Autism Spectrum Disorder

Autism Spectrum  Disorder  A Parent and Teacher Guide  Boone‐Clinton‐NW Hendricks Joint Services  1005 S Meridian St., Ste. 150, Lebanon, IN 46052  7...
Author: Daisy Nash
3 downloads 3 Views 733KB Size
Autism Spectrum  Disorder  A Parent and Teacher Guide 

Boone‐Clinton‐NW Hendricks Joint Services  1005 S Meridian St., Ste. 150, Lebanon, IN 46052  765‐483‐3090 *** 800‐423‐5107 


Table of Contents   

Page    3    4    7    8    15    16    19  21  23  30  31 

34  37 




Topic  Disclaimer  Autism Spectrum Disorder Frequently Asked Questions  Autism Spectrum Disorder Quick Facts  ASD: History and Detailed Description  Visual Description of Autism  The Diagnosis of Autism Spectrum Disorder  When Your Child is Diagnosed with Autism Spectrum  Disorder  What Educational Services are Children with Autism Spectrum  Disorder Entitled To?  Treatment of Autism Spectrum Disorder  Interventions for Autism Spectrum Disorder  Understanding and Supporting Children with Autism  Spectrum Disorder Who Are Able to Interact Verbally: More  Interventions  Research into the Cause and Treatment of Autism Spectrum  Disorders  Selected State Resources for Information, Training, Advocacy,  and Empowerment for Persons with Disabilities and Their  Families  Autism Society of American Chapters and Parent Support  Groups in and Around Boone, Clinton, and Hendricks Counties  in Indiana  Selected National Resources for Information on Autism  Spectrum Disorder Selected Resources by and for Siblings and  Peers 



The information contained in this packet does not imply an endorsement by Boone-Clinton-NW Hendricks Joint Services of any particular treatment, intervention, service or theory.


Autism Spectrum Disorders Frequently Asked  Questions    What is Autism Spectrum Disorder?  Autism Spectrum Disorder (ASD) is a life‐long developmental disability. It is a disorder  of the brain that typically affects a person’s ability to communicate, form relationships  with others, and respond appropriately to the environment. Some people with ASD are  relatively high‐functioning, with speech and intelligence intact. Others are mentally  retarded, mute, or have serious language delays. For some, ASD makes them seem  closed off and shut down; others seem locked into repetitive behaviors and rigid  patterns of thinking. Although people with ASD do not have exactly the same  symptoms and deficits, they tend to share certain social, communication, motor, and  sensory problems that affect their behavior in predictable ways.    Whatever happened to plain old autism? What is “autism spectrum disorder?”  The common thought today among autism professionals is that autism occurs along a  continuum. In other words, a diagnosis of autism is not a black and white one in which  a person either has autism or does not. Using the term autism spectrum disorder allows  us to incorporate the continuum idea as well as to include Asperger’s Disorder and  Pervasive Developmental Disorders.    What is Asperger’s?  Asperger’s, sometimes called high functioning autism, is a form of autism, along the  autism continuum. Language and intelligence usually remains intact although a person  with Asperger’s will often still have difficulties with social relationships and  inappropriate interactions within their environment (e.g., obsessions, etc.). These  children have issues common to those with high functioning autism. Their intelligence  is usually normal or above. They sometimes have unusual strengths and weakness  (“splinter skills”). These children often have a pattern of unusual development in social  interaction, in skills, and in behaviors. No delay in basic language skills, but  communication may be impaired. These children often appear “normal” to others.   

5 What is a Pervasive Developmental Disorder?  Sometimes parents may hear the term Pervasive Developmental Disorder, or, PDD.  This is a term that encompasses many different disorders, including Asperger’s  Disorder, ASD, Rett’s Disorder, and Childhood Disintegrative Disorder. PDD is an  umbrella term used to denote a disorder in which there is a severe and pervasive  impairment in the development of reciprocal social interaction or verbal and nonverbal  communication skills, and/or when stereotyped behavior, interests, and activities are  present.    What causes autism?  Autism is a brain disorder, present from birth. The cause of autism is still unknown.  Some research suggests a physical problem affecting those parts of the brain that  process language and information coming in from the senses. There may be some  imbalance of certain chemicals in the brain. Genetic factors may sometimes be involved.  Autism may indeed result from a combination of several “causes.”     What does NOT cause autism?  Immunizations. Psychological factors in the environment. Parents. Food.    How is autism spectrum disorder diagnosed?  No medical tests like x‐rays or blood tests detect autism. Also, several conditions can  cause symptoms that resemble those of autism. Therefore, there is a need to rule out  other disorders, including hearing loss, speech problems, mental retardation, and  neurological problems. But once these possibilities have been eliminated, a visit to a  professional who specializes in autism is necessary. A variety of methods can be used to  identify the disorder including standardized tests, rating scales and interviews.  Diagnostic criteria are taken from the Diagnostic and Statistical Manual of Mental  Disorders, IV (DSM IV) for diagnosis. The 3 primary areas that are addressed are  communication, social interaction, and restricted interests.     Are there accompanying disorders?  Yes. Many disorders often co‐occur with autism, including mental retardation, seizures,  Fragile X syndrome, and tuberous sclerosis.    Can autism spectrum disorder be outgrown or cured?  At present, there is no cure for ASD. Nor do children outgrow it. However, children  with ASD are very capable of learning and of having happy, successful lives when  provided with the appropriate assistance from those in their lives (teacher, parents).  

6   What intervention is best? What works?  Autism responds best to behavioral and educational treatment. A behavioral program  including applied behavior analysis or behavioral modifications typically is most  effective.     What educational services are children with ASD entitled to?  Every child with a disability under the age of 21 is entitled to a free, appropriate public  education (FAPE).  


Autism Spectrum Disorder Quick Facts*     

• ASD is the fastest growing developmental disability    • 10‐ 17% annual growth    • Growth comparison increase during the 1990’s:  ƒ US population increased by 13%  ƒ Disabilities overall increased by 16%  ƒ ASD increased by 172%    • 2 to 5 cases per 1,000 individuals    • 2 of every 10 ASD children are female    • commonly occurs with mental disabilities (50%)    • cognitive skills tend to be uneven (i.e., “splinter skills”)    • five behaviors that suggest a further evaluation should be done:*  ƒ does not babble or coo by 12 months  ƒ does not gesture (point, wave, grasp) by 12 months  ƒ does not say single words by 16 months  ƒ does not say 2‐word phrases on his or her own by 24 months  ƒ has any loss of language or social skill at any age  ƒ appears “deaf” at times (when not)  ƒ unusual range of interests, use of objects, or preoccupations  ƒ socially: looks away, avoids others, inappropriate social  response, decreased social initiations, unusual approaches,  difficult peer interactions      *from the National Institute of Child Health and Human Development (NICHD) and from a presentation by Dr. Cathy Rice, Centers  for Disease Control, 9/10/04 


ASD: History and Detailed Description  Not until the middle of the twentieth century was there a name for a disorder that now  appears to affect an estimated one of every five hundred children, a disorder that causes  disruption in families and unfulfilled lives for many children. In 1943 Dr. Leo Kanner of  the Johns Hopkins Hospital studied a group of 11 children and introduced the label early  infantile autism into the English language. At the same time a German scientist, Dr. Hans  Asperger, described a milder form of the disorder that became known as Asperger  syndrome. Thus these two disorders were described and are today listed in the  Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM‐IV‐TR (fourth edition, text  revision)1 as two of the five pervasive developmental disorders (PDD), more often  referred to today as autism spectrum disorders (ASD). All these disorders are  characterized by varying degrees of impairment in communication skills, social  interactions, and restricted, repetitive and stereotyped patterns of behavior.   The autism spectrum disorders can often be reliably detected by the age of 3 years, and  in some cases as early as 18 months. Studies suggest that many children eventually may  be accurately identified by the age of 1 year or even younger. The appearance of any of  the warning signs of ASD is reason to have a child evaluated by a professional  specializing in these disorders.   Parents are usually the first to notice unusual behaviors in their child. In some cases, the  baby seemed ʺdifferentʺ from birth, unresponsive to people or focusing intently on one  item for long periods of time. The first signs of an ASD can also appear in children who  seem to have been developing normally. When an engaging, babbling toddler suddenly  becomes silent, withdrawn, self‐abusive, or indifferent to social overtures, something is  wrong. Research has shown that parents are usually correct about noticing  developmental problems, although they may not realize the specific nature or degree of  the problem.   The pervasive developmental disorders, or autism spectrum disorders, range from a  severe form, called autistic disorder, to a milder form, Asperger syndrome. If a child  has symptoms of either of these disorders, but does not meet the specific criteria for  either, the diagnosis is called pervasive developmental disorder not otherwise specified  (PDD‐NOS). Other rare, very severe disorders that are included in the autism spectrum  disorders are Rett syndrome and childhood disintegrative disorder. This brochure will  focus on classic autism, PDD‐NOS, and Asperger syndrome, with brief descriptions of  Rett syndrome and childhood disintegrative disorder on the following page.  

