DISCAPACIDAD Y CONTEXTOS DE INTERVENCIÓN ESTE DOCUMENTO ES UN RESUMEN DEL TEXTO “DISCAPACIDAD Y CONTEXTOS DE INTERVENCIÓN”. JOSE MANUEL SUÁREZ RIVEIRO. EDITORIAL. SANZ Y TORRES.

TEMA 1 MODELOS, CLASIFICACIONES Y SITUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD. 1. INTRODUCCIÓN. Las distintas sociedades han establecido líneas a partir de las cuales se etiqueta a las personas que no tienen capacidad para hacer algo y que dicha aplicación de una etiqueta conlleva unas consecuencias que la propia sociedad decide y asume. Las personas etiquetadas, han cargado con ello, a modo de tarjeta de presentación.

2. MODELOS SOBRE DISCAPACIDAD. 2.1 MODELO TRADICIONAL. El modelo tradicional hace referencia a la diversidad de creencias, experiencias prácticas y conocimientos acumulados en las distintas culturas en torno a la discapacidad. Dentro de este modelo se pueden situar las siguientes actitudes y conductas sociales. • LA PERSECUCIÓN. En algunos momentos de historia se consideraba que la discapacidad tenía un origen demoníaco o que era inconveniente el crear niños con discapacidad. En la Antigua Grecia se creía que su nacimiento era el resultado de un pecado cometido por los padres, y en Roma se consideraba como una advertencia de que la alianza con los Dioses estaba rota. Griegos, atenienses y espartanos abandonaban a niños con discapacidad en las laderas de las colinas para que murieran. En otras culturas eran bien acogidos, en la Olmeca, a orillas del Golfo de México, se asociaba la rareza a cualidades místicas. • LA MARGINACIÓN Y EL DESPRECIO. En otras ocasiones se consideró que las personas con discapacidad no contribuían a la comunidad, que eran una carga para su familia, que sus vidas no valían la pena ser vividas o que era mejor para ellos que vivieran en lugares distintos al resto de personas. En cualquiera de estos casos eran tratados como objeto de caridad, y dependencia, y la principal respuesta que recibían por parte de la sociedad era la exclusión. • LA CARIDAD Y LOS PLANTEAMIENTOS PARTERNALISTAS. Este tipo de planteamiento se produjeron especialmente en momentos posteriores a las guerras, cuando la sociedad consideraba tener una obligación con el elevado número de mutilados, dando lugar al establecimiento de pensiones, medidas de rehabilitación médica, empleos protegidos y cuotas laborales. Se pueden establecer dos polos en la perspectiva que una determinada cultura puede adoptar, pudiendo ir de un enfoque pasivo a un enfoque activo. En el primero se considera que las deficiencias tienen origen en causas ajenas al hombre, y por tanto son incontrolables e inmodificables. La reacción habitual es el rechazo y la segregación. En el segundo, el enfoque activo, se considera que las deficiencias son el resultado de causas naturales, biológicas o ambientales, las cuales son modificables. La reacción habitual es la de prevención, el tratamiento, los apoyos, y las medias facilitadoras de la integración.

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2.2. LA IDEOLOGÍA EUGENÉSICA. Partiendo del darwinismo social se generó el enfoque eugenésico, el cual pretendía la mejora de la calidad genética de la especie humana mediante la selección reproductiva. Desde principios del siglo XX hasta finales de la Segunda Guerra Mundial diversos países adoptaron medidas encaminadas a la regulación inmigratoria y a la esterilización obligatoria de débiles mentales o con taras hereditarias. En Canadá la esterilización de personas con discapacidad no fue abolida hasta 1972, el caso extremo se produjo en Alemania nazi, donde mediante el programa T-4 se exterminó, desde 1939 hasta 1941, a 100.0000 personas con discapacidad y se esterilizaron otras 375.000. 2.3 MODELO MÉDICO. El modelo médico plantea la discapacidad desde la dicotomía salud-enfermedad, asociando la discapacidad con la enfermedad. Se considera que las enfermedades y los accidentes pueden alterar el normal funcionamiento en las personas, y por tanto, impedirles desarrollar una vida normal. Se plantea una intervención caracterizada por la necesidad de realizar adaptaciones en la persona con discapacidad, las cuales le permitan dar respuesta a las exigencias de la vida en sociedad. Como resultado positivo de todo ello se puede destacar el planteamiento de diversas taxonomías sobre las discapacidades y el desarrollo de distintos tipos de medidas preventivas, terapéuticas y rehabilitadoras y compensatorias ante tales limitaciones. Pero por otro lado también dio lugar a la etiquetación de las persona con discapacidad como desviada de los normal y por tanto sometida a necesaria reparación. Como resultado se hace extensible la discapacidad y sus limitaciones a otras vertientes de la vida de la persona con discapacidad, acentuando y extendiendo lo negativo y el hecho diferencial, y olvidándose tanto de lo que sí puede hacerse, como del importante papel del entorno. En modelo médico se centra más en la salud que en la calidad de vida y la participación social de la persona, reforzando el estereotipo de la persona con discapacidad como persona dependiente que no puede realizar ningún tipo de actividad. 2.4 MODELO SOCIAL. En oposición al modelo médico surgen de forma progresiva movimientos a favor de la vida independiente y de los derechos de estas personas, dando lugar al planteamiento de un modelo social. Desde este modelo se considera que las personas con discapacidad siempre han sido discriminadas y que sus limitaciones se deben en gran medida a lo inadecuado del entorno construido, barreras físicas, y del entorno social en cuanto a actitudes, prácticas y estructuras institucionales, por ejemplo su escasa o nula participación o los estereotipos existentes. Es por ello que la respuesta debe ser más política que científica. Surgen la exigencia dirigida a la sociedad de la responsabilidad que ésta tiene con respecto al establecimiento de distintos tipos de medidas que faciliten, no sólo su plena participación en los distintos ámbitos de la vida social, sino también la contribución que estas personas con discapacidad pueden realizar a la sociedad. Es decir se aporta un doble enfoque en el que se considera a la persona con discapacidad como un beneficiario del desarrollo de la sociedad pero también como agente que contribuye a su desarrollo. Se pasa a considerar clave su participación activa, estableciendo sus propias necesidades autodefinidas y su lucha por sus derechos civiles. De todo esto deriva la necesidad de dar respuesta a sus alteraciones mediante distintos tipos de servicio dirigidos a la prevención, al tratamiento y al bienestar, pero también de incidir en el entorno, y eliminar los distintos tipos de obstáculos posibles

