Dissens bei ethischen Entscheidungen in der Neonatologie Eine Fallserie zu Ethikkonsilen Masterthesis vorgelegt der Medizinischen Fakultät der Universität Basel Eva Tiefenauer, 2012

Betreuung Prof. Dr. rer. soc. Stella Reiter-Theil, Dipl.-Psych. Leitung, Klinische Ethik, Support & Begleitforschung (CESAR) Universitätsspital Basel / Universitäre Psychiatrische Kliniken Institut für Bio- und Medizinethik, Universität Basel Dr. med. René Glanzmann, Spezialarzt Neonatologie Stv. Leiter, Neonatologie Universitäts-Kinderspital beider Basel (UKBB) Medizinische Fakultät, Universität Basel

Anonymisierung und Selbständigkeitserklärung Hiermit bestätige ich, dass die Anonymisierung der persönlichen und medizinischen Daten in der Masterthesis von Eva Tiefenauer mit dem Titel „Dissens bei ethischen Entscheidungen in der Neonatologie. Eine Fallserie zu Ethikkonsilen.“ den üblichen Standards entsprechend und damit ausreichend sicher ist. Ausserdem erkläre ich, die vorliegende Masterthesis selbständig und entsprechend den Grundsätzen wissenschaftlicher Ehrlichkeit und Standards abgefasst zu haben. Insbesondere versichere ich, dass ich alle wörtlichen und alle sinngemässen Übernahmen aus anderen Werken als solche kenntlich gemacht habe. Es ist mir bekannt, dass bei unlauterem Vorgehen meinerseits die Medizinische Fakultät das Recht hat, mir den auf Grund dieser Arbeit verliehenen Titel zu entziehen.

Basel, den 03.04.2012

Eva Tiefenauer

Inhalt 1! Einleitung!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#! 2! Fragestellung und Zielsetzung!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$! 3! Theoretischer Bezugsrahmen!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!%! 3.1! Neonatologie!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#! 3.1.1! Definitionen!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#! 3.1.2! Postnatale Adaptation!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#! 3.1.3! Medizinische Probleme hypotropher Neugeborener und Frühgeborener!""""""""""""""""""""""""""!$%! 3.1.4! Mortalität und Grenze der Überlebensfähigkeit!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$%! 3.1.5! Herausforderungen und Grenzen der Neugeborenenintensivmedizin!""""""""""""""""""""""""""""""!$$! 3.1.6! Bedeutung der Medizinethik für die Neonatologie!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$&!

3.2! Ethik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$'! 3.2.1! Definitionen!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$'! 3.2.2! Die vier Prinzipien der Medizinethik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$(! 3.2.3! Palliative Care!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!$)! 3.2.4! Dissens!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&%!

4! Methodik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&! 4.1! Ausgangslage!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&! 4.2! Darstellung verwendeter Forschungsansätze!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&! 4.2.1! Der „Embedded Researcher“!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&&! 4.2.2! Qualitative Inhaltsanalyse!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&*! 4.2.3! Kasuistik!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&'!

4.3! Studiendesign und Vorgehensweise!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&(!

5! Resultate!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&%! 5.1! Patient 1!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!&+! 5.2! Patient 2!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!*$! 5.3! Patient 3!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!**!

6! Diskussion!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'#! 6.1! Analyse der Fallstudien!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!*(! 6.1.1! Patient 1 – Einbezug und Information der Eltern!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!*(! 6.1.2! Patient 2 – Einstellung der parenteralen Ernährung als palliative Massnahme!""""""""""""""""""!*,! 6.1.3! Patient 3 – „Pseudokonsens“ bei persistierender Ambivalenz der Mutter!"""""""""""""""""""""""""!*#!

6.2! Ethischer Dissens!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'%! 6.3! Besprechung des Dokumentationsbogens!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!'*!

7! Schlussfolgerung!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!((! 8! Literatur!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!()! 9! Anhang!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!#*! 9.1! Ad Theoretischer Bezugsrahmen!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!($! 9.1.1! Systematischer Perspektivenwechsel (nach Reiter-Theil)!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!($! 9.1.2! Basler Leitfaden zur Klinischen Ethikkonsultation (nach Reiter-Theil ©)!"""""""""""""""""""""""""""!(&! 9.1.3! Auszüge aus den medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(*!

9.2! Ad Methodik!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!()! 9.2.1! Allgemeines inhaltsanalytisches Ablaufmodell (nach Mayring)!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!()!

9.3! Ad Resultate!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(#! 9.3.1! Informationen zur Patientengruppe!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(#! 9.3.2! Ausführliche Beschreibung der Fallstudien!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!(+!

9.4! Dokumentationsbogen!""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!)'! 9.5! Abkürzungsverzeichnis!"""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""""!+%!

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1 Einleitung Mit der immer schneller voranschreitenden Entwicklung in der medizinischen Forschung und dem explosionsartigen Wissenszuwachs rückt zunehmend die Sinnfrage des Machbaren in den Vordergrund: Je länger je mehr geht es nicht mehr allein um die Ausschöpfung technischer Möglichkeiten, sondern vielmehr auch darum, was für einen Patienten in einer bestimmten Situation und im Hinblick auf die zu erwartenden Folgen auch notwendig und sinnvoll ist. Die Neugeborenen-Intensivpflegestation (NIPS), wo neues Leben und Tod dicht beieinander stehen, stellt im Hinblick auf die Anwendung bzw. Nichtanwendung therapeutischer Massnahmen einen besonders sensiblen Bereich in der Medizin dar. Die Einschätzung des aktuellen Leidens sowie das Abwägen längerfristiger Prognosen bezüglich Lebensdauer und -qualität bilden hierbei die Grundlage für den Entscheid, ob der Patient kurativ behandelt werden soll oder ob man ihn im Sinne der Comfort Care einer palliativen Therapie zuführen soll. Das Neugeborene hatte nie Gelegenheit, sich hinsichtlich Lebenserhaltung und Therapiemöglichkeiten eine Meinung zu bilden oder sich dazu zu äussern, sodass weder ein Wille noch eine moralische Lebenseinstellung dieser Person bekannt sind. In einer solchen Situation muss im wohlverstandenen Interesse des urteilsunfähigen Patienten entschieden werden (1). Entscheidungsträger sind in diesem Fall einerseits die medizinischen Fachpersonen, welche das Kind und sein zukünftiges Entwicklungspotential anhand von Befunden und klinischen Angaben einzuschätzen versuchen und dafür verantwortlich sind, eine Behandlungsstrategie zu erarbeiten. Andererseits entscheiden die Eltern stellvertretend für ihr Kind und lassen ihre moralischen und persönlichen Werte in den Entscheidungsfindungsprozess einfliessen. Häufig wird bei medizinethischen Entscheidungen das Prinzip des Respekts vor der Autonomie am stärksten gewichtet, obgleich die vier Prinzipien gemäss deren Begründern Beauchamp und Childress nicht einer hierarchischen Ordnung folgen, sondern als gleichwertig zu betrachten sind (2; 3). Ist ein Patient urteilsfähig und kann sich bezüglich Leidensdruck und persönlichen Wertvorstellungen verständlich äussern, so kann aufgrund dessen entschieden werden, welche weiteren medizinischen Massnahmen angestrebt oder unterlassen werden sollen. Diese Entscheidungshilfen fehlen bei Neugeborenen. !

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Die juristische wie auch die moralische Rechtfertigung einer medizinischen Handlung verlangt nach möglichst fassbaren Kriterien, anhand derer eine Entscheidung herbeigeführt werden kann. Hierbei wird konkreten, durch medizinische Untersuchungen erhaltenen Informationen oft ein grösserer Stellenwert beigemessen als moralischen Wertvorstellungen und der persönlichen Einstellung zum Leben. Jedoch stellt beispielsweise die Beurteilung des Ausmasses einer zerebralen Schädigungen bei einem Neugeborenen und die prognostische Einschätzung in Bezug auf die Einschränkung späterer kognitiver und motorischer Leistungsfähigkeit aktuell eine der grössten Herausforderungen in der neonatologischen Intensivmedizin dar. Die Diskrepanz zwischen klinischer Untersuchung und apparativen Untersuchungsbefunden sowie erhebliche interindividuelle Unterschiede in Bezug auf die psychmotorische Entwicklungskinetik erlauben nur eine sehr ungenaue Abschätzung der kindlichen Prognose. Als einziger verlässlicher Entscheidungsparameter bleibt schliesslich nur die Zeit selbst, welche defizitäre Abweichungen von der Norm immer deutlicher sichtbar werden lässt, zur prospektiven Entscheidung jedoch nicht beitragen kann. Die Schwierigkeit, im wohlverstandenen Interesse eines Neugeborenen vitale Entscheidungen zu treffen wurde bereits angesprochen. Doch was geschieht, wenn sich die Entscheidungsträger nicht einig sind? Worin liegen die Differenzen und wie kann eine Lösung des Konflikts erreicht werden? Die Einschätzung, ob eine Therapiemassnahme für das Neugeborene noch tragbar und sinnvoll ist oder ob sie nur zu einer Leidensverlängerung führt, beruht auf wenigen klinisch messbaren Parametern und ist stark von den persönlichen Wertvorstellungen der Entscheidungsträger, d.h. dem medizinischen Fachpersonal und den Angehörigen geprägt. Gelingt es trotz Ausschöpfung aller vorhandenen Möglichkeiten nicht, im Konsens aller Beteiligten einen Entscheid zu treffen, so stellt sich die Frage nach der Entscheidungskompetenz. Juristisch gibt es hierzu eine ganz klare allgemeine Regelung, die jedoch in der Praxis mit konkretem Inhalt gefüllt werden muss, was nicht selten mit Schwierigkeiten verbunden ist. Von Gesetzes wegen vertreten die Eltern das Kind „im Umfang der ihnen zustehenden elterlichen Sorge“ (4)1. Bei ihrer Entscheidung sind sie „an die wohlverstandenen Interessen des Betroffenen gebunden“ und dürfen deshalb „keine aus medizinischer Sicht notwendige Behandlung und Betreuung verweigern“ (1). Grundsätzlich ist „eine gemeinsam erarbeitete, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! $

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für alle annehmbare Übereinstimmung“ anzustreben, wobei die „Ansicht der Angehörigen [...] in den Entscheidungsprozess einzubeziehen“ ist, die letzte Entscheidung aber bei dem verantwortlichen Arzt liegen sollte (5). Ultima ratio bei fehlender Einigung ist die Einbeziehung der Vormundschaftsbehörde oder, falls aus zwingenden zeitlichen Gründen für diese Schritte keine Zeit bleibt, die Durchführung von Massnahmen auch ohne die Einwilligung der gesetzlichen Vertreter (1).

