Aportes para mejorar y prolongar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados por VIH/sida de transmisión vertical Experiencia en la última década en el “Hospital de Enfermedades Infecciosas Francisco Javier Muñiz” Enfatizando la atención primaria, en la alta complejidad.

Aportes para mejorar y prolongar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes afectados por VIH/sida de transmisión vertical Experiencia en la última década en el “Hospital de Enfermedades Infecciosas Francisco Javier Muñiz” Enfatizando la atención primaria, en la alta complejidad.

Autores Prof. Dr. Roberto Raúl Hirsch Doctor en Medicina Profesor Regular Titular Enfermedades Infecciosas UBA Médico Pediatra Colaboradores Lic. Jorge Goldberg Dra. Marisol Sosa Lic. Mónica García Lic. Verónica Fernandez Abello Lic. Ana Comerci Farm. Verónica Curras Sr Gastón Hirsch Srta. Cynthia Hirsch Lic Luciana Paciente Dr. Hector Ralli Dr. Marcelo Picollo Dra. Natalia Capeluto Dra. Paola Basta Lic. José Luis González Enf. Elibeth Andrea Rodríguez Muñoz

Psicólogo Médica Pediatra Psicopedagoga Licenciada en Nutrición Asistente Social Farmacéutica Est. Lic. Comunicación Social Est. Lic. Servicio Social Lic. en Nutrición Médico Pediatra Infectólogo Médico Pediatra Infectólogo Médica Pediatra Médica Pediatra Licenciado en Enfermería Enfermera

Hirsch, Roberto Aportes para mejorar y prolongar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados por VIH/sida de transmisión vertical. - 1a ed. - Buenos Aires : Organización Panamericana de la Salud - OPS, 2010. 124 p. ; 22x15 cm. ISBN 978-950-710-122-9 1. Salud Pública. 2. Prevención de Salud. 3. VIH-SIDA. I. Título CDD 616.999 Fecha de catalogación: 06/01/2010

Con el apoyo de la Organización Panamericana de la Salud (OPS-OMS) Fecha de realización: Diciembre 2009 Tirada: 1000 ejemplares Autor: Prof. Dr. Roberto Raúl Hirsch y colaboradores Coordinadora editorial: Caty Iannello (OPS/OMS) Diseño: Andrés Venturino (OPS/OMS) Revisión bibliográfica: Flavio Hazrum (OPS/OMS) Corrector de Estilo y Asesor de Aspectos Comunicacionales en los Proyectos e Investigaciones: Gastón J. Hirsch

Este documento puede ser reproducido en forma parcial sin permiso especial pero mencionando la fuente de información.

Indice

Prólogos

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Introducción Antecedentes Contexto Social ¿Qué es la adherencia terapéutica?

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Proyecto Estrategias para mejorar y prolongar la calidad de vida de las/os niñas/os afectados por el VIH/sida de transmisión vertical Objetivo general Objetivos específicos Destinatarios Estrategia metodológica Recursos humanos para el proyecto Instituciones participantes/responsables Fundación FINA Equipo de Trabajo del Centro de Referencia Universitario para la Atención del Niño VIH positivo y su Familia - Facultad de Medicina UBAEquipo de Trabajo de la Sala 29 del Hospital Muñiz Indicadores de Evaluación del Proyecto Efectos esperados Estrategias de sustentabilidad del proyecto a futuro Otras instituciones que participarían secundariamente en el proyecto

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Indice

Capítulo I - Aspectos médicos

Autores: Roberto Raúl Hirsch, Héctor Emilio Ralli, Marcelo Picollo, Marisol Isabel Sosa, Natalia Capeluto, Paola Basta

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Internación Abreviada Programada Administración supervisada del tratamiento antirretroviral en pacientes pediátricos con síndrome de inmunodeficiencia adquirida Score de Vulnerabilidad en la Adherencia al Tratamiento ARV para Niños VIH/sida Conclusiones Bibliografía Capítulo II - Atención psicopedagógica Autora: Mónica García

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Introducción Objetivos de trabajo El proceso de socialización Información, conocimiento y comprensión de la enfermedad Adherencia al tratamiento Bibliografía Capítulo III - Seguimiento nutricional de niños con VIH/sida que realizaron internación abreviada programada

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Autores: Verónica Fernández Abello, Luciana Paciente

Introducción Desarrollo Resultados y conclusiones Bibliografía Capítulo IV - Equipo interdisciplinario de acompañamiento a niñas, niños y adolescentes que conviven con VIH/sida Autora: Ana Comerci

Introducción Objetivos generales Objetivos específicos Metodología de trabajo Conclusiones Bibliografía

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Indice

Capítulo V - El procesamiento psíquico de la condición de infectado por el vih en niños

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Autor: Jorge Ariel Goldberg

Introducción Resistencia a la adherencia: una configuración vincular prototípica Una dificultad específica en el trabajo psicológico con niños afectados por el VIH de transmisión vertical El trabajo elaborativo: de la repetición a la oportunida La estructura vincular del proceso elaborativo Algunas escenas prototípicas del proceso elaborativo: una construcción entre paciente y terapeuta Problemas nucleares Conclusiones Bibliografía Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento antiretroviral (ARV) en niños VIH/sida

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Autora: Cynthia Denise Hirsch

Planteo de problema Objetivos de investigación Materiales y métodos Características de los pacientes Resultados Conclusiones Bibliografía Capítulo VII - Tratamiento Antirretroviral Pediátrico Factores determinantes de la adherencia al Tratamiento Antirretroviral (TARV)

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Autora: Verónica Curras

Desarrollo conceptual de “adherencia terapéutica”. Consecuencias de una adherencia terapéutica deficiente Factores determinantes de la adherencia al TARV Tratamiento antirretroviral pediátrico Evaluación de la adherencia Rol del farmacéutico en el seguimiento de la terapia ARV Estrategias de intervención centradas en el TARV Bibliografía

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Indice

Capítulo VIII - El cuidado enfermero en niños con VIH/sida Autores: José Luis González, Elibeth Andrea Rodríguez Muñoz

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Introducción Inicio de la (IAP) Recepción del niño y su familia Educación incidental Extracción indolora de sangre Interconsulta permanente con enfermería en la (IAP) Conclusión Conclusión final

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Prólogo 1

Hemos seguido la carrera del Profesor Roberto Raúl Hirsch desde el postgrado hasta el profesorado titular. Conocemos su dedicación, la originalidad de sus investigaciones, la capacidad docente y la simpatía que lo acompaña y que le permite aglutinar a alumnos y colaboradores en un ambiente solidario y afectuoso. Hoy presentamos la obra de un maestro de la infectología pediátrica junto a la expresión de una escuela armónica que sin duda será de gran utilidad, no solo para los médicos que asisten a pacientes del VIH, sino también para todos aquellos que puedan aplicar estos conocimientos en el tratamiento de otras afecciones crónicas, infecciosas o no. Mucho se habla en la medicina contemporánea del estadío y la terapéutica en equipo, pero este libro explica el logro, que pocos han podido conseguir, del profesor Hirsch y su escuela. Desde la humildad de los aportes, esta publicación brinda la posibilidad de mostrar una metodología sin duda imprescindible para los profesores y estudiantes que quieran organizar un equipo para seguir a sus pacientes en forma integral: el individuo, así como lo complejo y dificultoso del medio familiar. Por mi vocación de pediatra e infectólogo he podido presenciar la elaboración y evolución de los textos aquí presentes, la metodología empleada y la armonía del equipo. Sin duda esto se debe a las condiciones particulares que siempre ha generado el profesor Hirsch, en forma personal o a través de muchos de sus colaboradores y discípulos. Varios hemos tenido la fortuna de escucharlo fascinados durante sus clases en el Curso Superior de Pediatría, donde ha demostrado su facilidad para transmitir e intercomunicarse como solo pueden lograrlo los grandes de la medicina; los que saben porque han vivido junto a sus enfermos. Prof. Dr. Ángel Cedratto

Profesor Titular Consulto de Pediatría UBA Fundador y ex Presidente de la sociedad Latinoamericana de Infectología Pediátrica.

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Prólogo 2

Aportes para mejorar y prolongar la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados por VIH/sida de transmisión vertical. Por el Prof. Dr. Roberto Raúl Hirsch y colaboradores

La aparición del síndrome de inmunodeficiencia adquirida en varones jóvenes homosexuales hacia 1980 como una nueva entidad nosológica y su posterior propagación al sexo femenino, y por vía placentaria el contagio al recién nacido ha constituido uno de los grandes problemas médico-sociales del final del siglo XX. Los especialistas en Pediatría debieron enfrentar el diagnóstico, tratamiento y prevención de una enfermedad hasta entonces desconocida, de evolución grave e invariablemente fatal ante la ausencia del tratamiento apropiado. Todo esto significó un verdadero desafío para los profesionales de la salud, que pronto requirió el servicio de otras disciplinas para lograr no sólo el control y la curación de la enfermedad, sino también la reinserción escolar y social de estos pequeños pacientes. El Dr. Roberto Raúl Hirsch, médico pediatra y profesor titular de Enfermedades Infecciosas de la Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires presenta, junto a un grupo interdisciplinario de sus colaboradores, un estudio monográfico realizado en el ámbito del Hospital de Enfermedades Infecciosas “Francisco Javier Muñiz, sobre la evolución de 260 niños y adolescentes, todos ellos menores de 18 años, que recibieron fármacos altamente efectivos para la terapéutica ARV. En el texto, los autores analizan los antecedentes y el contexto social del VIH/sida, la adherencia terapéutica, el proyecto de las estrategias para mejorar y prolongar la calidad de vida de los niños y niñas afectados por este síndrome de transmisión vertical, los recursos humanos disponibles, los indicadores de evaluación, la capacitación práctica, la enunciación de los resultados y efectos esperados y las estrategias de sustentabilidad del proyecto a futuro. Al tratar los aspectos médicos, se refieren a la internación abreviada programada y a la administración supervisada del tratamiento antirretroviral en pacientes pediátricos con síndrome de inmunodeficiencia adquirida con el concepto

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Prólogo

que constituye una herramienta para mejorar la adherencia y diferenciar las causales de la resistencia ARV. La atención psicopedagógica, considerando la calidad de vida y la adherencia al tratamiento, centró su intervención en el proceso de socialización de los niños, la información, conocimiento y comprensión de la condición de enfermedad, tanto de parte del niño como de su familia, y la adherencia al tratamiento. La monografía continúa estudiando el seguimiento nutricional de niños con VIH/sida que realizaron internación abreviada programada, que constituye un pilar fundamental del tratamiento integral de niños que padecen esta afección, así como una estrategia indispensable para mejorar y prolongar su calidad de vida. Se describe más tarde el equipo interdisciplinario de acompañamiento de niños, niñas y adolescentes que conviven con VIH/sida, el que cubre la atención médica, psicológica, nutricional, psicopedagógica, social y jurídica. La propuesta para su creación fue la de fortalecer y ampliar los alcances de programas y actividades orientados a la defensa y la promoción de los niños y adolescentes, en el marco de la Convención Internacional de los Derechos del Niño. El procesamiento psíquico de la condición de infectado por el VIH en niños fue estudiado por un grupo interdisciplinario, que trabajó en dos direcciones: 1) Hacia las familias, tratando de conocer como se había tramitado en es marco la cuestión y 2) Una consulta hacia leyes y códigos, ya que no existía referencia alguna en torno al proceder del psicólogo en las situaciones de la niñez. Se analizan aquí la resistencia a la adherencia como una configuración vincular prototípica, la dificultad específica en el trabajo psicológico con niños afectados por el VIH de transmisión vertical, el trabajo elaborativo: de la repetición a la oportunidad y su estructura vincular, escenas prototípicas de una construcción entre el paciente y el terapeuta, y finalmente, los problemas nucleares. Se plantea también el problema de la evaluación de la comprensión del tratamiento antirretroviral en niños VIH/sida, poniendo énfasis en el control periódico trimestral de los niños para adelantarse al fracaso clínico sintomático, para adelantarse a la resistencia ARV y la importancia de ejercer un estricto control en el retiro de la medicación en contacto con la Farmacia. La adherencia al régimen terapéutico se define como el grado en que los pacientes toman su medicación tal como ha sido prescripta por le profesional de la salud. El cuidado enfermero en niños con VIH/sida se analiza al final de la monografía.

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Prólogo

Este encomiable estudio del profesor Hirsch y sus colaboradores constituye un sólido y concienzudo trabajo interdisciplinario que aporta valiosos resultados en el momento del abordaje global de las diferentes patologías que afectan la niñez, especialmente aquellas de evolución crónica, y prestando especial atención al contexto médico-social en el que se desenvuelven. Loa autores recomiendan enfáticamente implementar las metodologías expuestas en niños y adolescentes afectados por el VIH/sida o en otras patologías similares. Esta obra será de gran utilidad para todos aquellos profesionales vinculados con la Pediatría y especialmente los que deben enfrentar el tratamiento del síndrome de inmunodeficiencia adquirida o de otras patologías similares o asociadas.

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Dr. Alfredo Buzzi

Profesor Emérito de Medicina Interna y Decano de la Facultad de Medicina de la U.B.A.

Prólogo 3

El Dr. Roberto Hirsch presenta un exhaustivo trabajo clínico-epidemiológico sobre la Enfermedad por VIH/sida en la infancia, donde consigna su experiencia y la de su equipo de trabajo en el estudio y tratamiento de dicha patología en 260 niños menores de 18 años que se asistieron en la última década, en la Sala XXIX de la División Infectología Pediátrica, a su cargo, en el Hospital de Infecciosas “Francisco J. Muñíz” de la ciudad de Buenos Aires. La situación médico-socio-sanitaria que se encara en forma amplia y detallada en esta publicación, aporta resultados que sin duda significarán un aporte relevante a la temática de la Enfermedad VIH/sida en la etapa de crecimiento del hombre. Ello es así, por cuanto siempre se ha considerado dramática ésta enfermedad en la salud infantil por el aumento de las madres infectadas en su edad fértil, con una transmisión perinatal del 6,7%, una de las más altas en América, y su posible muerte antes de los 5 años, con el agravante que sus hijos quedarán huérfanos a corto o mediano plazo. No caben dudas de la trascendencia de la patología, si se considera que es la 7ª. causa de muerte en adultos jóvenes y la 9ª. en niños de 1 a 4 años de edad, falleciendo casi el 90% antes de los 5 años de edad. Situación preocupante por cuanto la transmisión prenatal corresponde a más de la ¾ parte del total en pediatría. Señalando que la mortalidad en el niño llega al 60% pese a la terapéutica empleada. Hugo Roland señala como la mejor medida de prevención de la transmisión vertical del VIH de la madre al hijo, es que todas las embarazadas sean testeadas durante el 1er., 2do. y 3er. trimestre del embarazo para saber si tienen VIH, a los fines de actuar en consecuencia. Pero ello tomado en forma aislada puede considerarse que no es suficiente. Existen otros factores concurrentes que condicionan la situación epidemiológica a nivel mundial. Como lo refleja el trabajo de Hirsch y su equipo, debe destacarse lo que denominamos la multifactoridad epidemiológica. Ella trasunta una serie de debilidades e insuficiencias que son el caldo de cultivo de la patología que ocupa a los autores de esta publicación. Nos referimos a la educación, a los factores culturales y al nivel socioeconómico de los pueblos, en su mayoría vulnerables. Vulnerables por carencia de educación, pobreza, indigencia, drogadicción, degradación cultural, cambios de conducta (prostitución), etc. La deficiencia educativa, la pobreza y el hambre, que incluye la indigencia, son elementos concurrentes de alta significación para la prevalencia de las enfer-

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Prólogo

medades infecciosas, donde además deben considerarse las falencias sanitarias por insuficiente cantidad y calidad de agua potable, incorrecta eliminación de excretas y vivienda precaria, con hacinamiento inhumano. Si consideramos cada uno de los factores señalados, la deficiencia educativa no permite alcanzar el progreso de los pueblos y consecuentemente su mejor calidad de vida. Particularmente en estas patologías el analfabetismo de las madres las torna vulnerables a una serie de patologías, incluidas las de transmisión sexual, lo que incrementará las enfermedades de los infantes. Pudiendo cuantificarse que el bajo nivel de instrucción materna comprende al 10% de las madres argentinas y las del nordeste del país constituyen el 30%. En lo que respecta a los niños, la desnutrición es un indicador sanitario. Inicialmente por mala nutrición los niños tienen pérdida de peso con riesgo aumentado de padecer enfermedades infecciosas. En la etapa de crecimiento tienen altas necesidades de energía y proteínas, lo que tardíamente se manifiesta en déficit en la talla y retardo del desarrollo intelectual, lo que marcará su desarrollo futuro. Los chicos desatentos o “aletargados” en clase lo son en su mayoría por carencias nutricionales. Tendrán una inteligencia muy moderada con déficit inmunitario para enfrentar con holgura situaciones patogénicas el resto de su vida, o en el caso de los niños con VIH/sida tendrán su futuro absolutamente comprometido. La desnutrición en su mayoría es consecuencia de la pobreza y ésta causa desnutrición. Los niños más pobres tienen alto riesgo de morir por diarrea, neumonía o enfermedades parasitarias. La mayoría de los niños pobres son desnutridos y consecuentemente tienen mayor tendencia a morir de enfermedades comunes. En el mundo 200 millones de niños padecen desnutrición, muriendo anualmente 11 millones y de ellos 5,5 millones a causa de desnutrición. En Argentina se calcula que uno cada cinco niños padece de desnutrición, lo que representaría aproximadamente el 20% de la población infantil. El 60% no tiene garantizada su alimentación. En sida la enfermedad se torna más agresiva en niños desnutridos de familias empobrecidas. Estudios llevados a cabo en Perú demuestran que el 70% de estos niños fallecen antes de los 2 años. Los cambios climáticos tienen gravitación sobre la salud con una importante influencia en la producción de alimentos. Los cambios climáticos con sus consecuentes inundaciones y sequías, modifican el suministro de alimentos pudiendo tener efectos sobre la desnutrición y la salud de los pobres en ciertas regiones del mundo, con aumento del número de desnutridos en áreas subtropicales y tropicales. La pobreza se relaciona con la imposibilidad de alcanzar la canasta básica total; la indigencia con la canasta básica alimentaria. En el país la pobreza, en menores de 18 años es superior al 40%. Y en provincias del nordeste de Argentina se han denunciado cifras de indigencia infantil con porcentajes superiores al 22%. La carencia de servicios sanitarios básicos, es uno de los factores en la problemática abordada. De 10,1 millones de hogares en Argentina, el 16% carece de provisión de agua potable en la vivienda. Los hogares con necesidades básicas insatisfechas constituyen un poco más del 14% del total de hogares, de los cuales

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Prólogo

no tienen agua en la vivienda el 51%. Los desplazamientos humanos descontrolados y la desorganización comunitaria en lo que respecta a residencia crean condiciones propicias para la transmisión interhumana de patologías respiratorias, sexuales y parasitarias, entre otras. Entre las que se encuentra el VIH/sida. Lo señalado resulta caldo de cultivo para la problemática del sida; y regresando a los pacientes, la evolución del cuadro clínico que suelen presentar los crónicos, como un factor agregado a la problemática patogénica, se deben consignar problemas emocionales, educativos y de conducta,. Además de tener en cuenta que es relevante el número de pacientes con complicaciones neurológicas del desarrollo, lo que implica una mayor atención; a lo que debe incluirse la disminución de algunas de sus capacidades funcionales, como por ejemplo la respiratoria. Rever todas y cada una de estas situaciones, complejas de por sí, han sido tarea prioritaria del Dr. Hirsch y su equipo de trabajo, al describir en esta publicación la metodología empleada y sus óptimos resultados, que significan un relevante aporte al drama del VIH/sida y su esperanza de una mayor sobrevida con una mejor calidad, gracias a una acción integradora de las especialidades intervinientes en su Servicio del Hospital Muñíz, que superaron las expectativas. Cabe destacar la clara descripción de la problemática planteada, la presentación de los estudios practicados y como señaláramos, los resultados. Sin duda este trabajo servirá de guía a múltiples grupos de trabajo en sida infantil y de estudio para estudiantes de las ciencias médicas y conexas y médicos y otros profesionales residentes en pediatría e infectología. Felicito al Prof. Dr. Roberto Hirsch y a su grupo de trabajo por el excelente aporte que hacen a la medicina y a la sociedad en la lucha contra la Enfermedad por VIH/sida. Dr. Jorge Osvaldo Gorodner

Miembro de la Academia Nacional de Medicina Profesor Honorario de Medicina (UBA) Profesor Titular de Infectología (UNNE) Director Investigador del Instituto de Medicina Regional (UNNE) Secretario de Ciencia y Tecnología de la Facultad de Medicina (UNNE)

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Introducción

Antecedentes En el ámbito del Hospital de Enfermedades Infecciosas “Francisco J. Muñiz”, perteneciente al Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, donde reciben atención la mayoría de las personas viviendo con VIH y sida (PVVS) de la Ciudad, se asisten en la Sala 29 de la División Infecciosas Pediatría, en seguimiento permanente, un total de 260 niños menores de 18 años de edad. En los últimos años, merced a la incorporación de fármacos altamente efectivos para la terapéutica ARV, pudo cronificarse la dolencia, produciéndose en los niños que accedían a ellos una sensible disminución en la mortalidad y una notable mejoría en su calidad de vida. Esta posibilidad de sobrevida en los niños está subordinada a la posibilidad de recibir la provisión y administración de esta medicación, la supervisión de su correcta administración, el control de su ingesta, el retiro de la farmacia que la suministra y la concurrencia periódica a los controles médicos para su evaluación, entre otros. Este no tan sencillo tópico es el que plantea la problemática de la adherencia a la terapéutica. Contexto Social En la República Argentina el VIH/sida es cada vez más pobre, cada vez más joven y cada vez más mujer, lo que explica que más de un 5 % de la epidemia esté representada por niños, 98,6 % afectados por transmisión vertical. Desde el año 2000 hasta el 31 de Agosto de 2007 se han notificado en el PAÍS 29.700 infecciones por VIH. En los tres últimos años el índice de masculinidad es del 1,5 – 1,6 hombres por mujer, es decir que cada cinco personas que se realiza diagnóstico de VIH, tres son hombres y dos son mujeres. En el 2006, la razón fue de 2,5/1 hombres por mujer, valor que se mantuvo estable en los últimos cinco años. De los 1.377 casos de sida registrados en el año 2006, el 54% corresponden a la Provincia de Buenos Aires, y el 13% a la Ciudad de Buenos Aires. La tasa