9 What Are the Autism Spectrum Disorders?  The autism spectrum disorders are more common in the pediatric population than are  some better known disorders such as diabetes, spinal bifida, or Down syndrome.  Prevalence studies have been done in several states and also in the United Kingdom,  Europe, and Asia. Prevalence estimates range from 2 to 6 per 1,000 children. This wide  range of prevalence points to a need for earlier and more accurate screening for the  symptoms of ASD. The earlier the disorder is diagnosed, the sooner the child can be  helped through treatment interventions. Pediatricians, family physicians, daycare  providers, teachers, and parents may initially dismiss signs of ASD, optimistically  thinking the child is just a little slow and will ʺcatch up.ʺ Although early intervention  has a dramatic impact on reducing symptoms and increasing a childʹs ability to grow  and learn new skills, it is estimated that only 50 percent of children are diagnosed before  kindergarten.   All children with ASD demonstrate deficits in 1) social interaction, 2) verbal and  nonverbal communication, and 3) repetitive behaviors or interests. In addition, they  will often have unusual responses to sensory experiences, such as certain sounds or the  way objects look. Each of these symptoms runs the gamut from mild to severe. They  will present in each individual child differently. For instance, a child may have little  trouble learning to read but exhibit extremely poor social interaction. Each child will  display communication, social, and behavioral patterns that are individual but fit into  the overall diagnosis of ASD.   Children with ASD do not follow the typical patterns of child development. In some  children, hints of future problems may be apparent from birth. In most cases, the  problems in communication and social skills become more noticeable as the child lags  further behind other children the same age. Some other children start off well enough.  Oftentimes between 12 and 36 months old, the differences in the way they react to  people and other unusual behaviors become apparent. Some parents report the change  as being sudden, and that their children start to reject people, act strangely, and lose  language and social skills they had previously acquired. In other cases, there is a  plateau, or leveling, of progress so that the difference between the child with autism  and other children the same age becomes more noticeable.   ASD is defined by a certain set of behaviors that can range from the very mild to the  severe. The following possible indicators of ASD were identified on the Public Health  Training Network Webcast, Autism Among Us.  

10   Possible Indicators of Autism Spectrum Disorders  •

Does not babble, point, or make meaningful gestures by 1 year of age  

Does not speak one word by 16 months  

Does not combine two words by 2 years  

Does not respond to name  

Loses language or social skills  

  Some Other Indicators 

Poor eye contact  

Doesnʹt seem to know how to play with toys  

Excessively lines up toys or other objects  

Is attached to one particular toy or object  

Doesnʹt smile  

At times seems to be hearing impaired  

  Social Symptoms 

From the start, typically developing infants are social beings. Early in life, they gaze at  people, turn toward voices, grasp a finger, and even smile.   In contrast, most children with ASD seem to have tremendous difficulty learning to  engage in the give‐and‐take of everyday human interaction. Even in the first few  months of life, many do not interact and they avoid eye contact. They seem indifferent  to other people, and often seem to prefer being alone. They may resist attention or  passively accept hugs and cuddling. Later, they seldom seek comfort or respond to  parentsʹ displays of anger or affection in a typical way. Research has suggested that  although children with ASD are attached to their parents, their expression of this  attachment is unusual and difficult to ʺread.ʺ To parents, it may seem as if their child is  not attached at all. Parents who looked forward to the joys of cuddling, teaching, and  playing with their child may feel crushed by this lack of the expected and typical  attachment behavior.   Children with ASD also are slower in learning to interpret what others are thinking and  feeling. Subtle social cues—whether a smile, a wink, or a grimace—may have little  meaning. To a child who misses these cues, ʺCome hereʺ always means the same thing, 

11 whether the speaker is smiling and extending her arms for a hug or frowning and  planting her fists on her hips. Without the ability to interpret gestures and facial  expressions, the social world may seem bewildering. To compound the problem, people  with ASD have difficulty seeing things from another personʹs perspective. Most 5‐year‐ olds understand that other people have different information, feelings, and goals than  they have. A person with ASD may lack such understanding. This inability leaves them  unable to predict or understand other peopleʹs actions.   Although not universal, it is common for people with ASD also to have difficulty  regulating their emotions. This can take the form of ʺimmatureʺ behavior such as crying  in class or verbal outbursts that seem inappropriate to those around them. The  individual with ASD might also be disruptive and physically aggressive at times,  making social relationships still more difficult. They have a tendency to ʺlose control,ʺ  particularly when theyʹre in a strange or overwhelming environment, or when angry  and frustrated. They may at times break things, attack others, or hurt themselves. In  their frustration, some bang their heads, pull their hair, or bite their arms.   Communication Difficulties  By age 3, most children have passed predictable milestones on the path to learning  language; one of the earliest is babbling. By the first birthday, a typical toddler says  words, turns when he hears his name, points when he wants a toy, and when offered  something distasteful, makes it clear that the answer is ʺno.ʺ   Some children diagnosed with ASD remain mute throughout their lives. Some infants  who later show signs of ASD coo and babble during the first few months of life, but  they soon stop. Others may be delayed, developing language as late as age 5 to 9. Some  children may learn to use communication systems such as pictures or sign language.   Those who do speak often use language in unusual ways. They seem unable to combine  words into meaningful sentences. Some speak only single words, while others repeat  the same phrase over and over. Some ASD children parrot what they hear, a condition  called echolalia. Although many children with no ASD go through a stage where they  repeat what they hear, it normally passes by the time they are 3.   Some children only mildly affected may exhibit slight delays in language, or even seem  to have precocious language and unusually large vocabularies, but have great difficulty  in sustaining a conversation. The ʺgive and takeʺ of normal conversation is hard for  them, although they often carry on a monologue on a favorite subject, giving no one  else an opportunity to comment. Another difficulty is often the inability to understand 

12 body language, tone of voice, or ʺphrases of speech.ʺ They might interpret a sarcastic  expression such as ʺOh, thatʹs just greatʺ as meaning it really IS great.   While it can be hard to understand what ASD children are saying, their body language  is also difficult to understand. Facial expressions, movements, and gestures rarely  match what they are saying. Also, their tone of voice fails to reflect their feelings. A  high‐pitched, sing‐song, or flat, robot‐like voice is common. Some children with  relatively good language skills speak like little adults, failing to pick up on the ʺkid‐ speakʺ that is common in their peers.   Without meaningful gestures or the language to ask for things, people with ASD are at  a loss to let others know what they need. As a result, they may simply scream or grab  what they want. Until they are taught better ways to express their needs, ASD children  do whatever they can to get through to others. As people with ASD grow up, they can  become increasingly aware of their difficulties in understanding others and in being  understood. As a result they may become anxious or depressed.   Repetitive Behaviors  Although children with ASD usually appear physically normal and have good muscle  control, odd repetitive motions may set them off from other children. These behaviors  might be extreme and highly apparent or more subtle. Some children and older  individuals spend a lot of time repeatedly flapping their arms or walking on their toes.  Some suddenly freeze in position.   As children, they might spend hours lining up their cars and trains in a certain way,  rather than using them for pretend play. If someone accidentally moves one of the toys,  the child may be tremendously upset. ASD children need, and demand, absolute  consistency in their environment. A slight change in any routine—in mealtimes,  dressing, taking a bath, going to school at a certain time and by the same route—can be  extremely disturbing. Perhaps order and sameness lend some stability in a world of  confusion.   Repetitive behavior sometimes takes the form of a persistent, intense preoccupation. For  example, the child might be obsessed with learning all about vacuum cleaners, train  schedules, or lighthouses. Often there is great interest in numbers, symbols, or science  topics.  

