PARKINSON LUXEMBOURG A s s o c i a t i o n s a n s b u t l u c ra t i f • R e c o n n u e d ’ u t i l i t é p u b l i q u e

Bulletin officiel de Parkinson Luxembourg • Périodique semestriel

N°42 – OCTOBRE 2013

L E C E N T R E D E R E N CO N T R E « L A T U L I P E »

Historique : En 1991 l’association Parkinson Luxembourg a.s.b.l. fût créée. Un des objectifs principaux est de regrouper les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage. Le groupe se rencontrait au début une fois par mois, plus tard deux fois. A partir de 2006 des activités ont èté organisées une fois par semaine. Au cours du temps le groupe a grandi et PL a commencé à promouvoir la sensibilisation du grand public, ceci à travers de manifestations et conférences. La mission de PL est d’apporter support, information et conseils à ses membres, à partir du diagnostic, et tout le long de leur parcours avec la maladie. Le but est d’optimiser la qualité de vie, tout en soutenant la recherche et en promouvant les connaissances spécifiques sur la maladie parmi les professionnels de la santé. Le journal que vous tenez en vos mains apparaît 2 fois par an. D’autres activités de l’association sont des visites, des vacances annuelles et des fêtes. A un certain moment se révélait la nécessité de locaux fixes adaptés aux besoins de la maladie afin de permettre un soutien sérieux aux membres atteints et leur entourage. En mars 2013 ce grand rêve de l’association est devenu réalité. Les portes du nouveau centre de rencontre « La Tulipe » se sont ouvertes. L’association a signé une convention avec le ministère de la famille afin de régler une partie des frais de fonctionnement ainsi que les rémunérations du personnel salarié. 3 personnes, appelées le Trio gèrent les activités et les affaires courantes de « La Tulipe ». Un groupe de bénévoles, certains depuis des années, soutiennent l’association et le centre tout au long de l’année. Leur engagement et motivation est indispensable pour garantir le fonctionnement du centre et de l’association. Un grand Merci à chacun/e d’entre eux. Actuellement le centre est en phase de développement et d’essai. Le but est d’adapter les activités du centre au mieux aux besoins de tous les aspects de la maladie. Cependant, la philosophie de Parkinson Luxembourg reste omniprésente. Le centre héberge un groupe d’entraide qui essaye d’informer, d’aider et de consulter, sans oublier que chaque membre est un expert de la maladie. Le groupe essaye de promouvoir une mentalité de respect et de convivialité qui vise à lutter contre l’isolation et l’exclusion sociale.

Description du Centre « La Tulipe » Les objectifs du Centre Parkinson « La Tulipe » sont : • Prestations aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage, dans le cadre très large de mesures visant l’autonomie, l’indépendance et le bien être des personnes atteintes, dont il favorise l’intégration et la participation active à la vie culturelle, artistique, récréative, sportive et associative.

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L E C E N T R E D E R E N CO N T R E « L A T U L I P E »

• Promotion d’attitudes responsables en encourageant les usagers à s’investir eux-mêmes pour exploiter, développer leurs ressources et leurs compétences ainsi que pour préserver au mieux leur santé physique et psychique. • Mise à disposition d’un environnement adéquat aux intéressé/es. Les usagers eux-mêmes, à travers leurs idées et leurs initiatives, créent la diversité, les spécificités et l’ambiance. Le centre se veut un groupe d´entraide pour personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage et est un lieu de rencontre qui organise entre autre les événements suivants : ➢

Ateliers divers pour mieux comprendre la maladie pour atteints et leurs personnes accompagnantes (aidants informels)

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Ateliers d´activités pour différents stades de la maladie

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Ateliers d´utilisation de l’informatique

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Ateliers de créativité, art et jeux de société

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Ateliers de chant, musique, danse

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Ateliers de logopédie et d’ergothérapie

Ces ateliers ont un but préventif : • éviter l’isolation • intégrer le parkinsonien dans la vie quotidienne • garder une bonne qualité de vie aussi longtemps que possible • éviter une dépendance précoce Le centre est ouvert tous les mardis, mercredis et jeudis de 14.00 à 18.00 heures. Cependant il est toujours possible de prendre rendez-vous endehors de ces heures. Des navettes organisées par le Ministère des transports sont disponibles pour les trajets entre le domicile et le centre. Les personnes qui veulent profiter de cette offre, sont priées de s’inscrire 4 jours ouvrables à l’avance. Les ateliers proposées visent la motricité, la mobilité, la créativité et les connaissances sur la maladie. Le Centre « La Tulipe » édite une brochure mensuelle où les ateliers respectifs sont décrits en détail. En ce qui concerne les ateliers divers pour mieux comprendre la maladie, des experts de la maladie proposent des « workshops » relatifs aux besoins spécifiques des personnes atteintes et des aidants, comme • les workshops traîtant un thème spécifique en rapport avec la maladie (comment exprimer nos émotions à travers les mouvements, mal de dos et Parkinson, …) • les ateliers d’entraînement Parkinson-Boxing, Ces exercices sont bénéfiques pour prévenir les chutes, pour l’amélioration de l’équilibre et l’amélioration de la position debout. Par la maladie de Parkinson le niveau de mouvement automatique est réduit, la concentration ouvre une autre voie pour stimuler la mobilité. Des jeunes entraînent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en travail individuel (un jeune, un Parkinsonien, un bénévole)

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L E C E N T R E D E R E N CO N T R E « L A T U L I P E »

