2012 Memoria general de la entidad

Federación Madrileña Alzheimer 01/01/2012

SUMARIO

.Memoria anual 2012

FAFAL

Presentación Presentación de FAFAL

pág.

3

Estructura y organización Dinámica Interna

pág. 6

Actividades y servicios Dirigidas a la población general

pág.

9

Dirigidas a los Enfermos y sus Familias

pág. 10

Dirigidas a los Profesionales

pág. 12

Fafal en red

pág. 13

Sensibilización y difusión Acciones de Sensibilización y difusión

pág. 15

Relaciones interiores y exteriores Relaciones Interiores y Exteriores

pág. 23

Financiadores

pág. 26

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FAFAL

La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL) es una Organización No Lucrativa fundada en 1.999. Cuenta con una larga trayectoria profesional, siendo órgano representativo de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la

FAFAL tiene el objetivo de aglutinar el movimiento asociativo en la Comunidad de Madrid de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias. Colabora y coopera de forma activa con diversos organismos, tanto públicos como privados, que trabajan en el ámbito sociosanitario del Alzheimer y otras demencias; realiza una crítica constructiva de las acciones que desfavorecen una atención y asistencia adecuadas y óptimas dirigidas al enfermo y su familia; y, representa y defiende los intereses de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid que pertenecen a la federación. Asimismo, FAFAL exige el cumplimiento de los deberes, sin prejuicio de la legitimación que corresponde a cada una de las asociaciones; apoya y promueve la recaudación de ayudas para las asociaciones adheridas a la federación; promueve y fomenta la incorporación del voluntariado al funcionamiento diario de las asociaciones. Igualmente, promueve y fomenta la sensibilización social y la información, en general, sobre la Enfermedad de Alzheimer; y, por último, promueve la atención integral a las familias a lo largo de todo el proceso de la Enfermedad de Alzheimer.

Desde sus comienzos, FAFAL ha ido creciendo gracias al esfuerzo de los miembros de la Junta Directiva y de sus profesionales, así como de las diferentes asociaciones que forman parte de ella. Desde el año de su

Presentación

Comunidad de Madrid que forman parte de ella.

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fundación, la Federación ha ido mejorando su atención, ofreciendo a las asociaciones mejores servicios y proyectos innovadores que mejoran la calidad de vida del enfermo y sus familiares. Cuenta con profesionales cualificados que favorecen la mejora de la atención ofrecida desde la federación y, sobre todo y lo más importante, día a día ha ido mejorando la atención y representación de nuestros socios, las asociaciones de Madrid, que al fin y al cabo, son las que hacen posible que la federación siga adelante. Gracias a ellos, FAFAL continúa dando lo mejor de ella.

Las actividades que han centrado nuestra labor durante el año 2012, se dividen en tres grandes grupos: en primer lugar, actividades dirigidas a la información, orientación y atención psicosocial a los familiares de toda la Comunidad de Madrid que desean informarse sobre la Enfermedad de Alzheimer; en segundo lugar las dirigidas al asesoramiento e información general a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer adheridas a la federación, y, por último, una mayor representación institucional en la Comunidad de Madrid.

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FAFAL

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FAFAL

Los Órganos de Gobierno de FAFAL son:  Asamblea General: formada por todas y cada una de las  Junta de Gobierno: 

Presidente: Juan José Moreno Ramos.

 Vicepresidenta: Rosa Brescané Bellver. 

Secretario: Miguel Angel Guillén Herrero.



Tesorero: Jesús Jiménez Garzón.



Vocal: Raúl Martínez Mora.



Vocal: Lucía Rodríguez Jiménez.

La Junta de Gobierno gestiona y representa los intereses de la Federación. Está constituida por 6 representantes elegidos entre las asociaciones que integran la federación. Además, gestiona de manera directa a un equipo de profesionales voluntarios que desarrolla los diferentes programas y servicios ofrecidos por FAFAL.

Nuestro equipo de trabajo está formado por los técnicos de las AFAS miembros que colaboran en los diferentes programas y servicios ofrecidos por FAFAL.

Dinámica Interna

asociaciones y entidades adheridas.

