Literaturliste zum Thema „Demenz und Behinderung“

Stand: Oktober 2016

Vorbemerkung Die vorliegende Übersicht über Literatur zum Thema „Demenz und Behinderung“ wurde von dem Netzwerk NRW Demenz und Behinderung mit dem Ziel erstellt beruflich und freiwillig Engagierten, Angehörigen von Menschen mit Demenz und anderen Interessierten den Zugang zu weiterführenden Informationen zu erleichtern. Die von dem Netzwerk erstellte Literaturliste wurde von der Informationsund Koordinierungsstelle überarbeitet und ergänzt. Dieser Überblick erhebt nicht den Anspruch auf Vollständigkeit. Sollten Ihnen weitere Internetseiten bekannt sein, würden wir uns über eine Mitteilung an die Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW freuen. (Kontakt: E-Mail: [email protected], Telefon: 0221/93184727). Die Internetlinks sind nach thematischen Schwerpunkten sortiert. Mit freundlichen Grüßen Ihre Informations- und Koordinierungsstelle

Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

1

Inhalt Krankheitsbild Demenz ........................................................................... 3 Altersbedingte Veränderungen bei Menschen mit geistiger Behinderung 4 Innenwelten von Menschen mit Demenz/Einflussfaktoren auf das Verhalten von Menschen mit Demenz ............................................................... 5 Kommunikation mit Menschen mit Demenz und Behinderung................. 5 Begleitung im Alltag ................................................................................ 5 Milieu- und Umweltgestaltung für demenziell erkrankte Menschen mit Behinderung............................................................................................ 6 Arbeit mit Angehörigen von Menschen mit Demenz und Behinderung .... 7 Begleitung im Sterben ............................................................................. 7 Interdisziplinarität .................................................................................... 8 Lebensqualität im Alter ............................................................................ 8 Fortbildung Mitarbeitende........................................................................ 9

Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

2

Krankheitsbild Demenz Cosgrave, M.; Tyrrell, J.; McCarron, M.; Gill, M.; Lawlor, B. (2000): A five year followup study of dementia in persons with Down's syndrome: Early symptoms and patterns of deterioration. In: Irish Journal of Psychological Medicine, 17 (1): 5–11. Deb S., Hare M., Prior L.; Bhaumik S. (2007): Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities. In: British Journal of Psychiatry Suppl. 190: 440-444. Haveman, M.; Stöppler, R. (2010): Altern mit geistiger Behinderung. Grundlagen und Perspektiven für Begleitung, Bildung und Rehabilitation. 2. erw. u. aktual. Aufl. Stutt-gart. Janicki, M. (2011): Quality outcomes in group home dementia care for adults with intel-lectual disabilities. In: Journal of Intellectual Disability Research, Early View: 1–14. Jokinen, N.; Janicki, M. P.; Keller, S. M.; McCallion, P.; Force, L. T. and the National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (2013): Guidelines for Structuring Community Care and Supports for People with Intellectual Disabilities Affected by Dementia. In: Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 10 (1): 1–24. Kuske, B.; Müller, S. V. (2013): Die Diagnose Demenz bei geistig behinderten Menschen – State of the Art. In: Klinische Neurophysiologie (44): 86. Kuske, B.; Specht, D.; Gövert, U.; Wolff, C.; Müller, S. V. (2014): Diagnosis of dementia in people with intellectual disabilities – A German pilot study. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 27 (4): 396. Markar, T. N.; Cruz, R.; Yeoh, H.; Elliott, M. (2006): A pilot project on a specialist memory clinic for people with learning disabilities. In: British Journal of Developmental Disabilities 52 prt 1 (102): 37–46. Menendez, M. (2005): Down syndrome, Alzheimer's disease and seizures. In: Brain & Development 27 (4): 246–252. Nartschenko, V.; Gärtner, C. (2014): Intellectual disability and dementia – perception of symptoms and the management of progression of dementia by staff of group homes for people with ID. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 27 (4): 390. Rupprecht, R.; Ackermann, A. (2004): Immer häufiger, aber schwer zu diagnostizieren. Demenz bei geistiger Behinderung. In: Pro Alter 36 (2): 24-28. Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

3

Strydom, A.; Livingston, G.; King, M.; Hassiotis, A. (2007): Prevalence of dementia in intellectual disability using different diagnostic criteria. In: British Journal of Psychiatry (191): 150–157 Theunissen, G. (2000): Alte Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz: Handlungsmöglichkeiten aus pädagogischer Sicht. In: Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung e.V. (Hg.): Persönlichkeit und Hilfe im Alter: Zum Alterungsprozess bei Menschen mit geistiger Behinderung. Marburg: Lebenshilfe-Verlag, 2. durchges. u. erw. Aufl. Zeilinger, E. L.; Gärtner, C.; Maxian, S.; Weber, G. (2014): Screening for dementia: a feasibility study of the NTG-EDSD in German-language. In: Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 27 (4): 357.

