Neue Strukturen in der Neurologie

Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Patienten Palliative Care for Neurological Patients

Autoren Heidrun Golla 1, Gereon R. Fink 2, 3, Roman Rolke4, Stefan Lorenzl 5, 6, 7, Markus Ebke 8, Thomas Montag 1, Ralf Gold 9, Gereon Nelles 10, Carsten Eggers11, Raymond Voltz 1, 12, 13, 14

Schlüsselwörter Palliativmedizin, neurologische Erkrankungen, Versorgungsstrukturen Key words palliative care, neurological diseases, healthcare structures Bibliografie DOI https://doi.org/10.1055/s-0043-108194 | Akt Neurol 2017; 44: 388–399 © Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York ISSN 0302-4350

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Korrespondenzadresse Priv.-Doz. Dr. med. Heidrun Golla, Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln, Kerpener Straße 62, 50937 Köln [email protected] Z US A M M E N FA SS U N G Obwohl Patienten mit unheilbar neurologischen Erkrankungen oftmals unter belastenden Symptomen leiden und an ihren Erkrankungen und damit einhergehenden Komplikationen versterben können, werden diese bislang noch zu selten unter palliativmedizinischen/hospizlichen Gesichtspunkten behandelt. Erste Schätzungen sehen bei durchschnittlich 10 % der neurologischen Patienten Bedarf für eine palliativmedizinische/hospizliche Versorgung. Gleichwohl gibt es innerhalb neurologischer Abteilungen nur wenige Ärzte (im Durchschnitt 1,3/Abteilung) bzw. Pflegekräfte (im Durchschnitt 2,2/Abteilung), die auf diesem Gebiet weitergebildet sind, und nur ca. 3 % der Patienten, die in spezialisierten palliativmedizinischen/hospizlichen Strukturen versorgt werden, leiden unter neurologischen Grunderkrankungen (im Gegensatz zu Patienten mit onkologischen Grunderkrankungen, ca. 80 %). Für diese niedrige Zahl verantwortlich ist neben einem erst allmählich wachsenden Bewusstsein für palliativmedizinische/hospizliche Bedarfe neurologisch Erkrankter eine derzeit überwiegende Versorgung onkologischer Patienten in Palliativ-/Hospizstrukturen, die entsprechend primär auf letztere Patienten ausgerichtet sind. Passend dazu werden die besonderen Aspekte der Palliativversorgung neurologischer Patienten in den palliativen Aus- und Weiterbildungscurricula der Gesundheitsberufe derzeit nicht ausreichend berücksichtigt. Fortgeschritten neurologisch erkrankte Patienten sind deswegen neben der hausärztlichen Grundversorgung oft darauf angewiesen, dass sie weiter fachärztlich, ggf. auch in Spezialsprechstunden/-kliniken versorgt werden. Eine bedarfsgerechte Versorgung schwer betroffener neurologischer Patienten wird hierdurch erschwert, insbesondere wenn sie nur schwerlich in der Lage sind, diese stationären und ambulanten Einrichtungen aufzusuchen, da häusliche fachärztliche Behandlung derzeit nur eingeschränkt durchgeführt und finanziert wird. Erste noch wenig beforschte Ansätze, zumeist internationaler Herkunft, legen nahe, dass gerade diese Patienten von einer spezialisierten, häuslich-orientierten neurologisch-palliativmedizinischen Ver-

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Institute 1 Zentrum für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Köln, Köln 2 Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Köln, Köln 3 Kognitive Neurowissenschaften, Institut für Neurowissenschaften und Medizin (INM-3), Forschungszentrum Jülich, Jülich 4 Klinik für Palliativmedizin, Medizinische Fakultät der RWTH Aachen, Aachen 5 Institut für Pflegewissenschaften und Pflegepraxis, Private Medizinische Paracelsus Universität, Salzburg, Austria 6 Abteilung für Neurologie, Krankenhaus Agatharied GmbH, Hausham 7 Klinik und Poliklinik für Palliativmedizin, Klinikum der LMU Großhadern, München 8 Neurologisches Rehabilitationszentrum (NRZ) Bad Salzuflen, Bad Salzuflen 9 Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum, St. Josef Hospital, Medizinische Fakultät, Ruhr-Universität Bochum, Bochum 10 NeuromedCampus Hohenlind, Gemeinschaftspraxis für Neurologie, spezielle Schmerztherapie, Rehabilitationswesen, Köln 11 Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Gießen und Marburg, Standort Marburg 12 Zentrum für integrierte Onkologie Köln/Bonn (CIO), Köln 13 Zentrum für Klinische Studien, Universitätsklinikum Köln (ZKS), Köln 14 Zentrum für Versorgungsforschung, Medizinische Fakultät, Universität zu Köln

ABSTR AC T Although patients with incurable neurological diseases suffer from a variety of distressing symptoms and may die from their neurological condition and associated complications, palliative and hospice care for these patients to date remains rare. First estimates envisage that on average 10 % of all patients suffering from a neurological disease need palliative and hospice care. However, within German neurology departments, only few physicians (on average 1.3 /department) and nurses (on average 2.2./department) are specialized in palliative and hospice care and only about 3 % of patients cared for in palliative or hospice care structures suffer from neurological diseases (in contrast to patients suffering from oncological diseases, approximately 80 %). Responsi-

In diesem Übersichtsartikel wird die derzeitige palliativmedizinische Versorgung neurologisch erkrankter Patienten dargestellt. Nach einem kurzen Einblick in epidemiologische Zahlen zum palliativmedizinischen Versorgungsbedarf und zur Versorgungsrealität dieser Patientengruppen in Deutschland werden ihre typischen palliativmedizinischen Symptome und Bedürfnisse dargestellt und inwieweit diesen begegnet wird. Es wird darauf eingegangen, in welchen Strukturen Patienten mit neuropalliativen Belangen derzeit in Deutschland versorgt werden und welche Möglichkeiten es gibt, bestehende Palliativ- und Hospizstrukturen in die Versorgung zu integrieren. Nach einem Überblick über Forschungsergebnisse zu innovativen neuropalliativen Versorgungsangeboten, werden Überlegungen angestellt, wie die neuropalliative Versorgung in Deutschland verbessert werden könnte.

ble for this rather low number is a just gradual increase in the awareness of palliative and hospice care needs for neurological patients and a currently predominant supply of oncological patients in palliative and hospice care structures which are primarily aimed at these patients. In line with this is that the special aspects of neurological patients are currently not adequately addressed in the palliative training curricula of health care professionals. Rather, patients with advanced neurological conditions are medically cared for by general practitioners and by the existing inpatient and outpatient neurological structures, which may also offer sub-specialty services. Consequently, adequate care for severely affected neurological patients becomes difficult as soon as these patients are hardly able to visit these structures since home-based specialist treatment is currently only limitedly carried out and financed. Novel yet to date rare approaches, mostly of international origin, suggest that these patients may benefit from specialized home based services, combining neurological and palliative care expertise. At present, data that characterize the situation of neuro-palliative care in Germany remain scarce. In addition to the already known supply gaps (e. g. low rate of neurologists trained in palliative medicine as well as of nurses working in neurology trained in palliative care, lacking consideration of the specific (care) needs of neurological patients in general and specialized palliative and hospice care structures, hardly available home-based outpatient specialists) research is a prerequisite to identify current gaps in palliative care of neurological patients in more detail and how these might be overcome in the future.

