Qualität in der letzten Lebenssphase Den Sterbeproze ess nicht stören od der Vom liebevollen Unterlassen am Lebensende

Karin Kaspers‐Elekes • Pfarrerin/Dipl. Erziehungswissenschaftlerin •  Beauftraggte für Palliative Care der Evangelischen Landeskirche im Kanton Thurgau

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • 1. Sterben – 1 Sterben – Das einzige Selbstvers Das einzige Selbstversständliche im Leben!? ständliche im Leben!? • 2. Bitte nicht stören!  • 2. Liebevoll begleiten – Haltung, Beeziehung und Kommunikation • 3. Unterlassen, aber nicht alleinlasssen

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • 1. Sterben – 1 Sterben – Das einzig Selbstverstä Das einzig Selbstverstäändliche im Leben!? ändliche im Leben!?

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Eigentlich beginnt unser Sterbeprozeess mit dem Beginn unseres Werdens. • Der Tod begleitet uns vom frühesten n Beginn unseres Lebens an als ein  heimliches, stilles Phänomen, das wiir mit unserem Bewusstsein nicht  wahrnehmen können wahrnehmen können.  Wir tragen «Werden» und «Vergehen» in uns. n» in uns • Wir tragen «Werden» und «Vergehe • «Sterben ist ein Teil des Lebens, nich , ht sein Abschluss.» (Franco Rest) ( )

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Da Sterben keine Krankheit ist, ma Da Sterben keine Krankheit ist macht es keinen Sinn, das Sterben zu  cht es keinen Sinn das Sterben zu verhindern, dem Tod sein Recht zu u verweigern und gegen das Sterben  zu therapieren. (Franco Rest, ebenso Frank Matthwig, 92) zu therapieren.  (Franco Rest, ebenso Frank Matthwig, 92)

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende Körperliche Dimension  • Parallele zwischen Geburt und Tod: ll l h b d d • physiologische Ereignisse

• bestimmte bestimmte Programme sind von der  Programme sind von der Natur vorgesehen, die möglichst  wenig gestört werden sollten • «Wie bei der Geburt gibt es allerdings  etliche Fälle, bei denen ärztliche  Intervention notwendig ist, und einige  wenige Fälle, die einer hoch‐ spezialisierten Palliativmedizin  bedürfen.» 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende Körperliche Dimension  • Parallele zwischen Geburt und Tod: ll l h b d d • physiologische Ereignisse

• bestimmte bestimmte Programme sind von der  Programme sind von der Natur vorgesehen, die möglichst  wenig gestört werden sollten • «Wie bei der Geburt gibt es allerdings  etliche Fälle, bei denen ärztliche  Intervention notwendig ist, und einige  wenige Fälle, die einer hoch‐ spezialisierten Palliativmedizin  bedürfen.» (Vgl. Borasio, Über das Sterben, 23ff)

Spirituelle Dimension 

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• «Gerade in Zeiten der Krise im „Au ussen“ und im „Innen“, wie auch im  Rahmen von Krankheit Tod und Heeilung, scheint es eine Hinwendung  Rahmen von Krankheit, Tod und He eilung scheint es eine Hinwendung zu einer spezifischen oder aber ein ner integralen Spiritualität zu geben  und dieses Phänomen scheint etwas sehr Menschliches zu sein».  und dieses Phänomen scheint etw as sehr Menschliches zu sein» (Tobias Esch, Neurobiologische Aspekte, 24)

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• Der Erkrankte ist dabei, sich auf ein ne ihn umfänglich betreffende   Erfahrung vorzubereiten die er zuvvor noch nie gemacht hat und die  Erfahrung vorzubereiten, die er zuv vor noch nie gemacht hat und die kein anderer in seinem Umfeld auss eigener Erfahrung kennt. 

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• Die Bedeutung des Beginns von Traauer für den Sterbeprozess:  • “G “Grief is not confined to the person w i fi t fi d t th who is losing or has lost a loved one.  h i l i h l t l d Grieving begins for the patient and faamily at the moment of diagnosis of a  life‐limiting illness.”  g (G.London)

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2. Bitte nich ht stören!