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Introducción

país, tal como lo informa el Programa Nacional de sida, es de 3.5 casos por cada 100.000 habitantes. Las provincias que se encuentran por encima de este promedio nacional son Tierra del Fuego (4.21), Jujuy (4.7), Bs. As. (5,0) y la Ciudad de Buenos Aires (5.8). La epidemia de VIH/sida tiene un mayor impacto en los barrios de la zona sur de la Ciudad de Buenos Aires. En 2007 las relaciones heterosexuales motivaron el contagio del 61,5 % de los casos de sida en mujeres heterosexuales. Sobre el total de casos acumulados de sida, las mujeres representan el 24,8%. Existe una mayor proporción de mujeres en los nuevos diagnósticos de infección: relación hombre mujer 1.9 a 1 versus 3 a 1 en los casos de sida. También se incrementó la proporción de diagnósticos en personas jóvenes (25 a 34 años). La principal vía de transmisión es la sexual, y se han registrado aumentos de los diagnósticos en personas heterosexuales. Según cifras de UNICEF la mitad de los chicos con VIH en la Argentina han perdido a uno de sus dos padres como consecuencia del sida, y el 25% perdió a sus dos progenitores. Actualmente, cada año siguen registrándose unos 140 nuevos casos de VIH en niños, en su inmensa mayoría por trasmisión madre-hijo, pese a que los tratamientos actuales pueden reducir esta trasmisión a valores próximos a cero. En Argentina el 5% de los menores de 5 años tiene un peso inferior al normal, y el 1,2% sufre de desnutrición aguda (sin incluir los malnutridos). Casi el 50% de la población infantil vive bajo el área de la pobreza, y casi la mitad de ellos no pueden satisfacer sus necesidades básicas. Una alimentación y un entorno sociocultural deficientes afectan el crecimiento y desarrollo intelectual de los niños, reduce su capacidad de resistencia a las enfermedades, y agrava inequidades sociales. Como resultado de lo anterior se constata: • Niños enfermos por el VIH/sida. • Generalmente parte de una población discriminada. • Con padres enfermos, muchos ya fallecidos, con precariedad laboral y social. Los niños cuentan con un soporte endeble para sostener en el tiempo sus terapéuticas, y así poder vivir y crecer con el VIH/sida. Pueden enunciarse: • Incumplimiento de sus derechos humanos básicos. • Falta de adecuación de la alimentación disponible a sus necesidades. • Falta de confianza del niño y su entorno con los equipos de salud y las instituciones que los asisten y que proveen las terapéuticas. • Menosprecio y/o desconocimiento por parte de la mayoría del equipo de salud de la importancia de un abordaje inter y multidisciplinario que tenga como

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Introducción

objetivo primordial el respeto a los derechos y condiciones básicas de vida para sobrellevar terapéuticas en enfermedades crónicas incurables. ¿Qué es la adherencia terapéutica? La adherencia al tratamiento, en los niños, es un gran desafío en el que deben considerarse factores relacionados con los pacientes, sus cuidadores y los fármacos. La formulación de un plan de adherencia y la posibilidad y deseo de adhesión del niño, la estrategia de cumplimiento por parte de sus cuidadores, la educación y la auto auditoría del equipo de salud involucrado, así como el monitoreo de lo descripto, son pasos primordiales de la nombrada adherencia. El abordaje inicial abarca la información básica sobre el VIH y su historia natural, los beneficios y los efectos secundarios de los medicamentos Anti Retro Virales (ARV), las dificultades y necesidades de ingestión de los medicamentos, la importancia de no omitir ninguna dosis y la comprensión y posibilidades del compromiso por parte del paciente en relación a lo expresado. Quizás sea necesario en los niños pequeños emplear métodos adicionales (por ejemplo, hacerles probar los medicamentos, capacitarlos en la ingesta de los comprimidos, enseñarles a sus cuidadores a medir los líquidos, etc.). También es importante adaptar los ARV al modo de vida del niño y del cuidador o, cuando sea posible, armonizar las pautas medicamentosas de los niños con las de los adultos de la misma familia. Preparar a los niños y/o cuidadores frente a efectos adversos frecuentes puede facilitar una adherencia satisfactoria al tratamiento. Durante las primeras semanas del inicio de la terapéutica, la adherencia puede ser esencial para el éxito a largo plazo de un régimen, fundamentalmente en el caso de algunas combinaciones de ARV que presentan un mayor riesgo de generar resistencia. El monitoreo y el apoyo continuo de la adherencia son componentes vitales de un enfoque integral del Tratamiento Anti Retroviral (TARV). La evaluación de la adherencia debe realizarse en todos los controles y/o consultas, con el fin de identificar a los niños que necesitan una mayor ayuda para lograr la mejor respuesta al tratamiento. Es así que la adherencia al tratamiento antirretroviral se ubica en una pretensión conjunta de todos los miembros del equipo de salud como medio para evitar algunas formas de resistencia y preservación de la eficacia de la medicación, y se constituye como factor de debilidad frente a la administración y efectos de las drogas antirretrovirales. Es fundamental distinguir tempranamente los factores que conducen a una mala adherencia terapéutica. En nuestra experiencia hemos tenido que ir modificando la significación que otorgamos a la adherencia. Al comienzo, hace años, el peso de la adherencia se recargaba fundamentalmente en las familias. Una vez que el médico había indicado el tratamiento, lo que quedaba era detectar si la familia

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Introducción

cumplía o no. De no hacerlo, se insistía a los padres al respecto. La misión del equipo profesional era prescribir. De los niños sólo se esperaba que abriesen la boca y asimilaran bien la droga. Luego llegó el momento de valorar la problemática socioeconómica en que estaban inmersas las familias, y a otorgarle a las crecientes dificultades materiales un valor de obstáculo en la continuidad del tratamiento. Ya no se trataba sencillamente de si el niño “lo toma o no lo toma”, sino de si cuentan con recursos para alimentarlo de modo tal que pueda absorber bien la medicación, si cuenta con dinero para solventar los viajes al hospital, etc. Esa nueva visión posibilitó intentar, con gran esfuerzo y sin los medios, cuando las circunstancias lo exigían, construir un nexo con las redes de contención que el paciente contaba en su familia, en su barrio o en su Centro de Salud. Ulteriormente llegamos a una concepción de la adherencia que problematizaba mucho más autocríticamente nuestro trabajo como equipo profesional y en el niño como sujeto de su tratamiento. Han sido dos procesos paralelos. Al mismo tiempo que los niños hacían evidente a través de sus producciones su deseo de dominar y comprender la naturaleza de su enfermedad, el por qué de sus internaciones y/o el estado de salud de sus padres, fuimos percibiendo otro horizonte para el trabajo del equipo de salud. Se fue haciendo imprescindible rectificar el enfoque a medida que nos percatábamos de que una genuina adherencia no es simplemente la mano de mamá que da la droga y la boca del nene que la ingiere. Una adherencia genuina requiere del entendimiento y la confianza de que ese niño y su familia estén impulsando en el acto de dar y tomar la medicación. Para eso, desde el equipo, fuimos profundizando nuestra capacidad para detectar los interrogantes que el niño se plantea, los problemas vinculares que las familias cargan y que es necesario despejar, y el adecuado asesoramiento en cuestiones vitales (medicación, nutrición, etc.). Es decir, venimos transitando el pasaje de un enfoque tradicional en la relación médico paciente hacia otro que implica un cuidado por el respeto de los derechos humanos de los niños y su familia, y que obliga al equipo de salud a un posicionamiento ético diferente. La identificación de una mala adherencia terapéutica ayuda a prevenir cambios innecesarios de tratamiento. Pero esta no es una tarea sencilla, y menos lo es en el trabajo con niños. Es fundamental concientizar a los niños que se encuentran en estado “óptimo” de salud sobre la necesidad del cumplimiento de un tratamiento para no “estar enfermo”. Este posicionamiento paradojal, y para los niños contradictorio, requiere de una formación específica para poder darles respuesta. También es necesario asesorar a las madres y familiares, quienes deben afrontar en la mayoría de los casos su propia enfermedad a la que suman las demandas de explicación por parte de sus hijos sobre su patología, sobre el por qué de su continua ingesta de medicaciones y sobre el desconocimiento del nombre de dicha patología. En la Sala de Pediatría del Hospital Francisco J. Muñiz, se vienen realizando acciones tendientes a analizar la manera específica y particular en la que cada paciente aporta los elementos subjetivos que permiten determinar y construir las

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Introducción

estrategias de abordaje más adecuadas para cada paciente en particular. Esta tarea focalizada en niños requiere ahora ampliar su cobertura al binomio madre-hijo, a la pequeña red vincular de familiares, para dar contención y acompañamiento al núcleo primario. Para acceder a estas demandas se hace imprescindible la implementación de un trabajo conjunto. La modalidad propuesta en el presente proyecto generará una sinergia de tareas en pos de nuestros objetivos.

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Proyecto

Estrategias para mejorar y prolongar la calidad de vida de las/os niñas/os afectados por el HIV/sida de transmisión materna

Objetivo general a) Optimizar la asistencia en los niños afectados por VIH/sida, mejorando el vínculo con el equipo de salud y aumentando la confianza con la Institución. Objetivos específicos a) Evaluar las vulnerabilidades del niño ante la adherencia. b) Implementar estrategias para mejorar la adherencia. c) Evaluar la comprensión de los pacientes y/o sus cuidadores en cuanto a las indicaciones terapéuticas. d) Capacitar a profesionales y estudiantes de las distintas disciplinas para integrar equipos que puedan abordar multidiciplinariamente la salud integral del niño. Destinatarios Niños afectados por el VIH/sida y sus familias que asisten en la Sala 29 del Hospital F. J. Muñiz y Centro de Referencia Universitario (Facultad de Medicina UBA) para la atención del niño VIH positivo y su familia. Esta población actualmente está compuesta por 260 niños. Estrategia Metodológica El niño debe ser abordado como sujeto de derecho dentro de su marco familiar. La enseñanza universitaria de la salud raramente aborda al infante como un ser social, y lo hace casi exclusivamente como un ser biológico. De allí la importancia de que enseñar y compartir este abordaje del niño en su dimensión humana desde la propia comprensión de su enfermedad, ocupándonos de su integración social. Así se logra un mejor resultado terapéutico posible con un ade-

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Proyecto

cuado aprovechamiento de su alimentación disponible, valorando su necesidad de esparcimiento y placer, y brindando instrumentos institucionales que les permitan ejercitar sus terapéuticas sin necesidades de estar largamente hospitalizados, mejorando su calidad de vida. Esta metodología de abordaje permite: • Amparar al niño priorizándolo como sujeto de derecho: a) reforzar su propia familia, si existe, b) generar recursos familiares antes del fallecimiento de sus padres, c) utilizar los recursos legales para su protección, respetando su entorno familiar y social. • Posibilitar su diagnóstico y seguimiento basado en la confianza con el Servicio. • Ampliar el abordaje y la atención multidisciplinaria. • Favorecer la adherencia-posibilidad de las personas de poder testearse sobre el VIH, poder asumir su condición de enfermo, poder realizar sus terapéuticas y poder convivir en forma crónica con el VIH/sida desde sus diferentes aspectos: a) Derechos humanos, b) Nutrición, c) Sostenimiento de las terapéuticas, d) confianza con el equipo para abordar conjuntamente los problemas. • Aportar a obtener las mejores condiciones posibles de escolarización para nuestra población. • Educar a los universitarios en estas pautas. Para dar cumplimiento a los objetivos planteados, se prevé en primer lugar hacer una convocatoria de estudiantes y profesionales quienes serán seleccionados para las capacitaciones técnicas y voluntariado. Los mismos serán supervisados por el plantel profesional del servicio de pediatría. Objetivo a) A los fines de evaluar las vulnerabilidades del niño ante la adherencia, se planteó aplicar a una muestra de pacientes el score mencionado en el apartado “antecedentes”, ya que el mismo ha sido aplicado con éxito previamente en una muestra de nuestra población. Mediante este estudio de indicadores en la Internación Abreviada Programada se determinarán indicadores clínicos evolutivos en los niños que concurran en forma reiterada a la internación abreviada programada. Objetivo b) Con el objetivo de implementar estrategias para mejorar la adherencia, se realizó una evaluación conjunta médico psicológica del binomio madre/hijo para mejorar las interrelaciones afectivas, reforzar los derechos del niño y la adherencia a la terapéutica. Se desarrollaron dos sesiones semanales a cargo de un médico infectólogo infantil y un psicólogo. Asimismo, se realizó, un mínimo de dos veces en el año, una supervisión por parte de una Asistente Social a los niños en riesgo social en su domicilio para evaluar el cumplimiento terapéutico y de sus derechos,

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Proyecto

40 binomios madre hijo fueron abordados en dos oportunidades por un psicólogo y un médico. Objetivo c) Para indagar acerca de la comprensión de los pacientes y/o sus cuidadores en cuanto a las indicaciones terapéuticas, se llevaron a cabo evaluaciones psicopedagógicas (apoyo a la escolarización y/o estimulación al binomio madre/hijo), donde participaron una psicopedagoga y un médico del Centro. Se evaluó la comprensión por parte del paciente y/o su entorno en relación a la medicación suministrada, y se mejoró su indicación para optimizar su aprovechamiento. Se intentó concluir en el apoyo a la escolarización el estudio del entendimiento en adherencia en relación con el grado de enfermedad de su estadío de pobreza y malnutrición. Objetivo d) Se capacitó a profesionales y estudiantes de las distintas disciplinas para integrar equipos que pudieran abordar multidisciplinariamente la salud integral del niño. Para ello se desarrollaron una serie de clases teóricas, talleres, capacitaciones, etc., para los cuales se realizó una producción de materiales de capacitación (Temática: sida como cuestionador social, Epidemiología, Transmisión Sexual, sida y Drogas, sida Pediátrico, etc.). Las rotaciones de alumnos fueron supervisadas por Docentes Universitarios pertenecientes al Servicio. Recursos Humanos para el Proyecto Instituciones participantes/responsables • Secretaría de Extensión Universitaria de la Facultad de Medicina UBA • Centro de Referencia Universitario (Facultad de Medicina de la UBA) para la Atención del Niño VIH positivo y su Familia, sostenido por la Fundación Infectológica para la Niñez y la Adolescencia – F.I.N.A. Resolución 848/2004. Fundación FINA La Fundación Infectológica para la Niñez y la Adolescencia (FINA) es una entidad civil sin fines de lucro con personería jurídica Nº 1.558.430 Res. I.G.J. Nº 492, constituida el 29 de junio de 1992. La misma se encuentra incluida en el Listado de Instituciones No Gubernamentales adheridas a las Naciones Unidas. FINA está dirigida por profesionales y docentes universitarios, en su mayoría dedicados al Estudio de las Patologías Infecciosas, y cuenta con un Cuerpo de Asesores entre los que se enrolan los Científicos Argentinos más destacados en estos géneros.

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Proyecto

“Tiene por objetivo básico desarrollar la Especialidad Infectología Infantil en todas sus facetas, ejerciendo sus acciones en el ámbito del país y promoviendo el desarrollo técnico científico del recurso humano que se desempeña en la Especialidad en los ámbitos profesionales y del protagonismo comunitario, incluyendo los eslabones transicionales participantes...” La Fundación FINA colabora con los niños internados en la Sala 29 del Hospital “Francisco J. Muñiz” realizando múltiples actividades destinadas a atender necesidades concretas de la población infantil allí asistida. En el marco de acciones desarrolladas surge la necesidad de crear un Programa de Referencia Universitario para la atención del niño VIH positivo y su familia para la formación de profesionales en los aspectos biopsicosociales tendientes a mejorar el abordaje de las familias y la adherencia al tratamiento de los pacientes. Esto requiere de profesionales con experiencia en la temática, y un dispositivo integral de capacitación que de verdadera cuenta de la dimensión social, económica y clínica de la patología. La Fundación, aportando sus recursos profesionales y económicos, hizo posible la implementación del Proyecto que el Consejo Directivo de la Facultad de Medicina de la UBA aprobara oportunamente bajo Resolución 1980 del 22/10/2002, constituyéndose actualmente como Centro de Referencia de la Facultad de Medicina de la UBA para la atención del niño VIH positivo y su familia. El equipo a cargo del proyecto está compuesto por distintos profesionales que integran el Centro de Referencia Universitario para la Atención del Niño VIH positivo y su Familia, sostenido por la FINA, y que realizan las tareas específicas en la temática. El Prof. Dr. Roberto R. Hirsch coordina, monitorea, y ejecuta, junto con el equipo técnico, las acciones de: articulación, establecimiento de acuerdos/compromisos, y el monitoreo de los pacientes en las distintas actividades. Esta modalidad garantiza una mirada uniforme para con las actividades y los distintos actores involucrados. Organizaciones con quienes se realizaron convenios y/o acuerdos de actual vigencia: • Facultad de Medicina UBA: Resolución N° 1585 octubre 2003 en vigencia. • Facultad de Derecho UBA: Convenio de Cooperación, Capacitación y Pasantías 29 de octubre 2003 en vigencia. • Universidad Nacional de Lanús: Convenio de Capacitación junio 2004 en vigencia. • Ministerio de Salud de la Nación y CONICET: Beca Oñativia 2006/07 en Salud Pública Sida, con soporte Institucional . • Consejo de los Derechos del Niño, Niña y Adolescentes: Registro de ONG Nº 526. • Inscripción en CIOBA 852 (Centro de Información de Organizaciones que actúan en la Ciudad de Buenos Aires). • ANUA Asociación Pro Naciones Unidas de Argentina, Cooperaciones varias (Capacitación, Conferencias, etc.) (2004-2008).

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Proyecto

• Resource Foundation de EE.UU.. • AMARTYA Responsabilidad Social: Convenio para la capacitación de voluntarios extranjeros. • SAS Sociedad Argentina de sida. • Sociedad Argentina de sida SAS: Convenio para las Actividades Día del sida 1/12/2006. • HILLEL Argentina: Convenio para la capacitación de estudiantes avanzados y profesionales 2006. • Miembro del Foro de ONGs con trabajo en sida. • Miembro de FEPANS 2004-2008. • Miembro de FEDEONU 1999-2008. Equipo de Trabajo del Centro de Referencia Universitario para la Atención del Niño VIH positivo y su Familia Facultad de Medicina UBA Nombre Prof. Dr. Roberto Raúl Hirsch Comp. Cient. Otilia B. Kurzer Lic. Jorge Goldberg Dra. Marisol Sosa Lic. Mónica García Lic. Verónica Fernandez Abello Lic. Ana Comerci Farm. Verónica Curras Sr. Gastón Hirsch Srta. Cynthia Hirsch Lic. Luciana Paciente

Cargo / Función Doctor en Medicina - Coordinador Computadora Científica Psicólogo Médica Pediatra Psicopedagoga Nutricionista Asistente Social Farmacéutica Est. Lic. Comunicación Social UBA Est. Lic. Servicio Social UBA Lic. Nutrición

Equipo de Trabajo de la Sala 29 del Hospital Muñiz Nombre Dr. Hector Ralli Dr. Marcelo Picollo Dra. Natalia Capeluto Dra. Paola Basta Lic. José Luis González Enf. Elibeth Andrea Rodríguez Muñoz

Cargo / Función Médico Pediatra Médico Pediatra Médica Pediatra Médica Pediatra Licenciado en enfermería Enfermera

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Proyecto

El equipo se constituyó con los integrantes del Centro de Referencia Universitario de la Facultad de Medicina de la UBA, quienes venían trabajando en enfoques que responden a las ideologías expuestas. Al mismo se agregó un grupo de profesionales que abordaban la medicina en forma tradicional y que formaban parte del plantel hospitalario donde se realizan las actividades asistenciales. Si bien ambos grupos, en general, compartieron las actividades propuestas y descriptas, no siempre coincidían en el estricto cumplimiento de lo señalado por no haber internalizado aún los médicos con postura tradicional las ideas descriptas, a pesar de ponderarlas y avalarlas como propias. Indicadores de Evaluación del Proyecto La propuesta evaluativa será abordada en términos de proceso como una instancia de reflexión continua, con el objeto de mostrar si las acciones implementadas son adecuadas o no, y en tal caso qué modificaciones debería introducirse. El criterio metodológico para la evaluación se desarrollará a través del relevamiento de información a los distintos actores involucrados en cada una de las líneas de acción. Desde los aspectos cuantitativos se diseñará una planilla de registro para relevar: • Desarrollo de las actividades. • Cumplimiento del cronograma previsto. • Cumplimiento de los objetivos. • Cantidad de participantes en cada una de las actividades. • Recursos humanos, materiales y financieros efectivamente comprometidos. • Pertinencia del material de difusión y convocatoria de los participantes. • Pertinencia de los contenidos con relación a los objetivos planteados. • Adecuación de la metodología a las características de los participantes • Sistematización de los datos. • Análisis general de los datos, identificando errores y aciertos para la plani ficación de la próxima etapa. En relación a cada una de las líneas de acción se evaluará:

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Proyecto

Línea de acción Formación en los estudiantes y profesionales de las inter-disciplinas de una línea de capacitación en la adecuación del mantenimiento y ejecución de las terapias ARV a las posibilidades individuales y familiares relativas al VIH/SIDA con foco en los niños.

Indicadores Capacitación teórica • Sostenimiento de los convenios interinstitucionales. • Cantidad de alumnos y profesionales en relación a la meta propuesta. • Presencia de dispositivos didácticos para el desarrollo de las capacitaciones. • Pertinencia de los contenidos temáticos. • Disponibilidad de recursos físicos. • Cumplimiento del cronograma previsto. • Conformidad de los capacitados

Técnicas/fuentes • Registro de inscripción. • Registro de asistencia. • Análisis de información secundaria cuali-cuantitativa. • Relevamiento de datos a través de un cuestionario de • Análisis de los materiales recogidos en los talleres.

