Demenz bei Menschen mit einer geistigen Behinderung Prof. Dr. habil. rer. nat. Sandra Verena Müller Ostfalia Hochschule für Arbeit angewandte Wissenschaften Fakultät für Soziale

 Ist eine Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung überhaupt zu erkennen? Ja!  Nützt eine Demenzdiagnose dem Betroffenen und seiner Umwelt? Ja!  Brauchen geistig behinderte Menschen mit Demenz eine besondere Behandlung? Ja! Sandra Verena Müller

Was ist der Hauptrisikofaktor für eine Demenzerkrankung?

Das Alter!

Sandra Verena Müller

(aus: Korte, 2013 S.212)

Entwicklung der Altersstruktur geistig behinderter Menschen 2010 bis 2030

aus Dieckmann & Giovis, 2012

Sandra Verena Müller

Anzahl und Altersstruktur im stationären Wohnen

aus Dieckmann & Giovis, 2012

Was bedeutet der demographische Wandel für die Eingliederungshilfe? ● Im Jahr 2030 wird jeder zweite Bewohner in stationären Wohneinrichtungen sechzig Jahre oder älter sein wird (Dieckmann & Giovis 2012). ● Die Zahl der jüngeren Menschen mit geistiger Behinderung sinkt gleichzeitig. ● Darüber hinaus verändert sich die ätiologische Zusammensetzung der jüngeren Bewohner. Haben früher Menschen mit geistiger Behinderung oder einer Lernbehinderung dominiert, so nehmen aktuell Menschen mit Verhaltensauffälligkeiten, die „die jungen Wilden“, zu. ● Es stehen sich nun „laute und aktive“ und ältere, ruhebedürftige und antriebsgeminderte Bewohner gegenüber. ● Der Spagat diesen beiden Gruppen, mit ihren sehr unterschiedlichen Bedürfnissen gerecht zu werden, stellt eine große Herausforderung für die Mitarbeiter in den Wohnbereichen der Eingliederungshilfe dar. Sandra Verena Müller

Geistige Behinderung und Demenz Epidemiologie ● Geistig Behinderte erkranken früher (5. oder 6. Lebensdekade). ● Die Prävalenzrate liegt für geistig behinderte Menschen die älter als 65 Jahre sind bei 18,3% . Demenz kommt bei diesem Personenkreis 2 bis 3 Mal häufiger vor als in der Normalbevölkerung (Strydom et al., 2009). ● Die Inzidenzrate bei den über 60 jährigen liegt bei 54,6 Neuerkrankungen auf 1000 Personen, sie ist also mehr als 5 Mal so hoch wie in der Normalbevölkerung (Strydom et al., 2013) ● Die Prävalenzrate ist unabhängig vom Schweregrad der geistigen Behinderung (Strydom et al., 2009). ● Menschen mit Down Syndrom (DS) haben ein erhöhtes Risiko an einer Alzheimer Demenz zu erkranken und erkranken früher (Fisher & Kettl, 2005). Sandra Verena Müller

Demenz im Allgemeinen ● ICD-10-GM: F00-F03 ● ist ein Syndrom als Folge einer meist chronischen oder fortschreitenden Erkrankung des Gehirns ● Beeinträchtigungen (primäre Symptome): – Gedächtnisstörungen – Denkstörungen – Orientierungsstörungen – Sprachstörungen – Störungen des Urteilsvermögens & der Lernfähigkeit – … ● Begleiterscheinungen (sekundäre Symptome): – Veränderungen der emotionalen Kontrolle – des Sozialverhaltens – Der Motivation – … ● das Bewusstsein ist nicht getrübt (Ausnahme: spätere Stadien) 8 Vgl. Dilling, Freyberger (2016), S. 24

Frühe Demenzsymptome

Demenzsymptome Frühe Symptome

Nicht kognitive Psychopathologie (psychische & Verhaltensauffälligkeiten) -

Verlust von Selbsthilfefähigkeiten

-

Lethargie Irritabilität Motorische Unruhe Stereotype Bewegungen Sozialer Rückzug Tagesschläfrigkeit Gedächtnisstörungen Desorientiertheit Neurologische Symptome wie Apraxie, Sprachstörungen, Inkontinenz

-

Spätere Symptome

-

Sandra Verena Müller

Frühsymptome einer Demenz bei Menschen mit Intelligenzminderung (nach Evenhuis 1990, mod. aus Voß 2007)