• les ateliers de chant et d’exercices de mémoire • le mercredi après-midi est réservé au Nordic-Walking, une technique de marche à l’aide de bâtons qui stimule l’ensemble du corps. En plus de toutes les activités proposées régulièrement, les membres de PL ont également la possibilité d’organiser eux-même leurs après-midis dans le Centre (ex. jeux de société, discussions entre ami/es, jouer au tennis de table, lire, cuisiner, surfer sur internet, utiliser les appareils de fitness…..). Le lundi et le vendredi ainsi que les matinées du mardi au jeudi, le „Trio la Tulipe“ se tient à votre disposition pour des entretiens individuels, pour vous aider à résoudre des problèmes administratifs, etc. etc., ceci sur rendez-vous. Le centre est accessible à toute personne ayant la maladie de Parkinson ainsi qu’à leur aidant. Après une période d’essai de trois mois, les usagers ont la possibilité d’acquérir une « Activity-Card ». Cette carte, au prix de 50€ par année, leur donne plein droit à toutes les activités de la « Tulipe » ainsi qu’au café et gâteau qui est servi après chaque activité. Il est évident que les recettes parvenant de “l’activity-card” ne sont pas suffisantes pour couvrir les frais financiers résultant des différents ateliers. Parkinson Luxembourg asbl et son service le Centre Parkinson « La Tulipe » est dépendant de dons. Nous vous remercions de penser à Parkinson Luxembourg asbl, lors de l’organisation d’événements. Une plateforme pour les jeunes parkinsoniens est en voie d’élaboration. L’objectif est de permettre aux personnes en activité professionnelle de se réunir en soirée, d’échanger entre eux, respectivement de faire des activités ensemble. Un autre projet est de proposer une plate-forme d’échange d’expériences entre aidants. Pour les questions médicales Parkinson Luxembourg est soutenu par un Conseil scientifique de la Société de Neurologie, Dr. Alexandre Bisdorff, Pr.Doz.Dr. Nico Diederich, Dr. Bernd Wauschkuhn et de Madame Mariella Graziano, Kinésithérapeute. Après un long parcours l’association a enfin réalisé le rêve de son centre de rencontre, mais en fin de compte ce n’est qu’un début d’une nouvelle période plein de défis.

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Maintenant que le centre fonctionne l’association ne reste cependant pas sans missions: le bulletin 2x par an, les voyages et excursions ainsi que les conférences et les fêtes de Noël restent intégralement dans la responsabilité de l’association, c.à.d. entre les mains des bénévoles de l’association. Venez nombreux et sentez-vous à l’aise dans votre Centre.

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N°41 – FÉVRIER 2013

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O U V E R T U R E O F F I C I E L L E D U C E N T R E PA R K I N S O N " L A T U L I P E " L E V E N D R E D I 12 AV R I L 2 013

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O U V E R T U R E O F F I C I E L L E D U C E N T R E PA R K I N S O N " L A T U L I P E " L E V E N D R E D I 12 AV R I L 2 013

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WELTPARKINSONTAG 2013

Parkinson Luxemburg widmete den Welt Parkinsontag 2013 dem wertvollen Einsatz der Begleitpersonen (aidants informels) und versucht über diesen Beitrag das Bewusstsein zu steigern. Unsere Feier fand am 3. April 2013 statt. 150 Menschen – darunter Parkinsonbetroffene und ihre Familien, Profis aus dem Gesundheitswesen (insbesondere Mitglieder des multidisziplinären Teams) und andere Freunde – nahmen teil. Wir luden Dr. David Morley von der britischen Universität Oxford zu uns ein. Er referierte über den Parkinson-Begleitpersonen-Fragebogen (PDQCarer) an dessen Ausarbeitung er direkt beteiligt war. Seine Kernaussage war, dass es äußerst wichtig für die Parkinsonorganisationen ist, das Bewusstsein für diesen Einsatz über die spezifischen Bedürfnisse der Begleitpersonen zu erhöhen. Der Beitrag wurde gleichzeitig ins Französische und Deutsche übersetzt. Unserer Konferenz folgte eine anregende und interaktive Frage-und-AntwortSitzung in der spezifische Fragen und Anliegen diskutiert wurden. Der informative Tag endete mit einem freundlichen Abendessen und einigen wunderbaren Gesängen aller Beteiligten.

