Claudia Kraemer Klaus Schulz Joachim Nöller

Kompetent mit Kliniken kooperieren Orientierung zur Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Krankenhäusern

»Jede funktionierende Kultur ist eine vollwertige und gleichwertige Manifestation unserer Natur. Natur ist nicht das Erdgeschoss oder gar der Keller für das Gebäude der Kultur: Sie ist das Haus, das Kultur mit Menschenleben bereichert und ständig weiter ausbaut.« (Hubert Markl)

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Inhalt Vorwort

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Selbsthilfe und Krankenhaus

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Einleitung

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Studienaufbau

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Die Erwartung bestimmt die Sichtweise - wann ist eine Kooperation eine Kooperation?

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Wie alles anfing in der Selbsthilfegruppe

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Der Flyer

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Die richtigen Ansprechpartner finden

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Die Ziele

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Die Voraussetzungen

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Kontakte knüpfen

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Rollenverhalten in einem Entscheidungsprozess

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Motive steuern unser Verhalten

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Wie die Leiter einer Therapieeinrichtung ihre Kooperation mit einer Selbsthilfe gruppe beurteilen Der Arbeitskreis Der Weg von der individuellen Hilfe für Patienten zur politischen Mitsprache

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Der Verein

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Ein Verband wird gegründet

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Die Beratungsstellen

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Ein neuer Versuch

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Was bringt die Kooperation der Selbsthilfe mit der Klinik wirklich?

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Warum Krankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen mit der Selbsthilfe zusammenarbeiten

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Formen der Kooperation

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Gründe der Kooperation

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Grenzen der Zusammenarbeit

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Selbsthilfeunterstützung durch das Selbsthilfebüro Darmstadt

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Hilfe zur Selbsthilfe durch regionale Selbsthilfekontaktstellen

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Warum Selbsthilfegruppen?

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Regionale Vernetzung der Selbsthilfegruppen mit dem Selbsthilfebüro Darmstadt

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Selbsthilfeunterstützung als Teil eines Netzwerks regionaler Gesundheitsförderung 63 Kassenärztliche Vereinigung Hessen

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Der Kommunale Präventionsrat der Wissenschaftsstadt Darmstadt

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Evangelische Fachhochschule Darmstadt

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Die Darmstädter Runde und die Selbsthilfe

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Anhang

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Anschreiben an die Selbsthilfegruppen

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Fragebogen: Selbsthilfegruppen

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Leitfaden Telefoninterviews Selbsthilfegruppen

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Ausgewählte Originalstimmen von Gruppen und Beratungsstellen

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Telefonisches Kurzinterview der Kliniken

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Leitfaden Telefoninterviews Kliniken

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Selbsthilfegruppen, die an der Studie mitgewirkt haben

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Kliniken, die an der Befragung teilgenommen haben (sortiert nach Postleitzahlen)

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Selbsthilfekontaktstellen in Hessen

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Impressum

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Vorwort Der Paritätische Wohlfahrtsverband - Landesverband Hessen e. V. - bildet als Spitzenverband der Freien Wohlfahrtspflege das Dach für rund 780 Organisationen, von denen viele im Bereich der Selbsthilfe tätig sind. Die Vielfalt unserer Mitgliedsorganisationen, zu denen neben Krankenhäusern, kommunalen Beschäftigungsgesellschaften, frauen- und mädchenspezifischen Projekten sowie Trägern der Behinderten- und Jugendhilfe in Hessen auch 173 Selbsthilfeorganisationen zählen, bürgt für einen breiten Erfahrungsschatz. Der Paritätische Wohlfahrtsverband zählt zu den maßgeblichen Spitzenorganisationen für die Wahrnehmungen von Interessen der Selbsthilfe. Diese sind bei der Ausgestaltung und Umsetzung gesetzlicher Vorgaben, wie beispielsweise der Selbsthilfeförderung durch die Krankenkassen und der Rentenversicherungsträger, zu beteiligen. Auch auf Bundesebene haben sich Mitglieder des Paritätischen Wohlfahrtsverbandes aus dem Bereich der Behinderten- und Selbsthilfe zum Forum chronisch kranker und behinderter Menschen zusammengeschlossen. Die vorliegende Studie zeigt Wege auf, wie Mitglieder von Selbsthilfegruppen in Kontakt mit Krankenhäusern treten können, um diese als Kooperationspartner zu gewinnen. Die Zusammenarbeit mit Kliniken ermöglicht auch, sich als mündige Patienten und deren Angehörige an der Entwicklung hin zu mehr Patientenorientierung im Gesundheitswesen aktiv einzubringen.

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Chronisch kranke und behinderte Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen haben, sind Expertinnen und Experten in eigener Sache. Sie bündeln Kompetenzen von vielen Erkrankten, deren Angehörigen und Freunden. Ihre Erfahrungen und ihr Wissen stellen eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen Behandlung dar. Selbsthilfegruppen können in Zusammenarbeit mit den Krankenhäusern und Rehakliniken die Qualität der medizinischen Versorgung wirksam ergänzen. Auch der Übergang der Patientinnen und Patienten von der stationären Therapie in den ambulanten, häuslichen Bereich wird durch die Einbeziehung der Selbsthilfegruppen erleichtert. Mitglieder von Selbsthilfegruppen wirken aktiv bei der Bewältigung ihrer Erkrankung mit und unterstützen nachgewiesener Maßen die Arbeit von Ärzten, Therapeuten und Pflegekräften. Sie übernehmen eine wichtige Funktion in der Nachsorge und der Rehabilitation und verbessern die Qualität der Behandlung erheblich. Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen engagieren sich, um gesellschaftliche Vorurteile gegenüber Menschen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen abzubauen und treten gemeinsam mit Ärzten und anderen Fachleuten im Gesundheitswesen für Humanisierung und Qualitätsverbesserung in der medizinischen Versorgung ein. Sie treiben Forschung voran und helfen, Versorgungslücken aufzudecken. Unser Fazit lautet deshalb: Wenn Krankenhäuser und Selbsthilfe gut miteinander kooperieren, ist dies ein Gewinn für alle Beteiligten!

Günter Woltering - Landesgeschäftsführer -

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Selbsthilfe und Krankenhaus Immer häufiger ist die Rede vom „mündigen Patienten“ und die Forderung folgt, dass die Erkrankten informiert und eigenverantwortlich mit den Ärzten kooperieren und die verordneten Therapien befolgen sollen. Doch wie werden aus erkrankten oder frisch diagnostizierten Menschen mündige Patienten? Was benötigen sie als Unterstützung auf ihrem Weg? Eine hervorragende Möglichkeit, den selbstbewussten Umgang mit der eigenen Erkrankung zu erlernen, bieten die zahlreichen Selbsthilfegruppen, die sich in den letzten Jahren zu fast allen chronischen Erkrankungsbildern gegründet haben. Dies vor allem vor dem Hintergrund, dass chronische Erkrankungen andere Behandlungsansätze und Beteiligungsstrategien erfordern als Akuterkrankungen. Es geht nicht mehr um schnelle, endgültige Behandlungserfolge, sondern um den persönlichen Umgang mit einer meist lebenslänglichen Erkrankung mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffenen zu erhalten und möglichst zu verbessern. Hierbei spielt der Austausch von Erfahrungen mit anderen Erkrankten eine sehr wichtige Rolle. Denn die Betroffenen sind Experten in eigener Sache. Dadurch können sie ein anderes Wissen vermitteln als die Ärztinnen und Ärzte und die Pflegekräfte, nämlich ihr Erfahrungswissen. Und nur sie können nachvollziehen, wie sich andere Betroffene fühlen und was sie benötigen. Selbsthilfegruppen zählen mittlerweile zu den anerkannten Partnern im Gesundheitswesen. In Umfragen geben drei Viertel der Bevölkerung an, dass sie sich im Krankheitsfall an eine Selbsthilfegruppe wenden würden. Allerdings sieht es in der Praxis ganz anders aus. Es besteht sowohl bei den Beschäftigten im Gesundheitssektor als auch bei den Betroffenen immer noch ein großes Informationsdefizit über die Arbeitsweise und die

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Verbreitung der Selbsthilfe. Aus diesem Grund kommt auch die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppen und Krankenhäusern in vielen Fällen eher spontan zustande. Oft fehlt auf beiden Seiden auch das Wissen um die Chancen und Möglichkeiten der Zusammenarbeit. Dabei gibt es schon eine Reihe von Beispielen einer gelungenen Kooperation, die Mut machen und als Anregung dienen können. Für die AOK in Hessen war dies Anlass genug, das Projekt „Selbsthilfe und Krankenhaus“, dessen Ergebnis hier vorliegt, zu unterstützen und zu finanzieren. Denn eine gelungene Zusammenarbeit ist immer ein Gewinn für alle Beteiligten. Für die Selbsthilfe, für das Krankenhaus, für die AOK und vor allem für die Patienten. Die AOK Hessen misst der Stärkung der Patientensouveränität große Bedeutung bei und betrachtet die Kooperationen zwischen den stationären Einrichtungen und den regionalen Selbsthilfegruppen als einen wichtigen Beitrag hierzu. Wenn es gelingt, die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in den Kliniken über die Arbeit der Selbsthilfegruppen zu informieren und das langfristige Ziel einer verstärkten Einbindung der Selbsthilfe in die Patientenbetreuung im stationären Bereich und im Übergang zum ambulanten Bereich zu erreichen, dann ist ein weiterer Schritt auf dem Weg zum „mündigen Patienten“ getan. Ich wünsche Ihnen und uns als AOK, dass Sie durch die folgenden Beiträge zusätzliche Anregungen für Ihre Arbeit erhalten und neue Wege des Miteinanders ausprobieren. Alles Gute von Ihrer AOK – Die Gesundheitskasse in Hessen

Fritz Müller Vorstandsvorsitzender

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Einleitung In Deutschland ist von 70.000 bis 100.000 Selbsthilfegruppen mit etwa drei Millionen Mitgliedern auszugehen1. Selbsthilfegruppen sind freie, meist lose Zusammenschlüsse von Betroffenen, Angehörigen und Freunden in Gruppen. Sie treffen sich zum Erfahrungsaustausch über individuelle Bewältigungsstrategien zu ihren chronischen Erkrankungen, Behinderungen, persönlichen Krisen, psychischen Problemen oder Suchterfahrungen. Darüber hinaus informieren sie sich und andere über unterschiedliche Therapieformen und aktuelle Forschungsansätze. Das Selbsthilfebüro Darmstadt des PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverbandes Hessen e. V. bietet seit 1995 professionelle Unterstützung für Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen in der Region Darmstadt, den Landkreisen Darmstadt-Dieburg und GroßGerau sowie dem Odenwaldkreis an. In den genannten Regionen gibt es gegenwärtig etwa 300 Selbsthilfegruppen zu 100 ver1

schieden Themen. 90 Prozent dieser Gruppen tauschen Erfahrungen über Gesundheitsthemen aus. Bei jeder zehnten Selbsthilfegruppe steht der Umgang mit einer allgemeinen Lebensproblematik, wie beispielsweise einer besonderen Familienkonstellation, im Vordergrund. In den vergangenen 25 Jahren ist die Zahl der Selbsthilfegruppen stetig gewachsen. In Darmstadt und Umgebung entstehen jedes Jahr circa zehn neue Selbsthilfegruppen. Etwa zwei bis drei Selbsthilfegruppen stellen ihre Arbeit im gleichen Zeitraum ein. An Hochschulen wird über Selbsthilfe gelehrt. Niedergelassene Ärzte erkennen zunehmend, dass Mitglieder von Selbsthilfegruppen gut informierte Patienten2 sind und damit die besten Koordinatorinnen und Koordinatoren für ihre Gesundheit. Die Pharmaindustrie hat die Selbsthilfe sowohl als zufriedene als auch als kritische Konsumenten entdeckt. Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in Krankenhäusern und stationären Therapieeinrichtungen müssen in steigendem Maße feststellen, dass mit der immer kürzer werdenden stationären Therapie

Braun J, Kettler U, Becker I (1997) Selbsthilfe und Selbsthilfeunterstützung in der Bundesrepublik Deutschland. Schriftenreihe des BMFuS Bd. 136. Kohlhammer, Stuttgart Berlin Köln in Robert Koch-Institut (Hrsg.) Gesundheitsberichterstattung des Bundes Heft 23, Selbsthilfe im Gesundheitsbereich, August 2004, Robert Koch-Institut, Berlin 2 Aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten wir darauf, jedes Mal sowohl die weibliche als auch die männliche Form zu verwenden. Selbstverständlich sind aber immer sowohl Frauen als auch Männer gemeint.

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die individuelle Bewältigung vieler Erkrankungen nicht möglich ist. Nicht alle Patienten nutzen aber nach der Behandlung in einem Akutkrankenhaus die Nachsorge in einer Rehabilitationsklinik. Zur gegenseitigen Information über aktuelle Entwicklungen im Sozial- und Gesundheitswesen und zum Erfahrungsaustausch über Gruppenarbeit lädt das Selbsthilfebüro Darmstadt mehrmals im Jahr alle regionalen Selbsthilfegruppen ein. Im Rahmen dieser Treffen ist die Zusammenarbeit mit Krankenhäusern und stationären Therapieeinrichtungen häufig ein Thema. Einige Selbsthilfegruppen berichten über einen regelmäßigen Austausch mit diesen Institutionen in der Region und über Kontakte der jeweiligen Bundes- und Landesverbände zu Fachkliniken in ganz Deutschland. Sie laden Ärzte und Therapeuten zu Fachvorträgen ein. Krankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen informieren Patienten über Selbsthilfegruppen. Die Kooperationen verlaufen offensichtlich für beide Parteien zufriedenstellend und erfolgreich. Dies ist aber nicht der Regelfall. Von anderen Selbsthilfegruppen wurde von dauerhaften und erheblichen Schwierigkeiten berichtet, mit Kliniken und stationären Therapieeinrichtungen in Kontakt zu treten, zum Beispiel Informationsmaterial in Krankenhäusern auszulegen, um

so Patienten über die Möglichkeit der Mitarbeit in Selbsthilfegruppen zu informieren. Vor diesem Hintergrund entstand die vorliegende Studie. Selbsthilfegruppen und stationäre Einrichtungen des Gesundheitswesens sollten über bestehende Formen der Zusammenarbeit befragt werden, um mit den Ergebnissen, sowohl den ehrenamtlichen als auch den professionellen Helfern, Wege zu erfolgreichen Kooperationen aufzuzeigen. Diese Studie ist nicht repräsentativ. Dennoch haben wir, das Projektteam, bestehend aus Klaus Schulz (freier Journalist und Gesundheitsmanager), Joachim Nöller (Student der EFH Darmstadt) und Claudia Kraemer (Leiterin des Selbsthilfebüros Darmstadt des PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverbandes und Projektleiterin), den Wunsch und die Hoffnung, mit dieser Studie Orientierungsgrößen benannt zu haben, um die Zusammenarbeit mit den Kliniken und stationären Therapieeinrichtungen zu verbessern. Zudem hoffen wir, mit dieser Studie den Fachleuten im Gesundheitswesen, die der Qualität verpflichtet und dem Kostendruck unterstellt sind, den Blick sowohl auf die unüberschaubar differenzierte, scheinbar unorganisierte Arbeit der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen zu erweitern. Wir wollen Infor-

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mationen und Informationswege zugänglich zu machen, um so zu mehr Zusammenarbeit zu ermutigen. Jeder bewegt sich im Laufe seines Lebens zwischen den beiden Polen Gesundheit und Krankheit: Gesunde werden krank und Kranke werden gesund. Auch, insbesondere in wirtschaftlichen Krisenzeiten, ist es hilfreich, Stellung zu beziehen, sich einzumischen und Netzwerke zu bilden mit dem Ziel, unsere wertvollsten Güter Würde und Gesundheit zu schützen und zu bewahren. Den aktiven Mitmenschen in den Selbsthilfegruppen, in den Einzugsgebieten der Selbsthilfekontaktstellen des PARITÄTISCHEN

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Wohlfahrtsverbandes in Offenbach und Fulda, des Landesverbandes des PARITÄTISCHEN und den Profis in den Kliniken dieser Regionen sei Dank gesagt. Sie haben unsere Idee unterstützt und uns bereitwillig unsere Fragen beantwortet. Die AOK – die Gesundheitskasse Hessen konnte von der Relevanz dieser Studie überzeugt werden und unterstützt dieses Projekt im Rahmen der Selbsthilfeförderung durch die gesetzlichen Krankenkassen. Ohne die bereitgestellten Finanzmittel wäre dieses Projekt nicht möglich gewesen. Claudia Kraemer Leiterin Selbsthilfebüro Darmstadt

Studienaufbau Die Befragung der Selbsthilfegruppen und Krankenhäuser beziehungsweise Fachkliniken erfolgte jeweils in zwei Abschnitten. Im ersten Abschnitt wurden 452 regionale Selbsthilfegruppen zunächst schriftlich befragt, ob sie mit der ein oder anderen Klinik zusammenarbeiten. Wir wollten wissen: Wie gestaltet sich diese Kooperation? Stellt das Krankenhaus einen Raum zur Verfügung für die Gruppentreffen? Darf die Gruppe ihren Flyer verteilen? Oder: Haben Gruppenvertreter sogar die Möglichkeit, neu betroffene Patienten frühzeitig kennenzulernen und zu informieren? Außerdem fragten wir, ob die derzeitige Zusammenarbeit möglicherweise noch zu verbessern sei und wodurch dies geschehen könne. Hintergrund dieser Fragen war, ein – zugegebenermaßen sehr subjektives - Maß für die Intensität der Kooperation der Gruppen zu finden. So unterschieden wir die 155 Selbsthilfegruppen (34 %), die unseren Fragebogen ausgefüllt und zurückgesandt haben nach solchen Gruppen, die - aus Mangel an Zeit oder Kapazität - keine Kooperation mit einer Klinik haben und auch in naher Zukunft nicht haben wollen. Eine andere Kategorie bildeten solche Gruppen, die bereits einmal mit

einer Klinik in Kontakt getreten sind, aber aus den unterschiedlichsten Gründen letztendlich doch keine Kooperation zustande kam. Dann gibt es die Gruppen, die regelmäßig ihren Flyer im Krankenhaus verteilen und damit vollauf zufrieden sind. Und es gibt – auf der anderen Seite unserer imaginären Skala - solche Selbsthilfegruppen, die bereits im Patientenbeirat des Krankenhauses einen ständigen Sitz mit einem Mitspracherecht haben und sich trotzdem noch vorstellen können, die Zusammenarbeit mit der Klinik weiter zu optimieren. In dem zweiten Schritt wurden 74 Selbsthilfegruppen für eine telefonische Nachbefragung ausgewählt. Auswahlkriterium für diese Telefoninterviews, die durchschnittlich 35 Minuten dauerten, waren die Antworten aus der schriftlichen Befragung. Je intensiver die Kooperation mit einer Klinik, umso eher kam es zur Nachbefragung. Und solche Gruppen, die „schon alles probiert haben“ mit der Klinik ins Gespräch zu kommen, es aber noch immer nicht geklappt hat, auch diese Gruppen wurden antelefoniert. Wir haben uns mit dieser Vorgehensweise ein Höchstmaß an interessanten Anregungen von den „erfolgreichen“ Gruppen versprochen und von den weniger erfolgreichen Gruppen Hinweise auf Stolpersteine im Vorgehen. Über dieses generelle Vorgehen wurde ein Filter gelegt, der dafür sorgte, dass möglichst viele

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unterschiedliche Krankheitsbilder von den befragten Gruppen repräsentiert werden. Für die Klinikbefragung konnten durch eine Internetrecherche1 95 stationäre Therapieeinrichtungen in den Einzugsbereichen der drei Kontaktstellen des PARITÄT Darmstadt, Offenbach und Fulda gefunden werden. Darunter 38 Allgemein-/Akutkrankenhäuser, 23 Fachkliniken, 15 Rehabilitationskliniken, 11 Suchtkliniken, 4 psychiatrische Krankenhäuser, zwei Belegkrankenhäuser und eine Kurklinik. Ein telefonisches Kurzinterview in 88 dieser Kliniken (95 %) brachte es an den Tag, ob Selbsthilfegruppen in dieses Krankenhaus kommen und um welche Gruppen es sich dabei handelt. Nach einem Abgleich der Antworten der Klinikinterviews mit den Fragebögen aus den Selbsthilfegruppen wurden 24 Fachleute aus den stationären Einrichtungen für ein ausführlicheres, telefonisches Interview ausgewählt. In die Auswahl kamen nur solche Akteure, die über umfangreiche Kooperationen im Telefoninterview berichtet hatten und mit einer zweiten Befragung einverstanden waren. Bei den 24 Fachleuten der stationären Versorgung handelte es sich um 4 Ärzte, 3 Pflegekräfte, 6 Sozialdienstmitarbeiter, 9 Verwaltungsan1

Vgl. http://www.kliniken.de vom 11.07.2006

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gestellte und 2 Therapeuten, die sich auf 12 Allgemeinkrankenhäuser, 4 Fachkliniken, 2 psychiatrische Krankenhäuser, 2 Suchtkliniken und 4 Rehabilitationskliniken verteilten.

Die Erwartung bestimmt die Sichtweise Wann ist eine Kooperation eine Kooperation? Viele der befragten Gruppen sind froh und zufrieden, ihren Flyer im Krankenhaus auslegen zu dürfen, um so die Patienten auf sich und das Gesprächsangebot der Selbsthilfe aufmerksam machen zu können. Andere Gruppen bedauern zutiefst, dass eine Kooperation mit dem Krankenhaus bisher, trotz intensiver Bemühungen, noch nicht zustande gekommen sei. Erst durch Nachfragen erfahren wir, dass die Gruppe selbstverständlich ihre Flyer auf den Stationen auslegt, der Oberarzt regelmäßig zu Vorträgen in die Gruppe kommt und die Gruppe schon lange einen Raum im Klinikum für ihre Gesprächsabende nutzt. Wann ist also eine Kooperation eine Kooperation? Wir könnten uns zur Beantwortung dieser Frage an der Literatur orientieren und zwischen indirekter und direkter Kooperation unterscheiden 1. Indirekte Kooperation ist demnach beispielsweise die Empfehlung oder Vermittlung an Selbsthilfegruppen beziehungsweise Ärzte und Therapeuten. Unter direkter Kooperation werden gemeinsame Gruppensitzungen verstanden, Öffentlichkeitsarbeit, organisatorische Unterstützung und Austausch der jeweiligen Expertise. Wir möchten uns dieser Betrach-

tungsweise nicht anschließen, denn die Einteilung in unterschiedliche Gruppen von Kooperationen impliziert eine Bewertung dieser Kooperationsformen. Wir wollen aber nicht bewerten, sondern darstellen, welche Formen der Kooperation zwischen Selbsthilfe und Kliniken uns im Laufe dieser Studie bekannt wurden.

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Borgetto B, Gesundheitsbezogene Selbsthilfe – ein Beitrag zur Versorgung chronisch Kranker und Behinderter im deutschen Gesundheitswesen, Arbeitsmed. Sozialmed. Umweltmed. 37, 8, 2002

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Wie alles anfing in der Selbsthilfegruppe Dies ist die Geschichte von Lisa und Kurt, die beide chronisch krank sind und kürzlich eine Selbsthilfegruppe gegründet haben. Erzählt wird, wie sie zusätzlich zu den Mitbetroffenen, die sie bereits auf der Station des Akutkrankenhauses und später in der Rehabilitationsklinik kennengelernt haben, weitere Mitglieder für ihre Gruppe finden wollen. Die geschilderten Erlebnisse basieren auf den Erfahrungen von mehr als hundert Selbsthilfegruppen aus ganz Hessen, die uns bereitwillig von ihren Schwierigkeiten, aber auch ihren Erfolgserlebnissen berichtet haben.

