Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung

KatHO NRW GEFÖRDERT VOM Aachen Köln Münster Paderborn IN KOOPERATION MIT DEM Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung ...
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KatHO NRW GEFÖRDERT VOM

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

IN KOOPERATION MIT DEM

Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung Ergebnisse der Forschungsprojekte „Lebensqualität inklusiv(e)“ und „Alter erleben“ Friedrich Dieckmann Katholische Hochschule NRW, Abt. Münster Forschungsschwerpunkt „Teilhabeforschung“ Tagung „Zur Wohnsituation von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter – Herausforderung für Politik und Praxis in Niedersachsen“ am 6.11.2012 an der FH Hannover

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

1. Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum 2010-2040 2. Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland 3. Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter 4. Hinweise aus Projekterfahrungen

Dieckmann 2

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

1. Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum 2010-2040

Paderborn

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Problemstellung im Projekt Lebensqualität inklusiv(e) (LEQUI) • Demographische Entwicklung • Systemwandel der Behindertenhilfe • Welche Unterstützung benötigen Menschen mit lebenslanger Behinderung, um ihr Leben im Alter zu gestalten? =>Entwicklung von konzeptionellen Bausteinen für Wohn- und Unterstützungsarrangements im Alter

KatHO NRW

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Köln

Münster

Paderborn

Kriterien für „gute“ Lösungen: • Ausrichtung an den Leitideen Selbstbestimmung, Teilhabe und Inklusion • Sicherung der individuellen Lebensqualität und Teilhabechancen im Alter • Finanzielle Tragfähigkeit Zielgruppe: Geistig und mehrfach behinderte Menschen, die seit ihrer Geburt behindert sind bzw. die Behinderung im frühen Lebensalter erworben haben.

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Projektablauf 1. Phase (Juli 2009 – Juni 2010) Altersvorausschätzung älterer Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in Westfalen-Lippe für die Jahre 2010 bis 2040 Analyse der sich verändernden Lebenssituation von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter 2. Phase (März 2010 - Januar 2012) Dokumentation und Evaluation von innovativen Wohn- und Unterstützungsarrangements (Fallstudien) 3. Phase (Februar 2012 – September 2012) Konzipierung idealtypischer Bausteine für Wohn- und Unterstützungsarrangements für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter, die ambulant betreut, in kleinen stationären Wohnformen oder bei Angehörigen leben.

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Themenfelder der Praxisprojekte Älterwerden und Wohnen: • Quartierskonzepte in der Behindertenhilfe (3) • Ambulant betreutes Wohnen bei hohem Hilfebedarf (3) • Betreutes Wohnen in (Zweit-)Familien (3) • Gestaltung freier Zeit / Tagesstruktur für Senioren (9) • Gesundheitliche Prävention und Pflege in der Behindertenhilfe (3)

KatHO NRW

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Köln

Münster

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Altersvorausschätzung Erfassung des Personkreises: • EDV-gestützte Auswertung von aggregierten personenbezogenen Daten des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe über die Empfänger_innen von Eingliederungshilfe, zzgl. ergänzender Statistiken (z.B. Schuljahrgangsstatistiken NRW, Pflegestatistiken) • fehlende Personenkreise / Dunkelziffer (z. B. Menschen, die keine Leistungen der Eingliederungshilfe beziehen) Entwicklungsmodell mit Annahmen über • die altersspezifischen Überlebenswahrscheinlichkeiten (Sterbetafeln) • die jährlichen Wanderungsbewegungen zu und zwischen Wohn- und Tagesbeschäftigungsformen • Status quo - Szenario

Dieckmann 8

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Ablaufschema für die Altershochrechnung nach Wohnhilfen Zeitraum der Hochrechnung / Projektion 2010 67%

2020

2030

2040

t stationäre Wohnformen

Fortschreibung / Projektion 33% ambulante Wohnformen (mittels Neuzugängen, Wechselwahrscheinlichkeiten, Überlebenswahrscheinlichkeiten) unbekannte Wohnformen (z.B. bei Angehörigen)

nach Jahrgang gestaffelte

Wechselquoten

Neuzugänge (Förderschulabgänge)

Dieckmann 9

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

14.000

14.000

12.000

12.000

10.000

10.000

28%

8.000

22%

21%

7.565

6.000

5.938

8.000

Anzahl der Personen

Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe im Jahr 2010

6.000

19%

5.805

5.167

4.000

4.000

10% 2.000

2.652

0

2.000 0

20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

Anteil der Altersstufe in %

50-59

ab 60

Gesamt: 27.127 © KatHO NRW 2010 Dieckmann 10

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

14.000

14.000

31%

12.000

12.000

11.789 10.000

10.000

21% 8.000 6.000

8.000

19%

7.905

7.109

15%

15%

5.832

5.540

Anzahl der Personen

Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe im Jahr 2030

6.000

4.000

4.000

2.000

2.000

0

0 20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

Anteil der Altersstufe in %

50-59

ab 60

Gesamt: 38.175 © KatHO NRW 2010 Dieckmann 11

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Wohnen Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe nach Wohnform (2010) Gesamt: 27.127 Stationäres Wohnen Ambulant betreutes Wohnen Wohnen ohne prof. Unterstützung

