Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Boris Zernikow (Hrsg.)

Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen 2., überarbeitete Auflage

Mit 32 Abbildungen und 81 Tabellen

123

Herausgeber Prof. Dr. med. Boris Zernikow Deutsches Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum Datteln Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

ISBN-13 978-3-642-29609-3 DOI 10.1007/978-3-642-29610-9

ISBN 978-3-642-29610-9 (eBook)

Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über http://dnb.d-nb.de abrufbar. Springer Medizin © Springer-Verlag  Berlin Heidelberg 2008, 2013 Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne be sondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Dr. Christine Lerche, Heidelberg Projektmanagement: Claudia Bauer, Heidelberg Lektorat: Maria Schreier, Laumersheim Projektkoordination: Cécile Schütze-Gaukel, Heidelberg Umschlaggestaltung: deblik Berlin Fotonachweis Umschlag: © Deutsches Kinderschmerzzentrum und Kinderpalliativzentrum Datteln Satz: Fotosatz-Service Köhler GmbH – Reinhold Schöberl, Würzburg Gedruckt auf säurefreiem und chlorfrei gebleichtem Papier Springer Medizin ist Teil der Fachverlagsgruppe Springer Science+Business Media www.springer.com

V

Widmung In Dankbarkeit, mit großer Zuneigung und Wertschätzung dem Menschen und Pädiater Werner Andler gewidmet

Geleitwort zur ersten Auflage Enorme Erfolge hat die Pädiatrie in den letzten 50 Jahren erzielt: Die meisten an Krebs erkrankten Kinder können geheilt werden, extrem unreife Frühgeborene haben eine reelle Überlebenschance, viele schwerwiegende Infektionskrankheiten werden durch Impfungen verhindert. Aber immer noch verstirbt jedes vierte krebskranke Kind, sind viele angeborene Stoffwechselerkrankungen unheilbar und überleben sehr unreife Frühgeborene oft nur schwerstbehindert. So wünschenswert weitere quantitative Heilerfolge bei Kindern sind, sie werden trotz des Einsatzes enormer finanzieller und personeller Ressourcen nur sehr langsam erreicht. Währenddessen muss sich der Fokus auf die Lebens- und Versorgungsqualität derjenigen Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen verschieben, die nicht von ihrer Erkrankung geheilt werden können und letztlich an ihr versterben werden. Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen ist eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Schwerpunkte liegen auf der höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und auf der umfassenden Unterstützung für die Familie. Zur Versorgung gehören die Therapie belastender Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten und medizinisch-pflegerischer sowie psychosozialer Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase. Pädiatrische Palliativversorgung als Querschnittfach erfordert ein kooperatives Miteinander von Pädiatern verschiedenster Subspezialitäten, der Kinderkrankenpflege und pädiatrischen Psychologie, aber auch die Integration von Kreativtherapeuten, Seelsorgern, Ethikern, Juristen und nicht zuletzt ehrenamtlichen Helfern. Dabei ist es mir besonders wichtig zu erkennen, dass in der pädiatrischen Palliativversorgung nicht nur die betroffenen Kinder, sondern insbesondere ihre Geschwister und Eltern ebenfalls der Betreuung bedürfen. Hier liegt ein entscheidender Unterschied zur Palliativversorgung von Erwachsenen. Weitere Besonderheiten pädiatrischer Palliativversorgung sind die große Dynamik im Krankheitsverlauf, die Notwendigkeit teils jahrelanger Versorgung der Kinder (die sich durchaus über zwei Jahrzehnte erstrecken kann!) sowie der unterschiedliche Entwicklungsstand der betroffenen Patienten: Die Bedürfnisse eines Säuglings unterscheiden sich von denen eines 15-Jährigen sehr viel mehr als die Bedürfnisse eines 60- von denen eines 75-Jährigen. Liegt der Fokus der Erwachsenenpalliativversorgung auf Krebskranken, sterben Kinder sehr viel häufiger an neurologischen und genetischen Erkrankungen oder infolge extremer Frühgeburtlichkeit. Viele betroffene Kinder entstammen Familien, für die Deutsch eine Fremdsprache ist. Von einem Besuch des Vodafone Stiftungsinstituts für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin anlässlich seiner Eröffnung im Jahr 2006 ist mir erinnerlich, dass über die Hälfte der betreuten pädiatrischen Palliativpatienten einen Migrationshintergrund hat und dass 80% dieser Eltern nicht ausreichend Deutsch sprechen, um sich über die Krankheit ihres Kindes verständigen zu können. Insbesondere die meist für die häusliche Versorgung ihres Kindes verantwortlichen Mütter sind durch dieses Sprachmanko beeinträchtigt. Zudem ist in einigen Familien mehr als nur ein Kind von derselben genetischen Krankheit betroffen. Die Komplexität der Kinderpalliativversorgung stellt das bundesweite Versorgungssystem vor enorme Probleme. Eine hochspezialisierte Versorgung für – in Relation zum Erwachsenenalter – wenige Kinder muss flächendeckend ermöglicht werden. Verhältnismäßig viele Ressourcen müssen regional für verhältnismäßig wenige betroffene Kinder, die aber regelhaft extrem schwierige und leidvolle Probleme haben, vorgehalten werden.

