Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/01/2017. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

REVISIONES

Calidad de vida y demencia 169.719

Ramona Lucas Carrasco Institut Català de l’Envelliment. Universitat Autònoma de Barcelona. Barcelona. España.

A pesar de que la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas suponen un importante problema de salud pública, de las consecuencias devastadoras de la enfermedad en el paciente y de la carga que supone para la familia, el término y el énfasis en la calidad de vida (CV) en el campo de las demencias ha aparecido hace escasamente una década. Dado que no existe tratamiento para la enfermedad, el objetivo principal es preservar la CV del paciente. La CV como medida de resultado en la evaluación de la eficacia de distintos tratamientos, intervenciones sanitarias y sociales, permite a los pacientes y a los cuidadores expresar el impacto del tratamiento o la intervención, y brinda a los profesionales la oportunidad de incorporar a su evaluación el sistema de valores de los pacientes y sus cuidadores. Las escalas específicas existentes han sido desarrolladas principalmente en EE.UU. y el Reino Unido. Hay que destacar la falta de estas escalas en nuestro medio.

Palabras clave: Demencia. Enfermedad de Alzheimer. Calidad de vida. Escalas. Evaluación.

Quality of life and dementia Dementia and Alzheimer disease (AD) are an important public health problem with devastating consequences for the patient and they impose a great burden on the families. However, the concept and emphasis on quality of life (QoL) in dementia and AD has appeared in the last decade. Given that there is not treatment for the disease, the main objective is to preserve the patients’ quality of life. QoL is an outcome measure in the assessment of different treatments and health and social interventions. The measurement of QoL allows patients and caregivers to express the impact produced by the treatment and the interventions; also, the measurement of QoL offers to professionals the opportunity to incorporate the value systems of patients and their caregivers in their assessments. The existing specific QoL scales for dementia have been developed mainly in the US and UK. There is a lack of these scales in our culture.

Key words: Dementia. Alzheimer disease. Quality of life. Scales. Evaluation.

La demencia es un síndrome caracterizado por un progresivo deterioro de la memoria y del funcionamiento cognitivo; tiene consecuencias devastadoras para los pacientes que la sufren y sus familias. Constituye un importante problema de salud pública1. Dado que no existe en el momento actual un tratamiento curativo para personas con demencia, el cuidado se centra en promover el bienestar y mantener la mejor calidad de vida (CV)2,3.

Correspondencia: Dra. R. Lucas Carrasco. Institut Català de l’Envelliment. UAB. Sant Antoni Maria Claret, 171. 08041 Barcelona. España. Correo electrónico: [email protected] Recibido el 2-6-2006; aceptado para su publicación el 13-7-2006.

70

Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

Desde finales de los años sesenta, el término CV y más concretamente, el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), referido a los aspectos de la CV más afectados por distintas enfermedades, se han utilizado en diferentes campos de la medicina como una medida de resultado en la evaluación de las intervenciones terapéuticas. De forma más reciente, en la última década, el concepto CV se ha utilizado en pacientes con demencia y enfermedad de Alzheimer (EA) como medida de resultado en la evaluación de la eficacia de distintos tratamientos, intervenciones sanitarias y sociales e institucionalización. La evaluación de la CV permite a los pacientes y a los cuidadores expresar el grado de impacto de un determinado tratamiento y/o intervención, y brinda a los profesionales la oportunidad de incorporar a su evaluación el sistema de valores de los pacientes y sus cuidadores. La CV introduce, por tanto, un elemento humanístico en medicina4. A pesar de que no existe una definición consensuada de lo que es CV en personas con demencia, sí hay acuerdo sobre la naturaleza subjetiva del término, que debe incluir dimensiones positivas y negativas y es un concepto multidimensional que engloba diferentes áreas: física, psicológica o emocional, social, ambiental y espiritual4-7. La definición del Grupo WHOQOL6 incluye todas esas áreas. El Grupo WHOQOL define CV como «la percepción del individuo de su propia posición en la vida, en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, preocupaciones y normas. Es un concepto amplio, que incorpora de forma compleja el estado físico de la persona, el estado psicológico, el grado de independencia, las relaciones sociales, el ambiente y las creencias personales». Uno de los primeros autores5 que describió un modelo de CV para pacientes con demencia describió 4 áreas que se podría considerar buenos indicadores de CV: bienestar psicológico, conducta, ambiente objetivo y CV percibida. El grupo de trabajo internacional de armonización para las guías de tratamiento de la demencia define: «La CV es la integración del funcionamiento cognitivo, actividades de la vida diaria, interacciones sociales y bienestar psicológico»7. Evaluación de calidad de vida en la demencia Dada la naturaleza subjetiva del concepto CV, siempre que sea posible, la evaluación debe basarse en la percepción del individuo. La demencia puede interferir con la capacidad de autoevaluación de la persona o con su capacidad para comunicar su evaluación3; no obstante, la evaluación directa de CV en personas con demencia parece ser fiable en las fases iniciales de la enfermedad8. Los pacientes con demencia leve-moderada pueden informar de forma adecuada sobre su propia CV. La evaluación del estado subjetivo en pacientes con demencia moderada-grave es más

