Badania empiryczne dzieci chorych i zdrowych
Akademia Ignatianum Wydawnictwo WAM Kraków 2012
Wstęp Zmęczenie jako forma uogólnionej reakcji na stres stało się częstsze i bardziej intensywne wraz z rozwojem cywilizacji, urba nizacji, postępem techniki i industrializacji, ze wzrastającym tem pem współczesnego życia, zmieniającymi się warunkami bytowa nia i odpoczynku, ze wzrostem obciążeń wynikających ze zmiany ról społecznych i zadań życiowych oraz płynących z rozwoju sto sunków interpersonalnych. Niewątpliwie zmęczenie jest ważnym zagadnieniem prak tycznym i teoretycznym ze względu na jego udział w codziennej aktywności człowieka we wszystkich jej wymiarach: biologicz nym, psychologicznym, duchowym i społecznym. W Polsce, z powodu uwarunkowań socjologicznych i kulturo wych, częstość pojawiania się przewlekłego zmęczenia wydaje się jeszcze niedostrzegana. Tymczasem obserwuje się, że tempo zmian politycznych i ekonomicznych zachodzących w naszym kraju w ostatnich latach oraz europeizacja społeczeństwa mają wpływ na wzrost występowania objawów chronicznego zmęczenia. Zjawisko zmęczenia, dostępne w doświadczeniu każdego czło wieka, sprawia pewne trudności naukowcom: jest pojęciem na tyle szerokim i obejmuje tak różnorodne aspekty, że niełatwe staje się jego precyzyjne zdefiniowanie. Brakuje również jednoznacz nych kryteriów określających zmęczenie. Trudności w ścisłym ujęciu zjawiska zmęczenia pociągają za sobą problemy z jego kla syfikacją. W literaturze przedmiotu istnieje ich wiele i uwzględ niają różne kryteria podziału. Definicje często podkreślają aspek ty zarówno fizyczne, jak i psychiczne, ale mają charakter opisowy, a nie wyjaśniający. Objawy zmęczenia mogą być związane z procesami fizjolo gicznymi oraz ze stanem umysłowym i emocjonalnym. Objawy
12
Wstęp
somatyczne to: osłabienie fizyczne, ospałość, pocenie się, bezsen ność, bóle i zawroty głowy. Ze stanem umysłowym wiążą się zabu rzenia percepcji, rozproszenie uwagi, trudności w kojarzeniu, zapamiętywaniu i odtwarzaniu informacji, nietrwałość pamięci oraz obniżenie zdolności uczenia się nowych treści. Zmiany w sta nie emocjonalnym to: odczuwany niepokój, nadmierna pobudli wość, drażliwość, niepewność, apatia i zniechęcenie oraz utrata samokontroli. Zmęczenie, które zależy od możliwości psycho fizjologicznych i indywidualnych reakcji człowieka, nie jest jed nakowo odczuwane przez wszystkich. Uznając wielowymiarową naturę zmęczenia, Trojan i współautorzy (2007) ocenili jego różne korelaty i odnieśli je do bio-psycho-społecznego modelu w celu identyfikacji jego ogólnego, psychicznego i somatycznego aspek tu. Badania ujawniły, że zmęczenie ogólne i fizyczne jest wywo łane czynnikami behawioralnymi i psychologicznymi, podczas gdy zmęczenie psychiczne związane było wyłącznie z czynnikami psychologicznymi. Zmęczenie nieeliminowane przez wypoczynek, trwające dłużej niż miesiąc, przechodzi w stan przewlekły, naruszający codzienne funkcjonowanie jednostki. Powstaje ono przede wszystkim jako