VII Geleitwort zur ersten Auflage

Das erste deutschsprachige Lehrbuch für pädiatrische Palliativversorgung spiegelt die hohe integrative Kraft der pädiatrischen Palliativversorgung wider. Kinderärzte verschiedenster Subspezialitäten, Kinderkrankenschwestern, Pädagogen, Psychologen, Ethiker, Juristen und Koordinatoren von Ehrenamtlichen haben gemeinsam mit Erwachsenenpalliativmedizinern und einschlägig tätigen Pflegenden sowie Physiotherapeuten ein qualitativ hochwertiges und praxisnahes Buch geschaffen. Es möge seinen verdienten Einsatz in Kinderkliniken, Kinderarztpraxen, in der Fort- und Weiterbildung von Spezialisten finden und nicht zuletzt als Nachschlagewerk dienen für Hausärzte, Hospizhelfer und andere Professionelle, die nur in Ausnahme- und Notsituationen Kinder mit lebenslimitierenden Erkrankungen versorgen. Als Politikerin hoffe ich, dass das Werk hilft, den politischen Umsetzungsprozess hin zu einer ausreichend finanzierten, flächendeckenden pädiatrischen Palliativversorgung weiter zu beschleunigen. Pädiatrische Palliativversorgung ist dabei nicht die kleine Schwester der Palliativversorgung von Erwachsenen und alten Menschen. Mit ihren spezifischen Inhalten und Herausforderungen bedarf sie, wie das hier vorgelegte Buch eindrucksvoll aufzeigt, einer eigenen Struktur. Ich wünsche dem Herausgeber und seinem Team weiterhin gutes Gelingen, Kraft für ihre wichtige Arbeit und starke Partner wie die Vodafone Stiftung Deutschland – zum Wohle aller Betroffenen und ihrer Familien. Prof. Dr. Rita Süssmuth, Bundestagspräsidentin a.D.

Statt eines Vorworts zur ersten Auflage Kein Ende

Es gibt keinen letzten Augenblick, die Augenblicke gehen immer weiter, das Sterben hat kein Ende. Es nimmt nur immer andere Formen an. Erst stirbt sie in unseren Armen, wird sie schwerer, als sie je zuvor gewesen ist (weil es nichts mehr gibt, das sie trägt, keine geflügelte Seele, die ihren kleinen Körper unaufhörlich in die Höhe schraubt, gegen die Kräfte der Erde). Was sie aufrecht gehalten hat, wird uns übertragen. Jetzt müssen wir sie zu halten versuchen. Das macht uns schwerer. Oder trägt es uns? Sodass wir leichter werden? Das Sterben wird’s lehren. (Sterben: anderes Wort für Zeit.) Und inzwischen stirbt sie ruhig weiter. In ihrem kälter und steifer werdenden kleinen Körper, aber auch zu Hause (wo in dem Augenblick niemand ist): in ihrem Babyzimmer, ihren Kleidern, ihren Fläschchen und allen ihren Siebensachen, den Fotos und Büchern, den Tierchen, dem Kinderwagen im Flur. Und dann beginnt sie auch draußen zu sterben, sogar an Stellen, an denen sie noch nie gewesen ist, in den Köpfen von Menschen, die sie nie gesehen hat. In Köpfen, die abgewandt werden, aus Scham, aus Angst vor Ansteckung, aus Feigheit. In Köpfen, in denen sie geleugnet und still und heimlich totgemacht wird. Vor allem jedoch stirbt sie in uns. Wo sie gedacht worden ist, da muss sie sterben. Wo sie gedacht werden wird, da wird sie tot sein müssen. Aber es ist unmöglich und wird unmöglich sein, sie nicht zu denken. Darum wird es schließlich keinen Ort mehr geben, an dem sie nicht gestorben ist. Es hat gerade erst angefangen. Sie hat noch mindestens ein Leben vor sich. P.F. Thomése

