PANORAMICA DE LA SITUACION DE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA EN EL contexto de la epidemia en el ECUADOR

Resultados del estudio sobre necesidades y expectativas de las PVVS en el Ecuador. Proyecto de Prevención Fronteras de la Epidemia (PPF) 2006

Resultados del diagnóstico situacional – organizativo de las PVVS en el Ecuador. Proyecto objetivo 8 CEPVVS – Fondo Global 2006

Documento producido y editado por:

COALICION ECUATORIANA DE PERSONAS QUE VIVEN CON VIH/SIDA (CEPVVS)

Junio 2007

1) EL VIH/SIDA EN EL ECUADOR El vih/sida afecta con mayor fuerza a los países más pobres, que por lo general son los que tienen una población menos informada sobre las características del virus, lo que contribuye a la propagación de la epidemia del vih/sida. Está comprobado que, a un menor conocimiento adecuado sobre el vih, mayor es la probabilidad de que este se propague, lo que da una relación muy estrecha también entre vih/sida y pobreza. El vih/sida por sus características y particularidades, ha dejado de ser un problema de salud pública a nivel mundial, para convertirse en un aspecto relacionado con el desarrollo de los países, en donde confluyen e intervienen factores económicos, sociales, culturales y políticos; por eso, el abordaje de la epidemia del vih/sida debe superar el ámbito solo sanitario para ubicarse en un contexto socio-cultural y de desarrollo más amplio y diverso. En 1.984 se notificó el primer caso de vih/sida en el Ecuador y desde ahí las acciones de la respuesta a la epidemia no han sido sostenidas ni integrales, evidenciándose la poca importancia, voluntad política y presupuesto dados a este tema, tomando en cuenta las consideraciones anteriores. Al inicio de la respuesta, las acciones fueron mínimas, desarticuladas e ineficientes y a lo largo del tiempo han mejorado en cuanto a su forma y contenido; sin embargo no se ha podido evitar que el vih/sida siga incrementándose y que afecte principalmente a las personas más pobres y vulnerables. El estigma, la discriminación, la desigualdad de género y la limitada respuesta nacional han sido factores que han determinado que un limitado número de personas se sometan a la pruebas de detección del vih, a pesar de que con los avances científicos y médicos el vih/sida ha dejado de ser considerada una enfermedad mortal, para pasar a ubicarse como una situación de salud crónica y manejable. Como resultado de esto, muchas de las personas que se encuentran infectadas (se calcula que al menos 8 de cada 10 personas infectadas por el vih en el Ecuador desconocen su estatus virológico) todavía ignoran su condición y, por ende, no acceden a los servicios existentes que aún son muy centralizados y como parte del sistema nacional de salud, tienen muchas insuficiencias y debilidades. El perfil de la epidemia en el Ecuador, indica que más del 95% de las infecciones de vih se producen por la vía de relaciones sexuales sin protección, mientras que el 5% restante está en transfusiones de sangre, el compartir agujas con sangre infectada y por transmisión vertical. La epidemia ha dejado de estar concentrada en ciertos grupos considerados vulnerables o más expuestos al vih/sida, como son los hombres que tienen sexo con otros hombres y personas que ejercen el trabajo sexual, para convertirse en una epidemia con tendencia a la generalización de la población. En los últimos tiempos, las poblaciones más afectadas, de acuerdo a las estadísticas oficiales del Programa Nacional del Sida (PNS) del Ministerio de Salud Pública del Ecuador1, son las mujeres, los/as adolescentes y jóvenes. Cabe señalar que esas estadísticas, por las características de la epidemia, por los mitos, tabús, estigmas y discriminación en torno al tema y por lo caduco e ineficiente sistema de notificación de nuevos casos del Ministerio de Salud Pública, están muy sub-estimadas, por debajo de la realidad, por lo que organismos conocedores de la materia y de la realidad nacional como las Naciones Unidas, afirman que para tener una idea más real de la magnitud de la epidemia en el Ecuador, a las cifras oficiales habría que multiplicarle por 10 veces. En todo caso, según las mismas estadísticas, se habla de un crecimiento vertiginoso, lo que hace necesario y urgente tomar medidas integrales y efectivas para detener realmente el avance del vih/sida en el Ecuador y disminuir su impacto en las poblaciones ya afectadas.

1

Ver estadísticas oficiales del Programa Nacional del Sida del Ministerio de Salud Pública del Ecuador en la pag. 3 de este documento.

2

Estadísticas oficiales sobre vih/sida en el Ecuador Datos del Programa Nacional del Sida (PNS), Ministerio de Salud Pública del Ecuador (actualizado a diciembre de 2006)

TASAS DE INCIDENCIA DE VIH EN EL ECUADOR 2006

El gráfico muestra que de las 22 provincias del Ecuador, solo Cotopaxi, Bolívar y Pastaza no reportan ningún caso de vih positivo; las provincias de Carchi, Imbabura, Napo, Tungurahua, Chimborazo, Cañar, Zamora Chinchipe y Loja reportan una incidencia baja; Orellana, Esmeraldas, Los Ríos, Morona Santiago y Azuay presentan una incidencia moderada; y Sucumbíos, Pichincha, Manabí, El Oro y Guayas tienen una incidencia alta de casos de vih positivos. Sin embargo, se conoce que estas estadísticas no muestran la realidad, debido a la centralización en el sistema de notificación de nuevos casos vih/sida y de la atención especializada a las PVVS, lo cual se realiza solo en Quito, Guayaquil y Cuenca, y desde hace poco tiempo, se incorporaron pero de forma aún débil los hospitales públicos de Machala, Portoviejo y Esmeraldas. Esta centralización en los servicios especializados hace que la epidemia todavía aparezca concentrada en pocas provincias y ciudades del Ecuador, pero en realidad el vih se ha expandido por todo el país.

3

TASAS DE INCIDENCIA DE SIDA EN EL ECUADOR 2006

CASOS DE VIH/SIDA SEGÚN GRUPO DE EDAD Y SEXO ECUADOR 2006 250

200

150

100

50

0 < - 1 1-4

5-9

1014

1519

2024

2529

3034

3539

4044

4549

5054

5559

60- 65 Y 64 +

HOMBRES

0

44

10

3

45

154 244 184 131 103

67

40

34

12

20

MUJERES

0

30

6

1

58

175 193 109

19

16

6

6

2

56

GRUPO DE EDAD

4

29

HOMBRES

MUJERES

CASOS DE VIH SEGÚN AÑOS EN EL ECUADOR 1990 – 2006 VIH

CASOS

ECUADOR 1990 - 2006

VIH

1400 1200 1000

VIH

800 600 400 200 0 VIH

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

37

35

94

64

108

114

133

125

145

282

348

294

370

515

627

1069

1319

AÑOS

FUENTE: Programa del Nacional de control del VIHSIDA/ITS ELABORACION: EDUARDO AGUILAR JARRIN

CASOS DE SIDA SEGÚN AÑOS EN EL ECUADOR 1990 - 2006 SIDA ECUADOR 1990 - 2006

CASOS

SIDA

600 S ID A

500 400 300 200 100 0 SIDA

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

48

54

69

89

116

71

66

128

184

325

315

318

425

352

481

470

478

AÑOS F UE N T E : P ro gra m a de l N a c io na l de c o nt ro l de l V IH S ID A / IT S E LA B O R A C IO N : E D UA R D O A G UILA R J A R R IN

DEFUNCIONES POR SIDA SEGÚN AÑOS EN EL ECUADOR 1984 – 2006 DEFUNCIONES POR SIDA ECUADOR 1984 - 2006

298

300 250

226 204 17 8

200 150

12 4

100 50

68 6

0

6

20

24

24

41

37

88

83 44

42

37

97

10 8

56

0

19 84 19 85 19 86 19 87 19 88 19 89 19 90 19 91 19 92 19 93 19 94 19 95 19 96 19 97 19 98 19 99 20 00 20 01 20 02 20 03 20 04 20 05 20 06

DEFUNCIONES

350

años DEFUNCIONES

5

73

CASOS Y TASAS DE VIH SEGÚN AÑOS EN EL ECUADOR 1984 – 2006 TASA x 100.000

CASOS

Habitantes.

1400

12

1200

10

1000 8 800 6 600 4 400

2

200

AÑOS 0 CASOS TASA

1984

1985

1986

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2

2

0

9

31

25

37

35

94

64

108

114

133

125

145

282

348

294

370

515

627

1069

1319

0,02

0,02

0

0,09

0,3

0,24

0,36

0,33

0,88

0,58

0,96

0,99

1,14

1,05

1,19

2,27

2,75

2,36

2,92

4,10

4,81

8,09

9,84

FUENTE: PROGRAMA CONTROL DEL VIH-SIDA ELABORACION: EDUARDO AGUILAR J. / EPIDEMIOLOGIA / MSP

CASOS

0

TASA

CASOS Y TASAS DE SIDA SEGÚN AÑOS EN EL ECUADOR 1984 – 2006 TASA

x 100.000 Habitantes.

