Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie

Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie Lars Garten Kerstin von der Hude (Hrsg.) Palliativversorgung und Trauerbegleitung in d...
Author: Helga Förstner
0 downloads 3 Views 173KB Size
Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie

Lars Garten Kerstin von der Hude (Hrsg.)

Palliativversorgung und Trauerbegleitung in der Neonatologie

2123

Herausgeber Dr. med. Lars Garten Klinik für Neonatologie Charité Universitätsmedizin, Berlin

Kerstin von der Hude Klinik für Neonatologie Charité Universitätsmedizin, Berlin

Ergänzendes Material finden Sie unter http://extras.springer.com ISBN 978-3-642-41805-1 DOI 10.1007/978-3-642-41806-8

ISBN 978-3-642-41806-8 (eBook)

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. SpringerMedizin © Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2014 Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Dr. Christine Lerche, Heidelberg Projektmanagement: Lisa Geider, Heidelberg Lektorat: Ursula Illig, Gauting Projektkoordination: Eva Schoeler, Heidelberg Umschlaggestaltung: deblik Berlin Fotonachweis Umschlag: ©Anja Sommer, Berlin: Neonatologie, 2008, Mischtechnik auf Papier, 24 x 32 cm Herstellung: Crest Premedia Solutions (P) Ltd., Pune, India Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Springer Medizin ist Teil der Fachverlagsgruppe Springer Science+Business Media www.springer.com

V

Geleitwort Kinder sind unser höchstes Gut. Was für eine Freude für Eltern, ein Kind zu erwarten und sich auf eine zukünftige glückliche Familie zu freuen. Doch wie schwer ist es zu tragen, wenn das geliebte Kind mit unheilbaren Krankheiten oder Behinderungen geboren wird und damit ein Abschied vor dem eigentlichen Leben beginnt. Alles Glück und alle Hoffnung stehen der Trauer und der Hilflosigkeit gegenüber. In diesem Buch wird sensibel mit dem Thema »Tod eines neugeborenen Kindes« umgegangen. Beispielhaft werden die Besonderheiten der palliativmedizinischen Betreuung im Kontext der Neonatologie und der Begleitung durch die Trauer mit wertvollen Informationen zur Unterstützung nach dem Verlust verbunden. Der wichtige Aspekt des Umgangs mit der Selbstsorge und Teamkultur fließt wesentlich ein, denn nur wer selbst gut für sich sorgt, kann anderen helfen. Wir, der Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland e.V., begrüßen es sehr, dass sich das Autorenteam und der Verlag dieses schwierigen Themas angenommen haben. Durch unsere langjährigen Erfahrungen im Umgang mit betroffenen Familien wissen wir, wie wichtig eine gute sensible Betreuung durch das Fachpersonal ist. Sie ist der Grundschritt, der auf den Weg der Trauer führt, in ein Leben mit dem Verlust. Dieses Buch ist ein Meilenstein, geschrieben von Menschen, die sich mit ihrer »Berufung« auseinandersetzen. Für Ärzte, Pflegepersonal und psychosoziale Mitarbeiter ist es eine unabdingbare Lektüre, die durch Fachlichkeit und Mitgefühl überzeugt. In der Konsequenz wird das Buch für alle Eltern, die dieses schwere Schicksal tragen, eine große Hilfe sein. Petra Hohn