(Aus Thomése PF, Schattenkind. Berlin Verlag, Berlin, 2004)

IX

Vorwort zur zweiten Auflage Für die zweite Auflage möchte ich zwei Musiker zu Wort kommen lassen, die ich sehr verehre: Franz Josef Degenhardt und Leonhard Cohen. Degenhardt ist während der Fertigstellung der zweiten Auflage dieses Buches am 14. November 2011 verstorben. Sein Lied »Gelobtes Land« ist eine Vision in biblischer Tradition. Gelobtes Land (Franz Josef Degenhardt)

Da, wo ein Wolf die Pfote gibt und sorglos zwischen Lämmern lebt, möcht ich Hirt und Jäger sein. Da, wo man jeden Krieg gewinnt und wo aus Disteln Rotwein rinnt, möcht ich Soldat und Bauer sein. Wo man zum Fischfang lauthals Lieder singt und wo ein Sänger sogar fette Fische fängt, möcht ich Poet und Fischer sein, möcht ich Poet und Fischer sein, Poet und Fischer sein. Wo man zum Frühstück Lämmer brät und davon nie ein Wanst entsteht, möchte ich Vielfraß und Dressman sein. Wo Frauen nach dem zehnten Kind noch feurig und verträglich sind, möcht ich Galan und Gatte sein. Da, wo ein Kind nach Elternwunsch gerät und Eltern Dinge tun, die das Kind versteht, da möcht ich Sohn und Vater sein, da möcht ich Sohn und Vater sein, Sohn und Vater sein. Wo man mit Nonnen Rauschkraut kaut und statt Kerker Klöster baut, möcht ich Mönch und Laie sein. Da, wo man Krüppeln Wagen schenkt und sagen darf, was man sich denkt, möcht ich Herr und Genosse sein. Da wo man stirbt und trotzdem weiterlebt, auch wer mit seiner Hand nur immer Gläser hebt, möcht ich tot und lebendig sein, möcht ich tot und lebendig sein, tot und lebendig sein.

X

Vorwort zur zweiten Auflage

Schlaraffia und Kanaan, Ardistan, Kommunistan, wo ist das gelobte Land? Das man so en passant, ganz leicht, und notfalls auch zu Fuß erreicht? Das Gelobte Land Nicht in der Herde, die ein Zischler treibt, und die dann nachher doch im Reisfeld steckenbleibt, vor dem gelobten Land. Viele Menschen, die in der pädiatrischen Palliativversorgung tätig sind, finden Kraft und Hoffnung in ihrer ganz individuellen Vision einer besseren Welt. Manchmal helfen Gedanken aus der Bibel oder anderen religiösen und philosophischen Quellen, Eindrücke aus der Natur, besondere Begegnungen mit Menschen oder musikalisches Erleben betroffene Kinder und Eltern zu unterstützen, immer wieder neu eigene Hoffnungsbilder zu entwickeln. Ein musikalisches Erlebnis wunderbarer Art war im Jahre 2008 der Live-Auftritt des 73-jährigen Leonhard Cohen in London. In seiner Ankündigung des Liedes »There is no Cure for Love« erzählt er aus seinem bewegten Leben: »I’ve also studied deeply the philosophies and religions but cheerfulness kept breaking through.« Das wünsche ich uns allen, allen, die in der Kinderpalliativversorgung tätig sind, allen AutorInnen und LeserInnen dieses Buches. Den Patienten und ihren Familien wünsche ich, dass wir ihnen auf der Basis eigener philosophischer und spiritueller Auseinandersetzung mit uns und der Welt in dieser Freundlichkeit begegnen – immer wieder neu! Boris Zernikow

