04.04.2017

Palliativzentrum

Palliative Care: Was tun, wenn nichts mehr zu machen ist?

Monica Fliedner, MSN Pflegeexpertin APN Universitäres Zentrum für Palliative Care (PZI) InselGruppe Inselspital Bern [email protected] www.palliativzentrum.insel.ch

Image der Palliative Care: Hände halten…… …und Kerzen anzünden

Sterbebegleitung ... und keine richtige Medizin…

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Palliative Care im Akutspital – Keine Liebe auf den ersten Blick Image der Akutversorgung: „wir heilen Patienten“

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Spitzenmedizin: Hoffnung bei weitfortgeschrittenen Leiden

Zwischen Machsal und Schicksal

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Definition „palliativ“: 35 Befragte, 59 Definitionen …nicht nur bei onkologischen Diagnosen!

Komfortpflege

Behandlung des Patienten ohne kurativen Hintergrund Keine therapeutischen Massnahmen mehr zu machen

Keine lebensverlängernden Massnahmen FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Klenk L et al: Praxis 2015; 104 (1): 1 – 7

Die offizielle Definition Palliative Care entspricht einer Haltung und Behandlung, welche die Lebensqualität von Patienten und ihren Angehörigen verbessern soll, wenn eine lebensbedrohliche Krankheit vorliegt. Sie erreicht dies, indem sie Schmerzen und andere physische, psychosoziale und spirituelle Probleme frühzeitig und aktiv sucht, immer wieder erfasst und angemessen behandelt (Prävention und Linderung) (WHO 2002) Veränderung von

Veränderung zu

Terminale Erkrankung

 Fortgeschrittene chronische Erkrankung

Fortschreitender Verlauf

 Fortschreitender Verlauf mit häufigen Krisen, wechselnden Bedürfnissen und Bedarf an Behandlung und Betreuung

Krankheit

 Krankheitszustand (Gebrechlichkeit, Multimorbidität, Abhängigkeit)

Quelle: Bundesamt für Gesundheit BAG, Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren GDK und palliative ch (2015): Allgemeine Palliative Care. Empfehlungen und Instrumente für die Umsetzung Bern FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Wann beginnt Palliative Care ? Einschätzung der Fachpersonen (Medizin/ Pflege/ andere): Wenn der Verlauf eine Heilung fraglich erscheinen lässt Vorschlag „palliative ch“ 2007 Subjektive Einschätzung Patient: Für Patienten mit

+

fortschreitender Erkrankung, wenn die Sorgen um die Lebensqualität für die verbleibende Lebenszeit zunehmen und wenn das Sterben ein Thema wird (auch für Angehörige)

ODER: «Surprise» question: Would you be surprised if this patient dies within the next 6 to 12 months? FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Wann beginnt Palliative Care ?

Problemorientiert «Kurativ» Ätiologisch

Symptomorientiert «Palliativ»

Hauptziel/primäres Outcome: LEBENSQUALITÄT

Wichtig: Der Tod wird akzeptiert, ist aber nicht das primäre Outcome FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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„Palliativ“ hat ein Terminologieproblem

die zeitlich- prognostische Dimension

t Präterminal

Terminal

prä-

final

post-.???

„Palliare“ = lindern, von der Geburt bis zum Tod?

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Das Terminologieproblem Teil 2…… Die Behandlungsintention: kurativ oder palliativ

K

P

Ein Konstrukt ohne Evidenz (JAMA 1996, E.Fox)

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Palliative Care erfasst Probleme und Ressourcen Palliative Care steuert den Problem – based approach zum Diagnosis – based approach bei ____________________________ Zusammen = Spitzen – Care

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«Palliativ» = Niederlage

“On a basic level, the curative model conflicts with the notion of a good death. Where cure is the ultimate goal, death is the ultimate failure.» Ellen Fox; JAMA 1997

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Der IST-Zustand Red flag «PallCare» Kurative - - - - --- Palliative Massnahmen Erst-/ Rezidivdiagnose lebenszeitlimitierende Erkrankung

„Last minute palliative care“ = besser sterben

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„Red Flags“ (PZI) Item

Detaillierung

Surprise question

„Wären Sie überrascht, wenn der Patient innerhalb der nächsten 6-12 Monate stirbt?“

Diagnose

z.B. metastasierter oder lokal fortgeschrittener Tumor

Performance

Funktioneller Status z.B. ECOG

Komplikationen oder

Assoziiert mit einer schlechten Prognose z.B.

Komorbiditäten

Hirnmetastasen, Delirium, Kachexie, terminale Herzoder Niereninsuffizienz, Demenz

SENS

Symptome Entscheidungen Netzwerk Support der Angehörigen

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Wie es sein sollte…

Person Organe Zellen

Diagnose Spezifischen Massnahmen Erste Diagnose/ Rezidiv einer lebenszeitlimitierenden Erkrankung

Spitzenmedizin

Spiritualität Soziale Themen Familie

Problem-/ Patientenspezifische Massnahmen

Ein gemeinsames Konzept des „Heilens“ und geteilte Verantwortung durch das interprofessionelle Team UND den Betroffenen

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Das Terminologieproblem Teil 3…… Palliative CARE oder MEDIZIN oder PFLEGE

Multiple Kompetenzen

Physisch

Finanziell

-Medizinisch Spirituell

-Pflegerisch -Psychologisch etc.

