CONVIVIENDO CON LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
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INTRODUCCIÓN En la actualidad las aplicaciones son elementos indispensables en la vida de muchas personas y son las verdaderas reinas de la tecnología. El mundo de la salud no se ha mantenido al margen, y se han desarrollado herramientas tanto para ofrecer información a los pacientes como para facilitar la comunicación y el entretenimiento. Desde Merck hemos querido proporcionar un espacio donde personas que puedan tener algún tipo de interés en la EM puedan tener un espacio donde poder comunicarse en un entorno de total privacidad. La app CON LA EM, es una plataforma donde poder hablar de forma privada con personas sobre temáticas relacionadas con la EM y al mismo tiempo proporcionar un espacio de entretenimiento, para que jugando, mediante juegos de carácter cognitivo, se pueda ayudar a un proyecto solidario para una asociación de pacientes. Tras casi dos años de tener la aplicación disponible, hemos recopilado en esta guía los testimonios, momentos, sensaciones, deseos, anhelos, experiencias… y los momentos que los usuarios han querido compartir. Esperamos que este espacio siga siendo de utilidad para compartir experiencias y apoyarse. Es una app que NO está enfocada al tratamiento.
SUMARIO TESTIMONIO INICIAL
5
ESCRIBIR PARA DESAHOGARSE
9
APOYO EMOCIONAL
19
INESPERADO COMPAÑERO
29
MIEDOS Y FANTASMAS
35
INFORMACIÓN SOBRE EM - NO TODO VALE
39
FATIGA
43
PROBLEMAS DE MEMORIA
49
RELAJACIÓN Y ESTRÉS
53
TEMAS TABÚ Y SEXUALIDAD
59
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Mis primeros días
Que la EM no te impida ser feliz
Apoyo emocional
Luchar, Vivir, Disfrutar
A partir del nacimiento de mi segunda hija, empezó todo. Una vez me recuperé de la cesárea practicada, se inició un periodo en el que ocurrían cosas raras en mi cuerpo: más caídas y más cansancio de lo normal, y episodios extraños. El peor para mí fue un día en el que después de andar un buen rato y pasar mucho calor, llegando a casa se me escapó el pis. Qué mal me sentí en ese momento, lo único que sentía era vergüenza.
Todo empezó hace once años cuando me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, en ese momento la sensación de pánico que me invadía era tan grande que solo pensaba en mis hijas. Tenían tres años la mayor y un año la menor; era miedo a morir sin verlas crecer.
El año 2003 marcó en mi vida un antes y un después; pasé de ser una mujer sana a una mujer enferma de Esclerosis Múltiple.
En agosto 2012 salí a correr por Sevilla, mi ciudad adoptiva. Notaba una sensación rara en las piernas, como una especie de hormigueo y falta de sensibilidad en los dedos del pie. No era la primera vez que me había pasado y estaba pasando por una época difícil en la que estaba segura de que me ocurría algo pero no tenía ni idea de lo que podría ser. Imaginaba lo peor, lo cual me provocaba mucha ansiedad. A pesar de sentirme así, estaba muy en forma, me sentía guapa y mi vida iba bien encaminada salvo esa extraña sensación de que algo pasaba dentro de mi cuerpo. Así que, cuando el médico me confirmó el diagnóstico de esclerosis múltiple unos meses más tarde y después de unas pruebas intrusivas me encontré con unos sentimientos muy diversos...
Le intentaba dar una explicación lógica a todo lo que me pasaba y vivir con normalidad. Pero la situación se hizo insostenible cuando el verano de ese año me acatarré y una subida de fiebre me dejó paralizada. No movía nada, y entonces sí que saltaron las alarmas... Contacta
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Alguien me habló de ir a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Sevilla y eso hice. Me vino muy bien porque me dieron la información necesaria para saber que con podía vivir con esta enfermedad. En todo este tiempo he comprendido que desde el principio hasta este momento he evolucionado mucho como persona, sobre todo porque he cruzado tres fases para mí muy definidas:
Me costó aceptarlo, pero me ayudó mucho pensar que, después de todo, había tenido mucha suerte. En ese momento de mi vida lo tenía todo: un trabajo estable, dos hijas y un matrimonio ideal. Se necesita mucho apoyo emocional y yo lo tenía en aquel momento. Mis hijas; sus caritas me lo decían todo, ellas son mi motor y el motivo de mi felicidad. Mi marido era pura fuerza. Digo era porque lo nuestro se acabó, algo muy típico en estas situaciones...
...
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¡Hola!
¿¿Escribir??
Un duro comienzo
No consigo adaptarme
Desde su comienzo hace pocos meses soy asidua seguidora, y aunque al principio tenía mis reticencias ahora os consulto casi todos los días pero, parece que no soy la única que le cuesta hablar con estos chismes.
Escribir… ¿¿Acabará con mis miedos a lo que vendrá??
