GBS Aktuellund CIDP Journal Guillain-Barré Syndrom

GBS Aktuell Die Zeitschrift der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V.

Wiege der Demokratie Akropolis in Athen

www.gbsinfo.de

9. Jahrgang,

Ausgabe 3-2009

GBS Aktuell Inhaltsverzeichnis:

Seite

Titelfoto: Akropolis von Harald Niemann

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Was mir auf dem Herzen liegt!

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EURORDIS Mitgliederversammlung in Athen

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Behindertentag in Zwickau

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HOHER MEISSNER Gesprächskreis Nordhessen

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Wenn die Blase drückt

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WEIMAR Gesprächskreis Thüringen im Bienenmuseum

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SCHAUFLING Gesprächskreis Niederbayern

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Soziales Kompetenztraining in Königswinter

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Deutsche GBS Initiative e.V. setzt neuen Meilenstein TELE-SPRACH-INFO

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KÖLN UNIVERSITÄTSKLINIK, erstes Patientenseminar

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MEERBUSCH Gesprächskreis in der Mauritius Klinik

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HERZOGENAURACH Gesprächskreis Mittelfranken

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HEIDELBERG Selbsthilfetag Regionalverband Kurpfalz

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HEIDELBERG Gesprächskreis Kurpfalz

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ROSTOCK Gesprächskreis Mecklenburg-Vorpommern

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Bundesinstitut für Risikobewertung (BfR) warnt vor Campylobacter

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BAAK GBS betroffene Familie feiert

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CIDP Journal

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Das Guillain-Barré Syndrom

Grußwort

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Organisation der GBS Initiative

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Aufnahmeantrag

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Spendenkonten

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GBS Aktuell im Abonnement Inland / Ausland

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Impressum / Änderungsmitteilung

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GBS CIDP Broschüren

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Bücherecke

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GBS Aktuell

Was mir am Herzen liegt! Liebe Mitglieder! Liebe Leserinnen und Leser! Da ging ein Aufatmen durch die CIDP Landschaft. Am 12. Juni 2009 hat das Paul-Ehrlich-Institut die Immunglobulinbehandlung mit Gamunex für chronische Betroffene des GuillainBarré Syndroms CIDP zugelassen. Bisher bekamen die an CIDP Erkrankten die Immunglobuline mal reibungslos, mal nach Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse oder erst nach Gerichtsbeschlüssen. Das ist nun vorbei. Mit verschiedenen so genannten Gutachten des MDK musste sich die Deutsche GBS Initiative e.V. in der Vergangenheit auseinandersetzen. In einem besonderen Fall wurde sogar versucht, einem Patienten verschiedene Studien zu erläutern mit der Feststellung, dass die Medikamente, die ihm bisher geholfen haben, eigentlich gar nicht helfen können. Ich selber habe die große Hoffnung, dass auch der ein oder andere Gutachter des MDK in Zukunft an einschlägigen medizinischen Fortbildungsmaßnahmen teilnehmen, um kranken Menschen weiterzuhelfen, anstatt in Einzelfällen nach dem Motto zu verfahren: „Ich bin vom MDK, wo können wir Ihnen behinderlich sein“. Eine Neustrukturierung des MDK, der mit Fachabteilungen eng zusammenarbeitet, wäre das Beste. Die Deutsche GBS Initiative e.V. hat wieder einen weiteren Meilenstein in der Selbsthilfe gesetzt. Nach intensiven Überlegungen ist ein neuer Sprachdienst vor wenigen Wochen in Betrieb genommen worden. Davon ausgehend, dass viele Menschen noch nicht über einen Internetanschluss verfügen, wurde für diese Gruppe ein Sprachdienst eingerichtet, in dem über das Telefon alle wesentlichen Informationen zum Guillain- Barré Syndrom abgerufen werden können. Das ist nach meinem persönliche4n Kenntnisstand bisher das erste Mal, dass derartiges in der Selbsthilfe für seltene Erkrankungen eingerichtet wurde.

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GBS Aktuell Die gleichzeitig neu gestaltete WEB Seite enthält nun behindertengerecht eine Sprachausgabe für relevante Informationen. Darüber hinaus sind auch Videofilme zum Guillain-Barré Syndrom zu sehen. Mein Dank geht an alle Beteiligten, die sich um die Einrichtung dieser neuen Dienstleistungen stark engagiert haben. Bleibt noch zu sagen, dass unsere WEB Seite durch MEDIsuch zertifiziert wurde. Das Zertifikat ist für ein Jahr gültig. Es verbleibt mit einem ganz herzlichen Sommergruß, Ihr

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GBS Aktuell Prominente politische Unterstützung für seltene Erkrankungen

EURORDIS-Mitgliedschaftstreffen in Athen Rund 200 von seltenen Erkrankungen betroffene Patienten und Angehörige trafen sich am 8. und 9. Mai 2009 in Athen zum Mitgliedschaftstreffen von EURORDIS, dem europäischen Dachverband für seltene Erkrankungen. Dem griechischen Gastgeber war es gelungen, die Frau des Ministerpräsidenten May Papoulia für die Veranstaltung zu gewinnen. In ihrem kurzen Grußwort bestätigte sie, dass es der griechischen Allianz für seltene Erkrankungen zu verdanken sei, dass sie als Ernst zu nehmende Patientenorganisation registriert wurde. Prof. Antonios Trakatellis, ebenfalls Grieche und im Europäischen Parlament Berichterstatter für die jüngste EU-Empfehlung zur Politik betreffend der Seltenen, begrüßte die EURORDIS-Mitglieder und war stolz darauf, die Empfehlung der Europäischen Kommission im Parlament verbessert zu haben. Er sprach sich gegen starre Zahlen aus. Nach gegenwärtiger Definition werden seltene Erkrankungen als solche definiert, bei denen sich nicht mehr als 5 Erkrankungen auf 10.000 Personen ereignen. Warum sei eine Krankheit dann nicht mehr selten, wenn 5,1 Personen erkrankt seien, fragte Trakatellis. Die Definition müsse flexibel gehandhabt werden, meinte er und ergänzte: Was sei, wenn in einem Mitgliedstaat drei Personen an derselben seltenen Krankheit erkrankten, in einem anderen Mitgliedstaat aber acht? Sei die Krankheit dann hier selten, dort nicht?

Die Erste Reihe: Dritter von rechts EURORDIS-Präsident Terkel Andersen, links daneben Prof. Trakatellis und die griechische First Lady, May Papoulia.

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GBS Aktuell Wesentlicher Eckpunkt der Politik des Parlaments sei zudem die Einrichtung von EU-weiten Referenzzentren. Dort müssten die für die jeweiligen Krankheiten vorhandenen Experten aufgelistet werden und verfügbar sein. EURORDIS-Vorsitzender Terkel Andersen (Dänemark) begrüßte, dass sich auch in Griechenland die First Lady der Sache der seltenen Erkrankungen angenommen habe. Er fasste zusammen, was die Stärkung der PatientenSelbsthilfe gerade bei seltenen Erkrankungen bedeutet, nämlich -

Schweigen brechen und Diskriminierung abbauen, Zugang zu Informationen, Akzeptanz der Patienten als Experten, Kontrolle der Patienten über die Behandlung, Abbau von Erschwernissen im tägliche Leben und in der Familie, Erstellung von Studien und Datensammlungen.

Außerdem müssten die Patienten an der Forschung besser beteiligt werden, und zwar schon bei der Ausarbeitung von Versuchsplänen. Vorstandswahlen Bei den jährlichen Wahlen zum Vorstand – es werden jedes Jahr vier der 12 Vorstandsmitglieder für eine dreijährige Amtsperiode gewählt – viel die Vorsitzende der griechischen Allianz Marianna Lambrou mit einer fehlenden Stimme durch. Es wurden Beatrice de Montleau (Frankreich, Vereinigung gegen Muskelschwund), Paola Zotti (Italien, Allianz seltener Erkrankungen), Avril Daly (Irland, Genetische und seltene Erkrankungen) und in Abwesenheit Mirando Mrsić (Kroatien, Gesellschaft für seltene Erkrankungen) gewählt. Der Vertreter der Deutschen GBS-Initiative e.V., Harald Niemann, stellte sich nicht erneut zur Wahl. Harald Niemann

Workshop-Arbeit während des Mitgliedschaftstreffens; 2. von links der Vertreter der Deutschen GBS Initiative, Harald Niemann

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GBS Aktuell

>Menschen wie du und ich- Integration, Mobilität und Bewegung< Das Motto des dritten regionalen Behindertentages am 9. Mai 2009 in Zwickau Am 9. Mai haben wir im Verwaltungszentrum Zwickau am „Dritten Regionalen Behindertentag“, als Landesverband Sachsen der Deutschen GBS Initiative e.V., teilgenommen. Pünktlich um halb elf Uhr trafen sich Hans Weißflog mit Inge und Claus Hartmann im Freigelände des Verwaltungszentrums. Das Wetter meinte es mehr als gut mit uns und so ging es an den Aufbau unseres neuen Pavillons. Nach einigem hin und her hatten wir ihn ausgepackt und aufgestellt. Nun konnten wir uns in Ruhe informieren wer so unsere Nachbarn sind. Hans Weißflog und Inge Hartmann beim Aufbau des Informationsstandes Um 13.00 Uhr eröffneten im Festzelt, der Landrat des Landkreises Zwickau, Herr Dr. C. Scheurer und die Oberbürgermeisterin von Zwickau, Frau Dr. P. Findeiß, die Veranstaltung. Danach begann dann der obligatorische Rundgang der Prominenz von Politik und Wirtschaft. Im Außenbereich gab es 27 Infostände und Präsentationen. Im Festzelt eröffnete der Rollstuhltanzkreis „Modus vivendi“ mit seinem, mit viel Engagement, vorgetragenem Tanz, die Vielfalt der Auftritte. Im Stadtratssaal gab es eine interessante Vernissage zu besichtigen. Bei unseren Rundgängen konnten wir uns über die Arbeit anderer Selbsthilfegruppen informieren.

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GBS Aktuell Unser Stand wurde auch von interessierten Therapeuten (Bild unten) besucht und wir konnten ihnen über den Umgang mit unserer Krankheit berichten. Unser Infomaterial fand dabei lebhaften Absatz. Im Jahr 2011 wird in Limbach-Oberfrohna der 4. Tag der Behinderten stattfinden und wir wollen wieder dabei sein. Claus Hartmann, Plauen am 11.05.2009

Mit vielen neuen Anregungen ausgestattet traten wir drei gegen 18.00 Uhr die Heimreise an.

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GBS Aktuell

GBS CIDP Gesprächskreis „HOHER MEISSNER“ am 16. Mai 2009 in Bad Sooden – Allendorf in der Klinik „HOHER MEISSNER“ Bad Sooden-Allendorf liegt fast im Zentrum Deutschlands Wo das landschaftlich so reizvolle Tal der Werra die "grüne Pforte" zum hessischen Märchenland bildet, liegt Bad Sooden-Allendorf. Der Hohe Meißner, der "König der hessischen Berge" schickt seine Ausläufer bis vor die Tore der Stadt. Bad Sooden-Allendorf gehört zu der Spitzengruppe der deutschen SoleHeilbäder. Diesen Erfolg verdankt das anerkannte Heilbad dem idealen Zusammenspiel von Tradition und Fortschritt. Die therapeutischen Grundpfeiler Sole und Salz, verbunden mit dem Schonklima von Bad Sooden-Allendorf sind ein Quell, aus dem sich frische Kräfte schöpfen lassen. (Text von der Seite: www.bad-sooden-allendorf.de)

Zum 2. GBS CIDP Gesprächskreis fanden sich 23. geladene Teilnehmer bei schönem Wetter und angenehmen Temperaturen in das Zentrum von Deutschland, nach Bad Sooden Allendorf in die Klinik HOHER MEISSNER. Die berühmte „Kirschblüte“ – zwischen Bad Sooden-Allendorf + Witzenhausen zeigt sich gegen Ende März eines jeden Jahres in einem prächtigen Farbenmeer. Albert Handelmann begrüßte die Teilnehmer und gab die neuesten Daten der GBS Initiative e.V. bekannt. Die GBS Initiative e.V. wird in Zukunft Deutsche GBS Initiative e.V. genannt. Diese auf der Dr. med. Carsten Schröter während Mitgliederversammlung im März 2009 des Referats beschlossene Umbenennung war aus organisatorischen Gründen notwendig. Die Gründe wurden erläutert. Außerdem wurde auf den in Kürze beginnenden Feldversuch des Telefon Informati-

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GBS Aktuell onsservice hingewiesen. Hier können GBS und CIDP Informationen auch ohne Internet abgerufen werden. Danach übergab er an Dr. med. Carsten Schröter, Chefarzt der neurologischen Abteilung und Mitglied im medizinischen und wissenschaftlichen Beirat der Deutsche GBS Initiative e.V.