Datteln im Oktober 2012

XI

Sektionsverzeichnis I

Grundlagen der Palliativversorgung

II

Praxis der pädiatrischen Palliativversorgung

III

Betreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung

Inhaltsverzeichnis I

Grundlagen der Palliativversorgung

1

Strukturelle und organisatorische Grundlagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

1.1 1.2 1.3 1.4 1.5

Boris Zernikow, Erik Michel, Dörte Garske Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen im Vergleich Hilfen durch die Sozialgesetzgebung . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pädiatrische Palliativversorgung in Deutschland . . . . . . . . . . Qualitätssicherung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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4 12 14 20 33 34

2

Ethische Grundlagen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

37

2.1 2.2 2.3 2.4

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Georg Rellensmann Gegenstand und Entwicklung der Medizinethik . . . . . . . . . . . . . . . . . . Einführung an einem Fallbeispiel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Grundtypen ethischer Theorien . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ethische Theorie und praktische Entscheidungsfindung in einer säkularen, pluralistischen Gesellschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ethische Brennpunkte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Förderung guter Entscheidungsfindung und Ethikberatung . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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3

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39 39 44

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55 56 76 79

II

Praxis der pädiatrischen Palliativversorgung

3

Todeskonzepte und individuelle Bedürfnisse von sterbenden Kindern und Jugendlichen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

85

3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Marion Grumbach-Wendt, Boris Zernikow Entwicklungsabhängige Todeskonzepte . . . . . . . Existenzielle Anforderungen aller Altersstufen . . . Kindliche Metaphern in der Sprache . . . . . . . . . . Vorweggenommene Trauer und »Phasenmodelle« Altersentsprechende Versorgungsstruktur . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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86 89 89 90 91 92

4

Begegnung und Begleitung im Angesicht des Todes . . . . . . . . . . . . . . . .

93

4.1 4.2

Mechthild Ritter Gesprächsführung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sterbebegleitung, Tod und Trauer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

94 99 105

5

Praktische Schmerztherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

107

5.1 5.2 5.3

Boris Zernikow, Carola Hasan, Margit Baumann-Köhler, Markus Blankenburg Schmerzen in der Lebensendphase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Schmerz im Kontext der Erkrankung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Schmerztherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

108 112 116

2.5 2.6

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XIII Inhaltsverzeichnis

5.4 5.5 5.6

Spezielle Schmerzsyndrome . . . Schmerzhafte Eingriffe . . . . . . . Betäubungsmittelverschreibung Literatur . . . . . . . . . . . . . . . .

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134 135 136 139

6

Symptomerfassung und -therapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

145

6.1 6.2 6.3 6.4 6.5 6.6 6.7 6.8 6.9 6.10 6.11 6.12

7

7.1 7.2 7.3 7.4 7.5 7.6 7.7 7.8 7.9 7.10 7.11

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Boris Zernikow, Christine Wamsler, Dorothea van Üüm, Michael Frühwald, Thomas Berger, Carola Hasan, Silke Weingartz, Margit Baumann-Köhler, Markus Blankenburg, Anna-Lena Tietze, Mandira Reuther, Heike Bredow, Dörthe Dörschug, Martina Kern, Peter Nieland, Christine Düring, Eberhardt Kuwertz-Bröking, Annekathrein Florax, Yvonne Hülsheger, Alfred Längler, Stephanie Möllmann, Dörte Garske, Andrea Menke, Reiner Haus, Christine Nickles Gastroenterologische Symptome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Neurologische Symptome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pulmonale Symptome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dermatologische Symptome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Anämie und Thrombozytopenie: Transfusionen in der Palliativmedizin . . Harnausscheidungsstörungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Allgemeinsymptome . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Notfälle der Symptomkontrolle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Terminal- und Sterbephase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palliative Sedierungstherapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . LSPP: Leitfaden zur Optimierung der stationären Palliativversorgung auf Normalstationen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Komplementäre, alternative und nichtmedikamentöse Therapie . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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152 188 228 245 263 272 284 291 306 318

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320 325 354

Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung bei besonderen Patientengruppen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

