Trabajo de final de Grado: Programa de Salud dirigido a cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal cuidados en domicilio en Santa Coloma de Gramanet.

Nombre: Alba Aguilar García Curso: 4t de Enfermería Fecha: 18/05/2015 Tutora: Silvia Bleda

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Índice: Pg. 4

Abstract

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1. Justificación 2. Marco Teórico

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2.1 El cáncer 2.1.1Epidemiologia del cáncer en España

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2.1.2 Epidemiologia del cáncer en Cataluña

15

2.2 Los cuidados paliativos

17

2.3 El Cuidador en el domicilio

22

2.4 El Duelo

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2.5 Intervenciones Educativas: Educación para la Salud

32

3. Fase de Planificación 3.1 Perfil Epidemiológico de los cuidadores de pacientes

oncológicos en

Santa Coloma de Gramanet 3.2 Perfil Comunitario: Santa Coloma de Gramanet

34 38

3.3Identificación de los Factores que se asocian al comportamiento sobre el que se quiere intervenir 3.4Diagnósticos

48 53

4.Fase de Desarrollo 4.1 Objetivos del Programa

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4.2 Criterios de Inclusión en el Programa

55

4.3 Valoración de los participantes en el Programa

56

4.4 Intervenciones del Programa de Salud

57

4.5 Relación entre los Objetivos Específicos e Intervenciones

61

4.6 Recursos

62

4.7 Cronograma Programa de Salud

65

4.7.1Cronograma de Actividades

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4.8Evaluación del Programa

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5.Diseño final del Programa de Salud

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6.Conclusión

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2

7.Anexos Anexo I: Escala Zarit

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Anexo II: Índice de Barthel

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Anexo III: índice de Karnofsky

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Anexo IV: Entrevista a una voluntaria de la AECC

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Anexo V: Entrevista a cuidadoras de pacientes oncológicos en fase terminal

84

Anexo VI: Carta de Consentimiento Informado a los participantes del programa

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Anexo VII: Dolor

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Anexo VIII: Signos y Síntomas más frecuentes

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Anexo IX: Diario de asistencia e incidencias de las actividades

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Anexo X: Hoja de registro de lo que esperan conseguir los participantes

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Anexo XI: hojas de anotaciones de los participantes.

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Anexo XII: Cuestionario POST-ACTIVIDAD

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Anexo XIII: Evaluación de Impacto

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Bibliografía

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ABSTRACT Castellano: En Santa Coloma de Gramanet, al igual que en el resto de España, el cáncer como enfermedad terminal provoca diversos cambios físicos y emocionales en el paciente y en los familiares. La atención de estos enfermos da lugar a los Cuidados Paliativos. Muchos de estos cuidados son llevados a cabo dentro del domicilio del propio paciente por un cuidador informal que se preocupara del bienestar durante el proceso de final de vida de su familiar enfermo. Pero esta atención integral al enfermo provoca grandes cambios en el cuidador, provocando un aumento de sobrecarga del cuidador. El instrumento de medida utilizado para medir la sobrecarga de los participantes será la Escala Zarit de Cuidador, otros instrumentos utilizados para los enfermos con cáncer serán el índice de Barthel y el índice de Karnofsky. El objetivo del Programa de Salud dirigido a cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal cuidados en domicilio en Santa Coloma de Gramanet, es disminuir la sobrecarga de los cuidadores a través de la participación en las intervenciones educativas. Estas intervenciones serán distribuidas en seis sesiones educativas formadas por grupos de 12 cuidadores cada una. La evaluación del programa de salud se realizará a través de un proceso dinámico que cubrirá todas las etapas del programa, mediante tres tipos de evaluaciones que será de proceso, impacto y resultados. Palabras claves: Cáncer, Sobrecarga del cuidador, Programa de Salud, Escala Zarit.

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Ingles: In Santa Coloma de Gramanet, like in the rest of Spain, the cancer as terminal illness provokes diverse physical and emotional changes in the patient and in the family. The attention of these patients gives place to the Palliative Care. Many of these cares are carried out inside the domicile of the own patient by an informal keeper who is going to take care about the well-being during the process of end of life of his sick relative. But this integral attention to the patient provokes big changes in the keeper, provoking an increase of overload of the keeper. The instrument of measure used to measure the overload of the participants will be the Scale Keeper's Zarit, other instruments used for the patients with cancer will be Barthel's index and Karnofsky's index. The aim of the Program of Health directed to the keepers of cancer patients in terminal phase taken care in domicile in Santa Coloma de Gramanet is to diminish the overload of the keepers through the participation in the educational interventions; these interventions will be distributed in six educational meetings formed by groups of 12 keepers each one. The evaluation of the program of health will be realized through a dynamic process that will cover all the stages of the program, by means of three types of evaluations that will be process, impact and results.

Key words: Cancer, Overload of the keeper, Program of Health, Zarit Scale.

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Justificación: El cáncer es una enfermedad crónica y degenerativa que viene creciendo entre la población mundial como consecuencia de una mayor esperanza de vida y de la exposición de los individuos a productos potencialmente cancerígenos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cáncer es definido como: “Proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células, que puede aparecer prácticamente en cualquier lugar del cuerpo. Ese crecimiento de células es conocido con el nombre de tumor. El tumor suele invadir el tejido circundante y puede provocar metástasis en puntos distantes del organismo”(1).

En España, se producen unas 80.000 muertes anuales por cáncer y supone el 25% de todas las muertes totales. Por lo que el cáncer se convierte en la segunda causa de muerte en la población Española. Esto implica que un gran número de pacientes oncológicos se encuentran en una fase avanzada de la enfermedad y evolucionan hacia la muerte (2).

La atención de los enfermos en esta fase avanzada de la enfermedad y terminal es lo que da lugar a los Cuidados Paliativos. La OMS define los Cuidados Paliativos como: “Cuidados activos e integrales al paciente terminal sin posibilidad de cura, cuyo finalidad es controlar el dolor y los diferentes síntomas, para así controlar la calidad de vida del paciente y de los familiares.”(3)

Es decir, los cuidados paliativos pretenden mejorar la calidad de vida de los pacientes, pero también de los familiares que se enfrentan a una enfermedad, en este caso al cáncer. Los cuidados paliativos pretende también proporcionar un apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida (3).

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Muchos de estos pacientes terminales deciden que los cuidados paliativos se realicen en el domicilio, porque es una manera de estar más próximos con sus seres queridos y viceversa.

Por lo tanto, la gran mayoría de pacientes oncológicos terminales son acompañados por sus familiares durante los cuidados paliativos. A lo largo de todo el proceso al igual que los pacientes, los familiares pasan por diferentes etapas de la enfermedad.

La enfermedad provoca en su gran mayoría una crisis que somete a un cambio en todos los miembros del entorno social del paciente, pero sobretodo en la persona que tomará la decisión de llevar a cabo los cuidados en el domicilio.

El cuidador, que normalmente es de sexo femenino, intentará ofrecer a su familiar una atención continuada y de calidad durante todo el proceso final de vida, quedando expuesto a una sobrecarga física y emocional.

Tras el transcurso de mis estudios de Enfermería, he ido observando como los cuidadores principales de enfermos oncológicos presentan diferentes problemas.

Generalmente el cuidador no se siente preparado y no tiene conocimientos suficientes para desempeñar su función, lo que incrementa su agotamiento y lo lleva a dejar de lado sus propias necesidades, que generalmente se muestran con un aislamiento social y una comunicación ineficaz con el paciente y con los miembros de la familia (4).

Los problemas que puede presentar un cuidador informal se pueden clasificar en(4, 5): problemas físicos, donde aparecen problemas musculares, cefalea, fatiga, alteración en el descanso, alimentación inadecuada; emocionales, apareciendo el temor, la depresión, inseguridades, ira, estrés; y cambios sociales, aislamiento, percepción de estar solo, falta de apoyo por miembros de la familia, dificultades económicos. Problemas que influyen directamente en el aumento de sobrecarga del cuidador.