1. Vorsitzende Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland e.V.

VII

Vorwort » Lange saßen sie dort und hatten es schwer, doch sie hatten es gemeinsam schwer und das war ein Trost. Leicht war es trotzdem nicht. « (aus »Die Brüder Löwenherz« von Astrid Lindgren) Die palliative Versorgung von Kindern mit lebenslimitierenden und -bedrohlichen Erkrankungen gehörte schon immer zu den Aufgaben in einer Kinderklinik. Mit der Einführung von spezialisierten Neugeborenenintensivstationen kam es in Deutschland zu einer zunehmenden Trennung von palliativer Betreuung Neugeborener und älterer Kinder. Während nach dem Vorbild der Palliativmedizin im Bereich der Erwachsenenmedizin für die palliative Betreuung von älteren Kindern Betreuungskonzepte außerhalb des Krankenhauses (z.  B. zu Hause im Kreis der Familie oder in einem Hospiz) einen immer größeren Stellenwert bekamen, werden Neugeborene mit akut lebenslimitierenden oder -bedrohlichen Erkrankungen auch heute noch fast ausnahmslos stationär betreut. Palliativversorgung in der Neonatalperiode ist demzufolge etwas Besonderes, denn sie findet meist in dem hochtechnisierten Umfeld einer Intensivstation statt, in dem Heilung und Überleben der Patienten eher der Normalfall sind. Eltern von sterbenden Neugeborenen haben meist nur wenig Zeit in ihre Elternrolle hineinzuwachsen. Bindungs- und Beziehungsaufbau müssen mitunter parallel zum Verabschiedungsprozess erfolgen. Die Freude über die Geburt des Kindes fällt mit der Sorge um dessen Gesundheit und Leben zusammen. Hoffnung und Angst, Glück und Trauer stehen eng nebeneinander. Zudem ist der Tod eines Neugeborenen, im Gegensatz zum Versterben eines älteren Kindes, ein sozial weniger anerkannter Tod. Das früh verstorbene Kind bleibt für das Umfeld oft irreal, weil nur wenige Menschen es kennen lernen konnten. In Folge wissen die Angehörigen oft nicht, um wen die Eltern trauern und messen dieser Trauer weniger Bedeutung bei. Früh verwaiste Eltern erfahren daher in ihrem Umfeld nicht den gleichen Beistand, wie er einer Familie zuteil wird, deren Kind bereits einen festen Platz in der Familienstruktur innehatte. Diese und viele andere Faktoren machen die palliative Betreuung von sterbenden Neugeborenen und die Trauerbegleitung der betroffenen Familien zu einer der größten Herausforderungen pflegerischer, psychosozialer und ärztlicher Tätigkeit. Immer wieder zeigt sich in der Praxis, dass die speziellen Aufgaben vor und nach dem Tod eines neugeborenen Kindes einen multiprofessionellen Prozess darstellen und dieser somit auch von einem multiprofessionellen Team begleitet werden sollte. Die konzeptionelle Planung dieses Buches folgte dementsprechend dem Leitgedanken: Ein multiprofessionelles Buch für ein multiprofessionelles Thema. Während der Arbeit an dem Buch wurde uns innerhalb des Autorenteams immer wieder deutlich, wie wichtig der Austausch untereinander ist. Dies verhilft zum Perspektivwechsel und fördert die persönliche Reflexion. Das Buch ist inhaltlich in drei Sektionen unterteilt. Im ersten Teil werden allgemeine Grundlagen und Besonderheiten einer palliativmedizinischen Betreuung im Kontext der Neonatologie vermittelt. In der zweiten Sektion werden zum einen die Vielfältigkeit der Trauerbegleitung und die Individualität jeder Begleitung verdeutlicht. Zum anderen werden die Situation von früh verwaisten Eltern und Familien, sowie daraus folgende Unterstüt-