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/01/2017. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

LUCAS CARRASCO R. CALIDAD DE VIDA Y DEMENCIA

difícil7 según progresa la demencia y, generalmente, es necesario un informante. Por tanto, para los autores que consideran que es el propio paciente quien debe evaluar su CV, la declaración del paciente sería la única opción de evaluación; mientras que los autores que consideran que la enfermedad puede interferir con dicha evaluación piensan que la puntuación debería darla un informante, y esta evaluación sería igualmente válida. Una de las dificultades en decidir el uso de informantes consiste en que pacientes, cuidadores y profesionales pueden no concordar en sus evaluaciones. Los cuestionarios existentes utilizan diferentes fuentes de información: del propio sujeto (escalas de autorreporte), de informantes y de observación directa de la conducta. Autorreporte: es la propia persona quien, considerando sus experiencias subjetivas, realiza la evaluación. Estas medidas tienen en cuenta la capacidad del individuo para participar a pesar del deterioro cognitivo. La aplica un entrevistador y la comprensión de las preguntas y la selección de las respuestas apropiadas se facilita mediante instrucciones. Un entrevistador entrenado puede evaluar la comprensión de las respuestas haciendo preguntas posteriores cuando la respuesta es poco clara o inconsistente9. Informante: la evaluación se obtiene de un familiar o cuidador; esta evaluación puede estar influida por la propia expectativa, el sistema de creencias, la propia subjetividad del informante, la relación previa con la persona, la carga y la depresión10. Algunos autores han encontrado que las puntuaciones de los informantes son, de manera constante, peores que las de la persona con demencia9,10. Observación directa de la conducta: se evalúa las conductas que se cree que están relacionadas con la CV; las puntuaciones se basan en conductas predefinidas. El principal inconveniente es la falta de seguridad sobre si lo que se observa es lo que la persona con demencia considera importante para su CV. La inferencia subjetiva de CV de las circunstancias externas o áreas «objetivas» no considera valores, necesidades ni adaptación de las personas a varias circunstancias de la vida. Las puntuaciones pueden estar sujetas a sesgos relacionados con la propia capacidad de observación del observador y pueden verse afectadas por las emociones subjetivas y percepciones de éste. Cuestionarios o medidas de calidad de vida

Cuestionarios genéricos Algunos autores han evaluado la CV en personas con demencia utilizando cuestionarios genéricos, tales como: Short Form Health Survey (SF-12)11; Health Status Questionnaire (HSQ)11; Duke Health Profile (DHP)12; Nottingham Health Profile (NHP)13 EuroQoL (EQ-5D)14; y World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-100)15. Todos ellos presentan diferentes limitaciones cuando se usan en personas con demencia.

Cuestionarios específicos A lo largo de la última década se han construido cuestionarios específicos de CV para personas con demencia y EA. La mayoría se ha desarrollado en países anglosajones. Algunos incluyen sólo alguna área específica de CV, denominados indicadores de CV (tabla 1) y otros incluyen la mayoría de las áreas consideradas importantes para la CV (tabla 2).

