MEDICINA Y CALIDAD DE VIDA Jornada organizada por la Sección Psicología y Psiquiatría del Centro de Estudios Filosóficos Eugenio Pucciarelli realizada en la Academia Nacional de Ciencias de Buenos Aires el 15 de octubre de 2009

CONFERENCIANTES Miguel de Asúa: Calidad de vida y salud. Antecedentes históricos. Carmen L. De Cunto: ¿Se puede medir la calidad de vida relacionada con la salud? Juan Jorge Heinrich: Calidad de vida en los niños. Alberto Agrest: Calidad de vida y medicina. Antonio Battro: Rehabilitación y calidad de vida. Alfredo Julio Painceira Plot: El malestar contemporáneo. Una lectura psicoanalítica. Raúl Ballbé: Medicina como filosofía concreta.

CALIDAD DE VIDA Y SALUD: ANTECEDENTES HISTÓRICOS MIGUEL DE ASÚA Académico Titular El uso de la noción ‘‘calidad de vida’’ en medicina no excede las dos décadas. La idea de ‘‘calidad de vida’’ comenzó a usarse como un complemento o corrección a la de sobrevida en los enfermos oncológicos. Posteriormente su uso se habría extendido a enfermos crónicos, como una manera de recuperar el punto de vista del paciente frente al del médico (Leplège y Hunt 1997). A partir de allí hubo una explosión de instrumentos de medida de la calidad de vida (Gill y Feinstein 1994). Paralelamente al uso médico de la noción de calidad de vida, los sociólogos, economistas, políticos y aspirantes a ingenieros sociales vienen utilizando esta expresión desde mediados de la década de 1960 en un sentido algo diferente, afín al de bienestar social, y que podría ser expresado en la frase acuñada por John Maynard Keynes: ‘‘vivir sabia, agradablemente y bien’’ [‘‘to live wisely and agreeably and well’’] (1963 [1930], cf. Stutz 2006). Hay gran variedad de índices para medir calidad de vida en este segundo sentido y los mismos son diferentes de los usados en el caso de la calidad de vida médica (ver por ejemplo Bunge 1975 y The Ecomomist 2005). La diferenciación entre estas dos concepciones de calida de vida no es tajante. Ambas están vinculadas y su distinción es cuestión de matices. Pero los matices parecen ser suficientemente importantes como para garantizar el discernimiento entre una calidad de vida relacionada con la salud (Guyatt et al. 1993, Schwartzmann 2003) y otra que, a falta de mejor nombre, podemos denominar general, por estar vinculada con un punto de vista económico-social. Para evaluar esta última habría que ser capaz de medir ‘‘hasta que punto se cumplen los ‘requerimientos de felicidad’ de la gente –es decir, aquellos requerimientos que son una condición necesaria (aunque no suficien571

te) de la felicidad de alguien– aquellos sin los cuales ‘ningún miembro de la raza humana puede ser feliz’’’ (McCall 1975). Ahora bien, hay una distinción habitual entre una ética hedonista, cuyo objetivo es el placer (hedoné, que no es necesariamente el goce sensual) y una ética eudemonista, cuyo fin es la felicidad (eudaimonía). La primera fue defendida por Epicuro y sus seguidores. La segunda es la ética de las virtudes de Aristóteles, que tiene a la felicidad como el sumo bien. En la primera parte de este trabajo voy a argumentar que la noción de calidad de vida relacionada con la salud está fundada en última instancia en la ética hedonista, mientras que la calidad de vida general o socioeconómica, parece estar más bien vinculada a la ética eudemonista o ética de las virtudes de Aristóteles. En la segunda parte voy a intentar mostrar como la noción de calidad de vida, tal como se usa actualmente, posee cierto aire de familia con la literatura de los regímenes de salud que floreció desde la Antigüedad hasta la Edad Media tardía. I. LOS FUNDAMENTOS ÉTICOS DE LAS NOCIONES DE CALIDAD DE VIDA La ética hedonista y la calidad de vida relacionada con la salud (indicador médico) El andamiaje filosófico inmediato de la noción médica de calidad de vida y de los cuestionarios que aspiran a medirla es, como ha sido señalado por otros autores, la ética utilitarista (Leplège y Hunt 1997). Pero como el utilitarismo de Jeremy Bentham (1748-1832) y John Stuart Mill (1806-1873) tiene como referencia última a la ética hedonista, es aquí donde deberíamos buscar el fundamento último del concepto de calidad de vida relacionada con la salud. Según la ética hedonista, el principal objeto de la vida es la búsqueda del placer. Para Epicuro (c. 341-c. 270 a. de C.), la felicidad está en el placer: ‘‘el placer es el principio y fin de vivir felizmente […]. A éste conocemos por primero y congénito bien: de él toman origen toda elección y evitación’’ (citado en Diógenes Laercio X.95). ¿Qué entiende Epicuro por placer? Su concepción es negativa: ‘‘cuando decimos que el placer es el fin, afirma, no queremos entender los placeres de los lujuriosos y los disipados […] sino que unimos el no padecer dolor en el cuerpo con el estar tranquilo en el ánimo’’ (ibid., X.97). O sea que el placer significa serenidad del alma, la ataraxía, pero también la salud corporal. Y es el placer el que conduce a la fe572

licidad: ‘‘el fin [de la vida] no es otro que vivir felizmente’’. Para eso, debemos conocer con certeza ‘‘lo que debemos elegir y [lo que debemos evitar], para [lograr] la sanidad del cuerpo y la tranquilidad del alma’’ (ibid., X.94). Para Epicuro, la elección entre placeres se da en términos de permanencia: evitamos los que, efímeros, conducen al dolor y, a la inversa, soportamos un dolor porque sabemos que nos puede conducir a un placer duradero. Nada de excesos por cierto. Más aun, es preferible la extrema sobriedad, porque nos libra de la necesidades superfluas y esto está relacionado con la dieta: ‘‘el acostumbrarnos, pues, a comidas simples y nada magníficas es conducente para la salud; hace al hombre solícito en la práctica de las cosas necesarias de la vida […]’’ (ibid., X.97). El epicúreo desea permanecer saludable y no se ve afectado por el dolor. Cicerón, en la defensa de la filosofía epicúrea que hace en el De finibus, afirma que ‘‘un espíritu fuerte y elevado está enteramente libre de ansiedad y pena. No le importa el dolor: los dolores leves tienen frecuentes intervalos de alivio, mientras que aquellos de mediana intensidad están dentro de nuestro control y podemos soportarlos si son tolerables o, si no lo son, podemos abandonar serenamente el teatro de la vida cuando la obra ha dejado de agradarnos’’ (De finibus I.15, recogido en Usener, frag. 397). Es la primacía del ‘‘placer’’ duradero –o sea, la serenidad del alma y la salud del cuerpo– la que parece asociar este tipo de ética a la noción médica de calidad de vida, cuya preocupación mayor es la salud. Para Epicuro, la felicidad es sinónimo del placer, pero lo que importa, lo primordial, es el placer, y éste es un asunto tanto del cuerpo como del ánimo saludable. La ética eudemonista y la calidad de vida general (indicador económico-social) Para la ética eudemonista, el principal objeto de la vida es la felicidad. Aristóteles (384-322 a. de C.) sostenía que concernía a la ética establecer el fin último de la actividad del hombre, es decir, señalar aquel objeto que perseguimos ante todo y por sobre todo. Ese objeto es el bien, que es lo que todos anhelan. En la Ética a Nicómaco aclara que ‘‘el bien es el fin de todo lo que se hace’’ (Ética a Nicómaco I.7, 1097a16). Todas nuestras actividades tienen fines específicos, pero éstos están subordinados a un bien último y supremo. Entonces, dado que hay muchos fines, tenemos que discriminar entre ellos y elegir el que se busca por sí mismo y no en vistas a otra cosa. ‘‘Tal 573

cosa es la felicidad’’, dice Aristóteles, ‘‘pues a ésta la elegimos siempre por sí misma y no por otra cosa’’. ¿Y qué es la felicidad? ‘‘Es la actividad del alma que se ejerce conforme a la virtud’’ (ibid. I.7, 1098a16). La virtud es un hábito, un modo permanente de comportarse de la voluntad. Y la virtud que hace al hombre feliz es el ejercicio de su aptitud para la vida razonable. En conclusión, la felicidad es el ejercicio de la vida razonable. ¿Y el placer, que en Epicuro juega un papel tan destacado? Para Aristóteles el placer no es un bien, pero tampoco se opone al bien (ibid. X.3). Aristóteles afirma que ‘‘aquellos que aman lo que es noble hallan placenteras las cosas que son por naturaleza placenteras; y tales son las acciones virtuosas, que son placenteras para dichos hombres y en su propia naturaleza. La vida de éstos, entonces, no tiene necesidad de otros placeres como si fueran encantos adventicios, sino que es placentera en sí misma. […] Las acciones virtuosas son placenteras, pero también son buenas y nobles. […] La felicidad, pues, es la cosa mejor, la más noble, y la más placentera’’ (ibid. I.8, 1099a12-24). Si para Epicuro el placer es la felicidad, para Aristóteles es la felicidad la que es placentera. Esta diferencia, que puede parecer sutil, es crucial. El orden de los conceptos es aquí determinante de dos posturas éticas diferentes. Aristóteles clasifica los bienes en externos, pertenecientes al alma y pertenecientes al cuerpo. Los del alma son ‘‘propia y verdaderamente buenos’’ y los del cuerpo no dejan de ser buenos, si bien están subordinados a los del alma (ibid. I.8, 1098b11-15). El médico y filósofo escéptico Sexto Empírico (c. 160-210 d. de C.), comentando estos pasajes aristotélicos en Contra los moralistas (el libro X de su Adversus Mathematicos), señala que ‘‘las virtudes pertenecen al alma; la salud, el bienestar, la agudeza de los sentidos, la belleza y todo lo que se parece a esto pertenece al cuerpo; las cosas que no tienen que ver ni con el alma ni con el cuerpo [es decir, lo que Aristóteles llamaba bienes externos] son […] el país, los hijos, y todas las cosas de este género’’ (Adversus Math. X.45). Este ideal ético aristotélico de la felicidad como coronación de la vida buena, del buen obrar, es decir, de la vida razonable, en la cual la salud (bien corporal) juega un papel, sí, pero no el principal, parece más afín a la noción de calidad de vida general (económico-social), entendida como un gozo vital, un feliz bienestar o una vida floreciente. Más aun, la felicidad aristotélica tiene un carácter social, como lo demuestra la actividad del alma que se ejerce de acuerdo a ciertas virtudes que implican la comunidad, tales como la justicia, la liberali574

dad, el coraje o la amistad –‘‘virtudes sociales’’ podemos llamarlas–. Aristóteles distingue tres tipos de amistad: la basada en la mutua utilidad, la que se funda en el mutuo placer y la que está enraizada en el mutuo bien. La amistad basada en la utilidad o en el placer es transitoria (Ética a Nicómaco VIII, 2-3). La que permanece y es perfecta es ‘‘la amistad de hombres que son buenos e iguales en excelencia, pues éstos se desean el bien uno al otro en tanto bien, y son buenos en sí mismos’’ (ibid. 1156b7-10). La amistad involucra asociación, pero hasta qué punto es una virtud social queda revelado cuando Aristóteles la pone en paralelo con las formas de gobierno y con el tipo de justicia que compete a cada una de estas formas1. Aristóteles se pregunta si el hombre feliz necesita amigos y su respuesta es rotundamente afirmativa. Una de las razones que da y que es pertinente a nuestra discusión, es que el hombre virtuoso debe vivir de manera placentera, lo cual es más sencillo de lograr en compañía. Con otros, es más fácil estar continuamente activo, pues el hombre bueno se deleita en las acciones virtuosas y es ultrajado por los vicios (ibid. IX, 9, 1170a4-10). Síntesis Podemos ahora sintetizar los motivos por los cuales parece posible asociar la noción de calidad de vida relativa a la salud a la ética hedonista de Epicuro y la noción de calidad de vida general a la ética eudemonista de Aristóteles. En primer lugar, vemos que aunque en la ética eudemonista la salud importa para la felicidad –como importan, según Aristóteles, cosas tales como la riqueza, el género masculino, el ser griego y la posición en la sociedad– ésta no juega un papel tan determinante como en el caso de la ética hedonista, donde es una de las cuestiones centrales. Simétricamente, tenemos que en la ética eudemonista de Aristóteles el componente social tiene un peso y una significación de los que carece en la ética del epicureísmo. Estos acentos (salud, en un caso, componente social en el otro) son los que a mi entender sustentan los matices de distinción entre un sentido médico y uno más general o social de la noción de calidad de vida. 1 La monarquía corresponde a la amistad entre un padre y los hijos y a una justicia proporcional al mérito; la aristocracia a la amistad entre esposos y la justicia aquí implicada que cada cual recibe según su excelencia; la timocracia a la amistad entre hermanos y a la justicia entre iguales (Ética a Nicómaco VIII.10-11).

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II. LA LITERATURA DE LOS REGÍMENES DE SALUD Si buscamos un antecedente a la noción de calidad de vida parecería que lo más cercano a ella es el ideal de vida plasmado en los regímenes de salud del mundo pre-moderno. Por supuesto hay que tener en cuenta que esta comparación es anacrónica y no válida históricamente, en otras palabras, la idea moderna de calida de vida no deriva efectivamente de los regímenes de salud (Asúa 2007). La relación entra ambos es sólo remotamente analógica y conceptual. El régimen fue un género de literatura médica antigua y medieval que aconsejaba cómo mantener la salud a través de un estilo de vida moderado. Lo que ingresa al cuerpo es el aire y los alimentos, por lo cual el médico hipocrático de los siglos V y IV a. de C. pensaba que la mejor manera de actuar sobre la salud era regulando la dieta y el modo de vida. Para los autores médicos de la Antigüedad y la Edad Media la salud era, ante todo, un estado de equilibrio (krasis, temperamentum). El balance se daba entre los componentes últimos del cuerpo, los que de acuerdo con las diferentes teorías podían ser (a) uno o, por lo regular, los cuatro elementos (stoicheia) (tierra, agua, aire y fuego); (b) una o más de las cualidades peculiares o fuerzas (dynameis) de estos elementos o de los humores (lo cálido, lo frío, lo húmedo y lo seco); (c) dos o varios humores (chymoi) –a la larga se sistematizaron como cuatro: la sangre, la flema, la bilis amarilla y la bilis negra–. Esta concepción del corpus hipocrático fue luego sistematizada por Galeno (siglo II d. de C.). En el esquema galénico cada humor posee dos cualidades y se asocia a una estación del año. Por ejemplo, la sangre, húmeda y cálida, se vincula a la primavera, mientras que la flema, húmeda y fría, se relaciona con el invierno. Si la salud consiste en el balance de los elementos, de las cualidades o de los humores (krasis), la enfermedad era concebida como un desequilibrio o discordia. Dado que los humores son los jugos o líquidos orgánicos que derivan de los alimentos, controlar la dieta es controlar los factores de los cuales depende la salud. El paradigma de gran parte de la literatura sobre la salud, la enfermedad y el buen vivir de la Antigüedad y la Edad Media es el tratado hipocrático titulado Régimen. Este texto supone que dos son los factores internos de la enfermedad: la dieta y el ejercicio. En efecto, como señala Henry Sigerist, uno de los historiadores de la medicina más notables del siglo XX, ‘‘para el médico hipocrático la dieta 576

es la terapia más importante. […] Si la dieta apropiada era el principal método para curar la enfermedad, parecía obvio que la dieta defectuosa fuese la principal causa de enfermedad’’ (Sigerist 1941, 59). Recordemos que, para los griegos, la dieta era el entero modo de vida. Desde esta perspectiva, es imposible permanecer saludable a menos que se organice la vida con ese propósito. Así, el libro segundo de este tratado hipocrático denominado Régimen se ocupa del carácter de varias comidas, bebidas y tipos de ejercicios, y el tercero desarrolla la tesis de ‘‘la justa proporción de los ejercicios frente a la cantidad de los alimentos’’. En un breve y concentrado artículo de 1931, el helenista e historiador de la medicina Ludwig Edelstein sigue las transformaciones de las dietas médicas a lo largo de toda la antigüedad, desde el siglo V a. de C. hasta el siglo III d. de C. (Edelstein [1931], 1967). La dietética respondía a la pregunta ¿cómo debe vivir una persona saludable para permanecer saludable? La respuesta es que debe seguir una ley, un régimen. Pero dado que cada persona posee una constitución diferente, el régimen debe ser individual. Esto implica que sólo los ricos y ociosos pueden ser enteramente saludables, pues sólo ellos pueden dedicar su día entero a la tarea de cultivar su salud. El común de los mortales hace lo que puede. La contrapartida de esto es que aquellos con suficientes medios deben vivir para cuidar su cuerpo y su salud. Esta manera de ver no fue uniforme y sufrió cambios a través de los siglos. Los romanos de la República o de comienzos del Imperio sustituyeron el ideal griego de la higiene aristocrática, por otro adaptado a la vida activa. En el siglo I d. de C. Celso sostenía que ‘‘un hombre saludable, que es a la vez vigoroso y dueño de sí mismo, no debería someterse a reglas obligatorias y no debería tener necesidad de un médico o un masajista. Su género de vida [genus vitae] debería ser variado. Debería vivir ya en el campo, ya en la ciudad y, más a menudo, en la granja. Deberá navegar, cazar, a veces descansar, pero sobre todo ejercitarse, pues mientras que la inacción debilita el cuerpo, el trabajo lo fortalece. Lo primero provoca senilidad prematura, lo segundo prolonga la juventud’’ (De medicina I.1). El griego Plutarco (46-120) recogía este nuevo ideal romano cuando en su tratado Preceptos acerca de la conservación de la salud decía que ésta ‘‘no se obtiene por la ociosidad o la inactividad, que son los grandes males que acompañan a la enfermedad. […] El huir de toda actividad que sonase a ambición no ayudó a Epicuro y sus seguidores para alcanzar su muy proclamada condición de perfecta salud corporal’’ (De tuenda sanitate praecepta, cap. 24, en Moralia 135 C-D, Loeb 577

II: 281)2. Otra diferencia entre los griegos y romanos es que los segundos introdujeron mucho más definidamente la noción de salud mental, sintetizada en el famoso aforismo mens sana in corpore sano. Si bien es cierto que la salud no fue uno de los principales valores culturales de la Edad Media, tampoco fue desestimada por la sociedad medieval. A diferencia de la antigüedad, en el Medioevo la salud y los regímenes de vida equilibrados eran en algunos casos entendidos en sentido comunitario. El modelo más evidente de este giro es la Regla de San Benito (c. 540 d. de C.), que reguló la mayoría de las comunidades monásticas de Occidente y en cuyas provisiones de vida figura de manera prominente la dieta equilibrada y el cuidado corporal. Por ejemplo, en el capítulo 40 se lee: ‘‘Teniendo, pues, en cuenta la flaqueza de los débiles, creemos que es suficiente para cada uno una hémina de vino al día [un cuarto litro]. […] Juzgue el superior si la necesidad del lugar, el trabajo o el calor del verano exigen más, cuidando en todo caso de que no se llegue a la saciedad o a la embriaguez. Aunque leemos que el vino en modo alguno es propio de los monjes, como en nuestros tiempos no se los puede persuadir de ello, convengamos al menos en no beber hasta la saciedad sino moderadamente, porque ‘el vino hace apostatar hasta a los sabios’’’ (Benito de Nursia 2009). Dado que la teoría médica medieval atribuía la mayor parte de las enfermedades a la falta de balance de la complexión, la atención médica consistía básicamente en el cuidado del cuerpo en estado de salud y en el tratamiento de enfermedades atribuidas al desequilibrio. La historiadora de la medicina medieval Nancy Siraisi advierte que curación y prevención estaban mucho más unidas que lo que lo estuvieron a partir del surgimiento de la medicina científica en el siglo XIX (Siraisi 1990: 120-123). El objetivo del régimen medieval era mantener la salud mediante la regulación de las seis cosas no naturales, es decir, factores fisiológicos, psicológicos y ambientales que pudieran afectar la salud: aire, ejercicio y reposo, sueño y vigilia, comida y bebida, plenitud y evacuación, y las emociones (ibid., 101). ‘‘Aire’’ corresponde a cosas como clima, lugar geográfico, orientación de la vivienda, las estaciones y los perfumes. Se entendía que la putrefacción del aire o del medio ambiente o su transformación nociva podía ser causa de epidemias. De esta manera la teoría humo2 Vemos, de paso, como el ideal de Epicuro era interpretado en la antigüedad como relacionado con la salud corporal, lo que apuntala los argumentos que expusimos en la primera parte.