Palliativmedizinischer Versorgungsbedarf vs. Versorgungsrealität neurologischer Palliativpatienten In einer Umfrage [1] schätzten die teilnehmenden deutschen Chefärzte neurologischer Einrichtungen, dass durchschnittlich 10 % ihrer neurologischen Patienten palliative Bedarfe entsprechend der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO) [2] aufwiesen. Darunter fielen insbesondere Patienten mit den Diagnosen: Hirnmetastasen, Glioblastom und andere primäre Hirntumoren, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), idiopathische oder atypische Parkinson-Syndrome incl. Multisystematrophie (MSA) und Kortikobasale Degeneration oder M. Huntington. Aber auch für Patienten mit demenziellen Syndromen, Schlaganfall, Multipler Sklerose (MS) oder Schädelhirntrauma wurde palliativmedizinischer Versorgungsbedarf gesehen. Über eine Zusatzweiterbildung in Palliativmedizin bzw. in Palliativpflege zur Implementierung palliativmedizinischer Aspekte in die neurologische Behandlung verfügten 12,1 % der teilnehmenden Chefärzte und im Durchschnitt 1,3 Ärzte und 2,2 Pflegekräfte der jeweiligen Abteilungen. In den spezialisierten Einrichtungen der Palliativ- und Hospizversorgung, die sich an der alljähr-

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sorgung profitieren könnten. In Deutschland gibt es hierzu jedoch bislang kaum Daten. Über die bislang bekannten Versorgungsdefizite (z. B. niedrige Rate an palliativmedizinisch weitergebildeten Neurologen oder Fachpflegekräften im neurologischen Bereich mit Palliative-Care-Weiterbildung, fehlende Berücksichtigung der spezifischen Versorgungsbedarfe und besonderen Bedürfnisse neuropalliativer Patienten in den Angeboten der allgemeinen und spezialisierten Palliativ- und Hospizversorgung, kaum vorhandene aufsuchende ambulante fachärztliche Tätigkeit) hinaus besteht ein hoher Forschungsbedarf, wie neurologische Patienten mit palliativen Bedarfen im deutschen Gesundheitssystem aktuell im Detail versorgt werden, welche Versorgungslücken bestehen und wie bedarfsgerechte, adäquate Versorgungsstrukturen für schwer betroffene neurologische Patienten geschaffen werden können.

lichen Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE) beteiligten, wurden im Jahr 2015 zu 74,4 – 88,6 % Patienten mit bösartigen Neubildungen behandelt. In 0 – 3,6 % wurden dort Patienten versorgt, die an einer Grunderkrankung des zentralen Nervensystems litten [3], obwohl die Prävalenz solcher Diagnosen einen viel größeren Versorgungsumfang nahelegt. Die an der Umfrage teilnehmenden neurologischen Chefärzte [1] sahen zumeist kardiovaskuläre Erkrankungen, Infektionen und maligne Grunderkrankungen als ursächlich für den Tod ihrer Patienten, seltener hingegen die neurologische Grunderkrankung (9 %). Laut den Angaben des statistischen Bundesamtes [4] umfassten die 10 häufigsten Todesursachen der in 2014 in Deutschland insgesamt 868.356 verstorbenen Menschen neben Erkrankungen des Herzens (chronisch ischämische Herzerkrankung (8 %), akuter Myokardinfarkt (5,5 %), Herzinsuffizienz (5,1 %), hypertensive Herzerkrankung (2,6 %)), Erkrankungen der Lunge (sonstige chronisch obstruktive Lungenerkrankung (3,1 %)) und bösartigen Erkrankungen (Lungen- und Bronchialkrebs (5,2 %), Mammakarzinom (2,1 %), Kolonkarzinom (1,9 %)) auch neurologische Krankheitsbilder wie nicht näher bezeichnete Demenz (2,9 %) oder Schlaganfall, nicht als Blutung oder Infarkt bezeichnet (1,9 %). Zudem zeigt die Literatur, dass zahlreiche neurologische Erkrankungen die Lebenserwartung verkürzen, indem sie als solche tödlich verlaufen (z. B. Lähmung der Atemmuskulatur bei neuromuskulären Erkrankungen) oder zu Begleitkomplikationen (z. B. Unfälle, Stürze) führen, die ursächlich für den verfrühten Todeseintritt sein können [5 – 7].

Palliativmedizinische Symptome und Bedürfnisse neurologisch erkrankter Patienten Viele neurologische Patienten, wie beispielsweise solche mit primären Hirntumoren, fortgeschrittener MS, ALS, idiopathischem oder atypischem Parkinson-Syndrom, weisen eine hohe Symptomlast und Teilhabestörung auf physischer, psychosozialer und auch spiritueller Ebene auf und sind daher prädestiniert für den palliativmedizinischen Ansatz [2, 8 – 19]. Die Symptome, die neurologisch Erkrankte aufweisen, ähneln denen onkologischer Patienten, wie z. B. das gehäufte Auftreten von Schmerzen, Fatigue, Luftnot, Obstipation, auch wenn sich Ausprägung und Häufigkeit unterscheiden können. Darüber hinaus können zusätzliche Symptome eine Rolle spielen, die spezifisch auf die Erkrankung des peripheren oder zentralen Nervensystems zurückzuführen sind, z. B. das Auftreten von (einer schmerzhaften) Spastik, Lähmungen, vegetativen Störungen, Schluckstörungen, Beeinträchtigungen des Sprechens, epileptischen Anfällen, Myoklonie und neuropsychologischen und neuropsychiatrischen Beeinträchtigungen. Hohe Pflegeintensität, familiäre Belastung, ethische und psychosoziale Problemstellungen stellen eine besondere Herausforderung an die Versorgung dieser Patienten dar [8 – 20]. Am Beispiel von Patienten mit primären Hirntumoren konnte gezeigt werden, dass typische palliativmedizinische Symptome, die im HOPE-Erfassungssystem abgefragt werden, wie Körperschmerz, Übelkeit,

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Erbrechen, Verstopfung und Appetitmangel, deutlich seltener auftreten als bei anderen Patienten mit palliativen Bedarfen. Dahingegen waren die Kategorien „Hilfebedarf beim täglichen Leben“, „Desorientiertheit/Verwirrtheit“, „Überforderung der Familie, des Umfeldes“ besonders stark ausgeprägt, dies ebenso wie eine hohe Pflegebedürftigkeit [20]. Im Verlauf einer Glioblastomerkrankung nehmen die palliativen Symptome, der Unterstützungsbedarf, Ängste bei den Familienangehörigen und die subjektive Einschätzung, dass das Leben nicht mehr als lebenswert empfunden werde, zu [17]. Im Hinblick auf schwer betroffene MS-Patienten wurde mit Hilfe der HOPE-Erfassung festgestellt [10], dass für diese im Vergleich zu onkologischen Patienten deutliche Unterschiede für Symptomlast, Pflegebedürftigkeit, Behinderungsgrad, Art der Medikation und Art durchgeführter Maßnahmen im Krankheitsverlauf zu verzeichnen sind. Es bestanden, dem langen Erkrankungsverlauf geschuldet, mehr Komorbiditäten, und es überwogen Erkrankungen der Psyche, des Urogenitaltraktes und des muskuloskelettalen Systems. Schwerst betroffene MS-Patienten [10] leben ferner deutlich häufiger in Pflegeheimen (21 %) als onkologisch betreute Patienten (10 %). Bei ALS-Patienten stehen Symptome im Vordergrund, die im Zuge der unaufhaltsam fortschreitenden Paresen der unterschiedlichen Muskelgruppen auftreten. Hierzu zählen die Dysphagie mit Sialorrhoe, Aspirationsgefahr und die Frage nach der Anlage einer perkutanen endoskopischen gastralen Sonde (PEG), die eingeschränkte Sprechfähigkeit mit der Frage nach alternativen Kommunikationsformen, die Insuffizienz der Atemmuskulatur mit daraus resultierender Luftnot und Angst und die Frage der medikamentös-lindernden Behandlung und/oder einer Beatmung einschließlich Sekretmanagement. All diese Beispiele veranschaulichen Problemstellungen, die in dieser Form und Konstellation bei onkologischen Patienten mit palliativen Bedarfen kaum auftreten [13 – 15]. Bei Patienten mit idiopathischem oder atypischem Parkinson-Syndrom nehmen nicht nur die extrapyramidalmotorischen Symptome neben klassischen palliativmedizinischen Symptomen wie Schmerzen eine besondere Rolle ein, sondern auch Fragen der Applikation der Parkinson-Medikation im fortgeschrittenen Krankheitsstadium (Dysphagie, Wirkungsfluktuationen, medikamentös induziertes Delir) sowie Herausforderungen im Rahmen einer Parkinson-assoziierten demenziellen Entwicklung [11 – 13].