Bild oben: Fragen zu Restdefiziten und

Bild unten: persönliche Rückfragen wurden umgehend beantwortet

Bild oben: Der jahrelange Kampf gegen GBS hat sich für die heute 88jährige gelohnt, wie man sieht

Dr. Schröter ging in seinem Referat über das Guillain-Barré Syndrom auf die verschiedenen Varianten ein und erläuterte Besonderheiten von GBS- und CIDP-Verläufen. Zwischendurch konnten auch Fragen gestellt werden, wovon die Teilnehmer regen Gebrauch machten. In der Hauptsache wurden Fragen nach Restdefiziten wie Fußheberschwäche, Müdigkeit und auch Schmerzen

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GBS Aktuell beantwortet. Über die erneute Rehabilitation in einer Fachklinik auch nach längerer Zeit wurde diskutiert. Nach Abschluss der Fragestunde ging es „nebenan“ zu den Tischen, wo sich insgesamt 2 größere Gruppen bildeten. Dort wurden die unterschiedlichsten Erfahrungen ausgetauscht. Herr Dr. Schröter nahm sich die Zeit, an allen Tischen bei Fragen erklärende Antworten zu geben. Man war mitten in den Diskussionen. Auch für besondere Einzelgespräche stand Herr Dr. Schröter zur Verfügung.

Insgesamt 23 Teilenehmer folgten dem Referat von Dr. Schröter

Zweiter von links ist Harald Sterner aus Heilgenstadt. Er ist in dem Gebiet um den Hohen Meissner regionaler Repräsentant der GBS Initiative e.V.

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GBS Aktuell

Die Teilnehmer tauschten sich bei angeregten Diskussionen aus.

Vorstand und Mitglieder der Deutsche GBS Initiative e.V. bedanken sich bei Herrn Dr. Schröter und der Klinik für den freundlichen Empfang im Hause, die Bereitstellung der Räumlichkeiten und die Bewirtung. Bad Sooden – Allendorf am 16. Mai 2009 - Albert Handelmann

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Wenn die Blase drückt… Da hilft nur raus! Oder… Die wirkliche Hilfe für Frauen mit Blasenproblemen. Von Gretha und Urs Steiner Gretha erkrankte im September 2006 an einer Autoimmunkrankheit mit einem praktisch kompletten Mobilitätsverlust. Nach 18 Monaten fuhr sie zum ersten Mal wieder eine längere Tour mit dem Rad und für den Sommer 2008 planten wir eine Kanufahrt in die Schwedischen Ostschären, mit Übernachtungen in der freien Natur. NUR! Die Krankheit hinterlässt einige leidige Dinge, so auch, wenn Gretha muss, dann sofort. Eine Karenzzeit gibt es nicht. Uns beiden war klar, ohne eine funktionierende Urinierhilfe ist Paddeln in den Schären - Wunschdenken… nicht möglich. Sowohl im Auto (Stau) auf der Reise, im Boot, wie auch im Zelt muss eine Lösung gefunden werden. Recherchen in den einschlägigen Sportgeschäften und Sanitätshäusern zeigten keine befriedigenden Lösungen, keine echt „Frauenfreundlich. Unbrauchbar wenn die Anwendung im Kajak oder liegend im Zelt erfolgen muss - soll. Dank Google und etwas Zeit sind wir auf eine Schweizer Entwicklung gestoßen. Von der bis ins Detail durchdachten und einfach zu handhabenden Ausführung überzeugt bestellten wir für Testzwecken ein Set. Nach den ersten Anwendungen wussten wir, dass unser Urlaub in den Schären Wirklichkeit wird. Was macht die Anwendung so einfach und unproblematisch? Alle auf dem Markt befindlichen Lösungen sind relativ unförmige trichterartige Gebilde die von der Frau außen auf die Vulva aufgesetzt wird. Je nach Anatomie und Möglichkeit nicht immer dicht schließend… eine feuchte Umgebung hinterlassend und nur stehend anwendbar, zudem sperrig zu transportieren. In den meisten Fällen ist eine Teilentkleidung notwendig und die Handhabung ist auffällig. Das Pibella®- ist die erste Lösung, die direkt an der Harnöffnung ansetzt und den Urin ableitet ohne die „Umgebung“ mit einzubeziehen. Dabei wirkt die kleine Zunge am unteren Ende wie eine Zentrierung. Während den dreieinhalb Wochen hatten wir kein „Unglück“ Beim Pibella Travel®- ist das ovale Rohr nur ca. 15mm breit, 30-35mm hoch und knapp 180 mm lang.

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GBS Aktuell Nach ein paar Mal Übungen handhabte Gretha „Das Ding“ sicher und komfortabel, steht genau so aufrecht wie ich und war nur an der Frisur als Frau erkennbar. Dass, „Geh mal gucken ob jemand kommt!“ gehört der Vergangenheit an. Sie steht wie ich beim nächsten B. Meistens sitzt bei den Damenhosen der Reißverschluss etwas zu hoch. Da der Urin, dank geeignetem Material, praktisch komplett abperlt, ist das Rohr fast trocken. Anschließen verstaut sie es in den mitgelieferten Plastikbeutel. Das eigentliche Hindernis ist die Nacht. Nachts bei unwirtlichen Temperaturen, oft Regen und unbekanntem Gelände den warmen Schlafsack verlassen – mit Kopflampe durchs Geäst und über Felsbrocken klettern, ist nicht jeder Frau Sache. Bei uns war es nicht so sehr das Zelt verlassen und in die Natur gehen. Sie hatte gar keine Zeit mehr um das Zelt zu verlassen. Das Pibella Comfort® ist eigentlich die Basisentwicklung, um bettlägerigen Frauen den Gang auf die unförmige und entwürdigende Steckpfanne zu ersparen. Es hat gegenüber dem Travel eine geänderte Geometrie um sich der weiblichen Anatomie im Liegen und im Sitzen anzupassen. Oh, wie hat Gretha es genossen, die Skandinavischen Sonnenuntergänge, mit einem oder auch zwei Glas Wein, ohne sich Gedanken machen zu müssen wie sie jetzt die Nacht übersteht. Die beiden Teile waren nach ganz kurzer Zeit in unserem Tagesablauf eine integrierte Selbstverständlichkeit. Wir haben oft wissend gelächelt, wenn des Nachts in der Umgebung Reisverschlüsse surrten! Wir haben mit Pibella® an Lebens- und Urlaubsqualität gewonnen. Wir hoffen mit diesem Artikel vielen Paddlerinnen Mut zu machen. So hat die Fa. Buse bei Grethas neuem Neoprenanzug den Reisverschluss nur um 5 cm tiefer angesetzt und beim Trockenanzug kommt sie mit dem Herren- „Pinkelschlitz“ bestens zurecht.

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GBS Aktuell Was kostet ein Set? Wir haben inkl. Versand nach Deutschland 35.- € bezahlt. Im Lieferumfang war: 1 Stück Pibella Comfort mit fünf Beuteln. 1 Stück Travel. Wir waren gut zwei Wochen in der Wildnis, praktisch ohne Anbindung an die „Zivilisation“ und der Rest der Zeit im Zelt auf Campingplätzen, an schönen Plätzen fern ab vom Sanitärgebäude! Gretha hat in dieser Zeit nur einen Beutel gebraucht. Ihn und das Set natürlich hygienisch gepflegt. Wie kommt man am Pibella® Es handelt sich um ein neues Produkt, dass am Markt noch nicht so bekannt ist. Die Firma vertreibt das Produkt auch direkt über das Internet. Mehr Information erhält man über die Webseite. http://www.pibella.com/19363/20532.html Oder bei : Stebler.net GmbH Heimentalstrasse 53 CH-5430 Wettingen Schweiz Tel. +41 56 427 48 80 Fax +41 56 427 48 81 E-Mail: [email protected]

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GBS Aktuell

GBS CIDP Gesprächskreis in Weimar am 17. Mai 2009 im Bienenmuseum von Weimar Auf eine lange Geschichte blickt das Deutsche Bienenmuseum zurück. Bericht und Bilder von der WEB Seite des Bienenmuseums: http://dbm.lvti.de/ 1837 wurde in Weimar der älteste noch bestehende Imkerverein Deutschlands gegründet. Bereits um 1900 fanden hier in Weimar regelmäßig Frühjahrsmärkte mit Imkereiprodukten und Geräten statt. Das Deutsche Bienenmuseum wurde 1907 vom Pfarrer Dr. Ferdinand Gerstung gegründet und von Pfarrer Prof. August Ludwig aus Jena, in vielfältiger Weise gefördert. Mit seiner umfangreichen Sammlung zur Bienenkunde ist es das älteste Museum dieser Art in Deutschland. Unter der Obhut des Deutschen Imkerbundes konnte das so genannte „Reichsbienenzuchtmuseum“ vierzig Jahre in den Räumen des städtischen naturhistorischen Museums Weimar betreut und erweitert werden. Seit dem 50. Jubiläum 1957 präsentiert sich die Sammlung als „Deutsches Bienenmuseum“ im ehemaligen Landgasthof „Goldener Schwan“ in Oberweimar. 1973 erzwang der bedrohliche Gebäudeverfall die Schließung. In Vorbereitung der 150Jahrfeier des Imkervereins Weimar 1837 e. V. bemühten sich die Weimarer Imker um eine Sanierung von Gebäude und Freifläche, die dann im Jahre 1985 durch die Stadt Weimar begann. 1994 wurde das Deutsche Bienenmuseum wiedereröffnet. In Vorbereitung des Deutschen Imkertages 2002 in Weimar wurde die ständige Ausstellung neu gestaltet und zum Deutschen Imkertag 2002 in Weimar eröffnet. Schon ein Jahr später schloss die Stadt Weimar aus finanziellen Gründen das Museum. Am 01. April 2005 wurde das Deutsche Bienenmuseum unter der Trägerschaft des Landesverbandes Thüringer Imker e. V. wieder eröffnet.

Claus Hartmann aus Plauen (links) und Albert Handelmann (rechts) trafen sich vormittags in Weimar zu einem Gespräch über den Landesverband Sachsen, der von Claus Hartmann geleitet wird.

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GBS Aktuell Zum 2. Mal trafen sich GBS und CIDP Betroffene in Weimar. Zunächst wurde bei den sommerlichen Temperaturen im Garten ein Mittagessen eingenommen und gegen 14:00 ging es dann in den reservierten Raum zum Erfahrungsaustausch. Albert Handelmann (Bild unten stehend) begrüßte die Teilnehmer und stellte Neuigkeiten aus dem GBS und CIDP Umfeld vor.

Die GBS Initiative e.V. wird sich in Zukunft Deutsche GBS Initiative e.V. nennen. Das wurde auf der Mitgliederversammlung im März beschlossen. Es wurde notwendig, um der organisatorische Weiterentwicklung der GBS Initiative Rechnung zu tragen; denn in zunehmenden Maße werden neue Landesorganisationen aufgestellt. Durch entsprechende Satzungsänderung ist es ebenfalls möglich, neben Einzelmitglieder auch eigenständige Verbände aufzunehmen. Weiterhin berichtete Albert Handelmann über den in Kürze startenden Feldversuch der Deutsche GBS Initiative e.V., wo über einen Telefonservice wesentliche Informationen über GBS, CIDP und Varianten abgerufen werden können. Der Telefonanrufer kommt beim Anruf auf ein Sprachmenü und kann dann per Tastendruck die entsprechende Information abrufen. Fast zeitgleich wird ein Chat Service für CIDP Betroffene eingeführt, der dann auch durch verantwortliche der Deutsche GBS Initiative e.V. moderiert wird. Hierbei sollen neue Erfahrungen im Erfahrungsaustausch gemacht werden. Dieser neue Erfolgversprechende Telefonservice für GBS und CIDP Betroffene wird auch von der BARMER gefördert. Vielen Dank an die BARMER. Die TEXTE des Telefonservice sind von Svea Geske gesprochen. Svea ist Moderatorin der Sendung „Sekt-

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GBS Aktuell frühstück“ bei Radio LOTTE in Weimar und hat auch den heutigen Gesprächskreis im Bienenmuseum organisiert. Dafür gab es Applaus von den Teilnehmern. Diskutiert wurde im Wesentlichen über Restdefizite. Viel Zeit wurde den Beschwerden über „kalten Füßen“ gewidmet. Einige Betroffene reisen daher in so genannte „Heiße Länder“ wie Tunesien oder Dominikanische Republik, um wieder einmal das Gefühl der Wärme zu spüren. Ein weiterer Diskussionspunkt war die Einführung eines Zentralregisters für GBS und CIDP Patienten, um endlich einmal genaue Daten zu haben. Derzeit wird immer von Annahmen ausgegangen. Bilder von den lebhaften Diskussionen über Restdefizite und ein Zentralregister

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GBS Aktuell Aufgrund der fortschreitenden Zeit kam nun die Führung durch das Bienenmuseum. Hier wurde den Teilnehmern verdeutlicht, wie Bienen gezüchtet werden und Honig entsteht. Der Dank für die gelungene Führung geht an Claudia Remus (Bild Links) und Svea Geske. Gegen 17:00 erfolgte die Verabschiedung der Teilnehmer. Weimar, 17. Mai 2009 – Albert Handelmann

Diese Waben haben die Bienen in einer einzigen Nacht gefertigt

Teilnehmer während der Führung.

