TTPREG

Pat.-ID:

TTP-Angst-Fragebogen (TAF) Wir bitten Sie, jede der folgenden Fragen zu beantworten, und zwar so, wie es für Sie persönlich seit Ihrer TTP Diagnose am ehesten zutrifft. Machen Sie bitte nur ein Kreuz pro Frage in das zutreffende Kästchen und lassen Sie bitte keine Frage aus. Überlegen Sie bitte nicht lange, sondern wählen Sie die Antwort aus, die Ihnen auf Anhieb am zutreffendsten erscheint. Ihr Fragebogen wird selbstverständlich vertraulich behandelt und pseudonymisiert. Wie stark sind Ihre Ängste und Sorgen im Alltag bezogen auf folgende Ereignisse und Situationen? Jeder Beeinträchtigung ist eine Antwortlinie zugeordnet, auf der Sie das Ausmaß Ihrer Zustimmung festlegen können. Erbeten is t eine Einschätzung auf der Skala von "gar nicht" (0) bis "sehr stark" (10). Beispiel: Kreuzen Sie bei Vermeidung von Tätigkeiten / Veranstaltungen 1. „Reisen innerhalb Europas“ die Antwortlinie ganz links bei „gar nicht“ an, so bedeutet dies, dass Sie Reisen innerhalb Europas gar nicht vermeiden bzw. dass Sie innerhalb Europas bedenkenlos verreisen. 1. Reisen innerhalb Europas gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O X Angaben zur Person:

Geburtsdatum Geschlecht

____________________ ____________________

Alltagseinschränkungen und Veränderungen 1. Wie stark vermeiden Sie folgende Tätigkeiten / Veranstaltungen/ Orte im Alltag seit Ihrer TTP-Diagnose? a.

Reisen innerhalb Europas gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O b.

Reisen in exotische Länder (z.B.: Asien, Afrika, Südamerika, Thailand, Indien…)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O c.

Fremde Umgebung / Hotel (z.B. Geschäftsreisen)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O

Pat.-ID:

d.

Allgemein Menschenansammlungen und Großereignisse (z.B. Konzerte, Oper, Volksläufe, Sportveranstaltungen, Straßenfeste, Volksfeste) gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O e.

Orte mit höherem Infektionsrisiko (Schulen, Kindergärten, Krankenhäuser, Arztpraxen, öffentliche Verkehrsmittel, Flugzeuge)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O f.

Familienfeste und Feiern im Bekanntenkreis

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O g.

Ausgehen mit Freunden (z.B. Kino, Kneipe, Restaurant)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O h.

Größere Partys / Disko

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O i.

Stadtbummel / Shopping

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O j.

Fitnessstudio / Sportverein

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O

2

Pat.-ID:

Lebensmittel und Ernährung 2. Wie stark achten Sie seit Ihrer TTP-Diagnose auf Lebensmittel bzw. ihre Inhaltsstoffe, die Sie verzehren? gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 3. Wie sehr haben Sie Ihre Essgewohnheiten verändert seit Ihrer TTP-Diagnose?

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 4. Welche der folgenden Lebensmittel vermeiden Sie aus Angst vor möglichen Schubauslösern seit Ihrer TTP-Diagnose? (Mehrfachantwort möglich)

O

Ich vermeide keine Lebensmittel.

O

fremde/ mir unbekannte Lebensmittel

O

exotische Lebensmittel (z.B. asiatisch, thailändisch, afrikanisch, südamerikanisch,…)

O

Gewürze

O

Fertiglebensmittel (z.B. Dosensuppe, Fertigpizza, Tiefkühllasagne,…)

O

fertig zubereitete Speisen (z.B. in Kantinen, Hotels, Restaurants, bei Freunden,…)

Weitere nicht aufgeführte Lebensmittel: _____________________________________________________________________________________ 5. Essen Sie Gerichte, die Sie nicht selber zubereitet haben?

Ja

Nein

Krankheitsverlauf 6. Wie stark ist Ihre Angst seit Ihrer TTP-Diagnose durch folgende aufgelistete Parameter einen Schub zu erleiden? a.

durch Lebensmittel / Getränke gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O b.

durch Medikamente

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 3

Pat.-ID: c.

durch Operationen gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O d.

durch Reisen

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O e.

durch Infektionen

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O Wenn Sie männlich sind, bitte weiter mit Frage 9. 7. Wie groß ist Ihre Angst schwanger zu werden?

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 8. Wie stark ist Ihre Angst durch eine mögliche Schwangerschaft einen Schub zu erleiden?

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 9. Wie stark ist Ihre Angst seit Ihrer TTP-Diagnose vor: a.

weiteren TTP-Schüben gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O b.

Schlaganfall

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O c.

neurologischen Ausfällen (z.B. Kopfschmerzen, Desorientiertheit, Halluzinationen)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 4

Pat.-ID: d.