37%

49%

14% © KatHO NRW 2010

Dieckmann 12

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

10.000

10.000

8.000

8.000

6.000

6.000

Anzahl der Personen

Stationäres Wohnen im Jahr 2010

30% 4.000

18% 2.000

12%

3988

3199

2389

1648

4.000

24% 16% 2195

0

2.000

0 20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

Anteil der Altersstufe in %

50-59

ab 60

Gesamt: 13.419 © KatHO NRW 2010

Dieckmann 13

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

10.000

10.000

47% 8.772

8.000

6.000

6.000

4.000

16% 13% 2.000

8.000

5% 991

3.026

Anzahl der Personen

Stationäres Wohnen im Jahr 2030

4.000

18% 3.412

2.000

2.421

0

0 20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

Anteil der Altersstufe in %

50-59

ab 60

Gesamt: 18.622 © KatHO NRW 2010

Dieckmann 14

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

4.000

4.000

3.000

3.000

2.000

2.000

1.000

25% 20% 951

765

Anzahl der Personen

Ambulant betreutes Wohnen im Jahr 2010

29% 1.082

18%

7%

692

258

0

1.000

0 20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

Anteil der Altersstufe in %

50-59

ab 60

Gesamt: 3.748 © KatHO NRW 2010

Dieckmann 15

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

4.000

4.000

3.000

3.000

36% 2.557 2.000

1.000

2.000

16%

7%

20%

21%

1.444

1.468

1.000

1.174

481

Anzahl der Personen

Ambulant betreutes Wohnen im Jahr 2030

0

0 20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

Anteil der Altersstufe in %

50-59

ab 60

Gesamt: 7.124 © KatHO NRW 2010

Dieckmann 16

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

7.000

7.000

6.000

6.000

5.000

5.000

4.000 3.000

4.000

35% 3.524

2.000

25%

25%

2.465

2.495

Anzahl der Personen

Wohnen bei Angehörigen / Wohnen ohne professionelle Unterstützung im Jahr 2010

3.000 2.000

13% 1.000

1.276

2% 198

1.000

k.A.

k.A.

k.A.

0

0 20-29

30-39

Männer

Frauen

40-49

50-59

60-69

Anteil der Altersstufe in %

70-79

80-89

ab 90

Gesamt: 9.958 © KatHO NRW 2010

Dieckmann 17

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

7.000 6.000 5.000

7.000 6.000

45% 5.636

5.000

35% 4.000

4.000

4.310

3.000

Anzahl der Personen

Wohnen bei Angehörigen / Wohnen ohne professionelle Unterstützung im Jahr 2030

3.000

2.000

11% 1.363

1.000

2.000

5% 660

3% 431

0% 29

1.000

k.A.

k.A.

0

0 20-29 Männer

30-39 Frauen

40-49

50-59

60-69

Anteil der Altersstufe in %

70-79

80-89

ab 90

Gesamt: 12.429 © KatHO NRW 2010

Dieckmann 18

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Tagesangebote / Unterstützung während des Tages

Dieckmann & Giovis 19

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

© KatHO NRW 2010

2000

2000

1000

1000

Anzahl der Personen

Personen mit geistiger Behinderung ab 65 Jahren im stationären und ambulant betreuten Wohnen im Jahr 2010

45% 639

33% 464

15% 218

5% 67

2% 25

0% 2

0% 1

0

0 65-69 Männer

70-74 Frauen

75-79

80-84

Anteil der Altersstufe in %

85-89

90-94

ab 95

Gesamt: 1.416

Dieckmann 20

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

© KatHO NRW 2010

4000

4000

38% 3000

3122

3000

30% 2396

2000

2000

19%

Anzahl der Personen

Personen mit geistiger Behinderung ab 65 Jahren im stationären und ambulant betreuten Wohnen im Jahr 2030

1556 1000

9% 711

3% 251

1000

1%

0%

89

14

0

0 65-69 Männer

70-74 Frauen

75-79

80-84

Anteil der Altersstufe in %

85-89

90-94

ab 95

Gesamt: 8.139

Dieckmann 21

KatHO NRW

Aachen

Köln

Hilfe- und Pflegebedarf

Münster

Paderborn

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Verteilung der Altersstufen stationärer Wohnformen bezogen auf die Hilfebedarfsgruppen 40%