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GBS Aktuell

GBS CIDP Gesprächskreis „Niederbayern“ am 23. Mai 2009 in Schaufling Angeregt durch die tollen Berichte in der GBS-Aktuell, über die Gesprächskreise in anderen Teilen Deutschlands, entstand die Idee, auch im niederbayerischen Raum ein Treffen zu organisieren. Am 23. Mai 2009 fanden 8 Patienten, die teilweise eine weite Anfahrt von bis zu 2 Stunden auf sich genommen hatten, zu diesem 1. GBS CIDP Gesprächskreis zusammen. Einige der Patienten wurden von ihren Angehörigen begleitet. Wir freuten uns auch, einige bekannte Gesichter vom Pflegepersonal der Klinik unter den Anwesenden begrüßen zu können. Das Treffen fand in der Asklepios Klinik Schaufling statt. Die Klinik wurde vor etwa hundert Jahren als Lungensanatorium errichtet und liegt sehr idyllisch am Rand des Bayerischen Waldes. Die Klinik ist mittlerweile ein viele Fachgebiete umfassendes Rehabilitationszentrum, in deren neurologische Abteilung u. a. auch GBS-Patienten behandelt werden.

Quelle: www.asklepios.com/schaufling/

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GBS Aktuell Zunächst stellte Albert Handelmann, der den weiten Weg in den Bayerischen Wald auf sich genommen hatte, die GBS- Initiative e.V. und die aktuellen Zahlen kurz vor. Die Anwesenheit des ersten Vorsitzenden mit seiner reichen Erfahrung war sehr hilfreich bei diesem 1 .Treffen. „Vielen Dank für die Unterstützung, Herr Handelmann!“ Die Gründung eines Landesverbandes Bayern wurde angekündigt sowie die Einrichtung einer freien Telefon-Service-Nummer. Dies soll insbesondere Patienten ohne Internet-Anschluss zum einen die Möglichkeit zu Informationen, andererseits den Austausch mit anderen Patienten ermöglichen. Hoffen wir, dass diese tolle Idee von den Interessierten entsprechend genutzt wird. Wir freuen uns über die Unterstützung einiger Krankenkassen, die die Deutsche GBS-Initiative e.V. mit großzügigen Geldern, wie Albert Handelmann berichtete, unterstützen. Dadurch werden auch Projekte wie die TelefonChatline oder die Unterstützung der GBS-Gruppe in Äthiopien ermöglicht. Dr. med. Peter Frommelt, Chefarzt der neurologischen Abteilung, hielt im Anschluss einen Vortrag über GBS und CIDP. Er ging dabei sehr anschaulich auf folgende Themen ein: Historie, Krankheitsverlauf, verschiedene Krankheitsbilder, Behandlung, Restdefizite und deren Behandlungsmethoden.

Dr. Frommelt erklärt anhand eines Telefonkabels und der Zeichnung des Displays

Die Schmerzen werden oft unterschätzt und einige Patienten berichteten, dass bei ihrer Krankheit vor einigen Jahren gar keine Schmerzmedikamente in der Akutphase verabreicht wurden. Von der täglichen, dauerhaften Einnahme von Schmerzmitteln wurde deutlich abgeraten.

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GBS Aktuell

Bild oben: Rege Teilnahme durch Mitarbeiter der Klinik Bild Mitte: Pauline Pirngadi, Repräsentantin der GBS Initiative, begrüßt alle Teilnehmer.

Bild unten: Fragen der Teilnehmer wurden jederzeit beantwortet.

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Missempfindungen sowie das Kribbeln wurden sehr anschaulich als „Kurzschlüsse“ zwischen benachbarten Nervenbahnen verglichen. Medikamente wie Lyrica oder Tegretal wirken als Isolierband gegen diese „Kurzschlüsse“. Zwei wichtige Tipps gab Dr. Frommelt den Patienten noch mit auf den Weg, die sehr zum Wohlsein beitragen können: zum einen eine obst- und gemüsereiche Ernährung, um das Immunsystem zu stärken, zum anderen täglich ein 1-stündiger Spaziergang, um dem Körper Sauerstoff und somit Energie zuzuführen. Sicherlich sollten wir das alle beherzigen, egal ob Patient oder nicht. Die Erfahrung in der Klinik zeigt, dass Patienten auch nach 2-3 Jahren Fortschritte in einer weiteren Reha erzielen können. Dies spiegelt, Albert Handelmann zufolge, auch die Erfahrung im Arbeitskreis Langzeit-GBS wider. Es wurde von Patienten berichtet, die selbst nach 6-7 Jahren deutliche physische Verbesserungen erreicht haben. Wichtig ist einen Mittelweg zu finden bei den Übungen: sich anstrengen, aber ohne völlig erschöpft zu sein. In der anschließenden Fragerunde wurde das starke Schwitzen angesprochen. Gerade in der Anfangsphase ist dies in der körperlichen Schwäche begründet. Ein Patient beschrieb Muskelzittern, das ihn bei der Ausübung des Berufes behindert.

GBS Aktuell Eine Behandlung mit ß-Blocker könnte in Erwägung gezogen werden. Bei Schwierigkeiten mit der Verschreibung von Rezepten für Therapien oder Behandlungsmaßnahmen kann es hilfreich sein, einen Facharzt für Rehabilitationsmedizin hinzuziehen. Bei Anträgen für eine Rehabilitationsbehandlung oder Kur sollte man nicht gleich nach einer Absage aufgeben und durchaus einen Widerspruch einlegen. Bei der Antragstellung ist es hilfreich, nicht nur auf die körperlichen Beschwerden hinzuweisen, sondern auch auf die Einschränkungen im sozialen Leben (z.B. Einkaufen, Vereinsleben). Erwähnen sollte man auch, dass eine ambulante Behandlung nicht ausreicht und eventuell einen Bezug zum Arbeitsleben nennen. In der Deutsche GBS-Initiative e.V. ist Herbert Brüßeler der Ansprechpartner für Fragestellungen zum Thema Krankenkassen und Behindertenberatung. Neben den körperlichen Beschwerden spielt, bei solch traumatischen Erlebnissen, wie die Erkrankung an GBS oder CIDP auch die seelische Verfassung der Patienten eine entscheidende Rolle. Eine Fehldiagnose führt häufig zur Einweisung in die Psychiatrie! Wir danken Dr. Frommelt für seinen aufschlussreichen Vortrag, der selbst den gut informierten Patienten neue Aspekte zeigen konnte, und für seine Bereitschaft, all unsere Fragen zu beantworten, recht herzlich. Danken möchten wir auch der Asklepios Klinik Schaufling für die Gastfreundschaft und dort insbesondere Fr. Steudtner, die die Organisation des Treffens in ihrer Funktion als Kundenbetreuerin begleitet hat. Sowohl Raum als auch Bewirtung wurden sehr großzügig kostenlos zur Verfügung gestellt. Bei der Sammlung wurden Euro 40,- für die Kasse gespendet. A herzlich’s Vergelt’s-Gott!

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GBS Aktuell Auch wenn die Krankheiten aus unterschiedlichen Gründen ausgelöst wurden, fand man im Gespräch sehr viele Gemeinsamkeiten. Die Geschichte der Krankheit mit jemandem zu teilen, der sie selbst durchlebt hat, war für die Beteiligten eine neue und sehr hilfreiche Erfahrung. GBS und CIDP sind schwere Krankheiten, die auch nach vielen Jahren das Leben „mitgestalten“. Einige können nicht mehr oder nur teilweise in den Berufsalltag zurückkehren, bei anderen ist auch eine Umschulung erforderlich. Dennoch überwiegt der positive Ausblick. Mit Unterstützung der Familie, Freunden und eines verständnisvollen Arbeitgebers ist oft mehr möglich, als so manch einer bei seiner Entlassung aus der Anschlussheilbehandlung gedacht hätte. Die Prioritäten im Leben ändern sich und das ist manchmal gar nicht so falsch. Ich glaube, dass ich im Namen aller Teilnehmer dieses Treffen als großen Erfolg und Gewinn bezeichnen darf und wir freuen uns auf den nächsten Gesprächskreis, der in etwa einem halben Jahr stattfinden wird. Termin und Ort werden rechtzeitig bekannt gegeben. Für Anregungen sind wir sehr dankbar. Pauline Pirngadi

Bilder der Teilnehmer während des Gesprächskreises

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Bericht zum Seminar: “Soziales Kompetenztraining in internen wie in externenGremien“ vom 19. - 21.Juni 2009 im AZK Königswinter von Kay Weder

Am Freitag den 19. Juni war es endlich soweit, die Reise nach Königswinter in das ArbeitnehmerZentrum -AZK-, welches nun für drei Tage unser Zuhause sein sollte, wurde angetreten. Nach dem Check-In und einer kleinen Stärkung ging es dann auch schon direkt los mit einer kleinen Einführung zum Thema “Gesetzliche Grundlagen“. Diese wurde in erfrischender Weise von Frau Schlatholt – CoReferentin (LAG SB NRW) gehalten. Frau Prof. Dr. Welpe - Referentin (Institut für Frauenforschung und Genderstudien – FH Kiel) ging nun weiter auf das Hauptthema “Zusammenarbeit in internen und externen Gremien“ ein. Ein weiteres Thema bis in den Abend hinein war “Macht und Angst“, wobei aufgezeigt wurde wie man soziale Angst in neuen Situationen und bei fremden Menschen abbaut und lernt die eigenen Ohnmachtsgefühle zu reduzieren. Der Abend war zur freien Verfügung, wurde aber durch viele Teilnehmer genutzt um das gelernte aktiv bei einem Glas Wein oder Bier umzusetzen. Der Samstag war geprägt durch Themen wie „Kompetenzen für Gremienarbeit erwerben“, d.h. was muss ich tun um in der Gruppe respektiert zu werden. Darunter fällt, die Sprache und Denkweise der Fachleute besser verstehen und sich selber verständlich zu machen. Auch das richtige Präsentieren der Selbsthilfestandpunkte ist äußerst wichtig. Im weiteren Verlauf des Tages wurde in Gruppenarbeit und in Rollenspielen an den Feinheiten der sozialen Kompetenz gefeilt. Immer wieder wurde dabei festgestellt, was man im bisherigen Umgang in den Gremien für Fehler gemacht hat und was man ändern muss um Erfolg zu haben.

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GBS Aktuell Auch der folgende Abend wurde wieder genutzt um gelerntes anzuwenden. Am Sonntag wurden noch mal wertvolle praktische Tipps, Hilfen und Anleitungen gegeben damit die Selbstdarstellung und die Darstellung der Selbsthilfe in Fachgremien und Fachkonferenzen gelingt. Nach einer Seminarbewertung und Verabschiedung wurde noch einmal zusammen gespeist und Adressen mit den anderen Selbsthilfevertretern ausgetauscht. Dieses Seminar war ein voller Erfolg und alle Teilnehmer waren sich zum Schluss einig, wir wollen noch mehr in dieser Richtung lernen und wir wollen versuchen auch alles im wahren Vereins- und Selbsthilfeleben umsetzen.

Einige Teilnehmer der Seminargruppe

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Deutsche GBS Initiative e.V. setzt neuen Meilenstein in der Selbsthilfe mit der TELE – SPRACH – INFO Ein neues Projekt der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V. das zum einen barrierefreie Information bietet und zum zweiten den Austausch unter Betroffenen wesentlich erleichtert. Am 6. März 2009 wurde in Olpe der Fahrplan dafür in die Wege geleitet. Dazu wurde eine Vereinbarung über die Vorgehensweise für die Implementierung der TELE-SPRACH-INFO mit der mobileExtension GmbH getroffen.

Von links: Volker Huber und Peter Paul Poch von der mobileExtension GmbH, Kay Weder und Albert Handelmann von der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V.

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Seit dem 24. Juni 2009 ist die Telefon Nummer

02161 – 94 74 999 (normale nationale Telefongebühren. Keine zusätzliche Kosten bei „Flatrate“)

frei geschaltet und jeder kann sich über ein Menü geleitet, alle Informationen zum GBS, CIDP, Miller-Fisher und den Verein anhören. Die Menue Hinweise wurden von Sonja Weder und die Inhalte von Svea Geske (Radiomoderatorin aus Weimar) gesprochen. Weiterhin besteht die Möglichkeit über einen Telefon-Chat-Raum an einem offenen Gesprächskreis teilzunehmen. Wir sind froh dieses Projekt mit Hilfe der BARMER verwirklichen zu können und möchten uns an dieser Stelle noch einmal ganz herzlich für die großzügige Projektförderung bedanken.

Foto: ILGNER

Gisela Salz von der BARMER zusammen mit Albert Handelmann und Alexandra Merz von der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V. bei der Scheckübergabe.

