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SUMARIO ppp

Secciones ENTREVISTA

Wendy Albornoz Velásquez ENTORNO SOCIAL

Redacción Fedhemo CIENCIA

Raúl Montalvo Martínez CONSEJO MÉDICO ASESOR

Manuel Moreno Moreno Javier Batlle Manuel Quintana

Contenidos Editorial .............................................. 04

Noticias de Hemofilia .......................... 22

Reportajes

Ciencia ................................................ 26

Hemojuve. Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años .................... 05

El Foro ................................................ 30

XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 7 a 12 años .......................... 12

Los peques .......................................... 43

X Albergue para padres de niños con Hemofilia en edad temprana ...................... 16

Entorno social .................................... 32

El rincón del pin .................................. 44 Directorio de Asociaciones .................. 46

X Jornadas Andersen para pacientes con Hemofilia e inhibidosr y sus familias.......... 20

Foto portada: Imagen de la visita al Ayuntamiento de Murcia.

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

Daniel A. García Diego, David Silva Gómez, Rubén Cuesta Barriuso, Ángel Erro Jiménez. CONSEJO MÉDICO ASESOR

Manuel Moreno Moreno, Javier Batlle, Manuel Quintana. CONSEJO DE REDACCIÓN

Patrocinadores

Director: Daniel A. García Diego. Subdirectora: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez. Publicidad: Wendy Stefanía Albornoz Velásquez. Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son los de los autores o las personas entrevistadas; no reflejan necesariamente los del Editor ni constituyen opinión corporativa de FEDHEMO.

Redacción, Administración y Publicidad: FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA C/ Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid Tels.: 91 314 65 08 - 91 314 78 09 Fax: 91 314 59 65 Web: www.fedhemo.com E-mail: [email protected] @fedhemo

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fedhemo nº68

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Impresión: GRÁFICAS LIZARRA Depósito legal: M-10.320-2009 ISSN: 1889-3791

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EDITORIAL

‘El futuro ya es presente’ Nuestra próximo Simposio Médico-Social y Asamblea tienen como lema “El futuro ya es presente”; y esto, permítanme que les diga, es una auténtica realidad, puesto que muchos de los fármacos de los que llevamos años hablando ya están aquí.

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El 24 de septiembre de 2015, el Comité de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento emitió opinión positiva sobre la autorización en Europa de Elocta, el primer factor VIII recombinante de vida media prolongada; así pues, muy probablemente en la fecha en que celebraremos nuestra Asamblea, este medicamento ya estará comercializado en diversos países europeos, entre ellos Alemania. Otros factores de vida media prolongada están en fase de estudio por este mismo órgano regulador, lo cual lo coloca en una fase muy cercana a la disponibilidad en el mercado europeo. Así pues, vemos como el futuro es presente antes en Alemania que en España, dejándonos en una situación de clara inferioridad respecto a los pacientes con hemofilia A de otros países europeos. Una de las líneas de actuación de Fedhemo, y entendemos que representa bien los intereses de todos los pacientes con hemofilia de nuestro país, es que España cumpla con todas las recomendaciones a nivel europeo e internacional sobre el tratamiento de la hemofilia y, aún más importante, que España no vuelva a estar nunca en el vagón de cola del tratamiento de nuestra patología y pase a ser, como debería por su tamaño, extensión y peso económico, a ser una de las locomotoras que tiren de la hemofilia y las otras coagulopatías congénitas.

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REPORTAJE ppp

HEMOJUVE Jornadas de formación en Hemofilia y ocio náutico para adolescentes de 13 a 17 años SANXENXO (PONTEVEDRA)

JOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

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Los jóvenes en las instalaciones del Club Náutico.

26 jóvenes con hemofilia y portadoras de diferentes partes de España, con edades de entre 13 y 17 años, han pasado este verano por esta actividad realizada en dos turnos. Han disfrutado y han aprendido. ¿Cómo? Os lo contamos todo en este artículo. Este proyectó se desarrolló en Sanxeno (Pontevedra). Alojados en la residencia Aixiña, en primera línea de playa, con la fantástica y dotada de bandera azul Praia do Silgar. Organizaba Fedhemo con el apoyo de su asociación miembro Agadhemo (Asociación Gallega de Hemofilia) y la colaboración de Cogami (Confederación Gallega de Personas con Discapacidad). Para este proyecto organizamos dos turnos. La residencia Aixiña tiene una capacidad

para 20 plazas por turno por lo que ofrecimos 16 para nuestros adolescentes y 4 para el equipo multidisciplinar con experiencia en hemofilia que estaría los 5 días las 24 horas con ellos: Jose A. Muñoz Puche (pedagogo social y Director de Tiempo Libre), Teresa Hernández (Técnico auxiliar enfermería y técnico superior educación), Xulia Garrido (trabajadora social y psicóloga) y María Cal (enfermera). El segundo no cubrió las 16 plazas, no por falta de interés de los participantes sino por la fecha, cercana al inicio del curso escolar de septiembre. Este Hemojuve inserta como actividad un curso de vela sin posibilidad de cambio de fechas por lo que decimos continuar para que al menos lo disfrutaran los que pudieran venir.

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La delegación del autotratamiento por parte del hijo en el padre/madre no debe tener como excusa ni horarios, ni prisas, ni protección.

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REPORTAJE I HEMOJUVE

Los dos objetivos principales de este Hemojuve eran: • “Propiciar un espacio de ocio y tiempo libre activo y participativo” • “Mejorar el conocimiento y el autotratamiento en relación a la hemofilia”. El primer turno de este Hemojuve 2015, del 28 de junio al 3 de julio, tenía la característica de que en él participaron los mismos adolescentes que lo hicieron en la edición de 2014. Era un grupo cohesionado, con grandes lazos afectivos entre ellos y con una edad mayor (14 a 17 años) que el del siguiente turno de septiembre (13 a 15 años). Y aunque los chavales del segundo turno eran más jóvenes y con un nivel de conocimiento sobre la hemofilia y el manejo del autotratamiento algo menor podemos decir de ambos turnos que:

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• En líneas generales tienen un protocolo de autotratamiento (preparación y administración) correcto. Deben reforzar y/o incluir desde ya en sus hábitos el lavado de manos previo y posterior, la importancia de no tocar superficies que rompan la esterilidad del material, la organización y disposición en la mesa, la obligatoriedad de tener un contenedor de residuos para agujas y jeringas, la presión tras punción de mínimo 3 minutos para recuperar mejor la vena y la recogida final del material, etc. • Están capacitados para realizar el autotratamiento de forma autónoma, sin ayuda de los padres y/o enfermería. Autónoma significa sin ayuda, por ellos mismos, empezando desde el principio, es decir, desde que cogen el factor de la nevera hasta que recogen la mesa. • Debieran saber la cantidad de factor (UI) que han recogido del hospital, dónde y cómo está almacenada en casa. En general tendrían que hacer un mayor seguimiento de su medicación desde el mismo momento en que es recogida en el hos-

HEMOJUVE 2015 Sanxenxo

PRIMER TURNO

SEGUNDO TURNO

28 junio al 3 julio de 2015

30 agosto al 4 sept. de 2015

Total pch (persona con hemofilia)

13

7

Total portadoras

3

3

Hemofilia A

12

5

Hemofilia A grave

7

3

Hemofilia A leve

3

1

Hemofilia A moderada

2

1

Hemofilia B

2

2

Hemofilia B grave

2

1

Hemofilia B leve

-

-

Hemofilia B moderada

-

1

En profilaxis

11

6

A Demanda

2

1

Hemofilia grave en profilaxis

9

4

Hemofilia leve en profilaxis

1

-

Hemofilia moderada en profilaxis

1

2

Port-a-cath

-

-

Inhibidores

-

-

Saben autotratamiento

13

3

Álava, Palencia, Málaga, Madrid, Burgos, Guadalajara, Murcia, Valencia, Pontevedra, Segovia

Zaragoza, Vigo, Valladolid, Madrid, Alicante, Pontevedra, Huesca

Provincias de procedencia

14 años --2 chicos + 1 chica 15 años --3 chicos + 1 chica 16 años --5 chicos 17 años --3 chicos 18 años --1 chica

15 años --1 chico 14 años --2 chicos + 1 chica 13 años --4 chicos + 2 chicas

Con recombinantes

9

6

Con plasmáticos

4

1

Advate (BAXTER)

4

2

Kogenate (BAYER)

3

-

BeneFIX (PFIZER)

1

1

Fandhi (GRIFOLS)

1

-

Haemate-P (CSL-BEHRING)

1

-

Mononine (CSL-BEHRING)

1

-

Octanate (OCTAPHARMA)

1

1

ReFactoAF (Pfizer)

1

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Edades

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REPORTAJE I HEMOJUVE ppp Los jóvenes administrándose el tratamiento.

7 pital o al menos desde que entra por la puerta de su casa y se almacena en la nevera. • En algún caso los padres pueden estar mirando o guiando con la palabra pero toda ayuda práctica, por mínima que sea, es retrasar un protocolo que a la edad de los participantes y la cantidad de albergues formativos en hemofilia que han cursado, ya debe hacerse de forma autónoma. • La delegación del autotratamiento por parte del hijo en el padre/madre no debe tener como excusa ni horarios, ni prisas, ni protección. La toma de conciencia del espacio y tiempo necesario para el autotratamiento debería ser ya a estas edades experimentada y asimilada por el propio paciente y máxime cuando el 100% de estos adolescentes están en profilaxis donde el autotratamiento es realizado de forma periódica. Lo han incorporado como hábito.

• Es anecdótico, casi todos conocen el nombre del factor que se administran pero no la casa comercial. Y algún caso específico dudaba sobre su tipo y grado de hemofilia. • Deben ser ellos, supervisados por sus padres, quienes preparen la medicación que van a llevar cuando realizan un viaje (como es el caso de venir al Hemojuve). Deben hacerse cargo de preparar la nevera portátil con el factor, materiales, acumuladores de frío, papel para anotaciones de lote/pegatina y cantidad de UI que portan. Dentro de las actividades programadas, además del espacio para el perfeccionamiento del autotratamiento realizamos diferentes dinámicas y talleres formativos (de presentación, percepción de autoimagen, autoestima, cohesión de grupo, comunicación, etc). Por otro lado en ambos turnos además de formación también hubo tiempo para el ocio (juegos, música, pase-

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La toma de conciencia del espacio y tiempo necesario para el autotratamiento debería ser ya a estas edades experimentada y asimilada por el propio paciente.

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REPORTAJE I HEMOJUVE

EJEMPLO: TALLER “UNA PREGUNTA, ENTONCES…” La idea era partir de la inquietud que sobre la hemofilia y todo lo que pudiera girar en torno a ella tienen los participantes. Queríamos conocer su interés y escuchar su habilidad para verbalizarlo. Sin prejuicio, sin idea preestablecida pero guiando hacia una reflexión consciente de lo que piensan acerca de lo que saben o quieren conocer. Para ello de forma anónima escribieron preguntas o reflexiones que comenzaban con el epígrafe “Una pregunta, entonces…”. Las únicas indicaciones que se les dieron es que no se juzgaba ninguna pregunta, eran anónimas, todas eran buenas y podían formularse sobre 4 temas que les propusimos (tratamiento, amigos/as, familia, libre). De entre las más de 30 respuestas que recabamos destacamos algunas tal y como ellos nos las expresaron:

“UNA PREGUNTA…¿entonces a la hora de encontrar una chica con la que quieras mantener una relación, es más difícil ya que a la hora de contarle tu enfermedad ella se echa para atrás o no le gusta que un chico tenga enfermedad?” “SI LLEVO 17 AÑOS SIN CONTARLE A MIS AMIGOS MI ENFERMEDAD Y ME VA BIEN, ¿DEBERÍA DE CAMBIAR.” “Si te vas a vivir a otro país, ¿cómo podrías obtener factor? ¿Sería gratuito? “UNA PREGUNTA…¿Entonces la hemofilia influye a la hora de consumir alcohol, drogas y/u otro tipo de sustancias “A veces mis padres son muy protectores” ¿Me va impedir la hemofilia conocer gente o hacer nuevos amigos? “Entonces, ¿teniendo hemofilia voy a poder formar una familia de forma normal? “Cansado de explicar lo que es” “Entonces, acerca del tratamiento ¿en poco tiempo habrá un factor mucho más efectivo y que dure más de 48 h?

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Etc.