Herausforderungen der Demenzdiagnostik bei Menschen mit geistiger Behinderung Abb. 1: Herausforderungen der Demenzdiagnostik bei Menschen mit Intelligenzminderung Besonderheiten der Person - Einschränkungen der Kommunikationsfähigkeiten (Sprachverständnis, -fertigkeit, Sprechstörungen)

Häufigste methodische Probleme

- Einschränkungen der Introspektionsfähigkeit (Selbstwahrnehmung & Befinden)

Unvollständiges oder Nichterfassen von Symptomen „underreporting“

- Kognitive Beeinträchtigungen - Körperliche Beeinträchtigungen

Diagnostische Überschattung „diagnostic overshadowing“

- Verhaltensauffälligkeiten Verstärkung von vor der Erkrankung bestehenden Verhaltensweisen „baseline exaggeration“

Weitere Faktoren - Antwortverhalten - Psychiatrische Erkrankungen - Geringe Rollenerwartungen - Erwartungshaltung von Mitarbeitern bei Menschen mit einem Down Syndrom - Normale altersbedingte Abbauprozesse - Psychopharmaka-Medikation

Sandra Verena Müller

Überinterpretation von Symptomen in Richtung einer Demenz „overreporting“

(aus: Kuske, Gövert, Wolff & Müller, 2016)

Wolfenbütteler Demenztest für Menschen mit Intelligenzminderung (WDTIM)

WDTIM - Wolfenbütteler Demenztest für Menschen mit Intelligenzminderung (Müller et al., in Vorb.) 

Neuropsychologische Testbatterie zur Früherkennung bzw. Verlaufsdiagnostik



Entwickelt von meiner Arbeitsgruppe im Rahmen des Forschungsprojektes „Demenz bei geistiger Behinderung“ (BMBF Förderlinie SILQUA-FH, 17S01X11) an der Ostfalia Hochschule für Angew. Wissenschaften in Wolfenbüttel



Anwendung erprobt im Rahmen einer 2-jährigen Pilot-Verlaufsstudie mit 128 Probanden (Ev. Stiftung Neuerkerode, Lebenshilfe Braunschweig, Rotenburger Werke, Caritas Wohnen Hildesheim)

1. Teil: Befragung eines Bezugsbetreuers

2. Teil: Neuropsychologische Testung

 Demografische Daten

 direkte Erfassung kognitiver Fähigkeiten der betroffenen Person

 Krankheitsdaten  Medikamente

 im Beisein eines vertrauten Bezugsbetreuers

 DSQIID (dt. Übersetzung Müller & Kuske, 2012; Deb et al. 2007)

B. Kuske & S.V. Müller

Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) (Deb et al., 2007)

Fremdbefragung (DSQIID) Höchstes erreichtes Leistungsniveau

Sprache Alltagsfähigkeiten

• Gedächtnisverlust • Verwirrung • Verlust von Fähigkeiten • Sozialer Rückzug • Verhaltensänderungen • Psychische Symptome

Max. Punktzahl Cut-Off-Wert

• Körperliche Symptome • Schlafstörungen • Sprachstörungen

Sandra Verena Müller

= 53 Punkte > 20 Punkte

Fremdbefragung DSQIID – Teil 1

Bitte geben Sie das höchste Leistungs-Niveau an, das die Testperson hat oder hatte, indem Sie das zutreffende Kästchen ankreuzen. 

SPRACHE: □ kann oder konnte fließend und verständlich sprechen □ kann oder konnte kurze Sätze bilden □ kann oder konnte nur einige Worte sprechen □ kann oder konnte nicht viel sprechen, aber benutzt Zeichensprache □ kann oder konnte nicht sprechen und benutzt auch keine Zeichensprache ALLTAGSFÄHIGKEITEN (z.B.: Anziehen, Waschen, Essen, etc.): □ kann oder konnte selbstständig mit wenig Hilfe leben □ kann oder konnte selbstständig leben, aber benötigt viel Hilfe bei der Bewältigung des Alltags □ kann oder konnte nicht selbstständig leben und braucht etwas Hilfe bei der Bewältigung des Alltags □ kann oder konnte nicht selbstständig leben und braucht viel Hilfe bei der Bewältigung des Alltags

Sandra Verena Müller

Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) - Auszug Teil 2

Auszug aus der deutschen Übersetzung des DSQIID (Deb et al., 2007) War schon immer der Fall

