Eradykacja Pseudomonas areuginosa u dzieci z CF

Grupa Robocza RED POINT Eradykacja Pseudomonas areuginosa u dzieci z CF Wojanów 23- 24 maja 2008 Przyczyny kaszlu (niemowlęta) zakaŜenia układu od...
26 downloads 2 Views 2MB Size
Grupa Robocza RED POINT

Eradykacja Pseudomonas areuginosa u dzieci z CF Wojanów 23- 24 maja 2008

Przyczyny kaszlu (niemowlęta) zakaŜenia układu oddechowego refluks Ŝołądkowo-przełykowy schorzenia neurologiczne dysplazja oskrzelowo-płucna wady wrodzone mukowiscydoza

Przyczyny kaszlu (dzieci młodsze) zakaŜenia układu oddechowego astma zespół spływania wydzieliny refluks Ŝołądkowo-jelitowy ciała obce mukowiscydoza

Przyczyny kaszlu (dzieci starsze) astma zespół spływania wydzieliny zakaŜenia układu oddechowego nikotynizm bierny i czynny kaszel psychogenny mukowiscydoza

Powikłania Powikłania choroby choroby oskrzelowo-płucnej: oskrzelowo-płucnej: opóźnienie opóźnienie rozwoju rozwoju fizycznego, fizycznego, zniekształcenie zniekształcenie klatki klatki piersiowej, piersiowej, palce palce pałeczkowate, pałeczkowate, odma odma opłucnej, opłucnej, krwioplucie, krwioplucie, zmniejszenie zmniejszenie tolerancji tolerancji wysiłku, wysiłku, przewlekłe przewlekłe niedotlenienie, niedotlenienie, serce serce płucne, płucne, niewydolność niewydolność oddechowa oddechowa

5500

Grupa Robocza RED POINT

Emerging Emerging Infectious Infectious Diseases Diseases National National Center Center for for Infectious Infectious Diseases Diseases Centers for Disease Control and Centers for Disease Control and Prevention Prevention Atlanta, Atlanta, GA GA