2 Fragestellung und Zielsetzung Für die vorliegende Masterthesis wurde in Abstimmung mit der parallel durchgeführten Masterthesis von Mirella Muggli der Fokus auf Dissens in der ethischen Entscheidungsfindung gelegt. Die Formulierung der Fragestellung erfolgte gemeinsam zwischen den Betreuern und den beiden Masterstudentinnen. Beide Masterthesen können an die Vorarbeiten der Dissertation von Andrea Bösch-Willi (6) anschliessen, welche 12 Fallstudien zu Ethikkonsilen bzw. ad hoc angesetzten ethischen Gesprächen in der Neonatologie untersuchte. Im Verlauf des Eingrenzungsprozesses stellte sich die Problematik des Dissens bei ethischen Entscheidungen auf der neonatologischen Intensivstation als breites, noch weitgehend unerforschtes Gebiet der Medizinethik dar: Wie häufig ist Dissens? Welcher Natur sind die häufigsten Auseinandersetzungen und in welchem Ausmass beeinflussen sie vitale medizinische Entscheidungen? Welche Parteien bzw. Entscheidungsträger geraten öfter in Konflikt miteinander und warum? Wie wird die Problematik bewältigt und wo besteht diesbezüglich noch Verbesserungsbedarf? Die Dehnbarkeit des Begriffs „Dissens“ stellte sich als Problem für die Definition von geeigneten Fällen heraus: Von welchem Zeitpunkt an kann ein Dissens als solcher bezeichnet werden? Als Ziel wurde die Erstellung, Anpassung und probatorische Etablierung eines Dokumentationsbogens zur standardisierten Erfassung und Analyse von Situationen mit Dissens auf der NIPS formuliert. Eine vollständige Etablierung des Dokumentationsbogens im Rahmen dieser Masterthesis würde den zeitlichen Rahmen sprengen. Sie sollte daher anhand zweier Fallstudien lediglich für weitere Arbeiten vorgespurt werden. Der Dokumentationsbogen der beiden parallel durchgeführten Masterthesen folgt derselben Struktur und soll primär als Instrument für weitere Studien dienen.

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3 Theoretischer Bezugsrahmen 3.1 Neonatologie 3.1.1 Definitionen Die Neugeborenenperiode erstreckt sich gemäss WHO-Definition vom 1. bis 28. Lebenstag. Das Gestationsalter bezeichnet die Dauer der Schwangerschaft gerechnet vom 1. Tag der letzten normalen Periode der Mutter und beträgt normalerweise rund 40 Schwangerschaftswochen (SSW). Die Perinatalperiode beginnt mit der 23. SSW und endet mit dem vollendeten 7. Lebenstag. (7) Neugeborene werden eingeteilt nach Reifegrad, Geburtsgewicht ohne Berücksichtigung der Reife oder nach dem Verhältnis von Gestationsalter zu Geburtsgewicht: Einteilung

Untergruppen

Reifegrad

Frühgeborenes: < 38. SSW Reifes Neugeborenes: 38. – 41. SSW Übertragenes Neugeborenes: > 42. SSW

Geburtsgewicht

Untergewichtig (LBW = „low birth weight infants“): < 2500 g Sehr untergewichtig (VLBW = „very low birth weight infants“): 90. Perzentile

Tabelle 1: Einteilung Neugeborener; nach WHO (7) und Obladen (8)

3.1.2 Postnatale Adaptation Die Geburt stellt einen starken Einschnitt in die kindliche Entwicklung dar, der mit grossem Stress sowohl für die Mutter als auch für ihr Kind verbunden ist. In kürzester Zeit muss das Kind alle wichtigen Vitalfunktionen, welche bislang weitgehend von der Plazenta übernommen wurden, selbst aufrecht erhalten können: Der im Wasser lebende Fetus wird zum Luft atmenden Neugeborenen und muss für Atmung, Kreislauf, Wärmeregulation, Ernährung, Stoffwechsel, Ausscheidung und Infektabwehr !

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selbst sorgen. Die postnatalen Umstellungsvorgänge sind äusserst empfindlich und durch äussere Einflüsse besonders bei unreifen Neugeborenen leicht störbar. (9) Der Apgar-Score ist ein Punkteschema, in welchem beim Neugeborenen eine, fünf und zehn Minuten nach der Geburt fünf klinische Merkmale beurteilt werden. Je nach Ausprägung eines Merkmals werden dabei 0 Punkte (Merkmal fehlt), 1 Punkt (Merkmal ist mässig ausgeprägt) oder 2 Punkte (Merkmal ist normal bzw. gut ausgeprägt) vergeben. Die erreichte Gesamtpunktzahl variiert somit zwischen 0 und 10. Das Apgar-Schema dient als zuverlässiges Instrument zur schnellen postnatalen Zustandsdiagnostik eines reifen Neugeborenen, hat aber keine prognostische Aussagekraft bezüglich neurologischen Schäden. Auch für die Beurteilung von Frühgeborenen ist das Apgar-Schema wenig brauchbar, weshalb sich der CRIB (clinical risk index in babies) Score weitgehend durchgesetzt hat (10). Als wesentliche Ergänzung zur klinischen Beurteilung dient die Bestimmung des pH-Wertes aus Blutproben einer Nabelschnurarterie (Normalwerte pH 7.22-7.42), welcher das Ausmass einer Sauerstoffminderversorgung während der Geburt widerspiegelt. (9) Merkmale

0

1

2

Hautfarbe

Blau oder weiss

Akrozyanose

Rosig

Atmung

Keine

Unregelmässig

Ungestört

Herzaktion

Keine

100

Muskeltonus

Schlaff

Träge Flexion

Aktive Bewegungen

Absaugreflexe

Keine

Herabgesetzt

Schreien

Tabelle 2: Schema zur Beurteilung von Neugeborenen nach 1, 5, 10 Minuten; nach Apgar (11)

Die postnatale Adaptation kann durch eine Vielfalt verschiedener mütterlicher oder fetaler Ursachen gestört sein. Versagt dabei der Gasaustausch in den Organen, entsteht Asphyxie, welche sich im Wesentlichen durch Hypoxämie, Hyperkapnie und gemischte Azidose auszeichnet (12). Eine einheitliche Definition der Asphyxie existiert nicht. Das American College of Obstetricians and Gynecologists empfiehlt jedoch, den Begriff nur zu verwenden, wenn sämtliche der folgenden Kriterien erfüllt sind: Nabelschnurarterien-pH < 7.00, Apgar 0-3 für mehr als 5 Minuten, neurologische Auffälligkeiten und Multiorgandysfunktion (13). (9)

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3.1.3 Medizinische Probleme hypotropher Neugeborener und Frühgeborener Grundsätzlich sind Geburtsgewicht und Reifegrad eines Neugeborenen entscheidend für dessen medizinische Probleme. Während die Schwierigkeiten hypotropher Neugeborener meist aus einer intrauterinen Mangelernährung (v.a. Hypoxie und Hypoglykämie) resultieren, kämpfen Frühgeborene hauptsächlich mit Problemen, die sich aus ihrer Unreife ergeben. Tabelle 3 listet die wichtigsten Gefährdungen eines Frühgeborenen auf (8): Bereich

Probleme

Temperaturregulation

Hypothermie, Hyperthermie, Hypoxie, Azidose

Atmung

Surfactantmangel, Asphyxie, Apnoeanfälle, Schocklunge

Zirkulation

Schock, Rechts-links-Shunt, Persistierender Ductus arteriosus (PDA), Ischämie,

Hirnblutung,

periventrikuläre

Leukomalazie,

nekrotisierende

Enterokolitis Ernährung

Katabolismus, Aspiration, Subileus

Stoffwechsel

Hypoglykämie, Hypokalzämie, Hypoproteinämie, Ikterus, Anämie

Ausscheidung

Ödeme, Elektrolytimbalanzen

Immunität

Pneumonie, Sepsis, Meningitis

Tabelle 3: Gefährdungen des Frühgeborenen

3.1.4 Mortalität und Grenze der Überlebensfähigkeit Gemäss Definition der WHO kann zwischen neonataler Mortalität (in den ersten 28 Lebenstagen Gestorbene je 1000 Lebendgeborene) und perinataler Mortalität (vor und während der Geburt und in den ersten 7 Tagen nach der Geburt Gestorbene oder Totgeborene und in den ersten 7 Lebenstagen Gestorbene je 1000 Lebendund Totgeborene) unterschieden werden. (7) Unter optimalen Bedingungen liegt die Grenze der Überlebensfähigkeit heute bei 22 vollendeten SSW (14), wobei die Überlebenschance mit jeder SSW rapide zunimmt. Als prognostisch günstige Faktoren für das Überleben haben sich erwiesen: weibliches Geschlecht (15-17), pränatale Steroidbehandlung (15; 17-19), keine Chorioamnionitis (19) und Surfactant (16; 19). Prognostisch ungünstig sind fetale Wachstumsretardierung (20; 21), männliches Geschlecht (22), Hypothermie (22), persistierende Bradykardie (22) und pathologische Plazentaveränderungen (23). !