13 Problems That May Accompany ASD  Sensory problems. When childrenʹs perceptions are accurate, they can learn from what  they see, feel, or hear. On the other hand, if sensory information is faulty, the childʹs  experiences of the world can be confusing. Many ASD children are highly attuned or  even painfully sensitive to certain sounds, textures, tastes, and smells. Some children  find the feel of clothes touching their skin almost unbearable. Some sounds—a vacuum  cleaner, a ringing telephone, a sudden storm, even the sound of waves lapping the  shoreline—will cause these children to cover their ears and scream.   In ASD, the brain seems unable to balance the senses appropriately. Some ASD children  are oblivious to extreme cold or pain. An ASD child may fall and break an arm, yet  never cry. Another may bash his head against a wall and not wince, but a light touch  may make the child scream with alarm.   Mental retardation. Many children with ASD have some degree of mental impairment.  When tested, some areas of ability may be normal, while others may be especially weak.  For example, a child with ASD may do well on the parts of the test that measure visual  skills but earn low scores on the language subtests.   Seizures. One in four children with ASD develops seizures, often starting either in early  childhood or adolescence. Seizures, caused by abnormal electrical activity in the brain,  can produce a temporary loss of consciousness (a ʺblackoutʺ), a body convulsion,  unusual movements, or staring spells. Sometimes a contributing factor is a lack of sleep  or a high fever. An EEG (electroencephalogram—recording of the electric currents  developed in the brain by means of electrodes applied to the scalp) can help confirm the  seizureʹs presence.   In most cases, seizures can be controlled by a number of medicines called  ʺanticonvulsants.ʺ The dosage of the medication is adjusted carefully so that the least  possible amount of medication will be used to be effective.   Fragile X syndrome. This disorder is the most common inherited form of mental  retardation. It was so named because one part of the X chromosome has a defective  piece that appears pinched and fragile when under a microscope. Fragile X syndrome  affects about two to five percent of people with ASD. It is important to have a child with  ASD checked for Fragile X, especially if the parents are considering having another  child. For an unknown reason, if a child with ASD also has Fragile X, there is a one‐in‐ two chance that boys born to the same parents will have the syndrome. Other members 

14 of the family who may be contemplating having a child may also wish to be checked for  the syndrome.   Tuberous Sclerosis. Tuberous sclerosis is a rare genetic disorder that causes benign  tumors to grow in the brain as well as in other vital organs. It has a consistently strong  association with ASD. One to 4 percent of people with ASD also have tuberous  sclerosis.       * from: Strock, Margaret (2004). Autism Spectrum Disorders (Pervasive Developmental Disorders). NIH Publication No. NIH‐04‐ 5511, National Institute of Mental Health, National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services, Bethesda,  MD, 40 pp.


Visual Description of Autism* 

*retrieved from:


The Diagnosis of Autism Spectrum Disorders*  Although there are many concerns about labeling a young child with an ASD, the  earlier the diagnosis of ASD is made, the earlier needed interventions can begin.  Evidence over the last 15 years indicates that intensive early intervention in optimal  educational settings for at least 2 years during the preschool years results in improved  outcomes in most young children with ASD.   In evaluating a child, clinicians rely on behavioral characteristics to make a diagnosis.  Some of the characteristic behaviors of ASD may be apparent in the first few months of  a childʹs life, or they may appear at any time during the early years. For the diagnosis,  problems in at least one of the areas of communication, socialization, or restricted  behavior must be present before the age of 3. The diagnosis requires a two‐stage  process. The first stage involves developmental screening during ʺwell childʺ check‐ ups; the second stage entails a comprehensive evaluation by a multidisciplinary team.   Screening  A ʺwell childʺ check‐up should include a developmental screening test. If your childʹs  pediatrician does not routinely check your child with such a test, ask that it be done.  Your own observations and concerns about your childʹs development will be essential  in helping to screen your child. Reviewing family videotapes, photos, and baby albums  can help parents remember when each behavior was first noticed and when the child  reached certain developmental milestones.   Several screening instruments have been developed to quickly gather information about  a childʹs social and communicative development within medical settings. Among them  are the Checklist of Autism in Toddlers (CHAT), the modified Checklist for Autism in  Toddlers (M‐CHAT), the Screening Tool for Autism in Two‐Year‐Olds (STAT), and the  Social Communication Questionnaire (SCQ) (for children 4 years of age and older).   Some screening instruments rely solely on parent responses to a questionnaire, and  some rely on a combination of parent report and observation. Key items on these  instruments that appear to differentiate children with autism from other groups before  the age of 2 include pointing and pretend play. Screening instruments do not provide  individual diagnosis but serve to assess the need for referral for possible diagnosis of  ASD. These screening methods may not identify children with mild ASD, such as those  with high‐functioning autism or Asperger’s Disorder.  

17 During the last few years, screening instruments have been devised to screen for  Asperger’s Disorder and higher functioning autism. The Autism Spectrum Screening  Questionnaire (ASSQ), the Australian Scale for Aspergerʹs Syndrome, and the most  recent, the Childhood Asperger Syndrome Test (CAST), are some of the instruments  that are reliable for identification of school‐age children with Asperger’s Disorder or  higher functioning autism. These tools concentrate on social and behavioral  impairments in children without significant language delay.   If, following the screening process or during a routine ʺwell childʺ check‐up, your  childʹs doctor sees any of the possible indicators of ASD, further evaluation is indicated.   Comprehensive Diagnostic Evaluation  The second stage of diagnosis must be comprehensive in order to accurately rule in or  rule out an ASD or other developmental problem. This evaluation may be done by a  multidisciplinary team that includes a psychologist, a neurologist, a psychiatrist, a  speech therapist, or other professionals who diagnose children with ASD.   Because ASDʹs are complex disorders and may involve other neurological or genetic  problems, a comprehensive evaluation should entail neurologic and genetic assessment,  along with in‐depth cognitive and language testing. In addition, measures developed  specifically for diagnosing autism are often used. These include the Autism Diagnosis  Interview‐Revised (ADI‐R) and the Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS‐ G). The ADI‐R is a structured interview that contains over 100 items and is conducted  with a caregiver. It consists of four main factors—the childʹs communication, social  interaction, repetitive behaviors, and age‐of‐onset symptoms. The ADOS‐G is an  observational measure used to ʺpressʺ for socio‐communicative behaviors that are often  delayed, abnormal, or absent in children with ASD.   Still another instrument often used by professionals is the Childhood Autism Rating  Scale (CARS). It aids in evaluating the childʹs body movements, adaptation to change,  listening response, verbal communication, and relationship to people. It is suitable for  use with children over 2 years of age. The examiner observes the child and also obtains  relevant information from the parents. The childʹs behavior is rated on a scale based on  deviation from the typical behavior of children of the same age.   Two other tests that should be used to assess any child with a developmental delay are  a formal audiologic hearing evaluation and a lead screening. Although some hearing  loss can co‐occur with ASD, some children with ASD may be incorrectly thought to  have such a loss. In addition, if the child has suffered from an ear infection, transient 

18 hearing loss can occur. Lead screening is essential for children who remain for a long  period of time in the oral‐motor stage in which they put any and everything into their  mouths. Children with an autistic disorder usually have elevated blood lead levels.7   Customarily, an expert diagnostic team has the responsibility of thoroughly evaluating  the child, assessing the childʹs unique strengths and weaknesses, and determining a  formal diagnosis. The team will then meet with the parents to explain the results of the  evaluation.   Although parents may have been aware that something was not ʺquite rightʺ with their  child, when the diagnosis is given, it is a devastating blow. At such a time, it is hard to  stay focused on asking questions. But while members of the evaluation team are  together is the best opportunity the parents will have to ask questions and get  recommendations on what further steps they should take for their child. Learning as  much as possible at this meeting is very important, but it is helpful to leave this meeting  with the name or names of professionals who can be contacted if the parents have  further questions.   Are there other conditions that can mimic autism?   There are several other conditions that can look similar to autism. They are: Rett’s  Disoder, Child Disintigrative Disorder, children who are deaf, children with  developmental language disorder, semantic‐pragmatic disorder, or acquired aphasia  with epilepsy       * from: Strock, Margaret (2004). Autism Spectrum Disorders (Pervasive Developmental Disorders). NIH Publication No. NIH‐04‐ 5511, National Institute of Mental Health, National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services, Bethesda,  MD, 40 pp.  