Schon immer, hat sich jedoch verschlechtert

Neues Symptom

Trifft nicht zu

Hat Schwierigkeiten, etwas mit vertrauten Gegenständen anzufangen

□

□

□

□

Scheint unsicher zu sein

□

□

□

□

Scheint ängstlich oder nervös zu sein

□

□

□

□

Scheint deprimiert zu sein

□

□

□

□

Zeigt Aggressionen (verbal oder physisch)

□

□

□

□

Sandra Verena Müller

Dementia Screening Questionnaire for Individuals with Intellectual Disabilities (DSQIID) – Teil 3

JA

NEIN

□

□

□

□

Wirkt allgemein müder

□

□

Scheint weinerlich, regt sich leichter auf

□

□

Wirkt allgemein langsamer

□

□

Spricht langsamer

□

□

Scheint träger

□

□

Läuft langsamer

□

□

Scheint allgemein vergesslicher

□

□

Scheint allgemein verwirrter

□

□

Hat einige Fertigkeiten verloren (z. B. Zähne putzen) Spricht weniger (oder verwendet weniger Zeichen/Gebärden)

Sandra Verena Müller

Neuropsychologische Testbereiche

Orientierung

Sprache

Gedächtnis

Max. Punktzahl 76 Punkte Planen & Handeln

VisuoKonstruktion Konzeptbildung & schlussfolg. Denken

Sandra Verena Müller

Auszug aus der neuropsychologischen Testung – „Gedächtnis“ „Ich habe Ihnen vorhin drei Bilder gezeigt. Erinnern Sie sich noch daran? Was war das?“ Zunächst bitte die Antwort abwarten!!! Wenn sich jemand nicht frei an die Worte erinnern kann, dann wird folgende Hilfestellung gegeben: Hilfestellung: Legen Sie die Kärtchen verdeckt vor die Testperson und sagen Sie: „Vorhin habe ich Ihnen diese Kärtchen gezeigt. Was war darauf zu sehen?“ oder „Was war das?“ Richtige Antwort freier Abruf

2

Richtige Antwort mit Hilfestellung

1

Falsche/keine Antwort

0

Fähig. nicht vorhanden

-9

Apfel

Tisch

Schuh

Sandra Verena Müller

Auszug aus der neuropsychologischen Testung – „Planen & Handeln“

Auszug aus der Aufgabe „Planen und Handeln“ 21b. ….: „Machen Sie die Schachtel auf, nehmen Sie den Baustein heraus und bauen Sie dann mit den Bausteinen einen Turm!“ Wiederholen Sie die Anweisungen zunächst nicht und geben Sie keine Hinweise! Für den Turmbau müssen mind. zwei Bausteine verwendet werden. Bewerten Sie eine Bewegung nur, wenn Sie in der richtigen Reihenfolge stattfindet. Bewerten Sie jeden richtigen Bewegungsablauf und tragen Sie die Anzahl der richtig ausgeführten Bewegungen ein! Korrekte Ausführung

2

Schachtel öffnen

Richtig mit Wiederholung der Frage

1

Baustein herausnehmen

Falsch/nicht ausgeführt

0 Turm bauen

Fähig. nicht vorhanden

-9

Sandra Verena Müller

Demenzverdacht/ -diagnose (T1)

Personen mit allg. geist. Beh. (n=90)

Personen mit DS (n = 26)

2 18 8 11

keine

keine

Verdacht

Demenzverdacht

Diagnose

Demenzdiagnose

70 7

Mittleres Alter: 55 Jahre (SD = 7,1)

Mittleres Alter: 65,8 Jahre (SD = 8,5)

Range 41 – 67 Jahre

Range 49 – 96 Jahre

Sandra Verena Müller

DOWN SYNDROM

N=116

N=111

N=108

N=106

N = 26

N = 25

N = 24

N = 24

ALLG. GEIST. BEHINDERUNG

T1

T2

T3

T4

N = 90

Dropout: n=5

DS

Allg. geist. Behind.

1

2

Verstorben

1

Verweigert

1

Ausschluss

DS

Allg. geist. Behind.

Dropout: n=3

1

2

Verstorben

DS

Allg. geist. Behind.