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del entorno, sociales, económicos y normativos, de forma que se pase de una sociedad excluyente, a una sociedad inclusiva. Dentro de este modelo pueden diferenciarse, enfoques distintos: 1. Social radical marxista. Hace referencia a las personas con discapacidad como “clase oprimida” y a la necesidad de desarrollar una investigación emancipadora. 2. Sociopolítico. Plantea que la alternativa al modelo médico es la respuesta política, pues son las barreras sociales las que más limitan a los individuos con deficiencias, y por ello dicha respuesta es tan importante. 3. Minoría oprimida. Considera que las personas con discapacidad constituyen un grupo minoritario que es objeto de ciertas actitudes de la sociedad, especialmente el prejuicio y la discriminación. 4. Universalista. Plantea que la discapacidad es un hecho universal y una característica intrínseca al ser humano ya que cualquier persona puede recibir dicha etiqueta. Se opone a la consideración de las personas con discapacidad como una minoría oprimida y considera que existe un continuo entre capacidad y discapacidad en el que no es posible establecer de forma determinante un punto de corte entre ambos términos, y que han de ser los distintos planteamientos políticos, culturales y sociales lo que establezcan el lugar en el que situar dicho corte, aunque temporalmente. Considera la discapacidad como ejemplo de la diversidad humana. Cobra especial relevancia su confrontación al reduccionismo médico y psicológico y la consideración de la participación de las personas con discapacidad en el establecimiento de su definición como sujeto activo. El enfoque universalista también ha recibido críticas, es especial las referidas a su limitación sobre la consideración de los aspectos sociales y del entorno casi como única causa de la discapacidad, y por tanto, el obviar la innegable importancia que también tienen las causas biológicas y psicológicas. 2.5 MODELO DE INTEGRACIÓN. El modelo de integración también denominado BIO-PSICO-SOCIAL, es el resultado de integrar el modelo médico y el modelo social y por tanto establecer relaciones entre los conocimientos de tipo biológico, psicológico, y social que afectan a la discapacidad. Establece la necesidad de considerar de forma complementaria las deficiencias, los aspectos personales y la participación en la sociedad, lo cual acarrea cierta complejidad al tener que integrar medidas dirigidas a las deficiencias y las dificultades y medidas dirigidas a evitar las situaciones de desventaja social. Las primeras procurarán intervenir mediante diferentes profesionales en la rehabilitación física, psíquica o sensorial de la persona. Mientras que la segundas procurarán intervenir en el entorno, mediante medidas encaminadas a evitar la dependencia de la persona ante los demás. El éxito de la operación vendrá determinado tanto por la recuperación o consecución de destrezas funcionales como por la consecución de autonomía y de participación de la persona en la sociedad. De este modo la discapacidad es considerada tanto un tema personal como social. 3. CONCEPTOS Y CLASIFICACIONES RELACIONADOS CON LA DISCAPACIDAD. 3.1 CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS (CIDDM) DE LA OMS EN 1980.

En mayo de 1976, la OMS adopta con carácter experimental la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) la cual se publica en 1980, en 1983 en Español. En ella se establece la necesidad de superar el modelo médico y de considerar tanto la 3

enfermedad como las consecuencias de ésta en los distintos ámbitos de la vida de la persona. De esta manera se adopta un modelo de integración en el que se diferencian tres niveles de consecuencias, que son el bio-fisio-psicológico, el personal y el social. Es por este motivo por el que se define el significado y la diferenciación entre los términos: deficiencia, discapacidad y minusvalía. Se define DEFICIENCIA, (en inglés impairment) como toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica, lo cual puede ser temporal o permanente. Es decir se utiliza en base a referentes del cuerpo. Así en el caso de las deficiencias, los grandes tipos establecidos son: • Deficiencias intelectuales. • Deficiencias psicológicas. • Deficiencias del lenguaje. • Deficiencias del órgano de la audición. • Deficiencias del órgano de la visión. • Deficiencias viscerales. • Deficiencias músculo-esqueléticas. • Deficiencias desfiguradotas. • Deficiencias generalizadas, sensitivas y otras. Por su parte la DISCAPACIDAD, (DISABILITY) consiste en una restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para cualquier ser humano, que tiene su origen en la deficiencia y que puede producirse de forma temporal o permanente, reversible o irreversible y progresiva o regresiva. En decir se utiliza en base a referentes funcionales. En la persona se dan insuficiencias o excesos en el desempeño de una actividad rutinaria que se pueden clasificar en referencia a las áreas de la actividad que pueden verse limitadas, y que son: • Discapacidades de la conducta. • Discapacidades de la comunicación. • Discapacidades del cuidado personal. • Discapacidades de la locomoción. • Discapacidades de disposición del cuerpo. • Discapacidades de la destreza. • Discapacidades de la situación. • Discapacidades de una determinada aptitud. • Otras restricciones de la actividad. La MINUSVALÍA, (Handicap) se define como toda situación de desventaja para la persona, que se origina en una deficiencia o discapacidad y que implica una limitación o impedimento para el desempeño de un determinado rol que en su caso es normal en función de su edad, sexo, y factores sociales y culturales. La desventaja surge de la incapacidad para satisfacer las expectativas de dicha persona. La minusvalía se utiliza en base a referentes sociales. Las minusvalías pueden agruparse en función de seis grandes roles de supervivencia, dando lugar a: • Minusvalía de orientación. • Minusvalía de independencia física. • Minusvalía de la movilidad. • Minusvalía ocupacional. • Minusvalía de integración social. • Minusvalía de autosuficiencia económica. • Otras minusvalías. 4

En la versión castellana de la CIDDM no se incluyó un término que permitía ser utilizado para referirse a los tres niveles conjuntamente y en inglés se definió con el término DISABLEMENT. La distinción entre estos tres niveles proporcionó una estrategia de intervención que iba desde la prevención, para evitar la aparición de deficiencias, a la rehabilitación, para evitar o reducir en lo posible la discapacidad, y a la equiparación en oportunidades para evitar situaciones de desventaja social. La CIDDM ha recibido también importantes críticas. La más importante es que presentaba un planteamiento que carecía de elementos tan importantes como los factores contextuales y que inducía a considerar la existencia de una relación lineal y casual entre los tres términos, de forma que la deficiencia conllevaría unas consecuencias que genera discapacidad y minusvalía. Lo cual no tiene porque ser cierto, pues pueden darse situaciones en las que la deficiencia no cause ni discapacidad ni minusvalía. (ejemplo, el caso de una persona seropositiva) Otras importantes críticas estaban referidas a su planteamiento negativo, en el sentido de que puede ser más interesante conocer las habilidades que la persona conserva que las que ha perdido o tienen limitas, y a sus problemas de aplicación y de utilización práctica de sus conceptos. En la actualidad se consideran desacertados términos como “minusválido” “inválido” o “incapaz” por da a entender que son personas con menos valor. Relacionada con esta clasificación, en 1982, se aprueba el el World Programme of Action Concernig Disabled Person, en el que se desarrollan las medidas relativas a la prevención, la rehabilitación y la equiparación de oportunidades. Se establece en este programa que: • la prevención primaria debe producirse antes que la deficiencia aparezca, estando encaminada a proteger a poblaciones vulnerables de aquellos factores que pueden generar enfermedad, siendo las medidas más importantes las destinadas a mejorar sus condiciones económicas y sociales. • La prevención secundaria se dirige a frenar su desarrollo en los momentos iniciales. • Y la prevención terciaria se realiza cuando la persona ya tiene la deficiencia y pretende reducir el daño, curarlo, rehabilitarlo y atender a sus necesidades de reintegración al entorno del que procede. 3.2 CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DEL FUNCIONAMIENTO, LA DISCAPACIDAD Y LA SALUD (CIF) DE LA OMS EN 2001.