Hace una semana que me dieron el diagnóstico y no lo llevo bien. Sé que podré llevar una vida normal, que tendré calidad de vida.... Pero estoy asustada... Mucho... Estoy asimilándolo y me siento como un trapo, voy todo el día como si me hubiese tomado cuatro copas, ¿a todos os ha pasado al principio?...
Hola, hace años que me diagnosticaron EM, 18 años. Hasta hace tres meses lo llevaba medianamente bien; iba a mi trabajo, hacía yoga, etc. Ahora estoy de baja desde hace tres meses y no sé llevar esta situación. Tengo espasticidad y no puedo caminar mucho. Me paso el día en casa sola, me siento hundida y aunque quiero salir adelante; no sé cómo. Quisiera desaparecer de este mundo, solo tengo ganas de llorar.
Bueno, pues ya he tomado la decisión y toca abrirse. No sé por dónde empezar, porque leo vuestras experiencias y la mía me resulta insignificante al compararlas. Y es que siempre me sucede igual, nunca le doy importancia a mis cosas pero en cambio las de los demás sí me lo parecen, soy así... En fin, a ver si subo la autoestima y os cuento. De momento ya sabéis que existo, algo es algo.
Bueno... Pues ya escribiré más... Gracias por vuestros testimonios. Nos vemos por aquí.
Hasta otra, un abrazo a todos/as.
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¡Qué mala suerte!
Harto
Harto pero sigo
Cansada
Tengo esclerosis múltiple desde hace 5 años y trabajo, llevándolo más o menos bien; juego con mis hijos y, salvo correr y andar deprisa o mucho tiempo, siempre hemos hecho de todo. Pero he empeorado muy rápido, casi no puedo andar y mi equilibrio es inexistente. Parecía un brote, pero tras la requerida resonancia y el bolo de corticoides y no mejorar, parece que mi compañera ha evolucionado de remitente recurrente a progresiva secundaria. ¡Qué mala suerte! No sé qué me deparará el futuro pero he de seguir. Soy papá; el más alto, el más fuerte, su modelo a seguir. No puedo rendirme, no debo permitir que aprendan eso. Además no voy a dejar a mi mujer sola en esto. Venga, ya me he desahogado. A seguir.
Estoy hasta las narices de la esclerosis; no me deja vivir en paz, me tiene todo el día extenuado, haciendo cosas que no puedo, esforzándome al máximo, triste, amargado, poniendo o intentando poner buena cara para que los que quiero no tengan que llevar tanta carga. No puedo con ella, ha ganado. Sigo yendo al trabajo, al gimnasio, ahora intento hacer pilates; entreno con una pelota, todo. Pero no, no puedo, cada día que pasa se hace más fuerte (me quejaba yo cuando era remitente recurrente), me hace doblegarme y me quita algo más. Me tiene en sus manos y no afloja, no me da un respiro. Ya sé que hay que ser feliz y que la vida no es justa pero hay que disfrutar lo que si se tiene, que no hay que rendirse...
Buenas otra vez. Quiero pedir disculpas. Al dejar mi testimonio “Harto”, no lo pensé bien. Realmente estoy harto, pero decir me rindo fue un error; nadie se rinde, fue un ya no puedo más, un lo dejo, un me voy a una isla y que se termine el mundo, que es lo que todos decimos cuando vamos a seguir haciendo las cosas, igual cambiando la perspectiva, pero haciéndolas. Siento, no sabéis cuanto, si a alguien mi comentario le ha supuesto cualquier duda, incertidumbre o pesar (ya tenemos bastantes los de aquí). Igual buscaba el mimo, la caricia o el empujón de alguien ajeno a mí. Ya nos los sabemos, esto se lleva por dentro y sabemos que aunque con apoyo exterior la lucha es tuya y es uno el que tiene que moverse, seguir...
Hola,
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Estoy cansada de vivir con esta compañera que no me deja ser feliz. Siempre decía que yo me la comería a ella, que no podría conmigo. Por la mañana me miraba al espejo y le decía: no vas a poder conmigo, yo soy más fuerte. Pero todo ha cambiado, la realidad es esta; ella me come a mí.
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Sencillamente “un cambio¨
Positividad
Vuelves con otro brote
Somos lo que queremos ser
Se pegó a mí hace más de 30 años y lo único que consiguió es cambiar mi forma de vida, supongo, pues quién sabe su futuro…
Hola a todos, hace una semana me diagnosticaron EM. Me vino desprevenida como a todos. Todavía no he recuperado la vista de un ojo, porque el primer médico me estaba tratando por sinusitis, y perdí mucha visión. No sé si la recuperaré. Ahora los síntomas son más evidentes y constantes, pero os puedo decir una cosa, después de estar 10 días con sus diez noches, minuto a minuto, sin saber que tenía en la cabeza, os puedo asegurar que ir me hace ver la vida de otra manera, de disfrutar cada minuto, y ser muy optimista. Utilizar la relajación y estiramientos es muy importante, bueno y gracias a este foro por estar ahí. Un saludo a todos, que no somos pocos. Y mucho ánimo.
