III ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS

2 La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones de familiares y pacientes de ER que habitan en suelo iberoamericano. Todas las organizaciones miembros, son organizaciones sin ánimo de lucro de pacientes y/o familiares. La mayoría de las mismas muestran características similares: • Cada una de ellas ha sido fundada por los propios pacientes o sus familiares. • Nacen por la necesidad de generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto. • Su función es relacionar a los nuevos pacientes con sus pares y con los especialistas adecuados. • Ayudan a los pacientes en la accesibilidad a los tratamientos brindándoles información sobre la patología y conocimiento sobre sus derechos. • Buscan incidir el políticas públicas, generando cambios en los sistemas de salud que beneficien la calidad de vida de los afectados. En el nuevo paradigma de salud las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental. Cada día más son reconocidas por el conocimiento que tienen de las necesidades de los afectados y la gran posibilidad de colaborar, gracias al camino recorrido por cada una de ellas, en los procesos necesarios que permitan poner las ER de una vez y para siempre dentro de la agenda de salud de todos los países. Trabajando mancomunadamente junto a los profesionales de la salud en la contención del paciente, factor fundamental en las etapas del diagnóstico y tratamientos. En la actualidad ALIBER está conformándose por las siguientes países: • Argentina • Brasil • Chile • Colombia • Ecuador • España • Guatemala • México • Paraguay • Portugal • Uruguay • Venezuela

Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

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3 Es el objeto de esta Alianza: •Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. •Crear un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre las EP0F. •Promocionar y divulgar proyectos y actividades que persigan un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo. •Poner en marcha acciones que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las EPoF. •Poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPoF. •Divulgar las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con EPoF. •Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de estas patologías. •Difundir y promover la práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores. •Apoyar proyectos de investigación de métodos biomédicos, clínicos, terapéuticos, farmacológicos, o de cualquier otro tipo relacionado con las EPoF. •Crear proyectos de información y asesoramiento en el ámbito de las EPoF. •Fomentar la cooperación internacional para el desarrollo. •Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre EPoF a nivel internacional. •Promover la información y acciones a favor de las personas con Enfermedades raras a fin de que estos puedan acceder a los medicamentos huérfanos y potenciar su desarrollo. •Apoyar en forma directa a sus socios. •Defender en definitiva los derechos de las personas afectadas por EPoF. ¿Cómo se puede inscribir al Encuentro? Cualquier Organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano que deseé formar parte de la Alianza y/o participar en el Encuentro puede llenar el Formulario de Inscripción, se encuentra en nuestra página www.omer.org.mx ó solicitarlo a [email protected]

¡TE ESPERAMOS! La fecha límite de inscripción es el 1 de Junio 2015

Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

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www.aliber.org

Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

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5 ANTECEDENTES El 22 de Junio del año 2010 el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidente CIBO, realiza una convocatoria abierta a dirigentes de Asociaciones Civiles en el país, dedicadas a las Enfermedades Raras, poco frecuentes y/o Genéticas. Logrando reunir a los dirigentes y/o representantes legales de más de un veintenar de Asociaciones Civiles. Sus planteamientos son: “La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y afectan la integración del paciente a la vida familiar, laboral y social. Los grupos organizados son pocos, con un número de integrantes por lo general escasos, y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar”. Surge así la Red de trabajo denominada Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), teniendo entre sus fundadores a los Representantes de las siguientes Asociaciones: MPS JAJAX A.C., Niños de Hierro A.C., PKU de México A.C., ANSWAC, Fibrosis Quística de Occidente A.C., AMAME A.C. y Un Nuevo Sol, Instituto para Niños Down A.C. quienes se les asignó la tarea de integrar la Junta Directiva. La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Desde el 2011 se inician labores con actividades de difusión social tales como la realización de eventos masivos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras DIER 28 de Febrero. Este evento se ha llevado a cabo ininterrumpidamente hasta la fecha. A partir del 2012, se establece un organigrama dando pie al nombramiento de puestos en Junta Directiva, dando así lugar a mayor estructura a la labor de OMER. De las labores más destacadas de OMER, ha sido el llevar a cabo de manera anual Congresos de Actualización para médicos sobre las Enfermedades Raras, siendo el 2013 el primer año de realizar el Congreso a nivel Internacional (COINER2013). Es también en el año 2013 cuando se crea la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), siendo OMER nombrada con el puesto de Tesorero – Representado por el actual Presidente de OMER el Dr. Jesús Navarro.