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El cuidador es el pilar básico en la etapa terminal en domicilio, siendo un proceso complejo, de una duración que no está determinada, y que requiere conocimientos y habilidades específicas para los cuidadores.

A lo largo de este trabajo pretendo hacer un Programa de Salud. Un Programa de Salud que constituya un conjunto organizado, coherente e integrado de actividades planificadas, cuya finalidad es alcanzar unos objetivos en relación a la sobrecarga que pueden presentar los cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal en sus domicilios. A partir de intervenciones educativas los niveles de sobrecarga en los cuidadores pueden disminuir.

En este caso, el Programa tiene como objetivo principal disminuir la sobrecarga de los cuidadores de la población de Santa Coloma de Gramanet (Barcelona). He elegido está población, porqué en este momento no existe ningún programa de salud dirigido a cuidadores de pacientes oncológicos en fase terminal cuidados en los domicilio, cuyo objetivo sea disminuir la sobrecarga.

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1. Marco Teórico: 2.1 El cáncer La palabra cáncer provoca en la sociedad una reacción distinta a cualquier enfermedad. La sociedad relaciona la palabra cáncer con la muerte, por lo que en muchas ocasiones familiares y pacientes prefieren obviar esa palabra. Y se recurre a nombrarlas como “enfermedad larga” o “un proceso grave”, provocando así que sea un tabú del cual nadie quiere hablar ni nombrar(6).

Es curioso ya que las enfermedades circulatorias son la primera causa de muerte por delante del cáncer y no por ello la palabra hipertensión o cardiopatía isquémica son vistas por la sociedad como algo peligroso, a diferencia de la palabra cáncer.

Es por ello por lo que es importante conocer qué es el cáncer. El cáncer es una enfermedad donde hay crecimiento tisular producido por la proliferación continuada de las células de manera anormal con la capacidad de invasión y destrucción de los tejidos. El cáncer surge de una serie de cambios genéticos y epigenéticos, asociación de las proteínas con el ADN que influyen en la expresión génica, que otorga a las células cancerosas su comportamiento maligno(6).

A diferencia de las células normales, las células se transforman en tumorales cuando adquieren una variedad de características que las ayudan a sobrevivir, proliferar, invadir y crecer, dividiéndose en momentos inadecuados. Estos cambios en las células incluyen la producción de nuevos vasos sanguíneos (angiogénesis) que aportan los nutrientes necesarios para el crecimiento continuo del tumor. También incluyen acciones fisiológicas que bloquean los intentos del cuerpo de deshacerse de las células cancerosas por medio de respuestas inmunológicas. Este nuevo tejido llega a convertirse en una mezcla de células tumorales y de células normales donde se continuará la proliferación de las células cancerosas que lo integran. Las células cancerosas aprenden a mover-

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se de un tejido a otro a través de la sangre o del sistema linfático. Esta diseminación de células se conoce con el nombre de Metástasis.

La oncología es la ciencia que estudia los tumores y la diferenciación entre tumores benignos o malignos según el comportamiento clínico que posean: - Tumores Benignos son células que se encuentran en una zona bien localizada y se puede curar mediante una extirpación quirúrgica. Generalmente no constituyen una amenaza para la vida. - Tumores Malignos son células que pueden invadir y dañar tejidos u órganos adyacentes destruyéndolas o propagarse a través del sistema linfático o de la sangre a otros sitios del cuerpo. Para que aparezca el cáncer basta solo con el cambio de una célula normal en una célula neoplásica a través de ciertas mutaciones. Este proceso que da lugar al origen del cáncer se llama Carcinogénesis. El origen del cáncer se relaciona con diferentes factores que son capaces de originar cáncer. Entre estos factores se encuentran la herencia familiar; las sustancias químicas, como el alquitrán, el alcohol y la nicotina; las radiaciones ionizantes, como los rayos ultravioletas y los rayos X; infecciones o virus, como la Hepatitis B Y C o Helicobacter Pylori; y por traumatismos, como la irritación mecánica producida sobre una porción de piel o por la fricción ejercida sobre los lunares. A estos factores causales se les denomina carcinógenos (7).

Existen tres etapas en el proceso de la Carcinogénesis, que son: (7, 8) 1. La Iniciación: en esta etapa el genoma de una célula se ve alterada, normalmente durante tres de los procesos fundamentales para la célula: procesos metabólicos, procesos de reparación del ADN o en la proliferación celular. La alteración de cualquiera de estos tres procesos puede provocar el inicio de la carcinogénesis. Los agentes que actúan en esta primera etapa pueden ser: físicos, químicos o virales. 2. La Promoción: representa la etapa de crecimiento tisular con la formación del tumor. 3. La Progresión: representa la etapa en la que la célula maligna tiene la capacidad de invadir tejidos vecinos o a distancia.

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En el momento en el que un paciente acude a una consulta de un profesional de la salud por la sospecha de un tumor se inicia un proceso de diagnóstico del cáncer que implica un trabajo multidisciplinario.

Para el diagnóstico ser requiere conocer la histología, el grado tumoral y el estadio. Permitiendo así que se desarrolle el mejor plan de tratamiento. Para ello es importante que la primera intervención para averiguar el diagnostico sea conocer la historia clínica, el examen físico y los signos y síntomas que pueda presentar el paciente ya que aporta una información esencial para el diagnóstico.

Una vez confirmado el diagnóstico sigue la etapa de estadificación. La estadificación describe la gravedad del cáncer por lo que todos los cánceres se estadifican cuando se diagnostican por primera vez. El sistema TNM es uno de los sistemas de estadificación de cáncer de mayor uso. Este sistema ha sido aceptado por la Union for International Cancer Control (UICC), y por el American Joint Committee on Cancer, AJCC. (9, 10) El sistema TNM se basa en el tamaño o extensión del tumor primario (T), el grado de diseminación a los ganglios linfáticos (N) cercanos, y la presencia de metástasis (M) o de tumores secundarios que se formen por la diseminación de las células cancerosas a otras partes del cuerpo. Un número se añade a cada letra para indicar el tamaño o extensión del tumor primario y el grado de diseminación del cáncer (9, 10). Otra manera de clasificar el tumor es a partir del Grado Tumoral. En esta clasificación existen 4 tipos de grados tumorales. Los grados III y IV son los de peor pronóstico y los de grado I y II, son los que tienen un mejor pronóstico y una mejor evolución. El enfermo diagnosticado de cáncer puede ser tratado de diferentes maneras, destacando la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia.

La Quimioterapia consiste en la administración de medicamentos con el objetivo de evitar la multiplicación de las células cancerosas y en evitar así la inva-

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sión de otros tejidos. Los citostáticos son fármacos que llegan a todos los tejidos del organismo ejerciendo su acción tanto en células malignas como en células sanas. Por lo que provocan efectos secundarios como: astenia, anafilaxis, náuseas y vómitos, mucositis, alteraciones en el gusto, estreñimiento o diarreas, alopecia, cambios en la piel, entre otros (9).

La Radioterapia consiste en el empleo controlado de radiaciones ionizantes de forma local provocando la destrucción celular, puede afectar a los tejidos sanos que estén más cercanos a la área de tratamiento por lo que pueden aparecer efectos secundarios difíciles de determinar(9).

La cirugía es la extirpación de manera total o parcial del tumor y del tejido circulante mediante una operación. Los tres tratamientos pueden ser utilizados en los cuidados paliativos como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente aliviando la sintomatología que produce la enfermedad, sin pretender llegar a la curación (9).

Por ello, la prevención y la detección son importantes para la anticipación de los procesos que provocan que una persona padezca cáncer. La detección del cáncer en una fase temprana provoca mayor probabilidad de supervivencia. Ya que el tiempo en esta enfermedad es el gran aliado para los pacientes.