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3.1.5 Herausforderungen und Grenzen der Neugeborenenintensivmedizin Die Natur des Kindes weist altersabhängig ethisch relevante Besonderheiten auf, welche bei Neugeborenen und Säuglingen besonders stark ausgeprägt sind. So befinden sich Kinder mitten in einem körperlichen, seelischen und psychischen Entwicklungsprozess, welcher die Abschätzung des Ausmasses einer aktuellen funktionellen Schädigung körperlicher Funktionen sowie einer längerfristigen Prognose erschwert. Bei Neugeborenen und Säuglingen sind viele Funktionen noch nicht manifest und können erst im Verlauf ihrer Entwicklung beurteilt werden. Ausserdem besteht in vielen Bereichen, vor allem beim kindlichen Nervensystem, grosses Erholungspotential. Des Weiteren fehlen Hinweise auf einen mutmasslichen Patientenwillen bezüglich der medizinischen Behandlung. Bei Neugeborenen und Säuglingen gibt es auch keinerlei biographische Anhaltspunkte für Vermutungen zur subjektiven Einschätzung der Lebensqualität durch den Patienten. Nicht zuletzt sind Kinder biologisch, psychisch, sozial und rechtlich in höchstem Mass von ihren Eltern abhängig, sodass die Folgen medizinischer Behandlungsentscheide bei ungünstiger Prognose die Eltern sehr direkt und unter Umständen lebenslang betreffen. (24) Die neonatologische Intensivmedizin stösst dort an ihre Grenzen, wo die Sinnfrage einer medizinischen Massnahme in den Vordergrund rückt. Immer öfter lässt der schnelle medizinische Fortschritt die Kritik laut werden, dass der medizinische Ehrgeiz Überhand nehme und in einem „Terror der Humanität“ (25) ende, hinter welchem das eigentliche Leiden des Patienten vergessen werde. Gibt es bei sehr unreifen Frühgeborenen eine „biologische Grenze“ für den sinnvollen Einsatz einer künstlichen Beatmung? Wann gilt eine Prognose als infaust und ein Abbruch lebenserhaltender Massnahmen als gerechtfertigt? Welche ethischen Verpflichtungen haben Ärzte gegenüber den Patienten und ihren Angehörigen? Generell gültige Antworten auf solche Fragen gibt es nicht; jeder Patient und jedes Problem sollte individuell betrachtet, diskutiert und im Konsens gelöst werden. Persönliche Einstellungen dazu können abhängig von eigenen Wertvorstellungen, Religion und Kultur weit auseinanderklaffen (26; 27). Innerhalb Europa bestehen landesabhängig sowohl konservative („preserving life at any cost“) als auch liberale („proquality-of-life“) Einstellungen zur Lebenserhaltung (28). Leitlinien zur Behandlung Frühgeborener an der Grenze der Lebensfähigkeit beruhen zwar weitgehend auf

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denselben Prinzipien; dennoch sind nationale Unterschiede vom ethisch Gebotenen auch hier deutlich erkennbar (29). 3.1.6 Bedeutung der Medizinethik für die Neonatologie Der Konflikt zwischen den medizinethischen Prinzipien der Hilfeleistung und Schadensvermeidung widerspiegelt sich auch in der ärztlichen Verpflichtung, „menschliches Leben zu schützen, Gesundheit zu fördern und zu erhalten, Krankheiten zu behandeln, Leiden zu lindern und Sterbenden beizustehen“ (30)2. Auch der hippokratische Eid stellt klare Forderungen an den Arzt: „Ich werde niemandem, auch auf eine Bitte nicht, ein tödlich wirkendes Gift geben und auch keinen Rat dazu erteilen [...].“ Und: „In welches Haus immer ich eintrete, eintreten werde ich zum Nutzen des Kranken, frei von jedem willkürlichen Unrecht und jeder Schädigung und den Werken der Lust an den Leibern von Frauen und Männern, Freien und Sklaven.“ (31) Die Unantastbarkeit der Menschenwürde soll Voraussetzung medizinischen Eingreifens sein. Die Standesordnung der Verbindung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte (FMH) sowie die medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der medizinischen Wissenschaften (SAMW) beziehen dazu folgende Stellung: „Jede medizinische Behandlung hat unter Wahrung der Menschenwürde und Achtung der Persönlichkeit, des Willens und der Rechte der Patienten und Patientinnen zu erfolgen.“ (30)3 „ Die Würde ist mit dem Menschsein gegeben, ist also unabhängig von der Bewusstseinslage eines Menschen oder einem bestimmten Kontext. In diesem Sinn ist Würde unverlierbar und muss bedingungslos respektiert werden. In Situationen der Schwäche – beispielsweise bei fortgeschrittener Erkrankung und im Sterben – ist sie allerdings leicht verletzbar. Die Orientierung an der Würde des Patienten zeigt sich insbesondere darin, dass die Behandelnden und Begleitenden:

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– den unheilbar kranken oder sterbenden Patienten in seiner Einzigartigkeit sehen und ihm individuell begegnen; – der besonderen Verletzlichkeit des Patienten sowohl im Verhalten als auch in jeder Form der Kommunikation Rechnung tragen; – sich auf Fragen von Sinn und Sinnlosigkeit sowie Endlichkeit einlassen und dem Patienten die Möglichkeit geben, auch existentielle Fragen anzusprechen. Die Achtung der Würde einer Person schliesst die Respektierung seiner Autonomie ein.“ (32) Die moralische und rechtliche Entscheidungsverantwortung ist unteilbar und liegt im Einzelfall bei dem für die Behandlung verantwortlichen Arzt (33). Die Eltern haben das Recht, im Rahmen der ihnen zumutbaren Belastung in den Entscheidungsprozess eingebunden zu werden: Sie dürfen bzw. sollen über die Zustimmung oder Ablehnung einer vorgeschlagenen Behandlung für ihr Kind entscheiden. Zur Unterstützung der Entscheidungsfindung können medizinethische Richtlinien konsultiert oder im Rahmen eines Ethikkonsils eine professionelle ethische Beratung in Anspruch genommen werden. Im Ethikkonsil auf der NIPS haben der systematische Perspektivenwechsel4 und der Vier-Prinzipien-Ansatz eine wichtige Bedeutung (34). Gemäss Reiter-Theil (35) können die Anlässe für Anfragen von Klinischen Ethikkonsultationen („Clinical Ethics Consultation“) in vier Kategorien abstrahiert werden: – Unsicherheit in der ethischen Beurteilung einer klinischen Frage (z.B. Handeln im besten Interesse eines urteilsunfähigen Patienten) – Konflikt zwischen ethischen Verpflichtungen bzw. Prinzipien (z.B. Pflicht zur Hilfeleistung versus Wunsch des Patienten nach Therapiebegrenzung) – Dissens

über

eine

klinisch

relevante

ethische

Frage

(z.B.

Thera-

piebegrenzungsmassnahmen bei infauster Prognose) – Probleme aus der Haltung bzw. Kooperation des Kranken oder der Angehörigen (z.B. Selbstgefährdung des Patienten durch Nichtbefolgung eines ärztlichen Rates) Ziel der professionellen ethischen Beratung ist die Unterstützung des Entscheidungsfindungsprozesses. Das Vorgehen auf der NIPS arbeitet darauf hin, eine argumentativ möglichst gut abgestützte gemeinsame Linie für das weitere Vorgehen zu formulieren. Dabei wird die Verantwortung für die Entscheidung nicht an eine Ethik!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! '

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fachperson oder eine „Kommission“ delegiert; die Entscheidungsverantwortung verbleibt vielmehr bei den klinischen Fachpersonen und den Eltern des Patienten, soweit diese dazu in der Lage sind.

3.2 Ethik 3.2.1 Definitionen Der Begriff Moral subsumiert Urteile, Regeln und Haltungen, die das menschliche Verhalten regeln. Die Inhalte der moralischen Normen sind einem zeitlichen Wandel unterworfen, erheben aber immer Anspruch auf allgemeine Verbindlichkeit. (36) Die Ethik befasst sich als wichtiges Teilgebiet der Philosophie mit der Analyse und Begründbarkeit von Moral und den damit verbundenen Werten, Normen und Regeln, die das alltägliche Leben bestimmen. Im Zentrum steht demnach die Frage, was in einer bestimmten Situation zu tun ist. Ziel des ethischen Diskurses ist es, Entscheidungen und Handlungen durch moralisches Argumentieren zu rechtfertigen. Am häufigsten wird die deontologische Hintergrundtheorie der utilitaristischen gegenübergestellt, um Handlungsanleitungen zu begründen. Während bei der ersten vereinfacht gesagt vor allem die möglichen Konsequenzen, insbesondere der Nutzen einer Handlung als moralisch relevant angesehen werden, beurteilt letztere eine Handlung nach ihrem intrinsischen Charakter bzw. danach, ob sie einem anerkannten moralischen Prinzip folgt. Die Medizinethik beschäftigt sich mit dem ärztlichen Ethos im Zusammenhang mit Problemen von Krankheit und Gesundheit, Leben und Tod, insbesondere soweit sie die Rechte und Menschenwürde von Patienten betreffen. Sie umfasst eigene Forschung, zum Beispiel über ethische Herausforderungen in der Behandlung von Schwerkranken, Theoriebildung, Vermittlung von Wissen, Beratung u.a.m. (36; 37) Oft bedarf es bei medizinethischen Entscheidungen in der Patientenversorgung der Mitbeteiligung mehrerer Personen, auch des Patienten. Gemäss Schweizerischem Zivilgesetzbuch ist jeder urteilsfähig, „dem nicht wegen seines Kindesalters oder infolge von Geisteskrankheit, Geistesschwäche, Trunkenheit oder ähnlichen Zuständen die Fähigkeit mangelt, vernunftgemäss zu handeln.“ (4)5 Grundsätzlich wird die Urteilsfähigkeit vermutet, muss für die konkrete Situation aber immer neu beurteilt !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (

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werden. Einerseits setzt sie die Fähigkeit voraus, die Realität wahrzunehmen und sich Urteil und Wille zu bilden (Erkenntnisfähigkeit), andererseits die Fähigkeit, dem Willen entsprechend zu handeln (Steuerungsfähigkeit). Eine urteilsfähige Person muss Informationen in Bezug auf eine zu fällende Entscheidung also verstehen, rational gewichten, Konsequenzen alternativer Möglichkeiten richtig abwägen und ihre eigene Wahl äussern können. (1) Schwerwiegende Therapieentscheidungen von ethischer Tragweite sollten idealerweise im Diskurs mit allen Beteiligten getroffen werden. Das bedeutet, dass nicht nur das behandelnde Team und der Patient, sondern auch dessen Bezugspersonen einzubeziehen sind. In diesem Zusammenhang wird der Begriff der Autorität – aufgesplittet in verschiedene, gleichwertig angeordnete Unterformen – gemäss ReiterTheil et al. (38) dazu verwendet, die Relevanz bzw. Stärken der einzelnen am Entscheidungsprozess beteiligten Personen in ihrer Funktion hervorzuheben: – Authority of Knowledge: Wissen über private Angelegenheiten des Patienten (meist Angehörige) oder medizinische Belange (meist Medizinalpersonal) – Authority of Good-Life Judgement: Wissen über Motivation, Glaube, Lebenseinstellung des Patienten (sehr nahestehende Angehörige) – Authority of Decision-Making: Fähigkeit, Behandlungsentscheide im Namen des Patienten zu treffen (Angehörige, oft geteilt mit Medizinalpersonal) – Authority of Procedure: Fähigkeit zur Gestaltung der Entscheidungsregeln und des Entscheidungsprozesses (Medizinalpersonal, Angehörige, Mediator) – Authority of Action: Fähigkeit zum praktischen Handeln (Angehörige, Medizinalpersonal) Das Konzept wurde für die Erwachsenenmedizin entwickelt. Beim kindlichen Patienten sind in der Regel die Eltern sorge- und entscheidungsberechtigt. Ihre „Autorität“ kann analog differenziert werden. Ihre Rechte, bei Therapieentscheidungen einbezogen zu werden bzw. zuzustimmen oder auch nicht, sind dabei klar geregelt. Inwieweit Eltern, gerade bei schwerkranken Neugeborenen, diese auch wahrnehmen können, kann in der Praxis jedoch stark variieren. 3.2.2 Die vier Prinzipien der Medizinethik In der Medizinethik hat sich der Vier-Prinzipien-Ansatz nach Beauchamp und Childress international durchgesetzt (3): !