CASOS 600

4

3,5 500 3 400 2,5

300

2

1,5 200 1 100 0,5

AÑOS 0 CASOS TASA

1984

1985

1986

1987

1988

1989

1990

1991

1992

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

6

1

6

23

31

29

48

54

69

89

116

71

66

128

184

325

315

318

425

352

481

470

478

0,07

0,01

0,06

0,23

0,3

0,28

0,47

0,51

0,64

0,81

1,03

0,62

0,56

1,07

1,51

2,60

2,49

2,55

3,36

2,74

3,69

3,56

3,56

FUENTE: PROGRAMA CONTROL DEL VIH-SIDA ELABORACION: EDUARDO AGUILAR J. / EPIDEMIOLOGIA / MSP

CASOS

0

TASA

El acumulado de casos de vih y/o sida desde 1984, año en que se notificó el primer caso, hasta marzo del 2007, según el PNS es de 10.364 casos, de los cuales se distribuyen casi un 60% de vih y un 40% de sida. 6

2) LOS SERVICIOS DE SALUD EN VIH/SIDA EN EL ECUADOR En el Ecuador existe un Sistema Nacional de Salud que atraviesa una crisis, como parte de la crisis generalizada que vive la sociedad ecuatoriana en su conjunto. Este Sistema se considera desorganizado, fragmentado, con una incipiente definición de roles de los servicios asistenciales en vih/sida y sin un sistema de referencia y contrarreferencia que funcione entre los actores inmersos en la salud pública como son el Ministerio de Salud (MSP), las Fuerzas Armadas, el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, la Policía Nacional y el sector privado. De acuerdo a informaciones del PNS, el Ministerio de Salud Pública (MSP) cubre la demanda general de servicios en vih/sida del 40 al 45 % de la población, la cobertura del Seguro Social es del 10% de la población, el Seguro Social Campesino cubre entre el 7 y el 8%; y el 35% restante está cubierto por gobiernos seccionales, FF.AA. y Policía, organizaciones privadas con o sin fines de lucro y medicina tradicional. En cuanto a mortalidad, hay registradas cerca de 2.000 personas fallecidas por causas relacionadas al sida, lo que significa aproximadamente una tasa del 2 x 100.000 habitantes. El vih/sida como pudimos apreciar en los gráficos anteriores afecta a todo grupo poblacional, pero preferentemente a la población joven comprendida entre las edades de 25 a 44 años de edad, población económicamente activa y productiva. Teniendo graves repercusiones en el bienestar económico y social de miles de familias. La verdadera prevalencia del vih/sida en el Ecuador se determinará con una línea de base completa que actualmente no existente en el país; sin embargo por estudios pequeños realizados en grupos poblacionales específicos, se puede deducir que la epidemia es todavía concentrada. El número de mujeres embarazadas vih positivas se incrementa evidentemente y el acceso a las pruebas de diagnóstico de vih aún está concentrada en los laboratorios del Instituto Nacional de Higiene Leopoldo Izquieta Pérez del Ministerio de Salud, o a escasos laboratorios privados como de la Cruz Roja, pero en ambos casos tienen un costo que muchas veces es inaccesible para la población en general. Un examen de microelisa cuesta alrededor de 5 dólares y un confirmatorio de wester blot fluctúa entre los 35 y 50 dólares. El Ministerio de Salud solo brinda este servicio gratuito a las mujeres embarazadas, al amparo de la Ley de Maternidad Gratuita. Es necesario profundizar la investigación para determinar si la transmisión del vih en hombres que tienen sexo con hombres (HSH) va tomando un mayor espacio, ya que por lo general estas prácticas son a menudo ocultas y gran proporción de estos varones tienen relación con mujeres, por ello, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres parecen jugar un papel importante y hasta cierto punto paradójico en la feminización de la epidemia. La relación en cuanto al sexo es 67% de los casos vih positivos corresponden a hombres, y el 33% al sexo femenino, por lo tanto la relación de masculinidad es de dos hombres por una mujer, pero en los últimos años esta brecha se acorta cada vez más.

Relación hombre - mujer con respecto al vih/sida en Ecuador Año

1995

2000

2001

2002

2003

2004

2005

HOMBRE MUJER

4 1

3 1

2 1

3 1

2 1

3 1

2 1

7

Se considera que las infecciones de transmisión sexual (ITS) son el principal factor que facilita la transmisión del vih y los adolescentes y jóvenes corren un riesgo particularmente alto de contraer una ITS. Por lo tanto, para una prevención eficaz del vih es imperativo proporcionar información y conocimientos sobre sexualidad y vih, elevar la autoestima, fomentar programas de información y prevención diversificados, ampliar el acceso a pruebas diagnosticas e insumos como preservativos y lubricantes, con enfoques de diversidad y respeto a los derechos humanos en general.

Curva de comportamiento epidemiológico del vih/sida en Ecuador CASOS DE VIH/SIDA POR AÑOS ECUADOR 1984 - 2005

1200

VIH

SIDA

FALLECIDAS

1000

800

600

400

2005

2004

2003

2002

2001

2000

1999

1998

1997

1996

1995

1994

1993

1992

1991

1990

1989

1988

1987

1986

1985

0 AÑOS

1984

200

El gráfico muestra que la curva de mortalidad (color verde) tiende a descender desde hace aproximadamente cuatro años, debido a la introducción de antirretrovirales en el país, los mismos que prolongan la vida de las personas que viven con vih/sida (PVVS), a tal punto que con estos avances científicos y médicos, el sida ha dejado de ser considerado como una enfermedad mortal, pasando a ser una enfermedad crónica tratable y manejable bajo ciertas premisas y cuidados especiales de las PVVS. Las provincias más afectadas del Ecuador, según el reporte de los últimos años, son Guayas con casi el 55% de los casos, luego Pichincha con el 20%, seguida por Manabí, El Oro y Esmeraldas con el 4 y 5 % cada una de ellas. Para analizar este factor es importante considerar que los laboratorios de referencia nacional para la confirmación diagnóstica se encuentran en el Instituto Nacional de Higiene Leopoldo Izquieta Pérez en las ciudades de Guayaquil, Quito y Cuenca, por lo que la notificación muchas veces responde a la localidad en donde se realiza la prueba confirmatoria, más no al lugar de residencia de la persona. Vale la pena mencionar que cuando se establece la relación en función de la población, existen provincias como Galápagos y Sucumbíos, entre otras, que serían las que tendrían una mayor tasa de incidencia del vih/sida.

8

Desde la aparición del vih/sida en el Ecuador ha existido un fuerte, persistente y perjudicial tinte de estigma y discriminación asociado al vih, que recae sobre todo en las PVVS, las cuales por lo general son excluidas de la sociedad, lo cual es atentatorio a los más elementales derechos humanos y ocasiona obstáculos para controlar el avance de la epidemia. Por ello, se requiere trabajar profundamente en la edu-comunicación para que las personas conozcan la verdad sobre el vih/sida, los derechos y deberes de las PVVS, y de esa manera se contribuya a controlar el avance de la epidemia. Debemos reflexionar seriamente de que el binomio vih/sida no debe mirarse desde la concepción de individuos aislados, sino de individuos vulnerables y su entorno, siempre debemos considerar algo muy importante como es el contexto donde encontramos influencias relativas al medio social, político, cultural, del trabajo y la educación. Así observaremos que el vih/sida es un problema complejo sobre el cual se debe realizar un análisis multifacético en un ámbito intersectorial, construyendo una respuesta integral más efectiva para su prevención y control. En cuanto al marco legal con relación al vih/sida en el Ecuador, existe desde el año 2.000 la Ley para la Prevención y Atención Integral del vih/sida, y, desde el 2002, está en vigencia el Reglamento para la atención a las PVVS; pero ambos instrumentos legales al momento son muy caducos, obsoletos y presentan muchos vacíos, por lo que en el año 2006 por iniciativa de la sociedad civil organizada y el apoyo de agencias de cooperación internacional como Naciones Unidas y la intervención de varias instituciones estatales encabezadas por el Programa Nacional del Sida del Ministerio de Salud, se llevó a cabo un proceso participativo de construcción de un Proyecto de reformas a dicha Ley, propuesta que actualmente por la coyuntura política que vive el país, se encuentra en suspenso y sin un seguimiento adecuado para su tramitación y aprobación en el Congreso Nacional.

3) LA ATENCIÓN INTEGRAL DEL VIH/SIDA EN EL ECUADOR El Programa Nacional de Prevención y Control del vih/sida (PNS) nació en 1987 como dependencia del Ministerio de Salud Pública del Ecuador, y desde esa fecha por algunos años funcionó casi sin recursos humanos y económicos. En el 2002, a raíz de que un grupo aproximado de 150 PVVS interpusieron medidas cautelares ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos contra el Estado ecuatoriano, exigiendo que se les proporcione medicamentos antirretrovirales para el vih/sida, lo cual tuvo un fallo a favor de estas personas y exigió al Estado ecuatoriano la entrega de ARV’s, el PNS empezó a ejecutar un programa de atención a las PVVS en hospitales públicos de referencia en un inicio principalmente en Guayaquil y Quito, junto con la entrega de ARV para las PVVS que así lo requieran. A través del PNS, el Estado ecuatoriano brinda atención médica especializada en vih/sida a PVVS en los hospitales públicos de referencia de Quito, Guayaquil, Cuenca, Machala, Portoviejo y Esmeraldas. De acuerdo a estadísticas del PNS, actualizadas a junio del 2007, el PNS entrega tratamiento antirretroviral a aproximadamente 2.000 personas, y unos cuantos tratamientos más de tipo profiláctico a mujeres embarazadas vih positivas, en esos mismos hospitales antes mencionados y en otros más de ciudades como Quevedo, Santo Domingo, Loja y Babahoyo, entre otros. Sin embargo, el servicio de salud que reciben estas personas tiene varios inconvenientes de forma y de fondo, lo que provoca la queja frecuente sobre el acceso a tratamientos ARV’s y para enfermedades oportunistas, así como en relación a la calidad de la atención.

9

El cuadro siguiente, proporcionado por el PNS, da cuenta de las PVVS que reciben tratamiento ARV en cada unidad de salud del Ministerio de Salud Pública del Ecuador:

CLINICAS DE VIH/SIDA DEL MSP (datos del PNS de junio del 2007) NUMERO DE INSTITUCION PERSONAS EN TRATAMIENTO ARV

1. Hospital Enrique Garcés (Quito) 2. Hospital Eugenio Espejo (Quito) 3. Hospital Teófilo Dávila (Machala) 4. Hospital Vicente Corral Moscoso (Cuenca) 5. Hospital Infectología Dr. Rodríguez Maridueña (Guayaquil) 6. Hospital de Guayaquil Abel Gilbert Pontón (Guayaquil) 7. Hospital Verdi Cevallos Balda (Portoviejo) 8. Hospital Isidro Ayora (Loja) 9. Hospital Delfina Torres (Esmeraldas) 10. Hospital de niños Baça Ortiz (Quito) 11. Hospital Francisco Icaza Bustamante (Guayaquil) 12. Maternidad Mariana de Jesús (Guayaquil) 13. Maternidad Isidro Ayora (Quito) 14. Maternidad del Guasmo (Guayaquil) 15. Hospital Martín Icaza (Babahoyo) 16. Hospital Gustavo Domínguez (Santo Domingo) 17. Hospital Sagrado Corazón (Quevedo) TOTAL

185 284 33 102 892 422 31 13 3 42 203 12 6 5 4 6 2 2.245

Según el PNS, como parte de la propuesta de descentralización de los servicios de salud en vih/sida en el año 2007 se abrirán clínicas de sida en las ciudades de Santo Domingo, de los Colorados, Quevedo, Loja, Sucumbíos, entre otras, para lo que está en proceso la capacitación y formación de equipos multidisciplinarios, compuestos por infectólogos, trabajadoras sociales, enfermeras, odontólogos y sicólogos, con lo cual se aspira ampliar y descentralizar el servicio. En cuanto al acceso al tratamiento antirretroviral, en teoría es universal, puesto que si una PVVS requiere de ese servicio puede acudir a los hospitales públicos de referencia e ingresar al Programa de Atención, dentro del cual se incluye la entrega de medicamentos ARV; si una PVVS es afiliada al seguro social debe recibir ahí la atención y los ARV, al igual que el personal de las FF.AA. y la Policía Nacional en sus respectivas casas de salud. Sin embargo lo de la universalidad y sobre todo, disponibilidad, no se da en su totalidad, debido a dificultades de tipo geográfico, cultural, de estigmatización, entre otras. El PNS del Ministerio de Salud Pública atiende con tratamiento antirretroviral (TAR) aproximadamente al 56% de las personas registradas en el país, el IESS al 27 % y el 17 % restante es atendido por los servicios de salud especializados de las Fuerzas Armadas, Policía Nacional y otras clínicas privadas.