La preciosa localidad pontevedresa de Sanxenxo acogió estas jornadas.

os nocturnos, cine de verano, gymkanas de pruebas, tardes de playa, etc. Y especialmente disfrutaron de un curso de vela de 20 horas, impartido con monitores especializados del Real Club Náutico de Sanxenxo y acompañados siempre por nuestro equipo. ¿Dificultades de este curso de vela para un adolescente con hemofilia? Las asumibles. La ma-

yoría no ha conocido un hemartro en su vida y los que sí, de forma esporádica o hace años. Están en profilaxis y en general tienen una situación musculoesquelética muy buena. Muchos practican otros deportes, así que la vela, sí, pueden disfrutarla, y más ésta que era totalmente adaptada para sus posibilidades. Es verdad que con ejercicio regu-

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lar adecuado y esto de la profilaxis parece que imposible is nothing, pero no nos despistemos, estamos para que aprendan a tomar conciencia de su condición de hemofilia, que sigue siendo una enfermedad seria, y que sin embargo cumpliendo a rajatabla el protocolo de tratamiento y otros cuidados se puede manejar muy bien.

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REPORTAJE I HEMOJUVE ppp Divertida tarde de playa.

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HEMOJUVE 2015 PRIMER TURNO: 28 junio al 3 julio de 2015 Sí, bastante (94%)

¿Se han cumplido tus expectativas?

No mucho

Regular

No lo sé

* HA SIDO TAL Y COMO IMAGINABA (50%) * PENSABA QUE IBA A APRENDER MÁS * HA SUPERADO POSITIVAMENTE MIS EXPECTATIVAS (44%) * No responde (6%)

SEGUNDO TURNO: 30 agosto al 4 septiembre de 2015 Sí, bastante (100%)

No mucho

Regular

No lo sé

* HA SIDO TAL Y COMO IMAGINABA (40%) * PENSABA QUE IBA A APRENDER MÁS * HA SUPERADO POSITIVAMENTE MIS EXPECTATIVAS (60%) * No responde

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REPORTAJE I HEMOJUVE Surcando la hemofilia a bordo de un velero.

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Todos los participantes que lo han autorizado han recibido un CD con un informe completo de las distintas actividades, dinámicas y talleres en el Hemojuve, documentos de interés y todas las fotos que son recuerdos imborrables de un verano en Sanxenxo.

“Lo que más me ha gustado es volver a ver a todos mis amigos, el curso de vela y la playa, hasta la desintoxicación de móviles. Es decir, todo.

Algunos dejaron los siguientes comentarios en un buzón habilitado para el Hemojuve:

“Lo que más me ha gustado es la vela cuando vemos los delfines”

“Gracias por todo lo que me habéis dado en esta semana chic@s. Os echaré de menos a todos!!...Nada que añadir, sois estupendos” “Que se siga haciendo esto porque es lo mejor que nos puede pasar a los hemofílicos. Si me quitaran esto alguna vez es como si me quitasen parte de mí”

¡Sois los mejores!

Suponemos que sería positivo repetir este proyecto Hemojuve. Gracias a los padres por confiar en Fedhemo (y sus técnicos como Juana Pérez, Montse Ripoll y Wendy Stefanía), en Agadhemo (y Laura Quintas) y en el equipo multidisciplinar que estuvo las 24 horas. De forma honesta decimos que estos adolescentes son fantásticos, un grupo muy noble, con afán de superación en cuanto se les da un poco de cancha y del cual hemos aprendido mucho. o

ORGANIZAN:

PATROCINAN:

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Los participantes que lo han autorizado han recibido un CD con un informe completo de las distintas actividades.

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REPORTAJE Los niños fueron recibidos por las autoridades en el Palacio de San Esteban de Murcia.

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XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia para niños de 7 a 12 años

ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA

Han pasado ya 68 días desde que finalizaron las XXVI Jornadas de Formación en Hemofilia celebradas del 19 al 30 de julio en Totana (Murcia), y en las que este año han participado un total de 53 niños y niñas entre los 7 y los 12 años. Este año se ha contado con un equipo multiprofesional integrado por 20 voluntarios y 3 profesionales entre médicos hematólogos, enfermeros, psicólogos, equipo de secretaria y educadores, sin los cuales sería imposible hacer posible la ilusión de todos los niños y niñas que año tras año participan. Desde estas líneas agradecer su trabajo, su voluntariedad, su ímpetu y su experiencia, agradecer todo lo que dan durante los 13 días de convivencia. Creo que un gracias es insuficiente… Estas Jornadas se vienen celebrando ya muchos años y seguimos insistiendo que la formación y la convivencia con

Los niños en el Taller de camisetas pintadas.

iguales es un pilar fundamental para un buen desarrollo del niño afectado de hemofilia, para una mejora de sus relaciones con su entorno social y de su calidad de vida. Al igual que otros años los objetivos fundamentales de las Jornadas son el

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aprendizaje de la técnica de autotratamiento y el conocimiento de su enfermedad. Todos los niños que participan en las Jornadas practican la técnica de autotratamiento, salvo alguna excepción. Es impresionante ver como un niño tan pequeño maneja la preparación de

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REPORTAJE I XXVI JORNADAS DE FORMACIÓN

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Un pequeño aprendiendo a administrarse el tratamiento.

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La formación y la convivencia con iguales es un pilar fundamental para un buen desarrollo del niño afectado de hemofilia.

Un Búnker pasado por agua.

Todos los niños que participan en las Jornadas practican la técnica de autotratamiento, salvo alguna excepción. Los peques en el "Charquer Chef".

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REPORTAJE I XXVI JORNADAS DE FORMACIÓN

Los niños durante su visita al Ayuntamiento de Murcia.

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Los peques antes de darse un chapuzón en la piscina.

su tratamiento y llega a pincharse solo. Es insólito que esa responsabilidad que han manejado durante 13 días, quede interrumpida en casa por el miedo o temor de los padres. Además de los talleres médicos y de enfermería durante el desarrollo de las Jornadas también se han desarrollado talleres psicosociales y de fisioterapia, al igual que valoraciones físicas individualizadas y fisioterapia diaria, mañana y tarde. Pero todo no va ser aprender, también se ha tratado que los niños además jugaran y se divirtieran con la realización de actividades deportivas, talleres de manualidades, excursiones a lugares de la Región de Murcia y actividades de ocio como las veladas nocturnas. Este año se han realizado dos excursiones, en donde fueron recibidos por las máximas Autoridades Regionales. La

Los Vengadores!

primera a Murcia en donde visitaron el Palacio San Esteban, recibiéndolos el Excmo. Sr. Presidente de la Región de Murcia, acompañado de la Consejera de Sanidad y la Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades y el Excmo. Ayuntamiento de Murcia, recibidos por el Ilmo. Sr. Alcalde de Murcia. Trece días intensos, agotadores, pero a la vez que divertidos, y llega el final de esta experiencia nueva para muchos de los niños y voluntarios, día 30 de julio, muchas risas y lloros, muchos nos vemos pronto, hasta el año que viene… El equipo de profesionales y voluntarios que han participado cree haber intentando cumplir los objetivos de las Jornadas y esperamos haber conseguido cumplir vuestros objetivos y el de vuestras familias. Hasta pronto. Espero que nos veamos en julio de 2016. o

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ORGANIZAN:

PATROCINAN:

ES/NV7/0413/0034

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REPORTAJE El grupo de padres asistentes al albergue.

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El pasado septiembre tuvo lugar el décimo Albergue de padres en el centro iberoamericano de juventud (CEULAJ), en Mollina, Málaga. Asistieron un total de trece familias con niños de edades comprendidas entre los 10 meses y los 7 años. Esta actividad comenzó el jueves 3 de septiembre con la llegada de todos los asistentes a lo largo del día así como un pequeño acto de recepción en el que se explicó a las familias la dinámica del albergue, los horarios y el contenido de las charlas y actividades programadas para los diferentes días. Durante este tiempo, los educadores habían preparado una yimkana para que los niños pudieran familiarizarse de una manera lúdica, con el entorno en el que iban a pasar los próximos días. Por la noche hicimos una velada en la que los asistentes tuvieron la oportunidad de conocerse tanto entre ellos como a los profesionales que se iban a encargar de que las actividades programadas se desarrollasen según lo previsto. Al día siguiente, tras el desayuno y las profilaxis programadas para ese

X Albergue para padres de niños con Hemofilia en edad temprana ANA TORRES

/

ROCÍO CID

Los más peques.

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REPORTAJE I ALBERGUE PARA PADRES ppp

Los padres pudieron asistir a un taller de autotratamiento con la idea de mejorar tanto los conocimientos teóricos del proceso como la destreza en la práctica de éste. Los padres durante el taller de autotratamiento.

día, los padres pudieron asistir a un taller de autotratamiento con la idea de mejorar tanto los conocimientos teóricos del proceso como la destreza en la práctica de éste. Simultáneamente las madres tuvieron un taller de psicología en el que pudieron conversar sobre las preocupaciones de tener un hijo con hemofilia y sobre las vivencias y el afrontamiento de la situación cada una desde su singularidad. Mientras tanto los niños pudieron disfrutar con los educadores con talleres, juegos y piscina. Tras la comida y el momento de descanso, retomamos la actividad. Los adultos con una charla teórico práctica sobre fisioterapia impartida por Jorge Martín, fisioterapeuta de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia. En esta charla se recalcó la importancia de la prevención y del ejercicio físico adecuado tanto a la patología como a la edad del niño. Se dieron también unas pautas sobre como incorporar la fisioterapia como un juego, para favorecer la adherencia de los niños a ésta. Los niños pudieron disfrutar de una película, tiempo libre y piscina para, por la tarde, pasar a hacer un taller de caretas de Goma Eva del que disfrutaron de lo lindo desde los más mayores a los más pequeñines. Tras la cena, esta vez, fue un grupo de padres los que se encargaron de preparar una velada para el equipo de profesionales y para el resto de asistentes.

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Un descanso de película.

Después de un refrescante baño en la piscina.

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REPORTAJE I ALBERGUE PARA PADRES

Padres y madres pudieron hablar de los diferentes aprendizajes que cada uno había podido extraer de estos días de formación y convivencia.

Pintando con las manos.

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El selfie del Albergue #tuiteatualbergue @fedhemo.

Desayunos de ensueño.

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¿Sinceramente? ¡Nos dejaron alucinados! El juego consistía en hacer una serie de pruebas y dar fe de haberlo hecho correctamente con la correspondiente foto de grupo. Al final un jurado muy objetivo comprobaba dichas fotos y daba a cada grupo una pieza, al juntar las piezas de todos los grupos, conseguimos resolver un puzle con un mensaje muy especial, el broche perfecto para este día. El sábado, un poco cansados, empezamos el día con un buen desayuno tras éste, la profilaxis y rápidamente nos pusimos a trabajar. Esta vez los padres tuvieron el taller de psicología y las madres el taller de autotratamiento. Una vez finalizados los talleres, las doctoras Dolores Martínez, María Moya y Lorena Pico impartieron al grupo de adultos una charla de introducción en hemofilia y profilaxis en edad pediátrica, en la que los padres tuvieron la oportunidad de resolver dudas teóricas y aspectos prácticos del manejo de la enfermedad y de la profilaxis. Por la tarde el grupo de adultos asistió a una charla de adherencia al tratamiento impartida por Ana Torres, psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia y Rocío Cid, psicóloga voluntaria de Fedhemo. Posteriormente, el equipo de coordinación del albergue, expuso unas breves conclusiones y pasó la palabra a los asistentes lo que dio lugar a una conversación en la que padres y madres pudieron hablar de los diferentes aprendizajes que cada uno había

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REPORTAJE I ALBERGUE PARA PADRES ppp

podido extraer de estos días de formación y convivencia. Finalmente en la noche del sábado se procedió a clausurar el X Albergue de padres con un acto informal en el que participó Miguel Ángel Martín en representación de la Federación Española de Hemofilia y el equipo de coordinación de la actividad que concluyó con la proyección de un vídeo resumen con fotos que dio paso a una fiesta en la que todos los asistentes pudieron demostrar su dotes de baile gracias a unos estupendos pinchadiscos que estuvieron amenizando la velada a todos los asistentes. El domingo nos despedimos manifestando todos el deseo de encontrarnos a más tardar en el albergue del próximo año. Desde aquí aprovechamos para agradecer a profesionales y educadores el tiempo que han dedicado de forma altruista a esta actividad y a muchísimas otras, sin vosotros esto sería imposible, ¡gracias! A los asistentes “más mayorcitos” os agradecemos enormemente la confianza depositada en el equipo de trabajo y el interés, disposición y cariño con que acogisteis cada una de las actividades programadas. Y a los niños queremos también agradeceros que seáis capaces de disfrutar y de entusiasmaros con todos los juegos y talleres que con tanto cariño preparamos para vosotros. ¡Hasta el año que viene!. o

Los padres durante el taller de psicología.

Un niño practicando la técnica del autotratamiento con su madre.

PATROCINA:

ORGANIZAN:

Equipo de coordinación del Albergue de padres

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Los padres colaboran activamente con los niños durante el taller.

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REPORTAJE

Padres durante el taller de enfermería.