Blutungen (z.B. kleine punktförmige Blutungen an Haut und Schleimhäuten) gar nicht

sehr stark

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O e.

Einschränkung der Nierenfunktion (Niereninsuffizienz)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O f.

Herzinfarkt

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O g.

Schmerzen

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O h.

zu sterben

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O i.

dauerhaft gehandicapt (z.B. körperlich, psychisch,…) zu sein

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O j.

pflegebedürftig zu werden bzw. auf Hilfe angewiesen zu sein

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O k.

mich nicht mehr ausdrücken/artikulieren/verständlich machen zu können

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O l.

keine willkürlichen bzw. kontrollierten Bewegungen ausführen zu können

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O m. geistig nicht mehr ansprechbar zu sein

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 5

Pat.-ID: n.

für nicht zurechnungsfähig/entscheidungsfähig/mündig gehalten zu werden gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 10. Ich befürchte, die Ärzte…

Ja a.

…nehmen mich nicht ernst

b.

…können mit TTP nichts anfangen

c.

…erkennen meinen Schub nicht

d.

…behandeln mich nicht frühzeitig genug

e.

…behandeln mich nicht TTP-angemessen

Nein

Medikamente / Therapie 11. Wie stark sind Ihre Bedenken gegenüber den Therapiemaßnahmen während eines Schubes und ihre möglichen Nebenwirkungen? a.

Allergische Reaktionen durch die Plasmapherese-Therapie gar nicht

0

sehr stark

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O b.

Zugang für die Plasmapherese-Therapie (Shunt)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O c.

Nebenwirkungen der Cortisontherapie (z.B. Gewichtszunahme, Cortisonakne, Cushing-Syndrom,…)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O d.

Immunsuppressiva (z.B.: Vincrisitin, Rituximab)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O e.

Milzentfernung (Splenektomie)

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

O---O---O---O---O---O---O---O---O---O---O 6

Pat.-ID: Partnerschaft/soziale Ausgrenzung 12. Ich habe seit meiner TTP-Diagnose Angst davor, dass… Ja a.

ich aufgrund meiner Erkrankung von Freunden ausgegrenzt werde.

b.

ich aufgrund meiner Erkrankung von meiner Familie ausgegrenzt werde.

c.

meine Freunde mich/ meine Ängste und Sorgen nicht vers tehen können.

d.

meine Familie mich/ meine Ängste und Sorgen nicht verstehen können.

e.

ich für einen Simulanten gehalten werde und mein Umfeld mich nicht ernst nimmt.

f.

mein Partner mich verlässt.

g.

ich meine Arbeit verliere.

h.

ich kein normales Leben mehr führen kann.

i.

ich keine Kinder bekommen kann.

Nein

Umgang mit der TTP/Erkrankung Veränderungen seit der TTP-Diagnose in Ihrem alltäglichen Leben: Nie

13. Ich habe Angst alleine zu sein. 14. Ich überlege mir vor allen Tätigkeiten, welche Risiken sie für mich haben. 15. Ich untersuche mich häufig auf mögliche Schub-Symptome. 16. Ich denke häufig über meine TTPErkrankung nach. 17. Ich mache mir Sorgen bezüglich meiner Zukunft.

7

Gelegentlich

Oft

Täglich

Pat.-ID: Trifft überhaupt nicht zu

Trifft teilweise zu

Mind. 1x pro Monat

1x alle 6 Monate

Trifft überwiegend zu

Trifft voll zu

18. Mein Leben hat sich komplett geändert. 19. Mein Alltag richtet sich nach meiner Erkrankung 20. Ich vermeide sämtliche Arztbesuche.

21. Ich versuche die TTP völlig zu vergessen und normal zu leben. 22. Mein Leben hat sich wieder normalisiert. 23. Ich bin im Großen und Ganzen mit mei nem Leben zufrieden und glücklich.

1x alle 12 Monate

nur bei akutem TTPSchub

24. Wie häufig gehen Sie zu Ihrem Arzt, der Sie bezüglich der TTP betreut, und lassen sich untersuchen (Blutbild)? Ja

Nein

25. Nehmen Sie regelmäßig an Gesundheitsvorsorgeuntersuchungen teil? Wenn ja, an welchen der folgenden (Mehrfachantwort möglich):

O

allgemeiner Check-up (ab 35. Lebensjahr alle 2 Jahre)

O

gynäkologische Vorsorgeuntersuchung (1-2x pro Jahr)

O

zahnärztliche Vorsorgeuntersuchung (1-2x pro Jahr)

O

Darmkrebsvorsorge (ab 50. Lebensjahr, Darmspiegelung und/oder Stuhlbluttest)

O

Krebsvorsorge beim Mann (ab 45. Lebensjahr jährlich)

O

hautärztliche Vorsorgeuntersuchung (1x pro Jahr)

weitere nicht aufgeführte Untersuchungen: ___________________________________________________

Vielen herzlichen Dank für Ihre Mitarbeit und Zeit! 8