La clasificación fue revisada por la OMS, dando lugar a la CIF, la cual fue aprobada en su 54 Asamblea General, y publicada el 22 de Mayo de 2001 con la promulgación de la resolución WHW54.21 para su utilización a nivel internacional. Cambios más relevantes aportados por la CIF: • Permite una mejor interpretación de las interrelaciones entre las dimensiones de la Discapacidad. La intervención sobre un elemento puede repercutir en los demás, y que las interacciones entre elementos son bidireccionales y no siempre previsibles. • Permite elaborar un perfil de mayor utilidad sobre la persona y sobre la situación real del funcionamiento humano, en el cual funcionamiento y discapacidad son consecuencia de la interacción entre condición de saludo y el entorno. • Se remplazan los conceptos de Deficiencia, Discapacidad, y Minusvalía por Funciones y estructuras corporales, Actividad y Participación. La “Discapacidad” pasa a ser un término genérico sobre los aspectos negativos de los anteriores conceptos. • Las dimensiones de plantean con dos polos, uno para aspectos neutrales o positivos de los estados funcionales, (funcionamiento) y otro para indicar los problemas en las dimensiones 5

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(discapacidad). Del mismo modo se pueden diferenciar entre los aspectos positivos de los factores contextuales (facilitadores) y sus aspectos negativos (barras, obstáculos). La relevancia que se le concede a los factores contextuales. Aporta un lenguaje estandarizado, fiable y aplicable transculturalmente.

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Los términos más importantes de la CIF son:

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Funciones corporales. Hacen referencia a las funciones Fisiológicas de los sistemas corporales, (funciones mentales, sensoriales y dolor, de la voz, y el habla, de los sistemas cardiovasculares, hematológico, inmunológico y respiratorio, relacionadas con el sistema digestivo, metabólico, y endocrino, relacionadas con el sistema genitourinario y el sistema reproductor, movimiento y piel).

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Estructuras corporales. Incluyen las distintas partes anatómicas del cuerpo. (sistema nervioso, ojo, oído, la voz, el habla, de los sistemas cardiovasculares, inmunológico y respiratorio, relacionadas con el sistema digestivo, metabólico y endocrino. Sistema genitourinario, reproductor, movimiento y piel). (Igual al anterior).

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Deficiencias. Se refiere a los problemas en las funciones o estructuras corporales, su clasificación se realiza en función de las categorías sobre funciones y estructuras corporales.

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Discapacidad. Término genérico que incluye déficits y limitaciones en la actividad y en la participación. Indica aspectos negativos de la interacción entre un individuo, con unas condiciones de salud, y sus factores contextuales, ambientales y personales.

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Actividad. Hace referencia a la realización de una tarea o acción e implica el funcionamiento por parte de una persona. La actividad se clasifica en: __ __ __ __ __ __ __ __ __

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Aprendizaje y aplicación del conocimiento. Tareas y demandas generales. Comunicación. Movilidad. Autocuidado. Vida doméstica Interacciones y demandas interpersonales. Áreas principales de la vida. Vida comunitaria, social y cívica.

Limitaciones de la Actividad. Dificultades de una persona en la realización de una actividad y por tanto sustituye al término discapacidad. Participación. Hace referencia al funcionamiento del individuo en diferentes áreas de la vida y por tanto su implicación en una situación vital. La participación se clasifica en los mismos apartados que la actividad. Restricciones en la participación. Son los problemas que puede experimentar la persona para implicarse en situaciones vitales. Dichos problemas vienen determinados por la comparación entre la participación y la participación esperable de una persona sin discapacidad en esa cultura o sociedad. Éste término viene a sustituir al término Minusvalía. Factores contextuales. Son los factores que constituyen el contexto completo de la vida de una persona y de su estilo de vida. Estos factores contextuales se dividen en dos tipos: los ambientales y los personales.

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Factores ambientales. Hacen referencia a todos los aspectos del mundo externo que integran el contexto de la vida de las personas. Incluye tanto el mundo físico natural como el creado por los humanos e interactúan con los componentes, pudiendo tener una influencia negativa o positiva sobre ellos. Los factores ambientales son:

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Productos y tecnologías. Entorno natural y cambios en el entorno derivados de la actividad humana. Apoyo y relaciones. Actitudes. Servicios, sistemas y políticas.

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Factores personales. Son los factores contextuales relacionados con la persona, como la edad, el sexo, la raza, el nivel social, la educación, las experiencias vitales pasadas y actuales, otras condiciones de salud, estilos de vida, hábitos, infancia, personalidad, etc. y que no se clasifican en la CIF por la gran variabilidad que conllevan.