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Archimedes

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• Archimedes: Störe meine Kreise nichtt!  • Der zum Tod Erkrankte ist vulnerabel, er Der zum Tod Erkrankte ist vulnerabel err hat diese Kraft möglicherweise nicht! r hat diese Kraft möglicherweise nicht! • Er ist an sich in dieser Phase des Lebenss in seinem Dasein verunsichert, «gestört»  (althd. «storjan»; gleiche Wortwurzel wie «Sturm», er ist gewaltsam getrieben…)  • Die Diagnose ist an sich ein «Störfaktor» », stört die Lebenssituation und den weiteren  Lebensverlauf. Das Fahrwasser ist unbekkannt. Dies erhöht u. U. die Bereitschaft, sich  «leiten» zu lassen. 

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Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Der Betroffene sucht nach seinen Antworten auf die ganz grossen Fragen  seines Lebens • Die Zahl der Tage und Jahre allein sagt n nichts über unsere Lebensqualität. • Dag Hammerskjöld: « Noch einige Jahre Dag Hammerskjöld: « Noch einige Jahree, und dann? Das Leben hat nur Wert durch  e und dann? Das Leben hat nur Wert durch seinen Inhalt – für andere. Mein Leben ohne Wert für andere ist schlimmer als der Tod.»  (Tagebuch) • Viele Patienten haben Angst vor Beeinf Vi l P ti t h b A t B i flussung und Wertungen, vor allem im Bereich der  l dW t ll i B i hd Begleitung ihrer spirituellen Bedürfnisse. Solche werden als «Störung» im  nd zu unterlassen (s.u. 4.) Selbstfindungsprozess gewertet und sin

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Auch Assessmentinstrumente wie der Liverpool Care Pathway sollen  dabei unterstützen, den Betroffene , en möglichst angemessen und ohne  g g unnötige Störungen zu begleiten. • Es kommt beim Einsatz auf die Hal Es kommt beim Einsatz auf die Haltung und die Beziehung zum  tung und die Beziehung zum Patienten an. (vgl. Gronemeyer/Heller, In Ruhe sterben, 44f. u.a.)

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• «Der Gesang der Vögel soll mich au uch im Sterben nicht stören.»  (Th.G.V.Hippel, 1741‐1796)

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende 3 Liebevolles Begleiten – Haltungg, Beziehung und Kommunikation 3. Liebevolles Begleiten – g Beziehung und Kommunikation

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Haltung  Haltung • Wenn wir jemandem helfen wollen,, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Das ist das Geheimnis der Fürrsorge. g

•  “Supporting people who are at this s stage in life is an honor and a privilege and

should be valued as such.” (G.London)

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Beziehung:  • Zum Verständnis der Liebe  • Aus dem ersten Brief des Paulus, den eer nach Korinth sandte:   • Liebe ist geduldig und freundlich.  Sie ist nicht verbissen sie prahlt n nicht und schaut nicht auf andere herab nicht und schaut nicht auf andere herab. • Sie ist nicht verbissen, sie prahlt n • Liebe verletzt nicht den Anstand u und sucht nicht den eigenen Vorteil, sie lässt sich nicht  reizen und ist nicht nachtragend. Sie freut sich nicht am Unrecht so ondern freut sich wenn die Wahrheit siegt ondern freut sich, wenn die Wahrheit siegt. • Sie freut sich nicht am Unrecht, so • Liebe ist immer bereit zu verzeiheen, stets vertraut sie, sie verliert nie die Hoffnung und  hält durch bis zum Ende. • Die Liebe wird niemals vergehen.  Die Liebe wird niemals vergehen (Neues Testament, 1. Kor 13)

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• «Die wichtigste Ressource, die Gessundheitsfachleute in die Situation  einbringen, sind sie selbst.» (Janet Dunphy, 30)