wynik nieunormowanego trybu życia, po dużych i długotrwałych obciążeniach psychicznych, na skutek zakłócenia rytmu dobowe go i cyklu praca – odpoczynek, braku osiągnięć, niewłaściwych stosunków interpersonalnych, braku koncepcji życia, obciążenia organizmu chorobą, przekraczającego jego możliwości adaptacyj ne i uniemożliwiającego szybką regenerację. Może być efektem długotrwałych frustracji, stresu, konfliktów i stanów lękowych. Przewlekłe zmęczenie może mieć wiele przyczyn i mechani zmów patogennych. Prawdopodobnie nie jest ono dolegliwością spowodowaną przez konkretny pojedynczy czynnik, ale wyni kiem interakcji różnych procesów na płaszczyźnie biologicznej i psychologicznej. Pod koniec lat osiemdziesiątych XX wieku wyodrębniono oddzielną jednostkę chorobową o nazwie zespół przewlekłego zmęczenia (Chronic Fatigue Syndrome – CFS), który stał się przedmiotem intensywnych badań i kontrowersji. Chronic
Wstęp
13
Fatigue Syndrome cechuje przede wszystkim występowanie chronicznego lub powracającego, wyniszczającego zmęczenia połączonego z różnego rodzaju niespecyficznymi symptomami (Krawczyk, Szewczyk, 2003). Międzynarodowa definicja z 1994 roku (Natelson, 1998) przyjmuje, że zespół przewlekłego zmę czenia charakteryzuje uczucie uporczywie utrzymującego się lub nawracającego niewyjaśnionego zmęczenia trwającego ponad 6 miesięcy, o określonym początku w czasie, niezwiązanego z długotrwałym wysiłkiem, nieustępującego po wypoczynku oraz ograniczającego aktywność na płaszczyźnie zawodowej, szkolnej, towarzyskiej i osobistej (Moss-Morris, 1997; McKenzie i O’Fallon, 1999). W celu standaryzacji postępowania diagno stycznego CFS został włączony do Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Classification of Disease-10 Clinical Modification – ICD-10CM) oraz klasyfikacji DSM-IV, która traktuje chroniczne zmę czenie jako niesprecyzowane zaburzenie somatoformiczne. Uwzględniając zmiany cywilizacyjno-kulturowe, przewlekłe zmęczenie jest również rozumiane jako rodzaj psychosoma tycznego dystresu. Niektórzy wyjaśniają przewlekłe zmęczenie, odwołując się do modelu bio-psycho-społecznego, który dzię ki swej wielopłaszczyznowej strukturze uwzględnia interakcje czynników somatycznych i psychospołecznych oraz pozwala lepiej zrozumieć psychopatologiczne mechanizmy w celu zasto sowania adekwatnej terapii. Okresem sprzyjającym pojawieniu się przewlekłego zmę czenia jest wiek dorastania. Występujące w tym czasie konflikty wewnętrzne, frustracje, trudności w realizowaniu potrzeb i dążeń, niski poziom dojrzałości emocjonalnej, zmniejszona odporność na sytuacje stresowe, duża pobudliwość nerwowa, silne napięcie psychiczne, niepowodzenia w kontaktach z ludźmi przyczyniają się do wystąpienia zmęczenia. Często problemy te związane są ze specyfiką wieku rozwojowego: z dojrzewaniem seksualnym, zmia ną ról społecznych, trudnościami w odnalezieniu własnej tożsa mości. Obiektywnie uwarunkowana jest chwiejność psychiczna, spowodowana pewnymi dysfunkcjami hormonów.