Dropout: n=2

-

1

verstorben

1

Pflegeheim

N = 86

N = 84

N = 82

Sandra Verena Müller

Ergebnisse der Fremdbefragung

Results of the DSQIID (Mean T1-T4) 30

Mean of the DSQIID

25 20 15 10 5 0 T1

T2 T3 Times of assessment

Group 1 sSuspicion/diagnosis confirmed

Group 2 No Suspicion

Group 3 Suspicion questionable

Group 4 Early suspcion

T4

Ergebnisse der neuropsych. Testung

Mean neurospychological assessment

Results of the neuropsychological assessment (Mean T1-T4) 60 50 40 30 20 10 0 T1

T2

T3

Group 1 Suspicion/diagnosis confirmed

Group 2 No suspicion

Group 3 Suspicion questionable

Group 4 Early suspicion

T4

Ergebnisse der qualitativen Analyse

Gruppen

Beschreibung

n

1

Diagnose/Verdacht bestätigt

Testergebnisse bestätigen/untermauern den Verdacht/Diagnose

14

2

Kein Verdacht

Testergebnisse bestätigen, dass kein Verdacht vorliegt

73

3

Verdacht fraglich

Testergebnisse sind inkonsistent

13

4

Früher Verdacht / Früherkennung

Testergebnisse identifizierten Veränderungen über die vier Messzeitpunkte

7

Sandra Verena Müller

Ist eine Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung zu erkennen?

● ● ● ● ●

Ja, ….. …im Rahmen einer Verlaufsdiagnostik. …bei einer Kombination aus Fremdbeobachtung und neuropsychologischen Screening. …wenn das höchste jemals erreichte Leistungsniveau als Referenz genommen wird. …wenn nicht nur auf die kognitiven Abbauprozesse geschaut wird, sondern auch auf Verhaltensauffälligkeiten. …wenn die Testung in Anwesenheit eines vertrauten Menschen stattfindet und dass sich der Diagnostiker empathisch und respektvoll auf den Betroffenen einlässt. Sandra Verena Müller

Ist der WDTIM ein geeignetes Instrument? Ja…. ● die Fremdbeobachtung mit dem DSQIID hat sich bei der Früherkennung als sensitiver als der Neuropsych. Test erwiesen ● Fremdbeobachtung ist immer möglich, auch bei sehr schwer betroffenen Personen ● Im Verlauf hat sich der neuropsychologische Test als differenzierteres Instrument für die genaue Beschreibung der Defizite erwiesen. ● Am besten ist also die Kombination.

Sandra Verena Müller

Nützt eine Demenzdiagnose dem Betroffenen und seiner Umwelt? Ja, denn Demenzerkrankungen beeinflussen den Alltag der Betroffenen und des Umfeldes auf vielfältige Weise. Denn…. ● …der Betreuungsbedarf nimmt zu. ● …der Bedarf an professioneller Pflege nimmt zu. ● …der Bedarf an psychosozialer Betreuung nimmt zu. ● …eine demenzgerechte Anpassung der Umgebung wird notwendig. ● …ein demenzgerechter Umgang mit dem Betroffenen ist erforderlich. ● … verändertes Verhalten für Mitarbeiter und Mitbewohner wird durch die Diagnose verstehbar. Sandra Verena Müller

Brauchen geistig behinderte Menschen mit Demenz eine besondere Behandlung?

● ● ● ● ● ● ●

Ja, häufig schon, denn…. …viele haben ein erhöhtes Ruhebedürfnis. …viele haben ein Bedürfnis nach sozialem Rückzug. …die Selbstständigkeit nimmt ab. …der Hilfebedarf bei Aktivitäten des täglichen Lebens nimmt zu und dauert länger …der pflegerische Versorgungsbedarf nimmt zu. …sie erleiden zum Teil eine Umkehr des Tag-NachtRhythmus. … es kann herausforderndes Verhalten auftreten.

Sandra Verena Müller

Wie kann eine Einrichtung auf die Veränderungen und Verhaltensweisen von Menschen mit einer geistigen Behinderung und einer Demenz angemessen reagieren???

Teilhabe als Ziel ● Teilhabe ist ein mehrdimensionales Konstrukt ● UN-Behindertenrechtskonvention, Artikel 9: ….gleichberechtigter Zugang zu physischen Umwelt, zu Transportmitteln, zu Informationen und Kommunikation…. ● ICF definiert Teilhabe (Partizipation) als „Einbezogen sein in eine Lebenssituation“ ● Teilhabe (am Leben in der Gemeinschaft) gilt insbesondere in der Behindertenhilfe als erstrebenswerte Zielgröße

Sandra Verena Müller

Unsere Leitfragen im DAGBE Projekt  Wie kann man die Lebensqualität geistig behinderter Menschen mit Demenz zu erhalten?  Wie kann man die Lebensqualität von Mitbewohnern von Menschen mit geistiger Behinderung und Demenz zu erhalten?  Wie kann man die psychische Belastung und Beanspruchung von Mitarbeitern, die mit diesem Personenkreis arbeiten, möglichst gering zu halten?

