KatHO NRW GEFÖRDERT VOM
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IN KOOPERATION MIT DEM
Der demografische Wandel bei Erwachsenen mit geistiger Behinderung Ergebnisse der Forschungsprojekte „Lebensqualität inklusiv(e)“ und „Alter erleben“ Friedrich Dieckmann Katholische Hochschule NRW, Abt. Münster Forschungsschwerpunkt „Teilhabeforschung“ Tagung „Zur Wohnsituation von Menschen mit geistiger Behinderung im Alter – Herausforderung für Politik und Praxis in Niedersachsen“ am 6.11.2012 an der FH Hannover
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1. Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum 2010-2040 2. Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland 3. Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter 4. Hinweise aus Projekterfahrungen
Dieckmann 2
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1. Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum 2010-2040
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Problemstellung im Projekt Lebensqualität inklusiv(e) (LEQUI) • Demographische Entwicklung • Systemwandel der Behindertenhilfe • Welche Unterstützung benötigen Menschen mit lebenslanger Behinderung, um ihr Leben im Alter zu gestalten? =>Entwicklung von konzeptionellen Bausteinen für Wohn- und Unterstützungsarrangements im Alter
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Kriterien für „gute“ Lösungen: • Ausrichtung an den Leitideen Selbstbestimmung, Teilhabe und Inklusion • Sicherung der individuellen Lebensqualität und Teilhabechancen im Alter • Finanzielle Tragfähigkeit Zielgruppe: Geistig und mehrfach behinderte Menschen, die seit ihrer Geburt behindert sind bzw. die Behinderung im frühen Lebensalter erworben haben.
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Projektablauf 1. Phase (Juli 2009 – Juni 2010) Altersvorausschätzung älterer Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung in Westfalen-Lippe für die Jahre 2010 bis 2040 Analyse der sich verändernden Lebenssituation von Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter 2. Phase (März 2010 - Januar 2012) Dokumentation und Evaluation von innovativen Wohn- und Unterstützungsarrangements (Fallstudien) 3. Phase (Februar 2012 – September 2012) Konzipierung idealtypischer Bausteine für Wohn- und Unterstützungsarrangements für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung im Alter, die ambulant betreut, in kleinen stationären Wohnformen oder bei Angehörigen leben.
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Themenfelder der Praxisprojekte Älterwerden und Wohnen: • Quartierskonzepte in der Behindertenhilfe (3) • Ambulant betreutes Wohnen bei hohem Hilfebedarf (3) • Betreutes Wohnen in (Zweit-)Familien (3) • Gestaltung freier Zeit / Tagesstruktur für Senioren (9) • Gesundheitliche Prävention und Pflege in der Behindertenhilfe (3)
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Altersvorausschätzung Erfassung des Personkreises: • EDV-gestützte Auswertung von aggregierten personenbezogenen Daten des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe über die Empfänger_innen von Eingliederungshilfe, zzgl. ergänzender Statistiken (z.B. Schuljahrgangsstatistiken NRW, Pflegestatistiken) • fehlende Personenkreise / Dunkelziffer (z. B. Menschen, die keine Leistungen der Eingliederungshilfe beziehen) Entwicklungsmodell mit Annahmen über • die altersspezifischen Überlebenswahrscheinlichkeiten (Sterbetafeln) • die jährlichen Wanderungsbewegungen zu und zwischen Wohn- und Tagesbeschäftigungsformen • Status quo - Szenario
