ENCUESTA DEL CONSUMIDOR ADULTO 2009-2010 Derechos de Autor - Copyright ©2003 por la Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para las Discapacidades de Desarrollo (National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services - NASDDDS) y el Instituto de Investigación de Servicios Humanos (Human Services Research Institute - HSRI). Todos los Derechos reservados. Se concede permiso para el uso o la reproducción parcial de este documento solamente para los propósitos de los Indicadores Básicos Nacionales (National Core Indicators - NCI). A otros efectos, los permisos deberán solicitarse a los autores, por escrito. Revisado el 4 de junio de 2009.

Encuesta del Consumidor Adulto de NCI, 2009-10

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Descripción de los NCI: Esta encuesta fue desarrollada conjuntamente con los Indicadores Básicos Nacionales (NCI), en un proceso que comenzó en 1997 y es co-auspiciada por la Asociación Nacional de Directores Estatales de Servicios para las Discapacidades de Desarrollo (NASDDDS) y el Instituto de Investigación de Servicios Humanos (HSRI). El propósito de los NCI es el de identificar y medir los indicadores básicos de rendimiento de los sistemas de servicios estatales para las discapacidades de desarrollo. Actualmente, más de 30 entidades estatales y sub-estatales participan en NCI. Esta encuesta tiene la intención de medir un subconjunto de indicadores de rendimiento identificados por el Comité de Operaciones de NCI (Antes conocido como Comité Directivo de los NCI) conformado por representantes de los estados participantes. Para más información, visite: www.nationalcoreindicators.org.

Organización de la encuesta: La encuesta consiste en cinco secciones. El Formulario de pre-encuesta que requiere información que puede ser usada por el entrevistador para programar y llevar a cabo las entrevistas. La sección de Información de antecedentes que requiere información que será analizada conjuntamente con las respuestas de la entrevista. Esta información deberá ser obtenida de todas las personas encuestadas. Su estado especificará qué elementos deberán ser obtenidos directamente por el entrevistador. Sección I contiene las preguntas que sólo deberán ser respondidas en entrevistas cara a cara, con la persona que recibe los servicios y la ayuda. Se trata de preguntas subjetivas, sobre "satisfacción", que no podrán ser respondidas por otras personas. Sección II contiene preguntas que pueden ser respondidas por la persona misma o por alguien que conozca bien a la persona, como un familiar, un amigo, un miembro del personal, un tutor legal o un defensor. Las entrevistas con otros encuestados podrán llevarse a cabo en persona o por teléfono. Hoja de comentarios del entrevistador es la última página de la encuesta. Por favor complete una hoja por cada entrevista que finalice.

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Formulario de Encuesta Previa

Formulario de pre-encuesta El Formulario de pre-encuesta tiene la intención de proporcionar a los entrevistadores la información que necesitarán para programar y llevar a cabo las entrevistas. El estado deberá revisar este formulario, decidir qué información les será proporcionada a los entrevistadores con antelación. (Ej.: nombre, número de teléfono, necesidades de comunicación, etc.) y cómo será compilada la información (Ej.: coordinadores de servicios, bases de datos del cliente, etc.), y también, determinará los procedimientos administrativos (tales como el consentimiento informado) que deberán ser seguidos cuando se coordinen las entrevistas. Se recomienda muy especialmente que se completen la mayor cantidad de puntos de la Pre-Encuesta como sea posible y que sean analizados antes de comenzar la entrevista. La experiencia ha demostrado que utilizar nombres y términos familiares ayuda al encuestado a comprender las preguntas que se le hacen y facilita el proceso de la entrevista. Los entrevistadores pueden usar los puntos de la Pre-Encuesta para completar los espacios en blanco de las Secciones I y II del formulario de la encuesta, dónde se indican con un símbolo . Hacer esto antes de la entrevista ayuda a que la conversación fluya más cómodamente. Nada de la información contenida en la Encuesta Previa se presentará al HSRI. Los procedimientos reales del uso del Formulario de Encuesta Previa deberán ser determinados por el coordinador NCI del estado y comunicados a los entrevistadores durante la capacitación. A continuación pueden anotarse instrucciones adicionales sobre los procedimientos administrativos, específicas de su estado:

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Formulario de Encuesta Previa

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Formulario de Encuesta Previa

A. Persona que complete este formulario de pre-encuesta: Nombre: _________________________________________________________ Fecha: _____ /_____ /__________ B. Persona a ser entrevistada: Nombre de la persona: _________________________________________________________ Sexo: _____ Masculino _____ Femenino Edad: _________ Teléfono: ___________ - ______________________________ Dirección particular: ______________________________________________ Calle ____________________ __________ ___________ Ciudad Estado Código postal

C. Información del tutor legal, si corresponde: Nombre del tutor: _____________________________________ Relación: ______________________________ Teléfono: ________ - ___________________ Dirección particular: __________________________________________ Calle _____________________ ________ ______________ Ciudad Estado Código postal Correo electrónico: ________________________________

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Formulario de Encuesta Previa

D. Si se require, por favor respond a las siguientes preguntas y/o adjunte una copia del formulario de consentimiento firmado ¿Esta persona o su tutor legal han dado su consentimiento verbal para que el entrevistador los contacte? ___ Sí ___ No ¿Se requiere la firma de un tutor legal para que este persona consienta su participación en este estudio? ___ Sí ___ No ¿Esta persona o su tutor legal han dado su consentimiento escrito para ser entrevistados? ___ Sí ___ No

PS-1.

Contacto… ¿A quién debe llamar el encuestador para coordinar una entrevista con esta persona (cliente, padre o tutor, coordinador de servicios, personal de día o de un programa residencial, etc.)? Nombre: __________________________ Relación:

____________________

Teléfono diurno: __________________

Teléfono nocturno: ____________________

Teléfono celular: ___________________

Dirección de correo electrónico: __________

Nota… Preferimos hablar a solas con las personas, cuando corresponda. Algunas personas pueden sentirse incómodas antes extraños, pueden estar relacionadas con asuntos de protección comunitaria, o pueden tener problemas médicos o de conducta que requieran supervisión de cuidadores designados. ¿Recomienda usted que haya un cuidador presente mientras se entrevista a esta persona? ___ Sí ___ No Si responde “sí”, por favor, explique: _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

PS-2.

Arreglos… ¿Esta persona necesita algún arreglo particular? (Por ejemplo: Comunicación: su idioma nativo no es el inglés, usa lenguaje por señas, necesita un dispositivo de comunicación o un amplificador de voz, o alguien familiarizado con el estilo de comunicación de la persona; Accesibilidad: transporte, problemas de espacio; Otros: médicos,

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Formulario de Encuesta Previa

alergias). Por favor, explique qué arreglos se necesitan para llevar a cabo la entrevista. _______________________________________________________________________ _______________________________________________________________________

PS-3.

Administrador de caso o coordinador de servicios… Cuál es el nombre y número de teléfono del administrador de caso o coordinador de servicios de esta persona? Nombre:___________________________ Teléfono: _______ /___________________ Teléfono celular: ____________________ Corre electrónico: _________________

PS-4.

Instructor laboral u otra persona que pueda brindar información sobre el empleo de esta persona… Por favor, indique quién puede brindar la información más precisa sobre el empleo de esta persona, como las horas trabajadas y el salario ganado. Nombre: __________________________

Relación: _______________________

Teléfono celular: ___________________ Corre electrónico: _________________

PS-5.

Otras Entrevistados… si esta persona no puede o no desea completar la Sección II de la encuesta, por favor indique el (los) nombre(s) y número(s) de teléfono de las otras personas que conocen bien a esta persona y que pueden responder en su nombre. Pueden responder familiares, tutores legales, amigos y miembros del personal; pero los administradores del caso o los coordinadores de servicios no pueden responder.

Nombre: ______________________ Teléfono diurno: ________________ Teléfono celular: ________________ Nombre: ______________________ Teléfono diurno: ________________ Teléfono celular: ________________

PS-6.

Relación: _______________________ Teléfono nocturno: _________________ Dirección de correo electrónico: _______ Relación: _________________________ Teléfono nocturno : ________________ Dirección de correo electrónico: _______

Arreglos de vida… Por favor indique con quién vive esta persona.

___ vive sola ___ vive en un centro residencial

___ vive con sus padres o familiares ___ vive en una casa o apartamento compartido

Si corresponde, proporcione los nombres de los compañeros de cuarto o de

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Formulario de Encuesta Previa

vivienda: _____________________________________________________________ PS-7. Personal de apoyo en el hogar y durante el día… Si hay personas a las que se les paga para brindar ayuda en el hogar de esta persona, por favor indique sus nombres. Si hubiera varios asistentes sociales, por favor, cite el personal principal que pasa mayor cantidad de tiempo con esta persona. Asimismo, indique los nombres de todo personal de soporte de día y/o laboral. Personal de apoyo en el hogar: _________________________________________ Personal de apoyo diurno o personal de apoyo laboral o entrenador: ___________

PS-8.

Empleo u Otras Actividades Diarias… Si corresponde, por favor, indique cuál es el trabajo de esta persona, su escuela o actividad diaria. Use términos o abreviaturas con las que esta persona esté más familiarizada. Lugar de trabajo: ________________________________________________________ Escuela:_________________________ Programa de Día u Otra Actividad: ___________________________

PS-9.