X Jornadas Andersen 20

para pacientes con Hemofilia e inhibidor y sus familias ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA

Del 1 al 5 de julio se celebró en el Centro de Formación Permanente en Hemofilia La Charla el XI Jornadas Andersen para pacientes con inhibidor y sus familias. Un total de 15 familias asistieron al mismo, con niños de meses hasta los 60 años. Este encuentro trata de ofrecer a los asistentes conocimientos, habilidades y estrategias que les ayuden a hacer frente a su situación. Al mismo tiempo, se intenta que estos días supongan un respiro familiar para las dificultades que a veces atraviesan en su día a día, y un intercambio de experiencias y vivencias con personas que pasan por lo mismo. Esto último, después de 10 años de experiencia se observa que es muy positivo y favorece el afrontamiento. La presencia de los inhibidores es una de las complicaciones actuales más negativas de la hemofilia, sien-

do por ello fundamental, encontrar la manera de que los afectados y su entorno se vean lo menos condicionado posibles por esta circunstancia. Así, en estas Jornadas se pretende dar información puntual sobre el abordaje de esta situación con profesionales expertos en la materia, resolver todas las dudas o preocupaciones y garantizar en la medida de nuestras posibilidades una vida de calidad. De este modo, teniendo en cuenta las sugerencias y opiniones de los participantes en otras ocasiones, este año las charlas han versado sobre: Profilaxis en pacientes con inhibidor: niños y adultos (Dr. Manuel Moreno Moreno), Manejo del dolor sin farmacología: adultos y parejas (Ana Torres y Rocío Cid), Tratamiento del dolor desde el punto de vista médico (Dr. Ángel Del Pino Moreno), Afrontamiento de la enfermedad: padres (Ana Torres y Rocío Cid), Taller de Fisioterapia: uno para

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La presencia de los inhibidores es una de las complicaciones actuales más negativas de la hemofilia.

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REPORTAJE I XI JORNADAS ANDERSEN ppp

El equipo de fisioterapeutas realizando la valoración del estado articular de un niño.

Foto de grupo en la fiesta Hawaiana.

ORGANIZAN:

Los peques en el Taller de decoración.

PATROCINA:

Los asistentes durante el Taller de Manejo del dolor sin farmacología.

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padres y otro para adultos (Jorge Martin) y Taller de Autotratamiento (Alejandra Magaletska, Mª Dolores Martínez y Beatriz Robredo). Mientras que los padres y adultos están recibiendo esta formación, los niños cuentan con un equipo de educadores que realizan actividades lúdicas con ellos: lámparas mágicas, taller de pizzas, piscina, Charquer Chef, cine, taller de decoración. Todas las noches se realizan juegos donde participamos todos, niños, adultos y profesionales. Incluso una de las noches, el grupo de adultos y padres preparan la velada, siendo este año una fiesta hawainana en la que todos ayudamos a preparar: decoración, disfraces y cena. Esto no surge de la nada sino que su comunicación y relación entre ellos no se limita al encuentro sino que la mantienen durante todo el año. Este vínculo creado durante los años, añadiéndose al mismo la gente nueva que se va incorporando nos parece muy importante. Les hace sentirse apoyados y ayudados siempre por gente que los entiende, no sintiéndose tan solos. La clausura estuvo presidida por el Alcalde de Totana, D. Juan José Cánovas Cano, el Presidente de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, D. Manuel Moreno Moreno, Vicepresidenta de FAMDIF-COCEMFE Murcia, Dña. Josefina Martínez Bermejo y el Vicesecretario de FEDHEMO, D. Rubén Cuesta Barriuso. Después de tantos años, la verdad, nunca dejamos de sorprendernos. Es una experiencia única, profesional y personalmente. La gente viene con una alegría especial, con un deseo de ayudar al otro que es muy difícil de explicar. Agradecer a toda esa gente voluntaria que cada año, quitándose tiempo de sus cosas, viene y se implica como nadie para ofrecer todo lo que tienen. Disculparnos por los fallos y errores que cometemos, que aunque tratamos de solucionar no siempre lo conseguimos pero que perdonáis como nadie. En definitiva, es una gran familia que aunque estén lejos siempre sabes que van a estar ahí y puedes contar con ellos. Gracias por todo, y hasta dentro de un rato. o

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NOTICIAS DE HEMOFILIA

Cincuentenario del Hospital la Paz (Unidad de Hemofilia) HISTORIA DEL HOSPITAL UNIVERSITARIO LA PAZ DE MADRID En el año 1962 el Instituto Nacional de Previsión perteneciente al Ministerio de Trabajo,ordena al arquitecto D.Martin José Marcada la edificación de un hospital en un terreno de 2492 metros cuadrados,próximo a la plaza de Castilla de Madrid junto a la entonces carretera de Francia.

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Este arquitecto presenta una memoria en la que consta la edificación de un centro hospitalario de diecisiete plantas con un coste de 96.894.415,22 pesetas dotado de 700 camas. Constará de planta sótano para Esterilización y Lavandería; planta semisótano, para Medicina Experimental, Cocina, Mortuorio y Bar; planta baja para Laboratorio, Radiología, Cardiología, Electromedicina, Dirección y Salón de Actos; planta primera para Cirugía General y Plástica; planta segunda para O.R.L.; planta tercera para Traumatología y Rehabilitación; planta cuarta para Neurocirugía;plantas quinta y sexta para Cirugía Cardiovascular; plantas séptima y octava para Maternología; planta novena para Capilla; plantas décima y undécima para Pediatría; plantas duodécima y décimotercera para Medicina General y planta décimocuarta para Residencia de Médicos.(1) Tiene lugar su inauguración el 18 de julio de 1964 por el Generalísimo Franco junto con el Centro Nacional de Investigaciones Médicoquirúrgicas (Clínica Puerta de Hierro), para conmemorar el XXV aniversario del Alzamiento Nacional. De ahí el nombre que se le dá al nuevo hospital.(2) Se inaugura el Servicio de Urgencias del Hospital La Paz que va a funcionar desde las ocho de la tarde hasta las ocho de la mañana. Los pacientes atendidos eran los remitidos por los médicos de los cuatro equipos de urgencia que prestaban su servicio en Madrid y que tenían su base en el hospital. El primer paciente que se intervino quirúrgica-

Hospital Universitario La Paz de Madrid.

mente presentaba un cuadro de apendicitis aguda.(3)

Resumen histórico de la Hemofilia en Madrid Hasta la segunda década del siglo XX se consideraba la hemofilia como una enfermedad “rara”,siendo su tratamiento exclusivamente paliativo.Comienza a tener interés cuando en esos años la enfermedad afecta a individuos de la Familia Real,en concreto a tres hijos de Alfonso XIII y de Victoria Eugenia. En esos años los pacientes hemofílicos eran atendidos en la Policlínica del Hospital de San Carlos de Madrid por el Dr.Pittaluga .Este ,se puede considerar como el introductor de la Hematología en España.Su alumno predilecto era el Dr.Carlos Elósegui a quien encargó del cuidado de los hijos de Alfonso XIII, para lo cual se instaló en el Palacio de Oriente,donde montó un laboratorio de Hematología y una magnífica biblioteca de Hematología con separatsa de los trabajos que se publicaban en el mundo sobre la hemofilia. El Dr.Eló-

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segui siguió a la familia real en su exilio volviendo a España a finales de la República haciendose cargo del Servicio de Hematología de la Cruz Roja donde tambien atendía a los pacientes hemofílicos y preparaba soluciones estabilizadoras para la conservación de la sangre. En el verano del año 1936 le sorprende la guerra civil en San Sebastián donde organiza los servicios de transfusión para los heridos de guerra . Fabrica una serie de instrumentos y cámaras refrigeradoras para elo transporte de la sangre conservada. Inicia la creación de una nueva especialidad médica: Hemoterapia. Posteriormente el Servicio de Hemoterapia Militar se transforma en Civil dependiendo de la Dirección General de Farmacia creandose el Instituto Español de Hematología y Hemoterapia, institución que se ocupará del tratamiento de los pacientes hemofilicos. Hasta entonces la única terapia de estos pacientes era el plasma humano y las transfusiones directas de sangre compatibles. Hasta finales de los años sesenta del siglo XX, los hemofilicos fueron tratados en ese Centro, pero cuando se

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La Paz. Hospital madrileño de referencia en hemofilia.

inaugura el hospital La Paz se les empieza a atender en el Banco de Sangre dirigido inicialmente por el Dr.Rivera. A finales de los sesenta, el Dr. Martin Villar que se había incorporado al Servicio de Medicina Interna del Profesor Ortiz Vazquez, se hace cargo del Banco de Sangre del Hospital donde va a implantar las nuevas técnica de los bancos de sangre(extracción en bolsa de plástico,realización de pruebas de compatibilidad, fraccionamiento de la sangre de los donantes(concentrados de hematíes, plasma ), estudio de la enfermedad hemolítica del recien nacido etc. Dada la formación hematológica que había adquirido en el Canadá se hace el cargo del tratamiento de los pacientes afectados de hemofilia y de otras coagulopatías congénitas. No podemos olvidar que en esa época resultaba fundamental para el tratamiento de los pacientes con coagulopatías el disponer de un banco de sangre que dispusiese de gran cantidad de unidades de sangre para su fraccionamiento. A principios de los años setenta el banco de sangre comenzó la obtención de los crioprecipitados ricos en fibrinógeno y factor VIII, (la Dra.Pool fue su descubridora), que constituyeron un tratamiento esperanzador para el tratamiento de la hemofilia. Como eran necesarios grandes cantidades de este hemoderivado era necesario disponer de muchas unidades de sangre. Bibliografía: 1. Archivo Municipal de Madrid 520/1962/20678 2. ABC.19/071964

De esta forma, el único centro capaz del tratamiento sustitutivo de la hemofilia era el Hospital La Paz de Madrid, lo que hizo que la totalidad de pacientes afectos de coagulopatías congénitas de Madrid fuesen tratados en este Centro.Se produjo en esos años un “efecto llamada”lo que hizo que pacientes pertenecientes a otras regiones se desplazasen a Madrid para ser tratados de forma eficaz. El Dr.Martin Villar ante la gran afluencia de pacientes crea la Sección de Hemofilia dependiente del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Paz. Esta Sección de Hemofilia ha tenido gran influencia en la creación de la Asociación Española de Hemofilia en el año 1971 que debido al sistema autonómico español fue evolucionando hasta convertirse en 1989 en la actual Federación Española de Hemofilia. Como fuese muy numeroso el número de pacientes hemofílicos que no estaban acogidos al régimen de la Seguridad Social ,en 1976 ,por influencia de la Unidad de Hemofilia se logra declarar esta enfermedad como “social” por el Servicio Público Sanitario (Seguridad Social),por lo que todo paciente hemofilico obtenía el derecho a la asistencia sanitaria ,sólo por estar registrado en la Federación Española de Hemofilia. La Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz pronto adquiere gran prestigio no solo en el territorio nacional sino

tambien en el internacional,acudiendo numerosos hematólogos a esta unidad para formarse en el campo de las coagulopatías congénitas. A principios de los años setenta,el Dr.Martin Villar consigue incorporar a la Unidad de Hemofilia la utilización de los más modernos concentrados de factor plasmático cuya utilización se había incorporado a los centros más prestigiosos de Europa y Norteamérica,a pesar de su elevado coste. Al disponer de los tratamientos más eficaces se iniciaron a finales de los años setenta los programas de tratamientos profilácticos,lo que permitió a los pacientes hemofilicos adultos incorporarse a la vida laboral sin ninguna clase de cortapisas y que los niños realizasen de forma normal sus actividades escolares. Hasta entonces tenían problemas para incorporarse a la vida laboral y escolar dado su elevado grado de absentismo. Así mismo,al disponer del tratamiento eficaz se iniciaron sin problemas intervenciones ortopédicas lo que permitió mejorar su calidad de vida. Con objeto de no interrumpir su actividad laboral y escolar ,el Dr.Martin Villar puso a disposición de los hemofilicos atención médica especializada las veinticuatro horas del día. Otro gran logro de la Unidad de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia fue la aprobación por el Ministerio de Sanidad y Consumo del autotratamiento. A principios de los años ochenta, como complicación del tratamiento con hemoderivados de origen plasmático surgen dos graves infecciones: Sindrome de Inmunodeficiencia adquirida y hepatitis C crónica, que provocaron el fallecimiento a una elevada población hemofilica.No obstante,la Unidad de Hemofilia se hizo cargo del tratamiento de los pacientes afectos de estas infecciones sin que tuviesen que acudir a otros servicios del hospital. En colaboración con la Federación Española de Hemofilia,para protección de los hemofilicos infectados como complicación del tratamiento sustitutivo,se crea la REAL FUNDA-

