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National Palliative Care Registry  ‐ Home‐based Palliative Care Survey Questions SERVICE SETTING ‐‐ HOME Question Response Category/Type MODULE 1.  Home Palliative Care Program Description and Metrics Home Palliative Care Program Description Is this program serving an urban, suburban or  1  Urban rural community? 2  Suburban 3  Rural Who administers your home palliative care  1  Health system program? 2  Hospital 3  Hospice 4  Home Health Agency 5  Long‐term Care facility/organization 6  Physician Group 7  Other, specify If administered by a hospital, provide hospital  [TEXT] name. If administered by a health system, provide  [TEXT] health system name. Do you have a formal partnership with one or  Home health agency more home health agencies, hospices, or  Hospice specialty centers, long‐term care or hospitals?  Specialty Center (i.e., Cancer Center) (Check all that apply) Hospital Long‐term Care facility Other, specify Does your home palliative care program work  Friendly visitor volunteer program with or have informal partnerships with any of  Respite care these service providers? (Check all that apply) Meals‐on‐Wheels Visiting doctors Community Chaplains Legal Services Local Agencies on Aging Disease‐specific associations (e.g., Alzheimer's Assoc.) Other, specify Has your home palliative care program been in  No/Yes operation for 12 full months? If not 12 months, how many months of data are  [Number] 1‐12 months you reporting? Home Health Program Metrics (If Home Health Agency was identified in Question 2) Total Referrals for the year (all referrals to your  [Number] home care program, not limited to palliative care) Considering all referrals, what were the outcomes  [Percent]  Admitted to home‐based Palliative Care  of these referrals?  Provide percent distribution. [Percent]  Admitted to Hospice (home or residential) [Percent]  Not taken on service [Percent]  Admitted to Skilled Nursing Facility [Percent]  Admitted to another agency [Percent]  Other referral outcome, specify Total program enrollment for the year (all home  [Number] care enrollment, not limited to palliative care) What was the average daily census for your home  [Number] care program? MODULE 2.  Palliative Care Program Metrics and Patient Demographics Indicate the percentage of new female and male  [Percent]  Female patients seen by your home‐based palliative care  [Percent]  Male team during the reporting period.

Indicate the percentage of new patients by age  group seen by your home‐based palliative care  team during the reporting period.

[Percent]   0 to 1 years [Percent]   2 to 17 years [Percent]   18 to 44 year [Percent)   45 to 64 years [Percent]   65 to 85 years [Percent]   86 years or more Please provide the race/ethnic distribution of  [Percent]   Black/African‐American non‐Hispanic new patients seen by your home‐based palliative  [Percent]  White/Caucasian non‐Hispanic care team during the reporting period. [Percent]  Asian non‐Hispanic      [Percent] Chinese      [Percent] Japanese Page 1 of 7      [Percent] Filipino

Guidance

Report total referrals for your home care program.   This is for the program overall, and not limited to  palliative care patients.

Total program enrollment at the end of the year.  This  is for the program overall and not limited to palliative  care patients. Average number of patients enrolled.  This is for the  program overall and not limited to palliative care  patients. Provide the gender distribution for new palliative care  consults.  If a single patient received more than 1  initial palliative care consult, include only once.   Gender should be how a patient identifies themselves.  This should total 100%. Provide the age distribution for new palliative care  consults.  If a single patient received more than 1  initial palliative care consult, include only once. This  should total 100%.

Provide the race/ethnic distribution for new  palliative  care consults. If a single patient received more than 1  initial palliative care consult, include only once.  This  should total 100%. The secondary categories are not  required but, if available, should total the primary  category percentage.