Tanto la quimioterapia como la radioterapia afecta entre otras cosas, emocionalmente a los cuidadores y a los pacientes, ya que observan los cambios en el organismo, cambios de ánimo mientras reciben el tratamiento. Tanto pacientes como cuidadores observan como los tratamientos influyen en sus rutinas y como han de adaptar su vida a los horarios de las sesiones programadas. Además también aparecen cambios emocionales en el paciente y en los familiares provocando que se sientan tristes, ansiosos e incluso enfadados con la enfermedad(11, 12).

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2.1.1Epidemiologia del Cáncer en España

Las cifras de cáncer en España son publicadas cada año por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Estas cifras son aportadas mediante los datos de incidencia, prevalencia y mortalidad de los cánceres más frecuentes.

Los datos de nuevos diagnósticos de cáncer en España durante el año 2012 han sido de 215.534 casos, de los cuales dos terceras partes han sido casos de personas mayores de 65 años. Afirmando que las personas que tengan 65 años o más tienen un riesgo de presentar cáncer durante su vida. Se prevé que para el año 2015 el número de casos nuevos de cáncer aumentará a 227.076 (13).

Por sexos, la incidencia de cáncer en hombres en mayor que en las mujeres. Se prevé que en el año 2015 está diferencia de casos continuará estando presente.

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Los cinco cánceres más frecuentes en España durante el 2012 fueron:

La prevalencia hace referencia al número de pacientes con cáncer en una determinada población independientemente del momento en el que fueron diagnosticados. Los datos de prevalencia de cáncer en España a 5 años en 2012 eran de 581.688 casos, con una tasa de 1.467,6 de casos por cada 100.000 habitantes (13).

La mortalidad por cáncer en España durante el 2012 fue de 102.762 casos, de los cuales, tres cuartas partes eran mayores de 65 años. La predicción de fallecimientos por cáncer durante el 2015 tendrá un aumento que llegará a las 108.390 defunciones al año(13).

Por lo que respecta al sexo de los pacientes, la mortalidad es mayor en hombres que en mujeres, ya que como se he comentado con anterioridad la incidencia del cáncer también es mayor en hombres que en mujeres.

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2.1.2 Epidemiologia del Cáncer en Cataluña:

En referencia a Cataluña mueren al año aproximadamente 15.700 personas como consecuencia del cáncer, siendo de esta manera la primera causa de mortalidad en los hombres y la segunda en mujeres, después de las enfermedades circulatorias.

Hombres Mujeres

Tal y como se puede observar en el grafico anterior, en Cataluña mueren anualmente a causa del cáncer aproximadamente un 56% de hombres. Los 5 cánceres que provocan las principales causas de defunción son: pulmón, colon y recto, próstata, vejiga urinaria y estómago, que representan el 60% total de defunciones por cáncer en el sexo masculino.

Estómago

Vejiga

Próstata

Colon y recto

pulmón 0

500

1.000

1.500

2.000

2.500

3.000

Defunciones masculinas por cáncer en Cataluña

15

Por lo que respecta al sexo femenino, anualmente mueren aproximadamente un 44% de mujeres como consecuencia del cáncer. Por orden de frecuencia, las 5 primeras causas son: Cáncer de mama, colon y recto, pulmón, páncreas y estómago, que representan el 51% de todas las defunciones por cáncer (14).

Estómago Páncreas Pulmón Colon y recto Cáncer de mama 0

200

400

600

800

1000

1200

Defunciones femeninas por Cáncer en Cataluña

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2.2 Los Cuidados paliativos Los cuidados paliativos son una modalidad de la medicina que pretende que los profesionales incorporen en su práctica asistencial unos cuidados que favorezca a los pacientes en fase terminal vivir el tiempo de vida que les queda con el menor sufrimiento posible. Enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de los familiares que se enfrentan a los problemas que puede provocar una enfermedad que amenaza la vida del familiar. A través de la prevención y el alivio del sufrimiento tratando el dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales (15-17).

Los cuidados paliativos pueden ser muy eficaces, ya que tanto los pacientes que reciben este tipo de cuidados como los familiares que los acompañan aseguran tener una mejoría en el control del dolor y en otros síntomas como son las náuseas, los vómitos y los problemas respiratorios. De esta manera, una atención más concreta de los deseos del paciente satisface sus necesidades emocionales y espirituales (16).

En la actualidad, los cuidados paliativos no pretenden reemplazar el tratamiento primario sino que pretende complementarlo. Los cuidados paliativos se iniciaban anteriormente cuando se determina que había una situación de enfermedad terminal. Se finalizaba el tratamiento curativo y se iniciaba el tratamiento paliativo, conocido como el Modelo Tradicional. Pero en la actualidad, la transición de los cuidados curativos a paliativos se realiza de manera gradual, y se basa en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de supervivencia esperada (18).

World Health Organization. Cancer pain relief and paliative care. Ginebra: WHO. 1994. Tecnical Report Series: 804.

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Para determinar una situación terminal, han de estar presente una serie de elementos fundamentales que son: (15) -

Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

-

Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

-

Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos

-

Gran impacto emocional para el paciente, familia, equipo terapéutico, relaciona con la presencia explícita o no de la muerte.

-

Pronóstico en estado avanzado de una vida inferior a 6 meses.

El impacto emocional que producen los cuidados paliativos en los cuidadores, en la familia, y en el paciente es provocado por el aumento de la tensión que provoca esta nueva situación. La incertidumbre de lo que pueda suceder, el sentimiento de impotencia por no poder ayudar a la persona enferma, el miedo por la presencia de la muerte cercana del familiar enfermo, la alteración de la rutina, el cambio posible en los roles de los familiares más cercanos que permanecerán al lado del paciente durante esta etapa final, posibles problemas económicos y la percepción de la familia de que los servicios no son los adecuados pueden generar conflictos entre los diferentes miembros de la familia (19).

Durante los cuidados paliativos, un paciente con una enfermedad en fase terminal va evolucionando y pasando por diferentes etapas (15):

a. Una etapa inicial de estabilidad en la que el paciente no presenta ningún síntoma intenso ni ninguna alteración de su estado funcional. b. Una etapa sintomática caracterizada por la presencia de complicaciones que generan sufrimiento, pero que no afectan a la realización de las actividades básicas del paciente. c. Una etapa de declive en la que las complicaciones se hacen más presentes y de forma continuada. Se observa un deterioro de la capacidad del sujeto para realizar las actividades básicas de la vida diaria. d. Una etapa final, conocida como la etapa agónica. Se hacen presentes todos los signos más o menos intensos del proceso de morir y con un

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gran deterioro de la persona en fase terminal. Pronóstico inferior de 1 a 5 días.

2.2.1Organización de los Cuidados Paliativos en España y Cataluña

En la actualidad, se está desarrollando en Cataluña un modelo de cuidados paliativos basado en Planes territoriales para la atención al final de la vida, que se orientan en la mejora en la integración, continuidad y coordinación de la atención paliativa.

El sistema sanitario de Cataluña se caracteriza por proporción de servicios en la que coexisten centros de titularidad pública como de titularidad privada, pero que prestan servicios públicos mediante la concertación. Esta planificación sanitaria se realiza desde el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña, a través de la Dirección General de Evaluación y Planificación y la compra, desde el CatSalut. El CatSalut es órgano público que se encarga de la compra de los servicios sanitarios. (20)

En Cataluña la organización de los cuidados paliativos se planifica desde el Plan director socio sanitario, del cual el Departamento de Salud determina las líneas de actuación que se deben desarrollar en la atención a las personas que precisan cuidados paliativos.

A pesar de que la provisión específica de cuidados paliativos que se incluye en la cartera de servicios sociosanitarios, la atención al final de la vida se realiza desde una red de atención primaria y de una red de atención hospitalaria. Unidades que ofrecen Cuidados Paliativos

El equipo de atención primaria (EAP) es un conjunto de profesionales sanitarios y no sanitarios que desarrolla sus actividades de atención de la población del área básica de salud (ABS) a la que da cobertura, de manera conjunta. El EAP está formado por médicos, enfermeras, trabajadores sociales, pediatras, auxiliares de enfermería y equipo administrativo (20).