Diskrepanz zwischen Bedarf und Umsetzung einer palliativmedizinischen und hospizlichen Versorgung für neurologisch erkrankte Patienten Obwohl die genannten Beispiele veranschaulichen, dass palliativmedizinischer und hospizlicher Handlungsbedarf bei vielen neurologischen Patienten besteht, werden aktuell die Begriffe Palliativmedizin und Hospiz primär mit sterbenden Tumorpatienten assoziiert [21 – 23]. Zudem besteht zum Teil unter medizinischem Fachpersonal die Ansicht, dass neurologische Patienten gar nicht vom palliativmedizinischen und hospizlichen Ansatz profitierten und diese auch nicht an ihrer neurolo-

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Neue Strukturen in der Neurologie

In welchen bestehenden Strukturen werden neurologisch erkrankte Patienten mit palliativmedizinischen Belangen bislang in Deutschland versorgt? Neurologische Strukturen Für die Vielzahl akuter und chronisch verlaufender neurologischer Erkrankungen gibt es in der Bundesrepublik deutschlandweit 1717 niedergelassene Neurologen, von denen1299 selbständig und 418 angestellt sind. Darüber hinaus arbeiten 1931 niedergelassene Nervenärzte ausschließlich ambulant. Zur stationären Behandlung stehen 358 neurologische Akutkliniken, 143 neurologische Rehabilitations-, 115 Schwerpunkt- und 43 Universitätskliniken mit Spezialambulanzen für zahlreiche, auch seltene neurologische Erkrankungen zur Verfügung (Quelle der Zahlen: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN), [28]). In diesem System werden neurologisch Erkrankte nach hohen Maßstäben und leitliniengerecht neurologisch diagnostiziert und behandelt. Schwierigkeiten in der neurologischen Versorgung weit fortgeschrittener neurologisch Erkrankter treten oftmals dann auf, wenn diese Patienten kaum mehr in der Lage sind, die betreuenden Ärzte, Ambulanzen und Kliniken aufzusuchen, und auf eine Versorgung im häuslichen Umfeld einschließlich Pflegeheim angewiesen sind. Die Zahl den Patienten aufsuchender Neurologen ist gering, genaue Daten hierzu existieren jedoch nicht, am ehesten geschieht dies noch in Pflegeheimen. Auch die ergänzende häusliche ko-therapeutische Behandlung durch beispielsweise Physio-, Ergotherapeuten, Logopäden ist oft und keineswegs nur in ländlichen Gebie-

ten schwierig zu organisieren. Dies trifft insbesondere auch auf psychotherapeutische Unterstützung zu.

Beispiele neuropalliativer Versorgungsangebote in Deutschland In Deutschland wurden für einzelne progressiv verlaufende neurologische Erkrankungen teils regional, teils überregional Strukturen entwickelt, die neben neurologischen auch palliative Fragestellungen berücksichtigen. Hierzu zählt beispielsweise der multiprofessionelle palliativmedizinische Dienst der Marianne-Strauss-Klinik in Kempfenhausen (Schwerpunktklinik für MS-Erkrankte), der entsprechend den Vorgaben des Bayerischen Fachprogramms für Palliativversorgung in Krankenhäusern MS-Patienten in weit fortgeschrittenen Erkrankungsphasen (EDSS > 8) betreut [10]. Eine Beratung von schwer betroffenen MS-Patienten bzw. deren Angehörigen zu palliativmedizinischen und hospizlichen Strukturen und Fragen ist über die in Kooperation mit der DMSG nach einer Pilotphase [29] mittlerweile deutschlandweit geschaltete Telefonhotline möglich. Die Telefonberatungshotline stellt ein niederschwelliges Angebot dar, das auch von Versorgern des Gesundheitssystems kontaktiert werden kann. Die Informationen helfen, den Palliativ- und Hospizgedanken innerhalb einer Patientengruppe zu verbreiten, welche bislang kaum in Kontakt mit entsprechenden Strukturen kommt. Der Kontakt soll auf diese Weise vereinfacht werden. Die etablierten, eng miteinander kooperierenden ALSZentren in Deutschland haben sich zum Ziel gemacht, die klinische Versorgung von ALS-Patienten zu verbessern, bei denen zahlreiche palliativmedizinische Symptomen und Fragestellungen auftreten. Hierbei spielt das Projekt Ambulanzpartner eine besondere Rolle [14, 30]. Ambulanzpartner versorgt über ein Fallmanagement, das mit einem internetbasierten Managementportal verknüpft ist, ALS-Patienten mit adäquaten Hilfsmitteln jeglicher Art (z. B. Mobilitätshilfen, Orthesen, Kommunikationshilfen). Dies ist gerade bei diesen Patienten mit progredientem, unaufhaltsamen Verlust von Muskelfunktionen auch im Hinblick auf die symptomatische und palliative Behandlung von Bedeutung [14, 30]. Auch die koordinative Hilfe durch ein Fallmanagement wirkt sich dabei entlastend auf Patienten und Angehörige aus, da sie so Zeit für die Bewältigung der tiefgreifenden Änderungen ihrer Lebenssituation gewinnen. Ein Beispiel für eine integrierte neurologische Versorgung von komplexen Parkinson-Patienten ist das Kölner ParkinsonNetzwerk. Hier werden Patienten durch einen Bewegungsstörungs-Spezialisten der Uniklinik Köln, ihren niedergelassenen Neurologen und eine Parkinson-Pflegekraft, die auch Hausbesuche macht, gemeinsam versorgt. Die palliativmedizinische Betreuung dieser Patienten, beispielsweise im Hinblick auf Vorsorgeplanungen oder die ergänzende symptomatische Behandlung gerade in rasch progredienten Erkrankungsverläufen, stellt eine wichtige Ergänzung dar, ist in dem derzeitigen Model jedoch noch nicht integriert. In einigen wenigen neurologischen Kliniken gibt es die Möglichkeit, in eigens dafür vorgesehenen „Palliativbetten“ schwerst betroffene neurologisch Erkrankte stationär zu betreuen. Laut der oben genannten Umfrage [1] gaben ca. 8 %

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gischen Erkrankung versterben würden [21, 24, 25]. Es ist anzunehmen, dass dies eine der Ursachen für die niedrige Versorgungsrate von neurologisch Erkrankten in palliativmedizinischen und hospizlichen Strukturen ist [3]. Ein weiterer Grund mag sein, dass sich palliativmedizinische und hospizliche Strukturen der modernen Palliativ- und Hospizbewegung primär auf dem Boden der Versorgung onkologischer Patienten entwickelten, sodass Patienten mit neurologischen Grunderkrankungen und ihren speziellen und oft schwierigen Symptomkonstellationen wenig präsent sind [26]. Ein weiterer Punkt, der das Hinzuziehen palliativmedizinischer und hospizlicher Strukturen bei neurologischen Patienten erschweren mag ist, dass neurologische Erkrankungen häufig einen chronischen Verlauf mit längeren Krankheitstrajektorien aufweisen, als dies bei vielen onkologischen Patienten der Fall ist. Dies erschwert bisweilen das Erkennen einer Krankheitsprogredienz, die auf das nahende Sterben hindeuten kann [27]. Palliativmedizinische und hospizliche Versorgung für neurologisch erkrankte Patienten erfordert das geschulte Eingehen auf deren Besonderheiten im Hinblick auf Symptome und Krankheitsverläufe. Hierzu ist das Erwerben einer entsprechenden Expertise erforderlich und auch strukturelle Anpassungen der palliativmedizinischen und hospizlichen Versorgung können notwendig sein.

der Teilnehmer an, im Durchschnitt über 4,4 „Palliativbetten“ zu verfügen. Im ambulanten Bereich ist die kontinuierliche neurologische Versorgung erschwert, wenn die Patienten ihren Neurologen nicht mehr aufsuchen können und die vorwiegend hausärztliche Versorgung in den Vordergrund tritt. Angesichts der schweren komplexen neurologischen Erkrankungen stellt dies eine große Herausforderung für Hausärzte dar. Unterstützung und Behandlungsangebote für neurologische Patienten im Hinblick auf palliativmedizinische Fragestellungen kann in Palliativ- und Hospizstrukturen gesucht werden, die grundsätzlich von allen Patienten mit palliativen Bedürfnissen unabhängig von ihrer Diagnose genutzt werden können [2]. Die Versorgungsrealität ist jedoch eine andere: Aktuell weisen nur bis zu 3,6 % der in diesen Strukturen versorgten Patienten eine neurologische Grunderkrankung auf [3].