Question

Response Category/Type

Guidance

     [Percent] Korean      [Percent] Asian Indian      [Percent] Vietnamese      [Percent] Other Asian [Percent]  American Indian/Alaska Native non‐Hispanic [Percent]  Hawaiian Native/Pacific Islander non‐Hispanic [Percent]  Hispanic/Latino      [Percent]  Mexican      [Percent]  Puerto Rican      [Percent]  Cuban      [Percent]  Other Hispanic/Latino [Percent]  Other, specify Please provide the distribution of new patients  [Percent]  Living alone seen by your home‐based palliative care team  [Percent}  Living with healthy spouse or other adult during the reporting period by living situation at  [Percent]  Living with spouse or other adult with limiting  medical/physical conditions time of referral. [Percent]  Living with adult child(ren) [Percent]  Living with another family member [Percent]  Living in a Nursing Home [Percent}  Living in an Assisted Living Community or Facility [Percent]  Other living situation, specify Do you require patients to be home bound? No/Yes What percentage of your palliative care patients  [Percent] are considered home bound (unable to leave  their homes)? [Percent]  Insurance through a current or former employer or  What is the distribution of your home‐based  union (of this person or another family member) palliative care patients by primary insurance  [Percent]  Insurance purchased directly from an insurance  coverage? company (by this person or another family member) [Percent]  Medicare, for people 65 and older, or people with  certain disabilities [Percent]  Medicaid, Medical Assistance, or any kind of  government‐assistance plan for those with low incomes or a  disability [Percent]  TRICARE or other military health care [Percent]  VA (including those who have ever used or enrolled for  VA health care) [Percent]  Indian Health Service [Percent]  No insurance [Percent]  Other [Text]  Other, specify MODULE 3.  Patient Visits ‐ Home‐based palliative care services only How many new palliative care consults did your  [Number] Please provide the total number of consults based on  home‐based palliative care team complete during  new orders written during the reporting period.  If a  the reporting period? patients was admitted to home‐based palliative care,  discharged, and admitted again in the same year, this  is considered 2 consults.  Of these, how many were unique patients?

[Number]

What was the total number of subsequent visits  (i.e., follow‐up visits) completed by your home‐ based palliative care team during the reporting  period? What is the average and median number of visits  per patient? What was the total number of follow‐up calls  completed by your home‐based palliative care  team during the reporting period?

[Number]

What is the average and median number of  follow‐up calls per patient? Does your palliative care team provide  telemedicine services?

[Mean] [Median] 1.  Yes, audio and video (e.g., Skype) 2.  No, audio only (phone only) 3.  No [Percent]

What percentage of your patients use  telemedicine services?

If a patient had more than one admission during the  year, then it is possible to have more than one consult  per patient.  Please provide the total number of  unique patients receiving one or more palliative care  consults.

[Mean]  [Median]   [Number]

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Question

Response Category/Type

What was the total number of telemedicine  [Number] contacts completed by your home‐based  palliative care team during the reporting period?

Guidance Telemedicine is audio plus video communication (e.g.,  Skype)

What is the average and median number of  telemedicine contacts per patient? What is the average and median number of  patient encounters per month (visits, calls,  Considering all initial palliative care consult   visits, who does these visits?  Provide percent  distribution of initial consult visits by provider.

[Mean] [Median] [Mean] [Median] [Percent]  Physician  [Percent]  Advance Practice Clinicians ‐ includes APRN, NP, CNS,  CRNA, CNM [Percent]  Registered Nurse (RN) [Percent]  Licensed Practicing Nurse (LPN) [Percent]  Certified Nursing Assistant (CNA) [Percent]  Social Worker  [Percent]  Case Manager [Percent]  Community Health Worker [Percent]  Chaplain / Spiritual Care provider [Percent]  Other, specify Considering all patient visits, who typically  [Percent]  Physician  completes these visits?  Provide percent  [Percent]  Advance Practice Clinicians ‐ includes APRN, NP, CNS,  distribution of all home visits by provider. CRNA, CNM [Percent]  Registered Nurse (RN) [Percent]  Licensed Practicing Nurse (LPN) [Percent]  Certified Nursing Assistant (CNA) [Percent]  Social Worker  [Percent]  Case Manager [Percent]  Community Health Worker [Percent]  Chaplain / Spiritual Care provider [Percent]  Volunteer [Percent]  Other, specify Considering all patient follow‐up calls, who  [Percent]  Physician typically completes these calls?  Provider percent  [Percent]  Advanced Practice Registered Nurse (APRN) ‐ includes  distribution of call by provider.  NP, CNS, CRNA, CNM [Percent]  Registered Nurse (RN) [Percent]  Licensed Practicing Nurse (LPN) [Percent]  Certified Nursing Assistant (CNA) [Percent]  Psychiatrist / Psychologist [Percent]  Social Worker  [Percent]  Case Manager [Percent]  Community Health Worker [Percent]  Chaplain / Spiritual Care provider [Percent]  Volunteer [Percent]  Other, specify Considering all patient telemedicine contacts,  [Percent]  Physician who typically completes these?  Provider percent  [Percent]  Advanced Practice Registered Nurse (APRN) ‐ includes  distribution of call by provider.  NP, CNS, CRNA, CNM [Percent]  Registered Nurse (RN) [Percent]  Licensed Practicing Nurse (LPN) [Percent]  Certified Nursing Assistant (CNA) [Percent]  Psychiatrist / Psychologist [Percent]  Social Worker  [Percent]  Case Manager [Percent]  Community Health Worker [Percent]  Chaplain / Spiritual Care provider [Percent]  Volunteer [Percent]  Other, specify MODULE 4.  Referral Source, Diagnosis and Code Status Where do your referrals come from?  Provide the  [Percent]  Office‐based or outpatient primary care practice percentage distribution of palliative care referrals  [Percent]  Specialist practice by referral source. [Percent]  Health Plan [Percent]  Hospital [Percent]  Hospice [Percent]  Group home [Percent]  Home Health agency [Percent]  Community service agency / organization [Percent]  Patient or family [Percent]  Other, specify What are the primary diagnoses of your patient  [Percent]   Complex chronic conditions/failure to thrive/frailty population?  Provide the percentage distribution  Page 3 of 7 of palliative care patients by  primary diagnosis. [Percent]   Dementia