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Von seinem Büro in Berlin aus informiert sich Dr. Günter Krings (Mitglied des Deutschen Bundestages und Schirmherr der Deutschen GBS Initiative e.V.) über den neuen Telefonservice. "Ich freue mich sehr, dass die Deutsche GBS-Initiative e.V. mit diesem Informationsangebot per Telefon neue und moderne Wege geht. Hier bekommen Betroffene und Angehörige kompetente Informationen. Die Struktur ist übersichtlich und leicht verständlich und damit sehr gut geeignet, einen Überblick über die Selbsthilfearbeit der Deutschen GBS Initiative e.V. zu geben." Dr. Günter Krings

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Erstes Patientenseminar der Uniklinik Köln zum Thema: Polyneuritis, GBS und CIDP Am 24. Juni 2009 von 18.00 – 20.00 Uhr fand in der Neurologie der Uniklinik Köln, vertreten durch PD Dr. Michael Schroeter, zusammen mit Dr. Wunderlich, einem Neurologen aus Köln und der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V. ein Informationsabend statt. Die Bibliothek im Haus 30 der Neurologie in der Uniklinik Köln füllt sich langsam, aber stetig. 26 Teilnehmer finden sich zum 1. Patientenseminar für Polyneuritis, GBS und CIDP ein. PD Dr. Michael Schroeter begrüßt die Teilnehmer ganz herzlich und beginnt mit seinem Vortrag über die CIDP. Zunächst stellte er heraus, dass GBS und CIDP zwei sehr verwandte, aber eigenständige Krankheiten sind. Er erläuterte die drei Hauptsäulen der Therapiemöglichkeiten. Therapien der 1. Wahl sind Kortison, Immunglobuline und Plasmapherese. Jede der drei Therapien birgt sowohl Vor- als auch Nachteile in Form von Nebenwirkungen, die in erster Linie durch die Dauer der Anwendung entstehen. Eine Aussage hierzu: „Immunglobuline sind keine Smarties, die Nebenwirkungen können z. B. Serumerkrankungen, Nierenschäden oder ein Gewöhnungseffekt sein.“ Dann überrascht PD Dr. Michael Schroeter (Bild links) die Teilnehmer mit einer lang ersehnten und freudigen Neuigkeit. Das Immunglobulin GAMUNEX hat am 12.06.2009 die Zulassung für CIDP Patienten erhalten. Somit dürfte es für viele CIDP´ler in Zukunft leichter werden, diese Therapie zu erhalten. Dr. Schroeter merkte an, dass es auch ein bemerkenswerter Erfolg ist, für eine sehr seltene Erkrankung diese Zulassung zu erhalten. Das gibt Hoffnung für sehr

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GBS Aktuell viele Patienten mit seltenen Erkrankungen. Detaillierte Informationen zu der Zulassung erhalten Sie in der Geschäftsstelle der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V.

Dr. med. G. Wunderlich während seines Vortrags.

Auf die Frage, ob Immunadsorption oder Plasmapherese als Therapie empfehlenswert ist, wies Dr. Schroeter darauf hin, dass die Immunadsorption schonender für den Organismus ist und in manchen Fällen auch besser wirkt. Hierzu gibt es noch keine Studie. Im Anschluss erklärte Dr. Wunderlich, ein niedergelassenerNeurologe und ehemaliger ärztlicher Leiter des neurologischen Therapiezentrums Köln, die verschiedenen Möglichkeiten der Rehabilitation nach GBS und der CIDP. Während nach GBS eine Anschlussheilbehandlung in verschiedenen Variationen sinnvoll ist, wird bei der CIDP eine Intervalltherapie empfohlen, da bei vielen Patienten der Krankheitsverlauf in Intervallen auftritt. Dr. Wunderlich erklärte auch, dass Elektrostimulation nicht das Wachstum der Nerven fördert und im Bereich der Rehabilitation eingesetzt wird, um Nerven, nach einer langen Lähmung, wieder anzuregen.

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GBS Aktuell In der Schlussrunde konnten die Teilnehmer Dr. Schroeter, Dr. Wunderlich, Albert Handelmann und Alexandra Merz noch Fragen aus allen Bereichen stellen. Gegen 20.30 Uhr verabschiedeten sich die letzten Teilnehmer für die vielen hilfreichen Informationen und auch wir sagen nochmals ein herzliches Dankeschön für dieses erste Patientenseminar.

Dr. med. G. Wunderlich, PD Dr. M. Schroeter, Alexandra Merz und Albert Handelmann (stehend)

Bild oben und rechte Seite: Teilnehmer während der Vorträge

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Zeit für Fragen während der Pause

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Der 1. GBS CIDP Gesprächskreis in der Mauritius Klinik in Meerbusch Am 27. Juni 2009 von 13.00 – 17.00 Uhr hatte die DEUTSCHE GBS INITIATIVE e.V. in der St. Mauritius Klinik in Meerbusch zu einem Gesprächskreis eingeladen. Es trafen sich 43 Interessierte zum Austausch und um die Vorträge von Frau Dr. Dana Boering und Herrn Prof. Dr. Bernd C. Kieseier zu hören.

Die St. Mauritius Therapieklinik Foto von der www.stmtk.de

Kurz nach 13.00 Uhr wurden die Teilnehmer des ersten Gesprächskreis >MEERBUSCH< von Alexandra Merz, der Geschäftsführerin der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V., ganz herzlich begrüßt. Nach ein paar kurzen Erläuterungen zum zeitlichen Ablauf des Gesprächskreises, gab sie die Vereins-Neuigkeiten bekannt. Die DEUTSCHE GBS INITIATIVE e.V. hat seit dieser Woche eine neue Internet Seite. Diese ist ab sofort unter www.gbs-selbsthilfe.de online. Außerdem wurde in dieser Woche die Telefonnummer 02161-94 74 999 für den Tele-Sprach-Info frei geschaltet. Das heißt, alle Informationen rund um GBS, CIDP, Miller-Fisher und den Verein sind per Telefon abhörbar. Mit einem Menü können sich die Anrufer durch die einzelnen Bereiche wählen und die Informationen werden abgespielt. Über diese Telefonnummer ist auch ein Telefon-Chat möglich.

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GBS Aktuell Im Anschluss begann Frau Dr. Dana Boering, Oberärztin der Neurologie in der St. Mauritius Therapieklinik, mit ihrem Vortrag und erläuterte die Zusammenarbeit mit anderen Kliniken, die internen Arbeitsabläufe zwischen den Stationen sowie die Möglichkeiten und Schwerpunkte der Klinik. Auch auf individuelle Therapieversuche und deren Erfolge ging Frau Dr. Boering ein. Nach ihrem Vortrag konnten die Teilnehmer, bei einem kleinen Imbiss, ihre persönlichen Erfahrungen austauschen, Neuigkeiten erfahren und viele Teilnehmer, die zum ersten Mal an einem Gesprächskreis teilnahmen, erhielten neue Anregungen. Nachdem Albert Handelmann, der erste Vorsitzende der DEUTSCHEN GBS INITIATIVE e.V., noch etwas zum Verein und der Organisation erläutert hatte, begann Herr Prof. Dr. Bernd C. Kieseier, leitender Oberarzt der neurologischen Klinik der Heinrich-Heine-Universität in Düsseldorf, mit seinem Vortrag. Er stellte die Abläufe zwischen Immunsystem und Nervensystem sehr verständlich und anschaulich dar, während ihm die 43 Teilnehmer gebannt zuhörten. Professor Kieseier erläuterte zunächst die Unterschiede der Erkrankungen GBS und CIDP mit den jeweiligen Unterformen, die mit den verschiedensten Symptomen auftreten können, so dass sich eine Vielzahl von ähnlichen Erkrankungen ergab, die Teilweise sehr schwer diagnostizierbar sind. Klar wurden Erkrankungen auf Grund von zeitlichen Abläufen formuliert und er betonte auch, dass chronisch bei der CIDP nicht >für immer< bedeutet, sondern für eine >lange Zeit< steht. Eine CIDP ist also heilbar.

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GBS Aktuell Chronisch ist rein schulmedizinisch eine Erkrankungsphase die länger als 8 Wochen andauert. Erkrankungsphase bei der CIDP bedeutet, solange eine Entzündung besteht. Erst wenn diese abgeschlossen ist, beginnt die Genesungsphase, diese kann, wie auch beim GBS, Wochen oder Monate andauern, da Nerven mit 1 mm pro Tag wachsen. Professor Kieseier berichtete über die verschiedenen Therapiemöglichkeiten bei GBS und CIDP und erklärte, leicht verständlich, welche Therapie bzw. Medikament wo und wie wirken kann. Hierbei wurde die Komplexität der Erkrankungen sehr deutlich und auch, warum manche Patienten eine ganze Reihe verschiedener Medikamente durchprobieren müssen, um >ihr< Medikament zu finden. Es wurden auch die Schwierigkeiten bei der Suche nach neuen Therapieformen verdeutlicht und welchen großen Erfolg durch die Zulassung des Immunglobulins GAMUNEX für eine so seltene Erkrankung wie die CIDP bedeutet. Die Teilnehmer waren durchweg begeistert von dem Vortrag und nutzten die Gelegenheit alle Fragen die sie hatten, während und nach dem Vortrag zu stellen. Zum Ende des Gesprächskreises, die meisten Teilnehmer waren schon auf dem Heimweg, kam noch eine Familie mit ihrem GBS Betroffenen Sohn Patrick in den Konferenzraum. Die gerade gewonnenen Neuigkeiten wurden selbstverständlich weitergegeben und es wurde ein separater Besuch für den 14jährigen abgestimmt. Er sitzt zwar zurzeit noch im Rollstuhl, hat aber sehr gute Aussichten nach der Erholungs- und Teilungs-

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GBS Aktuell phase in der Reha, während der Sommerferien, wieder mit seinen Klassenkameraden ins nächste Schuljahr zu starten. Alle Teilnehmer waren sich einig, dass es ein erfolgreicher Gesprächskreis war und freuen sich auf den nächsten. Auch unser MACRO freute sich, denn er wurde reichlich gefüttert. VIELEN DANK an die freundliche Unterstützung durch die Klinikleitung, das Team der Cafeteria und einen ganz besonderes herzlichen Dank an die beiden Referenten Frau Dr. Dana Boering und Herrn Prof. Dr. Bernd C. Kieseier. Meerbusch, den 27.06.09 Bilder der Teilnehmer während der Vorträge und im Austausch:

Man kennt sich. Links im Bild Doris Braun aus Neuss, örtliche GBS Repräsentantin und Autorin von „Steine in den Weg gelegt“.

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Ein voller Saal von Teilnehmern

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Kay Weders CIDP Gesprächsrunde

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Dritter GBS CIDP Gesprächskreis Mittelfranken im Raum Nürnberg / Fürth / Erlangen am 4. Juli 2009 in der Fachklinik Herzogenaurach Die Stadt Herzogenaurach Links: Der Fehnturm (Foto: Albert Handelmann)

Herzogenaurach ist über die Autobahn A3 sehr leicht zu erreichen. Die Stadt wird erstmals im Jahre 1002 urkundlich erwähnt. Ganz früher wurde der Ort URAHA genannt. UR von Auerochsen und AHA kommt aus dem Altdeutschen und bedeutet Ache. Sinngemäß wurden früher die Auerochsen zur Tränke (Ache / Bach) geführt. Anno 1021 wurde ein Königshof an das neu grgründete Bistum Bamberg geschenkt. 1806 ging der bischöfliche Besitz an Bayern. Ab 1348 konnte sich Aurach als Stadt bezeichnen. In dieser Stadt liegt auch die Fachklinik, in der die Deutsche GBS Initiative e.V. GBS CIDP Gesprächskreise durchführt.

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Bericht zum Gesprächskreis Mittelfranken am 04.07.2009 in Herzogenaurach Nach einer längeren Pause fand am 04.07.2009 wieder ein Gesprächskreis GBS/CIDP in Mittelfranken statt.

Die Fachklinik: http://www.fachklinik-herzogenaurach.de/

Gastgeber war die neurologische Abteilung der m&i Fachklinik in Herzogenaurach, In der Reuth 1, in der jährlich acht bis 10 GBS/CIDPPatienten rehabilitiert werden. Herr Dr. Schupp, Chefarzt der Neurologie/Neuropsychologie, hatte zugesagt, über Symptome und Restsymptome des GBS/CIDP zu referieren. Auch Herr Albert Handelmann, Gründer der Deutschen GBS-Initiative e.V., hatte sein Kommen zugesagt und reiste aus Mönchengladbach an. In dem schönen Ambiente der modernen Fachklinik stand uns ein heller Raum zur Verfügung und Kaltgetränke, sowie Kaffee und Kuchen trugen zum Gelingen des Gesprächskreises bei. Einige angemeldete Teilnehmer mussten auf Grund der Kreislaufbelastenden Witterung kurzfristig ihre Teilnahme absagen und so fand der Gesprächskreis in einem eher kleinen Rahmen statt. Die Veranstaltung begann um 13:00 Uhr. Nach einer kurzen Begrüßung durch Frau Alescio, regionale Ansprechpartnerin der Deutschen GBSIntitative, hielt Herr Dr. Schupp einen auch für medizinische Laien verständlichen und sehr informativen Vortrag. Er gab dabei einen kurzen Überblick über

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die Physiologie des motorischen Systems, Schädigungsarten und zugehörige Krankheitsbilder, andere Auslösungs- und Schädigungsmechanismen für NME, Klinische und apparative Diagnostik, rehabilitative Therapiemöglichkeiten sowohl auf medikamentöser als auch physiotherapeutischer/ ergotherapeutischphysikalischer Basis und ging zum Abschluss auf besondere Probleme ein.

