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CRECIENDO JUNTOS Revista virtual de la Red del Grupo Consultivo

www.redprimerainfancia.org

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Tabla de contenido

Editorial

1. Artículo Central: Niñez y SIDA en Latinoamérica: Lecciones aprendidas, Desafíos y Posibilidades.

2. Panorama regional América Latina. 3. Investigaciones y experiencias significativas. 4. Noticias y eventos. 5. E-niñez.

Coordinadora: Paola García [email protected] Investigación: Rodolfo Hernández [email protected] Diseño gráfico: Luis Felipe Barrientos [email protected] Colaboradores para esta edición: César Ernesto Abadía-Barrero Fernando González González María Yaneth Pinilla Alfonso

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Editorial La presente edición es una apuesta del Grupo Consultivo por generar espacios de difusión y debate sobre el tema de la epidemia en la región, tal como se planteó en el encuentro realizado en París este año. Esto obedece, principalmente, a un reto de poner en la agenda de los gobiernos de la región una voz de alerta sobre la situación de la epidemia y la creciente amenaza que afecta a los niños y niñas, sus familias, y en general a toda la sociedad. Creemos que las respuestas y las acciones en Latinoamérica para disminuir las tasas de infección y educar en la prevención del SIDA, con excepción de Brasil, han sido precarias y no han tenido en cuenta más que la enfermedad en términos epidemiológicos. Como se muestra en el artículo “Niñez y SIDA en Latinoamérica: lecciones aprendidas, desafíos y posibilidades”, la epidemia no puede ser “combatida” únicamente a través de acciones en salud, sino revisando protocolos, leyes, sistemas e incluso el modelos económicos, que han agudizado la situación de quienes viven o están infectados por el SIDA en países del Tercer Mundo. Precisamente, uno de los llamados es a la investigación regional en todos los frentes. Sin duda el tema de niñez huérfana y SIDA debe adquirir mayor importancia pues es un campo inexplorado en la región y la única forma de abordarlo es desde la experiencia africana (no por ello notable). Cambiar esta situación nos permitirá trabajar de una manera más ética y real por los niños y las niñas y sus familias. Algunas experiencias de ONG e investigaciones han sido reconocidas por esa labor. Aquí recogemos una parte de ese material pero invitamos desde ahora para que aquellas organizaciones o individuos que tengan una experiencia significativa en el tema de VIH participen en la página www.redprimerainfancia.org. Agradecemos inmensamente la participación en esta edición de César Abadía, María Yaneth Pinilla y Fernando González, tres investigadores colombianos que aceptaron redactar el artículo central, el cual reúne su larga experiencia de trabajo sobre VIH en varios países de la región.

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1. Artículo principal

N NIIÑ ÑE EZ ZY YS SIID DA AE EN NL LA AT TIIN NO OA AM MÉ ÉR RIIC CA A:: L LE EC CC CIIO ON NE ES SA AP PR RE EN ND DIID DA AS S,, D DE ES SA AF FÍÍO OS SY YP PO OS SIIB BIIL LIID DA AD DE ES S César Ernesto Abadía Barrero Maria Yaneth Pinilla Alfonso Rodolfo Andrés Hernández Pérez Fernando González González

Resumen En este artículo se brinda un panorama general de la niñez y el SIDA en Latinoamérica, el cual toma en consideración no sólo a los niños y niñas que viven con VIH o con SIDA (infectados), quienes conviven con la enfermedad (afectados), o quienes viven en una situación de vulnerabilidad extrema frente a la infección, como los niños y niñas que viven en las calles, sino también a las dimensiones familiares, institucionales (redes de salud y educación), políticas y económicas que marcan el contexto en el cual se desarrolla la interconexión niñez y sida. El artículo revisa las experiencias de Honduras, Colombia y Brasil y con base en estos ejemplos plantea cinco necesidades de la niñez viviendo, conviviendo y/o vulnerable al VIH/Sida en la región:

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1) Acceso a programas de salud adecuados;2) Comunicación adecuada en VIHSIDA; 3) Derecho a la Educación; 4) Institucionalizacion-Desinstitucionalización; y 5) Combatir el estigma, la discriminación y todas las fuentes de la violencia estructural. Señalamos también una serie de amenazas que dificultan o impiden brindar respuestas adecuadas a estas necesidades, como son: 1) la ineficacia de la economía y las políticas neoliberales; 2) Afianzamiento de Sistemas de Salud basados en los Mercados; 3) Tratados de Comercio Internacional, principalmente con los Estados Unidos; y 4) Sistemas de Información y Capacitación deficientes. Como posibilidades y acciones que posibilitan contrarrestar estas grandes amenazas y responder a las necesidades de los niños, las niñas, los y las adolescentes y sus familias, planteamos: 1) Reenfocar los esfuerzos en salud bajo el marco de la Medicina Social; 2) Colaboraciones sur-sur y resignificación de relaciones norte-sur; 3) Incidir en tratados internacionales para incorporar los principios de la solidaridad y los derechos humanos; 4) Promover la agenda de la niñez, adolescencia y SIDA en el plano regional y mundial; y 5) Ampliar la investigación académica local.

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Introducción

Para hablar de cómo la epidemia del SIDA afecta a los niños y a las niñas de América Latina y de sus necesidades frente a esta, se hace indispensable que los refiramos a los ámbitos individuales, familiares, institucionales y sociales en los cuales los niños y niñas han nacido, se encuentran, se están desarrollando, y la forma como la epidemia del SIDA se ha insertado en cada una de estas esferas. Por tanto, es imperante que no pensemos la relación entre SIDA y niñez exclusivamente como una relación biológica—o en sus referentes médicos, de salud pública o epidemiológicos—sino que abordemos esta relación en sus múltiples dimensiones humanas y sociales. Por tal motivo, pensar y reflexionar en los aspectos que condicionan las experiencias de vida individuales y colectivas de los niños y las niñas, los y las adolescentes y sus familias, invita a abordar las diferentes respuestas que varios

países han generado frente a este problema social, para que aprendamos de ellas y formulemos nuevas posibilidades. Desde 1994, la Organización Mundial de la Salud (OMS o WHO en inglés) y el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (conocida por su sigla en inglés UNICEF) aclaraban que la epidemia del SIDA afecta a los niños y niñas de diversas formas y menciona las siguientes categorías para tener en cuenta: - niños con la enfermedad; - niños cuyos padres y madres estén enfermos o han muerto por el SIDA; - niños cuyos hermanos, parientes, o amigos tienen la enfermedad o han muerto por ella; - niños cuyos hogares presentan estrés debido a la presencia de niños de otras familias huérfanos por el SIDA y - niños como aquellos que viven en las calles, quienes viven en alto riesgo de infectarse (WHO & UNICEF, 1994, p. 5, traducción de los autores).

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En términos generales podríamos hablar de niños y niñas que viven con VIH o con SIDA (infectados), que conviven con la enfermedad (afectados), bien sea debido a que familiares o amigos sufren o han sufrido por la misma, y niños y niñas que se encuentran en alto riesgo de infectarse, es decir, una situación de susceptibilidad extrema frente a la infección. En un primer momento de la epidemia se hablaba de “riesgo” de infección y comportamientos de “riesgo”, pero se ha establecido que hablar de riesgo prioriza aspectos individuales y comportamentales de las personas que se infectan, olvidando la importancia de aspectos institucionales y sociales que crean contextos en los cuales personas o comunidades son más o menos vulnerables frente a la epidemia y, es por esto, que se prefiere hablar de vulnerabilidades frente a la infección (Mann et al., 1992). Más recientemente, se ha pensado que el marco teórico de los derechos humanos (D.H) puede ser útil para pensar acciones frente a las tres formas a través de las cuales las personas se relacionan con la epidemia del SIDA: infectados, afectados y vulnerables, con las cuales existen acciones de correspondencia desde los D.H: respeto, protección y cumplimiento (Gruskin & Tarantola, 2001).

En América Latina se estima que 1.7 millones de personas viven con VIH.

A pesar de las dificultades de obtener datos confiables y del problema del sub-registro, se encuentra que la mayoría de los países muestran aumentos progresivos en las tasas de infección, principalmente en las mujeres en edad fértil, cuya cifra para finales de 2004 ascendía a 600.000 (UNAIDS, 2004a).