When Your Child is Diagnosed with ASD*  When a child receives a diagnosis of autism, Asperger’s syndrome, or other pervasive  developmental disorder parents and family members may experience a range of  feelings. These feelings can include grief, denial, anger, fear, and confusion. If you are a  parent, you may feel or have felt these emotions. It is important to know that you are  not alone, and that many parents experience these same emotions. It is also important to  recognize and work through these feelings as you begin to search for understanding,  services, and support for your family and for your son or daughter with an autism  spectrum disorder.    One of the first steps is to learn as much as you can about the diagnosis and how it  affects your son or daughter. Unfortunately, there are still no clear answers about the  cause of an autism spectrum disorder. As you learn more about autism spectrum  disorders, you will see that there are characteristics common across all individuals.  Being aware of the characteristics that apply to your child will enable you to begin  seeking supports, and appropriate programs and treatment approaches.    Throughout your childʹs life, you are going to be expected to make decisions for which  most of us are not immediately prepared. These decisions are further complicated when  faced with laws with numbers, therapies with abbreviations, government service  agencies with acronyms, medical jargon, and an array of educational approaches.  Making sense of the information can be overwhelming! It is nice to know that there are  others who have been down this road and who can be of assistance in helping to  untangle the web of agencies, services, and resources. There are national organizations  such as the Autism Society of America (ASA), that exist as support and advocacy  groups for persons with autism spectrum disorders and their families. State and local  ASA chapters exist in most states. The Indiana Resource Center for Autism can provide  residents of Indiana with the current contact person for the state organization and the  chapter closest to your area. You may also find a support group in your area for families  of children with other disabilities. These can assist in identifying the availability and  type of local services. Support groups can help families find comfort, acceptance, and  understanding of issues as the individual with an autism spectrum disorder goes  through each stage of life. Whether or not you currently feel a need to actively belong to  a support group, making an initial contact can provide valuable information.    Whatever the age of your child, one of the most important choices is going to be an  appropriate educational placement. Children with autism can and do learn! Children  are now, in some cases, being identified under the age of three. Children under age 3 

20 identified and/or suspected of an autism spectrum disorder, can be served by the local  First Steps program. First Steps services are free and include supports and resources  according to the childʹs and families needs. Children of school age (3 to 21) identified  with autism spectrum disorders are served by the local educational agency. A good  transdisciplinary educational evaluation is necessary to determine the type of services  your child needs. The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) provides for  families to be actively involved in making decisions that impact their childʹs education.  Learning your rights under this law will make it easier to participate in the important  decisions surrounding your childʹs education. Information about accessing special  education services can be obtained through your local school district. They can provide  information as you begin to access your educational system.    Record keeping is another strategy that can help in your efforts. As your child matures,  numerous professionals will need to know specific information about your  son/daughter. A developmental history provides important diagnostic, evaluation, and  programming information even into adulthood. No doubt you will have volumes of  information by that time. Keeping information in an organized and concise manner will  not only help you remember the information, but will be easier for busy professionals to  access and utilize.    Identification of your childʹs and familyʹs needs is very important. Each family is  different and each child with an autism spectrum disorder is different. As a result, your  needs will differ and shift as your son or daughter matures. Examples of services  individuals with autism spectrum disorders and their families may require include  physical, occupational and speech therapy, behavior assessment and support,  residential programs, medical and dental care, financial assistance programs, advocacy,  legal information, respite care, intensive early intervention, sibling support and  education, socialization, recreation, and vocational training. Accessing services can  differ from community to community.     As a parent of a child with an autism spectrum disorder there are many new things to  learn. At times it will be challenging to balance routines, schedules and plans so that all  family members feel accepted, supported and valued. Establish time for all family  members to revitalize and gain perspective. Maintain your sense of humor. Laugh  together to relieve tension. You can and will have your ups and downs. Keeping things  in perspective and taking time for yourself are vital in reducing the stress that is  common when parenting any child, including your child with an autism spectrum  disorder.    * from: The Indiana Resource Center for Autism, Indiana University, Institute for the Study of Developmental Disabilities, 2853 East  Tenth Street, Bloomington, IN 47408‐2601 or call (812) 355‐6558. Web: 


What Educational Services are Children with ASD  Entitled To?  The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), reauthorized in 1997, provides  that every child with a disability under the age of 21 is entitled to a free, appropriate  public education (FAPE). Depending on the childʹs age, the educational program is  outlined in an Individualized Family Service Plan (IFSP; for children under 3) or an  Individualized Educational Program (IEP; for students 3‐21). These describe the special  educational and related services specifically designed to meet the needs of the child  with a disability. These programs are developed, following an assessment of the childʹs  current functioning, at a series of meetings that include the childʹs family, the special  education and/or medical professionals involved in the childʹs care, and the regular  education teachers who may be including the child in a mainstream educational  program. IDEA mandates that all children should receive their education in the least  restrictive environment (LRE) that is appropriate for the child. Although the law  encourages placement in neighborhood schools and interaction with typical peers, it is  the childʹs needs that are the primary determiner of placement. Services for children  under 3 are usually home‐based, with professionals visiting periodically to evaluate  progress, provide direct teaching, and recommend activities to parents. Children from  3‐5 may be served in special programs, or in typical preschools with supportive  services. School aged children are usually served within the local school district. If the  team agrees that an out‐of‐district placement will best serve the childʹs needs, however,  that placement will be part of the IEP, and will be financed by the local school district.   Parents have a broad range of rights under IDEA. These include:   • • • • •

The right to be informed about any evaluation activities that will be conducted  with their child   The right to attend the IEP meeting and have input into the formulation of the  IEP   The right to contest an IEP recommended by their local district if they do not feel  it meets their childʹs needs   The right to a hearing and to mediation to resolve such conflicts.   As a last resort, they have the right to take the school district to court to resolve  their differences  

Parents should understand, though, that an appropriate educational program does not  necessarily mean the most intensive or most innovative program that money can buy. 

22 It is possible that a school district may refuse, for example, to pay for 40 hours/week of  ABA training, even though the parents feel this is what they want for their child. If the  school can, using available evidence from educational research, convince a hearing  officer or a judge that a less intensive program is nonetheless an appropriate form of  education, the schoolʹs view may prevail.     Generally, it is advantageous to the child and the family to maintain cordial relations  with their school district and to avoid antagonisms that may increase the stress in their  lives. Autism will not be cured by ANY school program; but most children with autism  will benefit from the mixture of highly structured and more naturalistic activities that  constitute typical programs in most schools that serve these students. Most benefit from  some interaction with peers, but will also need some specialized, focused intervention  that addresses their individual needs. There is no magic procedure or amount of  intervention that is ʺrightʺ for children with autism. And all children, even those with  autism, need some ʺdown timeʺ just to do what they enjoy doing, even if it is snapping  rubber bands, or lining up alphabet blocks. We encourage parents of children with  autism to keep these facts in mind as they develop programs for their children with  local educational agencies.     To learn more about IDEA and your childʹs right to education, or to link up with other  parents of children with disabilities, you may want to visit the following web sites:   • • • • • • •‐  

  * from: the Yale Child Study Center. Website: 


Treatment of ASD*  When your child has been evaluated and diagnosed with an autism spectrum disorder,  you may feel inadequate to help your child develop to the fullest extent of his or her  ability. As you begin to look at treatment options and at the types of aid available for a  child with a disability, you will find out that there is help for you. It is going to be  difficult to learn and remember everything you need to know about the resources that  will be most helpful. Write down everything. If you keep a notebook, you will have a foolproof  method of recalling information. Keep a record of the doctorsʹ reports and the  evaluation your child has been given so that his or her eligibility for special programs  will be documented. Learn everything you can about special programs for your child;  the more you know, the more effectively you can advocate.   For every child eligible for special programs, each state guarantees special education  and related services. The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) is a  federally mandated program that assures a free and appropriate public education for  children with diagnosed learning deficits. Usually children are placed in public schools  and the school district pays for all necessary services. These will include, as needed,  services by a speech therapist, occupational therapist, school psychologist, social  worker, school nurse, or aide.   By law, the public schools must prepare and carry out a set of instruction goals, or  specific skills, for every child in a special education program. The list of skills is known  as the childʹs Individualized Education Program (IEP). The IEP is an agreement  between the school and the family on the childʹs goals. When your childʹs IEP is  developed, you will be asked to attend the meeting. There will be several people at this  meeting, including a special education teacher, a representative of the public schools  who is knowledgeable about the program, other individuals invited by the school or by  you (you may want to bring a relative, a child care provider, or a supportive close  friend who knows your child well). Parents play an important part in creating the  program, as they know their child and his or her needs best. Once your childʹs IEP is  developed, a meeting is scheduled once a year to review your childʹs progress and to  make any alterations to reflect his or her changing needs.   If your child is under 3 years of age and has special needs, he or she should be eligible  for an early intervention program; this program is available in every state. Each state  decides which agency will be the lead agency in the early intervention program. The  early intervention services are provided by workers qualified to care for toddlers with  disabilities and are usually in the childʹs home or a place familiar to the child. The  services provided are written into an Individualized Family Service Plan (IFSP) that is 

24 reviewed at least once every 6 months. The plan will describe services that will be  provided to the child, but will also describe services for parents to help them in daily  activities with their child and for siblings to help them adjust to having a brother or  sister with ASD.   There is a list of resources at the back of the brochure that will be helpful to you as you  look for programs for your child.   Treatment Options  There is no single best treatment package for all children with ASD. One point that most  professionals agree on is that early intervention is important; another is that most  individuals with ASD respond well to highly structured, specialized programs.   Before you make decisions on your childʹs treatment, you will want to gather  information about the various options available. Learn as much as you can, look at all  the options, and make your decision on your childʹs treatment based on your childʹs  needs. You may want to visit public schools in your area to see the type of program  they offer to special needs children.   Guidelines used by the Autism Society of America include the following questions  parents can ask about potential treatments:   •

Will the treatment result in harm to my child?  