3. El Alcazar 19/07/1964 http:/ /www.hemofilia.com/fedhemo/que-es-fedhemo/ http:/ /www.hemofilia.com/fundacion/real-fundacion-victoria-eugenia/ http:/ / www.ashemadris.org/asociacion/nuestra-asociacion.htm Ashemadrid

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NOTICIAS DE HEMOFILIA

CIÖN VICTORIA EUGENIA.Se trata de una fundación benéfica y privada sin ánimo de lucro.Su Comité Cientifico ha sido presidida opor médicos de la Unidad de Hemofilia en varias ocasiones. En el año 1991 el pleno del Consejo Interterritorial celebrado aprobó la propuesta elevada por la Comisión de Relaciones con el Sector de Productos y distribución de Productos Farmacéuticos de Dispensación a través de los Servicios de Farmacia Hospitalaria,los tratamientos completoas para pacientes afectos de hemofilia como consecuencia de las complicaciones de los tratamientos recibidos en el sistema sanitario del INSALUD. Desde que a principios de los años noventa aparecen los concentrados de factor VIII y/o IX estos estan a disposición de los pacientes hemofilicos .Así mismo,debidos a las técnicas de escrutinio de las unidades de sangre desde principios de los años noventa no se han descrito complicaciones infecciosas por administración de concentrdos de factor VIII y/o IX. En el año 1987 se creó la Asociación Madrileña de Hemofilia que colabora

GRACIAS Otro gran logro de la Unidad de Hemofilia en colaboración con Fedhemo fue la aprobación por el Ministerio de Sanidad y Consumo del autotratamiento.

con la Unidad de Hemofilia del Hospital La Paz de Madrid. Como resumen del trabajo realizado por la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitario La Paz desde su fundación podemos señalar que en la actualidad es considerada como unidad de referencia de todos los servicios de hemofilia de España,en donde se practica tratamiento integral de la hemofilia.Participa de forma activa en todos las reuniones,simposios y congresos nacionales e internacionales. o

Estrenamos

WEB Como dice el título amig@s , tras varios meses de arduo trabajo estrenamos nuestra web, hemos realizado un completo rediseño de nuestra web con el objetivo de ofrecer un espacio más actual, visual, accesible y, sobre todo, un entorno idóneo para mostrar las novedades y proyectos de Fedhemo. Una web moderna y actual, que refleja gran parte los valores de los trabajadores de Fedhemo que a diario entregan lo mejor de sí mismos en este despacho: respeto, solidaridad, compromiso social, proactividad y pasión. Es nuestro deseo que esta web se convierta en un punto de referencia en pacientes con hemofilia, profesionales sanitarios, colaboradores, amigos y con todo aquel que desee conocernos y acercarse a nosotros. Esta nueva versión incluye numerosas novedades y mejoras tanto en diseño

como en navegación, contenidos renovados y tecnología. Le invitamos a navegar por nuestra web y familiarizarse con todas las mejoras: www.fedhemo.com o

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a nuestros colaboradores en 2015 La Federación Española de Hemofilia, quiere expresar su agradecimiento a la Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad) y al resto de entidades y organizaciones, por su colaboración en los proyectos y actividades desarrollados por nuestra entidad durante el año 2015. o

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CIENCIA I ARTÍCULOS

PROBLEMAS ARTICULARES Y MUSCULARES en Hemofilia 2 RAÚL MONTALVO MARTÍNEZ *Fisioterapeuta del Centro de Fisioterapia Fishemo S.L Fisioterapeuta Colegiado Nº 8.358

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La rodilla es la articulación diana de la mayoría de los pacientes con hemofilia.

LA IMPORTANCIA DE LOS HEMARTROS No cabe duda de que las hemorragias más importantes y que más preocupan en un paciente hemofílico son las que ponen en peligro su vida (las que afectan al Sistema Nervioso Central, las hemorragias gastrointestinales, las hemorragias que afectan al cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave), pero no debemos olvidarnos de otro tipo de hemorragias como son los hemartros (las que afectan a las articulaciones), ya que constituyen un 70-80% de todas las hemorragias y pueden provocar se-

rias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando así la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria. En cuanto a la incidencia de los hemartros, las rodillas constituyen un 45%, los codos un 30%, los tobillos un 15%, los hombros un 3%, las muñecas un 3%, las caderas un 2% y otras localizaciones un 2%.

HEMARTROS, SINOVITIS Y ARTROPATÍA HEMOFÍLICA ¿QUÉ SON CADA UNO DE ELLOS? Un hemartros provoca una serie de modificaciones físicas y químicas dentro de la articulación, las cuales hacen

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que la membrana sinovial se engrose (sinovitis aguda) y sea más propensa a sufrir más hemorragias, por lo que si no se trata, se instaura un circulo vicioso "hemorragia-hipertrofia sinovialnueva hemorragia". Pocas hemorragias repetidas en la misma articulación establecen una artropatía subaguda con engrosamiento sinovial. Sin un tratamiento hematológico y rehabilitador adecuado y tras muchas hemorragias repetidas en una misma articulación, la membrana sinovial sangrará más fácilmente cada vez, ocasionando el deterioro de la articu-

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lación, al que se denomina artropatía hemofílica.

¿COMO PUEDO DIFERENCIAR CADA UNO DE ESTOS PROBLEMAS? La hemorragia articular se manifiesta con inflamación en la zona de la articulación, aumento del calor local y dolor agudo. El dolor producido por una hemorragia articular aumenta con la actividad física y mejora con el reposo y la administración de factor. En la artropatía subaguda aparece un discreto edema (inflamación de consistencia blanda) alrededor de la articulación y el dolor cede menos ante el reposo y es menos intenso que en la hemorragia aguda. Uno de los primeros datos indicativos de cronicidad de la artropatía es la disminución de la masa muscular y la pérdida de movilidad que no se resuelva en pocos días. A medida que se instaura la artropatía van apareciendo deformidades (las cuales pueden corregirse o no dependiendo del tiempo que lleven instauradas y de la gravedad de la propia artropatía) y la articulación se torna rígida, dolorosa e inestable, cuanto más se debiliten los músculos y más masa muscular se pierda, más inestable será la articulación. La sinovitis aguda se evidencia por inflamación, aumento del calor local, consistencia blanda o semiblanda a la palpación, coloración rojiza de la piel y discreto dolor. En líneas generales, la sinovitis se considera aguda si los sintomas ceden antes de 2 semanas; subaguda si se mantienen entre 2 y 6 semanas y crónica si persisten más de 6 - 8 semanas. A medida que la sinovitis se cronifica aparece debilidad muscular y disminución de la masa muscular.

HEMORRAGIAS MUSCULARES En una hemorragia muscular el músculo se torna rígido y dolorido, se produce inflamación, calor y dolor al tacto. Si el hematoma es muy superficial, éste aparece en la piel; si por el contrario es muy profundo, podría producirse presión sobre nervios o arterias, incluso pudiendo ocasionar daños

Burbujeo Hormigueo Calor

Inflamación Dolor Calor

Viscoso Inflamado Debilitamiento muscular Rigidez matinal Dolor crónico Movimiento limitado

Imagen 1. Progresión de la artropatía hemofílica.

permanentes e irreversibles, sobre todo si la hemorragia ocurriese en el psoas o en los músculos del antebrazo. El resultado final suele ser un espasmo muscular que consiste en que el músculo, para protegerse a sí mismo, se contrae y provoca rigidez en las articulaciones que se mueven gracias a ese músculo. Las hemorragias musculares constituyen entre un 10% y un 20% de todas las hemorragias de una persona con hemofilia. Las hemorragias musculares suelen ocurrir en gemelos, cuádriceps, psoas iliaco y bíceps braquial.

TRATAMIENTO El tratamiento hematológico (administración de factor) es una de las piezas clave en el tratamiento de los problemas articulares y musculares en hemofilia. Un hemartros reciente re-

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El tratamiento hematológico (administración de factor) es una de las piezas clave en el tratamiento de los problemas articulares y musculares en hemofilia.

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CIENCIA I ARTÍCULO

Bibliografía 1. Schulman S. Hemofilia leve; El tratamiento de la hemofilia monografía no. 41. [Monografía en internet]. Hamilton: Federación mundial de hemofilia; 2006 [acceso 26 de Enero de 2011]. Disponible en: http://www.wfh.org/3/docs/Publications/Diagnosis_and_Treatment/T OH-41-Hemofilia-Leve_SP.pdf 2. Federación Mundial de Hemofilia. Directrices para el tratamiento de la Hemofilia. Montreal: Federación Mundial de Hemofilia; 2005.

Tabla 1. Diagnóstico clínico diferencial entre hemartrosis y sinovitis.

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quiere inmediatamente de la administración de factor para detener la hemorragia. El tratamiento más efectivo para prevenir una artropatía hemofílica es la profilaxis a través de factor. A parte de este tratamiento hematológico, la fisioterapia juega un papel muy importante en la prevención y el tratamiento de la artropatía hemofílica y es parte integral del cuidado multidisciplinar de pacientes con hemofilia grave. En fisioterapia se utilizan técnicas diseñadas para recuperar la amplitud de movimiento de la articulación, se realizan ejercicios que ayudan a recuperar la fuerza muscular y mejorar la propiocepción y se ejercita la marcha. En casos en los que el tratamiento conservador no es efectivo, se recurre a técnicas quirúrgicas como la colocación de una prótesis (artroplastia), la fijación definitiva de la articulación (artrodesis), o algún tipo de actuación sobre la membrana sinovial como por ejemplo la sinoviortesis o la sinovectomía.

¿QUÉ PUEDO HACER YO EN MI CASA? En el momento en el que se sufre algún episodio hemorrágico o una rea-

gudización de una artropatía, se debe guardar al menos un reposo relativo (procurar el mínimo esfuerzo posible de la zona afectada) e inyectarse factor según recomendación del hematólogo. Si es necesario, en caso de que el hemartros o la artropatía sean graves, deben usarse ayudas técnicas como los bastones o incluso la silla de ruedas, pero unicamente si es necesario y durante el tiempo indispensable, ya que un uso prolongado de este tipo de dispositivos puede acarrear complicaciones como la pérdida de movilidad, tono y fuerza muscular. Para aliviar el dolor, síntoma prácticamente constante en la fase avanzada de una artropatía hemofílica, se recomienda aplicar frío en la articulación afectada a través de bolsas de gel frío o similar. Además, siempre que se haga bajo supervisión de un médico, se pueden utilizar analgésicos y/o AINES (antiinflamatorios no esteroideos). Para mejorar la movilidad y recuperar tono muscular y fuerza, es importante realizar tandas de ejercicios y/o alguna actividad deportiva. Este aspecto es muy importante para que las articulaciones sean menos dolorosas, más

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3. Querol Fuentes F, Almendáriz Juárez A, López Cabarcos C, Rodríguez-Merchán EC, Aznar Lucea JA, Altisent Roca C et al. Guía de rehabilitación en hemofilia. Barcelona: Ediciones Mayo; 2001. 31-76. 4. Gomis M, Querol F, Gallach JE, González LM, Aznar JA. Exercise and sport in the treatment of haemophilic patients: a systematic review. Haemophilia. 2009; 15: 4354.

estables y tengan menos riesgo de hemorragia. Para saber que tipo de ejercicio o actividad deportiva es mejor en cada persona y en cada momento (dependiendo de el estado actual del paciente), se debe pedir consejo a un fisioterapeuta o a un médico. En general, es recomendable cualquier actividad realizada en el agua, ya sean ejercicios o natación, ya que cualquier actividad de este tipo se realiza en condiciones de ingravidez y además tiene un efecto relajante. No se aconseja la práctica de deportes que impliquen impacto sobre las articulaciones, como por ejemplo el baloncesto, las artes marciales o el rugby, ya que son deportes muy agresivos que pueden instaurar o incrementar el proceso degenerativo de la articulación. o

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EL FORO

Pregunta: Hola, Soy portadora de Hemofilia Tipo A. Tengo una hija de 22 años a quien le han practicado los siguientes exámenes para determinar si es portadora o no y los resultados han sido los sigientes: 1. Cofactor Ristocetina ...... 144 2. Factor VIII ....................... 71 3. Antígeno Factor VIII (Von Willebrand)....140 Pueden ser estos valores determinantes para saber a ciencia cierta si es portadora o no? o cual sería su recomendación. A la espera de sus comentarios, gracias. [Diana]

Respuesta: Estimada Diana, Por los análisis parece descartase que sea portadora. No obstante sería conveniente hacerle un estudio genético para descartar de forma definitiva que sea portadora. Saludos,

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DR. MANUEL QUINTANA MOLINA Hematólogo