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En este primer nivel de atención, el EAP ofrece una atención integral que incluye: - La atención y la prevención de enfermedades. - La educación de hábitos saludables - La orientación en asistencia social - La etapa de final de la vida.

Los pacientes con enfermedades terminales en estados avanzados serán incluidos dentro del Programa de Atención Domiciliaria de Atención Primaria (ATDOM). Este programa se realiza cuando las necesidades del paciente requieren una atención y no pueden dirigirse al EAP (20).

Aunque también se ha de decir, que el EAP cuenta con un equipo de soporte para la provisión de cuidados paliativos específicos en el domicilio: el Programa de Atención Domiciliaria Equipos de Soporte (PADES), que aunque es un recurso sociosanitario su campo de actuación es el la Atención domiciliaria(20).

Las funciones básicas del PADES son: (20)

- Proporcionar soporte a los profesionales de atención primaria en aquellas situaciones complejas atendidas en el domicilio, que se benefician de la interdisciplinariedad y la especialización, en los procesos, en este caso, de final de vida. - Proporcionar atención directa especializada a pacientes y sus familiares en el domicilio, y a petición de los profesionales de atención primaria sanitaria y social y de común acuerdo con ellos. - Conectar los diferentes recursos asistenciales en la gestión de los casos complejos - Coordinación de recursos entre niveles asistenciales.

La atención hospitalaria constituye el segundo nivel de atención sanitaria. Este tipo de atención se provee en situaciones en que las necesidades que presenta el paciente no pueden ser cubiertas a nivel de atención primaria por su intensi-

20

dad, complejidad y/o falta de recursos. La Atención hospitalaria en fase terminal se vincula mucho con los Centros Sociosanitarios(20).

Las unidades que se ofrecen desde la Atención Hospitalarias incluyen:(20) - Unidad de Media estancia de Cuidados Paliativos (UCP). En las que se ofrecen tratamientos paliativos de confort a los pacientes con enfermedades avanzadas, con un control de los Síntomas y soporte emocional al enfermo y a los familiares. - Equipos de soporte en el hospital: Unidades funcionales interdisciplinarias socio sanitarias (UFISS). En las que tiene el subgrupo de UFISS de cuidados paliativos (UFISS-CP). Donde se proporciona atención a personas en fase terminal ingresados en los hospitales de agudos y a sus familiares.

En Cataluña existe el Instituto Catalán Oncológico (ICO) es una empresa pública creada el 1995 por el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, que empieza a funcionar un año más tarde a las instalaciones del Hospital Duran y Reynals en Hospitalet de Llobregat. Por lo que en el año 2003, aparece el ICO Badalona, en el Hospital Universitario Hermanos Trias y Pujol(21).

Actualmente el ICO es el centro oncológico de referencia para más del 40% de la población adulta con cáncer de Cataluña. Dentro del ICO existe también el servicio la Unidad de Cuidados Paliativos(21).

21

2.3 El Cuidador en el Domicilio: La presencia de una enfermedad terminal como se ha dicho con anterioridad, supone para el paciente y la familia un gran impacto emocional que viene condicionado por la presencia de temores y miedos. Los pacientes que sufren la enfermedad tienen tendencia a sentir rabia, ansiedad, a estar antipático o desagradable lo que repercute claramente en el cuidador que se puede llegar a sentir culpable. Por lo que es importante que el paciente y los familiares se adapten a la nueva situación y a sus complicaciones(19).

Es por eso, por lo que una enfermedad terminal hace que sea necesaria una reestructuración familiar, ya que las responsabilidades y roles de cada miembro deberán de ser analizados de nuevo. La primera intervención del equipo de Cuidados Paliativos será el de valorar si la familia puede atender de forma adecuada al enfermo en su domicilio. Es el equipo de Cuidados Paliativos y los equipos de Atención Primaria los que se encargan de identificar a la persona que llevará el peso de los cuidados, es decir, al cuidador principal del cual se hablará más adelante(2).

Es importante que los equipos de Cuidados Paliativos analicen también la reestructuración familiar ya que durante una enfermedad terminal la familia será el pilar fundamental del enfermo y del cuidador. Pero, es importante identificar que los familiares se encuentran en una situación nueva y extrema, y no todas las familias reaccionan de la misma manera.

Hay familias que son colaboradoras a lo largo de todo el proceso, ocupando un lugar importante en los cuidados del enfermo y ayudando a los cuidadores. Facilitando un ambiente afectivo y humano con el paciente y con el cuidador, y proporcionando ayuda en los últimos momentos(22).

Pero, existen situaciones complicadas con familias que no aceptarán la nueva situación y podrán reaccionar de las siguientes maneras(22):

22

-

Familias que estarán descontentas con los cuidados su familiar reciba siendo exigentes con el cuidador y con los equipos sanitarios.

-

Familias que agobiarán al paciente con sus cuidados manteniendo así la esperanza de una posible recuperación.

-

Familias que se ausentarán durante todo el proceso y aparecerán en momentos esporádicos, repercutiendo sobre todo en el paciente que sufrirá esa ausencia. Porque es importante conocer que hay enfermos que no tienen apoyo ni familiar ni social llevando la etapa de final de vida de manera solitaria.

Considerando a la familia como el pilar fundamental de apoyo para el enfermo y para su cuidador adquiriendo una gran importancia en la atención domiciliaria que se le proporcionará al paciente es importante conocer los siguientes requisitos (2) (23): - La voluntad del paciente de permanecer en su casa durante el proceso terminal. - Ausencia de problemas económicos importantes. - Apoyo de los servicios de Equipos de Profesionales de la Salud, ya mencionados. - Entorno familiar capaz de asumir los cuidados. Es decir la figura de un cuidador principal.

Según la OMS, el cuidador principal es la persona del entorno del enfermo que asume voluntariamente el papel del responsable en un sentido amplio ya que está dispuesto a tomar decisiones por el paciente y para el paciente y a cubrir sus necesidades básicas (24). Es decir, el cuidador es el encargado de ofrecer atención y asistencia al enfermo en el domicilio.

Dentro de los cuidadores se puede distinguir dos categorías de cuidadores. El cuidador informal que es aquel que guarda una relación directa con el paciente. Normalmente suele ser la pareja, los hijos, los hermanos y los padres, de manera que no tienen una formación ni unos conocimientos específicos para cuidar del enfermo. Pero este tipo de cuidadores, sí que tienen un alto grado de compromiso por el afecto que tienen a la persona que cuidan. No reciben dine-

23

ro a cambio de los cuidados que proporcionan y ofrecen una atención sin límite de horarios. Y los cuidadores formales que son aquellos que no tienen un vínculo directamente con el enfermo y tienen una compensación económica por el trabajo de cuidados que realizan. Este tipo de cuidadores normalmente tienen formación y conocimientos específicos para los cuidados (25).

Aunque en ocasiones son varios los miembros de la familia los que atienden al familiar en fase terminal, como hemos dicho con anterioridad, la mayoría de las veces el peso del cuidado recae sobre una única persona, el cuidador informal. Aproximadamente el 80% de los cuidadores principales son mujeres de una edad intermedia, de entre 50 a 70 años, ama de casa, normalmente la pareja del paciente. Los cuidadores principales pueden tener hijos, los cuales se encargan de los cuidados en el momento que el cuidador informal no puede. El perfil de estos cuidadores suelen ser las hijas o las nueras del paciente enfermo. Asociando casi siempre el rol de cuidador a las mujeres (26, 27).

Esto es debido a que las culturas y las sociedades indican quienes son las personas que deben de cuidar en el caso de que sea necesario. De algún modo, en nuestra sociedad se espera que cuidado de los familiares sea una tarea de las mujeres, como una extensión de su rol maternal, del reparto de tareas domésticas, o como consecuencia de las distintas relaciones y afinidades que se establecen en función del género (27, 28).

En España, existe un mayor número de cuidadores de sexo femenino debido a la incidencia de casos de cáncer. En la actualidad la incidencia de cáncer en hombres es aproximadamente del 60% y las mujeres de un 40%. Lo que provoca que haya más hombres cuidados por un cuidador informal normalmente una mujer (13).