An den Vortrag schloss sich eine ausgiebige Fragerunde an, in der alle Beteiligten Gelegenheit hatten, Fragen zum Vortrag an Herrn Dr. Schupp zu richten. Herr Dr. Schupp nahm sich aber auch für Fragen, „die man schon lange einmal stellen wollte“, sehr viel Zeit und ging ausführlich darauf ein. Einige Fragen drehten sich um Möglichkeiten der sportlichen Betätigung und in welchem Maße diese stattfinden sollte. Herr Dr. Schupp erläuterte, dass sportliche Betätigung zwar sehr wichtig und auch förderlich sei, dabei aber darauf zu achten sei, dass keine Überanstrengung oder Überforderung stattfinde. Er wies darauf hin, dass viele Trainer in Fitness-Studios bei der Erstellung eines Fitness-Planes für GBS/CIDPPatienten die Besonderheiten dieser Krankheit nicht berücksichtigen würden. Im Gegensatz zu den üblichen Fitness-Programmen sollten die Übungen weniger oft durchgeführt werden, damit man nicht an die Grenzen seiner Leistungsfähigkeit stoße. Nach einer kleinen Pause könnten dann die Übungen fortgesetzt werden. Im Zusammenhang mit Restdefiziten wies Herr Dr. Schupp darauf hin, wie wichtig es sei, dass die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit durch den Arzt selbst und nicht etwa durch eine medizinisch-technische Assistentin durchgeführt würden. Bereits bei der Messung selbst könnten Beobachtungen gemacht werden, die am späteren Ergebnis nicht mehr ablesbar wären.

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GBS Aktuell Auf die Frage, ob er einem GBS/CIDP- Patienten dazu raten würde, im Falle einer Epidemie, wie z.B. der Schweinegrippe, an einer Massenimpfung teilzunehmen, antwortete Herr Dr. Schupp, dass dies eine sehr schwierige Entscheidung im Einzelfall sei, die gut abgewogen werden müsse. Kein Arzt der Welt könne die Garantie dafür übernehmen, dass der angebotene Impfstoff nicht gerade solche Viren enthalte, die vom bereits vorgeschädigten Immunsystem als „Feind“ betrachtet würden und zu einem erneuten Ausbruch der Krankheit führen könnten. Nachdem alle Fragen beantwortet waren, stellten Albert Handelmann und Elisabeth Alescio kurz die Deutsche GBS-Initiative und ihre Aufgaben vor. Albert Handelmann sprach über die aktuellen Aktivitäten der Initiative im deutschsprachigen Raum. Bei einem kurzen Austausch der Anwesenden untereinander wurde in Aussicht gestellt, dass künftig zwei bis drei Gesprächskreise pro Jahr für den Raum Mittelfranken geplant werden. Herr Dr. Schupp bot an, dass bei Bedarf die Räumlichkeiten der Fachklinik für den Gesprächskreis genutzt werden könnten. Gegen 16:00 Uhr beendeten Albert Handelmann und Elisabeth Alescio das Treffen und wünschten den Anwesenden einen guten Heimweg.

Herzogenaurach, 4. Juli 2009 Elisabeth Alescio Rechts: Elisabeth Alescio begrüßt die Teilnehmer.

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Dr. Wilfried Schupp während des Referats über GBS und CIDP

Einige Teilnehmer während des Referats

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Links: Dr. Wilfried Schupp beantwortet die Fragen der Teilnehmer

Wie gehe ich am besten mit CIDP um? War die Frage dieser Teilnehmerin

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Teilnehmerinnen während des Referats

Anschaulich dargestellter Nerv

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Die Deutsche GBS Initiative e.V. präsentiert sich am 16. Mai 2009 auf dem 11. Heidelberger Selbsthilfetag mit einem GBS CIDP Informationsstand. Man hilft den Menschen nicht, wenn man für sie tut, was sie selbst tun können“. Mit diesem Zitat von Abraham Lincoln eröffnete Heidelbergs OB Dr. Eckart Würzner den 11. Selbsthilfetag in der Stadthalle. Anmerkung des Verfassers: In der aktuellen sozialen und wirtschaftlichen Problemlage von vielen Mitbürgern – und auch sonst - muss das natürlich hinterfragt werden. Aber wollen wir mal hier nur die positiven Anteile des Zitates sehen. Er (der OB) lobte die Bedeutung von Selbsthilfegruppen bei der Bewältigung von Problemen und hob die Wichtigkeit des Heidelberger Selbsthilfebüros als Koordinationsstelle für die Selbsthilfeaktivitäten in der Stadt und im Rhein-Neckar-Kreis hervor. Zählungen an den Eingängen zeigten, dass über 1000 Besucherinnen und Besucher den Weg in die Stadthalle fanden. Wir selbst konnten mit unserer Standbesetzung (Helga Brand, Felix Burger, Karl-Heinz Schmidt u. Hans Steinmassl) in einigen Fällen Betroffene oder deren Angehörige, aber auch sonst allgemein interessierte Besucher, über das Krankheitsbild und die Arbeit des Vereins informieren. Hans Steinmassl Deutsche GBS Initiative e.V. Regionalverband - Kurpfalz

Bild rechts: Die Stadthalle von Heidelberg

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Das Team der Deutschen GBS Initiative e.V. –Regionalverband Kurpfalz– auf dem Informationsstand in Heidelberg. Von links: Karl-Heinz Schmidt (Speyer), Helga Brand (Altlußheim), Hans Steinmassl (leimen / Heidelberg) und Felix Burger (Bad Dürkheim / Grünstadt).

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GBS CIDP Gesprächskreis Rhein-Neckar-Weinstraße (Kurpfalz) am 27.06.2009 in Heidelberg Wir hatten uns ein anspruchsvolles Thema vorgenommen in das wir wie folgt einsteigen wollten: „Länger nicht gesehen. Du siehst aber gut aus! Kaum zu glauben, dass Du in der Klinik und in der Reha warst“. Geht oder ging Ihnen das auch schon so ähnlich? Sinngemäß treffen uns die Anforderungen und Erwartungen unserer Umwelt am Arbeitsplatz, in der Familie, im Freundes und Bekanntenkreis oder im Verein. Kommen wir damit klar? Was könnte gegebenenfalls helfen? Zwei Schwerpunkte für Probleme bildeten sich in den Beiträgen rasch heraus. Einmal die berufliche Seite, die Situation am Arbeitsplatz und zum anderen der Freundeskreis. Je nach Umfang der sog. Restsymptome und den damit verbundenen Einschränkungen schwand das Verständnis bei Kollegen, Vorgesetzten aber auch bei Freunden nach der Devise „je weniger einem an-zusehen ist umso geringer das Verständnis“.

Karl-Heinz Schmidt aus Speyer

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GBS Aktuell Erfreulicherweise gab es das Beispiel einer Arbeitssituation wo durch flexible Einteilungsmöglichkeit (Tendenz „Homeoffice“) vorhandenen Einschränkungen (z. B. schwankende Konzentrations- und Ausdauerleistung) entsprochen werden kann. Aber auch das gegenteilige Beispiel von mangelnder Flexibilität der Firma und der Vorgesetzten („wir können doch keine Sonderrolle gegenüber den anderen Mitarbeitern akzeptieren“) wurde berichtet. In diesem Falle führten die Bedingungen schließlich zur Kündigung durch den Mitarbeiter. Nicht sehr überraschend führte der Wegfall von Druck und Stress und umgekehrt die Möglichkeit, Arbeit selbst einzuteilen zu einer Besserung der gesundheitlichen Lage.

Teilnehmer beim Erfahrungsaustausch

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GBS Aktuell In einem anderen Fall fehlte wohl einfach der gute Wille, um den Mitarbeiter, der Schwierigkeiten mit lang anhaltendem Stehen hat, weiter zu beschäftigen. Interessanter Weise ergab sich sehr schnell in den Äußerungen der Anwesenden Übereinstimmung, dass eine unglückliche Verkettung von selbst auferlegten, hohen Forderungen an die eigene Arbeitsleistung sowie aus dem Arbeitsgeschehen resultierende Höchstanforderung, verbunden mit Unzufriedenheit mit den Arbeitsbedingungen, zu einer Dauerüberlastung führten. Körpersignale wurden verdrängt bzw. durch fehlende Wahrnehmung nicht beachtet. Andererseits wurde auch deutlich, dass der Gesundheit (besonders auch dem Immunsystem) abträgliche, langjährig eingefahrene Verhaltensweisen, sehr schwierig und kaum allein, zu ändern sind. Sogar über eine Fortsetzung im privaten Bereich – Verhaltensmuster aus dem Arbeitsleben werden übernommen – wurde berichtet und es scheint auch da nicht selbstverständlich, sich nicht zu überlasten.

Erfahrungen sind wichtig

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GBS Aktuell Das Thema „Freunde“ war der zweite Schwerpunkt. Hier gilt öfter „je weniger einem anzusehen ist, umso geringer das Verständnis“. Freundschaften erweisen sich bald als nicht echt, weil das Verständnis fehlt, wenn gegenüber gesunden Tagen das damals übliche Engagement nicht mehr geht, urplötzlich einsetzende Müdigkeit („der Rollladen geht runter“) von den Freunden gewünschte Aktivität verhindert oder wenn die Restsymptome ein Mitwirken bei Freizeitaktivitäten nicht ermöglichen. So sortieren sich die „Freunde“ rasch aus und es bleiben dann noch wenige echte Freunde, die sich die Mühe machen, sich in die Gesamtverfassung mit den „GBS-Resten“ einzufühlen, soweit das eben geht.

Helga Brand und Hans-Helmut Falkenauer Im Zusammenhang mit den „Freunden“ – ausgehend von der Frage, wer hilft und unterstützt - wurde auch die Familie berührt. Hier gibt es, wohl kaum verwunderlich, den größten Rückhalt. Allerdings je nach Krankheitsschwere und Dauer wurde auch von den finanziellen Bedrohungen berichtet, die dann auf die Familie zukommen können.

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GBS Aktuell Was tun? – Speziell auf die Arbeitssituation bezogen, fanden wir, dass es nötig ist, besser für sich selbst zu sorgen, als das vor der Erkrankung der Fall war. Auch beispielsweise – soweit im heutigen Arbeitsleben möglich – „Nein“ zu sagen, wenn eine Überforderung absehbar ist. Das gilt dann wohl auch für „Arbeit“ im privaten Bereich, die ja oftmals noch dazu kam. Abschließend konnten wir sagen, dass der Gesprächskreis in kleiner Runde und offener Atmosphäre die Möglichkeit bot, sich auszusprechen und mit einigen Anregungen nach Hause zu gehen. Wir kamen überein, einen weiteren Gesprächskreis für den Herbst (Okt.) anzustreben und dann als ein weiteres Thema „Physiotherapie und GBS“ mit Referent (hier suchen wir ab sofort und nehmen auch noch gerne Referentenvorschläge entgegen) anzustreben. Ferner ist auch noch die Variante für einen GK von zwei Kleingruppen, GBS und CIDP in der Planung. Hans Steinmassl

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7. GBS und CIDP Gesprächskreis in Rostock am 17. Juli 2009 von 13:00 bis 17:00 im Restaurant „Zum Bauernhaus“. Bericht von Hardo Schildt

Rostock – Warnemünde vom anderen Ufer der Warnow aus gesehen. Unten rechts das Bauernhaus in Rostock - Biestow.

Gespräche vor Beginn der Veranstaltung

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GBS Aktuell Am 17. Juli 2009 fand der 7. GBS-Gesprächskreis MecklenburgVorpommern statt. Erneut nahmen 25 Personen(Betroffene und Angehörige) im Restaurant „Zum Bauernhaus“ in Biestow daran teil. Nachdem Hardo Schildt das Treffen eröffnet hatte, informierte der Vorsitzende der „ Deutschen GBS-Initiative Deutschland e.V. „,Albert Handelmann , die Teilnehmer ausführlich über Veränderungen in der Organisation und den Mitgliederstand. Gleichzeitig verwies er auf die Realisierung neuer Informationsvorhaben, wie u.a. den Chatraum für Telefongespräche und die Möglichkeit der Themenabfrage und deren Beantwortung mittels des gesprochenen Wortes. Die Rufnummer des neuen TELE – SPRACH - INFO Dienstes ist:

02161 9474999 Herr Prof. Dr. med. Uwe Zettl, OA der Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität Rostock, der nunmehr schon zum sechsten Mal an unserem Treffen aktiv teilnahm, moderierte zum Thema „ Neue Behandlungsmethoden unter Berücksichtigung des Einsatzes neuer Medikamente „. Schwerpunkte waren u. a. die Zulassung neuer Medikamente und die dem aktuellen Geschehen angepasste Information über die Verträglichkeit und die Wirksamkeit von Schutzimpfungen. Sozialreferent Herbert Brüßeler, zum ersten und sicherlich nicht zum letzten Mal in Rostock, informierte die Teilnehmer über die Möglichkeiten des Umgangs mit den Behörden, um etwaige Ansprüche, besonders bei Langzeit-GBS, wirksam zum Erfolg führen zu können. Die Schwerpunkte der Antragstellung, der mögliche Weg durch die entsprechenden Instanzen und die Einstufung bestimmter Therapien wurden sehr konkret dargestellt. Auf Grund seines umfangreichen Erfahrungsschatzes konnte Herbert Brüßeler die vielfältigen Fragen der Teilnehmer detailliert beantworten. In der gewohnt „familiären“ Gesprächsrunde beantworteten Herr Prof. Zettl, Herbert Brüßeler und Albert Handelmann die von den Teilnehmern teilweise sehr persönlich betreffenden Fragen.