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Der Flyer Ein Handzettel muss sein! - Darüber herrscht schnell Einigkeit in der kleinen Selbsthilfegruppe, der außer Lisa und Kurt auch noch Gerhard, Irene und Dorothea angehören. Bei den nächsten Gruppenabenden wird zusammengetragen, welche Informationen in den Flyer aufgenommen werden sollen. Auf jeden Fall muss die ihnen gemeinsame gesundheitliche Beeinträchtigung beschrieben werden. Schließlich ist dies das Kernthema, das die Gruppe zusammengeführt hat. Dann gehört hinein, wie wenig das professionelle Gesundheitssystem speziell auf die psychosozialen Probleme der Betroffenen eingehen kann und dass eine kompetente medizinische Versorgung nur schwer zu finden ist. Deshalb haben sich die fünf zusammengefunden, weil sie untereinander Verständnis finden, ihre Erfahrungen austauschen und Informationen über neue Behandlungsformen suchen. Gerhard hat bereits Computererfahrung und kann deswegen den Gruppenflyer gestalten. Dorothea meint, sie sollten auch ein eigenes, unverwechselbares Gruppenlogo kreieren. Mit schnellen Bleistiftstrichen zeichnet sie einen zu einem Kreis geformten Pfeil und durch das Zentrum des Kreises den Schriftzug „Gesprächskreis für Betroffene“. So ein Sym-

bol ist ein wichtiger Blickfang und außerdem lockert es den vielen Text des Handzettels optisch etwas auf. Dann ab damit in den Copyshop, der das Werk einseitig als Plakat vervielfältigt. Außerdem produziert der Shop das Blatt auch kostengünstig doppelseitig bedruckt und als Leporello gefaltet in beliebiger Stückzahl. Das Herzstück des Außenauftritts der Selbsthilfegruppe ist geboren. Was vielen jungen Selbsthilfegruppen nicht in vollem Umfang bewusst ist und was unsere fünf Enthusiasten auch nicht im Entferntesten ahnen: Die Arbeit fängt mit der Verteilung der Flyer erst richtig an! Jedes Gruppenmitglied bekommt ein paar Exemplare für ‚seinen Arzt’ und ‚seine Apotheke’. Dann sind die übrigen Arztpraxen zu versorgen, zentral gelegene Apotheken und vor allem die Kliniken der Umgebung. Beim eigenen Hausarzt wird Kurt freundlich empfangen, kennt man sich doch schon seit Jahren. Ein paar Neuigkeiten mit den Helferinnen über die Kinder oder den letzten Urlaub werden ausgetauscht, dann der neue Flyer präsentiert. „Ja, klar legen wir den aus. Geben Sie nur her!“ Und schon steuert die Arzthelferin mit rund einem Dutzend der noch druckfrischen Exemplare den Prospektständer im Wartezimmer an, einen zufriedenen Kurt im Schlepptau. Da steht er nun zwischen mindestens fünfzig anderen Prospekten von

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Medizingeräteherstellern, Therapeuten, Pharmaunternehmen und Selbsthilfegruppen – neben hoch glänzenden bunten Schmuckstücken der Druckerkunst, aufwendig grafisch gestalteten und aufmerksamkeitsstarken 20Seitern. Auch Flyer, die ähnlich gestaltet sind wie das eigene Exemplar, gibt es natürlich, aber gedruckt auf rotem, blauem oder grünem Papier. Kurt kommen die ersten Zweifel: Hätten wir vielleicht auch auf farbiges Papier kopieren lassen sollen statt auf das sehr sachlich wirkende Weiß? Aber nein, natürlich nicht, denn wir haben ein ernsthaftes Anliegen und wollen seriös auftreten. Bunt würde nicht zu uns passen. Außerdem wäre das farbige Papier etwas teurer gewesen und Geld ist knapp in der Gruppe. Nach einem „Tschüss und vielen Dank!“ in Richtung Helferin führt jetzt der Weg in die Apotheke. So manches Rezept hat Kurt hier schon eingelöst, und auch diesmal erkundigt sich die Apothekerin, wie es geht und ob Kurt das neue Medikament vertragen habe. Danach kommt das Gespräch aber schnell auf den Punkt: „Sie wissen doch, ich habe Ihnen doch mal von unserer Selbsthilfegruppe erzählt. Könnten Sie nicht dieses Plakat ..., damit auch andere Betroffene ...?“ „Ja, ins Fenster können wir das Plakat leider nicht hängen, aber Ihren kleineren Flyer, schauen Sie mal - weil Sie es sind den können wir hier zu den anderen auf den

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Handverkaufstisch legen.“ Kurt kann seine Freude kaum verbergen. Sein Flyer liegt ganz vorne auf dem Tresen, für jedermann und jede Frau sofort sichtbar. Zum Glück spricht er das Wort „Tresen“ nicht aus, denn wer in einer Apotheke von dem Tresen spricht, macht sich in diesem Moment keine Freunde. Froh und zufrieden verlässt Kurt die Apotheke. Jetzt noch zur Bahnhofs- und zur Marktapotheke und die anderen kommen morgen dran. Ernüchterung in der Bahnhofsapotheke: „Nein, wissen Sie, wir haben hier fast ausschließlich Laufkundschaft. Das sind Menschen, die auf dem Weg zur Arbeit oder auf dem Heimweg noch schnell ein paar Kopfschmerztabletten kaufen oder nach einem Nasenspray fragen. So richtige Stammkunden, die immer wieder zu uns kommen und die wir daher gut kennen, haben wir kaum. Deshalb bietet sich uns selten die Chance, Patienten intensiver zu ihrem speziellen Krankheitsbild zu beraten.“ Kurt bedankt sich für die Offenheit der Apothekenhelferin und lenkt seine Schritte wie geplant zur Marktapotheke. Eine pharmazeutisch-technische Assistentin fragt nach seinem Wunsch. Nachdem Kurt sein Anliegen vorgestellt hat, von wegen Selbsthilfegruppe und andere Betroffene informieren, Flyer auslegen oder Plakat aufhängen, hört er: „Da muss ich den Chef fragen, der muss das entscheiden.“ Der Apotheker bedient gerade andere Kunden, wes-

halb sich Kurt noch etwas gedulden muss. Zu allem Unglück stürmt noch ein jungdynamischer Pharmareferent zur Tür herein. Ihm gibt der Apotheker den Vorrang. Die beiden scheinen verabredet zu sein. Dann endlich kommt der Apotheker auf Kurt zu: „Worum geht es?“ Erneut erläutert Kurt sein Anliegen. Die kurze und sehr verbindlich wirkende Antwort des Apothekers überrascht: „Ja, wir informieren unsere Kunden gerne auch darüber, dass es Ihre Selbsthilfegruppe gibt – natürlich nur bei denjenigen Patienten, bei denen das Thema passt. Schauen Sie, wir haben hier eine Schublade mit Patienteninformationen. Dort kommt Ihr Flyer hinein.“ Sagt’s und lässt ein Bündel von Kurts Faltblättern in der Versenkung verschwinden. Nach welchem System der Handzettel zwischen den vielen anderen Papieren in der Schublade Platz findet, kann Kurt in diesem Moment nicht erkennen. Er bedankt sich bei dem Apotheker und schon an der Tür angelangt, wirft er noch einen Blick zurück: Mindestens sechs Mitarbeiterinnen bedienen gleichzeitig die in Zweier- und Dreierreihen vor dem Verkaufstisch stehenden Kunden. Werden der Apotheker und seine Mitarbeiterinnen wirklich an den Flyer in der Schublade denken, wenn ein Patient kommt, der vom Krankheitsbild her in unsere Gruppe passen würde? Am Nachmittag besucht Kurt die Klinik. Er war schon oft hier und weiß deshalb ganz genau:

Am „Schwarzen Brett“ direkt im Eingangsbereich will er das neue Plakat haben und die Flyer für jeden Patienten zum Mitnehmen direkt dabei. Also macht er sich auf den Weg zur Krankenhausverwaltung. Deren Einverständnis sollte er sich holen. Leicht ist der Verwaltungsleiter nicht zu überzeugen, auch wenn dieser zugeben muss, dass Patienten mit dem von Kurt beschriebenen Krankheitsbild relativ häufig in dieser Klinik behandelt werden. „Wir haben einen hervorragenden Sozialdienst. Der berät unsere Patienten bei Bedarf, welche Hilfen nach der Entlassung zur Verfügung stehen. Bei unserem Seelsorger finden die Patienten Trost und Zuspruch. Und auch an die Patientenfürsprecherin können sich unsere Patienten jederzeit wenden. Warum also noch eine Selbsthilfegruppe?“ Kurt argumentiert daraufhin mit der erlebten Fachkompetenz der Selbsthilfegruppe als einer Ergänzung zur erlernten Kompetenz der Ärzte, von einer effizienteren Diskussion mit den Ärzten und von dem Verständnis innerhalb der Gruppe für die Probleme des anderen. Schließlich willigt der Verwaltungschef ein und bittet seine Sekretärin, das Plakat am Schwarzen Brett anzubringen. Kurt hat noch etwas Zeit und nutzt die Sitzgruppe im Foyer des Krankenhauses. Von dort kann er das Schwarze Brett gut einsehen. Viele Besucher kommen und gehen. Keiner von denen kümmert sich

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um die Aushänge. Auch beobachtet er Patienten, die, begleitet von Angehörigen, ein kleines Köfferchen tragen. Diese Menschen haben sich so viel zu erzählen, dass sie nichts um sich herum bemerken. In der Stunde, die Kurt das Geschehen beobachtet, wird kein Patient eingeliefert – jedenfalls nicht durch diese Tür zur Klinik. Aber das war ja vorher schon klar, denn als Kurt selbst mal in dieses Haus eingeliefert wurde, fuhr der Krankenwagen auch einen speziellen Eingang an und nutzte nicht das Hauptportal, an dem er jetzt sitzt. Am nächsten Gruppenabend schildert Kurt seine Erlebnisse bei der Verteilung der Flyer. Und er berichtet auch von seinen Bedenken, ob diese Flyer überhaupt die „richtigen Patienten“ erreichen.

Die richtigen Ansprechpartner finden Irene meldet sich als Erste zu Wort: „Wisst ihr, als ich vor Jahren mal auf Teneriffa war – es war ja nur eine Woche, da hatte ich zunächst keine konkreten Pläne, was ich alles unternehmen wollte. Als ich morgens aus dem Hotel komme, sehe ich direkt neben dem Hoteleingang auf einem kleinen Mäuerchen einen kleinen Stapel Flyer. Ein Stein hat draufgelegen,

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damit der Wind sie nicht wegblasen konnte. Auf diesen Handzetteln bot ein österreichischer Bergführer namens Hans verschiedene Wanderungen über die Insel an: jeden Tag eine andere Route. Besondere Ausrüstung oder Kondition sei nicht erforderlich, hieß es weiter. Das ist es, habe ich gedacht. Hans, der Wanderführer, führte mich und fünf weitere Touristen durch die gewaltige Masca-Schlucht bis hinunter zum Strand. Es war ein wunderschöner Tag. Am nächsten Abend sitze ich in einem Café vor einem großen Eiscocktail, da sehe ich Hans auf einer Vespa vorbeifahren. Er hält an der Telefonzelle und klemmt dort seine Flyer in Augenhöhe hinter den Apparat. Danach biegt er zur Bushaltestelle ab und diesmal klemmt er seine Flyer direkt neben die Fahrpläne. Jetzt überquert er die Straße zum Hoteleingang, wo auch ich seinen Flyer gefunden hatte. Dort scheinen noch genügend Exemplare zu liegen. Er ordnet nur den Stapel sorgsam und legt den Stein wieder darauf. Schließlich kurvt Hans zielsicher auf die Parkbänke zu. Und auch hier hat er seine Flyer direkt an dem Pflanzkübel in Griffweite der Bänke platziert. – Was ich euch damit sagen will, ist: Hans hat seine Flyer zu den Menschen gebracht, die er ansprechen will. Wir hingegen hängen unser Plakat an das Schwarze Brett und warten, dass die Patienten zu dem Plakat und den Flyern kommen, machen es also genau umgekehrt wie Hans.“

„Wo du Recht hast, hast du Recht.“ Gerhard nickt bedächtig. „Unser Plakat am Schwarzen Brett ist ja fast wie eine chinesische Wandzeitung zur Zeit der Kulturrevolution. Die gab es auch nur an einem Ort und in einem Exemplar. Aber die chinesische Bevölkerung war daran gewöhnt, jeden Tag zu dem zentralen Platz zu kommen, um die neuesten Nachrichten zu lesen. Wir bequemen Westeuropäer lassen uns dagegen lieber die alltägliche Morgenzeitung ins Haus bringen.“ „Also müssen wir näher an die Patienten herankommen, meinst du das damit?“ fragt Irene. „Genau! Wir müssten die Patienten direkt ansprechen können!“ Damit bringt Gerhard das Thema auf den Punkt. „Könnt ihr vergessen“, wirft Kurt etwas frustriert ein: „Ich habe schon mal darüber mit dem Verwaltungsleiter gesprochen. Die dürfen uns die Namen der Patienten gar nicht sagen. Datenschutz!“

nach Neubetroffenen.“ Lisa sieht das ganz pragmatisch. Kurt hat Bedenken: „Dann sind wir ja wieder darauf angewiesen, dass die Schwestern auch an uns und unseren Flyer denken, wenn gerade mal wieder ein passender Patient auf der Station liegt. Dann haben wir doch die gleiche Situation, wie ich sie euch von der Marktapotheke geschildert habe: viele Profis, von denen nur einer weiß, dass es uns gibt und in welcher Schublade unser Flyer liegt. Ein Neubetroffener muss erstens genau von dieser Person betreut werden. Und zweitens muss dann der Apotheker beziehungsweise die Schwester auch noch an uns denken. Da sind mir zu viele Eventualitäten im Spiel, als dass dies wirklich ein gangbarer Weg für uns wäre.“ „Dann müssen wir eben möglichst viele Profis über unsere Arbeit und unser Anliegen informieren. Je mehr über uns Bescheid wissen, umso größer ist doch die Wahrscheinlichkeit, dass unsere Informationen auch an die Patienten weitergegeben werden“, sagt Dorothea.

Nachdenkliches Schweigen in der Runde. „Aber wir wissen doch, auf welchen Stationen Patienten mit unserer Krankheit behandelt werden. Lasst uns doch einfach auf diese Stationen gehen. Vielleicht können uns die Schwestern ja unterstützen bei unserer Suche

„Und an welche Profis denkst du dabei?“ will Gerhard wissen. „Na, möglichst alle Schwestern auf der Station, vielleicht sogar die Leiterin des Pflegedienstes. Dann natürlich die Ärzte: den Chef-

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arzt, den leitenden Oberarzt und alle Ärzte auf den Stationen. Nicht vergessen sollten wir die Damen vom Sozialdienst, den Klinikseelsorger und den Patientenfürsprecher. Es kann doch nicht mehr passieren, als dass sie uns nicht unterstützen. Wenn wir sie aber gar nicht erst fragen, dann können sie uns auf keinen Fall helfen. Wir haben nichts zu verlieren, wir können nur gewinnen!“ Die Ideen sprudeln nur so aus Dorotheas Mund. „Und wie ihr wisst, gibt die Klinik sogar eine eigene Patientenzeitung heraus. Vielleicht können wir ja darin auf unsere Gruppe hinweisen. Also sollten wir auch mit dem Verwalter darüber reden.“ „Als ich im Krankenhaus lag“, meint Irene, „gab es über Lautsprecher auch die Durchsage: Der Patientenfürsprecher hat jetzt seine Sprechstunde eröffnet im ersten Stock Zimmer 13. Wenn wir auch so eine Sprechstunde machen könnten, dann würden die Patienten auch zu uns kommen.“ „Das wäre natürlich Klasse! Aber wie sollen wir fünf Hansel denn so etwas bewerkstelligen?“ „Damit hat Irene natürlich nicht so ganz unrecht“, stimmt Kurt ihr bei. Irene: „Und wenn wir mehr Mitglieder haben, dann sind auch mehr da, die mithelfen können und die eine oder andere Aufgabe übernehmen können.“

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Kurt äußert seine Bedenken: „Ich bin mir nicht sicher, ob mehr Köpfe in der Gruppe auch bedeutet, dass wir mehr helfende Hände haben.“ „Und wenn wir schon mit den Leuten in der Klinik reden, sollten wir auch mal fragen, ob die uns nicht einen Raum für unsere Treffen zur Verfügung stellen“, sagt Gerhard. „Kurt, bei dir im Wohnzimmer ist es zwar sehr gemütlich zurzeit, wo wir nur zu fünft sind. Aber wenn wir mehr Mitglieder in unserer Gruppe haben, kann es schnell zu eng werden.“ „Das ist auch ganz in meinem Sinne“ pflichtet Kurt bei. „Ihr seid mir hier immer sehr willkommen, aber wir sollten doch auch regelmäßig Experten zum Thema einladen, die uns über die neuesten Entwicklungen und Trends in der Behandlung unserer Krankheit informieren. Wenn wir einen größeren Raum hätten, könnten wir unsere Treffen und die Vorträge doch gut kombinieren.“ „Also gut, Leute. Heute ist es zwar schon spät, aber lasst uns beim nächsten Mal doch zusammentragen, was wir alles erreichen wollen. Jetzt kommt gut nach Hause. Es war schön, dass ihr gekommen seid.“ Kurt geleitet seine Gäste zur Tür. „Wir sehen uns dann nächste Woche zur gewohnten Zeit.“

Wieder alleine lehnt Kurt sich in seinem Lieblingssessel zurück und denkt noch mal über den heutigen Abend nach. Das ist schon eine tolle kleine Gruppe. Lisa hat heute Abend nicht so viel gesagt, denn sie plagen zurzeit große gesundheitliche Probleme. Alle Hochachtung, dass sie trotzdem zum Gruppenabend gekommen ist. Und dass Gerhard mit dem Computer umgehen kann, ist eine wertvolle Hilfe. Dorothea bringt so viele gute Ideen ein. Das ist ganz wichtig, denn sie reißt uns anderen damit auch ein Stück mit. Schließlich ist da noch Irene. Mit ihrer unkonventionellen Art zu denken bereichert sie jeden Gruppenabend. Hoffentlich lässt uns unsere Krankheit so viel Freiraum, dass wir unsere gemeinsamen Ideen auch in die Tat umsetzen können. Die gemeinsamen Pläne haben zwar keine absolute Priorität bei den Gruppenabenden, denn das Wichtigste ist immer noch einander zuzuhören, uns zu verstehen und manchmal auch zu trösten. Wenn wir aber in diesem gegenseitigen Zuhören stehen bleiben und nicht viel Neues hinzulernen, wird die Gruppe irgendwann auseinanderbrechen. Es sind die gemeinsamen Projekte, die uns zusammenwachsen lassen und die uns voranbringen. Miteinander über die Krankheit zu sprechen ist sehr wichtig, aber auf Dauer alleine nicht tragfähig – wir brauchen auch gemeinsame Ziele. Aber bloß nicht zu viel auf einmal erreichen wollen. Wir würden uns ge-

genseitig in unserem Frust zerreiben. Wir müssen langsam vorgehen, Schritt für Schritt und nicht gleich das ganz große Ziel ansteuern. Von meinem Wohnzimmer hinauf in das Schlafzimmer komme ich schließlich auch nicht in einem einzigen Riesenschritt, sondern schön langsam, Stufe für Stufe. Und jede einzelne Stufe ist wichtig, um nach oben zu gelangen. Wenn ich zwei Stufen auf einmal nehmen wollte, würde ich viel zu leicht auf die Nase fallen. Damit die Gruppe eine Einigung in den Zielen erreichen kann, sind noch weitere Grundsatzdiskussionen über das Selbstverständnis der Gruppe notwendig. So wollen die fünf keine Oppositionsgruppe zu der herrschenden schulmedizinischen Lehre sein, denn sie vertrauen darauf, dass ihre Ärzte ihnen auch alternative Heilmethoden anbieten würden, wenn es denn sinnvoll wäre. Sie wollen auch keine Gruppe sein, die nur Informationen aus dem Medizinbetrieb heraussaugt. Vielmehr möchte die Gruppe auch ihre individuellen Erfahrungen mit der Krankheit an die Ärzte zurückgeben, um deren Wissen zu ergänzen. Sie wollen mit den Profis zusammenarbeiten, also eine Kooperationsgruppe sein. Aber es braucht tatsächlich ganze fünf weitere Gruppenabende, bis die gemeinsamen Ziele formuliert sind. Hier das Ergebnis:

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Die Ziele 1

Das oberste Ziel - „die Vision“ – ist, dass andere Betroffene nicht so lange warten müssen, bis ihre Diagnose feststeht, und dass ihnen dann auch schneller und effektiver geholfen wird.

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Deshalb will die Gruppe der Krankheitserfahrenen regelmäßig eine eigene Sprechstunde für Betroffene abhalten, bei denen auch immer ein Arzt anwesend sein sollte.

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Als gleichberechtigter Partner der Ärzte, Therapeuten und Pfleger soll ein Vertreter der Gruppe an den Fachbesprechungen der Krankenhausstation teilnehmen dürfen. Aus dieser Position heraus verspricht sich die Gruppe, mehr für die Kooperation der verschiedenen Fachabteilungen im Krankenhaus tun zu können. Sie will, dass die Internisten, Orthopäden und Augenärzte nicht nur besser zusammenarbeiten, sondern zusätzlich einen wichtigen Beitrag bei Diagnose und Therapie leisten, obwohl das Krankheitsbild der Gruppe nicht primär von diesen Ärzten betreut wird.

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In die Zusammenarbeit von niedergelassenen Ärzten mit der Klinik will die Gruppe vermittelnd eingreifen. Noch immer trauen sich zu wenige niedergelassene Ärzte, ihre Patienten in die Fachklinik zu überweisen, aus Angst, sie würden diese Patienten dann nicht wiedersehen. In Wirklichkeit ist das Gegenteil der Fall, denn der mündige Patient geht in jedem Fall in die für ihn am besten erscheinende Klinik. Wenn der niedergelassene Arzt dies nicht unterstützt, wird der Arzt gewechselt und nicht die Klinik.

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Durch Information der Ärzteschaft über diese Erkrankung und durch eine intensive Aufklärungskampagne wollen sich die Gruppenmitglieder für die Früherkennung der Erkrankung engagieren.

Diese sechs Punkte scheinen auf den ersten Blick utopisch zu sein. Wenn sie überhaupt erreichbar sind, dann bestimmt nur in vielen Jahren, vielleicht sogar Jahrzehnten intensiver und zäher Arbeit. Darüber ist sich die Gruppe einig. Vorher müssen mittel- bis langfristig die Voraussetzungen dafür geschaffen werden.