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– Respekt vor der Autonomie des Patienten („Respect for Autonomy“) – Vermeidung von Schaden („Nonmaleficience“) – Hilfeleistung („Beneficience“) – Gerechtigkeit („Justice“) Die Einschätzung darüber, ob einem Kind durch eine bestimmte Massnahme eher geholfen oder nur sein Leiden verstärkt bzw. verlängert wird, ist eine ständige Gratwanderung. So steht auf der einen Seite das medizinische Fachpersonal, welches primär einen Heilungs- und Linderungsauftrag hat (Prinzip der Hilfeleistung) und gleichzeitig dem Patienten durch die therapeutischen Massnahmen nur soviel potentielles Leid zumuten darf, als dadurch der zu erwartende Nutzen nicht überstiegen wird (Prinzip der Schadensvermeidung). Auf der anderen Seite stehen die Eltern, welche für ihr Kind als entscheidungsautonome Personen auftreten (Prinzip des Respekts vor der Autonomie). Schliesslich kann eine gelegentlich auftretende beschränkte Verfügbarkeit intensivmedizinischer Möglichkeiten im klinischen Alltag eine Rolle spielen. In Ländern mit entwickeltem Gesundheitswesen handelt es sich dabei eher um ein Organisationsproblem, welches durch die Bildung eines regionalen Verbundes verschiedener Neugeborenenintensiveinheiten gelöst werden kann, so dass ethische Dilemmata der Priorisierung vermieden werden können (39). Bei personeller oder apparativer Überlastung können hierbei zusätzlich eingewiesene Patienten auf die benachbarten Kliniken verteilt werden, um die gleiche Versorgung aller Patienten ohne Rücksicht auf Schweregrad der Erkrankung oder Prognose zu gewährleisten (Prinzip der Gerechtigkeit). Beauchamp und Childress weisen ausdrücklich darauf hin, dass die vier Prinzipien keiner feststehenden Prioritätensetzung folgen und stets im Einzelfall entschieden werden muss, welches Prinzip vorrangig ist: „A composite theory permits each basic principle to have weight without assigning a priority weighting or ranking. Which principle overrides in a case of conflict will depend on the particular context, which always has unique features.“ (3) Die fehlende Anordnung der vier medizinethischen Prinzipien in eine hierarchische Struktur, stellt Schwierigkeit und Vorteil zugleich dar. Zum einen bietet der Ansatz Spielraum, je nach Situation ein anderes Prinzip in den Vordergrund zu stellen. Zugleich muss aber die Freiheit, die sich dadurch ergibt, mit dem Problem erkauft werden, dass bei gleicher Gewichtung zweier Prinzipen ein ethisches Dilemma ent!

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stehen kann. Prinzipienethik verlangt deshalb individuelle Kompetenz und Urteilskraft der Akteure zur moralisch richtigen Identifikation, Interpretation und Gewichtung der Entscheidungsfaktoren, um schliesslich einen ethischen Konflikt zu lösen. (34) 3.2.3 Palliative Care Die WHO definiert Palliative Care als aktive und ganzheitliche Versorgung von Patienten mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung und einer begrenzten Lebenserwartung, in welcher die Verbesserung der Lebensqualität durch Leidensminderung und die Beherrschung von Schmerzen sowie anderen physischen, psychischen und spirituellen Problemen durch ein interdisziplinäres Team höchste Priorität hat. Sterben und Tod werden dabei als normale, zum Leben gehörige Vorgänge akzeptiert. Der Patient, seine Angehörigen und alle Mitbeteiligten werden als Einheit („unit of care“ (38)) verstanden, welche in dieses Konzept eingeschlossen sind. Palliative Care schliesst lebensverlängernde Therapien und Untersuchungen zum besseren Verständnis der aktuellen klinischen Problematik nicht aus. (40) Lebensqualität ist individuell und wird von jedem anders wahrgenommen. Die SAMW betont in ihren medizinisch-ethischen Richtlinien „Grenzfragen der Intensivmedizin“ daher: „Die voraussichtliche Lebensqualität des Patienten sollte ausschliesslich aus dessen Perspektive beurteilt werden und nicht aus der Sicht seiner Angehörigen oder des betreuenden Teams.“ (5) Therapieziele werden grundsätzlich primär kurativ formuliert. Eine akute Verschlechterung bzw. eine fehlende Besserung des Gesundheitszustandes dahingehend, dass die Prognose des Patienten als infaust eingeschätzt werden muss, kann eine Neuausrichtung der Therapie mit prioritärer Leidensminderung („redirection of care“) nötig machen. Hierzu beziehen die SAMW sowie die Swiss Society of Neonatology (SSN) folgende Stellung: „Angesichts

des

Sterbeprozesses

kann

der

Verzicht

auf

lebenserhaltende

Massnahmen oder deren Abbruch gerechtfertigt oder geboten sein. Bei der Entscheidfindung

spielen

Kriterien

wie

Prognose,

voraussichtlicher

Behandlungserfolg im Sinne der Lebensqualität sowie die Belastung durch die vorgeschlagene

Therapie

eine

Rolle.

Bei

Neugeborenen,

Säuglingen

und

Kleinkindern gelten grundsätzlich die gleichen Überlegungen. Erschwerend ist !

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allerdings der Umstand, dass eine Orientierungsmöglichkeit am mutmasslichen Willen oder der Persönlichkeit entfällt. Der Einsatz belastender Massnahmen zur Aufrechterhaltung von Vitalfunktionen muss deshalb vor allem von der Prognose abhängig gemacht werden. [...]“ (41) „Erfahrungsgemäss werden Indikationen zu intensivmedizinischen Aktivitäten bei jüngeren Menschen grosszügiger gestellt. Deshalb muss die Angemessenheit intensivmedizinischer Massnahmen in regelmässigen Intervallen überprüft werden ("best interest" des Patienten). Dies gilt ganz speziell bei Neugeborenen und Frühgeborenen,

die

selbst

bei

ausgedehnten

zerebralen

Störungen

durch

intensivmedizinische Massnahmen am Leben gehalten werden können. Bei der Entscheidungsfindung muss insbesondere auch die künftige Lebensqualität des Patienten mitberücksichtigt werden. Die Konsensfindung kann durch Einholen einer ärztlichen Zweitmeinung erleichtert werden.“ (5) „[...] Vielmehr sollte für jedes einzelne Kind, bei dem durch eine schwere Hirnschädigung die Entwicklung zur Kommunikationsfähigkeit und zu einer minimalen Selbstständigkeit in Frage gestellt ist, aufgrund seiner individuellen Prognose darüber entschieden werden, ob eine Modifikation des Therapiezieles [...] angemessen

ist.

Dabei

ist

der

voraussehbare

Gewinn

an

Lebensfreude,

Beziehungsmöglichkeiten und Erlebnisfähigkeit, der einem Kind durch eine volle medizinische Therapie ermöglicht werden kann, gegen die Belastung abzuwägen, die in Form von Schmerzen, Diskomfort und Einschränkungen mit dieser Therapie verbunden ist.“ (24) „Life support is continued as long as there is reasonable hope for survival and the infant’s burden of intensive care is acceptable. If, on the other hand, the health care team and the parents have to recognise that in the light of a very poor prognosis the burden of the currently used therapies has become disproportionate, intensive care measures are no longer justified and other aspects of care (e.g., relief of pain and suffering) are the new priorities (i.e., redirection of care). If a decision is made to withhold or withdraw life- sustaining therapies, the health care team should focus on comfort care for the dying infant and support for the parents.“ (42) Wenn im Rahmen der Palliative Care eine Therapie unterlassen („withhold“) oder abgebrochen („withdraw“) wird , kann der Sterbeprozess in Gang gesetzt oder beschleunigt werden. Unterschieden werden muss in diesem Fall zwischen direkter !