Organización de defensoría propia… ¿Qué grupos de defensoría propia están activos y son bien conocidos en el área de esta persona? (Ejemplos: “People First”, “Self-Advocates Becoming Empowered”, “Speaking for Ourselves”). ________________________________________________________________________

PS-10. Apoyos auto dirigidos… ¿Actualmente, utiliza esta persona alguna opción de apoyo auto dirigido o dirigido por un participante? Estas opciones les ofrecen a las personas (y sus representantes) la oportunidad de manejar algunos o todos sus servicios. Por ejemplo, pueden contratar y despedir sus propios asistentes de apoyo y/o tener control sobre su presupuesto o servicios. ___ Sí

___ No

Si responde “sí”, por favor brinde información adicional: ¿Cuál es el término que se utiliza para describir el presupuesto dirigido por el participante (por ejemplo: presupuesto individual, presupuesto

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Formulario de Encuesta Previa

DMR , etc.)? Por favor, anote el término con el que la persona está más familiarizada. ________________________________________________________________________

¿Cuál es el nombre del servicio de administración financiera (también llamado agente fiscal, intermediario fiscal, organización de servicios intermediarios, etc.), que administra el presupuesto? Por favor, anote el término con el que la persona está más familiarizada. _________________________________________________________________ ¿Esta persona emplea su propio personal? ___ Sí

___ No

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Información de Antecedentes

INFORMACIÓN DE ANTECEDENTES BI-1.

Código de encuesta:

___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ ___ (Número de ID único)

Nota: Este código deberá ser proporcionado por el coordinador estatal del proyecto y es sólo a los efectos del análisis de datos. A cada persona se le asignará un número de código exclusivo. No use ningún número que pudiera identificar, posiblemente, a la persona (por ejemplo: NO use su número de seguro social).

BI-2.

Región o condado: {si corresponde} _________________________________

Las preguntas de esta sección se responden mejor en referencia a los registros de la agencia o sistemas de referencia computarizados (dependiendo de la disponibilidad del estado). Se sugiere que esta sección sea completada junto con el formulario de pre-encuesta por el personal de la agencia que corresponda, como el administrador de caso o el coordinador de servicios. Algunas preguntas pueden ser completadas por la persona que recibe los servicios, un miembro del personal residencial o un familiar, como sea necesario.

IMPORTANTE: Las preguntas de la información de antecedentes (BI, por sus siglas en inglés) que se han resaltado representan los puntos críticos para propósitos de análisis de datos. Por favor, haga todo lo posible por proporcionar esta información para que los datos de su estado puedan ser analizados completamente.

PERSONAL BI-3.

Fecha de nacimiento: (mm/dd/aaaa) ____ /____ /_________

BI-4.

Sexo: __ 1 __ 2

BI-5.

masculino femenino

¿Es esta persona española o de origen hispano o latino? (Nota: basado en las definiciones de la Oficina de Censos de los Estados Unidos, la etnia se considera una pregunta independiente de la raza). __ 1 __ 2 __ 3

No, no es ni español ni hispano ni latino Sí (Mexicano, Mexicano-Americano, Chicano, Puertorriqueño, Cubano, u otro origen español/hispano/latino) No sabe

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Información de Antecedentes

BI-6. Indique la raza de esta persona (marque UNA o MÁS razas para señalar cómo se considera esta persona) __ 1 Aborigen americano o nativo de Alaska __ 2 Asiático (Aborigen de Asia, Chino, Filipino, Japonés, Coreano, Vietnamita u otro grupo Asiático) __ 3 Negro o Afro-americano __ 4 Isleño del Pacífico (Nativo de Hawaii, Guayana o Chamorro, Samoa, u de otras Islas del Pacífico) __ 5 Blanco __ 6 Otras razas no listada __ 7 No sabe

BI-7.

¿Tiene esta persona un tutor legal o custodio designado por la corte? (Marque UNA opción) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

No, la persona es independiente de una custodia legal (legalmente competente o se presume competente) Sí, tiene una custodia legal limitada Sí, tiene una custodia legal total No sabe.

BI-8. Estado civil: (marque uno) __ 1 Soltero, nunca se casó __ 2 Casado __ 3 Soltero, se casó en el pasado __ 4 No sabe

BI-9.

¿Se le ha diagnosticado a esta persona algún retraso mental o una incapacidad intelectual (MR/ID, por sus siglas en inglés)? (Nota: actualmente estamos utilizando el término “incapacidades intelectuales” para referirnos al “retraso mental”). __ 1 __ 2 __ 3

No  codifique como BI-9a si NO CORRESPONDE Sí No sabe  codifique como BI-9a si NO CORRESPONDE

BI-9a. Si la pregunta BI-9 se respondió como „sí‟, ¿qué nivel de MR/ID presenta esta persona? __ 0 __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6

NO CORRESPONDE – no tiene un diagnóstico de MR/ID Nivel de MR/ID leve. Nivel de MR/ID moderado. Nivel de MR/ID severo. Nivel de MR/ID profundo. Nivel de MR/ID no especificado. No se conoce el nivel de MR.

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Información de Antecedentes

BI-10. ¿Qué otras incapacidades aparecen en los registros de esta persona? (Marque TODO lo que corresponde). __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7 __ 8 __ 9 __ 10 __ 11 __ 12 __ 13 __ 14 __ 15 __ 16

Diagnóstico de enfermedad mental o psiquiátrica (por ejemplo: depresión) Trastorno en el orden del autismo (por ejemplo: Autismo, Síndrome de Asperger, Trastorno de Desarrollo Dominante) Parálisis cerebral Daño o lesión cerebral Convulsiones o problemas neurológicos Dependencia química o farmacológica Visión limitada o sin visión - Ceguera Pérdida de la audición- Severa o profunda Incapacidad física Trastornos de comunicación Enfermedad de Alzheimer u otras demencias Síndrome de Down Síndrome de Prader-Willi Otras incapacidades no listadas Ninguna otra incapacidad fuera del MR/ID No sabe.

BI-11. ¿Cuál es el idioma principal de esta persona? (¿Qué idioma comprende mejor?) __ 1 Inglés __ 2 Otro

BI-12. ¿Cuál es el medio de expresión primario de esta persona? (marque uno – el que utiliza con mayor frecuencia) __ 1 Hablado __ 2 Gestos / lenguaje corporal __ 3 Lenguaje por señas o señas con los dedos __ 4 Dispositivo o ayuda de comunicación __ 5 Otro __ 6 No sabe

BI-13. ¿Cómo describiría la movilidad de esta persona? (marque uno) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

Camina o se mueve en el ambiente sin dispositivos de ayuda Se mueve en el ambiente con dispositivos de ayuda o usa una silla de ruedas de manera independiente No es ambulatorio, siempre necesita ayuda para moverse en el ambiente No sabe

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Información de Antecedentes

SALUD BI-14. En general, ¿cómo describiría usted la salud de esta persona? __1 __2 __3 __4

Excelente o muy buena Relativamente buena Deficiente No sabe

BI-15. ¿Tiene esta persona un médico principal? __1 __2 __3

Sí No No sabe

BI-16. ¿Cuándo fue su último examen físico anual completo? (Nos referimos a exámenes de rutina, no a visitas por un problema o una enfermedad específica). (Marque UNA opción) __ 1 __ 2 __ 3

El año pasado (en cualquier momento dentro de los últimos 12 meses) Hace un año o más No sabe

BI-17. ¿Cuándo fue su última visita al odontólogo? (Marque UNA opción) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

Dentro de los últimos seis meses (en cualquier momento dentro de los últimos 6 meses) Dentro del último año (en los últimos 6 a 12 meses) Hace un año o más No sabe

BI-18. ¿Cuándo fue la última vez que esta persona se hizo un examen de la visión? __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7

Dentro del último año (en cualquier momento dentro de los últimos 12 meses) Dentro de los últimos 2 años (entre 1 y 2 años anteriores) Dentro de los últimos 3 años (entre 2 y 3 años anteriores) Dentro de los últimos 5 años (entre 3 y 5 años anteriores) Hace 5 años o más Nunca se hizo un examen de la visión No sabe

BI-19. ¿Cuándo fue la última vez que esta persona se hizo una prueba de audición? __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

Dentro de los últimos 5 años (en cualquier momento de los últimos 5 años) Hace 5 años o más Nunca se hizo una prueba de audición No sabe

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Información de Antecedentes

BI-20. Durante los últimos 12 meses, ¿recibió esta persona la vacuna contra la gripe? __ 1 __ 2 __ 3

No Sí No sabe

BI-21. ¿Esta persona ha recibido, alguna vez, la vacuna contra la neumonía? __ 1 __ 2 __ 3

No Sí No sabe

BI-22. ¿Cuánto pesa esta persona? ___ ___ ___ libras BI-23. ¿Cuál es la altura de esta persona? ___ pies ___ ___ pulgadas BI-24. ¿Esta persona participa rutinariamente en alguna actividad física moderada? (Una actividad física moderada es una actividad que causa cierto aumento en la respiración o el ritmo cardiaco. Los ejemplos incluyen, pero no se limitan a, caminar a paso vivo, nadar, montar en bicicleta, limpiar y actividades de jardinería). (Marque UNA opción). __ 1 __ 2 __ 3