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Si bien la prevalencia en adultos en la región es del 0.6 %, varios países muestran tasas de 1% o más, como es el caso de Guatemala y Honduras. Este hecho plantea la importancia del análisis sobre lo local: al mirar solo índices nacionales o regionales, perdemos de vista epidemias localizadas mucho más graves (UNAIDS, 2004b). Un ejemplo de esto es el número de mujeres infectadas cuyo porcentaje varía de 14.3% en Colombia a 50% en Honduras y Surinam (Marcovici, 2001). Es por esto que la epidemia del SIDA en América Latina presenta progresivamente una “feminización” y “empobrecimiento” (Bastos & Szwarcwald, 2000; Farmer et al., 1996; Parker & Rochel, 2000). Esta nueva situación no deja de lado que grupos tradicionalmente vulnerables, como los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH) y usuarios de drogas intravenosas, continúen siéndolo y obliga a hablar del SIDA como una epidemia con múltiples caras. (OPS/OMS/ONUSIDA, 2001) Respecto a la infección de los niños y niñas que viven con VIH/Sida, se sabe que un alto porcentaje ocurre por vía perinatal, es decir, transmisión madre infectada-hijo o hija durante la gestación, el parto o el amamantamiento. A esto se suma la infección por vía sexual, que en la infancia esta estrechamente relacionada con el abuso, las desigualdades de poder relacionadas con la edad, el comercio sexual o por consumo de drogas. Se estima que en América Latina teníamos para finales de 2004 cerca de 25.000 niños y niñas de 0-14 años, infectados por el VIH, la gran mayoría por transmisión madre-hijo (UNAIDS, 2004a). Sin embargo, es importante resaltar el aumento de infecciones nuevas en niños y niñas de los 14 a los 17 años. La transmisión madre-hijo nos obliga a mirar la dimensión de la

epidemia en mujeres en edad fértil como elemento preponderante en la presencia del SIDA en los niños y niñas, y así mismo, los factores sociales e institucionales que aumentan las posibilidades de que los y las meno-res se infecten o queden huérfanos a causa del SIDA. Hoy en día es posible reducir la transmisión vertical de un 30% a un 2% (McIntyre, 2005), sin embargo, no a todas las mujeres se les asegura el acceso a protocolos definidos como los más adecuados para esta reducción y debido a desigualdades económicas individuales o regionales se realizan actividades clínicas que se consideran poco éticas ya que vulneran la salud de las mujeres y aumentan la posibilidad de que los niños y las niñas queden huérfanos1.

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Nos estamos refiriendo específicamente al caso preocupante del uso de nevirapina en África, el cual se suministra para reducir exclusivamente la transmisión vertical, abandonando los cuidados en salud y el tratamiento integral de la infección por el VIH de las mujeres antes, durante y después del parto. Incluso la OMS ha aprobado el uso de este antirretroviral en contextos pobres, a manera de campaña de urgencia (McIntyre 2005), aún conociendo las resistencias que puede generar.

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Siguiendo la perspectiva de los D.H, al no garantizar tratamientos adecuados y de calidad a las familias estamos violando el derecho de los niños y niñas de vivir con su familia y que sus padres estén sanos. A lo anterior se suman la conjugación de diversos factores ligados a las desigualdades sociales que limitan el acceso a los servicios de salud, afectan las condiciones nutricionales de las mujeres y se evidencian en fallas en el control prenatal. Todo esto inclina la balanza para que la transmisión madre-hijo no haya disminuido en la forma como los avances terapéuticos lo posibilitan. Para finales de 2003, ya se estimaba que existían 143 millones de huérfanos entre los 0 y 17 años en 93 países de África Subsahariana, Asia, Latinoamérica y el Caribe (UNAIDS, UNICEF, USAID, 2004c). Solo en Latinoamérica, según un estudio de la ONG World Vision, divulgado en el Día Mundial del Sida 2005, afirma que hay unos 250 mil huérfanos del SIDA en la región. Reconocer los contextos de vulnerabilidad a los que se enfrenta la niñez latinoamericana es de suma importancia a la hora de abordar la problemática de niñez y VIH/Sida. Es el caso de los niños y niñas que

se ven forzados a vivir en las calles, situación que aumenta su vulnerabilidad por cuanto se ven expuestos a tener relaciones sexuales sin protección, a través de redes de prostitución y violencia sexual o ante la necesidad de llenar vacíos afectivos. De igual manera se ven afectados ante la posibilidad del consumo y dependencia de sustancias psicoactivas incluyendo las inyectables2. Aunque estimar el número de niños y niñas que viven en las calles es una tarea casi imposible, se estima que hay 40 millones principalmente en las capitales y grandes ciudades de Latinoamérica (Calleja Jiménez et al., 2004). Es claro, entonces, que para hablar de la situación de la niñez infectada, afectada o vulnerable a la epidemia, tenemos que considerar la situación de las familias y especialmente de las mujeres jóvenes y en edad fértil, cuya vulnerabilidad frente al SIDA, esta asociada a una múltiple combinación de factores biológicos, sociales, culturales, económicos y políticos donde prevalece la inequidad, la desigualdad y el machismo (Farmer et al., 1996). Esta situación ha marcado un cambio significativo en el patrón de transmisión sexual en la mayoría de los países de la región (Marcovici, 2001). En otras palabras se ha venido presentando una 2

Ver por ejemplo Inciardi & Surratt, 1998; Raffaelli et al., 1993; Scheper-Hughes & Hoffman, 1998, quienes discuten la vulnerabilidad extrema de los niños y niñas que viven en la calle en el contexto brasileño. Estos niños y niñas son vulnerables no sólo frente a la infección por VIH/Sida, sino a otros contextos violentos, tanto físicos como emocionales, que ponen en riesgo su salud y sus vidas.

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“feminización” y “pauperización” de la epidemia: paulatinamente las mujeres jóvenes y en particular aquellas que viven en la pobreza y no poseen posibilidades de negociar protección en sus relaciones

sexuales, se vieron afectadas de manera dramática, en ellas la combi-nación de las desigualdades de edad, género, raza y clase social facilitó que se infectaran (Barbosa & Parker, 1999; Bastos & Szwarcwald, 2000; Parker & Rochel, 2000).

Algunas Experiencias Latinoamericanas

La experiencia en Honduras…….. Como se mencionó anteriormente, en varios países latinoamericanos las cifras respecto al número de niños y niñas, huérfanos, infectados o afectados por el VIH/Sida son inciertos. En este mismo sentido la realidad de esta población carece de un espacio propio de análisis, crítica e intervención organizada. En el caso de Honduras, se estimaba que para 1990, de 150.000 niños huérfanos por cualquier causa 1.000 correspondían al VIH/Sida. Para 2001, ya se consideraba que existían 14.000 niñas y niños huérfanos a causa de la enfermedad y se proyectaba que para 2005 podrían llegar a ser 27.000.

¿Quiénes son los niños y niñas afectadas y viviendo con el VIH/Sida? En Honduras, las categorías de atención permiten establecer dos grupos: niños institucionalizados, y niños viviendo en hogares sustitutos. Niños institucionalizados Comprenden, en su mayoría, niños y niñas huérfanos viviendo con VIH/Sida, quienes llegan a los orfanatos o casas de cuidado, enviados por el Instituto Hondureño de la Niñez y la Familia (IHNFA), instituciones

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religiosas o la Fiscalía de la Niñez. Sin embargo, son las instituciones de salud quienes más remiten a los niños y niñas a las casas de cuidado, ante la situación que viven los familiares cercanos que se hacen cargo de ellos, quienes se ven enfrentados a la incapacidad de atender las crisis de salud y proveer la alimentación y los medicamentos necesarios para asegurar la sobrevida y garantizar una vida con calidad. En el 2002, existían 9 instituciones no gubernamentales que trabajaban directamente con niñas y niños huérfanos, generalmente entre los 0 y 12 años afectados o viviendo con VIH/Sida. La mayoría de estas casas o albergues cuenta con la ayuda de la iglesia católica hondureña, la iglesia episcopal y la iglesia evangélica. En general, los programas de atención a huérfanos se ubican en las principales ciudades, sin embargo, para los niños y niñas de la provincia su acceso se dificulta por las precarias condiciones económicas de las familias. Ante esto, funcionarios de instituciones de salud pública, por iniciativa personal y recursos propios, han creado espacios de voluntariado, en los cuales se ayuda a los pacientes (adultos y niños y niñas) y a sus familias a través de seguimiento, ayuda alimentaria y apoyo económico para desplazarse cuando lo requieren. Niños, Niñas y hogares sustitutos En este caso se hace mención a los niños y niñas huérfanos o afectados que al morir su padre y madre quedaron al cuidado de algún pariente cercano, generalmente los abuelos y abuelas. Si bien no existen datos que permitan establecer el número de niños y niñas viviendo con VIH/Sida y que viven con familias sustitutas, los casos analizados permiten inferir que las familias que se quedan con los niños y niñas, en general, son de escasos recursos y de zonas rurales o apartadas de las grandes ciudades. Las precarias condiciones de salud y económicas en las cuales fallecen los adultos a causa del VIH les plantea a estas familias la muerte como un hecho inminente, en ese sentido, consideran que es mejor para los niños y niñas tener una muerte apacible dentro del seno familiar que diezmar la ya precaria situación del grupo familiar, sin una esperanza de que el niño o la niña sobreviva.

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Si bien los adultos que asumen o “adoptan” a los niños y niñas se esfuerzan por brindarles una buena atención, en algunos casos les es imposible suministrar los medicamentos, brindar la nutrición necesaria y la atención especializada. Según una investigación realizada por la UNICEF (Santos, 2002) sobre estos dos esquemas de atención, existe un nivel intermedio donde las familias sustitutas son apoyadas por las instituciones con información, alimentos y ayuda económica, hecho que parece ser la mejor opción para los niños que viven o son afectados por el VIH/Sida. La investigación recomienda un mayor trabajo interinstitucional que permita coordinar esfuerzos, metodologías y realidades, entre las diversas instituciones encargadas e interesadas en la temática, con el fin de mejorar la precaria situación de los niños y niñas huérfanas o afectadas por el VIH/Sida. De igual manera, es importante ampliar y focalizar la investigación sobre las relaciones entre padres, madres e hijos que viven con VIH/Sida.