El domicilio durante un proceso de final de vida es el lugar más escogido para llevar a cabo los cuidados. Por lo que supone que el cuidador principal pasará prácticamente todo el día con la persona enferma. Provocando en la gran mayoría de los cuidadores la aparición de sobrecarga del cuidador (29).

24

La sobrecarga del cuidador es un desgaste que afecta gravemente en la calidad de vida de los cuidadores. Los cuidadores familiares de enfermos oncológicos terminales en domicilios son una población que presentan un desgaste físico y emocional por el alto nivel de dependencia de los enfermos, por la complejidad de los tratamientos, por la cantidad de cuidados que han de realizar a su familiar y por la muerte cercana de su familiar (24).

Esta sobrecarga se puede identificar por una serie de signos y síntomas que hace que se reconozca de manera rápida la sobrecarga del cuidador: Algunos de los síntomas y signos son: (4, 29-31) - Problemas físicos ya que realizan menos conductas de cuidado de su propia salud como: fatiga, temblores, molestias digestivas por una alimentación inadecuada, tensión muscular por adoptar malas posturas, cefaleas, dolor, trastornos cardiovasculares por el exceso de sustancias tóxicas como el tabaco y el alcohol y también por la falta de ejercicio físico , alteraciones inmunológicas por negarse a vacunarse… - Ansiedad apareciendo en situaciones donde no aparece un peligro real y durante un periodo largo de tiempo. Causado por sintomas emocionales como la preocupación, la inquietud, el miedo. - Depresión se considera que una persona esta deprimida cuando aparecen como minimo tres de los siguientes signos: sentimientos de tristeza, falta de ganas hacer cosas que antes querias hacer, sentimiento de

no

tener

fuerzas,

aislamiento,

pensamientos

negativos,

lloros,irritabilidad y abandono de aspecto físico. - Insomnio es ya que el cuidador en muchas ocasiones se ve obligado a levantarse continuamente y es incapaz de conciliar el sueño por la sensación de inseguridad que le da el estado delicado de su familiar. - Aislamiento social abandonando el trato con otros miembros de la familia y de amistades provocando que el cuidador se sienta solo y acabe recluido en su propio entorno con la persona enferma.

Pero es importante nombrar que no todos los cuidadores les aparecen estos síntomas en igual proporción. Varios estudios, consideran que la aparición de estos signos y síntomas están influenciados por la edad. Es decir, se ha

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señalado en dichos estudios que los cuidadores de mayor edad tienden a a presentar mayor deterioro en la calidad de vida, sobre todo en lo que respecta a la salud. Los cuidadores de más de 55 años presentan mayor prevalencia de problemas emocionales y padecen con mayor frecuencia molestias y dolores y se sienten menos satisfechos con sus vidas. Por otro lado los cuidadores más jóvenes también muestran niveles de sobrecarga física y emocional altos, porque han de compatibilizar empleo y familia con los cuidados(32).

Una de las escalas que se ha mostrado validada para cuantificar la sobrecarga en los cuidadores informales es la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit. (Annexo I). La Escala Zarit en su validación española obtuvo 100% de sensibilidad y un 90,5% de especificidad (33).

Está formada por un listado de 22 items que describen cómo se sienten los cuidadores. Para cada uno de los ítems, el cuidador debe indicar la frecuencia con la que se sienta identificado, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador. Por tanto, la puntuación global estará entre 0 y 88 puntos. Los diferentes grados de sobrecarga se diferencian entre (24, 34): - ≤ 46 no hay sobrecarga - 47-55 hay sobrecarga leve - ≥ 56 implica una sobrecarga intensa

Revisando la bibliografía, se afirma que la sobrecarga del cuidador de pacientes oncológicos terminales, se relaciona principalmente con la larga duración de los cuidados y con el grado de dependencia del enfermo (35).

A mayor dependencia del paciente mayor será la sobrecarga del cuidador. La dependencia se define como el estado en el que se encuentra una persona que por razones de falta o de pérdida de autonomía física, psiquica o intelectual

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tiene la necesidad de asistencia o de ayudas importantes con el fin de cubrir sus actividades de la vida diaria (35).

El Índice de Barthel (IB) (Anexo II) es una medida que valora el nivel de independencia del paciente con respecto a la realización de algunas actividades básicas de la vida diaria (AVD), mediante la cual se asignan diferentes puntuaciones según la capacidad del paciente para llevar a cabo estas actividades de manera autónoma. Es decir, se valora la cantidad de ayuda física que requerida cada paciente según cada actividad. Las AVD que evalúan son: la alimentación, el empleo de poderse bañar o ducharse, el vestirse, el aseo personal, control de heces, control de orina, utilización del w.c, la capacidad para desplazarse, los desplazamientos y el subir y bajar escaleraras (35, 36).

El IB evalúa lo que el paciente hace. No se debe de valorar como lo que podría hacer, ya que el punto principal es establecer el grado de independencia del paciente ante cualquier tipo de ayuda, física o verbal, por mínima que sea o cualquier otra. La necesidad de la supervisión hace al paciente no independiente. La puntuación total está de entre 0-100, cuanto más alta sea la puntuación, mayor será la independencia del paciente (35, 36).

Del IB es una buena herramienta que ha mostrado una buena fiabilidad tanto interobservador, con índices de Kappa entre 0,47 y 1,00; como fiabilidad intraobservador con índices de Kappa entre 0,84 y 0,97 (37). Otro aspecto que influye directamente en el aumento de la sobrecarga del cuidador informal es el número de horas que cada cuidador proporciona al enfermo, al igual que también se ha de tener en cuenta el número de tareas físicas que el cuidador realiza a cada paciente (38).

A parte del grado de dependencia del paciente es importante conocer tambien la calidad de vida,ya que a mayor calidad de vida del paciente enfermo menor será sobrecarga del cuidador (35). Por ello, desde el ámbito de oncología se ha desarrollado una escala para cuantificar la calidad de vida de los pacientes oncológicos conocida como: el Índice de Karnosfsky (IK) (Anexo III). Esta esca-

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la está desarrollada para determinar el pronóstico del paciente y medir los cambios en la capacidad del paciente de realizar tareas rutinarias. La puntuación total va de 0-100. A más alta puntuación indica una mejor calidad de vida (39) . El IB y el IK nos ayudan a averiguar las tareas del cuidador y de esta manera podremos relacionarlo con la sobrecarga de éste. Ya que a mayor dependencia y peor calidad de vida del paciente oncológico, hace aumentar exponencialmente la sobrecarga del cuidador.

Otro aspecto que aumenta la sobrecarga del cuidador es la dificultad de comunicación entre el cuidador y el paciente. La comunicación juega un papel fundamental en los cuidados paliativos ya que mejora la calidad de vida del cuidador y del enfermo (40).

La comunicación es el pilar básico en toda relación de ayuda ya que a través de ésta, se abordan todas las emociones y necesidades del cuidador. La sobrecarga que produce el cuidado de una persona con estas características, provoca un estado de sufrimiento en los cuidadores que se manifiesta por una serie de sentimientos y emociones, que muchas veces queda reprimidos por la comunicación ineficaz que existe entre los miembros de la familia(41).

De esta manera, la comunicación se convierte en una herramienta básica y necesaria para conocer y abordar las emociones y estimular un cambio de comportamiento en los cuidadores.

Para disminuir esta sobrecarga del cuidador es importante que el cuidador sea capaz de pedir ayuda a otras personas ya sean familiares o amigos. El cuidador ha de conseguir ser honesto consigo mismo y ha de darse cuenta de lo que puede hacer y de lo que no puede hacer solo. Por lo que es importante: (42)

-

Expresar sentimientos: El cuidador ha de ser capaz de expresar lo que siente que facilitará a que no tenga un desbordamiento emocional.

28

-

Evitar mentir: el cuidador ha de tener respeto hacia la persona que quiere saber, por lo que el cuidador ha de ser sincerarse con la persona que desee.