Pseudomonas Pseudomonas infection: infection: Patient Patient questions questions II am am taking taking aa particular particular drug(s) drug(s) to to treat treat Pseudomonas Pseudomonas infection infection and and its its not not working. working. Do Do you you have have any anysuggestions suggestions for for aa better better treatment? treatment? Since Since we we are are research research scientists scientists and and not not physicians, physicians, we we cannot cannot provide provide you you with with any any advice advice regarding regarding treatment. treatment. Unfortunately, Unfortunately, Pseudomonas Pseudomonas infection infection can can be be difficult to treat in some instances; however we hope that our research will provide a better understanding of Pseudomonas aeruginosa so that new drugs difficult to treat in some instances; however we hope that our research will provide a better understanding of Pseudomonas aeruginosa so that new drugs or or other other therapies therapies may may be be developed developed to to prevent prevent or or cure cure infection. infection.We We recommend recommend you you bring bring up up any any concerns concerns you you have have with with your your family family doctor. doctor. Seek Seek aa second second medical medical opinion opinion ifif you you feel feel strongly strongly that that you you are are being being treated treated incorrectly. incorrectly. Do Do you you have have any anydrugs drugs you've you've recently recentlydeveloped developed that that can can help help cure cure Pseudomonas Pseudomonas infection, infection, but but aren't aren't available available to to the the public public yet? yet? I'd I'd be be willing willing to to be be involved involved in in aa clinical clinical trial trial or or try tryout out the the drug drug ahead ahead of of time, time, as as II am am desperate desperate for for aa cure. cure. ItIt is is unethical unethical for for us us to to allow allow persons persons access access to to any any developing developing medicines medicines before before they they have have first first undergone undergone safety safety tests. tests. There There may may be be clinical clinical trials trials going going on on that that you you may may be be eligible eligible to to participate participate in; in; however however you you will will have have to to contact contact the the relevant relevant agency agency in in your your respective respective country country to to find find out out more more information. information.We We are are not not aa good good starting starting point point for for such such inquiries inquiries -- your your local local or or national national health health department/office department/office isis lili more more suitable. suitable. Note Note that that some some clinical clinical trials trials are are publicized publicized through through Cystic Cystic Fibrosis Agencies (due to the susceptibility Cystic Fibrosis patients have for Pseudomonas infection), so you may wish to contact the agency nearest Fibrosis Agencies (due to the susceptibility Cystic Fibrosis patients have for Pseudomonas infection), so you may wish to contact the agency nearest you you for for more more information http://www.cff.org/research/clinical_trials/). information as as well well (for (for example, example, see see the the U.S. U.S. Cystic Cystic Fibrosis Fibrosis Foundation's Foundation's site site at at http://www.cff.org/research/clinical_trials/). II (or (or my myrelative) relative) have have aa Pseudomonas Pseudomonas infection infection II can't can't get get rid rid of! of! Where Where do do II go go to to for for help? help? We We assume assume you you have have already already seen seen your your doctor doctor about about this, this, who who will will likely likely be be prescribing prescribing you you aa treatment. treatment. Please Please follow follow this this treatment treatment carefully, carefully, remembering, remembering, for for example, to always complete all antibiotic pills during a particular treatment (or as prescribed). As we are research scientists, not physicians, we example, to always complete all antibiotic pills during a particular treatment (or as prescribed). As we are research scientists, not physicians, we cannot cannot help help you you with with regard regard to to any any treatment treatment or or giving giving you you medical medical advice. advice. For For such such information information you you are are best best off off seeing seeing aa qualified qualified doctor doctor face face to to face. face. Is Is aa person person with with aa Pseudomonas Pseudomonas infection infection at at high high risk risk of of transmitting transmitting their their infection infection to to another another healthy healthyindividual? individual? No. No. Pseudomonas Pseudomonas infections infections occur occur in in individuals individuals who who have have aa particular particular susceptibility susceptibility to to this this bacterium bacterium -- aa susceptibility susceptibility that that is is not not common common to to most most people. people. The The vast vast majority majority of of people people who who come come in in contact contact with with Pseudomonas Pseudomonas will will not not become become infected. infected. IfIf you you are are aa healthy healthy individual individual with with no no burns, burns, cystic cystic fibrosis fibrosis disease, disease, or or other other condition condition that that may may compromise compromise your your immune immune system, system, you you should should not not fear fear coming coming into into contact contact with with aa person person who who has has aa Pseudomonas Pseudomonas infection. infection. IfIf you you have have aa child child (for (for example) example) who who has has aa Pseudomonas Pseudomonas infection infection you you should should not not be be worried worried that that your your child child may may pass pass the the infection infection on on to to other other healthy healthy people people who who have have none none of of the the risk risk factors factors mentioned mentioned above. above. Also Also you you do do not not have have to to worry worry that that you, you, ifif aa healthy healthy individual, individual, may may be be the the source/cause source/cause of of aa Pseudomonas Pseudomonas infection infection in in someone someone who who is is infected. infected. How How easily easilyare are Pseudomonas Pseudomonas infections infections transmitted? transmitted? Is Is itit possible possible for for me, me, as as aa caregiver, caregiver, to to be be the the source source of of this this infection infection that that my myloved loved one one keeps keeps getting over and over again? getting over and over again? Healthy Healthy people people do do not not carry carry aa Pseudomonas Pseudomonas infection. infection. The The person person who who became became infected infected with with Pseudomonas Pseudomonas did did not not get get this this from from aa healthy healthy individual individual so so you you do do not not have to worry that you, as a healthy caregiver, are the cause or source of their Pseudomonas infection. have to worry that you, as a healthy caregiver, are the cause or source of their Pseudomonas infection. Where Where can can II find find more more information information about about Pseudomonas Pseudomonas aeruginosa aeruginosa and and the the disease disease itit causes? causes?