10

ECUADOR.- TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL MSP-IESS-OTROS (2004-2005) Otros 17% MSP IESS Otros

MSP 56%

IESS 27%

Actualmente algunos de los hospitales antes mencionados han rebasado su capacidad resolutiva para la atención y están sobresaturados por el exceso y el aumento de PVVS que reciben atención. En cuanto al acceso a pruebas de seguimiento, de CD4 y carga viral, en los laboratorios del Instituto Izquieta Pérez de Quito, Guayaquil y Cuenca se realizan los exámenes de CD4 y solo en el de Guayaquil el de carga viral, a pesar de que recientemente se adquirió una máquina para hacer este tipo de exámenes en Quito y así poder desconcentrar este servicio que, al momento, es deficiente lo que ocasiona múltiples problemas en el seguimiento del vih en el organismo de las personas sero positivas. Por otro lado, cabe anotar que los medicamentos para enfermedades oportunistas, no están a disposición de manera gratuita para las PVVS en el Ecuador, a excepción de los tratamientos para la tuberculosis.

El presupuesto estatal para el control del vih/sida de los años 1999 al 20062

2

Año

Presupuesto en Salud

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006

140'963.674 74’409.041 146’.289.876 330’169.308 373’264.416 387’401.357 438’897.121 517’000.000

Presupuesto para el Control del vih/sida 15.582,10 7.594,88 5.235,33 619.384,23 836.860,59 948.989,77 2’756.475,41 6´756.475

Tomado del Plan Estratégico multisectorial de respuesta al vih/sida 2007-2015. Ecuador 2007.

11

Porcentaje de vih/sida del Presupuesto en Salud 0.01% 0.01% 0.003% 0.19% 0.22% 0.24% 0.63% 1.30%

Los recursos destinados en el país para el control del vih/sida tienen una tendencia creciente, pero insuficiente. Con relación al presupuesto en salud en el 2005, el destinado al control del vih/sida representó solamente el 0,63%, mientras que en el período 2006 alcanza la asignación de US $ 6´756.475, recursos que corresponden a la contraparte del país a los aportados por el Fondo Global, mediante el proyecto país componente vih/sida que fue aprobado en segunda ronda del Fondo Global, por la suma total aproximada de 15 millones de dólares para una ejecución del proyecto de 5 años. En dicho presupuesto consta una importante línea de gasto para fortalecer al PNS, ampliar el servicio de atención integral a las PVVS y la compra de antirretrovirales e insumos, entre otros aspectos. Cabe señalar que los Receptores Principales de dicho proyecto en el Ecuador son el Ministerio de Salud Pública y CARE Ecuador.

4)

LA RESPUESTA AL VIH/SIDA EN EL ECUADOR

La respuesta nacional al vih/sida ha ido en aumento y diversificándose conforme pasan los años y se ha profundizado la epidemia. Esta respuesta se ha dado tanto desde la sociedad civil, en donde se han formado varias organizaciones no gubernamentales y de base comunitaria de PVVS para dar respuesta a la epidemia, como desde el sector público, básicamente a través del PNS como instancia rectora de la respuesta nacional a la epidemia, desde 1987 año de su creación. A inicios de la década de los 90, se incluyen en este trabajo varias organizaciones de la sociedad civil, sobre todo vinculadas al trabajo sobre diversidad sexual y defensa de los derechos humanos de los hombres homosexuales, al tiempo que se empieza a fortalecer el PNS como institución rectora de las acciones de la respuesta al vih/sida en el Ecuador. Ya en el nuevo milenio, esas y otras organizaciones nuevas que se involucran en la temática del vih/sida, incorporan en su accionar el enfoque de derechos y la no discriminación en la lucha contra el vih/sida, en base a la “Declaración de los derechos fundamentales de la persona que vive con el virus del SIDA” de Montreal (1988), a la Declaración de lucha contra el vih/sida (UNGASS 2002) firmada por los Estados miembros de las Naciones Unidas, entre ellos el Ecuador y a nivel nacional en el marco de la Ley para la Prevención y Asistencia Integral del vih/sida (2000) y el Reglamento para la atención a las personas que viven con vih/sida (2002). En este contexto, las personas que viven con vih/sida (PVVS) inician sus procesos de formación, empoderamiento, organización y exigencia al Estado ecuatoriano sobre el respeto a sus derechos, la atención integral de la salud incluido la entrega de medicamentos antirretrovirales (ARV), utilizando canales nacionales e internacionales, ya que en ese entonces el PNS aún no brindaba atención especializada a las PVVS ni el suministro de los ARV, los cuales cada vez se iban descubriendo más por parte de las multinacionales farmaceúticas, lo cual a su vez da mayor esperanza de vida a las PVVS. Un hecho significativo que marcó el inicio de la entrega de medicamentos ARV a las PVVS fue la presentación de medidas cautelares en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos, la cual falló a favor de estas personas y obligó al Estado ecuatoriano a que brinde una atención integral a la salud a las PVVS, incluido la entrega de los ARV. En el año 2002 varias instituciones y organizaciones públicas, privadas y de la sociedad civil relacionadas con el tema, se agrupan en el Mecanismo de Coordinación País (MCP), para elaborar y presentar un Proyecto País de lucha contra el vih/sida al Fondo Global de lucha contra el vih/sida, la tuberculosis y malaria. Dicho proyecto fue aprobado en diciembre del

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2002, con un presupuesto de casi 15 millones de dólares para cinco años, pero recién en marzo del 2005 inició su ejecución, y en agosto de 2007 se va a iniciar su segunda fase que comprende tres años de ejecución. Otro aspecto importante, en el marco de la respuesta nacional al vih/sida han sido los Planes estratégicos de lucha contra la epidemia. Al respecto, primero se elaboró un Plan Nacional 2001 – 2003 que si bien se lo ejecutó en parte, desde su formulación tuvo muchos vacíos e inconsistencias. Ahora, luego de un proceso largo de formulación, con apoyo de Naciones Unidas y la participación del sector público, organizaciones de la sociedad civil y de personas que viven con vih/sida, sobre todo de la Coalición ecuatoriana de PVVS, se ha elaborado y presentado oficialmente el Plan Estratégico Multisectorial de respuesta al vih/sida 2007 – 2015, el cual se aspira y espera sea asumido y ejecutado por todos los sectores y actores involucrados en la lucha contra esta epidemia, y de esa manera poder cumplir con las metas propuestas, en el marco de los objetivos del milenio formulados por las Naciones Unidas.

Algunas conclusiones para considerar3 A pesar de los avances de la respuesta en los últimos años, los datos existentes delinean una epidemia en expansión en todo el tejido social y con niveles altos de incidencia y prevalencia en ciertos grupos vulnerables. Al desconocimiento de la población sobre el vih/sida y sus formas de infección se añaden aquellos factores que influyen en su propagación como la pobreza, la migración y la cultura en un contexto de discriminación que dificulta la prevención.  Respecto a los recursos invertidos, aunque debe aprovecharlo, por su naturaleza temporal, el país requiere considerar en forma prudente el apoyo del Fondo Global. Por otra parte, es importante puntualizar que la atención a las PVVS no termina con la entrega de ARV, puesto que el estado de salud de ser una persona que vive con vih/sida genera una serie de costos adicionales elevados que terminan destruyendo la capacidad de los hogares pobres que son, por lo general, los más afectados por la epidemia.  Respecto al enfoque de las intervenciones, cabe indicar que, el país hasta el 2005 ha priorizado el trabajo en grupos vulnerables pero con recursos insuficientes que no han garantizado intervenciones con cobertura necesaria. Por ello, la epidemia ha seguido creciendo en dichos grupos y en la población en general. La evidencia epidemiológica, aunque incompleta, indica la necesidad de equilibrar las intervenciones, fortalecer aquellas orientadas a los grupos vulnerables e iniciar una intervención decidida en otros sectores afectados y en la población en general.  Respecto a la eficacia de las intervenciones, se puede concluir que si bien los programas de prevención y tratamiento funcionan, debido a su poca cobertura y baja inversión han tenido una escasa repercusión sobre la epidemia. Por ello el Plan Estratégico Nacional busca promover intervenciones eficaces y eficientes y una inversión suficiente del Estado y sus asociados para lograr cobertura e impacto.  Respecto a la multisectorialidad y al liderazgo, el proceso de conformación, activación y funcionamiento del Mecanismo de Coordinación de País para la gestión del proyecto financiado por el Fondo Global ha resultado un interesante ejercicio de multisectorialidad mientras que, otros esfuerzos e instancias de coordinación han quedado truncos como el CONASIDA o el INSIDA, organismos legalmente constituidos, pero que no han funcionado. Sin embargo, la construcción de una instancia superior capaz de articular, coordinar y regular una respuesta nacional multisectorial y que vaya más allá de un

Estas conclusiones así como algunas informaciones han sido tomadas del documento Plan Estratégico multisectorial de respuesta al vih/sida 2007-2015. Ecuador, 2007. 3

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proyecto, es uno de los retos del país, y así lo identifica el Nacional.