Capacitación práctica Supervisión de rotantes en el Centro de Referencia Universitario en el abordaje de los aspectos específicos referidos a los niños enfermos de VIH/sida y sus familias.

• Sostenimiento de los convenios interinstitucionales. • Cantidad de alumnos y profesionales en relación a la meta propuesta. • Presencia de dispositivos didácticos para el desarrollo de las capacitaciones. • Pertinencia de los contenidos temáticos. • Disponibilidad de recursos físicos. • Cumplimiento del cronograma previsto. • Conformidad de los capacitados.

• Registro de inscripción. • Registro de asistencia. • Análisis de información secundaria cuali-cuantitativa. • Relevamiento de datos a través de un cuestionario. • Análisis de materiales recogidos en los talleres. • Evaluación práctica.

Asistencia intervencional y capacitación a los niños y sus familias afectados por el VIH/sida Orientación al binomio madre-hijo, familia o familia ampliada, en multidisciplina para mejorar la interrelación mutua y facilitar el soporte para un correcto cumplimiento de la terapéutica. Información nutricional para realización de dietas personalizadas con madres y equipo médico. Estudio Psicopedagógico de los pacientes y su interconexión con los cuidadores, organismos educativos y las interacciones con la evolución de su enfermedad.

• Cantidad de demandas cubiertas de atención de niños de hasta 12 años y sus madres. • Porcentaje de niños que recibieron apoyo y optimizaron la terapéutica farmacológica. • Mejoramiento de vínculos familiares. • Cantidad de dietas realizadas a las previstas. • Problemáticas en el cumplimiento para futuras adecuaciones.. • Cantidad de evaluaciones psicopedagógicas y su interacción con los parámetros médicos del enfermo. • Cantidad de evaluaciones domiciliarias. • Cantidad de indicadores en evaluaciones clínicas. • Cantidad de pacientes abordados en multidisciplina para la comprensión de la administración de ARV. • Cantidad de evaluaciones de la comprensión de la terapéutica ARV. y su conclusión.

• Observación in situ de las sesiones. • Entrevistas personalizadas. • Evaluación de resultados de análisis clínicos. • Mediciones para la evaluación nutricional. • Test psicopedagógicos. • Entrevistas. • Asistencia. • Formularios con evaluación de la comprensión de la medicación ARV.

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Proyecto

Asistencia y apoyo de niños y sus familias afectados por el VIH/sida Indicadores Línea de acción Técnicas/fuentes Viáticos a pacientes. Jornadas Recreativas. Festejo de Cumpleaños. Acompañamiento a los internados. Asistencia alimentaria. Viáticos a voluntarios para tareas de apoyo.

Línea de acción Elaboración de página

• Cantidad de niños y familiares que reciben viáticos. • Cantidad de niños cubiertos.

• Registro

• Cantidad de alimentos repartidos.

• Registro y materiales fotográficos. • Registro.

• Número de voluntarios.

• Materiales fotográficos. • Comprobantes y facturas de insumos.

Construcción y mantenimiento de página web Indicadores • Visualización

Técnicas/fuentes

• Registro

Efectos esperados Enunciación de los resultados e impactos esperados I. Materiales para capacitación en las temáticas: Sida Cuestionador Social, Epidemiología, Transmisión Sexual, sida y Drogas, sida Pediátrico (clases en Power Point). II. Grupo al azar de 20 de los 80 universitarios (estudiantes avanzados y profesionales) evaluados con encuesta con otra visión del problema. III. Grupo al azar de 20 de los 80 universitarios (estudiantes avanzados y profesionales) evaluados con encuesta con otra visión del problema. IV. Documentos para evaluación realizados en taller por 250 alumnos universitarios interesados, actualizados en las temáticas de niños y familiares afectados por el VIH/sida. V. 40 binomios madre-hijo abordados en dos oportunidades por psicólogo y médico para mejorar las interrelaciones afectivas, los derechos del niño y la adherencia a la terapéutica. 24 rotantes entre estudiantes avanzados o profesionales de las interdisciplinas, informados en esta modalidad. VI. 90 mediciones nutricionales y/o dietas adecuadas y explicadas a las cuidadoras de los enfermos y/o a quienes las proveen. 24 rotantes de estudiantes avanzados o profesionales de las interdisciplinas informados en esta modalidad. VII. 120 intervenciones psicopedagógicas o estimulación temprana con evaluación y comunicación con la escuela con supervisión médica. Se intentará concluir

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Proyecto

en el apoyo a la escolarización, el estudio del entendimiento en adherencia en relación con el grado de enfermedad su estadio de pobreza y malnutrición (esto último en interrelación con la nutricionista). 24 rotantes de estudiantes avanzados o profesionales de las interdisciplinas informados en esta modalidad. VIII. 54 niños en riesgo social supervisados en dos oportunidades en su domicilio por Asistente Social. IX. Obtención de indicadores de evolución clínica en la internación abreviada programada en 40 niños. X. Página web activada para la publicación de los resultados obtenidos de las actividades realizadas. XI. Estudio de la Comprensión de la Terapéutica específica en 54 niños y/o cuidadores. XII. 250 niños y sus familiares favorecidos con festejos, obsequios, alimentos y/o juguetes en dos oportunidades. XIII. Recolección y clasificación de alimentos para el apoyo de la adherencia en 280 niños en seguimiento y sus familias afectados por el VIH/sida. Estrategias de sustentabilidad del proyecto a futuro Este proyecto prevé la continuidad de sus acciones una vez concluido el financiamiento solicitado para esta etapa, teniendo en consideración: • La capacidad instalada en los estudiantes universitarios y/o profesionales de las interdisciplinas, respaldadas por los convenios precedentes con diferentes instituciones educativas públicas y privadas, posibilitará un abordaje distinto en las temáticas de adherencia. Estas redundarán, seguramente, en la optimización de la medicación en cada uno de los niños, previniendo entonces el abandono de la misma, minimizando la aparición de resistencias con sus consecuentes beneficios económicos para el Estado. • Asimismo permitirá conceptuar en los participantes un modelo diferente de respeto por los derechos humanos de los niños afectados, mejorar la calidad, y prolongar la vida de ellos y otros enfermos crónicos incurables con similitud patológica y social, a través del trabajo mancomunado inter y multidiciplinario. • El compromiso explícito por parte de la Universidad de Buenos aires en la línea de capacitación que se propone a través de la creación del “Centro de Referencia Universitario para la Atención del Niño VIH positivo y su Familia”. • La articulación entre el “Centro de Referencia Universitario para la Atención del Niño VIH positivo y su Familia” y otras entidades comprometidas seguirán consolidándose con el compromiso asumido más allá de la capacitación. • La construcción de un modelo de atención integral en las prácticas hospitalarias para el binomio madre-hijo, familia y familia ampliada, el cual apunta a sostenerse desde los recursos profesionales capacitados. Estos a la vez operarán como multiplicadores de capacitación de nuevas rotaciones de profesionales en

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Proyecto

su itinerario de concurrencia y/o residencias que realicen en las rotaciones por la sala de pediatría del Hospital Muñiz -en la primera etapa-, y posteriormente en las otras instituciones hospitalarias públicas y/o privadas y/o universidades donde se desarrollarán propuestas similares. • La creciente formación de alumnos avanzados, del Internado Anula Rotatorio IAR y de profesionales de las interdisciplinas permitirán evaluar y concluir sobre importantes e interesantes tópicos en los aspectos médico/sociales de las patologías. Estas presentan características específicas: Indicadores de riesgo, Pobreza y Educación, Malnutrición y Socialización, Adherencia Terapéutica y Orfandad, etc.. Otras instituciones que participarían secundariamente en el proyecto • Facultad de Medicina UBA: Resolución N° 1585 octubre 2003. • Facultad de Derecho UBA: Convenio de Cooperación Capacitación y Pasantías 29 de octubre 2003. • Facultad de Ciencias Sociales UBA: Resolución N° 1905/2003 del Expediente 1.530.860/03. • Universidad Nacional de Lanús: Convenio de Capacitación junio 2004. • Consejo de los Derechos del Niño, la Niña y el Adolescente GCBA, Registro 526. • Acuerdo Marco entre las Cátedras de Investigación en Salud y Taller de Investigación de la Carrera de Licenciatura de Enfermería de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de La Plata, y el Centro de Referencia para la Atención del Niño VIH Positivo y su Familia de la Facultad de Medicina UBA, dependiente de la Escuela de Salud Pública de la UBA ,con domicilio en la División Infecciosas Pediatría del Hospital Muñiz 2006. Las experiencias a relatar se han ido adquiriendo en el curso de investigaciones realizadas durante la ejecución de proyectos como el que describimos precedentemente

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Capítulo I

Aspectos médicos1

Internación Abreviada Programada (IAP) Para mejorar el diagnóstico, seguimiento y terapéutica de niños con infección VIH/sida se desarrolló e implementó en la sala 29 del Hospital de Infecciosas “Francisco J. Muñiz” un sistema de internación conjunta programada, que denominamos Internación Abreviada Programada (IAP). Este sistema implementa en cada paciente de forma trimestral una internación de uno a tres días de duración, ya sea permanente o en forma de “hospital de día”, durante la cual se abordan inter y multidisciplinariamente diversos aspectos del seguimiento de los niños: evaluación clínica, evaluación e intervención en adherencia al tratamiento antirretroviral, así como control y ajuste de sus dosis, evaluación de reacciones adversas a medicamentos, estudio de aspectos nutricionales, psicológicos, psicopedagógicos y de estructura familiar. A su vez se realizan estudios de laboratorio e interconsultas con diversos especialistas. Las actividades realizadas durante la IAP incluyen: • Examen físico. • Determinaciones de laboratorio: química, inmunología, virología, micología y bacteriología. • Evaluación cardiológica. • Evaluación neurológica. • Evaluación nutricional: para adecuar el aporte de nutrientes. • Evaluación psicopedagógica: evaluación y seguimiento del desarrollo, orientación escolar y estimulación temprana. • Evaluación psicológica: entrega de resultados a los niños y familiares. Contención y orientación para favorecer la adherencia a los tratamientos. • Interconsultas con otorrinolaringología, odontología, oftalmología, radiología • Promoción y Protección de la Salud: actualización de inmunizaciones y datos epidemiológicos. • Servicio Social: certificaciones, orientación y seguimiento domiciliario. • Otras interconsultas según requerimientos. Autores: Roberto Raúl Hirsch, Héctor Emilio Ralli, Marcelo Picollo, Marisol Isabel Sosa, Natalia Capeluto, Paola Basta

1

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Capítulo I - Aspectos médicos

Se estudiaron 240 de 350 historias clínicas con más de cinco internaciones entre el 23/12/2000 y el 22/12/2004. El impacto de esta modalidad, comparando internaciones por patologías asociadas en cada grupo, demandó en el año 60 horas de internación para controles periódicos, cuatro internaciones de tres días de duración cada una de ellas, que demandaron cinco horas. Resultados: Del total, cien niños cumplieron con la internación abreviada programada trimestral; el promedio de internaciones / patologías asociadas fue de 1,09 internaciones/ niño (rango 0-8, modo 1), treinta pacientes no cumplieron con el régimen propuesto, sufrieron 7,9 internaciones promedio (rango 4-20, modo 7) con el consecuente beneficio económico, social y sanitario . En el seguimiento no se registraron óbitos, ni en los 73 niños mayores de 10 años embarazos, I.T.S., drogadicción ni detenciones policiales y desde el 23-12-2000 hasta la fecha (1-03-2009) seguimos con mortalidad 0 en el seguimiento. Administración supervisada del tratamiento antirretroviral en pacientes pediátricos con síndrome de inmunodeficiencia adquirida (Una herramienta para mejorar la adherencia y dilucidar las causales de la resistencia ARV). El abordaje de la problemática de la adherencia al tratamiento antirretroviral en pacientes pediátricos y adolescentes presenta mayor complejidad que en el adulto. A los problemas inherentes a la medicación, tales como cantidad de fármacos, cumplimiento estricto de los horarios de administración, limitaciones alimentarias, características organolépticas (las más de las veces desagradables), falta de disponibilidad en la presentación de formas pediátricas, ingesta de por vida, etc., se suman otros productos de quién/es los administran (padre, madre, hermana, tía, abuela, cuidador, etc.). A las expectativas médicas de éxito terapéutico, basado en el mejor esquema que el nivel de conocimientos y de posibilidades actuales permite, se contraponen situaciones afines al conocimiento, compromiso, nivel de confianza para con el equipo de salud, y a las características particulares de los administradores del tratamiento (A.T.). El hecho universal del fracaso de la terapéutica antirretroviral en niños, frecuentemente por fallas en la adherencia (la mayoría de las veces encubiertas y de difícil pesquisa), hizo que los médicos que tratan esta patología, ante los fallos virológicos, inmunológicos y clínicos, recurrieran a reiteradas rotaciones de esquemas farmacológicos, aumentando, de esta manera, las mutaciones del virus, limitando así las posibilidades en futuros tratamientos (ya que obviamente las

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Capítulo I - Aspectos médicos

combinaciones antiretrovirales son limitadas), y de esta manera, ensombreciendo el pronóstico de estos pacientes. Ante este escenario de difícil manejo se planteó como posible estrategia (para evaluar a un tiempo eficacia y cumplimiento de un tratamiento ARV por parte de pacientes que muestran en su evolución fallo virológico inmunológico o ambos, cuyos cuidadores niegan falta de adherencia) lo que se dio en llamar “tratamiento antirretroviral supervisado” (A.R.S.) Este consistió en una internación con administración del tratamiento reglado y supervisado por el equipo de salud y el personal de enfermería entrenado a tal fin, durante treinta días. Se registraron sistemáticamente datos de pacientes pediátricos y adolescentes durante los años 2003 y 2004 seguidos en la sala de sida pediátrica del Hospital. F. J Muñíz todos ellos, en tratamiento antirretroviral, con fallo virológico y con cuidadores que negaban errores en la administración. Se internaron y se les administró durante un mes estrictamente la medicación antirretroviral con supervisión de las tomas a cargo del personal de enfermería entrenado. Para evaluar el impacto de la misma sobre cada paciente, al principio y al final se tomaron muestras de sangre para la medición niveles de carga viral (Amplicor) y subpoblaciones linfocitarias (por citometría de flujo). Se incluyeron quince pacientes Paciente

Edad

CV

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

8 años 8 años 3 años 3 años 7 años 16 años 15 años 5 años 9 años 8 años 4 años 9 años 10 años 11 años 8 años

12.300 100000 >750.000 >750.000 450.000 494.000 >750.000 108.000 618.000 477.000 >750.000 >750.000 688.000 31.600 >750.000

LOG 10CD4 N°ABS1 (4,9) (5) (5,8) (5,8) (5,68) (5,7) (5,8) (5,04) ( 5,8) (5,68) (>5,8) (5,8) (5,8) (4,5) (5,8)

243 830 984 1045 183 119 118 677 147 11 787 42 229 199 270

CV2

LOG 10

CD4 N°ABS2

56 2710 95.900 321.000 944 157.000 >750.000 26.400 3.100 90.000 5570 1860 130.000 2.800 36.000

1,75 3.44 (4,67) (5,1) (2,95) (5,2) (5,8) (4,43) (3,5) (4,96) (3,75) (3,27) (5,2) (3,45) (4,56)

1,75 626 1468 1474 411 184 91 793 415 16 1040 383 204 326 493

Distribución por sexo: Masculinos 11. Femenino 4 Distribución por edades: Rango: 3 a 16 años, con un promedio de 8,6 años, siendo la moda 8. Cargas virales de inicio: Todas ellas mayores de 4,9 logaritmos. Recuentos de subpoblaciones linfocitarias TCD4 de inicio: Entre 11 y 1045 células, con un promedio de 392 células.

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Capítulo I - Aspectos médicos

De los quince pacientes, 13 disminuyeron su carga viral en más de 0,5 logaritmos, con descenso de la carga viral entre 0,5 y 2,73 log. (Promedio de descenso 1,64 log.). Un paciente tuvo un descenso no significativo (0,37 log.), con aumento de CD4, y uno mantuvo su carga viral y disminuyó su recuento de CD4. Los valores finales de linfocitos TCD4 estuvieron entre 91 y 1474, con un promedio de 785 células, valor significativamente mayor al de inicio. En conclusión: Se pudo inferir, a partir de la información obtenida, que la mayor parte de nuestros enfermos no recibían adecuadamente el tratamiento. En base a estos datos, la conducta a seguir en relación a modificar esta realidad adversa podría ser motivo de extensas discusiones que exceden este estudio, pero evidentemente la tarea debe centrarse en la protección del niño enfermo y el trabajo interdisciplinario con el grupo familiar y/o cuidador a cargo. La estrategia planteada demostró ser útil a la hora de definir si el fallo de un tratamiento se debe a resistencia o a inconfiesa falla o falta de la administración de ARV. No sustituye a una genotipificación, herramienta importante para elegir drogas útiles, pero a la par, ésta no aporta información acerca de adherencia y eficacia real si no se está administrando el tratamiento ARV completo. Además permite realizar, en caso de fallo terapéutico, la genotipificación bajo presión de terapéutica ARV, maximizando su eficacia. Score de Vulnerabilidad en la Adherencia al Tratamiento ARV para Niños VIH/sida En el marco de la internación abreviada programada (IAP) se desarrolló un Score de Vulnerabilidad en la Adherencia para Niños VIH/sida. Los objetivos del desarrollo de este Score incluyen: • Valorar la vulnerabilidad en la adherencia. • Prevenir la evolución de la enfermedad. • Prevenir intercurrencias. • Promover la adherencia al TARV. Esta valoración numérica o score para evaluar la vulnerabilidad en la adherencia terapéutica en niños con infección VIH, tiene en cuenta tres áreas principales: nutricional, psicológico – social, y médica. Dentro de cada una de estas áreas se consideraron una serie de categorías, a las cuales se les asigna cuatro niveles según la magnitud del riesgo, teniendo en cuenta que, para todas las variables evaluadas, a mayor nivel de vulnerabilidad se le atribuye mayor valoración numérica, según: 0 (cero) para sin situación de riesgo. 1 (uno) para riesgo leve.

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Capítulo I - Aspectos médicos

2 (dos) para riesgo moderado. 3 (tres) para riesgo alto. Las doce categorías incluidas en la valoración numérica fueron las siguientes: Score nutricional • Deficiente soporte nutricional. Score psicológico-social • Falta de retiro y/o toma de la medicación. • Falta de soporte psicoafectivo y adherencia al tratamiento, conciencia de enfermedad. • Falta de nivel de alarma. • Deficiente soporte en el cuidado. • Deficiente soporte social. • Falta de control IAP. Score médico • Número de internaciones en el año. • Aumento de la carga viral. • Descenso del recuento de linfocitos T CD4+. • Patologías intercurrentes. • Gravedad de las patologías en relación con el tiempo de internación. Cada uno de los 12 ítems son evaluados y elaborados por profesionales especialistas en cada una de las áreas, pertenecientes a nuestra institución (médicos, psicólogos, psicopedagoga, licenciadas en nutrición, etc.). A cada uno de los scores le corresponde un puntaje mínimo y uno máximo: Score Nutricional Médico Psicológico – social TOTAL

Mínimo Máximo 0 0 0 0

3 15 18 36

La sumatoria de los totales de cada una de las categorías de las valoraciones numéricas otorgadas a cada paciente, permite generar puntaje final para cada niño, considerado como la valoración numérica (score) de vulnerabilidad para ese paciente. Esta sumatoria puede tomar valores entre un puntaje mínimo de 0 (cero) y un máximo de 36 (treinta y seis) puntos. Esta valoración numérica total permite clasificar a los pacientes según su riesgo en:

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Capítulo I - Aspectos médicos

• Riesgo Leve: pacientes que obtuvieron un puntaje total de 0 a 11 puntos. • Riego Moderado: pacientes que obtuvieron un puntaje total de 12 a 23 puntos. • Riego Alto: pacientes que obtuvieron un puntaje total de 24 a 36 puntos. El score así construido fue aplicado a una muestra de nuestra población, categorizando el grado de vulnerabilidad para 70 (setenta) pacientes con serología positiva para el virus del VIH/sida, y que se encuentran actualmente bajo seguimiento en la Institución. Se realizo un trabajo cuali- cuantitativo exploratorio prospectivo en base a la evaluación de los resultados de estudios inmunológicos, su correlación con determinaciones de carga viral y otros parámetros bio-psico-sociales. Dentro de la muestra hay pacientes que cumplieron con la modalidad de internación abreviada programada (IAP) y pacientes que no cumplieron con la misma (como condición, todos los pacientes evaluados debieron ser controlados durante por lo menos dos internaciones). La aplicación del score en esa muestra de pacientes se llevó a cabo en un lapso de aproximadamente un año. Criterios de inclusión: Se incluyeron niños con infección por VIH/sida adquirida por transmisión vertical, en seguimiento en el Centro de Referencia Universitario para la Atención del Niño VIH + y su Familia de la División Infecciosas Pediatría, Unidad 29 del Hospital de Enfermedades Infecciosas “Dr. Francisco Javier Muñiz”. Los niños incluidos fueron de ambos sexos, con un rango de edades entre 2 meses y 18 años y/o pacientes entre 18 y 21 años de edad que realizaron su seguimiento en este Servicio desde su primera infancia y actualmente lo continúan en el Sector Adolescencia del mismo Hospital. En los hospitales dependientes del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires se establecen las edades de 0 a 18 años como de atención en pediatría. Estos niños provienen de diferentes zonas geográficas, en su mayoría de Capital Federal y partidos del Conurbano Bonaerense, y en menor número del interior del país. Puntuación Valoración numérica (score) nutricional 1- Deficiente soporte nutricional Normal 0

Buen Soporte Nutricional

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Leve 1

Malnutrición y/o lipodistrofia

Moderado 2

Desnutrido de Primer grado

Severo 3

Desnutrición mayor a Moderada

Capítulo I - Aspectos médicos

Valoración numérica (score) psicologico-social 1- Falta de retiro y/o toma de la medicacion Normal 0

Retiro y/o toma la Medicación

Leve 1

Atraso menor de 1 mes

Moderado 2

Atraso de al menos 2 meses

Severo 3

Atraso de más de 2 meses

2- Falta de soporte psicoafectivo y adherencia (conciencia de enfermedad) Normal 0

Posee soporte Psico-afectivo y adherencia (conciencia de la enfermedad)

Leve 1

Cumple con el tratamiento ARV sin captar el conjunto de necesidades sociales y afectivas del niño/a.