A partir del planteamiento de la CIF, se entiende que la discapacidad está definida como el resultado de una compleja relación entre la condición de salud de una persona, los factores personales y los factores externos, que representan las circunstancias en las que vive esa persona. Los distintos ambientes pueden tener efectos distintos en una persona con una determinada condición se salud. La sociedad puede dificultar el desempeño o realización de un individuo tanto por crear barreras como por no proporcionar los elementos facilitadores oportunos. Un ejemplo es el caso de las personas zurdas, quienes en la década de los sesenta eran vista como personas con algún tipo de anomalía, de modo que en las escuelas eran castigados y los obligaban a hacerlo con la derecha. En la CIF la discapacidad se sigue asociando con la vertiente negativa, aunque ahora también en la actividad y la participación. Los distintos factores que intervienen en la discapacidad, se incluyen aspectos tanto objetivos como subjetivos, hace que sea difícil establecer una definición de este concepto. Podemos adoptar la definición proporcionada en el II Plan de Acción para las personas con discapacidad 2003-7 que la concibe como “la desventaja que tiene una persona a la hora de participar en igualdad de condiciones, resultante de sus déficits y limitaciones, pero también efecto de los obstáculos restrictivos del entorno”. Este último aspecto de la definición constituye el cambio sustancial del nuevo planteamiento. Se considera que una parte importante de los problemas de estas personas está más en las carencias, obstáculos y barreras de su entorno que en sus propios déficits y limitaciones. En línea con lo anterior, la Convención sobre los Derechos de las personas con discapacidad, hecha en Nueva York el 13-12-2006 y aprobada y ratificada por el Estado Español, establece que son personas con discapacidad “aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales, o sensoriales, a largo plazo que, al actuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”. La CIF, tiene una aplicación universal, se parte de que los problemas derivados de las alteraciones de la salud son algo inherente a la especie humana y no un rasgo que caracterice a un determinado grupo de personas. Es este el motivo por el que la CIF, se refiere a todas las personas y no exclusivamente a las personas con discapacidad. La CIF se complementa con la Clasificación Internacional de Enfermedades, Décima Revisión de la OMS, que constituye el marco basado en la etiología para el diagnóstico de enfermedades, trastornos u otras condiciones de salud. 7

4. LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD. La información disponible sobre la población con discapacidad en España se basa principalmente en los datos ofrecidos por el INE. Podemos destacar como información más relevante: • La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías (EDDM) de 1986, el estudio estaba acomodado a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de la OMS en 1980. • La Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud (EDDS) de 1999, este estudio también está acomodado a la CIDDM de 1980. • La Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia (EDAD) de 2008, esta encuesta ya está influida por la filosofía de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud CIF de 2001 y a diferencia de las anteriores, incluye también a la población que no reside en viviendas familiares. • Otras fuentes relacionadas, destacan la Encuesta Nacional de Salud, el Anuario de Accidentes de la Dirección General de Tráfico o las Estadísticas de Accidentes de Trabajo del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.

La CIDDM, de la OMS, define las discapacidades como las consecuencias de las deficiencias desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo. La encuesta del año 2008, ofrece un pequeño crecimiento de la población total de personas con discapacidad. En 1981 la OMS estimó que la población mundial tenía una media de un 10% de personas con alguna discapacidad. En 1993 el Fondo de Naciones Unidas la calculó en un 5,2%. La Unión Europea, plantea la cifra de un 10%. En Estados Unidos, 10%. Algunos de los datos más relevantes obtenidos en la encuesta española de 2008, son: a) Con respecto a la variable EDAD. La prevalencia de la discapacidad está muy claramente relacionada con la edad. A medida que avanza la edad el aumento de las tasas de prevalencia es continuo, siendo a partir de los 50 años cuando dicho aumento se acelera de forma más notable. Las razones argumentadas para dar explicaciones a estos datos son dos. Por un lado el hecho de haber vivido más tiempo implica el haber estado sometido a más situaciones de riesgo que pueden haber causado una discapacidad. Y por otro lado, que la esperanza de vida de todas las personas se ha incrementado, y más todavía en el caso de las personas con discapacidad, en quienes el incremento puede considerarse espectacular, especialmente en aquellos en edades más tempranas.

b) Con respecto a la variable SEXO. Hay más mujeres con discapacidad que hombres, el 60,1% son mujeres, y el 39,9 % son hombres. Sin embargo, esto no se produce en todos los grupos de edad. Desde los 0 a los 44 años el número de varones con discapacidad es mayor que el de mujeres, y a partir de los 45 años el número de mujeres con discapacidad supera al de los hombres. Como hipótesis, la mayor exposición de los hombres a situaciones de riesgos, y la mayor mortalidad masculina en edades avanzadas, y la mayor incidencia de determinadas enfermedades discapacitantes en la población femenina de edad avanzada.

c) Discapacidad, para las ACTIVIDADES BÁSIAS DE LA VIDA DIARIA. (ABVD) y su grado de severidad. Se consideró que una persona tiene una discapacidad total para una determinada actividad básica de la vida diaria cuando no puede realizar la actividad, una

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discapacidad severa cuando tiene una gran dificultad para realizarla y una discapacidad moderada cuando la realiza con poca o ninguna dificultad.

d) Personas con DISCAPACIDAD QUE RECIBEN AYUDA PERSONAL O TÉCNICA. Más de dos millones de personas con alguna discapacidad reciben asistencia, supervisión o cuidados personales y casi 1,5 millones ayudas técnicas. Mas de un millón informa de no recibir ayuda ninguna.

e) Personas con DISCAPACIDAD POR COMUNIDAD AUTÓNOMA. La mayor tasa de discapacidad se dan en Galicia, seguida de Extremadura. Mientras que las tasas más bajas se dan en la Rioja y en Cantabria. Una de las novedades más relevantes de la encuesta de 2008, es que proporciona información sobre las personas con discapacidad en centros residenciales de personas mayores, en centros específicos de personas con discapacidad y en hospitales geriátricos y psiquiátricos de larga duración. 5. NORMATIVA BÁSICA EN RELACIÓN CON LA DISCAPACIDAD.

Para que el respeto a los derechos de la persona con discapacidad sea real es precisa la implantación de recursos que permitan combatir la discriminación. 5.1 LA CONSTITUCIÓN ESPAÑOLA. La Constitución Española incluye varios artículos que afectan a las personas con discapacidad y que de alguna manera inspirar el posterior desarrollo normativo. Art. 9.2 declara que: “Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y afectivas, remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.” Art. 14. “Los españoles son iguales ante la Ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo…o cualquier condición o circunstancia personal” Art. 41. Establece el mandato a los poderes públicos de mantener un régimen público de Seguridad Social para garantizar a todos los ciudadanos la asistencia y prestaciones sociales suficientes ante situaciones de necesidad. Art. 49. “los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos a los que prestarán la atención especializada que requieran…” Los temas referidos a la discapacidad son mayoritariamente atribuidos a las Comunidades Autónomas, de modo que las normas y desarrollos de la legislación común tienen sus propias peculiaridades en cada territorio, llegando en algunos casos a aprobar leyes específicas sobre la discapacidad (Andalucía y Valencia) y en la gran mayoría firmas acuerdos con los CERMIs autonómicos. Del mismo modo los Municipios, Provincias y otras entidades locales son fundamentales a la hora de realizar actuaciones en materia de discapacidad. 9

5.2 LA LEY DE INTEGRACIÓN SOCIAL DE MINUSVÁLIDOS. La ley 13/1982 de 7 de Abril, de INTEGRACIÓN SOCIAL DE LOS MINUSVÁLIDOS, (LISMI) fue aprobada en 1982 para desarrollar el mandato constitucional anteriormente referido y abordar de forma integral la situación de las personas con discapacidad. Entre los aspectos más importantes que aborda esta ley esta: • La prevención de minusvalías como obligación del Estado y derecho de las personas. • Se establece la creación de equipos multiprofesionales que aseguren la atención interdisciplinar y elaboren un informe diagnóstico, la orientación terapéutica, la valoración y calificación de la minusvalía y la revisión. • Se establece un sistema especial de prestaciones sociales y económicas para minusválidos que comprenderá al menos: 1. 2. 3. 4. 5. 6. • •

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Asistencia sanitaria y prestaciones farmacéuticas. Subsidio de garantía de ingresos mínimos. Subsidio por ayuda de tercera persona. Subsidio para movilidad y transporte. Recuperación profesional. Rehabilitación médico funcional.