En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER nombran a México como sede de su III Encuentro Iberoamericano 2015, siendo OMER el anfitrión y organizador oficial.

OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

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6 Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de Asociaciones Civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras.

Misión “Propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las OSC que trabajan con Enfermedades Raras en México y los países iberoamericanos, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación”

Visión “Ser un referente en políticas de salud con la inclusión

de enfermedades raras, en donde los pacientes reciben una atención oportuna y sostenida, que sea integral y de calidad”

OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

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Miembros de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras

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Staff de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras

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9 Datos del Encuentro: EXPO GUADALAJARA Av. Mariano Otero 1499 Verde Valle, Guadalajara, Jal. 01 33 3343 3000

http://www.expo-guadalajara.com/ Expo Guadalajara es el principal espacio de exposiciones con 119,419 m2 de construcción, es el recinto más grande de México y primero en Latinoamérica, actualmente cuenta con 2 mil cajones de estacionamiento; diseñado de acuerdo a normas internacionales, las instalaciones están ubicadas en dos niveles que comprenden 15 amplios accesos, andenes de carga y descarga, y funcionales vestíbulos que tienen capacidad para recibir hasta 50 mil personas simultáneamente. Con la experiencia de 25 años que respaldan a este recinto ubicado en el corazón de una importante zona comercial y hotelera, a tan sólo 35 minutos del Aeropuerto Internacional de Guadalajara, Expo se ha convertido en la sede de grandes eventos a nivel mundial como son: La Feria Internacional del Libro, Expo Mueble Internacional, Intermoda, ANTAD, Expo Transporte, Expo Joya, Expo Nacional Ferretera y otros sectores especializados, además fuimos también la sede de la disciplina de box, el centro de operaciones y de prensa de los Juegos Panamericanos Guadalajara 2011. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 [email protected]

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10 Lugar de alojamiento a los participantes del Encuentro: HILTON GUADALAJARA AVE. DE LA ROSAS 2933, GUADALAJARA, JALISCO, 44530, MEXICO TEL: +52-33-3678-0505 FAX: +52-33-3678-0511

http://www3.hilton.com/en/hotels/jalisco/hilton-guadalajara-GDLGHHF/index.html Ubicación. En Guadalajara, Hilton Guadalajara goza de una buena ubicación cerca del aeropuerto y cerca de lugares de interés como Expo Guadalajara, Guadalajara WTC y Escultura La Estampida. En las cercanías también se encuentran Plaza del Sol y Glorieta Chapalita. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez +5213313123441 [email protected]

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Fundamentación Metodológica

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12 Programa General LUNES

Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER

MARTES

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES “Experiencias Mexicanas del Movimiento Asociativo sobre Enfermedades Raras”

“Trabajo en Redes, Estrategias participativas”

Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER

Audiencia con SM Reina Doña Letizia de España

Todas las AC´s

(Cd. de México)

“Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER”

“Proyectos innovadores de acción social en ER”

Evento de Clausura

“Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER” Presentación del trabajo de los países asistentes.

Viaje a Cd. de México

Regreso a Guadalajara

Actividades Culturales

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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Reunión Anual ALIBER 2015 Hora

Ponente/Moderador /Coordinador

LUNES

Marta Bravo Santos “Trabajo en Redes, Estrategias participativas”

08:00 – 11:00

Marcela González Cervantes

Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER Agenda 2015-16

11:00 – 11:20

Coffee Break

11:20 – 13:20

Juan Carrión

Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER Todas las AC´s Estatutos y Acuerdos Agenda 2015-16 Nuevos Miembros ALIBER

13:30 – 15:00 15:00 - 19:00 22:00

Comida Presentación de las AC´s asistentes*

Patricia Delgado

Salida a Cd. de México

“Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER” *Programa sujeto a cambios imprevistos.