Was macht Lebensqualität aus? (Schalock et al. 2002)

Konsens: Lebensqualität setzt sich aus objektiven und subjektiven Dimensionen zusammen. Kerndimensionen von Lebensqualität Emotionales Wohlbefinden Soziale Beziehungen Materielles Wohlbefinden Persönliche Entwicklung Physisches Wohlbefinden Selbstbestimmung Soziale Inklusion Rechte

Schritte zur Zielerreichung

Die Schritte unserer Kooperationspartner 1. Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter 2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung 3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagestruktur 4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation

1. Fortbildung der Mitarbeiter

Mitarbeiter werden in Rahmen eines eintägigen Workshops zum Thema „Geistige Behinderung und Demenz“ fortgebildet. Folgende Themen waren Bestandteil der Fortbildung: – Besonderheiten der Demenz bei Menschen mit geistiger Behinderung – Achtsamkeit und personenzentriertes Handeln – Die Methode der Validation – Biographiearbeit – Demenzsensible Umwelt- und Tagesgestaltung

2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Barrieren

Förderfaktoren

● Laute Umwelt ● Grenzen / Stufen zwischen Räumen ● Dunkle Flecken im Teppich ● Glänzender Boden ● Spiegel (man erkennt sich nicht mehr,

● Angemessene Lichtverhältnisse, 500 Lux, Schattenwurf reduzieren ● Tageslicht, große Fenster ● Fußbodenbelag ohne Belendung & Muster ● Starke Kontraste (Toiletten, Esstisch) ● Wegweiser ● Platz zum sicheren Umherwandern

Irritationen durch Reflexionen)

Sandra Verena Müller

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Anpassung der Umwelt (I)

36 Aust Jasmin

2. Schaffung einer demenzsensiblen Umgebung Vorschläge der National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices (Jokinen et al., 2013) für das mittlere Demenzstadium hinsichtlich der Gestaltung der Wohnumgebung: • Kleine Gruppen • Demenzsensible Beleuchtung (z.B. Schattenwurf reduzieren) • Geräuschreduzierung • Wegweiser • Fußbodenbelag (Vermeiden von Blendung und Mustern) • Angepasste Waschräume • Platz zum sicheren Umherwandern Fliedner Stiftung in Mülheim a.d.Ruhr Sandra Verena Müller

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3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur & Aktivitäten Ziel: Anpassung der Tagestruktur an Bedürfnisse (vgl. Watchman et al., 2010; Jokinen et al., 2013)) ● Fehlertoleranz – keine Angst Fehler zu machen ● Individuell und Spaß machen ● Unkompliziert zu realisieren trotz kognitiven Abbaus ● Verringerung des KZG -> Erhöhung der Wichtigkeit der LZG ● Life-Story Work / Biographiearbeit − Durch Wissen über die Vergangenheit Gegenwart verstehen − Früher Beginn − Vorlieben (Nahrung, Hobbies) − Obacht: negative Erinnerungen Sandra Verena Müller

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3. Schaffung einer demenzsensiblen Tagesstruktur & Aktivitäten

Sandra Verena Müller

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4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation Ziel: Unterstreichen von Möglichkeiten der Kommunikation, die sich durch veränderte Bedürfnisse ergeben ● Geistig behinderte Menschen mit Demenz haben weiterhin ein Kommunikationsbedürfnis. ● Dazu müssen wir Ihre Signale erkennen. ● Ein Großteil ihrer Kommunikation verläuft non-verbal. ● Hilfreich sind beispielsweise: − − − − −

Augenkontakt, Lächeln freundlicher Tonfall, kurze Sätze keine Angst vor Stille Begegnung auf Augenhöhe Nicht von hinten berühren Sandra Verena Müller

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4. Schaffung einer demenzsensiblen Kommunikation

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Stimulation und Aktivität

Zu wenig oder unpassende Stimulation

Zu viel oder unpassende Stimulation

Apathie und Rückzug

Angst und Panik

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Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!!!! Zum Weiterlesen……. Mit Beiträgen von: Sandra Verena Müller Bettina Kuske Friedrich Dieckmann Susanne Schäper Josefine Heusinger Gabriele Nellissen Matthew Janicki Antonia Coppus Susanne Zank Steffi Riedel-Heller ……..und vielen, vielen mehr!!!

Weitere Infos: www.projekt-demenz.de Wir geben weiterhin einen halbjährlich erscheinenden Newsletter heraus!