Aquí estás de nuevo; imponiendo tu presencia, haciéndome sentir sensaciones que antes no sentía. Después de casi 7 meses sin sentir esto. Pero en este pulso que estamos echando tú y yo; yo seré la ganadora, no vas a dejarme encerrada, no vas a hacer que me hunda. Soy más fuerte que antes y, si antes no pudiste conmigo, ahora mucho menos. Seguiré esforzándome para ganarte las batallas que me pongas, hasta que un día no vuelvas a mí y pueda por fin hacer mi vida tranquila, aunque sigas ahí escondida… Pero en los pulsos seré yo la vencedora.
Hola, después de un año de pruebas e incertidumbre en Febrero 2015 me diagnosticaron EM. Tengo el lado izquierdo algo tocado (y encima soy zurdo) y cómo no, falta de equilibrio. Internamente creo que todavía no lo he asimilado, externamente tengo que ser fuerte para no dañar a mis seres queridos. Esto no me impide llevar una vida normal, y encima con la ayuda de mi mujer y nuestra hija la vida es mucho más fácil. Y como digo yo la EM es como el desodorante; nunca te abandona. Gracias a todos los que estáis detrás aguantando todo lo que contamos. Un abrazo y ánimo.
Mi primaria progresiva se cansó de avanzar hace unos años. Estoy activo; trabajando, con ayuda pero siendo útil, motivando a los que no aparecen en mi cerebro... Es una vida interesante, a veces me pregunto cuánta gente conozco gracias a la EM. Gente que merecéis la pena tratar. Cuando comenzó el cambio estaba casado y con dos hijas… Hoy puedo disfrutar de una nieta. Seguimos avanzando, siempre avanzando…
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Cabreada
Muy buenas
Asimilando los cambios
Pasan los meses
Hoy me he bajado esta aplicación. ¡Mola!
Muy buenas,
Hace un año que empecé con los síntomas y hace 4 meses me confirmaron el diagnóstico.
Hola, aquí estoy una vez más...es mi séptimo mes desde que una nueva amiga no se acercó a mí, sino que me impuso su compañía y es tan fiel que ya jamás se apartará de mí. Podrá pasar un tiempo callada, pero tengo la seguridad que siempre volverá a mí... si en la vida, las relaciones personales tuvieran ya, desde el primer contacto, la seguridad de que siempre estarán con nosotros, nos evitaríamos mucho sufrimiento y miedo a la pérdida y al abandono… esto me lleva a la conclusión que no todo lo bueno dura para siempre, ni todo lo malo termina con el tiempo… todo en la vida es relativo...
Y la “bautizo” diciendo que estoy cabreada. Cabreada con mis amigas porque no me hacen el caso que quiero que me hagan. Y sé que es porque tengo todo el tiempo del mundo (me despidieron por el segundo brote q me dio de los 9 del año pasado... ufff...) para pensar y darle vueltas a la cabeza y lo mismo son chorradas. ¡Impotente es poco de cómo me siento! ¡Me abuuuuurrrooooo!
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Me diagnosticaron EM el 24-03-2002 a la edad de 28 años. He pasado por unos 22 brotes y estoy con una pensión por minusvalía, de la cual no me puedo quejar. Lo que gané con la EM fue tiempo para los que me rodean, para disfrutar de cosas que antes no podía, para pensar, para jugar con mis hijos. También perdí cosas: tengo un andar gracioso, poca memoria, me fatigo enseguida y la visión de un ojo la tengo más para acá que para allá. Por desgracia, aún no hay cura, quien sabe si saldrá o es más rentable tenernos enfermos. Lo que sí sé a ciencia cierta, es que vivo el presente sin hacer planes de futuro. No sé si mañana tendré otro brote y no voy a estar pensando en ello. Tras tanto tiempo, solo se puede ser positivo. Contacta
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Nunca imaginé que me cambiase tanto la vida, pero es lo que ha tocado. Doy gracias a todos mis compañeros y mi familia porque me hacen fácil el día a día, y gracias a eso puedo seguir trabajando como antes, aunque la fatiga está siempre presente. Lo que más me cuesta imaginar es poder encontrar a esa persona que quiera compartir su vida con mi enfermedad, que entienda que nunca podré volver a caminar bien, que me canso muchísimo y que no puedo hacer muchas cosas que puede hacer cualquier persona de mi edad. Quizás es falta de tiempo para poder terminar de asimilar todos estos cambios. Contacta
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Los primeros días
Vivir con EM
Otra forma de vivir
Esos días malos
Buenas noches a tod@s.