Establecimiento de un sistema de rehabilitación, tratamiento, orientación, educación y recuperación profesional. En educación se establece un criterio normalizador, según el cual el minusválido se integrará en el sistema ordinario. La opción de la Educación Especial y de los centros específicos se considera únicamente cuando resulta imposible lo anterior. El establecimiento de políticas de empleo que tendrán como finalidad primordial la plena integración y orientación, atención domiciliaria, residencias y hogares comunitarios, actividades culturales, etc. Medidas sobre accesibilidad al medio físico y transporte público colectivo.

En la actualidad la crítica que se le puede hacer es que en el tema de las políticas sociales se deben ir más lejos que el tradicional planteamiento referido a la integración de la persona con discapacidad en la sociedad y dirigirse hacia la inclusión en el diseño de una sociedad formada por todos y con igual derecho para todos. 5.3 LEY DE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES, NO DISCRIMINACIÓN Y ACCESIBILIDAD UNIVERSAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. La Ley 51/2003 de 2 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, No discriminación y Accesibilidad Universal de las personas con discapacidad (LIONDAU) no se limita a establecer unas prestaciones para favorecer la integración, como sucedía en al LISMI, sino que pretende que las personas con discapacidad puedan disfrutar de todos los derechos civiles, sociales, económicos y culturales, para que así dispongan de una igualdad de oportunidades y no discriminación. Tiene como referentes los Derechos Humanos. La LIONDAU, se estructura en tres capítulos y diversas disposiciones:

PRIMER CAPÍTULO. •

Vida Independiente. Situación en la que la persona ejerce el poder de decisión sobre su existencia y participa activamente en la vida de su comunidad. 10

Normalización. Se refiere a la posibilidad de llevar una vida normal. Accesibilidad Universal. Es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios y también los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para que sean comprensibles, utilizables, y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad y de la forma más autónoma y natural posible. Se relaciona con el diseño para todos. Diseño para todos. Actividad con la que se conciben, desde su origen y siempre que sea posible, entornos, procesos, bienes, productos, servicios, objetos….de forma que puedan ser utilizados por todos. Diálogo civil. Participación de las organizaciones representativas de personas con discapacidad en la elaboración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas oficiales desarrolladas en relación con las personas con discapacidad. Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad. Consideración de las necesidades y demandas de las personas con discapacidad en las políticas y líneas de acción de carácter general.

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Esta ley se establece para su aplicación en los siguientes ámbitos: a) Telecomunicaciones y sociedad de la información. b) Espacios públicos urbanizados, infraestructura y edificación. c) Transportes. d) Bienes y servicios a disposición del público. e) Relaciones con las administraciones públicas. f) La igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en el ámbito del empleo y la ocupación. SEGUNDO CAPÍTULO. •

El segundo capítulo de la LIONDAU, se ocupa de la regulación del derecho a la igualdad de oportunidades, considerando que se vulnera dicho derecho cuando se producen discriminaciones directas o indirectas. Se establecen como garantías del derecho a la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad las medidas contra la discriminación y las medidas de acción positiva.

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El término discriminación hace referencia a una diferenciación subjetiva, irrazonable y desproporcionada que va en contra del principio de igualdad. En esta ley se diferencia entre discriminación directa e indirecta. La discriminación directa hace referencia a los tratamientos diferenciados desfavorables hacia una persona o grupo. A su vez, las discriminaciones directas pueden ser abiertas o encubiertas, de forma que en las abiertas la intención es patente y clara, mientras que en las encubiertas es más difícil demostrar la existencia de intencionalidad. Por su parte la discriminación indirecta en tratamientos inicialmente no discriminatorios pero que dan lugar a situaciones de desigualdad. Un claro ejemplo se produce en aquellas situaciones en las que existe una falta de accesibilidad.

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Con respecto a las medidas de acción positiva, se considera que no todas las medidas diferenciadores son discriminatorias. De hecho los tratamientos diferenciados se establecen como medidas diferenciadoras que en contraposición a las medidas discriminatorias sí están justificadas. Se trata de medidas tendentes a igualar que determinadas personas en desventaja social se equiparen al resto, estableciendo para ello tratos diferentes ante determinadas circunstancias. De este modo para conseguir la igualdad y combatir la discriminación la sociedad exige a los poderes públicos que establezcan tales medidas que se consideran razonables. Para que dichas medidas se 11

consideren razonables se suele establecer dos tipos de argumentos: el redistributivo y el de la reivindicación de la diversidad en la sociedad. •

El argumento redistributivo se basa en la necesidad de redistribuir los bienes sociales. Dicha necesidad se demuestra ofreciendo datos estadísticos en los que se observa la existencia de un desequilibrio en el que un determinado grupo sale desfavorecido. Ante dichos datos se propone como solución la equiparación de los que están en desventaja.

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La reivindicación de la diversidad en la sociedad se sustenta en lo conveniente que es la existencia en determinados ámbitos de la diversidad de personas de distintos grupos. Y se considera que para que dicha diversidad exista deberían de alcanzarse ciertos porcentajes de participación.

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Todo esto da lugar al establecimiento de medidas contra la discriminación y medidas de acción positiva. La Ley 51/2003, en su artículo 6, considera medidas contra la discriminación “aquellas que tengan como finalidad prevenir o corregir que una persona con discapacidad sea tratada de una manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que no lo sea, en una situación análoga o comparable”, y en su art. 7 establece que estas medidas “podrán consistir en prohibición de conductas discriminatorias y de acoso, exigencias de accesibilidad y exigencias de eliminación de obstáculos y de realizar ajustes razonables”.