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aktiver, indirekter aktiver und passiver Sterbehilfe sowie der Beihilfe zum Suizid: Während die direkte aktive Sterbehilfe die gezielte Tötung zur Verkürzung des Leidens eines anderen Menschen zum Ziel hat, wird bei der indirekten aktiven Sterbehilfe die verkürzte Lebensdauer als Nebenwirkung leidensmindernden Massnahme in Kauf genommen. Passive Sterbehilfe bedeutet den Verzicht auf die Aufnahme oder den Abbruch von lebenserhaltenden Massnahmen. Bei der Suizidbeihilfe wird dem Suizidwilligen die tödliche Substanz vermittelt, die er aber ohne Fremdeinwirkung selbst einnimmt. (43) Direkte aktive Sterbehilfe ist in der Schweiz nach Artikel 111 (Vorsätzliche Tötung), 113 (Totschlag) und 114 (Tötung auf Verlangen) des Schweizerischen Strafgesetzbuches verboten (44). Indirekte aktive und passive Sterbehilfe sind gesetzlich nicht ausdrücklich geregelt, gelten grundsätzlich aber als erlaubt und sind gemäss SAMWRichtlinien im Rahmen der „Komforttherapie“ gerechtfertigt „auch wenn sie lebensverkürzend wirken könnten“(5). Die Beihilfe zum Suizid bewegt sich von allen Formen der Sterbehilfe am meisten in einer juristischen Grauzone und wird in der Schweiz geduldet, solange diese Hilfe nicht „aus selbstsüchtigen Beweggründen“ (44)6 geleistet wird. Nach den SAMW-Richtlinien ist die Beihilfe zum Suizid „nicht Teil der ärztlichen Tätigkeit“(41). Trotz den vorliegenden Definitionen des Begriffs „Sterbehilfe“ kann rein äusserlich betrachtet dieselbe Massnahme als direkte aktive oder als indirekte aktive Sterbehilfe eingestuft werden; es ist allein die zur Massnahme führende Intention, die hier den ethischen und auch rechtlichen Unterschied ausmacht. So wird beispielsweise die Gabe eines starken Opiats zur Schmerzlinderung als (legale) indirekte aktive Sterbehilfe bezeichnet, wenn dabei die Beschleunigung des Sterbeprozesses nur als Nebenwirkung in Kauf genommen wird. Wird das Opiat aber primär in der Absicht verabreicht, das Leben des Patienten zu verkürzen, so betreibt der Verabreichende direkte aktive Sterbehilfe und begeht somit eine Straftat. Immer wieder gibt es Situationen, in denen die Zuordnung einer palliativen Massnahme zu einer bestimmten Form von Sterbehilfe Mühe bereitet. So wird beispielsweise die Einstellung einer begonnenen mechanischen Ventilation von Ärzten eher als aktive Sterbehilfe betrachtet als deren Unterlassung, da sie im Gegensatz zu letzterer mit einer aktiven Handlung einhergeht. Die Angst vor ungerechtfertigten oder !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ,

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gar illegalen Entscheidungen kann bei den Behandelnden zu starken emotionalen Belastungen führen („moral distress“ (45)) und als Folge davon Kompromisslösungen (z.B. nicht-invasive statt invasive Ventilation), das Hinausschieben der Entscheidung und schliesslich eine Leidensverlängerung beim Patienten nach sich ziehen. (46) Ein Grund für einen manchmal zu restriktiven Einsatz therapiebegrenzender Massnahmen könnten unter anderem auch Schwierigkeiten im Umgang mit dem Begriff „Sterbehilfe“ selbst sein. Während der in der Vergangenheit angewendete Begriff der „Euthanasie“ durch die grausame Ermordung tausender Patienten im nationalsozialistischen Deutschland einen semantischen Wechsel erfahren hat und deshalb heute nicht mehr verwendet wird (46), ist auch der heute übliche Begriff der Sterbehilfe nicht frei von einer negativen Konnotation, da er oft unbewusst mit einer illegalen Handlung assoziiert wird. Auch Begriffe wie „Abbruch“ oder „Begrenzung“ sollten nur vorsichtig angewendet werden, da sonst leicht der Eindruck entstehen könnte, dass „nichts mehr gemacht“ würde. Es wird daher zunehmend empfohlen, statt der Rede von „Sterbehilfe“ doch eine klare deskriptive Terminologie wie z.B. „Beendigung“ oder „Unterlassung“ von Massnahmen zu wählen (47). In den medizinisch-ethischen Richtlinien zur Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten Langzeitpatienten gibt die SAMW Anhaltspunkte für den richtigen Umgang mit Patienten und Angehörigen in einem palliativen Setting.7 Darin werden die gezielte Suche und Behandlung von Beschwerden, die kontinuierliche Pflege sowie die Wichtigkeit einer ruhigen, warmen Atmosphäre und menschlicher Nähe hervorgehoben. Betont wird aber auch die Begleitung und Beratung von Angehörigen, welchen genug Zeit eingeräumt werden soll, damit eine Akzeptanz der Situation reifen kann. Eine besondere Stellung nimmt die Versorgung Neugeborener mit Flüssigkeit und Nahrung ein, auf welche nur dann verzichtet werden darf, wenn die Etablierung einer enteralen Ernährung mit grossen, belastenden Eingriffen verbunden oder überhaupt nicht möglich ist. Eine optimale Sedation ist unter solchen Umständen unabdingbar. 3.2.4 Dissens Nicht immer sind sich die Entscheidungsträger einig darüber, welche Massnahmen für das Neugeborene sinnvoll und tragbar sind. Prallen unterschiedliche Werte!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! )

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haltungen und ethische Sichtweisen aufeinander und kann in einer gewissen Frage keine Einigkeit erzielt werden, so entsteht Dissens (lat. für dissensus = Uneinigkeit). Sellmaier definiert ethischen Dissens als „Handlungskonflikt eines Akteurs beziehungsweise mehrerer Personen bezüglich der richtigen und moralisch angemessenen Handlungsweise in einer konkreten Situation“ (48). Oft ist Dissens der Grund dafür, dass Entscheidungen hinausgezögert und das Leiden von Patienten verlängert wird (45). Weitreichende Entscheidungen, z.B. zur Umstellung eines Therapieziels von kurativ auf palliativ, sollten in Ruhe getroffen und dafür soviel Zeit wie möglich eingeräumt werden. Gleichzeitig ist aber ein möglichst rascher Entscheid anzustreben, um dem Patienten unnötiges Leiden zu ersparen. Zum richtigen Verhalten in Entscheidungssituationen bietet die SAMW in diversen Richtlinien Hilfestellung.8 So ist die Rede davon, dass die Angehörigen und das gesamte Behandlungsteam in den Entscheidungsprozess miteinbezogen bzw. Entscheide im Konsens aller getroffen und schriftlich festgehalten werden sollen, sodass diese von den Beteiligten akzeptiert, möglichst mitverantwortet und auch später noch nachvollzogen werden können. Bei unmündigen Personen gilt grundsätzlich der Wille des gesetzlichen Vertreters (in der Regel die Eltern), welche in ihrer Entscheidung aber an die wohlverstandenen Interessen des Kindes gebunden sind. Sie können bei medizinischen Angelegenheiten also nur in indizierte Eingriffe einwilligen und keine indizierten Eingriffe verweigern bzw. nicht indizierte Eingriffe nicht verlangen. Die letzte Entscheidung liegt bei dem direkt verantwortlichen Arzt, wobei dieser nicht dazu verpflichtet werden kann, Massnahmen zu ergreifen oder fortzusetzen, die nach seiner Meinung therapeutisch sinnlos sind. Bei Dissens in lebenswichtigen Entscheiden sind zuerst alle Möglichkeiten der Vermittlung (z.B. Ethikkonsile, ärztliche Zweitmeinung) auszuschöpfen. Bei fehlender Einigung ist die Vormundschaftsbehörde einzubeziehen – eine Option, die in der Praxis erhebliche Probleme für die Beziehung zu den Eltern mit sich bringen kann. Falls in einer Notfallsituation für diese Schritte keine Zeit bleibt, sind Massnahmen auch gegen den Willen der gesetzlichen Vertreter durchzuführen. In den SAMW-Richtlinien über Reanimationsentscheidungen ist folgendes festgehalten: „Gelegentlich fordern Patienten oder Angehörige Reanimationsversuche auch in Situationen, in welchen diese aus medizinischer Sicht nicht indiziert sind. [...] Solche !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! #

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Situationen sind ein Indiz für einen erhöhten Bedarf an Information. [...] Bei Meinungsverschiedenheiten

innerhalb

des

Betreuungsteams

muss

sorgfältig

abgeklärt werden, worauf diese beruhen. Unterschiedliche Wertvorstellungen und Handlungsoptionen

sollen

diskutiert

werden.

In

Konfliktsituationen

sollte

professionelle Unterstützung gesucht werden.“ (49)

4 Methodik 4.1 Ausgangslage Im Rahmen des enormen technischen und intellektuellen Fortschritts der Medizin tritt insbesondere im Bereich der Spitzen- und Intensivmedizin zunehmend die Relevanz ethischer Fragen und Herausforderungen im medizinischen Alltag ins Bewusstsein medizinisch tätiger Fachpersonen. Das wachsende Interesse am komplexen Gebiet der Medizinethik führt unweigerlich zu einer grösseren Nachfrage nach geeigneten systematischen Studien, welche die Thematik nicht nur als abstrakte Diskussion abhandeln, sondern problemorientierte, im klinischen Umfeld anwendbare Ergebnisse und Empfehlungen liefern. Die empirische Forschung ist in diesem Bereich derzeit aber in vielen europäischen Ländern noch unterentwickelt, was auf eine zu träge Schaffung ethischer Beratungsangebote für die Klinik sowie eine mangelnde Zusammenarbeit zwischen den genannten Angeboten und der Forschung zurückgeführt wird (50). Die Forderung nach praktikablen Empfehlungen für den klinischen Alltag verlangt nach einem interdisziplinären Forschungsansatz, in welchem normativ-ethische Analysen optimal mit klinischen Daten verflochten werden. Gemäss Reiter-Theil und Agich (50) kann dieses Ziel durch die pluralistische Verwendung methodischer Ansätze erreicht werden, wobei qualitative Studien einem explorativen Zweck sowie der Generierung neuer Hypothesen dienen, während quantitative Studien zum Ziel haben, bereits bestehende Theorien zu überprüfen.

4.2 Darstellung verwendeter Forschungsansätze 4.2.1 Der „Embedded Researcher“ Der Ansatz des „Embedded Researcher“ soll die Medizinethik darin unterstützen, empirische und theoretische Forschung zu integrieren, um eine Verbindung zwischen !