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Capta algunas necesidades afectivas y sociales del niño/a, pero no cumple con el tratamiento ARV.

Ignora el tratamiento ARV y las necesidades afectivas y sociales del niño/a.

3- Falta de nivel de alarma Normal 0

Posee nivel de alarma.

Leve 1

Conciencia de la enfermedad en general con escasa reacción a la Patología.

Escasa Conciencia de la enfermedad, sin reacción a la Patología.

Sin Conciencia de la enfermedad y sin reacción a la Patología

4- Deficiente soporte en el cuidado Normal 0

Buen soporte en el cuidado

Leve 1

No administra ninguna medicación

Suspende uno de los ARV.

Administración irregular y/o a voluntad

5- Deficiente soporte social Normal 0

Buen soporte social

Leve 1 Sucio

Ectoparasitosis

Mayor de 2 deficiencias anteriores

6- Falta de control IAP Normal 0

No falta al Control IAP

Leve 1

Atraso menor a 1 trimestre

Atraso de 1 trimestre completo

Atraso mayor a 1 trimestre

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Capítulo I - Aspectos médicos

Valoración numérica (score) medico 1- Número de internaciones en el año Normal 0

Ninguna Internación en el año.

Leve 1

Hasta 2 internaciones en el año

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Moderado 2

Severo 3

Más de 2 y menos de 4 internaciones en el año

Más de 4 internaciones en el año

2- Aumento de la carga viral Normal 0

Sin aumento CV

Leve 1

Aumento de ½ log

Aumento de ½ hasta 1 log.

Aumento mayor a 1 log

3- Disminución del cd4 Normal 0

Sin descenso CD4

Leve 1

Descenso igual o Descenso de 2% menor de 2%. a 5%.

Descenso mayor al 5%.

4- Patologías clínicas Normal 0

Sin patologías clínicas

Leve 1

Presenta enfermedades oportunistas hasta 2 por año

Presenta enfermedades oportunistas más de 2 hasta 4 por año.

Presenta enfermedades oportunistas más de 4 por año.

5-Gravedad de la patología en relación con el tiempo de internación Normal 0

Sin patologías

Leve 1

Demanda internación habitual

Moderado 2

Demanda más internación que la habitual

Severo 3

Compromiso de vida

A partir de la aplicación del score a la muestra de 70 pacientes, se obtuvieron los siguientes resultados: • Valor total de riesgo de la sumatoria total de cada paciente de 770 (100%) que corresponde al 100% del riesgo hallado para un total máximo teórico de 2.520 (100%) (El máximo teórico es igual al puntaje máximo esperable de riesgo 36 multiplicado por la cantidad total de pacientes evaluados). Para el total 770 corresponde un valor promedio de 11,03, una mediana de 9,50, y un modo de 18,00. • Se obtuvo un valor total de riesgo nutricional de 81 (10.49%) para un valor es-

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Capítulo I - Aspectos médicos

perable teórico máximo de 210 (8,33%). Se obtuvo un porcentaje mayor de lo esperado, 2,16%. Para el total 81 corresponde un valor promedio de 1,16, una mediana de 1,00, y un modo de 0,00. • Se obtuvo un valor total de riesgo médico de 268 (34.72%) para un valor esperable teórico máximo de 1.050 (41,67%). Se obtuvo un porcentaje menor de lo esperable (6.95%) Para el total 268 corresponde un valor promedio de 3,83, una mediana de 3,00, y un modo de 3,00. • Se obtuvo un valor total de riego psico-social 423 (54,79%) para un valor esperable teórico máximo de 1.260 (50,00%). Se obtuvo un porcentaje más elevado de lo esperable (4,79%). Para el total 423 corresponde un valor promedio de 6,04, una mediana de 6,00, y un modo de 0,00. • El universo de pacientes evaluados, 70 (100%), presenta la siguiente distribución de riesgo de vulnerabilidad según la valoración numérica (score) hallado en cada uno de ellos: • Riesgo Leve para los pacientes que obtuvieron un puntaje de 0 a 11 puntos totales de la sumas de todos las valoración numérica (score). • Total de pacientes: 41 porcentaje correspondiente: 58,57% • Riego Moderado para los pacientes que obtuvieron un puntaje de 12 a 23 puntos totales de la sumas de todos las valoración numérica (score). • Total de pacientes: 25 porcentaje correspondiente: 35,72% • Riego Alto para los pacientes que obtuvieron un puntaje de 24 a 36 puntos totales de la sumas de todos las valoración numérica (score). • Total de pacientes: 4 porcentaje correspondiente: 5,71 % Conclusiones El valor total del riesgo correspondió al 30,55% del riesgo máximo teórico esperado, valor importante en el análisis de nuestra población. La distribución del riesgo total hallado mostró dispersión (algunos niños con alto y otros sin riesgo). La media fue representativa de la situación del 94.29 % de la población (donde se encuentran distribuidos prácticamente con regularidad la ausencia de riesgo y riesgo moderado), mientras que los acreedores a riesgo alto 5.71% indican el foco de mayor tarea del equipo, en apoyo a la vulnerabilidad de estos niños El riesgo nutricional hallado superó el esperado en esta área debido a los impactos: a) social, b) terapéutico y c) evolutivo de la enfermedad, lo que señala los rubros a trabajar. El riesgo médico presentó valores inferiores a los esperados debido al impacto de la IAR en la prevención de las patologías clínicas y a la presentación tardía de las manifestaciones que acompañan a éstas. El riesgo psicosocial se presentó más elevado a lo esperado debido a las co-

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Capítulo I - Aspectos médicos

nocidas condiciones que acompañan en esta área a la patología y a esta población Esta valoración de vulnerabilidad nos permite estimar para cada paciente el valor asignado de riesgo de vulnerabilidad ante la patología, y permite hacer una aproximación a la composición de este riesgo, de manera tal de poder conocer cuál/ es son los aspectos en los que el niño presenta una mayor vulnerabilidad, a partir de las diversas valoraciones numéricas (de aspectos nutricionales, médicos y/o psicosociales). Asimismo, a nivel poblacional, la aplicación del score nos permite realizar una aproximación a un diagnóstico de situación del grupo, conociendo sobre qué factores habría que actuar en forma prioritaria en la población estudiada. El Score, en el marco de la I.A.P., permite: prevenir intercurrencias, promover una mejor adhesión al tratamiento antirretroviral, y mejorar la inserción familiar, social y escolar en los niños afectados por el VIH/sida. Recomendamos: Implementar esta metodología para el control, terapéutica, acompañamiento y rehabilitación en niños VIH/sida.

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Capítulo I - Aspectos médicos

I Porcentaje por tipo Valoración numérica (Score) hallado

Psico-Social Médico Nutricional Porcentaje por tipo Valoración numérica (Score) hallado Score Valor % Psico-Social 423 54,79% Médico 268 34,72% Nutricional 81 10,49% total 772 100

II Porcentaje por Máxima Valoración numérica (Score) Teórico Nutricional Psico-social Métrico Porcentaje por tipo Valoración numérica (Score) hallado Score Valor % Psico-Social 1260 50% Médico 1050 41,65% Nutricional 210 8,33% total 2520 100

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Capítulo I - Aspectos médicos

III Distribución según riesgo

Bajo-leve Moderado Alto

Distribución según riesgo Riesgo Leve Moderado Alto total

Cantidad 41 25 4 70

% 58,57% 35,72% 5,71% 100 %

IV Valores estadísticos Psico-social Métrico Nutricional

Score Psico-Social Médico Nutricional total

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Valores estadísticos Valor Promedio Mediana 423 6,04 6,00 268 3,03 3,00 81 1,16 1,00 772 11,03 9,50

Modo 0,00 3,00 0,00 18,00

Capítulo I - Aspectos médicos

Bibliografía Algunos Trabajos e investigaciones presentados por la Unidad 29 de la División de Infecciosas Pediatría del Hospital F. J. Muñiz: • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • • •

Elaboración Psicológica en el niño seropositivo de su condición de Enfermo Hospital F. J. Muñiz. División Infecciosas Pediatría. Sala 29 Autores: Goldberg J**, Passarella D**, Ralli H*, Picollo M*, Komesu F*, Hirsch R*. XII Congreso Latinoamericano de Pediatría Montevideo 2001 Sida Infantil: adherencia al tratamiento y características familiares. Hospital F. J. Muñiz. División Infecciosas Pediatría. Sala 29 Autores: Hirsch R., Ralli H., Picollo M., Komesu F., Azserzon A.. XII Congreso Latinoamericano de Pediatría Montevideo 2001 Sida Infantil : Adherencia al Tratamiento y Supervisión terapéutica. Hospital F. J. Muñiz. División Infecciosas Pediatría. Sala 29 Autores: Hirsch R., Ralli H., Picollo M., Komesu F., Azserzon A.. XII Congreso Latinoamericano de Pediatría Montevideo 2001 Sida Infantil : Adherencia al Tratamiento y características terapéuticas Hospital F. J. Muñiz. División Infecciosas Pediatría. Sala 29 Autores: Azserzon A, Picollo M., Komesu F., Ralli H., Diaz A., Hirsch R.. XII Congreso Latinoamericano de Pediatría Montevideo 2001 El proceso de socialización en los niños afectados por el VIH/sida Hospital F. J. Muñiz. División Infecciosas Pediatría. Sala 29 Autores: García M, Goldberg J., Passarella D., Ralli H., Picollo M., Rubinstein E., Castrucci A., Saidman G., Sosa M, Salvatore A. , Arena G., Comerci A., Fernandez Abello V., Hirsch R.. Adherence to treatment in HIV/AIDS infected children. XV CONFERENCIA INTERNACIONAL SOBRE SIDA- TAHILANDIA IAS 2004. Maltrato Infantil. PRIMER CONGRESO INTERNACIONAL DE ABUSO INFANTIL Y PAIDOFILIA ASOCIACION PRO-NACIONES UNIDAS DE ARGENTINA –ANUA2004. Trabajo seleccionado para formar parte de la página (en Internet) de dicho Congreso Administración supervisada del tratamiento antirretroviral en pacientes pediátricos: una herramienta para mejorar la adherencia y diferenciarla de la resistencia antirretroviral. .COLEGIO MEDICO DE LA PROVINCIA DE BUENOS AIRES DISTRITO IV Año 2004

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Capítulo I - Aspectos médicos

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Internación abreviada en niños VIH/sida SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRIA, 5° CONGRESO ARGENTINO DE INFECTOLOGIA PEDIATRICA, MENDOZA ABRIL 2005 (Trabajo Nº 29) Epidemiología de los accidentes con riesgo de trasmisión de VIH en edad pediátrica. SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRIA, 2das JORNADAS NACIONALES DE PREVENCION DE ACCIDENTES, 10 y 11 de junio de 2005, Ciudad de Buenos Aires. Abordaje del Sida pediátrico desde la interdisciplina. SOCIEDAD ARGENTINA DE PEDIATRIA, X Congreso de Políticas Públicas en Favor de la Niñez y la Adolescencia..Junio del 2005. (Trabajo Nº 56) Malnutrición proteica y lipodistrofia en niños VIH/sida en tratamiento con antirretrovirales. 7º Congreso Argentino de sida. La Plata, 24 al 26 de noviembre del 2005, Seguimiento del paciente adolescente VIH-sida de trasmisión vertical. 7º Congreso Argentino de sida. La Plata, 24 y 26 de noviembre del 2005, (Trabajo Nº 350) El Diagnostico del VIH/sida de transmisión Vertical en la segunda década de la vida. Trabajo Libre; 34º Congreso Argentina de Pediatría, Ciudad de Córdoba Buenos Aires, Octubre 05 del 2006 “Immune Recuperation with Antiretroviral Treatment in HIV/AIDS children” .XVI International AIDS Conference - abstract number - CDB0312, Toronto 13-18 August 2006. Hirsch R. y col. “The socialization process in children affected by HIV/AIDS”. XVI International AIDS Conference - abstract number - CDD0809, Toronto 13-18 August 2006. Hirsch R. y col. “El diagnostico del VIH/sida de transmisión vertical en la segunda década de la vida” Trabajo: Nº 935 CONARPE Congreso Argentino de Pediatría SAP 10/2006 Hirsch R. y col.

Capítulo II

Atención psicopedagógica2

Introducción La atención de los niños afectados por el virus del VIH-Sida y la de sus familias ha variado de acuerdo a la implementación de nuevas terapéuticas anti retrovirales y conforme a los procesos propiciados por el equipo de salud, en torno a las diferentes formas de abordar esta problemática. Cabe recordar que en los inicios de la aparición de esta enfermedad, los niños vivían muy pocos años, motivo por el cual los profesionales dedicados a su atención, fundamentalmente médicos y psicólogos, sólo podían, en el mejor de los casos, acompañarlos en éste tránsito tratando de mitigar su dolor. La aplicación de nuevas terapéuticas, sumadas a los intentos permanentes por ir entendiendo y acompañando a estas familias, fueron transformando el VIH/ Sida en una enfermedad CRÓNICA. El equipo fue modificando un modo biologista de atención, afianzando paulatinamente un modelo tendiente a la multi e interdisciplina focalizando cada vez más no sólo en el CUÁNTO vivían los niños, sino y fundamentalmente en el CÓMO. En este contexto surgió la incorporación de la psicopedagogía al equipo de salud. Actualmente todas las disciplinas están abocadas, de manera especial, a un objetivo primordial: el intento por MEJORAR LA CALIDAD de vida del paciente y su familia, y para ello la ADHERENCIA al tratamiento. Objetivos de Trabajo Considerando los ejes antes mencionados: calidad de vida y adherencia al tratamiento, la psicopedagogía centró su intervención en: a) El proceso de socialización de los niños. b) Información, conocimiento y comprensión de la condición de la enfermedad, tanto por parte del niño como de su familia. 2

Autora: Mónica García

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

c) Adherencia al tratamiento (influencia de los anteriores procesos). a) El Proceso de Socialización Nos referimos al concepto de socialización como un proceso estructurante del psiquismo (emocional-cognitivo y del sistema nervioso), que va permitiendo la inclusión social del sujeto en intercambio permanente con su medio. Da comienzo cuando el niño nace, teniendo al CUERPO como protagonista primordial en la RELACIÓN VINCULAR, constituyendo esto el primer objeto y herramienta de conocimiento para lograr representaciones y formas de pensamiento más complejas y abstractas. La vida de los niños afectados por el virus, en condiciones socio-económicas y familiares muy desfavorables, conlleva innumerables esfuerzos propios y por parte de sus familias, que deben sortear obstáculos permanentes en sus intentos por sobrevivir. El proceso de socialización es de capital importancia para todos los niños, pero cobra especial dimensión en aquellos que deben adherir a tratamientos durante toda su vida. De manera innegable, un sujeto anclado socialmente tendrá motivaciones y recursos que le permitan transformar la condición de VIVIR TOMANDO REMEDIOS, tal como sucedía en aquellos primeros pacientes, en TOMAR REMEDIOS PARA QUERER VIVIR y es en este punto donde la dimensión del sujeto anclado socialmente cobra vital importancia. Advertir ciertas características del funcionamiento mental en niños y adolescentes tales como: falta de energía psíquicas, desvitalización, retrasos cognitivos además de falta de inserción social, mala escolaridad, orfandad (con familias sustitutas en condiciones de vida paupérrimas), nos impulsaron necesariamente a buscar formas de intervención cada vez más tempranas, y a analizar de manera minuciosa las consecuencias del atravesamiento de la condición de afectados por el virus en el desarrollo de la vida de los niños. Esta enfermedad, en sus diferentes manifestaciones, añade obstáculos para que el proceso se despliegue. Hemos categorizado algunos de ellos transformándolos en variables para su mejor análisis: 1) variables inherentes al niño (internas) y 2) variables pertenecientes a sus familias y a su entorno social (externas). 1) Variables internas: Las vivencias tempranas y permanentes de la enfermedad: dolor, pincha-

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

zos, lesiones en la piel, impactan sobre las representaciones mentales. La estructuración mental del cuerpo parecería estar ligada a estas vivencias. Muchos niños, en especial aquellos que debieron ser internados desde muy pequeños, muchas veces, realizan en la representación gráfica de su cuerpo, PUNTOS o MARCAS antes que lo constitutivo del rostro: ojos, nariz y boca.

(dibujos 1, 2 y 3)

En otros aparecen figuras desintegradas con formas antropomórficas.

(dibujos 4)

En ocasiones los garabatos con nombre son señalados como bichos a los que hay que encerrar o matar.

(dibujos 5)

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

Cabe citar a Piaget: “...que el sujeto comienza por dibujar lo que SABE...de un objeto mucho antes de expresar gráficamente lo que VE en él.” Muchos niños disponen sus energías psíquicas al servicio de conocer sobre su enfermedad, a tramitar situaciones de duelo, abandono o desintegración familiar. Este posicionamiento psíquico genera un desequilibrio en el mecanismo de su desarrollo mental. En estas circunstancias necesitan desplegar interacciones hiper asimilativas, permaneciendo inmersos en un mundo interno, subjetivo, donde la entrada del mundo objetivo es parcial y dificultosa. Analía tiene 9 años, su madre ha fallecido, está al cuidado de su abuela. Jugamos al juego de la oca, transforma los patos en una mamá y su bebé, ambos están pegados, no pueden ser separados. En el curso a su despliegue, su necesidad de tramitar situaciones dolorosas no le permite considerar la lógica del juego. La posibilidad de asimilar el mundo objetivo y acomodarse a él está momentáneamente imposibilitada. Matías, 10 años, presenta un importante retraso cognitivo y está escolarizado en una escuela especial. Durante los primeros meses de su tratamiento psicopedagógico se lo advertía ausente, sin involucrarse. Podía acceder a todo lo ofertado, pero él no aparecía, y presentaba un posicionamiento subjetivo que trasladaba también a otros ámbitos. En ocasión de habérsele extraido sangre, se le preguntó si sabía por qué había sido necesaria esa extracción, y surgió hablar sobre su enfermedad y tratamiento. Fue luego de este momento que pudo desplegar sus intereses hacia los juegos de construcción y de ahí en más, trabajar con la escuela sobre un taller de carpintería. Entendimos que sus energías disponibles habían sido liberadas de cierto atrapamiento, por conocer sobre su enfermedad. Estos modos de atravesamiento de la enfermedad tienen sus implicancias en el desarrollo mental: estados confusionales, dificultades en la adquisición de nociones espacio-temporales, lentificaciones en las estructuraciones lógicas y en la apropiación de conocimientos matemáticos y lecto-escritos, y lentificaciones para acceder a niveles de pensamientos más complejos. Un importante número de niños presentan bajos rendimientos escolares. Muchos de ellos no cuentan con cierto agregado de energía para enfrentar conflictos cognitivos, inclinándose claramente hacia las actividades placenteras. Es alarmante señalar que, indagando individualmente, estos bajos rendimientos corresponden a funcionamientos generales según sus grupos de pertenencia, y que la mayoría de las instituciones escolares parecen haber naturalizado esta situación y los chicos, a veces, acceden a grados superiores sin un mínimo de los conocimientos requeridos. Debemos arribar a la idea que estos desfasajes cognitivos no pueden ser atribuidos solamente al potencial alojamiento del virus VIH. Habrá que considerar las condiciones del entorno socio-económico-cultural, que exceden el objetivo de este trabajo, pero que sin lugar a dudas están condicionando

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

el desarrollo mental de muchos de nuestros niños. 2) Variables externas Diversas conductas familiares actúan obstaculizando el proceso de socialización. Las familias tienden a apegarse como un bloque único, el afuera es vivenciado como peligroso, armando un micro clima familiar de auto exclusión donde circula un secreto compartido por muy pocos (la enfermedad). En ocasiones las madres retrasan el ingreso al sistema educativo, argumentando miedos: a que sus hijos contagien a otros, a la discriminación y a que se enfermen más. Hemos vivido casos en que las madres han preferido pasar por alto el jardín y el preescolar, anotando a sus hijos directamente en la escuela primaria; actitudes que han llevado directamente al fracaso escolar en todas sus manifestaciones. Otras consideran la escolaridad domiciliaria como una salida alternativa, para mitigar el miedo que implica su contacto con el mundo institucional. Registramos diferentes modos de discriminación en ámbitos institucionales. La discriminación nunca se manifiesta de manera clara, por el contrario, opera enmascarada en sutilezas accionales o verbales y a veces surge de intentos por ayudarlo, tal es el caso de la discriminación por sobreprotección. Es común la actitud maternalista escolar que en su intento por sostener y acompañar al niño afectado lo señala sobreprotegiéndolo. Debemos destacar que, cuando los niños están en condiciones médicas de asistir a la escuela, salvo raras excepciones, no necesitan ni merecen ningún tratamiento especial. En algunos pacientes las dificultades económicas y sociales son tan graves, cuando se trata de sobrevivir, que la propia patología por el VIH es relativizada. Todas estas formas dificultosas de interacción con el medio arman un camino de regresión social que, una vez instalado, es muy difícil desandarlo si recordamos que la socialización es un proceso y como tal, aquello que va estructurándose y que consolida la base para las estructuraciones siguientes. Algunas estrategias: A partir de advertir la necesidad de ampliar nuestra mirada hacia la prevención, se implementó la atención en Estimulación Temprana, tomando en consideración que las madres se muestran frecuentemente desvitalizadas, que los niños suelen estar al cuidado de madres sustitutas, sostenidos por vínculos poco afectivos, marcados por el asistencialismo y que existe un potencial alojamiento del virus en el sistema nervioso central.

