Caring for the Caregiver Maria Torroella Carney, MD, FACP Barbara Vogel LMSW Barbara Vogel, LMSW NSLIJ Department of Medicine Division of Geriatric and Palliative Medicine H f Hofstra NSLIJ S h l f M di i NSLIJ School of Medicine May 13, 2014 May 13, 2014

Objectives 1. 2. 3 3. 4. 5. 6. 7. 8 8. 9.

Introduction Aging Population Lif E Life Expectancy t The Changing Landscape of Aging Caregiver Crisis in America Caregiving Challenges and Situations  Caregiver Stress Top Ten Tips to Reduce Caregiver Stress Top Ten Tips to Reduce Caregiver Stress Need to Increase Caregiving Skills and Workforce

2

Case Example Case Example

Case Example

4

Slide Title

5

Aging Population Aging Population

6

U.S. Population Distribution  l b 1950‐2050

7

8

Queens, Nassau, and Suffolk Counties,  New York – US Census 2010 • Queens Queens County Population = 2,230,725 County Population = 2 230 725 Over 65 years of age = 12.9% • Nassau County Population = 1,339,529 C l i 1 339 29 Over 65 years of age = 15.4% • Suffolk County Population = 1,493, 346 Over 65 years of age = 14.5%

9

Nassau, NYS, US Populations 2010 US Census Data

10

Life Expectancy

11

Sugaring Off  by Grandma Moses

12

US Life Expectancy at Birth by Race and Sex • Text • Text 1 • Text 2

Source: CDC Website. National Vital St ti ti Reports, Statistics R t Vol. V l 58, 58 N No.1, 1 A Augustt 19, 2009 13

US Life Expectancy 82 Life Expectan Li ncy (Years)

80

80.1

79.6

78 76

74.9

75.2 73.7

74 72 70

Male F Female l

68.3

68 66 64 62 Whi White

Bl k Black

Hi Hispanic i

Source: CDC Website. Life expectancy at birth in 2000 by race and sex  and  d Health, United States 2008, table 26 lh i dS 2008 bl 26 American Journal of Public Health  i l f bli lh Publications, Vol. 96, No.9, September 2006. 14

Bloomberg Visual Data:  How Americans Die  4/2014 15

The Changing Landscape of Aging 

16

17

Prevalence of Dementia

18

Changing Face of Mortality

National Center for Health Statistics. Deaths: Final data for 2000. National Vital Statistics Reports. Hyattsville, Md.: National Center for Health Statistics; 2002. 19

Prevalence of Chronic Disease •

45% of >65 year‐olds have 2 or 3 chronic diseases

• 15% of >65 year‐olds have 4 or more chronic diseases Continues to increase with age…

Ward BW, Schiller JS. Prevalence of Multiple Chronic Conditions Among US Adults: Estimates From the  National Health Interview Survey 2010 Prev Chronic Dis National Health Interview Survey, 2010. Prev Chronic Dis 2013;10:120203. 2013;10:120203

20

Linear Decline Of Organ Reserve  With Increasing Age 100 2 3 4

80 Percent Reserve Capacity 60 Reserve Capacity  Remaining

1

5

40 1 2 3 4 5

20

0

0

Cellular Water Kidney Blood Flow Maximum Breathing Capacity Maximum Breathing Capacity Nerve Conduction Velocity Heart Output

20

40

60

80

Age (years) 21

Functional Age vs Chronological Age

“Old Age Isn’t For Sissies” Betty Davis 1908 1989 1908-1989

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Caregiver Crisis in America

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Caregiver Someone who is responsible for the care of someone who has poor mental  health, physically disabled or whose health is impaired by sickness or old age.  Tasks of a caregiver: • Take care of someone who has a chronic illness or disease. • Manage medications or talk to doctors and nurses on someone’s behalf. • Help bathe or dress someone who is frail or disabled. • Take care of household chores, meals, or bills for someone who cannot do      these things alone. NextStepsinCare.org

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Basics of Caregiving Situation  • Caregivers:   • Caregivers are predominantly female (66%) • Average 48 yoa • 1/3 take care of 2 or more adults (34%) • 86% take care of a relative  • Over 1/3 take care of a parent (36%) Over 1/3 take care of a parent (36%) • One in seven take care of a child (14%) • 31% of caregivers feel high stress • 15% feel economic hardship from caregiving • Over 7 of 10 work (73%) f k( ) • Recipients ( %) g g y • Female (62%) averaging 61 yoa • 51% live in own home  • 4% live in a nursing home, 4% in assisted living • 7 of 10 caregivers take care of someone 50 years or older  • Average duration of caregiving is 4.6 years A d ti f i i i 46 National Alliance for Caregiving, Caregiving in the US, 2009 26