Möglichkeit der komplementären Einbindung palliativmedizinischer und hospizlicher Inhalte und Strukturen in die Versorgung neurologisch Erkrankter mit palliativen Belangen Palliativmedizin ist nicht allein dem sterbenden Patienten gewidmet, sondern ist schon früher, auch in Verbindung mit erkrankungsmodifizierenden Therapien anwendbar. Diese sogenannte Frühintegration von Palliativmedizin wird von der WHO sowie der American Society for Clinical Oncology (ASCO) ausdrücklich empfohlen. Hierdurch kann schon rechtzeitig im Krankheitsverlauf einer progressiven, lebensbedrohlichen Erkrankung eine bestmögliche Symptomkontrolle, Vorausplanung und schließlich ein gut vorbereiteter Übergang in die rein palliativmedizinische Versorgung ermöglicht werden. Für onkologische Patienten unterschiedlicher Krankheitsentitäten konnte gezeigt werden, dass palliativmedizinische Frühintegration Lebensqualität verbessert [31 – 33] und sogar das Überleben verlängert [31]. Für onkologische Patienten ist für die unterschiedlichen Krankheitsentitäten in sogenannten standard operating procedures (SOP) festgehalten [34], wann Palliativmedizin in deren Versorgung einbezogen werden sollte. Derartige SOP existieren für neurologisch erkrankte Patienten bislang nicht, was es Neurologen im Vergleich zu Onkologen erschwert zu entscheiden, wann palliativmedizinische Maßnahmen in den Behandlungsprozess eingebunden werden sollten. Je nach Erkrankungsbild kann man sich einen Einbezug des palliativmedizinischen Ansatzes bei neurologischen Erkrankungen bereits ab Diagnosestellung vorstellen (z. B. bei ALS, Glioblastom) oder ab dem Auftreten prognostisch ungünstiger Symptome wie einer Dysphagie, z. B. bei (atypischen) Parkinson-Syndromen [27], oder nach dem Erreichen eines definierten Behinderungsgrades (z. B. MS, [35]). Ob auch die Dauer einer neurologischen Erkrankung einen möglichen Parameter darstellen kann, ist zurzeit noch unklar. SOP, die es für neurologische Erkrankungen noch zu entwickeln gilt, würden helfen, konsequent palliativmedizinische Inhalte in die Versorgung dieser Patienten schon frühzeitig einzubinden. Dies muss nicht in jedem

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Fall durch spezialisiertes palliativmedizinisches Personal erfolgen. Ca. 10 % der Patienten mit palliativen Bedarfen benötigen eine spezialisierte palliativmedizinische Versorgung (SPV). Die übrigen 90 % der Patienten mit palliativen Bedürfnissen können im Rahmen der allgemeinen palliativmedizinischen Versorgung (APV) behandelt werden (s. ▶ Tab. 1) [36]. Sowohl in der APV als auch in der SPV spielt die Vernetzung und die Berücksichtigung von Schnittstellen in den sektorenübergreifenden Konzepten eine besondere Rolle. Palliativmedizinische und hospizliche Versorgungsstrukturen sowohl der APV als auch der SPV sind in Deutschland sehr unterschiedlich entwickelt und von struktureller Heterogenität geprägt. Von flächendeckend einheitlichen und qualitativ gleichwertigen Versorgungs- und Begleitungsangeboten kann trotz substantieller Fortschritte in den letzten Jahren noch nicht gesprochen werden. Zum Erwerb von Kenntnissen in der APV stehen für die wesentlichen Berufsgruppen sowie für ehrenamtliche Mitarbeiter fachspezifische Curricula nach den Kriterien der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und des Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verbandes (DHPV) zu Verfügung. Fachärzte können eine Zusatzweiterbildung in Palliativmedizin absolvieren. Mit dem Erwerb von Kenntnissen in der APV ist es den verschiedenen Berufsgruppen möglich, in dem Feld, in dem sie arbeiten, Patienten und deren Angehörige nach den Prinzipien der Palliativmedizin zu behandeln. Es existiert jedoch keine einheitlich definierte Versorgungsstruktur in der APV. Ebenso fehlen flächendeckende vertragliche oder gesetzliche Vorgaben. In der Regel stehen behandlungsbedürftige Symptome, einzelne Aspekte der Palliativpflege und psychosoziale Aspekte im Mittelpunkt. Die in der APV versorgten Palliativpatienten haben häufig einen niedrigen bis mittleren palliativmedizinischen Versorgungsaufwand. Die SPV erfordert ein qualifiziertes multiprofessionelles Palliativteam, das rund um die Uhr zur Verfügung steht. Diese Teams sind in unterschiedlichen Versorgungsbereichen (stationär, ambulant, teilstationär) tätig. Die SPV ist durch einen besonders hohen und komplexen Versorgungsbedarf charakterisiert. Voraussetzung beispielsweise für eine Behandlung durch die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ist, dass es sich um Patienten handelt, die eine besonders aufwendige palliativmedizinische/palliativpflegerische Versorgung aufgrund komplexer Symptome benötigen und für deren Behandlung spezifische palliativmedizinische und palliativpflegerische Kenntnisse und/oder besondere Koordinationsleistungen erforderlich sind. Die Situation ist komplex, wenn mindestens eines der nachstehenden Kriterien erfüllt ist: ausgeprägte Schmerzen, schwere neurologische/psychiatrische/psychische Symptome, bedrohliche und quälende respiratorische/kardiale, gastrointestinale oder urogenitale Symptomatik oder (ex)ulzerierende Wunden oder Tumore.

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Neue Strukturen in der Neurologie

Die Finanzierung der APV, SPV und hospizlichen Versorgung ist bundesweit unterschiedlich geregelt. Die wichtigste Grundlage für die Finanzierung der SPV im ambulanten Bereich ist der gesetzlich gesicherte Anspruch (SAPV §§ 37b und 132 d SGBV), sofern die Betroffenen die oben genannten Anspruchsvoraussetzungen erfüllen. Ein bundesweiter einheitlicher Finanzierungsrahmen existiert hierfür allerdings nicht, sodass die Höhe der Vergütung und der zugrunde liegende Leistungsumfang in den Bundesländern unterschiedlich geregelt sind. Zu beachten ist, dass Leistungserbringer der SAPV eine eigenständige Rechtsform haben müssen, um entsprechende Versorgungsverträge abschließen zu können. SAPV kann nicht als Leistungsbestandteil eines niedergelassenes Arztes oder eines Pflegedienstes abgerechnet werden. Die Leistungserbringer (sog. SAPV-Teams oder Palliative Care Teams) müssen eigene Versorgungsverträge mit den Krankenkassen abschließen und dabei den Leistungsumfang und die Höhe der Vergütung selbst verhandeln. In einigen Bundesländern (z. B. NRW) übernehmen dies für die Ärzte die Kassenärztlichen Vereinigungen oder eigene SAPVVerbände (z. B. Hessen). Wichtigste Grundlage für den Leistungsumfang und die Vertragsinhalte sind die SAPV-Richtlinie des gemeinsamen Bundesausschusses (GBA) [37] sowie die jeweils aktuellen Empfehlungen des GKV-Spitzenverbandes für die spezialisierte ambulante Palliativversorgung [38]. Die Finanzierung der SPV im Krankenhaus erfolgt im Rahmen der DRG-Krankenhausfinanzierung über eine eigene OPS für Palliativstationen bundeseinheitlich oder über tagesgleiche Pflegesätze als sog. „Besondere Einrichtung“ krankenhausindividuell. Nach dem neuen Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) kann jedes Krankenhaus eine der beiden Finanzierungsmöglichkeiten frei wählen, wobei die Anerkennung als Besondere Einrichtung jährlich erneuert werden muss. Palliativmedizinische Dienste werden entsprechend dem neuen Hospiz- und Palliativgesetz [39] zukünftig auch DRG-finanziert. Hierbei ist zu beachten, dass dies erst ab 2019 bundeseinheitlich möglich sein wird und bis dahin krankenhausindividuelle Entgelte verhandelt werden müssen. Für die APV existiert derzeit weder ambulant noch stationär ein vergleichbarer Finanzierungsrahmen. Regional unterschiedliche Modelle, die z. T. in einzelnen Bundesländern auch flächendeckend zur Verfügung stehen, haben sich in den letzten Jahren entwickelt. Dazu gehören z. B. die sog. QPA (Qualifizierter Palliativarzt)-Verträge und der Palliativpflegevertrag in NRW. In der Umsetzung des HPG werden sich in den nächsten Jahren hier einige Veränderungen ergeben, wobei abzuwarten bleibt, ob sich dabei einheitliche und mit der SPV vergleichbare Versorgungsstrukturen entwickeln werden. Für die ambulante ärztliche Versorgung werden die zu erwartenden Anpassungen des Bundesmantelvertrages und für die ambulante pflegerische Versorgung die Änderungen der GBA-Richtlinie für die häusliche Krankenpflege ausschlaggebend sein. APV wird sich als vorwiegend integrativer Bestandteil der vorhandenen Versorgungsstrukturen entwickeln und finanziert werden. Dabei ist zu beachten, inwiefern eigene Merkmale der Prozess- und