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ral introducía la tradición de la medicina hipocrática acerca de la influencia del aire, el lugar y el clima en la salud. La diferencia entre medicina y comida era cuestión de matices y la frontera entre ambas muy permeable, ya que ambas se regían por la misma teoría complexional. Hay que advertir que por actividad física se entendía no sólo el ejercicio y el trabajo, sino también cosas como tocar instrumentos o jugar ajedrez. ‘‘Plenitud y evacuación’’ involucraban, además de orina y deposiciones, saliva, descarga nasal, flatulencias, descarga menstrual y seminal. Las ‘‘emociones’’ eran alegría, enojo, ansiedad, miedo, tristeza y vergüenza (Weiss-Adamson 2005). El más conocido de los regímenes medievales fue el Regimen sanitatis salernitanum, un texto versificado proveniente de la escuela de Salerno. El original consistía en alrededor de 350 versos, pero muchas versiones lo extendieron hasta cerca de 3.500 versos. No se conoce la fecha de origen. El erudito Oskar Kristeller, siguiendo en parte al historiador de la medicina Karl Sudhoff, lo atribuye a la segunda mitad de siglo XIII (Kristeller 1956). En todo caso, la primera versión impresa es la de Juan de Westphalia, de Lovaina (1480). Aparentemente el Regimen de Salerno estaría basado en el Secretum secretorum, una compilación árabe de c. 1000 d. de C., que pasaba por ser una carta de Aristóteles a su alumno Alejandro Magno. Un punto importante a tener en cuenta es que si bien el régimen está dirigido a un magnate, sus recomendaciones resultan de uso general, lo cual queda demostrado por su popularidad: el texto alcanzó cerca de 250 ediciones impresas, de las cuales 40 son incunables (o sea, impresas antes de 1500) (Lafaille y Hiemstra 1990). El Régimen de Salerno tiene una primera parte con el régimen propiamente dicho, que incluye medidas higiénicas, ritmo de vida, y nutrición –en suma, la senda hacia lo que hoy llamaríamos un estilo de vida saludable–. La segunda parte trata sobre teoría humoral y cómo restablecer el desequilibro de los humores, además de los tipos humorales de personalidad. Los primeros versos revelan con claridad el énfasis sobre un género de vida que debe ser equilibrado, e incluyen factores no estrictamente médicos (la siguiente es mi traducción del texto de la edición De Renzi 1852). ‘‘Toda la escuela de Salerno escribió para el rey inglés: Si quieres permanecer incólume, si deseas sanarte, ¡Abandona tus preocupaciones! ¡Considera el enojo profano! ¡Se prudente con el vino! ¡Come poco! ¡Levántate Después de haber comido! ¡No duermas la siesta! 579

¡No retengas la orina ni comprimas con firmeza el ano! Si cumples bien con estas cosas, vivirás largo tiempo. Si te faltan médicos, que éstas tres cosas lo sean: Una mente alegre, el reposo y una dieta moderada.’’ Entre los muchísimos posibles, otro ejemplo de régimen es el Libro sobre la conservación de la salud [Liber de conservanda sanitate] de Pedro Hispano, un médico del siglo XIII. Esta obrita tiene tres partes. La primera (‘‘Suma sobre la conservación de la salud’’) es una dieta o régimen ordenado según las cuatro estaciones del año. La segunda (‘‘Sobre las cosas que favorecen y que dañan’’) es una lista de cosas que benefician o perjudican a las distintas partes del cuerpo, ordenadas ‘‘de la cabeza a los pies’’ (un orden característico en la literatura médica medieval). La tercera (‘‘El que desee conservar la salud’’) es una serie de consejos que incluyen el ejercicio, la dieta propiamente dicha (ordenada por alimentos), el sueño, los baños, las ventosas, los venenos, los repercusivos (alimentos para disolver la materia del apostema) y los madurativos (promueven la formación de pus) y el calor excesivo. Sólo la primera parte (y quizás la segunda) pueden atribuirse a Pedro. Veamos un fragmento de la primera parte de esta obra: ‘‘En primer lugar considera que cuando te levantes de dormir caminarás un poco por la casa extendiendo los miembros y frotándote las palmas de las manos. Estornudarás tres veces y te peinarás con un peine de marfil, porque con la distensión del cuerpo se afirman la virtud de los espíritus y las fuerzas naturales. Lava con buen vino las narinas y mastica dos granos de mastique [resina del lentisco]. Es bueno. Asimismo en verano después de la comida lávate las manos y las extremidades del cuerpo. Esto conduce el calor y el espíritu al lugar de la digestión y la favorece, aumenta el apetito y retiene el calor de las complexiones. Asimismo después de dormir vístete con tus buenas vestimentas y contempla con alegría el verdor y las aguas que corren, porque el ánimo, mientras se alegra, torna la vida florida. Por la mañana te limpiarás los dientes frotándolos’’(mi traducción de la ed. de Rocha Pereira, 1973). Hay varias coincidencias entre este texto y el de Salerno y, si vamos hacia atrás, también con otros textos dietéticos griegos, como por ejemplo la obra ‘‘Sobre el régimen de salud’’ de Diocles de Caristo 580

(s. IV a. de C.), que recogió Oribasio, y que relata cómo un varón griego de posición acomodada debería utilizar su día desde que se despierta hasta que se acuesta para ocuparse de su salud, con un estilo de vida frugal y casi austero, en el que son importantes el ejercicio en el gimnasio, las caminatas al aire libre, la higiene corporal y el reposo (ed. Daremberg y Bussemaker III: 168-182, cf. Sigerist 1941: 5962 y 1958: 18-21). Pero lo que deseo destacar es que ambos ejemplos apuntan, en su intención, a la constitución de una manera de vivir congruente con y no demasiado distante de lo que hoy llamaríamos calidad de vida. Me parece que este tipo de literatura participa de los dos sentidos de la noción de calidad de vida que discutimos al comienzo. Su acento en la salud la vincula a la ética del epicureísmo, mientras que el ideal de vida razonable y de bienestar vital la acerca a la ética aristotélica. La popularidad de los regímenes pediátricos en lengua vulgar es un argumento a favor de la tesis de democratización del régimen medieval. Michele Savonarola (1385-1464), un médico humanista graduado en Padua y asociado a la corte de Ferrara, escribió entre 1450 y 1460, en romance, un Régimen para la salud de las mujeres embarazadas de Ferrara y los recién nacidos hasta la edad de siete años (es una de las obras pediátricas escritas en italiano más tempranas). Su segundo tratado es un régimen de salud para embarazadas y el tercero es un régimen para la cría de niños cuyo último capítulo se ocupa de la educación y la guía moral. ‘‘La virtud, dice el autor, no está en nosotros por naturaleza, sino que debe ser adquirida por disciplina y hábito’’ (Gnudi 1954). Michele Savonarola, quien como vemos instaba a las madres de Ferrara a criar y educar a sus hijos e hijas de acuerdo con la moral aristotélica, fue el abuelo del más famoso Girolamo Savonarola, el riguroso líder político-religioso de Florencia, que fue quemado en la hoguera por sus conciudadanos, quienes preferían una vida más relajada. Se suele afirmar que el primer tratado pediátrico fue el Libellus de aegritudinibus et remediis infantium [Librito sobre las enfermedades y los remedios de la infancia] de Paolo Bagellardo (Padua, 1472). Un año después, en 1473, apareció un texto que se asimila más al tipo de literatura que estamos explorando: Ein Regiment der jungen Kinder [Un régimen para los niños pequeños] de Bartholomaeus Metlinger. Este libro se orienta hacia el bienestar de los niños. De sus cuatro partes, sólo una está dedicada a las enfermedades, mientras que el resto trata sobre el cuidado del recién nacido, la lactancia y el cuidado y educación de los niños hasta los siete años. Es 581

evidente que es difícil de distinguir entre la literatura de regímenes de la infancia y la literatura de puericultura. Ejemplo de esto es otro incunable pediátrico en alemán, El cuidado del cuerpo, del monje Heinrich von Louffenburg, escrito en 1429 pero publicado en 1491. Se trata de un poema que fue luego re-editado en una versión con ilustraciones (xilografía) con el nombre de Régimen de salud para los niños [Ein Regiment der Gesundheit für die jungen Kinder] en 1532, 1544 y 1549 (Colón y Colón, 1999: 83-91). La popularidad de este tipo de obras hace pensar que la noción de régimen higiénico de vida aplicado a la infancia era al menos accesible a las capas acomodadas de la sociedad en la Edad Media. Síntesis El material histórico examinado brevemente parece sugerir que el ideal higiénico concebido como un modo de vida conducente a la salud característico de la medicina antigua y medieval es asimilable desde el punto de vista conceptual (aunque no histórico) a una idea de calidad de vida en un sentido indeterminado que participa por igual de las nociones de calidad de vida relacionada con la salud y calidad de vida general o social. Agradecimientos Al Dr. Raúl Balbé por su amable invitación a participar en las jornadas. Al Dr. Roberto Walton y al Dr. Carlos Wahren por la lectura de una versión previa de este trabajo y sus sugerencias para mejorarlo. A la Dra. Carmen De Cunto por dos referencias bibliográficas. Bibliografía utilizada Aristóteles (1985), The Complete Works of Aristotle. The Revised Oxford Translation, ed. por Jonathan Barnes, 2 vols. Princeton, N. J.: Princeton University Press. Asúa, Miguel de (2007), ‘‘Contra anacronistas’’, Ciencia Hoy vol. 17, n° 97, págs. 10-20. Benito de Nursia (2009), ‘‘Regla de San Benito’’, en http://www.sbenito.org. ar/regla/rb.htm, visitado el 20 de octubre de 2009. 582

Bentham, Jeremy (1823 [1789]), Introduction to the Principles of Morals and Legislation, nueva edición corregida por el autor, 2 vols. Londres: Pickering y Wilson. Bunge, Mario (1975), ‘‘What is a quality-of-life indicator?’’, Social Indicators Research 2 (1): 65-79. Celsus (1971), De Medicina, trad, por W. G. Spencer, vol. I. Cambridge, Mass.: Harvard University Press; Londres: Heinemann, Loeb Classical Library 292. Colón, A. R. y P. A. Colón (1999), Nurturing Children. A History of Pediatrics. Westport, Conn. y Londres: Greenwood. Diocles de Caristo (1858), ‘‘Sobre el régimen de salud’’, en Oribase, Oeuvres complètes, ed. y trad. por Daremberg y Bussemaker. París: Imprimerie nationale, III: 158-182. Diógenes Laercio, Vida de los filósofos más ilustres (libros VIII a X). Buenos Aires, México: Espasa Calpe Argentina, 1950. Edelstein, Ludwig ([1931] 1967), ‘‘The Dietetics of Antiquity’’, en idem, Ancient Medicine. Selected papers of Lidwig Edelstein, editados por Owsei Temkin y C. Lilian Temkin. Baltimore y Londres: The Johns Hopkins University Press, págs. 303-316. De Renzi, Salvatore (1852), Flos medicinae scholae salernitani, en idem (ed.), Collectio Salernitana. Nápoles: Tipografia del Filiatre-Sebezio, págs. 445-528. Gill, Thomas M. y Alvan R. Feinstein (1994), ‘‘A Critical Appraisal of the Quality of Quality-of-Life Measurements’’, JAMA 272: 619-626. Gnudi, Martha Teach (1954), ‘‘[Reseña de] Michele Savonarola. Il Trattato Ginecologico-Pediatrico in Volgare. Ad mulieres ferrarienses de regimine pregnantium et noviter natorum usque ad septennium…edito da Luigi Belloni’’, Journal of the History of Medicine 9: 267-271. Guyatt, G. H., D. H. Feeny y D. Patrick (1993), ‘‘Measuring Health-Related Quality of Life’’, Annals of Internal Medicine 118 (8): 622-629. Hipócrates (1931), [Works] IV, trad. por W. H. S. Jones. Cambridge, Mass. y Londres: Harvard University Press, Loeb Classical Library 150. Keynes, John Maynard (1963 [1930]), ‘‘Economic Possibilities for Our Grandchildren’’, en idem, Essays in Persuasion. Nueva York: Norton, 1963, págs. 358-373. Kristeller, Oskar (1956), ‘‘The School of Salerno. Its Development and its Contribution to the History of Medical Learning’’, en idem, Studies in Renaissance Thought and Letters. Rome: Edizioni di Storia e Letteratura, págs. 495-551. Lafaille, Robert y Hennie Hiemstra (1990), ‘‘The regimen of Salerno, a contemporary análisis of a medieval healthy life style program’’, Health Promotion International 5 (1): 57-74. Leplège, Alain y Sonia Hunt (1997), ‘‘The Problem of Quality of Life in Medicine», ‘’AMA 278: 47-50. McCall, Storrs (1975), ‘‘Quality of Life’’, Social Indicators Research 2 (2): 229-248. 583

Pedro Hispano (1973), Liber de conservanda sanitate, en María Helena da Rocha Pereira, Obras Médicas de Pedro Hispano. Coimbra: Universidade de Coimbra, págs. 427-491. Plutarco, De tuenda sanitate preacepta, en idem, Moralia. Cambridge, Mass.: Harvard University Press, 1928, II: 213-293. Loeb Classical Library, 222. Schwartzmann, Laura (2003), ‘‘Calidad de vida relacionada con la salud: aspectos conceptuales’’, Ciencia y Enfermería 9 (2): 9-21. Sexto Empírico (1948), Contre les moralistas, en idem, Oeuvres Choisies, trad. por Jean Grenier y Geneviève Goron. París: Aubier, págs. 97-153. Sigerist, Henry (1941), Medicine and Human Welfare. New Haven y Londres: Yale University Press, 1941. Sigerist, Henry (1958), ‘‘Diocles of Carystus’’, en The Great Doctors. A Biographical History of Medicine, traducción al inglés por Eden y Cedar Paul. Garden City, N. Y.: Doubleday, págs. 18-21. Siraisi, Nancy, G. (1990), Medieval and Early Renaissance Medicine. Chicago: The University of Chicago Press. Stuart Mill, John (1863), Utilitarianism. Londres: Parker & Bound. Stutz, John (2006), The Role of Well Being in a Great Transition. Boston: Tellus Institute. GTI Papers Series, Frontiers of a Great Transition, 10. En http://www.gtinitiative.org/documents/PDFFINALS/10WellBeing. pdf, visitado el 20 de octubre de 2009. The Economist (2005), ‘‘Intelligence Unit’s quality-of life index’’, en http:// www.economist.com/media/pdf/QUALITY_OF_LIFE.pdf, visitado el 20 de octubre de 2009. Usener, Hermann (1887), Epicurea. Lepizig: Teubner. Weiss-Adamson, Melitta (2005), ‘‘Regimen sanitatis’’, en Thomas Glick, Steven J. Livesey y Faith Wallis (eds.), Medieval Science, Tecnology and Medicine. An Encyclopedia. Nueva York y Londres: Routledge, págs. 438-439.

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¿SE PUEDE MEDIR LA CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD? CARMEN L. DE CUNTO El interés actual de la medicina sobre la calidad de vida relacionada con la salud reside en el cambio del modelo de atención, centrado en la perspectiva del paciente (niño o adulto) y su entorno (familiar y cultural). Para poder comprender este concepto es preciso partir de las historias concretas de los pacientes. Paula es una adolescente de 17 años que sufre de migraña desde la pubertad. Desde que toma un anticonvulsivante todas las noches, la frecuencia e intensidad de sus crisis han disminuido, pero sabe que una noche de poco sueño es, inevitablemente, seguida por una cefalea intensa al día siguiente. José tiene 9 años y cuando tenía pocos meses de vida lo operaron de una cardiopatía congénita. Sólo se agita cuando hace actividad física muy intensa, pero está enojado porque no lo dejan entrenar con el equipo de fútbol del colegio. Pedro tiene 6 años y varias veces al mes se orina en la cama. Su papá intentó tranquilizarlo contándole que a él le pasaba lo mismo, pero él se siente avergonzado cuando de visita en casa de sus primos, moja la cama. Ana tiene 14 años y a los 7 recibió quimioterapia por un tumor. Todas las mañanas toma una pastilla para la tiroides y, desde hace unos meses, una segunda pastilla, que según le dijo su médica, la ayudará para su desarrollo. 585

Julián tiene 8 años y vive en un barrio muy pobre. Su mamá le contó que cuando era chico estuvo internado varias veces por diarrea y bronquiolitis. Desde que empezó a ir a la escuela no se ha vuelto a enfermar, pero sus compañeros lo ‘‘cargan’’ por su baja estatura. Frente a estos ejemplos no es fácil pensar en cómo será la calidad de vida de estos niños. Cada uno tiene diferentes problemas relacionados con la salud que causan impacto en diferentes áreas de sus vidas. Para poder referirnos al concepto de calidad de vida relacionado con la salud (CVRS) debemos partir de algunas definiciones como la de salud: ‘‘estado de completo bienestar físico, mental, psicológico y social del individuo y no solamente la ausencia de enfermedad’’, enunciada por la OMS en 1948 [1]; y la de calidad de vida: ‘‘percepción de los individuos de su posición en la vida en relación a sus metas, expectativas, normas e intereses, en el contexto cultural y sistema de valores en los que ellos viven’’, definida también por la OMS [2 ]. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) intenta medir el impacto de la salud y de la enfermedad en la calidad de vida de una persona. Es un concepto que involucra varias dimensiones, tales como la salud, el estado de salud, el estado funcional y la calidad de vida, y agrupa elementos tanto propios (físicos y mentales) como externos al individuo, que interactúan con él pudiendo modificar su estado de salud. Podemos definir, entonces, la CVRS como la evaluación de los efectos que una enfermedad y su tratamiento ocasionan en la vida cotidiana de los pacientes [3]. La calidad de vida en general tiene en cuenta dimensiones similares a las consideradas en la CVRS, no obstante, el eje o énfasis es mayor sobre la satisfacción en las áreas psicosociales, en cambio, en la CVRS es sobre el impacto que ejerce el estado de salud sobre la vida de las personas [4]. Cuando se intenta medir este impacto aparecen ciertas confusiones, ya que los primeros indicadores de calidad de vida fueron solamente psicológicos, medían el grado de participación en la sociedad (trabajo, escuela, etc.), si bien nos decían ‘‘algo’’ sobre la vida de las personas, no nos aportaban datos sobre la ‘‘calidad’’ [5]. En las últimas décadas se produjeron cambios en la epidemiología de las enfermedades crónicas tanto en niños como en adultos y, 586

al menos en la edad pediátrica, el 20 % de la población tiene alguna enfermedad crónica. El desarrollo del estudio de la calidad de vida y de la CVRS se debió a la necesidad de obtener más y mejores indicadores clínicos. Los indicadores ‘‘duros’’, como: tasas de mortalidad o sobrevida, porcentaje de discapacidad o tasas de hospitalización (entendiéndose por indicador a una variable susceptible de medición y capaz de evaluar nivel de salud y sus cambios), resultan insuficientes para establecer y medir la efectividad de la atención brindada, aportar conocimiento para futuras estrategias y evaluar nuevas intervenciones destinadas a los pacientes. El proceso de evaluación de los resultados es un elemento esencial en el desarrollo de los programas asistenciales poblacionales. En los últimos años han ido adquiriendo particular relevancia los indicadores que permiten una evaluación más holística de la salud de las personas y una mejor apreciación del impacto, que sobre ella, tienen la enfermedad y los tratamientos aplicados, teniendo en cuenta las necesidades de los pacientes [6]. ¿Qué implica este nuevo enfoque? Por un lado, un cambio en el modelo de atención y por otro, el replanteo de indicadores en el proceso de evaluación de los resultados. Cuando el modelo está centrado en el médico, él es el que evalúa la capacidad física o funcional, el cumplimiento de las tareas cotidianas y el rol que tiene el paciente en la sociedad. El papel del observador lo tiene el médico y sus apreciaciones no siempre reflejan lo que realmente siente el paciente [7]. ¿Cuál será el patrón ideal para medir la calidad de vida? La perspectiva del individuo dentro de su contexto sociocultural. Los nuevos indicadores deberán responder a nuevas preguntas: ¿Cómo están los niños y los adultos? ¿Cómo están sus familias? ¿Se adecuan los programas a sus necesidades especiales? ¿Cómo impacta la enfermedad y el tratamiento en la salud del individuo, en su bienestar, en su estado de salud, en su calidad de vida en relación con su salud? Este nuevo indicador tiene diversas aplicaciones. A nivel asistencial: para valorar implicancias en la vida real de los pacientes, comprender su perspectiva e involucrarlos en su atención. 587