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

Con este modo de abordaje para niños de entre tres meses y tres años, intentamos apuntalar la función materna, la construcción del vínculo niño-madre o sustituto, evaluar la adquisición de pautas del desarrollo o detectar signos precoces de alarma para así poder orientar, derivar e interconsultar oportunamente. Si el niño es medicado tempranamente, comienza para todo el equipo el trabajo en la adherencia al tratamiento, acompañando de manera particular a este aprendizaje que, como veremos, está tan relacionado con la calidad del vínculo niño-madre o sustituto. Se realiza el seguimiento clínico y por testeos del desarrollo cognitivo y los posibles compromisos orgánicos del SNC. Se trabaja fundamentalmente sobre la adaptación escolar: cada niño es evaluado en su contexto y según el grupo de pertenencia, y para ello mantenemos contactos directos y frecuentes con las escuelas, en caso de que éstas estén informadas de la condición diagnóstica. Orientamos a que las familias hagan prevalecer el beneficio que la ley les otorga sobre el anonimato de la enfermedad, recordemos que las familias NO tienen la obligación de informar en las escuelas sobre el diagnóstico. Propiciamos la incorporación al jardín desde los tres años, ya que es un lugar de privilegio para el desarrollo del infante de las adquisiciones psicomotrices, cognitivas y para la estructuración yoica. Nos abre así un camino hacia una escuela primaria que intentamos tienda a evitar la exclusión del sistema educativo, primero, y del socio-productivo, luego. b) Información, conocimiento y comprensión de la enfermedad. El tratamiento de estos temas merece un apartado especial. Aquí señalaremos sólo algunas cuestiones que nos permitirán un acercamiento al conocimiento de estos procesos. La información, el conocimiento y la comprensión son aspectos que están fuertemente relacionados, y su complejidad requiere, necesariamente, de un abordaje interdisciplinario, constituyéndose actualmente en un objeto de estudio fundamental para las áreas que se ocupan de la salud mental. ¿Cómo manifiesta un niño su inquietud por aquello que le acontece? En su mayoría las preguntas surgen asociadas a la toma de medicación: ¿Por qué tengo que tomar remedios siempre? o ¿Hasta cuándo tengo que tomarlos?. Estos son algunos cuestionamientos que abren las puertas hacia el diálogo, que siempre se desarrolla conforme al vínculo que se haya establecido con el equipo de salud. A veces las preguntas no surgen de manera tan explícita: Mauro tiene 5

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

años, le acaban de sacar sangre, corriendo se apresura a mostrar el pinchazo y la tela adhesiva que se le está desprendiendo. Dice: “Mirá, señala el pinchazo, hoy me sacaron sangre y no lloré nada”, se establece un momento de diálogo. Luego se dibuja con la psicopedagoga, están tomados de las manos y toman juntos un helado, la mirada interdisciplinaria nos permite entender que algo de la confianza se instala a través de dar sentido a la necesidad de información. Pero ocurre que muchos niños evitan preguntar o se muestran reticentes al diálogo. Este posicionamiento, en general, corresponde a familias que arman de la enfermedad un secreto casi absoluto. De todas maneras, la circulación de la información no suele darse de manera fluida, y existe un intento de ocultamiento de la enfermedad, aún en el seno mismo de la familia. Sucede a veces que las preguntas son reemplazadas por una negativa a tomar los remedios, a esconderlos o a tirarlos. Hay niños que quieren o necesitan saber sobre su enfermedad y sus padres no permiten que se les brinde información. Por el contrario, puede suceder que los adultos quieran informarles y los niños no están predispuestos a querer saber. Siempre, en todos los casos, constituyen prioridades el interés y el beneficio del niño, tal como lo señala la legislación vigente. La información debe brindarse siempre considerando la singularidad del paciente, sus modalidades y recursos cognitivos. Los niños asocian la infección por el virus del VIH con la patología inmediata y concreta que impacta a su cuerpo. Es sumamente difícil para ellos, así como para los adultos, imaginar hipótesis o representaciones sobre el virus. Maria dice: “Tengo un ganglio que me lo van a sacar…ahí tengo el virus”. Claramente ella alojó “al virus” en su ganglio que debería ser extirpado.

Las representaciones gráficas son elegidas por muchos niños para contar, de alguna manera, qué es lo que sucede en el interior de su cuerpo, y cómo comprenden las maniobras médicas realizadas en él. Siempre deben ser consideradas

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

ya que nos abren la posibilidad de repensarlas, y así poder encontrar y acompañar el camino a la estructuración de mejores recursos. Alicia dibuja cómo comprendió que los remedios actuaban sobre los virus en el interior de su cuerpo.

La información brindada muchas veces necesita de continuos refuerzos, ya que los pacientes parecen “olvidar” las explicaciones recibidas. Aún así, en general, arman hipótesis que surgen como verdaderos collages entre sus fantasías y la información objetiva. c) Adherencia al tratamiento Están siendo indagados recientemente temas como cuál es la relación entre información, comprensión y adherencia. Son interesantes algunos hallazgos: contar con mayor información no implicaría mayor adherencia al tratamiento. Así también, mejores recursos cognitivos y conocimientos tampoco generarían mejores maneras de adhesión. Documentamos casos de pacientes que, padeciendo importantes retrasos en su desarrollo, se auto-responsabilizan absolutamente de la toma de su medicación. La adherencia parece operar como una forma de OBEDIENCIA relacionada al vínculo con la familia y con el equipo. Algunos niños crecen sabiendo que, de manera incuestionable, deben tomar remedios, y muchos logran incorporar esta idea sin mayores cuestionamientos.

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Capítulo II - Atención psicopedagógica

De todos modos la continuidad en la toma de medicación en tiempo y forma es fluctuante, y pacientes con muy buena adherencia, en ocasiones, pueden dejar de adherir. Por lo tanto evaluar estas cuestiones de manera preventiva y asistencial constituye un trabajo diario para el equipo, que sólo puede ser realizado en un marco vincular facilitador entre los niños, sus familias y el equipo de salud como una estructura única

Bibliografía • • • • • •

Psicología del Niño. J. Piaget Año 1969. Estudios Sociológicos. J. Piaget. Año 1977 Trastornos Específicos del Aprendizaje. Risueño. Motta Año 2005 El Juego en el Aprendizaje de la Escritura. Risueño. Motta Año 2007 El Psicoanálisis en la Clínica de Bebes y Niños Pequeños. Coriat. Año 1996 Un cuerpo lleno de bichos. Importancia del diálogo y la información en los niños afectados por VIH/sida Impacto en la adherencia y sobrevida. La entrañable experiencia de un grupo del Htal. Muñiz de Bs As. J Goldberg y col. Niños y Sida. IntraMed . 18 ABR 07.

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Capítulo III

Seguimiento nutricional de niños con VIHsida que realizaron internación abreviada programada3

Introducción El manejo nutricional de los niños infectados por el VIH constituye una estrategia indispensable para prolongar y mejorar su calidad de vida. La valoración del estado nutricional se erige en un pilar fundamental como parte del tratamiento integral de los niños con VIH. Por ello la intervención debe realizarse en forma precoz y periódica, individualizándose en función del estado evolutivo de la patología y el consiguiente estado nutricional. Deberán considerarse los aportes adecuados de nutrientes y de energía para un organismo en crecimiento, infectado crónicamente y con importante activación inmunológica, donde el aumento de la tasa metabólica, los aportes insuficientes y la mala absorción contribuyen al adelgazamiento, pérdida progresiva de la masa corporal magra, falla en el crecimiento y desnutrición. Un correcto plan nutricional debe cubrir diferentes aspectos, que incluyen desde la evaluación del propio estado, el cálculo de necesidades del niño y la indicación del tratamiento nutricional más adecuado, el cual puede contener modificaciones en los hábitos alimentarios y educación alimentaria. La atención integral a los niños infectados por el VIH debe incluir la prevención y el tratamiento de los frecuentes trastornos nutricionales que se originan como consecuencia de la propia infección por el VIH y de las enfermedades asociadas. Finalmente se considerará realizar un seguimiento para garantizar la eficacia del tratamiento y conocer la evolución del estado del niño.

3

Autores: Verónica Fernández Abello, Luciana Paciente.

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Capítulo III - Seguimiento nutricional de niños con VIH-sida que realizaron internación abreviada programada

Desarrollo El inicio de la estrategia del IAP permitió el seguimiento nutricional cada tres meses de los niños afectados por el VIH-sida. En cada entrevista se realiza una evaluación nutricional a través de la anamnesis alimentaria, evaluación antropométrica y parámetros bioquímicos. Estos instrumentos permiten arribar a un diagnóstico nutricional oportuno, en base al cual se realizarán una educación alimentaría nutricional y el seguimiento de los niños en cada control. Anamnesis alimentaria: por medio de una encuesta cuali-cuantitativa, que permite detectar hábitos, gustos alimentarios y conocer si el niño cubre en cantidad y forma con los alimentos protectores (previamente calculados en base a los requerimientos según edad y sexo). En aquellos casos que ya recibieron su plan alimentario, se controlará el cumplimiento del mismo. Evaluación antropométrica: se hace según parámetros tradicionales (Peso para la talla, talla para la edad y peso para la edad), los cuales clasifican a los niños según su estado nutricional en: normal, desnutrido leve, moderado o grave, y obeso. Al mismo tiempo estos índices son complementados por parámetros más específicos para conocer el estado de la masa grasa y masa magra (perímetro braquial, pliegue tricipital ambos relacionándolos con la edad, y la circunferencia muscular braquial, que surge de combinar los anteriores). Esto permite conocer alteraciones en la composición corporal compatible con malnutrición proteica y/o lipodistrofia. Evaluación bioquímica: en cada entrevista el niño se presenta al control con su carpeta en la cual se encuentran datos bioquímicos como el hemograma, hepatograma, recuento de CD4 y carga viral. Esto permite tener una visión completa del estado nutricional, y en base al cual realizar el diagnostico y la prescripción del plan alimentario adecuado. Educación alimentaría nutricional: se realiza mediante talleres y charlas individuales y/o grupales, en consultorio externos, los niños son derivados por el médico pediatra para ser evaluados por primera vez o para su control y seguimiento nutricional. Es allí donde entra en juego el rol del nutricionista como educador, captando la atención del niño e indagando estrategias para su mejor alimentación diaria. Esta tarea debe realizarse en conjunto con el responsable de la alimentación del niño para concientizarlo, asegurando la eficacia del plan.

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Capítulo III - Seguimiento nutricional de niños con VIH-sida que realizaron internación abreviada programada

La charla debe ser lo más didáctica y entretenida posible para lograr que el niño se constituya en un protagonista activo de su alimentación. Los talleres se realizan con el fin de completar y reforzar todo lo anterior. Se abarcan diferentes temas como: • Alimentación adecuada para toda la familia. • Alimentación controlada en grasa. • Alimentación adecuada al tratamiento antirretroviral. • Higiene y conservación de alimentos. • Talleres de cocina. Seguimiento nutricional: es un punto clave, ya que permite evaluar la evolución y el crecimiento a lo largo del tiempo, pudiendo observar los cambios producidos entre las diferentes entrevistas y así continuar con la importante tarea de educar nutricionalmente al niño con VIH-Sida y su familia. Resultados y conclusiones Durante el año 2008 se evaluaron 120 niños, que concurrieron al control médico. Para determinar la población en riesgo se utilizaron parámetros (ya mencionados) que permiten conocer el estado nutricional con mayor precisión. Resultados encontrados: • Total de niños evaluados: 120 (100%). • Total de niños con valoración antropométrica normal: 46 (38.3%). • Total de niños con déficit nutricional (crónico o agudo): • Según P/T: 26 niños desnutridos (21.9%) • Según T/E: 47 niños con retraso crónico de crecimiento (39.5%). • Total de niños con sobrepeso u obesidad: 10 (8.4%). • Total de niños con presencia de lipodistrofia: 4 (3.36%). • Total niños con alteraciones nutricionales: 74 (61.6%). A partir del índice que determina la masa magra, del total de niños evaluados se encontraron 59 niños (49.9%) con depleción o riesgo de depleción de la masa magra (según CMB), de entre los cuales 10 niños (el 16.9%) son clasificados como normales según P/T y T/E. De los niños clasificados como normales según los antropometría tradicional, se observó que un gran porcentaje de estos presentaron alteraciones en

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su composición corporal compatible con malnutrición proteica (masa magra deplecionada o en riesgo de depleción) y/o lipodistrofia. Por lo tanto es de suma importancia relacionar ambos indicadores ya que de manera contraria se estaría sobrevalorando a los niños que aparentan ser normales y en realidad no lo son. La atención nutricional oportuna y permanente permite detectar precozmente cualquier alteración del estado nutricional, actuando en consecuencia con el tratamiento adecuado según las características del niño. Esto se posibilita gracias al seguimiento continuo y al trabajo conjunto propuesto en la IAP, contribuyendo a la adherencia del tratamiento antirretroviral y disminuyendo el número de internaciones por infecciones, mejorando de esta manera la calidad de vida de los niños VIH-Sida.

Bibliografía • • • • •

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Capítulo IV Equipo interdisciplinario de acompañamiento a niñas, niños y adolescentes que conviven con VIH/sida4

(Informe del trabajo realizado en el Período: Marzo – Diciembre de 2007)

Introducción En la División Infecciosas Pediatría del Hospital Francisco J. Muñiz, desde el año 2000 se desarrolla un abordaje innovador para el tratamiento de los niños y sus familias afectados por el VIH/sida, que consiste en la internación programada de medio día durante 2 o 3 días, cada tres meses, para el seguimiento, interdisciplinario en multidisciplina, de los nombrados. El tratamiento incluye: atención médica, psicológica, nutricional, psicopedagógica, social y jurídica, trabajando desde el marco legal vigente acerca del circuito de protección integral de la niñez y la adolescencia. El objetivo principal es fortalecer la adherencia al tratamiento, promoviendo a los pacientes y sus familias el desarrollo de un vínculo de confianza. Este tipo de abordaje rompe con la mirada tradicional del “paciente enfermo” que se encuentra pasivo al “saber médico”, teniéndose en cuenta, por el contrario, sus propias historias, deseos, inquietudes, etc., no sólo de las niñas, niños y/o adolescentes, sino involucrando además a sus familiares y/o referentes significativos. Actualmente se asisten en el Hospital Muñiz a alrededor de 300 niños y adolescentes que conviven con VIH/sida. Un equipo interdisciplinario lleva adelante esta tarea. Una de las preocupaciones de este equipo radica en el acompañamiento y seguimiento de acciones restitutivas de derechos de los niños y jóvenes, especialmente en lo que concierne a la adherencia al tratamiento en el ámbito externo al Hospital. La mayoría de la población que se atiende ha sufrido las fuertes consecuencias de la crisis socioeconómica del país encontrándose, por este motivo, en una situación de vulnerabilidad para sostener muchas de sus necesidades básicas, cubiertas de manera inadecuada (pobres), o sin cobertura (indigentes). El abordaje de las cuestiones externas al ámbito hospitalario, en muchas ocasiones, ha resultado dificultoso dado que, en su gran mayoría, los pacientes que 4

Autora: Ana Comerci

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asisten a este nosocomio moran en el conurbano bonaerense y el interior del país, correspondiendo al Servicio Social del Hospital Muñiz sólo la cobertura domiciliaria de los casos sociales incluidos dentro de los límites de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En función de poder realizar un trabajo social conjunto, desde donde una única profesional debe abordar múltiples situaciones que afectan a la población infantil (más las de sus grupos familiares o referentes, que se suman a ellas), y de generar un acompañamiento integral que incluya el ámbito externo al hospital, surge la necesidad y el interés de conformar un nuevo equipo de trabajo. Desde el marzo de 2007 funciona en la División Infecciosas Pediatría del Hospital F. J. Muñiz un Equipo Interdisciplinario de Acompañamiento a Niñas, Niños y Adolescentes que conviven con VIH – Sida (en adelante EQUINAVS) La propuesta para su creación fue: “Fortalecer y ampliar los alcances de programas y actividades orientados a la defensa y promoción de los derechos de los niños y adolescentes, en el marco de la Convención Internacional de los Derechos del Niño, la Ley 114 de la Ciudad de Buenos Aires, la Ley Nacional Nº 26.061 y otras vinculadas con la temática”, para lo que se suscribió un Convenio con el “Centro de Referencia…” y la Dirección del Hospital. Del total de pacientes que se asisten, se seleccionaron 50 según diferentes variables, orientadoras respecto de su situación de riesgo y/o emergencia. Las variables tenidas en cuenta fueron: • Manifestaciones Clínicas. • Recuento de linfocitos CD4 y Carga Viral (cifra y última fecha de realización). • Soporte familiar. • Concurrencia a Internación Abreviada Programada. • Internaciones por patología. En función de esto EQUINAVS ha venido realizando un trabajo personalizado con cada uno de los pacientes de los que tomó contacto, tanto en situaciones externas a la internación, como en aquellas en que fueron hospitalizados. Objetivos generales Garantizar bajo esta modalidad de equipo interdisciplinario el acompañamiento y seguimiento de las acciones de restitución de derechos de aquellos niños y adolescentes que conviven con VIH/sida que se encuentren en situación de vulnerabilidad (a partir de una constante articulación entre teoría y práctica), en

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relación a los derechos establecidos en las Leyes de Protección Integral 114, de la CABA, y NACIONAL 26.061, en el marco de la Convención Internacional Sobre los Derechos del Niño. Objetivos específicos Conformar el Equipo Interdisciplinario capaz de llevar adelante el presente proyecto. Generar espacios periódicos de capacitación, formación y reflexión de este Equipo en torno a la problemática VIH/sida y temas relacionados a la misma, con el objetivo de fortalecer la retroalimentación entre la teoría y la práctica. Desarrollar y ampliar acciones positivas de restitución de derechos con las instituciones estatales y no gubernamentales, que constituyen el circuito integral de protección de derechos. Fomentar y fortalecer la construcción de un proyecto de vida de cada niño/a y adolescente, trabajando a partir de su propia subjetividad, a fin de garantizar junto a estos/as, y a grupos familiares y/o de referencia, la protección integral de derechos, en relación al marco legal vigente. Metodología de trabajo • Realizar acompañamientos a niños y adolescentes, sus grupos familiares y/o referentes afectivos. • Buscar y contactar las instituciones con las cuales poder realizar articulaciones, y fortalecimiento de las relaciones con estas. • Propiciar, sostener y fortalecer instancias de capacitación y visibilización de la temática de abordaje de este equipo. • Sistematizar y evaluar el trabajo realizado. Cabe mencionar que todos estos ejes fueron abordados en forma grupal, teniendo en cuenta el intercambio y la discusión en forma interdisciplinaria de cada línea de trabajo. Para ello se sostuvo un espacio semanal de monitoreo, donde se reunieron todos los integrantes del Equipo a fin de favorecer las tareas colectivas, que incluyó la capacitación teórica y la discusión de estrategias de trabajo. 1- Acompañamientos: Para abordar los acompañamientos se operó en parejas, rotativas a lo largo del tiempo.

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Establecido el primer contacto con los pacientes, se evaluó grupalmente la situación particular de cada uno de ellos. En función de esto se diseñaron estrategias de intervención, a fin de desarrollar acciones positivas de restitución de aquellos derechos que constituyen el circuito integral de protección. Las estrategias de intervención que se llevaron a cabo fueron: entrevistas a los pacientes, sus familiares y/o referentes significativos/as; diferentes encuentros en sus domicilios, hospital u otros lugares de referencia; detección y fortalecimiento de redes de contención y contactos institucionales, entre otras. Esto último comprendió: el reconocimiento de instituciones, conforme a las necesidades y área de residencia de los afectados, y acercamientos a través de llamados telefónicos y contactos escritos y/o personalizados. Lo anteriormente mencionado se cumplimentó en función de un proceso de vinculación que se fueron desarrollando con cada niño o adolescente, sus familiares y/o referentes. Se trabajó a partir de los deseos y motivaciones, conforme a la subjetividad de cada uno, a fin de restituir aquellos derechos que se encontraran vulnerados, priorizando especialmente los concernientes a la adherencia al tratamiento antirretroviral. Involucró un proceso a partir del cual se generó un espacio donde los afectados pudieron expresar sus necesidades e inquietudes indagando acerca de la mejor forma de canalizarlos. Desde esta metodología la intervención, con cada niño y adolescente, no quedó restringida al motivo inicial que generó la demanda del Equipo (Score y otras variables mencionadas al comienzo de este informe), favoreciéndose así procesos de trabajo a largo plazo, a partir de los cuales se fue construyendo el vínculo de confianza con nuestra población. Del trabajo realizado a lo largo del período, a partir de registros periódicos tales como informes, notas, etc., se obtuvieron datos, tanto cuantitativos como cualitativos, que se sistematizaron. El número total de pacientes que recibieron acompañamiento fue de 27. La distribución etaria fue la siguiente: Edad de 0 a 5 de 6 a 11 de 12 a 17 de 18 en adelante

Cantidad 3 9 13 2

La distribución por sexo fue: Género masculino femenino

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Cantidad 11 16

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La distribución geográfica de los acompañamientos realizados fueron: Zona

Ciudad Autónoma de Buenos Aires

Cantidad 5

Provincia de Buenos Aires

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Distribución en la provincia zona norte zona sur zona oeste

1 11 10

Con respecto a la educación formal y no formal, se detalla la cantidad de niños, niñas y adolescentes que se encuentran asistiendo a alguna de estas modalidades. Se señala que del total, dos de ellos se encuentran por debajo de la edad mínima para ingresar al sistema de escolaridad obligatoria: Asistencia

Educación formal Educación no formal

Asiste

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2

En cuanto si poseen o no Documento Nacional de Identidad, se detalla la situación de cada uno de ellos: DNI Poseen en su poder No poseen en su poder (por diversas causas) En trámite Indocumentado

Cantidad 21 4 1 1

En relación a los progenitores, se detallan el número de madres o padres de los niños con quienes se ha trabajado, o los fallecidos por motivos relacionados el VIH/sida: 7 pacientes registran ambos progenitores fallecidos. 4 pacientes registran el padre fallecido. 10 pacientes registran madre fallecida. 4 pacientes no registran ninguno de sus progenitores fallecidos. 1 paciente vive con su padre y no se poseen datos de su madre. 1 paciente registra su madre fallecida y no se poseen datos acerca de su padre

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2- Articulación con instituciones: • A continuación se detallan las instituciones con las que se han logrado contactos para desarrollar el trabajo: • Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires: Región IV, Departamentos de Apoyo y Control, Administración y Oxígenoterapia. • OXIMED, prestataria para el Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires de Equipos de Oxígeno. • Centro de Salud y Acción Comunitaria (CESAC) N° 33. • Consejo de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (CDNNyA): Guardia Jurídica de Defensa de Derechos, Centro de Atención Transitoria (CAT). • Servicio Zonal de Promoción y Protección de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes de Zona Oeste. • Servicio Local de protección y Promoción de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes dependiente de la Unidad de Coordinación de Desarrollo Socio Sanitario y la Secretaría de Desarrollo Social de la Municipalidad de La Matanza: N° 3 (Sede Km. 29), N° 1 y 2 (sede San Justo). • Consejo Local de Protección de Derechos de Lanús. • Tribunales: de Menores N° 4 y de Familia N° 2 de San Justo, de Familia N° 1 de Morón, de Menores N° 3 de Morón. • Asesoría de Menores N° 3 de La Matanza. • Ministerio de Derechos Humanos y Sociales de la CABA: Programa “Emergencia Habitacional” delegación Tapiales. • Municipalidad de Lomas de Zamora: Dirección de Emergencia Social, Dirección de Tránsito (traslados). • Centro de Atención Personalizada de Lomas de Zamora, dependiente del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. • Municipalidad de Monte Grande: Secretaría de Desarrollo Social, Casa de la Cultura, Dirección de Niñez. • Municipalidad de Florencio Varela: Equipo Técnico de Niñez y Juventud, dependiente de la Secretaría de Desarrollo Social. • Municipalidad de La Matanza: Secretaría de Cultura, Secretaría de Desarrollo Social, Casa de la Cultura. • Escuela N° 10 de Luis Guillón. • Red Solidaria. • Centro Cultural Conviven. • Fundación Casa Manu.