14
Wstęp
Niepokojące jest zjawisko wzrostu liczby dzieci i adolescen tów skarżących się na przewlekłe zmęczenie, w tym także zespół przewlekłego zmęczenia. Mimo że jego obecność wśród młodzie ży jest niższa niż u dorosłych, to skutki są bardziej destrukcyjne, ponieważ istotnie wpływają na edukację, rozwój psychospołeczny i aktywność fizyczną. Ocena zmęczenia u adolescentów napotyka na trudności ze względu na specyfikę i dynamikę tego okresu związaną z czyn nikami fizycznymi (np. zmiany hormonalne okresu dorasta nia), emocjonalnymi (np. potrzeba niezależności) i społecznymi (np. kontakty interpersonalne). Wiek adolescencji jest czasem rosnących możliwości, ale także nowych zagrożeń. Kształtowanie się tożsamości, rozwój aspiracji i dążeń pokrywa się ze zwięk szającym się zakresem doświadczeń i wyzwań. Coraz bardziej świadoma perspektywa przyszłości, osiąganie autonomii oraz nowe potrzeby emocjonalne i społeczne mogą napotkać na wiele trudności w ich realizacji. Diagnoza przewlekłego zmęczenia na tym etapie życia zaburza funkcjonowanie emocjonalne i poznaw cze (Krawczyk, 2009). Według Eddy i Cruz (2007), zmęczenie doświadczane przez adolescentów należy do czynników najsilniej wpływających na ogólną jakość ich życia. Praktyka kliniczna wskazuje na to, że zmęczenie jest często spotykanym, chociaż niespecyficznym symptomem towarzy szącym różnorodnym przewlekłym chorobom somatycznym występującym w wieku dorastania, między innymi zaburzeniom endokrynologicznym. Choroba dodatkowo ogranicza możliwość zaspokojenia wielu potrzeb nastolatków. Deprywacji i frustracji ulega potrzeba kontaktu i uczestniczenia w życiu rodziny, przy jaźni z rówieśnikami, kontynuowania nauki w szkole, akceptacji, kontaktu ze światem zewnętrznym, a w perspektywie przyszło ściowej – potrzeba usamodzielnienia się, przystosowania oraz realizowania planów życiowych. Uwzględniając zasięg występowania przewlekłego zmęczenia wśród nastolatków chorych i zdrowych, wskazana jest dokładniej sza analiza pogłębiająca zrozumienie tego zjawiska i znalezienie skutecznych sposobów terapii. Wielu badaczy wyraźnie wskazuje
Wstęp
15
na to, że psychologiczne aspekty zmęczenia muszą być koniecz nie wzięte pod uwagę przy próbach wyczerpującego wyjaśnienia patomechanizmu przewlekłego zmęczenia (Moss-Morris, 1997; Natelson, 1998). Wydaje się, że zbyt mało uwagi poświęcono predyspozycjom osobowościowym jako zmiennym modyfikującym doświadczenie zmęczenia. Przydatne może okazać się przeprowadzenie obser wacji dotyczących związku zachodzącego między cechami osobo wości pacjenta a powstaniem tego rodzaju zaburzeń. Celem pracy jest psychologiczna analiza i wieloaspektowa oce na przewlekłego zmęczenia u nastolatków z zaburzeniami endo krynnymi w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami. U podstaw badań własnych leży założenie o wzajemnych zależnościach mię dzy nasileniem i rodzajem zmęczenia a strukturą osobowości u dzieci chorych na cukrzycę, nadczynność tarczycy i otyłość pro stą oraz zdrowych. Poszukując psychologicznych uwarunkowań przewlekłego zmęczenia u adolescentów w zdrowiu i chorobie, przeprowadzo no badania, przyjmując następujące hipotezy: 1. Dzieci z przewlekłymi zaburzeniami endokrynnymi róż nią się pod względem niektórych cech osobowości od zdrowych rówieśników. 2. Dzieci przewlekle chore odczuwają większe zmęczenie. 3. Niektóre cechy osobowości dzieci zdrowych i chorych mają związek z rodzajem i natężeniem odczuwanego zmęczenia. 4. Istnieje związek między poczuciem zmęczenia a wiekiem badanych osób, formą odpoczynku i czasem snu. Dla zweryfikowania hipotez badaniami psychologicznymi objęto 185 dzieci przewlekle chorych i ich zdrowych rówieśników w wieku od 12 do 17 lat. W skład 105-osobowej grupy klinicznej wchodzą dzieci z trzema rodzajami zaburzeń endokrynnych: 1. Dzieci chore na cukrzycę insulinozależną – 34 osoby. 2. Dzieci z otyłością prostą – 34 osoby. 3. Dzieci z nadczynnością tarczycy – 37 osób. Badania przeprowadzono indywidualnie u dzieci w okresie wyrównania metabolicznego, podczas hospitalizacji w Klinice