Strukturqualität als Voraussetzung für die Finanzierung in den Versorgungsverträgen und gesetzlichen Voraussetzungen festgelegt werden. Beispiel hierfür sind die entsprechenden Vertragsstrukturen in NRW. In vielen Versorgungsverträgen der APV und SPV ist eine Kooperation mit ambulanten Hospizdiensten strukturelle Voraussetzung für die Leistungsabrechnung. Dabei ist zu beachten, dass die ambulante Hospizarbeit unabhängig von der Finanzierung der Leistungen der ambulanten und stationären Gesundheitsversorgung von den Krankenkassen gefördert wird. Gesetzliche Grundlage hierfür sind § 39a SGB V und die entsprechenden Rahmenvereinbarungen [40]. Die Förderung der Hospizdienste erfolgt jährlich in einem geregelten Verfahren und stellt die Vergütung der für die ehrenamtliche Sterbebegleitung notwendigen Sachkosten und die Personalkosten für die Koordination sicher. Mit dem neuen HPG können die Hospizdienste nun auch Sterbebegleitungen in Krankenhäusern in ihren Förderantrag einbeziehen. Viele Hospizdienste schließen zu diesem Zweck entsprechende Kooperationsvereinbarungen ab, um die inhaltliche Zusammenarbeit zu regeln. (▶ Tab. 1)

Das neue Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) Das neue HPG [39], das am 8.12.2015 in Kraft getreten ist, hat zum Ziel, die Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland zu stärken. Im Gesetz sind Fristen festgelegt, bis zu denen die einzelnen Punkte umgesetzt werden müssen. Wesentliche Punkte, die das Gesetz vorsieht, sind: 1) Palliativversorgung ist ausdrücklich Leistungsbestand der gesetzlichen Krankenversicherung, 2) Stärkung der Palliativpflege in der häuslichen Krankenpflege mit Verbesserung der Abrechenbarkeit der erbrachten Palliativpflege, 3) Förderung des Ausbaus der spezialisierten Palliativversorgung im ländlichen Bereich, 4) Bessere finanzielle Ausstattung der stationären Kinder- und Erwachsenenhospize mit erhöhten Tagessätzen und 95 %ige Übernahme der entstehenden Kosten durch die Krankenkasse, 5) Bessere finanzielle Stellung der ambulanten Hospizdienste durch adäquate Berücksichtigung von Personal- und Sachkosten. Der Schwerpunkt der ambulanten Hospizdienste im Hinblick auf die Trauerbegleitung für Angehörige sowie die Arbeit in Pflegeheimen soll gestärkt werden; ferner wurde die Möglichkeit geschaffen, dass ambulante Hospizdienste auch in Krankenhäusern tätig werden dürfen, 6) Sterbebegleitung wird ausdrücklich als Versorgungsauftrag in der sozialen Pflegeversicherung anerkannt, 7) Für eigenständige Palliativstationen können krankenhausindividuelle Entgelte mit den Kostenträgern vereinbart werden, 8) Schaffung neuer Abrechnungsmöglichkeiten des Palliativmedizinischen Dienstes. Dieser kann nun nach einer neuen OPS-Ziffer 8 – 98 h als „spezialisierte palliativmedizinische Komplexbehandlung durch einen Palliativdienst“ abgerechnet werden. Die Besonderheit liegt darin, dass nun die tatsächlich erbrachten Zeiten abgerechnet werden können, was bislang nicht der Fall war (nach den bisherigen Vorgaben wurde nur ein Bruchteil der tatsächlich erbrachten Leistung refinanziert, an der Uniklinik Köln beispielsweise ca. 30 %). 8) Förderung von Vorsorgeplanungen („advance care planning“) mit individueller Beratung zu Hospiz- und Palliativfragen.

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Finanzierung der Palliativ- und Hospizversorgung

Neue Strukturen in der Neurologie

APV (Hauptarbeitsfeld nicht die Palliativversorgung)

Versorgung von Palliativpatienten mit einem niedrigen bis mittleren Versorgungsaufwand

Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)

▪ erbracht durch palliativmedizinisch erfahrene und qualifizierte Ärzte und Pflegekräfte (z. B. Hausärzte/Fachärzte/Pflegekräfte mit entsprechender palliativmedizinischer/-pflegerischer Fort-/Weiterbildung) ▪ Zusammenarbeit mit anderen Leitungserbringern der ambulanten Palliativversorgung, z. B. Hospizdiensten ▪ Grundvoraussetzungen: Qualifikation, Hausbesuche, Rund-um-die-Uhr-Erreichbarkeit

AAPV in der stationären Altenpflege

▪ Teil der ambulanten Palliativversorgung ▪ erbracht durch palliativpflegerisch qualifizierte Pflegekräfte in den Einrichtungen in Zusammenarbeit mit den Hausärzten der Bewohner und/oder qualifizierten Palliativärzten

Allgemeine stationäre Palliativversorgung

▪ erfolgt auf regulären Stationen und Einheiten in Krankenhäusern, in denen Patienten betreut werden, die keine spezialisierte Palliativversorgung auf einer Palliativstation benötigen. Palliativmedizinische und -pflegerische Expertise wird durch entsprechend qualifiziertes/fort-/weitergebildetes Personal der jeweiligen Fachabteilung vorgenommen. ▪ Unterstützung dieser Teams oft durch einen konsiliarisch tätigen Palliativdienst, der i. d. R. an eine Palliativstation angebunden ist

SPV (Hauptarbeitsfeld die Palliativversorgung)

Versorgung von Palliativpatienten mit einem besonders komplexen und hohen Versorgungsbedarf

Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)

▪ sozialrechtlich geregelte Leistung ▪ erbracht durch speziell palliativmedizinisch/palliativpflegerisch geschultes multiprofessionelles Team ▪ ambulante Versorgung besonders aufwendiger Palliativpatienten mit komplexen Symptomen und/oder besonderer Erfordernis von Koordinationsleistungen ▪ gesetzlicher Anspruch bei Erfüllen der Voraussetzungen (gilt auch für Patienten in Pflegeheimen und Einrichtungen der Eingliederungshilfe [entsprechend § 37b SGB V]). ▪ ärztliche Verordnung und Genehmigung durch die Krankenkasse erforderlich ▪ ergänzendes Angebot zur APV und Regelversorgung

Spezialisierte stationäre Palliativversorgung

▪ erfolgt in speziellen Stationen und Versorgungseinheiten (Palliativstationen, stationäre Hospize) oder durch konsiliarisch tätige Palliativdienste in Kliniken, die die Teams auf den Nicht-Palliativ-Stationen unterstützen ▪ Das hier arbeitende Personal ist entsprechend palliativmedizinisch/-pflegerisch qualifiziert und arbeitet überwiegend in der Palliativmedizin.