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3- Acciones individuales: Las acciones individuales consistieron en: Contactos individuales y familiares: contactos telefónicos y entrevistas a los pacientes, sus familiares y/o referentes significativos en sus domicilios, el hospital u otros lugares de referencia. Contactos institucionales: detección y fortalecimiento de redes de contención; reconocimiento de las instituciones, gubernamentales y no gubernamentales, conforme a la necesidad y a la zona de referencia de cada uno de los pacientes. Comunicación a través de notas, llamados telefónicos y/o contactos personalizados. Acciones tendientes a la restitución de los derechos: toda práctica vinculada a modificar la situación de vulnerabilidad, en relación a los derechos establecidos por la Ley Nacional 26.061 y la Ley 114 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Es de capital importancia mencionar algunas cuestiones relacionadas con las particularidades del trabajo realizado con cada uno de los pacientes. En relación a los contactos individuales/familiares, no existió un número estipulado de encuentros con cada niño o adolescente. Esto dependió de cada situación particular y de las demandas que hubieran surgido. La duración de los contactos personales dependió de diversos factores, como ser: predisposición del paciente, tiempo de viaje hasta el lugar (que en varias oportunidades requirió del uso de medios de transporte para llegar hasta el lugar de la cita) y actividad propuesta para el encuentro, entre otras. Así fue como hubo encuentros de una hora o más de duración (nunca menor), y otros que alcanzaron las cinco o seis horas. Esto se cumplió manteniendo la coherencia en relación al esfuerzo constante de este equipo, en trabajar la singularidad de cada sujeto, lo cual arrojó resultados altamente positivos, tanto en el logro de la adherencia al tratamiento como en la potenciación y el fortalecimiento de acciones que los propios pacientes han empezado a encaminar, en pos de la construcción de un proyecto de vida en función de sus deseos y sus posibilidades. Respecto a los contactos institucionales, se repitieron las situacionales en cuanto al tiempo de viaje y a la atención de cada institución en particular, siendo en muchas ocasiones extensas las demoras en llegar hasta cada una de ellas, como también las esperas para ser atendidos, una vez que el equipo lograba llegar a las mismas. En torno a las acciones tendientes a restituir derechos vulnerados, las conclusiones a las que se arribaron fueron, entre otras, la necesidad de trabajar en el fortalecimiento de las redes de contención, lo que requiere mayor inversión de tiempo en el trabajo. Por otra parte, en muchas situaciones la adherencia al trata-

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miento antirretroviral mejoró en relación a la situación inicial, aunque se consideró necesaria, para mantenerla, la continuidad de la intervención a fin de fortalecer la misma. 4- Sistematización del trabajo realizado: A lo largo del año se confeccionaron diferentes informes. Se registraron y actualizaron con cada acción realizada informes particulares de cada acompañamiento a los pacientes, posibilitando así la creación de estrategias de trabajo para cada situación particular. Se presentaron informes mensuales al Consejo de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, en los que se detallaron las acciones llevadas adelante por este equipo. Esta actividad formó parte de las obligaciones establecidas en el Convenio que da origen al mismo. A partir de estas producciones pudo realizarse este documento, con el objetivo de plasmar el trabajo realizado a lo largo del período marzo – diciembre de 2007. Este permitió asimismo evaluar las acciones llevadas a cabo, posibilitando la generación y planificación de propuestas de trabajo futuras. Conclusiones De acuerdo con lo analizado en el presente informe, este trabajo ha obtenido resultados altamente positivos tanto en lo asistencial cuanto en lo promocional. Con cada uno de los pacientes se logró resolver la demanda inicial de intervención y se trabajaron otros aspectos ligados a la identidad y a la construcción de proyectos de vida. Debido a que el convenio que enmarcaba a este Equipo no fue renovado, los procesos iniciados con cada uno de los niños y jóvenes con quienes se ha tomado contacto se han visto interrumpidos de modo abrupto, no existiendo un tiempo formal para realizar un cierre. Asimismo, algunas acciones positivas de restitución de derechos han quedado inconclusas, así como también no pudo ejecutarse la planificación realizada para nuevos períodos. Este equipo había evaluado como positivo la inclusión de un espacio de trabajo grupal destinado a adolescentes motivado a partir de diferentes situaciones en las cuales se habían producido encuentros conjuntos con algunos jóvenes, donde se observó que entre los mismos se producía el reconocimiento de uno a otro, que iba dando lugar a una identificación entre pares, a partir de, entre otras cuestiones, convivir con el mismo virus o estar atravesando la misma etapa de desarrollo, entre otras. Se ha observado en estos encuentros la significación que tiene para estos adolescentes la palabra y la experiencia de los otros en la adherencia al tratamiento

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antirretroviral. También, en instancias individuales, se observó el reconocimiento de los otros pares, al nombrarlos y hacer referencia a sus experiencias personales o al incluir en su discurso, situaciones particulares de aquellos. En el último período de trabajo los propios adolescentes comenzaron a demandar este espacio. Es importante señalar que el cierre de los acompañamientos ha dependido de la voluntad de cada integrante de este equipo. Se evaluó por parte de cada integrante y en equipo cada situación en particular, planificándose en función de ello cada uno de los cierres tanto con los niños y adolescentes, como con sus familias y las instituciones con las cuales se estaba trabajando. Tal como se describió, la modalidad de este trabajo consistió en generar un espacio de confianza a partir de la construcción de vínculos con las/os niños/as y adolescentes. Se evaluó como negativo el tener que interrumpir este proceso en el momento en que estos vínculos comenzaron a consolidarse, y empezaron ellos y ellas a poder expresar sus deseos, necesidades y las formas de satisfacerlos, en un proceso de fortalecimiento de sus autonomías y de sus proyectos de vida. Bibliografía • • • • •

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Capítulo V

El procesamiento psíquico de la condición de infectado por el VIH en niños5

Introducción Cuando se me presentó la oportunidad de trabajar en un hospital público en la sala de pediatría en la atención de niños afectados por el virus VIH, tuve una sensación mixta que reunía una difusa alegría y una nítida sensación de angustia. A poco de comenzar detecté uno de los motivos de mi ansiedad. ¿Cómo podría yo, psicólogo con formación psicoanalítica, hacer pie en mi profesión y al mismo tiempo brindar un aporte a estos pacientes que, en aquellos primeros tiempos (comienzos de los años noventa), transitaban por la vida, entre los dolores orgánicos y las acechanzas de la muerte? De hecho, ubicar la finalidad de nuestra tarea en la sala no fue fácil ni una directa derivación de ningún libro. La necesidad de encontrar el perfil de nuestro trabajo surgió a partir de problemas concretos. El más significativo comenzó a perfilarse cuando algunos de los niños internados, una vez que establecían transferencia con el terapeuta, dibujaban espontáneamente figuras en las que parecía hallarse expresada la fantasía del contagio, y sobre todo, la de la enfermedad e, incluso, el destino al que creían encaminarse. Estas producciones, estos mensajes, abrían desde los niños una puerta al diálogo: ¿qué me está pasando?, ¿cómo pueden ayudarme?, ¿qué puedo esperar?, ¿cómo me enfermé?. Evidentemente excedía las responsabilidades que, como psicólogo, podía asumir. En ese momento cobró importancia sustancial la necesidad de un trabajo interdisciplinario. El equipo de pediatras, de formación tradicional, no tenía disposición ni para este trabajo de conjunto ni para escuchar a sus pacientes y, en la comunicación diagnóstica, sólo consideraban como interlocutores a los adultos responsables de ellos. Un grupo interdisciplinario muy reducido de profesionales comenzamos a interrogarnos acerca de qué debíamos hacer con respecto a los dibujos que dejaban entrever el deseo de los niños de escuchar hablar de su cuerpo, de la enfermedad y de la medicación. Nos dimos cuenta de que nuestra inacción podía reforzar una tendencia de estos niños al desvalimiento. 5

Autor: Jorge Ariel Goldberg

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Fuimos haciendo un trabajo en dos direcciones: 1) Hacia las familias, tratando de conocer cómo se había tramitado en ese marco la cuestión. En su gran mayoría, reconocían que ante las preguntas de sus hijos no lograban encontrar respuestas satisfactorias, y recibían con alivio que pudiésemos ayudarlas a elaborar las respuestas posibles. 2) Una consulta hacia las leyes o códigos. No existía referencia alguna en torno al proceder del psicólogo en éstas situaciones. Eran leyes “adultocéntricas”, y esto llevaba a concluir que los niños no están contenidos en el derecho. Son enfermos, son niños y quedan fuera del cuerpo de la ley. Hubo que remontarse a los Derechos Internacionales del Niño para encontrar algún sostén: cuando mencionaba que “es imperativo explicarle al pequeño con palabras acordes a su entendimiento, respecto de todas las prácticas que se ejerzan sobre su cuerpo”. Hemos tenido que plantearnos, en soledad, interrogantes básicos tales como: ¿Cómo se hace práctico en los niños el consentimiento, el asesoramiento y la información de los resultados. ¿No tiene el niño derecho a la información directa?. La ley nada aclara, parecería quedar todo en manos del equipo médico que lo asiste. Entonces: ¿qué significa informar?, ¿cómo hacerlo?, ¿quién lo hace?, ¿qué lugar deben ocupar la familia y cuál los integrantes del equipo profesional?. La información, ¿se equipara a un acto o a un proceso?. Un acto se desarrollaría en una única oportunidad y del mismo modo para todos los pacientes, al llegar a determinada edad. Un proceso sería una serie de acontecimientos, de modo singular, en el marco de diálogos adecuados que se aplicarían con y para cada paciente y sus familias. Otra pregunta: ¿se debería esperar a que un niño pregunte, para entonces después responder?. Nos vamos a dedicar a profundizar esta última pregunta. Para conversar con nuestros pacientes acerca de su enfermedad, ¿se debe esperar a que formulen preguntas explícitas o debe crearse un ambiente en el que las preguntas sean facilitadas tomando en cuenta diversos indicios surgidos en dibujos, juegos y diálogos, para inducir una actitud interrogativa?. Hemos observado que si los niños no son estimulados por el ambiente hacia una actitud interrogativa, si sus intentos por saber acerca de sí caen en el vacío o son respondidos con mentiras, tienden a decodificar al tratamiento y sus procedimientos, como un ejercicio de violencia ante el cual sólo caben dos opciones: someterse lisa y llanamente, o acatar superficialmente y desplegar actos de rebeldía secretos.

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Resistencia a la adherencia: una configuración vincular prototípica La actitud habitual de los niños afectados por el VIH que comienzan con el control hospitalario, es la de reaccionar ante el equipo de salud, algo parecido al de las personas sometidas a la experiencia de estar presas acusadas por un hecho delictivo que no cometieron. Es decir que quien sintiéndose inocente es forzado a padecer vivencias injuriantes, en las que su cuerpo queda ubicado como un objeto para la descarga de violencia o como “conejillo de indias” para la experimentación, hecha en beneficio y goce de los sujetos que supuestamente deberían asistirlo. Es este un estado de parálisis, acuciado por sentimientos insoportables (entre los que solemos encontrar la angustia automática, el pánico, la furia impotente y la lástima por si mismo, inherentes a sentirse víctima). Esta modalidad de transferencia inicial con la institución es “preformada” (Meltzer, 1967 ), es decir, viene con el paciente y no depende del proceder del equipo profesional (sin embargo, las acciones de los profesionales inciden ya en la entronización de este modo de vinculación, sea en su reemplazo, por modalidades vinculares de mayor calidad). Una de las ventajas de describir esta modalidad vincular es para que sirva a los fines de que un equipo de profesionales realice un esfuerzo adicional en desarrollar prácticas, de un modo tal, que contribuyan a que los niños tiendan a sentirse sujetos de deseos y derecho. Ahora bien, si esta modalidad vincular se presenta, ¿de dónde extrae el niño su razón de ser, su motivación intrínseca?. Una dificultad específica en el trabajo psicológico con niños afectados por el VIH de transmisión vertical. Dijimos que una postura inicial del niño hacia el tratamiento y la institución es la de ubicarse en el lugar de preso que paga por un crimen que no cometió. Esa posición es crucial para captar las dificultades adicionales que, respecto al adulto, tiene un niño a la hora de apropiarse subjetivamente de su condición y alcanzar lo que suele denominarse convivir con el VIH. Si un adulto que contrajo el VIH en su adolescencia o adultez se propone procesar psíquicamente cómo llegó a tal situación, puede remitirse a escenas, recuerdos de ciertas decisiones psíquicas, las cuales pueden volverse objeto de su autocrítica. Por ejemplo: “yo hace unos años ‘estaba en cualquiera’, con mi grupo de amigos sentíamos que nada nos podía pasar. Todo el día estábamos de fiesta. Tampoco cuando me dieron el diagnóstico di mucha bola. Pero después de esta internación, creo que me cayó una ficha”. En el marco de un proceso psicoterapéutico, un relato como éste puede ser útil si el adulto procura desplegar un duelo (respecto de la posición “estar de fiesta todo el día”) cuya meta sea conquistar otra perspectiva psíquica que tome en consideración la existencia de la patología y la realización del tratamiento médico.

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La posibilidad de establecer enlaces causales entre un conjunto de hechos recordables (en el ejemplo previo, las vivencias de la época en que estaba todo el día de fiesta) y un conjunto de efectos (le “cayó la ficha” de que está enfermo), es algo que facilita el trabajo de duelo. Los niños infectados verticalmente no cuentan con esta posibilidad, es decir, no pueden apelar a recuerdos propios (escenas, vínculos, decisiones) a los que anudar ciertos episodios o momentos de su vida con los hechos inherentes al estar afectados por el VIH (internación, extracción de sangre, tratamiento ARV). Padecen de una falta de vivencias nucleares a las que podrían aferrarse para su trabajo elaborativo. Esto parece ser así porque en el momento en el que contraen el VIH (en su vida intrauterina, el parto y/o el amamantamiento) se hallan en un estado de desvalimiento máximo, antes de que la posibilidad de apelar alguna defensa (inmunológica o psíquica) les permita rescatarse. Esta indefensión constituye el sello de origen de la enfermedad, y es lo que se escenifica en el vínculo con la institución en que se lo asiste. El vínculo con la institución contiene la marca del modo en que se originó la enfermedad Creemos que en la relación inicial del niño con la institución (que se presentifica a través de los profesionales tratantes y sus prácticas), tiende a reeditarse lo inenarrable de un desvalimiento originario en estos pacientes. Un arrasamiento que no deja lugar a defensa, que ubica al cuerpo en el lugar de víctima objetiva. Los requerimientos del tratamiento, que incluyen prácticas naturalmente invasoras (las pruebas diagnósticas, las extracciones de sangre, controles, etc.), se prestan muy bien para desplegar en los hechos el vínculo antedicho. Si el equipo profesional corrobora con su modalidad de intervención, la transferencia preformada del chico tiende a perpetuar en él la pasividad y el mutismo y la disposición para cronificar como trauma aquello que estuvo en la condición de contagio: ser objeto de una invasión corporal en estado de indefensión. Los profesionales pueden entonces ocupar (inadvertidamente) el lugar de un objeto traumatizante para el paciente, reforzar su convicción respecto a que el propio cuerpo tiene un destino (la invasión ajena), lo cual conduce a crear un desgarro en la relación afectiva con el niño, cercenando (a veces de modo irreparable) el fundamento psíquico genuino que requiere toda buena adherencia a un tratamiento (cualquiera fuere) y que los niños, en ciertas condiciones dadas, son capaces de aportar. El trabajo elaborativo: de la repetición a la oportunidad El hecho de que el niño reviva lo crucial de su desvalimiento en su vínculo

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con la institución configura no tan solo una repetición, sino también una oportunidad que se despliega en nuestra relación con él. La oportunidad se refiere a desarrollar un proceso elaborativo, un proceso de digestión psíquica (Bion, 1962) respecto a cuestiones cruciales de su condición. La efectiva concreción del mismo requiere como insumo la producción de emociones y pensamientos destinados a tal fin. El vínculo psicoterapéutico, si cuenta con un proyecto clínico adecuado y despierta confianza en el paciente, resulta propicio para que esa oportunidad sea aprovechada, en un máximo posible, con cada uno de ellos. ¿Qué tipo de experiencias clínicas nos dan la pauta de asistir a un chico en proceso de elaboración de una vivencia (la de contagiarse, la de enfermarse) que no tuvieron, pero que necesitan construir?. En numerosas ocasiones los indicios se organizan alrededor de los procedimientos cotidianos (las extracciones de sangre, por ejemplo). De hecho, luego de establecida la relación de confianza, es infaltable la experiencia en que el niño nos muestra la marca que la aguja dejó en la superficie de su piel y una referencia acerca de si dolió, o lloró, o no, durante dicha extracción. En el trabajo cotidiano con los niños es posible profundizar ulteriormente acerca de esas escenas, cuando accedemos a plantearles preguntas tales como: ¿vos sabés por qué te “pinchan”?, ¿te sirve para algo que te “pinchen?. Estas preguntas despliegan la posibilidad de nuevos intercambios y, con ellos, el de ciertas estrategias terapéuticas fundamentales a la hora de pasar de un vínculo de repetición traumática a uno de apertura a lo nuevo. Por ejemplo, como respuesta a las preguntas antedichas, solemos escuchar en los niños palabras y/o gestos herméticos, los que probablemente a su vez fueron recibidos de sus familiares como toda referencia acerca de estos temas. En este marco, hacer un primer ofrecimiento de información al paciente (respecto del sentido que tienen las intervenciones a las que se ve sometido), tiene como meta quebrar este clima hermético. La estructura vincular del proceso elaborativo En el proceso elaborativo de estos niños podemos distinguir dos momentos. 1. Crear las emociones y representaciones a) el terapeuta capta la potencialidad de ciertos actos del paciente (dibujos, actividades motrices en el juego, ciertas frases) para condensar algún aspecto nuclear de la historia del desvalimiento del niño o de su grupo familiar. b) ofrece al niño sobreinvestirlas (ofrecerlas al paciente como material de trabajo). 2. El paciente, con el insumo creado previamente, teje su propio testimonio respecto de su engendramiento, la transmisión de la enfermedad, el tratamiento, su pronóstico, etc..