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GBS Aktuell Die positive Resonanz dieser Veranstaltung wurde abgerundet durch die Informationen der Physiotherapeutin Sandra Banzel, Klinik für Neurologie und Poliklinik der Universität Rostock, über einfache, aber wirksame therapeutische Übungen. Diese wurden unter Einbeziehung aller Anwesenden auch praktisch erprobt und deren reale Wirkung mit Erstaunen zur Kenntnis genommen. Ein großes Dankeschön an alle Moderatoren! Ihnen allen, sowie Frau Marianne Niekrenz, Chefin des Restaurants „Bauernhaus Biestow“, die einen wesentlichen Beitrag zum Gelingen des Gesprächskreises leisteten, gilt deshalb besondere Dank der Teilnehmer. Weitere Informationen über die Deutsche GBS-Initiative Deutschland e.V. sind im Internet unter www.gbsinfo.de, per e-mail [email protected] oder Tel. 02161-480499 sowie Fax 02161-480205 erhältlich.

Rostock 21.Juli 2009, Hardo Schildt, ehrenamtlicher Repräsentant der Deutschen GBS Initiative e.V. für Mecklenburg-Vorpommern.

Bild links: Hardo Schildt begrüßt die Teilnehmer

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Herbert Brüsseler bei seinem Vortrag

Das ist spannend zu hören, wie Behörden arbeiten.

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Vorn links: Axel Breddin vom Arbeitskreis Langzeit GBS.

Von links: Albert Handelmann und Prof. Dr. med. Uwe Zettl und im Gespräch. Rechts Hardo Schildt.

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Bild links: Bei der Präsentation: Prof. Dr. med. Uwe Zettl Hier wird auf die Frage nach der neuen zu erwartenden Grippeschutzimpfung eingegangen. Weiterhin wurde die Zulassung von Gamunex zur Immunglobulinbehandlung CIDP Betroffener erläutert.

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Bild rechts: Sandra Banzel erläutert krankengymnastische Übungen. Im Anschluss daran gab es Übungen zum Mitmachen, wie die nachfolgenden Bilder zeigen.

Krankengymnastische Übungen mit dem kleinen stacheligen Ball..

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…ging es in die Runde…

…und alle machten mit.

Gelegentlich wurde auch herzhaft gelacht und das war sehr gut.

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Besondere Atem- und Entspannungsübungen zum Abschluss.

Alle waren sich einig „Rostock war wieder Spitze“

Gemütliches Zusammensein im Anschluss an den Gesprächskreis.

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BfR warnt vor Campylobacter auch wegen GBS (BfR) Über den Schutz vor Campylobacter-Infektionen durch Lebensmittel informiert ein neues Verbrauchermerkblatt des Bundesinstituts für Risikobewertung (BfR). In Deutschland werden pro Jahr mehr als 60.000 Fälle registriert. Besonders häufig infizieren sich Kinder unter fünf Jahren und junge Erwachsene. Die Folge sind Durchfallerkrankungen, in Einzelfällen aber auch schwerwiegende Nervenerkrankungen oder Gelenksentzündungen. „Weil Campylobacter vor allem in rohem Geflügelfleisch vorkommt, muss jeder, der selber kocht, bei dessen Verarbeitung besonders auf die Küchenhygiene achten“, sagt Professor Dr. Dr. Andreas Hensel, Präsident des BfR. Campylobacter kommen weltweit bei Haus- und Nutztieren sowie in der Umwelt vor. Sie gelangen häufig bereits beim Melken oder Schlachten auf die Lebensmittel. Besonders häufig kommen Campylobacter in rohem Geflügelfleisch vor. Sehr viel seltener wird der Erreger in Rohmilch und in Rind- und Schweinefleisch gefunden. Durch mangelnde Küchenhygiene kann der Keim aber auch in andere Lebensmittel gelangen. Um dem vorzubeugen, sollte in der Küche darauf geachtet werden, dass es nicht zu Kreuzkontaminationen kommt. Als Kreuzkontamination wird die Keimübertragung von einem meist rohen Lebensmittel auf ein anderes Lebensmittel bezeichnet, so etwa, wenn das rohe Hähnchenschnitzel auf der Arbeitsplatte direkt neben dem Salat liegt. Möglich ist aber auch die indirekte Übertragung der Keime über Hände, Arbeitsflächen, Messer oder andere Küchenutensilien. Auch Verpackungen von Geflügelfleisch kommen als Quelle für Kreuzkontaminationen in Frage. Campylobacter können in Lebensmitteln einen gewissen Zeitraum überleben, sich darin jedoch nicht vermehren. Wie die meisten 65

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Lebensmittelinfektionserreger lässt sich auch Campylobacter durch Erhitzen abtöten, also durch Kochen, Braten oder Pasteurisieren. Darüber hinaus ist Campylobacter empfindlich gegenüber Sauerstoff, Trocknung, Salz und Säure. Das Tiefgefrieren von Lebensmitteln kann Campylobacter hingegen nicht vollständig abtöten, sondern nur die Anzahl der Keime reduzieren. Schon geringe Mengen an Campylobacter können bei Menschen Darminfektionen verursachen, die typischerweise mit Bauchschmerzen und Durchfall einhergehen. Als seltene Komplikationen können aber auch Nervenerkrankungen (Guillain-BarréSyndrom) und Gelenksentzündungen auftreten. Um diese Infektionen zu vermeiden, empfiehlt das BfR Verbrauchern:  

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Hände vor und während der Speisenzubereitung regelmäßig mit warmem Wasser und Seife waschen Flächen, Geräte und Hände nach jedem Kontakt mit rohem Geflügelfleisch, deren Verpackungen oder Tauwasser gründlich reinigen Erst die Gerichte zubereiten, die nicht mehr erhitzt werden oder ein geringes Keimrisiko haben, etwa Salate und Gemüse, dann erst Gerichte mit Fleisch zubereiten Beim Grillen getrennte Zangen für das rohe und das gegarte Fleisch verwenden Geflügelfleisch gründlich durchgaren bis es überall eine weißliche Farbe angenommen hat Rohmilch vor dem Verzehr abkochen

Das Merkblatt „Schutz vor lebensmittelbedingten Infektionen mit Campylobacter“ richtet sich an Verbraucher und Multiplikatoren. Es ist kostenlos und kann schriftlich im BfR angefordert werden ([email protected] oder Fax 030-18412-4970). Es steht auch im Internet zum Download zur Verfügung.

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Die Eheleute Edith und Rolf Westphal feierten am 5. Juli 2009 in Braak einen zusammenhängenden Geburtstag. Dazu gratulierte die Deutsche GBS Initiative e.V. Bei einem anschließenden Spendenaufruf kamen 1.330,- Euro zusammen, die der Deutschen GBS initiative e.V. zur Verfügung gestellt wurden. Dafür bedanken wir uns ganz herzlich.

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Hallo und herzlich willkommen zur 20. Ausgabe des CIDP-Journals innerhalb der GBS Aktuell. Ich freue mich, dass das CIDPnetz so gut angenommen wird, mittlerweile sind wir 180 registrierte CIDPler. Die Internetseite www.cidp-journal.de ist weiterhin im Aufbau. Dort kann alles über die CIDP veröffentlicht werden. Eine Anmeldung ist erforderlich.

Mit lieben Grüßen

Ein großer Erfolg für CIDPler Am 12. Juni diesen Jahres war es endlich soweit. Das Pharmaunternehmen Talecris hat die Zulassung von Gamunex® 10% (Immunglobuline) für die Behandlung bei CIDP vom PaulEhrlich-Institut erhalten.

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Info Paul-Ehrlich-Institut Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) in Langen ist das deutsche Bundesinstitut für Impfstoffe und biomedizinische Arzneimittel. Der neue Behördenname löste am 23. Juli 2009 die alte Bezeichnung Bundesamt für Sera und Impfstoffe ab. Es ist eine Bundesbehörde im Geschäftsbereich des Bundesministeriums für Gesundheit. Benannt wurde es nach seinem ersten Direktor, dem deutschen Mediziner und Nobelpreisträger Paul Ehrlich. Am 1. November 1972 wurde es mit dem Gesetz zur Errichtung eines Bundesamtes für Sera und Impfstoffe zu einer selbständigen Bundesoberbehörde. Das Paul-Ehrlich-Institut ist zuständig für die Zulassung und staatliche Chargenfreigabe von biomedizinischen Arzneimitteln und trägt wesentlich zur Sicherheit dieser Arzneimittel bei. Seit August 2004 (12. Novelle des Arzneimittelgesetzes) gehört auch die Genehmigung klinischer Studien der von ihm betreuten Arzneimitteln zu den Aufgaben des Instituts. Zu den Arzneimitteln, die vom Paul-Ehrlich-Institut bewertet werden, gehören Impfstoffe und Sera für Mensch und Tier, Allergenpräparate, monoklonale Antikörper, Arzneimittel aus Blut, Gentransferarzneimittel, somatische und xenogene Zelltherapeutika und Gewebezubereitungen. Außerdem gehört die Forschung zu den Aufgaben des Instituts.

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GBS Aktuell Wie viele Schicksale, wie viele Verläufe habe ich bis jetzt von an CIDP erkrankten Menschen schriftlich oder per Telefon gehört. Jeder mit einer Geschichte für sich und jeder mit einer anderen Variante. Der eine hatte mehr Schmerzen, ein anderer mehr Lähmungen, der nächste mehr Empfindungsstörungen. Aber gleich welcher Form oder Art die Erkrankung hat, es gibt Therapien der ersten Wahl und der zweiten und dritten Wahl. Zur ersten Wahl gehören:

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Kortikosteroide Intravenöse Immunglobuline Plasmaaustausch

Zur zweiten und dritten Wahl gehören:

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Azathioprin Cyclophosphamid Cyclosporin Methotrexat Interferon-ß Mycophenolatmofetil Etanercept

Kortikosteroide werden immer gerne und viel genommen. Wirkung und Nutzen gehen aber meist weit auseinander – die Nebenwirkungen bei längerem Einsatz sind groß. Die intravenöse Verabreichung von Immunglobuline ist eigentlich die Therapieform mit den wenigsten bzw. keinen Nebenwirkungen. Es wird unter ärztlicher Aufsicht verabreicht, da es anfänglich zu einer anaphylaktischen Reaktion kommen kann. Diese Therapie regelmäßig angewandt hilft sehr vielen Patienten. Da Immunglobuline in der Herstellung sehr teuer sind, sträuben sich die

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GBS Aktuell Krankenkassen natürlich bei einer regelmäßigen Anwendung. Es wird von zu hohen Kosten gesprochen und von alternativen Produkten. Das diese ein viel höheres Risiko für den Patienten bergen ist Fakt. Ärzten wurden die Hände gebunden wenn sie Immunglobuline in regelmäßigen Abständen verabreichen wollen. Es wurde mit Regress gedroht, d.h. das Krankenhaus würde wahrscheinlich auf den Kosten “sitzenbleiben“. Dies ist nun offensichtlich vorbei, an einer offiziellen Zulassung kommen auch die Krankenkassen nicht vorbei. Es bleibt aber abzuwarten wie sich die “üblichen Verdächtigen“ verhalten. Eines darf man bei der ganzen Kostendiskussion nicht vergessen: Krankenkassen sind dazu da kranken Menschen zu helfen.

Das Geheimnis der Medizin besteht darin, den Patienten abzulenken, während die Natur sich selber hilft. Voltaire Bis zur nächsten Ausgabe und Daumen hoch!!! Ihr Kay Weder

Kay Weder

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GBS Aktuell Vorstellung CIDPnetz Das CIDPnetz wurde im Frühjahr 2003 von der GBS Initiative e.V. ins Leben gerufen, um den Austausch von Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms auch ohne Internetanbindung zu ermöglichen. Was ist das CIDPnetz? Über das CIDPnetz wird der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen mit der chronischen Variante des Guillain-Barré Syndroms (CIDP) ermöglicht. Es basiert im Wesentlichen auf dem Telefonnetz, da sehr viele CIDPler über keinen Internet Anschluss verfügen. Das Telefon ist also die Mindestvoraussetzung. Wie funktioniert das CIDPnetz? Zunächst wird das Anmeldeformular ausgefüllt. Es dient auch zum Datenschutz. Mit dem Formular soll nach Möglichkeit ein kleiner Erfahrungsbericht (max. 2 DIN A 4 Seiten) beigefügt werden. Das Formular wird per Fax, Briefpost oder eMail an die GBS Initiative e.V. geschickt. Danach erhält der Teilnehmer eine CIDP Kladde, in der die Erfahrungsberichte sowie die Adressen und Telefonnummern aller Teilnehmer aufgeführt sind. Damit hat jeder Teilnehmer die Möglichkeit, seine Gesprächspartner auszuwählen und mit ihnen Verbindung aufzunehmen. Wie wird das CIDPnetz moderiert? In regelmäßigen Abständen wird die CIDP Kladde erweitert und versendet. Teilnehmer per eMail erhalten die Erweiterungen sofort. Die Teilnehmer, die per „Gelber Post“ erreichbar sind, bekommen je nach Umfang der Änderung die Kladde im Viertel- oder Halbjahreszeitraum. Muss man ordentliches Mitglied der GBS Initiative e.V. werden? Eine Mitgliedschaft ist erwünscht, aber nicht unbedingt erforderlich. Die Teilnahme ist kostenlos. Das CIDPnetz wird derzeit von Kay Thomas Weder aus Olpe (Betreiber von www.cidp.de) moderiert.

