Universidad Nacional de Colombia
CUIDANDO A CUIDADORES® “PROGRAMA CUIDANDO A CUIDADORES FAMILIARES FAMILIARES” Profesoras BEATRIZ SANCHEZ HERRERA NATIVIDAD PINTO AFANADOR GLORIA MABEL CARRILLO LUCY BARRERA ORTIZ Aspirante Doctorado LORENA CHAPARRO
Universidad Nacional de Colombia Facultad de Enfermería
AGENDA TEMARIO
• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
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AGENDA TEMARIO
• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
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SURGIMIENTO SURGIMIENTO
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SITUACIÓN Ó DE ENFERMEDAD CRÓNICA Ó 9Actividades orientadas a cubrir necesidades ESPECIALES 9Preocupación POR DAR ASISTENCIA Y FAVORECER CALIDAD DE VIDA
CUIDADORES FAMILIARES
SURGIMIENTO SURGIMIENTO
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Análisis de la situación que afrontan personas que viven situación de enfermedad crónica a través de vivencias personales y profesionales.
SURGIMIENTO SURGIMIENTO
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DESDE LA EXPERIENCIA “ESTAMOS CANSADOS DE TANTOS MEDICAMENTOS” “ME HAN VISTO MUCHOS MÉDICOS” “VIVO VIVO EN EL HOSPITAL HOSPITAL” “NO PUEDO HACER LO QUE ME GUSTA” “¿ QUÉ SENTIDO TIENE LA VIDA ASI ? “
SURGIMIENTO
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ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN DESDE LA EXPERIENCIA NO CURACIÓN LIMITACIONES DEPENDENCIA RETOS
FRUSTACIONES SATISFACIONES
AFRONTAR UNA REALIDAD
AGENDA TEMARIO
• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
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JUSTIFICACIÓN Universidad Nacional de Colombia
PERMANENCIA
CONOCIMIENTO
INCAPACIDAD IRREVESIBLE
EXPERTICIA EN EL MANEJO
REQUIERE REHABILTACIÓN
DESCONFIANZA
LARGOS PERÍODOS DE CUIDADO
SOBREPROTECCIÓN
JUSTIFICACIÓN Universidad Nacional de Colombia
Shock
Incertidumbre
Temor
“no puede ser cierto” “¿será que se equivocaron ?”,
“por p q qué a ella, p por qué si es tan joven”, “y ahora qué voy a hacer”
Amenaza
“cada vez tengo más limitaciones “
GENERA IMPACTO FAMILIAR
JUSTIFICACIÓN
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PARA QUE… QUE Un día U dí María M í quien i cuida id a su mamá á desde d d hace h 4 años ñ por presentar una enfermedad de alzaheimer logre afrontar su situación pensando en su propia calidad de vida. Para que Juan y Adriana padres de un niño con fibrosis quística no se sientan culpables por la situación de su hijo Para que Lucia quien cuida a su esposo desde hace 6 años con diagnóstico de EPOC, sienta que pedir y dar ayuda es una necesidad
JUSTIFICACIÓN
CUIDADORES FAMILIARES
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AGENDA TEMARIO
• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
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SITUACIÓN SITUACIÓN
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¿CÓMO ES EL IMPACTO DEL CUIDADOR Y SU FAMILIA? DEPENDE DE:
Tipo de enfermedad Estado de la enfermedad Estructura de la familia Rol de la persona enferma Del ciclo vital individual y familiar
Diabetes, Cáncer Fase Inicial Inicial, Fase terminal Madre soltera, hijo único Papá, á Hijo Criando niños, ancianos
SITUACIÓN SITUACIÓN
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REQUIERE INTERVENCIÓN PERMANENTE “CUIDADOR FAMILIAR”
SITUACION
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POR QUE… Adriana se siente sola… cree que unicamente le está pasando a su familia y ya no sabe cómo actuar. Héctor solamente puede hablar de la enfermedad de su esposa con el médico. médico Nadie más lo entiende realmente. Por que los cuidadores no reconocen sus deberes y derechos y piensan que lo único importante es su familiar enfermo.
SITUACIÓN SITUACIÓN
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¿ Quién Q es el “Cuidador” ? ES UN FAMILIAR QUE TOMA DECISIONES Y ASUME RESPONSABILIDADES DE CUIDADO CON RESPECTO A SU SER QUERIDO QUE VIVE EN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD CRÓNICA.
SITUACIÓN SITUACIÓN
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¿ DE DONDE SURGEN LOS CUIDADORES ?