nuevo Plan Estratégico

5) RETROSPECTIVA ORGANIZACIONAL Y EMPODERAMIENTO DE LAS PVVS EN EL ECUADOR La Coalición ecuatoriana de personas que viven con vih/sida (CEPVVS), como instancia aglutinadora de las PVVS del Ecuador. Las personas que viven con vih/sida en el Ecuador llevan adelante un proceso de organización, participación y articulación, que ha tenido varios matices, obstáculos y avances, desde sus inicios a finales del 2002, a raíz del pedido de medidas cautelares que un grupo de 150 PVVS interpusieron en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos en contra del Estado ecuatoriano. Desde ahí, ese grupo de PVVS empezó a mantener reuniones de trabajo para hacer un seguimiento a este logro que marcó un hito en la atención integral a las PVVS del Ecuador; sin embargo poco tiempo después el grupo se desarticuló y dejo de funcionar. A inicios del 2003, se creó el Mecanismo de Coordinación País del Ecuador en el cual se logró la incorporación de dos personas como representantes de las PVVS del país: un hombre y una mujer que viven con vih/sida. En Mayo del 2003, algunas personas que viven con vih/sida de la Fundación Vida Libre de Guayaquil, con apoyo de Alianza Internacional contra el vih/sida y la Corporación KIMIRINA, ONG de las pioneras en el trabajo en vih/sida en el país, organizaron y realizaron el I Encuentro Nacional de personas que viven con vih/sida en el Ecuador, evento que se realizó del 15 al 18 de mayo del 2003 en la playa manabita de Crucita, en donde los y las PVVS ahí reunidas resolvieron crear la Coalición ecuatoriana de personas que viven con vih/sida. El texto original del Manifiesto de creación de la CEPVVS es el siguiente:

Manifiesto de creación de la Coalición Ecuatoriana de Personas que viven con vih/sida Conscientes de la problemática que rodea al vih y sida, de su incidencia en la población ecuatoriana, de la magnitud de la pandemia que está superando los escasos esfuerzos del Estado ecuatoriano, pero muy especialmente de la perdida constante de vidas productivas; nos hemos reunido en Manabí para tomar medidas urgentes para enfrentar esta emergencia. Los líderes de diversas organizaciones, asociaciones y grupos de PVVS concordamos en la necesidad de organizarnos y agruparnos en un esfuerzo definitivo para hacer respetar nuestros primordiales derechos. Durante este Encuentro 51 participantes, todos ellos convocados por su perfil y liderazgo, en representación de diez provincias: Azuay, Cotopaxi, Pichincha, Esmeraldas, El Oro, Los Ríos, Galápagos, Guayas, Manabí y Orellana crean la C.E.P.V.V.S. (Coalición Ecuatoriana de PVVS) el 17 de mayo del 2003 a las 15H45. El Encuentro sirvió asimismo para capacitar con talleres de vih y sida, derechos humanos, Bio seguridad y Acceso a medicamentos ARVs. 14

Por ello la C.E.P.V.V.S en su manifiesto de creación expresa: 

   

En estos 4 días del Encuentro, se dio un espacio para la creación de la Coalición Ecuatoriana de PVVS y se eligió un Concejo Nacional de Interlocutores, los que tendrán responsabilidades en sus respectivas comunidades para facilitar la comunicación con los PVVS y las respectivas dependencias de salud estatales, precaviendo que la Constitución Ecuatoriana y los derechos de estas personas sean cumplidos y respetados de forma estricta y específica. La C.E.P.V.V.S. considera que es urgente actuar, antes que el vih y sida afecte a todos los estratos de la sociedad ecuatoriana y cause daños irreparables entre los más jóvenes y a la población económicamente activa. No queremos que la ignorancia, la desidia, o la corrupción permitan el avance incontrolado del vih/sida, por lo que es importante lograr la erradicación del estigma, la discriminación y la ignorancia. No nos detendrán…… No nos detendrán hasta conseguir que todos los PVVS del Ecuador reciban atención médica integral y acceso a ARVs. No nos callarán….. No nos callarán hasta que el estigma y la discriminación por el vih/sida y el irrespeto a los PVVS en Ecuador termine.

Queremos expresar nuestro especial agradecimiento a la Fundación Vida Libre por realizar el Encuentro, coordinar las actividades y la convocatoria de los líderes comunitarios. Así mismo es preciso agradecer el aporte de la Alianza Internacional, a la Red Mundial de PVVS, Global Network of People living with hiv/aids GNP+, a la Red Latinoamericana de PVVS REDLA, a la Corporación KIMIRINA y al Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo PNUD.

Los primeros pasos de la Coalición ecuatoriana de PVVS Luego de ese primer Encuentro Nacional, empezó a funcionar la organización de PVVS del país más representativa e incluyente, a la cual se fueron integrando PVVS de todo el país, con el ánimo de organizarse y trabajar unificada y coordinadamente por el respeto a sus derechos, el mejoramiento de sus condiciones de vida y de las demás personas que vendrían luego. Cabe mencionar que esta Coalición se conformó, y hasta ahora funciona así, por personas que viven con vih/sida que se representan a sí mismas y no está compuesta por organizaciones de base comunitaria o grupos de ayuda mutua de PVVS. Esta decisión se la tomó en ese entonces debido a que, entre otros motivos, las organizaciones de PVVS y grupos de ayuda mutua eran muy débiles y escasos, por lo que la forma de participación en la Coalición era de forma directa. No obstante la idea, en base a la asesoría y apoyo que se tenía en ese entonces de líderes PVVS de reconocimiento internacional como el señor Guillermo Murillo de la Asociación Agua Buena de Costa Rica, era que la Coalición de PVVS se vaya convirtiendo en una Red Nacional de ONG’s y OBC’s conformadas por PVVS, propuesta que hasta el momento sigue en pie y que es una de las necesidades más sentidas de los y las actuales dirigentes de la CEPVVS, y que se la impulsará en base a una reforma a su estatuto. Es así que, la estructura de la CEPVVS estaba conformada por un Consejo de Interlocutores integrado por PVVS líderes y liderezas de cada provincia del país y un Secretario Administrativo que tenía como rol conducir los esfuerzos por los que fue creada la organización. El primer Secretario Administrativo de la CEPVVS fue el señor Walter Gómez,

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quien participó también en el pedido de medidas cautelares, y organizó el I Encuentro Nacional de PVVS. Por lo tanto, la sede de la Secretaria de la Coalición se estableció en Guayaquil, lugar de residencia del Secretario de turno. Desde el comienzo de su gestión, la CEPVVS y sus dirigentes enfocaron su trabajo principalmente en el campo de la incidencia política y presión a las autoridades del Ministerio de Salud para que se establezca, mejore y amplíe la atención médica a las PVVS del país y la entrega de medicamentos ARV, aspectos que en ese entonces tenían muchas dificultades, limitaciones y deficiencias.

La I Asamblea Nacional de la CEPVVS y el inicio del nuevo rumbo Así pasaron los años 2003 y 2004, con algunos logros respecto a mejorar y ampliar el acceso a atención y tratamientos para las PVVS, pero sin ningún avance en cuanto a la necesidad de fortalecerse internamente como organización legalmente constituida, de darle mayor formalidad a su estructura, su funcionamiento y forma de participación de las PVVS, y por otro lado, a legitimarse como instancia representativa de estas personas vih positivas y legalizarse como una organización no gubernamental conformada por personas afectadas por el vih/sida. Esto originó, entre otros aspectos, que varias PVVS del país no se sintieran representadas por la CEPVVS, ya que no se tenían claras las reglas del juego y de participación en la organización, lo que ocasionó ciertos conflictos entre PVVS por espacios de poder y de acción en la organización y dificultades en su funcionamiento. En este contexto, con apoyo de la iniciativa backup de GTZ y del Mecanismo de Coordinación País Ecuador del Proyecto Fondo Global, el Secretario de turno Walter Gómez junto con un grupo de PVVS de algunas otras organizaciones sobre todo de Guayaquil, convocaron a varias decenas de PVVS del Ecuador a la primera Asamblea Nacional de la CEPVVS, que se realizó en Guayaquil el 19 de febrero del 2005 con la presencia de casi 100 PVVS de 10 provincias del Ecuador. En dicha Asamblea, los y las dirigentes de turno presentaron sus informes de labores y se eligió un nuevo Consejo de Interlocutores y al Secretario Administrativo, designación que recayó en el señor Santiago Jaramillo, pasando la sede de la Secretaria a Quito, lugar de residencia del Secretario de turno. A partir de esa fecha, la CEPVVS tomó un nuevo giro e impulso, como organización que representa a las PVVS del Ecuador en las diferentes instancias y espacios a nivel nacional e internacional. Esto se fue logrando poco a poco, en virtud de que los y las nuevas interlocutores y Secretario decidieron iniciar un proceso de fortalecimiento interno que le permitió posicionarse de mejor manera como instancia representativa de las PVVS del Ecuador para participar más efectivamente en la respuesta nacional a la epidemia y, por otro lado, promover la incorporación de más PVVS a la organización para de una manera organizada, trabajar por el cumplimiento de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por vih/sida. En el año 2005, si bien se había mejorado y organizado de mejor manera la atención a las PVVS y entrega de ARV, constantemente se producían rupturas de stock de medicamentos, por falta de diligencia y previsión de las autoridades de turno del PNS, lo cual complicaba la salud y la vida de cientos de PVVS que se incorporaban a dicho beneficio del Estado ecuatoriano, amparado en la Constitución y las leyes nacionales. En julio del 2005, con apoyo de Corporación KIMIRINA en el marco del proyecto de Prevención Fronteras de la Epidemia (PPF), la CEPVVS convocó a una Asamblea Nacional

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extraordinaria que se realizó en Quito el 2 y 3 de julio, en la cual entre otros asuntos se aprobaron los estatutos de funcionamiento de la CEPVVS y se resolvió realizar las gestiones para su legalización en el Ministerio de Salud Pública y obtener la personería jurídica. En ese estatuto, que se elaboró y aprobó en la Asamblea extraordinaria de julio del 2005, se modificó la figura del Secretario Administrativo, cambiándola por la de Secretario General de la CEPVVS. En dicha Asamblea, los y las interlocutores, miembros de comisiones, líderes y liderezas de otros grupos de PVVS, elaboraron el siguiente Manifiesto a la opinión Pública:

MANIFIESTO A LA OPINIÓN PÚBLICA: Nosotros, los y las interlocutores, miembros de comisiones y líderes PVVS de las provincias del Ecuador: Guayas, Pichincha, El Oro, Los Ríos, Azuay, Orellana, Manabí, Esmeraldas, Chimborazo, Tungurahua, miembros de la Coalición Ecuatoriana de Personas que Viven con vih/sida (CEPPVS), participantes en la Asamblea Extraordinaria que se realizó en Quito los días 2 y 3 de julio de 2005, nos dirigimos a la opinión pública en general, sociedad civil, instituciones del Estado, ONG/OBC y demás actores nacionales e internacionales relacionados con el vih/sida, para manifestar lo siguiente: 1. Como parte de la necesidad imperiosa de fomentar mayor participación de las personas que viven con vih/sida (PVVS) en las decisiones y acciones que tienen que ver con su vida y salud, en base al fortalecimiento de las organizaciones de base y liderazgos, la CEPVVS ha elaborado y aprobado su estatuto que reglamenta su funcionamiento, ha decidido realizar los trámites respectivos ante el Gobierno Ecuatoriano para obtener su legalización y personería jurídica y ha elaborado su planificación estratégica 2005-2010 como instrumento orientador de su accionar. 2. Siendo el estigma y la discriminación hacia las PVVS factores que contribuyen a la proliferación de la epidemia del vih/sida, a la no visibilización del problema y, por ende, al irrespeto a los derechos humanos de las PVVS y sus familias, sobre todo el derecho a la salud, consideramos que la participación y empoderamiento de estas personas en las estrategias y acciones sobre el vih/sida a nivel nacional e internacional, es indispensable y parte de un rol estratégico que debemos cumplir con responsabilidad para dar una respuesta efectiva a esta situación, que sirva tanto de mecanismo para prevenir la proliferación del vih, cuanto para mejorar la calidad de vida de las personas ya infectadas o afectadas. 3.