Age of Care Recipient  National Alliance of Caregiving, Caregiving in US, 2009

Over 75

50 ‐ 74 2009 2004

18‐49

0

10

20

30

40

50

60

Caregiver Crisis • • • • • • • • •

People living longer Available family members has grown smaller Shortage of direct care workers 1.4 million older Americans live in nursing homes 6 million receive care at home Significant numbers go without any help they need Significant numbers go without any help they need Transportation is limited Employers lose $33.6 billion in productivity annually Training and skill development is limited

Report: Caregivers in Crisis, Why New Yorkers Must Act Nov 2013 p g , y AARP. (2013). The Aging of the Baby Boom and the Growing Care Gap: A Look at Future  Declines in the Availability of Family Caregivers.

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Barriers to Care with Aging







Physical & Mental Disabilities:   Physical & Mental Disabilities: – Mobility;  – Vision,  – Hearing,  – Speech – Memory loss Geographic:  – Transportation resources;  T t ti – Shortage of accessible  physicians Cultural

• •



Socioeconomic Organizational: – Lack of interpreters;  – Wheelchair accessibility;  – Lack of universal design Psycho‐social:   – Stigma;  – Denial,  D i l – Fear,  – Lack of advocacy www.amsa.org/programs/barriers

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*Becoming a Family Caregiver  ‐ Why Me?



You often don’t have a say in the matter – falls upon you • Present • Able to relieve the recipient of care from chores Able to relieve the recipient of care from chores • Able to provide comfort and support and assistance…

Next Step In Care – Family Caregiver Guide Becoming a Caregiver

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*First Steps in Family Caregiving 1. Learn all about your family member’s conditions 2. Find out what your family member’s insurance pays for (and  what it doesn’t) h t it d ’t) 3. Review or execute legal documents. 4. Consult with other family members. 5. Try to find a way to include everyone, even if the final  arrangement isn’t exactly “fair” in the sense of someone  (probably you) will be doing more than others (probably you) will be doing more than others.  6. Find out what resources are available in your community for  your family member and you. 7 Try to continue some of your previous activities.  7. T t ti f i ti iti 8. Think about how you will manage your job and caregiving.  Nextstepincare.org United Health Fund 2012

31

32

*Caregiving Challenges / Unique Situations • Loved one resists care – grooming, dressing • Medical complexity and the coordination of care • Safety issues S f t i • Driving and refusal to stop • Falling • Wandering • Hygiene needs • Incontinence (dementia) Incontinence (dementia) • Financial burden • Not knowing what resources are available or how to access • Recognizing that you (or others) do not possess the unique  R i i th t ( th ) d t th i characteristics necessary to be a caregiver • Sibling/family differences in plan of care Family Caregiver Alliance 33

*Becoming a Family Caregiver 1. 2. 3 3. 4. 5. 6. 7.

Think Before You Act Set Limits on What You Can Do L t G f G ilt Let Go of Guilt Ask For Help Take As Good Care of Yourself As You Do of the Care Recipient Recognize Symptoms of Depression, Anxiety and Anger Prioritize Responsibilities and Tasks To Avoid Feeling  Overwhelmed and Ineffective Overwhelmed and Ineffective 8. Minimize Situations That Could Lead to Embarrassment 9. Listen To Your Body 10 Grief is a Normal and Appropriate Response to Caregiving 10. G i fi N l dA i t R t C i i NextStepinCare.org 34

*Benefits and Resources • Medicare • • • • • • • • • •

Medicaid Long term care insurance Veterans Benefits: Aid and Attendance Meals on Wheels  Community Senior Centers Social model and medical model adult day care NORCs (Naturally Occuring Retirement Communities) NORCs (Naturally Occuring Retirement Communities) Assisted Living Facilities Long‐term Care Facilities Hospice

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*Technological Tools and Advances in Caregiving  • Surveillance Equipment • GPS Devices • Medical alert devices • Food Delivery ‐ Fresh Direct/Peapod • Pharmaceutical delivery – Ph i l d li Bli Blister Packs (eg P k ( Linden Care  Li d C Pharmacy ‐ Medicine On Time)  • Pill Organizers/reminders Pill Organizers/reminders • Lighthouse for Sight Impairment  • Clothing for the Disabled and Cognitively Impaired  g g y p • Bed Alarms, Toilet Alarms, Door Alarms N ti National Alliance for Caregiving, Caregiving in US 2009 l Alli f C i i C i i i US 2009 36