La experiencia Colombiana,…..…. Según ONUSIDA para Colombia el número de huérfanos y huérfanas de 0 -14 años por causas relacionadas con el SIDA es de 21.000 (ONUSIDA, 2003; FSM, 2003). Si bien no existen datos confiables sobre lo que puede estar ocurriendo con la niñez huérfana por VIH/Sida en Colombia, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar –ICBF- reconoce que existe un aumento de casos reportados en niños y niñas de 0 a 4 años que es preocupante, por cuanto de 62 casos en 1999, se pasó a 269 en el 2001, a 193 en el 2002, y a 99 durante el primer semestre de 2003 (ICBF 2004). En cuanto a casos de transmisión perinatal se ha establecido que corresponde al 81% del total de casos reportados en los últimos 8 años, con 176 casos (25,1%) reportados en el 2002 (IQUEN, 2003). Para este

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mecanismo de transmisión no se puede calcular la incidencia acumulada notificada por inconsistencias en el registro de la edad. Sin ninguna intervención, los casos se podrían duplicar en menos de 10 años, esta situación no está lejos de ser un escenario posible dada la deficiente respuesta del Sistema General de Seguridad Social y Salud –SGSSS(Ahumada, 2002, Hernández, 2003). En el caso colombiano la atención de los niños y niñas huérfanas se da a través de instituciones no gubernamentales, a donde llegan porque sus padres o familiares los entregan ante la incapacidad de atenderlos y cuidarlos; de igual manera llegan remitidos por el ICBF cuando son abandonados y viven con el VIH/Sida. De hecho, para el Estado colombiano la orfandad y el que un niño o niña esté viviendo con VIH, es relevante sólo cuando se encuentra –como dice la ley- en una situación irregular3, abandonado o en peligro físico y moral. Hasta el momento no existe una aproximación integral al tema, y cada institución asume algunas responsabilidades sin trabajar conjuntamente con las otras en función del interés superior del niño o niña y de la calidad de vida de estos y de sus familiares. En el campo normativo colombiano, lo que le permite a un niño o niña ser sujeto de acción especial del Estado, no es que se vulneren sus derechos, sino que se encuentre en situación “irregular”. La experiencia de estas instituciones y las condiciones sociales del país, las ha llevado trabajar únicamente con niños y niñas huérfanas y viviendo con el virus y sus madres, prestándoles apoyo nutricional, información en el cuidado de su salud y en la atención a los menores. De las aproximadamente 10 instituciones que existen en el país, llama la atención la modalidad de madres sustitutas, a cargo de mujeres que han tenido la experiencia de cuidar niños y niñas infectadas huérfanas, en la gran mayoría de los casos familiares suyos. Estas madres sustitutas inicialmente cuentan con el apoyo e instrucción de la ONG Francois-Xavier Bagnoud, 3

“Según el Código (del Menor), un –menor- se halla en situación irregular bajo nueve condiciones particulares. Las asociadas a la condición de ser huérfano por VIH o viviendo con VIH son las siguientes: 1. Encontrarse en situación de abandono o de peligro. 2. Carecer de la atención suficiente para la satisfacción de sus necesidades básicas. 9. Encontrarse en una situación especial que atente contra sus derechos o su integridad” (Pinilla y González, 2004).

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dedicada al trabajo con la niñez afectada por el VIH-sida en la parte norte del país. Ellas han aprendido a manejar los estados de salud, tienen información adecuada sobre la enfermedad, saben de nutrición, conocen el sistema de salud y reciben apoyo de la institución y posteriormente se les ofrece la posibilidad de cuidar a otros niños o niñas que viven con el VIH y no tienen ningún familiar que se pueda hacer cargo de ellos. Este sistema permite que los niños y niñas estén en espacios familiares, donde no van a ser discriminados y en donde adultos que están preparados cuidan de ellos y ellas adecuadamente tanto emocional como físicamente. La diversidad de realidades y estrategias de afrontamiento de la orfandad o afectación de la infancia por el VIH/Sida en Colombia no han sido plenamente documentadas, si bien el estado en los últimos años ha expresado una mayor preocupación por la niñez y el SIDA, aún falta un largo trecho por recorrer en el reconocimiento de que esta realidad está atravesada por profundas desigualdades sociales y económicas que inciden directamente sobre la posibilidad de infectarse y de sobrevivir con y sin la infección (Pinilla y González, 2004). En este estudio se plantea igualmente la necesidad de proyectar un trabajo hacia la familia (ampliando las nociones tradicionales de familia nuclear y comunidad) para mantener las redes de apoyo social, combatir el estigma y la discriminación y promover una mejor calidad de vida para los niños, niñas y sus familias. En ese orden de ideas se hace prioritario abordar lo que significa la transición de la infancia hacia la adultez y los procesos que esto conlleva cuando se vive con VIH/Sida desde el nacimiento (Pinilla y González, 2004). En síntesis, en Colombia hasta ahora se inicia la preocupación estatal de la situación de la niñez frente al VIH/sida, y como tal no se encuentra un sistema definido de prevención ni atención integral. Pensamos que esta situación se agrava si revisamos el tema a la luz del conflicto interno que vive el país y que en este momento tiene como resultado un alto numero de personas desplazadas (más de 3 millones), en su mayoría mujeres, niños, niñas y adolescentes, quienes viven en condiciones que posibilitan mayores niveles de vulnerabilidad a los ya establecidos por su condición social, de clase, edad y género.

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La experiencia brasileña…….. La experiencia brasileña es significativa debido a las respuestas y estrategias sociales que el país ha asumido en torno a su epidemia, a finales de 2003 los datos sobre el número de personas infectadas ascendía a 660.000 (UNAIDS, 2004b). Considerando que un contexto de pobreza y desigualdad social aumenta la vulnerabilidad de las personas a infectarse por el VIH y disminuye las posibilidades de recibir tratamientos oportunos y adecuados (Farmer, 1999; Mann et al., 1992) resulta muy significativo analizar el caso brasileño. Brasil es el país de la región latinoamericana con el mayor índice de desigualdad; lo cual se evidencia en el hecho de que 46.5% de su población (cerca de 80 millones de brasileños) viven en la pobreza, y de esos el 12.7% viven en la indigencia (PNUD 2004). Por otro lado, los índices de distribución de ingreso muestran como mientras el 10% de la población más rica recibe el 47% de los ingresos nacionales, el 10% más pobre recibe solamente el 0.7% de estos mismos ingresos (PNUD, 2005). Considerando este contexto de vulnerabilidad extrema y el rápido avance de la epidemia en los ochenta el haber controlado su infección y brindar tratamientos adecuados a todas las personas que lo necesitan, han convertido la experiencia brasileña, en una de las mejores respuestas del mundo y un ejemplo a seguir. El éxito principal se debe a la forma como Brasil ha combinado la prevención con el acceso universal y gratuito a todos los tratamientos necesarios para el VIH en las redes públicas de salud (Parker et al., 1999; Piot & Coll Seck, 2001; Reardon, 2002). A pesar de la eficacia social que significa la respuesta brasilera, esta estrategia fue y continúa siendo criticada por organismos financieros internacionales y el gobierno de los Estados Unidos, quienes están interesados en promover el mercado privado de medicamentos protegidos bajo el esquema de patentes en acuerdos internacionales (Abadía-Barrero, 2003, 2004; Chen, 2001; Galvão, 2000, 2002). En oposición a estas presiones y amenazas internacionales, se estima que Brasil previno alrededor de 600.000 infecciones durante el periodo comprendido entre 1995-2000 y que ha

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logrado estabilizar su taza de infección en 0.7 (Ministério da Saúde, 2001; Ministry of Health of Brazil, 2002; Piot & Coll Seck, 2001; Reardon, 2002; UNAIDS, 2002). El panorama actual es mucho más alentador de lo que se pensaba a mediados de los 90, y diferente de la mayoría de los países de la región donde se sigue registrando con preocupación el aumento de la epidemia. La estrategia farmacológica ganó relevancia en 1996, cuando los inhibidores de la enzima proteasa salieron al mercado y empezaron a distribuirse amplia y gratuitamente entre las personas viviendo con VIH/Sida en una combinación de medicinas antirretrovirales (ARV) conocidas como el “cocktail”. La tasa de mortalidad disminuyó en un 50%, de igual manera las admisiones hospitalarias en 80% y el tratamiento para infecciones oportunistas entre 60-80% (Ministry of Health of Brazil, 2002). Como resultado de este enfoque en medicina social, Brasil remplazó los tratamientos intra-hospitalarios, que son más costosos, por tratamientos de consulta externa, y mejoró la supervivencia y la calidad de vida de quienes viven con VIH y SIDA, ahorrando millones de dólares en gastos en salud. Por ejemplo, en el periodo 1997-2001, el Ministerio de Salud estima que el país ahorró mil millones de dólares en recursos al evitar 358.000 admisiones hospitalarias de pacientes que viven con SIDA (Ministry of Health of Brazil, 2002). En la actualidad se estima que hay aproximadamente 10.000 niños y adolescentes viviendo con VIH/Sida en Brasil (Ministério de Saúde, 2004). Cuando en los 80 e inicios de los 90 muchos niños y niñas (viviendo o no con VIH/Sida) quedaron huérfanos, su atención y cuidado fueron asumidos por familiares en algunos casos y por varias ONG, las cuales inicialmente trabajaban exclusivamente con adultos brindándoles cuidados en salud y alimentarios durante el día y/o alojamiento permanente, cuando sus familiares no podían cuidar de ellos o los habían abandonado, en un sistema denominado casas de apoyo. Varias de estas ONG empezaron a adecuar sus instalaciones para cuidar de niños y niñas, con la primera casa de apoyo especializada en el cuidado infantil, empezando sus actividades en 1986 (Galvão, 2000). Paulatinamente otras instituciones, principalmente de afiliación religiosa, crearon casas de apoyo exclusivas para niños y niñas