Palliativmedizinische Dienste

▪ multiprofessionell arbeitende spezialisierte Palliativteams (zumindest Palliativpflegekräfte und Palliativärzte) ▪ häufig an Palliativstationen angebunden ▪ im Krankenhaus fachdisziplinübergreifend spezialisiert palliativmedizinisch beratend tätig (z. B. Symptombehandlung, frühzeitige palliativmedizinische Integration, Begleitung in der Sterbephase)

Palliativstationen

▪ in ein Krankenhaus integrierte spezialisierte Einrichtungen zur Versorgung von Patienten mit unheilbaren, lebensbedrohlichen Erkrankungen, die wegen belastender Symptome anderweitig nicht ausreichend behandelt werden können ▪ Ziel sind eine Verbesserung oder Stabilisierung der Krankheitssituation und die anschließende Entlassung, nach Möglichkeit nach Hause. ▪ sofern keine Entlassung möglich ist, Betreuung der Patienten bis zu ihrem Tod und angemessene Begleitung von Angehörigen, Familien und Freunden ▪ Qualifizierte palliativmedizinische und palliativpflegerische Kompetenz stehen rund um die Uhr zur Verfügung.

APV und SPV zuzuordnen Ambulante Hospizdienste

▪ ehrenamtlich tätige Gruppen von ausgebildeten Hospizhelfern ▪ Koordination durch eine (hauptamtliche) Hospizkoordinatorin ▪ Angebot von Begleitung und Alltagshilfe bei schwerer, unheilbarer Krankheit und Beratung bei Fragen rund um die Palliativ- und Hospizbetreuung ▪ psychosoziale Unterstützung im Sterbe- und Trauerprozess. ▪ oftmals Übernahme von Koordinations- und Steuerungsaufgaben im regionalen Netzwerk

Stationäre Hospize

▪ eigenständige, vom Krankenhaus und Pflegeheimen unabhängige Einrichtungen für Schwerstkranke, die dort bis zum Lebensende wohnen und gepflegt werden, wenn die Palliativversorgung zu Hause nicht möglich ist und eine Behandlung im Krankenhaus nicht erforderlich ist ▪ pflegerische Versorgung durch spezialisierte Palliativpflegekräfte ▪ ärztliche Versorgung durch Hausärzte und/oder durch allgemeine oder spezialisierte Palliativärzte ▪ ehrenamtliche hospizliche Betreuung ist ebenfalls grundlegender Bestandteil der Versorgung im Hospiz

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▶ Tab. 1 Formen der allgemeinen und spezialisierten Palliativversorgung [35].

Ca. 70 % der neurologischen Erkrankungen weisen einen chronischen Verlauf mit oftmals progredienten Einschränkungen auf. Diese Langzeit zu betreuenden neurologischen Patienten werden im Englischen als „long-term neurological conditions“ (LTNC) bezeichnet. Gemeint sind beispielsweise Patienten, die unter folgende Erkrankungen leiden: MS, idiopathische und atypische Parkinson-Syndrome, ALS oder M. Huntington. In der Behandlung dieser Patienten stehen Symptomkontrolle, Stabilisierung des neurologischen Status und Erhalt der Lebensqualität im Vordergrund [41, 42]. Diese Behandlungsziele zeigen, wie wichtig ein Zusammenwirken unterschiedlicher Fachdisziplinen wie Neurologie, Rehabilitationsmedizin und Palliativmedizin ist, um diese unheilbar erkrankten Patienten umfassend versorgen zu können. In Großbritannien konnte gezeigt werden, dass komplementäre Versorgungskonzepte Langzeitergebnisse für Patienten verbessern und Behandlungskosten signifikant reduzieren [43, 44]. Während international der Begriff „neuropalliative rehabilitation“ auf dem Weg ist, sich zu etablieren [45 – 47], ist dies in Deutschland noch nicht der Fall. Hier ist Palliativmedizin oftmals für die Versorgung am Lebensende „reserviert“ und dies vor allem bei onkologischen Erkrankungen [21]. In Großbritannien wird für die Versorgung von LTNC-Patienten in einem nationalen Programm (“End of life care in long term neurological conditions – a framework for implementation” (NEoLCP) [48]) ausdrücklich ein multidisziplinärer Versorgungsansatz empfohlen. In diesem Ansatz wird deutlich, wie die verschiedenen Expertisen der unterschiedlichen Fachgebiete integrativ eingesetzt werden können: Neurologen und Rehabilitationsmediziner verfügen über ein umfangreiches, aktuelles Wissen über die Besonderheiten neurologischer Erkrankungen einschließlich der krankheitsspezifischen Behandlungsoptionen mit deren Chancen und Risiken. Sie wissen um die Möglichkeiten multidisziplinärer Rehabilitationsprogramme und wie diese zur Stabilisierung und Verbesserung neurologischer Funktionen eingesetzt werden sollten. Der palliativmedizinische Ansatz bei diesen Erkrankungen fokussiert insbesondere die Verbesserung der Lebensqualität durch Symptomlinderung belastender Symptome auf psychosozialer, spiritueller, medizinischer und pflegerischer Ebene. Er befasst sich mit Vorsorgeplanungen, die möglichst früh im Krankheitsverlauf vorgenommen werden sollten, Entscheidungen der Therapiezieländerung oder Entscheidungen, die das Lebensende betreffen. Die Einbeziehung der Angehörigen als ein Teil der sogenannten „unit of care“ ist bei neurologisch Erkrankten zum einen wegen der häufig auftretenden Einschränkungen in der Kommunikation besonders wichtig, zum anderen da die Angehörigen oft selbst einen hohen Unterstützungs- und Entlastungsbedarf aufweisen. Dies resultiert aus der Chronizität vieler neurologischer Erkrankungen, die mit Veränderungen der Kognition, der Emotionalität und der Persönlichkeit verbunden sein können und so nicht nur für die Patienten, sondern auch für die pflegenden Angehörigen zu außerordentlicher physischer und psychischer Belastung führen können. Typisch für die palliativmedizinische Behandlung ist ein multidisziplinäres Team und eine Begleitung

in den verschiedenen Sektoren (stationär, ambulant). Allgemeinärzte kennen als Familien- oder Hausärzte den Patienten, seine Lebensumstände und seine individuellen Belange durch einen oft schon seit Jahren oder sogar Jahrzehnten bestehenden Kontakt. Auf diese Weise können sie die Lebenswirklichkeit des Patienten besonders gut einschätzen und ihr Wissen darüber in das Behandlungskonzept einfließen lassen. Als Primärbehandler ist es gerade an ihnen, palliativmedizinische Gesichtspunkte früh in die Behandlung einzubringen und auf weitere palliativmedizinische und hospizliche Angebote aufmerksam zu machen. Jede einzelne der genannten Expertisen und Perspektiven sind für die Versorgung neurologischer Patienten von Bedeutung. Um die Versorgungsrealität zu verbessern, sind jedoch wie im NEoLCP [48] vorgeschlagen, die komplementären Ansätze in der Versorgung dieser Patienten integrativ einzusetzen. Übergeordnete koordinative Prozesse wie beispielsweise im NEoLCP in Form einer koordinierenden neuropalliativ geschulten Pflegekraft erweisen sich dabei als hilfreich, gerade auch in Bezug auf die Gestaltung des letzten Lebensjahres [49]. Bei hoher Symptomlast hat sich in Großbritannien als ergänzendes Kurzzeitinterventionsangebot (12 Wochen) der Einsatz von neurologisch geschulten, ambulanten spezialisierten Palliativteams für schwer betroffene MS-Patienten in einer klinischen Phase-ll-Studie als sinnvoll erwiesen [50 – 52]. Schmerzen, Übelkeit und Erbrechen, Mundprobleme oder Schlafstörungen wurden signifikant gebessert. Krankenhausaufenthalte verringerten sich, die Kosteneffizienz verbesserte sich. Ferner zeigten sich Angehörige durch die Intervention entlastet [50 – 52]. Derzeit wird in Großbritannien im Rahmen einer randomisierten kontrollierten konfirmatorischen klinischen Studie eine palliativmedizinische Kurzzeitintervention für MS und andere neurologische Langzeiterkrankungen wie ALS und Parkinson-Syndrome getestet (OPTCARE NEURO, Prof. I. Higginson, Ciceley Saunders Institut, King’s College London). In Italien konnte in einer randomisierten kontrollierten Pilotstudie (NE-PAL) gezeigt werden, dass sich der Einsatz eines ambulanten spezialisierten Palliativteams bei schwer betroffenen Patienten mit MS, ALS, (atypischen) Parkinson-Syndromen positiv auf deren Symptomlast (Schmerzen, Luftnot, Schlafstörungen, Blasenproblematiken) auswirkte und sich deren Lebensqualität verbesserte [53]. Für Glioblastom-Patienten konnte ein neuroonkologisch geschultes ambulantes multidisziplinäres Team die häusliche Situation stabilisieren, sodass es zu weniger Krankenhauseinweisungen kam und das Sterben zu Hause häufiger ermöglicht werden konnte. Auch hier wurden die Kosten reduziert [54]. In Deutschland gibt es bislang derartige Interventionsstudien nicht. Allerdings wurden mithilfe einer Delphi-Befragung unter Experten Kriterien definiert [55], wann und in welcher Form Palliativmedizin (APV/SPV) in die Versorgung von MS-Patienten einbezogen werden sollte. Hierbei spielte beispielsweise die Höhe des EDSS-Scores, der Beginn einer Behandlung mit Mitoxantron, der Ersteinsatz von Hilfsmitteln, Einzug in ein Pflegeheim oder das Auftreten stark ausgeprägter palliativmedizinischer Symptome nach HOPE, wie z. B. Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Appetitmangel, Obstipation, eine Rolle [56, 57].