Queremos expresar nuestro compromiso y voluntad de trabajar conjunta y coordinadamente con todos los actores relacionados con la temática para detener el avance de la epidemia, con acciones preventivas que respeten la cultura y la diversidad de la sociedad, y también para mejorar la calidad de vida de las PVVS, mediante el fiel cumplimiento de los derechos humanos, instrumentos universales e indivisibles a nivel mundial. Para esta participación estamos en un proceso de fortalecimiento interno y eso va a facilitar que nosotros y nosotras mismo nos representemos y ocupemos el lugar que nos corresponde, como personas directamente afectadas, en las acciones que se desarrollan a nivel local, nacional y mundial para disminuir el impacto del vih/sida.

4. Exigimos al Estado ecuatoriano, como responsable de velar por el cumplimiento de los derechos de sus ciudadanos, coordinar con los demás actores y en especial con las 17

personas directamente afectadas, los y las PVVS del Ecuador, para ejecutar las acciones pertinentes y dar una eficiente e integral respuesta a la epidemia y sus consecuencias y desarrollar estrategias efectivas para reducir el estigma y la discriminación hacia miles de PVVS que viven en el Ecuador, para que estas puedan integrarse al desarrollo de la sociedad ecuatoriana. Con estas consideraciones, expresadas en la Asamblea Extraordinaria de la CEPVVS, los y las participantes adjuntamos nuestros nombres y lugar de procedencia, de forma libre y voluntaria como muestra de compromiso y respaldo a lo aquí manifestado. Cordialmente, Orlando, Medardo, Frank, Michel, Martha, Blanca, Walter, Leonardo, Kléber, Boris, Ladys, Lupe, Juan, Susan, Paquita, Fernando, Mario, Santiago, Dario, Nicolás, Edwin, Alejandro, Carlos, Galo, Antonio, Diana, Robles.....

Los objetivos contemplados en el estatuto de la CEPVVS son los siguientes:  Promover el cumplimiento, respeto y vigencia de los derechos humanos de las personas que viven con vih/sida (PVVS).  Contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con vih/Sida y su entorno.  Luchar por reducir o eliminar toda forma de discriminación y estigma hacia las PVVS.  Promover el empoderamiento y el fortalecimiento de los grupos de base comunitaria de las PVVS.  Coordinar y trabajar conjuntamente con otras organizaciones y redes de PVVS a nivel internacional y especialmente con la red de Mujeres Positivas del Ecuador.  Formular y ejecutar proyectos que permitan hacer cumplir los derechos de las PVVS, los objetivos organizacionales, así como otros que propendan al mayor conocimiento e información sobre vih/sida.  Apoyar el desarrollo de proyectos y campañas de educación, prevención y mejora de las condiciones de vida de las PVVS y su entorno.  Promover la participación organizada de las PVVS, en los espacios e instancias de decisión nacional y local.

El proceso de fortalecimiento interno de la CEPVVS, entre otras acciones, contempló lo siguiente: 

Elaboración y aprobación de los estatutos y reglas de funcionamiento y participación.



Legalización y obtención de Personería Jurídica en el Ministerio de Salud Pública del Ecuador, aspecto que concluyó con la entrega del Acuerdo Ministerial No. 177 del 17 de marzo del 2006, fecha en que la CEPVVS pasó a ser persona jurídica reconocida por el Estado ecuatoriano.



Promoción y participación en las acciones de atención y apoyo a PVVS en diferentes espacios y acciones de la respuesta al vih/sida en el Ecuador y a nivel internacional.



Promoción de la CEPVVS en hospitales, grupos de ayuda mutua y otros espacios claves en las principales ciudades del país.

18



Coordinación con el Programa Nacional del Sida para un trabajo conjunto y articulado.



Participación en el diseño de un Plan de Incidencia Política para mejorar la calidad de la atención a PVVS, con apoyo de Alianza Internacional contra el vih/sida.



Participación en la elaboración de PVVS, en coordinación con el PNS.



Participación en la elaboración Reglamento a la Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida y en el proyecto de reformas a dicha Ley.



Presentación de denuncias en la Defensoría del Pueblo por reiteradas rupturas de stock de ARV y reactivos para exámenes de CD4 y carga viral, en el programa de atención pública.



Participación en el diseño de la Campaña Nacional contra el vih/sida, auspiciada por la WAC.



Participación en la evaluación al Plan Estratégico Nacional de respuesta al vih/sida 20002003 y en la formulación del nuevo Plan multisectorial de respuesta nacional a la epidemia del vih/sida 2007 – 2015.



Integración a la Red Latinoamericana de PVVS y a la Global Network People living with AIDS.



Participación en la Coalición Lección de Vida, colectivo de ONG’s que trabajan en el campo del vih/sida, niñez y adolescencia.



Fortalecimiento de la representación de las PVVS en el Mecanismo de Coordinación País del Ecuador – Proyecto Fondo Global.



Participación en la Consulta Nacional sobre acceso universal a la prevención y asistencia del vih/sida.



Participación en la elaboración y revisión de los compromisos asumidos por los Estados en la Declaración de Lucha contra el sida (UNGASS).



Participación en exposiciones y ferias de prevención del vih/sida en coordinación con el PNS.



Participación en elaboración de Boletín electrónico de Redla+



Obtención del Acuerdo de apoyo a PVVS emitido por el Congreso Nacional, con ocasión del 1 de diciembre del 2005.

Manuales de Consejería y Guías de Atención a

Proyectos ejecutados y en ejecución desde febrero del 2005 a junio del 2006: 

Proyecto de fortalecimiento organizativo y fomento de la participación de las PVVS, como parte del Proyecto de Prevención Fronteras (PPF), con apoyo de Corporación KIMIRINA y Alianza Internacional contra el vih/sida, dentro de lo cual se han firmado tres convenios los años 2005, 2006 y 2007

19



Proyecto para fortalecimiento a la CEPVVS, conformación de núcleos provinciales y elaboración de la planificación estratégica, con apoyo de ONUSIDA, 2006 - 2007.



Proyecto de “Promoción de la participación de las PVVS para la vigencia de sus derechos”, con apoyo de la Coalición Internacional de Activistas en Tratamientos (CIAT), que incluyó asesoría legal a PVVS, sensibilización a personal de salud y conformación de Comités de Apoyo a la atención, entre otros. Años 2006 – 2007.



Proyecto (en su primera fase) del objetivo 8 del componente vih/sida del Fondo Global, con el Receptor principal 2 CARE Ecuador, a través del cual se están fortaleciendo a 20 grupos de PVVS y capacitando a más de 300 PVVS a nivel nacional. Este proyecto está por iniciar su segunda fase en agosto de 2007.



Convenio con PNUD-Naciones Unidas para ejecutar la escuela de capacitación de promotores de la respuesta al vih/sida.

Marco estratégico de la CEPVVS: Como una de las acciones más trascendentes en el proceso de fortalecimiento organizativo de la CEPVVS, está en construcción un Plan Estratégico de la organización, que tienen una temporalidad del 2007 al 2012. Este instrumento es de vital importancia, ya que servirá de guía y orientará el trabajo de la CEPVVS en los próximos años, para lograr el cumplimiento de nuestros objetivos, y además, está articulado al Plan Estratégico Nacional.

Visión de futuro de la CEPVVS En el 2012 la CEPVVS está fortalecida, cuenta con sede propia, filiales en las provincias del Ecuador que lo requieran, con sistemas, programas y proyectos sustentables. Es reconocida a nivel nacional e internacional como una organización que hace respetar los derechos humanos y mejora la calidad de vida de las PVVS, en coordinación con el Estado y otros actores de la sociedad civil Los hombres, mujeres, niños, niñas, adolescentes y personas con orientaciones y comportamientos sexuales diversos que viven con vih/sida participan democráticamente en espacios sociales y políticos sin discriminación de la sociedad.

Valores institucionales: 

Respeto



Solidaridad



Lealtad



Responsabilidad



Honestidad



Equidad

20

Misión de la CEPVVS Fortalecemos a las PVVS con un enfoque de derechos humanos, promoviendo su participación, liderazgo efectivo y desarrollo integral.

Objetivo estratégico: Posicionar a la CEPVVS a nivel nacional e internacional como la organización representante de las PVVS del Ecuador, para lograr el mejoramiento de las condiciones de vida de las PVVS mediante su activa participación.

Análisis FODA de la CEPVVS (actualizado en mayo 2007):

OPORTUNIDADES

AMENAZAS



PROYECTO DEL FONDO GLOBAL





PROYECTO DE CIAT Y OTRAS FUENTES DE FINANCIAMIENTO Y RECURSOS

DISCRIMINACIÓN HACIA LAS PVVS POR LA SOCIEDAD EN GENERAL.



INEFICIENCIA DEL ESTADO EN BRINDAR ATENCIÓN MÉDICA ESPECIALIZADA Y DESCENTRALIZADA (PNS Y INH)



SE CUENTA CON ASESORIA LEGAL PARA DEFENDER DD.HH. DE PVVS.



SE TIENE BUENOS CONTACTOS Y RELACIONES NACIONALES E INTERNACIONALES DE COOPERACIÓN.