Provide the referral source distribution for new  palliative care consults. This should total 100%. 

Please provide the disease/diagnostic grouping  distribution of new inpatient palliative care consults.  This should total 100%. The secondary categories are 

Question

Response Category/Type

Guidance

[Percent]   Cardiac      [Percent]   Heart Failure       [Percent]   Cardiac Arrest         [Percent]   MI      [Percent]   Other Cardiac [Percent]  Cancer      [Percent]   Hematological      [Percent]   Non‐hematological [Percent]   Pulmonary      [Percent]   COPD      [Percent]   Pneumonia      [Percent]   Other Pulmonary [Percent]   Neurologic/stroke/neurodegenerative [Percent]   Renal [Percent]   Vascular [Percent]   Congenital/chromosomal [Percent]   Infectious/Immunological  [Percent]   Gastrointestinal [Percent]   Hepatic [Percent]   Hematology [Percent]   Endocrine/Metabolic [Percent]   Trauma [Percent]   Other, specify [Percent]

not required but, if available, should total the primary  category percentage.

What percent of initial patient visits were  completed within seven days of referral for  palliative care? MODULE 5.  Palliative Care Services and Goals of Care Which of the following services does your  Advance care planning palliative care team offer patients in their home?  Symptom Management (Check all that apply) Emotional Support Spiritual Support Medication Management Information about disease/prognosis Caregiver Support Referrals to community services Case Management / Patient Navigator Percent of initial patient visits (new consults) with  [Percent] chart documentation of goals of care at  completion of visit. Percent of initial patient visits (new consults) with  [Percent] chart documentation of surrogate decision maker  or documentation that there is no surrogate. Percent of initial patient visits (new consults)  [Percent]   screened for emotional, psychological and social  needs. Percent of initial patient visits (new consults) with  [Percent]   chart documentation of a discussion of  emotional, psychological and social needs. [Percent] Percent of initial patient visits (new consults)  screened for spiritual/religious concerns. Percent of initial patient visits (new consults) with  [Percent]   chart documentation of discussion of  spiritual/religious concerns or documentation  that the patient did not want to discuss. Percent of patients that had documentation in  [Percent] their medical record of Advance Directive (living  will and healthcare proxy/surrogate decision  maker) Percent of patients that had documentation in  [Percent] their medical record of DNR (Do Not Resuscitate) Percent of patients that had documentation in  their medical record of POLST/MOLST  (Physician/Medical Orders for Life‐Sustaining  Treatment)

[Percent]

Do you have policies or procedures in place to  ensure that there are regularly scheduled in‐ person patient/family meetings?

No/Yes

After initial visit.

After initial visit.

After initial visit.

After initial visit.

After initial visit. After initial visit.

After initial visit.

After initial visit.

After initial visit.

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Question

Response Category/Type

If yes, how often?

1  Initially once a week, then as needed 2  At least once a month, and as needed 3  At least every other month, and as needed 4  Based on patient and caregiver need 5  Based on patient need 5  Other [Text] No/Yes

Does your palliative care program measure  patient and family satisfaction? If yes, do you use a standard instrument  specifically for palliative care patients?