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Die Gruppe möchte erreichen, dass die Ärzte mit ihrem erlernten Wissen über die Krankheit die Gruppenmitglieder als Experten mit Erfahrungswissen nicht nur respek-

tieren, sondern auch deren Meinung akzeptieren. Unterschiedliche Kompetenzen werden synergetisch eingesetzt. Das heißt, Ärzte sollen die Selbsthilfe als sinnvolle Ergänzung bei den Heilungsbemühungen um den Patienten akzeptieren und nicht als Konkurrenten wahrnehmen.

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Mit den Informationen an die Ärzte will die Gruppe den Weg bereiten für eine ganzheitlichere Sicht des Patienten.

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Im Gegenzug wünscht sich die Gruppe von den Ärzten aktuellste Informationen über modernste Behandlungsmethoden und Forschungstrends. Die Selbsthilfegruppenmitglieder wollen die Ersten sein, die von neuen Therapieformen profitieren.

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Die Gruppe will auf gleicher Augenhöhe mit den Ärzten reden können.

Auch diese vier Ziele sind noch ganz schön dicke Brocken und gewiss nicht einfach zu erreichen. Deshalb müssen noch mehr Zwischenschritte – Stufen auf der Treppe zum Erfolg - davor gebaut werden.

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Kurzfristig, das heißt im Laufe des nächsten Jahres, möchte die Gruppe einen geeigneten Raum für ihre Gruppenabende und für Vorträge kostenlos zur Verfügung gestellt bekommen.

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Alle ein bis zwei Monate sollten Experten der unterschiedlichsten Fachrichtungen die Gruppe in Form von Vorträgen aktuell über wichtige Aspekte zur Therapie unterrichten.

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Sowohl niedergelassene Ärzte (bevorzugt in Schwerpunktpraxen) und Klinikärzte sollten die Gruppe und deren Ziele kennengelernt haben und Neubetroffene bei Bedarf über die Existenz dieser Selbsthilfeinitiative informieren.

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Die Fachärzte in Praxis und Klinik sollen die Gruppe so gut kennen und schätzen gelernt haben, dass deren Mitglieder schneller und unkomplizierter Termine bekommen können.

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Die Gruppe will über den Flyer, das Plakat und die krankenhauseigenen Medien in das Patienteninformationssystem integriert werden, damit jeder neu betroffene Patient in der Klinik die Chance hat, auf die Ansprechpartner der Gruppe zuzukommen, wenn er das denn möchte.

Diese Ziele sind ehrgeizig. Das ist Lisa, Kurt, Irene, Gerhard und Dorothea bewusst. Aber sie sind nicht unrealistisch. Ihre Zuversicht speisen die fünf aus Gesprächen mit anderen Selbsthilfegruppen, die sie beispielsweise

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beim Tag der Selbsthilfegruppen und bei einem Gesamttreffen in der Kontaktstelle führen konnten.

Die Voraussetzungen

Ein Vertreter einer Gruppe für berufsbedingte Atemwegserkrankungen berichtete darüber, dass regelmäßig die medizinischen Kapazitäten aus Fachkliniken in ganz Deutschland ihn, den Erfahrungsexperten, informieren und auch um Rat fragen, wenn es um die Implementierung neuer Behandlungsrichtlinien geht.

„War es überhaupt richtig, dass wir als Erstes unseren Flyer gemacht haben?“, will Irene eines Abends angesichts der großen Ziele wissen. „Wir haben so viel Energie da hineingesteckt und erreicht haben wir damit bis heute so gut wie nichts.“

Eine andere Gruppe erzählte, wie sie einmal im Monat zu einem Informationsaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Pflegern in die Klinik hinzugebeten wird, damit auch die Patientenmeinung Gehör findet. Für den Vertreter der Kehlkopflosen-Selbsthilfegruppe ist es mittlerweile selbstverständlich, dass die Klinik ihn ruft, bevor ein neuer Patient operiert wird. So kann dieser sich vor dem Eingriff informieren, was auf ihn zukommt. Eine Vertreterin der Rheumagruppe wird regelmäßig vom Professor in die Universität eingeladen, damit sich die Medizinstudenten bei der Betroffenen informieren können, was es bedeutet, mit künstlichen Gelenken in den Händen leben zu müssen.

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„Ja, es war schon viel Arbeit, alles zu schreiben, zu gestalten und dann auch noch kopieren zu lassen“, pflichtet Gerhard ihr bei. „Nun einmal langsam, liebe Leute!“ Kurt ahnt bereits eine Meuterei heraufziehen. „Dieser Flyer hat uns dazu gebracht, ganz klar und deutlich zu formulieren, wer wir sind und was wir wollen. Er hat uns geholfen, unsere Identität zu finden. Und bei unseren zukünftigen Gesprächen ist dieses Faltblatt unsere Visitenkarte. Zugegeben, wir haben lernen müssen, dass der Flyer alleine uns wahrscheinlich keine neuen Gruppenmitglieder bringt, weil wir immer auf Vermittler unserer Botschaft angewiesen sind. Anders als bei deinem österreichischen Wanderführer, Irene, der seine Handzettel direkt an seine potenziellen Kunden verteilt, sind wir auf Ärzte, Krankenschwestern und Apotheker angewiesen, weil nur sie die infrage kommenden Patienten identifizie-

ren können. Wir müssen zuerst diese Vermittler überzeugen, bevor wir die Patienten erreichen. Und dabei hilft uns und diesen Mittelsmännern und -frauen unser Flyer. Also die Arbeit, die wir uns gemacht haben, war auf keinen Fall umsonst. – Übrigens, alle Gruppen, mit denen ich bislang gesprochen habe, haben ebenfalls einen solchen Flyer. Warum sollten wir da eine Ausnahme bilden?“

mit dem sie sich ja mal auf einen Plausch bei einer Tasse Kaffee verabreden könnte. Bestimmt kann er ihr eine ganze Menge über die Klinik erzählen. Dorothea und Gerhard wollen nicht mit in die Klinik. Es liege ihnen nicht so, fremde Menschen einfach anzusprechen. Die Gruppe ist einverstanden.

„Also gut. Wir haben ja schon festgestellt, dass wir möglichst viele Menschen in der Klinik ansprechen müssen. Jetzt lasst uns doch mal festlegen, wen genau wir sprechen wollen und vor allem welches Thema wir mit wem besprechen. Es macht doch bestimmt keinen Sinn, mit jedem über alles zu reden, oder?“ Da ist er wieder, der Pragmatismus von Lisa. „Also ich schlage vor, mit dem Verwalter nur darüber zu reden, ob wir einen Raum für unsere Treffen bekommen können. Und mit den Stationsschwestern darüber, ob sie unseren Flyer an die Patienten weitergeben beziehungsweise ob sie den Flyer auf der Station auslegen. Mit den Schwestern zu reden kann ich gerne übernehmen.“

Kontakte knüpfen

Im Laufe der Diskussion erklärt sich Kurt bereit, mit dem Chefarzt und dem Verwaltungsleiter zu sprechen. Irene erzählt, dass sie bei ihrem letzten Krankenhausaufenthalt einen netten Physiotherapeuten kennengelernt habe,

Zwei Wochen später berichten Kurt, Lisa und Irene über ihre Erfahrungen: „Mit dem Chefarzt war kein Termin zu bekommen und seine Sekretärin hat mir wenig Hoffnung gemacht, dass es in den nächsten vier Wochen besser klappen würde. Der Terminkalender ihres Chefs sei randvoll, wie sie sagte.“ Und Kurt fährt fort: „Mit dem Verwalter habe ich zwar sprechen können, aber der meinte, die Klinik wäre so knapp mit Räumen, dass sie uns nichts anbieten könnten. Er würde zwar unsere Situation verstehen, könnte aber nicht helfen. Und dann sagte er noch, wir wären ja derzeit nur zu fünft. In der Klinik würden aber jedes Jahr über 15.000 Patienten behandelt. Wenn alle kämen und nach Räumen fragten, müsse er sein Haus zu einem Konferenzzentrum umbauen. Also, das war ein Schuss in den Ofen.“

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„Ich war auch nicht viel erfolgreicher“, berichtet Lisa. „Die Schwestern auf beiden Stationen sagten mir, dass die Patienten ja nur noch fünf bis sieben Tage auf der Station liegen und in dieser Zeit so sehr mit ihrer Operation und den akuten körperlichen Einschränkungen kämpfen, dass die Wenigsten bereit sind, sich mit ihrer Situation nach dem Krankenhausaufenthalt auseinanderzusetzen. Das völlige Ausgeliefertsein belastet die Patienten ganz außerordentlich. Außerdem – und davon konnte ich mich selbst überzeugen – müssen die Schwestern aufgrund der Kosteneinsparungen im Haus mit immer weniger Personal immer mehr Kranke versorgen. Sie hätten kaum noch Zeit für ein persönliches Wort mit den Patienten. „Wenn ihr diese Hektik gesehen hättet“, fährt Lisa zu ihren Mitstreitern gewandt fort, „also ich habe das den Schwestern geglaubt. Das war nicht nur ein Vorwand, um mich abzuwimmeln.“ Dann ist Irene dran: „Ja, also ich hab mich mit dem Therapeuten getroffen. Wirklich ein netter Mensch. Wir haben uns in der Cafeteria des Krankenhauses unterhalten. Als ich ihm unser Problem geschildert habe, meinte er, wir sollten doch am besten über seine Kollegin vom Sozialdienst versuchen, unseren Flyer zu den Patienten zu bekommen. Der Sozialdienst kümmere sich doch ganz besonders darum, wie die Versorgung der Patienten nach dem Krankenhausaufenthalt weitergeht, vermittele

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die Patienten in die Rehabilitation oder sorge für eine ambulante Weiterbetreuung. Das klang mir irgendwie einleuchtend, was er mir da gesagt hat. Und während wir da so sitzen, kommt die Chefsekretärin an unseren Tisch. Der Therapeut und sie kennen sich gut und wir haben einfach nett über dies und das miteinander geplaudert. Stellt euch mal vor, sie war auch schon öfter auf Teneriffa und kennt sogar den Hans, diesen österreichischen Wanderführer, von dem ich euch erzählt habe. Dann habe ich natürlich auch ein bisschen von unserer Selbsthilfegruppe berichtet und dass wir gerne enger mit dem Krankenhaus zusammenarbeiten wollten. Sie sagte, ich solle einfach mal bei ihr vorbeischauen. Sie würde dann ein gutes Wort bei ihrem Chef für uns einlegen.“

Rollenverhalten in einem Entscheidungsprozess Der Entscheidungsprozess in einem Wirtschaftsunternehmen, wie es ein Krankenhaus darstellt, oder auch in einer Organisation ist ein komplexer, mehrschichtiger Vorgang, vergleichbar mit einem Schachspiel. Viele Selbsthilfegruppen-Leiter versuchen ihre ‚Mitspieler’ dadurch zu identifizieren, dass sie sich auf die Personen konzentrieren, die für sie bei einem früheren Krankenhausaufenthalt als Patient wichtig waren. Andere Gruppensprecher orientieren sich an Titel und Position der im Krankenhaus tätigen Personen. Das sind durchaus gangbare Vorgehensweisen, die auch häufig erfolgreich sind. Besonders erfolgreiche Kooperationsentwickler unter den Selbsthilfegruppen, denen auch der Aufbau einer guten Zusammenarbeit gelungen ist, obwohl vorher keine persönlichen Kontakte bestanden, schildern uns aber eine weitere Variante ihres Vorgehens: Sie identifizieren nicht einzelne Personen im Krankenhaus, sondern die Rollen, die diese Personen spielen. Nicht klangvolle Titel oder die Rangordnung in der Krankenhaus-

hierarchie entscheiden, ob sie von der Selbsthilfe angesprochen werden, sondern ausschließlich ihre Rolle, die diese Personen in dem Kooperationsprozess spielen können, ist maßgebend. Selbsthilfegruppenleiter haben vier Rollenverhalten bei ihren Gesprächspartnern im Krankenhaus identifiziert. Der Entscheider ist die Person, die das endgültige „JA“ zu der Kooperation ausspricht. Es gibt nur einen einzigen Entscheider beziehungsweise ein Komitee oder ein Gremium, das die Entscheidung herbeiführt. Dieser Entscheider ist deswegen von zentraler Bedeutung, weil er „NEIN“ sagen kann, auch wenn alle anderen Beteiligten sich für eine Kooperation aussprechen, und er kann „JA“ sagen, auch wenn alle anderen nicht wollen. Der Entscheider muss nicht identisch sein mit dem Chef- oder Oberarzt. Die Hierarchien können die Entscheidung auch an einen jungen, aber interessierten Stationsarzt delegieren. Im Falle der Raumvergabe an eine Gruppe muss nicht der Verwaltungsleiter zwangsläufig auch der Entscheider sein. Möglicherweise wird die Raumbelegung von einer Sachbearbeiterin koordiniert.

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Der Anwender ist derjenige, der die Kooperation vonseiten des Krankenhauses mit Leben erfüllt. Anwender können mehrere Personen sein: der Hausmeister, der den Gruppenraum aufschließt und dafür sorgt, dass die Tische und Stühle so stehen, dass die Gruppe ihre Gespräche optimal führen kann. Die Krankenschwester oder die Sozialarbeiterin, die die zur Entlassung anstehenden Patienten über die Existenz der Gruppe informieren. Der Arzt oder die Diätassistentin, die mit ihren Fachvorträgen zur Fortbildung der Gruppenmitglieder beitragen. Der Wächter jongliert gerne mit Zahlen. Er ist derjenige, der eine angemessene Raummiete verlangt. Denn Räume kosten nun einmal Geld. Er sorgt dafür, dass die Diätassistentin, die die Gruppe begleiten soll, nur die beiden ersten Abende als Dienstzeit abrechnen kann. Alle weiteren Abende müsse sie in ihrer Freizeit absolvieren. Der Wächter kann auf diese Art den Beschluss des Entscheiders und den guten Willen des Anwenders torpedieren: Die Gruppe kann sich Mietzahlungen für den Gruppenraum nicht leisten, und die Assistentin würde ja gerne helfen, aber nicht in ihrer Freizeit.

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Der Coach hat die ganz besondere Aufgabe, die Selbsthilfegruppen-Beauftragten durch das Labyrinth des Krankenhausgeschehens zu lotsen. Er muss sich also hervorragend im Haus auskennen. Deshalb kann diese Rolle ein Mitarbeiter des Krankenhauses übernehmen, aber auch ein niedergelassener Arzt, der entweder gut mit dem Krankenhaus kooperiert oder vielleicht vor seiner Niederlassung in diesem Krankenhaus gearbeitet hat. Der Coach vermittelt oder erleichtert zumindest den Kontaktaufbau zum Entscheider, Anwender und Wächter. Der Coach versorgt den Gruppenleiter mit Informationen. Er konzentriert sich darauf, dass die Gruppe Erfolg hat. Für unterschiedliche Ziele wie beispielsweise wissenschaftliche Informationen in die Gruppe zu holen, kostenlos einen Raum nutzen zu können oder Neubetroffene auf die Gruppe hinzuweisen, sind unter Umständen mehrere Coachs notwendig. „Bravo! Das ist ja klasse! Vielleicht haben wir ja so einen Weg gefunden, um doch voranzukommen.“ Die anderen vier sind begeistert. „Ja, aber ich trau mir das nicht zu, alleine mit dem Chefarzt zu reden. Was sollte ich ihm denn sagen?“ Irene, von der begeisterten Reaktion

ihrer Mitstreiter überrascht, macht einen Rückzieher. „Natürlich würde ich mitkommen.“ Kurt signalisiert seine Hilfe. „Aber du hast recht. Wir müssen uns vorher genau überlegen, was wir wirklich von ihm wollen.“ „Ich meine, es bringt nichts, einfach hinzugehen und ihn zu bitten, seine Patienten über uns zu informieren, denn erstens kennt er uns doch überhaupt noch nicht, zweitens weiß er nicht, was wir mit den Patienten machen wollen – möglicherweise betrachtet er uns nur als Einmischung in seine Therapiehoheit - und drittens: Was hat er davon, wenn er uns hilft?“ zählt Gerhard auf. „Hmm!“ Nachdenkliche Gesichter! Dorothea bricht das Schweigen: „Wir haben doch gesagt, wir wollen von dem Wissen der Klinik profitieren und erfahren, welche therapeutischen Möglichkeiten es überhaupt gibt. Wir haben uns als Ziel gesetzt, dass wir Experten hören wollen. Der Chefarzt, da sind wir uns doch einig, ist eine Kapazität auf seinem Gebiet. Wenn wir ihn nun fragen würden, ob er einen Vortrag vor Patienten hält, dann könnte er damit sein Ansehen weiter stärken. Er würde auf diese Weise sogar Werbung für sich und seine Klinik machen. Das sollte doch Anreiz genug für ihn sein, oder?“

Motive steuern unser Verhalten Stellen Sie sich bitte vor, zwei Personen verspüren ein gewisses Hungergefühl in der Magengegend. Beide wollen sich satt essen. Person A ist sehr sparsam. Auch das Essengehen darf nicht viel kosten. Deshalb entschließt sich Person A, das Schnellrestaurant einer Fast-Food-Kette aufzusuchen. Dort gibt es für relativ wenig Geld doppelte Hamburger, knusprige Pommes frites und eine Cola ist auch noch dabei. Person B ist ein Weltenbummler. In jedem Urlaub wird ein anderes exotisches Land angesteuert. Immer wieder möchte Person B etwas Neues kennenlernen. Deshalb entscheidet sich Person B, zum Essen in das neu eröffnete afrikanische Restaurant zu gehen. Was es kostet, spielt keine Rolle. Fazit: Bei gleichem Bedürfnis entscheiden unsere Motive darüber, wie wir uns verhalten.

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Die häufigsten Entscheidungsmotive menschlichen Verhaltens: Ansehen Wir möchten gerne, wenn uns dieses Motiv steuert, in einem guten Licht dastehen, wir möchten respektiert oder auch bewundert werden. Ein Motiv, das sehr stark mit unserem Selbstwertgefühl verbunden ist. Beispiel: Der Professor ist Spezialist für Kniegelenksoperationen. Zu diesem Thema hat er schon viele Veröffentlichungen geschrieben, er fährt regelmäßig zu internationalen Kongressen, und Patienten aus ganz Deutschland kommen, um von ihm behandelt zu werden. Gerne hält er Vorträge vor Patienten, aber auch vor seinen Kollegen in Klinik und Praxis, um seine Arbeit einem noch breiteren Interessentenkreis bekannt zu machen und das Renommee seiner Klinik zu vergrößern. Entlastung Steuert uns dieses Motiv, dann möchten wir es gern leichter, einfacher und weniger beschwerlich haben. Der Ausdruck des ökonomischen Prinzips gehört zur Selbstverständlichkeit unseres Verhaltens.

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Beispiel: Die Stationsschwestern haben im normalen Tagesablauf keine Zeit, die Patienten über die Existenz der Selbsthilfegruppe zu informieren, geschweige denn, die Vorteile der Selbsthilfe zu erläutern. Wenn aber die Selbsthilfegruppe auch in der Klinik Patienten beraten kann und so die Schwestern tatsächlich entlastet, empfehlen diese im Gegenzug gerne die Selbsthilfegruppe. Geld Dahinter ist alles zu sehen, was mit Finanzen, Kosten, Gewinn, Ertrag und Deckungsbeitrag zu tun hat. Beispiel: Kosten senken - mehr Geld verdienen – zu diesen beiden monetären Aspekten kann die Kooperation einer Selbsthilfegruppe mit einem Krankenhaus einen Beitrag leisten. Erstens können gut informierte Patienten gezieltere Fragen an ihre Behandler stellen. Die Beratungszeit wird besser genutzt, was bedeutet, dass Selbsthilfepatienten detaillierte Informationen in kürzerer Zeit bekommen können. Zweitens wird die gute Qualität einer Behandlung über die Selbsthilfegruppen schnell verbreitet. Für die Klinik ist die Mund-zuMund-Propaganda der Selbsthilfe eine der wirkungsvollsten Formen von Werbung.

Mehr Patienten kommen, um behandelt zu werden, die Kosten pro Fall sinken aufgrund der höheren ‚Stückzahlen’. Die Qualität steigt aus dem gleichen Grund. Alle profitieren! Sicherheit Meldet sich dieses Motiv, streben wir nach mehr Sicherheit oder scheuen das Risiko. Wir wollen uns schützen vor Nachteilen, Risiken und Unvorhersehbarem. Beispiel: Speziell in der Suchtbehandlung hat die Selbsthilfe ihren festen Platz erobert. Durch die Teilnahme an Selbsthilfegruppen konnten die Rückfallquoten der Betroffenen drastisch gesenkt werden. Die Selbsthilfe gibt den Therapeuten und den Betroffenen ein gewisses Maß an Sicherheit. Eine Garantie gibt es nicht, dass die Behandlung erfolgreich sein wird. Gesundheit Gesund leben und keinen Unfall oder Ärger erleiden. Gefahren für unsere Gesundheit abwenden. Wir möchten leben. Beispiel: Dort, wo die ärztliche Kunst aufhört, etwa bei der Entlassung des Patienten aus der Klinik in das häusliche Umfeld, wenn der Betroffene erstmals damit konfrontiert wird, mit einer Behinderung seinen Lebens-

alltag bewältigen zu müssen, dann springt die Selbsthilfe ein: Sie berät den Patienten zu Themen, die den Übergang ins häusliche Leben erleichtern (ambulante Dienste), wissen, welche Therapeuten vor Ort sich in der ambulanten Therapie gut auskennen und welche Anträge bei welchen Ämtern und Behörden zu stellen sind. Beide, Arzt und Selbsthilfe, können sich so ergänzen. Soziales Denken wir an andere, steuert uns dieses Motiv. Wir tun etwas für andere, unser Denken dreht sich nicht um uns. Das Gemeinwesen Mensch meldet sich. Beispiel: Viele Ärzte haben höchstwahrscheinlich ihren Beruf ergriffen, weil sie anderen Menschen helfen wollen. Aber gerade bei chronisch Kranken werden die Mediziner mit den Grenzen ihrer Profession konfrontiert. Sie können oftmals nicht mehr helfen. Hier hilft die Selbsthilfe bei der Bewältigung psychosozialer Probleme und ergänzt so das ärztliche Handeln. Arzt und Selbsthilfe arbeiten Hand in Hand. Entdeckung Erleben, mehr sehen, dabei sein und nichts verpassen. Neues entdecken, den Gesichts-

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kreis erweitern, das möchten wir, wenn dieses Motiv uns steuert. Beispiel: Eine neue Therapieform, ein neues Medikament kommt auf den Markt. Der Arzt (der selbst gerne in der Forschung gearbeitet hätte) brennt darauf, diese Neuerung auszuprobieren, um eigene Erfahrungen zu sammeln. Der Betroffene macht gerne mit, weil ihm keine der bislang etablierten Therapien helfen konnte.