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Neuropalliativmedizinische Versorgungsansätze und -konzepte in der Literatur

Überlegungen zur Verbesserung der Versorgung für neurologisch Erkrankte mit palliativen Bedürfnissen Für neurologische Erkrankungen ist es aufgrund der meist weniger eindeutigen Krankheitstrajektorien schwieriger als für onkologische Erkrankungen zu definieren, ab wann der palliativmedizinische Ansatz bzw. entsprechende Palliativ- und Hospizstrukturen in die Versorgung neurologisch erkrankter Patienten einbezogen werden sollten [21, 22, 58]. Hier gilt es, die Krankheitsverläufe der einzelnen neurologischen progressiven bzw. Langzeiterkrankungen zu untersuchen, um Hinweise zu erlangen, welche Zeichen für eine ungünstige Prognose sprechen oder welche Komplikationen das nahende Lebensende einleiten. Mögliche Zeichen einer ungünstigen Prognose neurologisch Langzeiterkrankter scheinen beispielsweise Schluckbeschwerden, Aspirationspneumonie, wiederkehrende Infekte und eine deutliche Reduktion des physischen Zustandes zu sein [27]. Diese generellen Hinweise gilt es für die verschiedenen neurologischen Krankheitsentitäten zu identifizieren bzw. zu spezifizieren [55]. Die sogenannte „Überraschungsfrage“ (“surprise question” (“Would I be surprised if this patient died in the next 12 months?” [59, 60]) hat sich für die Einschätzung der 12-Monats-Überlebenswahrscheinlichkeit von onkologisch oder nephrologisch erkrankten Patienten als hilfreich erwiesen [59, 60]. Für neurologische Erkrankungen wird dies derzeit untersucht. Gelingt es, Krankheitsverläufe neurologisch Erkrankter und prognostisch ungünstige Verläufe besser zu beschreiben und so frühzeitig zu erkennen, so lassen sich in einem zweiten Schritt ähnlich wie für onkologisch erkrankte Patienten [34] SOP definieren, ab wann palliativmedizinisches Handeln in allgemeiner oder spezialisierter Form in die Behandlung dieser Patienten integriert werden sollte. Um den palliativmedizinischen Ansatz in die Versorgung neurologisch Erkrankter implementieren zu können, benötigt es gemeinsame Entwicklungsprozesse auf neurologischer und palliativmedizinischer Seite: Auf neurologischer Seite gilt es die dort arbeitenden Berufsgruppen für palliativmedizinische Fragestellungen zu sensibilisieren; auf palliativmedizinischer Seite gilt es, das Bewusstsein für palliativmedizinische Bedürfnisse auch jenseits onkologischer Patienten zu schärfen. Hierfür hilfreich sind beispielsweise gemeinsame Fortbildungsveranstaltungen von Neurologen und Palliativmedizinern, auf regionaler Ebene aber auch auf nationalen und internationalen Kongressen. Ein anderer Ansatz ist, Assistenzärzten die Möglichkeit zu geben, einen Teil ihrer neurologischen Weiterbildungszeit in palliativmedizinischen Einheiten absolvieren zu können. Umgekehrt sollte palliativmedizinischem Personal (Pflege/Ärzte) die Möglichkeit gegeben werden, für eine bestimmte Zeiteinheit in die Neurologie zu rotieren. Auf der Basis internationaler Studien [49 – 54] aber auch aus klinischer Erfahrung der Autoren gilt es für die Versorgung neurologischer Palliativpatienten insbesondere ambulante, vor allem häuslich versorgende Strukturen auszubauen. Insbesondere den Patienten aufsuchende Versorgungsangebote müssen gestärkt werden, da es schwer kranken Patienten in der pallia-

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tiven Situation zumeist nicht mehr möglich ist, die benötigten Dienste und Strukturen aus eigener Kraft aufzusuchen. Hierzu gehören Dienstleistungen verschiedener Fachärzte einschließlich Neurologen, möglichst in Kooperation mit Palliativmedizinern/palliativmedizinischen Diensten, aber auch von Psychotherapeuten, Sozialarbeitern, Physio-, Ergotherapeuten, Logopäden etc. Patienten und pflegende Angehörige äußern hierbei sehr oft den Wunsch, bei zeitintensiven koordinativen Prozessen entlastet zu werden [9], da sie sich selbst dazu nicht (mehr) in der Lage sehen. Oftmals fehlt ihnen auch das Wissen darüber, welche medizinischen (einschließlich palliativmedizinischen), pflegerischen, kotherapeutischen, hospizlichen, psychosozialen, sozialrechtlichen oder finanziellen Hilfen/Hilfsdienste ihnen und den pflegenden Angehörigen prinzipiell zur Verfügung stehen. Um die vorhandenen Strukturen ausreichend und integrativ nutzen zu können, wäre zudem die Implementierung von entsprechenden, individuell arbeitenden Koordinationsstellen in Form eines sektorübergreifenden Fallmanagements hilfreich. Ansätze, die in diese Richtung weisen, sind in der Literatur für neurologisch erkrankte Patienten bislang kaum beschrieben [30, 61, 62]. Koordinationsstellen könnten helfen, konsequent zu dokumentieren, an welchen Stellen vorhandene Probleme nicht mit den bestehenden Strukturen gelöst werden können und an welchen Stellen für diese Patienten Versorgungslücken existieren, die dann in weiteren Schritten durch Anpassung bestehender oder Neuschaffung entsprechender Strukturen geschlossen werden müssen. Beispielsweise könnte es darum gehen, bestehende Versorgungsstrukturen einschließlich der Palliativ- und Hospizstrukturen in der Form zu adaptieren, dass diese adäquater auf die Krankheitsbedingungen und -verläufe neurologisch Erkrankter vorbereitet sind. So sind durch ihre oftmals chronischen, z. T. in Phasen verlaufenden Erkrankungen andere Aufnahme- und Abrechnungskriterien erforderlich als bei onkologisch erkrankten Patienten. Die Förderung ambulanter Hospizdienste durch die Krankenkassen berücksichtigt bisher nur die Begleitung von Patienten mit unheilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankungen bis hin zu deren Tod. Erst nach dem Versterben kann die Begleitung in die Förderung eingeschlossen werden, unabhängig davon, wie lange die Betreuung gedauert hat. Würden ambulante Hospizdienste sich vermehrt um chronisch erkrankte neurologische Patienten kümmern, so könnten diese sich wegen der sehr unterschiedlichen Krankheitsverläufe kaum mehr finanzieren. Hier müssen die Voraussetzungen für eine Förderung der ambulanten Hospizarbeit nach § 39a SGBV dahingehend geändert werden, dass es ambulanten Hospizdiensten möglich wird, die Begleitungen von Patienten auch schon vor deren Versterben in die Förderung einzubeziehen, sofern sie chronisch oder phasenhaft hospizlichen Begleitungsbedarf aufweisen. Kinder, die im Palliativ- und Hospizbereich versorgt werden, weisen neben onkologischen Erkrankungen oftmals chronisch verlaufende Stoffwechselerkrankungen oder neurologische Erkrankungen auf. Anders als im Erwachsenenbereich sind hier die Versorgungssysteme auf diese chronischen Erkrankungsverläufe besser ausgerichtet. So ist es beispielsweise in Kinderhospizen möglich, erkrankte Kinder vorübergehend aufzunehmen, um pflegenden Angehörigen eine Auszeit zu gewähren (sogenann-