A nivel de la investigación: para evaluar tratamientos o intervenciones, ya sea en ensayos clínicos, en la evaluación longitudinal de nuevos tratamientos y para evaluar la utilidad de programas y recursos. A nivel poblacional: para comparar resultados, identificar poblaciones vulnerables y asignar recursos. Y, además, para aportar teoría y conocimiento. En resumen, la CVRS se mide porque: • hay un creciente énfasis en evaluar la perspectiva del paciente y de su familia; • ya no es suficiente preservar la vida o mantener la enfermedad inactiva; • los recursos de salud deben servir para mejorar la calidad de vida; • la CVRS se está convirtiendo en la variable más importante para evaluar la respuesta a nuevas terapias. Pero cómo la podemos medir, ¿con qué instrumentos contamos? El indicador CVRS puede evaluarse o medirse con diferentes instrumentos (en general, cuestionarios). Las preguntas de estos cuestionarios tienen una gama de respuestas posibles, ya sean escritas o expresados con dibujos. Constan de varias preguntas que involucran una determinada área, cuyas respuestas se suman en un valor promedio para esa dimensión particular. Como se mencionó anteriormente, el concepto de CVRS es multidimensional, ya que toma en cuenta diversos aspectos de la vida del individuo, por eso los instrumentos o cuestionarios que se utilizan constan de diferentes ‘‘dominios, dimensiones o sub-escalas’’. Los dominios que se consideran más importantes son: función física, salud mental, función social y los de percepción global de salud y de calidad de vida. A su vez, cada dominio está conformado por varias preguntas que apuntan a registrar una percepción determinada de ese individuo [8]. Los instrumentos para la medición de CVRS pueden ser clasificados en: cuestionarios genéricos (indagan aspectos comunes de la calidad de vida de una población) y cuestionarios específicos (diseñados para evaluar los aspectos propios de una enfermedad). Los cuestionarios específicos que existen abarcan, hasta el momento, 27 588

enfermedades. Los instrumentos originales se han desarrollado en EE.UU., Reino Unido, Canadá y en varios países en forma simultánea como pasó con el Kidscreen en la comunidad europea [9]. Algunos pueden ser respondidos directamente por los niños, con un rango de 4 a 25 años, y otros por informadores indirectos (de 0 a 8 años). Los conceptos que miden, más frecuentemente son: la actividad física, el estado emocional, amigos, etc. El desarrollo de estos instrumentos supone ciertas exigencias metodológicas, como el cumplimiento de una serie de propiedades denominadas psicométricas; estas son la validez (capacidad de un instrumento de medir siempre lo mismo), la fiabilidad (grado en que un instrumento mide lo que se propone medir) y la sensibilidad al cambio (capacidad de medir cambios en el tiempo) [10]. Además, estos instrumentos deben tener una adaptación cultural (equivalencia lingüística y cultural), antes de ser utilizados en la población. Otras características de los cuestionarios, que influyeron en su desarrollo y su mejor aceptación, fueron la inclusión de frases y expresiones tomadas a partir de los propios pacientes, y la determinación de que el paciente o sus padres, en el caso de niños pequeños, debe responderlos (autoadministración). Como ejemplo tomaré el cuestionario Kidscreen [11]. Para su desarrollo se partió de la formación de grupos de discusión, convocando a 146 niños y adolescentes de 8 a 18 años, para discutir sobre el significado de la CVRS. De esas discusiones se obtuvieron 2.050 ítems. Luego, se realizó una reunión de consenso (panel Delphi) con la participación de 24 expertos para trabajar sobre el concepto multidimesional de CVRS y del pool inicial de ítems quedaron de 30 a 49, agrupados en 5 a 8 dimensiones. Esta primera versión del cuestionario tuvo que pasar por las etapas de traducción y armonización. Se volvió a hacer una selección de ítems según cumplieran con las propiedades psicométricas, de la cual surgió un cuestionario piloto, que posteriormente, pasó por las etapas finales de validez y fiabilidad. De todas las preguntas inicialmente obtenidas, quedó un cuestionario con 3 versiones de diferente extensión (52, 27 y 10 ítems). La versión de 52 ítems abarca 10 dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción, autonomía, vida familiar, recursos económicos, amigos y apoyo social, entorno escolar y aceptación social. 589

Existen múltiples cuestionarios desarrollados en diferentes partes del mundo, que para ser utilizados deben ser validados, traducidos y adaptados culturalmente a la población en la que se desea aplicar. En la Argentina se han validado y adaptado varios de estos instrumentos, los cuales se están utilizando, fundamentalmente, en el ámbito de la investigación clínica, pero con la intención de diseminar su aplicación también al ámbito asistencial. Estos son: CHQ (Childhood Health Questionnaire) [12], PedsQL 4.0 [13], Kidscreen [14] y CDDUX para enfermedad celíaca (en proceso de adaptación). En síntesis, existe un gran número de instrumentos desarrollados, algunos pocos ya están disponibles en nuestro país, que nos permiten, de alguna manera, conocer de qué hablan nuestros pacientes cuando se refieren a su calidad de vida. Si pensamos en las historias del comienzo; esos niños, con diferente grado de compromiso de la salud, quizás tengan una calidad de vida propia que, posiblemente, no tenga una relación directa con la gravedad de la enfermedad. De los estudios de CVRS realizado en niños con enfermedades crónicas, sabemos que la afectación del área física aparece muy alterada siempre que exista dolor como síntoma y que la dimensión psicosocial aparece alterada cuando hay depresión, ansiedad y baja autoestima [8]. Es muy difícil evaluar la calidad de vida y la CVRS de una persona, este intento más preciso de medición es, simplemente, una herramienta más para acercarnos a las percepciones de nuestros pacientes y así poder brindarles una mejor atención. Bibliografía [1] WHO: Preamble to the Constitution of the World Health Organization as adopted by the International Health Conference, New York,19-22 June,1946 (Official records of the World Health Organization, no. 2 p. 100). [2] WHO.Constitution of the World Health Organization. En: Ten years of the World Health Organization (Annexe I), Geneva,1958. [3] De Boer JB, Van Dam FS, Sprangers MAG. Health-related quality of life evaluation in HIV infected patients. Pharmacoeconomics 1995; 8:291-304. [4] Wilson IB, Cleary PD. Linking clinical variables with health-realted quality of life. JAMA 1995; 273:59-65. 590

[5] Leplège A, Hunt S. The problem of quality of life in medicine. JAMA 1997;278:47-50. [6] Consiglio E, Belloso W. Nuevos indicadores clínicos. La calidad de vida relacionada con la salud. Medicina (Buenos Aires) 2003; 63:172-178. [7] Neville B. Tertiary pediatrics needs a disability model. Arch Dis Child 2000;83: 35-39. [8] Quiceno J, Vinaccia S. Calidad de vida relacionada con la salud infantil: una aproximación conceptual. Psicología y Salud. 2008; 18(1):3744. [9] Tebe C, Berra S, Herdman M, Aymerich M, Alonso J, Rajmil L. Fiabilidad y validez de la versión española del KIDSCREEN-52 para población infantil y adolescente. Med Clin (Barc) 2008;130(17):650-654. [10] Scientific Advisory Committee. Instrument review criteria. Medical Outcomes Trust Bulletin 1995, pp:I-IV. [11] Herdmann M, Rajmil L, Ravens-Sieberer U et al. European KIDSCREEN Group European Disabkids Group. Expert consensus in the development od a European health-realated quality of life measure for children and adolescents: a Delphi study. Acta Paediatr 2002; 91(12):1385-1390. [12] Moroldo M, Ruperto N, et al. The Argentinian version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Childhood Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001;19 (4 supp 23)S10-4. [13] Roizen M, Rodriguez S, Bauer G, et al. Initial validation of the Argentinean Spanish version of the PedsQL 4.0. Generic core scales in children and adolescents with chronic diseases: acceptability and comprehensibility in low-income settings. Health and Quality of Life Outcomes 2008;6:59.http://www.hqlo.com/content/6/1/59. [14] Berra S, Bustingorry V, Henze C, et al. Adaptación transcultural del cuestionario KIDSCREEN para medir calidad de vida relacionada con la salud en población argentina de 8 a 18 años. Arch Argent Pediatr 2009;107(4):307-314. Médica pediatra especializada en Reumatología pediátrica Hospital Italiano de Buenos Aires.

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CALIDAD DE VIDA EN LOS NIÑOS JUAN JORGE HEINRICH ¿Qué es la calidad de vida? ¿Podemos definirla? ¿Qué es una definición? De lecturas viejas y mal recordadas me animo a esbozar alguna idea sobre este concepto. Queda en manos de ustedes, más versados en esta tarea, la discusión profunda acerca de lo que esta sencilla palabra significa. Diferentes sentidos y largas discusiones se han dado en el curso de la historia, a la oposición entre las ‘‘definiciones de palabras’’ y las ‘‘definiciones de las cosas’’. Definir palabras es enunciar equivalencias entre términos mientras definir cosas es aquello que nos hace conocer alguna cosa que no conocíamos. Esta oposición tiene, de acuerdo a Kant sentidos diferentes. Kant entiende por ‘‘Real Definition’’ la que no se limita a sustituir el nombre de una cosa por otros términos más fáciles de comprender, sino la que enuncia el carácter tan claro del objeto, el definido, de tal forma que pueda ser reconocido, seguramente en todos los casos y que haga así el concepto explicado utilizable en sus aplicaciones o sea la ‘‘Realerklärung’’. No se limita a hacer claro un concepto sino también la realidad objetiva de éste. Hamilton distingue definiciones nominales, reales y genéticas. Las ‘‘Nominales’’ son simplemente explicaciones que enuncian algunos caracteres de lo definido. Las ‘‘Reales’’ imponen un concepto dado que precede a la definición y las ‘‘Genéticas’’ consideran lo definido, o a definir, en su progreso o devenir. Una definición limita, ya que restringe el sentido de una afirmación. La definición conlleva vicios. El más común es el ‘‘idem per idem’’, una cosa por ella misma. Otro es el ‘‘obscurus per obscurium’’, lo oscuro por lo oscuro. Ejemplos tenemos en Las Confesiones de San Agustín cuando afirma que ‘‘Sé qué es el tiempo, si nadie me pregun593

ta qué es el tiempo’’ o cuando Einstein dice ‘‘se llama tiempo a lo que marca el reloj’’. También podemos definir el tiempo como ‘‘continuidad no espacial, en la que los eventos ocurren en aparente sucesión irreversible desde el pasado hasta el presente y hacia el futuro’’. Muy distintas son las definiciones matemáticas, las que no pueden ser falsas jamás y resultan de una construcción previa. Nos acercamos aquí al intento de definir Calidad de Vida, si esto es posible. Calidad de Vida, es un concepto esencialmente aplicable al individuo, generado en la acción y reacción constante de los eventos vitales sobre la persona. Incluye por lo tanto al tiempo. Calidad de Vida abarca todos los aspectos de la vida. Es esencialmente una sensación como respuesta a diferentes estímulos que impactan sobre las emociones de un individuo. Los estímulos pueden ser de órdenes diversos. Aquí nos limitaremos a los relacionados con la salud. Debemos, entonces, definir el concepto de ‘‘salud’’. Según la OMS (1948) [1] salud ‘‘es el estado de completo bienestar, físico, mental y social y no sólo la ausencia de enfermedad’’. Otra definición es la aportada por Tarlov en 1996 [2] ‘‘Salud es la capacidad de un individuo en relación a sus aspiraciones o expectativas y potencial para vivir plenamente en el ambiente social que lo rodea’’. Se cierra nuevamente aquí el círculo, no se puede separar la Salud del contexto de la vida cotidiana. La definición de salud y su aplicación a ‘‘Calidad de Vida’’ incluye varios dominios [3]: 1) estado de enfermedad y síntomas, 2) funcionalidad física, 3) funcionalidad psicológica y 4) funcionalidad social. La Calidad de Vida, concepto bio-psico-social, es una perspectiva, un objetivo, un logro cambiante, muy especialmente en los niños. La ‘‘Calidad de Vida’’ de los niños es distinta a la de los adultos. Es la sensación moldeada por impactos concretos a los que está sometido un niño, sea una enfermedad, sea el trato que le ofrecen los adultos que lo cuidan, sean episodios placenteros o traumáticos, físicos o emocionales. La diferencia con el sujeto adulto reside, además, en que estos estímulos, por sí mismos, no sólo impactan en la vida actual del niño sino que, de acuerdo con la intensidad, persistencia y edad del niño, pueden determinar la calidad de vida cuando este niño llega a ser persona adulta. Como en otros aspectos, la patología adquirida durante la infancia y aún intra-útero, aunque desaparezca, puede ser determinante, frecuentemente irreversible, de la vida del sujeto cuando adulto. La 594

buena salud integral o los trastornos físicos y psicológicos actúan sobre los niños en períodos críticos de su desarrollo, marcando huellas definitivas que éstos llevarán a través de toda la vida. La calidad de vida no es un proceso lineal sino un sistema cambiante e interactivo. La dependencia de los niños de la conducta de los adultos hacia ellos, sean sus padres, maestros, médicos, cuidadores u otros, hacen que estas actitudes también influyan en la modelación de su personalidad futura, física, mental y social. Y no es únicamente el accionar directo de la enfermedad sobre el propio niño, sino también la reacción que, en el adulto, genera la alteración de la salud de los niños y viceversa, la reacción que la actitud de los adultos genera en el niño. De acuerdo a Robertson, atención médica y por lo tanto, la modelación de la calidad de vida, de niños y adultos difieren en los siguientes aspectos: Atención de Niños

Atención del Adulto

• Está orientada hacia la familia • Considera aspectos del desarrollo • Es coordinada con escuelas y servicios sociales

• Está más orientado hacia el individuo • Enfocada específicamente a la salud • Menos comunicada con servicios sociales y lugares de trabajo • Mayor aceptación del rechazo

• Recibe mayor ayuda para regímenes terapéuticos • Está sujeta a mayor supervisión • Es ‘‘paternalística’’

• Está menos sujeta a supervisión • Las decisiones son compartidas

Todos estos factores, interactuando, influyen en forma diferente sobre la calidad de vida de un niño o un adulto enfermo. El médico pediatra debe conocer los procesos de crecimiento y desarrollo físico, motor, cognitivo y emocional de los niños sanos para poder distinguir, interpretar y tratar de mantener o restaurar los mismos procesos en los niños afectados por enfermedades agudas y en especial por procesos crónicos. Debe poder distinguir reacciones normales a situaciones de estrés, de aquéllas que son patológicas así 595

como interpretar la resciliencia que muchos niños y adolescentes desarrollan frente a injurias de diverso tipo. Un desarrollo psicomotor, emocional y social adecuado durante la infancia tiende a la adquisición de una personalidad independiente y autónoma en todas las áreas de la vida, cuando adulto. El médico clínico de adultos debe indagar acerca de experiencias vividas por el paciente y su familia con el fin de interpretar y tratar de solucionar posibles consecuencias, aunque no visibles capaces de afectar la calidad de vida. Ejemplos más o menos graves e impactantes de alteraciones de la salud de los niños nos muestran estas interacciones. Las enfermedades crónicas adquiridas durante la infancia y a las cuales sobreviven un número cada vez mayor de individuos, y alcanzan la vida adulta, nos ilustran sobre este tema. Niños afectados por enfermedades crónicas habitualmente no desarrollan al mismo ritmo que un niño sano. Además del impacto de la enfermedad misma y de los efectos de la medicación, estos niños suelen tener un retraso en el desarrollo psicomotor, estar sujetos a alteraciones en el proceso educativo y sufrir limitaciones en la sociabilización. El problema no es menor. En la Encuesta de Salud, efectuada hace unos años en Estados Unidos de Norteamérica, a 100.000 niños menores de 18 años surgió que un 6,5 % padecían algún trastorno duradero en relación a sus habilidades de integración psicofísica y social. Este problema estaba en relación inversa a bienestar económico de la familia, aunque éste no era el único factor determinante [4]. Por otra parte, paradójicamente, algunas enfermedades crónicas son ‘‘protectoras’’ de trastornos que afectan la calidad de vida, como por ejemplo, en adolescentes la diabetes insulinodependiente lleva a que éstos sean menos consumidores de drogas, fumen menos y se involucren menos en hechos delictivos. Tomemos algunos ejemplos. La situación más dramática es la del niño nacido con un grave deterioro psicomotor a causa de una anoxia perinatal o una enfermedad metabólica que no tiene tratamiento efectivo o, si lo tiene, ha sido instalado muy tardíamente. La calidad de vida de este niño será signada e interpretada por su familia, cuidadores, médicos y proveedores de servicios complementarios. La adaptación del niño es pasiva. No así otras enfermedades, también graves y dependientes del cuidado de los adultos pero donde la participación del paciente, niño o adolescente es fundamental, para enfrentarlas, sobreponerse, adap596

tarse y seguir desarrollándose superando o conviviendo con ellas. Esta problemática es en la actualidad cada vez más frecuente. Se la observa, para mencionar sólo unos pocos ejemplos, en los niños operados por cardiopatías congénitas, en los sobrevivientes de cáncer, en los que padecen enfermedad fibroquística del páncreas o enfermedad renal crónica, en los diabéticos juveniles, en los afectados por enfermedades reumáticas. En algunos el diagnóstico precoz, intraútero o neonatal previene el deterioro. Otras son las que requieren, además de un adecuado tratamiento específico de la particular enfermedad, un enfoque integral psico- social que asegure un adecuado crecimiento, en el amplio sentido de la palabra, mediante actitudes implementadas en forma y tiempo. Perder oportunidades, en los niños, puede llegar a ser una pérdida definitiva. El tratamiento debe ser de una amplitud conceptual tal que permita, en lo posible, restaurar la salud y, al mismo tiempo, favorecer el desarrollo de habilidades que se obtienen sólo en los ‘‘momentos críticos’’. Inserción social, escolarización, actitudes educativas son algunos ejemplos. Todo niño crece y se desarrolla en lo físico, motor, psíquico y emocional. No siempre, aun en el niño sano, lo hace en forma paralela y enfermedades pueden alterar los variados procesos en forma asimétrica. La adaptación de la terapéutica a estos distintos procesos será fundamental para desarrollar una calidad de vida en el niño, así como cuando este niño llegue a ser adulto. Las alteraciones del crecimiento y desarrollo físico de los niños es otro de los problemas que ha ocupado la atención médica y social en estos tiempos. En general, es el mejor indicador de la salud física de un niño. La mayoría de las patologías afectan, en los niños, en mayor o menor grado, el crecimiento y desarrollo por lo cual la evaluación antropométrica pasa a ser un muy buen indicador, aunque parcial, de salud o enfermedad. Graves alteraciones, diagnosticadas adecuadamente requieren terapéuticas específicas aplicadas en tiempo y forma. El ejemplo claro es el niño con retardo de crecimiento grave por deficiencia de la hormona de crecimiento. La terapéutica adecuada es la sustitución de lo faltante: la hormona de crecimiento. Es una terapia prolongada, incómoda y costosa. Diversas comunicaciones avalan el beneficio a nivel físico tanto como sobre la calidad de vida. Distinto es el uso de la hormona de crecimiento, indiscriminado, para el tratamiento de niños algo bajos pero sanos. El beneficio específico sobre la estatura es, al menos, dudoso y sobre la calidad de 597

vida, no demostrado. Al encarar esta problemática, otros aspectos son necesarios tener en cuenta y surgen los siguientes interrogantes: • ¿Ser bajo, afecta la calidad de vida? • ¿Es una sensación propia, o impuesta por la sociedad? • ¿Incrementar en unos centímetros, por ejemplo 10, la estatura prevista, mejorará la calidad de vida de ese niño en ese momento o cuando llegue a adulto? • ¿El tratamiento de una variante de la normalidad, aunque sea extrema, en un niño sano, es beneficiosa o puede inducir un daño, no sólo físico sino también sobre su calidad de vida actual y futura? • ¿El solo hecho de implementar una terapéutica, no influye acaso en la calidad de vida de un individuo? Por lo tanto, indicar tratamiento a un individuo sano ¿no le ‘‘asigna’’ una patología? El mismo problema se plantea cuando se analiza el efecto de ciertas patologías o medicamentos. Tener en cuenta solamente la influencia sobre la estatura, puede reflejar un imperativo social más que enfocar el problema médico en su totalidad. La nutrición y sus desviaciones son otros ejemplos que influyen sobre la calidad de vida en forma diferencial en los niños y adultos. La desnutrición a edades muy tempranas, aun intra-útero, puede afectar en forma definitiva y hasta trans-generacional, la capacidad de desarrollar su máximo desarrollo físico e intelectual. Son conocidas las huellas que dejan la alimentación excesiva, gran problemática de la sociedad actual, en los primeros años de vida, como factores de riesgo para desarrollar enfermedades en el adulto y por lo tanto afectar su calidad de vida. Niños que nacen con trastornos de la diferenciación sexual (DSD sigla del inglés), aquéllos en los cuales los genitales no están claramente definidos hacia uno u otro sexo, presentan situaciones complicadas desde el nacimiento, momento en el cual la sociedad familiar o amplia, exige una definición urgente, la cual no siempre es posible. Factores genéticos y hormonales pre y postnatales, aceptación y actitudes en la crianza, determinan la calidad de vida, no sólo de los afectados, sino también de todo su entorno familiar. En los últimos años se pusieron en tela de juicio decisiones adoptadas en nombre de los niños, por profesionales y familiares respecto a la asignación de sexo a niños con estos trastornos. Aquí, como nunca, las soluciones más apropiadas, en busca de una adecuada calidad de vida, son enteramente individuales. No existen normas capaces de abarcar todas y cada una de las situaciones. 598