Dieckmann 8
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Ablaufschema für die Altershochrechnung nach Wohnhilfen Zeitraum der Hochrechnung / Projektion 2010 67%
2020
2030
2040
t stationäre Wohnformen
Fortschreibung / Projektion 33% ambulante Wohnformen (mittels Neuzugängen, Wechselwahrscheinlichkeiten, Überlebenswahrscheinlichkeiten) unbekannte Wohnformen (z.B. bei Angehörigen)
nach Jahrgang gestaffelte
Wechselquoten
Neuzugänge (Förderschulabgänge)
Dieckmann 9
KatHO NRW
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Köln
Münster
Paderborn
14.000
14.000
12.000
12.000
10.000
10.000
28%
8.000
22%
21%
7.565
6.000
5.938
8.000
Anzahl der Personen
Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe im Jahr 2010
6.000
19%
5.805
5.167
4.000
4.000
10% 2.000
2.652
0
2.000 0
20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
Anteil der Altersstufe in %
50-59
ab 60
Gesamt: 27.127 © KatHO NRW 2010 Dieckmann 10
KatHO NRW
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Münster
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14.000
14.000
31%
12.000
12.000
11.789 10.000
10.000
21% 8.000 6.000
8.000
19%
7.905
7.109
15%
15%
5.832
5.540
Anzahl der Personen
Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe im Jahr 2030
6.000
4.000
4.000
2.000
2.000
0
0 20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
Anteil der Altersstufe in %
50-59
ab 60
Gesamt: 38.175 © KatHO NRW 2010 Dieckmann 11
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Wohnen Erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung aus Westfalen-Lippe nach Wohnform (2010) Gesamt: 27.127 Stationäres Wohnen Ambulant betreutes Wohnen Wohnen ohne prof. Unterstützung
37%
49%
14% © KatHO NRW 2010
Dieckmann 12
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Köln
Münster
Paderborn
10.000
10.000
8.000
8.000
6.000
6.000
Anzahl der Personen
Stationäres Wohnen im Jahr 2010
30% 4.000
18% 2.000
12%
3988
3199
2389
1648
4.000
24% 16% 2195
0
2.000
0 20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
Anteil der Altersstufe in %
50-59
ab 60
Gesamt: 13.419 © KatHO NRW 2010
Dieckmann 13
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Münster
Paderborn
10.000
10.000
47% 8.772
8.000
6.000
6.000
4.000
16% 13% 2.000
8.000
5% 991
3.026
Anzahl der Personen
Stationäres Wohnen im Jahr 2030
4.000
18% 3.412
2.000
2.421
0
0 20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
Anteil der Altersstufe in %
50-59
ab 60
Gesamt: 18.622 © KatHO NRW 2010
Dieckmann 14
KatHO NRW
Aachen
Köln
Münster
Paderborn
4.000
4.000
3.000
3.000
2.000
2.000
1.000
25% 20% 951
765
Anzahl der Personen
Ambulant betreutes Wohnen im Jahr 2010
29% 1.082
18%
7%
692
258
0
1.000
0 20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
Anteil der Altersstufe in %
50-59
ab 60
Gesamt: 3.748 © KatHO NRW 2010
Dieckmann 15
KatHO NRW
Aachen
Köln
Münster
Paderborn
4.000
4.000
3.000
3.000
36% 2.557 2.000
1.000
2.000
16%
7%
20%
21%
1.444
1.468
1.000
1.174
481
Anzahl der Personen
Ambulant betreutes Wohnen im Jahr 2030
0
0 20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
Anteil der Altersstufe in %
50-59
ab 60
Gesamt: 7.124 © KatHO NRW 2010
Dieckmann 16
KatHO NRW
Aachen
Köln
Münster
Paderborn
7.000
7.000
6.000
6.000
5.000
5.000
4.000 3.000
4.000
35% 3.524
2.000
25%
25%
2.465
2.495
Anzahl der Personen
Wohnen bei Angehörigen / Wohnen ohne professionelle Unterstützung im Jahr 2010
3.000 2.000
13% 1.000
1.276
2% 198
1.000
k.A.
k.A.
k.A.
