dicen que se ataba los pinceles a las manos, mientras que otros especialistas aseguran que lo que se observa en las fotografías son gasas que se colocaba para evitar la maceración de las palmas de las manos en continuo contacto con las yemas de los dedos. A pesar de todo se las ingenió para seguir pintando, ideó un caballete con un sistema de poleas para poder mover la tela, se instaló en la Provenza en busca de un clima más cálido, y visitaba balnearios para beneficiarse, a falta de tratamientos, del efecto relajante y analgésico sobre el dolor articular y muscular del calor administrado mediante baños y lodos. En 1910 fue operado de las dos rodillas, una mano y un pie. Tuvo tres hijos, uno de ellos fue el cineasta Jean Renoir. Su mujer, Aline Charigot, que puede verse en algunos de sus cuadros, murió en 1915. Renoir murió en 1919 de una pulmonía, apenas unas horas antes había estado pintando.

DIRECCIONES

Direcciones de Interés

Agenda 19-21 mayo 2010. Tarragona. XXXVI Congreso de la Sociedad Española de Reumatología 16 de Abril 2010. Proyecto Salud y Trabajo: Presentación de los cortometrajes " Clara no lo esperaba" y " El diario de Manuel" . Casa de la Cultura. Parla (Madrid) Presentación del estudio sobre el impacto de las enfermedades Reumáticas en España. La realidad en: - Cataluña 30 de Abril 2010 - Comunidad Valenciana 7 de Mayo 2010 - Galicia 14 de Mayo 2010 - País Vasco 21 de Mayo 2010 1-2 Octubre 2010. Ibiza. VI Simposio de Artritis Reumatoide

Días Mundiales y Nacionales 1 de octubre Día Nacional de la Artritis 12 de octubre Día Mundial de las Enfermedades Reumáticas. Día Mundial de la Artritis Reumatoide 17 de octubre Día Mundial contra el dolor

CONARTRITIS Coordinadora Nacional de Artritis C/ Céa Bermudez, 14-B, 2º-A 28003 Madrid · 902013497 / 675 530 906 [email protected] · http://www.conartritis.org/ CONFEPAR Confederación Española de Personas Afectadas por Reumatismos Paseo de la Castellana, 201 - 3º · 28046 Madrid · 91 789 14 58 [email protected] · http://www.confepar.es/ AMAPAR Asociación Madrileña de pacientes con artritis reumatoide C/ Cea Bermúdez, 14 - B, 2ª C · 28003 Madrid · 915 358 807 [email protected] · http://www.amapar.org/ Federación de Asociaciones de Enfermos de Espondilitis de Madrid C/ Pinto, s/n Colegio San Ramón · 28980 Parla Madrid · 629 905 545 APTOCAM Asociación Profesional de Terapeutas Ocupacionales de la Comunidad de Madrid · C/ Serrano, 79 - Bajo derecha. 28006 - Madrid Tel.: 91 411 52 97 (solo dirección postal, no sede de la Asociación) www.aptocam.org · [email protected] Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis C/ La Baeza 7, " Casa de las Asociaciones" 37006, Salamanca [email protected] Enfermos de Espondilitis y Artritis Parleños Asociados, EDEPA Colegio San Román · C/ Pinto, 76 · 28982 Parla – Madrid 667328398 · http://www.edepa.com

20 de octubre Día Nacional de la Espondilitis

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