Niños y jóvenes con patologías crónicas son más propensos a sufrir enfermedades psiquiátricas, sea por la fisiopatología propia de la enfermedad (autoinmunes trastornos metabólicos, fenómenos vasculares) o por la incapacidad de adaptación. Aquí nuevamente el papel de la contención familiar y social es determinante [4]. Una mención aparte merece el joven adolescente, quien, desde la infancia o adquirida durante la adolescencia, padece una enfermedad crónica. Esta época de la vida, de cambios adaptativos constantes, lo hace más vulnerable y sensible a efectos permanentes. La percepción de la severidad de su enfermedad está directamente relacionada a su bienestar psico-social. Se suma, a la propia problemática, las dificultades que surgen en relación al trato que el adolescente recibe por parte de su entorno familiar, la sociedad y en especial por parte de los médicos involucrados. Es una edad en la que el conocimiento y la buena relación con el individuo son fundamentales para poder asistirlo. Requiere también entender las necesidades y limitaciones que imponen una adecuada transferencia o transición hacia la atención de un individuo adulto e independiente. Una transición adecuadamente planeada y ejecutada permitirá incrementar la autoestima, la autonomía e independencia y será un soporte para que la gente joven alcance el máximo posible de su potencial en la vida adulta. De lo mencionado previamente se desprende: La calidad de vida es un bien personal que se construye en base al capital físico, psicológico y social al que un individuo tiene acceso. Este capital es utilizado de acuerdo con las capacidades actuales y las consecuencias de las adquiridas durante el proceso de desarrollo. Adquirir una buena calidad de vida permitirá al niño, sano o enfermo, lograr el máximo potencial posible de desarrollo físico, mental como social. Referencias [1] World Health Organization. World Health Organization constitution. Geneva (1947). [2] Tarlov A. Social determinants of health. The sociobiological translation. In Health and Social organization. Blane D, Brunner E, Wilkinson R. Eds. Routledge. London. 1996. [3] Drotar D. Ed. Measuring Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents. Inmplication for research and Practice. Lawrence Erlbaum Associates, Publishers. Mawhah, New Jersey. 1998. 599

[4] Turkel S, Pao M. Late Consequences of Pediatric Chronic Illness Psychiatr Clin North Am 2007;30:819-835. Profesor Adjunto (Consulto) de Pediatría. UBA

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CALIDAD DE VIDA Y MEDICINA ALBERTO AGREST Nadie puede discutir los enormes aportes de la medicina a la calidad de vida de los individuos con recursos higiénicos para toda la población y con los recursos diagnósticos y terapéuticos para los enfermos. De estos recursos hay que señalar una suerte de canasta básica de salud que comprende: • Recursos sanitarios: agua potable, cloacas, control ecológico. • Recursos higiénicos: lavado de manos de dientes e higiene corporal. • Recursos nutricionales: dieta suficiente en proteínas, calorias y vitaminas. • Recursos para control de embarazo y parto. • Recursos de controles de crecimiento ponderal e intelectual en infantes, niños y adolescentes, accesibilidad a pediatras y psicólogos. • Recursos recreativos físicos e intelectuales, accesibilidad a deportólogos y educadores. • Recursos preventivos de enfermedades infecciosas y de transmisión sexual. • Recursos curativos y paliativos, basada en la educación de los médicos para una medicina sustentable. Los primeros siete tienen que ser provistos por un Estado civilizado y responsable y su incumplimiento es una demostración de su incapacidad e irresponsabilidad civil que debiera ser penalizada como grave incumplimiento de deberes de funcionarios públicos. El cumplimiento del último ítem es responsabilidad de la corporación médica que se debe comprometer en el derecho universal a la atención médica y debería comprometerse en objetivos sensatos. Es 601

precisamente de objetivos sensatos a los que debiéramos referirnos cuando hablamos de en qué ha contribuido la medicina a la calidad de vida. Los logros de la medicina, aun los espectaculares, no son siempre sensatos. ¿Qué es la calidad de vida y qué pueden ofrecer hoy la medicina y más específicamente los médicos? Definiré la calidad de vida para cualquier persona como la autosatisfacción de las expectativas personales. Como se ve una definición subjetiva y por lo tanto individual, sin embargo existe una suerte de consenso social que reconoce a esa calidad algunos elementos objetivos y estos elementos objetivos cambian con los tiempos a medida que se van satisfaciendo necesidades gracias a los progresos o a la simple innovación. Satisfacer necesidades es una suerte de recompensa. Desde Pavlov se sabe que los estímulos que provocan recompensa se aprenden y el aprendizaje presupone la exposición a algo nuevo. En consecuencia todo lo nuevo, que se supone beneficia, genera una expectativa de recompensa. Estas expectativas personales son múltiples y es aceptable un cierto grado de frustración que resulta de la relación entre expectativas y realidad. Las expectativas son tan múltiples como individuales y la sociedad impone como límites rigurosos que su satisfacción no perjudique o provoque riesgos significativos en los demás y como límites no tan rigurosos las impuestas por lo que se consideran buenas costumbres en cada época. También las innovaciones, que generan expectativas, deberían cumplir siempre con esos límites. Las expectativas se reconocen por el placer que produce su satisfacción. Si bien ese placer es subjetivo puede tener un efecto positivo sobre el núcleo circundante como también tiene un efecto negativo el displacer. El placer mejora el humor y facilita la convivencia. La falta de placer en cambio alimenta el miedo, el resentimiento, la envidia y el odio, también hay un placer sádico, todo esto genera condiciones que deterioran la convivencia. Las expectativas son múltiples porque abarcan distintos ámbitos, el de los afectos, el del respeto, el del prestigio, el económico y el bienestar físico y psíquico y en todos ellos es su satisfacción lo que produce placer así como su no satisfacción genera una insatisfacción que puede resultar desde indiferente hasta intolerable y condicionar conductas antisociales. 602

Se convierten así en contribuyentes a la calidad de vida la satisfacción de las expectativas y la tolerancia a su insatisfacción. La medicina ha tenido como misión satisfacer expectativas físicas y psíquicas, de bienestar y de accesibilidad y ahora también satisfacer necesidades económicas como complemento de las anteriores abaratándose para hacerla accesible a todos. El problema actual es que la medicina ha pasado de la misión de satisfacer expectativas a la misión de generarlas. Las enfermedades y aun la muerte han pasado a ser fracasos de la misión médica. Por otra parte la medicina en su versión más deplorable ha pasado a ser extorsiva, convirtiendo en suicida a quienes no siguen sus indicaciones. Los médicos se han esforzado en cumplir esa primera misión y al mismo tiempo satisfacer necesidades económicas propias, necesidades de gratificación emocional de reconocimiento por parte de los pacientes, de colegas, de estudiantes y de la sociedad en general, sean estas necesidades de dinero, de afecto, de respeto o de prestigio. Por último y no por eso lo menos importante deben satisfacer ahora las necesidades de renta y de prestigio de sus empleadores. La medicina ha conseguido por un lado prolongar la sobrevida corrigiendo, con consecuencias curativas, o prolongando la sobrevida aún sin curación y por otro lado tiene la intención de mejorar la calidad de vida corrigiendo deficiencias, aliviando síntomas o confortando al propio enfermo y a su entorno. Cuando la medicina se hace científica pretende cuantificar y esa ‘‘medicinimetría’’ se hace indispensable para ser predictiva, algo similar a un pronóstico meteorológico y, a decir verdad, a todos los pronósticos que usan medir y calcular probabilidades. Como ocurre con los pronósticos meteorológicos las predicciones médicas, también como esos pronósticos, tienen aciertos y errores. Cuesta creer que el futuro es esclavo del azar pero el efecto mariposa lo demuestra. Creo que predecir el futuro con el conocimiento del pasado es un acto acrobático de la mente. Prolongar la sobrevida mediante la curación o corregir deficiencias es fácilmente observable y cuantificable, prolongar la vida sin curación es algo más complicado porque requiere un tiempo de observación más largo y prolongar la sobrevida mediante la prevención es aún mucho más complicado porque exige un tiempo de observación aún más prolongado, un número de casos tan alto que convierte en imposible de adquirir ese conocimiento como experiencia individual. Por supuesto no estoy refiriéndome a medidas preventivas sanitarias 603

de enfermedades de origen medio-ambiental infecciosas o tóxicas que constituyen los mayores factores que afectan los índices de expectativas de sobrevida y que condicionan sobre manera su calidad, y como ya dijera debe ser obra de políticos más que de médicos. La investigación médica que hasta hace pocas décadas estaba empeñada en la comprensión, ha pasado a intentar mejorar su capacidad predictiva, por otra parte siempre probabilística, igual que la meteorológica. En cuanto a la calidad de vida la evaluación es más compleja. Como se refería anteriormente esta calidad es una valoración individual, y cambia con los tiempos y las modas y es posible encontrar individuos para los cuales la postergación de la muerte supera en valor las limitaciones impuestas por la enfermedad o aun por el mismo tratamiento y otros individuos que no aceptarán ninguna limitación que afecte la calidad de su vida aun cuando esa limitación prolongue la sobrevida. De todos modos en su gran proporción la población se encuentra en algún punto entre ambos extremos. La curación casi siempre y la corrección de deficiencias siempre contribuirán a mejorar la calidad de vida. La calidad de vida podría definirse por los placeres que un individuo está dispuesto a sacrificar. Se trata de una cierta relación costo/ beneficio, costo es la magnitud del sacrificio, beneficio es la magnitud del placer. Fuera de características individuales existen características culturales que varían de una época a otra. Pienso en la cultura como un orden de prioridades en la que se enfrenta la cultura del placer, la cultura de los deberes éticos y morales y ahora la cultura de la salud. Una misión inesperada de la medicina ha sido generar expectativas, expectativas de larga vida, expectativas de un estado asintomático, expectativas de corregir deficiencias físicas o psíquicas, expectativas de capacidades juveniles eternas, expectativas de satisfacer aspiraciones de belleza, expectativas de que todos sus indicadores de salud se mantengan en valores ideales y expectativas de fácil accesibilidad a todo esto. Expectativas individuales, expectativas familiares y expectativas sociales. Debe comprenderse que satisfacer expectativas puede ser una misión de los médicos pero que generarlas parece ser una misión del complejo médico industrial que pretende necesariamente que sus productos se conviertan en logros. 604

Generar expectativas puede convertirse en una promesa o en un engaño. La buena calidad de vida en sociedad supone la adherencia a principios éticos, una convivencia respetuosa, respeto por la autonomía y tolerancia cero a la maleficiencia originada en la negligencia. Por supuesto hace a la calidad de vida la exposición a la belleza como lo demuestra la historia del arte y la exposición al cambio, a la novedad, como la aspiración que parece cumplir una necesidad mental que, como beber y comer, satisface necesidades fisiológicas. Sólo el futuro demuestra si la innovación satisface una necesidad o si pasa al mundo de lo superfluo. El futuro es el mundo de lo vigente y del olvido tanto de lo necesario como de lo superfluo. De cuentos y ciencia, el conocimiento médico nació como cuentos y los cuentos son individuales con pretensión de generar moralejas aplicables a otros, cuando se agregó ciencia se cuantificó y pasó a ser estadística y la medicina científica no debe dejar de ser cuento aunque se le agregue ciencia. Medicina sin anécdota no es medicina y sin ciencia es charlatanismo. La innovación es como una mutación y como si existiera un genoma de ideas y así como en el genoma humano se reconoce gran cantidad de genes basura que no codifican ninguna proteína, existen ideas basura que no codificarán nada útil pero existen ideas con una mutación capaces de influir la evolución de la especie en forma favorable, una suerte de selección natural. Esas ideas que Richard Dawkins1 llamó memes podrían transmitirse como los virus generando verdaderas pandemias de hábitos o incorporarse al genoma de ideas transmisibles genéticamente (una versión Lamarckiana de la evolución) como quizás puedan hacerlo un gen de la cooperación solidaria y uno de la competencia hostil. Si este último contribuye al éxito de un individuo el primero determina el éxito de una sociedad. La medicina ha conseguido un importante aumento de la proporción de viejos. Se me ocurre que los viejos debieron servir, primitivamente, como una suerte de biblioteca viviente para conservar lo aprendido en la experiencia, puedo suponer, también, que la invención de la escritura, en ese sentido, fue para liberarse de la necesi1 Richard Dawkins, The selfish gene, Oxford University Press, 1989. ‘‘Examples of memes are tunes, ideas, catch-phrases, clothes fashions, ways of making pots or of building arches. Just as genes propagate themselves in the gene pool by leaping from body to body via sperms or eggs, so memes propagate themselves in the meme pool by leaping from brain to brain via a process which, in the broad sense, can be called imitation’’.

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dad de los viejos para la transmisión oral del conocimiento y con Gutenberg y las computadoras, con sus recursos informáticos electrónicos, los jóvenes han pretendido liberarse de los viejos. La paradoja es que con la inventiva de los jóvenes y los recursos económicos de los viejos aplicados a la medicina se ha conseguido que los viejos no sólo vivan más sino que además de competir con los jóvenes en el trabajo obviando la necesidad de fuerza física con aparatos mecánicos, obviando la necesidad de memoria con los discos rígidos. La medicina también ha hecho que los viejos puedan competir con los jóvenes obviando muchas otras incapacidades con recursos farmacológicos y protésicos. El éxito de la medicina puede resultar un exitus letalis. Es probable que haya que cambiar el concepto de calidad de vida por vida plena de lo que se supone está al alcance de cada individuo.

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REHABILITACIÓN Y CALIDAD DE VIDA ANTONIO M. BATTRO Una de las especialidades médicas que más han progresado en generar expectativas para mejorar la calidad de vida es la rehabilitación, tanto física como mental. Su historia es muy reciente y está íntimamente ligada a la ciencia y la tecnología. En lo que sigue intentaré de esbozar lo que ha significado la introducción de la informática y de las comunicaciones, de la robótica y de las prótesis neuro-computacionales en una rehabilitación acorde con la era digital. Medicina, rehabilitación y educación La medicina se caracteriza por ser arte y ciencia a la vez, arte por ocuparse del individuo y ciencia por tratar de lo universal. Es de señalarse, además, que la medicina se ha distinguido por transferir los avances de la ciencia y de la tecnología a la práctica cotidiana con una velocidad sorprendente. En cambio eso no ha sucedido siempre con la educación, que es más conservadora y aún hoy tiene resistencias para aprovechar todos los recursos científicos y tecnológicos que brinda el siglo XXI. Sin embargo, salud y educación son las dos hebras de una doble hélice que debemos promover en todo el mundo como fundamento de una vida de calidad, digna y bella. Es menester que logremos reforzar la interacción entre ambas en todos los casos. No hay salud sin educación ni educación sin salud. De esto trata este ensayo. Desde el primer encuentro con su paciente el médico establece una relación personal y a partir de allí comienza a ‘‘cuidarlo’’, aunque no siempre lo pueda ‘‘curar’’. El médico diagnostica, arriesga un pronóstico de la enfermedad e intenta un tratamiento y/o una rehabilitación. Desde ese momento el cuidado y la cura seguirán entrela607

zados íntimamente. En muchos casos la lesión es irreversible pero siempre es posible encarar una rehabilitación donde se potencia la ‘‘compensación’’ sobre la ‘‘lesión’’. El cuidado aquí prevalece sobre la curación y requiere una constante dedicación para que la persona alcance una calidad de vida que responda a sus expectativas y en lo posible las supere. En todos los casos la rehabilitación se debe acompañar con una educación apropiada, formal tanto como informal. La innovación en la teoría y práctica de la rehabilitación La sociedad humana avanza gracias a la innovación, que perfecciona, en un sentido profundo, la continuidad de la propia evolución de las especies. Es conveniente hacer algunas distinciones conceptuales en el campo de la innovación para no confundir los diferentes parámetros, que son independientes pero en conjunto crean un espacio conceptual donde podemos seguir la trayectoria en el tiempo, de la historia, siempre compleja y azarosa, de toda innovación posible. Tomaré ahora como ejemplo algunas innovaciones informáticas en la rehabilitación que han mejorado la calidad de vida de miles de personas en el mundo en estas últimas décadas. Propongo distinguir tres parámetros, tres funciones y tres mundos. Con ellos formamos la siguiente tabla (Battro 2008): Parámetros I. Profecía II. Pronóstico III. Predicción

