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Denn sie wissen nicht, was sie tun!? Ethische Dimensionen von ­Prognosen in der Perinatologie Norbert W. Paul, Miriam Halstein | Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, Institut für Geschichte, ­T heorie und Ethik der Medizin

Perinatologie als auf Zukunft ­gerichtete Medizin

Bei kleinen Frühgeborenen tritt neben der Frage des Überlebens die der Langzeitpro­ gnose immer mehr in den Vordergrund. Während die biochemische und bildgeben­ de Diagnostik eine immer präzisere Be­ schreibung potenzieller Prognoseparame­ ter erlaubt, ist die prognostische Validität dieser Prognoseparameter weitgehend un­ bekannt. Deshalb ist die Frage nach der Entscheidung für spezifische Therapi­ en, insbesondere die nach der Therapie­ indikation überhaupt bei Frühgebore­ nem an der Grenze der Überlebensfähig­ keit hoch problematisch. Die Ambiguität der Entscheidungssituation wird auch in der neuesten Leitlinie „Frühgeborene an der Grenze der Lebensfähigkeit“ [1] deut­ lich und ist wesentlich der Studienlage ei­ nerseits und der Wertgeladenheit der Ent­ scheidung zwischen Maximaltherapie oder Palliation andererseits geschuldet. Prognose als Problemorientierung Jenseits der Tatsache, dass valide prospek­ tive Daten zur Sensitivität, Spezifität und dem positiven prädiktiven Wert einzel­ ner perinataler Befunde zur Vorhersage unterschiedlicher Facetten des Langzeit-­ Outcomes fehlen, ist das Vorgehen in der Abstimmung zwischen Behandlungsteams und Familien häufig an prognostische Be­ wertungen gebunden, die weder evident noch trivial sind. Augenscheinlich entsteht an dieser Stelle Raum für Interpretationen,

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die von Hoffnungen, Befürchtungen und Zweifel getragen sein können, vor allem weil die Prognose gerade für den kleinen Patienten und seine Angehörigen erhebli­ che Bedeutung hat. Sie korreliert mit sozia­ len Werthaltungen, so zu der Frage, inwie­ weit die Kinder in der Lage sein werden, ihr Leben entsprechend der angestrebten sozialen Teilhabe in der Gemeinschaft in Zukunft zu gestalten und welche Teilhabe als unverzichtbar angesehen wird. Hieraus ergibt sich der soziale und kulturelle Um­ gang mit Frühgeburtlichkeit. Allein die Häufigkeit, mit der ein be­ stimmter Verlauf bei einer diagnostizier­ ten Erkrankung beobachtet wurde, ist die Basis einer Prognose. Damit ist sie ein Maß für die Wahrscheinlichkeit, mit der eine bestimmte Entwicklung bei Vorliegen ei­ ner definierten Erkrankung in der Grup­ pe aller an dieser Krankheit Erkrankten eintritt. Die Prognose gibt also eine so ge­ nannte frequente Wahrscheinlichkeit an. Wenn eine wirklich individuelle Dia­ gnose und Voraussage nicht möglich ist, dann ist die Information, an welcher der Arzt sein Handeln und der Patient seinen lebensweltlichen Umgang mit der Krank­ heit ausrichtet, wesentlich unsicherer als dies zunächst erscheint.

Probleme perinatologischer Prognostik und empirisch belegte Ratlosigkeit: Ab wann ist bei einem zu früh geborenen Kind wie viel Therapie angebracht?

Internationale Unstimmigkeiten zeigen sich sowohl in den existierenden Leitlinien als auch in einer Befragung von perinato­ logisch tätigen Ärztinnen und Ärzten da­ rüber, ab wann bei einem zu früh gebore­ nen Kind wie viel Therapie angebracht ist. In Deutschland etwa [2] wird Frühgebore­ nen ab der 24. + 0 Schwangerschaftswoche (SSW) prinzipiell das Recht auf intensiv­ medizinische Versorgung eingeräumt, al­ lerdings verweist die aktuelle Leitlinie aus dem April 2014 [1] darauf, dass aufgrund der uneinheitlichen Studienlage und vor dem Hintergrund lokaler Gegebenheiten Entscheidungsspielräume bestehen müs­ sen. In Anbetracht der Garantenstellung von Ärztinnen und Ärzten gegenüber dem Kind kann in einer akuten Notfallsituation bei einem Frühgeborenen der 24. SSW ei­ ne intensivmedizinische Versorgung zum Lebenserhalt des Kindes nötigenfalls auch gegen den Willen der Eltern erfolgen, wäh­ rend die Leitlinie einen späteren Therapie­ verzicht prinzipiell nicht als Verstoß gegen das Kindeswohl wertet. Eine längerfristi­ ge Therapie gegen den Willen der Eltern erfordert hingegen die Einrichtung einer gesetzlichen Betreuung und die Einbezie­ hung der zuständigen Gerichte. Bei einem in der 22. SSW geborenen Kind verweist die deutsche Leitlinie [1, 11] auf das Risiko einer erheblichen Morbidität mit unklaren Langzeitfolgen, das bis zur 24. SSW kon­ tinuierlich abnimmt, sowie die Erforder­ nis einer Konsensfindung mit den Eltern. In der Schweiz [2] gilt ein Frühgeborenes