Áreas específicas consideradas indicadores de CV en paciente con demencia Activity and Affect Indicators of QOL16. Es una medida que evalúa 2 áreas de CV, actividad y afecto del paciente. Los autores proponen que, aunque no se tiene acceso directo al mundo subjetivo del paciente con demencia, se puede considerar las conductas observables y cuantificables buenos indicadores del estado subjetivo del paciente y constituyen una base para evaluar la CV16. Para el área de actividad (Patient Activity Scale-AD), los autores seleccionaron 15 ítems de la Pleasant Events Schedule24. El cuidador (informante) puntúa la frecuencia de la actividad, fuera y dentro de la casa, en un período de referencia de 2 semanas. Para la evaluación del afecto seleccionaron 6 ítems de la Lawton’s Affect Rating Scale, incluyendo estados negativos (rabia, ansiedad, depresión) y positivos (placer, interés y satisfacción), que pueden ser reconocidos fácilmente a través de expresiones faciales y corporales. El informante puntúa la frecuencia de los afectos durante las últimas 2 semanas en una escala tipo Likert con 5 opciones de respuestas (de nunca a igual o más a 3 veces por día)16. Una puntuación total indicativa de buena CV se obtiene considerando una frecuencia alta en las área de actividad y de afecto positivo y baja en afecto negativo16. Las áreas no se combinan para producir una puntuación única. La escala se puede utilizar en pacientes con diferentes grados de demencia, de leve a grave, en personas que viven en su domicilio y en personas institucionalizadas. La principal limitación de la escala es que sólo proporciona información de 2 áreas. Ambos indicadores tienen buena consistencia interna y fiabilidad testretest16. Psychological Well-Being in Cognitively Impaired Persons (PWB-CIP)17. Desarrollada en EE.UU., mide aspectos de la CV relacionados con el bienestar psicológico. Originalmente tenía 22 preguntas, y las puntuaba un observador mediante observación. Las preguntas fueron seleccionadas tras una revisión bibliográfica de medidas de bienestar psicológico. Se usó en pacientes de residencias y también se envió a un grupo de expertos, tras lo cual se redujo a 16 preguntas. Es una escala de observación en la que es el cuidador quien puntúa las preguntas, de forma que reflejen la conducta y el afecto de la persona con demencia durante las 24 h previas. La puntuación se realiza en una escala tipo Likert con 5 opciones de respuesta. Posteriormente, tras un análisis

TABLA 1 Áreas consideradas indicadores de calidad de vida en paciente con demencia Escala

Áreas, descripción

Preguntas

Escala de respuesta

Puntuación

Sujetos

Activity and Affect Indicators Afecto (positivo, negativo); actividad of QoL16

21

Likert de 5 opciones de respuesta

Cuidador

Psychological Well-Being in Cognitively Impaired Persons (PWB-CIP)17

11

Likert de 5 opciones de respuesta

Cuidador

Demencia leve-grave, personas que están en instituciones y en la comunidad Demencia levemoderada, pacientes que están en casa e instituciones

Afecto positivo, afecto negativo

Propiedades psicométricas

Idioma



Inglés (Estados Unidos)



Inglés (Estados Unidos)

Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

71

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/01/2017. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

LUCAS CARRASCO R. CALIDAD DE VIDA Y DEMENCIA

TABLA 2 Cuestionarios específicos de calidad de vida para personas con demencia

Alzheimer’s Disease Related Quality of Life (ADRQL)1

N.o de áreas: descripción

Preguntas

Escala respuesta

5: interacción social, autopercepción, sentimientos y humor, actividades, interacción con el medio

47

Dicotómica (acuerdo-desacuerdo)

Puntuación

Sujetos (gravedad de la demencia)

Propiedades psicométrica

Idioma

Población estadounidense demencia/EA (toda gravedad)



Inglés (Estados Unidos)

Paciente Likert de 5 opciones de respuesta (disfrute: nada-mucho; frecuencia: nunca-muy frecuente; pregunta general CV: mala-excelente)

Población estadounidense; pacientes que viven en la comunidad, demencia leve-moderada (MMSE 12)



Inglés (Estados Unidos)

13

Likert de 4 opciones de respuesta (mal-excelente)

Paciente y cuidador

Población estadounidense; pacientes que viven en comunidad; EA y sus cuidadores (demencia leve-grave; MMSE > 10)



Inglés (Estados Unidos)

The Cornell-Brown Sin especificar; queja física, Scale for Quality afecto negativo, afecto of Life in Dementia positivo;satisfacción (CBS)18 (peso, sueño)

19

Likert de 5 opciones de respuesta

Paciente y cuidador

Población estadounidense; pacientes que viven en la comunidad (demencia leve-moderada; MMSE ≥ 9)