How will failure of the treatment affect my child and family?  

Has the treatment been validated scientifically?  

Are there assessment procedures specified?  

How will the treatment be integrated into my childʹs current program? Do not  become so infatuated with a given treatment that functional curriculum,  vocational life, and social skills are ignored.  

The National Institute of Mental Health suggests a list of questions parents can ask  when planning for their child:   •

How successful has the program been for other children?  

How many children have gone on to placement in a regular school and  

how have they performed?  

Do staff members have training and experience in working with children  

and adolescents with autism?  

25 •

How are activities planned and organized?  

Are there predictable daily schedules and routines?  

How much individual attention will my child receive?  

How is progress measured? Will my childʹs behavior be closely observed  

and recorded?  

Will my child be given tasks and rewards that are personally motivating?  

Is the environment designed to minimize distractions?  

Will the program prepare me to continue the therapy at home?  

What is the cost, time commitment, and location of the program?  

Among the many methods available for treatment and education of people with autism,  applied behavior analysis (ABA) has become widely accepted as an effective treatment.  Mental Health: A Report of the Surgeon General states, ʺThirty years of research  demonstrated the efficacy of applied behavioral methods in reducing inappropriate  behavior and in increasing communication, learning, and appropriate social behavior.ʺ18  The basic research done by Ivar Lovaas and his colleagues at the University of  California, Los Angeles, calling for an intensive, one‐on‐one child‐teacher interaction for  40 hours a week, laid a foundation for other educators and researchers in the search for  further effective early interventions to help those with ASD attain their potential. The  goal of behavioral management is to reinforce desirable behaviors and reduce  undesirable ones.   An effective treatment program will build on the childʹs interests, offer a predictable  schedule, teach tasks as a series of simple steps, actively engage the childʹs attention in  highly structured activities, and provide regular reinforcement of behavior. Parental  involvement has emerged as a major factor in treatment success. Parents work with  teachers and therapists to identify the behaviors to be changed and the skills to be  taught. Recognizing that parents are the childʹs earliest teachers, more programs are  beginning to train parents to continue the therapy at home.   As soon as a childʹs disability has been identified, instruction should begin. Effective  programs will teach early communication and social interaction skills. In children  younger than 3 years, appropriate interventions usually take place in the home or a  child care center. These interventions target specific deficits in learning, language,  imitation, attention, motivation, compliance, and initiative of interaction. Included are  behavioral methods, communication, occupational and physical therapy along with  social play interventions. Often the day will begin with a physical activity to help  develop coordination and body awareness; children string beads, piece puzzles 

26 together, paint, and participate in other motor skills activities. At snack time the teacher  encourages social interaction and models how to use language to ask for more juice.  The children learn by doing. Working with the children are students, behavioral  therapists, and parents who have received extensive training. In teaching the children,  positive reinforcement is used.21   Children older than 3 years usually have school‐based, individualized, special  education. The child may be in a segregated class with other autistic children or in an  integrated class with children without disabilities for at least part of the day. Different  localities may use differing methods but all should provide a structure that will help the  children learn social skills and functional communication. In these programs, teachers  often involve the parents, giving useful advice in how to help their child use the skills  or behaviors learned at school when they are at home.   In elementary school, the child should receive help in any skill area that is delayed and,  at the same time, be encouraged to grow in his or her areas of strength. Ideally, the  curriculum should be adapted to the individual childʹs needs. Many schools today have  an inclusion program in which the child is in a regular classroom for most of the day,  with special instruction for a part of the day. This instruction should include such skills  as learning how to act in social situations and in making friends. Although higher‐ functioning children may be able to handle academic work, they too need help to  organize tasks and avoid distractions.   During middle and high school years, instruction will begin to address such practical  matters as work, community living, and recreational activities. This should include  work experience, using public transportation, and learning skills that will be important  in community living.   All through your childʹs school years, you will want to be an active participant in his or  her education program. Collaboration between parents and educators is essential in  evaluating your childʹs progress.   Dietary and Other Interventions  In an effort to do everything possible to help their children, many parents continually  seek new treatments. Some treatments are developed by reputable therapists or by  parents of a child with ASD. Although an unproven treatment may help one child, it  may not prove beneficial to another. To be accepted as a proven treatment, the  treatment should undergo clinical trials, preferably randomized, double‐blind trials,  that would allow for a comparison between treatment and no treatment. Following are 

27 some of the interventions that have been reported to have been helpful to some children  but whose efficacy or safety has not been proven.   Dietary interventions are based on the idea that 1) food allergies cause symptoms of  autism, and 2) an insufficiency of a specific vitamin or mineral may cause some autistic  symptoms. If parents decide to try for a given period of time a special diet, they should  be sure that the childʹs nutritional status is measured carefully.   A diet that some parents have found was helpful to their autistic child is a gluten‐free,  casein‐free diet. Gluten is a casein‐like substance that is found in the seeds of various  cereal plants—wheat, oat, rye, and barley. Casein is the principal protein in milk. Since  gluten and milk are found in many of the foods we eat, following a gluten‐free, casein‐ free diet is difficult.   A supplement that some parents feel is beneficial for an autistic child is Vitamin B6,  taken with magnesium (which makes the vitamin effective). The result of research  studies is mixed; some children respond positively, some negatively, some not at all or  very little.4   In the search for treatment for autism, there has been discussion in the last few years  about the use of secretin, a substance approved by the Food and Drug Administration  (FDA) for a single dose normally given to aid in diagnosis of a gastrointestinal problem.  Anecdotal reports have shown improvement in autism symptoms, including sleep  patterns, eye contact, language skills, and alertness. Several clinical trials conducted in  the last few years have found no significant improvements in symptoms between  patients who received secretin and those who received a placebo.24   Medications Used in Treatment  Medications are often used to treat behavioral problems, such as aggression, self‐ injurious behavior, and severe tantrums, that keep the person with ASD from  functioning more effectively at home or school. The medications used are those that  have been developed to treat similar symptoms in other disorders. Many of these  medications are prescribed ʺoff‐label.ʺ This means they have not been officially  approved by the FDA for use in children, but the doctor prescribes the medications if he  or she feels they are appropriate for your child. Further research needs to be done to  ensure not only the efficacy but the safety of psychotropic agents used in the treatment  of children and adolescents.  

28 A child with ASD may not respond in the same way to medications as typically  developing children. It is important that parents work with a doctor who has experience  with children with autism. A child should be monitored closely while taking a  medication. The doctor will prescribe the lowest dose possible to be effective. Ask the  doctor about any side effects the medication may have and keep a record of how your  child responds to the medication. It will be helpful to read the ʺpatient insertʺ that  comes with your childʹs medication. Some people keep the patient inserts in a small  notebook to be used as a reference. This is most useful when several medications are  prescribed.   Anxiety and depression. The selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIʹs) are  the medications most often prescribed for symptoms of anxiety, depression, and/or  obsessive‐compulsive disorder (OCD). Only one of the SSRIʹs, fluoxetine, (Prozac®) has  been approved by the FDA for both OCD and depression in children age 7 and older.  Three that have been approved for OCD are fluvoxamine (Luvox®), age 8 and older;  sertraline (Zoloft®), age 6 and older; and clomipramine (Anafranil®), age 10 and older.4  Treatment with these medications can be associated with decreased frequency of  repetitive, ritualistic behavior and improvements in eye contact and social contacts. The  FDA is studying and analyzing data to better understand how to use the SSRIʹs safely,  effectively, and at the lowest dose possible.   Behavioral problems. Antipsychotic medications have been used to treat severe  behavioral problems. These medications work by reducing the activity in the brain of  the neurotransmitter dopamine. Among the older, typical antipsychotics, such as  haloperidol (Haldol®), thioridazine, fluphenazine, and chlorpromazine, haloperidol  was found in more than one study to be more effective than a placebo in treating  serious behavioral problems. However, haloperidol, while helpful for reducing  symptoms of aggression, can also have adverse side effects, such as sedation, muscle  stiffness, and abnormal movements.   Placebo‐controlled studies of the newer ʺatypicalʺ antipsychotics are being conducted  on children with autism. The first such study, conducted by the NIMH‐supported  Research Units on Pediatric Psychopharmacology (RUPP) Autism Network, was on  risperidone (Risperdal®).Results of the 8‐week study were reported in 2002 and  showed that risperidone was effective and well tolerated for the treatment of severe  behavioral problems in children with autism. The most common side effects were  increased appetite, weight gain and sedation. Further long‐term studies are needed to  determine any long‐term side effects. Other atypical antipsychotics that have been  studied recently with encouraging results are olanzapine (Zyprexa®) and ziprasidone  (Geodon®). Ziprasidone has not been associated with significant weight gain.  