„Du vergisst, dass wir nur fünf Zuhörer sind. Das reicht ihm bestimmt nicht.“ Kurt findet sich wieder in seiner bekannten Rolle als Bedenkenträger. „Dann müssen wir halt für den Vortrag Werbung machen in der Öffentlichkeit.“ Irene fährt fort: „Wir geben eine Meldung an die Presse. Dann machen wir Aushänge in der Klinik und bei niedergelassenen Ärzten. Vielleicht sind die Apotheken dann sogar bereit, ein Plakat mit der Ankündigung eines Vortrages mit so einem zugkräftigen Referenten auszuhängen. Damit würden wir zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen: Der Chefarzt hätte viele Zuhörer und könnte so sein Ansehen weiter stärken. Und wir würden unter den Zuhörern vielleicht genau diejenigen finden, die in unserer Gruppe mitarbeiten wollen.“

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„Mehr noch“, meint Gerhard. „Wenn wir das organisieren, würde uns die Klinik bestimmt den Vortragsraum stellen. Dann könnte sich der Verwalter davon überzeugen, dass wir nicht nur zu fünft sind, sondern dass wir viel mehr Menschen in seine Klinik bringen. Das wäre doch auch Werbung, die dem Verwalter gefallen müsste.“ „Stimmt! So gesehen hätten alle Beteiligten etwas davon: Die Klinik bekommt Werbung, der Chefarzt Ansehen und wir vielleicht neue Gruppenmitglieder.“ Kurt ist schließlich doch überzeugt.

Wie die Leiter einer Therapieeinrichtung ihre Kooperation mit einer Selbsthilfegruppe beurteilen Der ärztliche Leiter des KfH-Nierenzentrums Darmstadt, Dr. Jürgen Geyer, und der Verwaltungsleiter des Zentrums, Uwe Möhring, zu ihren Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit einer Dialyse-Selbsthilfegruppe.

Was hat eine Therapieeinrichtung wie das KfH davon, mit einer Selbsthilfegruppe zusammenzuarbeiten? Uwe Möhring: Das KfH-Nierenzentrum, die nephrologische Praxis von Dr. Geyer, die von ihrem Hausarzt überwiesenen Patienten und die Selbsthilfegruppe mit ihren sehr speziell erkrankten Patienten bilden zusammen eine Gemeinschaft, von der alle Beteiligten profitieren können. Die Selbsthilfegruppen, mit denen unser Zentrum zusammenarbeitet, sei es der ‚Interessenverband der Dialysepatienten’ oder der Verein ‚Familiäre Zystennieren’, übernehmen eine wichtige, ergänzende Aufgabe. Patienten, die sich in diesen Patientengemeinschaften engagieren oder an deren Veranstaltungen teilnehmen, erfahren Unterstützung durch ebenfalls Betroffene und durch das Erleben der Gemeinschaft. Die Selbsthilfegruppen sind für Patienten ein wichtiges Forum zum Erfahrungsaustausch. In unserer Kooperation mit Selbsthilfegruppen konzentrieren wir uns nicht nur auf die medizinischen und sozialen Aspekte der Behandlung in unserem Zentrum. Wir kooperieren z. B. auch im Bereich der Öffentlichkeitsarbeit. So hatten wir gemeinsam mit

dem Verein ‚Familiäre Zystennieren’ auf der letzten Hessenschau in Darmstadt einen Informationsstand zum Thema Zystennieren und chronisches Nierenversagen. Wir stellen der Gruppe kostenlos einen Raum für ihre Treffen zur Verfügung. Dies stärkt die Reputation der Gruppe, weil sie damit werben kann, einem Nierenzentrum angeschlossen zu sein. Stellen Sie sich nur vor, die Gruppe müsste beispielsweise in einer Bibliothek tagen – das passt doch nicht zusammen. Wenn unsere Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe zu einem Imagegewinn für unser Haus führen würde, das wäre natürlich schön, ist aber für uns keine zwingende Voraussetzung. Im Vordergrund stehen immer unsere Patienten. Und wie sehen Sie das, Herr Dr. Geyer? Dr. Jürgen Geyer: Vor Jahren sind Dialysepatienten auf uns zugekommen und haben gefragt, wie sie denn trotz dreimaliger Dialysebehandlung pro Woche in den Urlaub fahren können. Das war unser Ausgangspunkt für die Zusammenarbeit mit einer Selbsthilfegruppe. Wir können unsere Patienten über alle medizinischen und sozialen

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Belange einer Dialysebehandlung informieren, aber die wichtigen praktischen Erfahrungen, z. B. eines Dialyseurlaubs, können wir ihnen nur bedingt vermitteln. Hier müssen sich Patienten mit Patienten austauschen. Damals haben beide Seiten, Patienten und wir, den Dialog gesucht. Wir, weil wir für unsere Patienten eine Adresse für den Erfahrungsaustausch von Patienten gesucht haben, und die Mitglieder der Selbsthilfegruppe, weil sie erstens am Kontakt zu unseren Patienten interessiert waren und zweitens an unserem Fachwissen teilhaben wollten. Heute können wir sagen, dass für viele Patienten die große Belastung einer regelmäßigen Dialysebehandlung durch die Unterstützung einer Selbsthilfegruppe erträglicher wird. Und wir können davon ausgehen, dass unsere Therapieempfehlungen von Patienten, die in Selbsthilfegruppen aktiv sind, häufig besser verstanden und befolgt werden als von anderen Patienten. Damit ist die Kooperation mit den Patientengruppen für uns auch ein Element der Qualitätssicherung. Inwieweit haben Ihre Patienten ein Mitspracherecht?

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Uwe Möhring: Wir sind immer offen für Vorschläge der Selbsthilfegruppen. Im direkten Arzt-Patienten-Verhältnis werden medizinische Entscheidungen aber immer im unmittelbaren Dialog zwischen Patient und Arzt getroffen. Hier ist das Wirken lokaler Selbsthilfegruppen begrenzt. Einflüsse auf strukturelle Aspekte der Dialysebehandlung kommen allenfalls vom Bundesverband Niere, der bundesweiten Vertretung lokaler Selbsthilfegruppen. Der Bundesverband hat in der Regel mehr Möglichkeiten, für Patienten wichtige Themen in den entscheidenden Gremien zu repräsentieren. Ansprechpartner für den Bundesverband ist der Vorstand des KfH. Wir hier, das KfH-Nierenzentrum Darmstadt, sind ja nur eines von über 200 KfHZentren im ganzen Bundesgebiet. Dr. Jürgen Geyer: Wir müssen, wenn wir gute Medizin machen wollen, die aktive Mitarbeit der Patienten einfordern. Dazu ist es notwendig, den Patienten unsere Vorstellungen über den Therapieverlauf zu vermitteln. Aber die medizinischen Standards sind definiert und wir, die Ärzte, tragen die Verantwortung für die Behandlung. Insofern ist eine Mitsprache bei der Behandlung nur schwer möglich. Wenn es aber um eine Verbesserung des Komforts während der Behandlung

geht, hören wir gerne auf die Vorschläge der Selbsthilfegruppe. Welche Voraussetzungen gibt es für eine Kooperation mit der Selbsthilfe? Uwe Möhring: Die Anfrage der Gruppe nach einem Tagungsraum ist über den leitenden Pfleger und den ärztlichen Leiter gelaufen – nicht über mich, was ich schade gefunden habe, weil ich natürlich derjenige war, der über die Räumlichkeiten zu entscheiden hatte. Sowohl der ärztliche Leiter als auch der Pflegeleiter haben dem Gruppenleiter damals wahrheitsgemäß Auskunft gegeben, dass wir keinen freien Raum haben. Hätte der Gruppenleiter mich nach einem Raum gefragt, dann hätte ich geantwortet: „Wir haben derzeit keinen Raum, aber wir schaffen einen Raum, den auch die Gruppe nutzen kann. Wir haben ein gesteigertes Interesse an einer Zusammenarbeit. Wir finden das gut.“ Mittlerweile ist der erste Stock unseres Zentrums so weit umgebaut, dass wir einen Schulungsraum für bis zu 50 Personen einrichten konnten. Dieser Raum ist mit Beamer, Leinwand und Catering-Ecke so ausgestattet, dass er für Fortbildungen, Personalversammlungen und sonstige Besprechun-

gen genutzt werden kann. Diesen Raum konnten wir dann auch kostenlos der Selbsthilfegruppe für ihre Gruppenabende anbieten. Im Übrigen empfehle ich den Gruppen, nach einem Gespräch zu suchen, in dem man sich gegenübersitzt. Das ist allemal besser als eine telefonische Anfrage und sowieso besser, als einen Brief zu schreiben. Könnten auch andere Selbsthilfegruppen, die nichts mit der Dialyse zu tun haben, Ihren Schulungsraum nutzen? Uwe Möhring: Sehen Sie, unser vordringliches Anliegen ist die Kooperation mit Selbsthilfegruppen chronisch nierenkranker Patienten. Anderen Patientengruppen könnten wir unsere Infrastruktur nur insoweit anbieten, wie sie sich mit den Zielen des KfH als gemeinnützigem Verein decken. Welche Rolle spielen betriebswirtschaftliche Erwägungen bei der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe? Uwe Möhring: Als gemeinnütziger Verein ist das KfH verpflichtet, die zur Verfügung stehenden Mittel im Sinne unserer Patienten zu verwenden. Dies gilt für die Einrich-

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tung eines Raumes für Selbsthilfegruppen genauso wie beispielsweise unser Angebot „Sport während der Dialyse“. Damit bieten wir unseren Patienten ein zusätzliches Bewegungstraining während der Dialysebehandlung an, das sich positiv auf die Verträglichkeit der Dialyse auswirkt. Dieses Programm wird zurzeit noch nicht von den Krankenkassen bezahlt. Wir halten es aber für sehr sinnvoll und unternehmen deshalb alles, um dieses Angebot aus eigenen Mitteln zu finanzieren. Welche Wünsche haben Sie an die Selbsthilfe? Uwe Möhring: Man hört recht wenig von der Selbsthilfe. Die Selbsthilfe ist zu wenig in der Öffentlichkeit präsent. Natürlich ist es für eine Gruppe nicht ganz einfach, Werbung für sich zu machen, sich darzustellen. Zeit, Knowhow und Geld sind für Selbsthilfegruppen knappe Ressourcen. Aber ein enthusiastisch geführter Dialog der Selbsthilfe mit der Öffentlichkeit, der Begeisterung für die eigene Arbeit vermittelt, ist mitentscheidend für den Erfolg der Gruppe. Ein zögerlicher, reservierter Auftritt der Selbsthilfe wäre sicher fehl am Platze. Denn angesichts der steigenden Zahl der Diabetiker und Bluthochdruckerkrankten, beides Hauptursachen des chronischen

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Nierenversagens, ist die Aufklärungsarbeit von Selbsthilfegruppen wichtiger denn je. Und wer könnte das Thema besser vertreten als jemand, der selbst betroffen ist? Dr. Jürgen Geyer: Dass die Pharmaindustrie sich so sehr um die Selbsthilfe bemüht, sehe ich äußerst skeptisch. Neue, teure und noch wenig erprobte Therapieformen, die manchmal noch nicht einmal wesentlich besser sind als die alten, bewährten Präparate, werden direkt bei den Patienten beworben. Das Wissen über die Therapien wird immer weniger über uns Ärzte vermittelt. Es berührt mich sehr unangenehm, wenn ich in der Dialyse-Zeitung Werbung für Medikamente lese, die wenig therapeutisch begründet sind. Die Patienten treten dann mit dem Wunsch an mich heran, diese Medikamente verordnet zu bekommen. Ich muss die Patienten immer wieder warnen. Es kommt doch häufig genug vor, dass Medikamente wegen erheblicher Nebenwirkungen vom Markt genommen werden müssen. Ich würde mir also für die Selbsthilfe wünschen, dass sie lernt, alle ihre Kooperationsund Informationspartner immer mit der notwendigen kritischen Distanz zu sehen.

Auch wenn der ‚Schlachtplan’ für das weitere Vorgehen damit fast fertig war – die Umsetzung hatte noch einige Tücken parat. Die Kontaktanbahnung durch die Sekretärin zum Chef klappte gut. Er war aber zunächst nicht besonders begeistert davon, dass sich jetzt Patienten einmischen wollten: Was sind sie, eine Selbsthilfegruppe? Sind sie der Meinung, dass wir hier in der Klinik keine gute Medizin machen, dass man die noch verbessern muss? Wollen sie uns jetzt vorschreiben, welche Therapie wir zu machen haben? Warum gehen sie mit ihrem Anliegen nicht zu den niedergelassenen Kollegen, sondern kommen zu mir? Das waren nur einige seiner sehr spitz formulierten Fragen. Aber Kurt, Irene und Lisa hatten sich stets gut vorbereitet auf die Gespräche mit dem Chef. Trotzdem vergingen noch einmal neun Monate, bis die Vortragsveranstaltung endlich stattfand. Wenn man von dem Tag an rechnet, als Kurt zum ersten Mal beim Verwalter nach einem Raum fragte, war sogar schon ein Jahr vorüber.

phase schon lange hinter sich gebracht. Sie waren schon durch ein oder gar zwei RehaMaßnahmen gelaufen und merkten erst allmählich, dass sie mit den krankheitsbedingten Einschränkungen im Alltag alleine noch nicht vollkommen klarkommen konnten.

Durch die Pressearbeit der Gruppe, die Ankündigung der Veranstaltung und die vielen Gespräche mit den Profis waren schon vier neue Gruppenmitglieder hinzugekommen. Und im Anschluss an den Vortrag des Chefarztes meldeten sich noch mal fünf interessierte Patienten bei Kurt und Lisa. Es waren allesamt keine Neubetroffenen, sondern sie hatten ihre Akut-

Irene war es aber ganz wichtig, dass die Gruppe trotzdem ihre Unabhängigkeit behielt. Nur weil die Klinik jetzt die Gruppe unterstützt, darf die Selbsthilfe aber nicht zum Sprachrohr der Klinik werden: „Wir wollen die Freiheit haben, auch mit anderen Kliniken zu kooperieren und auch Meinungen zu vertreten, die nicht der Klinikmeinung entsprechen.“

Vierzehn Köpfe zählte die Gruppe nun. Aber es lief nicht alles so glatt wie erhofft. Der niedergelassene Facharzt reagierte reichlich unwirsch auf die Vortragsveranstaltung in der Klinik. Er war wohl mächtig sauer, dass Kurt nicht ihn als Referenten angefragt hatte anstelle des Klinikchefs. Deutlich zugänglicher wurde aber von nun an der Verwaltungsleiter. Der Zuwachs der Gruppengröße, die Unterstützung der Gruppe durch den medizinischen Leiter und die Resonanz in der Öffentlichkeit haben ihn wohl umgestimmt. Die Gruppe bekam kostenlos einen kleinen, aber ausreichenden Raum für ihre Gesprächsabende.

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Die Stationsschwestern haben zwar nach wie vor keine Zeit, ihre Patienten auf die Selbsthilfegruppe aufmerksam zu machen, aber sie haben zugestimmt, an den Sitzgruppen, die auf jeder Station bereitstehen, die Gruppenflyer auszulegen. Viel versprechen sich Kurt und Lisa zwar nicht mehr davon, weil die meisten Patienten sich erst im Anschluss an einen Reha-Aufenthalt für eine Selbsthilfegruppe interessieren, aber schaden kann es ja auch nicht. Wichtig ist nur, dass jemand von der Gruppe regelmäßig die Flyer auf den Stationen kontrolliert, denn es kommt schon mal vor, dass die Putzfrauen zu gründlich aufräumen und alles entsorgen oder dass die Flyer von den Patienten in andere Ecken des Flurs verschleppt werden und dann eher wie Altpapier aussehen. Einen ordentlichen Eindruck sollen die Handzettel schon hinterlassen. Zum Glück haben sich mehrere Gruppenmitglieder gemeldet, die abwechselnd jede Woche diese zeitintensive Arbeit auf den Stationen erledigen.

Der Arbeitskreis

Was gut zu funktionieren scheint, ist die Empfehlung der Gruppe durch den Krankenhaussozialdienst. Die Mitarbeiterinnen vom Sozialdienst fordern regelmäßig eine kleine Stückzahl an Flyern an, um sie den Patienten mitzugeben.

„Wir müssen noch mehr Pressearbeit machen, damit die Bevölkerung uns wahrnimmt.“ „Wir haben größere Chancen, wenn wir größer werden, mehr Mitglieder bekommen. Wir könnten uns zu einem Verband auf Landesoder sogar auf Bundesebene zusammenschließen. Dann hätten wir eine beeindruckende Größe.“

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In den Folgemonaten wurden weitere Vortragsveranstaltungen geplant und organisiert. Der niedergelassene Facharzt konnte sein Wissen genauso an die Gruppe weitergeben wie der Apotheker der Marktapotheke und die Diätassistentin aus der Klinik. Die Gruppe lernte dazu. Vermittelt von der Selbsthilfekontaktstelle fanden Seminare für die Selbsthilfe statt, wie die Pressearbeit zu optimieren sei. Weil die Gruppe immer größer wurde, waren auch Fähigkeiten wie Moderation von Gruppen, Konfliktbewältigung und Präsentation gefragt. Lisa und Kurt besuchten zusätzlich ein Kreativitätsseminar. Vertreter der unterschiedlichsten Selbsthilfegruppen nahmen daran teil, aber alle hatten im Prinzip das gleiche Problem wie Lisa und Kurt, ihre Gruppe bekannt zu machen und Kooperationspartner zu finden.

„Wir können uns auch an Selbsthilfetagen beteiligen.“ „Es gibt für alle Fachrichtungen spezielle Tagungen. Die Chirurgen haben ihren Kongress genauso wie die Lungenfachärzte, die Internisten oder alle anderen Fachärzte. Wenn wir auf diesen Kongressen präsent sind, können wir mit vielen für uns wichtigen Ärzten auf einmal sprechen. In manchen Bundesländern gibt es dazu noch REHA-Messen.“ Kurt hatte sich damals während des Kreativseminars eine Menge Notizen gemacht, und jetzt ging er daran, diese Ideen umzusetzen. Was Kurt selbst am interessantesten fand war, eine eigene Patientensprechstunde im Krankenhaus zu haben. Dieses Ziel kann die Gruppe trotz der mittlerweile zahlreichen Mitglieder unmöglich alleine schaffen, denn idealerweise muss mindestens ein Gruppenmitglied einmal pro Woche rund eine Stunde Zeit dafür aufbringen. Dabei ist der Weg in die Klinik und wieder nach Hause natürlich noch nicht mitgerechnet. Das ist für einen gesunden Menschen schon eine große Belastung – erst recht für die chronisch kranken Menschen aus der Gruppe. Wenn aber diese Aufgabe von vielen Personen geschultert würde, wäre es für den Einzelnen durchaus tragbar. Die Selbsthilfegruppen der Region müssten sich zu diesem Zwecke vernetzen.

Die Selbsthilfekontaktstelle ermöglicht Kurt, seine Idee auch anderen Selbsthilfegruppen zu präsentieren. Sein Vorschlag, einen Arbeitskreis (AK) ins Leben zu rufen, um mehr Gewicht in Verhandlungen zu bekommen und gleichartig gelagerte Probleme der einzelnen Gruppen gemeinsam zu lösen, findet großen Anklang. Über die Modalitäten des Arbeitskreises sind sich die Gruppen relativ schnell einig. Doch auch in dem Arbeitskreis liegen die Schwierigkeiten im Detail. Nach monatelangen Verhandlungen einigen sich die Gruppen auf folgendes Vorgehen, um eine Patientensprechstunde im Krankenhaus auf die Beine zu stellen: Die Sprechstunde findet einmal wöchentlich immer zur selben Zeit statt. Die Klinik kündigt diese Patientensprechstunde in ihren Patientenmedien an. Weiter wird durch einen vom Arbeitskreis gemeinsam entwickelten Flyer und auf Plakaten Werbung für die Sprechstunde gemacht. Jeweils ein bis zwei Selbsthilfegruppenmitglieder – egal aus welcher Gruppe – führen die Sprechstunde durch und informieren dabei nicht nur über die eigene Gruppe, sondern auch über die anderen Selbsthilfegruppen der Arbeitsgemeinschaft. Ein für mehrere Monate geltender Einsatzplan wird entwickelt. Ist ein Gruppenmitglied kurzfristig verhindert, die Sprechstunde abzuhalten, ist es ver-

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pflichtet, rechtzeitig genug die Einsatzkoordinatorin zu benachrichtigen, damit diese für Ersatz sorgen kann. Enthusiastisch geht das Projekt an den Start – entnervt gibt die Arbeitsgemeinschaft nach einem Jahr auf. Zu wenige Patienten haben von dem Angebot Gebrauch gemacht. Die Zahl der Ratsuchenden stand in keinem Verhältnis zu dem von der Arbeitsgemeinschaft betriebenen Aufwand. War es die kurze Liegedauer der Patienten, die, kaum dass sie realisiert haben, was mit ihnen im Krankenhaus geschieht, schon wieder entlassen werden? War es die psychische Belastung der Patienten kurz vor dem medizinischen Eingriff, der verhinderte, jetzt bereits an das Danach zu denken? War es die Tatsache, dass ein Klinikpatient professionelle Hilfe erwartet und keine Selbsthilfe? Oder hat schlicht die Werbung im Haus für die Selbsthilfesprechstunde nicht ausgereicht? Als das Projekt bereits beerdigt war, kam der Gedanke auf den Tisch, man hätte doch die Sprechstunde auf den Speiseplänen für die Patienten ankündigen können, dann wäre die Information wirklich zu den Patienten gekommen und die Patienten hätten sich nicht irgendwo die Sprechzeiten holen müssen. Die Selbsthilfe kommt zu dem Patienten und nicht der Patient zur Selbsthilfe: „Heute gibt es Schnitzel und um 15:00 Uhr die Sprechstunde der Selbsthilfegruppen.“

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Eine gewisse Portion Sarkasmus schwingt schon mit, als Kurt dieser Gedanke durch den Kopf geht. Er ist verbittert, dass mehr als ein Jahr Arbeit in diesem Projekt einfach vergeblich gewesen sein soll.

Der Weg von der individuellen Hilfe für Patienten zur politischen Mitsprache Der Verein Kurt ist seit vielen Jahren Mitglied in einem Angelverein. Bei diesem Hobby fand er früher, als er noch mitten im Beruf stand, Ruhe und Ausgleich für seinen hektischen Job. Auch heute noch geht Kurt gelegentlich diesem Hobby nach. Engagiert hat er sich in seinem Verein nie, er ist kein Vereinsmensch. Er will nur seine Ruhe und bezahlt dafür seinen Mitgliedsbeitrag. Gleichwohl bewundert Kurt den Vereinsvorstand jedes Jahr aufs Neue, wenn der Kassierer auf den Hauptversammlungen berichtet, dass wieder deutlich mehr Geld investiert werden konnte, als durch die Mitgliedsbeiträge hereingekommen war. Jedes Jahr finden sich Sponsoren: Die Gerichtskasse überweist Geld, das sie über Bußgelder eingenommen hat, die Gemeinde unterstützt den Verein genauso wie die Kreisverwaltung. Daran muss Kurt jetzt denken. Seine Selbsthilfegruppe könnte auch etwas Geld in der Kasse gebrauchen, und zwar mehr, als beispielsweise die Krankenkassen über die Pauschal- oder Projektförderung bezahlen.

Kurt hat sich in ganz Deutschland nach anderen Selbsthilfegruppen zum selben Thema umgesehen. Die Reisekosten immer aus dem privaten Geldbeutel zahlen zu müssen, schränkt seine Aktivitäten deutlich ein. Wenn die Selbsthilfegruppe als Verein auftreten würde, könnte auch sie Gelder einnehmen. Das wäre ein bedeutender Vorteil, der den Nachteil des Vereinswesens, einen Vorstand zu wählen und Hauptversammlungen abhalten zu müssen, bei weitem aufwiegen würde. Der Verein könnte als gemeinnützig anerkannt werden und damit Spendenquittungen ausgeben. Das ist für Sponsoren eine interessante Sache. Das kann die Selbsthilfegruppe bislang nicht. Kurt kann seine Mitstreiter in der Gruppe von seiner Idee überzeugen. Also wird eine Satzung erarbeitet, auf der Gründungsversammlung ein Vorstand gewählt und ein Vereinsgründungsantrag beim Amtsgericht gestellt.