Inglés (Estados Unidos)

Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale (QUALID)19

No especifica áreas

11

Likert de 5 opciones de respuesta

Cuidador

Pacientes institucionalizados (demencia grave)



Inglés (Estados Unidos)

Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)20

5: física, psicológica, social y familiar, actividades, cognición

10

Likert de 6 opciones de respuesta (sin problema-no podría ser peor)

Paciente y cuidador

Población de Reino Unido; pacientes que viven en su domicilio (demencia levemoderada; MMSE 11)



Inglés (Reino Unido)

Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)21

6: 3 negativas y 3 positivas (afecto positivo, afecto negativo, capacidad de comunicación; inquietud; apego a otros; actividad)

31

Likert de 4 opciones de respuesta

Cuidador/ informante

Población japonesa (demencia moderada-grave)



Japonés

Dementia Care Mapping (DCM)22

Bienestar, aislamiento social,actividad; de conducta

Observadores entrenados

Pacientes institucionalizados (toda gravedad)



Inglés (Estados Unidos)

Paciente y cuidador

Población de Reino Unido; pacientes y cuidadores (demencia leve-moderada; MMSE > 10); DEMQOL-Proxy útil en demencia grave



Inglés (Reino Unido)

Dementia Quality 5: afecto positivo, afecto of Life Instrument negativo, autoestima, (DQoL)8 sentimiento y pertenencia

Quality of Life-AD (QOL-AD)8

Física, humor, relaciones interpersonales, participación en actividades, economía

DEMQOL-28 5: actividades diarias y y DEMQOL-Proxy23 autocuidado, salud y bienestar, funcionamiento cognitivo, relaciones sociales y autoconcepto

29; 1 pregunta general de CV

Bienestar: 6 Actividad: 24 categorias opciones de respuesta DEMQOL-28 y DEMQOLProxy 31

Likert de 4 opciones de respuesta

Cuidador

CV: calidad de vida; EA: enfermedad de Alzheimer; MMSE: Mini-Mental State Examination.

factorial, la escala fue reducida a 11 preguntas que miden afecto (positivo y negativo) y conducta25. Las puntuaciones mayores indican mejor bienestar psicológico. Se ha utilizado en pacientes con demencia leve-moderada que viven en su domicilio y en pacientes institucionalizados. La limitación de esta escala es que sólo mide el estado afectivo y la conducta. Se ha descrito buenas propiedades psicométricas25.

72

Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

Cuestionarios específicos de CV de demencia Alzheimer Disease Related Quality of Life (ADRQOL)1. La ADRQOL fue desarrollada en EE.UU. Para su construcción se realizaron grupos focales con cuidadores de pacientes con EA y paneles de expertos con el objetivo de identificar aspectos importantes para la CVRS en la demencia. Fue desarrollada para uso con cuidadores de personas con de-

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/01/2017. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

LUCAS CARRASCO R. CALIDAD DE VIDA Y DEMENCIA

mencia. La puntúa el cuidador y la aplica un entrevistador. Es una escala específica de demencia. Tiene 5 áreas: interacción social o relación con otros; autopercepción o percepción de uno mismo; sentimientos y humor; actividades, e interacción con el ambiente. Mide conductas positivas y negativas y consta de 47 preguntas. El cuidador responde si está de acuerdo o en desacuerdo con cada una de las 47 preguntas. El cálculo de las puntuaciones se realiza utilizando un enfoque de pesos, que difieren según la importancia del área. Para cada área se calcula una puntuación y la suma de ellas constituye una puntuación total que se toma como medida de CV. Las puntuaciones mayores reflejan mejor CV. El tiempo de referencia es el de las últimas 2 semanas. Las propiedades psicométricas (validez, fiabilidad, sensibilidad a cambio) son buenas26-28.