0
0 20-29
30-39
Männer
Frauen
40-49
50-59
60-69
Anteil der Altersstufe in %
70-79
80-89
ab 90
Gesamt: 9.958 © KatHO NRW 2010
Dieckmann 17
KatHO NRW
Aachen
Köln
Münster
Paderborn
7.000 6.000 5.000
7.000 6.000
45% 5.636
5.000
35% 4.000
4.000
4.310
3.000
Anzahl der Personen
Wohnen bei Angehörigen / Wohnen ohne professionelle Unterstützung im Jahr 2030
3.000
2.000
11% 1.363
1.000
2.000
5% 660
3% 431
0% 29
1.000
k.A.
k.A.
0
0 20-29 Männer
30-39 Frauen
40-49
50-59
60-69
Anteil der Altersstufe in %
70-79
80-89
ab 90
Gesamt: 12.429 © KatHO NRW 2010
Dieckmann 18
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Köln
Münster
Paderborn
Tagesangebote / Unterstützung während des Tages
Dieckmann & Giovis 19
KatHO NRW
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Köln
Münster
Paderborn
© KatHO NRW 2010
2000
2000
1000
1000
Anzahl der Personen
Personen mit geistiger Behinderung ab 65 Jahren im stationären und ambulant betreuten Wohnen im Jahr 2010
45% 639
33% 464
15% 218
5% 67
2% 25
0% 2
0% 1
0
0 65-69 Männer
70-74 Frauen
75-79
80-84
Anteil der Altersstufe in %
85-89
90-94
ab 95
Gesamt: 1.416
Dieckmann 20
KatHO NRW
Aachen
Köln
Münster
Paderborn
© KatHO NRW 2010
4000
4000
38% 3000
3122
3000
30% 2396
2000
2000
19%
Anzahl der Personen
Personen mit geistiger Behinderung ab 65 Jahren im stationären und ambulant betreuten Wohnen im Jahr 2030
1556 1000
9% 711
3% 251
1000
1%
0%
89
14
0
0 65-69 Männer
70-74 Frauen
75-79
80-84
Anteil der Altersstufe in %
85-89
90-94
ab 95
Gesamt: 8.139
Dieckmann 21
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Hilfe- und Pflegebedarf
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Köln
Münster
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Verteilung der Altersstufen stationärer Wohnformen bezogen auf die Hilfebedarfsgruppen 40%
35%
30%
25%
HBG 1 HBG 2
20%
HBG 3 HBG 4
15%
HBG 5
10%
5%
0% 20-29
30-39
40-49
50-59
60-69
70-79
80-89
ab 90 Dieckmann 23
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Geschätzte Anzahl von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe Schätzjahr
mit Pflegestufe („Sockel“)
zusätzlich altersbedingt Pflegebedürftige mit Stufe Variante I
Variante II
2010
~ 6750
223
177
2030
~ 9500
818
913 © KatHO NRW 2010 Dieckmann 24
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Fazit • Der starke Anstieg von Senior_innen (>= 60 Jahre) am Personenkreis „Erwachsener mit geistiger Behinderung“ (von 10% in 2010 auf 31% in 2030) stellt eine nachholende Entwicklung dar, eine Normalisierung im Vergleich zur Gesamtbevölkerung. • Aussicht auf Lebensjahre im Alter mit großen Freiräumen bei Erhalt der Funktionsfähigkeit • Ambulant betreute Wohnsettings müssen alterstauglich gestaltet werden. Ein „Zurück ins Heim“ im Alter als Regel ist nicht gewünscht von den Betroffenen, rechtlich bedenklich und unwirtschaftlich. • Eine wachsende Anzahl geistig behinderter Senior_innen in allen Wohnformen benötigt tagsüber unterschiedliche Arten und Umfänge der Unterstützung. • Mehr als die Anzahl pflegebedürftiger Senior_innen wird der Umfang und die Art der im Einzelfall notwendigen (nicht nur pflegerischen) Hilfen eine große Herausforderung für die Behindertenhilfe darstellen. Dieckmann 25
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2. Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten und Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland (Projekt „Alter erleben“ in Kooperation mit dem KVJS Baden-Württemberg und der Uni Tübingen)
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Vorausschätzung - bisher Zukunft
Gegenwart
? Bisher rechneten wir mit Sterbe- bzw. Überlebenswahrscheinlichkeiten der Gesamtbevölkerung Deutschlands Wir haben keine zielgruppenspezifischen Überlebenswahrscheinlichkeiten vorliegen!