Altersbedingte Veränderungen bei Menschen mit geistiger Behinderung Haveman, M.; Perry, J.; Salvador-Carulla, L.; Walsh, P. N.; Kerr, M.; Van Schrojenstein Lant-man-De Valk, H.; Van Hove, G.; Berger, D. M.; Azema, B.; Buono, S.; Cara, A. C; Germanavicius, A.; Linehan, Ch.; Määttä, T.; Tossebro, J.; Weber, G. (2011): Ageing and health status in adults with intellectual disabilities: Results of the European POMONA II study. In: Journal of intellectual & developmental disability (1): 49–60. Lindmeier, B., Lubitz, H. (2011). Alternde Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz – Grundlagen und Handlungsansätze. In: Teilhabe 50 (4): 155–160. McCarron, M.; Swinburne, J.; Burke, E.; McGlinchey, E.; Carroll, R.; McCallion, P. (2013): Patterns of multimorbidity in an older population of persons with an intellectual disability: Results from the intellectual disability supplement to the Irish longitudinal study on aging (IDS-TILDA). In: Research in Develomental Disabilities (34): 521–527. McGuire, D.; Chicoine, B. (2006): Erwachsene mit Down-Syndrom verstehen, begleiten, fördern: Stärken erkennen, Herausforderungen meistern. Zirndorf. McGuire, D.; Chicoine, B. (2013): Gesundheit für Jugendliche und Erwachsene mit Down-Syndrom. Zirndorf. Rupprecht, R.; Ackermann, A. (2004): Immer häufiger, aber schwer zu diagnostizieren. Demenz bei geistiger Behinderung. In: Pro Alter 36 (2): 24-28. Schulz-Nieswandt, F. (2006): Alternsformen, Lebenserwartung und Altersstruktur behinderter Menschen – unter besonderer Berücksichtigung angeborener

Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

4

Formen geistiger Behinderung. In: Krueger, F.; Degen (Hrsg.): Das Alter behinderter Menschen. Freiburg i. Br.: 147-191.

Innenwelten von Menschen mit Demenz/Einflussfaktoren auf das Verhal-ten von Menschen mit Demenz Barrick, A. L.; Rader, J.; Hoeffner, B.; Sloane, P. D.; Biddle, S. (2010): Körperpflege ohne Kampf: Personenorientierte Pflege von Menschen mit Demenz. Bern. Kerr, D. (2007): Understanding Learning Disability and Dementia – Developing Effective Interventions. London. Kitwood, T. (2013): Demenz: Der person-zentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. 6. erw. Aufl., Bern. Sarimski, K.; Steinhausen, H.C. (2008): Psychische Störungen bei geistiger Behinderung. Göttingen.

Kommunikation mit Menschen mit Demenz und Behinderung Demenz Support Stuttgart (2013): Was ist eine Demenz? Ein Heft über Demenz in Leichter Sprache. Für Erwachsene mit Lern-Schwierigkeiten. Stuttgart. Gusset-Bährer, S. (2012): Demenz bei geistiger Behinderung. München/Basel. Lindmeier, C. (2013): Biografiearbeit mit geistig behinderten Menschen. Ein Praxisbuch für Einzel- und Gruppenarbeit. Weinheim. Osborn, C.; Schweitzer, P. & Trilling, A. (2013): Erinnern. Eine Anleitung zur Biografiearbeit mit alten Menschen. Freiburg.