La falta de comunicación efectiva con los diferentes miembros de la familia, puede provocar al cuidador sentirse solo y provocar un sufrimiento que puede dar como consecuencia una situación conocida como “La Claudicación Familiar”(43).

La Claudicación Familiar se define como la incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del enfermo (43). Es decir, supone la rendición de la familia ante la enfermedad terminal. Esta crisis se suele desencadenar por la aparición de nuevos síntomas o porque los síntomas conocidos se han agravado, o porque el familiar tiene dudas sobre el tratamiento o simplemente por el agotamiento del mismo.

Otro aspecto comunicativo que hace aumentar la sobrecarga del cuidador es la discusión ética de si se debe de informar o no al paciente sobre su pronóstico y su diagnóstico. Tan sólo el 21% de los pacientes Oncológicos terminales conocen tanto su diagnóstico como su pronóstico (44).

Una de las actitudes más comunes que adoptan los familiares es la conocida como “La Conspiración del silencio”(45). Se define como: “El acuerdo por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico, y/o gravedad (46)”:

La Conspiración del silencio tiene 2 niveles en cuanto al conocimiento de la información: -

Información parcial: El paciente no conoce su pronóstico pero si su diagnóstico.

-

Información total: El paciente no conoce ni su pronóstico ni su diagnóstico.

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Según el enfermo se puede llamar: -

Conspiración del silencio adaptativa: el paciente parece que no quiere saber nada.

-

Conspiración del silencio desadaptativa: en la que el paciente quiere saber pero los familiares y los profesionales no quieren decir.

El paciente oncológico es de los pacientes que tiene el mayor porcentaje de personas que quieren conocer la verdad, pero en muchos estudios se demuestra que solo de entre el 25-50% de estos pacientes son informados. Entre las razones que pueden explicar este dato, se encuentra el hecho de que las familias exigen la ocultación de la información ya que muchos de ellos tienen una actitud paternalista con el enfermo(47).

Ofrecer la información que el paciente desee facilita también a que el enfermo tenga el control de su enfermedad y ayuda al cuidador informal a disminuir su sobrecarga(47).

2.4 El duelo: Los cuidados paliativos también contemplan al familiar una vez el paciente ha fallecido. Esta etapa es conocida como la etapa del duelo. La Sociedad Española de Cuidados Paliativos define el duelo como un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida de una persona u objeto amado, asociándose con síntomas físicos y emocionales (48).

El proceso del duelo tiene 4 etapas diferenciadas que son (49): 1. Fase de shock: comienza en el momento del fallecimiento o del diagnóstico. Se caracteriza por la sensación de desconcierto, un embotamiento emocional y por un sentimiento de irrealidad. Se observa en las personas que están en esta fase una desorganización en los hábitos alimenticios y en el patrón del sueño, por lo que es importante que la persona esté acompañada por alguien cercano.

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2. Fase de evitación- negación: se caracteriza por la añoranza del fallecido. Se suele producir episodios de llantos, ansiedad con sentimientos de rabia y de culpa. Es característico una disminución del peso porque el apetito disminuye. En esta fase se encuentra la actitud de conducta de búsqueda, es decir, la necesidad de buscar y encontrar a la persona fallecida. 3. Fase de desesperación- entrega al dolor: etapa que se caracteriza por una desesperación y tristeza, ya que aparecen periodos de apatía y ausencia de la visión futura, tendiendo a pensar que la vida no tiene sentido, ya que hay ausencia de la ilusión. Provocado porque se empieza a ser consciente de la magnitud de la pérdida ya que se choca con la realidad en la que no se podrá compartir experiencias con la persona fallecida. 4. Fase de reorganización-recuperación: a medida que el tiempo pasa la persona comienza a mirar hacia el futuro y a reconstruir su vida y recuperando poco a poco la esperanza.

Existen dos tipos de duelo el fisiológico y el patológico, las variables que los determinan son la duración y la naturaleza de los síntomas (48). -

El duelo fisiológico: cuya sintomatología se presenta a partir de sentimientos de culpa, somatizaciones, depresión, ansiedad irritabilidad…

-

El duelo patológico: aparece con reacciones tardías después de una negación prolongada en el tiempo. Aparece con hiperactividad sin sentimientos de culpa, ideas delirantes paranoides o negación de la muerte de la persona, depresión severa, conductas autodestructivas…

Pero cabe decir, que los cuidadores de pacientes en fase terminal pueden iniciar el duelo mucho antes de la muerte del familiar, conocido como el duelo anticipado. El duelo anticipado es un posible factor que hace aumentar la sobrecarga en el cuidador debido a que asisten al deterioro de las funciones mentales y físicas de su familiar (50).

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2.5 Intervenciones educativas: Educación para la Salud A lo largo de los últimos años se han creado una serie de recursos con diferentes intervenciones que promueven la atención y el apoyo de los cuidadores con el fin de responder a sus necesidades, mejorar su calidad de vida y disminuir la sobrecarga. Las intervenciones educativas tienen como objetivo brindar a los cuidadores de conocimientos, estrategias y habilidades para sobrellevar el cuidado desde el mismo momento del diagnóstico en función de las necesidades detectadas. Es importante que las intervenciones vayan dirigidas a los cuidadores no sólo en los momentos de crisis, si no a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.

La eficacia de las intervenciones en un Programa de Salud se relaciona con la participación del grupo de personas que lo componen. Es importante conocer las características de los participantes, si son mujeres y hombres, que parentesco tiene con el familiar al que cuidan, la variabilidad cultural que puede haber dentro del grupo, la educación que tienen los participantes, el rol que despeñan dentro de la sociedad. Aspectos importantes para que un Programa de Salud sea beneficioso y no sea rechazado o abandonado por los cuidadores (51).

A partir de la bibliografía, observamos que las siguientes intervenciones educativas resultan ser las más efectivas dentro de los Programas de Salud destinados a los cuidadores informales con el objetivo de modificar los comportamientos para disminuir la sobrecarga son (5, 26, 52):

- Intervenciones educativas: un profesional sanitario proporciona estrategias para enfrentarse de una forma adecuada a las consecuencias del cuidado en el domicilio. Médicos y enfermeros informan acerca de la enfermedad del familiar, de las consecuencias de la enfermedad, la posible adaptación del domicilio… Normalmente se desarrollan de manera grupal durante una media de sesiones de entre 6 a 10, apoyándose con medios audiovisuales y recursos en papel.

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Las intervenciones educativas son efectivas ya que aumentan conocimientos, habilidades y actitudes, suficientes para modificar un comportamiento. Provocando un aumento de seguridad en los cuidadores informales, ya que sienten que pueden adelantarse a los acontecimientos sobre las diferentes fases de la enfermedad de sus familiares, por lo que en muchas ocasiones puede llegar a disminuir la sensación de ansiedad de los cuidadores. - Intervenciones psicoterapéuticas o couselling: a partir de un terapeuta el cuidador es ayudado a ser consciente de su nueva situación y reestructurar los pensamientos negativos en pensamientos positivos ayudando a la relación y la comunicación entre el cuidador informal con los cuidadores formales. Facilitando también la comunicación entre el cuidador informal con los familiares y amigos.

- Grupos de ayuda mutua: intervenciones que se llevan a cabo en lugares de encuentro donde los cuidadores acuden para ser escuchados, comprendidos y apoyados. Un lugar donde pueden compartir sus sentimientos con otras personas que están pasando por situaciones similares.

Esta actividad ayuda a normalizar todos los sentimientos de los cuidadores, comprobando que son comunes en otras personas que también desarrollan el papel de cuidador. En general las intervenciones psicoterapéuticas son las más efectivas ya que ayudan a los cuidadores a adaptarse a la nueva situación (51). Pero las intervenciones mejor valoradas por los cuidadores son las intervenciones relacionadas con los grupos de ayuda mutua, porque los cuidadores manifiestan gran satisfacción al poder estar en contacto con otras personas y poder verbalizar sus dudas e inquietudes (51). Según la bibliografía, la aplicación de actividades dentro del domicilio aumenta los abandonos, por lo que es más adecuado que las intervenciones estén fuera de los domicilios, ya que evitan las interrupciones que podrían darse dentro de los domicilios y favorece la permanencia de los cuidadores (26).