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FR AGEN UND ANTWOR TEN

DR. DAVID MORLEY

Müde vom Ausfüllen endloser Parkinson-ähnlicher Fragebögen, ohne jemals vollständig zu verstehen, wie die Fragen entwickelt wurden oder wie Ihre Antworten tatsächlich verwendet werden könnten, um Ihnen zu helfen? Ein neuer Fragebogen wurde entwickelt um, am Beispiel der Begleitpersonen von Menschen mit Parkinson, deren Bedürfnisse zu beurteilen. David Morley und Crispin Jenkinson von der Universität Oxford benutzen einen neu entwickelten Fragebogen um, am Beispiel der Begleitpersonen von Menschen mit Parkinson zu versuchen, die wichtigsten Fragen zu beantworten. Zweifellos haben bereits viele Menschen die diesen Artikel lesen zahlreiche Parkinson-ähnliche Fragebögen ausgefüllt. Und Sie könnten sich sogar gefragt haben, was in erster Linie der Sinn von vielen von ihnen war. Erstens und am wichtigsten ist, dass die Gedanken und Erfahrungen von Parkinsonbetroffenen und ihrer Begleitpersonen jetzt von entscheidender Bedeutung sind. Die Zeiten, in denen Ärzte, andere Gesundheitsberufler und Akademiker alleine Urteile fällten, basierend auf Annahmen über Parkinsonbetroffene und deren Begleitpersonen, ohne Rücksprache mit ihnen zu halten, sind hoffentlich vorbei. Zum Glück, stimmt nun jeder zu dass es am besten ist, die Beteiligten zu fragen. Neben der Möglichkeit die Parkinsonbetroffenen und ihre Begleitpersonen zu Wort kommen zu lassen, haben Fragebögen viele andere praktische Anwendungen. Am wichtigsten ist, dass sie große Mengen an wichtigen Informationen erzeugen, die zur Entwicklung von lebenswichtigen Dienstleistungen und Maßnahmen für Menschen mit Parkinson beitragen. Sie sind auch relativ einfach und billig zu verwalten. Doch die Menschen denken nur selten darüber nach, wie diese Art von Fragebögen tatsächlich entwickelt werden. In diesem Artikel geben wir einen Einblick in diesen Prozess indem wir den PDQ (Parkinson’s Disease Questionnaire = Parkinson-Krankheit-Fragebogen) für Begleitpersonen vorstellen. Der PDQ-Fragebogen dient zur Beurteilung der Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen von Parkinsonbetroffenen, und wir erklären wie er entwickelt wurde. Wir hoffen, dass nach der Lektüre dieses Artikels, Heilberufler, Forschungsteams und, natürlich, Betreuer von Parkinsonbetroffenen aus der ganzen Welt ermutigt werden, den Fragebogen einzusetzen und damit dem bestehenden „Pool“ von Angaben dringend benötigter Daten, die Begleitpersonen betreffend, hinzuzufügen.

Warum ein neuer Fragebogen ? Unser Grund den PDQ-Begleitpersonenfragebogen zu entwickeln war einfach: es existierte kein Fragebogen, der speziell für pflegende Angehörige von Parkinsonbetroffenen gedacht war und gleichzeitig den Anforderungen eines modernen Fragebogens genügte. Dies bedeutet nicht, dass Begleitpersonen in den vergangenen Jahren nicht im Blickpunkt der Forschung waren - in der Tat, wurden eine Reihe von Studien zum Thema Begleitpersonen durchgeführt. Aber diese eher allgemein gehaltenen Fragebögen konnten die Bedürfnisse der Begleitpersonen nicht effektiv beurteilen und wir waren überzeugt, dass eine Umfrage, die speziell für sie entwickelt wurde notwendig war. In einfachen Worten, war es unser Ziel, eine wissenschaftlich glaubwürdige und genaue Messung, die die wirklichen Ansichten der Begleitpersonen von Parkinsonbetroffenen widerspiegelt, zu erstellen.

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FR AGEN UND ANTWOR TEN

DR. DAVID MORLEY

Erste Schritte Das Projekt begann im Jahr 2010 und unser Ausgangspunkt war die Ausarbeitung eines ersten „Pool’s „ von Fragen. Wir glaubten, es sei wichtig, dass der Fragebogen die wichtigsten Anliegen von Begleitpersonen von Parkinsonbetroffenen widerspiegelt. Offensichtlich war die einzige Möglichkeit dies zu erreichen, mit den Begleitpersonen selbst zu sprechen. Also begannen wir eine Reihe von Interviews, in denen die Begleitpersonen über alle Fragen, die durch ihre fürsorgliche Rolle angesprochen wurden, nachdenken. Es gibt keine festen Regeln, wie viele solcher Interviews durchgeführt werden sollten um einen guten Fragebogen zu entwickeln, aber unsere Interviews wurden fortgesetzt, bis keine neuen wesentlichen Themen aufzutauchen schienen. In diesem Fall befragten wir 21 Begleitpersonen, und deckten ein entsprechend breites Spektrum von Themen. Die Interviews ergaben eine große Menge an Informationen darüber, wie die Parkinsonpflege das Leben der Menschen beeinflusst. Unsere nächste Aufgabe war es, diese Informationen in einem Entwurf von Fragen umzugestalten. Eine Jury aus erfahrenen Forschern überprüfte die Informationen aus den Interviews und erstellte Fragen, die wiederum von anderen Forschern unter die Lupe genommen wurden. Wir gingen dann zurück zu unseren Begleitpersonen um sicherzustellen, dass die entwickelten Fragen tatsächlich Sinn ergeben. Wenn das nicht der Fall war wurden die Fragen angepasst. Der nächste Schritt war, den Fragebogen an etwa 50 Begleitpersonen zu senden, um zu überprüfen, ob er einfach auszufüllen ist. Wir fragten diese Personen auch ob sie irgendwelche Kommentare hätten um den Fragebogen weiter zu verbessern.

Der erste Test Jetzt, da wir unseren Entwurf eines Fragebogens hatten, war es Zeit ihn zu testen. Dies wurde, auf dem Postweg über zwei große Befragungen von Begleitpersonen erreicht. Diese Umfragen sind sehr wichtig. Je mehr Menschen einen solchen Fragebogen ausfüllen, desto besser können die Autoren beurteilen, wie nützlich er tatsächlich ist. In diesem Fall, dank der Unterstützung der Begleitpersonen die wir über Parkinson UK (United Kingdom = Vereinigtes Königreich) rekrutierten, hatten wir ein hervorragendes Resultat von 396 Antworten in beiden Umfragen. Sobald die Fragebögen zurückgesendet wurden, hatten wir den Punkt erreicht, an dem statistische Kontrollen durchgeführt werden, um sicherzustellen dass alles ordnungsgemäß funktioniert. Erste Kontrollen waren sehr vielversprechend und somit ist der PDQ nun bereit für den Einsatz in der Forschung. Zwei abschließende Tests die in Kürze durchgeführt werden, werden die ganze Reihe von Analysen die uns zur Verfügung stehen abschließen.