377

Georg Rellensmann, Volker von Loewenich, Michael Otto, Mandira Reuther, Markus Blankenburg, Boris Zernikow, Jens Berrang, Thomas Berger, Carola Hasan, Michael Frühwald, Tim Niehues, Uwe Mellies, Christian Dohna-Schwake, Heike Bredow, Hauke Schumann, Arne Simon, Finella Craig, Friedemann Nauck Palliativversorgung bei vorgeburtlich bekannter lebenslimitierender Erkrankung oder Tod des Kindes in der Schwangerschaft . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Frühgeborene und Kinder auf der Intensivstation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kinder mit genetischen Erkrankungen und schwerster Mehrfachbehinderung . . . Kurzdarmsyndrom und parenterale Ernährung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pädiatrische Onkologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kinder mit »human immunodeficiency virus«-Infektion und »acquired immunodeficiency syndrome« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kardiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kinder mit chronischer respiratorischer Insuffizienz und Langzeitbeatmung . . . . Epidermolysis bullosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Prävention nosokomialer Infektionen in pädiatrischen palliativmedizinischen Behandlungseinheiten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Jugendliche und junge Erwachsene . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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380 389 397 412 423

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431 435 442 454

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457 465 472

XIV

Inhaltsverzeichnis

III

Betreuer und Betreute in der pädiatrischen Palliativversorgung

8

Familien pädiatrischer Palliativpatienten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

487

8.1 8.2 8.3 8.4 8.5

Nina Stahl, Marion Grumbach-Wendt, Senay Kaldirim-Celik Familien mit lebenslimitiert erkrankten Kindern . . . . . . . . . . . . . . . Situation der Eltern . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Situation der gesunden Geschwisterkinder . . . . . . . . . . . . . . . . . . Familienorientierte Versorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Migrantenfamilien in der pädiatrischen Palliativversorgung . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

488 488 491 494 497 510

9

Der professionelle Helfer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

515

9.1 9.2 9.3

Monika Müller Situation der professionellen Helfer . . . . . . . . . . . . . . Rollenverhalten, Rollenerwartung und Helferverständnis . Sorge des Helfenden um sich selbst . . . . . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

516 518 520 524

10

Recht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

525

10.1 10.2

Menschenwürde und Grundrechte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Einführung in das Zivil- und Strafrecht . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

526 529

11

Aus-, Fort- und Weiterbildung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

539

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Senay Kaldirim-Celik, Susanne Herzog, Boris Zernikow Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palliativversorgung als Bestandteil der Ausbildung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palliativversorgung in der beruflichen Weiterbildung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Zusatzweiterbildung »Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen für Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger/innen, Kinderärztinnen und -ärzte und psychosoziale Mitarbeiter/innen« . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . DKST – Dattelner Kinderschmerztage – Kongress für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Internationaler Kurs zur pädiatrischen Palliativversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . Forschungswerkstatt in der Palliativversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

546 546 546 547

Forschung in der pädiatrischen Palliativversorgung . . . . . . . . . . . . . . . . .

549

Pia von Lützau, Julia Wager, Ann-Kristin Ruhe, Michael Otto, Tanja Hechler, Boris Zernikow Einleitung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fragestellungen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Methodische Herausforderungen in der Forschung . . . . . . . . . . . . . . . Organisatorische Herausforderungen für die Forschung . . . . . . . . . . . Forschungsethik . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Literatur . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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550 550 551 553 556 557

Stichwortverzeichnis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

559

11.1 11.2 11.3 11.4

11.5 11.6 11.7

12

12.1 12.2 12.3 12.4 12.5

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540 541 541

542

XV

Autorenverzeichnis Als Herausgeber möchte ich allen Autorinnen und Autoren danken, die sich engagiert und meist durch Freizeit-Arbeit in das Buch eingebracht haben; ein besonderes Dankeschön an Barbara Gertz für ihre unermüdliche Manuskriptarbeit, die sie nicht nur perfekt, sondern zudem immer gut gelaunt geleistet hat.

Baumann-Köhler, Margit, Dr. med.

Dörschug, Dorthe

Brückenteam, Universitätskinderklinik Universitätsklinikum Münster

Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg Rheinische Friedrich-Wilhelms Universität Bonn

Berger, Thomas, Dr. med.

Düring, Christine, Dr. med.