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der 22. und 23. SSW immer als palliativer Patient; wird es in der 24. SSW geboren, wird im Kreissaal über das weitere Vorge­ hen entschieden, und erst ab der 25. SSW gilt es, das Kind immer, auch intensivme­ dizinisch, zu behandeln. In den USA [2] wird verhältnismäßig strikt empfohlen, dass ein Neugeborenes mit einem Geburts­ gewicht unter 400 g oder einem vermute­ ten Gestationsalter von unter 23 + 6 Wo­ chen nicht wiederbelebt werden soll. Diese eindeutige Grenzziehung mag auch, an­ gesichts der in den USA häufigen Rechts­ streitigkeiten über medizinische Sachver­ halte, der rechtlichen Absicherung der be­ handelnden Ärzte dienen. Manche Ärzte kommentieren diese Regelung zynisch als „Cinderella-Effekt“: Beim Glockenschlag um Mitternacht, also bei Beginn der 24. + 0 SSW gilt es nun, das Kind mit allen perinatologisch zur Verfügung stehenden Mitteln zu versorgen [3]. Allein dieser ex­ emplarische Vergleich illustriert die gro­ ße internationale Unsicherheit bezüglich eines therapeutischen Konzeptes für die genannten „Grauzone“: die Frühgeburten zwischen der 22. und 24. SSW. Offensicht­ lich ist nur, dass eine Risiko-Nutzen-Ab­ wägung den Empfehlungen der Leitlinien zugrunde liegt. Die Frage ist also, ab wann ein Kind mit ausreichender Überlebens­ wahrscheinlichkeit und möglichst gerin­ gen Einschränkungen von einer Interven­ tion profitiert und ab wann eine Therapie unzumutbar wird, weil das Therapieziel außerhalb der Reichweite liegt und aus der Lebensverlängerung eine reine Lei­ densverlängerung wird. Es fällt auf, dass das Hauptunterscheidungsmerkmal der verschiedenen Therapieempfehlungen sich vor allem auf das Gestationsalter des Kindes gründet und die vielen Faktoren, die die Prognose ebenfalls, wenn nicht so­ gar maßgeblich mitbestimmen, wie bei­ spielsweise das Geschlecht des Kindes, Beatmungspflichtigkeit und Lungenreife, genetische Varianz, das Alter der Mutter und die Expertise des Zentrums, in den Hintergrund treten. Wie nun auf dieser Basis ein generel­ ler „Cut-off“, also ein Übergang von der kurativen zur palliativen Versorgung bei

Selbsterfüllende Prophezeiungen? In England und Wales wird Frühgeborenen der 23. und 24. SSW nicht grundsätzlich eine perinatologisch intensivmedizinische Behandlung angeboten. Eine Therapieeskalation bei diesem Gestationsalter wird von den dortigen Leitlinien lediglich „optional“ empfohlen. Die Mortalitätsrate für diese Frühgeborenen liegt deutlich über der deutschen oder österreichischen. Dementgegen empfehlen die Leitlinien in Deutschland und Österreich die optionale Therapieeskalation bis hin zur Reanimation schon bei Frühgeborenen der 22. und 23. SSW. (Überleben bei 23. und 24. SSW: 51 % (Deutschland, Österreich) – 20 % (England, Wales); Überleben ohne schwere Einschränkung: 38 % (Deutschland, Österreich) – 14 % (England, Wales), in % von allen Lebendgeborenen) [4]. Auch in Nordschweden gehen die aggressiveren Therapieempfehlungen mit einer niedrigeren Mortalitätsrate im Vergleich zum Süden des Landes einher – ohne einen Anstieg der Morbiditätsrate [„for every 100 live births, the proactive management added 24 lives and 7 cases of disabling cerebral palsy at a cost of almost 1400 ventilator days.“][8]. Konsequent zeichnet sich in den Niederlanden eine hohe Mortalitätsrate bei einer sehr zurückhaltenden Therapieempfehlung ab [2003: Mortalitätsrate