Yo he de decir que no estoy contento. Hace cinco años me diagnosticaron EM. Por aquel entonces yo corría un día sí y otro también, esquiaba y no paraba de hacer deporte. Ahora tengo dificultades para andar, me cuesta subir y bajar escaleras, y el cansancio y el dolor me acompañan todos los días. Pero también he de decir que desde ese día me han pasado las mejores cosas; tengo dos hijos y una mujer maravillosos que me hacen más fácil el día a día. La EM es una enfermedad difícil y cada paciente tiene una sintomatología diferente. Lo importante es ir acostumbrándose a ella, no hundirse y hacer lo que se pueda aunque no sea una buena amiga. No hay que pensar en que somos una carga sino pensar en lo mucho que podemos aportar a los demás.
Tener EM no es mi más ni menos un cambio de vida. Vuelvo a plantear el futuro, sin barreras; con mucha incertidumbre al principio, hasta que me quite el sentimiento de culpabilidad, de víctima, de solo me pasa a mí esto. Viviré con la esperanza cada día de que algo bueno va a pasar.
Hoy es uno de esos días que piensas, ¿por qué a mí? ¡Por qué antes no hacía cosas que ahora quiero y no puedo hacer.
Son los primeros días después del diagnóstico y me encuentro muy perdido y asustado. Perdido porque un mundo diferente se despliega ante mí... Nadie lo querría pero estas son las cartas que la vida me ha dado y es mi responsabilidad jugarlas bien. Asustado porque este nuevo mundo es desconocido y oscuro. Miedo a lo desconocido, pero especialmente a si en el futuro en vez de ser un apoyo para mi familia seré una carga. Miedo a no ser capaz de darle a mi mujer lo que necesita, miedo a no ser capaz de dar a mi hijo de tres años lo que necesita mientras crece...
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Compañera de viaje...
Asimilándolo todavía
Adaptación
La vida es muy bonita
Ya son casi 5 años, 5 años con esta compañera de viaje que no me deja sola, 5 años con EM... Esto es como una montaña rusa de emociones; días que te levantas y lo ves todo negativo, que te planteas como te encontrarás mañana, que te da miedo pensar en cómo estarás de aquí a 10 años. Yo, que soy una persona joven, me planteo qué pasará cuando quiera ser madre... Pero también hay días que te levantas y dices: “tengo que ser fuerte, porque no puedo permitir que esto pueda conmigo”... Ya que nos ha tocado vivir con la EM, tenemos que luchar, luchar por nosotros mismos...
Nunca había sido una chica deportista pero era bastante activa y fuerte. ¡¡¡Fuerte!!!! Esa es la palabra, ya que ahora soy fuerte pero de otro modo muy distinto.
Buenas. Soy una chica de 31 años.
Me llamo Luis y soy de Sevilla. Tengo 46 años y me diagnosticaron hace 15 años, aunque llevaba 4 años con los síntomas. Me dieron el alta en un hospital de Sevilla y, gracias al Doctor Izquierdo y a su equipo de médicos, sigo con mis limitaciones pero me lo hago todo. Me casé, ya voy para 6 años y ahora he tenido una niña de 2 meses que es maravillosa. Ánimo a todos los que tienen la enfermedad, la vida no se acaba con la esclerosis, hay muy buenos profesionales y hay que luchar todos los días. No es fácil, pero no es imposible. ¡Ánimo, la vida es muy bonita!
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Mi vida cambió el 01-12-2011 cuándo mi neuróloga (después de mil pruebas, aunque ella desde la primera prueba ya sabía lo que tenía pero quería cerciorarse) me dijo «tienes ESCLEROSIS MÚLTIPLE», me quedé blanca; primero porque no sabía lo que era y segundo porque eso de múltiple imponía bastante. Sin embargo, te quedas un poco más tranquila sabiendo lo que tienes aunque no lo desees. Pero no podía emitir ningún sonido, sollozo ni nada, ya que tenía a mis padres al lado y sólo notaba sus miradas mirándome fijamente, asustados esperando mi respuesta... Contacta
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En 2005 comencé a caerme en aerobic, tropezar por la calle, desequilibrarme con los tacones, etc. En los dos años de pruebas buscando respuesta a lo que estaba pasando en mi cuerpo, me detectaron y operaron de un meningioma. Cuando estaba en la UCI solo hacía pensar que con ese golpe la vida me estaba preparando para el tan esperado y ya intuido diagnóstico. Efectivamente, meses después el neurólogo pronunció su nombre; EM. Todo eran dudas, incertidumbre, enfados, llantos, PÁNICO. Me ha costado mucho tiempo y terapias vencer todo eso, pero creo haberlo conseguido; que no significa aceptado... Contacta
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1 de septiembre de 2009
Y aun así me levanto
Tu fuerza la consigues tu
Hola
Ese día nunca se me olvidará, me dijeron «su hijo tiene EM». Yo ya sabía lo que era; tengo un primo con EM, no necesité que me lo contaran, solo pensaba: ¿por qué a mi niño? A Alejandro le diagnosticaron con 12 años, me volví loca, tuve unos meses de auténtica locura, pero mi hijo me decía «no pasa nada mamá, todo está bien». Cada día me da lecciones. Ahora convivimos con ella y la manejamos bien, sobre todo él.