QUE EL ESTADO ECUATORIANO FIRME ACUERDOS INTERNACIONALES EN CONTRA DE LA SALUD (TLC)



PLAN ESTRATÉGICO NACIONAL DE RESPUESTA AL VIH/SIDA 2007-2015 Y SU PROCESO DE FORMULACION



VIOLACIÓN AL DERECHO A LA CONFIDENCIALIDAD (INTERNA Y EXTERNA).



PROYECTO PPF Y RELACIÓN CON KIMIRINA



DESPIDOS LABORALES A PVVS



LEY DE SEXUALIDAD RECIÉN APROBADA. Y APLICADA.



FALTA DE POLÍTICAS ESTATALES PARA PREVENCIÓN Y ATENCIÓN EN VIH/SIDA



MARCO LEGAL MAS FAVORABLE EN PROCESO DE ACTUALIZACION



MERCADO NEGRO DE MEDICAMENTOS ARV’S



PARTICIPAR EN REDES Y ESPACIOS INTERNACIONALES (REDLAT+, CIAT...)



DESABASTECIMIENTO DE MEDICAMENTOS.



ASESORÍA Y APOYO DE PROFESIONALES Y OTROS ACTORES PARA CONSTRUIR CAPACIDADES.



RETICENCIA DE LOS PROFESIONALES. (ODONTOLOGOS, ETC) DE ATENDER A PVVS.



APERTURA DE LOS “GOBIERNOS LOCALES, DEL PNS Y DE OTROS ACTORES.



ATOMIZACION Y FRAGILIDAD DE LOS GRUPOS DE PVVS.

21

FORTALEZAS 

SE CUENTA CON ESTATUTOS APROBADOS Y PERSONERÍA JURÍDICA



ESPÍRITU DE CUERPO Y BUENAS RELACIONES ENTRE LOS/AS INTEGRANTES

DEBILIDADES 

POCA CAPACIDAD DE LA CEPVVS PARA APROVECHAR DE LA OFERTA DE RECURSOS.



FALTA DE SISTEMAS, PROGRAMAS TECNICOS



PROYECTO DE FORTALECIMIENTO EN EJECUCIÓN Y OTROS PROYECTOS SE ESTÁN GESTIONANDO



FALTA DE SISTEMAS DE MONITOREO, SEGUIMIENTO Y EVALUACION.





FALTA DE REGLAMENTOS INTERNOS.

PROCESO DE PLANIFICACIÓN ESTRATÉGICA





FALTA DE TIEMPO Y COMPROMISO DE ALGUNOS/AS DE SUS INTEGRANTES

CUENTA CON ESPACIO SEGURO (OFICINA ARRENDADA)





CUENTA CON CORREO GRUPAL PARA FACILITAR LAS COMUNICACIONES INTERNAS Y CORREO-E. CUENTA CON PAGINA WEB



ALGUNOS DE SUS SOCIOS/AS ESTÁN PREPARADOS TÉCNICAMENTE



SUS SOCIOS Y SOCIAS SON INTELIGENTES, RESPONSABLES, TRABAJADORES, COMPROMETIDOS Y COMPROMETIDAS



ASESORÍA Y APOYO DE PROFESIONALES Y OTROS ACTORES PARA CONSTRUIR CAPACIDADES.



NÚCLEOS DE PROVINCIAS ORGANIZANDOSE Y OTROS FUNCIONANDO CON INICIATIVA.

NO CUENTA CON SEDE PROPIA



POCA DIFUSIÓN Y PROMOCIÓN DE LAS ACCIONES DE LA CEPVVS POR PARTE DE INTERLOCUTORES



NO HAY PROCESOS DE CAPACITACIÓN Y CONSTRUCCIÓN DE CAPACIDADES A SUS INTEGRANTES.

Áreas estratégicas de la CEPVVS: 1) Área de Fortalecimiento: Objetivo: Fortalecer a la CEPVVS como una entidad de servicios con capacidad instalada para la incidencia política y la exigibilidad de derechos. 2) Área de Comunicación y Relaciones Públicas: Objetivo: Posicionar a la CEPVVS a nivel nacional e internacional como la organización representante de las PVVS del Ecuador 3 Área de gestión de recursos y desarrollo programático: Objetivo: Garantizar el desarrollo sustentable de la CEPVVS, diversificando sus fuentes de financiamiento.

22

4) Área de Incidencia Política, participación y veeduría: Objetivo: Lograr que el marco normativo ecuatoriano sobre el VIH/SIDA se cumpla y responda a las necesidades de atención y restitución de derechos de las PVVS y asegure su participación real y efectiva en la toma de decisiones y la respuesta a la epidemia. 5) Área de acceso a servicios: Objetivo: Coadyuvar al desarrollo de capacidades en los PVVS y facilitar accesos a servicios integrales con calidad, calidez y equidad de genero, asegurando el cumplimiento de sus derechos.

Algunos logros importantes de la CEPVVS: 

Haber fortalecido y ampliado la participación de las PVVS en las acciones y decisiones que tienen que ver con su vida y su salud.



Posesionarse en la respuesta nacional al vih/sida como la organización que representa a las PVVS de todo el país.



Formación y capacitación a PVVS en diversos temas.



Fortalecimiento de grupos de PVVS y de la CEPVVS como instancia nacional.



Sensibilización y capacitación a personal de salud de los hospitales a nivel nacional.



Gestión y ejecución de varios proyectos para el cumplimiento de nuestras metas y objetivos.



Incidir políticamente en el MSP y el PNS para la descentralización de la atención médica, entrega de medicamentos ARV´S, realización de exámenes de seguimiento CD4 y carga viral.



Promoción y participación en acciones internacionales sobre vih/sida (Revisión Declaración de UNGASS, Conferencia Internacional del Sida, RedLa, CIAT, etc..



Participación y facilitación conjuntamente con el PNS de la Consulta nacional sobre acceso universal a prevención y atención en vih/sida.



Consejería de pares, orientación y apoyo a PVVS recién diagnosticados.



Difusión de información y opinión sobre vih/sida



Promoción y difusión de los derechos y responsabilidades de las PVVS, a nivel interno y externo.

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6) DERECHOS HUMANOS Y VIH/SIDA Los derechos humanos son privilegios legales y universales que garantizan el desenvolvimiento de la vida de las personas y las protegen de acciones que afectan a sus libertades y dignidad. Los primeros instrumentos normativos sobre derechos humanos surgen a partir de la Revolución Francesa (1789), con la reafirmación de la igualdad universal del ser humano y la existencia de derechos innatos asociados a la libertad. Al término de la Segunda Guerra Mundial, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) en 1948 elaboró la Declaración Universal de los Derechos Humanos que consta de 30 artículos, firmada por los Estados miembros de la ONU, entre ellos el Ecuador.

Principios de los derechos humanos      

Indivisibles e interdependientes: no se puede gozar solo un derecho y de otro no, y no se puede tener solo una parte de un derecho Universales: los derechos humanos son para todos los seres humanos sin discriminación por ninguna causa, incluido la orientación sexual o el estado de salud. Inalienables: nadie puede quitar a una persona un derecho humano. Responsabilidad: los Estados y las personas son responsables de respetar los derechos y de asegurar que se cumplan. Participación: para gozar de los derechos las personas tienen que cumplir un papel y reconocer sus responsabilidades. Acordados internacionalmente y protegidos legalmente: existen organismos internacionales y nacionales que deben vigilar que no se violen los derechos en ninguna parte del mundo.

Con el aparecimiento de los primeros diagnósticos de VIH/sida, a comienzos de la década de los 80, se dieron las primeras violaciones a los derechos humanos de las personas que viven con vih/sida (PVVS), sobre todo en el ámbito de la salud con la negativa a atender a los y las pacientes diagnosticadas VIH+; más tarde la discriminación se extendió a los ámbitos laboral, educativo, de servicios públicos, entre otros. La asociación de la incidencia del VIH a conductas supuestamente irresponsables o cuestionables (homosexuales, usuarios de drogas, trabajo sexual) y a minorías étnicas, provocó un aumento de actitudes discriminatorias y estigmatizantes hacia las PVVS por parte de una sociedad poco informada y prejuiciada. En ese contexto, organismos internacionales como la OMS reconocieron la relación entre protección de los derechos humanos y respuesta eficaz al VIH/sida, por lo que se recomendó eliminar la segregación hacia las personas infectadas y apuntar los esfuerzos para combatir al virus a través del desarrollo de medidas de prevención. Es decir, el respeto a los derechos humanos es indispensable para la eficacia de los programas de prevención y lucha contra el vih/sida, y para garantizar esto es vital la participación conjunta y coordinada del Estado, sociedad civil organizada, gremios y toda la comunidad en general.

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Derechos humanos de las personas que viven con vih/sida y marco legal Los derechos humanos se expresan y amparan en Acuerdos, Tratados y Declaraciones internacionales y Leyes y Reglamentos nacionales. Los principales instrumentos legales relacionados con los derechos humanos de las PVVS son:  Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948)  Declaración de Compromiso – UNGASS 2001  Declaración de Doha (2001) relativa al Acuerdo sobre Propiedad Intelectual, Comercio y la Salud Pública (ADPIC)  Constitución Política del Ecuador (1998)  Ley de Derechos y Amparo al Paciente (1995)  Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida (2000) DERECHO A LA VIDA Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 3: “Todo individuo tiene derecho a la vida, a la libertad y a la seguridad de su persona”.

DERECHO A LA NO DISCRIMINACIÓN Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 2: “Toda persona tiene todos los mismos derechos y libertades SIN DISCRIMINACION alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición”. Declaración de Compromiso – UNGASS, Art. 59. “Promulgar, fortalecer o hacer cumplir, según proceda, leyes, reglamentos y otras medidas a fin de eliminar todas las formas de DISCRIMINACION contra las personas que viven con el vih/sida y los miembros de grupos vulnerables, y asegurarles el pleno disfrute de todos sus derechos humanos y libertades fundamentales; en particular, darles acceso a, entre otras cosas, educación, empleo, atención de la salud, servicios sociales y de salud, prevención, apoyo, tratamiento, información y protección jurídica, respetando al mismo tiempo su INTIMIDAD Y LA CONFIDENCIALIDAD; y elaborar estrategias para combatir el estigma y la exclusión social asociados a la epidemia”. Constitución Política del Ecuador, Art. 17: “El Estado garantizará a todos sus habitantes, sin discriminación alguna, el libre y eficaz ejercicio y goce de los derechos humanos...” Ley de Derechos y Amparo al Paciente, Art. 3: “ Todo paciente tiene derecho a no ser discriminado por razones de sexo, raza, edad, religión o condición social y económica”. Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida (2000), Art. 7: “Ninguna persona será discriminada a causa de estar afectada por el vih/sida o fallecer por esta causa”. DERECHO A LA IGUALDAD ANTE LA LEY Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 7: “Todos los seres humanos son iguales ante la ley”. Constitución Política del Ecuador, Art. 23 numeral 3: “Todas las personas serán consideradas iguales y gozarán de los mismos derechos, libertades y oportunidades, sin discriminación en razón de edad, sexo, etnia, color, origen social, idioma, religión, filiación política, posición económica, orientación sexual, estado de salud, discapacidad, o diferencia de cualquier otra índole”.