VIII

Vorwort

zungsmöglichkeiten aus der Perspektive verschiedener Professionen detailliert dargestellt. Soweit vorhanden geschieht dies vor dem Hintergrund klinischer Studien und anderer wissenschaftlicher Textquellen. Leider steht uns aktuell für viele wichtige Bereiche neonataler Palliativversorgung und Trauerbegleitung früh verwaister Eltern nur wenig bis keine wissenschaftliche Evidenz zur Verfügung. An diesen Stellen basieren die vorgestellten Empfehlungen auf der langjährigen klinischen Erfahrung des Autorenteams. Jede begleitende Person, egal ob Profi oder nicht, ist in erster Linie ein Mit-Mensch und damit ebenso sterblich, wie das palliativ versorgte Kind und dessen Angehörige. Vor dem Hintergrund der beruflichen Rolle ist es deshalb umso wichtiger, gut für sich selbst zu sorgen und sein Handeln zu reflektieren. Im dritten Abschnitt des Buches sind daher wichtige Informationen zu dem Thema Selbstsorge aufgeführt. Abschließend werden wichtige Aspekte zum Qualitätsmanagement im Bereich neonatologischer Palliativversorgung aufgeführt. Im Rahmen einer Palliativersorgung und Trauerbegleitung im Neugeborenenalter haben wir als professionell Begleitende das Privileg – gemeinsam und im Einklang mit den Hoffnungen, dem Glauben und den Wertvorstellungen der betroffenen Familien – neues Leben begrüßen zu dürfen, bleibende Momente im Kontakt zum Kind zu schaffen und ein würdevolles Abschiednehmen zu ermöglichen. Eltern, die adäquat und individuell begleitet wurden, sind eher in der Lage dieses kritische Lebensereignis in ihr weiteres Leben zu integrieren. Wir, als Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterschiedlicher Professionen, die entweder in einem Krankenhaus oder in ambulanten Institutionen tätig sind, sehen dies als unsere Verantwortung an. Wir würden uns freuen, wenn dieses Buch sowohl Berufsanfängern als auch erfahrenen Kolleginnen und Kollegen wertvolle Anregungen und Hilfestellungen geben kann und zur inhaltlichen Auseinandersetzung mit diesem wichtigen Thema anregt. Eine lebhafte Diskussion, sowie Kritik, Anmerkungen und Erfahrungen, die zur Verbesserung des Buches beitragen können, sind uns sehr willkommen! Lars Garten Kerstin von der Hude

IX

Danksagung An erster Stelle gilt unser Dank allen Kindern und Familien, die wir in den letzten Jahren begleiten durften. Wir bedanken uns bei den betroffenen Eltern für das Vertrauen und die Offenheit, die sie uns in ihren unsagbar schweren Situationen entgegengebracht haben. Alle diese Familien waren unsere Lehrmeister und ihnen gilt unser Respekt für die Kraft und den Mut, den es erfordert den schweren Weg durch Abschied und Trauer zu gehen. Für ihre in dieses Buch investierte Freizeit, ihre wertvollen Anregungen, ihr Wissen und ihre Erfahrung danken wir allen Koautorinnen und -autoren. Die Zusammenarbeit mit ihnen hat uns stets ausgesprochene Freude bereitet. Wir danken Anja Sommer. Beim Durchschauen ihrer Bilderserie »Neonatologie« waren wir uns sofort einig: Das Bild, welches nun das Cover dieses Buches ziert, greift »unser« Thema derart beeindruckend auf wie kein anderes. Den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Springer Wissensverlages danken wir für ihre Unterstützung. Insbesondere Frau Dr. Christine Lerche, die das Projekt von Anfang an überzeugt und mit unermüdlichem Engagement betreut hat. Besonderen Dank schulden wir Petra Blank, Dr. Mark Dzietko, Dr. Ann Carolin Longardt, Dr. Marianne Rabe, Ingrid Rehfeld, Kerstin Schmidt, Conny Sternke-Zieße und Ilona Weidner für die kritische Durchsicht des Manuskriptes. Wir bedanken uns bei all unseren Kolleginnen und Kollegen, die sich mit uns immer wieder den Herausforderungen einer Palliativversorgung und Trauerbegleitung stellen. All die kleinen und großen Gespräche mit ihnen sind uns immer wieder Anstoß, »Althergebrachtes« auf den Prüfstand zu stellen und den Kopf für neue Ideen freizumachen. Und zu guter Letzt danken wir unseren Familien und Freunden für ihre Geduld, motivierenden Worte und die liebevolle Begleitung, die sehr zum Gelingen dieses Buches beigetragen haben. Lars Garten Kerstin von der Hude