Tengo 23 años y hace dos meses que he sido diagnosticada.
Yo sé que no es fácil, pero amigos y amigas mirad que el día a día es muy importante; no os hundáis, no se soluciona nada. La vida es bonita, no penséis en el mañana, vivir el día. Ánimo a todos.
Hola, me acaban de diagnosticar EM hace unos días. Se desveló con la visión casi nula de un ojo y dolor de cabeza. Hasta ahora no había tenido los síntomas tan evidentes sino que siempre fueron más sutiles. Ahora ya son evidentes y de continuo hormigueo, y sensación de que se duermen las extremidades, insomnio, ansiedad, golpes de calor, cansancio, etc. Todavía estoy tomando información y poniéndome al tanto de esta nueva situación, así que todo lo que se pueda aportar aquí será importante. Gracias por estar ahí.
Como madre de un enfermo no dejo de pensar que pasará, pero disfruto cada momento de mi hijo, del día a día, de cosas muy pequeñas que antes no veía... El futuro ya vendrá. Acaba de cumplir 18 años y tiene EM sí, pero es feliz y con eso me basta. Contacta
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Mis brotes han sido leves y no me han condicionado en nada mi vida. He terminado mis estudios, trabajo de 8 a 10 horas y todo sigue siendo como antes. Bueno, todo no... Ahora el miedo también es mi compañero; miedo a un brote más fuerte, a no recuperarme de él, a q me vida cambie y con ella la de las personas de mi alrededor. Vivir el día a día sin pensar en el mañana es lo q me ayuda a ser positiva y a no dejarme vencer, dándole ánimos incluso a mi familia y a la gente q me quiere. ¡Porque la vida sigue! Ánimo :) Contacta
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No tengas miedo
Me tocó la lotería
Hola, aunque no te conozco, te digo que no tengas miedo. La vida no está bien hecha y, aunque no sepamos porqué esta enfermedad nos ataca, debemos medicarnos porque nos ayuda a que los brotes no nos den tan fuertes, ni tan seguidos. Hace casi siete meses desde que me dio el último brote y estoy muy muy bien. Hay que ser positiva y mirar hacia el futuro como si la EM no existiera. Pronto sacarán algo que nos ayude a recuperarnos sin que vuelvan a aparecer síntomas, solo fuerza. No estamos solos.
Hola a todos, a mí me diagnosticaron la EM el 22 de diciembre del 2014 puesto que el día 21 llegué a urgencias prácticamente sin poder andar y todos los indicios según los neurólogos apuntaba a una amiga inseparable de mi cuerpo… Buahhh!!! Salí del hospital el 3 de enero con el apoyo de un andador. A mis 33 años yo no me lo creía pero.... Tocó comenzar a tirar de nuevo y así fue después de unos meses ya estoy al pie del cañón, eso sí, con una forma de vida más saludable, en fin… ¡¡¡La vida sigue!!! Mucho ánimo a todos y un abrazo.
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¡Ánimo, la vida es muy bonita!
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Como otros tantos, al principio todo era miedo y dudas. ¿Por qué me costaba tanto orinar? ¿Por qué no era capaz de andar como antes? ¿Qué le pasaba a mi equilibrio? Todo eran dudas. A día de hoy he aprendido que si me lo tomo a mal, esta enfermedad es aún peor. Así que decidí, después de unas semanas, que tenía que afrontarla lo mejor posible y a día de hoy lo llevo genial. Solo tenemos que actualizar nuestras limitaciones dependiendo de lo que tengamos afectado, pero la verdad es que todas esas dudas se han ido resolviendo después de preguntar mucho, siempre a quien correspondía cada duda; al neurólogo, al urólogo, a la asociación de esclerosis de Córdoba. Siempre fuentes fiables y dando de lado lo posible a internet...
Llegaste hace un año para cambiar mi vida, no te quiero pero te ganaré. Soy un guerrero y tú un intruso.
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La EM no es el final de nada
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Escondido en el tiempo ha vuelto... Para hacerme saber que está aquí Mi historia empieza... Un precioso día de verano, en compañía familiar se presentó mi primera ocasión de montar a caballo, bonito paseo.
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Recuerdo... Recuerdo que hace 37 años pasé a ser persona con EM y me pregunto: ¿qué hubiera sido de mi vida sin ella? Y… Me da igual la respuesta. Lo que sí sé que con EM no se acaba nada, sino que EMPIEZA una vida que hay que abrazar, comprender, compartir...