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Kommunikation:  • Voraussetzung für eine gelingende K g g g ommunikation sind Haltung und  g Beziehung. • «mitteilen, teilen, teilnehmen» • Ziele • bestmögliches Verstehen von Sachlage//Ausgangspunkt, Motivation und möglichen Zielen • einen Weg teilen einen Weg teilen • Teilnahme 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Kommunikation kann als «Herzstücck zwischenmenschlicher  es muss nicht allein verbal sein. Beziehung» … gesehen werden. Di g g • Was bewegt einen Menschen in deer letzten Lebensphase:  • Kommunikationsfelder  Kommunikationsfelder

(Specht Thomann et al.,2000 u. ö.)  (Specht‐Thomann  et al 2000 u ö )

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Gegenwart des Patienten Vergangenheit des Patienten Umwelt des Patienten Spirituelle Welt des Patienten

Sinnfra e! Sinnfrage!

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • In der Begleitung von Menschen in n der letzten Lebensphase ist dies  eine doppelte Herausforderung pp g • für für jeden einzelnen mit seiner Profes jeden einzelnen mit seiner Professsion in der Kommunikation mit dem  ssion in der Kommunikation mit dem Patienten • innerhalb des begleitenden multipro ofessionellen Teams, so dass es zu einem  interprofessionellen Team werden kaann

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Dies braucht • Zeit • Wahrnehmungsvermögen • • • •

verbal direkte Signale verbal indirekte Signale (z.B. Bildsprache) Nonverbale Signale Begleitende müssen hören können ohne zu urteilen.  Begleitende müssen hören können ohn e zu urteilen

• Liebe • Achtsamkeit • Achtung vor dem je anderen und seinem Lebensstandpunkt

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Sensibilität für die Sprache, mit der M Menschen in der letzten Lebensphase  ihre Bedürfnisse äussern • Induktive Sprache • Deduktive Sprache  • Ein Bild sagt mehr als tausend Worte … g • Märchen, Gedichte, Gleichnisse

• Nimmt in der letzten Lebensphase an Bed deutung zu

• «Der Der Sterbeprozess ist geprägt von zahlr Sterbeprozess ist geprägt von zahlrreichen intensiven Gefühlserlebnissen,  reichen intensiven Gefühlserlebnissen, wodurch die Anwendung der «Nachtsprrache» aufgerufen wird: Bilder, Märchen oder  Mythen scheinen wie ein filmisches Gesschehen vor dem inneren Auge des Patienten  p präsent zu sein. 

• Die Sachebene reicht nicht aus für daas, was den Menschen in seiner letzten  Lebensphase bewegt.

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• Begleiten in Palliative Care ist vor d diesem Hintergrund «Dienst des  Präsentseins» 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Wer zum vertrauten Begleitenden  Wer zum vertrauten Begleitenden wird, entscheidet letztendlich wird entscheidet letztendlich der Betroffene. • “The griever (including those who are dying) requiress someone who is  willing to be a witness to, and bear, some of the pain.” (G.London) (

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Die von Liebe geprägte Beziehung des Begleitenden zum Betroffenen ist kein Garant für eine friedlicheree Akzeptanz p des Sterbens, wohl , aber ein Plus für die Auseinanderseetzungsmöglichkeiten des  Betroffenen mit seinem Lebensweg.  • “The loving acceptance of the … caree provider provides the secure backdrop  against which the person works through issues to a more peaceful  acceptance At least that is the goal. That does not always happen, and some  acceptance. At least, that is the goal. That does not always happen and some people die grieving, kicking and screaaming.” (G. London)

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• Ziel solcher Begleitung ist die umfaassende Stärkung des Selbst des  Erkrankten/Sterbenden in der Health Care.