XI

Inhaltsverzeichnis I

Palliativversorgung in der Neonatologie

1  Grundlagen neonatologischer Palliativversorgung���������������������������������������������������������  3



L. Garten

1.1  Definition, Epidemiologie und Besonderheiten�������������������������������������������������������������������������������  4 1.1.1 Definition�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  4 1.1.2 Epidemiologie �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  5 1.1.3 Besonderheiten�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  5 1.2  Perinatologische Szenarien mit palliativem Versorgungsbedarf ���������������������������������������������  8 1.2.1 Früh pränatal ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  8 1.2.2 Spät pränatal�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  12 1.2.3 Peri- und postnataler Palliativplan�������������������������������������������������������������������������������������������������������������  14 1.2.4 Früh postnatal �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  15 1.2.5 Spät postnatal �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  17 Literatur������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 18 2  Ethik – Moral – Recht �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  19



S. Graumann, P.W. Gaidzik

2.1  Wenn ein Neugeborenes nicht leben kann ���������������������������������������������������������������������������������������  20 2.2  Wer bestimmt, was geschieht? ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  20 2.3  Ethische Grundlagen von Behandlungsentscheidungen�������������������������������������������������������������  23 2.3.1 Jedes Kind ist Person mit gleicher Würde und gleichen Rechten�����������������������������������������������������  23 2.3.2 Achtung der Menschenwürde bei Behandlungsentscheidungen���������������������������������������������������  25 2.4  Ethische Rechtfertigung medizinischer Behandlungen���������������������������������������������������������������  26 2.4.1 Die 4 mittleren ethischen Prinzipien���������������������������������������������������������������������������������������������������������  26 2.4.2 Stellvertretende Entscheidungen: Wer, Was, Wie?���������������������������������������������������������������������������������  28 2.4.3 Notwendige Differenzierungen �����������������������������������������������������������������������������������������������������������������  29 Möglichkeiten einer ethischen Entscheidungskultur �������������������������������������������������������������������  31 2.5  2.5.1 Consent-Modell�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  31 2.5.2 Assent-Modell���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  32 2.5.3 Shared-decision-making-Modell ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  32 Literatur������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 32 3  Schmerz- und Symptomkontrolle�������������������������������������������������������������������������������������������������  35



L. Garten

3.1  Palliativversorgung und Schmerz ���������������������������������������������������������������������������������������������������������  36 3.2  Beurteilung von Schmerz und Unbehagen ���������������������������������������������������������������������������������������  36 3.2.1 Vulnerable Patientengruppen���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  39 3.2.2 Pharmakologische Muskelrelaxierung und Schmerzbeurteilung ���������������������������������������������������  41 3.3  Akute prozedurale Schmerzen ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  41 3.3.1 Nicht-pharmakologische Maßnahmen�����������������������������������������������������������������������������������������������������  41 3.3.2 Orale Zuckerstoffe�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  43 3.4  Pharmakologische Analgesie�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  44 3.4.1 Opiate�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  44 3.4.2 Nicht-Opioidanalgetika���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  50

XII

Inhaltsverzeichnis

3.4.3 Adjuvante Analgetika – Ketamin ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  53 3.4.4 Lokalanästhetika���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  54 3.5  Sedierung in der Palliativversorgung���������������������������������������������������������������������������������������������������  55 3.5.1 Morphin�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  55 3.5.2 Midazolam���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  55 3.5.3 Phenobarbital���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  56 3.5.4 Chloralhydrat ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  56 3.5.5 α2-Adrenorezeptor-Agonisten �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  57 3.5.6 Palliative Sedierung ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  57 Spezielle Aspekte der Symptomkontrolle������������������������������������������������������������������������������������������  60 3.6  3.6.1 Abbruch maschineller Beatmung���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  60 3.6.2 Abbruch von parenteraler Ernährung und Flüssigkeitszufuhr ���������������������������������������������������������  61 Literatur������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  64 4  Begleitung in der Sterbephase �������������������������������������������������������������������������������������������������������  67