Nacen de la necesidad de cuidar al ser querido
Porque no hay otra persona en la familia q que pueda asumir este rol
Responden espontáneamente por amor p incondicional
Atienden necesidades del resto de la f ili familia
Es quien decide donde y cuando invertir esfuerzos
SITUACIÓN SITUACIÓN
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¿CÓMO ES LA EXPERIENCIA DE SER CUIDADOR?
9Cambios 9C bi d de estilo til d de vida id 9Reorganización de la vida laboral y social - aislamiento 9Distribución de recursos – sobrecargas g 9Exposición a emociones y sentimientos encontrados
SITUACIÓN SITUACIÓN
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SITUACIÓN SITUACIÓN
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¿CÓMO Ó ES LA EXPERIENCIA DE SER CUIDADOR?
POSITIVOS – Satisfacción por el cuidado del ser querido; búsqueda de su bienestar
NEGATIVOS Sentimientos Sobrecarga Depresión Impotencia Tristeza Culpabilidad
Censura y reclamos de otros familiares
SITUACIÓN SITUACIÓN
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¿CUALES SON LAS NECESIDADES DE LOS CUIDADORES ?
• • • •
SOPORTE SOCIAL CONOCIMIENTO: Procesos, información APOYO FINANCIERO RECONOCIMIENTO: Familiar / de quien recibe el cuidado
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• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
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PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO TALLER 9 9
9 SESIONES FORTALECER A SI MISMO 9 SESIONES FORTALECER A OTROS
REDES DE APOYO SOCIAL DIADAS SOPORTE SOCIAL - TECNOLOGIA
DIADAS
TALLERES
SOPORTE SOCIAL
PROPUESTA PROPUESTA
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OBJETIVOS •FORTALECER LA HABILIAD DE CUIDADO DE LOS CUIDADORES TENIENDO EN CUENTA •CONOCIMIENTO •VALOR •PACIENCIA •PROPENDER POR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS CUIDADORES •ORIENTAR AL CUIDADOR PARA QUE DEFINA LIMITES EN EL CUIDADO QUE PROPORCIONA •ENSEÑAR A COMPARTIR LAS ACCIONES DE CUIDADO
SITUACIÓN
• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
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PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
HABILIDAD DE CUIDADO C O
S constituye Se tit en ell arte t , la l pericia,, la maestría y la p experiencia de dar cuidado de manera tal que satisfaga los requerimientos de la persona a quien se cuida.
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
H bilid d se define Habilidad d fi en tres t elementos l t Manera de relacionarse con el receptor del cuidado
CONOCIMIENTO •Entender a quien cuida
VALOR Sensible a la necesidad: Coraje - adaptación
PACIENCIA Tiempo y espacio para la expresión tolerancia
•Conocer fortalezas y limitaciones
Ngozi O Nkongho
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
CONOCIMIENTO • ¿Quiénes compartimos la experiencia de dar y recibir cuidado? • ¿Cómo prepararnos para continuar con el cuidado de un f ili que está familiar tá en situación it ió de d enfermedad? f d d? • ¿Qué sabemos y que nos falta por saber para dar cuidado id d hábil a nuestro familiar f ili que se encuentra en situación de enfermedad ?
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
VALOR ¿Qué caracteriza a los cuidadores? La toma de decisiones de cuidado. La habilidad social y el empoderamiento d l cuidador del id d
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
PACIENCIA ¿Qué cosas me impacientan y cuáles no? Trabajando la paciencia a través del significado i ifi d El cuidador hábil.
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
¿Por qué un taller? Informa Orienta Identifica apoyos Sensibiliza Comparten experiencias
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO
9 SESIONES GRUPALES: (3) Conocimiento (3) Valor (3) Paciencia 1.El 1 El papell d dell cuidador. id d 2.Forma e importancia de cuidar al cuidador. 3 R 3. Reconocimiento i i t d de ffortalezas t l y lilimitaciones it i para ell cuidado. 4 Toma de decisiones 4. decisiones. 5. Búsqueda de ayuda. 6 Relación de cuidado 6. cuidado. 7. Significado de cuidar.