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klinischer Realität und ethischen Konzepten herzustellen. Als integratives Forschungsmodell vereint dieser Ansatz den Vorteil objektiver Betrachtungsweisen quantitativer Studien mit der explorativen und pragmatischen Verfahrensweise qualitativer Studien. Ziel ist es, durch Integration und Modifikation bekannter qualitativer Methodologien wie teilnehmende Beobachtung („participant observation“), Interviewstudien oder Feldforschung sowie der rigorosen Einhaltung methodischer Vorgehensweisen bei der Beobachtung und Dokumentation tiefere Einblicke in die klinische Realität zu gewinnen und auf diese Weise die eigentliche ethische Problematik besser aufspüren zu können. Ähnlich wie in der Feldforschung ist der Forscher in den klinischen Kontext eingebunden, in seiner Arbeit aber unabhängig (d.h. ohne klinische Aufgaben) und kann Daten erheben, ohne klinische Abläufe zu stören oder als „Fremdkörper“ auf Station zu irritieren. Die Datenqualität ist abhängig von der optimalen Einbindung des Forschers ins klinische Team sowie von seinen interdisziplinären Fähigkeiten: Dokumentationsdisziplin, das richtige Gespür, durch Interviews und andere Aktivitäten an Informationen zu gelangen, ohne dabei die klinische Routine zu stören und die totale Zurückhaltung wertender und interventioneller Aktivitäten. Eine entsprechende Vorbereitung des „Embedded Researchers“ zur Erlangung der nötigen Kompetenzen ist dabei Voraussetzung. (51) Das Modell des „Embedded Researcher“ hat sich in mehreren klinischen Studien mit prospektiven Fallserien sowohl in der Neonatologie (52), als auch in der Intensivmedizin (47) und der Onkologie (53) als methodischer Ansatz bereits bewährt. 4.2.2 Qualitative Inhaltsanalyse Die qualitative Inhaltsanalyse nach Mayring (54) hat zum Ziel, Kommunikationsmaterial systematisch zu bearbeiten und grosse Materialmengen auf die wesentlichen Inhalte zu kürzen. Dabei steht sie in der Tradition der Hermeneutik, deren Aufgabe es ist, sinnhafte Realität bzw. menschliches Verhalten zu verstehen. Um der Interpretationsbedürftigkeit und Bedeutungsfülle des sprachlichen Materials gerecht zu werden, sollte dabei nicht nur der Inhalt widergespiegelt werden, sondern es sollen auch formale Aspekte und latente Sinngehalte dargestellt werden. Nach Mayring soll ein allgemeines Ablaufmodell9 zum inhaltsanalytischen Vorgehen helfen, die Systematik beizubehalten und die Analyse dadurch verständlich, nach!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! +

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vollziehbar und intersubjektiv überprüfbar zu machen. Im Zentrum steht dabei immer die Entwicklung eines Kategoriensystems als entscheidendes Kriterium zur Vergleichbarkeit der Ergebnisse und der Abschätzung der Reliabilität der Analyse. Die Anbindung der Verfahren am konkreten Gegenstand der Analyse hat Vorrang, d.h. das Ablaufmodell der Analyse wird im Einzelfall an das jeweilige Material und die jeweilige Fragestellung angepasst. Dabei können auch quantitative Analyseschritte eingebaut werden. Die Einschätzung der Ergebnisse nach den Gütekriterien „Objektivität, Reliabilität und Validität“ wird in diesem Zusammenhang als besonders wichtig erachtet. 4.2.3 Kasuistik Der kasuistische Ansatz ist aus der Überlegung heraus entstanden, dass seriöse moralische Entscheidungsfindung nur möglich ist, wenn wir ein inniges Verständnis bestimmter Situationen erarbeiten und davon ausgehend einschätzen können, für welche ähnlichen Fälle dieses Verständnis relevant sein könnte. Sie stützt sich daher nicht auf Prinzipien oder Theorien, sondern beruht auf der praktischen Entscheidungsfindung im Einzelfall sowie dem Vergleich mit ähnlichen Fällen (55; 56). Dabei dienen sogenannte „paradigmatische Fälle“ („paradigm cases“) als Ausgangspunkt für moralische Reflexion und Entscheidungsfindung, welche auf Fälle mit ähnlichem Problemcharakter übertragen werden. Geschieht dies bei einer Vielzahl von Fällen, so können beständige Elemente generalisiert werden und sich unter Einbezug allgemein akzeptierter Wertvorstellungen als so genannte Maxime in der Gesellschaft etablieren. Die Anwendung von Prinzipien ist für die kasuistische Denkweise zweitrangig, dient jedoch der Argumentation im Einzelfall. (57) Die gelungene Kombination der kasuistischen Betrachtung mit der Reflexion ethischer Prinzipien sowie ein differenzierter Perspektivenwechsel können als Kennzeichen eines guten Ethikkonsils gelten (34). Im Buch „Methods in medical ethics“ definiert Jonson drei Schritte, welche für eine kasuistische Argumentation wichtig sind: 1. Erkennen und Herausfiltern von Problemen und Umständen, welche für eine allgemeine ethische Betrachtung relevant sind. 2. Gewichtung der involvierten ethischen Prinzipien durch ganzheitliche und kontextorientierte Betrachtung der Problematik unter Einbezug aller Perspektiven („circumstances make the case“). 3. Argumentation durch Vergleich analoger Fallbeispiele, in denen sich eine gewisse moralische Denkweise bewährt hat. Der Kritik !

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von G.E. Moore, Kasuistik sei „much less respectable“ (58), weil sie den Einzelfall nicht klar von allgemeinen Prinzipien trenne, entgegnet Jonsen mit den Worten „casuistry is ethics respecting the moral dimensions of the gritty stuff of daily life“. In einem Punkt stimmen aber beide überein: „Ethics cannot be complete without it.“(58). (59)

4.3 Studiendesign und Vorgehensweise Die vorliegende Arbeit hat zum Ziel, Situationen mit Dissens auf der NIPS in einem Dokumentationsbogen standardisiert aufzugreifen und zu analysieren. Aufgrund des explorativen Charakters des Dokumentationsbogens sowie der beschränkten Zahl geeigneter Fälle entschieden wir10 uns für ein qualitatives Studiendesign. Nach dem Ansatz des „Embedded Researcher“ (51) wurde eine systematische Fallserie zur Thematik der Uneinigkeit auf der NIPS des Universitäts-Kinderspitals beider Basel (UKBB) durchgeführt. Durch qualitative Inhaltsanalyse und vergleichende Kasuistik der vorhandenen Unterlagen (Krankenakte, Protokolle der Ethikkonsile) wurde das Erhebungsverfahren des Dokumentationsbogens mittels einer Probe-Fallstudie konsolidiert und anschliessend anhand zweier analog durchgeführter Fallstudien ausgewertet. Zu Beginn der vorliegenden Arbeit wurde festgehalten, dass eine Zusammenarbeit mit einer zweiten, thematisch ähnlichen Arbeit sinnvoll und fruchtbar sei. Die Erstellung und Anpassung des Dokumentationsbogens wurde deshalb grösstenteils in Kooperation mit der Masterthesis von Mirella Muggli zum Thema „Schwierige ethische Entscheidungen in der Neonatologie im Lichte elterlicher Wertvorstellungen“ vorgenommen. Die Interdisziplinarität des gewählten Themengebietes verlangte bei beiden Arbeiten nach einer Betreuung sowohl von ethischer als auch von klinischer Seite. Der vorläufige Arbeitstitel dieser Arbeit lautete „Klärungsbedarf zu ethischen Aspekten von Entscheidungen am Lebensende“ und war bewusst allgemein formuliert, um eine weitere Fokussierung im Verlauf der Arbeit zu ermöglichen. Ausserdem wurde eine möglicherweise provokative Formulierung vermieden, um eine allfällige Befangenheit bei Beteiligten späterer Befragungen zu verhindern. !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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wurde zuerst bewusst von beiden Masterstudentinnen einzeln vorgenommen und erst danach zusammen diskutiert. Auf diese Weise erhoffte man sich die Abdeckung eines weiteren Feldes an Möglichkeiten zur Verbesserung des Dokumentationsbogens. Die Probe-Fallstudie nahm in diesem Prozess eine Doppelfunktion war: Einerseits diente sie wie bereits erwähnt der Bearbeitung des Dokumentationsbogens, andererseits bot sie den Autoren selbst die Möglichkeit, die Aufnahme von Fallstudien zu üben. Im weiteren Verlauf der Arbeit erfolgte die Konsolidierung und probatorische Etablierung des Bogens durch die Anwendung von zwei konkreten Fallstudien. Hierbei wurde der Bogen zuerst anhand vorhandener schriftlicher Informationen aus der Krankenakte ausgefüllt. Allfällige Lücken wurden später durch die Befragung von Ärzten, Pflegefachpersonen oder der beteiligten Ethikfachperson geschlossen. Auf eine Befragung der Eltern wurde verzichtet. Grundsätzlich war das Ziel der Dokumentation eine möglichst umfassende Aufarbeitung eines Falles, was unter Umständen auch eine Aufdeckung möglicher Widersprüche einzelner Informationsquellen nach sich ziehen konnte. Die Auswahl der Fallstudien erfolgte jeweils prospektiv durch die beiden Betreuungspersonen Stella Reiter-Theil (Ethik) und René Glanzmann (Neonatologie). Mit der systematischen Auswertung wurde begonnen, sobald der Fall klinisch abgeschlossen war. Zur einheitlichen Identifikation wurden alle Fälle jeweils mit den Initialen des Patienten abgekürzt mit dem Vornamen an erster und dem Nachnamen an zweiter Stelle. Bei mehreren Vor- bzw. Nachnamen eines Patienten wurden jeweils nur die Initialen des erstgenannten Namens verwendet. Für die inhaltliche Gliederung der Arbeit wurde die Dissertation von Andrea BöschWilli (6) als Hilfe herangezogen. Durch regelmässige Absprache unter den Autoren der beiden Masterthesen wurden Doppelspurigkeiten vermieden und Ähnlichkeiten der Thematik beider Arbeiten als Ressource genutzt. Zur gezielten Literatursuche wurden verschiedene Datenbanken im Internet (pubmed, DIMDI, etc.), ethische Richtlinien und Gesetzesvorlagen verwendet.

5 Resultate Die für diese Arbeit erfasste Patientengruppe umfasst 3 Kinder. Das Gestationsalter bei Geburt variierte zwischen 27 1/7 und 39 4/7 SSW, wobei zwei der Kinder Früh!

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geborene waren. Das Geburtsgewicht lag zwischen 470g und 2760g mit einem durchschnittlichen Wert von 1437g. Alle Kinder verstarben, die durchschnittliche Lebensdauer betrug 52 Tage mit einer Spannweite von 117 Lebenstagen. Der Altersdurchschnitt der Mütter bei der Geburt lag bei 41 Jahren, wobei die jüngste Mutter 35 und die älteste 49 Jahre alt war. Zwei der drei Schwangerschaften waren auf künstlichem Weg eingetreten. Alle Kinder kamen per primäre Sectio caesarea zur Welt, welche problemlos durchgeführt werden konnten. Eine tabellarische Übersicht der wichtigsten Informationen zur Patientengruppe und deren Mütter sowie eine ausführliche Beschreibung der drei Fallstudien befinden sich im Anhang unter Punkt 9.3.