Wnioski z analizy ocenianych publikacji •• Biorąc Biorąc pod pod uwagę uwagę najnowsze najnowsze rekomendacje rekomendacje AmerykańskiegoTowarzystwa AmerykańskiegoTowarzystwa ds. ds. Mukowiscydozy Mukowiscydozy (listpad (listpad 2007) 2007) naleŜałoby naleŜałoby zaproponować zaproponować Polskiemu Polskiemu Towarzystwu Towarzystwu Mukowiscydozy Mukowiscydozy opracowanie opracowanie zaktualizowanego zaktualizowanego programu programu leczenia leczenia ii weryfikacji weryfikacji refundacji refundacji aktualnie aktualnie stosowanych stosowanych leków leków •• W W pracy pracy N.Hoiby N.Hoiby ii wsp. wsp. Journal Journal od od ff cystic cystic fibrosis fibrosis 2005, 2005, wykazano wykazano ,, Ŝe Ŝe wczesna wczesna agresywna agresywna eradykacja eradykacja zakaŜeń zakaŜeń przed przed wytworzeniem wytworzeniem form form śluzowych śluzowych jest jest skuteczna skuteczna klinicznie klinicznie przez przez zmniejszenie zmniejszenie częstości częstości infekcji infekcji ii obniŜa obniŜa koszty koszty leczenia leczenia •• W W przeglądzie przeglądzie Cochrane’a Cochrane’a (2007) (2007) ’’ ’’ Oral Oral anti-pseudomonal anti-pseudomonal antibiotic antibiotic for for cystic cystic Fibrosis Fibrosis nie nie wykazano wykazano przewagi przewagi doustnej doustnej monoterapii monoterapii (( ciprofloksacyna) ciprofloksacyna) nad nad terapią terapią złoŜoną złoŜoną (( doustna doustna ciprofloksacyna ciprofloksacyna ++ wziewna wziewna amikacyna) amikacyna) ii to to zarówno zarówno w w okresie okresie zaostrzeń zaostrzeń jaki jaki ii w w leczeniu leczeniu przewlekłym przewlekłym )) •• W W przeglądzie przeglądzie Cochrane’a Cochrane’a (2004) (2004) „„ Macrolide Macrolide antibiotics antibiotics for for cystic cystic fibrosis’’ fibrosis’’ wykazano wykazano niewielką niewielką ,, ale ale statystycznie statystycznie znamieną znamieną poprawę poprawę funkcji funkcji płuc płuc FEV1 FEV1 podczas podczas 6-cio 6-cio miesięcznego miesięcznego leczenia leczenia azytromycyną azytromycyną

Krytyczna ocena grupy badawczej • Brak jednolitych kryteriów klinicznej poprawy stanu zdrowia pacjenta • Stworzenie wieloośrodkowego porozumienia, przyjmującego wspólne kryteria kliniczne umoŜliwiłoby obiektywizację i głębszą analizę badań (moŜliwość obserwacji duŜej grupy pacjentów)

Wnioski końcowe Grupy Roboczej RED POINT 1. Brak przekonywujących badań, uzasadniających konieczność przewlekłego leczenia bezobjawowego nosicielstwa P. aruginosa 2. Konieczność wczesnej profilaktyki (szczepienia?) u chorych CF, nie zakaŜonych p. areuginosa 3. Konieczność tworzenia grup dyspanseryjnych CF 4. Brak danych w cytowanych pracach o stosowaniu równoległym innych metod terapeutycznych 5. Stworzenie grupy kontrolnej w wieku dziecięcym z pacjentów z p-wskazaniami do określonej antybiotykoterapii 6. Niejasne kryteria oceny poprawy stanu klinicznego pacjenta

Grupa RED POINT dziękuje za uwagę ☺