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huérfanas por el SIDA (Abadía-Barrero, 2002). En muchos casos, los niños y niñas no eran huérfanas, pero sus padres y madres no podían cuidar de ellos debido a las precarias situaciones económicas, al uso de drogas, o a que estaban pagando penas carcelarias (Abadía-Barrero, 2002). Antes de 1996, los niños y las niñas que se habían infectado sufrían, por lo general, de múltiples infecciones oportunistas y morían muy jóvenes. Las instituciones y las familias ofrecían cuidados extra-hospitalarios y aguardaban sin esperanza la muerte de los niños y las niñas. Desde 1996, esta situación cambió debido a la distribución de ARVs, lo cual resultó en un aumento significativo de la sobrevida, una mejora drástica en la calidad de vida de niños, niñas y familias y la necesidad de pensar en nuevos desafíos. En la actualidad, la mayoría de los niños y niñas viven con sus padres y madres o familias extensas, participan de las redes de educación formal y asisten, por lo general una vez al mes, a los servicios de consulta externa y reciben gamaglobulina, que les ayuda con su sistema inmunológico (Abadía-Barrero, 2002). Las experiencias de vivir con VIH/Sida han dejado de ser un referente de muerte y enfermedad en niños, niñas y adultos para pasar a un referente de “normalidad” (Abadía-Barrero y LaRusso, 2006). El aumento de la sobrevida hasta la adolescencia y la adultez temprana, ha obligado a que ellos y ellas, sus familias, las instituciones que cuidan de ellos—casas de apoyo, hospitales y escuelas—y la sociedad como un todo enfrenten nuevos retos como son: establecer relaciones de pareja, disfrutar de la sexualidad, incorporarse a la educación formal y en las redes laborales, enfrentarse al estigma tanto en la escuela como fuera de ella, desarrollar conocimientos sobre la enfermedad, mantener buena adhesión a los medicamentos y para los niños que han crecido en instituciones, buscar la posibilidad de la desinstitucionalización y la reincorporación a la red familiar (Abadía-Barrero, 2002; Abadía-Barrero & Castro, En Prensa; Abadía-Barrero & LaRusso, 2006; Cruz & Abadía-Barrero, 2005; The Brazillian Enhancing Care Initiative Team, 2004). Todos estos logros han sido posibles por el acceso universal y gratuito a los tratamientos, proceso que ha contado con los aportes de varias asociaciones de personas en una amalgama de acciones, que puede ser definida como el Movimiento Social Brasileño de SIDA (Abadía-Barrero, 2003), el cual ha luchado por considerar la salud como un derecho irrenunciable (Galvão, 2002). Este

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movimiento ha sido liderado, principalmente, por los movimientos gay y los movimientos de medicina social (llamado medicina sanitaria en Brasil, Waitzkin et al., 2001), pero también por la academia, los medios de comunicación y la presión social y política en la década de los años ochenta, que se caracterizó por los deseos de implementar principios democráticos después de una dictadura de algo más de 20 años (AbadíaBarrero, 2003, 2004).

Necesidades de la niñez afectada por el VIH y el SIDA en Latinoamérica Las necesidades de los niños y niñas infectadas y/o afectadas por el VIH y el SIDA se han enmarcado como subsistencia, salud, bienestar, desarrollo psico-social, techo, educación y herencia (WHO & UNICEF, 1994). Reiteradamente organismos internacionales hacen llamados para que todos nos movilicemos por el bienestar de estos niños y niñas, antes, durante y después de que se han infectado o se encuentran solos cuando sus familiares mueren o no pueden cuidar de ellos (UNAIDS, 1999). Para los niños y niñas que viven con VIH o con SIDA, el acceso a los medicamentos se convierte en una necesidad fundamental y un derecho humano que rara vez es garantizado, con la excepción de Brasil. En la medida que los tratamientos ARV llegan a países en vías de desarrollo, principalmente mediante la iniciativa de la OMS llamada 3 X 5 (brindar tratamiento antirretroviral a 3 millones de personas que viven en países pobres a final del año 2005) se empiezan a plantear nuevos desafíos para responder a las nuevas necesidades de niños que están viviendo y creciendo con VIH o con SIDA, principalmente en el continente Africano (Domek, En Prensa).

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Para la región de América Latina, pensamos que las necesidades de los niños se pueden enunciar:

1) Acceso a programas de salud adecuados: Sólo en la medida en que el derecho de los niños y las niñas y los familiares a recibir tratamiento antirretroviral sea adecuado y se cumpla sin interrupción y con seguimiento adecuado, podremos disminuir las tasas de mortalidad y morbilidad, mejorar la calidad de vida de las familias que viven con VIH/Sida y disminuir los efectos sociales y económicos de la epidemia. La transmisión vertical está condicionada por sistemas de salud que no ofrecen a las mujeres opciones diagnósticas y terapéuticas adecuadas antes del embarazo y durante el embarazo, parto y puerperio. Por ejemplo, y como ya mencionamos, en África, se ofrecen opciones terapéuticas menos que adecuadas y por tanto cuestionables desde la ética, como la nevirapina, que se suministra solo durante el parto en función de evitar la infección del bebé (McIntyre, 2005), no reconociendo el derecho fundamental de la mujer y su hijo o hija a recibir el mejor tratamiento disponible en ese momento. Los esfuerzos en la región deben mirar hacia la prestación de servicios integrales en salud, incluyendo el acompañamiento psicoterapéutico que permita encarar mejor los múltiples desafíos que tendrán las familias a lo largo de la vida. A partir de la experiencia brasileña, el acceso universal y gratuito a los antirretrovirales se considera como una estrategia fundamental para mejorar la respuesta de los programas de salud de América Latina y el Caribe a la epidemia (Castro et al., 2003). 2) Comunicación en VIH-SIDA: Uno de los grandes desafíos frente a los niños y niñas, es la manera como se establece la relación con la enfermedad; cómo se habla sobre ella y cómo se les ayuda a los niños a relacionarse con los diferentes significados biológicos, emocionales y sociales que trae el VIH/Sida a sus vidas (Abadía-Barrero & LaRusso, 2006). Los modelos originales que piensan la comunicación sobre el VIH-SIDA con los niños y niñas lo plantean como un evento o proceso que debe resultar en un momento en el que se “revela” del diagnóstico,

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es decir, contarles que ellos o sus familiares tienen la enfermedad. Para esto, se basan en planteamientos como los de la Academia Americana de Pediatría (1999), que establecen la necesidad de contarles a niños y niñas sobre su enfermedad sólo cuando están en edad escolar o son adolescentes. Varios estudios demuestran que tal enfoque está equivocado, ya que los niños y niñas generalmente se enteran de su diagnóstico antes de que los adultos les cuenten. Entre más se prolongue el silencio por parte de quienes los cuidan o se tenga una comunicación deficiente, es más probable que los niños y niñas se enteren sobre su enfermedad de forma traumática, e interioricen significados sociales y biológicos negativos sobre la enfermedad y sobre sí mismos, que les ocasionan estrés psicológico, baja auto-estigma y problemas con la adherencia a los medicamentos (Instone, 2000; Lee & Johann-Liang, 1999). El conocerse como persona que vive con VIH o con SIDA es un proceso muy largo (Armistead et al., 2001; Instone, 2000; Lee & Johann-Liang, 1999; Lipson, 1994), que en el caso de la infancia debe tener en cuenta que el desarrollo cognitivo de los niños y niñas, y por tanto su capacidad de entender, no comienza en una etapa específica, sino que se vuelve más sofisticada con la edad (Rushforth, 1999; Waugh, 2003). La comunicación del VIH/Sida con los niños y niñas debe tomar en cuenta que a cualquier edad existen interacciones complejas y cambiantes entre la experiencia de vida de los niños y niñas que crecen infectados o afectados por el VIH-SIDA y su mundo social (Abadía-Barrero & LaRusso, 2006). 3) Derecho a la educación: desde el compromiso mundial “Educación para Todos” (EFA, por sus siglas en inglés) impulsado por la UNESCO en 1990, hasta el Foro Mundial sobre la Educación en Dakar (UNESCO 2000), se le ha dado un especial énfasis a la situación que enfrentan los niños y niñas afectadas y viviendo con el VIH/Sida y el derecho a la educación. En resumen, los temas que más preocupan son: el acceso universal a la educación, el entrenamiento de los cuidadores y profesores, y la redirección de políticas sobre el tema. En Latinoamérica es muy escasa la información al respecto y, por lo tanto, otra de las prioridades es empezar a realizar estudios sistemáticos sobre el VIH/Sida, la niñez y la educación. Por el momento, la mayoría de