29 Seizures. Seizures are found in one in four persons with ASD, most often in  those who have low IQ or are mute. They are treated with one or more of the  anticonvulsants. These include such medications as carbamazepine (Tegretol®),  lamotrigine (Lamictal®), topiramate (Topamax®), and valproic acid (Depakote®). The  level of the medication in the blood should be monitored carefully and adjusted so that  the least amount possible is used to be effective. Although medication usually reduces  the number of seizures, it cannot always eliminate them.   Inattention and hyperactivity. Stimulant medications such as methylphenidate  (Ritalin®), used safely and effectively in persons with attention deficit hyperactivity  disorder, have also been prescribed for children with autism. These medications may  decrease impulsivity and hyperactivity in some children, especially those higher  functioning children.   Several other medications have been used to treat ASD symptoms; among them are  other antidepressants, naltrexone, lithium, and some of the benzodiazepines such as  diazepam (Valium®) and lorazepam (Ativan®). The safety and efficacy of these  medications in children with autism has not been proven. Since people may respond  differently to different medications, your childʹs unique history and behavior will help  your doctor decide which medication might be most beneficial.  

From : Strock, Margaret (2004). Autism Spectrum Disorders (Pervasive Developmental Disorders). NIH Publication No. NIH‐04‐ 5511, National Institute of Mental Health, National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services, Bethesda,  MD, 40 pp.


Interventions for ASD*    Autism responds best to behavioral and educational treatment. Research suggests that  early intervention is especially effective in achieving growth in cognitive and  communication skills. There are a variety of intervention programs that have been  designed specifically to work with children with autism. Parents may hear that one or  another of these (such as ʺFloor Time,ʺ ʺFastForWord,ʺ ʺABA,ʺ ʺAuditory Integration  Training,ʺ or ʺSocial Storiesʺ) is THE intervention that a child must have to make  progress. Unfortunately, there is little evidence to support the claim that any one  intervention program will guarantee progress for all children with autism. Like children  everywhere, children with autism differ from each other. Like all children, they differ in  terms of their IQs, their interests, their strengths, and their educational needs. An  intervention program must be individually designed, with the help of experienced  professionals, so that it is tailored to the strengths, interests and needs of each child  with autism. In general, operant behavioral programs, such as ABA, are often helpful in  initiating behaviors the child does not show spontaneously. But operant programs will  need to be supplemented by more naturalistic approaches that encourage the child to  use newly learned behaviors in real life situations. Successful intervention programs  usually involve a mix of highly structured and more naturalistic activities and have the  following properties:   • • • • • • • •

Individualized   Specialized curriculum for children with autism   Strong communication component   Family involvement   Systematic, structured teaching   Intensity of engagement (at least 20 hours/week)   Developmentally appropriate practice   Some contact with typical peers  

Parents should be wary of any intervention that promises a cure or suggests that its  method is the only effective approach. Parents should also suspect any program that  requires parents to personally pay high fees. Children with autism are entitled to public  educational services and legitimate services should be provided by public agencies.  Parents should not be obligated to pay for educational services themselves.    * from: the Yale Child Study Center. Website: 


Understanding and Supporting Children with ASD Who  are Able to Interact Verbally: More Interventions*    Individuals with autism who can converse and verbally interact with others are often  misunderstood. It is difficult to realize that they too have a communication impairment  that affects all of their interactions. It is imperative that they have positive support and  experiences with people, as well as success using their skills in functional, useful,  valued ways. These experiences give them an opportunity to build a positive self‐ image. For these individuals, the environments in which they must interact can seem  both confusing and motile. The following is a discussion of some of the areas of  difficulty, examples of how they are manifested, and some suggestions of ways to help.   

Areas of Difficulty    Receptive Communication Problems  ƒ Interpreting what is said literally or assigning very narrow meanings based upon  a specific past experience. Misinterpreting idioms and sarcasm.   ƒ Difficulty understanding nonverbal messages.    Expressive Communication Problems  ƒ Perseveration on topics, themes, words, or particular concerns.  ƒ Difficulty in initiating and sustaining conversations.  ƒ Unusual vocal quality.    Understanding subtle social messages and rules.  ƒ Difficulty understanding and interpreting the behaviors of others.  ƒ May request a concrete rule when one does not exist.  ƒ Knowing what is appropriate social behavior.  ƒ Understanding humor.    The need for order and predictability.  ƒ He/she may lack the ability to deal with change and accept uncertainties.  ƒ May rigidly adhere to rules and expect others to do so.  ƒ May establish own rules, routines, and rituals.    More easily overwhelmed, overstimulated, overloaded.  ƒ May become extremely anxious when there is an overload.  ƒ May close down when there is an overload 

32 ƒ

When overwhelmed, may employ compensation strategies that seem odd to  others. 


How We Can Help    The desire to have friends and do what others do is often strong for people with autism  who are verbal communicators. This desire often grows as they grow older. Sometimes  their experiences have taught them to be very cautious and they turn inward.  Sometimes they appear to be very assertive and almost aggressive in stating their point  of view. Often it is impossible for them to understand another person’s needs.  Therefore, it becomes necessary to teach the social skills that will help them be better at  socially interacting with peers, friends, family members, and the community at large.    What to teach  ƒ Complimenting  ƒ Agreeing  ƒ Making pleasant comments  ƒ What to say when there is a pause in conversation  ƒ Specific rules for specific situations  ƒ Ways to get more information  ƒ Negotiation  ƒ Initiation of sharing  ƒ Greeting others  ƒ Looking at what others are doing. This can give him/her information on w hat  she/he can be doing.  ƒ Ways to deal with unpredictable responses and rejection.  ƒ Specific skills that can then foster friendship by promoting social interaction  through the use of that skill.  ƒ Social/Sexual rules and how they apply to the individual with autism and to the  interactions and environments in which the person lives, works, and plays.   

Some Specific Suggestions    ƒ


Some successes have been found with music, spectator sports, and clubs like  computer and chess. Active individual sports such as hiking, jogging, walking,  swimming, biking, exercise routines, and aerobics have been successful.  Turn taking activities in which each turn provides a model for the routine are  often enjoyed. These include bowling, computer games, and some board games. 

33   ƒ

The establishment of a peer program so the individual can learn from peers in  social contexts. There may need to be several different peers, so one individual is  not expected to do too much. There may need to be a reinforcement system for  the peer, such as school credit, being tutored by the person with autism in a  subject area, or other rewards. The peer will also need feedback from others since  he will not get the typical feedback from the person with autism. 


General Needs    ƒ   ƒ

The need for a mentor or advisor who will help with problem solving any time,  any place, about anything.  The need for enablers such as written rules, calendars, lists, or appointment  books to fall back on as needed. 


The need for positive, patient people who take a genuine interest in the  individual with autism. 


The need for real social experiences in school and in the community (e.g.,  member of a swim team, going to the local YMCA, part of boy/girl scouts). 


Consider real‐life experiences taught and practiced often, such as banking,  talking on the phone, and holding part‐time jobs. 



      * from: The Indiana Resource Center for Autism, Indiana University, Institute for the Study of Developmental Disabilities, 2853 East  Tenth Street, Bloomington, IN 47408‐2601 or call (812) 355‐6558. Web: 



Research into Causes and Treatment of Autism  Spectrum Disorders  Research into the causes, the diagnosis, and the treatment of autism spectrum disorders  has advanced in tandem. With new well‐researched standardized diagnostic tools, ASD  can be diagnosed at an early age. And with early diagnosis, the treatments found to be  beneficial in recent years can be used to help the child with ASD develop to his or her  greatest potential.   In the past few years, there has been public interest in a theory that suggested a link  between the use of thimerosal, a mercury‐based preservative used in the measles‐ mumps‐rubella (MMR) vaccine, and autism. Although mercury is no longer found in  childhood vaccines in the United States, some parents still have concerns about  vaccinations. Many well‐done, large‐scale studies have now been done that have failed  to show a link between thimerosal and autism. A panel from the Institute of Medicine is  now examining these studies, including a large Danish study that concluded that there  was no causal relationship between childhood vaccination using thimerosal‐containing  vaccines and the development of an autism spectrum disorder, and a U.S. study looking  at exposure to mercury, lead, and other heavy metals.   Research on the Biologic Basis of ASD  Because of its relative inaccessibility, scientists have only recently been able to study the  brain systematically. But with the emergence of new brain imaging tools— computerized tomography (CT), positron emission tomography (PET), single photon  emission computed tomography (SPECT), and magnetic resonance imaging (MRI),  study of the structure and the functioning of the brain can be done. With the aid of  modern technology and the new availability of both normal and autism tissue samples  to do postmortem studies, researchers will be able to learn much through comparative  studies.   Postmortem and MRI studies have shown that many major brain structures are  implicated in autism. This includes the cerebellum, cerebral cortex, limbic system,  corpus callosum, basal ganglia, and brain stem. Other research is focusing on the role of  neurotransmitters such as serotonin, dopamine, and epinephrine.  