Verlust der Rolle

Sozial

Psychologisch

Gesamt = CARE FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Welche Hauptbereiche bietet Palliative Care? 1. Antizipation (Vorausplanung in widriger Lebenslage)

Patienten-zentrierte Vorbereitung des Lebensendes (nach „SENS“) - Patientenverfügung? 2. Betreuung von Sterbenden Vorbesprechen der Sterbephase (Ängste, Ort etc.) 3. Community Based Palliative Care

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Beispiel Frau G., 71 Jahre 1.Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB (Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase 19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12 Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a. Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken 2.St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte 3.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964) 4.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959 CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse

Hospitalisiert auf Viszeralchirurgie wegen akutem Abdomen FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Medizinische Optionen • Zweit- Linien Chemotherapie (symptomatischer Benefit und „time to benefit“ unklar) • Präventives Colostoma progredientem Tumor im kleinen Becken • Ggf. Stent Rectosigmoid bei Stenose • Re-Stenting Gallengang bei Progredienz • Analgesie

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Zielformulierung Wovon profitiert Frau G. ...

• bezüglich welchem / wessen Ziel? • wann? Ist die Dauer der Therapie akzeptabel? • zu erwartende Nebenwirkungen? Aufwand/ Ertrag? • welche Diagnose ist relevant – welche für die Patientin? Faktoren • Verbleibende Lebenserwartung • Zeitspanne bis erwarteter Benefit • Ziele der Versorgung/Betreuung • Ziele der Behandlung „Reconsidering Medication Appropriateness for Patients Late in Life“ (Holmes 2006) FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Beispiel Frau G., 71 Jahre 1.Tumorprogression eines metastasierenden Gallenblasenkarzinoms ED 04/2012 - Stadium IVB (Peritonealkarzinose, Omentum majus) - Infiltration des Duodenums mit sekundärer Duodenalstenose 18.04.12 CT Abdomen: Cholezystolithiasis mit chronischer Cholezystitis, extrahepatische Cholestase -

Frage: Woran leidet diese Patientin? Revisionslaparotomie, retrokolische Gastroenterostomie, Jejuno-Jejunostomie, Biopsien - Patho. Uni Was fehlt? Was tut ihr gut? Bern: Siegelringzelliges Adenokarzinom im Fettgewebe sowie im Peritoneum - 05/12 Einleitung einer

19.04.12 ERCP: Plastikstenteinlage zur biliären Drainage bei Stenose im mittleren DHC - 25.04.12 ÖGD und obere EUS: Stenose im Bereich Bulbus duodeni, Cholezystolithiasis, Soorösophagitis, axiale Hiatushernie - 29.04.12 Gastroskopie: Antrumgastritus und Ulkus präpylorisch - 04.05.12

Chemotherapie mit Cisplatin und Gemzar - letzte Chemotherapie 07.08.12 - CT 11.08.12: Vd.a. Stentdysfunktion, Zunahme der Cholestase, Vd.a. Tumorprogression im kleinen Becken 2.St.n. segmentalen Lungenembolien in sämtlichen Lappen (CT 12.06.2012) - unter Fraxiforte 3.Status nach Hepatitis B (anamnestisch 1964) 4.Nebendiagnosen: - C-Gastritis (ED 25.4.2012) - St.n. Soor-Ösophagitis (ED 25.4.2012),aktuell erneuter enoraler Soor - Axiale Hiatushernie - Arterielle Hypertonie - Dyslipidämie - St. nach traumatischer Pankreasruptur 1959 CT- Abdomen/ Becken: Grosse Tumormasse

Hospitalisiert auf Viszeralchirurgie wegen akutem Abdomen FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Palliative Care bietet Strukturhilfe im Dschungel Leitfrage: „What causes most your suffering“ ? Twycross PallMed (2006)

Ziele: „4 S“ Selbsthilfe

S ymptome

Selbstbestimmung

E ntscheidungsfindung

Sicherheit

N etzwerk- Organisation

Support

S upport Familie etc.

SENS macht Sinn in komplexen Situationen Vorausplanung in widriger Lebenslage Eychmüller (2012); Malin (2004) FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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NCCN Guidelines für Palliative Care / Version 2016 Assessment

• Benefit / Risiko der Therapie • Symptome • Psychosozialer Distress • Persönliche Ziele / Erwartungen • Bedürfnisse an Edukation und Information • Kulturelle Faktoren, die die Versorgung beeinflussen • Kriterien für einen frühzeitigen Einbezug der Palliative Care

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Handwerkszeug der Palliative Care 1. Prognoseabschätzung/ Red flags 2. Problem- und patientenorientiertes Assessment nach SENS