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DERECHO A LA PRIVACIDAD Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 12: “Nadie será objeto de injerencias arbitrarias en su vida privada, su familia, su domicilio o su correspondencia”. Constitución Política del Ecuador, Art. 23 numeral 21: “Todas las personas tienen derecho a guardar reserva sobre su estado de salud. En ningún caso se podrá utilizar la información personal de terceros sobre sus creencias religiosas, filiación política, ni sobre datos referentes a su salud y vida sexual, salvo para satisfacer necesidades de atención médica. DERECHO A LA SALUD Declaración Universal de los Derechos Humanos, Art. 25: “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios” Constitución Política del Ecuador, Art. 42: “El Estado garantizará el derecho a la salud, su promoción y el acceso permanente a servicios de salud, conforme a los principios de equidad, universalidad, solidaridad, calidad y eficiencia”. DERECHO A LA ATENCION MEDICA INTEGRAL, INCLUIDO EL TRATAMIENTO Ley de Derechos y Amparo al Paciente, Art. 2: “Todo paciente tiene derecho a ser atendido oportunamente en un centro de salud de acuerdo a la dignidad que merece todo ser humano, y tratado con respeto, esmero y cortesía” Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida, Art. 1: “Se declara de interés nacional la lucha contra el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA), para lo cual el Estado fortalecerá la prevención de la enfermedad, garantizará una adecuada vigilancia epidemiológica y facilitará el TRATAMIENTO A LAS PERSONAS AFECTADAS POR EL VIH; asegurará el diagnóstico, precautelará los derechos, el respeto, la no discriminación y la CONFIDENCIALIDAD de los datos de las personas afectadas con el virus de Inmuno Deficiencia Adquirida (VIH)” Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida, Art. 5 numeral b): “Faciitar el tratamiento específico gratuito a las personas afectadas con el VIH/sida y las enfermedades asociadas al SIDA” Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida, Art. 5 numeral g): “Facilitar a las personas afectadas con el VIH/sida la realización de pruebas y diagnósticos actualizados permanentemente”. Ley de Prevención y Asistencia Integral del VIH/sida, Art. 8: “La persona o institución que no brinde la atención demandada será responsable por negligencia, debiendo ser juzgada por las autoridades competentes de acuerdo con la Constitución y leyes competentes.” Declaración de Doha relativa al Acuerdo sobre Propiedad Intelectual, Comercio y la Salud Pública (ADPIC) numeral 4: Convenimos en que el Acuerdo sobre los ADPIC no impide ni deberá impedir que los miembros de la OMC (entre ellos el Ecuador) adopten medidas para proteger la salud pública, por lo que afirmamos que dicho Acuerdo deberá ser interpretado y aplicado de una manera que apoye el derecho a proteger la salud pública y, en particular, de promover el acceso a los medicamentos para todos.

26

DERECHO A LA CONFIDENCIALIDAD Ley de Derechos y Amparo al Paciente, Art. 4: “Todo paciente tiene derecho a que la consulta, examen, diagnóstico, discusión, tratamiento y cualquier otro tipo de información relacionada con el procedimiento médico a aplicársele, tenga el CARACTER DE CONFIDENCIAL.” DERECHO A LA INFORMACION Ley de Derechos y Amparo al Paciente Art. 5: “Se reconoce el derecho de todo paciente a la información concerniente al diagnóstico de su estado de salud, pronóstico, tratamiento, riesgos a los que está expuesto, en términos en los que el paciente pueda entender y estar habilitado para tomar decisiones sobre el procedimiento a seguirse” DERECHO A LA EDUCACION: Constitución Política del Ecuador, Art. 66: “La educación es derecho irrenunciable de las personas, deber inexcusable del Estado, la sociedad y la familia. La educación, inspirada en principios éticos, pluralistas, democráticos, humanistas y científicos, promoverá el respeto a los derechos humanos. El Estado garantizará la educación para personas con discapacidad”. Constitución Política del Ecuador, Art. 67: “La educación pública será laica en todos sus niveles; obligatoria hasta el nivel básico, y gratuita hasta el bachillerato o su equivalente. El Estado garantizará la libertad de enseñanza y cátedra; desechará todo tipo de discriminación” DERECHO AL TRABAJO Constitución Política del Ecuador, Art. 35: Art. 35: “El trabajo es un derecho y un deber social. Gozará de la protección del Estado, el que asegurará al trabajador el respeto a su dignidad, una existencia decorosa y una remuneración justa que cubra sus necesidades y las de su familia...”.. DERECHO A LA PROTECCION LEGAL Ley de Prevención y Asistencia Integral del vih/sida, Art. 12: “En las principales ciudades del país se establecerán oficinas jurídicas dependientes de la Defensoría del Pueblo o de la Fiscalía, para que asistan legalmente a las personas afectadas con el VIH/sida, o familiares que fueren víctimas de discriminación cuyos, derechos hayan sido vulnerados por esta causa.” OTROS DERECHOS DE LAS PVVS  Derecho a organizarse y asociarse  Derecho a expresar libremente sus ideas y creencias  Derecho a participar en la vida del país

Derecho a la seguridad social

27

7) RESULTADOS DE LA ENCUESTA SOBRE NECESIDADES Y EXPECTATIVAS DE LAS PVVS EN EL ECUADOR A mediados del año 2006, como parte del proyecto de fortalecimiento de la CEPVVS, en el marco del Proyecto de Prevención Fronteras de la Epidemia (PPF) ejecutado en Ecuador por Corporación KIMIRINA, con apoyo de Alianza Internacional contra el vih/sida y la Fundación Bill y Melinda Gates, varias PVVS que participan en la CEPVVS aplicaron una encuesta a 350 PVVS de las ciudades de Quevedo, Santo Domingo, Esmeraldas, Portoviejo, Machala, Quito, Guayaquil, Orellana y Cuenca, para conocer aspectos sobre sus necesidades, expectativas y estado con respecto a su situación de salud. Esas encuestas fueron tabuladas, y a continuación se presentan los resultados:

1) INFORMACIÓN PERSONAL: PERSONAS INFECTADAS DE VIH SEGÚN SU EDAD 30,00%

24,37% 22,27%

25,00% 20,00%

15,55% 10,50%

9,66% 4,62% 3,78%3,78% 2,10% 0,00%

10,00%

10 -20 20 -25 25 -30 30 -35 35 -40 40 -45 45 -50 50 -55 55 -60 60 -75 75 -80

0-1 0

3,36% 5,00% 0,00% 0,00%

EDAD

ORIENTACIÓN SEXUAL / SEXO DE LAS PERSONAS VIH+

4%

4%

26%

48%

18% hombre

HSH

mujer

transgénero

28

no responde

>8 0

15,00%

PERSONAS VIH+ CON PAREJAS ESTABLES

6% 43%

51%

No

Si

No contesta

PAREJAS CON CONOCIMIENTO DE ESTATUS SEROPOSITIVO DE SU COMPAÑERO/A

6%

4%

90%

Si

No

No contesta

29

Frecuencia

No. HIJOS EN PERSONAS SEROPOSITIVAS 160 140 120 100 80 60 40 20 0

120,00%

59,59%

100,00% 80,00% 60,00% 40,00%

13,06% 13,88%

20,00%

6,53% 3,67% 2,45%

0

1

2

3

4

0%

5

0,41% 0,41%

6

7

...

,00%

8

Hijos

Frecuencia

% acumulado

PERSONAS VIH+ CON EMPLEO ESTABLE

4%

48%

48%

NIVEL DE EDUCACIÓN PERSONAS VIH POSITIVAS 44,08% 33,47%

17,14% 5,31%

Secundaria

Superior

Primaria

30

No contesta

No Si no contesta

2) INFORMACIÓN SOBRE SU SITUACIÓN DE SALUD

¿Hace cuánto tiempo conoce su diagnóstico sobre vih?

PRINCIPALES CENTROS DE DETECCIÓN DE VIH GUAYAQUIL

26,42% 20,75% 15,09% 11,32% 7,55%

7,55%

31

OTROS

Maternidad M. de Jesús

Cruz Roja

No contesta

I.E.S.S.

Hosp. de Guayaquil

Hosp. de Infectología

Izquieta Pérez

5,66% 5,66%

PRINCIPALES CENTROS DE DETECCIÓN VIH QUITO 35,65% 22,61% 12,17%

10,43% 3,48%

OTROS

Hospital Eugenio Espejo

Hospital Militar

No contesta

Hospital Voz Andes

I.E.S.S.

Izquieta Pérez

Cruz Roja

6,09% 5,22% 5,22%

PRINCIPALES CENTROS DE DETECCIÓN VIH CUENCA 71,43% 80,00% 60,00%

28,57%

40,00% 20,00% 0,00% I.E.S.S.

Izquieta Pérez

PRINCIPALES CENTROS DE DETECCIÓN VIH STO. DOMINGO 61,54%

70,00% 60,00% 50,00% 40,00%

23,08%

30,00% 20,00%

7,69%

7,69%

10,00% 0,00% ASMEC

Augusto Egas

32

Cruz Roja

UNIDICE

RECIBIO CONSEJERIA PRE Y POST PRUEBA DE VIH?

9% 46%

45%

No

Si

No contesta

¿CÓMO CALIFICARÍA A LA ATENCIÓN MÉDICA QUE RECIBE?

23% 37% 1%

Buena Mala Muy buena No contesta

7%

Pésima 1%

31%

Regular

RECIBIÓ INFORMACIÓN DE LOS SIGUIENTES TEMAS: 32,24%25,31%24,90%35,92% 34,29% 46,12% 59,59%

33

Derechos Humanos

Alimentación y Nutrición

Tratamiento y Adherencia

Auto - Cuidado y Calidad de Vida

Prevención

Sexualidad Segura

Higiene Personal

67,76%74,69%75,10%64,08% 65,71% 53,88% 40,41%

NO SI

¿TOMA TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL?