Was wurde erreicht? Der PDQ hat 29 Fragen die sich in vier verschiedene Bereiche unterteilen: soziale und persönliche Aktivitäten, Angst und Depression, Selbsthilfe und Stress. Wir glauben, dass der Fragebogen die hohen Standards erfüllt, die Menschen die ihn ausgefüllt haben und diejenigen die ihn benutzen werden, um wichtige Entscheidungen zu treffen erwarten. Infolge des extremen „in-depthdevelopment“ (Tiefenentwicklung) Verfahrens, glauben wir dass unser Fragebogen all die Probleme widerspiegelt, die von größter Bedeutung für die Begleitpersonen von Parkinsonbetroffenen sind.

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FR AGEN UND ANTWOR TEN

DR. DAVID MORLEY

Aufgrund seiner Kürze und einfachen Bedienung hoffen wir, dass er ein nützliches Forschungswerkzeug sein wird und in Zukunft zur Entwicklung von Parkinsonbezogenen Dienstleistungen und Maßnahmen verwendet werden wird. Wir freuen uns, dass der Fragebogen auch dem EPDA „Consensus Statement für Pflegende ", das derzeit entwickelt wird, entspricht. (siehe www.epda.eu.com ) David Morley ist „Senior-Projektleiter“ bei der Health Services Research Unit (Abteilung für Forschung im Gesundheitsbereich), Nuffield Department of Population Health (Abteilung für Bevölkerungsgesundheit), University of Oxford, Großbritannien. Crispin Jenkinson ist Professor für Forschung im Gesundheitswesen und Abteilungsleiter bei der Health Services Research Unit, Nuffield Department of Population Health, University of Oxford, Großbritannien.

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WELTPARKINSONDAG 2013

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MEHR LEBENSQUALITÄT DURCH FRÜHE OPER ATION? DIE EARLYSTIM STUDIE Der Morbus Parkinson (MP) ist eine neurodegenerative Erkrankung bei der dopaminerge Zellen zugrunde gehen. Diese Zellen spielen aber eine wichtige Rolle bei der Steuerung von Bewegungsabläufen. Deren Ausfall führt zu Symptomen wie Zittern, Steifigkeit und Bewegungsarmut (Tremor, Rigor, Akinese). Man nennt diese auch die Kardinalsymptome der Erkrankung. Durch Zufuhr von dopaminergen Medikamenten lassen sich diese Symptome lange Zeit unterdrücken. Besonders die idiopathische Form der Parkinson Erkrankung spricht gut auf Medikamente an. Zu Beginn der Erkrankung lassen sich die Symptome gut behandeln so dass die Patienten damit ein normales Leben führen können. Bei einem Teil der Patienten treten in der Folge aber Komplikationen in Form von Überbewegungen und Fluktuationen auf. Das sind unwillkürliche Bewegungen und wechselhafte motorische Zustände. Diese für die Patienten sehr störenden Symptome sind zwar oft mit der Parkinson Krankheit assoziiert, sind aber nicht deren Folge, sondern entstehen durch jahrelange medikamentöse Behandlung. Sie sind also sozusagen „Sekundärschäden“. Es entsteht die paradoxe Situation, dass die Patienten zwar nach wie vor gut auf die Medikamente ansprechen, trotzdem aber in ihren täglichen Aktivitäten durch die Nebenwirkungen massiv behindert sind. Vor allem die nicht verlässliche Wirksamkeit auf die Motorik (verzögertes Einsetzen, plötzliches Nachlassen der Medikamentenwirkung) stört diese Patienten. Das hat einen unmittelbaren Einfluss auf die Lebensqualität. Seit langem ist bekannt, dass die tiefe Hirnstimulation des Nucleus Subthalamicus (THS-STN) einen günstigen Einfluss auf alle drei Kardinalsymptome des MP hat. Der STN besitzt eine zentrale Rolle in der Steuerung von Bewegungsabläufen. Seine Aktivität ist bei Morbus Parkinson stark erhöht. Bei der THS-STN werden feine Drähte (Elektroden) in den subthalamischen Kern (STN) implantiert. Über einen ebenfalls implantierten Impulsgeber werden elektrische Impulse an diesen Kern gesandt. Durch diese Impulse wird dessen Aktivität gedrosselt, was zu einer unmittelbaren Verbesserung der Symptome führt. Die Wirkung der Stimulation ist der der medikamentösen sehr ähnlich. Im Gegensatz zu dieser ist sie aber stabil und kontinuierlich und kann an die Bedürfnisse der Patienten angepasst werden. Es lassen sich Überbewegungen vermeiden und Fluktuationen treten gar nicht erst auf. Die THS wird seit zwanzig Jahren durchgeführt. Man weiss heute, dass die Wirkung sehr nachhaltig ist und nicht auf Dauer nachlässt. Da es sich aber um eine chirurgische Massnahme handelt, wurde verständlicherweise damit oft zu lange gewartet. Entsprechend der bisherigen Praxis waren Patienten im Schnitt zwischen elf und dreizehn Jahren erkrankt bis sie einer operativen Behandlung zugeführt wurden. Nicht selten waren dann bereits Probleme im beruflichen, familiären und sozialen Umfeld aufgetreten. Diese waren oft schwieriger zu lösen als die eigentlichen Symptome der Erkrankung. Hinzu kommt, dass diese Patienten oft bereits andere parkinsonspezifische Symptome wie Gang- oder Haltungsprobleme entwickelt hatten. Diese sprechen wiederum auf die tiefe Hirnstimulation nur unzureichend an. Der Eindruck, dass im Verlauf der Erkrankung eher früh operierte Patienten von der Operation besonders profitieren, bestand unter den Experten schon lange. Gefehlt hat aber bisher die wissenschaftliche Evidenz für diese