S ymptombehandlung E ntscheidungsfindung N etzwerk- Organisation S upport der Angehörigen 3. …und Betreuung von Sterbenden sowie ihren Angehörigen (inkl. Trauerbegleitung) FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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SENS = Personenbezogenes Assessment – „Prompt Sheet“

Butow (1994), Clayton (2003, 2010); Hebert et al (2009) FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Frau G. - Versuch Summary S: Inappetenz, zunehmende Schwäche; Angst vor Sterben E: - solange wie möglich zuhause; keine 2nd line Chemo; ggf. Stent bei Rektum/ Sigma-Kompression - Vorbereitung Sterbephase (Unfinished business) - Patientenverfügung N: die Tochter in der Nähe; das Haus S: Support für die Tochter Ziele für „unit of care“: Angst- und Stressverminderung, Lebensqualität FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Palliative Care ist Vorausplanung und Weghilfe Sprechen über die „shopping list“ des Patienten Bereiche, wo die Betroffenen kompetent sind Beziehungen zählen bio- psycho- soziale intensive interprofessionelle Versorgung

S ymptome

S Medizin, Pflege, ...

E ntscheidungsfindung E Medizin, Psychologie, ... N etzwerk-Organisation N Sozialberatung, ... S upport Familie etc.

S Pflege, Seelsorge, Psych, ...

Personenzentriert, statt diagnosebezogen Eychmüller (2008, 2012); BAG (2009) FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Über was sprechen wir noch?… Erwartungen, d.h. ständige Arbeit am sog. „Calman – Gap“

Aber auch: wer erwartet was von wem?

SOLL

Leiden Leiden IST

Calman K C. Journal of Medical Ethics 1984; 10: 124-127. FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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...und evidenzbasiert

Temel, Greer et al., NEJM. 2010

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Zusammenfassung Verglichen mit der Standard-onkologischen Versorgung hat die integrierte Palliative Care geführt zu: • Verbesserter Lebensqualität • Vermindertem Distress • Mehr akkurates Krankheitsverständnis • Bessere Dokumentation der Handlungen am Lebensende • Weniger aggressive Versorgung am Lebensende • Längeres Überleben (Duplikation notwendig!)

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Ist Palliative Care «gold-wert»?

• • •

627 Patienten mit fortgeschrittenem Ca Longitudinale Studie „baseline“ bis Tod In 31% Diskussionen zum Thema Lebensende

 Kosten 35% niedriger als bei Patienten OHNE Diskussion

„The multimillion dollar- conversation“ FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Unser Ansatz Die Vorausplanung

P rognosis/ risk assessment

L ife domains inventory

A dvance care planning & communication

N etwork documentation

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Herausforderungen Grundsatzentscheide •

Welche? Beispiele: CPR, Urteilsfähigkeit, Prognose,

Patientenverfügung, Vorsorgeauftrag, «Bergführer»? •

Bei wem?

•

Wann?

•

Mit wem/ von wem?

•

Wo dokumentiert?

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Das Rahmenkonzept «PLAN B»

http://www.mayoclinic.org/documents/advance-health-care-planningmaking-your-wishes-known/doc-20099583 FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Unser Ziel: bessere Versorgung durch bessere Info und Doku, weniger Kosten? Verbesserte Behandlungsqualität durch Vorausplanung

Verbesserte Kosteneffizienz durch gezielte Diagnostik & Behandlung

Verbesserte Kontinuität durch Vernetzung Behandlungsqualität

Der «Triple Win» von Plan B

-

Kosteneffizienz

Inhalt Prozess Kommunikation

Netzwerk Spital und Hausarzt/ Spitex

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Betreuung am Lebensende – die Schweiz im Hintertreffen? Economist Report 2015 UK Australien Neuseeland Irland … Schweiz: Rang 15 / Österreich: Rang 17

Mehr volkswirtschaftliche Anreize?

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Weniger betriebswirtschaftliche Konzepte / Strukturen?

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Keine Evidenz, aber sehr viel Macht: «kurativ» versus «palliativ»

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high tech high resources high value high evidence

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low tech low resources low value low evidence

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Zwischen «Machsal» und Schicksal England/ Canada seit ca. 1965 Balfour Mount, Montreal Dame Cicely Saunders, London

„We cannot take away the whole hard thing that is happening, but we can help to bring the burden into manageable proportions.“ Dame Cicely Saunders 1918 – 2005, Gründerin St.Christopher‘s Hospice http://www.stchristophers.org.uk FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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Das Lebensende als gesellschaftliche Reifeprüfung People study for weeks for a birth. Why not study for a death?

Dying to Know: A Guide to Death for Everyone Alive Andrew Anastasios / Pilotlight www.hardiegrant.com/au/publishing FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

Die moderne Palliative Care ist: Interprofessionell (TEAM) Vorausschauend (Planung) Strukturiert (SENS-Modell, wissenschaftliche Richtlinien) Ziel: Lebensqualität der Patienten / der Angehörigen (nicht kurativ palliativ (leben sterben) sondern Behandlung der Erkrankung, parallel zu Verbesserung des Wohlbefindens….) FB Radio-Onkologie 2017| www.palliativzentrum.insel.ch

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