Sí No No sabe

BI-24a. Si responde “sí”, ¿la actividad física moderada dura al menos 30 minutos o más? (Marque UNA opción) __ 0 __ 1 __ 2 __ 3

NO CORRESPONDE – no realiza ninguna actividad Sí No No sabe

BI-24b. Si respondió “sí”, ¿cuántas veces por semana? (Marque UNA opción) __ 0 __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

NO CORRESPONDE – no realiza una actividad que dure al menos 30 minutos Cinco veces por semana o más Tres o cuatro veces por semana Una o dos veces por semana No sabe

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Información de Antecedentes

BI-25. ¿Esta persona fuma o masca tabaco? __ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

BI-26. Si es mujer, ¿cuándo fue su último Papanicolau? Una prueba de Papanicoalu se usa para verificar si existe cáncer de cuello de útero. (Marque UNA opción). (Deberá informarse para mujeres de 18 años de edad o más). __ 0 __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7

NO CORRESPONDE – EL INDIVIDUO ES HOMBRE Dentro del último año (en cualquier momento dentro de los últimos 12 meses) Dentro de los últimos 2 años (entre 1 y 2 años) Dentro de los últimos 3 años (entre 2 y 3 años) Dentro de los últimos 5 años (entre 3 y 5 años) Hace 5 años o más Nunca se hizo un Papanicolau No sabe

BI-27. Si es mujer, ¿cuándo fue la última mamografía? Una mamografía es una radiografía de las mamas para verificar si existe cáncer de mama. (Marque UNA opción). (Deberá informarse para mujeres de 40 años o más). __ 0 __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7

NO CORRESPONDE – EL INDIVIDUO ES HOMBRE Dentro del último año (en cualquier momento dentro de los últimos 12 meses) Dentro de los últimos 2 años (entre 1 y 2 años) Dentro de los últimos 3 años (entre 2 y 3 años) Dentro de los últimos 5 años (entre 3 y 5 años) Hace 5 años o más Nunca se hizo una mamografía No sabe

BI-28. Si es hombre, ¿cuándo fue la última prueba PSA? Una prueba PSA o prueba de antígeno específico de próstata es un análisis de sangre que se usa para verificar si un hombre tiene cáncer de próstata. (Marque UNA opción). (Deberá informarse para hombres de 50 años de edad o más). __ 0 __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7

NO CORRESPONDE – LA PERSONA ES MUJER Dentro del último año (en cualquier momento dentro de los últimos 12 meses) Dentro de los últimos 2 años (entre 1 y 2 años) Dentro de los últimos 3 años (entre 2 y 3 años) Dentro de los últimos 5 años (entre 3 y 5 años) Hace 5 años o más Nunca se hizo una prueba PSA No sabe

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Información de Antecedentes

BI-29. ¿Cuándo fue la última vez que esta persona se hizo un examen para detectar cáncer de colon y recto (una sigmoidoscopía o una colonoscopía)? (Marque UNA opción). (Deberá informarse para todos los adultos de 50 años o más). __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7

Dentro del último año (en cualquier momento dentro de los últimos 12 meses) Dentro de los últimos 2 años (entre 1 y 2 años) Dentro de los últimos 3 años (entre 2 y 3 años) Dentro de los últimos 5 años (entre 3 y 5 años) Hace 5 años o más Nunca se hizo un examen para detectar cáncer de colon y recto No sabe

BI-30. ¿Con qué frecuencia requiere atención médica esta persona? (marque uno) (La atención médica se refiere a la atención que debe ser brindada por una enfermera o un médico. No incluye la administración de la medicación). __ 1 Menor frecuencia que una vez al mes __ 2 Al menos una vez al mes, pero no una vez por semana __ 3 Al menos una vez por semana, o más frecuentemente __ 4 No sabe

BI-31. Si esta persona sufre convulsiones, ¿con qué frecuencia ocurren? (marque uno) __ 0 __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5

NO CORRESPONDE – no sufre convulsiones Las convulsiones están controladas Menor frecuencia que una vez al mes Al menos una vez al mes, pero no una vez por semana Al menos una vez por semana, o más frecuentemente No sabe

BI-32. Indique si esta persona toma medicamentos actualmente para… (Marque una columna para cada uno): No __ 1

Sí __ 2

No sabe __ 3

Trastornos del ánimo [Incluye cualquier droga prescrita para elevar, reducir o estabilizar el temperamento (reducir los cambios de ánimo), Ej., para tratar la depresión, la manía, o el trastorno bipolar]

__ 1

__ 2

__ 3

Ansiedad [Incluye cualquier droga prescrita para tratar los trastornos de ansiedad (tales como los trastornos obsesivos y o ataques de pánico) o para reducir los síntomas de la ansiedad.]

__ 1

__ 2

__ 3

Problemas de conducta [Incluye cualquier droga prescrita para los propósitos de modificación del comportamiento (como los estimulantes, sedantes o beta-bloqueadores), Ej., para tratar el ADHD, la agresión, las conductas auto destructivas, etc.]

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__ 1

__ 2

__ 3

Información de Antecedentes

Trastornos psicóticos [Incluye cualquier droga (Ej., anti-psicóticos o “neurolépticos”) usada para tratar trastornos psicóticos como la esquizofrenia o los síntomas psicóticos como las alucinaciones.]

Vivienda BI-33. ¿Cuánto tiempo ha vivido esta persona en su residencia actual? __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5

Menos de un año De 1 a 3 años De 3 a 5 años Más de 5 años No sabe

BI-34. ¿Cómo describiría el lugar dónde vive esta persona? (Marque UNA opción) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7 __ 8 __ 9 __ 10

Centro institucional especializado para personas con MR/DD Hogar de grupo Apartamento operado por una agencia Apartamento o casa independiente Hogar de los padres o familiares Cuidado adoptivo u hogar adoptivo (la persona vive en el hogar de un cuidador pago, no familiar) Centro de cuidados de enfermería u hogar de ancianos No tiene hogar Otros (especifique) ________________________________ No sabe

BI-35. ¿Cuántas personas viven en esta dirección (incluyendo la persona que recibe los servicios)? (Si la persona vive en un centro, por ejemplo: hogar de ancianos, institución, centro de vida asistida, etc., asegúrese de citar la cantidad TOTAL de residentes de todo el centro) ___ ___ ___ personas

BI-36. De las personas que viven en esta dirección, ¿cuántas tienen incapacidades? ___ ___ ___ personas incapacitadas

BI-37. ¿Quién es el propietario o arrendatario del lugar dónde vive esta persona? (Marque UNA opción) __ 1 __ 2

Un familiar, tutor legal o amigo Cuidado adoptivo u hogar adoptivo

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__ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7 __ 8

Información de Antecedentes

Agencia privada Agencia del estado o del condado La persona alquila la vivienda (su nombre está en el contrato de alquiler) La persona es dueña de la vivienda (su nombre está en el título de propiedad) No sabe Otro

BI-38. ¿Qué monto de soporte pago recibe esta persona en el hogar? (Incluya cualquier soporte pago, independientemente de la fuente de los fondos) (marque uno) __ 1

__ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6

Ayuda o supervisión en el lugar las 24 horas (personas que viven allí o que están disponibles en su hogar durante las horas del día que se encuentra en la casa) Ayuda diaria en el lugar (durante una limitada cantidad de horas por día, no las 24 horas) Programado, menos frecuente que un soporte diario Conforme sea necesario, mediante visitas o contacto telefónico Ninguno de los anteriores No sabe

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Información de Antecedentes

EMPLEO U OTRAS ACTIVIDADES DIARIAS  Ver PS-4. Por favor, brinde datos sobre el periodo típico de dos semanas más reciente posible. Tipo de actividad Definiciones: Ambiente comunitario: es un lugar dónde la mayoría de las personas no tienen incapacidades. Centro de atención: es un lugar dónde la mayoría de las personas tienen incapacidades.

a) ¿Esta persona participó en esta actividad durante el último periodo de dos semanas?

Si responde “sí”: b) Cantidad de horas trabajadas o dedicadas a esta actividad durante este periodo de dos semanas:

c) Ingresos brutos totales (antes de impuestos o deducciones) ganados en esta actividad durante este periodo de dos semanas:

d) ¿Esta persona recibe servicios o soportes solventados con fondos públicos para participar en esta actividad?

e) ¿Este trabajo o actividad es realizado principalmente por un grupo de personas incapacitadas?

BI-39. Trabajo pago en un ambiente comunitario (Ej.: empleo competitivo o respaldado, enclave, equipo de trabajo)

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

__ __ __

$ __ __ __ __ . __ __

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

BI-40. Actividad No Paga en un ambiente comunitario (Ej.: actividades voluntarias, capacitación de habilidades, experiencias comunitarias)

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

__ __ __

N/C

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

BI-41. Trabajo pago realizado en un centro (Ej.: taller, centro de actividades)

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

__ __ __

$ __ __ __ __ . __ __

N/C

N/C

BI-42. Actividad No Paga realizada en un centro (Ej,: rehabilitación diaria, pre-vocacional, programas para ancianos)

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

__ __ __

N/C

N/C

N/C

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- 20 BI-43.

BI-44.

BI-45.