Al día siguiente esa extraña sensación de hormigueo, que empezó en mi pie derecho y que fue subiendo a medida que pasaban los días, llegó a invadirme todo el cuerpo y frenó a la altura del cuello sin tener sensibilidad alguna. El recorrido por centros de salud de urgencias y médico de familia fueron continuos, las apruebas pocas, así lo recuerdo, en compañía de mi difunta madre... Contacta
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Futuro incierto
Todo ha cambiado
La lucha pesa mucho
Hola, soy nueva…
Hola, tengo 38 años y hace tres meses me lo diagnosticaron, aunque llevaba un año padeciendo los síntomas. Después de pruebas y más pruebas dieron con ello, lo que estaba pasando en mi cuerpo. Mi vida hace un año era un vida normal; trabajaba, mi casa, mis hijos, mi gimnasio, mi marido; al que doy muchas gracias por la paciencia que está teniendo conmigo, por esos días que una no tiene ganas de levantarse de la cama. En fin, una vida alegre. Ahora no puedo hacer nada, me canso muchísimo, mi cuerpo no responde como yo quisiera y eso me frustra muchísimo. No sé si con el tiempo esto cambiará o si hará su efecto, pero tengo miedo de que esto empeore, no sé cómo estaré en un futuro; si ahora me siento así como será más adelante. Bueno, espero que mis próximas líneas sean mejores. Un beso a todos.
Hola, soy nueva en esto. Hace unos seis meses más o menos que me lo diagnosticaron. Al principio me lo tomé bien pero cada día lo llevo peor... Cansancio, secuelas de las neuritis, mielitis en una pierna y el tratamiento oral es muy agresivo. ¡Vamos a ayudarnos entre todos!
Hola a todos. Tengo EM desde hace dos años. Es duro el día a día pero, si algo me enseñaron cuando era pequeña, fue a esforzarme cuando la vida no nos deja. Somos guerreros de una gran batalla y, aunque nos quede mucho camino por recorrer, tenemos que salir adelante nunca rendirnos.
Soy nueva y quería contaros que hace cinco años me vieron lesiones en la cabeza y la punción salió con bandas en espejo. El cansancio y el hormigueo, junto con los mareos, me acompañan habitualmente. Ahora aparecen nuevas lesiones y otras antiguas en realce con el contraste, pero siguen teniendo dudas por el resultado de la punción y porque no he tenido ningún brote. Me preocupa que no me pongan nada y que esto siga avanzando...
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Inesperado compañero
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Mi caso empezó una mañana cuando iba a levantar a mi hijo para llevarlo al colegio, pero no lo pude ni coger en brazos. Mi hijo lloraba con 4 años sin saber que le pasaba a su madre, yo no sabía que hacer. Mi marido, por desgracia, tiene una enfermedad degenerativa progresiva sin tratamiento. No podía rendirme, ni puedo, seré el día de mañana sus manos y sus pies... Contacta
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Mi único miedo
Maldita incertidumbre
Mi único miedo es que un día no pueda seguir protegiendo a mis niños, ni jugar con ellos; que me cuesta muchísimo, ya que me canso muy pronto. Miedo a perderme una parte de sus vidas que apenas acaba de empezar. Miedo a no poder estar bien cuando mi marido me necesite por su enfermedad y sentir que lo defraudo. Miedo a sentir que muchos me apartan de sus vidas por pensar que no sirvo para nada, cuando aún me valgo muy bien por mí misma. Pero sobre todo tengo miedo a que llegue el día que me necesite mi familia y no pueda ayudarlos.
¡Hola de nuevo a todos!
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En el mes de julio voy a hacer ya tres largos y cansados años con EM. Mi miedo es pensar que me puede pasar en un futuro, me aterra pensar que puedo acabar en silla de ruedas. Es mi peor pesadilla. Tengo fatiga como dije en otra ocasión, según el día, las piernas me pesan demasiado y es entonces cuando pienso en esa maldita silla. Sé que en esta enfermedad no es nada bueno pensar, comerse la cabeza... En fin, lo que supone nos pasa a todos así que nada, a seguir bien que es importante. Un abrazo a todos.
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Miedo a sentir que muchos me apartan de sus vidas por pensar que no sirvo para nada, cuando aún me valgo muy bien por mí misma
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Exceso o déficit
Saber distinguir
Más que la información no contrastada, lo que duele es la desinformación o el no querer saber de quienes te rodean, que además se encuentran en el derecho de opinar, le duela a quien le duela. Comentarios del tipo, es una enfermedad “de nervios”, o “que te tambaleas y pierdes el equilibrio”, o “si no se te cae el pelo ni tienen que mutilarte no será para tanto”.
Hace un par de años recuerdo aquí sentada el momento en que mi vida iba a dar un vuelco. Corría para coger el metro y no podía, se me trababa la lengua, veía un destello por un ojo, calor por una pierna... Así que me metí en Internet y supe lo que tenía (fue fácil porque eran todos los síntomas posibles...). Fui directa al baño de la angustia que me entró. Me sirvió para que no me cayera redonda al suelo en el momento del diagnóstico. Desde entonces me meto en Internet bastante para ver cómo van los estudios y buscar información pero siempre descartando lo que creo es quimera. Al principio tomaba aceite de hígado de bacalao de herbolario porque leí que era bueno y mi enfermera me dijo que es tan escaso el componente que si quería hígado que fuera a una pescadería...