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Ein Verband wird gegründet Kurts Rechnung geht auf. Die Gruppe bekommt mehr Geld in die Kasse und ist so ein Stück weit unabhängiger als zuvor. Auf der Prioritätenliste der Gruppe steht noch das Ziel, dass allen Betroffenen schneller geholfen werden soll, ihre Diagnose und eine passende Therapie zu finden. Das bedeutet, nicht nur die Patienten im hiesigen Kreiskrankenhaus zu informieren, sondern auch Aufklärungsarbeit in der Universitätsklinik der Großstadt zu leisten. Auch dort wissen zu wenige Ärzte Bescheid über das von der Gruppe vertretene Krankheitsbild. Man könnte ja eine Sprechstunde der Selbsthilfe in der Klinik aufbauen für Patienten, das Pflegepersonal und interessierte Ärzte. Die Gruppe, davon ist Kurt überzeugt, hat aber nur dann eine Chance, dieses große Ziel zu erreichen, wenn sie dieses Projekt von Anfang an etwas professioneller anpacken würden – obwohl nach wie vor alle ehrenamtlich tätig sind. Was Kurt und Lisa aus ihren ersten Gehversuchen in der Selbsthilfe mitgenommen haben, war doch, dass von allen Gesprächspartnern, ob nun den niedergelassenen Ärzten oder der Klinik, sogar vom ortsansässigen Apotheker, mit einem gewissen Mitleid auf die

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ersten fünf Gruppenmitglieder geschaut wurde. Zwar hat die Gruppe heute deutlich über dreißig Mitglieder, aber sie operiert weiterhin nur in der kleinen Kreisstadt und dem umliegenden Landkreis. Selbst die Arbeitsgemeinschaft ist ein regional sehr begrenzter Zusammenschluss, ungeachtet der Tatsache, dass er mehrere hundert Mitglieder vertritt. Wenn wir mit einer Spezialklinik verhandeln wollen, die ihre Patienten aus dem ganzen Bundesland, vielleicht sogar aus ganz Deutschland zugewiesen bekommt, dann sollte die Selbsthilfe einen ähnlichen Einzugsbereich haben, um auf Augenhöhe verhandeln zu können. Schon seit geraumer Zeit hat Kurt nach anderen Selbsthilfegruppen mit demselben Krankheitsbild gesucht. Er hat im Internet recherchiert, die Kontaktstellen in ganz Deutschland angeschrieben und bei den Wohlfahrtsverbänden nachgefragt. So hat er mehr als ein Dutzend vergleichbarer Gruppen gefunden. Jetzt war es an der Zeit, sich mit den einzelnen Gruppenleitern zusammenzusetzen und die gemeinsamen Erfahrungen, die Nöte und Probleme zu diskutieren, um vielleicht gemeinsame Lösungen zu finden. Kurt besuchte einen Teil der Gruppen, andere lud er zu sich und den Gruppenabenden ein. Die Reise-

kosten summierten sich so zu einem erklecklichen Betrag. Nicht alle Gruppen waren begeistert von der Idee, sich einem Verband anschließen zu sollen. Sie wollten lieber ihre regionale, überschaubare Struktur erhalten und von allen übergeordneten Interessen frei sein. Andere, und sie bildeten eine Mehrheit, waren relativ schnell von den Vorteilen eines Landesbeziehungsweise Bundesverbandes zu überzeugen. Ein Gruppenleiter hatte sich schon über die Formalitäten zur Gründung eines Verbandes informiert. Nach seinen Worten könnten nur solche Gruppen direkt auch als Bundesverband auftreten, wenn das Krankheitsbild so selten ist, dass die Gruppenmitglieder sowieso im ganzen Land verteilt sind und sich eine Ortsgruppe gar nicht bilden kann. Für alle anderen gilt, dass zunächst Landesverbände gegründet werden müssen, die gut daran tun, sich auch von der Liga der freien Wohlfahrtspflege als Verband anerkennen zu lassen. Wenn mindestens drei Landesverbände existieren, können sich diese zu einem Bundesverband zusammenschließen. Das Ziel, durch Information der Ärzteschaft über die Erkrankung und durch eine intensive Aufklärungskampagne mehr für die Früherken-

nung zu tun, kann eine einzelne Selbsthilfegruppe nicht leisten. Das wäre eine Aufgabe für einen Verband. Zusätzlich könnte der Verband auch mit den Berufsgenossenschaften über die Anerkennung als Berufskrankheit verhandeln. Mit den Krankenkassen könnte man in die Diskussion gehen über die Finanzierung spezieller Therapieformen und der Anschlussheilbehandlung. Die Standesvertretungen der Ärzte wären keine Tabuzonen mehr. Der Zugang zu den ärztlichen Qualitätszirkeln könnte via Verband leichter gehen und die bundesweite Pressearbeit wäre deutlich wirkungsvoller, wenn es gelänge, einen oder mehrere Politiker für die Interessen des Verbandes zu gewinnen. Schon fantasieren die Gruppenleiter, wen sie aus der Politikszene als Schirmherren oder Schirmherrin gerne haben wollten. Möglicherweise gelänge es einem Verband auch leichter, zahlungskräftige Sponsoren zu mobilisieren. Gleich melden sich auch mehrere Gruppenleiter, die als Funktionäre die Verbandsinteressen vertreten und voranbringen wollen. Kurt will nicht für solch ein Amt kandidieren. Ihm liegt es nicht, verbandsinterne Themen zu diskutieren, Mehrheiten herbeizuführen, Abstimmungen so zu organisieren, dass die Ziele auch erreicht werden und der Verband vorankommt. Kurt möchte kein Verbands-Funktionär werden, und er ist deshalb froh, dass an-

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dere die Aufgaben des Vorsitzenden, Schriftführers, Kassenwarts und so weiter gerne übernehmen. Als Kurt aber von den anwesenden Gruppenleitern gebeten wird, die Rolle eines stellvertretenden Vorsitzenden zu übernehmen, sagt er dennoch zu. Es ist für Kurt ein taktischer Schachzug, denn wenn er in den nächsten Tagen mit Vertretern einer großen Klinik verhandeln will, dann rechnet er sich größere Erfolgschancen aus, wenn er als Vertreter des Bundesverbandes – sogar als Mitglied des Vorstandes - sprechen kann, als wenn er nur sagen könnte: „Meine Selbsthilfegruppe ist Mitglied im Bundesverband.“ Natürlich würde Kurts und Lisas Gruppe auch dann von dem Bundes- oder Landesverband profitieren, wenn Kurt nicht im Vorstand aktiv wäre. Der Bekanntheitsgrad der Selbsthilfe zu dem Krankheitsbild wird auf jeden Fall größer, Referenten zu den Gruppenabenden könnten nun bundesweit gesucht werden. Man wäre nicht mehr nur auf die lokalen Fachärzte angewiesen. Der Bundesverband kann sich auch leichter mit anderen Organisationen vernetzen, um eine gemeinsame Interessenvertretung der Patienten zu initiieren. Möglicherweise gelingt es so, einen Sitz im Gemeinsamen Bundesausschuss der Ärzte und Krankenkassen zu erobern. In diesem Ausschuss haben die Patienten zwar nur ein Anhörungs-, aber kein Stimmrecht. Dennoch können die Patienten

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dort ihre Meinung artikulieren. Durch den Bundesverband ist der Weg zu einem Einfluss auf politischer Ebene gebahnt. Eine garantierte Mitsprache gibt es natürlich nicht, denn die wäre noch von den Personen abhängig, die den Bundesverband leiten. Auf dieser obersten Ebene der Entscheidungen wird die Luft normalerweise recht dünn, das weiß Kurt noch aus seinem Berufsleben. Dort wird von allen Beteiligten ein professionelles Auftreten erwartet, auch von den ehrenamtlich Tätigen in einer Patientenorganisation. Er weiß noch nicht, ob seine Vorstandskollegen über die notwendigen Kenntnisse und Erfahrungen verfügen, um dieser großen Aufgabe wirklich gerecht zu werden. Schließlich darf man auch nicht vergessen, dass alle Patientenvertreter kranke Menschen und deshalb nicht immer hundertprozentig leistungsfähig sind. Darauf wird aber kein Gremium, kein Ausschuss, in dem sie mitarbeiten, Rücksicht nehmen. Auch von einer Patientenorganisation wird erwartet, dass sie Stellung bezieht, wann immer sie dazu aufgefordert ist. Erfolgreiche Verbände nehmen auch dann - und besonders dann - Stellung, wenn sie nicht gefragt sind. Die Patienten in einem Verband zu vertreten bedeutet für Kurt, nicht nur Selbsthilfe zu leisten – für den einzelnen Patienten und für die Gruppe -, sondern auch Verantwortung zu übernehmen für den gesamten Therapie-

prozess. „Die Politik verlangt von uns Patienten eine Selbstbeteiligung. Aber warum sollen wir uns nur beteiligen dürfen, wenn’s ums Bezahlen geht? Wir, die Patienten, wollen an den Entscheidungsprozessen im Zusammenhang mit unserer Behandlung beteiligt werden. Wir wollen Eigenverantwortung übernehmen und sind dafür auch bereit, uns selbst zu organisieren!“ Diese Teilhabe der Patienten am Gesundheitswesen entspricht Kurts Verständnis von Demokratie. Anstatt nur fürsorglicher Patientenbeauftragter zu sein, möchte Kurt eine Beteiligung an konkreten Versorgungsentscheidungen.

Die Beratungsstellen Der Bundesverband richtet landesweit Beratungsstellen ein, an die sich Betroffene wenden können. Der Verband orientiert sich dabei an den Erfahrungen der bereits bestehenden Beratungsstellen beispielsweise zu AIDS oder der Multiplen Sklerose. Diese Beratungsstellen übernehmen einen Teil der Kommunikation der Betroffenen mit den Kliniken oder vermitteln zumindest Gesprächskontakte in die Klinik hinein, aber auch von den Profis aus der Klinik heraus in die Patientengruppen. Speziell in der Interessensvertretung der Patienten gegenüber den Großkliniken und Universitäten erweisen sich die Beratungsstellen als wertvolle Hilfe. Als Leiter der Beratungsstellen werden hauptamtliche Sozialarbeiter, Sozialpädagogen und Psychologen verpflichtet. Doch auch diese Profis, die sich für die Belange der Patienten einsetzen, müssen hart verhandeln mit den Kliniken. Wie ist beispielsweise einer Universitätsklinik mit insgesamt zirka 3000 Betten zu vermitteln, dass sie dringend eine Verbesserung auf einer sehr kleinen Abteilung mit nur acht Betten ausführen sollte? Für einen Klinikchef gibt es Wichtigeres, als sich um 2,7 Promille seiner Betten zu kümmern. Warum sollte eine Klinik sich auf die Forderung der Beratungsstelle einlassen, dass die

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wenigen Patienten eine Versorgung außerhalb der Regelversorgung benötigen? Und warum sollte ausgerechnet diese Universitätsklinik sich auf die Diskussionen mit den Patienten einlassen, wenn an einer anderen nur achtzig Kilometer entfernt liegenden Klinik alle von den Patienten geforderten Maßnahmen schon eingeführt sind? Eine beispielhafte Beratungsstelle hatte schon alle Voraussetzungen dafür geschaffen, dass eine Betroffene als Patientenberaterin in der Klinik regelmäßig eine Sprechstunde halten kann. Das Einverständnis des Chefarztes und der Verwaltungsleitung lagen vor. Die Raumfrage war längst geklärt. Dann kam die Betroffene, die über die entsprechenden Fähigkeiten verfügte und diese Aufgabe auch gerne übernommen hätte, aus der Rehabilitation zurück mit der Empfehlung, sie solle alle Anstrengungen künftig vermeiden. Von einer Stelle als Beraterin – auch wenn nur stundenweise einmal in der Woche – solle sie besser Abstand nehmen. Damit war dieses Projekt gescheitert. Eine andere Beratungsstelle hofft auf die Integrierte Versorgung, wie sie im Sozialgesetzbuch (SGB V) vorgesehen ist. Sie hofft darauf, weil erstens die Patientengruppe, die sie vertritt, relativ klein ist, und zweitens mit chronisch Kranken für keine Klinik Geld zu verdienen ist. Die Motivation einer Klinik, etwas zu ändern, ist gering. In so einer schwierigen Lage könnte die Beratungsstelle im Rahmen

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der Integrierten Versorgung als unabhängiger und freier Berater besser von außen auf die Klinik einwirken. Der neu gegründete Bundesverband und die Gruppen müssen lernen, dass einige Kliniken auch nach jahrelanger Diskussion nicht zu überzeugen sind, wie die Selbsthilfe vor Ort den Patienten hilft, mit der neuen Krankheitssituation fertig zu werden. Es gibt Patienten, die aufgrund ihrer psychosozialen Probleme einer kontinuierlichen Behandlung überhaupt nicht standhalten würden, gäbe es die Unterstützung durch die Beratungsstelle und die Gruppen nicht. Doch noch immer erfahren viele Klinikpatienten nur per Zufall von der Existenz der Beratungsstellen und der Selbsthilfegruppen. Aber es gibt auch Beratungsstellen, die durchaus erfolgreich mit der Klinik kooperieren. Ihnen ist es gelungen, ein Vertrauensverhältnis zur Klinik aufzubauen. Vertreter der Beratungsstelle nehmen an den regelmäßigen Besprechungen im Krankenhaus teil. Die Ärzte schicken ihre Patienten zur Beratung. So hätte es weitergehen können. Dann wurde das Klinikum verkauft. Die Verantwortlichen wurden ausgetauscht, die Ansprechpartner bekamen andere Aufgaben, und die Beratungsstelle musste zusehen, wie sich die mühsam aufgebaute Kooperation mit der Klinik in Luft auflöste.

Ein neuer Versuch Kurt und Lisa wollen eine Kooperation zur Universitätsklinik aufbauen, zu der bislang keine Kontakte bestehen. Ihre bisherigen Erfahrungen möchten sie dabei nutzen, um Fehler, die sie beim ersten Kontaktaufbau im Kreiskrankenhaus noch gemacht hatten, jetzt zu vermeiden. Sie treten in der Klinik als Vertreter des Bundesverbandes auf und demonstrieren so ihre überregionale Bedeutung. Einen niedergelassenen Arzt finden sie, der sich in der Uniklinik gut auskennt, weil er dort lange Jahre gearbeitet hat. Seine früheren Klinikkollegen sehen ihn heute nicht als Konkurrenten, sondern zwischen dem niedergelassenen Facharzt und der Klinik besteht weiterhin eine vertrauensvolle Zusammenarbeit. Damit ist dieser Arzt bestens als Coach der Gruppe geeignet. Sorgfältig überlegt die Gruppe auch die Ziele, die sie in der Universität erreichen will: „Die sollten eine Ambulanz für uns einrichten!“ Dorotheas Forderung wird von der Gruppe mit Applaus kommentiert. „Hoppla, nun mal langsam!“ Kurt findet sich erneut in der Rolle des Bedenkenträgers. „So einfach ist das nicht. Eine Klinik kann nicht einfach eine Ambulanz aufbauen, selbst dann nicht, wenn alle Klinik-

ärzte und die Patienten das wollen. So eine Ambulanz muss genehmigt werden von den Behörden. Jetzt nehmen wir mal an, die Genehmigung wäre für die Klinik zu bekommen, was passiert dann?“ Auf diese Frage will Kurt nicht wirklich eine Antwort, denn er fährt ohne Pause fort: „In diese Ambulanz würden sehr viele Patienten gehen, die bislang – und da zähle ich euch dazu - von den niedergelassenen Fachärzten betreut werden. Also hätten die niedergelassenen Ärzte weniger Patienten. Meint ihr, die wären glücklich darüber? Natürlich nicht, sondern die werden mächtig sauer auf uns, wenn sie erfahren, dass wir die Einrichtung der Klinikambulanz gefordert haben. Wir produzieren also mit unserem Wunsch nach einer Ambulanz einen Konflikt zwischen den niedergelassenen Ärzten und der Klinik. Abgesehen davon können wir ‚unseren’ niedergelassenen Facharzt als Berater in unserem Projekt dann vergessen. Worauf wir hinarbeiten müssen ist, dass Niedergelassene und Klinikärzte kooperieren, dass sie sich ergänzen in der Behandlung unserer Krankheit und nicht, dass sie sich Konkurrenz machen.“ Die Gruppe diskutiert Kurts Argument sehr kontrovers, weshalb Kurt noch ein Beispiel nachschiebt: „Wer von euch hat schon mal erlebt, wie sauer ein Arzt reagiert hat, wenn ihr ihm gesagt habt, ihr wollt eine Zweitmeinung ein-

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holen und euch erst danach für eine Therapie entscheiden? Auch wenn es unser gutes Recht ist, eine Zweitmeinung zu fordern, bringen wir die Ärzte damit in einen Konflikt, den wir, die Patienten, am Ende möglicherweise auszubaden haben. Und genau in diesen Konflikt bringen wir die Ärzte auch, wenn wir in der Universitätsambulanz dieselben Leistungen einfordern, die auch der niedergelassene Facharzt erbringt. Wenn dagegen die Kompetenzen klar verteilt sind, dass beispielsweise die Universität eine erweiterte Diagnostik betreibt und der niedergelassene Facharzt für die Therapie zuständig ist, dann würden sich doch beide ergänzen. Von so einer Lösung würden wir doch sicherlich am meisten profitieren.“ „Aber das macht die Universität doch schon“, kommt ein Einwand aus der Gruppe. „Genau! Und dabei sollten wir es auch belassen wollen.“ Kurt atmet tief durch, denn die Kuh scheint vom Eis. In der Tat sieht die Gruppe ein, dass Kurt recht hat: „Aber dann soll die Zusammenarbeit zwischen Niedergelassenen und Universität auch klar – am besten vertraglich – geregelt sein.“ „Dann lasst uns doch als Ziel formulieren, dass wir Klinikärzte und niedergelassene Fachärzte zu diesem Thema an einen Tisch bringen wollen.“

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So wird es gemacht! Als weiteres Ziel möchte die Gruppe eine regelmäßige Sprechstunde an der Klinik einrichten, an der Ärzte, Pflegepersonal und natürlich Patienten teilnehmen sollen. Durch diese Sprechstunde – „man könnte es ja ‚Selbsthilfe-Café’ nennen“, meint Irene - sollen Neubetroffene informiert und möglicherweise für die Gruppe gewonnen werden. Daneben könnten die Profis etwas darüber lernen, wie Betroffene ihre Krankheit sehen, wie sie nach Entlassung aus der Klinik den Alltag bewältigen müssen und welche Therapiemaßnahmen als hilfreich erlebt werden und welche nicht. Dieses Selbsthilfe-Café ist ein informelles Angebot. Es hat nicht den Charakter einer offiziellen Fortbildungsveranstaltung. Damit wird die „Schwellenangst“, in dieses Café zu gehen, reduziert. Das Café könnte alle zwei Wochen seine Pforten in der Klinik öffnen, schlägt die Gruppe vor. Chef- und Oberärzte sollen ausdrücklich nicht in das Café eingeladen werden. Die Gruppe hat schon öfter die Erfahrung gemacht, dass weder die Schwestern noch die Patienten in Anwesenheit der Ärzte viel erzählen. Wenn die Chefs mit im Raum sind, werden nicht nur Pfleger und Patienten lieber zu stummen Zuhörern, auch die Assistenzärzte halten sich mit Wort-

meldungen spürbar zurück. Das will die Gruppe auf jeden Fall vermeiden. Damit die Chef- und Oberärzte sich aber nicht ausgegrenzt fühlen, werden sie sooft wie möglich als Referenten zu Fortbildungsveranstaltungen eingeladen. In der Umsetzung dieser Ziele erweist sich der niedergelassene Facharzt als eine wertvolle Hilfe als Coach. Dieser weiß aus eigener Klinikerfahrung beispielsweise zu berichten, dass es sehr schwer ist, eine Idee in einer Hierarchie wie dem Krankenhaus von unten nach oben zu bringen, sofern der Chef nicht ein ausgesprochen moderner und aufgeschlossener Mensch ist. Aber gerade in der Universität „residiert“ ein Chefarzt vom „alten Schlag“, wie sich der Beraterarzt ausdrückt. Und er berichtet weiter, dass es aber auch nicht gut wäre, neue Ideen nur über den Chefarzt einführen zu wollen, ohne nicht auch die Stationsärzte gleichzeitig von dieser Idee zu überzeugen. Wenn die Stationsärzte nur Anweisungen „von oben“ ausführen würden, vergäßen sie diese Vorschriften hin und wieder oder führten sie halbherzig und ohne Begeisterung aus. Deshalb, so der Coach, sei es wichtig, sowohl den Chef als auch einige Stationsärzte von den Ideen und Vorschlägen der Selbsthilfe zu überzeugen.

Weil Kurt und seine Mitstreiter mittlerweile die ungeschriebenen Spielregeln in der Zusammenarbeit mit einer Klinik gelernt haben, fällt es ihnen leicht, den Verwaltungschef von der Idee eines Selbsthilfe-Cafés zu überzeugen. Das Krankenhaus spendiert sogar regelmäßig Kaffee und Kuchen für dieses Café. Die Öffnungszeiten des Cafés werden am Schwarzen Brett, in der Patientenzeitung des Krankenhauses und auf Flyern angekündigt. Außerdem erscheint an dem Tag, an dem das Café geöffnet hat, ein Hinweis auf dem Speiseplan der Patienten. Den Speiseplan liest fast jeder Patient. Fester Termin wird auf Lisas Drängen hin der Mittwochnachmittag in einem Rhythmus von zwei Wochen. Lisa besteht auf diesem Zeitpunkt, weil an diesem Wochentag nachmittags die meisten niedergelassenen Ärzte ihre Praxen geschlossen haben und so bei Bedarf und Interesse auch in das Café kommen könnten. „Wir wissen noch nicht, ob niedergelassene Ärzte auch kommen werden, aber wir möchten uns doch nicht im Vorhinein diese Chance verbauen“, argumentiert Lisa. Es dauerte sechs Monate, dann war das Selbsthilfe-Café in der Klinik installiert. Zwei bis drei Patienten kommen immer ins Café. Die Gruppe kann sich vollkommen unaufdringlich präsentieren und natürlich viele Fragen der

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Patienten beantworten. Manche Schwestern lassen sich auch gerne dort sehen, die Therapeuten schauen vorbei. Es sind so eine ganze Menge lockerer, ungezwungener Gespräche möglich - Gespräche, in denen es meist um die Lebensqualität der Betroffenen geht. Leider findet nur selten ein Arzt den Weg ins Café. Dennoch sieht die Gruppe das Café als einen wichtigen Baustein in ihrer Kooperation mit der Klinik. Die Gruppe verstärkt ihre Öffentlichkeitsarbeit, und eines Tages ruft der Chefarzt der Universitätsklinik persönlich bei Kurt an, um ihn nach seiner Meinung zu fragen. Eine neue Oberärztin meldet sich bei Kurt, weil sie gerade an einer klinischen Studie zu dem Krankheitsbild der Gruppe arbeitet und deswegen eine enge Zusammenarbeit sucht. Kurt und Lisa sind zufrieden, was sie in der Klinik für ihre Patienten erreicht haben. Die Kontakte zu den Ärzten laufen absolut unproblematisch. Termine beim Chef zu bekommen ist leicht geworden – übrigens für die meisten Gruppenmitglieder. Für diejenigen, die sich nicht trauen, beim Chefarzt anzurufen, übernehmen Lisa und Kurt diese Aufgabe. Es hat sich als sinnvoll herausgestellt, wenn ein erfahrenes Gruppenmitglied einen Neubetroffenen bei den ersten Arztgesprächen

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begleitet – sofern Arzt und Patient diesem Dreiergespräch zustimmen. Der Vorteil sei, dass der Selbsthilfeexperte nicht nur als Vermittler und Übersetzer tätig sei, sondern auch von einer übergeordneten Warte auf das Gespräch blicken könne: Während der neu betroffene Patient noch sehr stark von seinen Emotionen beherrscht werde und es ihm deshalb schwer falle, klar zu denken, könne der erfahrene Begleiter ganz sachlich die richtigen Fragen anstelle des Patienten an den Arzt richten. Aber, es gibt durchaus eine Station im Haus, auf der sowohl die Schwestern als auch die Ärzte die Selbsthilfegruppe zu ignorieren scheinen. Warum das so ist, kann Kurt nicht herausfinden. Auch der Coach meint nur lakonisch, man könne schließlich keinen Menschen zu einer Zusammenarbeit mit einer Selbsthilfegruppe zwingen. Ob eine Kooperation klappe oder nicht, sei halt immer von den einzelnen Personen abhängig.