35%

30%

25%

HBG 1 HBG 2

20%

HBG 3 HBG 4

15%

HBG 5

10%

5%

0% 20-29

30-39

40-49

50-59

60-69

70-79

80-89

ab 90 Dieckmann 23

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Geschätzte Anzahl von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe Schätzjahr

mit Pflegestufe („Sockel“)

zusätzlich altersbedingt Pflegebedürftige mit Stufe Variante I

Variante II

2010

~ 6750

223

177

2030

~ 9500

818

913 © KatHO NRW 2010 Dieckmann 24

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Fazit • Der starke Anstieg von Senior_innen (>= 60 Jahre) am Personenkreis „Erwachsener mit geistiger Behinderung“ (von 10% in 2010 auf 31% in 2030) stellt eine nachholende Entwicklung dar, eine Normalisierung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. • Aussicht auf Lebensjahre im Alter mit großen Freiräumen bei Erhalt der Funktionsfähigkeit • Ambulant betreute Wohnsettings müssen alterstauglich gestaltet werden. Ein „Zurück ins Heim“ im Alter als Regel ist nicht gewünscht von den Betroffenen, rechtlich bedenklich und unwirtschaftlich. • Eine wachsende Anzahl geistig behinderter Senior_innen in allen Wohnformen benötigt tagsüber unterschiedliche Arten und Umfänge der Unterstützung. • Mehr als die Anzahl pflegebedürftiger Senior_innen wird der Umfang und die Art der im Einzelfall notwendigen (nicht nur pflegerischen) Hilfen eine große Herausforderung für die Behindertenhilfe darstellen. Dieckmann 25

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2. Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland (Projekt „Alter erleben“ in Kooperation mit dem KVJS Baden-Württemberg und der Uni Tübingen)

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Köln

Münster

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Vorausschätzung - bisher Zukunft

Gegenwart

? Bisher rechneten wir mit Sterbe- bzw. Überlebenswahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung Deutschlands Wir haben keine zielgruppenspezifischen Überlebenswahrscheinlichkeiten vorliegen!

Dieckmann 27

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Köln

Münster

Paderborn

Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten N

Dieckmann 28

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Köln

Münster

Paderborn

Sterbewahrscheinlichkeiten der männlichen Gesamtbevölkerung im Vergleich zu Männern mit einer geistigen Behinderung (Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg)

0,1

0,0 20

25

30

Gesamt

35

40

45

50

Männer (WL)

55

60

65

70

75

80

85

Männer (BW) © KatHO NRW 2012

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Köln

Münster

Paderborn

Sterbewahrscheinlichkeiten der weiblichen Gesamtbevölkerung im Vergleich zu Frauen mit einer geistigen Behinderung (Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg)

0,1

0,0 20

25

30

Gesamt

35

40

45

50

Frauen (WL)

55

60

65

70

75

80

85

Frauen (BW) © KatHO NRW 2012

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Durchschnittliche Lebenserwartung auf der Basis der Überlebenswahrscheinlichkeiten Westfalen-Lippe Männer

70,93 Jahre

Frauen

72,84 Jahre

Baden-Württemberg Männer

65,27 Jahre

Frauen

69,90 Jahre

(nur stationäres Wohnen)

(alle Wohnformen)

Gesamtbevölkerung Deutschland 2007-2009 Männer Frauen

77,33 Jahre 82,53 Jahre Dieckmann 31

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Köln

Münster

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• Die Lebenserwartung und Überlebenswahrscheinlichkeiten sind noch geringer als in der Gesamtbevölkerung. • Auffällig sind die im Vergleich zur Gesamtbevölkerung geringeren Unterschiede zwischen Frauen und Männern. • Im hohen Alter sind die Unterschiede geringer bis gar nicht mehr vorhanden („healthy survivor“-Hypothese, Stichprobengröße). • Die Verläufe der Sterbewahrscheinlichkeiten für die Stichproben in Westfalen-Lippe und BadenWürttemberg ähneln sich; die Lebenserwartungen in der Baden-Württemberg Stichprobe sind geringer.

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Köln

Münster

Paderborn

• Die durchschnittlichen Lebenserwartungen liegen in der Spanne der empirisch ermittelten in den jüngeren Studien: Glasson et al. (2003), Australien (M 68,1 J.; W 74,3 J.) Bittles et al. (2002), Australien (M 66,7 J.; W 71,5 J.) Patja et. al. (2001), Finnland (56,3 J. – 35 Jahre Längsschnittstudie!) Janicki & al. (1999), USA (M 63 J.; W 67 J.) • Beide Studien enthalten auch Personengruppen mit nachweislich höheren Sterbewahrscheinlichkeiten: - Personen mit Down-Syndrom - Personen mit einer Komplexbehinderung