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Con respecto a las medidas de acción positiva esta Ley, en su artículo 8.1, establece que:

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“se consideran medidas de acción positiva aquellos apoyos de carácter específico destinados a prevenir o compensar las desventajas o especiales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorporación y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultural y social, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad” En su artículo 9.1 indica que: “las medidas de acción positiva podrán consistir en apoyos complementarios y normas, criterios y prácticas más favorables. Los apoyos complementarios podrán ser ayudas económicas, ayudas técnicas, asistencia personal, servicios especializados y ayudas y servicios auxiliares para la comunicación”.

Más conflictivas pueden ser algunas medidas que pueden perjudicar a unos para beneficiar a otros. Son medidas adoptadas para situaciones muy específicas de discriminación y mediante las cuales las personas discriminadas resultan beneficiadas, al objeto de equipararlas al resto de la sociedad. Dicho sistema puede basarse en el establecimiento de cuotas rígidas o cuotas flexibles, de forma que las flexibles implican la exigencia de determinados requisitos añadidos a la simple participación automática. Es habitual que se utilice el término discriminación positiva. Este término constituye una contradicción, pues una discriminación nunca puede ser positiva, ya que va en contra del principio de igualdad. Parece más acertado para este tipo de medidas el término discriminación inversa o bien el ya propuesto de acción positiva. Posteriormente a la entrada en vigor de la LIONDAU, en diciembre de 2003, se aprobó el segundo plan de acción para las personas con discapacidad 2003-7, que tenía como objetivo implantar, de forma progresiva, las nuevas garantías del derecho a la igualdad de oportunidades que se establecen en este segundo capítulo. Dicho plan tuvo continuidad en el III Plan de acción para las personas con discapacidad 2009-12. En el III Plan se consideran siete grandes áreas en las que intervenir, que son: 12

1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

Poder y participación. Educación y cultura. Empleo. Salud. Abusos y violencia. Protección social y jurídica. Investigación, información y cooperación institucional.

CAPÍTULO III Este capítulo se dedica a las medidas para el fomento y defensa de dicha igualdad de oportunidades. Entre las medidas de fomento están las de sensibilización y formación, las del fomento de la calidad, las de participación de organizaciones representativas de las personas con discapacidad y las de elaboración de planes y programas de accesibilidad y para la no discriminación. En la LIONDAU, se estableció una posterior elaboración de una Ley que la complementara y en la que se desarrollaría un régimen de infracciones y sanciones. La Ley de 49/2007, de 26 de diciembre, establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. Pese a las considerables mejoras que ha supuesto la LIONDAU, también cabe indicar algunas deficiencias, como es el que la definición de persona con discapacidad está supeditada al reconocimiento, administrativo del grado de minusvalía, no incluyendo situaciones de hecho. 5.4 LEY DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA. Más recientemente se aprobó la Ley de 39/2006 de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia, mediante la cual se establece el sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, el cual se ha llegado a denominar como el cuarto pilar del Estado del Bienestar, junto con la Sanidad, seguridad social y educación. Este sistema parte de la Tendencia a abandonar el planteamiento más tradicional en el que la familia, especialmente la mujer, asumía el papel de cuidador. Se pasa así a adoptar, por parte de los Estados, políticas de promoción y protección del derecho a la vida autónoma y digna, para lo cual se precisa de medios y recursos oportunos que permitan compensar las capacidades afectadas. Entre los motivos de este cambio podemos señalar: el problema del progresivo envejecimiento de la población, el incremento de la esperanza de vida, los cambios producidos en la institución de la familia, el incremento del número de personas que viven solas y la mayor visibilidad social de los déficit. Por todo ello se establece el derecho a ser atendido en situaciones de dependencia. Definiciones de Autonomía y Dependencia. AUTONOMÍA. “la capacidad de controlar, afrontar, y tomar, por propia iniciativa decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.” DEPENDENCIA. “El estado de carácter permanente en que se encuentran las personas que por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra y otras personas o

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ayudas importantes para realizar actividades de la vida diaria, o en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedad mental, de otros apoyos para su autonomía personal”

Título I. En el título I se establece la configuración del sistema, las prestaciones y catálogo de servicios del sistema, la valoración de la dependencia, el reconocimiento del derecho y su financiación. Se establece un sistema en el que participan las administraciones públicas y que cuenta con tres niveles, el de protección mínima (de la Administración General del Estado), el acorado entre la Administración General y la de cada Comunidad Autónoma ( a través de convenios) y el adicional (de la Comunidad Autónoma). La administración central garantiza la igualdad básica, sea cual sea el lugar de residencia, mientras que las administraciones autonómicas y locales podrán ampliar y mejorar las condiciones básicas. El sistema puede adoptar prestaciones a través de servicios o prestaciones económicas, el catálogo de servios comprende: 1. Los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal 2. Servicio de teleasistencia. 3. Servicio de ayuda a domicilio. 4. Servicio de Centro de día y de noche. 5. Servicio de Atención residencial. Las prestaciones económicas se concederán únicamente cuando no sea posible el acceso a un servicio público o concertado y estará vinculada a la adquisición de un servicio. Excepcionalmente, si el beneficiario está siendo atendido por su entorno familiar, se reconocerá una prestación económica para cuidados familiares. En el caso de personas con gran dependencia cabe la posibilidad de prestaciones económicas para la contratación de un Asistente Personal. La valoración de la dependencia se realizará teniendo en cuenta, entre otros aspectos: a) la clasificación de la dependencia en función de tres grado, I dependencia moderada, II dependencia severa, III gran dependencia, y dos niveles en cada uno de los grados (en función del a autonomía y del cuidado que requiere). b) La utilización de un mismo baremo a nivel nacional, que tendrá entre sus referentes la CIF de la OMS, y que contará con unos criterios objetivos de valoración. c) Tanto los informes sobre la salud de la persona como el entorno en el que vive.

El título II, aborda las medidas para garantizar la calida del sistema, la formación en materia de dependencia, el sistema de información, la actuación contra el fraude y los órganos consultivos del sistema. El título III. Se ocupa de las infracciones y sanciones, y establece un calendario de progresiva aplicación de la ley. Algunas de las críticas realizadas a esta ley son las siguientes: •

Para poder tener derecho a las prestaciones no es suficiente encontrarse en situación de dependencia sino que es preciso su reconocimiento administrativo. 14

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Inicialmente se excluye a los menores de 3 años, aunque posteriormente establece un grado de protección más limitado para ellos. La puesta en marcha del nuevo sistema precisa de un desarrollo de gran complejidad.

Destacar la aprobación de la Ley 2007, de 23 octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegos. Mediante esta Ley las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas pueden hacer uso de las lenguas de signos españolas y de los medios de apoyo a la comunicación oral en todas las áreas públicas y privadas. 6. NUEVOS PLANTEAMIENTOS EN DISCAPACIDAD. 6.1.