VIDA ASOCIATIVA

ACTIVIDAD APOYO A CUIDADORES

CEAFA

FAFAL - ASOCIACIÓN  

  

 

PARTICIPACIÓN COOPERACIÓN INFORMACIÓN



INFORMACIÓN ASESORAMIENTO Y AUTOAYUDA ATENCIÓN PSICOLÓGICA

APOYO A AFAS

ASAMBLEAS Y JUNTAS DIRECTIVAS ASPECTOS LEGALES

AFAS  

ATENCIÓN A ENFERMOS

 INFORMACIÓN,  ASESORAMIENTO Y APOYO TEMAS: CALIDAD, GESTIÓN SERVICIOS, PROTECCIÓN DATOS, UTILIDAD PÚBLIOA, PREVENCIÓN RIESGOS…



ATENCIÓN ESPECIALIZADA EN ASPECTOS PUNTUALES

APOYO A TÉCNICOS

CARACTERÍSTICAS Y SITUACIÓN SERVICIOS   

IMAGEN, MÁRKETING Y FINANCIACIÓN

COORDINACIÓN   

PLANIFICACIÓN GESTIÓN ECONÓMICA GESTIÓN DE PERSONAL

INFORMACIÓN ASESORAMIENTO Y CAPACITACIÓN RED DE COOPERACIÓN

 

DIFUSIÓN (IMAGEN, DOSSIERES, PAG. WEB, PRENSA, ACTOS) BÚSQUEDA FINANCIACIÓN PÚBLICA, SOCIAL Y PRIVADA

INFORMACIÓN Y DOCUMENTACIÓN    

ALZHEIMER GESTIÓN ONG Y PROYECTOS RECURSOS CONVOCATORIAS

Memoria anual 2012

FAFAL

Memoria anual 2012

FAFAL

Desde la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL), se realizan una serie de servicios dirigidos tanto a las Asociaciones que

Alzheimer que acuden y reciben atención integral en las asociaciones.

Servicio de Orientación e Información a la población en general.-

Este servicio representa una puerta de entrada y un primer contacto de la persona interesada a la red de prestaciones que se ofrece en la Comunidad de Madrid, y más en concreto, desde FAFAL y desde las diferentes asociaciones que forman parte de ella. Se ofrece un servicio de orientación e información telefónica dirigido a la población en general, tanto a familiares como a personas de diferente índole que deseen conocer más a fondo la realidad social de la enfermedad de Alzheimer. Desde la Federación, damos una orientación e información global sobre los recursos de la Comunidad de Madrid en referencia al Alzheimer, les informamos sobre la enfermedad y les derivamos a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer más cercana a su lugar de residencia, para que sean atendidos, si lo desean, de forma más específica. Este servicio se hace imprescindible en aquellos municipios que carecen de Asociación de referencia en su localidad.

Línea de atención psicosocial.-

Con este proyecto se ha ofrecido a los familiares y cuidadores de Enfermos de Alzheimer de toda la comunidad de Madrid la continuidad del servicio de atención psicológica que se puso en marcha durante el año

Actividades dirigidas a la población

forman parte de la federación como a los propios familiares y enfermos de

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2007, ofreciéndoles una línea de atención y apoyo, a través de vía telefónica, sesiones presenciales o consultas telemáticas vía internet.

El servicio se consolida y se amplía llegando a las personas que no tienen acceso a una Asociación de Familiares cercana o no disponen de tiempo por motivos de trabajo o cuidado de su familiar afectado, resultando una opción muy cómoda, que les ahorra tiempo en desplazamientos y da una respuesta inmediata a su estado emocional.

El objetivo explícito de las intervenciones es aportar una información objetiva, realista y desdramatizada sobre el efecto de la enfermedad en las personas afectadas. No obstante, dadas las respuestas más frecuentes entre los cuidadores y familiares, el grueso del esfuerzo de intervención se dedica a aportar apoyo profesional a los afectados y a orientar y aportar recursos

y

herramientas

que

ayuden

a

manejar

la

situación,

mayoritariamente dirigidas al afrontamiento de la ansiedad, la depresión y

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la ira, y a la generación de actitudes más saludables, que contribuyan a la serenidad y a la eficacia como elementos clave para abordar las diferentes (y cambiantes) situaciones con el afectado.

Sesiones realizadas 6% 22% Presenciales 72%

Mail Telefónicas

Las consultas telefónicas son la forma más habitual de atención, y suelen originarse por familiares o cuidadores que han recibido recientemente el diagnóstico, o por personas que tras largos períodos de atención se plantean recibir alguna ayuda externa al núcleo familiar. También es la forma mas usada en los seguimientos por ser el teléfono el dato de contacto de que disponemos.