L. Garten, B. Rösner

4.1  Sterbebegleitung des Neugeborenen: Grundlagen und Ziele���������������������������������������������������  69 4.2  Familienorientierung�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  70 4.2.1 Gespräche mit Eltern�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  71 4.2.2 Eltern auf der neonatologischen Intensivstation����������������������������������������������������������������������������������  72 4.2.3 Einbeziehung von Geschwistern ���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  73 4.2.4 Todesvorstellungen von Kindern���������������������������������������������������������������������������������������������������������������  74 4.3  Familien mit Migrationsbiografie�����������������������������������������������������������������������������������������������������������  75 4.4  Entscheidungen am Lebensende – Therapiezieländerung ���������������������������������������������������������  75 4.4.1 Therapiezieländerung – aber wie?�������������������������������������������������������������������������������������������������������������  77 4.4.2 Therapiezieländerung – was nun?�������������������������������������������������������������������������������������������������������������  80 4.5  Pflege von Neugeborenen in der Sterbephase���������������������������������������������������������������������������������  80 4.5.1 Allgemeine Körperpflege�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  81 4.5.2 Wärme�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  81 4.5.3 Mundpflege, Ernährung und Verdauung�������������������������������������������������������������������������������������������������  81 4.5.4 Atmung��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  81 4.5.5 Augen�����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  82 4.5.6 Positionsunterstützung���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  82 4.5.7 Reduktion von Licht und Lärm �������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  83 4.5.8 Körperkontakt zwischen Kind und Eltern �����������������������������������������������������������������������������������������������  83 4.5.9 Einbindung der Eltern in die Pflege des Kindes�������������������������������������������������������������������������������������  83 4.5.10 Komplementäre und alternative Therapieverfahren���������������������������������������������������������������������������  84 4.5.11 Begleitung der Eltern im Sterbeprozess ihres Kindes��������������������������������������������������������������������������  86 4.5.12 Sonderfall: Sterbebegleitung im Kreißsaal ���������������������������������������������������������������������������������������������  87 4.6  Versorgung des verstorbenen Neugeborenen���������������������������������������������������������������������������������  88 4.6.1 Verbleiben von Hilfsmitteln�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  89 4.6.2 Waschen, Baden, Einbalsamieren und Ankleiden���������������������������������������������������������������������������������  89 4.6.3 Erstellen von Andenken an das Kind���������������������������������������������������������������������������������������������������������  89 4.6.4 Aufbahrung zu Hause oder im Hospiz �����������������������������������������������������������������������������������������������������  92 4.6.5 Nachbereitung�������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������  92 4.6.6 Informationsübermittlung für die weitere Trauerbegleitung �����������������������������������������������������������  93 4.7  Tod und Gedenken auf der Intensivstation ���������������������������������������������������������������������������������������  93

Inhaltsverzeichnis

XIII

Die Frage nach der Obduktion��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 94 4.8  4.9  Ärztliche Nachsorgegespräche������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 96 Literatur����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   97

II

Trauerbegleitung in der Neonatologie

5  Grundlagen der Trauerbegleitung ��������������������������������������������������������������������������������������������� 101



K. von der Hude

5.1  Besonderheiten der Frühtodsituation ����������������������������������������������������������������������������������������������� 102 5.1.1 Mehrlinge ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 103 5.1.2 Hausgeburt����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 103 5.2  Bindungsaufbau und Beziehung ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� 103 5.3  (Gesprächs-)Haltungen in der Sterbe- und Trauerbegleitung ������������������������������������������������� 105 5.3.1 Akzeptanz/unbedingte Wertschätzung������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 5.3.2 Kongruenz/Echtheit������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 5.3.3 Empathie/einfühlsames Verstehen ��������������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 5.3.4 Aktives Zuhören��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 105 5.3.5 Ressourcenorientierte Gesprächsführung��������������������������������������������������������������������������������������������� 105 5.4  Prozessbegleitung ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 106 5.5  Angewandte Trauermodelle für die Neonatologie����������������������������������������������������������������������� 107 5.5.1 Gezeitenmodell »Trauer erschließen« nach Smeding ����������������������������������������������������������������������� 107 5.5.2 TRAUER-Aufgabenmodell nach Lammer����������������������������������������������������������������������������������������������� 108 5.5.3 Aufgabenmodell nach Worden����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 109 5.6  Trauerreaktionen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 110 5.7  Risikofaktoren der Trauer������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 110 5.8  Schuldzuweisungen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 111 Literatur���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 112 6  Familienzentrierte Trauerbegleitung ��������������������������������������������������������������������������������������� 113