Montserrat García-Ripoll Catalán TRABAJADORA SOCIAL

Pregunta: Buenos días: Me gustaría saber qué posibilidades tengo de ser portadora si mi tío murió con 3 años por hemofilia tras un golpe, mi abuela tenía 150% en el FVIII y 100% en el FIX, mi tía 90% en el FVIII y 85% en el FIX y mi madre 130% en el FVIII y 90% en el FIX. Muchas gracias, nos corre prisa porque mi prima está embarazada y andamos a vueltas con las pruebas de Hematología. [Lourdes]

Respuesta: Estimada Lourdes, Tal y como nos cuenta, si tuvo un tío hemofílico por parte de madre es posible que sea portadora y sería conveniente que se hiciera las pruebas. En la actualidad existen varios métodos para determinar si una mujer es portadora de hemofilia. En algunas mujeres bastaría con estudiar el árbol genealógico, éste sería el caso

Montse, es responsable de proyectos de Fedhemo. Tiene una larga trayectoria profesional en la entidad, lo cual la dota de una amplia experiencia en el ámbito de la salud, discapacidad, dependencia y familia.

de las portadoras obligadas, como son por ejemplo, las hijas de afectados de hemofilia. Otro método son las pruebas convencionales de laboratorio. Éste no es concluyente para el diagnóstico de portadoras. Por último se encuentran los estudios genéticos, que cuentan con alta fiabilidad para determinar si una mujer es portadora. Dentro de ellos se distinguen los estudios directos y los indirectos. Para los estudios directos es necesario detectar las mutaciones genéticas en el afectado de hemofilia, con el fin de rastrear la presencia de estas alteraciones en las posibles portadoras de la familia. Los estudios indirectos permiten diagnosticar la condición de portadora cuando, como en su caso, no se puede contar con la persona que tenía hemofilia. Si deseas saber dónde acudir para que te realicen el estudio de portadora, ponte de nuevo en contacto con nosotros, pues necesitaríamos saber en qué provincia estás domiciliada. En cuanto a su prima, igual que usted, podría ser portadora. Ya que su prima está embarazada y si no es posible que tenga resultados concluyentes de ser o no portadora antes del parto, debería tomar precauciones para el parto por si ella misma tuviera sangrado y también por si el niño fuera hemofílico. El sexo fetal se puede detectar con un análisis de sangre, si es niño, se pueden realizar métodos diagnósticos para saber si tiene hemofilia, pero no están exentos de riesgos. Un saludo,

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MONTSERRAT GARCÍA-RIPOLL CATALÁN Trabajadora Social

Dr. Manuel Quintana Molina HEMATÓLOGO. EXPERTO EN HEMOFILIA.

El Dr. Quintana es uno de los hematólogos más veteranos de nuestro país. Ha dedicado su vida al cuidado y al tratamiento de la hemofilia como médico del Servicio de Hematología y Hemoterapia en el Hospital Universitario La Paz.

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Pregunta: Me presento, soy Yessenia Meylin Ramírez Ortega, soy de chile, yo sufro de déficit del factor VII el cual me lo diagnosticaron a los 7 años de edad. En ese tiempo yo me encontraba con un 40% aproximado de factor en una escala del 0 al 120%, en ese tiempo al presentar frecuentes sangrados me realizaron un tratamiento de urgencia ya que el factor se encontraba demasiado bajo, según mi doctor, luego de pasar ese tratamiento mi factor fue en aumento gracias al tipo de alimentación que tenía, llegue a tener 80% en la escala del 120% eso fue cuando yo tenía ya 13 años de edad, luego tuve que dirigirme a la capital de mi país ya que esta prueba no se realizaba en mi región, ya que de nuevo había comenzado con síntomas de la enfermedad, como por ejemplo de sangrado excesivos con la extracción de piezas molares, resulta que todos los años me realizo el examen a pedido de mi doctor de cabecera, resulta que mi factor se encontraba en un 60% en una escala del 0 al 100% este ha ido bajando

en el tiempo hasta ahora último que me realice hace dos meses atrás el cual como resultado fue de 39%, no he podido ver medico por asuntos de la universidad y mi doctor se encuentra con problemas médicos. Pero quisiera saber si es normal, que tratamiento puedo tener ya que en chile no se puede encontrar mucha información, también he tenido moretones de forma excesiva mi periodo menstrual ha sido anormal a pesar de que hace un año que estoy tomando pastillas anticonceptivas para poder regularla, hace dos meses que han sido excesivas a pesar que estoy con ese tratamiento, esperando una pronta respuesta me despido. Con mucho gusto, [Yessenia]

Respuesta: Estimada Yesenia: En primer lugar te comunicaré que si las dosificaciones del factorVII plasmático son correctas se trata de una DEFICIENCIA LEVE DEL FACTOR VII.Habitualmente los pacientes que padecen

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esta coagulopatía congénita y hereditaria con esa tasa de factorVII, no requieren terapia sustitutiva con concentrados de factor VII.Por tanto te agradecería te practicases estas analiticas: − Perfil, hepático(transaminasas etcc..) − Dosificación factores vitaminoKdependientes(Factores II,VII,IX y X) − Hematimetría − Sideremia y ferritina El motivo de prescribirte estas analíticas es para confirmar si realmente padeces una deficiencia congénita del factor VII o si padeces una hepatopatía o deficiencia de vitamina K. También te agradecería me comentases si algún pariente tuyo está diagnosticado de esa coagulopatía; y si te han administrado concentrado de factor dime el nombre del producto comercial. Mientras comprobamos estos datos te aconsejo tratamiento con cualquier preparado férrico ya que es probable que tengas anemias como consecuencia de tus menstruaciones periódicas Esperando tus noticias y siempre a tu disposición te saluda atentamente,

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DR. MANUEL QUINTANA MOLINA Hematólogo

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ENTORNO SOCIAL

“En caso de despresurización de la cabina, se abrirán los compartimentos situados encima de sus asientos, que contienen las máscaras de oxígeno. Si esto ocurriera, tiren fuertemente de la máscara, colóquensela sobre la nariz y la boca y respiren normalmente. Los pasajeros que viajen con niños, deben colocarse la máscara a ellos mismos primero, y después colocársela a los niños”

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Todos hemos oído este mensaje al comienzo de un viaje en avión y a muchos de nosotros nos ha llamado la atención la recomendación de, en caso de emergencia, protegernos primero a nosotros mismos antes de ayudar a otras personas, incluso cuando esas personas son nuestros hijos. El motivo de esta recomendación es tan simple como que no podemos ayudar a otras personas si, por no protegernos, quedamos inconscientes, porque para cuidar, es imprescindible empezar por cuidarse uno mismo. Son numerosos los profesionales que ayudan y cuidan a otras personas, y en sus protocolos de seguridad está bien establecido cómo deben protegerse, pero ¿qué sucede con los cuidadores familiares? Del mismo modo que los bomberos utilizan un traje ignífugo, o los profesionales sanitarios utilizan guantes, los cuidadores familiares deben aprender a cuidar bien sin dejar de cuidarse a sí mismos, y no sólo en lo que respecta a su salud física, sino también emocional, sin renunciar a su propia vida, a sus propios proyectos, ni a las actividades con las que disfrutan. Aunque existen diversas definiciones de cuidador familiar, el término describe básicamente a aquellas personas que de manera duradera y sin contraprestación económica, ayudan en las actividades de la vida diaria a un familiar que no puede desempeñar estas funciones por sí mismo. Habitualmente el cuidador es un familiar cercano, que además de proporcionar los cuidados necesarios que aseguren a la persona una calidad de vida adecuada, debe continuar atendiendo el resto de sus obligaciones. En entornos profesionales se emplea este término para los cuidadores de personas en situación de dependencia (personas mayores o con discapacidad), sin embargo, a menudo los padres, abuelos

El cuidado del

CUIDADOR 2

MONTSERRAT GARCÍA RIPOLL CATALÁN WENDY STEFANÍA ALBORNOZ VELÁSQUEZ

u otros familiares que deben cuidar de la familia, tienen dificultades similares como cuidadores , aunque las personas a las que cuiden no sean mayores ni tengan una discapacidad. Cuidar conlleva el desarrollo de tareas muy diversas: cuidados personales, organización de rutinas de la vida cotidiana, apoyo en todo tipo de actividades, desarrollo de gestiones en diversos organismos, etc. Es una experiencia que requiere reorganizar la vida familiar, laboral y social, y que conlleva que los cuidadores, en muchas ocasiones, dejen de prestar atención a sus propias necesidades, suponiendo un desgaste físico y psicológico que puede afectar seriamente a su salud y a su bienestar emocional. En este sentido, existen ciertos factores, actitudes y comportamientos, tanto personales como del entorno, que dificultan al cuidador prestar la atención necesaria a sus propias necesidades. Entre ellos podemos citar: • Exigencia de tiempo que requiere cuidar a otra persona. • Sobre carga de obligaciones.

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• Expectativas sociales y familiares de que una determinada persona se ocupe del cuidado de la familia. • Dificultades económicas para buscar ayuda profesional remunerada. • Negativa de la persona que cuidamos a ser cuidado por alguien distinto. • Falta de implicación y apoyo de otros miembros de la familia. • Sentimientos de culpa por ocupar parte de nuestro tiempo en nosotros mismos. • Ejecución de tareas que podría hacer la persona que cuidamos. • Postergación de nuestras propias necesidades al último plano. • Reticencias del propio cuidador a compartir el cuidado por: - Temor al reproche social o sentimientos de culpa por no encargarse uno mismo de la totalidad del cuidado. - Desconfianza de cómo será el cuidado en manos de otras personas. - Dificultad para pedir ayuda. Cada cuidador tiene su propio grupo de dificultades para cuidarse a sí mismo, por lo que es importante identificarlas y

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ENTORNO SOCIAL I EL CUIDADO DEL CUIDADOR ppp

hacer un análisis personal de qué podemos cambiar. Algunas de estas dificultades están relacionadas entre sí, por lo que introduciendo cambios en alguna de ellas, mejoraremos también otras. Las horas dedicadas a cuidar a otra persona, las actividades que el cuidador deja de hacer para poder dedicarse a ese cuidado, y las repercusiones que ello tiene en su vida, se llaman costes de oportunidad y son principalmente: • Costes económicos y laborales: Reducir la jornada laboral, no poder aceptar o mantener un empleo, renunciar a puestos de responsabilidad, gastos inherentes al cuidado, etc. • Costes de ocio y vida afectiva y relacional. Que se ve disminuido o anulado por el tiempo que se dedica al cuidado. • Costes de salud. Dolores de espalda, articulares, estrés, ansiedad, frustración, insomnio, depresión… Todo ello puede ocasionar sentimientos de agotamiento, frustración, tristeza, enfado, e incluso sentimientos de culpa por tener estas emociones. Las alteraciones físicas, emocionales y sociales que sufre un cuidador pueden desequilibrar muchos aspectos de su vida. Es lo que se conoce como síndrome del cuidador quemado o “burnout”. Los síntomas del burnout son, entre otros: • Síntomas físicos - Cansancio continuo (agotamiento, fatiga). - Aumento o disminución del apetito. - Trastornos del sueño (insomnio, somnolencia durante el día). - Dolores musculares, palpitaciones, molestias digestivas, dolor de cabeza. - Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco. - Abuso de pastillas para dormir u otros medicamentos. - Abandono de su aspecto físico.

• Síntomas emocionales - Tristeza, sentimientos de culpa. - Irritabilidad, cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo. - Dificultad para concentrarse. - Problemas de memoria. • Síntomas sociales - Desinterés por actividades que antes disfrutaba. - Aislamiento familiar y social. - Conflictos frecuentes con otros miembros de la familia. Esta situación, aparte de ser perjudicial para el propio cuidador, repercute negativamente en el cuidado de la otra persona. Un cuidador con poca energía, triste, irritable…, comete más errores, toma peores decisiones, afronta con más dificultad las situaciones complicadas y en definitiva, cuida peor. Es muy importante que los cuidadores de personas con movilidad reducida, aprendan a movilizar a la persona que cuidan sin lesionarse, pero además, todos los cuidadores deben prestar atención a otros aspectos de su propia salud. Cuidar la alimentación y descansar suficiente, es básico para mantener un estado físico y mental saludable. Pero además, es imprescindible mantener una vida propia ajena a la tarea de cuidar. Los cuidadores deben tener su propio desarrollo personal y social y considerar la salud emocional como una necesidad básica. ¿Cómo vencer entonces las dificultades para cuidarse uno mismo? Hay algunas pautas que el cuidador puede poner en marcha, como: • Dejar hacer a la persona todo aquello que puede hacer por sí misma. Aunque le requiera esfuerzo y tarde más que si lo hacemos en su lugar, estaremos fomentando su independencia o, en el caso de personas mayores o con enfermedades degenerativas, retrasando su dependencia. • Compartir y consensuar con otros miembros de la familia el cuidado. Expresar de forma asertiva peticiones de colaboración, con propuestas concretas.