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MEHR LEBENSQUALITÄT DURCH FRÜHE OPER ATION? DIE EARLYSTIM STUDIE Beobachtung. Hier hat nun eine deutsch-französische Multizenterstudie die Lücke geschlossen. In dem renommierten New England Journal of Medicine wurden kürzlich die Ergebnisse der so genannten EARLYSTIM1 Studie veröffentlicht: Insgesamt 251 Parkinson Patienten nahmen an dieser Studie teil. Im Schnitt waren sie 52 Jahre alt, die mittlere Krankheitsdauer betrug 7,5 Jahre. Nach dem Zufallsprinzip wurden die Patienten in zwei Gruppen aufgeteilt: 124 Patienten erhielten die tiefe Hirnstimulation des Nucleus subthalamicus, 127 wurden einer optimalen medikamentösen Behandlung unterzogen. Die Behandlung erfolgte streng standardisiert um eine möglichst gute Vergleichbarkeit zu gewährleisten. Das Hauptaugenmerk bei dieser Studie galt der Lebensqualität. Aber auch die Wirkungen auf die Motorik und die Nebenwirkungen wurden erfasst. Die Patienten wurden über zwei Jahre beobachtet, dann wurde verglichen: Bei den operierten Patienten kam es zu einer signifikanten Verbesserung der Lebensqualität. Diese Verbesserung blieb in der Kontrollgruppe, das heisst bei den rein medikamentös behandelten Patienten aus. Daneben verbesserte sich aber auch die Motorik. Die motorischen Fähigkeiten der operierten Patienten wurden besser und die Beeinträchtigung durch Überbewegungen und Fluktuationen nahm ab. Die ON-Zeit, das ist die Zeit wo die Patienten eine gute Beweglichkeit haben und einer normalen Aktivität nachgehen können, nahm zu und war damit der bei der reinen medikamentösen Behandlung deutlich überlegen. Positiv wirkte sich die Neurostimulation auch auf den Medikamentenverbrauch aus: Die tägliche Dosis reduzierte sich um 39% bei den operierten, während sie bei den nicht operierten im gleichen Zeitraum um 21% zunahm. Risiken der Behandlung: Da die THS-STN einen neurochirurgischen Eingriff erfordert, waren in der operierten Gruppe mehr Nebenwirkungen erwartet worden. Tatsächlich kam es bei etwa einem Fünftel der operierten Patienten zu Nebenwirkungen, die jedoch alle bis auf einen Fall (störende Narbe) folgenlos blieben. In Bezug auf nicht operativ bedingte Nebenwirkungen waren beide Gruppen im wesentlichen gleich. Insgesamt, so die Autoren, haben die jünger Patienten in dieser Studie die Operation aber besser vertragen, als dies bei früher Studien mit älteren Patienten der Fall war. Die EARLYSTIM Studie gilt als eine der grössten und präzisesten bisher durchgeführten im Bereich der Neurostimulation. Sie zeigt, dass weit mehr Patienten als bisher angenommen von der tiefen Hirnstimulation profitieren können. Vor allem liefert sie aber einen wertvollen Beitrag zur Frage wann der beste Zeitpunkt zur Durchführung dieser Operation ist. Durch die THS-STN Operation in einem früheren Krankheitsstadium können nicht nur die motorischen Störungen sondern auch die Lebensqualität erheblich verbessert werden. a.o. Prof. Dr. François Alesch Universitätsklinik für Neurochirurgie Medizinische Universität Wien Währinger Gürtel 18-20 A-1090 Wien [email protected] www.alesch.at 1

Schuepbach, W. M., J. Rau, et al. (2013). "Neurostimulation for Parkinson's disease with early motor complications." N Engl J Med 368(7): 610-622.

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WEGWEI SENDES TREFFEN Am 22. August 2013 trafen sich ein Dutzend Forscher des LCSB (Luxembourg Centre for Systems Biomedicine) und deren Direktor Prof. Dr. Rudi Balling mit dem Ausschuss des "Parkinson Luxemburg" Vereins im neuen Parkinson Center 'La Tulipe' in Leudelange. Das Ziel des Treffens der beiden Gruppen war es, sich kennenzulernen und zu diskutieren wie man in Zukunft enger zusammenarbeiten kann. Der Forschungsschwerpunkt des LCSB liegt in der Identifizierung der Mechanismen, die die Parkinson-Krankheit verursachen. Eines der Hauptziele der LCSB Wissenschaftler ist es, alle Ursachen der Parkinson-Krankheit aufzudecken, was letztlich zu einer besseren Diagnose und Therapie dieser Erkrankung führen sollte. "Es ist wichtig für die Forscher des LCSB im direkten Kontakt mit Parkinson Patienten zu sein", sagt Prof. Dr. Rudi Balling. "Die Interaktion zwischen Wissenschaftlern und Patienten soll die Forscher daran erinnern, warum sie diese wichtige Arbeit tun. Darüber hinaus können die Patienten den Wissenschaftlern helfen, ihre Forschung zu steuern. Tatsächlich kennt niemand die Symptome der ParkinsonKrankheit besser als die Patienten selbst, und diese sind daher eine unschätzbare Quelle für LCSB Forscher ", so Balling. In den kommenden Monaten wird das LCSB und die Vereinigung "Parkinson Luxemburg" zusammenarbeiten, um das Bewusstsein über die Parkinson-Krankheit in Luxemburg zu erhöhen und um Geld für die Parkinson Forschung und für das Parkinson Center zu sammeln. Sie werden auch gemeinsam am zweiten europäischen Parkinson 'Unity Walk' teilnehmen. Nach dem großen Erfolg des ersten europäischen 'Unity Walk' in Amsterdam im Jahr 2012 wird dieses Ereignis am 20. September 2014 in Luxemburg stattfinden.