Was bringt die Kooperation der Selbsthilfe mit der Klinik wirklich? Nach vielen Jahren ihres Engagements in der Selbsthilfe ziehen Kurt und Lisa eine Bilanz ihrer Arbeit, mit dem Fokus auf die stationären Therapieeinrichtungen. Die Selbsthilfe hat den Dialog mit den Ärzten in Praxis und Klinik gesucht und gefunden. Mehr noch, die Gruppenmitglieder werden mittlerweile von einigen Ärzten auch als Experten in eigener Sache respektiert und anerkannt. Der Informationsaustausch zwischen denjenigen mit dem erlernten Wissen und den Menschen mit Erfahrungswissen führte nicht nur zu einer intensiveren Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten, sondern die Gespräche wurden gleichzeitig effizienter. Darüber hinaus gibt es heute mit einigen Ärzten eine Art „Rotes Telefon“, über das schnell und unkompliziert geholfen werden kann. Nach Einschätzung von den beiden Gruppenleitern ist die Therapie ihrer Erkrankung – soweit sie das für die Gruppenmitglieder überblicken können – kontinuierlicher und intensiver geworden. Einige Gruppenmitglieder hätten ohne die Unterstützung durch die Gruppe und das heute viel einfühlsamere Vorgehen der Ärzte ihre Therapie alleine nicht durchgestanden. Kliniktherapeuten helfen heute auch bes-

ser bei der Bewältigung des Lebensalltags der Neubetroffenen, und insgesamt ist der Übergang von der stationären zur ambulanten Behandlung heute reibungsärmer als vor vielen Jahren noch. Die Zusammenarbeit mit der Klinik wäre ohne eine begleitende Öffentlichkeitsarbeit nicht möglich gewesen. Ob die vielen neuen Gruppenmitglieder nun wegen der PR-Maßnahmen zur Gruppe gefunden haben oder wegen der Empfehlung durch die Klinik, ist nicht immer trennscharf nachzuvollziehen. Gleichwohl haben die neuen Gruppenmitglieder dem eigentlichen Kernteam der Gruppe, Lisa, Kurt, Dorothea, Gerhard und Irene, nicht sehr viel Arbeit abgenommen, sondern für einen zusätzlichen Zeitaufwand gesorgt. Das wird aber nicht negativ gesehen, weil die fünf ihre eigentliche Aufgabe in der Information der Patienten sehen und darin, dass diese Betroffenen gut behandelt werden. In der Betreuung der Patienten befruchten sich Ärzte und Selbsthilfe gegenseitig. Bei ihrer Arbeit wünschen sich Kurt und Lisa auch die Unterstützung von Dritten. So könnten beispielsweise die Krankenkassen, die Versorgungsämter und andere Behörden den

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bürokratischen Aufwand für die Patienten reduzieren. Die vielen Formulare und Anträge belasten die Betroffenen.

Kurt und Lisa stellen auch fest, dass sie sich selbst sehr stark verändert haben seit dem Tag, als sie sich als Neubetroffene auf der Station das erste Mal begegnet sind.

Zeit knüpften sie erste und aus heutiger Sicht vielleicht unbeholfene Kontakte zum Kreiskrankenhaus. Während dieser Phase lernte die Gruppe sehr viel dazu – nicht nur, was ihre Krankheit betraf. Speziell im Umgang mit der Institution Krankenhaus vollzog die Gruppe einen Entwicklungsprozess, in dem die Mitglieder reiften. Diese Reife brauchten sie dann auch, um die nunmehr toll funktionierende Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik aufzubauen. Sie lernten Zusammenhänge besser zu erkennen, beobachteten, wie und warum Menschen sich so unterschiedlich verhalten, wenn sie ihre Rollen in Organisationen wahrnehmen. Hinter diesem Rollenverhalten verbergen sich gelegentlich die Motive der Menschen, weshalb es so wichtig ist, unter dem weißen Kittel des Arztes den Menschen zu suchen und zu finden. Die sozialen Kompetenzen der Gruppenmitglieder sind ein wesentlicher Erfolgsfaktor im Umgang mit dem Mitmenschen „Arzt“.

Damals waren sie selbst emotional sehr stark belastet, fanden aber trotzdem die Kraft, sich gegenseitig zu unterstützen. Dann trafen sie Irene, Gerhard und Dorothea. Die Gespräche, die die fünf führten, taten allen gut. Von dieser Mikroebene der Selbsthilfe ging es dann relativ schnell zu einer organisierten Selbsthilfegruppe. Das war dann schon sozusagen eine mittlere, eine Mezzo-Ebene. Während dieser

Heute sind Kurt und Lisas Ziele gewachsen. Sie streben nach politischem Einfluss über ihren Landes- und Bundesverband, wollen also auf die Makro-Ebene. Dass sie heute hoch hinaus wollen, hängt ganz maßgeblich mit ihrem Entwicklungsprozess zusammen, den sie in ihrer Kooperation mit der Klinik durchlaufen haben. Kurt und Lisa sind an ihrer Aufgabe gewachsen.

Der Gesetzgeber könnte helfen, indem er die Kommunikation zwischen Profis und Betroffenen auf eine breitere Basis stellt. Ein „Runder Tisch“, an dem sich Kassenärztliche Vereinigung, Krankenkassen und Patienten regelmäßig zusammensetzen könnten, wäre ein Anfang. Die Selbsthilfekontaktstelle kann helfen, indem sie ihre Kontakte nutzt und die Kommunikation zwischen allen Beteiligten vermittelt, moderiert und manchmal auch beschleunigt. Verhandeln kann die Gruppe dann schon selbst.

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Warum Krankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen mit der Selbsthilfe zusammenarbeiten Es vergeht gegenwärtig kaum ein Tag, an dem wir nicht vom reformbedürftigen deutschen Gesundheitswesen in den Medien hören oder lesen können. Der kürzlich zu Ende gegangene Arbeitskampf der Klinikärzte für bessere Arbeitsbedingungen und die politische Suche nach einer zukunftssicheren Finanzierung des Gesamtsystems sind nur zwei Beispiele dafür. Die Auswirkungen des Kostendrucks spüren auch die hessischen Krankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen. Die Einführung der diagnosebezogenen Fallpauschalen und steigende Patientenzahlen haben dazu geführt, dass in kürzerer Zeit mehr Fälle behandelt werden müssen. Im Zeitraum von 1990 bis 2004 wurden in Hessen 8% der Krankenhäuser geschlossen, 15,3% der Betten abgebaut, aber 135.866 Patienten mehr versorgt (+13%). Parallel dazu ging die durchschnittliche Verweildauer in den hessischen Krankenhäusern um 36,4% zurück1. Diese zunehmende Arbeitsverdichtung in den Einrichtungen wirkt sich auch auf das Arzt-Patienten-Verhältnis aus. Es bleibt immer weniger Zeit für Gespräche mit den Patienten. Gleichzeitig sind die Kliniken 5

Hessisches Statistisches Landesamt, 2005 u. 2006

angehalten, Angaben zur Qualität ihrer Leistungen zu veröffentlichen. Ein Ausweg für die Krankenhäuser aus dem Dilemma, in weniger Zeit für bessere Qualität zu sorgen, kann auch die Kooperation mit Selbsthilfegruppen sein. Nach Aussagen von Klinikärzten erhalten Patienten in Selbsthilfegruppen oftmals aktuelle Informationen zu ihrem Krankheitsbild. Im Therapieverlauf zeigen Mitglieder von Selbsthilfegruppen dann häufig eine höhere Motivation und größere Therapietreue.

Formen der Kooperation Beim Versuch, die bestehenden Kooperationsformen mit Selbsthilfegruppen auf Klinikseite zu erfassen, wurde schnell deutlich, dass es in den großen Institutionen äußerst selten einen Ansprechpartner gibt, der über alle Formen der Zusammenarbeit zwischen Freiwilligen und den Fachleuten auf den einzelnen Stationen informiert ist. Die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe ist derzeit weitgehend eine Folge von Einzelinitiativen der Ärzte, Pflegekräfte oder

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Sozialarbeiter und weniger eine Konsequenz aus den Überlegungen für mehr Patientenorientierung in der Klinik.

kreisen. Eine Selbsthilfegruppe hat sogar ein Mitspracherecht im Klinikvorstand.

Daher kann unsere schriftliche und telefonische Befragung in den Kliniken keine Gesamtübersicht über die aktuellen Kooperationen sein. Trotzdem zeigt unsere Studie Schnittstellen von professioneller Gesundheitsversorgung und ehrenamtlichem Engagement auf.

Gründe der Kooperation

Eine Vielzahl unterschiedlicher Kooperationsformen wurde uns in den telefonischen Interviews genannt. Auf einigen Stationen werden Patienten durch das Klinikpersonal auf Selbsthilfegruppen aufmerksam gemacht, Plakate hängen an Informationswänden, Flyer liegen aus. Mehrere Kliniken werden von Selbsthilfegruppen regelmäßig besucht, um Patienten über entsprechende Angebote zu informieren. Außerdem werden Seminarräume in den Krankenhäusern und Rehakliniken von Selbsthilfegruppen als Treffpunkt genutzt. Fachärzte halten Vorträge in den Selbsthilfegruppen, um die Betroffenen sowohl über medizinisches Grundlagenwissen als auch über die neuesten Behandlungstrends zu informieren. Gruppenmitglieder werden zu Besichtigungen und Fortbildungen in das Krankenhaus beziehungsweise die Rehabilitationseinrichtung eingeladen. In einigen Regionen treffen sich Professionelle und Ehrenamtliche zu Arbeits-

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Aus der Sicht der Krankenhäuser und Rehakliniken sprechen eine Menge Gründe für eine enge Kooperation mit Selbsthilfegruppen. Psychosoziale Aspekte stehen bei den meisten befragten Ärzten, Sozialarbeitern, Verwaltungsangestellten und dem Pflegepersonal an erster Stelle. Fast alle Interviewpartner gaben an, dass die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe das seelische Befinden der Patienten und der Angehörigen positiv beeinflusst. Stellvertretend für die vielen Krankheitsschicksale seien hier die Brustkrebspatientinnen genannt. Oftmals werden sie mit ihren Ängsten und Befürchtungen in einer der zahlreichen Krebs-Selbsthilfegruppen von Gleichbetroffenen schon vor oder während ihres stationären Klinikaufenthaltes begleitet und entlastet. Durch den Erfahrungsaustausch gelingt es den Patientinnen fast immer, neues Selbstvertrauen aufzubauen. Wird der Kontakt zwischen Patient und Selbsthilfegruppe bereits in der Klinik oder stationären Therapieeinrichtung angebahnt, können sich die Betroffenen früher mit eventuellen krankheitsbedingten Einschränkungen im Lebensalltag vertraut ma-

chen. Die Perspektive der Patientin, nach der Entlassung mit ihrer Erkrankung nicht alleine zu sein, hat gerade in einer Gesellschaft, in der helfende, familiäre Strukturen immer weniger zur Verfügung stehen, eine wachsende Bedeutung. Ein Teil der Betroffenen nimmt schon vor dem stationären Aufenthalt in einem Krankenhaus oder einer Rehabilitationseinrichtung Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe auf. Dies wirkt sich meistens nicht nur positiv auf den Seelenzustand der Patienten aus, sondern erhöht in vielen Fällen auch den Therapieerfolg. Darüber hinaus verläuft der Übergang von stationärer auf ambulante Therapie in der Regel reibungsloser. Im Fall von Suchtkranken geht es nach der Entlassung beispielsweise darum, sich ein möglichst suchtmittelfreies Umfeld zu schaffen und durch die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe Rückfälle zu minimieren. Viele der Suchtgruppen stellen sich regelmäßig den Patienten in den Suchtkliniken vor. Die Teilnahme der Patienten an diesen Sprech- oder Informationsstunden der Selbsthilfe wird von den Therapeuten als ein absolutes Muss angesehen. Bei allen chronisch Kranken ist nach Diagnose und Therapie in der Klinik die Akzeptanz

der neuen Lebenssituation für den weiteren Verlauf der Erkrankung von entscheidender Bedeutung. Ein besonderes Anliegen psychiatrischer Krankenhäuser ist es, durch die Kooperation mit den Betroffenen und ihren Angehörigen in der Öffentlichkeit Vorurteile abzubauen. Bei Krankheiten, in deren Frühstadium bereits davon auszugehen ist, dass der Patient später auf Betreuung angewiesen sein wird (die Alzheimer-Krankheit sei als Beispiel genannt), geht die Initiative zur Gruppengründung häufig von den Fachabteilungen der Krankenhäuser aus. Ziel ist, vor allem die Angehörigen in der Pflege fachgerecht zu beraten und zu unterstützen. Bei einer Reihe von Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist eine sportliche Betätigung der Betroffenen ein wichtiger Beitrag zum Heilungsprozess. Sport darf aber von solchen Patienten nur unter medizinischer Aufsicht erfolgen. Herzsportgruppen werden deshalb von Medizinern begleitet. Für viele Krankenhäuser und Rehakliniken gewinnt der Faktor Marketing bei der Kooperation mit Selbsthilfegruppen zunehmend an Bedeutung. Mithilfe der Zusammenarbeit sollen chronisch Kranke an die jeweilige medizinische Versorgung gebunden werden. Darüber hinaus hofft man auf professioneller Seite dar-

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auf, dass zufriedene Patienten die Einrichtung in Selbsthilfegruppen an potenzielle Neupatienten weiterempfehlen. Ein Teil der Krankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen veröffentlicht in Hauszeitschriften, Qualitätsberichten sowie auf ihren Homepages die Angebote der jeweiligen Selbsthilfegruppen. In einigen Fällen führte die Kooperation mit Selbsthilfegruppen zu einer Spezialisierung der medizinischen Einrichtungen, weil zahlreiche Patienten mit ähnlichen Krankheitsbildern das Behandlungsangebot der Klinik nutzten. Selbsthilfegruppen werden von den Professionellen zudem als Indikatoren geschätzt, die Rückmeldungen über Krankenhausabläufe bzw. Therapieverläufe geben. Von leitenden Klinikangestellten wird die Kooperation mit Selbsthilfegruppen nicht nur als Qualitätsmerkmal, sondern auch als fester Baustein in der Behandlungskette der Patienten benannt. Zusammenfassend bezeichnen die verschiedenen Berufsgruppen in den Krankenhäusern und Rehabilitationseinrichtungen das Verhältnis als ein „Geben und Nehmen“. Die meisten befragten Kliniken wären bereit, Selbsthilfegruppen kostenlose Räume zur Verfügung zu stellen. Bestehende Zusammenarbeit bewerten die Mitarbeiter der Klinken durchschnittlich

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mit der Schulnote 2 (gut). Dennoch ließe sich der Kontakt vielerorts noch intensivieren. Geteilt sind die Meinungen darüber, ob man die Selbsthilfe als vierte Säule des Gesundheitswesens bezeichnen kann. Um diese Funktion wirklich erfüllen zu können, müsste die Selbsthilfe sowohl in finanzieller als auch in rechtlicher Hinsicht vom Gesetzgeber aufgewertet werden.

Grenzen der Zusammenarbeit Mitreden ja - Mitentscheiden nein (Ausnahmen bestätigen die Regel) Krankenhäuser und Rehabilitationseinrichtungen sind aufgrund ihrer finanziellen Rahmenbedingungen zu höchster Effizienz verpflichtet. Treten Selbsthilfegruppen mit Wünschen an die Verantwortlichen in den Institutionen heran, so begegnen sie häufig offenen Gesprächspartnern. Ob ihren Anliegen, wie die Einrichtung einer speziellen Ambulanz bzw. Sprechstunde für ein bestimmtes Krankheitsbild oder die Einführung alternativer Heilmethoden, entsprochen werden kann, hängt von der betriebswirtschaftlichen Kalkulation ab, zu der auch die Anzahl der zu behandelnden Patienten, die Größe der Einrichtung sowie die medizinische Versorgungslage in der Region gehören. Auf wenig Gesprächsbereitschaft wird die Selbsthilfe dagegen stoßen, wenn sie versucht, auf organisatorische Abläufe in den Einrichtungen oder verordnete therapeutische Maßnahmen der Ärzte, Einfluss zu gewinnen. Dies wird auf professioneller Seite als Grenzüberschreitung wahrgenommen. „Die Selbst-

hilfe soll Selbsthilfe machen und sich auf ihre Kernaufgaben beschränken.“ Bevor Mitglieder einer Selbsthilfegruppe mit Patienten auf den Stationen der Kliniken Kontakt aufnehmen dürfen, muss stets zuerst das Einverständnis der Patienten eingeholt werden. Das Datenschutzgesetz verbietet dem Krankenhauspersonal die Weitergabe persönlicher Daten der Patienten an Dritte. Nach Einschätzung der Krankenhäuser und Rehakliniken kann Selbsthilfe professionelle Hilfe zwar nicht ersetzen, jedoch sinnvoll ergänzen.

Bibliografie http://www.statistik-hessen.de/themenauswahl/ gesundheitswesen-soziales/landesdaten/ gesundheitswesen/krankenhaus/ krankenhaeuser/index.html Stand 11. 08. 2006 http://www.laekh.de/upload/Kammer/intern/ M e l d e w e s e n / Sta t i s t i k / K r a n k e n h a u s / Belegzahlen_Krankenhaeuser.pdf Stand 11. 08. 2006

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Selbsthilfeunterstützung durch das Selbsthilfebüro Darmstadt Hilfe zur Selbsthilfe durch regionale Selbsthilfekontaktstellen Selbsthilfekontaktstellen sind örtliche oder regional arbeitende Einrichtungen mit hauptamtlichem Personal. Sie sind professionelle Beratungseinrichtungen zur Stärkung der Eigenverantwortung und der gegenseitigen freiwilligen Hilfe. Darüber hinaus nehmen sie eine Wegweiserfunktion im System der gesundheitlichen und sozialen Dienstleistungsangebote ein und verbessern die Infrastruktur für die Entstehung und Entwicklung von Selbsthilfegruppen. Selbsthilfekontaktstellen gehören mit Seniorenbüros und Freiwilligenagenturen zu den drei am weitesten verbreiteten Typen von Engagement fördernden Infrastruktureinrichtungen in der Bundesrepublik Deutschland. Selbsthilfekontaktstellen erbringen themen-, bereichs- und indikationsgruppenübergreifende Dienstleistungen im Bereich der Selbsthilfe. Selbsthilfekontaktstellen eröffnen den Zugang zu bestehenden Selbsthilfegruppen, sind bei der Gründung neuer Selbsthilfegruppen behilflich, beraten Selbsthilfegruppen bei Problemen, verknüpfen als Drehscheibe den Selbsthilfegruppenbereich mit dem professionellen Versorgungssystem, vertreten den Ansatz eigenverantwortlicher Arbeit von Selbsthilfegruppen in der Öffentlichkeit.

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Warum Selbsthilfegruppen? Selbsthilfegruppen bieten psychosoziale Hilfestellung für die Alltagsbewältigung und geben emotionale Unterstützung. Krankheits- oder problembezogenes Erfahrungswissen wird aus der Sicht des Betroffenen weitergetragen und gleichzeitig wird über das institutionalisierte Versorgungssystem informiert. Auch wenn die Betroffenheit der Mitglieder von derselben Krankheit oder demselben Problem das Kernelement jeder Selbsthilfegruppe ist, führt die Beschäftigung und Auseinandersetzung mit ganz unterschiedlichen Themenbereichen zur Ausbildung verschiedener Arbeitsweisen, Handlungsformen und Zielen von Selbsthilfegruppen. In den letzten Jahren ist die Selbsthilfe zu einer wichtigen „Säule“ im System gesundheitlicher Versorgung herangewachsen und leistet einen bedeutenden eigenständigen Beitrag zur Gesunderhaltung und Problembewältigung insbesondere chronisch Kranker und Behinderter, aber auch von Menschen mit psychosozialen Problemen. Auch wenn die Selbsthilfe im deutschen Gesundheitssystem bislang nicht systematisch verankert ist, hat sie sich in ihrer Ausgestaltung und in ihrem Leistungsspektrum weit ausdifferenziert und reicht vom psychosozialen Austausch in der Gruppe über Beratungs- und Informationsangebote bis hin zu medizinisch orientierten Dienstleistungen und zur Interessenvertretung. Selbsthilfegruppen erzielen Effekte im Bereich der gesundheitlichen Versorgung, indem sie das professionelle Versorgungssystem ergänzen, die Eigenverantwortung und Teilhabe der Betroffenen betonen und sich als „kritische Masse“ mit etwaigen Mängeln der professionellen medizinischen Versorgung auseinandersetzen. Neben der fachlichen Beratung und Information bereichern sie die Versorgungslandschaft durch eine psycholo-

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gische Komponente, die keine Ärztin, kein Arzt und keine Einrichtung der stationären oder ambulanten Versorgung in diesem Maße und dieser Qualität bieten kann. Verständnis und Beistand durch andere, das Gefühl nicht allein zu sein, stellen die individuellen Ressourcen für die Gesundherhaltung und Problembewältigung dar, Effekte, die monetär nicht zu messen oder auszugleichen sind.

Regionale Vernetzung der Selbsthilfegruppen mit dem Selbsthilfebüro Darmstadt Der Arbeitskreis Selbsthilfegruppen trifft sich drei- bis viermal im Jahr zu Themen der Gruppenarbeit, aktuellen sozialpolitischen Themen oder zur Planung und Besprechung gemeinsamer Projekte und dient dem Erfahrungsaustausch der Selbsthilfegruppen. Der ‚Tag der Selbsthilfegruppen Darmstadt’ findet in der ersten Jahreshälfte in der Darmstädter Innenstadt statt als Angebot an die Bevölkerung und die Fachöffentlichkeit. An mehr als 50 Informationsständen können sich Interessenten über die Arbeit von über 100 Selbsthilfegruppen informieren. Darüber hinaus bietet das Selbsthilfebüro Darmstadt Weiterbildungen an, in denen sich Gruppenmitglieder für ihre Gruppenarbeit oder die Öffentlichkeitsarbeit auch methodisch weiterbilden können. In Darmstadt, den Landkreisen Darmstadt/Dieburg und Groß-Gerau und dem Odenwaldkreis sind uns derzeit ca. 300 Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen bekannt.