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• 4. Unterlassen, aber nicht alleinlassen

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • "Der Der Mensch kann nur Mensch we Mensch kann nur Mensch weerden, wenn nach seiner Geburt  erden wenn nach seiner Geburt Menschen da sind, für ihn, mit ihm m.  • Er kann sich aus seinem Leben als  Er kann sich aus seinem Leben als Mensch nur verabschieden, wenn  Mensch nur verabschieden wenn er in seinem Sterben nicht allein ist, sondern jemand da ist, für ihn,  mit ihm » mit ihm.»  Heinrich Pera

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Grundsätzliches menschliches psyycho‐sozial‐spirituelles Bedürfnis • “Need for Belonging and Need for R Relationship”  • • • •

To be cared for, not abandoned or isola To be cared for, not abandoned or isolated To give and receive love For comfort and peace R l i hi Relationship needs: family, significant o d f il i ifi others, higher power h hi h (Vgl. London, G.)

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende

• « Zum Sterben braucht es genau das, was zum Leben nötig ist – die Solidarität  und Empathie der anderen, Kommun nikation und Gemeinschaft, eine Umwelt,  di ff i fü di Vi lf l die offen ist für die Vielfalt und Gebr d G brochenheit persönlicher Wahrnehmungen  h h i ö li h W h h und Erfahrungen sowie etwas gesund den Menschenverstand.» (Matthwig, 92f) • Es braucht eine Lebenswelt, deren M Es braucht eine Lebenswelt deren Menschlichkeit vor dem Sterben nicht Halt  M Menschlichkeit vor dem Sterben nicht Halt macht. 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Es ist urmenschlich, dass der Menssch Beziehungen herstellt – zu sich  selbst und sich selbst zu anderen in n Beziehungen setzt. Es ist ein  g Urprinzip seines Bewusstseins.  (vgl. auch h Pöppel, 4,6. u.ö.) 

• «Der Mensch ist Mensch in der Begegnung mit dem anderen  Menschen » Dazu ist er bestimmt!  Menschen.» Dazu ist er bestimmt! (Karl Barth KD III/2 296) (Karl Barth, KD III/2, 296) 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende • Der Mensch braucht im ganzen Leb ben die Einbindung in ein  Netzwerk, um sein Leben gestalten , g n zu können.  • Der Mensch ist so autonom, wie d Der Mensch ist so autonom wie die Menschen um ihn herum ihn  ie Menschen um ihn herum ihn autonom sein lassen.  • In der Situation der Erkrankung zum m Tod braucht er dieses Netzwerk  ganz besonders und wo es brüchig b d d b ü hig ist oder ganz fehlt, muss es  i d f hl professionell ergänzt oder gar erseetzt werden. 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende

Am Ende sagtest du zu mir: Am Ende sagtest du zu mir: Schau hin–halt aus–hör zu–bleeib hier! So saß ich denn an deinem Beett und schaute auf deinen Atem und die Zuckkungen in dem Gesicht, nahm deine Hand, auf deren ZZärtlichkeit ich lange baute, g wollt über meine Haut dir sagen: Ich verlass dich nicht!

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende

Am Ende sagtest du zu mir: S h hi h l Schau hin–halt aus–hör zu–bleib hö bl ib b hi ! b hier! Schliess deine Augen nicht!  g Halt inne, wenn du kannst! Hö hi b i d Hör hin bei dem verklingenden  kli d Gedicht,                                            G di ht da du zum Bei‐Mir‐Bleiben dich besannst!  (Franco Rest)

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende

• Charles de Gaulle antwortete auff die Frage, wie er sterben möchte:  «Leb bend». 

Den Sterbeprozess nicht störe en oder Vom liebevollen Unterlassen am a Lebensende •