K. von der Hude, M. Glückselig

6.1  Kontaktaufnahme durch die Trauerbegleiter ��������������������������������������������������������������������������������� 115 6.1.1 Persönliche Kontaktaufnahme ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 115 6.1.2 Telefonische Kontaktaufnahme ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 116 6.1.3 Schriftliche Kontaktaufnahme������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 116 6.2  Vernetzung ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 117 6.2.1 Neonatologisches Team ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 117 6.2.2 Pathologie������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 117 6.2.3 Bestattungsinstitut��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 118 6.2.4 Ambulante Institutionen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 118 6.2.5 Anteilnahme anderer Eltern����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 118 6.3  Begrüßung und Abschied – die letzte Gelegenheit ��������������������������������������������������������������������� 118 6.3.1 Orientierung und Aufklärung ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 119 6.3.2 Der Faktor Zeit����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 120 6.3.3 Widerstände��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 121 6.3.4 Vom Anschauen eines toten Babys��������������������������������������������������������������������������������������������������������� 122 6.3.5 Verabschieden nach der Obduktion������������������������������������������������������������������������������������������������������� 124 6.3.6 Orte des Abschieds��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 125 6.3.7 Impulse������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 128

XIV

Inhaltsverzeichnis

6.3.8 Bewundern����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 129 6.3.9 Einfühlsame Offenheit��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 129 6.3.10 Begreifen��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 130 6.3.11 Waschen und Baden������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 130 6.3.12 Ankleiden��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 131 6.3.13 Intimität����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 131 6.3.14 Verwaiste Geschwister��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 132 6.3.15 Wichtige Menschen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 133 6.3.16 Mementos������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 134 6.3.17 Fotografieren ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 134 6.3.18 Zeichnungen��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 134 6.3.19 Individuelle Bedürfnisse����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 134 6.4  Loslassen��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 135 6.4.1 Vom richtigen Zeitpunkt����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 135 6.4.2 Sargbeigaben������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 136 6.4.3 Einbettung in der Klinik������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 136 6.5  Das Trauerinformationsgespräch��������������������������������������������������������������������������������������������������������� 137 6.5.1 Standesamt����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 138 6.5.2 Mutterschutzfristen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 138 6.5.3 Mutterschaftsgeld����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 138 6.5.4 Kindergeld������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 138 6.5.5 Finanzen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 138 6.5.6 Hebammenbetreuung��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 139 6.5.7 Muttermilch und Abstillen������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 139 6.5.8 Bestattung������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 139 6.5.9 Geschwister����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 140 6.5.10 Großeltern������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 140 6.5.11 Reaktionen aus dem sozialen Umfeld����������������������������������������������������������������������������������������������������� 140 6.5.12 Rückkehr nach Hause����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 141 6.5.13 Individueller Trauerverlauf������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 141 6.5.14 Verwaiste Mehrlingseltern������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 142 6.5.15 Informationsmappe������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 143 Literatur����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   144 7  Seelsorgerliche Begleitung auf der neonatologischen Intensivstation������������� 145



M. Graewe

7.1  Taufen ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 146 7.1.1 Bedeutung der Taufe ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 146 7.1.2 Taufhandlung������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 147 7.1.3 Besonderheiten��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 148 7.2  Segnen������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 149 7.3  Mehrlinge – Seelsorge beim Tod eines Kindes ������������������������������������������������������������������������������� 149 7.4  Erfahrungen aus der seelsorgerlichen Begleitung ����������������������������������������������������������������������� 150 7.4.1 Die Zweifel an der Hochleistungsmedizin��������������������������������������������������������������������������������������������� 150 7.4.2 Seelsorge als Anwalt von Hoffnung und Realität ������������������������������������������������������������������������������� 150 7.4.3 Kulturelle und religiöse Besonderheiten����������������������������������������������������������������������������������������������� 150 7.5  Zusammenfassung������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 151 Literatur���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 151

Inhaltsverzeichnis

XV

Begleitung durch den Bestatter��������������������������������������������������������������������������������������������������� 153 8 