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14 ”Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con Enfermedades Raras” Hora 15:00 – 15:20 15:20 – 15:40

LUNES

Ponente/Moderador /Coordinador

Presentación de las AC´s asistentes

Psic. Patricia Delgado

Argentina Brasil

15:40 – 16:00 Colombia

16:00 – 16:20 Ecuador

16:20 – 16:40 16:40 – 17:00

España Portugal

Luz Victoria Salazar Fundación CroniCare Alicia María Males FEPEL DASHA Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal Eliecer Quispe Federación Española de Enfermedades Raras FEDER Juan Carrión Federação de Doenças Raras de Portugal FEDRA Paula Brito ATUERU Asociación

17:00 – 17:20 Uruguay

17:20 – 17:40

FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes Inés Castellano de Landa APMPS DR Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras Regina García Próspero ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal

Venezuela

17:40 – 18:00 México

Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay Ninel Firppo Mundo Marfan Latino Gloria Pino y Javier Guerra OMER Organización Mexicana de Enfermedades Raras Jesús Navarro

18:00 – 19:00 22:00

Nuevos Miembros Salida a Cd. de México

Por Confirmar

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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”Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con Enfermedades Raras”

Hora

MARTES

09:40

Audiencia con S.M. Reina Doña Letizia En Cd. de México

Comida Por confirmar

Regreso a Guadalajara Cena

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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“Fortalecimiento de las asociaciones de personas con Enfermedades Raras” MIERCOLES

Ponente/Moderador /Coordinador

Dirección y Gerencia Social

David Pérez Rulfo

Hora 09:00 – 10:15

10:15 – 10:30 10:30 – 12:00 12:00 – 13:30 13:30 – 14:30

Coffee Break Claves para fortalecer los buenos tratos y la resiliencia en la familia con un miembro con ER “Anticorrupción y antisoborno: conflictos de interés y el reto de la transparencia para los actores públicos y privados vinculados a las ER” Red Internacional de Enfermedades Raras

14:30 – 16:00 16:30 20:00

Isabel Alva

Paloma Sotelo Alfredo Toledo

Comida Mariana Gutiérrez

Actividad Cultural Cena

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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“Proyectos innovadores de acción social en Enfermedades Raras” JUEVES

Ponente/Moderador /Coordinador

FEDER: Estrategias para fortalecer el tejido asociativo y responder a sus necesidades de recursos y de gestión.

Alba Ancochea

Hora 9:00 – 10:15

10:15 – 10:45

Coffee Break Casa de Marcos

10:45 – 11:00

Unidad de Residencia, residencia Unidad Autónoma, Actividad Ocupacional Centro, Unidad Clínica, Unidad de Medicina Física y Rehabilitación, Centro de Recursos, Unidad Integrada de la Unidad de Investigación de Atención Continua.

11:00 – 12:30 12:30 – 13:45

Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU en Colombia La visión de Eurordis para el plan de Acción de Iberoamerica

14:00 – 15:30

Paula Brito

Doctora Martha Lucía Gualtero Reyes Dennis Costello

Comida

18:00 Mariana Gutiérrez

Actividad Cultural

21:00

Cena

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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“Experiencias Mexicanas del Movimiento Asociativo sobre Enfermedades Raras” VIERNES

Hora 09:00 – 9:10

9:10 – 9:40 9:40 – 10:10 10:10 – 10:40

Introducción CIBO: Cuatro décadas de diagnóstico en Enfermedades Raras en el Occidente de México Fundación Red Sanfilippo Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario

10:40 – 11:00 11:00 – 11:30 11:30 – 12:00 12:00 – 12:30

Dra. Sandra Nieto

Coffee Break Red Iberoamericana de Discapacidad Intelectual Asociación Mexicana de Fenilcetonuria A.C. Federación de Hemofilia de la República Mexicana

12:30 – 13:00

13:00 – 14:00

Ponente/Moderador /Coordinador Dr. José Elías García Ortiz Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva Lic. Lorena Ojeda Estrada

Conclusiones y Cierre Clausura del Encuentro

14:00 – 16:00 16:30

Dr. Gildardo Zafra Lic. José de Jesús Muñoz Lic. Ricardo Carlos Gaytán Dr. José Elías García Ortiz Representante Gobierno

Comida Actividad Cultural Por Confirmar

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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19 Programa Cultural:

SEDE

ACTIVIDADES PROPUESTAS

MIÉRCOLES

JUEVES

VIERNES

16:300 hrs.

19:00 hrs.

16.30 hrs.

Tequila

Lienzo Charro

Reocrrido

Guadalajara

Guadalajara

Exhibición de Charreada

Por confirmar

Visita a Hacienda La Cofradía, zona del agave, pueblo mágico Tequila Cena típica

Cena típica

*Programa sujeto a cambios imprevistos.

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