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agencias y gobiernos se apoyan sobre la experiencia de África y Asia para dirigir el tema de niñez y educación, que si bien es significativa es a veces muy alejada de la realidad regional, (ver: Barnett et al 1995). Según el Estado Mundial de la Infancia 2005, hay dos situaciones comunes de deserción escolar: cuando a los niños y particular-mente a las niñas les toca asumir el cuidado de un pariente, o cuando los niños y niñas se enferman y dejan de asistir a la escuela. Ambas situaciones además de interrumpir el proceso de educación formal, limitan al máximo las posibilidades de recibir información acerca de cómo evitar la infección y cómo obtener acceso al tratamiento para el VIH/Sida. Además, para los niños y niñas pequeñas (0-6 años) el estigma y trauma social que refuerzan sus pares, los profesores y directores de las escuelas les limita su ingreso a las redes de educación preescolar y primaria (Boler & Caroll 2004). Generalmente, estos niños y niñas viven en contextos sociales y familiares de precariedad económica, lo cual aumenta la probabilidad de trabajar en las calles o ser víctima de la explotación infantil (UNICEF 2005). Las escuelas igualmente no responden a las necesidades de los huérfanos y huérfanas, pues no hay recursos para pagar los gastos diarios de los niños y las niñas (Consultative Group: 2002), y esta es una de las razones por las cuales terminan institucionalizados y recibiendo cuidados integrales de educación, salud y alimentación, pero aislados de la sociedad. Este último punto ha sido centro de debate, pues la experiencia en países como Zambia (Barnett et. al 2005, Consultative Group 2002, UNAIDS 2004c), donde murió un gran número de maestros y cuidadores motivó la creación de instituciones que se hicieron cargo de los y las huérfanas y que si bien les brindaban la educación formal, no les brindaban el apoyo emocional que sí les podían dar sus abuelos y comunidades. Pensamos que para el contexto latinoamericana se deben reforzar mecanismos legales y sociales que aseguren que niños y niñas que viven o conviven con VIH/Sida se beneficien de las redes de educación formal existentes en cada país.

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4) Institucionalización-Desinstitucionalización: De los ejemplos mencionados (Honduras, Colombia y Brasil) queda claro que cuando los países empiezan a enfrentar un número creciente de niñas y niños huérfanos a causa del SIDA y ante la falta de políticas y programas acordes con la realidad sociocultural, que impidan la desintegración familiar y/o el abandono infantil, se crea la figura de albergues, orfanatos, casas de atención o casas de apoyo, la mayoría de estos lugares administrados por ONG nacionales o internacionales de carácter religioso, las cuales remplazan al Estado. Si bien esta es una necesidad sentida, queremos llamar la atención al proceso brasileño, en donde las personas que viven con VIH-SIDA se integraron de manera efectiva en redes de apoyo adecuadas y tuvieron acceso a los tratamientos, logrando así minimizar el riesgo de desintegración familiar o facilitando procesos de reintegración (Araújo, 2005). Con el tiempo, Brasil ha mostrado que la institucionalización dista mucho de ser la mejor medida para el desarrollo infantil y que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para mantener, o reestablecer los vínculos familiares y apoyar más que al niño o niña de forma individual, al conjunto familiar (Cruz & Abadía-Barrero, 2005). 5) Combatir el estigma, la discriminación y todas las fuentes de la violencia estructural: El estigma relacionado al SIDA también ha afectado a los niños y niñas y se ha visto representado en la negación de su derecho al estudio, a recibir tratamientos médicos adecuados, a vivir con sus familiares y a no recibir herencia. La multiplicidad y complejidad de estos problemas surgen del entrecruzamiento de relaciones de poder, la diversidad de contextos culturales y la dificultad de reconocer la diferencia como una riqueza (Parker & Aggleton, 2003). Como marco conceptual para estudiar el estigma relacionado al SIDA se ha propuesto la violencia estructural (Abadía-Barrero & Castro, En Prensa), definida como las formas en que la historia y la economía política perpetúan y exacerban las desigualdades de poder produciendo sufrimiento humano (Farmer, 2003). En la estrategia implementada por Brasil se ha descubierto que el acceso a los medicamentos es un

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mecanismo eficaz para combatir el estigma, debido a que se invierte la lógica de la enfermedad: se transforma de una enfermedad incurable y mortal a una enfermedad crónica y controlable. Un aspecto significativo de esta estrategia es que ella ha formado parte de un esfuerzo mayor para garantizar los derechos humanos de quienes viven con VIH y con SIDA y ha eliminado algunas de las fuerzas estructurales que le impiden a las comunidades pobres tener acceso a cuidados médicos adecuados y, de esta forma, Brasil disminuyó desigualdades en salud ligadas al género, la raza, la edad y la clase social (Abadía-Barrero & Castro, En Prensa). Sin embargo, debemos resaltar que otras fuentes de violencia estructural continúan siendo parte de la experiencia de vida de niños, niñas y adolescentes. Fuera de la esfera de salud, es necesario combatir todas las desigualdades que nutren la violencia estructural para eliminar el estigma y mejorar las condiciones de vida y el futuro de los niños y niñas. Esto es de suma relevancia para el gran número de niños, niñas y adolescentes que están creciendo en situación de pobreza y especialmente para aquellos que viven en las calles, quienes ven su supervivencia enmarcada dentro de redes de explotación sexual infantil o presentan una vulnerabilidad extrema frente al consumo y tráfico de drogas. Los esfuerzos preventivos deben superar los paradigmas cognitivoconductuales que se han mostrado ineficientes para lograr reducciones efectivas en la infección. Propuestas que tomen en cuenta los contextos socioculturales y las redes de opresión que se hacen presentes en el desarrollo de la sexualidad infanto-juvenil (Paiva, 2000) o en las redes de consumo y tráfico de drogas son fundamentales para reducir los niveles de infección. Para esto, sin embargo, los esfuerzos deben orientarse hacia la situación precaria de las familias que es la causa principal para que los niños terminen en las calles.

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Contexto Latinoamericano:

Amenazas crecientes 1- La ineficacia de los modelos democráticos y económicos neoliberales: Es prioritario cambiar el panorama económico de la región, caracterizado por el incremento constante en los niveles de pobreza que llegaría a un 40,6% de la población de la región, mientras que un 16,8% estaría en la pobreza extrema o indigencia (CEPAL 2005, versión resumida). América Latina y el Caribe son las regiones del mundo que han registrado sostenidamente el nivel promedio más alto de desigualdad (Klilsberg, 2000), con un coeficiente Gini promedio de 0,566 (PNUD 2003) por encima del de África Subsahariana con 0,454. En otros países como Bolivia, Ecuador, El Salvador, Honduras, Nicaragua y Perú aumentó el porcentaje de pobreza extrema durante esa misma década (CEPAL 2005, versión resumida). Esta situación contradice el ideal democrático que fue asumido por los gobiernos civiles de Latinoamérica, desde la década de los ochenta, con la promesa de superar la difícil situación producto de las dictaduras de las décadas pasadas y la crisis de corrupción y endeudamiento económico de una gran parte de la región. Sin embargo, después de más de 20 años las desigualdades sociales han aumentado, así como la desconfianza al modelo democrático. Según el último informe del PNUD sobre la democracia en América Latina (2004), un 44,9% de los latinoamericanos preferiría un gobierno autoritario en su país si este resolviera los problemas económicos. Así mismo, se reconoce que los gobiernos no han cumplido las aspiraciones políticas, sociales y económicas de los ciudadanos (PNUD 2004). Sabemos que contextos de desigualdad facilitan el avance de la epidemia, por lo que una medida urgente es propender por crear sociedades más justas, que redistribuyan los ingresos y que estos no se sigan concentrando en unos pocos. Sin embargo, modelos neoliberales económicos apoyados por gobiernos 4

El Gini, se mide en una escala de 0 a 1, en donde 0 es la igualdad perfecta y 1 la mayor desigualdad posible. Índices por encima de 0.5 son considerados como indicativos de desigualdad muy alta.