U. Gscheidel

8.1  Rechtliche Grundlagen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 154 8.2  Aufgaben des Bestattungsunternehmens ��������������������������������������������������������������������������������������� 155 8.3  Stationen auf dem Weg zur Beisetzung��������������������������������������������������������������������������������������������� 155 8.3.1 Erstgespräch – Entscheidung für ein Bestattungsunternehmen��������������������������������������������������� 155 8.3.2 Der Sarg����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 156 8.3.3 Einbettung������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 157 8.3.4 Terminvereinbarung zur Einbettung������������������������������������������������������������������������������������������������������� 157 8.3.5 Vorbereitungen zur Einbettung��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 157 8.3.6 Die letzte Begegnung ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 158 8.3.7 Die Kremation������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 158 8.3.8 Die Beisetzung����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 158 8.3.9 Nachsorgendes Gespräch��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 159 8.4  Schnittstelle Neonatologie – Bestattungsunternehmen ����������������������������������������������������������� 159 9  Nachsorge früh verwaister Eltern ����������������������������������������������������������������������������������������������� 161



S. Germer, C. Schwarz

9.1  Ziele der Nachsorge: weiterführende Trauerbegleitung ����������������������������������������������������������� 162 9.1.1 Sicherstellung des fortlaufenden Trauerprozesses����������������������������������������������������������������������������� 163 9.1.2 Versorgungsbrüche beim Übergang in die Häuslichkeit vermeiden�������������������������������������������� 163 9.1.3 Integration des verstorbenen Kindes in die Familie��������������������������������������������������������������������������� 163 9.1.4 Kontinuierliche Ansprechpartner������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 163 9.1.5 Den eigenen Trauerweg finden und gehen können��������������������������������������������������������������������������� 164 9.1.6 Entwicklung individueller Rituale ����������������������������������������������������������������������������������������������������������� 164 9.1.7 Suche nach ambulanten Unterstützungsangeboten������������������������������������������������������������������������� 164 9.2  Psychosoziale Nachsorgegespräche��������������������������������������������������������������������������������������������������� 165 9.2.1 Nachsorgetelefonate����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 165 9.2.2 Nachsorgegespräche in der Klinik����������������������������������������������������������������������������������������������������������� 166 9.3  Ambulante Unterstützungsangebote und Netzwerke ��������������������������������������������������������������� 166 Häusliche Betreuung durch eine Hebamme ����������������������������������������������������������������������������������� 167 9.4  9.4.1 Betreuung im Wochenbett������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 168 9.4.2 Begegnung mit dem toten Kind��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 169 9.4.3 Betreuung einer Folgeschwangerschaft ����������������������������������������������������������������������������������������������� 170 9.5  Gedenkfeier��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 170 9.5.1 Rahmenbedingungen��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 171 9.5.2 Ablauf einer Gedenkfeier: ein Beispiel ��������������������������������������������������������������������������������������������������� 171 Literatur���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 172

III

Selbstsorge und Qualitätsmanagement

10  Selbstsorge������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 177



B. Violet

10.1  Situation der Arbeitsbelastung������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 178 10.1.1 Strukturelle Faktoren����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 178 10.1.2 Personale Faktoren��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 178 10.1.3 Soziale Faktoren��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 178 10.1.4 Besondere Belastung im Tabubereich von Sterben, Tod und Trauer��������������������������������������������� 179

XVI

Inhaltsverzeichnis

10.2  Begriffsbestimmung Selbstsorge��������������������������������������������������������������������������������������������������������� 179 10.3  Selbstsorgender Umgang mit Arbeitsbelastung��������������������������������������������������������������������������� 179 10.3.1 Salutogenesekonzept ��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 180 10.3.2 Resilienzkonzept������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 180 10.3.3 Stresstheorie��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 181 10.3.4 Bedürfniskonzept ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 182 10.3.5 Traueraufgaben-Modell������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 182 10.4  Zehn praktische Möglichkeiten zur Selbstsorge ��������������������������������������������������������������������������� 183 10.4.1 Eigene Erfahrungen reflektieren��������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 183 10.4.2 Sich Grenzen setzen������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 184 10.4.3 Sich Unterstützung organisieren������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 185 10.4.4 Für Erholung sorgen������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 186 Literatur����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������   186 11  Qualitätsmanagement ����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 187