Pädiatrische Gastroenterologie und Rheumatologie Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Berrang, Jens, Dr. med. Klinikzentrum Dortmund Mitte Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

Florax, Annekathrein, Dr. med. Brückenteam, Universitätskinderklinik Universitätsklinikum Münster

Blankenburg, Markus, Priv.-Doz. Dr. med. Pädiatrie 1 – Neuropädiatrie Klinikum Stuttgart Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Olgahospital

Frühwald, Michael, Prof. Dr. Dr. med. Klinik für Kinder und Jugendliche Augsburg

Gaidzik, Peter W., Prof. Dr. med. Bredow, Heike Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Craig, Finella, MD Paediatric Palliative Medicine The Louis Dundas Centre, Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation

Dohna-Schwake, Christian, Dr. med. Pädiatrische Pulmologie und Schlafmedizin Mukoviszidosezentrum Zentrum für Kinderheilkunde Universitätsklinikum Essen

Rechtsanwälte Hast – Maus – Gaidzik, Hamm Universität Witten/Herdecke

Garske, Dörte Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Grumbach-Wendt, Marion, Dipl.-Psych. Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

XVI

Autorenverzeichnis

Hasan, Carola, Dr. med.

Loewenich, Volker von, Prof. Dr. med.

Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Frankfurt/Main

Haus, Rainer, Dr. Dr. hc, Dipl. Musiktherapeut, Dipl. Heilpädagoge Musiktherapie Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Hechler, Tanja, Dr. rer. nat. habil., Dipl.-Psych. Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Herzog, Susanne, MScN Evangelisches Krankenhaus Bielefeld

Hülsheger, Yvonne Brückenteam, Universitätskinderklinik Universitätsklinikum Münster

Kaldirim-Celik, Senay, Dipl.-Päd. Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Kern, Martina Zentrum für Palliativmedizin Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg Rheinische Friedrich-Wilhelms Universität Bonn

Lützau, Pia von, MScN Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Mellies, Uwe, Priv.-Doz. Dr. med. Pädiatrische Pulmologie und Schlafmedizin Mukoviszidosezentrum Zentrum für Kinderheilkunde Universitätsklinikum Essen

Menke, Andrea Schule für Gesundheitsberufe der Vestischen Caritas-Kliniken GmbH, Datteln

Michel, Erik, Priv.-Doz. Dr. med. Kinderklinik, Klinikum Friedrichshafen

Möllmann, Stefanie Schule für Gesundheitsberufe der Vestischen Caritas Kliniken GmbH

Müller, Monika ALPHA-Rheinland, Bonn

Nauck, Friedemann, Prof. Dr. med. Palliativmedizin, Universitätsmedizin Göttingen

Nickles, Christine, Dipl.-Sozialpädagogin (FH) Kunsttherapie (IHP) Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Niehues, Tim, Priv.-Doz. Dr. med. Kuwertz-Bröking, Eberhardt, Dr. med. Universitätskinderklinik Universitätsklinikum Münster

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Helios Kliniken Krefeld

Nieland, Peter Längler, Alfred, Priv.-Doz. Dr. med. Pädiatrie, Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke

Physiotherapie Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg

XVII Autorenverzeichnis

Otto, Michael, Dipl.-Psych.

Stahl, Nina, Dipl.-Päd.

Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Deutscher Kinderhospizverein e.V., Unna

Pfefferle, Ulle, Dipl.-Heilpädagogin, Dipl.-Musiktherapeutin Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Rellensmann, Georg, Dr. med. Neonatologie und Intensivmedizin Universitätskinderklinik Universitätsklinikum Münster

Reuther, Mandira, Dr. med. Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Ruhe, Ann-Kristin, MSc Public Health Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Tietze, Anna-Lena, Dipl.-Psych. Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Üüm, Dorothea van Kinderpalliativzentrum Datteln Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Wager, Julia, Dipl.-Psych. Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Wamsler, Christine, Dr. med. Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Weingartz, Silke Ritter, Mechthild Universitätskinderklinik Würzburg

Brückenteam, Universitätskinderklinik Universitätsklinikum Münster

Schumann, Hauke, Prof. Dr. med.

Zernikow, Boris, Prof. Dr. med.

Katholische Hochschule Freiburg

Kinderpalliativzentrum/Deutsches Kinderschmerzzentrum Vodafone Stiftungslehrstuhl für Kinderschmerztherapie und Pädiatrische Palliativmedizin Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln Universität Witten/Herdecke

Simon, Arne, Priv.-Doz. Dr. med. Klinik für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie Universitätsklinikum des Saarlandes Homburg/Saar