Me duele la boca de hacerme entender, pero no hay más sordo que el que no quiere oír. A veces pienso que les da algo de envidia que necesitemos ayuda y ellos no. Hay gente para todo. Muchos besos a todos y Feliz Navidad por si acaso. Contacta
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Más que la información no contrastada, lo que duele es la desinformación o el no querer saber de quienes te rodean
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Mi estado
Cansancio
Horroroso calor
Según el día
Noto que me fatigo más que antes.
“Estoy cansada”; esa es un frase habitual en mí… Intento tirar, seguir un poco más, pero la sensación de no poder continuar se hace real.
A mí éste verano con éste calor me está matando, jejeje. Tengo unas ganas tremendas de tener frío. Con éste calor, por poco que hago estoy cansada y me encuentro pesada, y ya no te digo lo que me cambia el carácter, jejeje. Cuando hay una ola de calor no hay quien me hable, no porque le vaya a contestar mal a alguien, sino porque es que ni escucho lo que me dicen. Sólo puedo pensar que me estoy derritiendo, jejeje.
Hola, tengo EM desde hace seis años, actualmente no lo llevo demasiado mal, vivo con mis padres así que eso me ayuda también. Lo mío empezó con visión doble y boca dormida, pero gracias a Dios eso pasó y ahora intento no acordarme demasiado de ello.
Luego, el necesario descanso y a seguir, PORQUE YO NO PIENSO RENDIRME.
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Hay días que no me levanto demasiado bien y no me apetece hacer nada, así que por eso hay amigos que no me entienden y a los que yo les digo que me gustaría verlos en mi lugar aunque solo fueran un par de horas, sé que es complicado entenderme a veces, seguro que vosotr@s sabéis de que hablo. En cambio hay otros días que soy capaz de cualquier cosa que me proponga...
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Mi estado
Vivir con EM
Vivir que ya es mucho
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Buenas tardes a tod@s los compañeros de este viaje. A mí me diagnosticaron hace seis meses aunque, ahora recordando, los brotes empezaron muy esporádicamente hace 8 años. Llevo dos días muy cansada y esto para mí es muy difícil ya que soy una persona muy activa. Ahora solo esperar a que vuelva pronto a la normalidad.
Todo empezó un 3 de enero del año 1998 y, bueno, al principio hay mucho miedo por el no saber. Respecto a la fatiga, yo lo voy sobrellevando y animo a la gente a que haga deporte que es muy bueno para esta enfermedad; a mí me va genial, incluso me lo recomendó el médico y la psicóloga. Lo malo de esta enfermedad para mí es que la gente no te entiende y juzgan sin saber... A toda la gente con esta enfermedad decirles que somos ¡¡¡SUPERVIVIENTES!!! Un saludo.
Aquel 8 de enero del 92 fue especial. Me quedé sin cuerpo hasta el cuello menos los brazos y la cabeza. Así varios meses, pero me esperaba la Expo’92 que deseaba ardientemente vivir y así lo hice. Gracias a ella reuní fuerzas y deseos de recuperarme. A partir de entonces seguí una vida relativamente normal entre brotes, ingresos y mi trabajo que me ayudó mucho a continuar. Mi familia y amigos; lo mejor que tengo. Besitos y ánimo a todos.
Hola. Me diagnosticaron EM hace un año.
Un saludo.
Todo fue muy complicado hasta que me la diagnosticaron. Todo empezó en el 2010 cuando sufrí varias crisis epilépticas. Desde ese día todo fueron pruebas y más pruebas. Me dieron varios diagnósticos que también eran ciertos para mi desgracia. Pero los síntomas seguían creciendo: fatiga, hormigueo en los dedos de la mano izquierda, pérdida de fuerza en el brazo. Después de tanto tiempo, hace un año que me dijeron que tenía esta enfermedad...
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PROBLEMAS DE MEMORIA
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Dar ánimo somos una familia Yo tengo problemas con la memoria; me ha salido a los 15 años, pero lo apunto todo y leo mucho. Tengo 47 años y desde los 20 tengo la enfermedad, pero intento que no afecte a mi vida y no le doy la mayor importancia. Ánimo, la vida sigue y tenemos que pasar todos los baches; ánimo.
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Intento que la enfermedad no afecte a mi vida... Ánimo, la vida sigue y tenemos que pasar todos los baches
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Hay que relajarse Hola, llevo 12 años ya diagnosticado y siempre me decían, y dicen, que evite el estrés y el ponerme nervioso. Algo difícil para mí, no sé si es por la EM o no, pero hay veces que me pongo muy nervioso por cualquier tontería y de mal humor y noto que me afecta. Por eso me digo a mí mismo que tengo que estar tranquilo y calmado. Me aconsejaron muchos métodos para lograr esa tranquilidad. Pero el que mejor me funcionó es mi acuario de casi 100 litros. Era un sueño que tenía desde hacía tiempo y qué mejor excusa para tenerlo que la de relajarme. Es casi como tener el mar en una ventana; me puedo pasar una hora mirando los peces y perder la noción del tiempo por el estado de tranquilidad que llego a tener... Contacta
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Tengo que estar tranquilo y calmado
TEMAS TABÚ Y SEXUALIDAD
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Ahora más que nunca
Sexo
Mi relación con mi marido
Libido Intacta
Ahora más que nunca entiendo que la sexualidad es una parte importante en una pareja, pero que no lo es todo.