DISCAPACIDAD Y DERECHOS HUMANOS.

La forma de entender la discapacidad se sitúa en torno a los Derechos Humanos. Se pasa de considerar a las personas con discapacidad como individuos particulares que se alejan de los normal, a considerar una población total en la que existen distintos tipos de variables, entre las que están la de tipo físico y psíquico. Es la actitud de la sociedad la que ha generado barreras y limitaciones debido a errores u omisiones en diversos tipos de planteamientos. Se entiende que la discapacidad no es algo que se den en la persona sino que tiene su origen en el entorno que le rodea y por tanto su causa es fundamentalmente social. La persona con discapacidad tiene los mismos derechos que cualquier otra. Se produce por ello un fenómeno de “invisibilidad” que hace que ni se tome conciencia de dicha situación ni se pongan las medidas necesarias para evitarlo. Intentando profundizar un poco más en el planteamiento de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, podemos considerar dos perspectivas complementarias para su comprensión, que son: la racional y la histórica. Desde la perspectiva RACIONAL, se consideran dos ideas claves: la dignidad humana (desde una perspectiva moral) y el estado de derecho democrático y social (desde una perspectiva jurídica). La idea de individuo digno plantea, que dicho individuo debe tener libertad para elegir, y una vida orientada hacia el logro de sus planes de vida, (libertad moral). El estado de derecho democrático y social se caracteriza por la defensa de unos derechos individuales y sociales que protegen el pluralismo y la participación. Desde la perspectiva HISTÓRICA, el origen de los derechos humanos se sitúa en el tránsito a la Modernidad, en torno a la reflexión sobre la humanización del Derecho Penal y procesal y los límites del Poder. Son cuatro los valores que son útiles al configurar un modelo social, que son: la divinidad humana, la autonomía, la igualdad y la solidaridad. • •

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La dignidad humana plantea que las personas con discapacidad tienen un papel en la sociedad que no puede estar sometido a criterios de utilidad social o económica. La autonomía, se plantea en relación con la capacidad de acción y de comportamiento autodirigido de la persona y por tanto, en relación a la libertad moral. Así en personas con discapacidad y que presentan una autonomía limitada debe garantizarse el pleno desarrollo del grado de autonomía que posea. Con respecto a la igualdad, el modelo social plantea que todas las personas son iguales, es decir, tienen el mismo valor. Considera que todas las personas son iguales pero diversas. 15

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La solidaridad. Es innegable la relevancia del papel de la sociedad a la hora de posibilitar a todas las personas el poder participar en diversas vertientes de la vida en sociedad y desarrollar su plan de vida. En este punto, la solidaridad es un complemento de gran valor para garantizar a las personas con discapacidad su participación en la sociedad.

Valores como estos sustenta el derecho a la igualdad de oportunidades y la accesibilidad para todos. 6.2 ESTABLECIMIENTO DE PRINCIPIOS. En el III Plan de Acción para las personas con discapacidad, 2009-12 se establecieron los siguientes principios: • •

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No discriminación. Se produce discriminación cuando una persona con discapacidad es tratada de manera directa o indirecta menos favorablemente que otra que no lo es. Igualdad de oportunidades. Las políticas públicas se deben de adaptar a las necesidades de las personas y que así puedan obtener el mismo beneficio o equivalente de la acción gubernamental. Normalización y vida independiente. Para que las personas con discapacidad puedan ser ciudadanos de pleno derecho debe asegurárseles el acceso al trabajo, a la educación, la sanidad, a los lugares públicos y privados y el poder elegir su vida privada, profesional o familiar. Participación e integración. Se ha de garantizar el derecho de las personas con discapacidad a intervenir activamente en los distintos ámbitos social, cultural, político, económico, etc. Igualdad entre mujeres y hombres. Presencia y participación equilibrada. El más claro ejemplo de ello son las mujeres con discapacidad, quienes se enfrentan a múltiples discriminación por razón de discapacidad y de género. Accesibilidad universal y diseño para todos. Accesibilidad universal es la condición que deben cumplir los entornos, productos, y servicios, así como los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos para ser comprensibles y utilizables por todos en condición de seguridad. Transversalidad. Este principio implica que las actuaciones de las diversas administraciones no se limiten únicamente a establecer medidas dirigidas exclusivamente a las personas con discapacidad, sino que involucre a todas las políticas, con carácter general, considerando en ellas las necesidades y demandas de estas personas. Diálogo Civil. Dado que el Estado se configura como social y democrático, las organizaciones representativas de las personas con discapacidad y sus familias han de participar en la elaboración, seguimiento y evaluación de las políticas oficiales que les afectan. Cooperación institucional. Es clave la cooperación entre las Administración General del Estado las Comunidades Autónomas.

6.3 POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD: ENVEJECIMIENTO Y ESTADÍSTICA. No existen evidencias concluyentes que demuestren que una mayor longevidad se acompañe de una mayor cantidad de años en situación de discapacidad. De forma general son tres las teorías más relevantes que se han propuesto al respecto: 1. La teoría de la pandemia o de la expansión de la morbilidad de Gruenber y Kramer. Plantea que los avances médicos permiten que más personas mayores sobrevivan a la enfermedad y aumente su esperanza de vida. Pero esto conlleva un empeoramiento de la saludo de la media, aumentando la proporción de personas con problemas crónicos. 16

2. La teoría de la comprensión de la morbilidad de Fries. Al contrario que la anterior, propone que los avances médicos y el incremento en la vida saludable reducen la morbilidad pero también provocan que las enfermedades crónicas e incapacitantes se produzcan en períodos cada vez más breves y cercanos a la muerte. 3. Una teoría que busca el equilibrio entre las dos, la teoría del Equilibrio Dinámico ede Manton. Quien planteaba que dichos avances aumentan la prevalencia de las discapacidades pero que, sin embargo dichas capacidades tienden a ser menos graves. Otro de los temas a debate, es la falta de consenso en la metodología utilizada para el estudio de la población con discapacidad. Los datos ofrecidos van del 2 al 20% variando en función del país, del año en que se realiza y de la metodología utilizada. Se ha creado el Grupo de Washington que ha adoptado como marco teórico la Clasificación Internacional del Funcionamiento, La Discapacidad y la Salud de la OMS y ha elaborado una serie de preguntas a incorporar en censos y encuestas. 6.4 REPLANTEAMIENTO DE LOS SERVICIOS EN EL TEMA DE LA DISCAPACIDAD. Distintos tipos de servicios: a) Se considera la accesibilidad como un indicador de calidad de los servicios. b) Promoción de la accesibilidad en los distintos tipos de servicios y productos. Un ejemplo la accesibilidad en el transporte, cajeros automáticos, desarrollo de programas informáticos. c) El envejecimiento de la población conduce a un replanteamiento de los servicios ofertados en la actualidad. El grupo de personas mayores de 65 años, representa el 58,8% de todas las personas que han declarado alguna discapacidad, es decir más de la mitad de las personas con discapacidad están en edad de jubilación. La mayoría de las políticas sociales de mayor tradición (integración laboral, atención educativa…) se dirigen únicamente al 35% del total de la población. Mientras que las políticas sociales dirigidas a personas de edad más avanzada apenas acaban de iniciar su implantación. Entre los argumentos para el desarrollo de este tipo de políticas sociales, destacamos: • • • •