Las personas que han optado por la atención presencial son personas mayores que han requerido varias sesiones y que viven en municipios cercanos que no cuentan con Asociación. Algunas de las atenciones presenciales se han derivado a las diferentes asociaciones tras proponerlo, valorarlo y por decisión del interesado, fortaleciendo el trabajo en red que la Federación mantiene con sus Asociaciones miembro.

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Durante el año 2012 hemos tenido un incremento de llamadas relacionadas con la tramitación de la Ley de Dependencia y sobre los recursos públicos disponibles, sobre todo residencias.

Servicio de Orientación e Información a los Profesionales y Juntas Directivas de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias adheridas a FAFAL.-

Desde la federación ofrecemos un servicio de orientación e información dirigida a los profesionales y técnicos de las asociaciones. La información más demandada en 2012 fue sobre Convocatorias de Subvenciones y Gestión de Proyectos. La Federación reenvía la información sobre las diferentes convocatorias de ayudas sociales, tanto de las administraciones públicas como de entidades privadas, boletines de noticias relacionadas y artículos de interés mediante correo electrónico.

También se realizan consultas vía telefónica y sobre todo se procura dar cobertura técnica a todas aquellas cuestiones que susciten el interés de las Asociaciones: requisitos y documentación para la solicitud de utilidad pública, asesoramiento ante inspecciones de los servicios por parte de organismos públicos, gestión por procesos y sistemas de implantación de calidad, prevención de riesgos, protección de datos, búsqueda de profesionales, etc.

En alguno de los casos y a petición de las entidades miembro, se han mantenido entrevistas personales encaminadas a formar e informar sobre diferentes aspectos importantes de la gestión de las entidades, tales como la prevención de riesgos laborales, protección de datos, requisitos exigidos

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por la Comunidad de Madrid para el alta de los servicios, y sobre las exigencias ante las inspecciones periódicas realizadas por la Comunidad de Madrid de los servicios dados de alta. En varios casos la información solicitada ha estado relacionada con la tramitación y obtención de la declaración de Utilidad Pública. Habiendo obtenido dicha mención en el año 2012, dos nuevas asociaciones.

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En el año 2012 se han realizado las reuniones de técnicos en la Dirección General de Atención al Paciente, Plaza Carlos Trias Beltrán, 7 3ª planta, edificio Solluve. Adjunta mos el calendario de fechas:

FAFAL CALENDARIO DE REUNIONES DE TÉCNICOS 2012-2013 25/01/2012 29/02/2012 28/03/2012 25/04/2012 25/05/2012 25/07/2012 28/09/2012 31/10/2012 30/11/2012 19/12/2012 25/01/2013

Memoria anual 2012 

FAFAL

Convenio de Musicoterapia.

La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL) ha firmado un convenio de colaboración con la Universidad de Alcalá (UA) para la realización de prácticas formativas de alumnos del Máster en Musicoterapia de la Universidad de Alcalá en las diferentes asociaciones que componen la Federación. Este convenio surge de la necesidad de fomentar la implementación de la musicoterapia en el ámbito de las ciencias de la salud en nuestra comunidad y para ello hemos contando con la inestimable colaboración de la Fundación Autor, preocupados por fomentar las relaciones con otras fundaciones e instituciones para colaborar en la consecución de los mismos objetivos.

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Divulgación y Sensibilización.-

Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL) lleva a cabo, durante todo el año, diferentes actividades de sensibilización sobre la Enfermedad de Alzheimer en la sociedad madrileña.

Durante el año 2012 se ha querido ofrecer a todos los socios de las diferentes AFAS de la Comunidad de Madrid una serie de charlas informativas, como son:



Fundación Aequitas se ofreció en poder dar una charla a todos los socios de las AFAS explicando los derechos y deberes que cuenta el colectivo de Alzheimer en todo lo relacionado con el acceso y la defensa de sus derechos civiles: poderes preventivos, autotutela, documento de voluntades anticipadas, el contrato de renta vitalicia, etc. Se han realizado charlas en Torrejón de Ardoz en el Centro Polivalente “Abogados de Atocha”, el día 10 de mayo de 2012.

Acciones de Sensibilización y Difusión

La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de

Memoria anual 2012 

FAFAL

Creación de la revista de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de la Comunidad de Madrid, denominada “La memoria es el camino”. Se trata del ejemplar nº 1 de la revista y él hemos pretendido dar a conocer las asociaciones miembros, qué hacemos y hacia donde nos queremos encaminar. La revista nace con el propósito de proporcionar a los socios, familiares, enfermos y a la sociedad en general información acerca de las gestiones realizadas por la Federación a favor de la enfermedad de Alzheimer.