Funciones Proyección Anticipación Modelización

Mundos Posible Actual Construido

La trayectoria de este proceso de innovación es extremadamente complejo, pero es posible seguirlo históricamente paso a paso si nos hemos comprometido personalmente en su desarrollo. Lo que debemos saber es que las innovaciones en sí no son predecibles. Ello nos obliga a ser modestos y prudentes en nuestras aseveraciones, sin dejar, por cierto de soñar. I. Una innovación comienza frecuentemente con una ‘‘profecía’’ que imagina un mundo posible y lo proyecta hacia el futuro. Un ejemplo contundente es la aplicación de la informática en el proceso de aprendizaje y enseñanza, desde los primeros años de vida. Los trabajos pioneros en este sentido de Seymour Papert (1980) y Nicholas Ne608

groponte (1995) en las décadas del sesenta y setenta en el Massachusetts Institute of Technology, MIT, son bien conocidos y fueron ‘‘proféticos’’ en su tiempo. Es interesante señalar que desde su formulación inicial siempre se incluyó en este proyecto profundamente revolucionario a todos los niños, sanos o enfermos, talentosos y discapacitados por igual (Papert & Weir, 1967). Los pioneros fueron verdaderos profetas al imaginar nuevas soluciones para los más necesitados de una rehabilitación acorde con la cultura actual cuando nadie soñaba con esta posibilidad, que hoy es una realidad. II. Apenas se esbozó esta formidable innovación educativa de la tecnología digital aparecieron nuevas expectativas en el campo de la rehabilitación de las discapacidades físicas y cognitivas. Es así que José Valente (1983) demostró en el MIT que era posible crear ambientes computacionales para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades motoras. En la Argentina, siguiendo estos ejemplos, pasamos rápidamente a la aplicación de la informática en las discapacidades sensoriales y cognitivas (Battro, 1981, 1983a, 1083b, 1986, Battro y Denham, 1989, Battro 1991) y logramos hacer algunos ‘‘pronósticos’’ anticipando el desarrollo de una rehabilitación específica con ayuda de estas prótesis digitales (Battro, 1994). III. La ciencia médica, empero, necesita dar un paso más para explicar el despliegue de los fenómenos novedosos y ‘‘predecirlos’’ en el tiempo, lo que implica comprenderlos causalmente. Para ello es menester contar con modelos experimentales y construir un mundo donde sea posible la confrontación, la validación y la refutación de esos modelos. Uno de los modelos más estudiados es el de la ‘‘plasticidad neuronal’’ en el caso de la rehabilitación de lesiones neurológicas importantes que pueden ser ‘‘compensadas’’ en gran parte por las zonas intactas del cerebro. Debemos construir, por consiguiente, un modelo experimental –que se puede someter a prueba– de los procesos compensatorios particulares para cada habilidad comprometida por la lesión. Un caso extremo es el de la rehabilitación de niños y jóvenes que han sufrido la ablación de un hemisferio cerebral como tratamiento de una enfermedad epiléptica grave (Battro, 2000). Por ejemplo la capacidad prosódica del lenguaje, la ‘‘melodía del habla’’, que es tan importante en la comunicación cotidiana de los afectos y emociones y en la música vocal, puede estar alterada por la hemisferectomía, tanto izquierda como derecha. Pero los mecanismos de compensación neuronal son diferentes en ambos casos, como bien lo 609

ha mostrado con un detallado modelo experimental Mary Helen Immordino-Yang en su brillante de tesis de doctorado en la Escuela de Educación de Harvard (2005). Casos de rehabilitación y ejemplos de vida Me ocuparé ahora de la introducción de recursos tecnológicos informáticos avanzados en la rehabilitación de personas con discapacidades sensoriales y/o motoras que han alcanzado una calidad de vida de nivel inimaginable apenas una generación atrás. Tomaré como ilustración algunos ejemplos obtenidos de mi experiencia personal y actividad profesional (de aquí la mención detallada de mis trabajos sobre el tema en estas tres décadas). El primer ejemplo, tal vez en el mundo, fue un joven paralítico cerebral que se convirtió en el primer beneficiario de los entonces novedosos recursos informáticos desarrollados por el célebre Laboratorio de Inteligencia Artificial del MIT, dirigido por dos matemáticos, Marvin Minsky y Seymour Papert. Papert fue mi colega en los años sesenta en el Centro Internacional de Epistemología Genética fundado por Jean Piaget en Ginebra (Battro, 1966, 1969) y luego se convirtió en brillante profesor de educación en el MIT, creador, entre otras muchas invenciones, del lenguaje LOGO de computación, que provocó una verdadera mutación en la educación de los años ochenta. Piaget murió en 1980 y dejó un considerable legado sobre el desarrollo cognitivo de los niños. Ese mismo año se instalaron las primeras computadoras en escuelas de los Estados Unidos. Entre nosotros el ingeniero Horacio C. Reggini fue el primero en divulgar e implementar inmediatamente esta modalidad en varios países de América Latina (Reggini, 1982,1985, 1988). Y aquí viene a cuenta una anécdota: El candidato al doctorado en ingeniería del MIT José Valente (1983), investigador brasileño, hoy en la Universidad de Campinas, tomó a su cargo el diseño de un entorno informático para ayudar a aquel joven, que mencionamos antes, a comunicarse mejor, a estudiar y, finalmente, a trabajar. Estando yo en un congreso sobre Ciencia y Fe, organizado por el Consejo Ecuménico de Iglesias en el MIT en 19791, Valente me anunció, emocionado, que su alumno paralíti1 Consejo Mundial de Iglesias. World Council of Churches, Conference on Church and Society ‘‘Faith, Science and the Future’’, Boston, 1979 July 11-24.

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co cerebral había logrado escribir su primera carta a su madre con ayuda de una computadora adaptada para su severa discapacidad motora. Aproveché la ocasión para invitar inmediatamente a ver la experiencia a mi colega Jérôme Lejeune, reconocido por su descubrimiento de la trisomía 21 como origen cromosómico de la debilidad mental propia del síndrome de Down. Lejeune participaba conmigo y otros expertos en el congreso como delegado del Vaticano (Bernet, 2004). Acabábamos de escuchar la brillante conferencia de Carlos Chagas Filho, presidente de la Pontificia Academia de Ciencias de la cual Lejeune era miembro2. Cuando llegamos el joven ya había partido pero pudimos conversar largamente con Valente sobre su exitosa experiencia. Recuerdo que le comenté a Lejeune que ese día había comenzado una nueva era en la medicina, y él asintió… En efecto, a partir de esta notable innovación empezó a cambiar drásticamente la rehabilitación de muchos discapacitados no sólo motores, sino sensoriales y cognitivos… y también mi vida profesional3. De esa pequeña simiente plantada en el MIT a fines de los setenta nació no sólo un árbol frondoso sino todo un bosque, cuyas ramas son hoy incontables y sus frutos deliciosos y abundantes. Una persona discapacitada puede ahora aprovechar los beneficios de la tecno2 Lejeune participaba conmigo y otros expertos en el congreso como delegado del Vaticano (Bernet, 2004). Acabábamos de escuchar la brillante conferencia de Carlos Chagas Filho, presidente de la Pontificia Academia de Ciencias de la cual Lejeune era miembro. Fue Lejeune, años después que me invitó a la Academia para presentar el tema de las prótesis informáticas (Battro, 1996) tema que he continuado investigando en esta década, ahora ya como miembro de esta antigua y famosísima institución, fundada como Linceorum Academia, Academia de los Linces (ex Lince, animalium omnium oculatissima, decía el acta fundacional) por el príncipe Federico Cesi en 1603, la primera del mundo en su género, en tiempos del Papa Clemente VIII Aldobrandini. Galileo Galilei, su miembro más prominente ingresó a la Academia en 1611 y firmaba, Galileus Lyncaeus. Hoy su sede es la bellísima Casina Pio IV, construida en 1563 por Pirro Ligorio. Nuevamente la unión de la belleza con la verdad, como se ve en las figuras del friso del patio central de esa obra maestra de la arquitectura renacentista (Vinti, 2004). 3 Años después pude ensayar esta modalidad de rehabilitación iniciada en el MIT con pacientes de Lejeune con otros tipos de lesiones genéticas en el Centro Mundial de Informática que había creado Nicholas Negroponte en París, mientras se estaba construyendo el Media Lab en el MIT, que él había fundado, obra del gran arquitecto Ieho Ming Pei, que fuera también el autor de la pirámide del Louvre. Estos detalles circunstanciales donde se entrelazan la arquitectura y la informática dicen mucho sobre los lazos existentes entre las ciencias y las artes, entre la verdad y la belleza, que acompaña a toda innovación que merece su nombre. Quiero destacar que las ciencias de la computación aplicadas a la rehabilitación de las discapacidades físicas y mentales nacieron unidas a la belleza y al bien en el Media Lab del MIT.

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logía informática y de las comunicaciones en su vida cotidiana, en sus estudios y en su trabajo, como nadie lo pudo haber imaginado hace apenas pocas décadas. Lo que comenzó por ser una hazaña excepcional de la tecnología en uno de los laboratorios más avanzados del mundo, y una tarea muchas veces heroica de rehabilitación, se convirtió en una realidad cotidiana en todas las latitudes. Un ejemplo reciente es el programa OLPC, One Laptop Per Child, una computadora por niño (www.laptop.org) que ya cubre más de treinta países de todos los continentes. Se trata de un programa de educación digital que incluye a los niños discapacitados, como sucede en el Uruguay, la primera nación que ha cubierto a toda su población escolar, niños y docentes de escuela primaria pública con computadoras portátiles individuales y conectadas a Internet gratuitamente (www.ceibal.edu.uy). No es una coincidencia que OLPC, una fundación sin fines de lucro presidida por Nicholas Negroponte, haya surgido del mismo grupo de educadores del MIT que instaló las primeras computadoras en las escuelas de los Estados Unidos y cambió al mismo tiempo la vida de los niños discapacitados (Negroponte, 2005). Un ejemplo extraordinario de una obra ‘‘bien hecha y buena’’, que ‘‘une la excelencia a la ética’’, tal como ha sido descripta en el libro Good work de Howard Gardner, Mihaly Csikszentmihaly y William Damon (2001). Siguiendo a Gardner (2007) y sus colegas debemos diferenciar el dominio del conocimiento del campo de acción. Por una parte, un dominio consiste en ‘‘el conocimiento, habilidades, reglas y valores capturados en diferentes códigos. Una cultura consiste en numerosos dominios. Los dominios tienen dimensiones éticas’’. Sin duda se ha establecido en nuestra cultura, al menos en las más desarrolladas, un nuevo dominio que es el de la rehabilitación computacional. Por otra, el campo de acción consiste en ‘‘el papel que juegan las diferentes prácticas individuales cuando se está trabajando con símbolos del dominio: los campos también incluyen numerosas instituciones. Una sociedad comprende numerosos campos de acción con tres roles principales: ejecutivos, expertos, y aprendices/estudiantes’’. En la rehabilitación computacional esos integrantes se unen en todo tipo de corporaciones, públicas y privadas. Un caso ejemplar entre nosotros es el Instituto Oral Modelo, IOM, una escuela para niños sordos de Buenos Aires que desde 1983 ha incorporado la rehabilitación computacional para sus alumnos (www.iom.edu.ar). Merece señalarse que el IOM fue uno de los primeros institutos de sordos en el mundo que empleara las redes digitales de comunicación entre computadoras, usando la tecnología de 612

transmisión de datos (caracteres escritos) del modem y del radiopacket, más de una década antes que Internet (Battro & Denham, 1989). Muchos de aquellos alumnos pioneros del IOM son hoy profesionales exitosos y en estos últimos años los nuevos alumnos ya se están beneficiando con los implantes cocleares, que son las primeras prótesis neuroinformáticas de uso cotidiano y exitoso. Una nueva ‘‘cultura’’ de la persona sorda o hipoacúsica comienza a crearse gracias a esta profunda transformación de la educación especial ¡los niños sordos aprenden a escuchar!… pero en los ochenta estos niños no podían siquiera usar un teléfono, ni sabían para qué servía. Nuestra intervención permitió superar esta carencia conectando un modem telefónico a una computadora (Battro et al. 1983b). Por primera vez los alumnos sordos podían escribir mensajes y enviarlos a sus interlocutores a distancia. Hasta el momento todo se hacía cara a cara, la lectura labial tanto como el lenguaje gestual, nada se hacía a distancia, todo era presencial. Nunca olvidaré la primera comunicación internacional entre niños sordos de Buenos Aires y niños oyentes de Brasil, que mi colega Percival Denham junto a Seymour Papert realizaron desde el Congreso Logo organizado en 1988 por Léa Fagundes en Novo Hamburgo4, hoy directora del programa OLPC en Porto Alegre (Laboratorio de Estudos Cognitivos, www.lec. ufrgs.br). Como estamos viendo, en esta cultura informática, nada se pierde todo se transforma… Otro hito fue la primera comunicación entre el IOM y el famoso Clarke Institute for the Deaf, en Northampton, una institución líder en el mundo en la educación oral, fundada por John Clarke, en cuyo directorio estaba Graham Bell, inventor del teléfono en 1876, casado con Mabel Hubbard, que era sorda5. Con esta histórica comunica4 Tercer Congreso Internacional Logo. Primer Congreso Brasileño Logo. Novo Hamburgo, Brasil, (1988). Simposio: Novas Tecnologias da Informação na Educação e Reabilitação do Deficiente Auditivo. Laboratorio de Estudos Cognitivos, Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Porto Alegre (1991): La red informática en el Instituto Oral Modelo de Buenos Aires. 5 Domingo F. Sarmiento estaba muy interesado en la educación de los sordos. A tal efecto visitó en Boston al gran educador Horace Mann, que apoyaba la ‘‘oralización’’ de los niños sordos e hipoacúsicos de su país contra la tendencia preponderante en todo el mundo que era la enseñanza de un lenguaje gestual (VIIth Annual Report of the Board of Education, Massachusetts, 1884. Plan ‘‘for the instruction of the deaf-mutes in articulation… instruction in living speech which restores them wholly for society’’). La controversia entre el lenguaje oral y el gestual continúa, incomprensiblemente, hasta nuestros días cuando ya está probado que los niños sordos aprenden con mayor facilidad a hablar porque ‘’aprenden a escuchar’’ con los implantes cocleares.

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ción por computadora utilizando las redes telefónicas entre niños sordos de los EE.UU. y de la Argentina en 1988 se eliminó la lamentable exclusión de los usuarios sordos por más de cien años debido a que la tecnología de comunicaciones de entonces era incompatible con la discapacidad auditiva (Denham,1988). Hoy día Internet y los implantes cocleares ofrecen una capacidad de comunicación y una calidad de vida incomparablemente mayor para la comunidad de discapacitados auditivos. Finalmente deseo mencionar mi experiencia como educador de Nico, un niño hemisferectomizado con ayuda de las tecnologías digitales (Battro, 2000). A los 3 años y 7 meses Nico fue sometido a una hemisferectomía funcional del hemisferio derecho, como tratamiento extremo para controlar una enfermedad epiléptica severa que no respondía a drogas. Esta lesión masiva le provocó una hemianopsia y una hemiparesia izquierda que ha podido compensar en la vida diaria de forma admirable. Es de señalar que Nico tiene una percepción tridimensional intacta a pesar de su hemianopsia, como se ha comprobado por su visión de los estereogramas producidos por puntos al azar (test de B. Julesz) para medir la visión ‘‘ciclópea’’ a nivel de la corteza visual, en este caso la izquierda. Desde el punto de vista motor el brazo y pierna izquierdos están limitados en sus movimientos y controlados sólo por las fibras ipsilaterales puesto que las cruzadas provenientes del hemisferio derecho han sido eliminadas. Luego de la operación perdió la capacidad de caminar pero la recobró en poco tiempo. Aprendió también a andar en bicicleta y natación. Nunca, en cambio, perdió la capacidad de hablar, lo que confirma que su hemisferio izquierdo estaba intacto. Sin duda sus progresos más notables se refieren a su desarrollo cognitivo, afectivo y social. Tal es así que Nico descubrió en su adolescencia que podía convertirse en un buen esgrimista, un deporte que ejercita el lado derecho del cuerpo, que él domina perfectamente bien. Pero lo más notable es que ya participa en competencias especiales de esgrima. Para ello ha aprendido a hacerlo también en silla de ruedas. Caso único en la historia de ese deporte, por cierto. Algo que nadie podía siquiera imaginar cuando fue operado. Evidentemente se trata aquí de un caso excepcional de compensación neuronal en el procesamiento de la información sensorial y motora. La presencia de una familia totalmente comprometida en su formación y rehabilitación ha sido, y continua siendo, ejemplar. Nico hoy es un joven de 18 años que ha terminado la escuela secundaria, ha obtenido un diploma de informática para desempeñarse en una 614

oficina (ofimática) y se desempeña muy bien en las artes de la pintura. Desde el jardín de infantes usó una computadora portátil para escribir y dibujar, aprendió a programar en Logo en la escuela primaria, y ahora usa el Internet como un medio ordinario de comunicación. Si Nico no hubiera contado desde muy pequeño con la ‘‘ayuda protésica’’ de una computadora en su casa y en la escuela sus progresos no habrían sido tan contundentes. Nico es un joven simpático y muy sociable que ha dado un modelo de rehabilitación y un ejemplo de vida para muchos otros. Su calidad de vida actual ha superado muchos pronósticos médicos que se basaron entonces más en la lesión neurológica que en la compensación propia de una plasticidad neuronal admirable. Sin duda tenemos mucho que aprender de casos semejantes, como lo ha hecho Mary Helen Immordino-Yang (2005, 2007) comparando las historias de vida de Nico y de Brooke, un joven con una hemisferectomía izquierda, igualmente dotado. Todo ello invalida, al pasar, muchos ‘‘neuro-mitos’’ sobre el cerebro izquierdo vs el cerebro derecho que se han difundido sin base científica alguna en el imaginario popular. Un medio cerebro, ahora lo sabemos, puede educarse y modificar sus conexiones para compensar el déficit de una masa considerable de sustancia gris y blanca del hemisferio eliminado. De allí mi tesis de que ‘‘medio cerebro es suficiente’’… pero queda mucho por estudiar sobre este tema crucial de la plasticidad neuronal y de su aprovechamiento en la práctica de la rehabilitación integral. Estamos recién en los albores de un nuevo tipo de rehabilitación que se irá afianzando cada vez más en el campo de las ‘‘neuroprótesis’’ (Battro, 2002, 2004, 2007, Battro, Fischer & Léna, 2008). El futuro está en los márgenes Este es el sugestivo título de un trabajo producido por CAST, Center for Applied Special Technology (www.cast.org) que puede servir de conclusión a este estudio. Se trata de promover un Diseño Universal para Aprender (UDL, Universal Design for Learning) que pueda beneficiar a todos, sin exclusiones, empezando por las personas discapacitadas, con ayuda de las tecnologías informáticas y de comunicación (Rose & Meyer, 2000, 2002): ‘‘Una consecuencia [de UDL] es la enorme flexibilidad y la capacidad de transformación de un medio en otro, ejemplos: texto a voz, voz a texto, texto a tacto (Braille) imágenes a tacto (imágenes hópticas y 615

gráficos táctiles), etc. Además, estos medios digitales permiten la representación de múltiples significados que se pueden usar redundantemente para una mejor claridad, en forma complementaria para reforzar un significado, y también en forma discordante con significaciones múltiples: textos en videos (subtítulos), video en textos, múltiples pistas sonoras y visuales, gráficos en videos (lenguaje de gestos para sordos), mapas de sonido, sensores de luz y otros’’.