Dieckmann 27
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Schätzung der Sterbewahrscheinlichkeiten N
Dieckmann 28
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Sterbewahrscheinlichkeiten der männlichen Gesamtbevölkerung im Vergleich zu Männern mit einer geistigen Behinderung (Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg)
0,1
0,0 20
25
30
Gesamt
35
40
45
50
Männer (WL)
55
60
65
70
75
80
85
Männer (BW) © KatHO NRW 2012
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Sterbewahrscheinlichkeiten der weiblichen Gesamtbevölkerung im Vergleich zu Frauen mit einer geistigen Behinderung (Westfalen-Lippe und Baden-Württemberg)
0,1
0,0 20
25
30
Gesamt
35
40
45
50
Frauen (WL)
55
60
65
70
75
80
85
Frauen (BW) © KatHO NRW 2012
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Durchschnittliche Lebenserwartung auf der Basis der Überlebenswahrscheinlichkeiten Westfalen-Lippe Männer
70,93 Jahre
Frauen
72,84 Jahre
Baden-Württemberg Männer
65,27 Jahre
Frauen
69,90 Jahre
(nur stationäres Wohnen)
(alle Wohnformen)
Gesamtbevölkerung Deutschland 2007-2009 Männer Frauen
77,33 Jahre 82,53 Jahre Dieckmann 31
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• Die Lebenserwartung und Überlebenswahrscheinlichkeiten sind noch geringer als in der Gesamtbevölkerung. • Auffällig sind die im Vergleich zur Gesamtbevölkerung geringeren Unterschiede zwischen Frauen und Männern. • Im hohen Alter sind die Unterschiede geringer bis gar nicht mehr vorhanden („healthy survivor“-Hypothese, Stichprobengröße). • Die Verläufe der Sterbewahrscheinlichkeiten für die Stichproben in Westfalen-Lippe und BadenWürttemberg ähneln sich; die Lebenserwartungen in der Baden-Württemberg Stichprobe sind geringer.
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• Die durchschnittlichen Lebenserwartungen liegen in der Spanne der empirisch ermittelten in den jüngeren Studien: Glasson et al. (2003), Australien (M 68,1 J.; W 74,3 J.) Bittles et al. (2002), Australien (M 66,7 J.; W 71,5 J.) Patja et. al. (2001), Finnland (56,3 J. – 35 Jahre Längsschnittstudie!) Janicki & al. (1999), USA (M 63 J.; W 67 J.) • Beide Studien enthalten auch Personengruppen mit nachweislich höheren Sterbewahrscheinlichkeiten: - Personen mit Down-Syndrom - Personen mit einer Komplexbehinderung
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3. Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter
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Kritische Ereignisse und Veränderungen im Alter • Alter als Lebensphase erleben und gestalten Zentrale Entwicklungsaufgabe • Ausscheiden aus dem Arbeitsleben • Verlust von Angehörigen und Bezugspersonen • Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen • Erleben der Grenzen des Lebens
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Anforderungen an die Lebensgestaltung Zentrale Entwicklungsaufgabe: Alter erleben und gestalten • Die gestiegene individuelle Lebenserwartung geht mit der Aufgabe und Chance einher, diese Lebensphase selbstbestimmt zu gestalten und Menschen mit geistiger Behinderung darin zu unterstützen, ihre Teilhabechancen für sich nutzen zu können Wahrung und Weiterentwicklung von Identität Subjektives Erleben der Lebensphase Alter und von Alterungsprozessen
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Alter erleben - Erschwernisse • Das subjektive Erleben der Lebensphase Alter ist bei älteren Menschen mit lebenslanger Behinderung – wie bei anderen auch – biografisch und zeitgeschichtlich geprägt. • Schwierigkeiten, altersbedingte Veränderungen wahrzunehmen, zu antizipieren und einzuordnen • eingeschränktes Erleben von Generativität • Mangel an Vorbildern und Wahlmöglichkeiten, Erfahrungsarmut