No/Yes

If yes, what survey do you use? What percentage of patients/families complete  the satisfaction survey? Do you have policies and procedures that  promote palliative care team wellness? 

[TEXT] [Percent]

Do you have policies and procedures for staff  education and training? MODULE 6.  Electronic Medical Records Does your home health care program use an  Electronic Medical Record (EMR/EHR) for  management of the patient's health care? What EMR do you use?  

No/Yes

Do you use the EMR for:  Patient demographics

No/Yes

Guidance

Using a standard instrument specifically for palliative  care patients. Guidance:  Do not include hospital‐wide surveys.  Surveys should be specific to palliative care patients.

Common examples of team wellness activities are  team retreats, regularly scheduled patient debriefing  exercises, relaxation‐exercise training and individual  referral for staff counseling.

No/Yes

[Text]

1  Yes ‐ we use this functionality 2  This functionality is available, but we do not currently use  3  This is not available in our EMR Do you use the EMR for:  Electronic reminders for  1  Yes ‐ we use this functionality tests (labs, imaging, etc.) 2  This functionality is available, but we do not currently use  3  This is not available in our EMR Do you use the EMR for:  Computerized  1  Yes ‐ we use this functionality Physicians Order Entry (CPOE) ‐ prescriptions,  2  This functionality is available, but we do not currently use  labs, tests, etc. 3  This is not available in our EMR 1  Yes ‐ we use this functionality Do you use the EMR for:  Test results (chest x‐ rays, labs, etc.) 2  This functionality is available, but we do not currently use  3  This is not available in our EMR Do you use the EMR for:  Clinical Decision  1  Yes ‐ we use this functionality Support System (CDSS) contraindications,  2  This functionality is available, but we do not currently use  3  This is not available in our EMR allergies, guidelines, etc. Do you use the EMR for:  Clinical notes 1  Yes ‐ we use this functionality 2  This functionality is available, but we do not currently use  3  This is not available in our EMR Do you use the EMR for:  Sharing medical records  1  Yes ‐ we use this functionality electronically with other agencies 2  This functionality is available, but we do not currently use  3  This is not available in our EMR 1  Yes ‐ we use mobile technology connected to our EMR Do you use mobile technology, like a tablet or  laptop computer, to record patient information  2  Yes ‐ we use mobile technology, not connected 3  No ‐ we do not use mobile technology at the point of care into the EMR? Do you use any mobile applications (apps) in your  No/Yes practice? [Text] If so, please list app name and use: [Text] [Text] [Text] [Text] MODULE 7.  Discharge Status and Length of Service Of all patients admitted for palliative care  [Percent]  Met goals of care [Percent]  Out of area services during this reporting period and  disenrolled during the reporting period, provide  [Percent]  Deceased [Percent]  Transferred to hospice services the percent distribution for reason for  [Percent]  Change in health plan disenrollment. [Percent]  Refused services [Percent]  Other [Text]  Other, specify Of all patients admitted for palliative care  [Number] services during this reporting period, how many  were discharged alive from home‐based palliative  Page 5 of 7 care services?

If your organization uses more than 1 EMR, provide  the name of the primary EMR.

Question

Response Category/Type

Of all patients admitted for palliative care  services during this reporting period, how many  died while on palliative care services? Of these deaths, how many died at home? Length of Service: All patients discharged alive  from Home‐based Palliative Care Length of Service: Home‐based Palliative Care  patients discharged to Hospice Length of Service: Patients deceased on Home‐ based Palliative Care Percent of home‐based palliative care  patients  with one or more hospital admission during their  palliative care service Percent of home‐based palliative care  patients  with one or more ICU  admission during their  palliative care service Percent of home‐based palliative care  patients  with one or more emergency department (ED)  visit without hospital admission during their  palliative care service MODULE 8.  Staffing Does your home‐based palliative care team work  exclusively in home‐based palliative care?  