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Neue Strukturen in der Neurologie

werden muss. Patienten mit neurologischen Erkrankungen bleibt dann oft nur die Möglichkeit, in Pflegeheimen versorgt zu werden. Problematisch hierbei kann es sein, dass diese wiederum meist auf die Pflege alter Menschen spezialisiert sind, nicht jedoch auf diejenige von komplexen neurologischen Patienten, die zudem oftmals jungen oder mittleren Alters sind und ausgeprägte Symptome aufweisen mit der Notwendigkeit komplexer Hilfsmittelversorgungen (z. B. Kommunikationshilfen, Beatmungssystemen, Hustenhilfen). Wenn auch zunehmend, gibt es bisher nur selten spezialisierte Wohngemeinschaften (z. B. Beatmungs-WGs) oder spezialisierte Pflegeheime für Patienten mit komplexen neurologischen Erkrankungen (z. B. auch für jüngere MS-Erkrankte), in denen eine adäquate Versorgung sichergestellt ist. Aber auch hier fehlt häufig die notwendige spezialisierte palliativmedizinische und palliativpflegerische Expertise, sofern eine Mitbetreuung nach §§ 37b/ 132 d SGB V (SAPV) nicht zur Verfügung steht. Um besser belegen zu können, wo Versorgungslücken bestehen und wie diese geschlossen werden können, bedarf es einer entsprechenden Versorgungsforschung. Hierzu muss auch die palliativmedizinische Forschung (Versorgungsforschung, klinische Studien) gestärkt werden. Im internationalen Vergleich, beispielsweise zu Großbritannien (s. oben), besteht in Deutschland ein großes Defizit an Studien der palliativmedizinischen Versorgungsforschung und an klinischen Studien zu palliativmedizinischen Fragestellungen. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat in 2016 darauf mit der Ausschreibung von Fördergeldern für palliativmedizinische Forschungsfragen reagiert.

SCHLUSSFOLGERUNG

Bei ca. 10 % der neurologischen Patienten bestehen schätzungsweise palliativmedizinische Bedarfe. In den Einrichtungen der spezialisierten Palliativ- und Hospizversorgung überwiegen mit ca. 80 % bei Weitem onkologische Patienten, die sich im Hinblick auf Symptome, Bedarfe und Krankheitstrajektorien z. T. von denen neurologischer Patienten unterscheiden. Dies erfordert z. T. eine strukturelle Anpassung palliativmedizinischer und hospizlicher Versorgungsangebote, die grundsätzlich allen Patienten mit palliativmedizinischen Belangen unabhängig von der Art der Grunderkrankung zur Verfügung stehen sollen. Ferner ist eine integrierte Nutzung der verschiedenen Expertisen (z. B. neurologische, neurorehabilitative, palliativmedizinische, allgemeinärztliche) für eine adäquate Versorgung neuropalliativer Patienten notwendig unter besonderer Berücksichtigung häuslicher Versorgungsangebote. Eine Erforschung palliativmedizinischer Versorgungskonzepte für diese Patientengruppe erfolgt derzeit insbesondere in Großbritannien, während in Deutschland derartige Interventionsstudien fehlen.

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te „respite care“) [63]. Derartige Möglichkeiten wären sicherlich auch in der Betreuung erwachsener neurologischer Patienten hilfreich. Dies ist bislang nicht vorgesehen, vielmehr ist die Aufnahme in einem Erwachsenenhospiz daran geknüpft, dass eine Lebenserwartung „von Tagen, Wochen oder wenige Monaten – bei Kindern auch Jahre –“ [64] zu erwarten ist. Die hier beschriebene Ausnahme für Kinder sollte auch für chronisch kranke Erwachsene wie solche mit neurologischen Erkrankungen gelten. Ein besonderes Problem tritt besonders nach dem Erreichen des 18. Lebensjahres auf, wenn die bis dahin als Kinder versorgten Patienten nun erwachsen sind und die bisherigen Versorgungsvoraussetzungen nun nicht mehr gelten. Erwachsene neurologisch Erkrankte weisen z. T. aber ebenfalls längere Überlebenszeiten mit kontinuierlich oder phasenweise hohen Symptomlasten auf und sollten demnach palliativmedizinisch/hospizlich im Rahmen ihrer unheilbaren, progredienten Erkrankung (mit)versorgt werden. Ein besonderes Problem stellt dabei die Versorgung in der eigenen Häuslichkeit dar. Eine ambulante Versorgung in der eigenen Wohnung ist hingegen oft ab einem bestimmten Krankheitsstadium nicht mehr möglich, da die über lange Zeiträume (Monate bis Jahre) anhaltenden körperlichen Einschränkungen und die damit verbundene Abnahme der Alltagskompetenz ein selbständiges Leben unmöglich machen, Angehörige und Freunde irgendwann die Pflege ihrer Angehörigen nicht mehr übernehmen können (eigene Grenze der Belastbarkeit erreicht, finanzielle Engpässe aufgrund eigener Einschränkung der beruflichen Tätigkeit etc.) und die Grenzen der Versorgung durch Pflegeleistungen (SGB XI) und Leistungen der häuslichen Krankenpflege (§ 37 SGB V) nicht mehr ausreichen. Ob die aktuellen Veränderungen der Anspruchsvoraussetzungen für Leistungen der Pflegekassen, nämlich die Neuordnung der bisherigen 3 Pflegestufen in 5 Pflegegrade auch für diese Patientengruppe Wirkung zeigen, bleibt abzuwarten. Zu begrüßen ist, dass die Einschränkungen in der Alltagskompetenz hier eine größere Rolle spielen werden. Inwieweit die besondere Fokussierung dieser Einschränkung auf geistige und psychische Ursachen für neurologische Patienten hilfreich ist, darf angezweifelt werden, da z. B. bei der ALS die kognitiven Fähigkeiten sehr lange erhalten bleiben und die körperlichen Voraussetzungen für die Bewältigung des Alltags schneller abnehmen. Eine intensivere pflegerische Versorgung im Rahmen der häuslichen Krankenpflege nach § 37 SGB V bis hin zu einer rund um die Uhr „eins zu eins Präsenz“ von entsprechend qualifizierten Fachkräften wird für diese Patienten zu Hause im Rahmen der häuslichen Krankenpflege als ambulante Intensivpflege seitens der Krankenkassen nur unter bestimmten Voraussetzungen finanziert, z. B. bei invasiv beatmeten Patienten. Für andere stark beeinträchtigte und stark symptombelastete Patienten, z. B. ALS-Patienten mit Luftnot, ausgeprägter Sialorrhoe, Schluckbeschwerden, Kommunikationsstörungen etc., die jedoch nicht beatmet sind oder dies auch nicht wünschen, besteht eine solche Versorgungsmöglichkeit kaum und bedarf einer aufwendigen und langwierigen Einzelfallklärung mit ungewissem Ausgang, die von den Angehörigen oder gar den Patienten nicht zu leisten ist. Hier ist zu fordern, dass die Voraussetzung für die ambulante Intensivpflege nach § 37 SGB V hinsichtlich dieser Patienten erweitert

Neue Strukturen in der Neurologie

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Englische Version Dieser Beitrag wurde auf Englisch publiziert in Neurology International Open 2017; 1: E117–E126

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[40] Rahmenvereinbarung nach § 39a Abs. 2 Satz 8 SGB V zu den Voraussetzungen der Förderung sowie zu Inhalt, Qualität und Umfang der ambulanten Hospizarbeit. Im Internet: https://www.gkv-spitzenverband.de/media/dokumente/krankenversicherung_1/hospiz_palliativversorgung/Rahmenvereinbarung__39a_Abs_2_Satz_8_SGB_V_ambulante_Hospizarbeit.pdf [Abrufdatum: 05.10.2016]

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