33

3.Fase de Planificación: Para llegar a cambiar una conducta de un grupo de personas, es importante establecer una serie de estrategias de promoción y educación para la salud. La promoción y educación para la salud deben responder a las diferentes necesidades de salud que se planteen.

La promoción de la salud es el proceso que permite a un grupo de personas a incrementar el control sobre su salud y así mejorarla, mediante una serie de acciones que están dirigidas al aumento de las habilidades y capacidades de cada persona. La educación para la salud comprende el aprendizaje destinado a mejorar los conocimientos de la población y el desarrollo de habilidades personales que conduzcan a la mejora de la salud. Es un proceso educativo que tiene como finalidad responsabilizar a los ciudadanos de la salud propia y colectiva(53).

El Papel de los profesionales en la promoción y educación para la salud es analizar las necesidades de la población sobre la que se quiere actuar, definir unos objetivos para así seleccionar las intervenciones más adecuadas y eficaces para modificar la conducta que se quiere cambiar.

Por eso es importante conocer el escenario donde se quiere llevar a cabo la acción educativa. Con el inicio del perfil epidemiológico y del perfil comunitario da lugar al inicio de la Fase de Planificación del Programa de Salud donde se analiza la situación de salud de la población.

3.1Perfil Epidemiológico de los cuidadores de pacientes oncológicos en Santa Coloma de Gramanet: En España existen 1.670. 450 personas que reciben algún cuidado personal, por lo que da a entender que en España debe de existir un número similar de personas que se dedican a proporcionar esos cuidados (54). Pero durante mi

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búsqueda bibliográfica no se han encontrado datos de cuántos pacientes son atendidos en sus domicilios por sus familiares en una etapa de final de vida.

En Santa Coloma de Gramanet las principales causas de defunciones son principalmente enfermedades circulatorias, seguido por enfermedades tumorales y por enfermedades respiratorias. Coincidiendo con España y Cataluña(55).

Aproximadamente durante los últimos años, la mortalidad masculina total de hombres que padecen cáncer en Santa Coloma de Gramanet es del 31%. Y la mortalidad femenina total de mujeres que padecen cáncer es del 24%(56).

No hay datos exactos de cuantos cuidadores informales hay en la actualidad en Santa Coloma de Gramanet. Pero partiendo de la consideración que de cada defunción por cáncer hay detrás un cuidador informal que está cuidando del paciente en esta última etapa de la vida, se puede estimar que el porcentaje de cuidadores estará próximo al de pacientes oncológicos terminales.

Para poder conocer con más detalle las características de los cuidadores de pacientes oncológicos me dirigí a la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de Santa Coloma de Gramanet, donde entrevisté a una voluntaria. (Anexo IV).

Allí, me comentaron que en los últimos años se había observado un aumento de sobrecarga en los cuidadores informales de pacientes oncológicos en fase terminal de Santa Coloma, sobre todo en los que ejercían sus cuidados en los domicilios.

Al explicarles la intención de realizar un programa de Salud destinado a esta población se ofrecieron a brindarme la ayuda necesaria y la colaboración dentro del programa.

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Al preguntar por el perfil del cuidador informal de Santa Coloma me comentaron que aproximadamente el 75-80% de los cuidadores informales eran de sexo femenino de edad media de 55-70 años y con parentesco familiar, normalmente esposa o hijos/as, con el paciente con cáncer terminal. Aunque es importante conocer que hay pacientes de Santa Coloma de Gramanet que no cuentan con cuidadores informales ni con soporte familiar.

Los problemas más frecuentes que se encontraban en los cuidadores de pacientes oncológicos terminales de la Población de Santa Coloma eran: - Aumento de sobrecarga del cuidador - Aislamiento social del cuidador. - Difícil autocuidado por parte del cuidador, descuidando tanto su aspecto físico como sus relaciones sociales. - Falta de conocimientos de signos y síntomas del paciente al que cuidan. - Dificultades comunicativas entre cuidador y paciente. - Negativa a pedir ayuda a los diferentes miembros de la familia.

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Diagnóstico epidemiológico: El cáncer es una de las enfermedades con mayor mortalidad en Santa Coloma de Gramanet. La incidencia de nuevos diagnósticos aumenta cada año, repercutiendo en el aumento de cuidadores informales que cuidan a este tipo de pacientes en sus domicilios. El perfil de los cuidadores suele ser entre un 75-80 % sexo femenino y con un parentesco familiar. Los problemas más frecuentes que se suelen encontrar son: Aumento de sobrecarga aislamiento social, déficit de autocuidado, falta de conocimientos de signos y síntomas del paciente al que cuidan y dificultades en la comunicación con su familiar.

Perfil del cuidador informal de Santa Coloma de Gramanet - 75-80 % sexo femenino - Con parentesco familiar (esposo/a, hijo/a, nuero/a…) - Situación laboral: amas de casa y jubiladas. - Lugar de los Cuidados: principalmente en el domicilio.

Problemas más frecuentes en los cuidados: -

Aumento de sobrecarga Aislamiento social. Autocuidado Falta de conocimientos y de habilidades para el control de signos y síntomas del paciente al que cuidan en situaciones de descompensación. - Negativa a pedir ayuda a los familiares - Dependencia del paciente con el cuidador.

3.2 Perfil comunitario: Santa Coloma de Gramanet 3.2.1 La estructuración de Santa Coloma de Gramanet

Las cifras de población en Santa Coloma en el 2013, según los datos provisionales del Padrón Municipal de Habitantes se sitúan en 121.227 personas. Se distribuyen en 15 Barrios, que son: Can Franquesa, Las Oliveras, Guinardera, Singuerlin, Rio Norte, Rio Sud, El Raval, Safaretjos, Santa Rosa, Can Mariner, Centro, Fondo, Latin, Riera Alta y Cementerio Viejo (55).

De estos 15 barrios se reorganizan en 6 distritos. Como se ve a continuación.

38

Los barrios más poblados son Fondo y el Centro con 16.992 y 16.304 habitantes respectivamente, mientras que Can Franquesa, El Cementerio viejo, los Safaretjos y la Riera Alta no asumen ni los 2.000 habitantes. (55)

3.2.2 La población de Santa Coloma de Gramanet

La población de Santa Coloma de Gramanet presenta una estructura con un perfil relativamente joven, que tiende al envejecimiento. En el municipio hay 78.825 personas, de los cuales la población de 0 a 15 años es de 19.912 personas (10.629 son de sexo masculino y 9.283 son de sexo femenino). De la franja de edad de entre 16 a 64 años la mayoría son hombres (40.966 hombres y 37.859 mujeres). Finalmente, la población de 65 años y más con 22.490 personas, hay un claro predominio de mujeres (9.757 hombres y 12.733 mujeres)(55). Pirámide de población por sexo y edad (Santa Coloma de Gramanet )

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Por lo que lo comparo con una población cercana como es la ciudad de Barcelona. Comparo la población total por edades de las dos ciudades. Población total por edades de Santa Coloma de Gramanet y Barcelona

70,00% 60,00% 50,00% 40,00%

Santa Coloma de Gramanet

30,00%

Barcelona

20,00% 10,00% 0,00% 0-15 años

16-64 años

65 o más años

Observamos cómo la población de Santa Coloma de Gramanet tiene una población más joven pero también tiene una población con tendencia al envejecimiento a diferencia que la de Barcelona. Ya que en Santa Coloma el 25,26% de la población total tiene de entre 0 a 15 años y en Barcelona un 12,47%.En la franja de edad de más de 65 años Santa Coloma también es mayor que Barcelona ya que el 28,53% de la población total está en esa franja de edad, en cambio en Barcelona solo un 21,2%(55, 57).