[Number]

Guidance

[Number] [Mean]  Days on Home‐based Palliative Care services [Median]  Days on Home‐based Palliative Care services [Mean]  Days on Home‐based Palliative Care services [Median]  Days on Home‐based Palliative Care services [Mean]  Days on Home‐based Palliative Care services [Median]  Days on Home‐based Palliative Care services [Percent]  Patients with hospital admissions

[Percent]  Patients with ICU admissions

[Percent]  Patients with ED visits

No/Yes

If not, approximately what percentage of the  [Percent] team's time is dedicated to home‐based palliative  care? Considering all of palliative care patients, what is  [Percent]   Consult only Consult Only.  The goal of the consultation service is to  support the referring provider.  The consultation team  the breakdown of the palliative care team's role? [Percent]   Primary care provider offers recommendations to the primary attending  [Percent]   Co‐Management physician. [Percent]   Mixed Model ‐ either consultation, primary attending  Primary care provider.  The palliative care team  or co‐management based on circumstances assumes primary responsibility for the patient's care. Which of these disciplines constitute your clinical  Physician (MD/DO)  Advanced Practice Clinician ‐ includes APRN, NP, CNS, CRNA, CNM   team? (check all that apply) Physician Assistant (PA) Registered Nurse Social Worker Chaplain/Spiritual Care  Other, specify Which of these disciplines constitute your non‐ Medical Residents / Fellows clinical team? (check all that apply) Licensed Practical Nurse (LPN) Certified Nursing Assistant (CNA) Patient Navigator Case Manager Physical/Occupational Therapist Speech Therapist Music/Art Therapist Child life specialist Dietician/Nutritionist Pharmacist Administrator (non‐physician) Hospice Liaison Medical Director (non‐clinical time) Administrative Support Other, specify Please provide the Head Count and Full Time  Physician (MD/DO)  Equivalent (FTE) for each discipline broken out by  Advanced Practice Clinician ‐ includes APRN, NP, CNS, CRNA, CNM   funded, in‐kind or volunteer. Physician Assistant (PA) Registered Nurse Medical Residents / Fellows Licensed Practical Nurse (LPN) Certified Nursing Assistant (CNA) Social Worker Patient Navigator Case Manager Chaplain/Spiritual Care  Physical/Occupational Therapist Page 6 of 7 Speech Therapist

Question

Indicate the number of staff members with  palliative care certification

Response Category/Type

Guidance

Music/Art Therapist Child life specialist Dietician/Nutritionist Pharmacist Administrator (non‐physician) Hospice Liaison Medical Director (non‐clinical time) Administrative Support Other, specify [Count] Physicians  [Count] Advanced Practice Registered Nurse [Count] Registered Nurse [Count] Chaplain/Spiritual Care  [Count] Social Worker

How often does your full palliative care team  meet (in‐person or virtual team meeting) to  discuss patient care caseloads?

1   Full team meets at least once a week 2   Full team meets very other week 3   Meetings are scheduled weekly, but not all team members are  required to attend  4   Meetings are scheduled for every other week, but not all team  members are required to attend  5   Meetings are scheduled as needed on a case‐by‐case basis 6   No formal meeting schedule, team members consult as  needed

Do you regularly have other meetings (clinical  review, 1‐on‐1 meetings) outside of the full  meeting?

1  Yes, several times a week 2  Yes, one or two times a week 3  Yes, twice a month 4  Yes, once a month 5  We schedule additional meetings only when necessary 6  We don't have regular meetings outside of the full team  meeting

Coverage Does your palliative care team provide 24/7  telephone coverage?

Does your palliative care team provide 24/7 on‐ site coverage? MODULE 9.   Funding and Quality Metrics Funding How do you pay for your program?  Provide  percent distribution by payment source.

Quality Metrics Which of these quality metrics do you track?  (check all that apply)

No/Yes

No/Yes

[Percent] Fee for service (FFS) [Percent] Shared savings/risk [Percent] PMPM [Percent] Philanthropy [Percent]  Other, specify Hospital Admissions per 1,000 patients Emergency Department Visits per 1,000 patients Non‐hospital deaths Hospice length of stay (mean / median) Program length of stay (mean / median) Patient Satisfaction Family Satisfaction

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Include the following: • Physicians board‐certified in Hospice and Palliative  Medicine by the American Board of Medical Specialties  (ABMS) or the American Academy of Hospice and  Palliative Medicine (AAHPM). • Advanced Practice Nurses and Registered Nurses  board‐certified by the National Board for Certification  of Hospice and Palliative Nursing (NBCHPN). • Chaplains certified by the Association of Hospice and  Palliative Care Chaplains (AHPC). • Social Workers who are certified in Hospice and  Palliative Social Work (CHP‐SW) from the National  Association of Social Workers (NASW). Social Workers  may hold either a CHP‐SW or be Advanced Certified in  Hospice and Palliative Social Workers (ACHP‐SW).