C. Christ-Steckhan

11.1  Teamkultur����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 188 11.2  Standards und Kontrollen����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 189 11.2.1 SMART-Regel��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 189 11.2.2 Checklisten����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 189 11.2.3 Ergebnisüberprüfung����������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 190 11.3  Aktive Fehlerkultur und Sicherheitskultur��������������������������������������������������������������������������������������� 190 11.4  Gesundheitsvorsorge ������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 191 Literatur���������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 191

Stichwortverzeichnis��������������������������������������������������������������������������������������������������������������������������� 193

XVII

Autorenverzeichnis Christ-Steckhan, Claudia

Graumann, Sigrid, Prof. Dr. Dr. med.

Projektleiterin Qualitatsmanagement, Auditorin (DIN, EFQM), Betriebswirtin mit Schwerpunkt Gesundheitsökonomie, Kinderkrankenschwester. AOK Nordost Wilhelmstraße 1 10963 Berlin

Professorin für Ethik im Fachbereich Heilpädagogik und Pflege. Evangelische Fachhochschule Rheinland-Westfalen-Lippe Immanuel-Kant-Str. 18–20 44803 Bochum

Gaidzik, Peter W., Prof. Dr. med. Rechtsanwalt, Leiter des Instituts für Medizinrecht der Universität Witten/Herdecke. Rechtsanwälte Gaidzik Hafenstr. 14 59067 Hamm

Garten, Lars, Dr. med. Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Neonatologe, Palliativmediziner. Klinik für Neonatologie Charité – Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Germer, Silke Psychosoziale Elternberaterin, Case Managerin (DGCC), Kinderkrankenschwester, Mentorin (Praxisanleiterin). Klinik für Neonatologie Charité – Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Glückselig, Marion Psychosoziale Elternberaterin. Klinik für Neonatologie Charité – Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Graewe, Martina Pfarrerin. Krankenhausseelsorge in der Charité Charité - Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Gscheidel, Ulrich Sozialpädagoge, Bestatter. Charon Bestattung Alte Jakobstr. 133 10969 Berlin

Rösner, Bianka Kinderkrankenschwester, Fachgesundheits- und Kinderkrankenpflegerin für Intensivpflege und Anästhesie. Klinik für Neonatologie Charité – Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

Schwarz, Clarissa, Dr. MPH Hebamme, Gesundheitswissenschaftlerin, MBSR-Lehrerin. Alte Jakobstr. 133 10969 Berlin

Violet, Beate Pfarrerin, Supervisorin (MA, DGfP) Kinderkrankenschwester. Hegelallee 55 14467 Potsdam

von der Hude, Kerstin Psychosoziale Elternberaterin, Ethikberaterin im Gesundheitswesen, Systemische Paar- und Familienberaterin (DGSF), Kinderkrankenschwester. Klinik für Neonatologie Charité – Universitätsmedizin Berlin Augustenburger Platz 1 13353 Berlin

XIX

Allgemeine Hinweise Die Autorenhonorare dieses Buches werden dem Bundesverband Verwaiste Eltern und trauernde Geschwister in Deutschland e.V. gespendet. Zugunsten einer besseren Lesbarkeit wurde darauf verzichtet, durchgängig die weibliche und männliche Form in der Schreibweise zu berücksichtigen. Alle Personenbezeichnungen werden daher nur in der männlichen Form gebraucht. Wenn in den folgenden Kapiteln von Neugeborenen die Rede ist, so sind damit immer Früh- und Reifgeborene gemeint. Wenn ausschließlich Reifgeborenen gemeint sind, so ist explizit von »Reifgeborenen« die Rede. Viele Checklisten finden Sie als Online-Material bequem zum Ausdrucken auf Springer Extras: 7 http://extras.springer.com unter Eingabe der ISBN dieses Buches.

Suggest Documents