Deutsche GBS Initiative e.V. Kay Thomas Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe

02761-839125 02761-839126 Mail: [email protected] Web: www.cidp.de

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GBS Aktuell

CIDPnetz An:

Deutsche GBS Initiative e.V. Kay Weder Dorfstr. 11 57462 Olpe Fax: 02761-839126 Erfassungsbogen

Nachfolgende Daten werden vertraulich gem. dem BDSG behandelt. Ich möchte am Informationsaustausch im CIDPnetz teilnehmen. (Bitte Blockschrift) Name/Vorname:______________________________________________________________________ Straße / Nr.:

______________________________________________________________________

PLZ / Wohnort:______________________________________________________________________ Geburtsdatum: ____________________

eMail:_____________________________________

Tel.:_____________________________

Fax: ______________________________________

Ich leide an CIDP:

O

Ein naher Angehöriger leidet an CIDP:

O

Seit wann? ________________________________

Wer? ______________________________________________________________________________ Erklärung: Ich bin damit einverstanden, dass meine o. a. Daten an die Teilnehmer des CIDPnetzes nur zum Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes weitergegeben werden. Ich versichere hiermit ausdrücklich, dass ich die Teilnehmerliste des CIDPnetzes nur für den Zweck des Informationsaustausches innerhalb des CIDPnetzes nutze und nicht kommerziell verwende. (Kommerziell bedeutet in diesem Fall der Vertrieb von Artikeln aller Art). ________________________________

________________________________________

Ort, Datum

Unterschrift

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GBS Aktuell

Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) Das Guillain-Barré Syndrom (GBS) wird auch als „akute idiopatische Polyneuritis“ bezeichnet. Es ist eine entzündliche Erkrankung der peripheren Nerven. Charakteristisch beginnt das GBS einige Tage oder Wochen nach einer Infektion mit allgemeiner Schwäche, zunehmenden Empfindungsstörungen und Lähmungserscheinungen in Beinen und Armen. Gelegentlich wird auch die Atemmuskulatur betroffen. Eine Behandlung erfolgt normalerweise mit Plasmapherese oder Immunglobulinen auf der Intensivstation. Innerhalb von 2-4 Wochen wird im Allgemeinen der Höhepunkt der Krankheit, die Plateauphase (völlige Lähmung), erreicht. Die meisten Patienten können gesundheitlich wieder völlig hergestellt werden. Das kann jedoch Monate oder noch länger dauern. Einige Betroffene behalten geringfügige Langzeitschäden. Statistisch erkranken ca. 1-2 Personen pro Jahr auf 100 000 Einwohner. In Deutschland wird die Zahl der jährlichen Neuerkrankungen auf ca. 800 – 1200 geschätzt. GBS kann jeden treffen, unabhängig von Alter, Geschlecht oder Rasse. CIDP (Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy) ist die chronische GBS Variante. CIDP entwickelt sich über einen Zeitraum von mehreren Monaten. Die Behandlung erfolgt, abhängig vom Einzelfall, mit Immunglobulinen, Plasmapherese, Kortison und/oder Immunsuppressiva. Miller- Fisher Syndrom (MFS): MFS (Variante des GBS) befällt hauptsächlich die Gesichtsnerven, insbesondere die Nerven zur Funktion der Augenbewegungen. MFS ist eine überlappende Form des GBS und wird ähnlich behandelt. Weitere Varianten Lewis Sumner Syndrom: unsymmetrisch verlaufende Form, z.B. linker Arm gut, rechter Arm schlecht. Elsberg Syndrom: betrifft nur die Nervenwurzeln. MMN (Multifunktionale Motorische Neuropathie): betrifft nur motorische Nerven, z.B. Fußhebernerv oder Fingerstrecknerv, Sensibilitätsstörungen passen nicht zum Krankheitsbild. Die Behandlung erfolgt in der Regel mit Immunglobulinen.

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GBS Aktuell Organisation der Deutschen GBS Initiative e.V. Schirmherr

Dr. Günter Krings

Mitglied des Deutschen Bundestages CDU www.guenter-krings.de

Vorstand und Verwaltung 1. Vorsitzender 2. Vorsitzender 1. Schatzmeister 2. Schatzmeister Schriftführerin Geschäftsführerin Kassenprüferin Kassenprüferin Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand Ehrenvorstand

Albert Handelmann Harald Niemann Kay Weder Jochen Hinz Dorothee Lücke Alexandra Merz Erika Bohlmann Karin Gleißberg Irmgard Frambach Frank Milke Wulf Schwick Rudi Weber

Mönchengladbach Bonn Olpe Berlin Meerbusch Mönchengladbach Duisburg Mönchengladbach Mönchengladbach Viersen Braunschweig Schönkirchen / Austria

Zentralbereiche und Sachgebiete Internationale Koordination Akutes GBS Chronisches GBS / CIDP

Arbeitskreis CIDP Arbeitskreis Langzeit GBS GBS CIDP Kinder

Miller-Fisher Syndrom Rehabilitation Recht und Soziales Behindertenberatung Forschung GBS CIDP Öffentlichkeitsarbeit Redaktion GBS Aktuell

Mitgliederbetreuung Internet Diskussionsforen Datenschutz

Eva Fels Albert Handelmann Kay Weder Karin Gleißberg Karl-Heinz Beckers Kay Weder Axel Breddin Hans-Joachim Hinz Edith Baumgartner Silke Kopplin Christiane Leisten Helga Brand Birgit Späth Leopold Lischka

Boos Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Aachen / Plombieres Olpe Dummerstorf / Rostock Berlin Augsburg Sprecherin Rostock Würselen Altlußheim / Heidelberg Frankfurt Dortmund

Herbert Brüßeler Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder Albert Handelmann Alexandra Merz Dorothee Lücke Wulf Schwick Albert Handelmann

Eschweiler Mönchengladbach Mönchengladbach Olpe Mönchengladbach Mönchengladbach Mönchengladbach Braunschweig Mönchengladbach

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GBS Aktuell Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat der Deutsche GBS Initiative e.V. Deutschland Nach Alphabet Dr. med. Michael Annas Oberarzt Hedon-Klinik Lingen an der Ems

Dr. med. Anke Sager Oberärztin Neuro- orthopädisches Rehazentrum, Bad Orb

Dr. med. Peter Flachenecker Chefarzt Neurologisches Rehazentrum, Quellenhof – Bad Wildbad

PD Dr. med. Michael Schroeter Oberarzt Universitätsklinik Köln, Neurologie

Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich Chefarzt Neurologische Rehaklinik, Ambrock Hagen

Dr. med. Carsten Schröter Chefarzt Klinik Hoher Meissner Bad Sooden-Allendorf

Prof. Dr. med. Jean Haan Chefarzt Neurologie Maria Hilf, Mönchengladbach

Dr. med. Wilfried Schupp Chefarzt Fachklinik Herzogenaurach, Neurologie

Prof. Dr. med. Sebastian Jander Oberarzt Universitätsklinik Düsseldorf, Neurologie

PD Dr. med. Andreas Steinbrecher Chefarzt Klinik für Neurologie HELIOS Klinikum Erfurt

Prof. Dr. med. R.W.C. Janzen Facharzt f. Neurologie und Psychiatrie, Bad Homburg ehem. Chefarzt der Neurologie im Nordwest Krankenhaus Frankfurt

Dr. med. Christian van der Ven Oberarzt Neurologisches Rehazentrum Godeshöhe – Bonn

Prof. Dr. med. Hubertus Köller Chefarzt Neurologie, St. Johannes Hospital, Hagen

Dr. med. Christian Wasmeier Facharzt für Neurologie Gemeinschaftspraxis Dr. Weber und Dr. Wasmeier Fürstenfeldbruck

Prof. Dr. med. Silvia Kotterba Chefärztin Neurologie, Ammerland Klinik Westerstede

.

Prof. Dr. med. Uwe Zettl Oberarzt Klinik u. Poliklinik Neurologie Uni Rostock

Prof. Dr. med. Thomas Rommel Ärztl. Direktor Rehanova – Köln Merheim

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GBS Aktuell PLZ

Ort

Örtliche Leiter / Repräsentanten Deutschland

01847 04779 06193 08352 08523

Lohmen Wermsdorf Nauendorf Chemnitz / Pöhla Plauen – Sachsen

Eckhard Schröter Günter Lotze Henning Schlegel Hans-Jürgen Weißflog Claus Hartmann

12557 14532 14929 18057 18109 18196

Berlin Berlin / Kleinmachnow Treuenbrietzen Rostock Rostock Dummerstorf

Jochen Hinz Horst Lüdtke Rainer Zobel Hardo Schildt Heidemarie Seeger Axel Breddin

22179 24113 24983 26441 26532 26919 27572 28203

Hamburg Kiel Flensburg / Handewitt Jever / Friesland Ostfriesland Brake / Bremen / Oldenburg Bremerhaven Bremen

Bärbel und Jürgen Gülck Annegret Gössing Stefan Elsen Ute Wirges Walter Steffgen Christian Fooken Peter Rodekuhr Angelika von Rohden

31275 33615 35066 35457 37081 37308 38106

Hannover / Lehrte Bielefeld Frankenberg Giessen / Lollar Göttingen Heiligenstadt Braunschweig

Christine Rother-Pusecker Birgit Epp Stefanie Ernst Hans-Jürgen Geis Heinz-Dieter Heer Harald Sterner Wulf Schwick

40489

Düsseldorf

40625 40668 41065

Düsseldorf Meerbusch Mönchengladbach

41069 41239 41466 42699 44805 45138

Mönchengladbach Mönchengladbach Neuss Solingen / Wuppertal Bochum Essen

Martin Scattergood (Deutsch und Englisch) Krystyna Zimmer (Deutsch und Polnisch) Dorothee Lücke Albert Handelmann (Deutsch und Englisch) Alexandra Merz Karin Gleißberg Doris Braun Ruth Stein-Rojko Heinz-Dieter Campa Joachim Fuß

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GBS Aktuell 47137 48531 50769 51515 52072 52239 53179 57462

Duisburg Lingen Köln Köln / Bergisch-Gladbach Aachen Eschweiler Bonn Olpe

Erika Bohlmann (SHG 1.Di. im Monat) Heike Machnik Norman Litzl / CIDP Lothar Hlavensky Karl-Heinz Beckers Herbert Brüßeler Harald Niemann Kay Weder

63150 64346 65549 66822 67098 68804 69181

Frankfurt Speyer Limburg / Diez Lebach / Saarland + RP Bad Dürkheim/Neustadt Heidelberg / Mannheim Heidelberg / Mannheim

Joachim Dirker Karl-Heinz Schmidt Udo Dobbe Sigrun Steffens Felix Burger Helga Brand Hans Steinmassl

70469 70771 71292 78224 79341

Stuttgart Leinfelden / Stuttgart Friolzheim / Pforzheim Singen / Bodenseeraum Freiburg / Krenzingen

Christine Mass Marion List Gerhard Knipping Regina Brütsch Dr. Georg Fischer

80636 82024 86169 87737 90587 90547

München München Augsburg Ulm / Memmingen / Boos Nürnberg / Fürth Nürnberg / Fürth

Holger Bedow Elisabeth Glückstein Edith Baumgartner Eva Fels (Deutsch und Englisch) Doris Krönert Elisabeth Alecio (Deutsch und Italienisch)

Internationale / europäische Repräsentanten der Deutsche GBS Initiative e.V. Belgien Liechtenstein Österreich Polen Schweiz

Plombieres Vaduz / Ruggell Europa Landesverband (Düsseldorf) Europa Landesverband

Karl-Heinz Beckers Vroni Gschwenter GBS Initiative AUSTRIA Krystyna Zimmer GBS Initiative SCHWEIZ

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GBS Aktuell Nationale Landesverbände: Deutsche GBS Initiative Nordrhein Westfalen NRW c/o: Kay Weder Dorfstraße 11 57462 Olpe Vorstand: Kay Thomas Weder Lothar Hlavensky Sonja Weder Helga Hlavensky Marianne Klaffke

Olpe Kürten Olpe Kürten Olpe

Vorsitzender Stellvertreter Schriftführerin Finanzen Finanzen

Deutsche GBS Initiative Berlin-Brandenburg c/o: Hans-Joachim Hinz Rudower Straße 197 12557 Berlin Vorstand Hans-Joachim Hinz Petra Eberstein Horst Lüdtke Waltraud Bukowski Wird neu gewählt

Berlin Berlin Berlin Berlin Berlin

Vorsitzender Stellvertreterin Stellvertreter Schatzmeisterin Schriftführerin

Deutsche GBS Initiative BW „Ländle“ c/o: Gerhard Knipping Lehenstr. 31 71292 Friolzheim Vorstand Gerhard Knipping Christine Mass Marion List Regina Brütsch Helga Brand

Friolzheim Stuttgart Leinfelden Singen Altlußheim

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Vorsitzender Beirat Beirat Beirat Beirat

GBS Aktuell Deutsche GBS Initiative SACHSEN c/o Claus Hartmann Stauffenbergstraße 45 08523 Plauen

Vorstand Claus Hartmann Hans-Jürgen Weißflog Inge Hartmann Eckhard Schröter Barbara Schaarschmidt