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nacionales en la región desde hace dos décadas no solo han diezmado las redes de seguridad social y profundizado la crisis humanitaria, sino que han elevado los niveles de pobreza y desigualdad a niveles insostenibles (Huber & Solt, 2004; Kim et al., 2000; Tavares, 1999). La profundización de este modelo es la amenaza principal para que la epidemia del SIDA siga avanzando en la región y se limiten las posibilidades de combatirlas. 2- Sistemas de Salud: Ligado al contexto económico y político descrito en el punto anterior, la región de América Latina ha evidenciado un cambio en los sistemas de salud desde la década de los 80, reformas que obedecen principalmente a las presiones de organismos financieros internacionales para privatizar y disminuir las redes de seguridad social, así como la oferta pública de la misma, siguiendo los postulados neoliberales (Almeida, 2002; Armada & Muntaner, 2004; Armada et al., 2001; George, 2001; Tavares, 1999). A pesar de que en la justificación de estas reformas, organismos financieros internacionales argumentaron que las fallas en los indicadores de salud de los 70 y 80 se debían a la ineficiencia de los Estados, se conoce que esta justificación no puede ser tomada como causa única de la crisis de salud en la región y que el interés principal de estas reformas ha sido la expansión de los mercados de seguros privados en salud hacia la región latinoamericana, una vez este mercado se saturó en los Estados Unidos, (Iriart et al., 2001; Stocker et al., 1999). Junto con la expansión del mercado de seguros en salud, se observa con gran preocupación dentro de los Estados Unidos (Abramson, 2005; Angell, 2005) y a nivel internacional (Armada et al., 2001; Navarro, 2004) la forma como las industrias farmacéuticas y biotecnológicas están manipulando la información médica, las leyes y tratados internacionales de comercio y hasta la información y recomendaciones de organismos internacionales de salud como la OMS, para asegurar una rentabilidad perversa de sus productos, inclusive con muchos casos ilustrativos de fármacos o tecnologías que van en detrimento de la salud de las poblaciones. Esta expansión de los mercados de las empresas de seguros en salud, farmacéuticas y biotecnológicas a nivel mundial ha ido de la mano con la implementación del modelo del sistema de salud de los Estados Unidos, conocido como “atención gerenciada” o “medicina basada en los mercados”, el cual es considerado como el sistema más costoso del mundo y de los más

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ineficientes y el cual perpetúa y afianza desigualdades sociales y deshumaniza la atención en salud (Rylko-Bauer & Farmer, 2002; Weiss, 1997). Consideramos que el afianzamiento de este sistema se constituye en otra de las grandes amenazas de la región para poder enfrentar la epidemia del SIDA en adultos y niños. Además de esto, el hecho de dividir las acciones y necesidades en salud en planes básicos universales y planes complementarios de consumo privado como lo estipula la atención gerenciada, destruye la tradición de la medicina social de más un siglo y sus avances conceptuales y programáticos que consideran los procesos salud-enfermedad como indivisibles y relacionados con los procesos de vida, y viola el principio humano del derecho fundamental a la salud de todos los individuos, estigmatizando y discriminando aún más a las personas que viven con VIH/Sida, y en particular a la niñez. 3- Tratados de Comercio Internacional, principalmente con los Estados Unidos: Los tratados de comercio internacional, principalmente los tratados de libre comercio con los Estados Unidos se convierten en uno de los mayores peligros para América Latina, debido a las desigualdades de poder evidentes en los procesos de negociación y a las ventajas competitivas que tienen las industrias de los países desarrollados (Stiglitz 2003). Con la firma de estos tratados, la posibilidad de los países en vías de desarrollo, como los nuestros, de brindar tratamientos antirretrovirales se verá supremamente comprometida, en la medida que se firmen acuerdos de protección y extensión de tratados de propiedades intelectuales que cobijen desarrollos tecnológicos y farmacéuticos del presente y futuro, los cuales beneficiarán aun más a las multinacionales de países desarrollados en detrimento de la salud de comunidades y países pobres (Westerhaus & Castro, En Prensa). Procesos de resistencia lograron impedir que se impusiera el ALCA (Área de Libre Comercio de las Américas) en la región, sin embargo sus principios han sido retomados en tratados de libre comercio con grupos de países (como el NAFTA y el CAFTA) ya firmados y con países individualmente mediante tratados bilaterales de libre comercio, como los firmados con Vietnam, Israel, Australia, Marruecos, Tailandia, Singapur, Bahrein, Chile, Perú y los que se adelantan actualmente con Colombia, Ecuador y Bolivia. La firma de estos

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acuerdos va a profundizar la crisis de la salud en la medida en que más tratamientos y diagnósticos van a estar protegidos por patentes, la producción de medicamentos genéricos va a estar comprometida y los postulados y ayuda humanitaria en salud va a disminuir, ya que se afianzarán monopolios en salud de compañías multinacionales (Westerhaus & Castro, En Prensa). 4- Mejorar sistemas de información y capacitación. En algunos países, los sistemas de información y vigilancia se han visto diezmados por la reforma de la salud previamente mencionada, pero también por la corrupción y la falta de desarrollo tecnológico y de infraestructura de servicios. Se necesitan sistemas de información que respondan a las necesidades particulares de las diferentes regiones y grupos poblacionales, pero que a su vez estén centralizados permitiendo un seguimiento adecuado de la epidemia y monitoreos planificados y permanentes que permitan de manera conjunta proponer acciones ligadas al desarrollo de los datos epidemiológicos. Consideramos un riesgo confiar a terceros la información de la epidemia y, por tanto, los países deben fortalecer los sistemas nacionales de información, idealmente incorporando la infección por VIH-SIDA junto con otras enfermedades y condicionantes sociales de las formas de vida, con el fin de implementar programas en medicina social acordes con las necesidades de la población. Se ha de contar con sistemas de información que permitan reconocer las realidades desde marcos epidemiológicos y demográficos, pero también incluyendo información sobre otros contextos sociales, económicos y culturales, pertinentes a los procesos salud-enfermedad-tratamiento de cada localidad, país y región.

Posibilidades y Acciones 1) Medicina Social: La epidemia del SIDA y en especial la forma como ella afecta a la niñez y la adolescencia revitaliza la trayectoria de las propuestas de medicina social en la región latinoamericana (Waitzkin et al., 2001). Sólo entender la interconexión entre las dimensiones biológicas y sociales de las enfermedades propuestas por la medicina social, va a permitir dar respuestas adecuadas a la epidemia ya que esta tradición enfatiza los proyectos de

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desarrollo comunitario, el mejoramiento de las condiciones de vida y la reducción de las desigualdades sociales como factores fundamentales en la salud. Uno de los enfoques principales de la medicina social es considerar la salud como un derecho fundamental y, por tanto, las condiciones sociales que dificultan el acceso (como los pagos por acciones preventivas o terapéuticas exigidos por seguros individuales de salud o por otras formas de medicina privada) deben ser eliminados dando paso a sistemas universales que atiendan a necesidades particulares, gratuitos y de alta calidad para todos y todas. Creemos que revitalizar las discusiones de esta corriente y mantener propuestas nacionales de salud basadas en los principios de medicina social, como es el caso de Costa Rica, y revertir procesos de privatización de la salud son acciones posibles y a la vez pasos alentadores, tal como se ha hecho en el caso de ciudad de México y en los sistemas nacionales de salud de Venezuela y Brasil (Almeida, 2002; Armada & Muntaner, 2004; Laurell, 2003). 2) Colaboraciones sur-sur y resignificación de relaciones norte-sur: Como forma de contrarrestar las presiones de compañías multinacionales de seguros, farmacéuticas y biotecnológicas sobre los gobiernos locales y sobre los organismos multinacionales en salud (Armada et al., 2001; Navarro, 2004), se hace imperante afianzar colaboraciones sur-sur, esto es, con países de la región y otros en vías de desarrollo para poder negociar mejor y contrarrestar estas presiones, pero principalmente para desarrollar modelos alternativos, solidarios, humanos y humanizantes que desmercantilicen los procesos saludenfermedad-tratamiento y que sean independientes de los lineamientos de estos agentes privados multinacionales. 3) Incidir en tratados internacionales para incorporar los principios de la solidaridad y los derechos humanos: Gracias a la participación activa de gobiernos y activistas de países en vías de desarrollo, se han conquistado ciertos beneficios globales a nivel de tratados internacionales. La región latinoamericana debe fomentar los principios de los D.H y el derecho a la vida como principios que rigen las nuevas negociaciones con organizaciones internacionales. Nos unimos a las propuestas que examinan la necesidad de ver la epidemia del SIDA y orientan las respuestas sociales e institucionales bajo los postulados de los derechos humanos (Gruskin & Tarantola, 2001). Pensamos que existen pasos alentadores como las propuestas solidarias de la estrategia 3 X 5 de la OMS, el fondo internacional para tuberculosis, malaria y

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SIDA y las propuestas para condonar la deuda externa de los países en vías de desarrollo. Las desigualdades nacionales e internacionales, resaltamos nuevamente, son motor de la epidemia del SIDA. 4) Promover la agenda de la niñez, adolescencia y SIDA en el plano regional y mundial. Ligado a los puntos anteriores, consideramos que promover una agenda sobre las necesidades de la niñez y la adolescencia son aspectos fundamentales en la lucha contra el SIDA. La experiencia de Brasil nos parece, una vez más, relevante para la región en la medida en que sus años de experiencia les ha permitido a varias organizaciones que trabajan con niñez infectada, afectada y vulnerable frente al SIDA postular los siguientes principios para esta agenda: 1) Trabajar bajo el marco de garantía de los D.H como perspectiva que oriente las acciones gubernamentales y no gubernamentales para la población infanto-juvenil que vive o convive con el VIH-SIDA. 2) Priorizar políticas públicas que articulen acciones de prevención y asistencia en diferentes esferas (salud, educación, asistencia social, justicia) y que contemplen las demandas individuales y sociales de niños, niñas, adolescentes y familiares que viven y conviven con el VIH-SIDA. 3) Fomentar los trabajos colectivos, fortaleciendo las respuestas comunitarias y los equipos dentro de las instituciones (Cruz & Abadía-Barrero, 2005: 115-125). Creemos que estos principios, planteados desde la agenda de niñez del foro de ONG-SIDA del Estado de San Pablo para todo Brasil, pueden ser pensados para toda la región latinoamericana y como motor para discusiones de los problemas de la población infanto-juvenil infectada, afectada o vulnerable al VIH-SIDA en el mundo. 5) Ampliar la investigación académica local: Es importante reconocer las diversas maneras como el SIDA ha sido vivido y afrontado por las comunidades en los países latinoamericanos. En este sentido, la investigación que se hace desde la academia debe dirigir su mirada crítica a las propuestas globales, sin dejar de lado la labor de los y las activistas locales, de tal manera que se logren integrar los avances científicos sociales con la acción concreta sobre las poblaciones.