Muchas de las innovaciones tecnológicas han sido desarrolladas, en efecto, para resolver problemas específicos de algunas discapacidades motoras (por ejemplo parálisis y amputaciones), sensoriales (sordera y ceguera) y cognitivas (dislexia y autismo). Cuando estos casos se resuelven favorablemente para el usuario discapacitado, la tecnología, por decirlo así, ‘‘desborda’’ los márgenes de la discapacidad y se expande por toda la comunidad. Una analogía de este proceso inclusivo y equitativo es la que encontramos en la construcción de rampas en edificios para facilitar el desplazamiento de personas con discapacidades. Sucede que al cumplir este objetivo el beneficio de la libre movilidad se extiende a todo el público y no sólo a los discapacitados. De la misma manera, la tecnología digital que se ha desarrollado en los últimos años para la rehabilitación de la dislexia, por ejemplo, sirve a muchos otros niños sin problemas disléxicos que empiezan normalmente a leer y escribir. En definitiva, todas las personas con discapacidad pueden y deben tener acceso a estas tecnologías digitales para una rehabilitación acorde con los tiempos. Y como siempre y en toda ocasión debemos seguir en la práctica de la rehabilitación el consejo de San Pablo: Alter alterius onera portate. Llevad los unos las cargas de los otros. Referencias Battro, A. M. (1966). Dictionnaire d’épistémologie génétique (avec une préface de Jean Piaget). Dordrecht: Reidel & Presses Universitaires de France: Paris. Battro, A. M. (1969). El pensamiento de Jean Piaget. Buenos Aires: Emecé. Battro, A. M. (1981). ‘‘Elementos de terapia cognitiva computada. El uso de las computadoras en el aprendizaje normal y patológico’’. Boletín de la Academia Nacional de Medicina, Buenos Aires, 59, 395-410. Battro, A. M., Powell, D., Masullo, L. M. & Tarsitano, V. (1983a). ‘‘El laboratorio de aprendizaje con computadoras en el servicio de Salud Mental Pediátrica del Hospital Italiano’’. Primer Congreso Internacional Logo, Computadoras en Educación y Cultura 1983, Buenos Aires: Ed. Experiencia. 616

Battro, A. M., Basílico, G., Polito Castro, J. & Denham, P. (1983b). ‘‘Computadoras para niños sordos. El Laboratorio Logo en el Instituto Oral Modelo’’. Primer Congreso Internacional Logo, Computadoras en Educación y Cultura 1983. Buenos Aires: Ed. Experiencia. Battro, A. M. (1986). Computación y aprendizaje especial. Aplicaciones del lenguaje Logo en el tratamiento de niños discapacitados. Buenos Aires: El Ateneo. Battro, A. M. & Battro, M. (1989). ‘‘La rehabilitación computacional de un paralítico cerebral’’. IV Congreso Internacional Logo. Santiago de Chile. Battro, A. M. & Denham, P. J. (1989). Discomunicaciones. Computación para niños sordos. Buenos Aires: El Ateneo. www.byd.com.ar/Publi8.htm Battro, A. M. (1991). ‘‘Logo, talents et handicaps’’, in Logo et apprentissages. (Ed. J.L. Gurtner, J. Retschitzki). Neuchâtel: Delachaux et Niestlé, 167-173. Battro, A. M. (1994). ‘‘Intellectual Prostheses. Theory and practice’’. Pontifical Academy of Sciences. Proceedings, Plenary Session. October. Vatican. Battro, A. M. & Denham, P. J. (1997). La educación digital. Buenos Aires: Emecé. Battro, A. M. (2000). Half a brain is enough. The story of Nico. Cambridge: Cambridge University Press. Battro, A. M. (2002). ‘‘The computer in the school: a tool for the brain’’. In Challenges for science: Education for the twenty-first century. The Vatican: Pontifical Academy of Sciences Battro, A. M. (2004). ‘‘Digital skills, globalization and education’’. In M. Suarez Orozco and D. Baolian Qin-Hillard (Eds). Globalization: Culture and education in the new millenium. San Francisco: California University Press. Battro, A. M. and Denham, P. J. (2007). Hacia una inteligencia digital. Buenos Aires: Academia Nacional de Educación. Battro, A. M. (2007). ‘‘Homo Educabilis, a neurocognitive approach’’. What is our real knowledge about the human being? Pontifical Academy of Sciences. Vatican. Battro, A. M., Fischer, K. W. and Léna, P. J. (Editors) (2008). The educated brain. Essays in neuroeduction. Cambridge: Cambridge University Press. Battro, A. M. (2008). ‘‘Predictibility: Prophecy, prognosis and prediction’’. Predictibility in science: Accuracy and limitations. Pontifical Academy of Sciences. Vatican Battro, A. M. (2009). ‘‘Multiple intelligences and constructionism in the digital era’’. Multiple Intelligences Around the World. San Francisco: Jossey-Bass/Wile. Battro, A. M. (en prensa). ‘‘Digital Intelligence: the evolution of a new human capacity’’. Scientific insights into the evolution of the universe and of life. Pontifical Academy of Sciences. Vatican. 617

Bernet, A. (2004). Jérôme Lejeune. Paris: Presses de la Renaissance. Denham, P. J. (1988), ‘‘Telemática y niños sordos, BBS-IOM’’. Teleconferencia Internacional Clarke-IOM. Primer Congreso Iberolatinoamericano de Hipoacusia. Buenos Aires. Gardner, H., Csikszentmihaly, M & Damon, W. (2001). Good work: when excellence and ethics meet. New York: Basic Books. Gardner, H. (Ed) (2007). Responsibility at work. How leading professionals act (or don’t act) responsibly. New York: Josey-Bass. Immordino-Yang. M. H. (2005). A tale of two cases: Emotion and affective prosody after left and right hemispherectomy. Unpublished doctoral dissertation. Harvard University Graduate School of Education. Cambridge, MA. Immordino-Yang. M. H. (2007). ‘‘A tale of two cases: Lessons for education from the study of two boys living with half their brains’’. Mind, Brain and Education, 1, 2, pp.66-83. Negroponte, N. (1995). Being digital. New York: Knopf. Negroponte, N. (2005). The 100$ Laptop, in Sánchez Sorondo, M., Malinvaud, E. & Léna, P. (Editors). Globalization and education. Berlin, New York: Walter de Gruyter. Papert, S. & Weir, S. (1967). ‘‘Information prosthetics for the handicapped’’. Artificial Intelligence Memo 496. MIT, Cambridge, MA. Papert, S. (1980). Mindstorms: children, computers and powerful ideas. New York: Basic Books. Reggini, H. C. (1982). Alas para la mente. Logo, un lenguaje de computadoras y un estilo de pensar. Buenos Aires: Galápago. Reggini, H. C. (1985). Ideas y formas. Explorando el espacio en Logo. Buenos Aires: Galápago. Reggini, H. C. (1988). Computadoras ¿Creatividad o automatismo? Galápago: Buenos Aires. Rose, D. M. & Meyer, A. (2000). ‘‘El futuro está en los márgenes: El papel de la tecnología y la discapacidad en la reforma educativa’’. CAST, Center for Applied technology. www.byd.com.ar/cast00dec0.htm Rose, D. M. & Meyer, A. (2002). Teaching Every Student in the Digital Age: Universal Design for Learning, www.cast.org/teachingeverystudent/ ideas/tes Valente, J. (1983). Creating a computer based learning environment for physically handicapped children. PhD. Dissertation, MIT. Vinti, C. (2004). ‘‘Federico Cesi, the first academy, and Umbria’’. The fourthundredth anniversary of the Pontifical Academy of Sciences, 1603. The Pontifical Academy of Sciences Acta 17: Vatican. Academia Nacional de Educación

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EL MALESTAR CONTEMPORÁNEO Una lectura psicoanalítica ALFREDO JULIO PAINCEIRA PLOT ‘‘En el mundo de la huida el nacimiento es el fin del desarrollo’’ Max Picard

En el lenguaje corriente el MALESTAR es definido como una sensación difusa de disconfort, de desazón, y de él hablan nuestros pacientes en la consulta hoy, agregando en la mayoría de los casos una profunda sensación de vacío, de falta de sentido de la propia existencia que tratan inútilmente de suturar con racionalizaciones e intelectualizaciones, usando la razón, que sirve siempre y cuando no se asomen a sus propias profundidades abisales donde la razón no llega. Precisamente en esas profundidades arraiga la persona, vive desde ellas, como tan bien lo señalara hace tantos años Ortega y Gasset en relación a las creencias, y como lo afirman psicoanalistas como Winnicott que hace nacer el existente humano del gesto espontáneo que el sujeto incipiente puede reconocer como propio; a ese núcleo denomina Sí Mismo Verdadero, protagonista de una existencia verdadera. Pensé qué podía aportar como psicoanalista a través de una reflexión en primera persona y tomé como modelo el Testamento Filosófico de Jean Guitton, porque se ajustaba a como pienso yo los autores, dialógicamente, contraponiendo lo que supongo yo que quieren decir (ya aquí media mi interpretación de lo que dicen), y lo que surge en mí en ese momento… Así voy recorriendo un camino que quizás se acerque a un estilo socrático, o discepoliano o vaya a saber uno… pero que me produce la satisfacción de instalarme en la duda, que es mi lugar de residencia de mayor record horario, desde el cual me hago preguntas y ensayo respuestas… Eso me hace sentir vivo… arribo a algu619

nas certezas provisorias, como vislumbres… y recreo el movimiento del pensamiento del autor que estoy pensando… y de paso alejo de mí el mal-estar… Puedo preguntarme, por ejemplo, ¿qué pensaría Winnicott del malestar contemporáneo? Es difícil saberlo, pero podemos inferir algo partiendo de algunas afirmaciones basadas en su experiencia clínica, y en su experiencia vital, para luego remontarnos a las ideas que fundamentaban esas afirmaciones. Winnicott es uno de mis interlocutores imaginarios, y lo que digo es siempre lo que en mí suscitan sus afirmaciones, no sus afirmaciones mismas. Tomo entonces a Winnicott como interlocutor para hablar, en el lenguaje llano y claro que utilizaba acerca de un tema que no ha tratado específicamente en sus obras, el malestar. Eso me va a llevar a hacer jugar sus ideas con las de otros autores contemporáneos a él. Lo primero que se me ocurre tiene que ver con su lucha dentro de la sociedad británica para afrontar el malestar que se había generado entonces allí ; pedía como remedio, interlocución y abogaba por EL DIÁLOGO, tratando de que se escucharan unos a otros y se discutieran ideas más allá de las jergas que cada tribu hablara. Era la época de las ideologías de las doctrinas congeladas rígidamente. Una de las afirmaciones más escandalosas que hizo Winnicott entonces tenía que ver con la inclusión desde los orígenes de ‘‘la realidad externa –la madre– sin la cual no habría bebé’’. En concordancia con eso afirmaba que el ser humano estaba hecho para ser criado (no creado) por una madre y un padre… Y que el Estado frente a las familias capaces de criar hijos saludables lo que debía hacer era abstenerse de fijarle normas y protegerlas para que pudieran hacer su labor. También una noche en plena guerra estando todos los psicoanalistas de la Sociedad Británica enfrascados en un ‘‘profundo debate’’ pidió la palabra y cuando se la otorgaron dijo ‘‘quiero decirles que están bombardeando’’… Concebía, y en eso coincido plenamente, a la humanidad como miles de millones de seres únicos. ¡Cuánto podría agregar Levinas acerca del rostro del Otro que nos interpela! Y de la primacía de lo ético sobre lo cognoscitivo cuando nos acercamos a él. El OTRO (AUTRUI) que debemos distinguir de LO OTRO (AUTRE), ‘‘no es un fenómeno sino un enigma, algo en definitiva refractario a la 620

intencionalidad y opaco al entendimiento’’. Y aquí aparece otro interlocutor privilegiado para mí… Cuanto podríamos decir acerca del no querer transformarlo en una réplica de uno mismo. Tolerar y amar a quien es diferente a mí mismo. Y en esta época de narcisismo desbordado y sacralizado, afirmar la primacía del otro ‘‘rostro que me interpela’’… Es escandaloso también. Esta creencia básica… la podemos extender al proceso analítico entendido, según yo lo concibo como un ‘‘dejar ser’’, a otro diferente de mí. El analista podía ser muy buen artista… pero ¿a quién le interesaba ser la obra de arte de otro? II. El desarrollo humano ‘‘La madre enriquece con monotonía’’ D. Winnicott

Los procesos humanos en los comienzos deben ser sostenidos en el tiempo… y para eso la madre debe tener tiempo y debe contar con el apoyo necesario como para sostener el crecimiento de su hijo. Sostén es una palabra clave porque sin ese sostén que se expresa materialmente en la forma como se lo sostiene en brazos pero que se apoya en el vínculo psicológico de identificación primaria, no hay posibilidades de que el bebé inicie una existencia verdadera. Esa conexión permite graduar aquello que se denomina handling que se traduce como manipulación y que tiene que ver con las caricias y el manipuleo que la madre hace del bebé captando sus necesidades y que se hace extensivo a la regulación de las constantes ambientales, esos cuidados dan tiempo al bebé a aplicar a las sensaciones que lo invaden su imaginación dándoles un sentido elemental, que luego se hará fantasía cuando haya una realidad con la cual contrastarla. Así el bebé, que vive su propio cuerpo como ajeno en los comienzos, comienza a habitar ese cuerpo, lo va haciendo suyo… Concibo así yo –como muchos otros autores– el desarrollo de cada ser humano como un despliegue creativo sostenido, no modelado por el medio materno, el sí mismo verdadero es fruto de un desarrollo que se inicia por un despliegue espontáneo, por gestos espontáneos 621

que lo expresan, así se inicia la existencia verdadera desde adentro hacia fuera, creativamente. Dicho desarrollo debe ser sostenido por el medio materno no reconocido al comienzo como no-yo, al comienzo, habría una ‘‘soledad esencial’’ y un mundo de omnipotencia mágica que es vivido como creación del bebé que cree que con su gesto genera el objeto o el gesto necesario para satisfacer su necesidad naciente. Todo lo que el bebé imagina en los comienzos ES, porque la madre con su conexión cuasi perfecta con él es capaz de captar la necesidad y procurar el medio para satisfacerla. El tiempo de nuevo… la madre sostiene esto en el tiempo… que hoy no tiene… porque a su vez a ella nadie la sostiene… y enfrenta una sociedad que la demanda y fractura ese mundo precario que ella y el bebé constituyen. Se viven cada vez más años… pero con una velocidad que parecería indicar lo contrario, que vivimos un tiempo muy breve… jugando minutos de descuento cuando por delante hay un horizonte de muchos años… que no vemos porque solemos vivir sin proyectos. Soy poco afecto a las definiciones precisas que son una red con agujeros demasiado grandes como para retener lo sutil, y pienso al SELF VERDADERO como el punto hipotético del cual nace ese gesto espontáneo. Pienso que el no tener un punto de vista personal acerca de la realidad y la aceptación de lo dicho por otros, como si fuera verdad suprema, es una de las razones de este malestar que justifica lo injustificable e impide pensar desde uno mismo. Max Picard, que aparece desde el comienzo del artículo como interlocutor, decía que vivíamos en el universo de la huida, en que el ocio creativo había sido sustituido por la diversión, que nos llevaba lejos de nosotros mismos, hacia lo diverso… Y que hoy hay que ganarse el derecho al recogimiento reflexivo, para poder acceder a ese nivel de pensamiento segundo al que aludía Gabriel Marcel… y aquí aparecen más interlocutores. Creo que hoy el no tener una existencia creativa y el no sentir que el propio ser se expresa en el hacer, genera un profundo malestar, asociado a una sensación de vacío, de inautenticidad, de despersonalización. Al fin y al cabo podemos pensar la creatividad como el ser que se encarna en el hacer, y son inenarrables las desventuras del tener una existencia falsa, marcada por la reacción a los ataques del medio cuando las fallas maternas habían producido un ‘‘apagón’’, un corte 622

en la continuidad existencial dando lugar al desarrollo de un Falso Self. III. La encarnación Plantea Winnicott que entre el sí mismo y el cuerpo como objeto no hay una relación de inherencia. Ricoeur sostiene lo mismo y distingue MI cuerpo, del cuerpo Objeto del conocimiento, como dos realidades inconmensurables. Evolutivamente, estudiando las vivencias patológicas de pacientes muy regresivos, nos enfrentamos con los estados de despersonalización cuando nos vivimos a nosotros mismos como ajenos, y en casos más profundos, con pacientes esquizofrénicos que viven su cuerpo como ajeno, que no lo han podido habitar, no lo han podido hacer suyo… En los procesos analíticos de estos pacientes se van registrando cambios y, tras atravesar momentos de intensa regresión a la dependencia, comienzan a encarnarse, por así decirlo, utilizando la propia actividad imaginativa para asignarle sentidos elementales a las sensaciones registradas e imaginación mediante apropiarse de ese cuerpo. Van psicologizando esas sensaciones, las van integrando en conjuntos fantasmáticos que las van organizando, la actitud del medio hace posible ese trabajo de apropiamiento, que permite a ese sí mismo que ha vuelto a nacer, expandirse, desplegarse y comenzar a hacerlo desde un cuerpo propio. Mientras tanto, el cuerpo suele ser el punto de la ruptura psicosomática, de la enfermedad… que, si el medio sabe descifrar, puede hacer lo necesario para curar. Y aquí surge la patología esquizoide, patologia de esta época de altos rendimientos, en que ese cuerpo desencarnado, se encarna en una enfermedad que es en realidad una apelación al medio para que le dispense los cuidados que no se le prodigaron; si se la sabe leer, es una segunda oportunidad que un enfermo muy grave, pero condenado al éxito académico por ejemplo, da al medio para permitirle hacer su parte para completar su desarrollo afectivo y alcanzar una existencia realmente humana… Surge aquí el recuerdo de Laing que habla precisamente del SER DESENCARNADO, de aquellos que viven su propio cuerpo como ‘’un objeto en un mundo de objetos’’.

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IV. El surgimiento psicológico de la moral Las bases de la moral se asientan sobre la base del denominado SENTIMIENTO DE CULPA AUTÉNTICO O VERDADERO, que nace desde adentro del propio sí mismo, para distinguirlo de la CULPABILIZACIÓN que tiene un origen exógeno. El origen de la culpa, estaría al promediar la denominada Posición Depresiva; ésta se iniciaría con el descubrimiento del Otro como Otro, como AUTRUI, que sigue al descubrimiento activo de la realidad como LO OTRO (AUTRE), allí se produciría el nacimiento de una moral auténtica basada en un despliegue personal que lleva a chocar contra el no-yo empujado por las pulsiones derivadas de la movilidad primaria y del erotismo muscular que llevan a descubrir activamente el mundo, el no-yo, luego de ese periodo inicial en que todo lo imaginado es, de omnipotencia mágica absoluta. Aquí, de la toma de conciencia de que la fuente de la propia agresión está en el interior, y de la COMPASIÓN, de la capacidad de sentir con… nace un sentimiento de CULPA AUTÉNTICO, base de la ulterior PREOCUPACIÓN POR EL OTRO (CONCERN) Y DE LA RESPONSABILIDAD. Esta culpa es sana, ha brillado por su ausencia en los sujetos que han sido dejados caer y ha sido reemplazada por la culpabilización y en los psicópatas y antisociales en los cuales la culpa omnipresente, siempre es atribuida al otro. La moral que señala lo bueno y lo malo debe estar en la base de la moral que tiene un origen heterólogo y que es base de la socialización… Esta moral, que quizás tiene sus raíces en la etapa anal del desarrollo en que deben ser dominados los instintos para adaptarse a la realidad social en que se vive, debe tener una base sólida en el propio sí mismo, en la necesidad que se desarrolla en el ser humano de ajustar su comportamiento a valores… derivada de un sentimiento de CULPA AUTÉNTICO y verdadero nacido del dolor que a cada ser humano que ha podido pasar por esta etapa del desarrollo, le provoca el dolor que causa al Otro. Sin esa base, la moral del ‘‘está bien o está mal’’, es una cáscara vacía.

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V. La transicionalidad Un aporte esencial para desentrañar algunas incógnitas del ser humano, es la descripción de una tercera área de experiencia que genera un espacio potencial, el área TRANSICIONAL, en la cual el ser humano puede guardar lo que toma y recrea del medio social y en el cual puede recogerse en determinados momentos. Esto va de la mano con una concepción positiva de la cultura, no como una suerte de defensa que exige renuncias a lo pulsional, como la concebía Freud, sino manifestación de la creatividad de muchos millones de seres humanos. En ese espacio que emana de la experiencia vivida, lo que concibo y lo que hallo se encuentran, permitiendo que cada ser humano haga suyos o no, a su manera, todo lo que el mundo de la cultura y de las relaciones personales puede ofrecer, y superponiendo la propia área transicional con la de un semejante, se dé una situación de encuentro, de comunicación existencial irrepetible... En esa área de la persona en la cual uno es más rico o más pobre, los sonidos se hacen música, y las palabras poesía… Allí radican los valores que uno ha ido haciendo suyos y que no tiene el derecho a imponer a nadie, y es lo que permite en los casos más sencillos que uno se apropie como el cartero de Skármeta de las poesías de otro recreándolas y nos da la oportunidad de tener una mirada original sobre el mundo. Aquí recuerdo una cita de Marcel que creo que sirve para pensar con más hondura el tema de la transicionalidad: Marcel se refiere al texto y a la interpretación, que, en términos psicológicos podríamos entender como participación en el proceso creativo del autor, un momento de encuentro… ‘‘Un texto, por ejemplo una poesía, ofrece dos niveles o dimensiones inmediatamente. Primero un sustrato material cuyo sentido puede descifrar cualquiera que sepa leer y se da una ‘interpretación válida para todo el mundo’. Pero en el mismo momento percibimos que esa interpretación puede ganar en profundidad de acuerdo con las exigencias que cada lector lleva en sí mas allá de esa interpretación objetiva el texto se abre a una voluntad de interpretación a la que no satisface la significación primera y general. Se da una relación entre la profundidad de la interpretación y la profundidad de nuestra exigencia. 625

En la música pasa lo mismo, y el intérprete parte de una partitura que todo el que sepa puede leer es su sustrato material, el intérprete no solo va a leer los signos sino que a través de ellos accede a una participación en la realidad de la obra’’.