5.1 Patient 1 Patient 1 kommt nach 39 4/7 SSW als Termingeburt per primäre Sectio caesarea zur Welt. Das Geburtsgewicht ist im Normbereich, Geburtslänge und Kopfumfang sind jedoch deutlich vermindert. In der Frühschwangerschaft traten vereinzelt Blutungen auf. Bei einer auffälligen präpartalen Ultraschallkontrolle wurde in der 16. SSW eine Chorionzottenbiopsie durchgeführt, welche aber keine Pathologien zeigte. Im Verlauf weiterer sonografischer Kontrollen wurden ein kleiner Ventrikelseptumdefekt (VSD), eine linksseitige Beckenniere sowie der Verdacht auf eine Ösophagusatresie geäussert. Die Kombination dieser Anomalien wurde am ehesten im Rahmen einer VACTERLAssoziation13 interpretiert, bei welcher sich Kinder abgesehen von den körperlichen Auffälligkeiten motorisch und geistig im Wesentlichen normal entwickeln. Die präpartal durchgeführte Magnetresonanztomographie (MRT) und Sonografie des Gehirns zeigten keine Auffälligkeiten. Das Wachstum des Fetus war während der ganzen Schwangerschaft perzentilenparallel. Nach der Geburt schreit der Patient sofort, zeigt jedoch trotz endotrachealer Absaugung eine angestrengte Spontanatmung. Der Versuch, eine Magensonde zu legen, misslingt. Bei rascher Erschöpfung ohne Atemhilfe wird der Patient intubiert und auf die NIPS verlegt, wo er anfangs kardiopulmonal kompensiert ist und keine neurologischen Störung zeigt. Durch apparative Untersuchungen werden mehrere Missbil!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! $*

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dungen an Skelett, Niere und Herz festgestellt. Eine am ersten Lebenstag durchgeführte Bronchoskopie bestätigt die Ösophagusatresie und zeigt zusätzlich eine Trachealstenose. Eine operative Korrektur der Ösophagusatresie wird gleichentags durchgeführt. Im Verlauf verschlechtert sich die Neurologie. Das am dritten Lebenstag durchgeführte Elektroenzephalogramm (EEG) ist pathologisch im Sinne einer Reifungsverzögerung; MRT und Schädelsonografie zeigen einen Tag später einen frischen Infarkt der Arteria cerebri media. Bei persistierender Beatmung und wiederholt notwendiger Sedation ist der Patient neurologisch nur schwer zu beurteilen. Pulmonal zeigt sich eine vermehrt schwierige Beatmungssituation, welche auf eine zusätzlich zur Trachealstenose bestehende Bronchialhypoplasie zurückgeführt werden kann. Diese ist aufgrund ihrer Langstreckigkeit gemäss einer in London eingeholten Expertenmeinung praktisch inoperabel bzw. eine operative Korrektur nur unter Inkaufnahme hoher Risiken und Zufügen von zusätzlichen, schweren Belastungen für das Kind durchführbar, weshalb davon abgeraten wird. Ein wheaning14 bleibt wegen der Unverzichtbarkeit auf Muskelrelaxantien als bestes Mittel gegen die spastischen Krisen unmöglich. Kardial treten im Verlauf bei persistierender, schwerer pulmonalarterieller Hypertonie (PAH) Zeichen einer Rechtsherzinsuffizienz auf. Gastrointestinal bleibt die Situation unverändert. Am 12. Lebenstag wird bei sehr unsicherer Prognose ein formelles ethisches Konsil mit zugezogener Ethikfachperson einberufen mit der Frage nach der Sinnhaftigkeit weiterer, allenfalls sehr aufwändiger und belastender Therapiemassnahmen. Die klinischen Einschätzungen und Zielvorstellungen bezüglich des Einholens einer Zweitmeinung gehen im Behandlungsteam auseinander. Die Eltern sind am Konsil nicht anwesend, sind durch die aktuelle Situation zunehmend belastet, hoffen aber noch auf Heilung. Sie würden deshalb Wert darauf legen, dass anstehende Untersuchungen gemacht und ihnen die Wahrheit gesagt würde. Es bleibt schwer einzuschätzen, wo die Eltern zwischen Hoffnung und Einsicht in die begrenzten Möglichkeiten stehen. Im Beratungsverlauf zeigt sich, dass die Prognose sehr unsicher ist und längerfristig eine adäquate Lebensqualität kaum erreicht werden kann. Die Frage tritt auf, wie sinnvoll es ist, die Therapieversuche bei fraglichem Erfolg und erheblichem Aufwand !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! $'

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voranzutreiben. Die Ausarbeitung einer klaren Empfehlung an die Eltern bereitet Schwierigkeiten: Einerseits wird betont, dass man ihnen die Option einer Therapielimitierung nicht vorenthalten dürfe, andererseits wird diese Option zum damaligen Zeitpunkt für noch zu früh gehalten. Bei bestehendem Konsens für das Anstreben einer Therapielimitierung, bleibt eine gewisse Meinungsverschiedenheit darin bestehen, welche Informationen an die Eltern weitergegeben werden sollen, um ihnen nicht zu sehr zu suggerieren, dass eine Operation durch auswärtige Spezialisten vielleicht doch eine adäquate Erfolgswahrscheinlichkeit hätte. Zudem hegt man ein gewisses Misstrauen gegenüber Chirurgen, die aus „Experimentierfreude“ alle möglichen Kinder operieren wollen. Nach eingehender Besprechung der vorhandenen Optionen (d.h. entweder Palliation statt Operation oder Einholen einer Zweitmeinung mit der möglichen Konsequenz einer Operation), stimmen die Eltern einer Therapielimitierung zu. Der Patient wird extubiert und verstirbt am 17. Lebenstag in den Armen seiner Eltern.

5.2 Patient 2 Patient 2 kommt nach 27 1/7 SSW als hypotrophe Frühgeburt per primäre Sectio caesarea zur Welt, nachdem in der Schwangerschaft eine intrauterine Wachstumsretardierung (IUWR) festgestellt worden ist. Die Primäradaption nach der Geburt erfolgt leicht verzögert. Bei persistierendem primärem Atemnotsyndrom (ANS) wird der Patient intubiert und auf die NIPS verlegt. Eine klinische Beurteilung des Patienten ist infolge Sedation bei Eintritt auf der NIPS nur eingeschränkt möglich. Grobkursorisch zeigt sich jedoch eine unauffällige Klinik. Am 44. Lebenstag wird bei klinisch akutem Abdomen aufgrund einer Röntgenaufnahme des Abdomen der Verdacht auf eine nekrotisierende Enterokolitis (NEC) geäussert, worauf mit einer dreifachen Antibiotikatherapie begonnen wird. Gleichentags erfolgt eine Laparatomie, welche eine hämorrhagische Nekrose bei einem Dünndarm-Volvolus zeigt, sodass 90cm des Dünndarms reserziert und eine Jejunound Ileostomie angelegt werden müssen. Am darauf folgenden Tag wird bei nekrotischem Kolon und Appendix erneut laparatomiert und eine Ileozökalresektion mit Neuanlage eines Aszendostomas vorgenommen. In der Folge leidet der Patient unter massiven Resorptionsstörungen bei Kurzdarmsyndrom.

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Der pulmonale Verlauf ist fluktuierend mit intermittierend notwendiger Beatmung mittels CPAP(kontinuierlich positiver Atemwegsdruck)-Maske und Intubation. Am 11. Lebenstag verschlechtert sich der Patient respiratorisch akut und muss während 10 Minuten kardiopulmonal reanimiert werden. Im weiteren Verlauf ist der Patient mehrmals auf eine medikamentöse Kreislaufunterstützung angewiesen. Ein am 22. Lebenstag durchgeführtes Thoraxröntgen weist Zeichen einer beginnenden bronchopulmonalen Dysplasie (BPD) sowie einer Pneumonie auf, welche in der Folge antibiotisch erfolgreich behandelt werden kann. Neurologisch bleibt der Patient lange unauffällig. Bei Auftreten von spastischen Episoden wird am 60. Lebenstag eine intrazerebrale Hämorrhagie mit einer schweren periventrikulären multizystischen Leukomalazie (PVL) beider Grosshirnhemisphären diagnostiziert. Es wird vermutet, dass diese auf eine Perfusionsstörung bei konsekutiver Kreislaufinsuffizienz im Rahmen des Volvolus zurückzuführen ist. Am 75. Lebenstag findet zur Standortbestimmung ein erstes Ehikkonsil unter Einbezug einer Ethikfachperson statt. Im Fokus steht die äusserst ungünstige Prognose bezüglich der psychomotorischen und kognitiven Entwicklung des Patienten. Vermutet wird eine mittelschwere bis schwere Zerebralparese. Aktuell ist kein auffälliges Bewegungsmuster erkennbar; eine Behinderung würde erst im Verlauf erfassbar werden. Ausserdem besteht trotz aktuell stabilem Zustand ein hohes Risiko für weitere schwerwiegende Komplikationen. Ob das Kurzdarmsyndrom durch eine künstliche Darmverlängerung gemildert werden kann, erscheint ebenfalls unsicher. Es wird die Frage aufgeworfen, wie man sich im Fall einer akuten Komplikation konkret verhalten sollte. Die Eltern erschrecken durch die Mitteilung über die schwere Hirnschädigung und prognostizierte Behinderung sehr und fragen nach dem Sinn der weiteren Ernährung und Sauerstoffgabe sowie nach den Möglichkeiten für Tun und Unterlassen. Sie können ein behindertes Kind nicht in ihren Lebensplan integrieren und würden es in ein Heim geben. Aus Sicht einer Person aus dem Behandlungsteam tendieren sie mit ihrer Forderung nach einer Einstellung der totalen parenteralen Ernährung (TPE) in Richtung „aktive Sterbehilfe“. Nach Klärung der ethisch-rechtlichen Terminologie der Sterbehilfe durch die Ethikfachperson wird eine Einstellung der TPE im Sinne eines palliativen Konzeptes als mögliche Form der passiven Sterbehilfe akzeptiert.