La obligación de garantizar una protección en condiciones de igualdad. Su capacidad para generar empleo, muchos de los cuidadores informales, mayoritariamente mujeres pudieran recibir formación especializada e incorporarse al mercado laboral. El gasto que implica se compensaría, en parte reduciendo el gasto sanitario. Una adecuada red de servicios sociales, habitualmente de menor coste que el sistema sanitario. La necesidad de considerar los deseos de las personas con discapacidad, quienes en gran número prefieren los cuidados en su hogar, e incluso por sus familiares o personas allegadas. Esta situación requiere medidas económicas, ej. Jubilación y incapacidad permanente, y de servicios específicos ej. Programas de respiro, ayudas técnicas, etc.

En el caso de que la protección se base únicamente en la familia será necesario tener en cuenta determinados aspectos no deseables, como pueden ser: a) La cesión a la mujer de este tipo de responsabilidades y tareas. b) Que en la mayoría de casos se opte por prestaciones económicas en lugar de por servicios sociales. Una medida que es utilizada en otros países es permitir elegir entre prestación económica y servicios. Otras medidas son establecer diversos tramos en la prestación económica que estarán en función de los niveles de discapacidad. 17

c) El bajo nivel de control sobre la atención recibida por la persona con discapacidad que puede desarrollar la Administración.

6.5 DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA. Para definir la palabra “dependencia”, podemos adoptar la del Consejo de Europa donde se identifica como “estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen la necesidad de asistencia y ayudas importantes a fin de realizar los actos de la vida diaria”. En España se aprueba la Ley de 39/2006 del 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de dependencia, la cual establece el derecho a ser atendido en situaciones de dependencia. Con ello se pretendía configurar en el sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, y que se ha llegado a denominar como el cuarto pilar del Estado de Bienestar que sería complementario del Sistema de Seguridad Social en la protección social. Co respecto a DISCAPACIDAD, podemos adoptar la definición establecida por la OMS, en la CIF, de 2001, en la que se entiende la discapacidad en función de la interacción entre las personas y el contexto en el que se desenvuelve. Puedo considerarse la discapacidad como algo más amplio que la dependencia. Por tanto pueden entenderse la dependencia como parte de la discapacidad, pero no todas las personas con discapacidad son personas en situación de dependencia. También es de destacar que la utilización del término DEPENDENCIA, ha recibido algunas críticas, entre las que podemos destacar: 1. Es considerado un término negativo, vinculado a la limitación y por tanto, relacionado a la visión más tradicional de la Discapacidad. En este sentido, pudiera haber sido más adecuado hablar únicamente de AUTONOMÍA, en lugar de dependencia. 2. Adopta un planteamiento individualista, pues entiende la dependencia como una cuestión personal. 6.6 DISCAPACIDAD Y EL MOVIMIENTO DE VIDA INDEPENDIENTE. Aunque en España no existe un auténtico Movimiento de Vida Independiente, si existe un grupo que ha constituido desde 2001 un foro de vida independiente. El Movimiento de Vida Independiente está en la línea del modelo social, surgiendo durante los años setenta en EUA como un movimiento de lucha civil a favor del respeto a los derechos civiles de las personas con discapacidad. Se oponía a modelo médico rehabilitador, los pacientes enfermos pasan a ser considerados como ciudadanos consumidores. Para comprender sus planteamientos se parte del establecimiento de dos dicotomías, por una lado, la de personas dependientes y personas independientes y por otro, la de personas autónomas y personas no autónomas. Mediante la combinación de estas categorías se obtienen cuatro posibilidades entendiéndose que el grado de dependencia o de autonomía son variables continuas y se dicotomizan únicamente con fines didácticos. La dependencia no se considera ligada a la necesidad de apoyos del usuario para realizar actividades de la vida diaria, pues dicho planteamiento va en contra de la CIF al asumir que el problema de la falta de autonomía se encuentra en la discapacidad y no en los recursos que permitan la autonomía personal. Por dependencia se entiende la capacidad de la persona para tomar decisiones sobre sus actos, sobre su agenda, sobre aspectos que afectarán a su futuro y para asumir 18

las responsabilidades derivadas. Así pues, la dependencia o no de una persona se concluye en función de su nivel cognitivo o intelectual. La autonomía se refiere a la posibilidad que tiene la persona de actuar sin ayuda de otros en las actividades de la vida cotidiana. Esta categoría hace énfasis en aspectos como el diseño universal para el entorno, los productos y los servicios dirigidos hacia todas las personas, en las ayudas técnicas y en la asistencia personal. Se trata de una ayuda más dentro de la política social. Por tanto desde este planteamiento una persona con asistente personal podría ser una persona no dependiente. Una vez definidos y diferenciados estos conceptos, cabe indicar que las metas básicas del movimiento por la vida independiente son: 1. La participación social de las personas con discapacidad en condiciones de libertad e igualdad. El lema “ Nothing About Us Without Us” se ha extendido por todo el mundo para promover esta idea. 2. La autodeterminación del mayor número de personas con discapacidad, independientemente de su nivel funcional. El nivel de autonomía no debe ser impedimento para desarrollar una vida independiente, es decir, una vida ni institucionalizada ni gobernada por terceras personas. En el ámbito de la discapacidad intelectual es donde se sitúa la mayor problemática debido a que no existe un límite claro desde el cual se pueda determinar la capacidad de la persona para decidir sobre su propia vida. 3. La dotación de medios y servicios para poder desenvolverse en la vida diaria en condiciones de igualdad y para garantizar la autonomía personal. Los factores contextuales que pueden perjudicar a las personas con discapacidad no está integrados únicamente por elementos físicos, sino también por algunos elementos personales. Así, en caso de determinadas actitudes ante la discapacidad, como la de rechazo, se incrementa dicha discapacidad. Respecto a ambos tipos de elementos se entiende la discapacidad como el resultado de la interacción de las personas con los factores contextuales..

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