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Anforderungen an die Lebensgestaltung Wegfall von Arbeit und Arbeitsbeziehungen: • Umgestaltung des Netzwerks sozialer Beziehungen • Gestaltung freier Zeit • Umgestaltung täglicher Versorgung • Veränderung des objektiven Lebensraums einer Person (home range) • Neuorganisation von Mobilität • Materielle Sicherheit/ Umgang mit Armutsrisiko
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Anforderungen an die Lebensgestaltung Gebrechlichkeit und Tod wichtiger Bezugspersonen (z. B. von Angehörigen): - Trennung und Verlust langjährig vertrauter Personen - Umgestaltung von Unterstützungsarrangements und Veränderung des Alltagslebens (z. B. Wegfall von Besuchen im Elternhaus) - Verschiebungen im sozialen Netzwerk einer Person - Neudefinition sozialer, z. B. familiärer Rollen - Veränderung der materiellen Situation
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Anforderungen an die Lebensgestaltung • Gesundheitliche Beeinträchtigungen und Kompetenzeinbußen: - Prävention und gesundheitsförderlicher Lebensstil - zunehmender Unterstützungsbedarf bei der Haushaltsführung - Aufrechterhaltung / Unterstützung der Mobilität inner- und außerhalb der Wohnung - zunehmender Pflegebedarf (Grundpflege, Behandlungspflege, Versorgung mit und Gebrauch von Hilfsmitteln) - Management akuter und chronischer Erkrankungen (u. a. Begleitung bei Arztbesuch, im Krankenhaus; Durchführung therapeutischer Maßnahmen) - Bewältigung psychischer und psychosozialer Krisen - Lebensführung bei demenzieller Erkrankung
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Anforderungen an die Lebensgestaltung • Erleben der Grenzen des Lebens: - Erfahrungen der Begrenztheit des Lebens - Bewältigung von Trauer - Sterben im Getragensein durch soziale Beziehungen - partizipative Entscheidungsfindung an den Grenzen des Lebens (u. a. Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung) - Palliativversorgung und Begleitung im Sterben (z. B. Unterstützung durch Hospizdienste) - seelsorgliche Begleitung
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4. Hinweise aus Projekterfahrungen
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Aktuelle Altersbilder „dichotome Kontrastierung“ (Karl 2006) „junge Alte“ aktiv, ehrenamtlich engagiert, fit, sportlich
„alte Alte“ defizitär betrachtet, gebrechlich, krank, pflegebedürftig
Älter werdende Menschen mit lebenslanger Behinderung sind von einem doppelten Risiko der Entwertung betroffen: defizitorientierte Wahrnehmung von Behinderung + negative Konnotation von Alter.
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Lebensstilfaktoren als Bedingungen für „erfolgreiches Altern“ (Manfred Diehl, DGGG-Kongress 2010)
• • • •
Ernährung soziale Einbindung kognitive Herausforderungen Bewegung, körperliche Aktivitäten
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4.3
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Handlungsfelder nach dem SONI-Modell
Münster
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Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
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Münster
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•
Berichte zum BMBF-Projekt LEQUI www.katho-nrw.de/lequi/
•
Vorausschätzung der Altersentwicklung von Erwachsenen mit geistiger Behinderung in Westfalen-Lippe im Zeitraum 2010-2040 Teilhabe, 51, 1/2012, 12-19
•
Anforderungen an die Lebensgestaltung mit geistiger Behinderung im Alter Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 45, 7/2012, 630-636
•
Berichte zum KVJS-Projekt „Alter erleben“ www.katho-nrw.de/altererleben/
Dieckmann 47