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• Aprender a identificar los aspectos positivos para el desarrollo personal que supone el cuidado de otra persona: satisfacción personal, relaciones con otras personas, aprendizaje… • Identificar cualidades positivas en uno mismo, actitudes, aptitudes y habilidades, que desconocías y que cuidar a otra persona te ha descubierto. • Aprovechar las oportunidades de relación con otras personas en torno a las personas cuidadas (profesionales, otros cuidadores...) • Aceptar que los sentimientos negativos en una situación de cuidado continuado es una reacción completamente normal, evitando sentimientos de culpabilidad por tener estas emociones. • Compartir y turnarse en los cuidados con los cuidadores de otras personas. • No proponernos metas difíciles de cumplir, ni intentar llegar a todo, porque ello nos llevará a la frustración, sentimientos de impotencia, tristeza o enfado. • Admitir que no hay nadie perfecto, que lo hacemos lo mejor que sabemos y podemos. • Priorizar y abordar los problemas o las metas uno a uno. • Definir nuestras actividades irrenunciables. • Aceptar el modo en que otras personas nos pueden ayudar. No se trata sólo de aceptar ayuda, sino de aceptar que el hecho de que otra persona haga las cosas de diferente manera a como las hacemos nosotros, no significa que las haga mal o peor. • No esperar a que los familiares “adivinen” nuestras necesidades. Expresarlas con asertividad. Poniendo estas pautas en práctica, el cuidador tendrá más tiempo para sí mismo, se encontrará mejor física y mentalmente, tendrá mayor sensación de control de su vida y en definitiva, estará mejor preparado para cuidar. Si eres un cuidador familiar, no olvides que el tiempo libre es imprescindible para tu salud, hacer actividades y tareas que te divierten o te relajan, te posibilita descansar el cuerpo y la mente. Y siempre ten presente que para cuidar, es imprescindible empezar por cuidarse uno mismo. o

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ENTORNO SOCIAL

Las mujeres con trastornos de la coagulación tienen que afrontar diversos retos a lo largo de su ciclo de vida, debido a que el nivel de factor deficiente varía en diferentes etapas; en la pubertad, con la llegada de la menstruación; en la adultez, con el embarazo o puerperio y, finalmente, con la llegada de la menopausia.

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Durante el embarazo se corre el riesgo de padecer hemorragias uterinas impredecibles y múltiples abortos consecutivos. El Puerperio, así mismo también se presenta como una fase muy peligrosa, ya que en el caso de que el sangrado no cese, se tiene que realizar una histerectomía (extracción del útero). Además se debe tener en cuenta que la hemorragia durante el parto y puerperio puede ser potencialmente grave e incluso con compromiso vital. Sin embargo, ello se ha evitado en algunos casos mediante una profilaxis con concentrados de factor durante la gestación y el puerperio, requiriendo una estrecha monitorización (seguimiento) de la paciente. Para el tratamiento de la clínica de estas pacientes está recomendado concentrados de factor, medicamentos antifibrinolíticos intravenosos, también puede probarse el factor VIIa recombinante, y en casos severos podrían necesitarse transfusiones de sangre. Formulada esta problemática, se puede sostener así que la complicación más grande en la vida de una mujer con un trastorno de la coagulación surge con el planteamiento de la maternidad ya que el padecimiento de su enfermedad impide que la concepción del embarazo se realice con normalidad.

¿CÓMO VIVEN ESTAS MUJERES LA MATERNIDAD? Desde el departamento de Trabajo Social de la Federación Española de Hemofilia, queremos trasladar nuestra experiencia profesional en algunos casos que nos han llegado de primera mano, con el principal objetivo de orientar a otras mujeres que requieran en un futuro una ayuda para llevar a cabo su deseo materno. Así como también informar, concienciar y sensibilizar a todos los agentes implicados. De la extracción del análisis realizado durante el proceso de asesoramiento se

MATERNIDAD en mujeres con trastornos de la coagulación 2

puede observar cómo interpretan y vivencian el camino hacia a la maternidad las mujeres que padecen de un trastorno de la coagulación. En cuanto a cómo enfrentan la maternidad con la coagulopatía, queda en evidencia que perciben la maternidad como un camino lleno de retos que encuentran cada vez más difícil debido a su condición y ante el cual se encuentran como total desconocedoras. La incertidumbre y el desconocimiento de un protocolo de actuación hace que se sientan desamparadas, angustiadas y desconcertadas porque no saben a qué profesionales dirigirse, ya que la rareza de su enfermedad las limita a la hora de poder contar con un equipo especialista. Son frecuentes las expresiones de emociones como: “No tengo ni idea de cómo tengo que proceder, de si puedo o no, de qué posibilidades tengo, si transmito la enfermedad” “Quiero conocer qué riesgos y posibilidades hay para llevar a cabo todo un proceso de embarazo y parto con éxito” “Me encuentro desamparada en este sentido y con angustia porque ya en concreto mi caso es extraño”

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WENDY STEFANÍA ALBORNOZ VELÁSQUEZ

Además tienen curiosidad por conocer casos de otras mujeres que hayan llevado con éxito el embarazo. Su principal angustia se centra en el riesgo del aborto debido a las hemorragias que presentan a causa de su coagulopatía.

“¿Se tiene constancia de la existencia de mujeres con esta coagulopatía que hayan quedado embarazadas? ¿Cómo ha ido el proceso? ¿Se ha podido llevar a cabo con éxito o no? (tanto para la madre como para el niño), ¿Qué complicaciones que han surgido? (en la gestación, parto y post parto)” La mayor preocupación de estas mujeres reside en el hecho de tener que cesar el tratamiento habitual, es decir la toma de medicamentos anticonceptivos para controlar las hemorragias durante la ovulación, ya que en el caso de querer quedarse embarazadas se debe cesar el mismo. Sin embargo, se corre riesgo de padecer una hemorragia durante el embarazo o parto que puede ser de riesgo vital tanto para la madre como para el feto. Todas estas peculiaridades hacen que se vea mermado su deseo de materno y las hace sentirse diferentes a las demás mujeres.

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ENTORNO SOCIAL I MATERNIDAD ppp

“Mi problema grave se plantea ahora que tengo 30 años y empiezo a plantearme un embarazo” “Tengo un problema adicional y es que derivado de la enfermedad, tengo tratamiento anticonceptivo desde hace aproximadamente 18-19 años sin descanso. Entonces, para poder quedarme embarazada, necesito dejarlos, pero si me pasa el derrame interno, a ver cómo lo solventamos, ese es el gran problema” “Mi problema radica en que al tener el déficit factor V, me medicaron con anticonceptivos para que durante el período de ovulación, cuando rompe el folículo, se me provocaba un derrame interno, motivo por el cual tomo anticonceptivos desde que tenía 11 años, sin descanso. Entonces, para poder quedarme embarazada, necesito dejarlos, pero si me pasa el derrame interno, se plantea un problema. Respecto a la relación con los profesionales, se refleja la complejidad que ha supuesto en sus vidas el padecimiento de una enfermedad rara, como lo es un trastorno de la coagulación, pero que gracias a la existencia de centros de referencia han podido avanzar. Sin embargo, los problemas se vuelven a suscitar ahora cuando se plantean ser madres ya que se requiere de una coordinación con otros profesionales de salud fuera del ámbito de la especialización. Con lo cual se sienten muy limitadas para avanzar en la realización de su deseo materno. “No he podido conciliar hematología con ginecología” “La ginecóloga a la que me enviaban era desconocedora de mi problema” “Si no tengo la atención médica que necesito, con un especialista que me pueda orientar, no puedo avanzar con mi enfermedad” “Mi médico no sabía a donde mandarme exactamente” La relación con los médicos de atención primaria no ha sido muy satisfactoria para ellas ya que al no conocer su problemática se vieron faltos de respuestas que las ayudaran a llevar a cabo su deseo materno. Para contrarrestar su desasosiego han acudido además de la atención sanitaria pública a la privada, pero en ambas la respuesta ha sido poco esclarecedora.

“He acudido por supuesto al médico de cabecera, que con muy buena intención me quiso ayudar, pero sinceramente no sabía qué hacer ni donde mandarme exactamente” “Acudí a la medicina privada, se le escapaba de las manos”

mente si los fetos tienen riesgo de padecer la enfermedad. La anestesia epidural es muy poco utilizada en mujeres con trastornos de la coagulación debido fundamentalmente al posible riesgo de complicaciones hemorrágicas”

En la relación con la pareja mencionan como primera figura de apoyo a su pareja. Han acudido siempre acompañadas a los hospitales, centros de referencia, o ambos han contactado con las asociaciones que creían que podían brindarles apoyo y asesoramiento. “Mi marido y yo queremos ser padres y nos hemos dirigido a la Unidad de Hemofilia, para conocer qué riesgos y posibilidades hay para llevar a cabo todo un proceso de embarazo y parto con éxito”

Después de recibir el asesoramiento y la atención adecuada por parte de los profesionales, su percepción actual y de futuro, es más positiva, se muestran más tranquilas y seguras, confían en los especialistas y en los centros de referencia especializados para el tratamiento de todo lo relacionado en la etapa de la maternidad. Además, se muestran muy agradecidas con la información recibida. “Ahora toca ponerse manos de profesionales, a cuidarse y a intentar que todo salga lo mejor posible” “Agradezco mucho vuestra ayuda en estos temas en los que nadie te sabe informar correctamente de esta problemática” “Repito mi agradecimiento y os deseo lo mejor” “Mil gracias”

En cuanto a las respuestas de los profesionales hemos recogido las principales respuestas que han dirigido los profesionales sanitarios a las pacientes, a modo de satisfacer sus dudas, necesidades y además de brindar información. Éstas han sido de gran utilidad para ellas ya que han resuelto sus principales dudas y preocupaciones. “En el caso de EvW tipo 3, se puede cursar el embarazo con normalidad. Pero hay que tener en cuenta que la hemorragia durante el parto y puerperio puede ser potencialmente grave e incluso con compromiso vital. Sin embargo, ello se ha evitado en algunos casos mediante una profilaxis con concentrado durante la gestación y el puerperio, requiriendo una estrecha monitorización (seguimiento) de la paciente. Un hecho importante es que el tratamiento sustitutivo prolongado y desarrolla anticuerpos inhibidores del factor von Willebrand por lo que se complica notablemente su evolución y manejo” “Hay que mencionar que los trastornos raros de la coagulación son recesivos, ambos progenitores deben ser portadores de la enfermedad (comprobable a través de estudio genético). En este caso el descendiente sí que podría padecer la enfermedad” “En el parto se considera que debe evitarse el empleo de ventosas y fórceps, así como prolongados periodos expulsivos, recurriendo a cesáreas precoces si es necesario, especial-

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Finalmente después del trabajo realizado con estas pacientes, podemos llegar a la conclusión que tienen un buen conocimiento sobre su enfermedad y su tratamiento. Esto se debe a que al ser una enfermedad hereditaria y crónica, la fase de adaptación comienza desde la infancia. Sin embargo, desconocen mucho acerca del manejo de la coagulopatía en la fase de la maternidad. No conocen y temen acerca de la herencia de la enfermedad, acerca de cómo va a influir en su vida el hecho de que cese el tratamiento y, sobre todo, existe incertidumbre sobre el éxito del embarazo. La rareza, la complejidad de la enfermedad, así como las peculiaridades del tratamiento, hace que sea necesario un asesoramiento, acompañamiento y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar en cada uno de los retos que va a tener que ir afrontando una mujer con un trastorno de la coagulación en su desafiante camino hacia la maternidad. Como aportación final podemos decir que esta patología ha obtenido respuesta en el caso de varones, sin embargo la realidad de la mujer con coagulopatía está aún muy ausente de cualquier protocolo o tratamiento de respuesta. o

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ENTORNO SOCIAL

“La labor más importante de las asociaciones es ante el reciente diagnóstico” 36

Hemos hablado con Héctor y Silvia, padres de Dani, un niño con hemofilia, a su regreso del Albergue de Padres

Hector y Silvia ¿Cómo ha sido vuestra experiencia? H: Muy buena, nos lo hemos pasado muy bien. El tema de conocer a otros padres de niños hemofílicos y compartir experiencias de “Oye, yo pincho así, yo pincho asá”. Yo creo que ha sido muy positivo. S: Y los profesionales muy comprometidos, se adaptaron a la hora que llegábamos nosotros, porque llegábamos un poco tarde, fueron a buscarnos a la estación, y luego allí todo el mundo super amable. Nos sentimos integrados desde el minuto uno. ¿Habíais participado alguna vez en un albergue con este formato? H: No. Hemos ido a talleres de una mañana, pero de convivencia a ninguno. Vivir esta experiencia ha superado todas nuestras expectativas. Es más, en un principio pensábamos que iba a ser poco útil, pero ha sido todo lo contrario. Nos estamos planteando, a pesar de que queda mucho, repetir el año que viene.