Dementia Quality of Life Scale (DQoL) 8. Esta escala fue desarrollada en EE.UU. Para su construcción se realizó una revisión bibliográfica y 3 grupos focales con personas con demencia leve y moderada, cuidadores y proveedores de servicios. Esta escala es única porque se basa en la información del paciente; es la única escala desarrollada exclusivamente para aplicarla a pacientes; la pasa un entrevistador. Con la información obtenida en los grupos focales se identificaron 5 áreas importantes: afecto positivo, ausencia de afecto negativo, sentimientos de pertenencia, autoestima y sentimiento. La escala contiene 29 preguntas y una pregunta general («en general, ¿cómo puntuaría su calidad de vida?»). Las preguntas son simples. La escala de respuesta es tipo Likert con 5 opciones de respuesta según la frecuencia de cada pregunta, de nunca a muy frecuente. Las puntuaciones bajas en el área de ausencia de afecto negativo y puntuaciones altas en las otras áreas indican buena CV, y viceversa. La escala se puede usar en pacientes con demencia leve/moderada (Mini-Mental State Examination [MMSE] ≥ 12). Los participantes deben contestar 2 o 3 preguntas de cribado antes de completarla. Es relativamente rápida de aplicar, se tarda unos 10 min. Tiene buenas cualidades psicométricas (fiabilidad y validez) y las subescalas se han confirmado por análisis factorial8. Quality of Life in Alzheimer’s disease scale (QOL-AD)9,11. Se desarrolló en EE.UU. tras una revisión de la literatura médica de CV en población geriátrica. Para construir las preguntas se consideraron las 4 áreas que Lawton consideró importantes en personas mayores. Las preguntas fueron revisadas por pacientes con EA, cuidadores y expertos en el campo de la geriatría y la gerontología. La QOL-AD está diseñada para evaluar la CV del paciente mediante 2 informes, del paciente y del cuidador. Los pacientes y los cuidadores completan la escala por separado; el paciente es entrevistado y el cuidador responde al cuestionario en el que puntúa la CV del paciente. El entrevistador puntúa la CV del paciente con EA mediante los 2 informes. La QOLAD tiene 13 preguntas que hacen referencia a salud física; energía; humor; vivienda; memoria; familia; matrimonio; amigos; capacidad para realizar las tareas en la casa; capacidad para hacer cosas por diversión; dinero, y vida en general10. Las respuestas a las preguntas se puntúan en una escala tipo Likert con 4 opciones de respuesta de 1, malo, a 4, excelente. El intervalo de las puntuaciones es de 13 a 52. Puntuaciones altas indican mejor CV. Todos los ítems se puntúan considerando la CV actual del paciente. La QOLAD puede ser utilizada en pacientes con MMSE > 10, entre 10-289,10, y es simple de aplicar y puntuar. Una ventaja de esta escala es que es breve, generalmente se pasa en menos de 10 min, y que se basa en la información de los pacientes, los cuidadores o ambos. Pero tiene la limitación de

que incluye preguntas de memoria y capacidad funcional. Tiene buenas propiedades psicométricas9,10. La QOL-AD se usa en el estudio cooperativo del Instituto Nacional americano de envejecimiento de enfermedad de Alzheimer.