Información de Antecedentes

¿Es el trabajo integrado una meta del plan de servicios de esta persona? __ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe ¿Está esta persona inscrita en el sistema de escuelas públicas? __ 1 No __ 2 Sí ¿Qué agencia o programa paga los soportes diarios o de empleo que recibe esta persona? (Por favor, marque todo lo que corresponda) __ 1 Programa de exención HCBS __ 2 Agencia estatal MR/DD (sin exenciones) __ 3 Agencia de rehabilitación vocacional __ 4 Programa de Día ICF/MR __ 5 Otro (Ej.: Pase Laboral del Seguro Social – “Social Security Ticket to Work”) __ 6 NO CORRESPONDE – no recibe soportes de empleo ni servicios diurnos

Empleo Comunitario – Si marcó “Sí” en la pregunta BI-39a, por favor responda desde la pregunta BI-46 hasta la BI-49: BI-46. ¿Esta persona trabajó 10 de los últimos 12 meses en un trabajo comunitario? (La persona podría haber cambiado de empleo o tener periodos de desempleo o transición.)

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

BI-47. ¿Esta persona recibe vacaciones pagas y/o licencia por enfermedad en su empleo?

__ 1 No __ 2 Sí __ 3 No sabe

BI-48. ¿Durante cuánto tiempo ha estado trabajando esta persona en su empleo actual?

__ __ años __ __ meses

BI-49. ¿Qué tipo de empleo tiene esta persona? (Marque sólo UNA opción, aquella que mejor identifique su respuesta) __ 1

Preparación de comidas y servicios gastronómicos

__ 2

Limpieza o mantenimiento de edificios e instalaciones

__ 3

Proveedor de cuidados personales

__ 4

Empleo minorista, como un empleado de ventas o persona de inventario

__ 5

Soporte administrativo y de oficinas, general

__ 6

Asistente de agricultura, pesca o forestación

__ 7

Construcción o servicios de reparaciones

__ 8

Ensamble, manufactura o empaquetado

__ 9

Manipulación de materiales, distribución de correo

__ 10 Dirección, negocios u operaciones financieras __ 11 Profesional u ocupación técnica __ 12 Trabaja por cuenta propia __ 13 Otro

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Información de Antecedentes

OTROS APOYOS Y SERVICIOS BI-50. ¿Recibe esta persona algunos de los siguientes servicios o apoyos solventados con fondos de una agencia estatal? (Marque una columna para cada servicio): No

Sí

No Sabe

__ 1 __ 1

__ 2 __ 2

__ 3 __ 3

__ 1

__ 2

__ 3

__ 1 __ 1 __ 1

__ 2 __ 2 __ 2

__ 3 __ 3 __ 3

Coordinación de servicios / administración de casos Tecnología de asistencia (soportes para facilitar el uso de equipos de adaptación) Servicios Clínicos (terapias, manejo de las conductas, servicios de psicología, etc.) Transporte Descanso / apoyo para la familia Otros

BI-51. ¿Recibe esta persona fondos ICF/MR o la Exención HCBS? (Marque UNA opción) (POR FAVOR, OBTENGA ESTA INFORMACIÓN DE UN REGISTRO OFICIAL O SISTEMA DE DATOS DEL ESTADO, SI ES POSIBLE) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

Sí, ICF/MR (Centro de Cuidados Intermediarios para Personas con Retraso Mental) Sí, HCBS (Servicios domiciliarios y basados en la comunidad) Programa de Exención No sabe No, recibe otros fondos

BI-52. ¿Utiliza esta persona, actualmente, una opción de apoyo auto dirigido? Las opciones de soportes “auto-dirigidos” o “dirigidos por el participante” les brindan a las personas (y a sus representantes, incluyendo familiares) la oportunidad de administrar algunos o todos sus servicios. Ellos pueden contratar y despedir su propio asistente de apoyo y/o controlar cómo se gasta su presupuesto. __ 1 __ 2 __ 3

No  codifique como BI-53 y 43-50 si NO CORRESPONDE Sí No sabe  codifique como BI-53 y 43-50 si NO CORRESPONDE

BI-53. Si responde “sí”, ¿quién emplea a los asistentes de apoyo de esta persona? __ 8

NO CORRESPONDE – no utiliza soportes auto dirigidos o dirigidos por un participante

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 22 -

__ 1

__ 2

__ 3

Información de Antecedentes

La persona (o su representante) es el empleador de hecho. Un intermediario fiscal funciona como agente de esta persona para pagar los salarios y ejecutar otras responsabilidades requeridas por la ley. Una “agencia con elección” es el empleador de hecho de los asistentes de soporte seleccionados o contratados por la persona y ejecuta las funciones necesarias de recursos humanos y pago de salarios. La persona (o su representante) es el co-empleador (empleador administrativo). No sabe

NECESIDADES DE APOYO PARA EL COMPORTAMIENTO Los datos del análisis del proyecto muestran que el grado de las necesidades de apoyo para el comportamiento se relacionan significativamente con muchas de las preguntas de la encuesta. La información requerida se usa para "ajustar" estos datos a fin de establecer comparaciones válidas de rendimiento entre los estados. Las respuestas no serán usadas para identificar a ninguna persona. La persona que realiza esta entrevista puede pedirle a un familiar o miembro del personal que conteste las preguntas de la página siguiente. Esta información también puede obtenerse de los coordinadores de servicios o mediante una revisión de los registros. Estas preguntas se basan en la evaluación de alguien que conozca bien al individuo. Por favor, identifique el nivel de soporte que la persona necesita para controlar cualquiera de las conductas citadas a continuación.

Esta persona necesita un soporte para controlar: BI-54. Daño auto-inflingido Se refiere a los intentos de causar lesiones a su propio cuerpo, por ejemplo, golpeándose, mordiéndose, golpeando su cabeza, rasguñándose o perforándose la piel, ingiriendo sustancias no comestibles o intentos de suicidio.

BI-55. Comportamiento negativo Se refiere a las conductas que interfieren con las actividades de otras personas, por ejemplo, reír o llorar sin causa aparente gritar, maldecir o amenazar con violencia.

Nivel de apoyo necesario (Marque UNA opción) __1 __2 __3

__9

__1 __2 __3

__9

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

No necesita apoyo Necesita algún apoyo; solo requiere ayuda o supervisión ocasional Necesita mucho apoyo; muy frecuente o suficientemente severo como para requerir ayuda regularmente No sabe

No necesita apoyo Necesita algún apoyo; solo requiere ayuda o supervisión ocasional Necesita mucho apoyo; muy frecuente o suficientemente severo como para requerir ayuda regularmente No sabe

- 23 -

BI-56. Comportamiento destructivo Se refiere ampliamente a conductas dirigidas hacia otras personas, o conductas desafiantes, por ejemplo, tomar los efectos personales de otras personas, destrucción de la propiedad, robar o atacar y lastimar a otras personas.

__1 __2 __3

__9

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

Información de Antecedentes

No necesita apoyo Necesita algún apoyo; solo requiere ayuda o supervisión ocasional Necesita mucho apoyo; muy frecuente o suficientemente severo como para requerir ayuda regularmente No sabe

- 24 -

Información de Antecedentes

SECCIÓN I: Entrevista directa con la persona que recibe los servicios y la ayuda Instrucciones Generales: 

Esta sección sólo podrá ser completada mediante una entrevista directa a la persona que recibe los servicios y la ayuda o apoyo.



No use respuestas de ninguna otra persona para completar esta sección.



Si es posible, la entrevista deberá realizarse en privado. Los padres o tutores legales podrán estar presentes si ellos insisten. Otras personas podrán estar presentes si la persona así lo solicita o si se necesitara de otra persona para propósitos de interpretación. Si el personal considera que una entrevista privada podría significar un riesgo para el entrevistador, entonces el personal deberá estar presente. Si otras personas están brindando ayuda, el entrevistador deberá destacar claramente que estamos tratando de conocer el punto de vista del individuo.



No deje ninguna pregunta en blanco.



Asegúrese de leer todas las instrucciones cuidadosamente.



Ayude a la persona con cualquier palabra que no comprenda. Usted puede repetir o volver a formular las preguntas para mejorar la comprensión. Algunas preguntas tienen una frase alternativa sugerida entre paréntesis – pero no necesita limitarse a estas sugerencias.



Las personas pueden obviar cualquier pregunta. Si la persona que recibe los servicios no responde una pregunta o brinda una respuesta que no es clara, codifique la pregunta como “9.”



Antes de la entrevista, los entrevistadores deberán usar el formulario de preencuesta para completar los espacios en blanco en toda la encuesta. Use nombres y términos familiares durante la entrevista para asegurar que la persona comprende las preguntas. Las preguntas que se refieran a la información de la pre-encuesta están indicadas con el símbolo de la campana: 



Si tiene alguna duda respecto de la intención de alguna pregunta de la encuesta o si necesita ayuda adicional para volver a hacer una pregunta de distinta manera, remítase a la lista de los Indicadores Principales (Core Indicators) de su paquete de capacitación.



Se ha proporcionado un margen amplio para tomar notas, como sea necesario. Sólo asegúrese de que sus opciones de respuesta estén marcadas con claridad.

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 25 -



Sección I

Por favor, complete la Hoja de Comentarios del Entrevistador después de cada entrevista.

Preguntas para el (los) entrevistador(es): I-1. ¿Dónde se está llevando a cabo la entrevista? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5

I-2.

en el hogar de la persona en el lugar de trabajo de la persona en la agencia del proveedor en un lugar público Otro ____________________________________

¿Cuál es su puesto o relación con la agencia estatal (o Agencia del Condado, si corresponde)? (Si se trata de más de un entrevistador, marque TODO lo que corresponda. Si un entrevistador tiene más de un rol, seleccione el rol principal dentro de la agencia estatal). __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 6 __ 7 __ 8

I-3.