Por todo esto puedo decir que la existencia saludable tiene más que ver con el Ser que con el sexo porque para que la sexualidad tenga sentido debe haber un existente humano, alguien que sienta que existe, que está vivo, que habita un cuerpo, lo que se logra a través del proceso de personalización en el cual, actividad imaginativa mediante, el sujeto hace suyo su cuerpo. A partir de allí se desprende un hecho palmario, ese cuerpo es un cuerpo sexuado y ese núcleo, ese Sí Mismo verdadero encarnado, con un cuerpo, va a ser afectado muy precozmente desde adentro; podríamos decir, por los instintos, en el sentido freudiano, va a ser movido en gran medida por ellos, va a ser motivado por ellos, pero antes debe existir y sentir que está existiendo. No creo que la Represión Sexual, alterada inclusive en la cultura contemporánea, en la patología disociativa cercana a la psicosis en la cual la Represión falla, pueda ser responsabilizada del malestar actual. Inclusive en la mayoría de las patologías pregnantes la actividad sexual es muy intensa, la sensación de vacío muy persistente y la constancia objetal o la relación dada dentro de una relación amorosa suelen brillar por su ausencia. Vivimos desde hace ya muchos años, una época en que la satisfacción propia por encima del compromiso con el otro, es una suerte de paradigma con el que hay que contar y en la cual los mecanismos relativos a la socialización de la culpa y la anatemización de la culpa son moneda corriente…Vivimos la época del ‘‘egoísmo consecuente’’… No niego la importancia a las pulsiones, pero su importancia depende de que antes se haya producido una mínima integración de alguien que nace no integrado, que haya habido un comienzo de personalización y un cierto reconocimiento de lo propio, podríamos decir. Recalco que respecto al sexo, al menos en cuanto a la sexualidad madura, coinciden dos de mis interlocutores…Winnicott piensa que debe ser culminación de una relación amorosa; otro, Freud, que debe accederse a una constancia objetal . Concibo la libertad como una cuestión de experiencia que disfrutan y padecen los miembros más maduros de la comunidad que qui626

zás deban pagar un precio por su salud que no han ganado, dado que ha sido el azar el que los ayudó. Esa libertad, se manifiesta como disposición interior a comprometerse, a estructurar y realizar proyectos de vida, que cuando se agotan preanuncian el momento en que la muerte puede llegar, según nos dice Nozick, y hoy una de los problemas consiste en que la gente carece de proyectos, somos o nos vivimos a nosotros mismos como sobrevivientes… Enfermos de inmediatez. Entiendo que fallas generadas en los comienzos de la existencia generan las condiciones de un malestar que era tal vez difícil de imaginar en la época en que Freud trataba el malestar de sus primeras pacientes histéricas… Eternas buscadoras del deseo que en el otro podían suscitar, eternas peregrinas… de mirada perdida y soñadora… Quiero terminar con un fragmento de Rilke del Libro del peregrinaje: ‘‘Nadie vive su vida, Los hombres son azares, voces, fragmentos, Lo cotidiano, temores, muchas pequeñas dichas Disfrazadas desde la infancia, debilitadas: Es su máscara la que habla, sus rostros callan’’. … ‘‘y si la tarde me alejara una vez más De mi jardín en el que la fatiga me pesa Lo sé… todos los caminos llevarían Al arsenal de las cosas no vividas…’’.

Todo esto fue escrito a comienzos del siglo XX; hoy, solo hemos cambiado las máscaras… Bibliografía Arendt, Hanna, La condición humana, Ed. Paidós, Buenos Aires, 2005. Ballbé, R., ‘‘Entre los sentidos y la afectividad’’, Revista Escritos de Filosofía, Buenos Aires, 1998, Números 33-34. Ballbé, R., Vida, tiempo y libertad, Ed. Lumen, Buenos Aires, 2001. Freud, Sigmund, ‘‘El malestar en la cultura’’, Obras completas, Ed. Amorrortu, Buenos Aires. Laing, Ronald, El yo dividido, Ed. Fondo de Cultura de México, México. Levinas, Emmanuel, Difícil libertad, Ed. Lilmod, Buenos Aires, 2005. Levinas, Emmanuel, De otro modo que ser o más allá de la esencia, Ed. Sígueme, Salamanca, 1987. Marcel, Gabriel, Presènce et inmortalité, traducción del Prof. Mario Presas, Editorial Flammarion, Paris, 1959. 627

Marcel, Gabriel, Etre et avoir.Minkowski, E., El tiempo vivido, Ed Fondo de Cultura, México. Minkowski, E., El tiempo vivido, Ed. Fondo de Cultura, México. Painceira Plot, Alfredo, Clínica psicoanalítica a partir de la obra de Winnicott, Ed Lumen, Buenos Aires, 1999. Painceira, Alfredo Julio, Repensando el psicoanálisis desde la persona, Ed. Lumen, Buenos Aires, 2007. Ricoeur, Paul, Sí mismo como otro, Ed. Siglo XXI, Madrid, 1996. Rilke, Rainer María, Libro de las horas, II- Libro del peregrinaje. Winnicott, Donald, ‘‘La integración del ego en el desarrollo del niño’’, en Proceso de maduración en el niño. Winnicott, Donald, ‘‘El desarrollo emocional primitivo’’, en Escritos de Pediatría y Psicoanálisis. Winnicott, Donald, ‘‘La mente y su relación con el Psiquesoma’’, en Escritos de Pediatría y Psicoanálisis. Winnicott, Donald, ‘‘La preocupación maternal primaria’’, ibid. Winnicott, Donald, ‘‘La deformación del ego en términos de un ser verdadero y falso’’, en Proceso de maduración en el niño. Winnicott, Donald, ‘‘Objetos y fenómenos transicionales’’, en Realidad y juego, Ed. Granica, Buenos Aires, 1971. Winnicott, Donald, ‘‘El psicoanálisis y el sentimiento de culpabilidad’’, en Proceso de maduración en el niño. Winnicott, Donald, ‘‘La comunicación y la no-comunicación’’, ibid. Winnicott, Donald, Realidad y juego. Winnicott, Donald, ‘‘El concepto de individuo sano’’, en Donald Winnicott, Ed. Trieb, Buenos Aires. Winnicott, Donald, ‘‘La moral y la educación’’, en Proceso de maduración en el niño. Winnicott, Donald, La familia y el desarrollo del individuo, Ed. Hormé, Buenos Aires, 1967. Winnicott, Donald, ‘‘La agresión en relación con el desarrollo emocional’’, en Escritos de Pediatría y Psicoanálisis. Winnicott, D., La naturaleza humana, Amorrortu, Buenos Aires, 1993,Capítulo 5, Parte IV. Winnicott, D., Escritos de Pediatría y Psicoanálisis, Ed Laia, Barcelona, 1979, Capítulos 2, 6 y 12, Parte III. Winnicott, D., Los procesos de maduración y el ambiente facilitador, Ed. Paidós, Buenos Aires, 1993, Capítulos 1 y 4, Parte I, 12 y 16, Parte II. Winnicott, D., El hogar, nuestro punto de partida, Paidós, Buenos Aires, 1993, Capítulos 2, 5,7 y 8, Parte I. Winnicott, D., Exploraciones psicoanalíticas, Paidós, Buenos Aires, 1991, Capítulos 15,18, 27, 28, 34 y 37, Tomo I.

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MEDICINA COMO FILOSOFÍA CONCRETA RAÚL R. BALLBÉ La mejora de la naturaleza humana: medicina y calidad de vida Si bien en sentido estricto se es médico sólo cuando se asiste a enfermos, puesto que la medicina es una técnica, el médico asume, por su conocimiento empírico de la naturaleza en el hombre, la empresa de la conservación de la salud y del robustecimiento somático del individuo, tareas que han llegado a constituirse en esenciales. Dicho con otras palabras, el mundo de la medicina como profesión no se limita solamente al conocimiento sino que se extiende al ámbito de la transformación y del cambio; su acción va dirigida a saber qué es lo que se puede hacer para alcanzar éxito en el mundo. La conciencia histórica del autor del escrito hipocrático Sobre la medicina antigua, para el cual el arte, como creador de una dieta adecuada a la naturaleza del hombre, salvó a la humanidad primitiva de su extinción, y la ambición del que escribió Sobre la dieta, tan convencido de la capacidad de sus prescripciones para potenciar las posibilidades humanas, son dos claros ejemplos de esa ampliación del horizonte médico y realizaciones ‘‘concretas’’ del mito de Prometeo. De estas primeras producciones nacerá, con el tiempo, una disciplina, la higiene1. En cuanto al fundamento de tal disciplina me parecen esclarecedoras estas palabras de Aristóteles sobre la fro/nhij, es decir, la acción de pensar con un designio razonable y prudente: ‘‘que no versa exclusivamente sobre lo universal, sino que tiene que conocer también lo particular, porque es práctica y la acción tiene que ver con lo particular. Por esta razón también algunos, sin saber, son más prácticos que otros que saben, sobre todo los que tienen experiencia; así 1

P. Laín Entralgo, Antropología Médica, Salvat, 1985, p. 485.

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si uno sabe que las carnes ligeras son digestivas y sanas, pero no sabe cuáles son ligeras, no producirá la salud, sino más bien el que sepa que las carnes de ave son ligeras y sanas. La fro/nhij es práctica, de manera que se deben poseer ambas, o preferentemente la fro/nhij. Pero también por lo que a ella se refiere debería haber una fundamentación’’2. Deseo agregar que fro/nhe/w, palabra que encontramos en Homero, Hesíodo y Heródoto, significa tener la facultad de pensar y de sentir y, de allí, vivir. Por eso he recordado en el título de esta exposición las lapidarias palabras con que Karl Jaspers inauguró la 100 reunión de la Sociedad Alemana de Científicos Naturales y Médicos, 1958 en Wiesbaden: la praxis médica es filosofía concreta. Con esa frase sorprendentemente audaz, repetida en la disertación, siempre con la firme convicción de haber tocado y acertado con un problema fundamental de la ciencia moderna y la filosofía. Jaspers veía también en la unión de las tareas de la ciencia y de la filosofía la condición esencial que posibilite la preservación de la idea del médico. En la realidad de la vida, sostiene Jaspers, no hay sencillamente ‘‘nada’’ que no tenga referencia a la filosofía. La situación real del hombre y, más aún, sus situaciones límite –sufrimiento, muerte, azar, culpa– serían impensables fuera de la medicina y, seguramente, imposibles de esclarecer sin el médico3. La higiene adquirió una clara dimensión social a partir del siglo XVIII, especialmente cuando se introducen los métodos de la investigación física y química y la estadística para llegar a ser una de las disciplinas fundamentales del saber y la práctica del médico. Hasta la segunda mitad del siglo XIX, la prevención de las enfermedades y la mejora del potencial biológico del individuo humano siguen siendo las metas fundamentales de la contribución del médico a la mejora de la naturaleza humana, orientándose luego las investigaciones hacia la mejora de la naturaleza individual desde el soma y hacia la mejora de la naturaleza individual desde el germen. De éstas surge la orientación hacia la humanidad futura, fuente de inspiración para una frondosa literatura y siempre más afín al espíritu de la IlustraAristóteles, Ética a Nicómaco, Libro VI, 1142 a. En octubre de 1958 dejé la Universidad de París y me trasladé a la de Tübingen. En 1960 me desempeñaba en la de Heidelberg, donde conocí al Prof. H. Schipperges, Director del Instituto de Historia de la Medicina. A él le debo estas referencias del Congreso de 1958, tema que aborda en el libro Karl Jaspers Philosoph, Artzt, politischer Denker, Piper, Munich, 1986, publicación del simposio con motivo del centenario del natalicio de Jaspers organizado tanto por la Fundación Karl Jaspers como por las Universidades de Basel y Heidelberg. Véase p. 88. 2 3

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ción. Jaspers señalaba que, por cierto, desde la Ilustración, las cosas reales del mundo se han vuelto cada vez más claras y distintas, mientras que la ‘‘realidad’’ se ha ido oscureciendo progresivamente: nadie sabe ya hoy en día ni dónde ni cuándo acontecerá la renovación que esclarezca auténticamente de una buena vez. Un plan de acción tan vasto como difícil de abarcar, con los problemas que suscita la tensión inevitable entre lo real y la utopía sólo puede enfrentarse, sensatamente, con el imperativo ético de Husserl que exige hacer lo mejor dentro de lo posible. Por otra parte, semejante empresa es inseparable, en la actualidad, de una organización del mundo dominada por una técnica que gravita, decisivamente, en el destino de la vida humana. Con respecto a la señalada diversidad de tareas que le incumben a la medicina en su aspiración a alcanzar la máxima calidad de vida, surgen numerosas preguntas de las cuales sólo me ocuparé de unas pocas, recordando que la situación límite en que tal aspiración tiene lugar está determinada por la época de la tecnociencia. De todas maneras conviene notar que el médico actual debe comprender que, como hace años advertía Ernst Kretschmer, ‘‘la salud pública no es ante todo un problema de bacterias, sino de ética’’, cuestión que se extiende desde la relación materno-filial hasta el campo del trabajo diario. La advertencia de Kretschmer pone en evidencia el conflicto suscitado por la tensión entre una organización del mundo que atenaza todo lo que por su esencia no puede ser tratado como perteneciente, exclusivamente, a la objetivación que ejerce su potestad sin discriminación alguna, y los valores morales. La religión del progreso, que nutre la fe desde fines del siglo XIX, ha tenido, como consecuencia, lo que Nietzsche llamó Umsturz der Werte, el trastrocamiento de todos los valores. La esencia de tal subversión radica en que la dinámica propia de la organización totalizadora peralta toda eticidad posible. A esta cuestión me referiré escuetamente a continuación. Cuando hablamos de la ‘‘vida’’, ¿a qué nos referimos? El conocimiento de la vida presupone una filosofía que recoge el saber que la vida tiene de sí, desde siempre, para comprenderlo y realizarlo de un modo ideal, idealidad que significa, en sentido fenomenológico, el modo de investigar la vida como de hecho se da. La vida no es ningún correlato de la consciencia intencional, esto es, una visión de sentido, puesto que sólo existe en la efectividad de su auto631

manifestación. Por eso, la radicalidad de tal fenomenología significa que esa consideración filosófica de la vida es, a la vez, un modo de la vida misma. Puesto que jamás la vida es un objeto, ella se da siempre en la efectuación interior, inmediata, en el experimentarse no representativo de la pura invisibilidad que nada tiene que ver con un inconsciente, por ejemplo, que luego pueda clarificarse en la consciencia. Una filosofía empeñada en ahondar en esa radical inmanencia, no se ocupa de la totalidad del fenómeno de la vida, como es el caso de las diversas ciencias –una de ellas la biología– que quieren investigarlo. Antes bien, su tema es la manifestación de la vida como realidad para nosotros, seres afectados, por principio, subjetivamente. Es así que desde el comienzo se plantea la esencial necesidad de pensar en un nexo inseparable ser viviente y corporalidad, como afección fundamental del ego, que dicta dos procedimientos fenomenológicometodológicos. Uno elimina todos los atributos esencialmente extraños a la esencia de la vida, mientras que el otro, situándose más allá de toda teoría, indaga la experiencia (épreuve) inmediata que la vida tiene de sí misma, para sentir. En cambio, la ‘‘vida’’ que investigan las ciencias naturales como la que constituye el objeto inmediato de la praxis médica está implícita en la salud somática y psíquica y todo propósito de mejorar la calidad de vida, preservar la salud y vencer la enfermedad se ciñe a un paradigma psico-biológico, objeto de la profesión y ciencia particular pertinentes. La terapia se funda en los conocimientos actuales sobre el cuerpo y la psiquis objetivados científicamente. Los avances de la tecnociencia puesta al servicio de la vida en esta aspiración encaminada al bienestar general y que con fe en el progreso también anticipa utopías que antes sólo inspiraban la creación de mitos, pertenecen al orden entendido por causas eficientes y finales. La importancia y desarrollo moderno de las ciencias de la vida nos lleva, frecuentemente, a que nos pase inadvertida la vida en el sentido más próximo, antes mencionado, que se manifiesta cotidianamente al preguntar ¿qué es de tu vida? ¿Cómo te encuentras? ¿Cómo estás? O cuando el hombre desanimado y escéptico cuestiona el sentido de su vida o inquiere si la vida es absurda, o se demanda si hay que empeñar la vida en algo al tomar clara conciencia de su finitud. Esta vida que se manifiesta en su sentido originario, es la que entra a relucir, inevitablemente, en el encuentro del médico con el enfermo y nos invita a preguntar por ella, trascentalmente, es decir, a indagar en su más remota esencia. El médico, quiéralo o no, debe enfrentarse con este Jano bifronte, lleno de misterio. 632

Estas dos ideas de la vida radicalmente diferentes entre sí y de las que el médico, en su praxis, debe hacerse cargo, plantean un conflicto inevitable sobre todo en cuanto la acción médica se proyecta en el ámbito de la política del Estado como Bienestar y Previsión Social. No existe, en cambio, un Ministerio de la Divina Providencia ni una Dirección de Tránsito por el Valle de Lágrimas, ni es posible ponerse de acuerdo hoy en día en qué consiste ‘‘la buena muerte’’. La política a nivel planetario tiende a lograr la máxima calidad de vida –que es la ‘‘tierra prometida’’– para una humanidad cada vez más alejada de la vida misma, que transita por un mundo oscurecido por la aceleración del tiempo que marca el ritmo de los autómatas y en el que la duración de la vida no le alcanza a una generación para que cada individuo pueda tomar las decisiones fundamentales de una existencia cada vez más prolongada pero que transcurre con una rapidez inusitada. Una descripción fenomenológica del mundo contemporáneo nos manifiesta lo que suscita la insoportable tensión generada entre el tiempo de la vida y el tiempo del mundo. Sobre los límites del adecuado proceder en el mundo Cuanto pretende tener éxito en el mundo debe orientarse en lo dado y posible, pues no busca sólo conocer sino también saber qué es posible hacer. El mundo no es solo un campo del conocimiento de los entes, sino también el ámbito de la transformación y del cambio. Los límites del obrar posible y del proyectar razonable, están en relación con los límites de la ordenación teórica del mundo, pues nos orientamos en lo constante para poder alcanzar con claridad lo posible. Captamos en la quietud de la forma el incesante fluir de la naturaleza y la dinámica producción humana de lo artificial. La acción adecuada en el mundo está limitada individualmente según la situación de la persona y, multitudinariamente, por los pueblos; por eso el límite es variable. Pero aún en el caso más extremo que se pueda imaginar de acrecentamiento del poder, que representaría un tirano mundial, a quien todos los hombres de este planeta obedecieran ciegamente y dispusiese de los más extraordinarios y magníficos conocimientos tropezaría, por principio, con límites que por antonomasia existen, invariables, y que se levantan ante toda acción en el mundo que pretenda rebasarlos. La amplitud del tema excede con creces los propósitos de esta exposición, de manera que nos limitaremos a un solo ejemplo para esclarecer la cuestión planteada: la terapia médica. 633

La terapia médica como ejemplo4 En las relaciones entre médicos y enfermos se ponen de manifiesto los límites teóricos y prácticos de una organización esclarecedora del mundo. En la terapia, que es el amplio ámbito de las técnicas asistenciales que abarca desde un vendaje hasta las llamadas psicoterapias, lo heterogéneo se junta de tal manera que cada una de las técnicas empleadas se erige en límite de las otras. a) El cuerpo enfermo aguanta y subsiste, como todo lo viviente, por medio de complicados mecanismos que cumplen su función de acuerdo con el punto de vista de la fisiología y, en su sustrato, según la visión general de la físico-química. Sin embargo, siempre se debe examinar al enfermo a partir de la concreta singularidad en que tiene lugar todo encuentro con el prójimo, aunque, en tanto mecanismo que experimenta trastornos se consiga restablecer el funcionamiento del organismo técnicamente, como si fuera un artefacto o un engranaje trabado. Pero esto es sólo posible con la colaboración de la vida. Operaciones quirúrgicas eliminan obstáculos mecánicos, crean nuevas posibilidades funcionales, extirpan tejidos que por su crecimiento actúan destructivamente. La pérdida de sustancias necesarias para la vida se complementa por medio del suministro de esos elementos en forma de preparados, por distintas vías. b) El cuerpo como vida primero produce sus mecanismos mientras que la vida como tal jamás es visible, en parte es examinada parcialmente y observada en el modo de manifestarse en la diversidad de sus ritmos, de sus regularidades e irregularidades, a las que el médico está siempre atento por lo que pueda subyacer, amenazante. Esa vida es asistida mediante influjos químicos y físicos que, al mismo tiempo, representan un cambio planificado de sus condiciones ambientales, esperando que el proceso evolucione en la dirección deseada. En virtud de conocimientos generales empíricos el cuerpo es tratado, como manifestación de la vida, con medios conocidos, ya experimentados, orientados con fines objetivos y precisos. Pero en el operar técnico subiste el peligro de la acción temeraria, descomedida e irresponsable que pone en riesgo la vida –que en sí misma jamás es calculable– cuando se actúa sobre ella. En todo tratamiento médico que está al servicio de la vida misma cualquier acción que se lle4 Cfr. K. Jaspers, Philosophie, Springer, Berlin, Göttingen, Heidelberg, 1956, tomo I, p. 121.