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Um die Arbeit dieser Gruppen bekannter zu machen und zu mehr Zusammenarbeit zu ermutigen, veröffentlicht das Selbsthilfebüro Darmstadt die Gruppenthemen und Ansprechpartner in Faltblättern, Broschüren, dem Selbsthilfemagazin TIPP und als Online-Datenbank. Ein Faltblatt mit den Namen der Selbsthilfegruppen, den Ansprechpartnern und Telefonnummern wird jährlich aktualisiert zum „Tag der Selbsthilfegruppen Darmstadt“ veröffentlicht und mit Hilfe von kommunalen Einrichtungen, der KV Hessen und Unternehmen in Südhessen verteilt. Seit 2003 werden jährlich drei bis vier Ausgaben des Selbsthilfemagazins TIPP – Tatkraft, Innovation, Perspektive, Phantasie – mit jeweils unterschiedlichen Schwerpunktthemen gemeinsam mit dem Selbsthilfebüro Offenbach veröffentlicht. Die Tageszeitung des Medienhauses Südhessen veröffentlicht täglich im „Darmstädter Echo“ einen Hinweis auf das Selbsthilfebüro Darmstadt mit den Sprechzeiten und auf das Online-Verzeichnis.

Selbsthilfeunterstützung als Teil eines Netzwerks regionaler Gesundheitsförderung Kooperation und Vernetzung werden seit einigen Jahren als wesentliches Steuerungsinstrument im Gesundheits- und Sozialbereich angesehen. Zwischen der Selbsthilfe und Fachleuten im Gesundheitswesen (Ärzten, Therapeuten, Beratungsstellen, Kliniken, Krankenkassen und Ausbildungsstätten für soziale und medizinische Berufe) gibt es vielfältige Kontakte, angeregt durch die Selbsthilfegruppen und -organisationen, aber auch durch Selbsthilfekontaktstellen, die sich hier als Mittler zwischen der Selbsthilfeseite und dem professionellen Versorgungssystem verstehen.

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Kassenärztliche Vereinigung Hessen Langjährige Kontakte mit unterschiedlichen Kooperationen bestehen mit der Kassenärztlichen Vereinigung Hessen, insbesondere mit der Kooperationsberatung für Selbsthilfegruppen und niedergelassene Ärzte, KOSA, Frankfurt am Main. Sehr wichtig für die Selbsthilfe ist die Initiative der Bezirksstelle Darmstadt der KV Hessen. Sie verteilt das Selbsthilfemagazin TIPP an alle niedergelassenen Ärzte und Psychotherapeuten in Südhessen.

Der Kommunale Präventionsrat der Wissenschaftsstadt Darmstadt Der Kommunale Präventionsrat der Wissenschaftsstadt Darmstadt existiert seit 1992 und hat sich als Management der Darmstädter Präventionsaktivitäten etabliert. Die Suchtselbsthilfegruppen und das Selbsthilfebüro Darmstadt sind durch die Arbeitsgemeinschaft Sucht und Drogenhilfe mit allen anderen Suchthilfe-Einrichtungen in der Region vernetzt. Die Suchtselbsthilfegruppen genießen hohe professionelle Wertschätzung und bereichern durch ihre Vielfalt das Angebot der Suchtprävention in der Region. Die Zusammenarbeit ist äußerst konstruktiv.

Evangelische Fachhochschule Darmstadt Fachvorträge, Einladungen zu Lehrveranstaltungen, Kooperationen bei Projekten und eine regelmäßige Lehrtätigkeit bei der Erkundung der Praxisfelder der Studierenden sind Bestandteile der Zusammenarbeit mit der Fachhochschule Darmstadt in den Fachbereichen Soziale Arbeit und Pflegewissenschaften.

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Die Darmstädter Runde und die Selbsthilfe Noch relativ neu und sehr konstruktiv ist der Runde Tisch der Selbsthilfegruppen mit der Darmstädter Runde. Die Darmstädter Runde ist ein in Deutschland einmaliger Zusammenschluss von neun gesetzlichen Krankenkassen in Südhessen und der Kassenärztlichen Vereinigung Hessen, Bezirksstelle Darmstadt. Im August 2005 ist auf Initiative des Bundestagsabgeordneten Andreas Storm der Runde Tisch mit der Selbsthilfe entstanden. Unter dem Titel: „Welche Kooperationen zwischen Fachleuten im Gesundheitswesen und den Selbsthilfegruppen sind in Südhessen möglich?“ ist im Oktober 2006 eine erste Fachveranstaltung der Darmstädter Runde geplant, zu der Vertreter der Krankenhäuser, der niedergelassenen Ärzte, der gesetzlichen Krankenkassen und Politiker mit den Selbsthilfegruppen zusammentreffen. Moderiert wird diese Veranstaltung durch Professoren der Evangelischen Fachhochschule, Fachbereich Pflegewissenschaften. Das Selbsthilfebüro Darmstadt lädt in unregelmäßigen Abständen zu Fachgesprächen ein. Ziele sind eine bessere Vernetzung im Gesundheitswesen sowie sozial- und gesundheitspolitischen Themen, beispielsweise die Förderung der Selbsthilfe durch die Kommunen und die gesetzliche Krankenversicherung.

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Anhang

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Anschreiben an die Selbsthilfegruppen Sehr geehrte Frau ..., sehr geehrter Herr ..., das Selbsthilfebüro Darmstadt erstellt in Kooperation mit den Selbsthilfebüros in Fulda und Offenbach ein Praxishandbuch „Selbsthilfe und Krankenhaus“ mit dem Ziel, die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfegruppen und Krankenhäusern zu verbessern. Das Projekt wurde bereits bei den letzten Treffen der Arbeitskreise der Selbsthilfegruppen in Darmstadt und Offenbach vorgestellt. In diesem Handbuch sollen einerseits bereits bestehende erfolgreiche Kooperationen zwischen Selbsthilfegruppen und Krankenhäusern dargestellt werden. Andererseits möchten wir darin Voraussetzungen für zielgerichtete Kooperationen sowie mögliche Hindernisse erörtern. Damit das Projekt gelingt, benötigen wir Ihre Mithilfe. Bitte schicken Sie den beigelegten Fragebogen ausgefüllt im frankierten Rückumschlag bis zum 30.September an uns zurück. (Unsere Adresse steht seitenverkehrt auf der zweiten Seite des Fragebogens). Falls Sie Fragen zum Ausfüllen des Fragebogens oder zum Projekt haben, stehen wir Ihnen von Montag bis Freitag zwischen 9 Uhr und 12 Uhr gerne zur Verfügung. Für Ihre Mitarbeit bedanken wir uns ganz herzlich. Mit freundlichen Grüßen i. A. Claudia Kraemer PARITÄTISCHER Wohlfahrtsverband Leiterin Selbsthilfebüro Darmstadt

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Fragebogen: Selbsthilfegruppen

Name der Gruppe:

Adresse:

Ansprechpartner:

Telefon: E-mail:

Arbeitet Ihre Selbsthilfegruppe mit einem oder mehreren Krankenhäusern zusammen? NEIN

(bitte Zutreffendes ankreuzen)

Keine Zusammenarbeit mit Kliniken weil: Noch nicht darüber nachgedacht Keine Zeit Wir wünschen keine Zusammenarbeit Haben wir versucht, hat aber nicht geklappt. (Wer hat die Kooperation behindert und mit welcher Begründung? Sonstige Gründe weshalb keine Zusammenarbeit (bitte kurz beschreiben): JA Name der Klinik(en): Zusammenarbeit seit: (Jahr)

Ort(e):

1. 2. Wer ergriff die Initiative zur Zusammenarbeit mit der Klinik

3.

die Selbsthilfegruppe der Landes- oder Bundesverband die Klinik

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Welche Form hat die Zusammenarbeit mit dem Krankenhaus? (Mehrfachantworten möglich) Krankenhaus stellt einen Raum Regelmäßige Besuche auf den relevanten Stationen Verteilung von Flyern/Plakaten der Gruppe im Haus Klinik stellt Gruppenraum kostenlos zur Verfügung Klinik weist Patienten auf Selbsthilfegruppe hin Selbsthilfegruppe ist in der Infomappe für Patienten genannt Selbsthilfegruppe bietet Patienten-Informations-Veranstaltungen an Sonstige Zusammenarbeit (bitte kurz beschreiben) . Wer sind die Ansprechpartner in de Klinik (Ärzte, Pflege-, Sozialdienst, Verwaltung, ...?) Name der Klinik(en) / Ansprechpartner / Berufsbezeichnung Wissen Sie, ob weitere Selbsthilfegruppen (außer Ihrer) mit der Klinik zusammenarbeiten? ja

nein

Falls bekannt, bitte Namen der weiteren Selbsthilfegruppen angeben: Wie könnte Ihrer Meinung nach die Zusammenarbeit zwischen Ihrer Selbsthilfegruppe und dem Krankenhaus weiter verbessert werden? Sind Sie gegebenenfalls damit einverstanden, in einem ausführlicheren Interview (telefonisch oder persönlich) weitere Informationen zu diesem Thema zu geben? JA

NEIN

Sind Sie damit einverstanden, dass das Selbsthilfebüro Darmstadt über Ihre Zusammenarbeit mit dem Krankenhaus schriftlich berichtet. JA Wir danken Ihnen für Ihre Mitarbeit.

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NEIN

Leitfaden Telefoninterviews Selbsthilfegruppen Wir haben Ihnen kürzlich einen Fragebogen zum Thema „Kooperation von Kliniken und Selbsthilfegruppen“ zugesandt, den Sie uns freundlicherweise ausgefüllt zurückgeschickt haben. Jetzt haben wir nur noch ein paar Zusatzfragen: Wenn Sie jetzt einmal zurückdenken an die Zeit, als Sie und Ihre Gruppe erste Kontakte zu einer Klinik knüpfen wollten. Wie problematisch empfanden Sie / Ihre Gruppe den Kontaktaufbau zur Klinik? Was waren aus Ihrer Sicht die Hauptschwierigkeiten? Was ging leicht und unproblematisch? Wie viel Zeit haben Sie/Ihrer Gruppe schätzungsweise für den Kontaktaufbau zur Klinik aufgewendet? (Tage / Wochen / Monate / Jahre) Mit den Erfahrungen, über die Sie mittlerweile in der Kooperation verfügen, würde ein ähnlicher Kooperationsaufbau mit einer anderen Klinik heute schneller gehen? Was würden Sie anders machen? Was sind Ihre Erwartungen an eine Klinik hinsichtlich der Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe – was sollte eine Klinik tun? Haben sich Ihre Erwartungen an eine Zusammenarbeit mit der Klinik im Laufe der Zeit verändert? Inwiefern? Gibt es hinsichtlich der Zusammenarbeit eine Vision, ein Traumziel, das unabhängig von seiner Realisierbarkeit schön wäre zu erreichen? Es gibt vom Krankheitsbild her therapeutische Gründe, weshalb Ihre Selbsthilfegruppe mit der Klinik zusammenarbeiten sollte – welche Gründe sind das? Wäre aus Ihrer Sicht eine intensivere Zusammenarbeit des Krankenhauses mit Selbsthilfegruppen wünschenswert? (falls ja:) Wie könnte eine Intensivierung der Zusammenarbeit aussehen? (falls nein:) Warum nicht? Wer oder was könnte Ihre Kooperationsbemühungen mit der Klinik unterstützen – von wem könnte Hilfe kommen? Wie könnte diese Hilfe aussehen? Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung.

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Ausgewählte Originalstimmen von Gruppen und Beratungsstellen Warum sollte eine Selbsthilfegruppe mit der Klinik zusammenarbeiten? Viele Ärzte, hauptsächlich praktische Ärzte, haben von der Krankheit zu wenig Ahnung. Wenn ein Patient gegenüber seinem Arzt über ständige Müdigkeit klagt – denken nur wenige Ärzte an Schlafstörungen oder Schlafkrankheiten wie beispielsweise eine Narkolepsie oder Apnoe. In ihrer Ausbildung haben die Medizinstudenten nur sehr oberflächlich – wenn überhaupt – etwas zu diesen Themen gehört. Wenn sich also ein Arzt nicht weiterbildet, weiß er nicht, welche Fragen er seinen Patienten stellen muss. Der wichtigste Grund für die Kooperation ist also der Informationsaustausch zwischen Ärzten und Patienten. Eine intensivere Betreuung aller Betroffenen. Ich will nicht, dass die Selbsthilfegruppenmitglieder anders oder besser behandelt werden als Patienten, die nicht in Selbsthilfegruppen sind. Wenn Therapie funktionieren soll, müssen die Patienten eine sehr hohe Therapietreue zeigen, sonst funktioniert das nicht. Ein Teil unserer Patienten hat aber derartig psychosoziale Probleme, dass sie einer Behandlung nicht standhalten würde, wenn nicht durch eine spezifische soziale Arbeit helfen würde, die Lebensgrundlagen zu sichern. Manche haben eine Drogenproblematik, andere sind durch ihre Erkrankung in eine Existenzkrise gestürzt, weil sie nicht mehr arbeiten können, keine Bezugspersonen mehr haben. Wir sind für einige Erkrankte die einzigen Ansprechpartner. In dieser Funktion

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bemühen wir uns auch darum, das Arzt-Patienten-Verhältnis zu verbessern, als einer wesentlichen Wirkvoraussetzung. Wir brauchen Insiderinformationen aus der Klinik und uns liegt daran, uns einen Überblick über die therapeutischen Möglichkeiten zu verschaffen. Ein enger Kontakt mit der Klinik bietet dafür eine ideale Voraussetzung. Also ein aufgeklärter Patient, bevor irgendwelche Behandlungsmaßnahmen massiver Art beginnen. Wir wollen eine kontinuierlichere und intensiver Behandlung unserer Patienten. Für viele Muskelerkrankungen gibt es noch keine Therapie. Wir gehen an die Kliniken und die Öffentlichkeit, damit die Forschung auf diesem Sektor endlich vorangetrieben wird. Ich brauche Kontakt zu einem Fachmann, Infos von der vordersten Front.

Gab es Probleme beim Kontaktaufbau mit der Klinik? Ich weiß nicht, was ich antworten soll. Wegen der Größe unseres Verbandes ist das meist kein Problem. Wir haben über 7000 Mitglieder in Deutschland und von daher eine ganz gute Lobby. Sehr problematisch! Ärzte haben abgewinkt. Kein Interesse. Im Krankenhausentwicklungsplan des Landes Hessen ist keine Rheumaambulanz für unsere Region vorgesehen. Überhaupt keine, weil niedergelassener Neurologe vermittelt und organisiert hat.

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Ich hatte an die Klinik geschrieben „An die Klinikleitung“ und ein paar Flyer beigelegt. Ich bekam überhaupt keine Resonanz auf meine Anfrage. Ich denke, dass alle möglichen Selbsthilfegruppen an die Klinik herantreten und sich dadurch gegenseitig behindern. Der Klinik ist es vielleicht einfach zu viel geworden. Dann hatte ich aber auch keine Zeit da nachzuhaken.

Schwierigkeiten in der Zusammenarbeit. Seit 20 Jahren haben wir Kontakte zur Uni-Klinik. Die Hauptschwierigkeit bestand seinerzeit darin, dass eine Klinik einsieht, dass unsere Patientengruppe eine Versorgung außerhalb der Regelversorgung braucht. Die zweite Schwierigkeit: Ist unsere Patientengruppe groß genug, als dass es sich für die Klinik lohnt, ein „Sonderangebot“ vorzuhalten? Ist die regionale Uni-Klinik berufen zu helfen, wo es doch im nahegelegenen Frankfurt bereits ein Angebot gibt? Unsere Zusammenarbeit mit der Klinik war ganz stark an eine Chefärztin gebunden. Wir waren in einigen Fällen sogar seelsorgerisch tätig in der Klinik. Seit diese Chefärztin nicht mehr da ist, ist der Abstand von Klinik und Gruppe wieder größer geworden. Und jetzt hat man sich der guten Möglichkeit den Patienten zu helfen gar nicht richtig besonnen. Der Professor hat halt wenig Zeit. Ich maile ihn an und frage, ob er ein Viertelstündchen Zeit hat. Er mailt mir einen Termin zurück und dann unterhalten wir uns.

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Ich wollte eine Fortbildung initiieren, weil unser Krankheitsbild zu wenig erkannt wird. Ein niedergelassener Rheumatologe aus Mainz hat bei uns referiert. Daraufhin fühlte sich der ortsansässige Chefarzt vom Klinikum angegriffen: Ob er keine gute Medizin mache? Die Hauptschwierigkeit ist, Termine zu bekommen.

Wie problematisch war es, den richtigen Ansprechpartner zu finden? Es gab von Anfang an einen sehr engagierten Internisten, der die Patienten in der Regelversorgung hatte und der auch den Kontakt zu uns gesucht hat. Dadurch war es verhältnismäßig leicht. Schwieriger war dann der nächste Schritt, die Ideen für eine Kooperation von „unten“ nach „oben“ zu bringen. Das war die eigentliche Schwierigkeit. Das war überhaupt nicht schwierig, weil ich vorher als Patient in der Klinik war und so die richtigen Ansprechpartner bereits kannte. Ganz einfach. Da gab es einen Journalisten, der über unsere Gründungsversammlung berichten wollte, und der sagt, da gibt es doch den Professor xy im Krankenhaus. Und den habe ich dann gefragt und er hat sich spontan bereit erklärt, mit uns zusammen zu arbeiten. Wir haben Ärztin aus Frankfurt als Referentin eingeladen und da sie gerade eine Feldstudie laufen hatte passte die Kooperation.

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Was würden Sie heute anders machen? Es ist immer von den Menschen abhängig, die miteinander kooperieren wollen. Insofern ist es wichtig, die „richtigen“ Ansprechpartner zu finden. Aber wenn man als Kenner der Materie aus einer offensiven Situation heraus agieren kann, ist es leichter, als wenn man selbst neu betroffen ist. Deshalb nehme ich als Gruppensprecher gerne einen akut Betroffenen mit, damit wir von zwei Seiten argumentieren können. Außerdem sind Neubetroffene so angespannt, dass sie häufig vergessen, den Arzt nach den einfachsten Dingen zu fragen. Ja, indem wir als Verband auftreten und so mehr Gewicht haben; es geht nur über den Chefarzt, nicht über den Oberarzt. Und immer Betroffene zu den Meetings mitnehmen, damit diese aus eigenen Erfahrungen berichten; Probleme in die ärztlichen Arbeitskreise einbringen.

Wer könnte helfen? Wir selbst müssen immer wieder wie Wadenbeißer vor Ort sein und dran bleiben, doch wir haben nicht immer die Kraft dazu. Aber Außenstehende können uns dabei nicht helfen. Beispielsweise könnte das Selbsthilfebüro helfen, indem es uns Kontakte vermittelt. Verhandeln können wir dann schon selbst. Vermutlich eine Behörde indem sie den Weg für die Kommunikation frei macht, beispielsweise in Form eines Arbeitskreises in dem die Ärzte und wir beieinander sitzen.

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PARITÄT als Vermittler und Koordinator – aber das Selbsthilfebüro ist mit Sicherheit überfordert. Die Krankenkassen und Behörden, indem sie die Bürokratie mit den ganzen Anträgen und Formularen für uns erträglicher machen.

Neue Gruppenmitglieder finden? Auf jeden Fall! Wir kommen über die Klinik an potenzielle neue Gruppenmitglieder ran. Die Kontakte mit der Akutklinik helfen uns nicht so sehr, neue Gruppenmitglieder zu finden, weil die Patienten nach dem Akutaufenthalt erst mal für mehrere Wochen in die Rehabilitation kommen. Und ob sie danach noch an uns denken, ist fraglich. Umgekehrt wird ein Schuh draus: Die Klinik bekommt Patienten von uns indem wir Empfehlungen aussprechen.

Gibt es ein Traumziel in der Zusammenarbeit mit der Klinik? Es wäre schön, wenn wir nicht immer erklären müssten, dass wir blind sind. Es müsste eine Stelle im Krankenhaus geben, die registriert, dass man blind ist und deswegen einen speziellen Bedarf hat. Ein Leitfaden für Ärzte und Schwestern wäre gut. Blinde fühlen sich im Krankenhaus alleingelassen und hilflos. Und die Zivis sind für andere Kranke da und nicht, um den Blinden durch das Haus zu führen – leider.

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Größere Offenheit der Klinik in der Informationsweitergabe; Meine Themenabende werden zu wenig von den Ärzten angenommen. Da muss man Kliniken putzen gehen. Da sind die noch die Götter in Weiß. Da fühlt sich mancher Mediziner auf den Schlips getreten, wenn Eltern viel wissen und kritische Fragen stellen. Heute interviewen Ärzte die Selbsthilfegruppe, nicht umgekehrt. Die Kliniken müssen voll werden und deshalb Patienten rekrutieren. Chefärzte suchen Betroffene. Das ist doch schon recht gut, oder? Früherkennung haben; idealerweise eine Kooperation der Fachärzte mit den Hausärzten, um Frühstadien erkennen zu können.

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Telefonisches Kurzinterview der Kliniken Klinik (Name, Ort): Gesprächspartner: (Name, Vorname, Telefonnummer) Funktion (Sozialdienst, Verwaltung, Pflege, Arzt / Leitung, MitarbeiterIn, Sekretariat) (Mehrfachantworten möglich) Beste Gesprächszeit: (Wochentag, Uhrzeit) Wir recherchieren für eine Informationsbroschüre „Krankenhaus und Selbsthilfe“. Zu diesem Thema habe ich drei Fragen an Sie. (Der Zeitbedarf beträgt weniger als eine Minute.) (Falls Auskunft abgelehnt wird): Wer kann in Ihrem Hause Auskunft zu diesem Thema geben? (Name, Funktion, evtl. telefon. Durchwahl) (Falls auskunftsbereit): Kommen Selbsthilfegruppen in Ihr Krankenhaus? (Ja/Nein/weiß nicht) (Falls Ja): Zu welchem Thema/Krankheitsbild? Währen Sie oder Kollegen von Ihnen bereit, in einem späteren, ausführlicheren Gespräch (telefonisch oder persönlich) uns detailliertere Informationen über diese Zusammenarbeit zu geben? (Bitte optimalen Zeitpunkt erfragen Wochentag/Uhrzeit/Telefonnummer) Ich danke Ihnen für diese Information! (Falls nein - Gründe erfragen): SHGs haben es nicht versucht Zusammenarbeit wird seitens des Krankenhauses nicht gewünscht. (Nachfragen, wer der Verhandlungspartner auf Krankenhausseite war) weiß nicht (Nachfragen:) Wer könnte es wissen? Ich danke Ihnen für diese Auskunft!