¿Conocía usted a la persona o se había reunido con ella, antes de realizar esta encuesta? __ 1 __ 2 __ 3

I-4.

Personal de Aseguramiento de la Calidad Administrador de caso o coordinador de servicios Contratista o consultor Persona que recibe los servicios o defensor propio Padre, familiar, tutor legal de una persona que recibe servicios Estudiante Ciudadano interesado (no es familiar ni proveedor) Otro ____________________________________

No Sí No estoy seguro

¿Cuántos entrevistadores están llevando a cabo la encuesta con esta persona? (Esto incluye “encuestadores secundarios” u otros observadores silentes) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4

I-5.

Uno Dos Tres Cuatro o más

Fecha de la entrevista:

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 26 -

Sección I

(mm/dd/aaaa) ___ /___ /_______

Tómese unos minutos para presentarse y hacer sentir cómoda a la persona encuestada. Lea o parafrasee la siguiente presentación. Haga una pausa después de cada enunciado, asegurándose que el encuestado comprende. “Hola, mi nombre es ____. Soy de _____ , y estoy aquí para hacerle algunas preguntas acerca del lugar dónde vive, dónde trabaja, sobre sus amigos y familiares, y las personas que lo ayudan. Al responder estas preguntas, no está ayudando a entender cómo está trabajando la gente de _____ (estado), y cómo podemos mejorar los sistemas de soporte y los servicios”.

“Ésta no es una evaluación, y no existen respuestas correctas o incorrectas a estas preguntas. Si usted no comprende una pregunta, hágamelo saber y trataré de explicársela. Está bien si no sabe cómo responder”.

“No tiene que responder ninguna pregunta que no desee responder. Simplemente, dígame si no quiere responder una pregunta”.

“Quisiera conocer su opinión, cómo se siente con respecto a ciertas cosas. Cualquier cosa que me diga será mantenida en privado, así que puede ser honesto”.

(Si corresponde): Pídale al encuestado que firme el formulario de consentimiento antes de proceder con la entrevista.

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 27 -

Sección I

EMPLEO U OTRAS ACTIVIDADES DIARIAS Me gustaría comenzar preguntándole qué hace durante el día, si tiene un empleo u otro sitio dónde va. 1)

¿Tiene un empleo en la comunidad? Un empleo en la comunidad se refiere a un trabajo de pago – ya sea un trabajo respaldado o competitivo (incluye empleos individuales y de grupo, como una cuadrilla o equipo de trabajo o un enclave). No incluye trabajos realizados en centros como los talleres asistidos. Tampoco incluye trabajo voluntario.

PS-8

(¿Trabaja en _____________________________________?)



2)

__2

Sí  codifique la pregunta 2 como NO CORRESPONDE

__0

No  haga la pregunta 2

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Si responde “no”, pregunte: ¿le gustaría tener un empleo en la comunidad? __8

NO CORRESPONDE – tiene un empleo en la comunidad

__2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Si la persona no tiene un empleo en la comunidad, codifique las preguntas 3 a 6 como NO CORRESPONDE. 3)

¿Le gusta trabajar allí? __8

NO CORRESPONDE – no tiene un empleo en la comunidad

__2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 28 -

4)

5) PS-7

Sección I

¿Le gustaría trabajar en otro lugar? (¿Le gustaría tener un empleo diferente a éste?) __8

NO CORRESPONDE – no tiene un empleo en la comunidad

__2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Cuenta con personal que le ayude en su empleo? (¿ __________________________ le ayuda(n) en su trabajo?)



6)

7) PS-8

__8

NO CORRESPONDE – no tiene un empleo en la comunidad

__2

Sí

__0

No  codifique la pregunta 6 como NO CORRESPONDE

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿El personal que le ayuda en su empleo es amable y cordial con usted? (¿Lo tratan con respeto?) __8

NO CORRESPONDE - no tiene empleo en la comunidad

__2

Sí

__1

A veces, o algunos miembros del personal

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Asiste a algún programa de día o realiza alguna otra actividad durante el día? No incluye un trabajo en la comunidad. (¿Va a ___________________________________?)

 __2

Sí

__0

No  codifique las preguntas 8 a 11 como NO CORRESPONDE (N/C)

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 29 -

8)

9)

10) PS-7



11)

Sección I

¿Le gusta estar allí o realizar esta actividad? __8

NO CORRESPONDE – no asiste a un programa de día ni realiza otra actividad

__2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Le gustaría ir a otro lugar o hacer algo diferente durante el día? __8

NO CORRESPONDE – no asiste a un programa de día ni realiza otra actividad

__2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Cuenta con personal que le ayude durante el programa de día o cuando realiza otra actividad? (¿___________________ le ayuda(n) en su programa de día o en su otra actividad?) __8

NO CORRESPONDE – no asiste a un programa de día ni realiza otra actividad

__2

Sí

__0

No  codifique la pregunta 11 como NO CORRESPONDE

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿El personal de su programa de día u otra actividad es amable y cordial con usted? (¿Lo tratan con respeto?) __8

NO CORRESPONDE - no asiste a un programa de día o no realiza otra actividad, o no hay personal

__2

Sí

__1

A veces o algunos miembros del personal

__0

No

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 30 -

__9 12)

Sección I

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Realiza algún trabajo voluntario? __2

Sí

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

HOGAR Ahora le voy a preguntar acerca de dónde usted vive. 13)

14)

15)

16)

¿Le gusta su casa o el sitio dónde vive? (¿Le gusta vivir aquí?) __2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Le gustaría vivir en otro lugar? __ 2

Sí

__ 1

Más o menos

__ 0

No

__ 9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Le gusta su vecindario? __2

Sí

__1

Más o menos

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Habla con sus vecinos, a veces? __2

Sí, con frecuencia (una vez por semana o más)

__1

Sí, pero no a menudo

__0

No, o muy rara vez

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 31 -

17) PS-7

Sección I

¿Cuenta con ayuda personal en el lugar dónde vive? ¿ _______________________________________ le ayuda en su casa?



18)

19)

20)

__2

Sí

__0

No  codifique la pregunta 18 como NO CORRESPONDE

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Son amables y cordiales con usted? (¿Lo tratan con respeto?) __8

NO CORRESPONDE – no tiene personal de soporte en el hogar

__2

Sí

__1

A veces o algunos miembros del personal

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Las personas anuncian su visita antes de venir a su casa? (¿Tocan el timbre o golpean la puerta primero y esperan una respuesta?) No incluye a las personas que viven en la casa. __2

Sí

__1

A veces

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Las personas se anuncian antes de entrar en su dormitorio? __2

Sí

__1

A veces

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Si la persona vive sola, codifique la pregunta 21 como NO CORRESPONDE. 21)

¿Tiene suficiente privacidad en su hogar? (¿Tiene tiempo para sí mismo?) Aquí estamos analizando la privacidad (Ej. Ir a un cuarto y cerrar la

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 32 -

Sección I

puerta), no acerca de la necesidad de supervisión de la persona (Ej. Si se queda sola en casa).

__8

NO CORRESPONDE – vive solo

__2

Sí, tiene suficiente privacidad

__0

No, le gustaría tener más privacidad

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

SALUD Y SEGURIDAD Ahora le voy a hacer algunas preguntas personales acerca de su salud y su seguridad. Recuerde, no tiene obligación de responder ninguna pregunta que no desee responder.

22)

23)

24)

¿Alguna vez siente miedo o temor cuando está en su casa? __2

[Sí] - la mayoría de las veces

__1

A veces

__0

[No] – rara vez

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Alguna vez siente miedo o temor cuando sale a pasear en su vecindario? __2

[Sí] - la mayoría de las veces

__1

A veces

__0

[No] - rara vez

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Alguna vez siente miedo o temor en el trabajo o en su programa de día u otra actividad diaria? __8

NO CORRESPONDE – no trabaja ni asiste a un programa de día o actividad diaria

__2

[Sí] - la mayoría de las veces

__1

A veces

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 33 -

25)

__0

[No] - rara vez

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Sección I

Si siente miedo, ¿cuenta con alguien a quién recurrir? __8

NO CORRESPONDE – no tiene miedo

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

26) ¿Puede ir al médico cuando lo necesita? (¿Puede ir al médico cuando se lesiona o se enferma?) __2

Sí

__1

A veces

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

AMIGOS Y FAMILIARES Ahora le voy a preguntar acerca de sus amigos y sus familiares. 27)

¿Tiene amigos con los que le gusta hablar o hacer cosas? Si la persona responde "sí", pregúntele quiénes son los amigos y trate de determinar si son familiares, personal, compañeros de cuarto, compañeros de trabajo, etc. Puede hacer preguntas como: ¿Podría darme sus nombres? ¿Estos amigos son parte del personal o son familiares? __2

Sí, tiene amigos que no son parte del personal ni familiares

__1

Sí, todos sus amigos son parte del personal o son familiares, o no se puede determinar

__0

No, no tiene amigos

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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- 34 -

28)

Sección I

¿Tiene un mejor amigo, o alguien a quién se siente muy cercano? (¿Hay alguien con quien puede hablar de sus cosas personales?) __2

Sí

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Si la persona responde "NO" A AMBAS PREGUNTAS (27 y 28), codifique la pregunta 29 como "NO CORRESPONDE."