The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia (CBS)29. La CBS fue desarrollada en EE.UU. Se construyó adaptando la Cornell Scale for Depression in Dementia. Proporciona una evaluación general de la CV de pacientes con demencia. Los autores consideran que una buena CV está indicada por la presencia de un estado positivo (serenidad, autoestima, felicidad), satisfacción física y psicológica (peso, sueño reparador), autoestima y ausencia de afectos y experiencias negativas (tristeza, ansiedad, irritabilidad, pérdida de peso, falta de energía). La CBS la puntúa el profesional clínico después de una entrevista semiestructurada conjunta con el paciente y el cuidador. Si el cuidador se siente incómodo de realizar la entrevista conjunta con el paciente, se puede realizar entrevistas por separado. Tiene 19 preguntas. No incluye preguntas relacionadas con capacidades cognitivas y de función para no contaminar la medida de CV con otras características de la enfermedad. La escala de respuesta es de tipo Likert, con 5 opciones de respuesta, de –2 a +2. La puntuación total va de –38 a +38. Las puntuaciones positivas indican mejor CV, a mayor puntuación positiva, la CV es mejor; y a mayor puntuación negativa, la calidad de vida es peor. La escala es fácil de aplicar y breve, y el tiempo de aplicación es aproximadamente 15 min. Permite evaluar CV en pacientes con demencia con diferentes grados de deterioro cognitivo, MMSE ≥ 9. Una ventaja es que la CBS incorpora las opiniones del paciente y del cuidador en una puntuación. El tiempo de referencia es el último mes. Tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad, validez)18,29. The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale19. Desarrollada en EE.UU., fue construida por consenso de un grupo de profesionales clínicos con experiencia amplia en el manejo de pacientes con demencia. Es el cuidador quien contesta la escala puntuando la CV de la persona con EA y otras demencias en fase avanzada. Tiene 11 preguntas y la escala de respuesta es tipo Likert con 5 opciones de respuesta. La puntuación varía de 11 a 55. Las puntuaciones menores reflejan mejor CV y viceversa. El tiempo de referencia es de 7 días. Tiene buenas propiedades psicométricas (fiabilidad y validez)19. The Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS)20. Fue desarrollada en el Reino Unido. La QOLAS fue adaptada para pacientes con demencia y emplea técnicas cualitativas y cuantitativas20. Se entrevista a los pacientes y se les pide que identifiquen lo que es importante para su CV. Para el cuidador es una escala autoaplicada. Se solicita que se identifique 2 aspectos de cada una de las siguientes áreas: física; psicológica; social/familiar; actividades diarias, y capacidad cognitiva. Los sujetos generan 2 constructos en cada área, que tienen significado personal y puntúan el grado en que cada uno es un problema. El paciente puntúa el grado de dificultad que experimenta en relación con los 10 hechos en una escala tipo Likert con 6 opciones de respuesta, de 0, sin problema, a 5, no podría ser peor. La puntuación va de 0 a 50, las puntuaciones más altas reflejan peor CV y las puntuaciones más bajas, mejor CV. Fue desarrollada para uso en personas con demencia leve/moderada (MMSE ≥ 11). La QOLAS tiene buenas propiedades psicométricas, pero tiene una limitación, que se ha evaluado en una muestra de sujetos pequeña y los cuidadores fueron entrevistados de forma separada20. Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

73

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/01/2017. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

LUCAS CARRASCO R. CALIDAD DE VIDA Y DEMENCIA

Quality of Life in Dementia Scale (QOL-D)21. Desarrollada en Japón. Se basa en la ADRQL. Los autores realizaron una revisión completa de lo publicado, entrevistas con cuidadores y con grupos de expertos. Algunas de las subescalas de la QOL-D corresponden casi en su totalidad a las de la ADRQOL, pero no otras. El cuestionario lo contesta un informante, cuidador o profesional. La QOL-D tiene 6 áreas: afecto positivo; capacidad de comunicación, espontaneidad y actividad; apego a otros; afecto negativo e inquietud. Tiene 31 preguntas. Se recomienda en personas con demencia moderada-grave. Tiene buenas propiedades psicométricas21. Los autores concluyen que, en general, el concepto de CV en pacientes con demencia en Japón es similar al de los países occidentales. Dementia Care Mapping (DCM) 22,30. Desarrollada en EE.UU. con el objetivo de utilizarla en pacientes institucionalizados incapaces de proporcionar autoevaluación de su CV. Indicada en pacientes con demencia moderada-grave. Utiliza un método de observación. Las puntuaciones hacen referencia a bienestar y actividades del paciente. Se puntúa en una escala tipo Likert con 6 opciones de respuesta. Los indicadores se puntúan cada 5 min durante un período de 6 h, aunque se han utilizado diferentes períodos de observación31. Presenta buenas propiedades psicométricas22,30. DEMQOL y DEMQOL-Proxy23. Estos cuestionarios se crearon en el Reino Unido. Para su construcción se realizó una revisión de literatura médica de CV y demencia y posteriormente entrevistas cualitativas a personas con demencia y a sus cuidadores; también se recogió la opinión de expertos en el tema mediante cuestionarios. El marco conceptual incluyó 5 áreas: actividades diarias y autocuidado, salud y bienestar, funcionamiento cognitivo, relaciones sociales y autoconcepto. Se realizaron 2 trabajos de campo en pacientes con demencia y sus cuidadores. En el primero, el cuestionario tenía 73 preguntas y una pregunta general sobre CV general. El análisis de los datos permitió reducir el número de preguntas, y se obtuvo un cuestionario para el paciente de 28 preguntas (DEMQOL) y uno para el cuidador de 31 preguntas (DEMQOL-Proxy), con los que se realizó un segundo trabajo de campo con pacientes y cuidadores para valorar sus propiedades psicométricas (aceptabilidad, fiabilidad y validez). El DEMQOL-28 y el DEMQOL-Proxy de 31 preguntas constituyen un método de evaluación de CVRS en personas con demencia. Los autores concluyen que el cuestionario muestra propiedades psicométricas comparables con la mejor escala específica de demencia existente, proporciona 2 informes, de la persona con demencia y de su cuidador, y es apropiado para uso en demencia leve-moderada (MMSE > 10). El DEMQOL-Proxy también se presenta prometedor para uso en personas con demencia grave. Ambas, la DEMQOL y la DEMQOL-Proxy, proporcionan perspectivas diferentes pero complementarias de CV en demencia. Se recomienda que se utilicen las 2 medidas juntas, excepto como se ha comentado, sólo la DEMQOL-Proxy en la demencia grave. Conclusiones A pesar de las dificultades que conlleva medir la CV en personas con demencia, en la última década han sido varios los autores que han trabajado en el tema con el objetivo de desarrollar cuestionarios específicos para esta población. Como se ha visto, la mayoría de los cuestionarios han sido construidos en inglés. Su adaptación y validación a otros idiomas son importantes para poder realizar comparaciones transculturales. No existen medidas específicas de CV para