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WARNUNG VOR DUBIOSEN THER APIEANGEBOTEN

Die deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) warnt Patienten vor einer teuren, aber wirkungslosen Stammzelltherapie. Nach Verboten in Deutschland kann die Behandlung derzeit im Ausland noch immer durchgeführt werden. Eine Nachuntersuchung bei behandelten Patienten zeigte aber keinen positiven Effekt der Therapie. Die DGN und die Deutsche Parkinson Gesellschaft (DPG) warnen seit 2009 vor teuren, nutzlosen und risikoreichen Stammzelltherapien, die in internationalen Privatkliniken ohne wissenschaftliche Grundlage erfolgen. Nun konnten Ärzte um Professor Alexander Storch, Universitätsklinik Dresden und Professor Wolfgang H. Oertel, zweiter Vorsitzender der DGN und Direktor der Neurologischen Universitätsklinik in Marburg, 17 mit Morbus Parkinson oder einer Multisystematrophie untersuchen, die sich einer solchen Therapie unterzogen hatten. Resultat der nun in der Zeitschrift Movement Disorders publizierten Untersuchungen: Bei keinem der Patienten, die entweder am mittlerweile geschlossenen Xcell Center in Düsseldorf oder in Hospitälern der Stamina Foundation Onlusin San Marino oder Triest behandelt worden waren konnte ein klinischer Nutzen festgestellt werden. Der klinische Gesamteindruck bei zwischen 41 und 77 Jahre alten Patienten war unverändert, sie benötigten nicht weniger Medikamente, die Schwere der Parkinsonsymptome hat sich teils sogar versärkt. Auch zwei weltweit führende Stammzellforscher, C.Warren Olanow (Mount Sinai School of Medicine, New York) und Ole Isacson (Harvard Medical School, Boston) sind verwundert über die dubiosen Angebote. Es gebe keine Hinweise, dass die Behandlungen offiziell genehmigt seien. Dass die beteiligten ärztliche wissenschaftliche Erfahrung auf diesem Gebiet hätten oder dass entsprechende präklinische Studien durchgeführt worden wären. In Deutschland hat die Kölner Bezirksregierung dem XCell Center in Düsseldorf 2011 per Untersagungsverfügung die Geschäftsgrundlage entzogen . Anfang 2013 musste eine weitere Klinik in Bonn ihre Tätigkeit auf diesem Gebiet einstellen. Dennoch findet man im Internet noch immer Adressen von Kontaktbüros – unter anderem auch in Zug. – sowie Telefonnummern in Fernost, in den USA und in Deutschland. Die DGN arbeitet derzeit daran, auch diesen Büros das Handwerk zu legen. Entnommen aus Parkinson Schweiz Cet article est disponible en francais.

Matt engem Don u Parkinson Lëtzebuerg bei Gëlee´ënhet vun äre FAMILLJEFESTER wéi Gebuurtsdag , Hochzaitsdag, selwer a göllen Hochzait asw oder bei engem STIERWFALL vun engem Familljemember hëlleft Dir wichteg Projekter vun der Associatioun ze réaliséieren.

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VAKANZ ZU BAIERSBRONN AM SCHWARZWALD

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VUM 23. JU NI– 30. JUNI 2013

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KAL ÄNNERBL AT VUM 1. JANUAR – 30. JUNI 2013 JANUAR 2013

Méindeg, 21..Januar ..................................................................................................... Aussergewéinlech Réunioun vum Comité am „Centre“

Dënschdeg, 8. Januar................................................................................................. Atelier mam Yvonne an der Basteléquipe zu Bierschbech

Dënschdeg, 22. Januar ............................................................................................

Gesellschaftsspiller, Kaart, Gesang, an duuss Gymnastik

Workshop mam Mariella zu Bierschbech

fir d’Beweeglechkeet ze erhalen

Wéi kann ech meng lues Bewegungen geréiren ouni

BINGO mam Laurent a mam Emilie

aner Leit ze irritéiren.

Mëttwoch, 23. Januar ............................................................................................... Konferenz iwwer Parkinson am Amiperas-Club Senior zu Bouneweg um Leschte Steiwer (Mariella – Roseline)

Freideg, 25.Januar .......................................................................................................... Scheckiwwerrreechong bei der Confrèrerie St Michel Erléis vum Chrëschtkaarteverkaf 2012

Méindeg, 14.Januar ....................................................................................................... Réunioun vum Comité zu Leideleng am „Centre“

Méindeg, 14.Januar ....................................................................................................... Entrevue bei der IBBL (Integrated Biobank of Luxembourg

Méindeg, 28.Januar ......................................................................................................

Mariella Graziano, Mme Dr Larue

Aussergewéinlech Réunioun vum Comité am „Centre“

Dënschdeg, 15. Januar .............................................................................................

Dënschdeg, 29. Januar ............................................................................................

Nordic Walking op der Kockelscheier mam Yvonne

Nordic Walking op der Kockelscheier mam Yvonne

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KAL ÄNNERBL AT VUM 1. JANUAR – 30. JUNI 2013 FEBRUAR 2013

Méindeg, 18.Februar .................................................................................................... Réunioun vum Comité zu Leideleng am "Centre"

Dënschdeg, 5. Februar .............................................................................................. Mir ginn zesummen eisen neien Center ob Leideleng kucken.