6% 38% 56%

Si

No

No contesta

¿TUVO DIFICULTADES PARA INICIAR LA TERAPIA ANTIRRETROVIRAL?

19% 47%

No No Contesta Si

34%

PRINCIPALES PROBLEMAS PARA CONSEGUIR TRATAMIENTO ANTIRRETROVIRAL 4% 13% 4% 27% 4%

24%

24%

Falta de Medicamentos Falta de Medicamentos en los Primeros Años de Tratamiento No contesta Discriminación Miedo al Tratamiento Retroviral No Respondio al Tratamiento OTROS

34

¿QUE RAZONES TUVO PARA INTERRUPIR EL TRATAMIENTO?

20%

18%

62%

Desabastecimiento

No contesta

Voluntad propia

¿TIENE DIFICULTADES PARA ACCEDER A LOS EXÁMENES MÉDICOS DE CD 4 Y CARGA VIRAL?

10% 29%

Si No No Contesta 61%

35

36

OTROS

Dolor de cabeza

4, 59 % 3, 67 % 3, 67 % 3, 67 %

11 ,9 3% 11 ,9 3% 11 ,0 1% 10 ,0 9% 9, 17 8, % 26 %

22 ,0 2%

31%

Cálculos renales

Anemia

Lipodistrofia

Malestar estomal

Diarrea

Mareos

Vomitos

Fatiga

Afecciones cutáneas

¿HA TENIDO EFECTOS SECUNDARIOS POR SU TRATAMIENTO ARV?

28% Si No No contesta

41%

¿ CUALES HAN SIDO LOS PRINCIPALES EFECTOS SECUNDARIOS?

¿HA TENIDO ALGUN TIPO DE ENFERMEDADES OPORTUNISTAS?

16% 49%

35%

No

Si

No responde

37

¿HA TENIDO FACIL ACCESO A MEDICINAS PARA ENFERMEDADES OPORTUNISTA O ITS?

6% 21%

73%

Si

No

No responde

TIENE ACCESO A: 79,18% 80,00%

69,39%

60,00% 40,00%

30,61% 20,82%

20,00% 0,00% PRESERVATIVOS

LUBRICANTES SI

NO

38

¿HA TENIDO USTED QUE DEJAR DE ESTUDIAR O TRABAJAR POR SU CONDICIÓN DE SER VIH +?

10% No Si No responde

54%

36%

¿HA SUFIRIDO ALGUN TIPO DE DISCRIMINACIÓN POR SU CONDICIÓN DE SER VIH+?

11%

31%

58%

No

Si

No responde

¿ QUÉ TIPO DE DISCRIMINACIÓN HA TENIDO POR SER VIH+?

29,87%

Marginación por la sociedad

12,99%

Discriminación médica

11,69%

Despido por patrono

9,09%

Marginación por la familia Atento al derecho de confidencialidad Rechazo por la pareja 0,00%

3,90% 1,30% 5,00%

10,00%

39

15,00%

20,00%

25,00%

30,00%

¿CONOCE ALGUIEN CERCANO A USTED SOBRE SU DIAGNÓSTICO DE VIH+?

5%

12%

83%

Si

No

No responde

¿QUIÉNES CONOCEN ACERCA DE SU DIAGNOSTICO DE SER VIH+?

47,52% Familia

12,38% 10,89% 11,39%

Todo mi entorno social Un familiar Pareja

6,44%

No responde

5,45%

Familia / Pareja Pareja / un familiar Padres Amigos Amigo Un amigo Familia / Amigo

1,98% 0,99% 0,99% 0,99% 0,50% 0,50%

0,00%

10,00%

20,00%

40

30,00%

40,00%

50,00%

¿RECIBE USTED APOYO DE LAS PERSONAS QUE CONOCEN SU DIAGNOSTICO? 96,04% 100,00% 80,00% 60,00% 40,00% 20,00%

1,98%

1,98%

Le rechazan

No responde

0,00% Le apoyan

¿HA SENTIDO QUE SU DERECHO A LA CONFIDENCIALIDAD HA SIDO VIOLENTADO?

10% 27% 63%

No

Si

No responde

LUGARES DONDE PRINCIPALMENTE SE VIOLENTA EL DERECHO A LA CONFIDENCIALIDAD

40,30% 29,85%

13,43% 11,94%

41

Laboratorio de diagnóstico

Centro Salud

En la ciudad de origen

Lugar de trabajo

No responde

2,99% 1,49% Centro Hospitalario

45,00% 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

¿COMÓ CONSIDERA USTED SU CALIDAD DE VIDA? 40,00% 35,00% 30,00% 25,00% 20,00% 15,00% 10,00% 5,00% 0,00%

40,00% 31,02% 19,18% 6,53% 2,45% Muy Bien

Regular

0,82% Pesimo

¿PERTENECE USTED A ALGÚN GRUPO DE AYUDA MUTUA DE PVVS? 9%

54%

37%

Si

No

No responde

¿QUÉ DESEMPEÑO TIENEN LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA DE PVVS?

Social / Psicológica Acompañamineto Recreativas

62,12% 50,76%

49,24%

42,42%

57,58% 71,97%

Capacitación 0,00%

37,88%

20,00%

40,00% SI

42

NO

28,03% 60,00%

80,00%

100,00%

¿CREE USTED QUE ES IMPORTANTE PARTICIPAR EN UN GRUPO DE AYUDA MUTUA INTEGRADO POR PVVS?

14% 7%

79%

Si

No

No responde

¿QUÉ RAZONES DE IMPORTANCIA TIENE PARA PERTENECER A UN GRUPO DE AYUDA MUTUA?

17,98% 17,98%

Ayuda mutua 13,60% 7,46%

Integración 4,82% Derechos Ayuda familiar 0,00%

1,75% 1,32% 1,32% 5,00%

10,00%

15,00%

20,00%

¿LE GUSTARIA FORMAR PARTE DE UN GRUPO DE AYUDA MUTUA DE PVVS? 18% Si No No responde 22%

60%

43

¿POR QUÉ LE GUSTARIA SER PARTE DE UN GRUPO DE AYUDA MUTUA DE PVVS?

40,74%

No responde

16,67% 14,81%

Capacitarse Ayudar

9,26%

Apoyo mutuo

7,41% 7,41%

Motivarse Integrarse

1,85% 1,85%

Recibir y dar ayuda Apoyo

0,00%

10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00%

¿ QUÉ PROBLEMAS CREE QUE PUEDE SOLUCIONAR UN GRUPO DE AYUDA MUTUA?

10,12% 8,50%

Medicamentos

8,10% 5,26%

Apoyo Psicológico 4,45% 3,64%

Integracion

3,24% 2,83%

luchar por derechos

2,83% 2,02%

Examenes sin costo

1,62%

Evitar discriminacion

1,62% 1,21% 2,02%

OTROS 0,00%

2,00%

4,00%

44

6,00%

8,00% 10,00% 12,00%

Recomendaciones finales:  El vih/sida es sin duda alguna uno de los flagelos más grandes que ha tenido la humanidad en los últimos tiempos, llegando a afectar más profundamente a los países en condiciones de pobreza o en vías del desarrollo, lo cual complica aún más el manejo de la epidemia y la mitigación de su impacto en la sociedad en general.  En el Ecuador, las cifras oficiales muy subestimadas por cierto, dan cuenta de un aumento vertiginoso y sostenido de nuevos casos, a lo que se suma que mientras hay más acceso a las pruebas diagnósticas, se conoce más certeramente el verdadero nivel de afectación y proliferación del vih en todo el territorio ecuatoriano.  A pesar de que es innegable todavía que la epidemia en el país esté concentrada en ciertos grupos poblacionales considerados más expuestos por sus prácticas sexuales, como son los hombres gay y otros hombres que tienen sexo con hombres y las personas dedicadas a actividades comerciales del sexo; se puede decir hoy día, que no hay grupo, ni sector poblacional ni geográfico que no esté siendo afectado por el vih/sida, con los consiguientes problemas en relación al desarrollo de nuestros pueblos y comunidades.  Se ha evidenciado completamente, a través de todos los tipos de respuesta, estrategias y acciones en todo el mundo, durante casi 30 años de la epidemia del vih/sida, que la participación activa y efectiva de las personas que viven y/o afectadas por el vih/sida en las acciones y decisiones que tienen que ver con su vida y el manejo de la epidemia, es vital y fundamental para que se logren realmente resultados positivos en el marco de los metas y objetivos acordados a nivel mundial, como son los Objetivos de Desarrollo del Milenio aprobados por las Naciones Unidas y que sus 189 Estados miembros (entre ellos el Ecuador) se comprometieron a poner todos los recursos y esfuerzos para su cumplimiento.  Pero esta participación de las PVVS debe darse de forma organizada, conjunta y coordinadamente con los otros actores claves con relación al vih/sida, como son las instancias de salud pública, las organizaciones de la sociedad civil y sobre todo la comunidad organizada, la cual tiene que ser el centro de las respuestas y acciones que se realicen para prevenir el avance de la epidemia y brindar una adecuada y digna atención y apoyo a las personas afectadas por el vih/sida, en el marco del más irrestricto respeto a los derechos humanos de todos y todas.

 Solo con esta participación activa y efectiva de todo el conglomerado social y con un protagonismo claro de las PVVS, de una forma madura y responsable, y con un norte claro de cómo y hacia donde debemos dirigir los esfuerzos, enmarcados en un Plan estratégico nacional a largo plazo, las organizaciones, instituciones y personas que estamos trabajando arduamente para mitigar el impacto negativo del vih/sida en la sociedad, podremos decir a las nuevas generaciones, a las nuevas personas que lamentablemente hoy y en el futuro conozcan su nueva condición virológica positiva al vih, que hemos hecho todo lo posible, con sacrificio, compromiso y solidaridad, para que cada vez se reduzcan los nuevos casos de personas infectadas por el vih/sida, y que el impacto negativo, el estigma y la discriminación relacionados con esta epidemia, ya no sean más una de las razones por las que la gente se muera en el Ecuador; sino por el contrario, que este virus hasta que se encuentre una forma de eliminarlo del organismo humano, sea una oportunidad para valorar y amar más la vida que tenemos el privilegio de tenerla. En solidaridad con las miles de personas que viven con vih/sida en el Ecuador Santiago Jaramillo Secretario General Coalición ecuatoriana de PVVS

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