Plauen Pöhla Plauen Lohmen Chemnitz

Vorsitzender Stellvertreter Schriftführerin Finanzen Finanzen

Günter Lotze

Wermsdorf

CIDP

Regionalverbände Deutsche GBS Initiative Kurpfalz (Rhein-Neckar-Weinstraße) c/o: Felix Burger B+B Unternehmensberatung GmbH & Co. KG Robert-Bunsen-Str. 10 67098 Bad Dürkheim Felix Burger Hans Steinmassl Helga Brand Karl-Heinz Schmidt

Bad Dürkheim / Grünstadt Leimen / Heidelberg Altlußheim / Mannheim Speyer

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GBS Aktuell Europäische Landesverbände: GBS & CIDP Initiative Schweiz c/o: Daniel Zihlmann Belchenstrasse 1 4616 Kappel Vorstand Daniel Zihlmann Nadezhda Good Heidy Sangiorgio Dr. med. S. Renaud Oliver Klaffke Roder Mäder Hansjörg Rüegg Daniel Geisser

Präsident Vizepräsidentin/Aktuarin Finanzen/Mitglieder Medizinische Leitung Kommunikation/Spenden Aufbau von Selbsthilfegruppen Betreuung von CIDP Patienten Betreuung von CIDP Patienten

Medizinischer Beirat der Schweiz: Dr. med. Kathi Schweikert Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Bettina Ellert Neurologin Klinik für Neurologie Kantonsspital St. Gallen

PD Dr. med. Susanne Renaud Neurologin Neuromuskuläres Zentrum Universitätsspital Basel

Dr. med. Joachim Koch Neurologe Rheuma- & Rehabilitationszentrum Leukerbad AG

GBS Initiative Austria (Österreich) c/o: Gabriela Urban Wintergasse 32 3002 Purkersdorf Vorstand Gabriela Urban Christina Halbmayr Josef Halbmayr Marion Schmidl Albert Handelmann Rudi Weber

Purkersdorf Klosterneuburg Klosterneuburg Wien Mönchengladbach (D) Schönkirchen

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Vorsitzende Beirat Beirat Finanzen Finanzen Ehrenvorstand

GBS Aktuell Aufnahmeantrag Name:__________________________________Vorname:_____________________________ Straße:__________________________________________________ Nr.:_________________ PLZ / Wohnort:________________________________________________________________ Geburtsdatum: __________________ Tel. / FAX: ___________________________________ erlernter Beruf: _____________________________ E-Mail: ___________________________ Hiermit beantrage ich die Aufnahme in die Deutsche GBS Initiative e.V. ab: ______________________________________________________________________________ O

als ordentliches (normales) Mitglied bzw. Familienmitgliedschaft (Jahresbeitrag) € 24,- / SFR 38,-) oder mehr als den Jahresbeitrag € __________

Bei einer Familienmitgliedschaft können bis zu 2 zusätzliche Familienmitglieder an der Mitgliedschaft ohne Mehrkosten beteiligt werden. Es muss dabei die gleiche Anschrift wie oben sein. Ordentliche Mitglieder haben volles Stimmrecht. Name, Vorname, Geburtsdatum 1. Familienmitglied: 2. Familienmitglied: O

als Fördermitglied (Jahresmindestbetrag Fördermitglieder haben kein Stimmrecht

O

ich beantrage Beitragsbefreiung: Begründung:

Ich bin an: GBS O

CIDP O

€ 50,- / SFR 78,-)

einer anderen Variante des GBS O

erkrankt.

Ich bin damit einverstanden, dass meine postalischen Daten für die Möglichkeit einer Kontaktaufnahme zwischen Mitgliedern der Deutsche GBS Initiative e.V. an diese weitergegeben werden können . O Ja

O Nein

Der Beitrag kann im Lastschriftverfahren von meinem Konto abgebucht werden: Bank / Sparkasse:_______________________________________________________________________ Konto Nummer: _____________________________ BLZ / BC___________________________________

Datum / Unterschrift: ____________________________________________________________________

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GBS Aktuell

Bitte kopieren oder heraustrennen und den Aufnahmeantrag an folgende Adresse senden: Bitte ankreuzen, falls kein Einziehungsauftrag. Ich überweise meine Beträge an die: Deutsche GBS Initiative e.V. Deutschland und EU: Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Immelmannstr. 128 D – 41069 Mönchengladbach Fax: 02161 - 3070255 Deutsche GBS Initiative e.V. Landesverband Sachsen c/o: Claus Hartmann Stauffenbergstrr. 45 08523 Plauen Sparkasse Vogtland Konto Nr. 3000008666 BLZ 87058000

Deutschland: Konto Nr. 40 95 550 BLZ 310 500 00 Stadtsparkasse Mönchengladbach: I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33

Schweiz: GBS & CIDP Initiative , Heidy Sangiorgio Moosstrasse 2 CH – 8836 Bennau Konto Nr. 26133.44 IBAN/Währung: CH28 8091 7000 0026 1334 4 / CHF Raiffeisenbank Kappel-Boningen-Gunzgen

Österreich (Austria):

Österreich / Austria:

Gabriela Urban c/o: GBS Initiative Austria Wintergasse 32 A-3002 Purkersdorf

Konto Nr. 02910-819-987 BLZ 14.000 IBAN: AT821400002910819987 BIC: BAWAATWW bei BAWAG P.S.K.

Deutsche GBS Initiative (CIDP) Nordrhein Westfalen NRW c/o: Kay Weder Dorfstr. 11 D-57462 Olpe

Deutsche GBS Initiative BERLIN / Brandenburg und Langzeit- GBS c/o: Jochen Hinz Rudower Straße 197 12557 Berlin

Sparkasse Olpe-Drolshagen Konto Nr. 374 99 BLZ 462 500 49

Mittelbrandenburgische Sparkasse Konto Nr. 36 64 001 884 BLZ 160 500 00

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GBS Aktuell GBS Aktuell im Abonnement – Bezug Inland Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos. Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 4,-- € beziehen. Name:_________________________________________________________ Vorname:_______________________________________________________ Straße:_________________________________________________________ PLZ:___________________________________________________________ Ort:____________________________________________________________ _______________________________________________________________ Datum / Unterschrift Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre bis zum 31.01. des Jahres fällig. Änderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post erfolgt! Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen. Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Immelmannstraße 128 41069 Mönchengladbach

FAX: 02161-30 70 255 oder 02161-480 205

Bezahlung der GBS Aktuell bitte auf das Konto Stadtsparkasse Mönchengladbach Konto Nr.: 40 95 550

BLZ: 310 500 00

GBS Aktuell

GBS Aktuell im Abonnement – Bezug Ausland Für Mitglieder, Förderer und Kliniken ist die Lieferung kostenlos. Ich möchte GBS Aktuell zu einem Jahresbeitrag von 8,-- € beziehen. Name:_________________________________________________________ Vorname:_______________________________________________________ Straße:_________________________________________________________ PLZ:___________________________________________________________ Ort:____________________________________________________________ Land:__________________________________________________________ _______________________________________________________________ Datum / Unterschrift Der Versand erfolgt nur, wenn der Jahresbeitrag entrichtet wurde. Der Beitrag für das laufende Jahr ist sofort fällig. Der Beitrag für die Folgejahre bis zum 31.01. des Jahres fällig. Änderungen bitte umgehend mitteilen, da keine Rücksendung per Post erfolgt! Bestellung bitte an die folgenden Adressen senden bzw. faxen. Deutsche GBS Initiative e.V. Geschäftsstelle Immelmannstraße 128 41069 Mönchengladbach Germany

FAX: +49-2161-30 70 255 oder +49-2161-480 205

Bezahlung der GBS Aktuell bitte auf das Konto der Stadtsparkasse Mönchengladbach: Konto Nr.: 40 95 550

BLZ: 310 500 00

I-BAN: DE 1631 0500 00 000 4095550 BIC / Swift Code: MGLSDE 33

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GBS Aktuell Veränderungsmitteilung an: Deutsche GBS Initiative e.V. - Geschäftsstelle TEL-: 02161-30 70-254 Immelmannstraße 128 41069 Mönchengladbach FAX-: 02161-30 70-255 oder 01805 060 344 696 08 Neue Adresse: Vorname Name:

....................................................................

Straße/Nr.

....................................................................

PLZ, Wohnort:

...................................................................

Tel. Nr.

..................................................................

Neue Bankverbindung: Konto Nr. …………………………. Bank / Sparkasse:……………………………………… BLZ: …………………….

.......................................................... Unterschrift

Impressum

Redaktion und Layout:

Herausgeber: Deutsche GBS Initiative e.V. Carl-Diem-Straße 108 D-41065 Mönchengladbach

Albert Handelmann Alexandra Merz Kay Weder

Tel. / Fax: 02161-480499 / 480205 E-Mail:: [email protected] Web: www.gbsinfo.de

Auflage 2500 Druck: Boschen OffsetDruck, Alpenroder Straße 14, D-65936 Frankfurt, Tel. 069- 968419-0

Vereinsregister Mönchengladbach 18 VR 2145 Steuernummer 121/5784/5283

GBS Aktuell erscheint 4x jährlich. Spendenkonten der Deutsche GBS Initiative e.V.

Die Deutsche GBS Initiative e.V. ist nach Par. 5 Abs. 1 Nr. 9 KStG von der Körperschaftsteuer befreit.

auf Seite 83

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GBS Aktuell

GBS CIDP Broschüren Nebenstehende Broschüren können über die GBS Initiative e.V. angefordert werden Allgemeine Beschreibung: Vollständige Beschreibung in einfacher und verständlicher Form für Patienten, Angehörige und Interessierte. Die Broschüre ist im August 2007 überarbeitet worden. GBS Erfahrungsbericht für Schwerund Langzeitbetroffene von Herbert Brüßeler aus Eschweiler. Es werden der Beginn, die Behandlung, die Rehabilitation, die Genesung und der Umgang mit den Behörden geschildert. Restdefizite nach akutem Guillain-Barré Syndrom. Übersetzung aus dem COMMUNICATOR Autor: Gareth J. Parry

Das Tagebuch von Tobias Baumgartner aus Augsburg, ein Erfahrungsbericht seines Krankheitsverlaufs mit vielen Höhen und Tiefen.

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GBS Aktuell Bücherecke: Der Reinerlös aus dem Verkauf der Bücher kommt GBS Betroffenen zugute. Rückfragen zu Inhalten und Lieferungen bei der Deutsche GBS Initiative e.V. unter Tel.: 02161-480499 Das Guillain-Barré Syndrom / Neudruck € 14,00 Autor: Wolfgang Trabert ISBN: 3-8311-4737-x Inhalt: Das Buch ist eine Dissertation. Wolfgang Trabert hatte es Anfang der 80er Jahre nicht einfach mit den Inhalten; denn Informationen, die heute leicht über das Internet zu erhalten sind, gab es nicht.

Zeit zum Nachdenken

€ 10,50

Autor: Albert Handelmann ISBN: 3-8981-1037-0 Inhalt: Der Verfasser beschreibt seine Erlebnisse und Eindrücke vom Ausbruch der Krankheit, über Aufenthalte in Krankenhäusern und der Rehabilitation, auf lebendige und nicht selten auch humorvolle Weise.

Kein hoffnungsloser Pflegefall / Neudruck

€ 9,50

Autorin: Doris Krönert ISBN: 9-7838-3349-1931 Inhalt: Das Buch ist eine Zusammenstellung verschiedener Erfahrungsberichte von GBS Patienten. Die Autorin Doris Krönert gründete 1987 die erste GBS Selbsthilfegruppe für Deutschland.

Der Kampf gegen den Tod - erweiterte Neuauflage

€ 12,95

Autor: Achilles Grellinger (+2004) ISBN: 3-8334-3018-4 Inhalt: Leseprobe: „Wir werden die Angehörigen benachrichtigen, dass es keine Hoffnung mehr gibt, und danach die Geräte abschalten" hörte Achilles den Chefarzt sagen, und er konnte sich nicht bemerkbar machen.

Marienkäfer auf Efeu

€ 12,50

Autoren: Albert Handelmann , Vroni Gschwenter und Gerhard Gärtner ISBN: 3-8311-4035-9 Inhalt: Eine Nachlese zum Buch „Zeit zum Nachdenken“, der GBS Verlauf von Vroni Gschwenter und das „bizarre“ CIDP von Gerhard Gärtner.

Steine in den Weg gelegt

€ 12,95

Autorin: Doris Braun ISBN: 3-8334-2946-1 Inhalt: Ein Gedichtband mit Aquarellen. Doris Braun hat die wohl schlimmsten Phasen dieser Erkrankung durch gestanden, indem sie Gedichte geformt hat, um sich die Qualen von der Seele zu schreiben.

Die Zeit der gelben Rosen / Schicksalsroman

€ 9,80

Autor: Ronnie Sommerland ISBN: 3-8334-6421-8 Inhalt: Knallhart verfolgt ein Manager seine Ziele, bis er sich plötzlich aufgrund einer Erkrankung auf der Intensivstation eines Krankenhauses wieder findet. Seine Ehe wird auf eine harte Probe gestellt und beginnt zu zerbrechen. Als sich seine Ehefrau dann doch wieder für ihn entscheidet, passiert etwas Schreckliches.

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