  Research into the causes of autism spectrum disorders is being fueled by other recent  developments. Evidence points to genetic factors playing a prominent role in the causes  for ASD. Twin and family studies have suggested an underlying genetic vulnerability to  ASD.29 To further research in this field, the Autism Genetic Resource Exchange, a  project initiated by the Cure Autism Now Foundation, and aided by an NIMH grant, is  recruiting genetic samples from several hundred families. Each family with more than  one member diagnosed with ASD is given a 2‐hour, in‐home screening. With a large  number of DNA samples, it is hoped that the most important genes will be found. This  will enable scientists to learn what the culprit genes do and how they can go wrong.  

36 Another exciting development is the Autism Tissue Program  (, supported by the Autism Society of America Foundation,  the Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders (M.I.N.D.) Institute at the  University of California, Davis, and the National Alliance for Autism Research. The  program is aided by a grant to the Harvard Brain and Tissue Resource Center  (, funded by the National Institute of Mental Health  (NIMH) and the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS).  Studies of the postmortem brain with imaging methods will help us learn why some  brains are large, how the limbic system develops, and how the brain changes as it ages.  Tissue samples can be stained and will show which neurotransmitters are being made  in the cells and how they are transported and released to other cells. By focusing on  specific brain regions and neurotransmitters, it will become easier to identify  susceptibility genes.   Recent neuroimaging studies have shown that a contributing cause for autism may be  abnormal brain development beginning in the infantʹs first months. This ʺgrowth  dysregulation hypothesisʺ holds that the anatomical abnormalities seen in autism are  caused by genetic defects in brain growth factors. It is possible that sudden, rapid head  growth in an infant may be an early warning signal that will lead to early diagnosis and  effective biological intervention or possible prevention of autism.   For detailed information on autism spectrum disorders research, see NIMH research  fact sheet, Autism Spectrum Disorders Research.     From: * from: Strock, Margaret (2004). Autism Spectrum Disorders (Pervasive Developmental Disorders). NIH Publication No. NIH‐ 04‐5511, National Institute of Mental Health, National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services,  Bethesda, MD, 40 pp.    



Selected State Resources for Information, Training, Advocacy, & Empowerment for  Persons with Disabilities & Their Families    Arc of Indiana  107 N. Pennsylvania Street, Suite 300  Indianapolis, IN 46204  1‐317‐977‐2375 or 1‐800‐382‐9100  Fax: 1‐317‐977‐2385   National ‐ The ArcLink: www.   State organization with local agencies in many counties across Indiana. Services may  vary in each local agency, but the general mission statewide and nationally is to protect  the rights of persons with disabilities and to help expand programs for them. Some  local agencies provide residential and/or employment services.  ATTAIN: Assistive Technology Through Action in Indiana, Inc.  2346 South Lynhurst Drive, Suite 507  Indianapolis, IN 46241  1‐800‐528‐8246 or 1‐317‐486‐8808  Fax: 1‐317‐486‐8809  Relay IN#: 1‐800‐743‐3333   Statewide project to increase consumers’ access to assistive technology services. Several  sites across the state provide information, outreach training, demonstration, and  assistance to find equipment and funding. 

38   COVOH: Council of Volunteers and Organizations for Hoosiers with Disabilities, Inc.  445 North Pennsylvania Street, Suite 804  Indianapolis, IN 46204  1‐317‐262‐8632 or 1‐800‐262‐8630(voice/TDD)  Fax: 1‐317‐262‐0685  A not‐for‐profit coalition of many statewide, regional, and local organizations  representing volunteers, advocates, providers, and consumers of programs for people  with disabilities. Conducts “Partners in Policymaking” project in Indiana, a program to  educate and empower consumers and family members on issues that impact the lives of  persons with disabilities.  Indiana Department of Education: Division of Exceptional Learners  Room 229, State House  Indianapolis, IN 46204‐2798  1‐317‐232‐0570 or toll free: 1‐877‐851‐4106  Fax: 1‐317‐232‐0589   State agency that oversees the implementation of education laws pertaining to students  with disabilities ages 3‐21. Disseminates information and materials on topics related to  special education to both professionals and family members. Promotes statewide  training efforts.  

39   Indiana Protection and Advocacy Services (IPAS)  4701 North Keystone, Suite 222  Indianapolis, IN 46205  1‐317‐722‐5555 or 1‐800‐622‐4845 Voice  1‐317‐722‐5563 or 1‐800‐838‐1131 TTY   Fax: 1‐317‐722‐5564   IPAS is an independent state agency established in 1977 to fulfill federal requirements  for a state agency staffed to respond to requests to protect the rights of persons with  disabilities. IPAS provides information, referral, and technical assistance related to  problems that individuals with disabilities face when services or rights are being  denied.  Indiana Council on Independent Living (ICOIL)  c/o DDARS/VR  402 West Washington Street  P.O. Box 7083  Indianapolis, IN 46207‐7083  1‐317‐232‐1353 or 1‐800‐545‐7763 Voice  1‐317‐232‐1427 or 1‐800‐545‐7763 TTY  Fax: 1‐317‐232‐6478  ICOIL oversees independent living services throughout the state and works with the  Family and Social Services Administration’s Division of Disability, Aging and  Rehabilitative Services toward developing a state plan for independent living. Members  of ICOIL are appointed by the Governor. There are eight centers for independent living  in Indiana that provide advocacy, information and referral, training and peer  counseling. Call or check the website listing above to find the CIL that serves your area. 

40 Indiana Family and Social Services Administration (FSSA)  402 West Washington Street  P.O. Box 7083  Indianapolis, IN 46207‐7083  1‐317‐233‐4454  Fax: 1‐317‐233‐4693  Indiana Family and Social Services Administration was established in 1992. The state  departments of Human Services, Public Welfare, and Mental Health were combined  under one roof to form FSSA. There are four divisions of FSSA, three of which are: (1)  Division of Disability Aging and Rehabilitative Services; (2) Division of Family and  Children; and (3) Office of Medicaid Planning and Policy. IFSSA is a statewide agency  with local offices serving all counties in the state. To locate/access information and  services from the office nearest you, contact the following agencies at the following  numbers:  1. 

Division of Disability Aging and Rehabilitative Services (DDARS):  Information 1‐317‐232‐7000 or 1‐800‐545‐7763  Bureau of Developmental Disabilities Services (BDDS):  1‐317‐232‐7902 or 1‐800‐545‐7763 

Provides diagnostic/evaluation services for preschoolers and adults with disabilities  and for those in need of residential services. Case management services and information  on Medicaid Waivers is available. BDDS is the main entry point for applications for the  Developmentally Disabled (DD), Autism and Support Services Medicaid Waivers. Call  toll free to ask for the phone number and location of the BDDS Field Service Office for  your county. For more information on Medicaid Waivers see:  2. Division of Family and Children (DFC):   Information: 1‐317‐232‐4704 

41 Bureau of Child Development  First Steps  402 W Washington Street, Room W‐386  Indianapolis, IN 46204‐2739  1‐317‐232‐1144 or 1‐800‐441‐7837  First Steps early intervention services is a family‐centered, coordinated system available  for children birth to age 3 who are developmentally delayed or at risk of a  developmental delay. The First Steps program can provide assessment and evaluation  of a child before their 3rd birthday. A service coordinator then helps the families of  eligible children find appropriate services at no cost to the family. Call the toll free  number to ask for the First Steps contact for you county or look in the business section  of your local phone book for the local contact phone number.  Bureau of Family Resources  Administers various social service programs to eligible low‐income families. For  assistance, contact the local county Division of Family and Children Office.  Bureau of Family Protection and Preservation  Serves children who are at risk for abuse or neglect. Healthy Families is a program  providing screening and assessments as well as referral and home visiting services. For  more information, contact the local county Division of Family and Children Office.  3. Office of Medicaid Planning & Policy (OMPP)  Finances medical services for low‐income eligible Indiana residents regardless of a  disability. To apply for regular Medicaid, contact your local county Division of Family  and Children Office. 