Fundación Reina Sofía ha publicado una guía de apoyo para familiares de enfermos de Alzheimer. Para ello han contado con la colaboración de cuidadores, terapeutas y especialistas y entre ellos se encuentran dos compañeras nuestras: Vanesa Sánchez-Valladares Jaramillo (Terapeuta Ocupacional de AFA Parla) y Ana Balbás Repila (Psicóloga de AFA Pozuelo) que han aportado sus conocimientos y experiencia a la creación de dicha guía.

FAFAL

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También hemos seguido con las actividades del 2012: mantenimiento de la página WEB, artículos publicados en diferentes medios de comunicación (prensa de tirada nacional), en revistas específicas de Alzheimer como es la de la Confederación Española de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), actividades en el Día Mundial del Alzheimer (21 de Septiembre), contactos con los diferentes agentes implicados de diversos municipios, etc.



Creación

del

blog

de

la

Federación

http://alzheimermadrid.wordpress.com. 

Mantenimiento de la cuenta de Facebook, dirigido por la psicóloga de AFA Las Rozas.

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FAFAL

Memoria anual 2012

Relaciones interiores.

Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL), mantiene una coordinación directa, y prácticamente diaria, a nivel nacional con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), mediante llamadas telefónicas y correo electrónico. Durante el año 2012, se han mantenido varias reuniones personales con el Presidente de la Confederación Nacional.

Igualmente,

se

mantiene

un contacto permanente

con los

profesionales y miembros de las quince Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid que forman parte de FAFAL.

Relaciones exteriores.-

El año 2012 ha estado marcado por las numerosas reuniones con los diferentes Directores Generales de las Consejerías de Servicios Sociales, (Dirección General del Mayor, Dirección General de Dependencia) y Sanidad (Dirección General de Atención al Paciente) de la Comunidad de Madrid, así como con la Consejera de Familia y Asuntos Sociales, con el objetivo de crear un plan comunitario para el abordaje integral de la Enfermedad de Alzheimer en la Comunidad de Madrid y poder poner a su disposición nuestra experiencia en el cuidado tanto de los afectados como de los cuidadores para poder diseñar de forma adecuada los servicios dirigidos a los afectados tanto sociales como sanitarios.

Relaciones interiores y exteriores

La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de

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FAFAL

Se mantiene a su vez, un contacto directo con Entidades Públicas y Privadas de diferentes ámbitos, lo que nos permite una continua renovación y ampliación de los servicios que ofrecemos, tanto a las asociaciones como a los enfermos de Alzheimer y sus familias. Acudiendo a cuantos foros

nuestras Asociaciones. Durante este año hemos formado parte de las siguientes mesas de Trabajo:  Como invitado en el Colegio de Psicólogos en las jornadas no farmacológicas.  Como invitado en la Fundación María Wolf, en la mesa de trabajo sobre “Ataduras”.  Como invitado en la Fundación Reina Sofía en el Día Mundial del Alzheimer.  Como invitado en la Fundación Sanitas.  Como invitado en la Fundación Mutua Madrileña.  Representando a FAFAL en las jornadas de la Asociación del Corredor del Henares.  Como moderador en las jornadas “Neurología y enfermedad de Alzheimer”, en el Hospital de Torrejón de Ardoz. Se ha participado en el Proyecto “Know Alzheimer” a través de la recogida de cuestionarios realizados por cuidadores de algunas asociaciones pertenecientes a FAFAL. Este proyecto pretende avanzar en la mejora del cuidado del paciente con Enfermedad de Alzheimer. Representando a FAFAL en la presentación del vídeo “Cuidadores”, publicado por AFA Las Rozas, en la Asociación de prensa Iberoamericana.

Financiadores

sean necesarios para dar a conocer la enfermedad y promocionar la labor de

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Subvenciones Públicas.- Comunidad de Madrid.

Consejería de Familia y Asuntos Sociales:  Dirección General del Mayor

 Dirección General de Salud Pública y Alimentación  Consejería de Sanidad y Consumo.  Consejería de Empleo y Mujer  Servicio Regional de empleo

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C/ Londres 11-B 28850 Torreón de Ardoz– Madrid Tlfno: 91.825.91.40 e-mail: [email protected]

www.fafal.org