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO Talleres
IMPACTO EN EL CUIDADOR ACEPTACION Y ENTENDIMIENTO •ACEPTAN QUE NECESITAN AYUDA •RECONOCEN RECONOCEN QUE NO ESTÁN BIEN •RECONOCEN QUE PEDIR NO ES SIGNO DE DEBILIDAD •ES UNA OPORTUNIDAD PARA EXPRESAR SUS SENTIMIENTOS
FORTALECEN HABILIDAD •MANEJO DEL ESTRES •TOMA DE DECISIONES •RECONOCERSE COMO PERSONAS •SEGURIDAD Y CONFIANZA EN EL FUTURO
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO Talleres
IMPACTO EN EL CUIDADOR ESTILOS DE VIDA SALUDABLES
Dormir suficiente; hacer ejercicio; evitar aislamiento; buscar reemplazo
APRENDER A SENTIRSE TRANQUILO
Determinar D t i ell significado i ifi d darse tiempo para resolver p problemas
ALEJAR SENTIMIENTOS DE CULPA
No tratar de resolver todas las necesidades, errores involuntarios juzgados por otros sentirse responsable de las; complicaciones
PROPUESTA PROPUESTA - PROGRAMA PROPUESTA
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PROGRAMA PARA FORTALECER LA HABILIDAD DE CUIDADO Talleres
IMPACTO EN EL CUIDADOR Santa Marta Cartagena
INVESTIGACIÓN MULTICENTRICA “VALORAR VALORAR EFECTIVIDAD” EFECTIVIDAD
Cúcuta BOGOTA
GUATEMALA
Ibagué Girardot
Villavicencio
PANAMA COLOMBIA
ARGENTINA
2006-2008
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• SURGIMIENTO • JUSTIFICACIÓN • SITUACIÓN • PROPUESTA PROGRAMA RED DE APOYO
PROPUESTA – RED DE APOYO SOCIALUniversidad Nacional de Colombia UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA FACULTAD DE CIENCIAS DEPARTAMENTO DE FARMACIA
Centro de Información de Medicamentos Teléfono: 337 17 24 (8:00 am a 4:00 pm, Jornada continua). Fax: 316 50 60 E-mail::
[email protected] Bogotá, Colombia
FUNDACIÓN PRO DERECHO A MORIR DIGNAMENTE D.M.D. DIGNAMENTE, DMD
Carrera 11 No.73-44 Oficina 508 Teléfonos: 345 40 65 - 347 33 65 Telefax: 313 16 07 Atención al Público: Carmenza Ochoa de Lunes a Viernes de 9 a.m. a 12 a.m. y 2 p.m. a 5 p.m Castro E E-mail: il
[email protected] i f @d d Di Directora Ejecutiva Ej i
[email protected] Pagina Web: http://www.dmd.org.co Bogotá, Colombia
Psicóloga Clinica y Educativa, Universidad Nacional de Colombia. Colombia Lic. Lic en psicología, psicología Min. Min Educación España. FLOR ANGELA BERNAL Dra. Filosofia y Ciencias de la educación, U. DE SIERRA Complutense Madrid, España Teléfono: 2501337 Bogotá, Colombia
Ilvar Muñoz
[email protected]
florangelasierra@hotmail .com
DORA VARGAS DE ESPINOSA
Abogada Teléfonos: 2264603/2143200 Bogotá, Colombia
[email protected] m
ALEJANDRINA ROJAS
Psicóloga, Universidad Santo Tomás. Teléfono: 6330108 Bogotá, Colombia
golondrinarojas@hotmail .com
RAMIRO SERRANO VALDIVIESO
Psicólogo Teólogo, Teólogo Filósofo Psicólogo, Filósofo. Apoyo espiritual Teléfono: 2132534 Bogotá, Colombia
[email protected]
RED DE APOYO SOCIAL
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RED DE APOYO SOCIAL
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PROPUESTA – DIADAS
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DIADAS Es un sistema de voluntariado de apoyo entre iguales conformado por dos personas que viven la misma situación y se dan soporte mutuamente.
Se presta asistencia, información, apoyos instrumentales, emocionales y espirituales. espirituales Cada uno de los integrantes es fortalecido mediante el intercambio de sus conocimientos y experiencias
PROPUESTA – DIADAS
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GRUPO DE CUIDADO FORMAL
RED DE APOYO SOCIAL
PROPUESTA –
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PROYECTO DE LEY
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PUBLICADO EN:
http://aquichan.unisabana.edu.co/index.php/aquichan/article/view/1435
http://www.scielo.org.co/pdf/rsap/v8n2/v8n2a02.pdf
PROYECCIONES
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Un mensaje para los enfermos crónicos y cuidadores...
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Ayyyyy que bonita es esta vida.... Aunque a veces duela tanto y a pesar de los pesares siempre hay alguien que nos quiere siempre hay alguien que nos cuida.. Ay ay ay ay.... Que bonita es esta vida y aunque no sea para siempre si la vivo con mi gente es bonita hasta la muerte con aguardiente y tequila... Brindemos por la vida que es linda...
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Profesoras LUCY BARRERA ORTIZ BEATRIZ SANCHEZ HERRERA NATIVIDAD PINTO AFANADOR GLORIA MABEL CARRILLO Aspirante doctorado LORENA CHAPARRO
www gcronico unal edu co www.gcronico.unal.edu.co
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