74

Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

pacientes con demencia en nuestro país. Ninguno de los cuestionarios mencionados ha sido validado en población española. En otros países hay presión de las instituciones para desarrollar medidas específicas estandarizadas para evaluar la CV en personas con demencia. Como se ha mencionado, dado que no existe tratamiento para la demencia, el objetivo es mantener y fomentar la CV de la persona que tiene la enfermedad. La CV introduce un elemento humanístico en el abordaje de la demencia. Lo que puede ser importante para la CV en las primeras etapas de la enfermedad puede ser irrelevante en etapas posteriores; no obstante, los estudios longitudinales son muy escasos. ¿Quién debe evaluar la CV del paciente? ¿Cuándo se debe empezar a medir la CV? Tal vez el evaluador y la evaluación dependen de la fase en que se encuentre la enfermedad. A pesar de que el concepto CV tiene varias décadas de existencia, su aplicación a personas con demencia o EA es mucho más reciente. Por ello, tanto a escala mundial y especialmente en nuestro entorno, hay mucho trabajo que hacer. Esta revisión ha intentado ser uno de los primeros pasos en nuestro medio sobre el tema.

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Rabins PV, Kasper JD, Kleinman L, Black BS, Patrick DL. Concepts and methods in the development of the ADRQL: An instrument for assessing health-related quality of life in persons with Alzheimer’s disease. J Ment Health Aging. 1999;5:33-48. 2. Post SG, Whitehouse PJ. Emerging antidementia drugs: A preliminary ethical view. J Am Geriatr Soc. 1998;46:784-7. 3. Ettema TP, Dröes RM, De Lange J, Mellenbergh G, Ribbe MW. A review of quality of life instruments used in dementia. Qual Life Res. 2005;14: 675-86. 4. Orley J. Introducción. En: Lucas R, editor. Versión Española del WHOQOL. Madrid: Ergón; 1998. p. 1-3. 5. Lawton MP. Quality of life in Alzheimer Disease. Alzheimer Dis Assoc Disord. 1994;8 Suppl 6:138-50. 6. WHOQOL Group. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL); position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995;41:1403-9. 7. Whitehouse PJ, Orgogozo JM, Becker RE, Gauthier S, Pontecorvo M, Erzigkeit H, et al. Quality-of-life assessment in dementia drug development. Alzheimer Dis Assoc Disord. 1997;11 Suppl 3:56-60. 8. Brod M, Stewart AL, Sands L, Walton P. Conceptualization and measurement of quality of life in dementia: the dementia quality of life instrument (DQoL). Gerontologist. 1999;39:25-35. 9. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. Assessing quality of life in older adults with cognitive impairment. Psychosom Med. 2002;64: 510-9. 10. Logsdon RG, Gibbons LE, McCurry SM, Teri L. Quality of life in Alzheimer’s disease: patient and caregiver reports. J Ment Health Aging. 1999; 5:21-32. 11. Pettit T, Livingston G, Manela M, Kitchen G, Katona C, Bowling A. Validation and normative data of health status measures in older people: The Islington study. Int J Geriatr Psychiatry. 2001;16:1061-70. 12. Novella J, Ankri J, Morrone I, Guillemin F, Jolly D, Jochum C, et al. Evaluation of the quality of life in dementia with a generic quality of life questionnaire: The Duke Health Profile. Dement Geriatr Cogn Disord. 2001;12:158-66. 13. Bureau-Charlot F, Novella JL, Jolly D, Andri J, Guillemin F, Blanchard F. Feasibility, acceptability and internal consistency reliability of the Nottingham Health Profile in dementia patients. Gerontology. 2002;48: 220-5. 14. Coucill W, Bryan S, Bentham P, Buckley A, Laight A. EQ-5D in patients with dementia: an investigation of interrater agreement. Med Care. 2001; 39:760-71. 15. Struttmann T, Fabro M, Romieu G, De Roquefeuil G, Touchon J, Dandekar T, et al. Quality-of-life assessment in the old using the WHOQOL100: Differences between patients with senile dementia and patients with cancer. Int Psychogeriatr. 1999;11:273-9. 16. Albert SM, Del Castillo-Castaneda C, Sano M, Jacobs DM, Marder K, Bell K, et al. Quality of life in patients with Alzheimer’s disease as reported by patient proxies. J Am Geriatr Soc. 1996;44:1342-7. 17. Burgener S, Twigg P. Relationships among caregiver factors and quality of life in care recipients with irreversible dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2002;16:88-102.