En la franja de edad en la que Barcelona supera Santa Coloma es en la de 1664 años, es decir, en la franja de edad de personas activas. En la que Barcelona el 66,32%% de la población total tiene edad para trabajar, y en Santa Coloma solo menos de la mitad de la población un total del 46% de la población(55, 57).

3.2.3 Natalidad y mortalidad de Santa Coloma de Gramanet

Los Barrios con un nivel mayor de envejecimiento son el Rio Sud, Rio Norte, El Cementerio Viejo y el Centro. Mientras que los distritos menos envejecidos son el Raval, El Fondo, La Riera Alta, Santa Rosa y Can Mariner. Durante el 2013

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se han producido 1.220 nacimientos y por el contrario 883 defunciones. Esto sitúa la taxa bruta de natalidad del 2013 del 10,06% y el de mortalidad en el 7,28%. (55) Defunciones y nacimientos por distritos (Santa Coloma de Gramanet)

Si lo comparamos con la población de referencia que es Barcelona, podemos observar que en ese mismo año Barcelona obtuvo un Tasa Bruta de natalidad de 9,1% según datos estadísticos del Instituto de Estadística de Cataluña. Defunciones y nacimientos por barrios (Santa Coloma de Gramanet)

3.2.4 Nacionalidad de la población de Santa Coloma de Gramanet

En relación al origen de la población de Santa Coloma podemos decir que nacidos en Catalunya hay un total del 48,7%. Cuyo 22,6% son nacidos de la misma Santa Coloma y el 26,1% son nacidos de algún lugar de Cataluña. En el

41

2013 el 27,3 % de la población son nacidos de alguna Comunidad Autónoma sin incluir Cataluña. Y para finalizar, el 23,9% son población nacida en el extranjero. Como se observa en la siguiente tabla, de la población nacida en el resto de España predomina especialmente población andaluza. A mucha distancia la seguiría la población nacida en Extremadura, seguido por la Comunidad de Castilla la mancha y Castilla y León, seguidas por Galicia y Aragón (55). Lugar de nacimiento por comunidades Autónomas (Santa Coloma de Gramanet)

La población que reside en Santa Coloma que es nacida en el extranjero alcanza el 24% de la población total. Los dos distritos que tiene la concentración más elevada son el distrito V y el VI. El 43,8% (7.439 personas) de esta población pertenece al distrito VI y el 32,2% (7.745 personas) al distrito V. El distrito con menos población extranjera es el distrito II con un 1,81% de la población total(55).

De la población total de inmigrantes habitantes de Santa Coloma de Gramanet, según el lugar de nacimiento hay más procedencia de: la comunidad Marroquí (15,5%), la población china (14,2%), la ecuatoriana (12%), la población nacida en el Paquistán (7,8%) y la población nacida en Bangladesh (5,2%) (55).

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Lugar de nacimiento según país y sexo (Santa Coloma de Gramanet)

3.2.5 La educación en Santa Coloma de Gramanet

El nivel de instrucción revela hasta qué punto las generaciones jóvenes de Santa Coloma han tenido un acceso a la educación secundaria, algo poco presente en la gente mayor. El 7,3% de la población total no saben ni leer ni escribir, el 19,8% no tienen estudios o los estudios primarios están incompletos, el 27,6% tiene estudios primarios y el 17,8% tiene el Bachillerato y la Educación Secundaria Obligatoria. Sólo el 11% de la población ha cursado algún Formación Profesional y el 1,1% de la población tiene estudios superiores (55).

3.2.6 Actividad por sectores en Santa Coloma de Gramanet

A partir de los datos de estadísticos del observatorio de Empresa y Ocupación de la Generalitat de Catalunya. Podemos decir que en Santa Coloma de Gramanet hay un total de 8.830 de personas afiliadas al régimen General de la Seguridad Social y 5.718 en régimen de autónomos. El 82,7% del total de afiliados corresponden al sector de servicios (55). Actividades por sectores en la ciudad de Santa Coloma de Gramanet (2013)

43

3.2.7 Evaluación del paro en Santa Coloma de Gramanet

El nombre de personas en paro en el mes de Diciembre del 2013 es de 12.966, es decir, un 10,69% de la población total. En el 2012 el paro era de 13.656 por lo que se puede observar que ha disminuido en 690 personas respecto el año anterior (55).

Si hacemos una valoración del paro anual del 2008-2013 podemos observar que hay un incremento progresivo desde el 2008 alcanzando 12% de personas paradas en el 2012 en Santa Coloma de Gramanet. Es a partir del periodo de 2010 al 2013 donde el registro de paro se va manteniendo. Evolución anual del paro registrado desde 2008-2013 en Santa Coloma de Gramanet

12,00% 10,00% 8,00% 6,00% 4,00% 2,00% 0,00% 2008

2009

2010

2011

2012

2013

3.2.8 Utilización de Centros Cívicos en Santa Coloma de Gramanet

La utilización de los centros cívicos o casales durante el año van destinados sobre todo a actividades lúdicas, frecuentado por público en general y en especial por personas mayores. Ya que como se observa en la tabla de Programas de Promoción de la Salud 2013 se observa que hay un gran número de participantes, sobre todo en los asistentes de sesiones en las escuelas con 3.193 participantes y hay un también un número de asistentes a conferencias en Aulas de Salud del Siglo XXI. (55)

44

Es un dato importante ya que en el Programa de Salud para los cuidadores de pacientes oncológicos en la ciudad de Santa Coloma de Gramanet, los centros cívicos serán un recurso utilizado para durante las diferentes intervenciones.

Número de usos de los casales y centros cívicos según actividad

3.2.9 Organización de los Cuidados Paliativos en Santa Coloma de Gramanet

Por lo que respecta a la organización de los recursos sanitarios en Santa Coloma de Gramanet hay 6 Centros de Atención Primaria (CAP), que están gestionados por el Instituto Catalán de Salud( ICS). -

Centro de Salud Santa Rosa

-

Centro de Salud Doctor Vilaseca( Can Mariner)

-

Centro de Salud El Fondo

-

Centro de Salud LLatí

-

Centro de Salud Santa Coloma de Gramenet

-

Centro de Salud Singuerlín.

Los horarios de estos centros son de lunes a viernes de 8 a 20:30 horas y los sábados de 9 a 17 horas.

Desde estos centros se ofrecen los siguientes servicios: -

Equipos de Atención Primaria

-

Especialistas

45

-

Diagnósticos para la imagen

-

Servicio especial de urgencias (SEU)

-

Atención sexual y Reproductiva (ASSIR)

-

Programa de Atención Primaria y equipos de soporte ( PADES). Existe dos equipos de PADES en Santa Coloma. Un PADES gestionado por el Hospital Espíritu Santo y un PADES Paliativo gestionado desde el CAP II de Santa Coloma.

El hospital de referencia de Santa Coloma de Gramanet que está situada en la zona Metropolitana Norte, es la Fundación Hospital del Espíritu Santo. Es un hospital comarcal de agudos integrado en el Sistema Integral de Salud de Cataluña (SISCAT), hospital en el cual no dispone de una unidad de cuidados paliativos. Se encargan de los cuidados paliativos el equipo de UFISS.

Más del 90% de la actividad que realiza la organización es concertada con el sector público, y el resto son servicios de asistencia a mutuas y particulares. Su centro de referencia es el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona y también trabaja de manera coordinada con la Atención Primaria de Santa Coloma. Cubre una población de unas 220.000 personas de los municipios de Santa Coloma, Sant Adrià, Badalona (barrios de Llefià) y Barcelona (barrio de Bon Pastor). En el 2012 disponia de 617 Camas de Hospitalización de las cuales 43 son para pacientes oncológicos (58).

46

Diagnóstico social: Población total: 121.227 personas.

Economía:

Por edad:

Personas Afiliadas S.S: 8.830 hab.

0-15 años: 19.912 habitantes

Autónomos: 64,7 %

16-64 años: 78.825 habitantes

Parados: 10,69% hab.