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Es wird jedoch eingeräumt, dass diese Option in der Neonatologie sehr ungewohnt ist. Man entscheidet sich dazu, dem Patienten ein Sterben in Würde zu ermöglichen, bei aktuell stabilem Zustand jedoch die Lebenserhaltung durch TPE und andere Massnahmen weiterzuführen. Sollte es zu Komplikationen kommen, wird im Sinne einer „redirection of care“ eine Palliation angestrebt und Massnahmen zur Therapielimitierung eingeleitet. Am 119. Lebenstag findet bei unverändert stabilem Zustand und weiterhin problematischer Ernährungssituation des Patienten ein weiteres Ethikkonsil statt. Die Eltern wünschen den Abbruch der TPE, damit ihr Kind sterben kann. Sie fühlen sich zwiegespalten zwischen ihrer Liebe zum Kind und dem Wunsch es gehen lassen, da der aktuelle Zustand ihrer Meinung nach nicht lebenswert ist. Aus medizinischer Sicht ist die Prognose nach Einschätzung der Spezialisten weiterhin infaust, weshalb für eine palliative Haltung mit „grosszügiger“ Schmerztherapie, Ausschleichen der TPE und Trinken ad libidum plädiert wird. Im Vordergrund sollte dabei die Linderung von Beschwerden und Belastungen für die gesamte „unit of care“ (d.h. Patient, Eltern und Behandlungsteam) stehen. Eine Beschleunigung des Sterbens als mögliche Nebenfolge wird in Kauf genommen. Im Entscheidungsprozess ist ein Konsens aller Beteiligter unbedingt anzustreben. Den Vorstellungen der Eltern soll als rechtlich befugte Entscheidungsträger das grösste Gewicht beigemessen werden, wobei ihre Wünsche im Kindeswohl Begrenzung finden. Sie sollen ohne moralischen Druck dafür gewonnen werden, dass man das Kind erst dann sterben lassen kann, wenn es lebensbedrohliche Komplikationen zeigt. Im Verlauf verringert sich parallel zur schrittweisen Reduktion der TPE das Gewicht des Patienten bis er am 128. Lebenstag verstirbt.

5.3 Patient 3 Patient 3 kommt nach 32 1/7 SSW als hypotrophe Frühgeburt per primäre Sectio caesarea zur Welt. Während der Schwangerschaft lehnte die Mutter eine invasive Pränataldiagnostik trotz umfassender Beratung wegen dringendem Verdacht auf eine Trisomie 18 ab aus Überzeugung, ihr Kind sei gesund und Gott-gewollt. Die postna!

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tale Adaptation erfolgt verzögert. Bei persistierend insuffizienter Spontanatmung entschliesst man sich zur Intubation und Verlegung auf die NIPS. Postnatal bestätigen sich die bereits intrauterin festgestellte Lungenhypoplasie, der VSD und die linksseitige Zwerchfellhernie. Klinisch zeigen sich weitere Missbildungen und Stigmata. Eine genetische Analyse am 2. Lebenstag ergibt ein Mosaik einer freien Trisomie 18. Der Patient wird parenteral ernährt; ein langsamer Kostaufbau über die Magensonde wird bei rezidivierendem, galligem Magenrest kaum toleriert. Im Verlauf zeigt sich eine unauffällige Neurologie. Die pulmonale Situation bleibt unverändert. Am 4. Lebenstag wird ein formelles ethisches Konsil einberufen. Es stehen Fragen zum Kindeswohl, zu ethisch gerechtfertigten Handlungsoptionen und zum Einbezug der Eltern im Raum. Ziel des Konsils soll die Herstellung von Klarheit sein, um Handlungssicherheit zu gewährleisten. Die Prognose wird von den Spezialisten aufgrund der schweren phänotypischen Ausprägung der Trisomie 18 (v.a. VSD und Zwerchfellhernie) als sehr ungünstig eingeschätzt, sodass eine starke Beeinträchtigung der somatischen und kognitiven Entwicklung zu erwarten ist. Obwohl von operativen Korrekturversuchen wegen der hohen Belastung für das Kind abgeraten wird, gilt eine Sorge aus chirurgischer Sicht einer möglichen Unterversorgung. Die Klarstellung, dass ein palliatives Konzept nicht bedeutet, dass man nichts mehr mache („nihilismus“) wird daraufhin begrüsst. Unter Vorbehalt des elterlichen Einverständnisses wird eine differenzierte Strategie zur Therapielimitierung festgesetzt, wobei die Symptomkontrolle im Vordergrund steht. Es wird beschlossen, die Eltern und die Halbschwester über die infauste Prognose zu informieren und ihnen Zeit zu geben, sich mit einem palliativen Behandlungsziel vertraut zu machen. Die Mutter ist äusserst überrascht und schockiert über die Diagnose. Gegenüber einer Extubation hat sie ambivalente Gefühle („der Kopf sagt ja, das Herz sagt nein“). Der Vater äussert sich nicht klar, die Halbschwester stimmt dem Vorschlag zur Extubation zu. Am 7. Lebenstag findet ein zweites Konsil statt. Es wird beschlossen, das Kind aufgrund der infausten Prognose in Absprache mit den Eltern zu extubieren und dabei ein Versterben des Patienten in Kauf zu nehmen. Ob und wie lange das Kind nach der Extubation noch selbständig atmen kann ist unklar. Zentral ist die Erreichung eines Konsens’ zwischen dem Behandlungsteam und den Eltern. !

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In zahlreichen Gesprächen lassen sich die Eltern davon überzeugen, dass eine Extubation im besten Interesse des Patienten ist und stimmen der Massnahme zu. Sie haben jedoch Mühe damit, dem Kind Nähe zu geben. Am 11. Lebenstag verstirbt der Patient weniger als drei Stunden nach der Extubation im Arm seiner Halbschwester und im Beisein des Vaters. Nach dem Tod ihres Kindes hadert die Mutter wiederholt mit dem Entscheid zur Extubation.

6 Diskussion 6.1 Analyse der Fallstudien 6.1.1 Patient 1 – Einbezug und Information der Eltern In dieser Fallstudie wird das Ethikkonsil durch die Frage ausgelöst, inwiefern die aktuellen Therapiemassnahmen noch sinnvoll sind. Die infauste Prognose wird bestimmt durch das Vorliegen einer VACTERL-Assoziation mit inoperabler tracheobronchialer Stenose sowie ein im Verlauf aufgetretener zerebraler Insult. Innerhalb des Behandlungsteams ist man sich darüber einig, dass unter diesen Umständen eine Weiterführung der bisherigen Therapie nicht indiziert bzw. angesichts der geringen Erfolgsaussichten und grossen Belastungen für das Kind „sinnlos“ ist. Uneinig ist man sich hingegen in der Frage, welche Informationen an die Eltern weitergegeben werden sollen. Konkret wird dabei die Option diskutiert, international eine Zweitmeinung zur Operabilität der tracheobronchialen Fehlbildung einzuholen. Einerseits wird befürchtet, den Eltern dadurch eine scheinbar adäquate Erfolgswahrscheinlichkeit einer Operation zu suggerieren, obwohl diese nach aktueller Einschätzung nicht vorhanden ist. Andererseits darf ihnen keine Information vorenthalten werden. Die Eltern sind bei der ethischen Besprechung nicht dabei, was dem üblichen Vorgehen eines Ethikkonsils entspricht. Ihre Sichtweise wird direkt im Gespräch vertreten. Obwohl es schwer einzuschätzen bleibt, wie einsichtig sie sich in Bezug auf eine Therapielimitierung zeigen werden, hat ihre Abwesenheit den Vorteil darin, dass innerhalb des Behandlungsteams unbefangen und sachlich diskutiert werden kann, wobei auch die elterlichen Anliegen und Wertvorstellungen vom Team referiert werden. Durch die aktuelle Situation sind Angehörige und Betreuende des Patienten enormen Belastungen ausgesetzt, welche insbesondere für die Eltern teilweise kaum erträglich sind. Obwohl jene in ihrer Entscheidungsfindung emotional beeinträchtigt !

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sind, steht eine Urteilsunfähigkeit auch unter den gegebenen Umständen ausser Frage. Zentral ist daher, sie durch eine fundierte Beratung in die Lage zu versetzen, eine realistische Einschätzung der Sachlage zu gewinnen und Zusammenhänge zu verstehen. Es bleibt dabei eine Herausforderung, die einzelnen Aspekte und Optionen richtig zu gewichten. Das Gespräch soll empathisch und auf Vertrauensbasis von einer erfahrenen Person geführt werden. Der Fall wirft die Frage auf, inwiefern und in welcher Form die Eltern in ethische Besprechungen miteinbezogen werden sollen bzw. wo die Informationspflicht der Behandelnden an ihre Grenzen stösst. Das Ethikkonsil dient zunächst der Orientierung des Teams. Die Einbeziehung der Eltern erfolgt vorher und nachher durch die Behandelnden, es sei denn, es wird etwas Anderes gewünscht. Grundsätzlich sollen die Eltern vollumfänglich am Entscheidungsprozess teilnehmen können und dabei – soweit sie dies nicht ausdrücklich ablehnen – alle nötigen Informationen vom Behandlungsteam erhalten. Gleichzeitig soll aber unbedingt versucht werden, die Eltern zu entlasten, indem die Entscheidungsverantwortung auf mehrere Personen verteilt wird. Die Erarbeitung von Vorschlägen durch das Behandlungsteam ohne die Anwesenheit der Eltern stellt diesbezüglich eine geeignete Vorgehensweise dar. Die Perspektive der Eltern wird dabei von Teilnehmern des Ethikkonsils vertreten und fliesst somit gleichermassen in die Besprechung ein wie alle anderen Sichtweisen. Trotzdem können die Eltern von der Bürde der alleinigen Verantwortung für das Wohlergehen ihres Kindes verschont werden. Auf eigenen Wunsch können Eltern aber durchaus auch an Ethikkonsilen teilnehmen oder diese selbst auslösen (60).15 6.1.2 Patient 2 – Einstellung der parenteralen Ernährung als palliative Massnahme Die zweite Fallstudie ist geprägt von grosser Unsicherheit innerhalb des Behandlungsteams. Die Prognose wird infolge des Kurzdarmsyndroms, der beginnenden BPD und des PVL als sehr ungünstig eingeschätzt. Eine Schwierigkeit besteht darin, dass zur Diagnose der Frühgeburtlichkeit bei Plazentainsuffizienz im postnatalen Verlauf viele Komplikationen neu hinzukommen, worauf sich weder die Eltern noch das Behandlungsteam vorbereiten können. Immer wieder ist man mit einer völlig neuen Situation konfrontiert, welche die Sachlage von Grund auf ändert. Bei Einberufung des ersten Ethikkonsils wird einerseits eine Therapielimitierung bei sehr !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! $(

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