16
Wstęp
Pediatrii, Endokrynologii i Chorób Młodzieży Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Lublinie. W grupie porównawczej przebadano 80 osób zdrowych, któ re pod względem wieku i płci odpowiadają dzieciom z grupy klinicznej. Głównym założeniem podejmowanej tematyki i prowadzo nych badań jest poznanie uwarunkowań przewlekłego zmęczenia, szczególnie w populacji dzieci przewlekle chorych w porównaniu do zdrowych. Książka składa się z dwóch części. Pierwszą, teoretyczną, two rzą trzy rozdziały. W rozdziale I przedstawiono wielowymiarową naturę zmęcze nia – jego genezę i typowe przejawy, zarówno w aspekcie psycho logicznym, jak i fizycznym. Omówiono również uwarunkowania przewlekłego zmęczenia w odniesieniu do specyfiki wieku dora stania i osobowościowych korelatów zmęczenia. Rozdział II dotyczy kontrowersji wokół zespołu przewlekłego zmęczenia – CFS, jego etiologii, fenomenologii i kryteriów dia gnostycznych. Prezentuje modele psychopatologiczne wyjaśnia jące mechanizm CFS. Koncentrując się na psychospołecznych i psychofizjologicznych aspektach CFS, podkreślono deficyty towarzyszące diagnozie zespołu przewlekłego zmęczenia w okre sie adolescencji. Na końcu rozdziału przedstawiono możliwości leczenia farmakologicznego i różnorakie techniki oddziaływań psychoterapeutycznych. Rozdział III ukazuje psychologiczną specyfikę przewlekłych chorób w okresie rozwojowym, ze szczególnym uwzględnie niem wpływu chronicznych schorzeń na strukturę osobowości i funkcjonowanie psychiczne dzieci z wybranymi zaburzeniami endokrynnymi. Warto zaznaczyć, że nawet nieznaczne, lecz stałe zmęczenie stanowi poważne niebezpieczeństwo dla prawidłowe go rozwoju dzieci przewlekle chorych, u których obserwuje się problemy w zakresie przystosowania. Część druga publikacji to raport z badań nad przewlekłym zmęczeniem u nastolatków chorych i zdrowych. Składa się z trzech rozdziałów.
Wstęp
17
Rozdział IV zawiera podstawy metodologiczne badań wła snych, prezentację grup klinicznych i kontrolnej oraz charak terystykę metod. W badaniach zastosowano Kwestionariusz Osobowości R.B. Cattella – HSPQ oraz dwa narzędzia do oszacowa nia natężenia i rodzaju doświadczanego zmęczenia: Kwestionariusz Skumulowanego Zmęczenia R. Kosugo – CFI i Skalę Oceny Zmęczenia J. Schwartza, L. Jandorfa i B. Krupp – FAI. W rozdziale V przedstawiono wyniki badań własnych oraz ich analizę na podstawie obliczeń statystycznych i graficznej ilustracji otrzymanych danych. Psychologiczną interpretację, dyskusję, a także odniesienie do koncepcji teoretycznych i badań innych autorów umieszczono w rozdziale VI. Na zakończenie podano wnioski, które są próbą podsumo wania omawianych zagadnień i wyznaczają kierunek dalszych poszukiwań. Biorąc pod uwagę zasięg występowania przewlekłego zmęcze nia wśród nastolatków, wskazane byłoby podjęcie dalszych badań. Konieczna jest profilaktyka we wcześniejszych okresach życia, ponieważ pojawiające się u dorosłych przewlekłe zmęczenie może mieć źródła już w okresie adolescencji.