Es curioso, a mí me pasa todo lo contrario; me subió la libido de una manera exagerada.
Hola soy Laureta con la enfermedad de EM. Eso es verdad, la relación con mi pareja ya no es lo mismo; mi actitud, mi relación, todo me está afectando demasiado. No tengo ganas de nada, no me apetece ni vestirme ni hablar y me enfado a la primera. Mi carácter es demasiado agobiante, hasta la comunicación con mi hijo la llevo mal.
Hola a todos.
Que el cariño y el entendimiento es lo fundamental, porque esta enfermedad con el amor no puede.
Este es mi primer mensaje en esta plataforma, porque quiero compartir mi caso. He cumplido ya los 13 años desde que fui diagnosticado, tengo 36 años, y mi deseo sexual permanece intacto durante subidas y bajadas de ánimo, pasando por brotes y fatigas. Es más, cuando peor me siento, más desearía que mi pareja me hiciese olvidar y evadirme de la realidad amándonos como si no hubiese nada ni nadie más en el mundo, pero funcionamos a velocidades distintas.
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WEBS DE INTERÉS SOCIEDADES CIENTÍFICAS NACIONALES
SOCIEDADES CIENTÍFICAS AUTONÓMICAS
REVISTAS
PÁGINAS WEBS PARA PACIENTES
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEUROLOGÍA www.sen.es
ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE NEUROLOGÍA www.amn-web.com
NEUROLOGÍA www.ees.elsevier.com/neurologia
CON LA EM www.conlaem.es
CENTRO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE CATALUÑA (CEM-CAT) www.cem-cat.org
SOCIETAT CATALANA DE NEUROLOGIA www.scn.cat
REVISTA DE NEUROLOGÍA www.revneurol.es
ESCLEROSIS MÚLTIPLE ESPAÑA www.esclerosismultiple.org
SOCIEDAD ANDALUZA DE NEUROLOGÍA www.saneurologia.org
REVISTA ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE www.revistaesclerosis.es
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE AEDEM_COCEMFE aedem.org
MULTIPLE SCLEROSIS msj.sagepub.com
NEUROALIZANZA neuroalianza.org
JOURNAL OF MULTIPLE SCLEROSIS www.omicsgroup.org/journals/multiplesclerosis-open-access.php
FEDERACIÓN INTERNACIONAL DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE www.msif.org
INTERNATIONAL JOURNAL OF MS CARE ijmsc.org
PLATAFORMA EUROPEA DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE www.emsp.org
SOCIEDADES CIENTÍFICAS INTERNACIONALES EUROPEAN ACADEMY OF NEUROLOGY www.eaneurology.org ASSOCIATION OF BRITISH NEUROLOGISTS www.theabn.org EUROPEAN COMMITTEE FOR TREATMENT AND RESEARCH IN MULTIPLE SCLEROSIS (ECTRIMS) www.ectrims.eu EUROPEAN FEDERATION OF NEUROLOGICAL ASSOCIATIONS www.efna.net
SOCIEDAD EXTREMEÑA DE NEUROLOGÍA www.sexne.es SOCIEDAD MURCIANA DE NEUROLOGÍA www.sociedadmurcianadeneurologia.org SOCIEDAD GALEGA DE NEUROLOXIA www.neuroloxia.com SOCIEDAD DE NEUROLOGÍA DEL PAÍS VASCO www.snpv.org SOCIETAT BALEAR DE NEUROLOGIA www.sbneurologia.org SOCIEDAD VALENCIANA DE NEUROLOGÍA www.svneurologia.org/es/
WORLD FEDETATION OF NEUROLOGY www.wfneurology.org
SOCIEDAD NAVARRA DE NEUROLOGÍA www.neurologianavarra.com
AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY www.aan.com
SOCIEDAD ARAGONESA DE NEUROLOGÍA www.saranweb.org
MULTIPLE SCLEROSIS AND DEMYELINATING DISORDERS msddjournal.biomedcentral.com MULTIPLE SCLEROSIS AND RELATED DISORDERS www.msard-journal.com MS IN FOCUS http://www.msif.org/living-with-ms/ms-infocus-magazine/ BRAIN brain.oxfordjournals.org/ FUNDACIÓN DEL CEREBRO www.fundaciondelcerebro.es
NATIONAL MULTIPLE SCLEROSIS SOCIETY www.nationalmssociety.org SOMOS EM www.somosem.com
NREB1607
www.conlaem.es