Begleitung im Alltag Buchka, M. (2012): Das Alter. Heil- und sozialpädagogische Konzepte. Stuttgart. Gusset-Bährer, S. (2012): Demenz bei geistiger Behinderung. München/Basel. Heller, A. (2007) Vorwort in Versorgung am Lebensende - Bestandsaufnahme der palliativen Versorgung in Hessen. Kitwood, T. (2008): Demenz. Der personzentrierte Ansatz im Umgang mit verwirrten Menschen. 5., ergänzte Aufl., Bern. Lindmeier, Ch. (2008): Biografiearbeit mit geistig behinderten Menschen. Ein Praxishand-buch für Einzel- und Gruppenarbeit. 3. Aufl., Weinheim/München. Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

5

Lubitz, H. (2013): Demenz und geistige Behinderung – Möglichkeiten und Herausforderungen der Begleitung. In: Sonderpädagogische Förderung heute 58 (1): 26–35. Schmidt-Hackenberg, U. (1996): Wahrnehmen und Motivieren: Die 10 Minuten-Aktivierung für die Begleitung Hochbetagter. Hannover. Simon, T. (2011): Klinische Heilpädagogik. Stuttgart. Voigt-Papke, G. (2011): Gestalten mit einfachen Mitteln. Kreative Techniken für Menschen mit Behinderung. 2. Aufl., Weinheim/München.

Milieu- und Umweltgestaltung für demenziell erkrankte Menschen mit Behinderung Agaplesion (Hrsg.) (2014): DEMENZ. Verständnis und Geborgenheit. 2. Auflage. Bradl, C. (2003): Leben ohne Institution? In: Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft e.V.: Leben ohne Institution? – Perspektiven für das Wohnen geistig behinderter Menschen mit hohem Hilfebedarf. Tagungsbericht DHG-Fachtagung. Halle/Düren: 8-11. Dieckmann, F.; Graumann, S.; Schäper, S.; Greving, H. (2013): Bausteine für eine sozial-raumorientierte Gestaltung von Wohn- und Unterstützungsarrangements mit und für Menschen mit geistiger Behinderung im Alter. Vierter Zwischenbericht zum Forschungsprojekt „Lebensqualität inklusiv(e): Innovative Konzepte unterstützen Wohnens älter werdender Menschen mit Behinderung“ (LEQUI). Münster. Gusset-Bährer, S. (2012): Demenz bei geistiger Behinderung. München/Basel. Greving, H., Dieckmann, F., Schäper, S., Graumann, S. (2012): Evaluation von Wohn- und Unterstützungsarrangements für älter werdende Menschen mit geistiger Behinderung. Dritter Zwischenbericht zum Forschungsprojekt „Lebensqualität inklusiv(e): Innovative Konzepte unterstützen Wohnens älter werdender Menschen mit Behinderung“ (LEQUI). Münster. Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service Nordrhein-Westfalen (2012): Wohnungsanpassung bei Demenz, Informationen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen. 3., vollständig überarbeite Aufl., Köln. Müller, S. V.; Wolff, Ch. (2014): Leben mit geistiger Behinderung und Demenz. In: R. Bruhn, B. Straßer (Hrsg.), Palliative Care für Menschen mit geistiger Behinderung. Stuttgart: 223–226. Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

6

Schäper, S.; Schüller, S.; Dieckmann, F.; Greving, H. (2010): Anforderungen an die Lebens-gestaltung älter werdender Menschen mit geistiger Behinderung in unterstützten Wohnformen – Ergebnisse einer Literaturanalyse und Expertenbefragung. Zweiter Zwischenbericht zum Forschungsprojekt „Lebensqualität inklusiv(e): Innovative Konzepte unterstützen Wohnens älter werdender Menschen mit Behinderung“ (LEQUI). Münster. Steffen, G.; Fritz, A. (2006): Wohnen mit Assistenz. Wohnformen für alte Menschen mit Unterstützungsbedarf und Menschen mit Behinderung als Antwort auf den demografischen und gesellschaftlichen Wandel. Stuttgart. Tauch, D. (2011): TRANSFER Wissenscenter – Workshop, Demenz-Servicezentrum Münsterland, Fachtagung Demenz: „Hier bin ich Mensch, hier will ich sein!“ Zukunftsweisende Ansätze für mehr Wohn– und Lebensqualität. 16. Juni 2011 Werl.

Arbeit mit Angehörigen von Menschen mit Demenz und Behinderung Grünzinger, E. (2005): Geschwister behinderter Kinder: Besonderheiten, Risiken, Chancen. Ein Familienratgeber. Neuried. Künemund, H.; Hollstein, B. (2000): Soziale Beziehungen und Unterstützungswerke. In: Kohli, M.; Künemund, H. (Hrsg.): Die zweite Lebenshälfte, Gesellschaftliche Lage und Partizipation im Spiegel des Alters-Survey. Opladen: 212– 276. LWL-PsychiatrieVerbund Westfalen (Hg.) (2010): Psychiatrie in Westfalen. Selm. Stuhlmann, W. (2004): Demenz – wie man Bindung und Biographie einsetzt. München/Ba-sel.