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De otro lado, la diversidad cultural que caracteriza a Latinoamérica es un reto para quienes estudian el tema y descubren nuevos universos simbólicos culturales tradicionales, sincretizados en un mundo globalizado. Precisamente, hay que superar el desconocimiento de la sexualidad, dinámicas sociales y experiencias de vida de los niños y las niñas, así como de los grupos indígenas, afroamericanos, gitanos, etc., y la relación e integración de todos ellos y ellas con el VIH/SIDA.

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2. Panorama regional América Latina Según “Situación de la epidemia de SIDA”, ONUSIDA 2004

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3. INVESTIGACIONES Y EXPERIENCIAS SIGNIFICATIVAS Salud sexual y reproductiva VIH/SIDA. Save The Children-oficina de Colombia

Entre 1998 y 2005, Safe the ChildrenColombia realizó una investigación sobre la salud sexual y reproductiva, con el objetivo de entender las dinámicas de

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la epidemia del VIH/SIDA en poblacionesjuveniles y niñez vulnerable. Para explorar el tema de niñez se llevó a cabo un estudio exploratorio sobre huérfanos y niñez vulnerable (HNV) afectada por el VIH, en 4 ciudades principales y 4 cuatro intermedias de Colombia. Los objetivos específicos fueron analizar políticas institucionales formales y no formales que rigen la atención a HNV, describir y analizar sus condiciones y necesidades, hacer recomendaciones para política pública que garantice derechos.

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Necesidad de establecer categorización adecuada de orfandad por VIH/Sida. Niñez víctima de VIH Sida no es considerada población con necesidades específicas dentro del Sistema de Protección. La tutela no ha sido un instrumento utilizado. Ausencia del Ministerio de Educación Nacional y la Secretaría de Educación. Hay una respuesta generalizada: “No hay cupos disponibles para niños con Sida”

Un hallazgo preliminar cuantitativo de la investigación fue el diagnóstico de 101 niños víctimas del VIH/Sida en las instituciones visitadas, de tales ciudades. Por Es necesario profundizar acerca otra parte, algunas reflexiones que dejó del nivel situacional de la esta exploración fue: enfermedad y determinar cuántos afectadas hay y en dónde están.

NECESIDADES DE PREVENCIÓN DE LAS NIÑAS Y LAS MUJERES Tomado de: www.unaids.org

A pesar de la mayor vulnerabilidad biológica de las mujeres, son las desventajas jurídicas, sociales y económicas a las que se enfrentan las mujeres y niñas en la mayoría de

las sociedades las que aumentan enormemente su vulnerabilidad al VIH. Por consiguiente, los planteamientos que tienen en cuenta al género de las personas son funda-

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mentales al diseñar programas de prevención. No es tan fácil como el ABC Durante años, los programas de prevención para la población general se han centrado en la estrategia « ABC»: abstención y retraso del inicio de la actividad sexual; seguridad manteniendo la fidelidad o reduciendo el número de parejas sexuales, y uso correcto y sistemático de preservativos. Para muchas mujeres y muchachas, este enfoque tiene un valor limitado. Carecen de poder social y económico, y viven con temor a la violencia masculina. No pueden negociar la abstención sexual, ni pueden insistir en que sus parejas les sean fieles o utilicen preservativos. Por paradójico que parezca, la confianza y el afecto dentro del matrimonio y otras relaciones a largo plazo son a veces una parte del problema. Los estudios efectuados en diversas partes del mundo indican que las parejas casadas tienen relaciones sexuales con

mayor frecuencia que los individuos no casados, pero utilizan menos preservativos. Varios estudios mundiales sobre las relaciones entre profesionales del sexo y sus clientes revelan un patrón similar: el uso de preservativos era menos constante si los profesionales del sexo sentían un cierto nivel de intimidad con clientes habituales. Por ejemplo, en la provincia de Nyanza (Kenya), los clientes de profesionales del sexo encuestados indicaban que utilizaban preservativos de forma menos constante cuando estaban con la pareja comercial de costumbre (Helene et al., 2002). A muchas mujeres se les niegan los conocimientos y los medios para protegerse del VIH. Estudios efectuados en 38 países constataron que las mujeres de 15-24 años tenían un conocimiento sumamente bajo sobre la transmisión del VIH (UNFPA, 2002). Es esencial poner en práctica estrategias integrales que incluyan servicios específicos para el género y la cultura con el fin de ayudar a las mujeres a contrarrestar los factores sociales y económicos discriminatorios.

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Algunos componentes clave son: acceso a educación (especialmente secundaria); refuerzo de la protección jurídica para los derechos de la mujer a la propiedad y sucesión; erradicación de la violencia contra las mujeres y niñas, y garantía de un acceso equiparado a los servicios de atención y prevención del VIH. Se considera a menudo que los varones son una parte importante del problema. En cualquier caso, también deben ser una parte sustancial de la solución al: responsabilizarse de la fidelidad y las prácticas sexuales seguras; comprometerse con la educación de sus hijas; aliviar la carga asistencial de sus esposas, y adoptar una actitud de tolerancia cero ante la violencia contra las mujeres.

Los expertos expusieron distintos planteamientos para integrar el género en los programas de prevención:

En junio de 2002, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Centro Internacional de Investigaciones sobre la Mujer llevaron a cabo una consulta de expertos para reformular la prevención clásica del VIH basándose en las necesidades difereciadas de las mujeres y niñas. También pretendían mejorar las intervenciones relacionadas con el VIH que están enfocadas a los varones (OMS, 2003).

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enfoques que tienen en cuenta las diferencias entre los sexos, como mínimo, reconocen que las mujeres y los varones tienen necesidades diferentes de prevención, atención y apoyo. Por ejemplo, el diagnóstico y el tratamiento de infecciones de transmisión sexual deben integrarse en los dispensarios de salud reproductiva /planificación familiar. Así, las mujeres serán capaces de tener acceso a esos servicios sin miedo a la censura social. Otro ejemplo es la promoción de los medios de prevención controlados por las mujeres, como preservativos femeninos y microbicidas. •

que transformen los papeles en función del sexo. Estos planteamientos trabajan con varones y mujeres para abrogar las normas de género que crean vulnerabilidad al VIH. La implicación de los varones en tales planteamientos es crítica para potenciar papeles masculinos constructivos en relación con la salud sexual y reproductiva. Uno de los ejemplos más conocidos es el programa Stepping Stones («escalones»), un enfoque participativo frente al VIH, la salud sexual y el género. Se desarrolló inicialmente en Uganda a mediados de los años 1990, y en la actualidad se aplica en más de 100 países.

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Se forman grupos de compañeros de 10-20 personas del mismo sexo y edad similar para que discutan sobre papeles de género, dinero, actitudes ante el sexo y la sexualidad y actitudes frente a la muerte. Este tipo de entornos anima a mujeres y varones de todas las edades a explorar sus necesidades sociales, sexuales y psicológicas; analizar los bloqueos de comunicación que experimentan, e introducir cambios en sus relaciones. intervenciones de capacitación para las mujeres y niñas intentan igualar el equilibrio de poder entre mujeres y varones. Algunos ejemplos son el acceso creciente de las mujeres a bienes y recursos, como los derechos a la propiedad y la sucesión, y la facilitación de redes de mujeres y el fortalecimiento de organizaciones comunitarias populares. Otros proyectos van más allá de las necesidades inmediatas específicas de género. Se basan en la creencia de •

que la capacitación sólo puede alcanzarse cuando las mujeres asumen el control de todos los aspectos de su vida. Por ejemplo, en la India, el Proyecto Sonagachi para profesionales del sexo tiene una estructura autónoma y utiliza educadores inter pares, lo que lo convierte en un modelo internacional de capacitación para la prevención del VIH entre profesionales del sexo y sus clientes. La programación que tiene en cuenta las diferencias entre los sexos puede alcanzarse con frecuencia a corto plazo, dado que los formuladores de políticas nacionales y los donantes internacionales la comprenden y la aceptan. El desarrollo de medios de prevención más discretos y controlados por las mujeres, como microbicidas, potenciará significativamente estos enfoques. A más largo plazo, la modificación de las realidades de género que impulsan la epidemia requerirá planteamientos de transformación y capacitación a gran escala. Los efectos de estas iniciativas tardarán más tiempo en resultar evidentes, pero son esenciales para frenar la epidemia.