29)

Puede ver a sus amigos cuando quiere verlos? (¿Puede hacer planes con sus amigos cuando lo desea?) Estamos tratando de determinar si la persona recibe ayuda para ver a sus amigos. Trate de descartar las situaciones en las que sus amigos no están disponibles – éste no es el tema en cuestión.

30)

__8

NO CORRESPONDE- no tiene ningún amigo

__2

Sí, puede ver a sus amigos cuando lo desea

__1

A veces no puede ver a sus amigos (Ej. no hay suficiente personal o transporte)

__0

No, a menudo no puede ver a sus amigos

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Puede tener una cita si lo desea? __ 8

NO CORRESPONDE – no desea tener una cita

__ 2

Sí, puede tener una cita o es casado/a o vive con su pareja

__ 1

Sí, pero existen ciertas restricciones o reglas acerca de las citas

__ 0

No

__ 9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 35 -

31)

Sección I

¿Alguna vez se siente solo? (¿Alguna vez siente que no tiene a nadie con quién hablar?) Si responde “sí”, pruebe determinar cuán a menudo se siente solo.

32)

__2

[Sí] – se siente solo frecuentemente (más de la mitad del tiempo)

__1

A veces (casi la mitad del tiempo)

__0

[No] – no muy a menudo (menos de la mitad del tiempo)

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Tiene familiares a los que ve? Si la persona vive con su familia, pregúntele sobre otros miembros de la familia que no viven en el hogar.

33)

__2

Sí

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Puede ver a su familia cuando lo desea? (¿Puede elegir el momento en que quiere verlos? ¿Alguien lo ayuda a hacer planes para verlos?) Si la familia no esta disponible o no desea tener contacto con esta persona, codifique como "NO CORRESPONDE". Si la persona tiene familia pero no desea verla, codifique como "2".

34)

__8

NO CORRESPONDE – la familia no está disponible, la persona no tiene familia o la familia no desea tener contacto con la persona

__2

Sí, ve a su familia cuando quiere, o elige no ver a la familia

__1

A veces

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Puede ayudar a otras personas? (¿Puede enseñarle cosas a otras personas?) __ 2

Sí

__ 1

A veces

__ 0

No

__ 9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Encuesta del Consumidor Adulto del NCI 2009-10

- 36 -

Sección I

SATISFACCIÓN CON LOS SERVICIOS O LA AYUDA Ahora le voy a hacer algunas preguntas sobre sus servicios. HAGA LAS PREGUNTAS 35 A 38-40 SOLAMENTE SI LA PERSONA TIENE UN ADMINISTRADOR DE CASO O COORDINADOR DE SERVICIOS. Si la persona no tiene un administrador de caso o coordinador de servicios, codifique estas preguntas como " NO CORRESPONDE ". 35) PS-3

¿Ha conocido o se ha reunido con su administrador de caso o coordinador de servicios? ¿Se ha reunido con ________________________________________ ?



36)

37)

__8

NO CORRESPONDE – la persona no tiene un administrador de caso o coordinador de servicios

__2

Sí, la persona ha conocido o se ha reunido con el administrador de caso o coordinador de servicios

__1

Quizás, no está seguro

__0

No, la persona no ha conocido o no se ha reunido con el administrador de caso o coordinador de servicios

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Tiene un plan de servicios? (¿Tiene una lista de los servicios que su administrador de caso o coordinador de servicios le ayudará a obtener?) __2

Sí

__1

Quizás, no está seguro

__0

No  codifique la pregunta 37 como NO CORRESPONDE

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Si respondió “Sí”, ¿recibió ayuda para elaborar su plan de servicios? (Si respondió “Sí”, ¿ayudó usted a decidir cuáles servicios estarían en la lista?) __8

NO CORRESPONDE – la persona no tiene un plan de servicios

__2

Sí

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- 37 -

38)

39)

40)

__1

Quizás, no está seguro

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Sección I

¿Su administrador de caso o coordinador de servicios le pregunta qué quiere? (¿Su administrador de caso o coordinador de servicios le pregunta qué es importante para usted?) __8

NO CORRESPONDE – la persona no tiene un administrador de caso o coordinador de servicios

__2

Sí

__1

A veces

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Si usted necesita algo, le ayuda su administrador de caso o coordinador de servicios a conseguir lo que necesita? __8

NO CORRESPONDE – la persona no tiene un administrador de caso o coordinador de servicios, o la persona no solicita ayuda

__2

Sí, recibe ayuda

__1

A veces lo ayuda

__0

No, no lo ayuda

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Si usted llama a su administrador de caso o coordinador de servicios y le deja un mensaje, ¿éste le devuelve su llamada de inmediato o demora en responderle? __8

NO CORRESPONDE – no tiene un administrador de caso o coordinador de servicios, o no le llama

__2

Le devuelve la llamada de inmediato

__1

Más o menos

__0

Demora mucho en responderle

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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- 38 -

41)

42)

Sección I

¿Cómo se traslada, habitualmente, a los lugares a dónde necesita ir? (Marque todo lo que corresponda; No obstante, estamos buscando identificar el (los) modo(s) de transporte más frecuente(s)). __7

Se transporta a sí mismo – camina, conduce, va en bicicleta

__6

Lo llevan familiares o amigos

__5

Lo lleva el personal en el vehículo del personal mismo

__4

Lo lleva el personal en un vehículo o una camioneta del proveedor

__3

Utiliza transporte público, como el autobús

__2

Utiliza transporte especializado, como un servicio de paratránsito

__1

Utiliza un servicio de taxis

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Cuándo quiere ir a algún sitio, ¿siempre tiene forma de ir allí? (¿Lo pueden llevar cuando lo necesita?) __2

Sí, casi siempre

__1

A veces

__0

No, casi nunca

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

SOPORTES AUTO DIRIGIDOS HAGA LAS PREGUNTAS 40 A 47 SÓLO SI LA PERSONA USA UNA OPCIÓN DE SOPORTES AUTODIRIGIDOS (VEA LAS PREGUNTAS PS-10 y BI-52). Si la persona no utiliza soportes autodirgidos, codifique estas preguntas como NO CORRESPONDE. En el caso de aquellas personas que utilizan soportes autodirigidos, es posible que el entrevistador necesite explicar el término “presupuesto” – por ejemplo, el dinero que se discute en la reunión de planificación y que puede usar para contratar su propio personal o comprar aquello que necesita. Éste es diferente del dinero de gastos o de su propio presupuesto. Remítase al punto PS-10 para consultar los términos con los que la persona pueda estar familiarizada.

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- 39 -

43) PS-10

Sección I

¿Alguna persona habla con usted acerca de su presupuesto y los servicios que puede recibir? ¿Alguna persona habla con usted acerca de _______________?



44)

45)

46)

__8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no estoy seguro/a

__0

No  codifique las preguntas 44 a 48 como NO CORRESPONDE

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

¿Alguien le ayuda a decidir cómo debe administrar su presupuesto o usar sus servicios? __8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

No

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

¿Puede hacer cambios a su presupuesto o servicios, si lo desea? (¿Puede decidir comprar algo diferente?) __8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

No

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

¿Necesita más ayuda para decidir cómo debe usar su presupuesto o sus servicios, o tiene suficiente ayuda? __8

NO CORRESPONDE

__2

[Sí] – necesita más ayuda

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

[No] – tiene suficiente ayuda

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

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- 40 -

47)

Sección I

¿Recibe información acerca de cuánto dinero le queda en su presupuesto o para sus servicios? PS-10 ¿Recibe información de _______________________ (servicio de administración financiera)?



48)

49)

50)

__8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

No  codifique la pregunta 48 como NO CORRESPONDE

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

Si respondió “sí”, ¿la información es fácil de comprender? __8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

No

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

¿Sus asistentes de soporte vienen a visitarlo cuando se supone que deben hacerlo? __8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

No

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

¿Recibe la ayuda que necesita para resolver cualquier problema que tenga con sus asistentes de soporte? __8

NO CORRESPONDE

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro/a

__0

No

__9

No sabe, no responde, la respuesta no es clara

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- 41 -

51)

52)

Sección I

Encuestador: ¿Se pudo completar la Sección I? __1

Sí, la persona respondió independientemente o con un poco de ayuda

__2

Sí, la persona respondió usando el formato alternativo de respuestas por imágenes o dibujos

__3

No, la persona no se comunica lo suficiente como para completar esta sección

__4

No, la persona no quiso participar

__5

No, otras razones

Encuestador: En su opinión, ¿la persona pareció comprender la mayoría de las preguntas o no? __8

NO CORRESPONDE – no se completó

__2

Sí, pareció comprender la mayoría de las preguntas (aún si se las sugirieron) y pudo dar su opinión

__1

No esto seguro

__0

No, no pareció comprender muy poco o no tener entendimiento

53) Encuestador: En su opinión, ¿la persona pareció responder a las preguntas de una manera consistente? (¿Considera que sus respuestas fueron válidas?) __8 NO CORRESPONDE – no se completó __2 Sí, parecieron ser respuestas válidas y consistentes __1 No estoy seguro __0 No, no pareció dar respuestas válidas y consistentes Si usted respondió "sí" a las preguntas 51-53, entonces determine ahora si la persona está dispuesta a responder más preguntas. Si el cliente no desea continuar, o si usted cree que la comprensión o la consistencia fueron un problema, y la persona no tenía un intermediario que respondiera, entonces explique: “Muchas gracias por su ayuda. Ha sido un placer hablar con usted. Ha sido de mucha ayuda”.