Begleitung im Sterben Behrens, C. (2006): Der letzte Lebensabschnitt. Palliative-Care als Sinnvolle Begleitung bei alten Menschen mit geistiger Behinderung. In: Orientierung 31 (3): 34-36. Belot, M. (2009): Evaluation der Schmerzzeichen bei Jugendlichen und Erwachsenen. In: Maier-Michalitsch N. (Hrsg.) Leben pur – Schmerz. Düsseldorf. Beuers, C. (2009): Jeder Tag ein ganzes Leben. Spirituelle Impulse und Anregungen zur Begleitung von sterbenden und trauernden Menschen mit geistiger Behinderung. München.

Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

7

Jennessen, S.; Voller, W. (2007): Sterbebegleitung in Wohneinrichtungen für Menschen mit einer geistigen Behinderung. In: Rienmann, G.; Kahlert, J. (Hrsg.): Der Nutzen wird vertagt. Bildungswissenschaftlichen im Spannungsfeld zwischen wissenschaftli-cher Profilbildung und praktischen Mehrwert. Lengerich: 62-79. Hartmann, B. (2013): Die richtige Tür finden – Schmerz bei Menschen mit einer geistigen Behinderung. In: Pflegezeitschrift 66 (9): 520–523. Hartmann, B. (2014): Konzept zur Entwicklung einer Hospizkultur in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. Berglern. Heller, A. (2007): Vorwort in Versorgung am Lebensende – Bestandsaufnahme der palliativen Versorgung in Hessen. Studie der Justus-Liebig-Universität Gießen; Dr. Gronemeyer i. A. des hessischen Landesministeriums Student, J. C.; Napiwotzky, A. (2007): Palliative Care wahrnehmen – verstehen – schützen. Stuttgart: 204–205. Tuffrey-Wijne, I. (2013): How to break bad news to people with intellectual disabilities. London.

Interdisziplinarität Pörtner, M. (2008): Ernstnehmen, Zutrauen, Verstehen. 6. überarb. u. erw. Aufl., Stuttgart. Pörtner, M. (2007): Brücken bauen – Menschen mit geistiger Behinderung verstehen und begleiten. 2. überarb. u. erw. Aufl., Stuttgart.

Lebensqualität im Alter Dieckmann, F.; Metzler, H. (2013): Alter erleben. Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter. Abschlussbericht des KVJS- Forschungsberichts. Stuttgart. Lindmeier, B., Lubitz, H. (2011). Geistige Behinderung und Demenz - Verbesserung von Lebensqualität und Handlungsstrategien durch Erwachsenenbildung. In: Erwachsenenbildung und Behinderung 22 (2): 36–41. Müller, S.V. ; Gärtner, C. (Hrsg.) (2016):Lebensqualität im Alter Perspektiven für Menschen mit geistiger Behinderung und psychischen Erkrankungen. Heidelberg.

Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

8

Fortbildung Mitarbeitende Ding-Greiner, C.; Kruse, A. (Hrsg.) (2010): Betreuung und Pflege geistig behinderter und chronisch psychisch kranker Menschen im Alter. Beiträge aus der Praxis. Stuttgart. Lindmeier, B.; Lubitz, H. (2012). „Wolken im Kopf“ – Bildungsangebote für Mitarbeitende und Mitbewohner(innen) demenzkranker Menschen in Einrichtungen der Eingliederungshilfe. In: Teilhabe 51 (4): 169–181. Lindmeier, B.; Windheuser, J.; Riecken, A.; Oermann, L.; Schippmann, N.; Thulke, A.; Kösters, F. (2012): Abschlussbericht des Forschungsprojektes „Anders alt?! Lebensqualität für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung“ Lubitz, H. (2014). „Das ist wie Gewitter im Kopf!“ – Erleben und Bewältigung demenzieller Prozesse bei geistiger Behinderung. Bildungs- und Unterstützungsarbeit mit Beschäftigten und Mitbewohner/Innen von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz. Bad Heilbrunn.

Netzwerk NRW Demenz und Behinderung – Informations- und Koordinierungsstelle der Landesinitiative Demenz-Service NRW

9