42   Indiana Governor’s Planning Council for People with Disabilities (GPC)  Harrison Building, Suite 628  150 West Market Street  Indianapolis, IN 46204  1‐317‐232‐7770 Voice: or TTY: 1‐317‐232‐7771   Fax: 1‐317‐233‐3712  Independent state agency that disseminates federal funds to support planning,  collaboration, research, and advocacy to empower individuals with disabilities and  their families. Writes and disseminates a free newsletter. Also develops and  disseminates information on topics related to disability issues. Maintains a Consumer  Investment Fund that provides funds for individuals with disabilities and family  members to attend training events.    Indiana State Department of Health  2 North Meridian Street  Indianapolis, IN 46204   1‐317‐233‐1325 or 1‐800‐433‐0746 Voice Helpline   1‐866‐275‐1274: TTY/TDD  Fax: 1‐317‐233‐1299  Maintains the Indiana Family Helpline that provides information on various programs,  including the Children with Special Health Care Needs program, support groups, and  Medicaid providers list. Assists with accessing health related programs and services.  IN*SOURCE (Indiana Resource Center for Families with Special Needs)  809 North Michigan   South Bend, IN 46601  1‐574‐234‐7101 or 1‐800‐332‐4433  Fax: 1‐574‐234‐7279  Maintains the Indiana’s Family Involvement Fund that provides families with financial  help to attend training events. Offers free parent training and information throughout 

43 the state of Indiana. Writes and disseminates a free newsletter. Maintains list of trained  parent representatives in local communities.  IPIN: Indiana Parent Information Network  4755 Kingsway Drive, Suite 105  Indianapolis, IN 46205  1‐317‐257‐8683 or 1‐800‐964‐IPIN  Fax: 1‐317‐251‐7488  Organization supporting families of persons with special needs with free information  on disabilities, laws, education, social services, private insurance and Medicaid issues,  and resources throughout Indiana. Writes and disseminates a free newsletter. Many  inexpensive training workshops offered to parents.    Indiana Institute on Disability and Community  2853 East Tenth Street  Bloomington, IN 47408‐2696  1‐812‐855‐6508 or TTY: 1‐812‐855‐9396   Dial‐IN: (Disability Information Access   Line for Indiana) 1‐800‐437‐7924  Fax: 1‐812‐855‐9630  Provides training and technical assistance, develops and disseminates information, and  conducts research. The Indiana Institute is focused on building the capacity of local  communities and organizations to support individuals with disabilities in typical home,  school, early childhood, job, and community settings. The seven centers and the Family  and Individual Resources and Support Team at the Indiana Institute work with  professionals, family members, and people with disabilities, throughout the state, to  address the issues of: early intervention, school improvement and inclusion, transition,  employment and careers, aging, planning and policy studies, technology, disability  information and referral, autism spectrum disorders, and individual and family  perspectives. 


Autism Society of America Chapters and Parent Support  Groups in and around Boone, Clinton, and Hendricks Counties  in Indiana    Below is a listing of Autism Society of America chapters and additional support groups for  parents of children with autism spectrum disorders. Please call the contact person directly to  find out about meeting places and schedules, and about the focus of the support group. Certain  groups have mailing lists and/or email listservs that you can ask about when you call    Autism Southside Support Group  6621 Rosebush Lane   Indianapolis, IN 46237   Contact:   Lori Boehm 317‐885‐7295 [email protected]    Central Indiana Chapter of Autism Society of America  P.O. Box 50534  Indianapolis, IN 46250  Contacts:   Jennifer Asher 317‐578‐9940 jasher@connections‐  Rich Maier 317‐335‐2485 [email protected]  Suzanne Flanders 317‐291‐6272 [email protected]    Central Indy Support Group for Parents of Children on the Autistic Spectrum  1832 North Delaware Street   Indianapolis, IN 46202   Contact:   Janette Smith 317‐926‐3793 (home)  317‐337‐4476 (work)  [email protected]    East Central Chapter of the Autism Society of America  2008 West 12th Street   Anderson, IN 46016   Contacts:   Maria Cote 765‐642‐8520 [email protected]  Julie Fredbloom 765‐674‐4358 (Marion) 

45   First Fridays  Brebeuf Jesuit Preparatory School   2801 West 86th Street   Indianapolis, IN 46236   Contact:   Susan Hansen 317‐823‐1431 [email protected]    Fishers Area Support Group Mothers of Children with Autism (MAC)  12533 Trophy Drive   Fishers, IN 46038   Contacts:   Lisa Kopka 317‐578‐1709 [email protected]  Dawn Ervin 317‐594‐4412  7614 Forest Drive Fishers, IN 46038  [email protected]    Lawrence Township ASD Parent Support Group  Center for Special Services MSD Lawrence Township   7601 East 56th Street   Indianapolis, IN 46226   Contact:   Barbara Forgarty 317‐423‐8827 [email protected]    Parent Action Group of Hamilton‐Boone‐Madison  1533 Espirit Drive   Westfield, IN 46074   Contact:   Michelle Trivedi 317‐569‐1235 [email protected]   This group consists of parents of children ages 3‐8 who receive educational services through  Hamilton‐Boone‐Madison Special Services Cooperative.    Tippecanoe County Area Support Group  508 Park Ridge Drive   West Lafayette, IN 47906‐1947   Contact:   Dorothy Bethel 765‐497‐4673 [email protected] 



Selected National Resources for Information on Autism  Spectrum Disorders    The Advocate Newsletter  Autism Society of America, Inc. (ASA)  7910 Woodmont Avenue, Suite 300  Bethesda, Maryland 20814‐9015  Phone: (800) 323‐8476  Fax: (301) 657‐0869  Subscription is by membership to Autism Society of America, Inc.: $25.00 for  individuals, $35.00 for families. Also provides various packets of information related to  autism.  www.autism‐  Autism Resources  www.autism‐  Offers information and links regarding Autism Spectrum Disorders.  Web pages maintained by John Wobus  The MAAP Newsletter (More Advanced Individuals with Autism, Asperger  Syndrome, and Pervasive Developmental Disorders)   MAAP Services, Inc.  P.O. Box 524  Crown Point, IN 46307   $20.00 subscription for a quarterly newsletter for individuals in U.S.  Phone: (219) 662‐1311  Fax: (219) 662‐0638  Email: [email protected]  The Source Newsletter  ASC‐U.S. (Asperger Syndrome Coalition of the United States, Inc.)  PO Box 49267  Jacksonville, FL 32240‐9267  Phone: (904) 745‐6741  Email: [email protected]  Subscription is by membership to ASC‐US: $35.00 for quarterly publication. 


Selected Resources by and for Siblings and Peers   Family Resource Associates, Inc.  35 Haddon Avenue  Shrewsbury, NJ 07701  Phone: (732) 747‐5310  Quarterly newsletters: For Siblings Only (ages 4‐9) and Sibling Forum (ages 10 & up).  Email: [email protected]  The Sibling Information Network  The University of Connecticut  A.J. Pappanikou Center  249 Glenbrook Road  Storns, CT 06269‐2964  Phone: (203) 648‐1205  Quarterly newsletter subscription, and specific newsletter SIBPAGE (ages 5‐ 15) 1 year  subscription $8.50.  The Sibling Support Project, CL‐09  Childrenʹs Hospital and Medical Center  4800 Sand Point Way, N.E.  Seattle, WA 98105  Phone: (206) 368‐4911  Fax: (206) 368‐4816  Email: [email protected]  (The NASP Newsletter)  Videos:  Just Call Him Matthew. (1992). VHS format; 26 minutes. Produced by Mountain  Productions, New Mexico; (505) 291‐9284. Young brothers and sisters of children with  autism speak openly about their feelings and experiences. 

48   Brothers and Sisters on Siblings with Developmental Disabilities. (1989). VHS format; 20  minutes. Produced by YARC Sibling Support, Waisman Center, Madison, Wisconsin.  Older siblings discuss their experiences, joys, and disappointments concerning their  brothers and sisters with disabilities.  Brothers and Sisters‐Siblings. (1995). VHS format; 21 minutes. Society of British Columbia.  Narrated by a teenage sister. Visits with a variety of siblings and their families who  discuss the challenges and rewards of having a brother or sister with autism.  Sense of Belonging: Including Students with Autism in their School Community. (1997). VHS  format; 19:34 minutes. Distributed by Indiana Resource Center for Autism. Illustrates  the value of inclusion and importance it plays for the future of all students.   Being Friends (1991). VHS format; 8:08 minutes. Produced by the Indiana Resource  Center for Autism and WTIU. For use with young children and peers.   Straight Talk About Autism: Adolescent Issues (1999). VHS format; 38 minutes. An  Attainment Production, P.O. Box 930160 Verona, WI 53593‐ 0160. Phone: (800) 327‐4269;  Fax: (800) 942‐3865. Adolescents with autism and their parents discuss openly their  feelings and insights about social experiences that are both rewarding and challenging.  Booklets:  Brothers and Sisters Talk with PACER. (1987). Produced by Parent Advocacy Coalition for  Education Rights (PACER), Minneapolis, MN; (612) 827‐2966. Cost is $4.00. Booklet  with accounts based on interviews conducted with siblings of children and young  adults with disabilities.  Views from Our Shoes. (1997). By Donald Meyer. Published by Woodbine House,  Bethesda, MD; (800) 843‐7323.