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Leitfaden Telefoninterviews Kliniken Gesprächspartner aus dem Bereich: Arzt (Zutreffendes bitte ankreuzen) Pflege Verwaltung

Therapeut Sozialdienst Sonstiges

Wir haben Sie kürzlich telefonisch zur Kooperation von Kliniken mit Selbsthilfegruppen befragt. Jetzt haben wir noch ein paar Zusatzfragen, warum die Zusammenarbeit aus Sicht der Klinik sinnvoll ist und wo es Grenzen der Zusammenarbeit gibt: Nennen Sie uns bitte zunächst medizinische Gründe, warum ein Krankenhaus wie Ihres mit Selbsthilfegruppen kooperieren sollte? Welche psychosozialen Gründe sehen Sie für die Kooperation Ihres Krankenhauses mit Selbsthilfegruppen? Welche Marketingaspekte sprechen für eine Zusammenarbeit Ihrer Klinik mit Selbsthilfegruppen? Wenn alle Gründe für die Kooperation mit Selbsthilfegruppen zusammen 100 Prozent ergeben, welcher Anteil entfällt dann auf die Medizinischen Gründe ... % Psychosozialen Gründe ... % Marketinggründe ... % Summe 100% Gibt es rein altruistische Gründe für die Kooperation mit der Selbsthilfe nach dem Motto: Jeden Tag eine gute Tat!

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Sie haben möglicherweise Räume, die von den Gruppen genutzt werden können? Wenn Sie die Zusammenarbeit Ihres Hauses mit Selbsthilfegruppe mit einer Schulnote bewerten sollten, also von 1= sehr gut bis 5 = mangelhaft, welche Note würden Sie geben? Hatten Sie schon einmal eine Idee etwas ganz besonderes mit Patienten zusammen auf die Beine stellen zu wollen – Sie hatten nur bisher noch keine Gelegenheit dazu? Was wäre das? Die Selbsthilfe wird immer öfter als vierte Säule im Gesundheitswesen (neben stationärem, ambulantem und öffentlichem Gesundheitswesen) genannt. Wie stehen Sie zu dieser These? Ist eine Stärkung der Patientenmitsprache aus Ihrer Sicht wünschenswert? (Falls ja:)Welche Möglichkeiten bestehen für eine Klinik wie der Ihren, das Mitspracherecht von Patienten zu stärken? Wäre aus Ihrer Sicht eine intensivere Zusammenarbeit des Krankenhauses mit Selbsthilfegruppen wünschenswert? (falls ja:) Wie könnte eine Intensivierung der Zusammenarbeit aussehen? (falls nein:) Warum nicht? Wo sehen Sie Grenzen in der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen? Wann überschreitet die Selbsthilfe eine Grenze der Kooperation? Die (Kompetenz-)Grenzen noch einmal vom Gesprächspartner klar zusammenfassen lassen! Wann geht eine Selbsthilfegruppe zu weit in ihren Forderungen? Wir danken Ihnen für Ihre Unterstützung.

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Selbsthilfegruppen, die an der Studie mitgewirkt haben Aida Frankfurt-Rödelheim

63477 Maintal

Aida Maintal-Bischofsheim

63477 Maintal

AIDS-Fulda

36037 Fulda

AIDS-Hilfe Darmstadt

64283 Darmstadt

AIDS-Hilfe „Café Positiv“ Offenbach

63065 Offenbach

AIDS-Hilfe Gießen

35350 Gießen

Alkohol- und Sucht-SH Darmstadt

64287 Darmstadt

Alkohol- und Sucht-SH im E-Stift

64293 Darmstadt

Allergieverein in Europa

36037 Fulda

ALOS-SH Lauterbach

36341 Lauterbach

Alzheimer-Angehörige Wiesbaden

65203 Wiesbaden

Angehörige psychisch Kranker

63069 Offenbach

Angehörige psychisch Kranker

64354 Reinheim

Angst Panik Depression

64385 Reichelsheim

Angst-Selbsthilfe Muthasen

64625 Bensheim

Anonyme Alkoholiker Darmstadt

64216 Darmstadt

Anonyme Coabhängige „CoDA“

64293 Darmstadt

Aphasiker Darmstadt

64293 Darmstadt

Aphasiker Fulda

36043 Fulda

Asbestose-Selbsthilfegruppe

64807 Dieburg

Bechterew Darmstadt

64285 Darmstadt

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Bechterew Darmstadt-Wixhausen

64291 Darmstadt

Behinderte und Freunde Darmstadt

64293 Darmstadt

Behinderte und Freunde Dreieich

63303 Dreieich

Behindertenclub Bad König

64732 Bad König

Blaues Kreuz Darmstadt

64287 Darmstadt

Blaues Kreuz Darmstadt-Eberstadt

64367 Mühltal

Blaues Kreuz Eberstadt

64297 Darmstadt-Eberstadt

Blinde und Sehbehinderte

63599 Biebergemünd

Blinden- und Sehbehindertenbund

36039 Fulda

Blinden- und Sehbehindertenbund

63071 Offenbach

Bluthochdruck Darmstadt

64291 Darmstadt

Brustkrebs AG

64285 Darmstadt

Child Survivers Deutschland

36214 Nentershausen

Demenzforum Angehörige

64289 Darmstadt

Depression Angst Panikattacken

64720 Michelstadt

Diabetes „Die Stichlinge“

63329 Egelsbach

Diabetes Bad Hersfeld

36289 Friedewald

Diabetes Gesprächskreis

63069 Offenbach

Diabetes Höchst

64739 Höchst

Diabetes Reinheim

64846 Groß-Zimmern

Diabetes Schlitz

36110 Schlitz

Diabetes Tann

36142 Tann

Diabetes-Aktiv Hünfeld

36088 Hünfeld

Dialyse- und Nierenpatienten Babenhausen

64832 Babenhausen

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Dialyse- und Nierenpatienten Offenbach

63069 Offenbach

Dialyse- und Nierenpatienten Osthessen

36137 Großenhider

Downsyndrom Darmstadt

64291 Darmstadt

DVMB Bad Hersfeld

36287 Breitenbach

Eltern hyperaktiver Kinder Fulda

36041 Fulda

Elternkreis drogenabhängiger Kinder

64285 Darmstadt

Familiäre Zystenniere

64625 Bensheim

Fibromyalgie Bad Hersfeld

36251 Bad Hersfeld

Fibromyalgie Griesheim

64347 Griesheim

Fibromyalgie Pfungstadt

64319 Pfungstadt

Fibromyalgie Rhein-Main

63150 Heusenstamm

Fibromyalgie Weiterstadt

64354 Reinheim

Forum Gehirn Bensheim

64625 Bensheim

Francescetti Gernsheim

64579 Gernsheim

Frauen helfen Frauen Riedstadt

64560 Riedstadt

Frauen-SH nach Krebs Seligenstadt

63533 Mainhausen

Frauen-SH nach Krebs

36282 Hauneck

Frauen-SH nach Krebs Darmstadt

64331 Weiterstadt

Frauen-SH nach Krebs Gernsheim

64579 Gernsheim

Freundeskreis Lauterbach

36355 Grebenhain

Freundeskreis Rotenburg

36199 Rotenburg

Gehörlose Darmstadt

64287 Darmstadt

Geistige Behinderung Offenbach

63128 Dietzenbach

Gesprächskreis Krebs

64285 Darmstadt

84

Gestörter Schlaf

64401 Groß Bieberau

Guttempler „Die Hilfe“Dreieich

63303 Dreieich

Guttempler Bickenbach

64319 Pfungstadt

Guttempler Offenbach

63071 Offenbach

Guttempler Offenbach

63179 Obertshausen

Guttempler Ulstertal-Tann

36142 Tann

Guttempler Vorderrhön Hünfeld

36088 Hünfeld

Hörgeschädigte Kinder Hessen

65929 Frankfurt

IEB e.V. DEBRA

35216 Biedenkopf

ILCO Alsfeld

36325 Feldatal

ILCO Darmstadt

64625 Bensheim

Kehlkopflose Frankfurt

65934 Frankfurt

Kehlkopflose Landesverband

37247 Großalmerode

Krebsbetroffene helfen Betroffenen

64720 Michelstadt

Krebshilfe Darmstadt

64291 Darmstadt

Krebs-SH „Walter Hartmann“

63322 Rödermark-Urberach

Kreuzbund Darmstadt

64285 Darmstadt

Kreuzbund Erbach

64743 Beerfelden

Kreuzbund Fulda

36043 Fulda

Kreuzbund Fulda

36100 Petersberg

Kreuzbund Gernsheim

64579 Gernsheim

Kreuzbund Hofbieber

36145 Hofbieber

Kreuzbund Mümlingtal

64720 Michelstadt

Kreuzbund Offenbach

63069 Offenbach

85

Legasthenie und Dyskalkulie Groß-Zimmern

64846 Groß-Zimmern

Lippen-Gaumen Fehlbildungen

35625 Hüttenberg

Lupus-Erythematodes Darmstadt

64287 Darmstadt

Lymphabflussprobleme Ebersburg

36167 Ebersburg

Morbus Crohn Darmstadt

64285 Darmstadt

Motivationsgruppe für Alkoholund Medikamentenabhängige

64331 Weiterstadt

Multiple Sklerose „Die Mosaiksteine Rödermark

63322 Rödermark

Multiple Sklerose Hersfeld/Rotenburg

36251 Bad Hersfeld

Multiple Sklerose Neu Isenburg

63263 Neu Isenburg

Multiple Sklerose Offenbach/Ffm-Ost

60386 Frankfurt

Multiple Sklerose Ried

64560 Riedstadt

Multiple-Sklerose-Beratung Darmstadt

64285 Darmstadt

Muskelkranke Kassel

34134 Kassel

Nichtraucherinitiative Offenbach

63150 Heusenstamm

Organtransplantierte Darmstadt

64291 Darmstadt

Organtransplantierte Hofbieber

36145 Hofbieber

Osteoporose Bad König

64732 Bad König

Osteoporose Darmstadt

64291 Darmstadt

Osteoporose Wartenberg

36367 Wartenberg

Parkinson Fulda

36157 Ebersburg

Parkinson Rodgau/Seligenstadt

63533 Mainhausen

Parkinson-SH „Schneckenhaus“

61197 Florstadt-Staden

Parkinsonvereinigung Darmstadt

64367 Mühltal

86

Parkinsonvereinigung Odenwald

64739 Höchst

Parkinsonvereinigung Offenbach

63165 Mühlheim

Parkinsonvereinigung Vogelsberg

36110 Schlitz

Patienteninitiative im Anthroposophischen Zentrum

34130 Kassel

Pflegende Angehörige Alsfeld

36304 Alsfeld

Pflegende Angehörige Darmstadt

64289 Darmstadt

Pflegende Angehörige Limburg

65549 Limburg

Poliomyelitis Südhessen

64291 Darmstadt

Pro-Retina

63069 Offenbach

Prostatakrebs Darmstadt

64297 Darmstadt

Prostatakrebs Fulda

36145 Hofbieber

Psoriasis Arthritis

64331 Weiterstadt

Psychosomatische SH Arheilgen

64291 Darmstadt

Rheuma-Liga Alsfeld

36304 Alsfeld

Rheuma-Liga Darmstadt

64297 Darmstadt

Rheuma-Liga Dieburg

64354 Reinheim

Rheuma-Liga Fulda

36132 Eiterfeld

Rheuma-Liga Langen

63225 Langen

Rheuma-Liga Pfungstadt

64342 Seeheim-Jugenheim

Rheuma-Liga Unteres Weschnitztal

64668 Rimbach

Rheuma-SH AK40+

64331 Weiterstadt

Sarkoidose Dreieich

63303 Dreieich

Schlafapnoe Künzell

36096 Künzell

Schlaganfall Alsfeld

36304 Alsfeld

87

Schlaganfall Obersuhl

36205 Obersuhl

Schlaganfall Weiterstadt

64331 Weiterstadt

Schwerhörigenbund Wiesbaden

65185 Wiesbaden

Skoliose Darmstadt

64347 Griesheim

Stotterer, Offenbach

60322 Frankfurt

Suchtkrankenhilfe, Bad Homburg

61284 Bad Homburg

Sucht-Selbsthilfe Stimmungsvögel

64625 Bensheim

Tinnitus, Darmstadt

64293 Darmstadt

Tinnitus, Michelstadt

64720 Michelstadt

Umstädter Suchtkreis

64287 Darmstadt

Unerhört, Eltern hörgeschädigter Kinder

64521Groß-Gerau

Zu Hause pflegen, Babenhausen

64832 Babenhausen

88

Kliniken, die an der Befragung teilgenommen haben (sortiert nach Postleitzahlen) Philippsstiftung e.V. Fachklinik für Lungenerkrankungen

34376 Immenhausen

Krankenhaus Balserische Stiftung

35392 Gießen

Klinikum Fulda

36043 Fulda

Schloß Mackenzell

36088 Hünfeld

HELIOS St.-Elisabeth-Krankenhaus

36088 Hünfeld

Rhön-Klinik Dr. Siegmund Nachf.

36129 Gersfeld

Schlosspark-Klinik Gersfeld

36129 Gersfeld

Fachklinik Mahlertshof

36151 Burghaun

Klinik für neurologische Rehabilitation

36199 Rotenburg a.d. Fulda

Kreiskrankenhaus Rotenburg

36199 Rotenburg a.d. Fulda

Fachklinik Richelsdorf

36208 Wildeck

Fachklinik Wigbertshöhe

36251 Bad Hersfeld

Klinik am Hainberg

36251 Bad Hersfeld

Klinikum Bad Hersfeld

36251 Bad Hersfeld

Krankenhaus St. Elisabeth

36251 Bad Hersfeld

Orthopädische Akutklinik

36251 Bad Hersfeld

Vitalisklinik

36251 Bad Hersfeld

Kreiskrankenhaus des Vogelsbergkreises

36304 Alsfeld

Fachklinik Melchiorsgrund

36318 Schwalmtal, Hess

Krankenhaus Eichhof Lauterbach

36341 Lauterbach, Hessen

HELIOS Klinik Oberwald Grebenhain

36355 Grebenhain

89

Vogelsbergklinik Grebenhain

36355 Grebenhain

Reha-Klinik Dr. Wüsthofen

36364 Bad Salzschlirf

TOMESA Gesundheitszentrum

36364 Bad Salzschlirf

Main-Kinzig-Kliniken gGmbH

36381 Schlüchtern

Heil- und Lebensstätte Friedrich Daumer e.V.

36391 Schwarzenfels

Asklepios Burgseeklinik Bad Salzungen

36433 Bad Salzungen

Klinikum Bad Salzungen gGmbH

36433 Bad Salzungen

Rehabilitationsklinik Charlottenhall

36433 Bad Salzungen

Kurparkklinik Dr. Lauterbach-Klinik GmbH

36448 Bad Liebenstein

m&i Fachklinik Bad Liebenstein

36448 Bad Liebenstein

Burg-Klinik

36457 Stadtlengsfeld

Bürgerhospital Ffm e.V.

60318 Frankfurt

Nordwest Krankenhaus

60488 Frankfurt

Stiftung Friedrichsheim

60528 Frankfurt

Klinikum Offenbach

63069 Offenbach am Main

Ketteler-Krankenhaus

63071 Offenbach am Main

Privatklinik Dr. Frühauf

63071 Offenbach am Main

Kreisklinik Langen-Seligenstadt

63225 Langen

Klinik für forensische Psychiatrie Hanau

63450 Hanau

St. Vinzenz-Krankenhaus Hanau

63450 Hanau

Emma-Klinik Seligenstadt

63500 Seligenstadt

Kreiskrankenhaus Seligenstadt

63500 Seligenstadt

Main-Kinzig-Kliniken gGmbH

63571 Gelnhausen

Reha-Kliniken Küppelsmühle

63619 Bad Orb

90

Reha-Zentrum Bad Orb

63619 Bad Orb

Sanatorium Regena

63619 Bad Orb

Spessart-Klinik Bad Orb

63619 Bad Orb

Klinik am Ziegelberg GmbH & Co. KG.

63739 Aschaffenburg

Klinikum Aschaffenburg

63739 Aschaffenburg

Orthopädische Praxis & Klinik

63739 Aschaffenburg

Vital-Klinik GmbH Alzenau

63755 Alzenau

Fachklinik Weibersbrunn

63879 Weibersbrunn

Krankenhaus Miltenberg

63897 Miltenberg

Krankenhaus - GmbH Landkreis Miltenberg

63906 Erlenbach a Main

Klinikum Darmstadt

64283 Darmstadt

Marienhospital Darmstadt

64285 Darmstadt

Alice-Hospital Darmstadt

64287 Darmstadt

Darmstädter Kinderkliniken Prinzessin Margaret

64287 Darmstadt

Evangelisches Krankenhaus Elisabethenstift gGmbH

64287 Darmstadt

Fachklinik Am Birkenweg

64295 Darmstadt

Klinikum Darmstadt-Eberstadt

64297 Darmstadt

Kreiskrankenhaus Jugenheim

64342 Seeheim-Jugenheim

Haus Burgwald gGmbH

64367 Mühltal, Hess

Rehazentrum in Asbach

64397 Modautal

Kreiskrankenhaus Groß-Gerau

64521 Groß-Gerau

Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie

64560 Riedstadt

Zentrum für Soziale Psychiatrie Philippshospital

64560 Riedstadt

Heilig-Geist-Hospital

64625 Bensheim

91

Klinik Schloß Falkenhof

64625 Bensheim

Nachsorgeklinik Bergstraße

64625 Bensheim

Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie

64646 Heppenheim

Kreiskrankenhaus Bergstraße

64646 Heppenheim

Chirurgisch-Orthopädische Fachklinik

64653 Lorsch

Hirschpark-Klinik

64665 Alsbach-Hähnlein

Eleonoren-Klinik

64678 Lindenfels, Odenw

Luisenkrankenhaus

64678 Lindenfels, Odenw

Privat-Krankenanstalt Tannenhöhe

64689 Grasellenbach

Gesundheitszentrum Odenwaldkreis GmbH

64711 Erbach, Odenw

Asklepios Schlossberg Klinik

64732 Bad König

Odenwaldklinik

64732 Bad König

Therapeutische Einrichtung Auf der Lenzwiese

64739 Höchst

Ernst-Ludwig-Klinik

64747 Breuberg

St. Rochus-Krankenhaus

64807 Dieburg

Kreiskrankenhäuser des Landkreises Darmstadt-Dieburg 64832 Groß-Umstadt Stadtkrankenhaus Rüsselsheim

65428 Rüsselsheim

St. Marienkrankenhaus

65439 Flörsheim

St. Josephs Krankenhaus

68519 Viernheim

St. Marienkrankenhaus

68623 Lampertheim

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Selbsthilfekontaktstellen in Hessen KISS - Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen im Rheingau-Taunus-Kreis Heimbacher Str. 7 65307 Bad Schwalbach

Tel.: 06124 - 51 03 60 Mail: maria-elisabeth.graffe@rheingau-

BÜRGERaktive Bad Vilbel Frankfurter Str. 15 61118 Bad Vilbel

Tel.: 06106 - 13 84 Mail: [email protected] Net: www.buergeraktive.de

Der Treff – Außenstelle der Selbsthilfe-Kontaktstelle Marburg Hainstr. 39 35216 Biedenkopf

Tel.: 06461 – 95 240 Mail: [email protected] Net: www.selbsthilfe-marburg.de

Paritätischer Wohlfahrtsverband Landesverband Hessen e. V. Selbsthilfebüro Darmstadt Poststr. 9 64293 Darmstadt

Tel.: 06151 – 89 50 05 Mail: [email protected] Net: www.paritaet-hessen.org/hessen/shda.nsf

Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt Servicestelle BürgerInnen-Beteiligung Jahnstr. 49 60318 Frankfurt am Main

Tel.: 069 - 55 94 44 Mail: [email protected] Net: www.selbsthilfe-frankfurt.net

Selbsthilfe-Kontaktstelle des Wetteraukreises Fachdienst Gesundheit Europaplatz 61169 Friedberg

Tel.: 06031 - 83 545 Mail: [email protected] Net: www.wetteraukreis.de

taunus.de

Net: www.rheingau-taunus.de

93

Paritätischer Wohlfahrtsverband Landesverband Hessen e.V - Selbsthilfebüro Fulda Heinrichstr. 58 36043 Fulda

Tel.: 0661 – 90 19 844 Mail: [email protected] Net: www.paritaet-hessen.org

SEKOS Gelnhausen Selbsthilfe-Kontaktstelle Bahnhofstr. 12 63571 Gelnhausen

Tel.: 06051 - 41 62 Mail: [email protected] Net: www.sekos-gelnhausen.de

Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen Friedrichstr. 33 35392 Gießen

Tel.: 0641 - 99 45 612 Mail: [email protected] Net: www.med.uni-giessen.de/selbsthilfe

Hanau-Selbsthilfekontaktstelle Hanau (SEKOS) Breslauer Str. 19 63452 Hanau

Tel.: 06181 - 25 55 00 Mail: [email protected] Mail: [email protected] Net: www.selbsthilfekontaktstelle.de

Selbsthilfekontaktstelle für den Kreis Bergstraße im Caritasverband Bensheimer Weg 16 64646 Heppenheim

Tel.: 06252 - 99 01 30 Mail: [email protected]ße.de

Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS) am Gesundheitsamt Kassel Wilhelmshöher Allee 32a 34117 Kassel

Tel.: 0561 - 787 53 99 Mail: [email protected] Net: www.selbsthilfe-kassel.de

94

Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen am Gesundheits- und Umweltamt Schiede 43 65549 Limburg 0

Tel.: 6431 - 296 339 Mail: [email protected] Net: www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de

Selbsthilfe-Kontaktstelle Marburg Biegenstr. 7 35037 Marburg

Tel.: 06421 - 17 69 934 Mail: [email protected] Net: www.selbsthilfe-marburg.de

Paritätischer Wohlfahrtsverband Regionalgeschäftsstelle Offenbach am Main Selbsthilfebüro Frankfurter Str. 48 63065 Offenbach am Main

Tel.: 069 - 82 41 62 Mail: [email protected] Net: www.paritaet-of.de

Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe Amt für Kultur, Bildung und Soziales Kreuzstraße 1-4 68519 Viernheim

Tel.: 06204 - 96 36 70 Mail: [email protected] Net: www.viernheim.de/selbsthilfe.0.html

Landeshauptstadt Wiesbaden Gesundheitsamt – Kommunale Gesundheitsförderung Dotzheimer Str. 38-40 65185 Wiesbaden

Tel.: 0611 - 31 20 74 Mail: [email protected] Net: www.wiesbaden.de

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Impressum Herausgeber: Paritätischer Wohlfahrtsverband Hessen e.V., Selbsthilfebüro Darmstadt Anschrift: Selbsthilfebüro Darmstadt Poststr. 9 64293 Darmstadt Tel: 06151 / 89 50 05 Fax: 06151 / 89 50 06 E-Mail:[email protected] Internet: www.paritaet-hessen.org Texte und Redaktion: Claudia Kraemer, Klaus Schulz, Joachim Nöller Cover-Layout / Grafik: Wolf Becker – Atelier am Markt Layout: Klaus Schulz Druck: typographics GmbH, Darmstadt 1. Auflage 2.500 Exemplare, Dezember 2006 Nachdruck / Übernahme einzelner Abschnitte nur mit ausdrücklicher Genehmigung. Mit einer Spende können Sie unsere Arbeit wirkungsvoll unterstützen. Spenden bitte an den Paritätischer Wohlfahrtsverband Landesverband Hessen e.V. Regionalgeschäftsstelle Darmstadt Stadt- und Kreissparkasse Darmstadt, BLZ 508 501 50, Kto. 180 038 13; Ihre Spende ist steuerlich abzugsfähig.

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