Dënschdeg, 19. Februar .......................................................................................... Workshop mam Mariella zu Bierschbech Wéi kann ech mer hëllefen, wa meng Féiss peche bleiwen (freezing)?

Méindeg, 21.Februar ..................................................................................................... Viirtrag iwwer Parkinson am Club senior Nordstad am Centre culturel zu Colmar-Bierg (Mariella a Sylvie)

Samschdeg, 23.Februar........................................................................................... Journée de réflexion organiséiert vun der Stad Lëtzebuerg (Sylvie)

Dënschdeg, 26. Februar.......................................................................................... Nordic Walking op der Kockelscheier mam Yvonne

Dënschdeg, 26.Februar ............................................................................................ Projet Kolumbus organiséiert vun der Privatschoul Fieldgen Viirtrag vum Mariella Graziano

Freideg, 8. Februar .......................................................................................................... Entrevue mam Här Pierre Biver vum Familljeministär zum Thema Konventioun

Dënschdeg, 12. Februar .......................................................................................... Nordic Walking op der Kockelscheier mam Yvonne

Mëttwoch, 13. Februar.............................................................................................. Entrevue mam Här Marc Plumacher an dem Här Molák zum Thema Agrément

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KAL ÄNNERBL AT VUM 1. JANUAR – 30. JUNI 2013 MÄRZ 2013

Aaner Aktivitéiten vun der asbl oder vum Centre zesummen mat der asbl

Vum März un sin d'Aktivitéiten am neien Centre zu Leideleng.

Donneschdeg, 7. März ...............................................................................................

Den neien Centre kruut de Numm " La Tulipe ".

Formatioun iwwer Parkinson an der APEMH Centre

D'Aktivitéiten déi zu Bierschbech virgesi woaren goufen

Rëmeleng mam Mariella Graziano

an den Centre iwwerdroen. Méindeg, 25. März ......................................................................................................... Aktivitéiten vum Centre " La Tulipe "

Réunioun vum Conseil d'Administration zu Leideleng am Centre

Dënschdeg, 5. März ....................................................................................................... Workshop mam Mariella

Méindeg, 25. März ...........................................................................................................

BOXEN, een Training fir Leit mat Parkinson!

Réunioun mam Här Philippe Lamesch vum LCSB an enger

Den Atelier gett ofgehalen vun engem professionnellen

Delegatioun vu Parkinson Lëtzebuerg am Centre.

Trainer mat der Ënnerstëtzung vum Mariella. Mëttwoch, 27. März....................................................................................................... Dënschdeg, 12. März ...................................................................................................

Parkinson Lëtzebuerg huet d'Madame Buergermeeschter

Nordic Walking mam Yvonne zu Leideleng

an de Schäfferot vu Leideleng invitéiert fir den "Centre "

Treffen am Centre „La Tulipe“ a mir ginn och vun do aus fort.

an sech selwer virzestellen.

ABRËLL 2013 Aktivitéiten vum Centre „ La Tulipe „ Dënschdeg, 2. Abrëll.................................................................................................... Nordic Walking zu Leideleng mam Yvonne a mam Thierry

Dënschdeg, 16. Abrëll ................................................................................................ Nordic Walking mam Yvonne a mam Thierry Dënschdeg, 19. März ................................................................................................... Atelier mat der Basteléquipe zu Leideleng am Centre Dënschdeg, 23. Abrëll ............................................................................................... „La Tulipe“ Bastelen fir Ouschteren! Verschidden Aktiviteiten am Centre « La Tulipe »: Gesang, Turnen, Gesellschaftsspiller, Bastelen vun engem Bijou Dënschdeg, 26. März................................................................................................... mam Yvonne Nordic Walking mam Yvonne zu Leideleng

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PARKINSON LUXEMBOURG (PL) • ASSOCIATION SANS BUT LUCR ATIF, RECONNUE D’UTILITÉ PUBLIQUE

KAL ÄNNERBL AT VUM 1. JANUAR – 30. JUNI 2013 Dënschdeg, 30. Abrëll ...............................................................................................

Sangen mam Milly Thiel-Winandy.........................................................

Nordic Walking mam Yvonne a mam Thierry

Dënschdeg, 3. Mee / Mëttwoch, 22. Mee

Aaner Aktivitéiten vun der asbl oder vum Centre

Lehmatelier mam Agnès Cum ......................................................................

zesummen mat der asbl

Dënschdeg, 14. Mee / Donneschdeg, 23. Mee

Méindes, 15. Abrëll .........................................................................................................

Déco Florale a Sangen mam Cilly Kemp......................................

Réunioun vum Conseil d‘Administration zu Leideleng am

Dënschdeg, 28.Mee

Centre Exercices de mémoire mam Nicole Reger .................................. Freides, 5. Abrëll .................................................................................................................

Donneschdeg, 30. Mee

Weltparkinsondag 2013 am Centre Culturel „An der Eech“, 4, rue Eich, zu Leideleng „Se rendre compte des besoins des aidants des personnes atteintes de Parkinson“ Orateur: Dr. David Morley (University of Oxford,UK) (Sait 7-11)

Freides, 12. Abrëll ............................................................................................................. Offiziell Ouverture vum neien Centre Parkinson „La Tulipe“, a Präsenz vun der Madame Minister MarieJosée Jacobs (Sait 5-6) Nordic Walking mam Yvonne a mam Thierry ....................