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Cabe aclarar que este proceso, con sus dos momentos, no es lineal, es más bien frágil, sufre múltiples interrupciones, accidentes, en algunos casos hasta se trunca definitivamente. De todas maneras, detectar su estructura nos ha resultado útil para orientar la meta de nuestra psicoterapia, en esta clínica tan particular. El primer momento requiere de un encuentro entre la creatividad del terapeuta y la vitalidad del niño. Por parte del niño, la pulsión de curar (Freud, 1933 Maldavsky, 1995) comanda un ensamble pulsional que facilita los más fecundos intercambios clínicos. Decíamos que lo primero es crear las emociones y representaciones con las que los niños no cuentan (los niños no tienen percepciones, emociones, ni recuerdos del momento del contagio); el insumo, la materia prima del proceso elaborativo. La labor del terapeuta es captar la potencialidad de ciertos actos del niño, darle lugar en la sesión, ofrecérselo al paciente. Esperar hasta ver si éste puede re-investirla, es decir, si está dispuesto a hacer de ese fragmento un material de juego. En ese caso la meta del terapeuta pasa a ser que el paciente despliegue respuestas subjetivas allí donde antes hubo puro desvalimiento. Por ejemplo: Walter, un niño de tres años contagiado por vía vertical, había mamado del pecho materno durante sus dos primeros años de vida. Cuando lo conocimos, tenía frecuentes momentos de desconexión y un autoerotismo oral en que comenzaba ansioso y culminaba somnoliento. Su madre no tenía expectativas en el desarrollo vital de este niño. La mujer pasaba de la des-investidura del hijo (y éste se sumía en manipulaciones orales o manuales de la mamadera) a otros de mayor invasión hacia éste, cuando ella desalojaba de sí estados furiosos que volcaba sobre nuestro paciente. Entre sus “juegos”, uno me llamó la atención: tomaba una mamadera de juguete y la llevaba a la boca, una y otra vez, en silencio. Cuando le pregunté qué estaba tomando, me contestó, clara y elocuentemente: “cucarachas”. Se hizo en mi mente un nexo entre esta actividad y la condición de indefensión en que recibió el virus. No dije nada. Al rato el chico produjo una modificación: me ofreció la mamadera con cucarachas a mí. Me encontré diciéndole que yo no tomaba las cucarachas, las escupía. Mi respuesta pareció, a su vez, sorprenderlo. Luego al verme dramatizar varias veces el acto de escupir, comenzó a hacerlo él. Su juego de tragar cucarachas fue mudando en el juego de escupirlas y notoriamente el acto expulsivo se fue revistiendo de un sentimiento de placer muy contrastante con su actitud ausente o somnolienta. Esta actividad de escupir fue luego relevada por actividades de mayor complejidad psíquica, acordes a una creciente vitalidad anímica, como la de dibujar bichos y contar historias acerca de ellos. A esta labor del terapeuta la denominamos prestar aparato psíquico. La meta es contribuir a que el paciente logre crear una escena donde no la hubo, y en ella desplegar respuestas subjetivas (en el ejemplo previo escupir, dibujar y contar son testimonio de un proceso de respuesta subjetiva). Una vez creada la materia prima de emociones y representaciones sobre ellas, se puede desplegar el trabajo de

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procesar los problemas nucleares (admisión, naturaleza y origen de la enfermedad, estrategias de curación) las que se vuelven, recién entonces, accesibles al trabajo de digestión psíquica. El segundo momento requiere que el chico cree un nexo entre los bichos y su propio cuerpo, es decir, una creciente implicación personal con la cuestión de su enfermedad. Por ejemplo, en este segundo momento, el niño suele requerir por las suyas información respecto a su tratamiento, a su adherencia al mismo. La lucha por sostener la ilusión de una cura definitiva versus el admitir la cronicidad, son cuestiones que cobran gran importancia. Finalmente, la construcción por el niño de una escena originaria (el punto de encuentro entre su concepción y las condiciones de posibilidad de enfermar de su grupo familiar) son inherentes al segundo momento elaborativo. Algunas escenas prototípicas del proceso elaborativo:una construcción entre paciente y terapeuta A continuación se describirán algunos de los problemas que, más frecuentemente, resultan una exigencia al trabajo elaborativo de estos niños que tienen que ver con: a) la naturaleza de su enfermedad. b) el origen de la misma en su propio cuerpo. c) el esclarecer la confusión entre las sustancias u objetos tóxicos de aquellos, cuya función es desintoxicante. d) el poder admitir la condición de enfermo crónico, y descubrir la utilidad de cuidarse y/o defenderse. e) el despliegue y procesamiento de traumas objetivos acaecidos en el núcleo familiar. Dejamos fuera de esta enumeración dos aspectos centrales que requieren del proceso psíquico de estos niños: la admisión de la enfermedad en el propio cuerpo, y el duelo por la muerte de sus progenitores o hermanos, que ya hemos abordado parcialmente en otros trabajos (Goldberg, 1997, 1998). Para tratar tres de los problemas que se imponen al trabajo elaborativo, vamos a describir con detalle un fragmento clínico: Se trata de un paciente, Álvaro, que en el momento de la sesión cuenta con seis años, y contrajo el VIH por vía vertical. La sesión corresponde al período en el que en el centro de su interés estaba captar qué hizo posible que se enfermara. A Álvaro le llama la atención un bicho de plástico que encuentra en la caja de juegos. Lo aprehende y luego lo pone en el suelo. Lo pisa y exclama: “¡¡me

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picó!!”. Lo vuelve a tomar entre sus manos se dirige a la puerta, la abre y lo deja puertas afuera del consultorio. Le hago una pregunta que no contesta; ahora tiene una moto entre sus manos. La hace aparecer y desaparecer. Luego la hace andar sobre la mesa. De pronto se le traban las ruedas. Anuncia: “hay que arreglarla”. Lo intenta y las ruedas se destraban, aunque enseguida se vuelven a trabar. Se ofusca y la deja en la mesa. Agarra un auto, enseguida lo suelta. Tiene entre sus manos un muñeco, le aprieta el cuello, lo ahoga. Hace lo mismo con otro muñeco. Usa el teléfono de juguete para llamarme por teléfono. El terapeuta le dice: “¿Sabés que vi?, a un nene que le picó un bicho, después el nene puso al bicho afuera de la habitación, pero el bicho lo dejó con furia. El nene se sacó la furia ahogando a otros nenes, que el bicho no había picado”. Se distrae con objetos de uso médico que se encuentran en el consultorio. Pide lavarse las manos. El terapeuta hace referencia al bicho que dejó puertas afuera del consultorio. Abre la puerta, grita airadamente “bicho puto” (lo hace dos veces) y luego vuelve a cerrar dejándolo excluido. Problemas nucleares Vayamos ahora a la descripción de tres de los problemas nucleares: 1- Captar que en el origen de la enfermedad hay un virus que ataca (bicho que pica) a un cuerpo que no cuenta con defensas adecuadas (pisotón que pretende aniquilar el bicho y fracasa:“me picó”). Es frecuente que el primer desciframiento del origen de la enfermedad tenga este carácter, digamos, biologista. Los niños que cuentan con buen sostén tienen la posibilidad ulterior de incluir nuevos interrogantes respecto a la pareja parental (cómo se engendró la enfermedad, qué papel le cupo a cada uno de ellos, y qué lugar se atribuye el mismo niño en esta cuestión). 2- Disponer de energía psíquica para luchar contra una enfermedad que se revela perdurable: uno de los desafíos más complejos para la vitalidad de estos chicos, cuando admiten su condición de “enfermos” de una enfermedad perdurable (llamamos de este modo al estado en que el chico declina la ilusión de una cura mágica) es la siguiente: estando enfermo, ¿es posible defenderse de aquello que ya me enfermó?, ¿o sólo resta bajar los brazos?. De ser posible defenderse, ¿de qué y cómo hacerlo?. La secuencia en que Álvaro, luego de ser picado, despliega nuevos actos defensivos (ubicar al agente de la picadura puertas afuera, e ir a hasta ese lugar y atacarlo con insultos) señala que el niño comienza a habilitar esos interrogantes para su trabajo psíquico.

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3- Transitar por un estado de envidia, resultante de captar su condición de infectado y detectar que hay otros (hermanos, primos, amigos etc.) que no lo están, lo que despierta deseos vengativos. En el material clínico este deseo es analizado por el terapeuta (“el nene se sacó la furia ahogando a otros nenes que el bicho no había picado”) lo que despertó una reacción en el paciente que, entonces, reorienta su hostilidad contra “el bicho” al que atribuyó la picadura (“bicho puto”). Otros de los problemas nucleares consisten en: 4-El poder dar plasmación a la experiencia de confundir lo tóxico con lo trófico, lo perjudicial con lo útil, lo malo con lo bueno (ver caso Wálter, págs. 6 y 7). 5-La insistencia que en diversos pacientes adoptan las puertas, las paredes, las cercas divisorias (sean reales o las plasmadas en dibujos o juegos), nos advirtió que valía la pena el esfuerzo de detectar su valor en el proceso elaborativo. Así, en la medida en que los chicos transitan de la desconfianza a la confianza con el equipo tratante, cambia la función que se les atribuye a las puertas, paredes y cercas. Se describe una secuencia típica. 5a) Es habitual que a la puerta de su box un niño le pueda conferir la función de resguardarlo de un avasallamiento por parte del equipo tratante (para lo cual pretende arrogarse el derecho de admisión y permanencia en el interior de su habitación). 5b) Sin embargo, luego de establecida la transferencia terapéutica, ese mismo niño puede dibujarnos o confiarnos el relato de historias que contienen en su núcleo de traumas familiares (experiencias de incendios, robos, hechos de violencia familiar) cuyo rasgo en común es la intrusión, o el avasallamiento del grupo familiar por un agente externo o por un miembro del grupo más poderoso. Con los dibujos o relatos no sólo se reedita el trauma, en ocasiones también se expresa la vivencia de abandono del niño, a causa de la negligencia u odio de sus adultos responsables en el episodio que se denuncia. 5c) Como parte del esfuerzo por rescatarse es frecuente apelar a la graficación de casas cuyas puertas son inviolables desde fuera por extraños, o cuyas paredes separan y protegen la sexualidad adulta de las actividades propiamente infantiles (el juego, el aprendizaje, etc.). Estas manifestaciones, además de ser un modo de testimoniar un trauma acaecido, expresan el deseo de contar con el terapeuta para prevenir la repetición de tales episodios. Esta secuencia no es inexorable. Algunos pacientes persisten en atribuir una significación invertida a puertas y paredes, es decir, que las usan para reasegurar su atrapamiento en un contexto tóxico (en el que rige el expulsar el aporte

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Capítulo V - El procesamiento psíquico de la condición de infectado por el VIH en niños

de aquello que pudiera desintoxicar el clima emocional o los estados orgánicos allí imperantes). Conclusiones A modo de cierre. Este trabajo comienza con un racconto de nuestros problemas iniciales en la práctica clínica con niños VIH. El sentimiento de soledad, teórica y clínica, se fue aminorando en la medida en que hallábamos modalidades de abordaje hacia los niños y, desde el punto de vista conceptual, nuevas perspectivas (niño como sujeto de derecho) que a su vez despejaban el camino para la interdisciplina posible. Ulteriormente trabajamos el cruce entre el desvalimiento en que el niño recibe al VIH y un tipo de abordaje hospitalario que puede cronificar en el pequeño su posición de desvalimiento. La alternativa es que el trabajo hospitalario se transforme en una oportunidad para que el infantil sujeto despliegue su subjetividad. En esta dirección, describimos en la estructura del proceso elaborativo la función del terapeuta, el aporte del niño y, finalmente, algunos de los problemas nucleares que el trabajo elaborativo tiende a encontrar. Somos concientes que el presente es un trabajo básicamente descriptivo, queda pendiente un abordaje meta-psicológico fino de algunos conceptos (trauma, proceso elaborativo), y para ello será menester desarrollar nuevos esfuerzos Bibliografía • • • • • • •

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Capítulo VI

Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida6

Planteo de problema ARV?.

¿Qué entienden los pacientes y sus familias de las indicaciones terapéuticas

¿La persona que asiste al hospital, y a la que se les explica las formas de suministrar la medicación, es la misma que luego la administra?. ¿El paciente conoce los nombres, formas farmacéuticas, horarios de administración de los antiretrovirales?. ¿Los medicamentos deben ser administrados en ayunas, o acompañados por ciertos alimentos?. Objetivos de investigación Objetivos Generales • Evaluar la comprensión de las indicaciones terapéuticas ARV en 120 intervenciones a pacientes y sus familias, que concurren a la Sala Nº 29, División Infecciosas Pediatría, Hospital Francisco F. J. Muñíz, sito en la C.A.B.A, durante el 15 de abril y el 14 de noviembre de 2008. Objetivos específicos • Conocer la periodicidad con la que los pacientes y sus familias retiran los ARV. • Indagar acerca del conocimiento que poseen los niños asistidos y sus cuidadores sobre:

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Autora: Cynthia Denise Hirsch

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

• los nombres de los antiretrovirales que se les suministra. • los horarios de administración de los mismos, • las formas farmacéuticas y • con qué deben, o no, ingerirse los medicamentos. • Estudiar la relación entre los que retiran y los que administran los fármacos con el fallo en la administración de la misma. Materiales y métodos Se estudiaron 89 pacientes de entre 5 meses y 21 años (niños y adolescentes) viviendo con el VIH/sida de transmisión vertical, que concurrieron a dicho servicio para asistirse respecto de su enfermedad. Se revisaron las historias clínicas y los tratamientos antirretrovirales de todos los casos estudiados, y se confeccionó y aplicó una encuesta a los que recibían terapéutica ARV. La encuesta fue realizada mediante una entrevista personal a los pacientes y a sus cuidadores, registrados en planillas adjuntas en las fechas descriptas y siempre por el mismo investigador, a fin de evitar los sesgos atribuibles al factor humano. En la encuesta participaron todos los pacientes de la población estudiada y sus cuidadores. Todos accedieron voluntariamente a la entrevista. El diseño y entrevistas fueron realizados por una alumna avanzada de la carrera de trabajo social de la Facultad de Ciencias Sociales de la UBA y supervisada por una asistente social. A los efectos de esta publicación, esta fue supervisada y coordinada por el coordinador del proyecto y asesorada en los aspectos farmacológicos por la farmacéutica de la UBA Verónica Curras. Con objeto de conocer el grado de cumplimiento del tratamiento se utilizó la metodología que consistió en recoger la información emanada del propio paciente y/o su cuidador. Esta técnica, de las denominadas indirectas, tiene la limitación reconocida de estar subordinada a la información subjetiva, y por ello, dependiente del entrevistado. Paralelamente se comprobó la periodicidad con que los pacientes acudían a recoger su medicación, con el fin de corroborar sus afirmaciones acerca del cumplimiento respectivo. Con los datos recogidos se confeccionaron tablas y gráficos para una mayor comprensión y poder así analizar la problemática. Características de los pacientes Se realizaron 120 encuestas a 89 pacientes, que fueron clasificados por edades en: 35 menores de 10 años y 54 mayores o iguales a 10 años.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

23 menores de 10 años pertenecieron al género femenino y 12 al sexo masculino. Con respecto a los mayores o iguales a 10 años, 31 fueron niñas y 23 niños El 80% provino del Segundo Cordón del Gran Buenos Aires. En el 96,55% de los niños, 84 contrajeron la enfermedad por transmisión vertical. Las familias que concurren a dicho Servicio en su gran mayoría son pobres.7 De esta muestra, 63 pacientes fueron asistidos una única vez debido a que los resultados en sus historias clínicas mostraban una regularidad en los valores que indicaban buena evolución con el tratamiento (Carga viral; CD4; talla; peso; observaciones psicologicas y psicopedagógicas; entre otras). 21 pacientes fueron observados en dos oportunidades ya que lo expresado por los pacientes no se reflejaba en los resultados obtenidos de las historias clínicas. Debido a que se detectaron fallas en el tratamiento, hubo que cambiar la medicación a 5 pacientes, a los cuales se los entrevistó en tres oportunidades previas, y dos posteriores al cambio. Resultados Distribución por edad y sexo

gráfico 1

gráfico 2

En el Gran Buenos Aires, el NOA y el NEA viven 3 millones de pobres urbanos. Esto representa el 63% del total de personas pobres. “Dos de cada tres pobres vive en el norte y en el gran Buenos Aires”. Informe Nacional Nº 252. IDESA. 28 de septiembre de 2008.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

gráfico 3

Se estudió la periodicidad con la que los pacientes y sus familias retiran los ARV. Los resultados que se obtuvieron son los siguientes:

gráfico 4

De los niños asistidos, en una oportunidad 44 pacientes (43,18 %) efectuaban los retiros de su medicación en la Farmacia del Hospital. El 12,5% de los menores de 10 años, y el 18,45% de los iguales y/o mayores de 10 años, no retiraba con regularidad su medicación, a pesar de su buena evolución clínica.

gráfico 5

De los pacientes entrevistados en dos oportunidades (menores de 10 años e iguales y/o mayores a esta edad), se pudo constatar que el 71,43% de ambos grupos retiró su medicación en la farmacia del Hospital.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

Un 25% de los menores de 10, y un 50% de los iguales o mayores de esa edad, retiraron los ARV en forma irregular.

gráfico 6

Los niños y sus cuidadores encuestados en tres oportunidades por fallo (dos menores, 40%, y tres iguales o mayores a 10 años), con nueva medicación recientemente instituida, registraron fallo en el retiro, todos ellos. Se indagó el conocimiento que poseen los pacientes sobre: los nombres de los antirretrovirales. Se observaron los siguientes resultados:

gráfico 7

Los niños y sus cuidadores menores de 10 años desconocían los nombres de la medicación administrada en un 30,76%, y los niños iguales y/o mayores de 10 años en un 51,35%. Para los casos en que fueron encuestados dos veces o más, se realizaron dos gráficos que indican la variación de los conocimientos obtenidos.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

gráfico 8

En la primera entrevista realizada a los pacientes y cuidadores que administraban la medicación, y que fueron controlados en dos oportunidades, el grupo de los menores de 10 años no conocían la denominación de sus fármacos en un 28,57%, y el de los iguales y/o mayores de 10 años en un 50%.

gráfico 9

En la segunda encuesta realizada, el grupo de menores de 10 años disminuyó su desconocimiento en cuanto a los nombres de los ARV a un 16,66%, y los mayores y/o iguales a 10 años sólo en un 42,85%.

gráfico 10

En el primer control de los niños y sus familias controlados en tres oportunidades, los menores de 10 años desconocieron la denominación de su medicación en un 50%, y los mayores y/o iguales a 10 años en un 100%.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

gráfico 11

En la segunda encuesta los menores y mayores y/o iguales a 10 años mantuvieron el porcentaje de desconocimiento.

gráfico 12

En la tercera ocasión, los menores de 10 años mantuvieron el porcentaje en un 50%, y los mayores y/o iguales a 10 años disminuyeron el porcentual a un 66,66%. Con respecto al conocimiento que poseían los pacientes sobre los horarios de administración de su medicación, los resultados fueron los siguientes:

gráfico 13

Los menores de 10 años y/o sus cuidadores, con buena evolución clínica, llegó a un 15,38%, y en los mayores y/o iguales a 10 años, un 10,81% desconocían los horarios de su ingesta.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

Para los casos que fueron entrevistados dos veces o más, se realizaron dos gráficos que indican la variación de los conocimientos obtenidos.

gráfico 14

En la primera entrevista, el 28,57% del grupo menor de 10 años, y el 14,28% del mayor y/o igual a esa edad, ignoraban la importancia y los horarios de administración de la medicación ARV.

gráfico 15

La segunda encuesta reveló en los menores de 10 años un descenso a la mitad, 14,28%, en el desconocimiento de los horarios, y en los mayores y/o iguales a 10 años se incrementó a un 35,71%. Los niños que debieron cambiar el esquema ARV fueron encuestados en cuanto al conocimiento de los horarios de su medicación en tres oportunidades:

gráfico 16

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

En la primera de las tres consultas el 50% del grupo de los menores de 10 años y el 33,33% de los mayores y/o iguales a esa edad desconocían los horarios de la ingesta de su medicación.

gráfico 17

En el segundo control ningún niño menor de 10 años, y el 33.33% de los mayores y/o iguales de 10 años, desconocieron los horarios.

gráfico 18

En la tercera encuesta los menores de 10 años continuaron conociendo en su totalidad los horarios, y los mayores y/o iguales a esa edad desconocieron en un 66,66% los horarios de ingesta de ARV. Acerca del conocimiento que poseen los pacientes sobre las formas farmacéuticas, se obtuvieron los siguientes resultados:

gráfico 19

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

De los niños con buena evolución clínica, el 23,08% de los menores de 10 años, y el 35,13% el grupo mayor, desconocían las formas farmacéuticas (comprimidos, cápsulas, grageas, etc. o su fraccionamiento para la dosificación). Para los casos que fueron controlados dos veces o más, se realizaron dos gráficos que indican la variación de los conocimientos obtenidos.

gráfico 20

De los niños menores controlados en dos oportunidades y/o sus cuidadores, 16,66% desconocieron las formas farmacéuticas de su medicación en la primera entrevista, mientras que los mayores en un 21,43%.

gráfico 21

En la segunda encuesta los menores los desconocieron un 14,28%, con una muy ligera disminución, y los mayores los incrementaron a un 28,57%

gráfico 22

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

Los niños y sus cuidadores menores de 10 años que fallaron en la terapéutica no desconocieron, en su primera entrevista, las formas farmacéuticas de la medicación en fallo, pero sí lo hicieron en un 66,66% el grupo mayor y/o igual a 10 años de edad.

gráfico 23

Ante el cambio de medicación, se repitió el resultado anterior.

gráfico 24

Posteriormente al cambio, el grupo menor de 10 años continuó igual, y el igual y/o mayor disminuyó su desconocimiento en un 33,33%. Acerca del conocimiento que poseen los pacientes sobre con qué deben ingerirse los medicamentos, se observaron los siguientes datos:

gráfico 25

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

El 7,69% del grupo menor de 10 años, y el 21,62% de los de 10 y/o más años con buena evolución, no conocieron con qué o no ingerir su medicación ARV. Para los casos que fueron entrevistados en dos oportunidades o más, se realizaron los gráficos que indican la variación de los conocimientos obtenidos.

gráfico 26

En la primera entrevista los integrantes del grupo menor a 10 años, en su totalidad, conocieron con qué o no ingerir su medicación ARV, y el de los mayores y/o iguales desconoció las variables en un 6,67%.

gráfico 27

En la segunda entrevista los niños del grupo menor y/o sus cuidadores, que conocían en su totalidad las preguntas en la entrevista anterior, desconocieron las variables en un 14,28%, y el grupo de mayor edad también lo incrementó a un valor igual al anterior. Los niños que debieron cambiar su medicación ARV por fallo, se comportaron:

gráfico 28

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

En su primera encuesta, sin desconocimiento de la medicación en fallo, en ambos grupos etáreos.

gráfico 29

En su segundo control, al indicárseles el segundo esquema el conocimiento recabado fue idéntico al anterior.

gráfico 30

Tiempo después al cambio de medicación el grupo menor a 10 años se mantuvo sin variables, pero el de niños mayores, registró desconocimiento en un 33,33%. Pacientes menores de 10 años que se autoadministran los medicamentos

SI NO

gráfico 31

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

El 11% de lo niños menores de 10 años de nuestra población se autoadministraron la medicación ARV. La relación entre los que retiran y los que administran la medicación con buena evolución clínica y fallo constatado en la administración de la misma puede observarse en los siguientes gráficos:

gráfico 32

26,92% de los que retiran la medicación ARV no la suministran en pacientes menores de diez años entrevistados una única vez. 45,94% de los pacientes mayores de diez años entrevistados, una única vez que retiran los medicamentos no los suministran Para los casos que fueron observados dos veces o más, por regular evolución, se realizaron dos gráficos a saber:

gráfico 33

Todos los pacientes menores de diez años que retiraron, suministraron la medicación. 28,57% de los pacientes mayores de diez años que retiraron, no suministraron la medicación. Pacientes entrevistados por segunda vez, de dos visitas:

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

gráfico 34

En la mala evolución 14,28% de los pacientes menores de diez años retiró y no administró los medicamentos. 50% de los mayores de diez años que retiraron no suministraron los medicamentos. En los que se entrevistaron por primera vez de tres visitas:

gráfico 35

En los niños menores de diez años en que debió realizarse el cambio de ARV por fallo, un 50% de los que retiraron medicación no la administraban. En los niños mayores de diez años en que debió realizarse el cambio de ARV por fallo, un 33% de los que la retiraron no la suministraban.

gráfico 36

En el cambio, en la segunda visita. En los menores de diez años, la situación se mantuvo estable con respecto a la anterior. En los mayores de diez años, el 100% de los que retiraron no administraron el tratamiento.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

gráfico 37

En la segunda encuesta después del cambio: La situación, en los niños menores, se mantuvo idéntica. Sólo el 33,33% de los mayores que retiraron, no administraron los ARV. Conclusiones De los gráficos Nº 4, 5 y 6, en referencia al cumplimiento estricto del retiro de la medicación, se infiere la importancia de: 1. El control periódico trimestral de los niños para adelantarse al fracaso clínico sintomático, 2. Adelantarse a la resistencia al ARV. 3. Ejercer un estricto control en el retiro de la medicación en contacto con la farmacia. De los gráficos Nº 7, 8, 9, 10 y 11, referidos al conocimiento de los nombres de los fármacos que se retiran, se administran y/o ingieren, de los gráficos Nº 13, 14, 15, 16, 17 y 18, con referencia al conocimiento de los horarios de las formas farmacéuticas que se ingieren, del gráficos Nº 19, 20, 21, 22, 23, y 24, referidos al conocimiento por parte de los niños y/o sus cuidadores en relación a las formas farmacéuticas que ingieren y de los gráficos Nº 24, 25, 26, 27, 28, 29 y 30, que estudian el conocimiento de “con qué o no” ingieren la medicación ARV, se concluye: 1. Existe desconocimiento de éstos tópicos, en forma variable en toda la población, por lo que hay que investigarlos con mayor frecuencia parta evitar fracasos terapéuticos. 2. La administración de la medicación en los menores de 10 años depende de quienes la suministran, y la mayoría de las veces esta es perfectibles en gran cuantía y está relacionada directamente con el interés y confianza en el Equipo por parte de los cuidadores. Esto se reafirma en el gráfico Nº 31.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

3. En los niños mayores la falla en la administración depende de ellos mismos y su falta de adherencia, ya que en la medida que crecen, ésta suplanta paulatinamente a la obediencia, desafiando a la creación de nuevas estrategias: acompañamiento si fuera posible, adicionado de consultas psicológicas y sociales domiciliarias y personalizadas para mejorar la adherencia y calidad de vida de la administración de terapéutica ARV. De los gráficos Nº 32, 33, 34, 35, 36 y 37 se infiere: 1) Con respecto al retiro de su medicación y administración, los niños menores de 10 años están sujetos a sus cuidadores, que en su mayoría son quienes la retiran y administran. 2) Esto permite un mayor contacto con el equipo de salud y motiva a evitar errores en la administración. 3) A su vez es sugestivo de una mayor predisposición y preocupación por el cuidado del niño. 4) En los niños mayores se duplica el número de interesados en retirar ARV que no son los encargados de suministrarlo, con lo consiguiente manifestado precedentemente. (Gráficos 24-30). En los niños en fallo, tanto los pequeños, cuanto en los mayores, se produce el mismo fenómeno anteriormente descrito. Este retiro puede mejorarse mediante una tarea de concientización permanente, ya descrita en los de mayor edad, dado que éstos son capaces de retirar y autoadministrarse la medicación. Como conclusión podemos decir que la adherencia debe encararse con enfoque interdisciplinario, en el cual deben involucrarse: el equipo de salud ampliado en pleno, el paciente, su entorno y sus situaciones particulares y vivencias dinámicas y cambiantes día a día, y que necesitan de la atención y el compromiso permanente de todos los nombrados.