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Caregiver Stress

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Recognizing Caregiver Stress – RED FLAGS • Denial • Anger • Social withdrawal S i l ithd l • Anxiety • Depression • Exhaustion • Sleeplessness, trouble falling asleep, waking repeatedly at night,  having nightmares and stressful dreams having nightmares and stressful dreams • Irritability or emotional overreactions • Lack of concentration, trouble focusing • Health problems H lth bl Alzheimers’ Association   March 2014 March 2014 39

Top Ten Tips to Reduce Caregiver Stress 1. 2. 3 3. 4. 5. 6. 7. 8 8. 9. 10.

Seek a good evaluation from specialist Become educated B Be prepared for upcoming stages df i t Seek support Get regular respites Take care of yourself Ask for help Have reasonable expectations Have reasonable expectations Communicate  Remember to laugh AARP, ALS Association, Caregiver Action Network,  AARP ALS Association Caregiver Action Network Alzheimer’s Foundation of America 

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Need to Increase Caregiving Skills and Workforce

41

Strategies to Increase Caregiving • Develop and Increase Evidence based Caregiver Programs   • Rosalynn Carter Institute for Caregiving • NYU Caregiver Intervention •

Improve Quality for Caregiving Workforce Development

• Support Family Caregivers ‐ $307 billion dollars of unpaid care given each year by  family members •

Increase Public Awareness of the dimensions of quality care and advocacy needed bl f h d f l d d d d

• Create Community Care Navigator Network for information and resource sharing in  y g the community  caregiver network

National Initiatives for the Rosalynn Carter Institue for Careging 42

Family Caregiving and All‐Cause Mortality:  Findings from a Population‐based Findings from a Population based Propensity Propensity‐ matched Analysis David L. Roth*,  , William E. Haley, , Martha Hovater, , Martinique Perkins, , Virginia G. Wadley, Suzanne Judd 18% lower death rates than non‐caregiver  counterparts

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“OASIS” Program  Older Adult Services for Independence and Safety NSLIJ Geriatric Medical Group 865 Northern Boulevard Great Neck, NY 516-708-2520 • Multi- disciplinary p y Diagnostic g Assessment and Evaluation • Geriatrician • Social Worker • Nurse • Pharmacist Eg. Falls, failure to thrive/unexplained weight loss, frequent hospitalizations, driving safety concerns, risk of injury, elder mistreatment concerns, advance directive discussions, family meetings 44

Resources • American College of Physicians   www.acponline.org/patients_families/end_of_life_issues/cancer/ li / ti t f ili / d f lif i / / • Family Caregiver Alliance  www.caregiver.org • Health First Aging Institute www.eldercare.healht‐first.org • Take Your Oxygen First – Leeza Gibbons; Leeza’s Place.  www.leezasplace.org • National Caregivers Library www.caregiverslibrary.org National Caregivers Library www caregiverslibrary org • Well Spouse Association www.wellspouse.org • Alzheimer’s Foundation of America • The 36 Hour Day by Peter Rabins Th 36 H D b P t R bi • Caresolver.com • Next Step in Care  45

References 1.

2.

3. 4. 5.

6 6.

AARP, 2008: Houser, A., et al., AARP Public Policy Institute, Valuing the  Invaluable: The Economic Value of Family Caregiving, 2008 Update, 2008,  http://www.aarp.org/relationships/caregiving/info 11 http://www.aarp.org/relationships/caregiving/info‐11‐ 2008/i13_caregiving.html FCA, 2005: Family Caregiver Alliance, Fact Sheet: Selected Caregiver  Statistics, 2005. Available:  http://www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=439 IOM, 2008: Institute on Medicine, Retooling for an Aging America: Building  the Health Care Workforce, April 2008, www.nap.edu/catalog/12089.html NAC, 2004: National Alliance for Caregiving/AARP, Caregiving in the U.S.,  / 2004, http://assets.aarp.org/rgcenter/il/us_caregiving_1.pdf [PDF‐1.1Mb] NAC, 2006: National Alliance for Caregiving, Evercare Study of Caregivers in  Decline 2006 Decline, 2006,  www.caregiving.org/data/Caregivers%20in%20Decline%20Study‐FINAL‐ lowres.pdf Photos of Georgina Torroella provided by Irene Torroella Photos of Georgina Torroella provided by Irene Torroella Marchetto 46