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Aachen

Köln

Münster

Paderborn

3. Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter

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Köln

Münster

Paderborn

Kritische Ereignisse und Veränderungen im Alter • Alter als Lebensphase erleben und gestalten  Zentrale Entwicklungsaufgabe • Ausscheiden aus dem Arbeitsleben • Verlust von Angehörigen und Bezugspersonen • Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen • Erleben der Grenzen des Lebens

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Köln

Münster

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Anforderungen an die Lebensgestaltung Zentrale Entwicklungsaufgabe: Alter erleben und gestalten • Die gestiegene individuelle Lebenserwartung geht mit der Aufgabe und Chance einher, diese Lebensphase selbstbestimmt zu gestalten und Menschen mit geistiger Behinderung darin zu unterstützen, ihre Teilhabechancen für sich nutzen zu können  Wahrung und Weiterentwicklung von Identität  Subjektives Erleben der Lebensphase Alter und von Alterungsprozessen

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Köln

Münster

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Alter erleben - Erschwernisse • Das subjektive Erleben der Lebensphase Alter ist bei älteren Menschen mit lebenslanger Behinderung – wie bei anderen auch – biografisch und zeitgeschichtlich geprägt. • Schwierigkeiten, altersbedingte Veränderungen wahrzunehmen, zu antizipieren und einzuordnen • eingeschränktes Erleben von Generativität • Mangel an Vorbildern und Wahlmöglichkeiten, Erfahrungsarmut

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Köln

Münster

Paderborn

Anforderungen an die Lebensgestaltung Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: • Umgestaltung des Netzwerks sozialer Beziehungen • Gestaltung freier Zeit • Umgestaltung täglicher Versorgung • Veränderung des objektiven Lebensraums einer Person (home range) • Neuorganisation von Mobilität • Materielle Sicherheit/ Umgang mit Armutsrisiko

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Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Anforderungen an die Lebensgestaltung Gebrechlichkeit und Tod wichtiger Bezugspersonen (z. B. von Angehörigen): - Trennung und Verlust langjährig vertrauter Personen - Umgestaltung von Unterstützungsarrangements und Veränderung des Alltagslebens (z. B. Wegfall von Besuchen im Elternhaus) - Verschiebungen im sozialen Netzwerk einer Person - Neudefinition sozialer, z. B. familiärer Rollen - Veränderung der materiellen Situation

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Aachen

Köln

Münster

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Anforderungen an die Lebensgestaltung • Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen: - Prävention und gesundheitsförderlicher Lebensstil - zunehmender Unterstützungsbedarf bei der Haushaltsführung - Aufrechterhaltung / Unterstützung der Mobilität inner- und außerhalb der Wohnung - zunehmender Pflegebedarf (Grundpflege, Behandlungspflege, Versorgung mit und Gebrauch von Hilfsmitteln) - Management akuter und chronischer Erkrankungen (u. a. Begleitung bei Arztbesuch, im Krankenhaus; Durchführung therapeutischer Maßnahmen) - Bewältigung psychischer und psychosozialer Krisen - Lebensführung bei demenzieller Erkrankung

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Köln

Münster

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Anforderungen an die Lebensgestaltung • Erleben der Grenzen des Lebens: - Erfahrungen der Begrenztheit des Lebens - Bewältigung von Trauer - Sterben im Getragensein durch soziale Beziehungen - partizipative Entscheidungsfindung an den Grenzen des Lebens (u. a. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung) - Palliativversorgung und Begleitung im Sterben (z. B. Unterstützung durch Hospizdienste) - seelsorgliche Begleitung

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Aachen

Köln

Münster

4. Hinweise aus Projekterfahrungen

Paderborn

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Aachen

Köln

Münster

Aktuelle Altersbilder „dichotome Kontrastierung“ (Karl 2006) „junge Alte“ aktiv, ehrenamtlich engagiert, fit, sportlich

„alte Alte“ defizitär betrachtet, gebrechlich, krank, pflegebedürftig

Älter werdende Menschen mit lebenslanger Behinderung sind von einem doppelten Risiko der Entwertung betroffen: defizitorientierte Wahrnehmung von Behinderung + negative Konnotation von Alter.

Paderborn

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Lebensstilfaktoren als Bedingungen für „erfolgreiches Altern“ (Manfred Diehl, DGGG-Kongress 2010)

• • • •

Ernährung soziale Einbindung kognitive Herausforderungen Bewegung, körperliche Aktivitäten

Paderborn

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4.3

Aachen

Köln

Handlungsfelder nach dem SONI-Modell

Münster

Paderborn

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn

Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

KatHO NRW

Aachen

Köln

Münster

Paderborn



Berichte zum BMBF-Projekt LEQUI www.katho-nrw.de/lequi/



Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum 2010-2040 Teilhabe, 51, 1/2012, 12-19



Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 45, 7/2012, 630-636



Berichte zum KVJS-Projekt „Alter erleben“ www.katho-nrw.de/altererleben/

Dieckmann 47

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