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Sección I

Si la persona desea continuar o si tiene un intermediario que responda, disponible, por favor, pase a la Sección II.

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Sección II

SECCIÓN II: Entrevista con la persona que recibe los servicios o con otros encuestados

ALTO – Por favor, revise las preguntas #51 a 53 de la Sección 1. Por favor, asegúrese de haber contestado estas preguntas antes de continuar. Si es posible, entreviste a la persona que recibe los servicios. Si no puede entrevistar a la persona, entonces puede entrevistar a otras personas que respondan por ella (familiares, defensor, personal; no obstante, no podrá entrevistar al administrador del caso ni al coordinador de servicios). Las personas que responden deberán ser idóneas en las áreas que se describen a continuación (deberán conocer bien a la persona y tener contacto frecuente con ella). Si la persona que recibe los servicios ha completado la Sección I, pero se siente cansada o no desea continuar con esta sección, usted puede entrevistar a otras personas. Use frases alternativas cuando pregunte a los otros encuestados. Si tanto el individuo como cualquier otra persona que responda, contribuyen con las respuestas y hay concordancia entre ambas respuestas, marque “individuo” como la persona que responde. Si no hay concordancia entre la respuesta del individuo y la de la otra persona que responde, entonces deberá hacer preguntas de seguimiento para determinar la respuesta más válida. Marque sólo una casilla para indicar de quién es la respuesta que se usó.

Pregunte a la persona si desea continuar con las preguntas, o si prefiere tomarse un pequeño receso.

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Sección II

INCLUSIÓN EN LA COMUNIDAD En esta sección trataremos de averiguar si la persona participa en actividades comunitarias integradas (que incluyan a personas con y sin incapacidades). Trate de descartar las actividades no integradas (aquellas en las que sólo participan personas incapacitadas). Si la persona responde "sí", usted puede pedirle un ejemplo para comprobar si esta persona ha comprendido la pregunta. 54)

Durante el último mes, ¿fue usted (esta persona) de compras? (Ejemplos: comestibles, ropa) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 Sí __0 No __9 No da respuesta, no es claro, no sabe 54a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el último mes? __ __ veces, el mes pasado 54b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

55) Durante el último mes, ¿fue usted (esta persona) a hacer trámites o asistió a citas? (Ejemplos: banco, correo, peluquería/ barbería).

Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 __ 0 __ 9

Sí No No da respuesta, no es claro, no sabe

55a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el último mes? __ __ veces, el mes pasado

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Sección II

55b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9 56)

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

Durante el último mes, ¿fue usted (esta persona) a algún evento de entretenimiento? (Ejemplos: cine, teatro, conciertos, eventos deportivos) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 __ 0 __ 9

Sí No No da respuesta, no es claro, no sabe

56a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el último mes? __ __ veces, el mes pasado 56b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9 57)

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

Durante el último mes, ¿fue usted (esta persona) a algún restaurante o café? Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 __ 0 __ 9

Sí No No da respuesta, no es claro, no sabe

57a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el último mes? __ __ veces, el mes pasado

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Sección II

57b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9 58)

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

Durante el último mes, ¿asistió usted (esta persona) a algún servicio religioso o práctica espiritual? (Ejemplos: iglesia, sinagoga, estudio u otro lugar de culto) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 __ 0 __ 9

Sí No No da respuesta, no es claro, no sabe

58a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el último mes? __ __ veces, el mes pasado 58b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9 59)

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

Durante el último mes, ¿salió usted (esta persona) a practicar ejercicios? (Ejemplos: trotar, nadar, hacer ciclismo, YMCA, gimnasio o club) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 __ 0 __ 9

Sí No No sabe, no responde, la respuesta no es clara

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Sección II

59a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el último mes? __ __ veces, el mes pasado 59b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9 60)

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

Durante el año vacaciones?

pasado,

¿salió

usted

(esta

persona)

de

Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __ 2 __ 0 __ 9

Sí No No sabe, no responde, la respuesta no es clara

60a) Si respondió “sí”, ¿cuántas veces durante el año pasado? __ __ veces, el año pasado 60b) Si respondió “sí”, ¿con quién fue usted (esta persona)? (Marque TODO lo que corresponda) __ 1 __ 2 __ 3 __ 4 __ 5 __ 9

Solo Amigos o familiares Personas que conviven con él/ella Personal Otras personas no citadas No sabe, no responde, la respuesta no es clara

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Sección II

DECISIONES El propósito de estas preguntas es determinar el grado en que las personas que reciben servicios participan en la toma de decisiones. En esta sección, codifique “2” sólo si está convencido de que esta persona jugó un rol importante en la toma de decisiones. La persona pudo haber consultado con otros individuos, pero en última instancia, tomó la decisión por sí misma. Codifique como “1” si piensa que la persona tiene alguna participación en la toma de decisiones. Las decisiones tomadas con el cónyuge o la pareja deberán codificarse como: “la persona tomó la decisión”. No abuse del uso del código "NO CORRESPONDE" en este caso. No es adecuado usar el código "8" para indicar NO SE LE PERMITE o NO ES CAPAZ de tomar decisiones en esta área. Existe un código para indicar que otra persona ha tomado la decisión. Léale alguna de las siguientes introducciones al (a los) encuestado(s): Para las personas: Le voy a hacer algunas preguntas sobre algunas decisiones que usted haya tomado o que haya ayudado a tomar. Para cada pregunta, me gustaría que me dijera si ha tomado la decisión por sí mismo, si ha participado en ella, o si otra persona ha decidido por usted. Para otros encuestados: Le voy a hacer algunas preguntas sobre algunas decisiones que esta persona pueda haber tomado. Por favor, para cada pregunta indique si la persona tomó la decisión, si tuvo alguna ingerencia en la toma de decisiones o si alguien más tomó la decisión por ella.

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61)

Sección II

¿Quién eligió (o escogió) el lugar dónde vive? (¿Ayudó usted a elegir el lugar dónde vive?) (Otro encuestado: ¿Quién eligió el lugar dónde vive esta persona? ¿Esta persona tuvo alguna participación en la toma de esta decisión?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro

62)

__2

La persona tomó la decisión

__1

La persona tuvo algo de participación

__0

Alguien más tomó la decisión

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Cuántos lugares visitó antes de mudarse aquí?

(Otro encuestado – ¿Cuántos lugares visitó esta persona antes de mudarse aquí?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __2

Visitó más de un lugar

__1

Visitó sólo un lugar (hogar actual)

__0

No realizó ninguna visita antes de mudarse (o siempre vivió allí)

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara, no lo recuerda – fue hace mucho tiempo

63) ¿Eligió usted (o escogió) la gente con la que vive (o eligió vivir solo)? (¿Alguien le preguntó con quién quería vivir? (Le brindaron opciones, pudo entrevistarse con la gente?) PS-6

¿Usted eligió vivir con _________________________________ ?

 (Otro

encuestado – ¿Eligió esta persona algunas de las personas con las que vive? O: ¿esta persona eligió vivir sola?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __2 Sí, eligió la gente con la que vive, o eligió vivir solo __1 Eligió a algunas personas o tuvo algo de participación en la decisión __0 No, alguien más tomó la decisión __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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64)

PS-7

Sección II

¿Usted elige (o escoge) quién lo ayuda en casa? (¿Usted pudo entrevistarlos? ¿Pudo conocer a diferentes personas o se le asignó una persona a usted? ¿Podía escoger a alguien diferente?) ¿Eligió a _______________________ para que trabaje con usted? (Otro encuestado – ¿Esta persona eligió su personal residencial?)

 

Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8 NO CORRESPONDE - no tiene personal en el hogar __2 Sí, la persona elige al personal __1 El personal es asignado, pero la persona puede solicitar un cambio si no está conforme __0 No, otra persona elige al personal __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara 65) ¿Quién elige sus horarios diarios (cuándo debe levantarse, cuándo debe comer, cuando debe acostarse)? (Otro encuestado – ¿Quién decide los horarios diarios de esta persona, como cuándo levantarse, cuándo comer, cuándo ir a dormir?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __2 La persona decide __1 La persona recibe ayuda para decidir __0 Alguien más decide __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara 66) ¿Quién decide cómo debe pasar su tiempo libre (cuando no está trabajando, en la escuela o en el programa diurno)? (Otro encuestado – ¿Quién decide cómo pasa esta persona su tiempo libre?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __2 La persona decide __1 La persona recibe ayuda para decidir __0 Alguien más decide __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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Sección II

Las preguntas 67 a 69 se refieren a las elecciones hechas acerca del trabajo pago en la comunidad. 67)

PS-8



¿Quién eligió (o escogió) el lugar dónde trabaja? (¿Ayudó usted a tomar la decisión?) ¿Eligió usted trabajar en ___________________________? (Si responde otra persona: ¿Quién eligió el lugar dónde esta persona trabaja? ¿Tuvo alguna ingerencia en la toma de decisiones?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8 NO CORRESPONDE – no tiene un trabajo en la comunidad __2 La persona decide __1 La persona tuvo algo de participación __0 Alguien más tomó la decisión __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

68)

¿Cuántos lugares visitó antes de trabajar (ir) allí?