¿Qué os ha parecido la metodología de separar a los padres con los padres y a las madres con las madres? H: Al principio me dio un poco de miedo porque no sabía muy bien cómo iba a ser eso... Pero fue muy positivo por el hecho de separar opiniones, sino al final siempre tenemos una opinión en conjunto. S: Yo no sé cómo les fue a ellos (carcajadas). Para nosotras, que además éramos quince, hizo que el grupo sea grupo antes. Ya no es “pensamos o creemos“, ya cada uno piensa en su grupo. H: Puede que eso también te obligue a integrarte porque ya no estas respaldado en tu pareja. ¿Qué es lo que más os ha gustado del albergue? H: El hecho de conocer a otras familias, ver que hay otros niños que tienen otras pautas de tratamiento diferentes a las que tenemos nosotros. En nuestra asociación la mayoría de niños se pinchan en Porth a Cath, y ver que hay pa-

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dres que pinchan a niños recién nacidos en vena, y cogerlas para aplicarlas en un futuro, porque lo que nosotros queremos es dejar de pinchar en Porth a Cath, y pinchar en vena; es a donde realmente queremos llegar. Salir un poco de lo que estamos acostumbrados. Ver cosas nuevas me ha gustado mucho. S: Para mí, es muy distinto. Lo que más me ha gustado es sentir la cadena de ayuda, porque por una parte te sientes muy útil, ves que hay familias más novatas que tú, y puedes decirles “Yo he estado allí, y se sale, y te puedo ayudar”, quizás no sacarles, pero decirles “Nosotros hemos estado allí”. También ves a otras familias más avanzadas que te orientan en cómo puedes llegar a estar, o cómo se puede tratar a niños más mayores. Eso, para mí, ha significado más que la labor médica, que también la agradezco, pero que ya estamos más formados.

¿Aplicáis los consejos de los profesionales en el día a día? H: Sí, hay pautas que estamos haciendo. En la profilaxis del niño antes uno

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ENTORNO SOCIAL I ENTREVISTA ppp

año entero, fue muy importante la ayuda que recibimos de la asociación; nos pusieron en contacto con las familias, con los médicos, con los procedimientos a seguir, qué webs eran más importantes de consultar... También en la solución de dudas más inmediatas que no puedes plantearlas en consulta, con la asociación tienes más cercanía que con los profesionales médicos, que por razones obvias no puedes hacerlas.

preparaba y el otro pinchaba. Ahora ambos nos turnamos y respetamos la manera de trabajar del otro, no creemos que uno lo haga mejor o peor que el otro, sino que cada uno lo hace a su manera. En la limpieza, la forma de aplicar el alcohol, que no éramos conscientes y de no ser por tener la presencia de los médicos y enfermeras en el taller de autotratamiento no hubiésemos corregido.

¿En qué aspectos ha cambiado vuestra vida el hecho de que Dani tenga hemofilia? S: En todo. Nosotros teníamos unos planes muy inmediatos cuando Dani iba a nacer de irnos a EEUU seis años, que evidentemente cambiaron. Hemos enfocado nuestra vida entorno a Dani, no a la enfermedad, sino al niño en sí. H: Es nuestro segundo hijo, pero se puede decir que hemos vuelto a ser primerizos como padres. Ahora todo está más enfocado a sus cuidados, estamos más organizados y cuidadosos, tenemos en cuenta más detalles. Por ejemplo, cuando viajamos tener hospitales cercanos, una casa sin escaleras...

Preciosa foto de la familia Caparrós García.

¿Creéis que es importante el apoyo de las asociaciones de hemofilia para las familias con niños recién diagnosticados con la enfermedad? ¿En qué sentido? H: Sí. De hecho la labor más importante de las asociaciones es ante el reciente diagnóstico, que es la “primera bofetada de realidad”, la asociación ayuda mucho a normalizarlo. S: Para nosotros fue vital el primer

¿Creéis que es necesario fomentar más iniciativas como estos albergues para que otras familias sean más independientes y sepan controlar la enfermedad de sus hijos? H: Sí. Es importante que las familias nos conozcamos poco a poco para que nuestros hijos tengan amigos con sus problemas. En ese sentido, nos gustaría que el día de mañana Dani pueda ir a la Charca, y quién sabe... ¡Hasta salir de fiesta! Que no pierda ese contacto. S: Que se sientan comprendidos en cosas que a lo mejor ellos las sufren y nosotros como padres no podemos entenderle. o

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ENTORNO SOCIAL

De acuerdo con el artículo 39.1 de la Constitución Española: “Los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia”. Todas las Administraciones son responsables, dentro de sus competencias, de proporcionar a las familias que lo necesiten ayudas económicas o servicios para el cumplimiento de sus responsabilidades, atender sus necesidades básicas y apoyarlas cuando atraviesen situaciones de especial dificultad.

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En nuestro país existen tres tipos de niveles administrativos: Administración General del Estado, Comunidades Autónomas y Corporaciones Locales (Ayuntamientos, Diputaciones…), para que la política de protección social a las familias sea efectiva es necesaria la coordinación de todos ellos. La Oficina de Atención a la Discapacidad es un órgano consultivo del Consejo Nacional de Discapacidad adscrito a la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El artículo 56 del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social establece que: “La Oficina de Atención a la Discapacidad es el órgano del Consejo Nacional de la Discapacidad, de carácter permanente y especializado, encargado de promover la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad”. Por la política de recortes llevada a cabo por los poderes públicos, la caída en la calidad y oferta de las prestaciones puede verse afectada notablemente. En este año ha habido un recorte del 40% respecto a 2012 en la partida de servicios sociales para Ayuntamientos y han sido retirados de la financiación pública, 456 medicamentos.

Una preocupante REALIDAD ANTONIA LÓPEZ MARTÍN

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ENTORNO SOCIAL I UNA PREOCUPANTE REALIDAD ppp

Del año 2011 a 2013 ha habido una disminución del 13% (representando un recorte de 2.200 millones de Euros) para los sectores más desfavorecidos, lo que representa un miserable e injustificable abandono en ciudadanos afectados en situación de mayor vulnerabilidad. El estudio se ha elaborado con datos publicados por las Administraciones Local, Autonómica y Estatal. El presupuesto dedicado a Servicios Sociales sobre el total del gasto público se ha reducido del 8,14% en 2011 al 7,74% en 2013. Los Servicios Sociales son el instrumento básico para el establecimiento de una política social integral y para el logro del máximo bienestar social, desarrollando una serie de programas orientados a cada uno de los sectores específicos de la población. Comprenden un conjunto de recursos, actuaciones y prestaciones que tienen la finalidad de promover la integración de aquellos colectivos que se encuentran en situación de desventaja social, ayudándoles a superar sus dificultades para mejorar su calidad de vida. Las Administraciones no colaboran por igual en el mantenimiento de los Servicios Sociales. El mayor porcentaje de ayuda lo soportan las Autonomías con un 63%, las Entidades Locales colaboran con un 25% y los Fondos Estatales representan el 12% restante. Teniendo en cuenta estos datos, los Gobiernos Autónomos han reducido un 10,5% de media su presupuesto en gastos sociales; sin embargo, los municipios, mancomunidades y diputaciones, la caída representa el doble, 20,8%. Todo ello sin tener en cuenta las transferencias que reciben de las Autonomías. La Federación Española de Municipios y Provincias a través de la Comisión de Haciendas y Financiación Local tiene como objetivo principal establecer los medios y mecanismos necesarios para la efectiva realización del principio de suficiencia financiera de las Entidades Locales españolas. El trabajo que se desarrolla en el marco de esta Comisión se orienta a desarrollar tanto las Resoluciones aprobadas en materia de Financiación

Los Servicios Sociales son el instrumento básico para el establecimiento de una política social integral y para el logro del máximo bienestar social.

Es importante que las Administraciones doten de recursos suficientes la investigación en este campo.

de las Corporaciones Locales, así como los acuerdos del Consejo Territorial y de la Junta de Gobierno, y a impulsar cuantas actuaciones sean precisas para garantizar el principio de suficiencia financiera que garantice las necesidades adecuadas en esta materia. En Fedhemo y en otras asociaciones de personas afectadas por cualquier tipo de enfermedad crónica, la preocupación más importante es que en estos tiempos de crisis y recortes

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se produzca un estancamiento de gran parte de las demandas que reivindica este colectivo, compuesto por más de 3.000 personas con hemofilia que viven en España y que afecta también a sus familiares. Las últimas cuatro décadas, estos pacientes han conseguido gran parte de las demandas que se han propuesto, gracias al trabajo y esfuerzo colectivo que ha imperado siempre en el espíritu de todos sus miembros. Aunque se han hecho grandes avances en el tratamiento de la hemofilia y la mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad llevan una vida plena y saludable, deben seguir controlando, sin bajar en ningún momento la guardia, su enfermedad. Se considera una enfermedad rara, ya que afecta a un porcentaje muy pequeño de la población: 1 de cada 6.000 recién nacidos vivos en el caso de la hemofilia A, y 1 de cada 30.000 en el de la hemofilia B. Las primeras descripciones halladas, en escritos judíos, de casos que probablemente corresponden a hemofilia, datan del Siglo II a. C. Posteriormente, aparecen diversos relatos que narran la extraña muerte por desangramiento de todos los hermanos de una familia. La mayoría de los investigadores tienen puestas sus esperanzas en la utilización de terapias genéticas, basadas en la introducción de genes en células del paciente, que aporten la correcta producción del factor ausente o defectuoso. Para ello, es importante que las Administraciones doten de recursos suficientes la investigación en este campo. Si los recursos a utilizar son escasos, sería muy difícil conseguir avanzar en la mejoría de este colectivo en un futuro. Uno de los logros más importantes alcanzados es la aplicación del tratamiento en su propio domicilio, lo que supone una mejora importante en su calidad de vida, además de reducir el absentismo escolar y laboral. La recomendación de utilizar la fisioterapia como medida preventiva mediante la realización de ejercicios apropiados, que mantengan al paciente en unas condiciones físicas adecuadas para prevenir la aparición de lesiones musculo-esqueléticas. o

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ENTORNO SOCIAL I

comparte TU EXPERIENCIA ¿HAS PARTICIPADO EN ALGUNO DE NUESTROS ALBERGUES DE VERANO? ¿APLICAS LOS CONSEJOS DE LOS PROFESIONALES EN TU DÍA A DÍA? ¿CUÁLES HAN SIDO LOS RESULTADOS? En Fedhemo queremos conocer cómo ha influido

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en tu vida el hecho de participar en una de nuestras principales actividades. Por eso te animamos a compartir con nosotros y con nuestros lectores tu experiencia. Si nos envías un correo explicando cómo fue tú experiencia le dedicaremos un artículo en nuestra revista para hacer partícipe a toda la comunidad.

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¿QUÉ TIENES QUE HACER PARA COMPARTIR TU EXPERIENCIA?

UN ARTÍCULO EN NUESTRA REVISTA FEDHEMO

Para compartir tu experiencia con nosotros solo tienes que enviarnos un correo electrónico a [email protected] donde incluyas los siguientes datos:

Una vez hayas enviado los datos, valoraremos la experiencia y nos pondremos en contacto contigo para elaborar un reportaje y dar a conocer a nuestros lectores tu experiencia a través de la revista y las redes sociales.

• Nombre y Apellidos • Tipo del Albergue • Datos de contacto (mail, teléfono, etc.) • Resumen de la experiencia • Fotos (jpg)

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¡ANÍMATE Y COMPARTE TUS EXPERIENCIAS! ¡ESTAMOS ANSIOSOS POR ESCUCHARTE!

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FORMULARIO de

DONACIÓN FEDHEMO desarrolla albergues de apoyo psicosocial y médico para niños con hemofilia de 8 a 12 años. Contamos con voluntarios (hematólogos, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogos, educadores, etc.) Estamos preparando el del próximo verano…

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¡Con tu ayuda, no somos diferentes!

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FORMULARIO de DONACIÓN

Si quieres aportar donación y apoyar así los fines sociales y proyectos de Fedhemo: Puedes ayudar optando por donación única mediante transferencia bancaria, o domiciliando la ayuda mensual o anual por el importe que desees en nuestra cuenta:

Bankia: 2038 1050 57 600001 4041 IMPORTANTE: Federación Española de Hemofilia, es una entidad beneficiaria del régimen fiscal del mecenazgo regulado por la ley 49/2002, de 23 de diciembre de Fundaciones e Incentivos Fiscales a la participación privada en actividades de interés general, por lo que puede acogerse a la deducción de la declaración del IRPF según normativa de dicha ley. Llámanos y te informaremos.

SÍ, deseo recibir información de forma gratuita acerca de Fedhemo:

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¡gracias!