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 04/01/2017. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

LUCAS CARRASCO R. CALIDAD DE VIDA Y DEMENCIA

18. Ready RE, Ott BR, Grace J, Fernández I. The Cornell-Brown Scale for Quality of Life in Dementia. Alzheimer Dis Assoc Disord. 2002;16: 109-15. 19. Weiner MF, Martin-Cook K, Svetlik DA, Saine K, Foster B, Fontaine CS. The Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale. J Am Med Dir Assoc. 2000;1:114-6. 20. Selai CE, Trimble MR, Rossor M, Harvey RJ. Assessing quality of life in dementia. Preliminary psychometric testing of the Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS). Neuropsychol Rehabil. 2001;1: 219-43. 21. Terada S, Ishizu H, Fujisawa Y, Fujita D, Yokota O, Nakashima H, et al. Development and evaluation of a health-related quality of life questionnaire for elderly with dementia in Japan. Int J Geriatr Psychiatry. 2002; 17:851-8. 22. Fossey J, Lee L, Ballard C. Dementia Care Mapping as a research tool for measuring quality of life in care settings: psychometric properties. Int J Geriatr Psychiatry. 2002;17:1064-70. 23. Smith CS, Lamping DL, Barnerjee S, Harwood R, Foley B, Smith P, et al. Measurement of health-related quality of life for people with dementia: development of a new instrument (DEMQOL) and an evaluation of current methodology. Health Technol Asess. 2005;9.

24. Teri L, Logsdon RG. Identifying pleasant activities for Alzheimer’s disease patients: the Pleasant Events Schedule-AD. Gerontologist. 1991;3:124-7. 25. Burgener S, Twigg P, Popovich A. Measuring psychological well-being in cognitively impaired persons. Dementia. 2005;4:463-85. 26. González-Salvador T, Lyketsos CG, Baker A. Quality of life in dementia patients in long-term care. Int J Geriatr Psychiatry. 2000;15:181-9. 27. Rabins PV. Measuring Quality of Life in persons with dementia. Int Psychogeriatr. 2000;12 Suppl 1:47-9. 28. Lyketsos CG, Gonzalez-Salvador T, Chin JJ, Baker A, Black B, Rabins P. A follow-up study of change in quality of life among persons with dementia residing in a long-term care facility. Int J Geriatr Psychiatry. 2003;18: 275-81. 29. Ready RE, Ott BR, Grace J. Patient versus informant perspectives of Quality of Life in Mild Cognitive Impairment and Alzheimer’s disease. Int J Geriatr Psychiatry. 2004;19:256-65. 30. Brooker D, Foster N, Banner A, Payne M, Jackson L. The efficacy of Dementia Care Mapping as an audit tool: Report of a 3-year British NHS evaluation. Aging Ment Health. 1998;2:60-70. 31. Beavis D, Simpson S, Grahan I. A literature review of dementia care mapping: methodological considerations and efficacy. J Psychiatr Ment Health Nurs. 2002;9:725-36.

Med Clin (Barc). 2007;128(2):70-5

75