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Proyecto Loma Luna (Perú)

Esta experiencia comunicativa buscó incrementar los conocimientos, actitudes y prácticas preventivas en torno al VIH, el sida, la planificación familiar y el medio ambiente, fortaleciendo el diálogo al interior de la familia y fortaleciendo la autoeficacia individual y comunal que posibilite el cambio de comportamientos en estas áreas. La estrategia que utilizó este proyecto fue la producción de radionovelas transmitidas en estaciones radiales del Perú, dirigidas a hombres y mujeres en edad reproductiva, entre 15 y 49 años. Proyecto Loma Luna pretendía conjugar la educación y el entretenimiento durante 52 capítulos que duró el proyecto. Esta iniciativa fue impulsada entre 2002 y 2004 por la Asociación de Comunicadores Sociales Calandria y Population Communications International. Metodología: Educación - Entretenimiento a través de los medios de comunicación. El enfoque de educación entretenimiento se basa en la teoría del aprendizaje social y plantea el uso de géneros narrativo populares, como la telenovela, la radionovela y la historieta, para incrementar conocimientos, incidir en actitudes y promover el cambio de comportamientos. Actividades: • • • •

Diseño y aplicación de una Línea Base en tres ciudades del Perú. Elaboración de Malla de Valores y argumento de la radionovela “Loma Luna, tierra de pasiones”. Producción de 52 capítulos de la radionovela, previa validación con audiencia. Producción de 53 ediciones del programa radial “Loma Luna, historias para aprender de la vida”. Audiencia promedio: 34,900 (80% nivel socioeconómico C, D y E, 61% 17 a 37 años, 56% mujeres).

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Campaña de promoción local del programa en mercados, organizaciones y calles de Comas, San Juan de Lurigancho y Villa María del Triunfo (distritos de Lima); usando productos de promoción (polos, lapiceros, mochilas, volantes, spots). Cobertura: 82,800 personas. Campaña de promoción masiva de programa radial, mediante avisos en diario, e-mails de promoción semanal. Cobertura: 81,500 personas. Taller de radio educación entretenimiento a productores de 26 emisoras radiales. Emisión de 52 capítulos de la radionovela por 13 emisoras de Arequipa, Tacna, Piura, Ayacucho, Ancash, Iquitos, Huancayo, Tacna, San Martín, Lambayeque, Pucallpa. Audiencia total aproximada: 128 mil oyentes. Monitoreo y evaluación de la radionovela y el programa radial.

4. NOTICIAS Y EVENTOS Noticias ÚNETE POR LA NIÑEZ, ÚNETE CON LA JUVENTUD, ÚNETE PARA VENCER AL SIDA se presenta en América Latina y el Caribe Tomado de www.unicef.org SAN SALVADOR, El Salvador, 11 de noviembre de 2005 - La campaña ÚNETE POR LA NIÑEZ, ÚNETE CON LA JUVENTUD, ÚNETE PARA VENCER AL SIDA fue presentada hoy en la región de América Latina y el Caribe. El objetivo de la campaña es llamar la atención sobre las graves consecuencias del SIDA sobre la niñez y la juventud en la región. Representantes de UNICEF, ONUSIDA y otros aliados advirtieron que las medidas que se han tomado hasta la fecha en América Latina son todavía insuficientes para detener la propagación de la enfermedad.

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"Luego de casi 25 años de pandemia, el SIDA sigue desgarrando familias y comunidades, dejando detrás a 15 millones de huérfanos y robando a los países su futuro", dijo el Director Ejecutivo de

ONUSIDA, Peter Piot. "Para que los países se desarrollen, tenemos que poner a los niños y las niñas primero. La infancia debe ser por tanto una importante prioridad, cuando se trate de asignar y utilizar recursos".

Cuenten con nosotros para vencer al SIDA"

El Director Regional de UNICEF para América Latina y el Caribe, Nils Kastberg, dijo: "Hoy contamos con las herramientas básicas para frenar la pandemia. El acceso universal a medicamentos antirretrovirales de calidad para todos los que lo necesiten. El acceso a la educación, al condón, a servicios de salud, de consejería y prueba voluntaria, especialmente a adolescentes y mujeres embarazadas". "Las sociedades deben unirse ante lo que son verdaderas emergencias nacionales que no solo amenazan a los individuos sino el tejido social de nuestros países", dijo Kastberg.

Lección de Vida 2005 Tomado de: http://www.gmfc.org Este año en el día Mundial del SIDA, 1 de Diciembre, 15 millones de niños y niñas de todo el mundo tomarán parte en la “Lección de Vida”: Una lección sobre el VIH, SIDA y el efecto de la crisis sobre la infancia. Desde escuelas hasta centros de jóvenes, clubes esportivos en las plazas de los pueblos, la Lección de Vida pretende involucrar a todos y en todas partes. La Lección de Vida llegó a 4.3 millones de niños y adultos en 2004 y catalizó una amplia variedad de acciones en apoyo a los niños afectados por el VIH y el SIDA: de la creación de grupos de educación de pares hasta la coordinación de los esfuerzos de incidencia política sobre esta problemática.

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Este año alcanzará 15 millones de personas con un compromiso más fuerte por parte de gobiernos y movimientos de SIDA. El énfasis de la Lección de Vida 2005 será en la acción. Millones de niños y adultos evaluarán el progreso a escala local y nacional sobre infancia, el VIH y el SIDA, dando consejos y preparando planes de acción. En 2005, estableceremos los vínculos entre niños, VIH y SIDA y la agenda antipobreza que se promueve a escala mundial. ‘La Lección de Vida ha funcionado bien como una actividad que capitaliza la energía del Día Mundial del SIDA para promover la educación de pares sobre la problemática del VIH/SIDA.

Sesenta mil niños huérfanos a causa del SIDA en Benín antes de 2010. Tomado de www.unicef.org COTONOU, (AFP) - Benín contará con 60.000 huérfanos a causa del SIDA de aquí a 2010, según un comunicado que la representación en ese país del Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) ha enviado a la AFP. "Estimábamos en 2003 que 32.810 niños se habían quedado huérfanos por culpa del SIDA. En 2010, deberían ser más de 60.000, o sea el doble", señala la nota, recalcando que la situación en Benín "es menos dramática que en otros países de Africa subsahariana". En Benín, UNICEF, en cooperación con otras Organizaciones No Gubernamentales, organizó una exposición de cuadros pintados por estos huérfanos, que viven en centros de acogida. Esta política de reinserción, según los términos empleados por UNICEF, "favorece la integración y el cuidado del niño en su familia". De los 43 millones de huérfanos existentes en Africa subsahariana, 11 millones perdieron al menos a uno de sus progenitores a causa del Virus de inmunodeficiencia adquirida. UNICEF asegura que la cifra se habrá duplicado en 2010

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Eventos

XVI CONFERENCIA INTERNACIONAL DE SIDA CANADA, Toronto VIH/SIDA. El Salvador 13 al 18 de Agosto del 2006 (w): http://http://www.aids2006.org/ XI CURSO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES INFECCIOSAS, XII Seminario Integral del Sida, 2do. Curso/Taller Internacional sobre Salud Pública y Epidemiología aplicadas al VIH/SIDA 2do. Simposio Internacional: Odontología y SIDA 1er. Foro Colombiano sobre Investigación en VIH/Sida: Santiago de Cali, Colombia, Abril 4 – 8/2006 SIDA EN LA CULTURA II 9 al 12 de diciembre Puerto Vallarta (México), Organizadores: Enkidu Magazine, CENSIDA, CONAPRED (Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación), y ADETEA (Asociación de Estudiantes de Temáticas Antropológicas de la Universidad Autónoma del Estado de México). Temas de la actividad: textos de SIDA y textos culturales, poder y representación, discursos sobre VIH-SIDA, prácticas culturales que influyen en el esparcimiento del VIH-SIDA, entre otros. Para mayor información escribir a: [email protected] / [email protected]

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5. E-niñez

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www.vialibre.org.pe: portal de la ONG Via Libre, que contiene información acerca del SIDA en el Perú, además de un rico contenido de documentos, estadísticas y noticias actualizadas sobre el tema. Tienen un proyecto destacado llamado “Niños y Niñas por la Vida, creando un entorno favorable en VIH/SIDA”, que promover condiciones favorables para el desarrollo integral de los niños y niñas afectados por el VIH/SIDA, a través de la capacitación a padres de familia, cuidadores, maestros y directores de escuelas. http://www.accionensida.org.pe: página dedicada que busca mejorar la eficacia la intervención individual e institucional sobre el VIH/Sida en Latinoamérica. Cuenta con foros y debates en línea, distribuye un boletín virtual, cuenta con una importante base de datos de experiencias de intervención exitosas y recursos de información novedosos. www.laccaso.org: El Consejo Latinoamericano y del Caribe de ONG con Servicio en VIH/SIDA es el Secretariado Regional de ICASO (International Council of AIDS Service Organizations), con sede en Canadá. Busca fortalecer la capacidad de las ONG para la promoción, protección y acción en el campo de los derechos humanos y el VIH/SIDA, que faciliten la adopción de políticas y programas, en el ámbito nacional y regional, que protejan y promuevan los derechos humanos de las personas que viven con VIH/SIDA y las comunidades más afectadas. LACCASO es una instancia regional con trabajo en VIH/SIDA y derechos humanos, para monitorearlos, denunciar las amenazas, abusos y violaciones, para con ello promover el respeto de los derechos fundamentales de las personas que viven con VIH/SIDA y los grupos vulnerables. www.indetectable.org: Creada por la ONG colombiana FUNDACIÓN EN ACCIÓN. Tiene secciones especializadas en tratamientos, derechos humanos, prevención, una sección especial para personas viviendo con VIH y una sección interactiva. 'Consultas y respuestas' donde varios expertos responden las inquietudes de los usuarios. Puedes leer todas las ediciones de su revista o suscribirte a su boletín electrónico. Email: [email protected]