(Otro encuestado – ¿Cuántos lugares visitó esta persona antes de trabajar o ir a este sitio?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8 NO CORRESPONDE – no tiene un trabajo en la comunidad __2 Visitó más de un lugar __1 Visitó sólo un lugar (empleo actual) __0 No visitó ningún lugar antes __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara, no lo recuerda – fue hace mucho tiempo

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69)

PS-7

Sección II

¿Eligió usted (o escogió) quién le ayuda en su trabajo? (¿Pudo entrevistar a esas personas? ¿Se le asignó alguien a usted? ¿Puede solicitar a alguien diferente?) ¿Eligió usted a _________________________ para que le ayude en su trabajo?



(Si responde otra persona – ¿Elige esta persona el personal en su empleo?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8

NO CORRESPONDE – no tiene un trabajo en la comunidad o personal de trabajo

__2

Sí, la persona elige el personal

__1

Parte del personal, o el personal fue asignado, pero la persona puede solicitar a alguien diferente

__0

No, alguien más elige el personal

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

Las preguntas 70 a 72 se refieren a las elecciones hechas acerca de los programas diurnos u otras actividades durante el día. 70) PS-8



¿Quién eligió (o escogió) los lugares dónde usted va durante el día? (¿Ayudó usted a tomar la decisión?) ¿Eligió usted ir a ___________________________? (Si responde otra persona: ¿Quién eligió el lugar dónde esta persona va durante el día? ¿Tuvo alguna ingerencia en la toma de decisiones?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8

NO CORRESPONDE – no asiste a un programa de día ni realiza otra actividad

__2

La persona decide

__1

La persona tuvo algo de participación

__0

Alguien más tomó la decisión

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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71)

Sección II

¿Cuántos lugares visitó antes de ir allí? (Si responde otra persona – ¿Cuántos lugares visitó la persona antes de ir allí?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro

72)

PS-7



__8

NO CORRESPONDE – no asiste a un programa de día ni realiza otra actividad

__2

Visitó más de un lugar

__1

Visitó sólo un lugar (actividad de día actual)

__0

No visitó ningún lugar antes

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara, no lo recuerda – fue hace mucho tiempo

¿Eligió usted (o escogió) quién le ayuda durante el día? (¿Puede entrevistarlos? ¿Le asignaron a alguien? ¿Podía escoger a alguien diferente?) ¿Eligió usted a _________________________ para que le ayude durante el día? (Si responde otra persona – ¿Elige esta persona el personal que le ayude durante el día?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8

NO CORRESPONDE - no asiste a un programa de día ni realiza otra actividad

__2

Sí, la persona elige el personal

__1

Parte del personal, o el personal fue asignado, pero la persona puede solicitar a alguien diferente

__0

No, alguien más elige el personal

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

73) ¿Elige usted lo que quiere comprar con su dinero para gastos? No incluya cosas como el alquiler o los comestibles. (Otro encuestado – ¿Elige esta persona cómo desea gastar su dinero?)

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Sección II

Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __2 La persona elige __1 La persona recibe ayuda para elegir qué desea comprar, o tiene límites establecidos (tales como: puede comprar pequeños artículos, pero no grandes artículos) __0 Alguien más elige __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara 74) ¿Eligió usted o escogió a su administrador de caso o coordinador de servicios? PS-3

¿Eligió a ____________________________ para que trabaje con

usted?  (Otro encuestado – ¿Eligió esta persona a su administrador de caso o coordinador de servicios?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8 NO CORRESPONDE - no tienen administrador de caso o coordinador de servicios __2 Sí, eligió a su administrador de caso o coordinador de servicios __1 El administrador de caso o coordinador de servicios le fue asignado, pero esta persona puede solicitar un cambio si no está conforme __0 No, alguien más tomó la decisión de elegir al administrador de caso o coordinador de servicios __9 No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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Sección II

DERECHOS 75)

¿Alguna persona lee su correspondencia o su correo electrónico sin preguntarle primero? (Si responde otra persona – ¿Alguien lee la correspondencia o el correo electrónico de esta persona sin permiso?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro

76)

__8

NO CORRESPONDE – no recibe correspondencia ni correo electrónico

__2

[Sí] – la correspondencia o el correo electrónico es leído sin permiso

__0

[No] – la persona lee su propia correspondencia o correo electrónico u otros lo leen con su permiso

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Puede estar a solas con amigos o visitantes en su casa, o tiene que haber una persona con usted? (¿Hay reglas acerca de recibir amigos o visitantes en su hogar?) (Si responde otra persona – ¿Puede esta persona tener privacidad para estar a solas con amigos cuando lo desea, o necesita haber otra persona presente?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8 NO CORRESPONDE – no recibe amigos ni visitantes, o no tiene amigos que visiten su hogar __2

Puede estar a solas con amigos o visitantes

__0

Hay reglas acerca de estar a solas con amigos o visitantes

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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77)

Sección II

¿Tiene permitido usar el teléfono e Internet cuándo lo desea? Si la persona no puede usar el teléfono o Internet, o no tiene acceso, codifique como “NO CORRESPONDE.” (Si responde otra persona – ¿Puede esta persona usar el teléfono o Interner cuándo lo desea?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro

78)

__8

NO CORRESPONDE – no tiene acceso o no puede usar el teléfono o Internet

__2

Sí, puede hacer uso en cualquier momento, ya sea de modo independiente o con ayuda

__0

No, existen reglas o restricciones acerca del uso del teléfono o de Internet

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

¿Alguna vez ha participado en un grupo o una reunión o un evento de defensoría propia? (Un grupo de defensoría propia es cuando la gente se reúne para hablar acerca de las cosas que pasan en sus vidas y que son importantes para ellos. Algunos grupos son: “People First”, “Speaking for Ourselves”, y “Self-Defensors Becoming Empowered – SABE”). No incluya grupos de derechos humanos patrocinados por las agencias proveedoras de servicios).

PS-9

(¿Ha ido alguna vez a una reunión o evento de __________________________?)



(Otro encuestado – ¿Ha participado alguna vez esta persona en un grupo, reunión o evento de defensoría propia?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __8

NO CORRESPONDE – no hay grupos de defensoría propia en su área

__2

Sí

__1

Tuvo la oportunidad, pero decidió no participar

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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Sección II

ACCESO 79)

¿Recibe usted los servicios que necesita? (Otro encuestado – ¿recibe esta persona los servicios y soportes o ayuda que necesita?) Responde: ( ) 1-individuo ( ) 2-familiar/amigo ( ) 3-personal ( ) 4- otro __2

Sí  codifique la pregunta 79a como NO CORRESPONDE

__1

A veces, o no recibe suficientes servicios necesarios

__0

No 

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

79a) Si necesita servicios adicionales, por favor, anote el tipo de servicio o soporte a continuación: (marque TODO lo que corresponda):

80)

__0

NO CORRESPONDE - no necesita servicios adicionales

__1

Transporte

__2

Ayuda para hallar o cambiar de empleo

__3

Educación o capacitación

__4

Asistencia médica o cuidados de la salud

__5

Asistencia odontológica

__6

Ayuda para hallar o cambiar de hogar

__7

Problemas de relación o sociales, conocer gente

__8

Tecnología de la comunicación

__9

Adaptaciones ambientales o modificaciones en el hogar

__10

Información sobre seguros o beneficios

__11

Otros

¿Piensa que su personal de soporte tiene la capacitación adecuada para satisfacer sus necesidades? __8

NO CORRESPONDE - no tiene personal de soporte

__2

Sí

__1

Quizás, no está seguro

__0

No

__9

No sabe, no da respuesta, la respuesta no es clara

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81)

Sección II

Entrevistador: Por favor, cite a todas las personas respondieron en la Sección II (marque TODO lo que corresponda): __1

La persona que recibe los servicios

__2

Defensor, Padre, Tutor, Personal Representante, Familiar, Amigo

__3

La personal que brinda apoyo donde esta persona vive

__4

La personal que brinda apoyo en el centro diurno u otro centro de servicios

__5

Otro

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que

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Interviewer Feedback

HOJA DE COMENTARIOS DEL ENTREVISTADOR Instrucciones para los entrevistadores: Por favor, tómese unos minutos para completar la hoja de comentarios después de cada entrevista que usted complete. Iniciales o código del encuestador (optativo):________________ 1. ¿Cuánto tiempo le llevó completar la(s) entrevista(s) directa(s) (Secciones I y II solamente)? __ __ Horas __ __ Minutos

2. ¿Cuánto tiempo le llevó completar todo el formulario, incluyendo las llamadas telefónicas, compilar la información de antecedentes, coordinar y llevar a cabo las entrevistas, tiempo de viaje, etc.? __ __ Horas __ __ Minutos

3.

¿Hubo preguntas que fueron problemáticas? ___ Sí ___ No

Si responde “sí”, indique el (los) número(s) de la(s) pregunta(s) debajo y describa el problema y cualquier sugerencia que tenga para mejorarla(s).

Preguntas: Problema / sugerencias:

____ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ____ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ____ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ Otros comentarios:

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Interviewer Feedback

___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________ ___________________________________________________________

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