Literatur: Barth, Karl: Die Kirchliche Dogmatik, KD III/2, Zürich 1932. Borasio, Gian Domenico: Wann dürfen wir sterben? FAZ, 23.11.2009. Ders., Über  das Sterben, München 2014 (2011). Dunphy, Janet: Kommunikation mit Sterbenden. Praxishandbuch zur Palliative‐Care‐Kom Dunphy, Janet: Kommunikation mit Sterbenden. Praxishandbuch zur Palliative Care Kom mmunikation. Deutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben von Swantje Kubillus, Bern  mmunikation. Deutschsprachige Ausgabe bearbeitet und herausgegeben von Swantje Kubillus, Bern 2011. • Engelke, Ernst: Gegen die Einsamkeit Sterbenskranker. Wie Kommunikation gelingen kaann, Freiburg 2012.  • Esch, Tobias: Neurobiologische Aspekte von Glaube und Spiritualität: Gesundheit, Stress und Belohnung, in: Büssing, Arndt/Kohls, Nick: Spiritualität transdisziplinär. Wissenschaftliche  Grundlagen im Zusammenhang mit Gesundheit und Krankheit, Berlin/Heidelberg 2011.  • Geiger, Arno: Der alte König in seinem Exil/A száműzött öreg király, Budapest 2013, S. 2 214. • Gronemeyer, Reimer/Heller, Andreas: In Ruhe sterben. Was wir uns wünschen und w Gronemeyer Reimer/Heller Andreas: In Ruhe sterben Was wir uns wünschen und was die moderne Medizin nicht leisten kann. München, 2014.  was w die moderne Medizin nicht leisten kann München 2014 • Kellehear, Alan:  Spiritual Care in Palliative Care: Wessen Job ist das?, in : Heller, Birgit/H Heller, Andreas: Spiritualität und Spiritual Care. Orientierungen und Impulse, Bern 2014. • London, Gwendolyn/Washington, Robert: Spiritual Care Near Life’s End including Grief aand Loss in the African American Community, in: https://divinity.duke.edu/initiatives‐ centers/iceol/resources/last‐miles/papers/04. • Klingenberg, Daniel: Im Kreativleerlauf zum Sterben, in: St. Galler Tagblatt vom 27.10.20 013. • Maschwitz, Gerda/Maschwitz, Rüdiger: Spirituelle Sterbebegleitung. Murnau 2013. • Mathwig, Frank: Will you still need me, will you still feed me…?, Bedeutung haben au uch in Krankheit und Sterben, in: Noth, Isabelle/Claudia Kohli Reichenbach:  Palliative und Spiritual Care. Aktuelle Perspektiven in Medizin und Theolo ogie, Zürich 2014. • Mihm, Dorothea/Bopp, Annette: Die sieben Geheimnisse guten Sterbens. Erfahrungen einer Paliativschwester, München 2014. • Pöppel, Ernst: Wie wir gemeint sind: Neurowissenschaftliche und evolutionstheoretisch he Aspekte des Bewusstseins auf der Grundlage eines pragmatischen Monismus, in: Büssing,  Arndt/Kohls, Nick: Spiritualität transdisziplinär. Wissenschaftliche Grundlagen im Zussammenhang mit Gesundheit und Krankheit, Berlin/Heidelberg 2011.  • Prantl, Heribert: Revolutionserklärung an das Sterben, in: Süddeutsche Zeitung vom 19. P tl H ib t R l ti klä d St b i Südd t h Z it 19.4.2014, www.sueddeutsche.de 4 2014 dd t h d • Renz, Monika: Hinübergehen. Was beim Sterben geschieht. Annäherungen an letzte Waahrheiten unseres Lebens. Freiburg i.B. 2013 (1. Aufl. 2011)  • Rest, Franco: Sterben ist keine Krankheit, manchmal sogar das Gesündeste, http://www w.hospiz‐offenburg.de. • Rest, Franco: Spirituelle Verfügung, in: ChrisCare 4/2013: verlagff.de/fileadmin/0‐transffer/downloads/cc2013‐4_spirituelle‐verfuegung.pdf. •     Specht‐Tomann,Monika/Tropper, Doris, Hilfreiche Gespräche und heilsame Berührungeen im Pflegealltag, Berlin/Dresden/Heidelberg, 4. Aufl. 2011. •     Sumerauer, Stefan: Sterbebegleitung als Aufgabe in der Langzeitpflege. Universität Gr S St f St b b l it l A f b i d L it fl U i ität Graz 2013. 2013 • • • •