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Capítulo VI - Evaluación de la comprensión del tratamiento arv en niños VIH/sida

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Capítulo VII

Tratamiento antirretroviral pediátrico Factores determinantes de la adherencia al TARV7

Desarrollo conceptual de “adherencia terapéutica” La adherencia a un régimen terapéutico al tratamiento ha sido definida como “el grado en que los pacientes toman su medicación tal como les fue prescripta por el profesional de la salud”. La tasa de adherencia para cada paciente en particular se define comúnmente como “el porcentaje de las dosis prescriptas que son tomadas realmente por el paciente en un determinado periodo”i. Aunque generalmente se considera a la adherencia exclusivamente respecto a la toma de medicación, la adherencia terapéutica tiene también en cuenta otros comportamientos relacionados con el cuidado de la salud, que superan el sólo hecho de autoadministrarse los medicamentos prescriptos. Tomando en cuenta estas observaciones, el panel de expertos de la OMS, en su documento sobre adherencia terapéutica, adoptó la siguiente definición de la adherencia al tratamiento prolongado, fusionando las definiciones de Haynesii y Randiii: “El grado en que el comportamiento de una persona —tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida— se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria.” Es necesario destacar la diferencia entre los términos “adherencia” y “cumplimiento”. La diferencia principal radica en que la adherencia requiere la conformidad del paciente respecto de las recomendaciones. A partir del término cumplimiento, centrado en la ideología biomédica, el paciente es considerado como un cumplidor de recomendaciones. Así, en la relación tradicional médicopaciente, el comportamiento del enfermo es dirigido por el profesional, y no presupone una interacción y comunicación adecuadas entre ambos. De esta manera, el concepto no da cuenta de otros aspectos importantes como el rol de la familia, las representaciones de la salud, del cuerpo y del padecimiento que tienen pacien-

Autora: Verónica Curras

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tes y familiares, entre otros. (Conrad, P. The meaning of medications: Another look at compliance. Social Science and Medicine. 1985). El término cumplimiento fue cuestionado por implicar juicios peyorativos y por enfatizar las fallas de los pacientes respecto de las indicaciones médicas. El término adherencia procura resaltar la perspectiva del paciente, como un ser capaz de tomar una decisión consciente y responsable para su tratamiento, lo cual implica que el nombrado tiene autonomía para aceptar, o no, las recomendaciones médicas.iv Promover la adherencia al tratamiento no implica únicamente un abordaje desde lo farmacológico, sino que incluye distintas dimensiones: el protagonismo de las PVVS en su relación médico/paciente, el desarrollo de vínculos para con el equipo de salud, el acceso a la información, la adecuación del tratamiento a las necesidades individuales y familiares, y el compartir con el equipo de salud la toma de decisiones relacionadas con los tratamientos. Consecuencias de una adherencia terapéutica deficiente La adherencia es un determinante primario de la efectividad del TARV. En las afecciones crónicas transmisibles como la infección por el VIH, la buena adherencia al tratamiento se correlacionó con progresión clínica más lenta de la enfermedad, así como con marcadores de carga viral más bajos v, vi, vii. Estudios previos demostraron que, en los países desarrollados, la adherencia terapéutica en pacientes que padecen enfermedades crónicas promedia tan solo en un 50% viii. Se supone que la magnitud y la repercusión de la adherencia terapéutica deficiente, en los países en desarrollo, es aun mayor, dada la escasez de recursos sanitarios y las inequidades en el acceso a la atención de salud. En el tratamiento de la infección por el VIH, la adherencia al TARV varía entre 37 y 83%, según el medicamento en estudioix y las características demográficas de las poblaciones de pacientesx. Una de las consecuencias más relevantes de la baja adherencia al TARV es el desarrollo de resistencia viral a los fármacos. La aparición de resistencia se traduce, en términos de salud pública, en años de vida perdidos, por la mortalidad prematura y en el aumento de los costos sanitarios atribuibles a la morbilidad prevenible. En los pacientes afectados por la infección por el VIH/sida, es más probable el desarrollo de resistencia viral cuando las tasas de adherencia terapéutica son de entre 50 y 85%. Una proporción significativa de los pacientes tratados se clasifican dentro de este intervalo xi, xii.

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Factores determinantes de la adherencia al TARV Diversos factores actúan como determinantes del nivel de adherencia terapéutica a un régimen prescripto: factores relacionados con la propia enfermedad, con el paciente, farmacológicos, socioeconómicos, etc. En este capítulo haremos mención a los aspectos farmacológicos que influyen en la adherencia al TARV. Dentro de los factores relacionados con el esquema farmacoterapéutico, se destacan: • la complejidad del esquema terapéutico: definida principalmente por el número de medicamentos que deben ingerirse al día, la cantidad de dosis diarias, las restricciones alimentarias que deben observarse, la interferencia con los hábitos personales, etc. • la duración indefinida de los tratamientos. • antecedentes de fallos de tratamientos anteriores: obligan a la sustitución periódica de esquemas, a fin de mantener la supresión viral. • el desarrollo de reacciones adversas a los medicamentos: pueden generar sintomatología que impida u obligue al paciente a abandonar el tratamiento, como así también cambios morfológicos que incidan a nivel psicológico. Tratamiento antirretroviral pediátrico El TARV ha cambiado la historia natural de la enfermedad en la edad pediátrica, reduciendo la mortalidad y mejorando la calidad de vida de los niños con enfermedad avanzada. Sin embargo existen múltiples dificultades en la administración de esquemas antirretrovirales a niños, ya que muchos de los fármacos no cuentan con formas farmacéuticas aptas para su administración en pediatría (formas líquidas o formas sólidas dispersables o triturables). Sólo están disponibles en comprimidos o cápsulas, dificultando la dosificación y administración a los niños más pequeños, tanto por las dificultades para deglutir formas sólidas, como por la imposibilidad para fraccionar los comprimidos adaptándolos a dosis pequeñas. Los jarabes y las soluciones orales siguen siendo la forma farmacéutica de elección para tratar a los pacientes pediátricos que no pueden ingerir cápsulas o comprimidos enteros, pero los ARV tienen varias limitaciones como la limitada disponibilidad en el mercado, el alto costo, el reducido período máximo de almacenamiento, los excipientes con alto contenido alcohólico y el sabor desagradable. La intolerancia gastrointestinal, y el rechazo por parte del paciente, constituyen la primera causa de fracaso terapéutico en las edades pediátricas.xiii Además, sólo un pequeño porcentaje de las drogas actualmente en uso para

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el tratamiento de la infección por VIH se encuentran disponibles en formulaciones líquidas. A medida que los niños crecen, es preferible administrar formulaciones sólidas (aunque sean fragmentos de comprimidos ranurados). Para algunos ARV se dispone de cápsulas y comprimidos con dosis lo suficientemente bajas como para permitir la dosificación exacta en los niños, pero en la mayoría de los casos se utilizan comprimidos originalmente desarrollados para adultos, los cuales debe ser fraccionados por el cuidador. Este uso de comprimidos que deben dividirse, particularmente si se trata de comprimidos no ranurados o cápsulas, puede resultar en una dosificación insuficiente o excesiva, con el riesgo de aparición de resistencia a la droga o toxicidad, respectivamente. Las dosis no pueden ajustarse fácilmente a medida que los niños crecen, lo que puede contribuir aún más a administrar dosis inferiores a la necesaria. Las respuestas clínicas y virológicas al tratamiento en los niños, al igual que en los adultos, están claramente relacionadas con la adherencia al tratamiento. xiv xv xvi , , . La adherencia al tratamiento en los niños constituye un gran desafío debido a factores relacionados no sólo con los propios niños, sino también a sus familias o a sus cuidadores, a los medicamentos, y al entorno social. Además, el tratamiento exitoso de un niño requiere obviamente el compromiso y la participación de un cuidador responsable. Esto puede verse afectado en los casos donde el niño se encuentra en situación de vulnerabilidad social (pobreza, discriminación) o familiar a causa del VIH. Evaluación de la adherencia La evaluación y el apoyo continuo de la adherencia al tratamiento son componentes indispensables para un enfoque integral del TARV. Metodológicamente, para determinar la adherencia, pueden utilizarse tanto métodos directos como indirectos. Dentro de los directos, puede utilizarse la monitorización de los niveles plasmáticos de las drogas ARV. Si bien éste es considerado el método más objetivo, presenta importantes limitaciones: por un lado la necesidad de aplicar técnicas analíticas complejas y costosas, por lo general no disponibles para uso de rutina, y por otro, la variabilidad farmacocinética intra e interindividual, que no permiten obtener valores de corte estandarizados. Dentro de los métodos indirectos, en general, se utiliza el método de encuestas o de cuestionarios autoadministrados. Las ventajas de este método radican en que es de aplicación sencilla, adaptable a diferentes centros de salud, y que re-

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quiere de pocos recursos. La limitación está dada por la subjetividad del paciente, ya que es posible que las respuestas no reflejen la verdadera adherencia, dado que los niños y sus cuidadores son concientes de la conveniencia social de referir que la adherencia ha sido completa.xvii La evaluación de la adherencia se dificulta cuando los informes de los niños y los de los cuidadores no concuerdan, o cuando no se dispone de información en los casos en que los cuidadores que acompañan a los niños a los consultorios no son los responsables de supervisar la administración del TARV. xviii Otro método indirecto que ha demostrado utilidad es la revisión de los registros de farmacia, partiendo del supuesto de que el paciente que retira regularmente sus medicamentos tiene buenos niveles de adherencia. Rol del farmacéutico en el seguimiento de la terapia ARV Mediante la dispensación del TARV, el farmacéutico puede establecer un vínculo activo con el paciente y sus cuidadores, involucrándose en las necesidades de los niños y sus familias en cuanto a los medicamentos, mediante la detección y resolución de problemas relacionados con éstos, en estrecha colaboración con el resto del equipo de salud. Las etapas donde el farmacéutico puede tener una intervención incluyen las de gestión inicial de los medicamentos, como así también en el seguimiento farmacoterapéutico continuo: Etapa inicial: participar en la gestión administrativa de los ARV, indicar al paciente los procedimientos a seguir para las posteriores dispensaciones (dependiendo de la institución). Seguimiento de la terapia: • conocer el nivel de conocimientos del paciente acerca de su enfermedad, motivo de la indicación, conocimiento del esquema terapéutico. • conocer los hábitos del paciente a fin de adaptar los esquemas a sus horarios y actividades. • conocer otros medicamentos que pueda estar recibiendo el paciente, e informar acerca de eventuales interacciones. • evaluar la adherencia mediante el seguimiento de los registros de las dispensaciones previas. • dispensar adecuadamente la medicación y acordar la fecha de la próxima dispensa. • evacuar consultas de los pacientes y su familia acerca de los medicamentos, y destacar la importancia de la adherencia.

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El farmacéutico que se desempeñe en la dispensación de drogas ARV debe conocer los medicamentos ARV, dosis habituales, consideraciones especiales sobre la administración y conservación, reacciones adversas e interacciones más importantes de cada una de las drogas. Estrategias de intervención centradas en el TARV En lo que respecta al esquema fármaco-terapéutico, la mejor intervención para mejorar la adherencia consiste en la simplificación de dicho esquema, logrando que el paciente ingiera la menor cantidad posible de drogas y de dosis diarias. A su vez la individualización del tratamiento, para adaptarlo a las actividades y hábitos del paciente y su familia, facilita la adherencia. Algunas estrategias de intervención específicas para niños y adolescentes incluyen: • Establecer relaciones con familiares o allegados al niño que puedan constituirse en un soporte para la adherencia. • Educar al paciente y su familia, de acuerdo con sus capacidades cognitivas, acerca de la importancia de mantener niveles de adherencia adecuados, explicando la relación entre la adherencia deficiente y la resistencia viral, con sus eventuales consecuencias. • Desarrollar conjuntamente con el paciente un plan de tratamiento que pueda ser cumplido por la familia. • Evaluar la posibilidad de breves hospitalizaciones: al inicio del tratamiento, para conocer la forma en que los medicamentos son preparados e ingeridos, y a la vez evaluar la tolerancia a las drogas. • Establecer estrategias para que el paciente recuerde tomar sus medicamentos: agendas, folletos explicativos, adaptados al nivel cognitivo del niño, donde se muestren los horarios de toma de medicación, alarmas electrónicas, pastilleros, etc.

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Bibliografía i

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Capítulo VIII

El cuidado enfermero en niños con VIH/sida8

Introducción El cuidado de enfermería es de vital importancia en la atención que el equipo de salud inter y multidisciplinario le brinda a la comunidad, más aún cuando se trata de niños que se encuentran transitando una situación particular de enfermedad como la del VIH/sida, que les impide socializarse como cualquier otro niño sano. La presión de necesidades socioeconómicas y de precariedad social son determinantes de exclusión, imposibilitando muchas veces la llegada de éstos pequeños pacientes a los distintos proveedores de salud. El hospital público de “Enfermedades Infecciosas F. J. Muñiz” cuenta con un grupo de profesionales de enfermería que se desempeña en una estrategia médica, la internación abreviada programada (IAP), ofreciendo al niño y su familia un abordaje holístitico, mejorando los estándares de calidad en la atención del cuidado enfermero. En la atención programada, donde se atiende al niño, se realizan las extracciones de sangre con la implementación de un abordaje indoloro, educación incidental, evaluación desde la mirada supervisada del enfermero a través del contacto visual, una entrevista de valoración verbal y juegos. De esta manera se formulan diagnósticos y se identifican aspectos sociales del niño y su relación con el entorno, dirigidos a la detección en el pequeño y en su familia de necesidades insatisfechas, las cuales serán posteriormente informadas y discutidas con el resto del equipo. Inicio de la (IAP) Recepción del niño y su familia. Consiste en la explicación al pequeño en compañía de sus acompañantes del motivo de su visita y la importancia de ésta solicitando siempre previamente

Autores: José Luis González, Elibeth Andrea Rodríguez Muñoz

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su conformidad al respecto, respetando así sus derechos. En todas nuestras acciones el niño es acompañado por su “familia”, de esta manera se encuentran más seguros y tranquilos, permitiéndonos realizar un procedimiento rápido y exento de accidentes. Educación incidental. Es la oportunidad que tenemos con el chico y su familia para interrogarles acerca de cómo están tomando su medicación y controlar que esta sea la forma correcta tal como fuera indicada por el médico, el estricto cumplimiento de sus dosis y horarios, y asimismo felicitarlos por su asistencia. Indagamos a sus cuidadores acerca de las inmunizaciones, destacando la importancia y cumplimiento de las mismas, informando acerca de las posibilidades de concurrir al vacunatorio del hospital durante el transcurso la (IAP) aprovechando su estadía. Reforzamos los conceptos de autocuidado, en relación a una mejor calidad de vida, educando sobre la importancia del lavado de manos, tanto del niño cuanto de su familia, al menos en tres momentos que consideramos de vital importancia: antes de ingerir cualquier alimento, antes y después de ir al baño, y al regresar de la calle o al terminar de jugar. Les explicamos que la adherencia al tratamiento, en relación al estricto cumplimiento de las indicaciones médicas de la medicación y a la consulta en la (IAP), es de vital importancia “para que puedan ir a la escuela, jugar y no internarse”, y que es ésta la única forma que tienen, a través del autocuidado y la consulta médica, de seguir sanos. Extracción indololora de sangre Se realiza analgesia con hielo, sin lazo hemostático, hemostasia sin cintas o gasas. Logramos así minimizar el dolor de la punción por efectos de la vasoconstricción, topicando con hielo local por 20 segundos, no aplicando lazo hemostático (disminuimos el disconfort y el dolor provocado por la presión del mismo) no utilizamos cintas con adhesivos que provocan sufrimiento al ser removidos ya que asocian este a la extracción de sangre. Muchos de los niños que regresan a un nuevo control nos solicitan que hagamos la extracción con hielo. Interconsulta permanente con enfermería en la (IAP) Los niños, oportunamente citados, llegan al Hospital muy temprano por la

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Capítulo VIII - El cuidado enfermero en niños con VIH/sida

mañana, la mayoría de ellos provenientes de los distintos partidos de la provincia de Buenos Aires, recorriendo muchos kilómetros, lo que se traduce en falta de sueño al madrugar, penosos viajes, trasbordos y caminatas para poder viajar hasta su destino hospitalario. Llegan en ayunas para realizarse la extracción de sangre en la sala. Su llegada es esperada con empatía por los enfermeros, para así asistirlos con premura y ofrecerles un desayuno con un dulce, a manera de premio al esfuerzo de visitarnos para su control. El contacto con los niños y sus cuidadores en el acompañamiento terapéutico durante el desayuno/almuerzo es de gran importancia, ya que son estos los momentos en que nos relatan acerca de: cómo están, cómo toman su medicación, si la toleran bien, si se están alimentando correcta y suficientemente, y si concurren a la escuela con regularidad. Conclusión Nos hemos referido acerca de los cuidados y procedimientos de la enfermería aportados en la internación abreviada programada. Constituye para nosotros una gran satisfacción la posibilidad de implementarla desde la programación estratégica, y de aportar sus experiencias, ayudando a mantener a estos niños saludables, minimizando su dolor, evitando la incidencia de enfermedades oportunistas y las internaciones subsiguientes, aportando de esta forma a una mejor calidad y esperanza de vida.

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Conclusión final

El trabajo multidisciplinario en interdisciplina aporta resultados superlativos al momento del abordaje global de las patologías crónicas, médico-sociales que afectan a la niñez. El funcionamiento como unidad modular del Equipo de Salud con mirada multidisciplinaria en interdisciplina contribuye con respuestas a las problemáticas que el individualismo reduccionista tradicional, con la mejor calidad técnica, es incapaz de aportar. La internación supervisada proporciona el basamento para corroborar el fallo por mala administración de la medicación, y para la aplicación de la genotipificación bajo comprobada presión ARV. La IAP constituye una excelente e indispensable metodología para el seguimiento de nuestros niños ya que, no sólo desciende la mortalidad y ayuda a mejorar e incrementar la calidad de vida, sino que aporta al ahorro dinero y recursos y al disminuir las internaciones convencionales por infecciones oportunistas. El Score de vulnerabilidad asociado a lo anterior asegura un efectivo seguimiento predictivo, para la evolución de la enfermedad de los pequeños. El rastreo y apoyo institucional domiciliario de los pacientes es de fundamental importancia en estas patologías. La ayuda y aportes sociales, por parte del Equipo tratante, se convierte en un aliado excepcional al momento de transmitir confianza a los enfermos y su entorno. La aplicación de los resultados de los aportes expuestos redundó en que desde el 23-12-2000 hasta la fecha sigamos con mortalidad 0 en nuestro seguimiento.

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Conclusión final

Es nuestro compromiso continuar mejorando nuestras estrategias para aportar al mejoramiento de la calidad de vida de los niños. RECOMENDAMOS IMPLEMENTAR ESTAS METODOLOGÍAS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES AFECTADOS POR EL VIH/ SIDA O EN OTRAS PATOLOGÍAS CRÓNICAS SIMILARES.

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