LOPD. Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, la Federación Española de Hemofilia le informa que los datos personales serán incorporados al fichero de Socios de la Federación, con la finalidad del mantenimiento, control de los mismos por dicha organización. En el caso de que se produzca en un futuro, alguna modificación de sus datos, le rogamos nos lo comunique debidamente por escrito. Vd. podrá en cualquier momento ejercer el derecho de acceso, rectificación, cancelación y oposición en los términos establecidos en la LOPD. El responsable del tratamiento es La Federación Española de Hemofilia, con domicilio para el ejercicio de sus derechos en Instituto de salud CARLOS III. Pabellón 16. C/ Sinesio Delgado, 4. 28029 (Madrid).

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Firma:

Envía este FORMULARIO DE DONACIÓN rellenado a Instituto de Salud Carlos III, C/ Sinesio Delgado 4. Pabellón 16, CP 28029 Madrid y recibirás la información.

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LOS ‘PEQUES’ ppp

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La alegría de los campamentos fedhemo nº68

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EL RINCÓN DEL PIN

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IKER

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PUCHE

S.O.S !! Hola compañeros. Cómo pasa el tiempo. Tras la XLIV Asamblea y XXII Simposio de Fedhemo celebrada en abril de 2015 en Castellón ha llegado el momento. Instamos a Barack Obama a que derogue la ley que obliga a utilizar números romanos en Fedhemo para su asamblea y simposio. Nos veremos en la 45º Asamblea y 23º simposio en Galicia. Es fácil de comprender para la mayoría e impacta más, por ejemplo: ¡Mira, la federación de hemofilia celebra ya su 45º asamblea. Pues sí que llevan años trabajando! Números romanos sí pero sólo para el factor de coagulación, please. Por una Fedhemo moderna, no decimonónica. Pasó también el verano y sus campamentos (de inhibidores, niños, adolescentes y padres). Nuestros albergues crean tendencia así que para la temporada veraniega de 2016 abogamos por pack complemento hemofilia travel compuesto por una neverita para el factor moderna, juvenil, colorida, desenfadada, junto con su compresor ajustable color rojo Fedhemo. Gracias Fedhemo por su recurso en contra de la aprobación de la ATEs (Alternativas Terapéuticas Equivalentes) andaluzas sobre factores VIII recombinantes. Y ánimo con la administración pública y demás peñita guapa para incidir en una mejor coordinación y tratamiento integral para los pacientes. Bueno ya está bien de adular a Fedhemo en este párrafo.

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Por cierto, señoras y señores de la Industria Farmacéutica de factores de coagulación (CSL Behring, Baxter, Bayer, Grifols, Octapharma, Pfizer) adopten un nuevo modelo de negocio para el siglo XXI basado en mayores volúmenes y menos márgenes de ganancia o haremos huelga de profilaxis. Ah, un detalle, terminó su labor como presidente de Fedhemo Mr. David Silva, ¡Gracias por todo, suerte y no vemos en los bares! El nuevo president of the Spanish Hemolifa se llama DanielAníbal, Congratulations, empty your mind, be water my friend! Y felicidades a nuestro compañero de Extremadura Jose Manuel que ha sido papi. Besos a la mami Encarni y al bebé, Leo. Coo…menzamos!!!!

LA FOTO MÁS PAPARACHI

“LIBRO SOBRE HEMOFILIA” De esta guisa pillamos paparachimente este recorte de prensa del primer y novísimo libro de Puche, expresidente de Fedhemo y 50% junto con Iker de esta sección El Rincón del Pin. Por 15 euritos puede ser tuyo “No sólo de Factor. Hemofilia e historias varias”. Cómo conseguirlo: 1. Directamente en la sede de Fedhemo (Instituto de Salud Carlos III, C/Sinesio Delgado, pabellón 16, 28029 Madrid). 1. Avisando a tu asociación regional para que te lo reserven. Las diferentes asociaciones de Fedhemo recibirán ejemplares del libro según pedidos

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EL RINCÓN DEL PIN ppp

LA HISTORIA TAL Y CÓMO FUE: “En el restaurante del club náutico” Verano de 2015. Fin de HEMOJUVE 2015 (Jornadas de Juventud y Hemofilia) para adolescentes con hemofilia y portadoras de 13 a 17 años realizadas en Sanxenxo (Pontevedra) del 28 de junio al 3 de julio. Organizaba Fedhemo y Agadhemo. Coordinaba yo, Puche. Sí, amigos, la hemofilia adolescente estaba de colonia de verano en Sanxenxo, una ciudad de 17.000 habitantes con evidentes excesos en su política urbanística de la reciente burbuja inmobiliaria. Situada en el mayor centro turístico de las Rías Baixas es quizá la “Benidorm del norte”. El lugar donde Mariano Rajoy, mire usted, tiene un pisito en primera línea de playa. A unos escasos metros de donde teníamos nosotros la residencia adaptada para personas con discapacidad, donde realizamos este Hemojuve. Sanxenxo está de moda. Allí estaba el bar, cerrado desde hace un año, donde Rajoy conoció a su mujer. En Sanxenxo hay de todo, como en botica, pero tiendecitas con ropitas guays y ambiente pijo no faltan. El curso de vela que insertaba la actividad del Hemojuve se realizaba desde el Real Club Náutico de Sanxenxo, con monitores muy majos. Tras venir de la mar, aprendiendo de vela mayor, foque, cabos, orza, timón, etc. comíamos diariamente en el restaurante del Club Náutico atendidos por camareros sencillos y geniales con nosotros. Un restaurante situado en un lugar privilegiado del puerto deportivo de Sanxenxo, con excelentes vistas panorámicas a la ría de Pontevedra, exclusivo para los socios del náutico (y para nuestro grupo del Hemojuve). El ambiente era tranquilo y relajado.

Esa semana prácticamente comíamos solos en el amplio comedor. De vez en cuando en una mesa aparecía una señora elegantemente vestida junto con su hijo con polo blanco y bien peinado. Nosotros disfrutábamos desde que comenzó el Hemojuve del juego de la piedra, en el que uno de los adolescentes guardaba una pequeña piedra cogida de la playa; debía desprenderse de ella ya que si no en las horas de la comida el que la tuviera en su poder se marcaba un baile para todo el grupo (el baile de la pelusa). Para pasar la piedra a otro compañero y evitar bailar debías conseguir que te dijeran la palabra sí. La atmósfera de preguntas tontas para conseguir que otro te diga sí, para disimular que no llevas tú la piedra y el no saber si alguien está conversando contigo por placer o para sonsacarte un sí es motivo de un libro. Nos partíamos de risa. Así toda una semana. En el restaurante nos comportábamos muy educadamente. Un día poco antes de irnos del comedor cantamos el baile de la pelusa a un compañero, ape-

nas dura medio minuto la broma, con tanta suerte que en la mesa de allá, junto a las cristaleras una pareja de ancianos protestó al camarero. Pedí disculpas desde la distancia. No sé si nos oyó. Nosotros dejamos de hacer el baile en ese momento, que tampoco es que nos arrancáramos como Camarón, era todo muy liviano, sin grandes algarabías y seguimos comiendo tan ricamente. Ya sé que no estábamos solos en el comedor pero no era para tanto. Me daba coraje que se metieran con la chavalería con lo geniales que son. Me di cuenta que el hombre balbuceó algún descontento y tal. Cuando nos fuimos me acerqué a la mesa de la pareja, me presenté y le pedí disculpas por si se habían sentido molestados por lo de antes. Él, ni se dignó a mirarme, centrado en su plato, en la cristalera y el mar, muy tieso, con el porte de esa gente estirada. Ella, que parecía darse cuenta que su marido es así desde nacimiento, era una anciana más digna, me dijo simplemente gracias y yo me fui deseándoles buen provecho y que tuvieran una buena velada. Le oí a la mujer decirle a su agrio marido: “Ah, pues mira, ha sido todo un detalle que tuviera la amabilidad de venir a la mesa a pedir disculpas”. Me fui con la espina clavada de no haberle dicho: “¡perdone señor estirado, ya hemos pedido disculpas! ¿tanto le molesta que un grupo de adolescentes joviales y dicharacheros, muy educados por cierto durante todo la comida, en un momento dado hayan echado una risas y jugado un poco, dando un poco de meneo a su estirada vida?”. Eso sí, la historia tal y como fue.

CONCURSO FLICK & FLACK: Pregunta: ”¿Highway to Hell?” PREGUNTA del número anterior: “¿Volveremos?” RESPUESTA: Sí, no nos ves que aquí estamos.

A/A.: elrincondelpin E-mail: [email protected] Federación Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 16. 28029 Madrid

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DIRECCIONES ASOCIACIONES

ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10 01008 - Vitoria Tel: 945 24 12 53 Fax. 945 24 12 53 Email: [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA C/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1 50018 - Zaragoza Tel: 976 74 24 00 Fax. 976 73 20 49 Email: [email protected] [email protected]

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS Hotel de Asociaciones Avda. Roma, nº 4 (despacho 1) 33011 - Oviedo Tel: 985 23 07 04 Email: [email protected] ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES C/ Sor Clara Andreu 15-B. 07010 Palma de Mallorca Tel: 648 097 941 Email: [email protected] Web: www.hemoib.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja Paseo Comendadores s/n 09001 Burgos Tel. 947 27 74 26 Móvil 685 996 978 Email: [email protected] Web: www.hemofiliaburgos.org ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA Centro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo” C/ Cardenal Herrera Oria, 63 Interior 39011 Santander Tel: 942 32 38 58 Fax. 942 32 36 09

Email: [email protected] ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4 14006 - Córdoba Tel: 957 28 12 90 Email: [email protected] [email protected] ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA [email protected] ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA Sede central: C/As Xubias 84, 15006 A Coruña Tel.981 29 90 55 Sede Vigo: C/ Dr. Carracido nº 128 bajo 36205 Vigo Pontevedra Tel.986 28 19 60 Fax. 981 29 90 55 Email: [email protected] Web: www.hemofiliagalicia.com ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA Apartado de correos nº. 5204 20018 - San Sebastián Tel. 943 00 70 00 ext. 3464 Email: [email protected] Web: www.hemofiliaguipuzcoa.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS C/ Urb. Reina Mercedes, Fase 2, Local 5 35012 - Las Palmas de G.C Tel: 928 38 37 08 Email: [email protected]

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID C/ Virgen de Aránzazu, 29 28034 - Madrid Tel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79 Email: [email protected] Web: www.ashemadrid.org ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA C/ Linaje Nº 2 3º Izq. 29001 Málaga. Tlf: 952 60 35 36. Email: [email protected] [email protected] Web: www.hemofilia-malaga.org ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA C/ Lorca, 139 - Bajo 3 30120 - El Palmar - Murcia Tel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76 Email: [email protected] Web: www.hemofiliamur.com ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA C/ Estafeta, 60 - 3º Ofic. 1 31001 - Pamplona - Navarra Tel: 948 27 19 15 Email: [email protected] ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA “La Casa de las Asociaciones”, C/ La Bañeza, 7, despacho 3. 37006 - Salamanca Tel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935 Email: [email protected] Página Web: www.asahemo.org

ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA C/ Constitución, 145, Entreplanta C 24600 La Pola de Gordón León Tel: 649 64 61 89 Email: [email protected] fedhemo nº68

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE TENERIFE Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque 1, Local 1 - 3 38009 - Sta. Cruz de Tenerife Tel. 922 65 72 01 Fax. 922 64 96 54 Email: [email protected] Web: www.hemofiliatenerife.org ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA C/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo 46018 - Valencia Tel. 960069750 Fax. 963577201 Email: [email protected] Web: www.ashecova.org ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA C.I.C. Conde Ansúrez, sala nº 7 C/ Batuecas, 24 47010 Valladolid Tel. 983 264917-655491699651653050 Fax: 983 590103 Email: [email protected] Web: www.hemofiliavalladolidpalencia.org ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA C/ Ondarroa, 4 Bajo 48004 – Bilbao Tel. 94 473 46 95 Fax. 94 473 46 95 Email: [email protected] Web: www.hemofiliabizkaia.com

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COMPROMISO DE FUTURO

Durante más de 20 años, Bayer se ha comprometido a responder las necesidades de la comunidad con hemofilia. Hemophilia Solutions de Bayer sigue respondiendo a los retos con un programa de manejo de la hemofilia, que incluye investigación, innovación continua en nuestros productos y un sólido programa de servicios de apoyo y educacionales.

Estamos comprometidos para ayudar a las personas con hemofilia porque en Hemophilia Solutions, no perdemos de vista el factor humano.

GESTIÓN STI

APOYO A POYO OYO

L.ES.NPM.12.2013.0444

INVESTIGACIÓN INVESTIGA C

Baxalta y tú. Un futuro cargado de historia. De BAXTER a BAXALTA: más de 60 años junto a los SDFLHQWHVGHKHPR‫ۋ‬OLD

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