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ve a cabo como ensayo para protegerla debe ser prescripta de tal manera que pueda ser modificada de un momento a otro, pues el interés ‘‘técnico’’ o ‘‘científico’’ unilateral, que sólo se nutre de su mezquina y mediocre voluntad de poder, está siempre conspirando criminalmente contra la vida. La acción técnica no es sólo cuestión de calcular y pensar estrategias para resolver problemas que se reducen al ámbito de un planificar sintético basado en lo computable, pues junto a ello debe desplegarse un arte necesario que en ningún momento descuida el misterio de la vida. Ya en acciones específicamente biológicas otro arte relevante se funda en un instinto de la vida misma, con su mirada para lo viviente y que nunca es posible ser racionalizado. Esa capacidad, formada en los hombres en una medida muy diferente, se desarrolla a partir de la originaria intuición y de la seguridad vocacional del médico nato. La vida del hombre está lejos de ser puramente objetiva como la del animal, pues dotado de un alma razonable y comprensible, determina voluntariamente las acciones de su cuerpo así como también depende involuntariamente de él, lo que se manifiesta en la maravillosa armonía de la salud. En el encuentro con el otro –que resalta nuestro originario ser ínter subjetivo–, el alma se descubre en un nuevo actuar puesto al servicio de la comunicación del médico con el enfermo. El encuentro supone formas fundamentalmente diferentes: a) El enfermo es examinado, de un modo impersonal, como un ser racional autónomo que quiere enterarse o debe ser informado del estado de su salud. El médico, basado en sus conocimientos, le brinda un informe sobre lo hallado en el examen y su significado, aplicando conocimientos generales al cuerpo del enfermo como sobre un caso. Ese conocimiento lo brinda al otro a fuer de hombre autónomo, libre, sin reservas, tal como se lo representa en su mismidad personal, participándole tal saber para su personal empleo y elaboración interior. Sin embargo, surgen aquí dificultades pues el otro no está separado de su ser vital corporal. Interpreta lo escuchado según su propia formación mental, su ámbito cultural, sus hábitos intelectuales, su temple y modo de angustiarse. La interpretación de la enfermedad no carece de importancia para el ser corporal mismo. Saber y temple –disposición afectiva–, espera y temor, observación y opinión ejercen una acción incalculable sobre la vida del cuerpo. Sólo supuestamente se dirige el médico a una personalidad existente para sí, totalmente desligada, como para mantenerse libre frente al cuerpo 635

que, en sí mismo, funciona tanto como enfermo o como sano. La información actúa en ese cuerpo mismo. Sería un caso límite ideal que una personalidad libre, pese a la información recibida y con los conocimientos vacilantes de su cuerpo, influya favorablemente sólo mediante la serenidad y la voluntad. Además, ocurre que la mayoría de las veces los modos del saber no son abarcados ni por el médico ni por el enfermo. Mencionemos, entre otras cuestiones, lo que sólo es posible saber, que se destaca sobre el fondo inabarcable de nuestra ignorancia; qué fundamentos tiene el saber y qué posibilidades existen en cada situación límite; la incertidumbre y la relatividad de la obstinada visión general de la vida y todo cuanto no se discierne. Dicho brevemente: se toma como presunto saber y como fatalidad lo que, sin embargo, sólo ha sido aún experimentado en su esencial relatividad. Sólo el ánimo de quien está en la situación de mantener en suspenso el crítico saber objetivo, por medio de un claro reconocer y profesar la auténtica ciencia sin caer, a pesar de todo, en la superstición de la ciencia, puede seguir siendo dueño de su conocimiento. Sólo quien, en vez de aferrarse como un náufrago a una tabla frente a lo inevitable aún ve en el resto de lo incierto que toda pérdida sólo adhiere a lo empírico, al tener pero no al ser y a la finitud; quien está habituado a mirar con los ojos abiertos los peligros con sus posibilidades y su horizonte y es capaz de hacer, pese a sus planes para el futuro, lo que está razonablemente fundado y ante el posible o seguro sucumbir, vivirá en el presente, el auténtico carpe diem aconsejado por Horacio. Es éste un puerto favorable para abandonar la finitud de una intencionalidad determinada, que lleva a que la consciencia asuma un modo de existencia que no le pertenece esencialmente, sino de una manera en cierto modo accidental, aunque la posibilidad de este determinado modo de existencia sea comprendida en su propia esencia5. La angustia del enfermo y la frecuente necesidad del médico de sentirse importante, consumen tiempo y energía en medidas terapéuticas que, en sí mismas indiferentes o acaso perjudiciales, sólo favorecen mediante su acción sugestiva o por la vana satisfacción de que algo ocurra con lo cual se establece un círculo vicioso entre el médico y el paciente. El médico limita su participación a una forma manifiestamente autoritaria, normativa, oficial, autoritarismo cuyo supuesto es tanto la toma de consciencia de la angustia del pacien5

R. Ballbé, Vida, Tiempo y libertad, Lumen, Buenos Aires, 2001, pp. 313-337.

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te como la inconfesada confusión de los conocimientos profesionales y técnicos en su concreta historicidad con la ciega confianza en lo que es querido por los actores y partícipes de la acción. La angustia y la autoridad médica se estimulan recíprocamente. Si persiste la destemplada angustia, sufre la autoridad del médico, quien se sentirá inseguro aunque esté objetivamente en posesión de conocimientos técnicos y profesionales adecuados. Si deja caer la máscara de autoridad, o desentona en la situación porque la autoridad ya no es genuina, aumenta la angustia y el médico se encontrará en una situación insostenible. La susceptibilidad del médico autoritario, que exige la sumisión del paciente, y la del enfermo, que aumenta cuando el médico no está seguro, crean un conflicto en el que puede suceder que el enfermo le haga notar al médico que se ha salido de su papel; o bien, que el médico deba luchar con su genuina disposición profesional y humana, para liberar al enfermo de la angustia. Si este conflicto no se resuelve auténticamente, la enfermedad sobrevendrá un contenido vital del paciente con el que se identificará, volviéndose su existencia superflua y pagando con ello el precio de la angustia. Médico y paciente están muy alejados entre sí por la realidad de sus papeles. Aunque el paciente crea sentir en el médico la cercanía del prójimo, éste experimenta el distanciamiento hasta que se consuma la ruptura interior de una comunicación posible. Ya no habla desde él mismo, sino en función de un proceder terapéutico que trasciende las simpatías y antipatías que siempre surgen de la subjetividad. Pero por otra parte, al médico suele parecerle natural recurrir a la influencia anímica misma, lo que sólo puede conseguir con un sobresaliente talento para la mímica y el disimulo. La representación de los afectos pretende hacer visible lo invisible: en esto consiste el histrionismo que, como forma de vida carente de autenticidad es, entre otras cosas, el afán de liberarse de la libertad. La objetivación conduce a reglamentar lo que es utilizado por el médico como ocurre con otras tantas normas terapéuticas, aunque sean heterogéneas, por su singularidad de sentido, con el fin de eliminar todo lo que pueda crear una atmósfera mágica. Sin embargo, los métodos sugestivos utilizados por la aureola de prestigio que tiene la aparatología de la ciencia moderna, así como otras medidas terapéuticas que implican cambios de ambiente, curas termales, etc., que hace un siglo gozaban de gran reputación, logran muchas veces resultados positivos, pero su empleo está restringido por la imposibilidad de conseguir con ellos un progreso efectivo ya que se basan, fundamentalmente, en la sugestionable naturaleza humana. Pero la 637

superstición se cuela hoy y actúa mediante la aparatología creada por la prestigiada tecnología como un eficaz placebo. Aun cuando la objetivación se desarrolla libremente como fértil despliegue de la psicología comprensiva que indaga a través de la empatía cómo lo anímico surge de lo anímico frente a la psicología explicativa que se ocupa de lo procesal, cerrando entre ambas modalidades de la psicología el círculo hermenéutico, persiste la inadecuación ya que el hombre es siempre tomado por objeto, auque lo sea aparentemente en medio de la comunicación, pero de tal manera que le está obliterada la posibilidad de ser él mismo, pues sólo vale como caso. En estas circunstancias parece desplegarse un moderno análogo de la antigua cámara de tormento, si ahora, como en la guerra, los hombres, contra su voluntad fueran expuestos, para curarlos de sus trastornos nerviosos, a una combinación de insoportables dolores mediante corriente eléctrica, ejercicios forzosos e hipnosis, o si fueran obligados a aceptar, con su entera voluntad, angustiosas vivencias infantiles, salvajes requerimientos sexuales y otros por el estilo, afirmando que su claro recuerdo los habrá de sanar al equiparar la problemática humana a la resolución de un caso policial. En este punto el médico se percatará que ha tropezado ingenuamente con un nuevo límite pues el hombre es un todo no objetivo. En cuanto se lo considera un objeto, lo es dentro de los límites de la exploración del mundo sin que jamás pueda ser él mismo. Como objeto se deja tratar mediante una organización racional exterior según reglas y experiencias. Con respecto a él mismo –es decir, como existencia posible– puede actuar sólo en lo concreto histórico, donde nadie es un ‘‘caso’’, sino donde se consuma un destino y su esclarecimiento. En la existencia posible, donde se abre el espacio de la libertad, no debe confundirse lo objetivo concreto real en el sentido empírico del hombre con lo que el hombre es en la comunicación: manifestación de la existencia posible. Lo objetivo real empírico es investigable para ser generalizado y establecer reglas, mientras que la existencia posible es siempre sólo histórica y sin generalización. Aquello es manejable, operable, manipulable medio de la técnica y de la asistencia mientras que ésta se despliega sólo en el destino individual o en la comunidad de destinos. b) Sin embargo hay para el médico y el enfermo, como lo último y supremo, la comunicación existencial: el destino del enfermo toma consigo al destino del médico y de este modo adquiere una nueva actitud en la que sabe relativizar todos los procederes y modos de actuar anteriores, en una experiencia existencial origina638

ria imposible de fundamentar intelectualmente que sólo se manifiesta en un incomunicable callar y decir. Esto es: en la atmósfera de la reserva y de la discreción. El enfermo no es para el médico ni una totalidad que se pasa por alto para ser tratado, ni enteramente impersonal como para dejarse examinar indiferentemente. Debe ser reconocido e interrogado teniendo en cuenta que se da una libertad frente a otra libertad, sin tener al prójimo bajo tutela ni someterlo a exigencias dominadas por el espíritu de abstracción. El médico debe ser conscientemente responsable tanto del silencio como de la palabra, sin arrogarse jamás el derecho de una total e ilimitada franqueza. Cuando la libertad del otro ya no es reconocida, el médico presupone su omisión. Entonces el callar es tan culpable como el hablar cuando, sin comunidad de destino y sin consciencia de la historicidad, todo transcurre en mero entendimiento. No sólo el callar y el decir, sino todo pedir, exigir, desafiar; cada pregunta, objetivo, finalidad, programa o tarea recae en este histórico proceso de comunicación de dos existencias en el cual médico y enfermo están frente a frente. Actuar según una relación medios-fines es base y medio. Lo que es un experimento (en el sentido físico y médico) se convierte existencialmente en arriesgada empresa en el proceso comunitario de la existencia. En este punto tiene lugar la historicidad del instante y el llegar a la madurez del tiempo. El médico no es ni técnico ni salvador, sino una existencia para otra existencia, un pasajero ser humano –homo viator– en quien la dignidad y la libertad se manifiestan y reconocen como norma o piedra de toque. No hay ninguna solución definitiva ni tampoco una justa y verdadera pero sí existe el amor a lo que es noble en nosotros y que excluye a lo que es solamente amor compasivo que, sin la apuesta del propio ser, sin riesgo de sí mismo, se confirma en una caridad carente de verdadera participación que denigra, ofende y hiere a los demás. Una amplia mirada a esas direcciones de la acción médica nos permite ver que, pese a la denominación común de terapia, frecuentemente entran en conflicto entre sí. Vemos chocar a cada una de ellas con sus límites cuando algo esencialmente distinto contraría los planes establecidos o cuando es necesario hacerse cargo de cuestiones que pasaron inadvertidas. Debemos tener en cuenta que en los lindes estrictamente técnico-mecánicos, se manifiesta la vida misma; en los de la vida, el alma; en los del alma, la existencia posible. Sin embargo, esto no constituye de ninguna manera un objeto de la exploración del mundo porque el hombre con ello no se agota. 639

A la acción terapéutica se añaden límites generales que ningún médico está en condiciones físicas y existenciales de rebasar pero debe, en el puro actuar técnico-mecánico, pensar en la vida a la que afecta cada acción terapéutica. Si bien esto es ya de por sí muy difícil, es imposible mantener con todos los pacientes una comunicación que, en sí misma es excepcional. Por eso la acción terapéutica está siempre dirigida a los compromisos prácticos y al actuar más o menos técnica y biológicamente. Cuando no se trata de perturbaciones de la vida corporal sino que lo que está afectado es el hombre en su integridad, el médico debe aguantar y padecer bajo la fatal e inevitable menesterosidad de su hacer. Pero, aunque pase en silencio, actuará sin embargo sobre el alma del enfermo sin tener conocimiento de ella. Trata el alma y hace formalmente concreto, lo que como existencia jamás puede ser objeto. Ve que algo esencial, lo que el hombre propiamente es, reside más allá de toda exploración del mundo y se manifiesta en la existencia posible. Sólo mediante la claridad del saber y del diferenciar puede conservar la franqueza, la sinceridad y estar dispuesto a la comunicación existencial, donde le es posible y necesaria. Entonces puede atenerse a sus limites y evitar el suplicio donde lo más elevado para ser realizado no se puede hacer. Pero mientras tanto, el médico es capaz de establecer y crear nuevos órdenes de acción en el mundo. Sin embargo, para el médico, el lugar de ese prójimo que es el enfermo no está indicado en un orden definido por una cierta jerarquía de valores morales que revela una ausencia de historia, sino como un ser concreto que corresponde a una categoría histórica y a quien nadie prestará ayuda sino ese médico concreto que precisamente sabe que necesita de él. Algo bien distinto de la urgencia médica que la organización de los servicios de salud ha logrado un progreso y eficiencia notorios y cuyo éxito va transformando la atención médica en un sistema global e impersonal de urgencia. La restricción a la medicina científico natural es inofensiva para el investigador que aún no es médico. Pero el médico requiere, a diferencia de la limitación del investigador, de la universalidad. Sin embargo, no existe ninguna medicina de la totalidad. El todo no es objeto alguno, sino una idea. Pero el médico altivo quiere tener a su disposición, universalmente, todos los puntos de vista posibles y, como hombre entre los hombres, sentirse, en el mundo del espíritu, como en su propia casa. Conocemos médicos que rechazan la filosofía, con razón, cuando se refieren a la seudo-filosofía. Pero sin filosofía no se puede poner orden en las tonterías y abusos seudo-filosóficos 640

que transitan en los límites de la medicina científico natural6. El médico sabe hasta donde llegan sus poderes profesionales y cuándo debe resignarse a prescindir de sus recursos técnicos para encarar, en la relación con el enfermo, los límites de su acción curativa, sin abandonar al paciente ni ceder en su lucha por el otro. Para el enfermo el médico no es una máquina que aporta salud y que por eso se le paga. Cuál es la disposición interior del enfermo respecto del médico y qué espera de él es el fundamento para el modo de la comunicación que se ha de desarrollar. La voluntad de autoridad –una forma de la voluntad de poder–, la concluyente seguridad en sus juicios y conocimientos, el ciego impulso de prestar ayuda, la fe ciega e ilimitada en la contingencia, la angustia reprimida que deviene absoluta, fuerzan al médico a hacer algo terapéutico en cada caso, ‘‘tratar’’ al enfermo sin pensar en la existencia o a compadecerse de un modo puramente caritativo y, sin embargo, inevitablemente despreciable. Pero la claridad y la prudencia del paciente y su fundada voluntad de ser tratado racionalmente, sin teoría y ni prejuicio, sin mera costumbre, fuerzan al médico a dar cuenta de sus actos y a fundamentar su quehacer. Llegado el caso, a no hacer nada y limitarse a observar. La anécdota de Aristóteles según la cual le contestó a su médico a raíz de su prescripción: ‘‘yo lo haré si me informas de los fundamentos de tus propuestas y las examine’’, señala esa actitud así como el cimentado y no sólo instintivo deseo del médico y del enfermo, en situaciones que no son claras, de consultar a otro médico y dejar el sitio libre para debatir. En este caso el médico deja libremente de ser autoridad y de contrariar su voluntad atascada en una situación sin solución razonable, pues sólo en los casos en que se prescinde genuinamente de la autoridad comienza la posibilidad de la comunicación en el ámbito de la existencia. Las modalidades de defección en la praxis son diversas y, ‘‘tanto el médico en su parapeto técnico-objetivo, como el paciente en sus múltiples pistis y eikasias (confianzas y conjeturas), son objeto de ellas. No siempre es fácil construir una buena relación donde lo humano esté presente, no como una modalidad en lo técnico, sino como una dimensión del ser en el mundo’’7. La realidad muestra una gran diversidad de relaciones entre médico y paciente, pero, como dice Jaspers, lo menos es suficiente, 6

p. 57. 7

Cfr. K. Jaspers, Der Arzt im Technischen Zeitalter, Piper, München, 1986, De una comunicación epistolar del filósofo M. Brida.

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puesto que el médico mismo es un destino para el enfermo que en parte se motiva y produce por sí mismo y, en parte, se encuentra con el ser del médico que lo acompaña. En la enfermedad queda una alternativa: o bien el cuidado de la enfermedad esclaviza la vida, convirtiendo la dolencia en su propio contenido o bien, admitiéndola, se actúa y se trabaja como si ella no existiese, pues ‘‘lo que queda de salud, quizá sea más sano en la enfermedad que en la salud normal’’ de quien, colmado de bienes materiales, ha perdido su yo, liberado de su libertad. Tal vez estas breves reflexiones puedan constituir una base posible para una amplia discusión sobre el papel de la medicina en la calidad de vida presente y futura y, al mismo tiempo, sean un modesto homenaje al pensamiento del eminente médico y filósofo Karl Jaspers.

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