MEE 2013

Mëttwochs, 9.-16.-23.-30. Mee Aaner Aktivitéiten vun der asbl oder vum Centre

Aktivitéiten vum Centre „ La Tulipe „

Workshop mam Mariella....................................................................................... Donneschdeg, 16. Mee

zesummen mat der asbl

Donneschdeg, 2.Mee .................................................................................................... Vernissage vun der „Semaine de sensibilisation“ organiséiert vun der Stad Lëtzebuerg (Sylvie)

Sujet „Réflexions sur la journée mondiale L‘aidant informel et Parkinson „Quels sont les princi-

Freideg, 10. Mee...................................................................................................................

paux messages à retenir“ Table ronde am Centre culturel zu Bouneweg organiséiert vun der Stad Lëtzebuerg (Sylvie) Parkinson Boxing .............................................................................................................. Donneschdeg, 2. Mee / Dënschdeg, 21. Mee

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KAL ÄNNERBL AT VUM 1. JANUAR – 30. JUNI 2013 Samschdeg, 11.Mee ........................................................................................................

Lehmatelier (2. Deel) mam Agnès Cum ......................................

Expo-Stand op der Place d´armes an der Stad (Sylvie)

Dënschdeg, 18. Juni / Donneschdeg, 20. Juni

Méindeg, 13.Mee ................................................................................................................. Reunioun vum Conseil d´administration am Centre

Sangen mam Milly Thiel-Winandy......................................................... Mëttwoch, 19. Juni / Donneschdeg 27. Juni Exercices de mémoire mam Nicole .......................................................

Mëttwoch, 15. Mee ..........................................................................................................

Dënschdeg 25. Juni

Scheckiwwereechong vun der Direktioun an dem Personal vun der Résidence pour personnes agées „An de Wisen“ zu

Moolen mat Pastellkraid mam Sylvie ..............................................

Betebuerg

Donneschdeg, 27. Juni Nordic Walking mam Carol Gloden an Thierry ................ Mëttwoch 5.- 12.-19.-26. Juni Aaner Aktivitéiten vun der asbl oder vum Centre zesummen mat der asbl Donneschdeg, 6. Juni ................................................................................................. Entrevue mam Réseau HELP an enger Delegatioun vun eis (Mariella, Roseline, Jos, Thierry)

Freideg, 31.Mee ..................................................................................................................... Feier vun der Fêtes des voisins am Centre „La Tulipe“

Méindeg, 17. Juni ............................................................................................................... Réunioun vum Conseil d‘administration am Centre Mëttwoch, 19. Juni .........................................................................................................

JUNI 2013

Séminaire organiséiert vun der Ligue des Droits de l‘Homme mam Sujet

Aktivitéiten vum Centre „ La Tulipe „

„Être aidant et travailler sans être discriminé“ am Gebai vun den Assurances Sociales (Roseline – Eliane)

Workshop mam Mariella.......................................................................................

Donneschdeg, 20. Juni .............................................................................................

Wéi kënne mer gutt zesummen kommunizéiren.

Iessen mat de Bénévoles als Merci fir hir Ennerstëtzung

Donneschdeg, 6. Juni / Dënschdeg 11. Juni 23. - 30. Juni ............................................................................................................................ Parkinson Boxing mam Stéphane an Equipe ...................... Dënschdeg, 4. Juni / Donneschdeg, 13. Juni

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Vakanz zu Baiersbronn am Schwarzwald „Hôtel Tanne“ (Sait 16-17)

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PA R K I N S O N L Ë T Z E B U E R G S E T

Ë GROUSSE MERCI FIR D’ËNNERSTËTZUNG VUN ALL EISE MEMBEREN, SYMPHATISANTEN, DONNATEUREN, SPONSOREN DE VERÄINER AN ORGANISATIOUNEN: Confrérerie St Michel, Résidence an de Wisen

DE FAMILLJEN / FAMILLJEFESTER Beideler G., Hellenbrandt JP., Krantz R., Paquet G., Wagner L. Wirolle C.

DE GEMENGEN Dalheim, Ettelbrück, Garnich, Junglinster, Medernach, Rédange-Attert, Rumelange, Schuttrange, Steinsel, Waldbillig

DE FAMILLJEN VUN DE VERSTUERWENEN Déi den Don fier PL gemaach hun vum 1.1.2013 bis 30.6.2013 Ludwig Theo

8.1.13

Kipper Albert

18.1.13

Wagner Eugène

22.1.13

Zover Leon

30.1.13

Steffen-Becker Beby

16.2.13

Steffen-Kahlen Angélique

27.2.13

Plumer-Jonas Marguerite

1.3.13

Holper Ernest

4.5.13

Juncker Theo

30.6.13

AWER OCH ALLE LEIT, DÉI EIS WÄHREND DEM JOER AN IRGENDENGER FORM ËNNERSTETZT HUN.

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A D R E S S E S D E C O N TAC T

Adresse postale : B.P.1348 - L-1013 Luxembourg Registre de commerce R.C.S. : F 3981 Agrément SICR 2013 / 1 PARKINSON

EPDA

EUROPEAN PARKINSON’S DISEASE ASSOCIATION

MEMBER ORGANISATION

LUXEMBOURG

www.parkinsonlux.lu Tél. : +352 23 69 84 51 Fax : +352 23 69 84 97 E-mail : [email protected] Centre de rencontre et d’information Parkinson “LA TULIPE”

MAT FRËNDLECHER ËNNERSTËTZUNG

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Imprimerie Delli Carpini

CCPL IBAN LU55 1111 1210 1758 0000 BCEE IBAN LU15 0019 5503 7294 9000 Dexia IBAN LU81 0022 1557 8786 5400 BGLL IBAN LU18 0030 7671 8546 0000 CCRA IBAN LU46 0090 0000 1079 0715

44 89 87

Domaine Schaefert, 16, rue des Champs L-3348 LEUDELANGE